¡Bienvenidos!

DIPLOMADO EXPERTO EN
Intervención Clínica y
Calidad de Vida para +
personas con Autismo
Lic. Pía Espoueys
Coordinadora Académica
Casa Abanico, Buenos Aires,
Argentina
Módulo A1 +
“Bases
neurobiológicas
y caracterización
del Autismo”

Calidad de vida en
Autismo Dra. Natalia
Barrios
Calidad de vida +
Introducción

Área de especial interés Consecuencia del cambio Nuevo marco de referencia

• Educación
• Educación especial
de paradigma en para:
• Salud Física DISCAPACIDAD • Los profesionales
• Salud mental
• Servicios sociales • Prestadores de
Psicología positiva
• Familias servicios y apoyos
• Organizaciones Modelo ecológico de DID
• Políticas públicas Apoyos

Hablar de calidad de Vida significa hablar de los resultados PERSONALES en sus 8

dimensiones y su MEDICIÓN .
Tenemos diferentes APLICACIONES en diferentes niveles.
Módulo I Bases Neurobiológicas
Calidad de vida +
Evolución o historia

2 Etapa (1970 y 1980)

Movimientos de
3 Etapa (1980…)
autodefensa y auto Enfoque
1 Etapa (1960 y 1970).
Persona
representación. ecológico
Integración y
Institución-segregación participación social
apoyos
Pertenencia
Desinstitucionalización comunitaria

Módulo I Bases Neurobiológicas

Inclusión social: Evolución de un nuevo
paradigma de servicios
+

Verdugo, M.A. y Schalock, R.L.

(2013).
Discapacidad e Inclusión (pp
443-461).
Módulo I Bases Neurobiológicas Salamanca: Amarú.
Calidad de Vida
Qué es y que no
Calidad de vida es un concepto de uso muy común.
Su connotación positiva hace que se abuse de él.
Pretenden asociarlo con productos de cualquier tipo o
a campañas de publicidad política o demagogia
Módulo I Bases Neurobiológicas
+
Desde unos usos iniciales exclusivamente centrados
en una perspectiva de análisis de nivel de bienestar
de las comunidades se pasó, progresivamente, a un
uso desde perspectivas individuales, mas
psicológicas y centradas en la mejora de la calidad de
vida de las personas y, por tanto, de mayor utilidad
en los programas
Se fue desarrollando una perspectiva de valoración
personal con el uso de indicadores relevantes que
permitieran evaluar los resultados.
El concepto ha llegado a ser el marco de
referencia global aglutinador de todo el proceso de apoyo
e intervención, desde la síntesis evaluativa inicial dirigida a
conocer a la persona y sus necesidades de apoyo, pasando
por guiar la implementación de los programas individuales,
hasta terminar siendo el criterio de valoración de los
resultados personales conseguidos.
Calidad de Vida
De noción sensibilizadora a constructo social que guía las
+
prácticas profesionales

Un estado deseado de bienestar

personal compuesto por varias
dimensiones . Estas son iguales para
todas las personas, pero pueden variar
individualmente en la importancia y
valor que se les atribuye. La evaluación
de las dimensiones está basada en
indicadores que son sensibles a la
cultura y al contexto en que se aplica.
Schalock y Verdugo, 2007
Una persona puede tener calidad de vida cuando
sus necesidades personales están satisfechas y
tiene la oportunidad de enriquecer su vida en las
principales áreas de actividad vital.
Tiene componentes subjetivos y objetivos que se
pueden medir, y se entiende hoy, avalado por
múltiples investigaciones

Módulo I Bases Neurobiológicas

Calidad de vida +
Dimensiones

Módulo I Bases Neurobiológicas

Calidad de vida +
Indicadores

Módulo I Bases Neurobiológicas

 +
La calidad de vida de las
personas con
Trastornos del Espectro
del Autismo
¿Qué sabemos?
 Limitaciones +
• Menos en TEA
• Menos en dimensiones como: derecho y autodeterminación
• Aunque proporciona una visión más global, muchos estudios valoran
aspectos concretos y toman ciertos “logros” como indicadores de “éxito”,
sin considerar la CdV desde una perspectiva multidimensional o la
evaluación de satisfacción subjetiva de los logros alcanzados
• Existen diferencias y resultados contradictorios en la literatura consultada
en relación a la influencia de determinadas variables en la calidad de vida
de las personas con TEA, como la severidad de las manifestaciones clínicas
del trastorno o de la asociación con dificultades de autorregulación.
• Otra dificultad es evaluar la opinión subjetiva de las propias personas

Módulo I Bases Neurobiológicas


Bienestar físico
• Existe muy poca información sobre las
implicaciones que las características de los
TEA tienen para las personas que
presentan un diagnóstico de este tipo, a lo
largo de las distintas etapas de su vida y
especialmente en edades avanzadas.
• Parecen disminuir los comportamientos
repetitivos y restringidos (Esbensen,
Seltzer, Lam y Bodfish, 2009), también lo
hacen las alteraciones sensoriales . (Kern et al.,2006)
• Aunque parece acompañarse mayor
dependencia para las actividades de la
vida diaria y de la afectación de las
habilidades adaptativas (Haverman et al., 2009)
Módulo I Bases Neurobiológicas
+
• Aumento de mortalidad prematura . Se
asocian a trastornos respiratorios
(principalmente neumonía), neurológicos
(como crisis epilépticas), enfermedades
cardíacas y accidentes (asfixia,
atragantamiento, etc). (Bilder et al., 2013; Gillbert et al.,
2010; Mouridsen, Bronnum-Hansen, Rich, y Isager, 2008; Shavelle, Strauss,
y Pickett, 2001).
• 40 años igual al resto.
• Factores de riesgo: Nutri, sedentarismo,
tratamientos farmacológicos
• Muy limitada la investigación en salud
física de personas con TEA
 +
Bienestar emocional
• Relacionadas a la salud mental o • Factores como el diagnóstico tardío o
comorbilidades la ausencia de apoyos especializados
• Muy limitada tienen un impacto enormemente
• Más frecuentes los trastornos del significativo en la vida de las
estado de ánimo (especialmente la personas
depresión) y los relacionados con la • Como señala Reskin (2016), la
ansiedad (Lever y Geuters, 2016; Happé y Charlton, 2011; generación actual de personas
Stuart-Hamilton et al., 2009; Matson y Nebel-Schwalm, 2007). adultas con TEA son“supervivientes y
• Diferencias que existen en la pioneros” debido a la casi total
incidencia de estos trastornos ausencia de modelos de buena
comórbidos en función de la etapa práctica y sistemas de apoyo
del ciclo vital que se analice dirigidos a promover su calidad de
• No hay medidas o adaptaciones para vida
esta población en particular

Módulo I Bases Neurobiológicas


Bienestar material
• 46% de las personas con TEA mayores de 45 años
dependía económicamente de sus familias. (National Autistic
Society, 2012)
• Las personas con TEA constituyen uno de los
colectivos que afronta más dificultades para
acceder y mantener un empleo (Dudley, Nicholas, Zwicker, 2015)
• Suelen ocupar puestos de trabajo temporales, a
menudo de inferior cualificación a lo que
correspondería en base a su formación y
capacitación, y con escasas posibilidades de
desarrollo profesional.
• 53% de las personas participantes declaraba que
querría trabajar si tuviera la posibilidad, pero que
no encontraba oportunidades para hacerlo
Módulo I Bases Neurobiológicas
+
• Menor índice de ocupación laboral al llegar a la vida
adulta son los que presentan dificultades en las
interacciones y relaciones personales (11% de
ocupación) , y en adquisición y aplicación de
conocimientos y tareas (8%).(EDAD, 2008)
• Por lo tanto tienen baja posibilidad de acceder a
una vivienda independiente al hogar familiar
• Parece que los factores que tienen un mayor
impacto en la calidad de vida se relacionan con que
la persona disponga de un hogar incluido en la
comunidad, sin desarraigo de su ambiente social y
familiar, en el que cuente con los apoyos
individualizados que precise para disfrutar de la
mayor independencia posible y llevar a cabo una
vida participativa (Happé y Charlton, 2011).
 +
Desarrollo Personal
• La evidencia científica, en relación al desarrollo • Se necesitan programas que durante la transición a
personal, ha contrastado que la educación la vida adulta provean experiencias de orientación
especializada y el apoyo comunitario son, en la vocacional
actualidad, los únicos medios de intervención que • Se necesita que la educación provea experiencias
se han mostrado eficaces para promover el pre laborales y hay muy pocos programas en este
desarrollo de las personas con TEA (Fuentes et al., 2006). sentido
• El apoyo que requieren las personas con TEA debe • Promover situaciones que favorezcan el
facilitarse desde una perspectiva integral, envejecimiento activo
especializada e individualizada, que se base en los
resultados de la evidencia científica y el consenso
profesional experto, y que incorpore las
preferencias e intereses del propio colectivo
• Al llegar a la vida adulta, existen vacíos importantes
a la hora de fomentar la adquisición de nuevos
aprendizajes y experiencias

Módulo I Bases Neurobiológicas

Relaciones interpersonales
• Al parecer la vida social de los y las
adolescentes con TEA depende
intensamente de sus familias. Habitualmente
presentan una menor participación en la
comunidad que sus iguales, tienen pocos
momentos de ocio, pocas relaciones sociales
fuera del instituto o centro educativo y
menor relación con el sexo opuesto (D' Eath, Walls,
Hodgins, y Cronin, 2003).
• Menor contacto con amigos y m ayor
posibilidades de sentirse socialmente aislado
(Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing, y Anderson, 2013).
• 72% de las personas adultas con TEA
deseaban pasar más tiempo con otras
personas (NAS, 2008)
Módulo I Bases Neurobiológicas
+
• El 75% manifestó también que no tenía ningún
amigo o amiga o que les resultaba muy complicado
establecer relaciones de amistad
• Muy poca investigación en parejas, tal vez por la
antigua creencia de la baja motivación romántica
en TEA.
• En agunos trabajos dicen que, si bien parece que el
establecimiento de relaciones personales y sexuales
puede ser un área de especial dificultad para las
personas con TEA (Byers y Rehman, 2013), éstas sí están
interesadas en tener una pareja y valoran
positivamente el impacto que tiene en su desarrollo
personal, en su autoestima y en la seguridad en sus
propias capacidades (Nichols y Byers, 2016).
 +
Autodeterminación
• La investigación sobre la importancia de • Diversos estudios han contrastado un efecto
tomar decisiones y tener un control personal positivo de programas e intervenciones
sobre la propia vida en las personas con TEA dirigidas a mejorar las habilidades de
es muy escasa (Chou, Wehmeyer, Palmer y Lee, 2016; Belinchón, autodeterminación y su impacto en el
Hernández y Sotillo, 2008)
alcance de metas personales en la vida post
• Así, Chou et al., (2016) han comparado las escolar, en el caso de estudiantes con
habilidades y oportunidades de un grupo de necesidades específicas de apoyo educativo
estudiantes con TEA con otros dos grupos (Powers et al., 2012; Shogren et al., 2012).
constituidos por estudiantes con
discapacidad intelectual y trastornos
específicos del aprendizaje,
respectivamente. Encontraron que los/as
estudiantes con TEA presentaban niveles
más bajos de autonomía en relación a los
otros grupos, así como una menor
percepción de control, eficacia y manejo de
expectativas al compararlos con estudiantes
con dificultades de aprendizaje.

Módulo I Bases Neurobiológicas

 Derechos
• Convención sobre los derechos de las personas con
Discapacidad en 2006, ONU
• Pero en UN, 2017 Baron-Cohen detalló seis ámbitos
en los que los derechos de las personas con TEA se
ven especialmente vulnerados.
• 1:2 de las personas adultas con TEA (1.300 en
total) manifestaba haber experimentado algún tipo
de engaño o abuso proveniente de una persona
que había considerado su “amigo o amiga” (NAS,
2014)
• El temor a ser víctimas de algún tipo de abuso
restringía su participación en la comunidad,
haciendo que desarrollaran la mayor parte de sus
actividades en casa
• Riesgo a ser discriminados en el acceso a la justicia
y en la protección por parte de los sistemas
públicos de seguridad
Módulo I Bases Neurobiológicas
+
• 1:5 niños con TEA se ven expulsados o excluidos de
los servicios educativos, y que por lo tanto este
derecho se ve limitado de manera significativa.
• También manifestó que el 50% de los alumnos y
alumnas con TEA son víctimas de bullying o acoso
escolar, constituyéndose este aspecto en un factor
de riesgo para el desarrollo posterior de depresión.
• Falta de apoyos que faciliten el acceso a bienes y
servicios (retraso en el dx, problemas de salud
mental)
• Vulneración del derecho a acceder al mercado
laboral y a disponer de un empleo
• Discriminación social que sufren las personas con
TEA en el acceso y disfrute del ocio, el tiempo libre
o la cultura que se restringe su participación o
expulsa de determinados espacios sociales
 +

Mucho por ver y hacer

Módulo I Bases Neurobiológicas

 +
¿Pero cómo mejorar?

Módulo I Bases Neurobiológicas

 +

Calidad de Vida en las familias

 +

Módulo I Bases Neurobiológicas

 ¿Qué es calidad de vida +
familiar?
Hay muchas definiciones de calidad de vida familiar. Una muy
útiles la que explica que las familias experimentan calidad de
vida cuando:
• Las necesidades de todos los miembros de la familia están
satisfechas.
• Los miembros de la familia disfrutan de su tiempo juntos.
• Los miembros de la familia tienen la oportunidad de
perseguir y conseguir las metas que son importantes para
ellos.(Park y cols., 2004)
Módulo I Bases Neurobiológicas
 +
Calidad de vida Familiar
Varía según la familia y según la experiencia de cada uno de sus miembros.
Pero hay una serie de dimensiones que son comunes a todas ellas
• Clima familiar: Hace referencia a las relaciones entre los miembros de la
familia.
• Estabilidad emocional
• Bienestar económico
• Adaptación familiar
• Recursos de la familia
• Organización Familiar

Módulo I Bases Neurobiológicas

 +
Importante
• Apoyarlas desde el comienzo y a lo largo de la
vida: Escuchar, acompañar, ciclos vitales,
decisiones ( tratamientos, escuela , trabajo,
vivienda)
• Comunidad
• Paso a paso: organizarse
• Autocuidado
Módulo I Bases Neurobiológicas
 +
Conclusión

Módulo I Bases Neurobiológicas

 +

¡Muchas gracias!
 +

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Barros Arana N°1098 Of. 1802, Concepción
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DIPLOMADO EXPERTO EN
Intervención Clínica y
Calidad de Vida para +
personas con Autismo

Lic. Pía Espoueys

Coordinadora Académica
Casa Abanico, Buenos Aires, Argentina
Módulo A.1 +

“Bases
neurobiológicas
y caracterización
del Autismo”

Dra. Natalia Barrios

Dra. Mariana Leist
Módulo A.1 +
“Bases
neurobiológicas
y caracterización
del Autismo”

Unidad 4 CALIDAD DE
VIDA Y AUTISMO
Dra. Mariana Leist
 +

Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo 05

 Calidad de Vida +
Investigación

Medidas subjetivas Medidas objetivas

• Percepción de stress • “Logros” sociales
• Bienestar • Ejemplo: Empleo, relaciones sociales, salud
física

Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo 07

 Medidas +

Escalas

Cualitativas A quien están dirigidas?

El familiar/cuidador Al familiar respecto de

A la persona con
responde por la su propia calidad de
Cuantitativas autismo
persona con autismo vida

Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo 08

 +
Medidas Subjetivas
…sin embargo suele
no estar tan
descendido como
Menor en medidas
objetivas.
calidad de
-Mayor estrés
- Menos soportes vida subjetiva
(formales, familia, Resultados están
sociales – más descendidos
INCLUSION) cuando contesta el
familiar en lugar de
la persona con
autismo.
Lord, C., Brugha, T.S., Charman, T. et al. Autism spectrum disorder. Nat Rev Dis
Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo Primers 6, 5 (2020). https://doi.org/10.1038/s41572-019-0138-4 9
 +
Intervención temprana
Pronósticos
Participación de padres en intervención temprana
Factores

Nivel cognitivo (CI)

Nivel adaptativo Sobre todo AVD

Nivel verbal Fluidez verbal

Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo

Comportamiento y Comorbilidades (psiquiátricas) 10
 +
Pronóstico…. Pautas
Marcha antes de los 24 meses
Desarrollo primera infancia
Atencion conjunta antes de 3 años

Lenguaje verbal (entre los 3 y 5 años)

Disminución de comportamientos
antes de los 3 años
repetitivos

Antes de los 9 años (relacionado con habilidades

Sociabilización con pares y amigos
adaptativas e independencia de adultos)
Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo 11
 +
Que pasa con las
mujeres?
-Camuflaje de … puede llevar a
comportamientos y más comorbilidades
psiquiátricas.
síntomas

-Mayor dificultad
para sostener
empleo
SUB
Diagnostico

Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo 13

 +

Intervención Temprana

Módulo A1 BASES NEUROBIOLOGICAS Y CARACTERIZACION DEL AUTISMO 14

 +
Detección
temprana

Intervención Intervención
especializada en
temprana TEA

Apoyo a la familia

Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo 15

 +
Por qué actuar temprano?
Maximiza la eficacia de los tratamientos
(mejora habilidades adaptativas y ayuda a regular la conducta)

Los circuitos neuronales son más “plásticos” a edades tempranas

Reduce el stress, ansiedad y angustia de la familia.

Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo 16

 Por qué actuar +
temprano?

Cambiar el patrón de desarrollo impacta en el niño, su

familia, escuelas y comunidad

Disminuye costos a largo plazo!

Menos escuelas especiales, integración, acompañantes
terapéuticos, etc.

Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo 17

 PLASTICIDAD +
Neuronal
Reorganización sináptica
+ : posibilidad de
- : Eliminación de las
crecimiento de nuevas
conexiones inactivas.
sinapsis en el SNC.

Modifica su propia organización

estructural y funcional.

Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo 18

 +
Redes Sinápticas

Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo 19

 +
a d se
ée d
A q u ce e l
ha ico?
n ó s t
diag
p u ed e
án d o se a
Cu
a c e r un
h ón ?
AHORA
u a c i
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Módulo A1 Calidad de Vida y Autismo 20

 +

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Módulo A1 BASES NEUROBIOLOGICAS Y CARACTERIZACION DEL AUTISMO 22

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