Sara: Buenos días, vamos a realizar la entrevista, reconociéndolo a usted como red de apoyo de

Viviana, entonces para ello vamos a pedir los datos personales, entonces me regala ¿su nombre por
favor?

Javier: Mi nombre es Javier romero Martínez

Sara: y ¿su edad?

Javier: treinta y cuatro años

Sara: ¿lugar de nacimiento?

Javier: Bogotá

Sara: ¿qué nivel de escolaridad tiene?

Javier: Maestría terminada

Sara: ¿su ocupación actualmente cuál es?

Javier: Soy un maestro y coordinador de la fundación sinapsis, también soy el conserje, el

barrendero, el celador

Sara: ¿el lugar de residencia?

Javier: ¿La dirección o puedo decir el barrio?

Sara: no, como se sienta cómodo

Javier: Suba

Sara: y ¿el parentesco con Viviana es?

Javier: Esposo

Sara: Listo, entonces ¿actualmente vive con Viviana?

Javier: si

Sara: ¿cómo es su relación con ella?

Javier: es que cuando respondo me parece que es chicanear, es perfecta nuestra relación. Se basa
en la dialéctica, nosotros somos ñoños los dos... entonces nosotros buscamos... siempre estamos
del mismo equipo entonces cuando tenemos ideas comunes buscamos dialogarlas para mejorarlas
y cuando tenemos ideas discrepantes generalmente buscamos un método dialéctico, ella propone
una cosa yo propongo otra y basado como en la lógica de lo que se presente ambos resolvemos el
asunto. Nosotros nunca peleamos porque procuramos no ofendernos, de no llevarnos los
problemas a la cama ni al otro día, no guardar esas cosas, pero también tener ese espíritu como
bonito que da la universidad de ser dialectico de no sulfurarse y tomar una posición de lo personal
sino en búsqueda de la verdad.

Sara: Ehhh, ¿en su familia hay personas con discapacidad?

Javier: No, pues tengo un tío que es pastor pero mmm…

Sara: Risas... ¿Cuál fue su reacción al conocer la discapacidad de Viviana?

Javier: Yo la conocí con ceguera, ósea cuando yo la primera vez que vi a Viviana la vi con el bastón,
entonces me sorprendió ver a una mujer que realmente estéticamente es muy bella. Yo
generalmente... Yo no tenía ninguna percepción previa de los ciegos, ehhhh ella llega con su
elegancia y me pareció una mujer cautivadora pero sobre todo cuando empezamos a hablar de
libros y de películas que me foquio, entonces no no, me sorprendió, fue sorprendente

Sara: ¿qué significó para la familia, ehh para su familia? para su familia la discapacidad de Viviana...

Javier: Ehhh mi mama y mi papa lo tomaron al principio negativamente, mi mama me pregunto si

era lo que yo de verdad quería para mi vida mi papá si me dijo que sí era muy tonto que una persona
"normal" fuera a echarse una maleta de ese tipo a al hombro. Sin embargo entre la terquedad que
da el amor y la lógica que nos da la sensatez de un futuro decidimos esa apuesta, pero también a
medida que iba pasando el tiempo, pues Viviana es una persona súper hábil, súper carismática
entonces terminaron cayéndole mejor que yo... risas...

Sara: ¿tenía usted conocimiento sobre qué es la discapacidad antes de conociera a Viviana?

Javier: Nooooo, no pues si sabía, por cultura general uno sabe que un ciego es el que no ve, un sordo
el que no escucha. Pero tenía muchos problemas en la identificación de la discapacidad en cuanto
a la profundidad, al trato, a la necesidad que tiene, en la inclusión social.

Sara: ¿qué fue lo más difícil a la hora de afrontar la discapacidad de Viviana para usted?

Javier: Uoohhh, yo creo que cada etapa tiene su dificultad, cuando yo empecé con ella fue
chistosísimo, les voy a contar que mi primera cita yo la lleve al museo Botero que tiene una puertas
de vidrio además, entonces pues yo estoy acostumbrado a andar con gente pues jajá que ve, que
yo estoy al lado de la persona y pues normal y estaba hablando carreta cuando: Tummmmmmm!!!!!
Siento esa vibración por toda la sala, todo el mundo mirándome y diciendo ¡imbécil la dejó estrellar!
y volteo y ella estaba dándole el beso a la puerta. Al principio fue eso, fue aprender a manejar una
persona con ceguera, ósea que tú vas rápido por la calle y tú no estás acostumbrado a decir ay oye
cuidado con el hueco, oye hay un semáforo, oye hay un bolardo, oye ten cuidado con la cadena, con
el señor de los bon ice porque todo Bogotá es una pista de compliques. En la época de novios ehhhh
la perspectiva de la familia... es interesante también ver que Viviana es una persona que tiende a
pretender mmm, es una persona muy inteligente pero también es muy linda, la presión sobre todo
de la mama sobre mis intenciones fueron importantes porque jummm ósea ¿usted a qué viene?,
esa es la etapa de novio, uno de novio también mmmmm busca como conocer a la pareja en cuanto
al romance y a las cosas que tiene y es pues es romántico ciertamente acompañar al otro al médico
y como siii... esas cosa que son de necesidad pero después de un tiempo se vuelve harto entonces
esas son las cosas que se vencen durante el noviazgo y en la etapa de casados pues que Viviana es
la peor ama de casa que yo haya conocido , jajaja (risas) ósea ella no lava un plato , un pocillo , no
barre, eso no es malo, mmmm a mí me parece que ósea que la doctrina machista debe ser recogida
de raíz ehhh uno debe barrer no porque sea mujer o hombre si no porque el piso está sucio,
entonces cuando yo veo el piso sucio pues lo barro, si la olla está sucia pues yo la limpio, si ella no
puede pues yo lo hago pues entonces por eso no hemos sufrido por ese aspecto pero si es que ellos
no aprenden como muchas cosas , lo que no les gusta sencillamente se escudan en su discapacidad
entonces muchas veces ellos hacen eso entonces toca enseñarles a que no que ellos son fuertes y
pueden hacerlo todo y yaaa.

Sara: Ehhhh ¿le dijeron alguna vez a usted que Viviana no podía hacer algo por la condición de
discapacidad?

Javier: Siempre, muchas veces... uy si pues mi familia me decía que no se podía casar, que no podía
ser mmm pues una esposa la que yo necesitaba... Yo una vez tuve una experiencia de trabajo
horrible en una fundación muy cercana aquí, mmm una fundación que trabaja también con niños
en condición de discapacidad en suba muy famosa

Sara: Fumdir?

Javier: Ajammm, de curas terriblee y pues yo fui con ella, ehhh ostentando los dos el mismo rango
ósea, no. Somos los dos magister terminados en una universidad extranjera ósea nosotros fuimos
becados en España, entonces no fuimos becados por chéveres sino por trabajo yo hice en Colombia
una de las primeras tesis que vinculaba la neurociencia con las ciencias sociales y Viviana pues hizo
una investigación también muy extensa en cuanto a un trabajo con interaccionismo simbólico que
también mezcla muy bien la cosas. La fundación que nosotros tenemos mezclar lo social y como la
inclusión pero de una manera muy interesante ehhhhh entonces cuando yo la lleve a este lugar
dijeron, oye nena tu hoja de vida es excelente, nos pareció maravillosa pero eres ciega y no te vamos
a contratar porque eres ciega...

Sara: ahh pero ¿usted trabajaba allá?

Javier: si, yo les dije pero porque si se supone que ustedes hacen eso, se supone que ustedes le dan
la oportunidad a las personas que no, entonces cómo es eso que cuando el ciego hace pan y el pan
se queda con ustedes entonces ahí si sirve el ciego, pero cuando el ciego está capacitado y hay que
pagarle entonces ahí ya no sirve el ciego, entonces dijeron que no... en muchos lugares le dicen que
ella no puede , pero tal vez esa es la mayor ventaja porque no hay nada más a Viviana que la motive
que usted decirle no puede ,ella, mmm nosotros fundamos esta fundación con los ahorros de la
vida de nosotros y fue en un momento de desespero porque Viviana no podía conseguir trabajo
ósea ella trabajaba en unos consultorios, ella trabajaba en una empresa que se llamaba progresa
muy buena también haciendo lo mismo que hacemos acá pero a nivel Cundinamarca entonces ella
cogía flota sola, ciega cruzaba ehhh ammmm, ¿cómo es que se llama dónde como cuando vas a
Melgar ... EL Boquerón? ella cruzaba el Boquerón, ella lo cruzaba sola increíble sintiendo
simplemente al oído y que no pasará una mula o un carro y ahí a la de Dios entonces ¡ella sí puede!

Sara: ¿intentó buscar ayuda o apoyo en su familia o amigos con Viviana o no hizo falta?

Javier: lo que pasa es que nosotros dos somos como la herejía de nuestras familias, los dos somos
los más educados en nuestra familia, entonces en la familia de ella yo percibí más bien como , al
principio la prevención, cuando ya pasó la prevención como de que usted qué? ya sabemos que es
lo que quiere pero bueno resultó que no , era como usted de verdad se quiere casar con ella, usted
le quiere hacer el favor a la nena, ósea todo el mundo lo ve como echarse la soga al cuello o una
maleta al hombro, entonces no , obviamente ni mi familia ni en la familia de ella vi ese respaldo
como chévere obviamente en su familia la respetaron mucho y elogiaron el valor que yo tenía. Yo
no le veo ningún valor más bien me parece más inteligente ella, ósea más loable ella en aguantarme
a mí, pero, pero no, buscamos ayuda en Cuba, para un tratamiento, nosotros buscamos siempre un
tratamiento pero, la retinosis pigmentaria es muy mutante y la de Viviana es bastante agresiva
entonces es difícil

Sara: ¿Cuánto llevan de casados con Viviana?

Javier: tres años de casados, 6 años de novios y 4 conviviendo juntos.

Sara: ¿en qué momento de la vida de Viviana identifica habilidades diferentes a las de las personas
con la misma discapacidad que ella tiene?

Javier: Yo creo que toda la vida. La vida de Viviana fue, o pues lo que ella me compartía es una vida
de contrastes entre un origen campesino santandereano muy tradicional y una educación para niñas
de estratos altos, la mama siempre fue muy esforzada en darle la mejor educación que pudiera.
Entonces Viviana estudio en un Bernand Russo, en el de Leonardo Da Vinci en el de las monjas estas,
bueno es que yo no soy muy religioso entonces jajaja unas monjas allá que jummm muy listas,
entonces es eso ella la mama es una persona supremamente umm, ella es estilista y es una persona
supremamente estética entonces le inculca a Viviana la belleza física entonces tiene que lucir bien
limpia siempre bonita hermosa, entonces jumm cuando se queda ciega , ella se queda ciega a
como a los siete años empieza a dejar de ver por la noche , no a los seis años empieza a dejar de
ver por la noche a los trece ya no ve nada por la noche y empieza a perder la visión por el día, para
ella es muy duro por ejemplo eso aprender a ser estética, aprender a maquillarse ,a ponerse las
uñas y después ya no poder. Ella fue muy ñoña también a ella le gustaba mucho leer y deja de leer
porque ya no puede, entonces fue un choque muy duro para ella mmmmm entonces ella empieza
a encontrar esas habilidades que les toca ósea le toca aprender a leer con los dedos, le toca aprender
a sentir el mugre con el olor o con las manos, toca, toca aprender las cosas, entonces también es
eso. Ella es ágil y encontró la resiliencia en si

Sara: ¿qué acciones lleva a cabo usted para fortalecer o apoyar las capacidades y las habilidades de
Viviana?

Javier: Yo creo que mi vida gira entorno a ella, ósea la verdad no tenemos hijos y todo lo que yo
hago gira entorno a ella , yo trato de cómo no sé , esa pregunta es difícil , es que evalúa muchos
aspectos que son diferentes , en el campo profesional pues puse mi , toda mi inteligencia a su
servicio , yo tengo una buena experiencia, yo fui de los diez mejores saber pro de mi prueba ECAES,
soy de los diez mejor saber pro del país, en evaluar ,formar y enseñar, emm yo soy poliglota y me
fue muy bien en los colegios (habla en inglés, alemán ) habla alemán , con ella de pronto le puse a
su servicio toda mi mmm pues todo lo que tengo y lo que se pero también ella me responde con
unas cosas increíbles, ósea no lo veo como una cosa que yo le fortalezca solo a ella si no como una
simbiosis porque también cuando tú eres, o tienes muchos conocimientos o eres muy dura y le
trabajas a algo externo , eres un trabajador y eres reemplazable y simplemente si eres un engranaje
ahí, cuando tu trabajas para la persona que amas en el proyecto que amas te vuelves otra cosa,
vuelves a ser una persona, con tu libertad y eso me lo regaló ella tal vez es como una relación
simbiótica
Sara: ¿qué papel piensa que tiene la familia en el desarrollo de una persona con algún tipo de
discapacidad?

Javier: no, yo creo que es el 33.3%, nosotros somos el producto de tres cosas, la interacción entre
nosotros, nuestra familia y la sociedad. Entonces NOSOTROS EN LA Fundación LO VEMOS COMO
PARTES IGUALES. Hay personas cuya familia le dicen no usted no puedo, pobrecito a Viviana le
decían siempre la nena y la tenían en esa posición familiar de la bebita de pobrecita la chinita
cieguita que no va a poder hacer nada, después de que se casó la cuestión ha cambiado muchísimo
ehh por desgracia el ámbito laboral en Colombia es terrible e muy difícil conseguir trabajo para
profesionales y para no profesionales y Viviana pues hombre no solamente no se quedó con eso de
no conseguir trabajo sino que montó su propio trabajo y le dio de comer a más gente ósea es una
dura, en la familia entonces es un papel muy importante si el individuo ve que no puede solo y la
sociedad le cierra las puertas pues la familia tendrá la responsabilidad al máximo , si el individuo
cree que puede y la sociedad no lo deja pues será su familia quien lo apoyara, pero si la familia no
está presente el individuo tiene que sacar la fuerza de sí mismo o de la sociedad que lo rodea para
poder salir adelante entonces es como ese valor.

Sara: ¿Cuáles considera que son las mayores capacidades y habilidades de Viviana y personales,
profesionales y con todo eso de la fundación?

Javier: uy pero es que eso es u costalado de habilidades ósea es muy difícil numerarlas, las cien
primeras, pues yo creo que… uyy o es que son todas ella es muy inteligente, es dinámica, es creativa,
es coherente es algo muy raro , tiene sentido común es carismática, ella tiene mucho carisma , ella
te vede una máquina para hacer huecos, ella es increíble, eehhh todo, todo, es una mujer tan
completa, tan no se es muy rara el único defecto que tiene es que es ciega no hay otro defecto.

Sara: pero y ¿para la fundación que habilidades específicamente para la fundación?

Javier: pues lo primero sería el carisma , nosotros como fundación, o funcionamos como una
empresa jerárquica nosotros o creemos en la empresa capitalista fundada para un beneficio de
lucro y donde una jerarquía bien establecida donde la directora es la señora dura y de ahí para abajo
el poder repartido como lo dice Foucault, así como un panóptico , no, nosotros somos un
circulo entonces Viviana ocupa el jugar de la cara , Viviana es nuestra cara entonces donde hay que
ir Viviana va , en efecto el carisma que esa mujer tiene para la fundación es increíble ósea yo puedo
ir y mostrarle neurológicamente todos nuestros niños y yo no recolecto ni diez pesos , Viviana va y
con dos sonrisas tiene a todo el mundo a sus pies es increíble ,mmm la segunda es que no
solamente es una cara linda es una chica muy lista , yo soy maestro de neuropsicología y soy muy
ñoño y entonces soy muy del detalle de las áreas de brodman del cerebro, soy muy estudioso, pero
la ciencia es eso o sabérselas todas, ciencia es fallar la ciencia es mirar más la cosas , es equivocarte
en el diagnóstico y en eso me siento apoyadisimo por Viviana , Viviana es mi compañera neuro,
entonces ningún otro compañero acá tiene

el entrenamiento que tenemos de la maestría entonces pues ella se convierte en mi mano derecha
en ese aspecto mmmm la organización , la cuestión económica que tienen las mujeres, me perdonan
si suena machista pero he nosotros los hombres somos como muy pendejos, ósea como que no
ahorramos somos como muy gastadores , ustedes tienen como un sentido economista y tienen
planeación a futuro , para nosotros la planeación a futuro es yo tengo treinta mil pesos, bueno
tengo quinientos mil pesos pero a mí me gusto esta china entonces voy a gastar cuatrocientos mil
pesos con esta china y los otros cien los dejo para comer ustedes no ustedes piensa en el arriendo
del mes siguiente, en la ropita , en que si, ustedes distribuye mucho mejor las cosas y habilidad
financiera en Viviana, nos ha hecho surgir mucho y la capacidad de concertación ,yo soy pues
mamá las personas tienen un equilibrio entonces para personas que son muy inteligentes o suelen
ser sociales entonces yo tengo solo dos amigos no tengo más ehhh Viviana entonces es como el
punto de equilibrio cuando tiene un problema con otra persona en la fundación Viviana es
pues, entonces ni siquiera yo que soy su esposo se coloca de mi parte siempre, ella evalúa primero
porque yo a veces la embarro, entonces es como muy ecuánime es como lo que más rescato, pero
podríamos hablar de ella todo el día y no acabo de nombrar todas sus cualidades

Sara: ¿qué acciones ha realizado usted para acompañar o apoyar la creación de la fundación?

Javier: yo la cree con mi plata genuinamente, ella pues había trabajado el progresa pero lo que
resulto del ahorro no fue mucho ,yo había trabajado en colegios de amplia gama como la colina,
entonces pues yo tenía buenos ahorros eso en el principio fue así , la fundación nace con la
depresión de ella de no encontrar un buen trabajo porque esta sobre calificada y además es ciega,
entonces decidimos meter todos los ahorros, todo lo que teníamos en la fundación ese fue mi
primer punto, tuve que seguir trabajando externo para que Viviana se dedicara a la fundación
entonces ese fue mi segundo sacrificio, tener que trabajar por fuera para que la fundación se
mantuviera ósea yo poner de mi sueldo , administración del lugar, servicios, que comprar el balón ,
las cosas que tocaba comprar que era un platal, ahí se fue después pues salí del trabajo y me dedique
ciento por ciento a la fundación y ahí está todo yo soy prácticamente de la fundación como les dije
al principio yo soy el que coordina lo académico y lo científico, como se dieron cuenta yo entre
aquí con mi compañero a mostrarle electroencefalogramas pero yo también barro yo también
trapeó , yo también muevo las mesas yo hago muñecos en plastilina , yo limpio mocos, cuchareo, lo
que haya que hacer

Sara: ¿quién es la persona que más apoya a Viviana?

Javier: creo que yo. (risas) pues bueno no es por echarme flores pero creo que yo, pues la mama ,
la mama es una persona súper chévere que pues como toda mama que no lo desampara a uno de
verdad como dice la oración ni de noche ni de día, que realmente le muestra a Viviana su amor y
ahora siento que la relación es mejor ehhh generalmente entre madre e hija y padre e hija las
relaciones suele ser más tirantes porque uno exige de su congénere digamos cierto nivel de
exigencia que tiene uno como la extrapolación de su personalidad, es decir los papa quieren que sus
hijos sean fuertes entonces le exigen la fuerza de un hombre, y no deja que llore, la mujer tiende a
ser como más exigente en lo ello y lo estético entonces si usted le enseña a barrer a su hija no es lo
mismo que enseñar a barrer a su hijo , curiosamente e Colombia es así mamá entonces aparte de la
mama creo que soy yo el que le imparto el brazo .

Sara: ¿en el trascurso del tiempo ha cambiado la noción en que concibe la discapacidad?

Javier: ¡sí! claro nosotros nos conocimos en la mesa de derechos humanos en la

universidad pedagógica. Yo era el coordinador paramédico de la universidad, ósea cada vez que
habían tropeles en la pedagógica ósea di tu dos veces por semana , en esa época había la ley treinta
ósea realmente era así, yo era el que atendía los heridos entonces todos los chinos que venían
con la cabeza rota con el bolillazo, con los dientes fuera yo los atendía ella se acerca a nuestra mesa
porque para mí eran totalmente invisibles ósea yo era consiente que existían los discapacitados
pero no me importaban y ella llego diciendo: "es que cuando botan los gases
lacrimógenos aunque no tengamos ojos, pues el tejido se inflama peor porque eso es una cicatriz ,
usted siente que se debe botar al piso y revolcarse porque el gas lacrimógeno no es que los haga
llorar sino que usted siente que los pulmones se le salen del pecho y es horrible la sensación es
asquerosa y si usted se desorienta en el momento que o ve imagínese en su momento en el que no
ve y todo el mundo grita, hay gas por todo lado y la gente se atropella. vivimos una
experiencia terrible , yo no estuve ese día pero me siento culpable de no haber estado porque es
un acto de protesta , los policías muy amablemente cierran todas las salidas y bombardean a la
gente que está adentro con gas lacrimógeno; una compañera con parálisis pues en el desespero de
salir , pero en la única salida que dejaron los policías no tenía rampa, tenía escaleras entonces la
compañera del desespero se tiro cayendo obviamente y las personas que estaba detrás di tu dos
mil personas tratado de salir por una puerta de dos metros le pasaron por encima entonces quedo
aplastada y murió de contusiones múltiples debido a ese hecho que fue muy famoso y muy triste
en la universidad, una persona que con todo el esfuerzo, realmente mayor del que cualquiera pone
, que no es fácil entrar a una universidad pública y mucho menos en esa condición , y que muriera
de esa manera para nosotros fue un golpe terrible, entonces estábamos conmocionados de ese
hecho cuando Viviana apareció y nos hizo visibilizar. Mi experiencia personal desde pasar de
echarlos todos hasta en la misma palabra, las personas con discapacidad, los discapacitados yo los
daba científicamente como personas con anomalías, enfermedades, cosas que no son deseables y
Viviana me hace ver otra perspectiva. Las personas que no ven pero tienen voluntad, las personas
que no pueden hablar pero se saben comunicar, las personas que luchan mejor que nosotros eso es
como lo que he aprendido, eso es una transformación bien larga

Sara: ¿considera que Viviana genera procesos de creación o de innovación?

Javier: todo el tiempo. Viviana me parece una persona súper creativa, tal vez esa es
una de sus mayores características en cuanto a la fundación, ella en cuanto a su
experiencia como discapacitada sabe cómo son mejores las cosas entonces por
ejemplo y yo quiero hacer un cuento, entonces ella sabe que el cuento puede ser
adaptado mejor de esta manera o puede ser mejor si lo cuento de otra manera ósea
ella es muy creativa. Nosotros hemos hecho unas cosas loquísimas nosotros tenemos
por ejemplo un scrabble ¿si han jugado scrabble ese de las palabras y las letras? pues
lo hicimos para ciegos, adaptado en braille con cajetillas y hecho a mano en cartón paja,
entonces muchas veces ella pone la idea y nosotros ponemos la ingeniería y entonces
ella busca la necesidad, es esa energía creadora que busca y problematiza.

Sara: ¿que representa para usted como esposo de Viviana la realización de todos esos
procesos de innovación y creación, sociales y políticos?
Javier: ¡Uy! en cuanto a lo social , bueno empecemos por lo profesional , porque lo
profesional también me incluye en cuanto a mi bienestar, ósea si Viviana triunfa pues
ella es la directora de la fundación ,pues yo también triunfo, mejoro en condición , no
sé en capacidad económica, capacidad de ahorro. En cuanto a lo social mmmmm el
triunfo de Viviana nos representa yo creo que más que un avance es un ejemplo social
estamos llevados del chiras en este país donde todo los niños se les enseña a competir
desde pequeños y a pasarle por encima al otro, curiosamente nosotros los maestro
hacemos una cosa y enseñamos otra, a los niños les enseñamos a que deben ser
respetuosos y juiciosos pero cuando salen al descanso el primero que se cola en la fila es
el maestro ehhhh Viviana entonces es un ejemplo social , siento que me hace a mí que me
hace un ejemplo social en la medida en combatir ese machismo tan mediocre que nos tiene
anclados al cuarto mundo porque aquí el machismo, por ejemplo también que dan las
mujeres curiosamente , las mujeres enseñan a sus hijos a ser cochinos, a orinar en los
postes y usted sabe que no se les puede decir nada porque son los príncipes mmmm
mujeres que retan a los puños a los profesores porque regañan a sus hijos (risas) ¿si me
entiendes? es como esa cosa, entonces es enseñarle que , es como visibilizar las familias
en cuanto a eso y me parece bien y en cuanto a lo político pues yo si soy re político , mi
corazón pues yo soy de sociales y de la pedagógica entonces ustedes ya saben cómo de
que estamos hablando , pues esos son los CD que me trajo mi amigo (señalando) pues
entonces ustedes ya saben mi orientación política yo soy marxista leninista. Yo creo que
desde el paleolítico la dominación , ósea el problema ha sido que un hombre trate de joder
a otro o una mujer trate de joder a otra , cuando alguien dice esto es mío y usted es mi
sirviente aquí empezamos a fregarnos todos. Nosotros generamos un proceso muy raro en
Colombia único, este proceso se ha visto más bien como ejercicios anarquistas muy viejos
y comunistas muy viejos, esto funciona con un modelo que se llama el Koljoz, el koljoz eran
las granjas soviéticas como les digo nosotros no tenemos una estructura jerarquizada
donde la directora sea la directora y el resto de ahí para abajo compartimos pequeños
poderes hasta llegar al final donde ya no hay poder. En el koljoz todo el que trabaja participa
de la ganancia, aquí no hay plusvalía, ósea generalmente uno trabaja y todo el valor de su
trabajo se va para su patrón y el patrón le da a una cosita ahí chiquitina para que uno se
mantenga ahí. Aquí no, aquí nuestra contabilidad es chistosísima , nosotros pedimos a la
gente unos aportes pequeñitos ósea, donde vas a encontrar una terapia de medio día para
tu hijo con discapacidad , que sea además de lunes a sábado , donde le den todas la
inteligencias . Una terapia basada en inteligencias múltiples por cien mil pesos a la semana
es que eso es cincuenta mil pesos medio día y cien mil pesos el día completo, ósea eso es
muy chistoso. Tenemos tratos además muy chistosos en que si tú no puedes pagar eso
cien mil pesos, la señora que ustedes vieron en la cocina es la mama de Stefy, una niña
que está aquí abajo, esa señora no puede pagarlos, para esa señora pagar un tratamiento
como el que nosotros brindamos, el tratamiento que nosotros brindamos vale maso menos
ochocientos mil pesos, involucra terapia ocupacional, terapia física, psicológica enseñanza
y fono-audiología. Eso lo que haría maso menos por ochocientos mil pesos lo básico
quitándole dos o tres terapias y eso que tú tienes en cuenta que es una terapia de una hora
o cuarenta minutos mientras tú haces la fila son realmente como veinte minutos, la señora
Anita y la señora Laura tienen tratos yo no puedo pagar todo eso, si yo quisiera pagar
ochocientos mil pesos tengo que estarme en una casa , de interna de lunes a domingo
o de lunes a sábado y el domingo salir a vender arepas, se la cambiamos , a la señora
Anita por ejemplo le decimos usted solo tiene que venir a cocinar y nosotros le damos el
mercado además y cocina para usted y para su hija ósea usted también come de eso y no
nos paga a la fundación ¿qué le parece?. A la señora Laura le decimos lo mismo, usted no
tiene para pagar su hija y nosotros le entendemos , pero ¿qué le perece si viene y barre y
limpia la fundación que su hija también utiliza? y todo el mundo dice ¡Wow! eso nadie se lo
dice , ósea ningún centro de terapia de dice: "No tiene con qué pagar , fresco ahí un baño
que lavar tranquilo", No. entonces nosotros nos basamos en eso ,entonces mi victoria
política como comunista es esa porque nosotros en Colombia se nos ha vendido que que
el comunismo es malo , que son los que matan, los que violan niños, los que ponen cilindros
bomba debajo de las abuelitas y ponen collares bomba, entonces uno dice sí, no todos los
comunistas somos iguales hay que mirar la realidad , hay que mirar quien es el que nos
dice las noticias y hay que mirar que es el comunismo, ósea tan bonita la frase con la que
Marx empieza el manifiesto que es : " Un fantasma recorre Europa también un fantasma
recorre el mundo" , al mundo también lo recorre un fantasma, el fantasma del comunismo
y ¿qué es eso? pues hombre yo lo veo como donde nadie sea tan rico para la comprar a
otro ni donde nadie sea tan pobre que tenga que venderse. Aplicamos eso con los niños,
esos niños solos son débiles, un niño con Guillain-Barré, un niño con discapacidad mental,
un niño con parálisis solos no son nadie, sinceramente, cuando falten sus papas , todos los
papas tienen el mismo miedo ¿qué va ser de mi hijo cuando falte yo? como aquí enseñamos
comunismo pues les enseñamos que todos somos... la idea de enseñar esa cultura es
montar una empresa, cualquiera de la que el mejor de estos chinos sepa, por ejemplo la
mejor de nuestros chinos está estudiando una carrera en terapia física como maso-
terapeuta, en masajes. Cuando esa niña termine tenemos pensado aquí mismo, ponerle
una mesa y aquí mismo un spa para que ella trabaje y sea la dueña de sus ganancias y
pueda darle trabajo a sus compañeros. Enseñamos que separados son débiles pero juntos
son invencibles.

Sara: ¿qué expectativas tiene para Viviana en un futuro?

Javier: Viviana puede ser dictadora de este país (risas) Viviana es que son muchas,
nosotros tenemos tres planes, el primero es que Viviana haga carrera política, porque
Viviana es muy hábil en la política y realmente es una persona que si cambiaría las
cosas, peroooo en Colombia no es muy apreciada la persona que cambie las cosas más
bien es como perseguida, asesinada, líderes sociales enterramos todos los días y no nos
gusta cómo, pues nos gusta mucho Viviana como está viva, es chévere. Yo fui defensor de
derechos humanos en mi universidad y a mí me llegaban dos o tres sufragios a mi casa por
semana, por curarles la cabeza a los chinos ósea, ni siquiera militaba o me puse la capucha
sino que me veían con los guantes ensangrentados y como a usted le ven la cara y ya
saben quién es pues ¡bum! .Las águilas negras o más bien verdes que hay
por ahí entonces no nos gusta esa perspectiva. La segunda es que de Rusia nos
escribieron, nosotros hacemos nuestros aportes científicos internaciones porque
pues aquí en la nación ustedes saben que Colombia no apoya nada que sea ciencia,
si dijéramos Epa Colombia seguro seriamos famosos pero como no como nos dedicamos
a la neurociencia pues nos jodimos entonces la universidad patricio lulumba de Moscú ehhh
nosotros tenemos comunicación porque a ellos les gusta mucho como pues
como Colombia deja tan abandonados a los chinos ,esos chinos son como salvajes es
como si usted encontrara un chino en el bosque si me entiende un chino que no ha
tenido ninguna capacitaron, ninguna buena intervención, nada y son chicos
que están locos. Nosotros en Colombia tenemos una políticas muy raras, aquí nos gusta el
glifosato una vaina que en el mundo ha sido prohibida pero a nosotros nos encanta y el
ministro dice que eso es buenísimo y nosotros le creemos obviamente porque por eso
votamos, pero la verdad es que aquí han llegado niños con patologías asociadas a químicos
y a detenciones genéticas por ambiental es decir químicos que llegan a los niños y que les
borran unos genes que no les permite ver, hacen que se agredan ellos mismos ósea cosas
terribles. La comunidad internacional científica está muy pendiente de esos proyectos a
nosotros nos ofrecieron una beca de doctorado con todo pago en Moscú, son cuatro años
uno aprendiendo la cultura y el idioma ruso y los otros tres años estudiando el doctorado,
con todo lo que requiere, entonces pues cheverisimo , pero la fundación está creciendo,
la fundación por sus características es chévere, porque las personas que vienen a traernos
sus niños se sienten involucradas en el proceso, ósea son las mamas que dictan los talleres,
las mamas que reciben los talleres , si vamos a piscina vamos todos, si Viviana se come un
sándwich de huevo , todo el mundo come sándwich de huevo ósea todos somos
hermanos acá, eso a la gente la involucra muchísimo en el proceso y también vemos que
somos participes de eso, es muy duro ver en los ojos de una mama esa pregunta ósea
¿qué va a ser de mi hijo cuando yo me vaya del mundo? Aquí tenemos un bebe de veinte
meses de nacido con unas enfermedades muy raras, él tiene de todo tiene biparecia, no
mueve bien una parte del cuerpecito y le salen tumores en su masa encefálica espontáneos,
ósea le salen tumores por ahí el problema es que si le sale un tumorcito digamos en el
área que controla la respiración o los latidos del corazón, pues ese niño muere, entonces
son niños que pueden morir en cualquier momento. También tenemos un hombre de
cincuenta años con ceguera y problema cognitivo cuya mama está cansada de vivir con él
porque son cincuenta años aguantándose ese viejo mamon, si me entiende, entonces es
eso es la pregunta de todos y que va hacer de este chino cuando yo me vaya es como esas
expectativas a futuro y por eso nos quedamos aca porque la pregunta más grande
esta acá y gracias al gobierno nacional que ha recortado todas las expectativas
para discapacitados, cerraron jardines acunar, los colegios buenos de inclusión como
el República de China, República de Venezuela, se dedicaron fue más bien a tener salones
con chinos arrumados allá, cincuenta di tu o setenta chinos con diferentes diagnósticos con
un solo profesor o dos pobres profesores allá con unas mediadoras y miren a ver
, educación no es , es contención, pero si uno se pone a ver con los estudiantes
de décimo y once también es lo mismo, tampoco es que se eduque muy bien a las
generaciones "normales" se educan para contenerlos.

Sara: ¿cómo cree usted que la gente percibe a Viviana después de todos estos procesos
de la creación de la fundación, de su vida personal como agente política?
Javier: Los colombianos somos muy variables, somos muy inteligentes unos y somos tal
vez muy emocionales , hay personas que valoran mucho eso , hay personas que realmente
son muy inteligentes y se acercan sin haber tenido una concepción previa de la
discapacidad pero aprenden mucho y como que se sienten como englobados ósea piensan
que es una persona genial y aprenden mucho, también es mucha gente que actúa con
envidia ósea se les nota mucho como el aggg yo también estudie los mismo y no puedo
arrancar maldita sea y estudie también una maestría y estoy allá lambiendo los zapatos
para que no me quiten mi contratico en noviembre porque curiosamente aquí en Colombia
ser pillo paga, ser pilo no. Uno ve a unos profesores con doctorados y maestrías, grandes
profesores que en los privados tienen que hacerle antesala al dueño del chuzo para
que al siguiente año vuelva y les renueve el contrato.

Sara: Entonces como cree usted que la gente percibe a Viviana?

Javier: pero es que no podemos meter a la gente en un mismo costal, si me entiendes ósea
digamos las comunidades : los políticos, la perciben muy bien , con mucho agrado, pero los
políticos es su naturaleza que todo les agrade cuando a ellos les es funcional, hemos
visto políticos como de ¡Ay que chévere yo también soy discapacitado tatata y bueno
quiero trabajar con ustedes! y uno dice bueno listo de que partido y le dicen a uno no pues
cambio radical ....Ósea eso pa´ que mijo ósea si su bancada va a robarse los subsidios del
estado, mejor no me ayude en nada mejor vaya y cuide que sus compañeros no nos roben
, cuide que sus compañeros no roben las partidas ayuda más a estos muchachos, mmmm
nos pasa que en los políticos también nos ha llegado aquí gente como mas (Voz de Álvaro
Uribe) Gente de bien y buenos muchachos que han llegado más bien con propuestas más
turbias que yo le dono a usted cincuenta milloncitos pero usted me devuelve treinta ahí por
debajo de cuerda y así, pues la gente de bien, empresarios , gente con olfato para los
negocios, mmmm el partido político que me gusta ni siquiera ha venido ósea eso sí es ,
aquí el partido comunista es muy chistoso sinceramente, yo le tengo mucha critica al partido
comunista colombiano porque es chistosísimo por ejemplo es un partido que es progresista
ósea jummm y no hay ningún cuadro que sea mujer , ósea son retardatarios , ósea un poco
de cuchos allá mamertos realmente , entonces uno dice no ,eso por un lado las empresas
ven a Viviana como modelo empresarial, las empresas en Colombia tienen un modelo de
pensamiento Darwinista, de evolución entonces el que se acomoda vive y el que no vive,
como si nosotros fuéramos una potencia mundial , ósea ese pensamiento le sirve a China
, pero no a Colombia porque cuando a usted le montan un zapatero chino al lado que viene
importando zapatos a doscientos pesos por zapato , así sus zapatos sean excelente usted
no los puede vender a menos de cien o doscientos mil pesos y muere ¿ cuál será su
adaptación entonces? pues entrarle a trabajar al chino por veinticinco centavos el día, eso
no es adaptación eso es pobreza, es miseria y esta gente no ha entendido que la
adaptación que plantea Darwin es de las especies no de los individuos es nosotros juntos
no yo. Entonces los empresarios la ven como ese modelo de Jorge Duque Linares de " el
éxito es tuyo, somos los conocedores del mañana , los dueños de nuestra..." eso les gusta
mucho pero no ven realmente la... cuando uno puede contratar a una persona con
discapacidad lo que esa persona realmente se esfuerza por demostrar que es igual a una
persona que no tiene ,ósea el empleado regular de hecho es bastante malo ,pues sacan
permisos y no van, persona con discapacidad es muy raro que saque un permiso porque
está orgullosa de su puesto, es interesante.

Sara: ¿qué aspectos reflexiona usted sobre la experiencia de agenciamiento de Viviana, de

este proceso?

Javier: ¡uy! es que son muchas, de diferentes aspectos, sociales , filosóficos, de pronto en
lo filosófico me reafirma pues el materialismo científico como base del conocimiento, de un
mejor conocimiento para la sociedad nosotros en la fundación somos muy poco religiosos,
yo particularmente creo en Dios porque me gusta la idea del bien y la justicia y del amor y
me parece bastante bonito y me gusta creer punto , no creo en el arca, no creo en un Dios
que diga:” Agg Sodoma y Gomorra, tienen homosexuales inclusión LGTBI bum caigámosle
" no creo en ese Dios , ni creo en el Dios de Ala que te pide que si mi mujer no llega virgen
al matrimonio la agarra a piedra, no no creo en ese Dios, creo en el Dios como bonito, pero
la mayoría de las fundaciones si son muy religiosas, entonces si la teocracia hace que uno
se vaya por otros lados que muchas veces no son los buenos, la perspectiva religiosa
occidental es basada en la perspectiva jurídica y no es como muy buena con el
discapacitado, el discapacitado se ve bíblicamente como el maldito, el pobre , el que no
puede ofrendar a Dios, el que es impuro, entonces muchas veces esa gente se acercan
con un espíritu muy tonto de yo le voy a ayudar porque es que yo soy una chimba y ese no
es esos niños son unos grandes maestros y si uno no viene con humildad ante la persona
con discapacidad que va a enseñarle pues para que es maestro entonces eso nos da un
plus súper grande , entonces esa es mi reflexión , mi reflexión es que a nivel filosófico Dios
no está en la boca, Dios está en los actos, si uno lo quiere ver así, a nivel, sociológico pues
¡uyyy! que la cadena del poder no es como la dice Foucault, Foucault nos plantea que el
poder es de arriba para abajo , que no se mueve y es así, esta mujer es el epitome del
discurso contra hegemonía, es mujer, discapacitada, que jumm jodida en un país tercer
tercermundista además y leer y se emberraca y lucha con las uñas y puede y no solo puede
o sea triunfa donde otros no han podido, crecen donde otros no han crecido en un momento
histórico en el que estamos cercanos a la guerra con una economía hecha trizas esta
mujer está generando esperanzas para las personas, no se para mí en la
relación también me ha hecho mejor hombre, yo nunca he sido machista a mí no me gusta
como esa vaina, yo soy como más bien equilibrado ósea a mi gusta como mmmm de hecho
soy como pendejo a veces , soy como muy complaciente, pero es importante, a mí me gusta
mucho , mmm les voy a contar una experiencia muy personal , yo muchas veces les pinto
las uñas a Viviana porque ella no ve y es imposible uno sin ver pintarse las uñas ella no
tiene todo el tiempo para ir donde la mama a que le pinte y yo le pinte las uñas y es muy
interesante ver esa experiencia a nivel sociológico porque a mí me han criticado mucho
sobre todo otros hombres , porque se ve uno muy feo pintando las uñas a su mujer . Pero
he tenido la oportunidad de hablar sobre todo con hombres ancianos que dicen es que
(voz de anciano) "usted no tiene pantalones, no tiene bolas" y claro si, pero mire esto…
esto , yo estoy decorando las manos que a veces cocinan para mí, que me masajean
cuando estoy cansado, que me sostienen cuando estoy enfermo y cuantas veces uno no
ve esos chuchitos con esas noviecitas de catorce y quinces años en las tiendas como Zara,
Naf-naf comprando dos tres millones de pesos en cositas y pintas para la chinita, pagándole
la universidad y el apartamentico entonces yo digo quien es más pendejo, (risas) ¿si me
entiendes? entonces es como eso es el planteamiento de la norma social , la
generación que nos toca, ustedes y yo somos de generaciones diferentes, pero tal vez el
problema empieza en los 80 a uno lo crían para que tenga una mujer que sea como su
mama, que le lave los calzoncillos, que le haga de comer, que le tenga todo limpio y hoy
en día la generación Millenian que le dicen ahora, los hombres millenian tienen ese
pensamiento y quiero ser yo, quiero recorrer el mundo en bicicleta y dejarme mi barva pero
para que eso pase alguien se tiene que sacrificar porque yo no puedo coger mi bicicleta e
irme por el mundo y la gente no me va a dar lo que yo necesito y yo necesito es plata,
entonces empiezan esos grandes problemas dicotómicos. Entonces chévere enviar ese
mensaje como social de que no es que detrás de un hombre hay una gran mujer, es que
uno tiene que estar al lado de su pareja y caminar juntos hacia la victoria ese es el chiste,
ehh no se a que otro niveles familiar, ético, fin. ¿Alguna cosa más que me quieran
preguntar?

Sara: No Javier, la verdad yo creo que así está muy completa, mucha gracias por todo, por
el tiempo, por darnos la entrevista y pro dejarnos conocer un poquito de lo que hacen.
Javier: No a ustedes muchas gracias por venir. Que chévere

Sara: Nos gustó mucho, enserio muchas gracias.

Javier: cuando quieran volver son bienvenidas.