Casos ClíniCos en la práCtiCa ClíniCa

Exposición S3 Etica clínica

Exposición 3 : "Ética Clínica"
Objetivos de aprendizaje:

1. Aplicar los procesos aprendidos en el capítulo de ética clínica para aplicar el método deliberativo.
2. Revisar la bibliografía relacionada con los casos clónicos
3. Sacar la conclusiones y las recomendaciones del caso. 

Pautas de la actividad:
A partir de la lectura del caso clínico adjunto: Caso de ética clínica: “Negativa de los padres al tratamiento en un menor
de edad. Nutrición enteral a una paciente con déficit neurológico severo” y del análisis del caso remitir al docente un
informe escrito y elaborar una presentación con audio en grupo y realizar la presentación en Power Point.
Máximo 10 diapositivas. 
Máximo 15 minutos de audio. 
 
Criterios de evaluación
De acuerdo con la rúbrica.
 
Pautas para el envío:
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Atentamente,
Dr. Juan Alfredo Benavides Zúñiga

Cuadernos de BioétiCa XXVii 2016/2ª

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 Casos ClíniCos en la práCtiCa ClíniCa

Cuadernos de Bioética XXVII 2016/2ª Casos ClíniCos en la práCtiCa ClíniCa

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CASO DE ETICA CLINICA: NEGATIVA DE LOS PADRES AL TRATAMIENTO

EN UN MENOR DE EDAD. NUTRICIÓN ENTERAL A UNA PACIENTE CON
DÉFICIT NEUROLÓGICO SEVERO

JOSÉ MANUEL MORENO VILLARES

Servicio de Pediatría. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid
Servicio de Pediatría. Hospital Universitario 12 de Octubre. Carretera de Andalucía km. 5,400. 28041 Madrid
Josemanuel.moreno@salud.madrid.org

CASO CLINICO
María es una niña de 3 años con retraso evolutivo gastrostomía, la realización de una cirugía
secundario a encefalopatía malformativa grave, antirreflujo. Con la colocación de la SNG o de la
con fenotipo sindrómico y microcefalia grave, con gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) se
alteración estructural presente en las imágenes de espera disminuir significativamente el número de
la Resonancia Magnética. Presenta tetraparesia ingresos por cuadros respiratorios y la mejoría de
espástica severa y movimientos espontáneos y su estado nutricional. En la actualidad la niña está
asimétricos. Su dependencia es valorada como siendo alimentada con biberón, aunque lo toma
grado 3 nivel 2 –gran dependiente-; una muy lentamente, y la cantidad que ingiere es
discapacidad del 93% y una movilidad grado A. El insuficiente para su adecuada nutrición.
deterioro neurológico es tan grave que le impide
realizar cualquier actividad por sí misma y
En cuanto al entorno familiar, la niña parece
relacionarse con el entorno, su nivel cognitivo es
estar bien cuidada, acude aseada a la consulta y
como el de una niña de un mes. Recibe
no suele faltar a las citas para estimulación y
tratamiento anticomicial por presentar crisis
rehabilitación, a menos que tenga consultas
convulsivas, cuya frecuencia aproximada es de una
médicas.
vez al mes; y se ha detectado déficit auditivo y
La relación con la terapeuta es buena, y está
visual, así como una displasia de caderas con
trabajando con los padres para que accedan a la
luxación a la manipulación. La niña presenta un
colocación de la sonda nasogástrica (SNG) o a
trastorno de la deglución y una desnutrición
la gastrostomía.
severa; además de una historia de procesos
Los argumentos que esgrime la madre para
respiratorios reiterados que motivaron su
su negativa a continuar con el tratamiento y el
hospitalización en varias ocasiones. Se derivó a
retiro de las sondas son expresados mediante
otro hospital para realizar una fluoroscopia,
frases como: “no quiero que mi hija esté
evidenciándose paso de contenido alimenticio a la
conectada a una máquina”, “no quiero verla
vía aérea, e indicándose en dicho hospital y en la
como una muñeca”, “no estoy preparada para
consulta a la que acude de modo habitual la
verla así”, o “mi hija no es un conejillo de
colocación de una sonda nasogástrica (SNG), o la
indias”. El padre parece más favorable a la
realización de una gastrostomía para la
colocación de una SNG, pero ante la negativa
alimentación habitual, que fue rechazada por los
cerrada de su esposa, reafirma su negativa a
padres. En dicho informe se señala como
que se realice la
posibilidad a valorar en el momento de realizar la

colocación de la PEG se niega porque nadie le asegura fallezca durante la intervención y desean
Cuadernos de BioétiCa XXVii 2016/2ª

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que no se le administre ningún tratamiento por
.
cuanto las condiciones sociales
calidad de vida de la niña son precarias
razón, en situaciones semejantes en otros tipos de
patología se indica la colocación de una SNG o una
gastrostomía o una yeyunostomía
alimentarles. Hay suficientes datos en la literatura
en los que se demuestra que estas intervenciones
facilitan darles de comer e incluso mejoran su
estado nutricional2,3.
Casos ClíniCos en la práCtiCa ClíniCa
familia, la 2. Averiguar cuáles son las alternativas para
Por esta mantener la alimentación en pacientes en
estas condiciones.
3. Analizar los fundamentos de los padres y
¿cuál sería el valor legal de su petición?
para
3. Averiguar de acuerdo con la normativa legal
(Ley General de Salud, Código de Etica del
Colegio Médico del Perú y Código civil
peruano
3.2 ¿Cuáles son los límites de los padres

Sin embargo, muchos padres encuentran para tomar esta decisión?

emocionalmente difícil aceptar la intervención 3.3 ¿Qué dice el Código de ética del Colegio
quirúrgica. Además, en este tipo de pacientes el Médico?
riesgo de complicaciones es elevado.
1. el método deliberativo, de acuerdo con el
Las condiciones económicas de la familia, la falta
esquema adjunto.
de condiciones para atender a la paciente en su
domicilio, la pobrísima expectativa de un futuro Referencias
aceptable para la niñita.
1. Rempel G. The importance of good nutrition in children with
cerebral palsy. Phys Med Rehabil Clin N Am. 2015 Feb;26(1):39-
3.1 Decidir sobre un menor de edad? 56. García-Contreras AA, Vásquez-Garibay EM, Romero- Velarde
¿Pueden negarse a recibir un tratamiento E, Ibarra-Gutiérrez AI, Troyo-Sanromán R, Sandoval-Montes IE.
Intensive nutritional support improves the nutritional status and
indicado? ¿Podemos hacer distinciones entre tipos de
body composi- tion in severely malnourished children with
tratamiento? La alimentación, ¿en cuál se incluiría cerebral palsy. Nutr Hosp. 2014 Apr 1;29(4):838-43.
Indudablemente se requiere que los especialistas
2. Vohr BR, Stephens BE, McDonald SA, Ehrenkranz RA, Laptook
procuren el desarrollo de guías que ayuden en la AR, Pappas A, Hintz SR, Shankaran S, Higgins RD, Das A;
toma de decisiones 5,6 es una de las formas de Extended Hypothermia Follow- up Subcommittee of the NICHD

proporcionar una información coherente entre Neonatal Research Network. Cerebral palsy and growth failure at
6 to 7 years. Pediatrics. 2013 Oct;132(4):e905-14.
todos los profesionales implicados en la toma de
decisiones. 3. Gantasala S, Sullivan PB, Thomas AG. Gastrostomy feeding versus
oral feeding alone for children with cerebral palsy. Cochrane
Son indicaciones para la realización de una
Database Syst Rev. 2013 Jul 31;(7):CD003943.
gastrostomía las siguientes circunstancias de una
4. Sullivan PB. Nutrition and growth in children with cerebral palsy:
patología que : deglución insegura –riesgo de
setting the scene. Eur J Clin Nutr. 2013 Dec;67 Suppl 2:S3-4.
aspiración– y la presencia de desnutrición
5. Mamanagement of children with cerebral palsy: a practical guide.
secundaria.
Eur J Clin Nutr. 2013 Dec;67 Suppl 2:S21-3. Erratum in: Eur J Clin
Nutr. 2014 Feb;68(2):284.
¿Cuáles serían las alternativas éticas, en las
condiciones actuales para acceder a la
negativa de los pacientes de la instalación de la
gastrostomia?
Este es un caso que debemos aprovechar para
tomar algunas decisiones:

1, Revisar en la bibliografía en relación con la

evolución a largo plazo de los niños
portadores de parálisis cerebral grave, con
repercusiones nutricional.
Cuadernos de BioétiCa XXVii 2016/2ª

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 Método Deliberativo de Diego Gracia
Grupo
Apellidos y Nombres

Fases. 1. Análisis del caso: Espina de pescado (Es un tipo de mapa conceptual)

Paciente Familia

Médicos Centro asistencial

2. Determinación de los problemas del caso (Colocar los problemas “éticos”)

1. 2
3 4
5 6

Elegir uno
3. Elección del Elegir uno de los problemas que el “solicitante” (Interesado considera importante)
problema:

4. Cursos extremos En cada lado el “principio” que respalde al curso extremo

Problema ético

5. intermedios (Alternos o “éticos”)

1 2 3

Redacte el resultado de la “deliberación” mas adecuado a su criterio

1. Conclusión:

7. Prueba Ética:
¿Puede postergarse?
¿Es legal?
¿Puede publicarse
Comentarios del Caso: (Solo explicativo)

Conclusiones del caso (Id. Anterior)

Tarea: Llenar con la impresora y subir al aula virtual. Presentar la monografía al docente y prepara en
forma adecuada para presenta en la reunión sincrónica y DEBATIR EL CASO con el docente.