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Demencia: definición y prevalencia

La demencia, renombrada como “trastorno neurocognitivo mayor” por el
manual diagnóstico DSM-5 (2013), es definida por el DSM-IV-TR (2000)
como una condición adquirida caracterizada por afectaciones en la
memoria y, como mínimo, en otra área cognitiva (praxias, lenguaje,
funciones ejecutivas, etc.). Dichas afectaciones causan limitaciones
significantes en el funcionamiento social y/o ocupacional y representan un
deterioro con respecto a la capacidad previa.
La forma de demencia más frecuente es la enfermedad del Alzheimer, y el
factor de riesgo más importante es la edad con una prevalencia que se
duplica cada cinco años después de 65 años, sin embargo, existe también un
porcentaje (menor) de gente que adquiere demencia de forma temprana
(Batsch & Mittelman, 2012).
A pesar de la dificultad de establecer una prevalencia de demencia a nivel
mundial, debido principalmente a la falta de uniformidad metodológica entre
los estudios, la federación Alzheimer’s Disease International (ADI) junto con
la Organización Mundial de la Salud han indicado en su informe más reciente
(2016) que aproximadamente 47 millones de personas viven con demencia
en el mundo y las estimaciones para 2050 muestran un incremento que
equivale a más de 131 millones.

 “Tipos de demencias: formas de pérdida de cognición”

Demencia y percepción social

La percepción a nivel mundial es desigual dependiendo del país o de la
cultura. Gran parte de las concepciones asociadas a la demencia han
resultado ser erróneas e incluyen el considerarla como parte normal del
envejecimiento, como algo metafísico ligado a lo sobrenatural, como
consecuencia del mal karma o como una enfermedad que destruye
completamente a la persona (Batsch & Mittelman, 2012).
Tales mitos estigmatizan al colectivo fomentando su exclusión social y la
ocultación de su enfermedad.
Combatiendo el estigma: la necesidad de un cambio
social
Teniendo en cuenta el aumento de la esperanza de vida, que repercute en un
incremento de la prevalencia de casos de demencia, y la falta de información
y concienciación, resulta crucial el llevar a cabo un trabajo por parte de toda
la sociedad en su conjunto.
Dichas acciones a simple vista pueden parecer pequeñas, pero son las
que a la larga nos llevarán hacia la inclusión. Veamos algunas de ellas.

Las palabras y sus connotaciones

Las palabras pueden adoptar diversas connotaciones y la forma en que las

noticias son comunicadas condicionan, en mayor o menor medida, nuestras
perspectivas y actitudes hacia algo o alguien, especialmente cuando no
contamos con los conocimientos suficientes sobre el tema.
La demencia es una enfermedad neurodegenerativa en la cual la calidad de
vida se ve afectada. Sin embargo, esto no quiere decir que todas estas
personas dejen de ser quienes son, que tengan que renunciar
inmediatamente a sus empleos tras el diagnóstico, o que no puedan disfrutar
de ciertas actividades tal y como lo hace la gente sana.
El problema reside en que algunos medios de comunicación han resultado
ser exageradamente negativos centrándose únicamente en los estadios más
avanzados de la enfermedad, presentado la demencia como una horrible y
destructiva enfermedad en la que la identidad se desvanece y en la que nada
se puede hacer para lograr calidad de vida, factor que repercute
negativamente en la propia persona y su entorno creando desesperanza y
frustración.
Este es uno de los factores con el que asociaciones de demencias y
organizaciones (centros de día, hospitales, centros de investigación, etc.)
tratan de lidiar. Un ejemplo de ello es la organización benéfica líder en Reino
Unido Alzheimer’s Society.
Alzheimer’s Society cuenta con un gran equipo de trabajo, investigadores y
voluntarios que colaboran y ofrecen soporte en diferentes proyectos y
actividades con el objetivo de ayudar a que la gente con demencia pueda
“vivir” con la enfermedad en vez de “sufrirla”. A su vez, proponen que los
medios de comunicación traten de plasmar la demencia en su globalidad y
con una terminología neutral dando a conocer historias personales de gente
con demencia y demostrando que sí que es posible tener calidad de vida
llevando a cabo diversas adaptaciones.

La importancia de estar informados

Otro factor que suele llevar a la exclusión es la falta de información.

Desde mi experiencia en el campo de la psicología y demencias he podido
observar que, debido a las afectaciones producidas por la enfermedad, parte
del entorno de la persona con demencia se distancia, y en la mayoría de
casos parece ser debido a la falta de conocimiento sobre cómo manejar la
situación. Tal hecho provoca un mayor aislamiento de la persona y menor
contacto social, lo cual resulta ser un factor agravante ante el deterioro.
Para procurar evitar que esto suceda, es muy importante que el entorno
social (amigos, familiares, etc.) estén informados sobre la enfermedad, los
síntomas que pueden aparecer y las estrategias de resolución de problemas
que pueden utilizar dependiendo del contexto.
Contar con el conocimiento necesario sobre las capacidades que pueden ser
afectadas en la demencia (déficits de atención, afectaciones en memoria a
corto plazo, etc.) nos permitirá también ser más comprensivos y capaces de
adaptar el entorno a sus necesidades.
Está claro que no podemos evitar los síntomas, pero sí que podemos actuar
para mejorar su bienestar fomentando el uso de agendas y
recordatorios diarios, facilitándoles más tiempo para responder, o tratando
de evitar interferencias auditivas durante las conversaciones, por citar
algunos ejemplos.

Ocultando la enfermedad
La carencia de conciencia social, junto con los prejuicios y actitudes
negativas hacia este colectivo, lleva a que algunas personas mantengan
oculta la enfermedad por diversos factores como pueden ser el miedo al ser
rechazados o ignorados, la exposición a un trato diferente e infantilizado o a
su subestimación como personas.
El hecho de no comunicar la enfermedad o de no asistir al médico para
realizar una valoración hasta que se halla en un estadio grave repercute
negativamente en la calidad de vida de estas personas, pues se ha
demostrado que un diagnóstico temprano es beneficioso para llevar a cabo
cuanto antes las medidas necesarias y la búsqueda de los servicios
requeridos.

Desarrollando sensibilidad y empatía

Otra repercusión de la ignorancia ante la enfermedad es el hecho frecuente
de hablar de la persona y su enfermedad con el cuidador mientras ella
está presente y, en gran parte de las veces, para transmitir un mensaje
negativo. Esto normalmente ocurre por la falsa concepción de que la
persona con demencia no va a comprender el mensaje, lo que supone un
ataque a su dignidad.
Con el objetivo de aumentar la conciencia y el conocimiento social ante la
demencia resulta necesario el llevar a cabo la expansión de “Dementia-
friendly Communities”, creación de campañas informativas, conferencias,
proyectos, etc., que cumplan con políticas de igualdad, diversidad e inclusión
y que, a su vez, ofrezcan apoyo tanto a la propia persona como a sus
cuidadores.

Más allá de la etiqueta “demencia”

Para finalizar, me gustaría remarcar la importancia de aceptar
primeramente a la persona por quién y cómo es, evitando en la medida de
lo posible los prejuicios asociados a la etiqueta “demencia”.
Está claro que al ser una enfermedad neurodegenerativa las funciones se
verán afectadas gradualmente, pero no por ello debemos condenar
directamente a la persona a la incapacidad y dependencia desvalorizando
sus capacidades actuales.
Dependiendo del estadio de la enfermedad se pueden llevar a cabo diversas
adaptaciones en el entorno y ofrecer soporte con el fin de incrementar su
autonomía en las actividades de la vida diaria y ámbito laboral. Cabe
remarcar también que son personas que pueden llevar a cabo decisiones, en
mayor o menor medida, y que tienen el derecho de participar en actividades
de la vida diaria y a socializarse como cualquier otra.
Y por último, nunca debemos olvidar que, a pesar de que la enfermedad
progrese y afecte a la persona en gran medida, su identidad y esencia sigue
allí. La demencia no destruye completamente a la persona, en todo caso, es
la sociedad y su ignorancia la que la infravalora y despersonaliza
Tema 2. La ansiedad