ENFOQUES Y REFERENTES CONCEPTUALES

La familia es la organización básica y la institución más importante de la sociedad, ya

que es el primer espacio de protección y socialización de las personas, así como el lugar
en donde desarrollan sus capacidades y potencialidades en su dimensión física,
afectiva, intelectual, ética y social, que les permitirán desempeñarse con seguridad y
autonomía durante todo el curso de su vida.

La familia debe verse como un sistema abierto, en permanente cambio y renovación

que cumple un rol económico, social, cultural y político indispensable para el desarrollo
de la sociedad, teniendo entre sus principales funciones:

 Formadora: referida a la educación y el empoderamiento de sus miembros

orientándolo hacia su desarrollo pleno.
 Socializadora: se trata del aprendizaje de las normas, valores, principios,
actitudes y comportamientos que las regulan al grupo de pertenencia, generando
un sentido de colectividad e identidad.
 Cuidado: alude a la protección de los/as derechos de cada miembro de la familia,
y el cuidado de aquellos/as más vulnerables (niños, niñas, adolescentes, adultos
mayores, embarazadas, discapacitados y enfermos); considerando asimismo la
eliminación de expresiones y prácticas de discriminación, exclusión y violencia.
 Protección económica: supone la creación de condiciones materiales que
garanticen la satisfacción de las necesidades básicas de nutrición, salud,
educación y vestimenta.

Para la teoría sistémica, desde el modelo ecológico, propone que la familia está formada
por diferentes subsistemas (marital o de pareja (referida a los progenitores o no),
materna y/o paterno-filial, fraterno) limitados simbólicamente unos de otros por sus
propias reglas de funcionamiento, de
manera que operan con una relativa
autonomía, pero al mismo tiempo,
Materno y/o mantienen complejas relaciones entre sí.
Paterno -filial Estas relaciones de interdependencia son
de naturaleza bidireccional y funcionan
tanto de forma directa como indirecta, de
manera que la red de influencias no
Fraterno Marital/pareja
responde a un patrón lineal sino circular.
Esta interdependencia contribuye a que lo
que sucede en una parte del sistema
tenga la facultad potencial de afectar tanto
a otras partes como a la familia como
totalidad.

La familia se define como un sistema, es decir, es un conjunto organizado e

interdependiente de personas en constante interacción, que se regula por unas
reglas y por funciones dinámicas que existen entre sí y con el exterior. (Minuchín,
1986, Andolfi, 1993; Musitu et al., 1994, Rodrigo y Palacios, 1998).

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Por tanto un cambio que se presente en un miembro de la familia, tendrá un efecto en
el resto de los componentes familiares, siguiendo la cadena circular de influencia. En el
caso de las familias con un miembro con discapacidad, esta situación altera a la familia
como unidad social de diversas maneras; padres y hermanos pueden reaccionar con
decepción, enojo, depresión, culpa y confusión. Debido a que este hecho se percibe
como algo inesperado y extraño, que va alterar la visión que tienen los padres sobre el
desarrollo de sus hijos dentro del ciclo vital (De marle y Le Roux, 2001).

En tal sentido, será relevante conocer en qué momento del ciclo familiar aparece la
discapacidad, cómo se encontraba la estructura familiar previa a la llegada de la
discapacidad, de qué forma y con qué intensidad ocurren y por cuánto tiempo se
prolongan las exigencias que conlleva la condición de discapacidad del miembro
afectado, cuál es significado que le otorga la familia a la discapacidad, y cuál es la
capacidad de respuesta que muestra la familia1. Todas las familias discurren por
diferentes etapas o momentos durante su desarrollo. Este proceso sigue una progresión
de complejidad alrededor del crecimiento de las hijas e hijos. Cada etapa y momento de
transición en el ciclo vital familiar implica desafíos y cambios para el grupo y a los
individuos que la conforman. Del mismo modo, cada una de estas transiciones y
cambios contiene una potencial crisis y momentos de mayor vulnerabilidad (Núñez,
2005).

Igualmente la noción de trayectoria familiar propone que en el proceso de desarrollo

de las familias, hay momentos, eventos, situaciones, o hechos que alteran su curso y
generan episodios de quiebre y ruptura que afectan a todos sus miembros y obligan a
efectuar cambios significativos en su dinámica cotidiana. Ante estas situaciones o
acontecimientos, los miembros de las familias deben responder haciendo uso de sus
propios recursos para afrontarlos y que los ayude a adaptarse progresivamente al nuevo
escenario de todos los recursos internos y externos de los que dispone. Cabe señalar
que las familias responden de una manera diversa a estas experiencias y sus
respuestas se estructuran a partir de múltiples factores entre los que se pueden
mencionar sus características, composición, dinámica interna, niveles de verticalidad,
poder y autoridad, así como la cultura familiar, entre otros.

En ese sentido, las familias con una hija o hijo con discapacidad pasan también por
estos ciclos de cambio o transición durante su ciclo vital, y esta situación de
discapacidad de alguno de sus miembros, influirá de distintas maneras sobre el periodo
de desarrollo por el que este atravesando la familia o el individuo y a la vez se verá
influido por el momento o ciclo vital del individuo y de la familia en que acontece (Núñez
2005). Además tienen que afrontar ciertas exigencias, como son de tipos financieras,
físicas, médicas, sociales y emocionales; por ejemplo existen costes extras para pagar
servicios específicos para las necesidades especiales de la persona con discapacidad,
interrupción del sueño o de actividades familiares, tiempo que se utiliza para las
atenciones médicas de la persona con discapacidad, afrontamiento a las reacciones de
los extraños, entre otros.

Las familias de personas con discapacidad, se ven expuestas a momentos que exigen
tiempo y sobrecarga de trabajo, esfuerzo físico y esfuerzo mental; originando en sus
miembros un impacto emocional, y afectación en las relaciones entre los mismos. Esta
situación para algunos autores, marcaría la diferencia entre una familia común y una

1
Ramírez

2
familia con un miembro con discapacidad, respecto del nivel de estrés parental, del
funcionamiento parental, de la red de soporte social y de la satisfacción marital.

Cuando una familia se encuentra bajo estrés hay dos dimensiones que pueden verse
afectadas: la cohesión y la adaptabilidad.

Desligadas Bajo nivel de cohesión

Cohesión
Separadas Bajo a moderado
(apego)
Conectadas Moderado a alto

Enmarañadas Muy alto nivel de cohesión

Rígidas Muy bajo nivel de adaptabilidad

Adaptabilidad
Estructuradas Bajo a moderado
(flexibilidad)
Flexibles Moderado a alto

Caóticas Muy alto nivel de adaptabilidad

Las familias con niveles moderados de cohesión y adaptabilidad, tienen una mayor
probabilidad de poder afrontar eficazmente la situación de estrés, a la que se va a ver
expuesta por la situación de discapacidad de un familiar con discapacidad.

Núñez, B. (2003), considera que los trastornos más frecuentes en el vínculo conyugal
son: predominio de vincularidad parental sobre la marital, debido quizás a sentimientos
de culpabilidad por la discapacidad del hijo, así como a una división rígida de roles entre
la pareja, esto por las proyecciones en la pareja de sentimientos de fracasos,
sentimientos de agobio, o sobre exigencia ante las demandas que implica la situación
de discapacidad.

Igualmente, los padres pueden fusionarse con los hijos, y éste puede llegar a convertirse
en un agente extremadamente exigente y controladores, en cuanto a las posibilidades
y éxitos alcanzados por sus hijos, manifestando una actitud crítica y negativa hacia ellos.
Y en el extremo, tenemos padres que no esperan nada de la persona con discapacidad
y por tanto, predomina la desilusión y las bajas o nulas expectativas frente a esta
persona.

En cuanto al subsistema fraterno, pueden surgir sentimientos ambivalentes en el

hermano(a) sin discapacidad; sentimientos de culpa por la condición de su hermano,
sobre exigencia por la necesidad de compensación de la discapacidad, celos, rivalidad
e inclusive hostilidad; asimismo soledad y frustración por no poder compartir o vivir
situaciones como hermanos y sentimientos de extrañeza cuando no han compartido
mucho tiempo juntos. Sin embargo, también desarrollan sentimientos positivos como
son el amor, alegría y satisfacción frente a sus avances, gratitud por el enriquecimiento
personal, tolerancia y control de emociones, y fortaleza ante las dificultades. Estos
sentimientos se ven influenciados, por la presencia de los padres y por el manejo de
información que les han brindado o no, tal es así que los hijos se adaptan mejor cuando

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los padres promueven un sentimiento de capacidad y control frente a la discapacidad
de su hermano/a con discapacidad.

La familia extensa es importante en el soporte que el núcleo familiar necesita, por lo que
es importante brindarles información respecto de la discapacidad del hijo/a, se debe
buscar la comprensión y el apoyo de la misma. Se debe evitar que el núcleo familiar
cierre sus relaciones solo entre sus miembros, y se aísle de su familia extensa y
comunidad.

Enfoque Centrado en la Familia (ECF)

En la actualidad, en relación al trabajo con las personas con discapacidad los

investigadores señalan que es necesario poner énfasis en todo el sistema familiar, no
solo en el individuo, sino en sus integrantes y los vínculos que unen y dinamizan en la
vida cotidiana a todo el grupo. Por lo que se recomienda adoptar un enfoque de
intervención sistémico, centrado en la familia. (Blacher, Neece y Pazkowski, 2005; Fiend
y Bursuk, 2012 citado por Peralta & Arellano, 2015)

El enfoque de intervención centrado en la familia supone un trabajo colaborativo, que

busca transformar los roles asumidos por las familias de personas con discapacidad y
los profesionales que atienden a sus hijas e hijos, e implica un modo diferente de
comprender las necesidades de estas familias.

El enfoque centrado en la familia es “el paradigma de intervención basado en un

conjunto de principios, valores y prácticas que otorga a las familias un papel esencial
en la planificación, provisión y evaluación de los servicios para sus hijos con
discapacidad y que, por tanto, respeta sus prioridades y decisiones. Sus objetivos
son el empoderamiento (empowerment) o capacitación de las familias como contexto
de apoyo y la mejora de la calidad de vida”. Peralta & Arellano (2015)

Este enfoque tiene dos características principales:

1. El establecimiento de una relación colaborativa entre familias y profesionales,

en las que se consideran siete principios básicos: comunicación abierta,
competencia profesional, respeto, compromiso, igualdad, defensa de los
derechos y confianza. (Turnbull, Erwin y Soodak, 2006, citado por Peralta y
Arellano, 2010)

2. Desarrollo de oportunidades para la capacitación de las familias, el enfoque

centrado en la familia –ECF- toma como meta y como procedimiento principal de
intervención el empoderamiento de las mismas, por lo que los apoyos deben
proporcionarse de modo que las familias tengan el control sobre las condiciones
y sucesos de sus vidas.

Desde este enfoque es importante hablar de calidad de vida, la cual se refiere al

bienestar, felicidad y satisfacción de las necesidades básicas y complementarias de una
persona, lo que le permite funcionar en la sociedad y tener una percepción positiva de
su vida. Asimismo, uno de los elementos centrales de la calidad de vida es la capacidad

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y posibilidad de los individuos de elegir entre diversas opciones lo que desean, es decir,
tener la posibilidad de manifestar sus propios intereses.

Para Schalock (1999), “la calidad de vida es un concepto que refleja las condiciones de
vida deseadas por una persona en relación a ocho necesidades fundamentales que
representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional,
relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar
físico, autodeterminación, inclusión social y derechos”.

La calidad de vida familiar tiene estrecha relación con el grado en que cada uno de sus
miembros satisface sus necesidades. No solo la persona con discapacidad vive la
discriminación y exclusión, sino también sus familias (B. Nuñez 2005). En tal sentido, la
calidad de vida vista desde una perspectiva familiar implica encontrar las fortalezas y
detectar las necesidades de la familia para establecer prioridades; esta visión permite a
las familias potencializar sus capacidades y concebirse como una unidad de apoyo,
trabajando en colaboración con los profesionales de las escuelas donde asisten sus
hijas e hijos con discapacidad, asimismo les permitirá crear redes de apoyo entre
familias para fortalecerse y avanzar hacia el logro de una sociedad inclusiva (Montes,
2011).

Desde esta mirada, se persigue la capacitación de la familia para potenciar su

protagonismo, su capacidad de elección y su función de apoyo. Tomándose en cuenta
las peculiaridades de cada familia, siendo necesario determinar sus necesidades y
posibilitar la cobertura y respuesta a dichas necesidades2.

2
Ramírez.

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BIBLIOGRAFIA

1. Azkoaga, F. F. (2000). Trabajando con las familias de las personas con

discapacidad. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual,
31(192), 33-50.

2. Espinal, I., Gimeno, A., & González, F. (2006). El enfoque sistémico en los
estudios sobre la familia. Universidad Autónoma de Santo Domingo. Facultad de
Psicología. http://www. uv. es /jugar/EnfoqueSistemico. pdf.

3. Mogollón, O., Solano, M. & Flores, A. (2011). Escuelas activas. Apuestas para
mejorar la calidad de la educación. Washington: fhi360 The science of improving
lives.

4. Ramírez, T. P. Propuestas de intervención sistémica en la relación de ayuda.