SINDROME DE DOWN
INTEGRANTES:
LASTRA TRINIDAD, ROSMERY
MORI JIMÉNEZ, SOLEDAD
SOLORZANO VILLENA, ESTRELLA
VARGAS FRETEL, KARIN
VEGA SANCHEZ, LUIS
SUSTENTAR SEGÚN EL LIBRO “SÍNDROME DE DOWN, COMUNICAR LA NOTICIA”, SOBRE EL
HECHO DE CÓMO DAR LA NOTICIA Y QUÉ EXPLICAR EN ELLA, CONSTITUYE EL PRIMER ACTO
TERAPÉUTICO
◦ 1. PONERSE EN EL LUGAR DE LOS PADRES.
◦ En la mayoría de los hospitales cuando los padres tienen un hijo con síndrome de Down no dan las felicitaciones, por lo
contrario, el personal sanitario no tiene un buen trato, lo hacen de manera brusca, poco informativa y rehúyen el
contacto y entrevista.
◦ Las recomendaciones que ofrecen las madres en este estudio publicado en 2004/2005 fueron:
◦ Los médicos deben comunicar el diagnóstico al padre y la madre conjuntamente en un ambiente privado.
◦ Al comunicar el diagnóstico, los profesionales de la salud deben emplear un lenguaje delicado y afectuoso.
◦ Los profesionales de la salud han de dar información concreta adicional de modo inmediato.
◦ Los profesionales sanitarios deben dar a los padres una lista actualizada de referencia como material escrito.
◦ Si es necesario y se solicitara, deberían disponer de un asesor.
◦ Debe compartirse con las madres de forma inmediata la información, las sospechas y las reflexiones.
◦ Los profesionales sanitarios deben explicar con claridad los resultados de la prueba prenatal.
◦ Los profesionales de la salud no deben cuestionar la decisión de las madres de tener a su hijo, ni dar por supuesto que no lo desean.
◦ Los hospitales y clínicas deben establecer una colaboración con los grupos locales de apoyo a padres.
◦ 2. DAR CON OBJETIVIDAD Y ACTUALIZACIÓN DE CONOCIMIENTOS, PROPIOS DEL MOMENTO
PRESENTE, LA REALIDAD QUE ESTÁN VIVIENDO LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN.
◦ La información sobre el síndrome de Down que se ofrece durante las diversas carreras sanitarias, en todo el mundo, es
mínima.
◦ 3. CONSIDERAR QUE DAR LA PRIMERA NOTICIA CONSTITUYE EL PRIMER ACTO TERAPÉUTICO.
◦ Debemos de tomar en cuenta dos realidades la del bebe y su familia, lo principal es centrarnos en la familia ya que la
reacción que ellos toman va a influir en el futuro de su hijo.
EXPLIQUE BREVEMENTE Y EN BASE A UN ANÁLISIS, SOBRE EL ESTUDIO
AUSTRALIANO Y LOS PADRES DE HIJOS CON SD, Y SU PERCEPCIÓN PARA
TERMINAR EL EMBARAZO, ASÍ COMO DE LAS FUENTES DE LAS QUE
PROVENÍAN LA PRESIÓN.
◦ Se realizó un estudio donde se dio oportunidad a los padres varones de hijos con Síndrome de Down de dar su opinión
sobre el test prenatal no invasivo para posteriormente al diagnóstico tomar una decisión.
Comentaron que existía presión para terminar el embarazo desde distintas fuentes:
◦ La presión por una información incompleta de parte de los profesionales y la excesiva información no confiable que
encontraron en internet.
◦ La presión, por sus propias convicciones preconcebidas de criar a un niño con Síndrome de Down
◦ La presión de los profesionales de la salud para tomar una decisión rápida después del determinado el diagnóstico, sin
darles tiempo para pensarlo con calma.
◦ La presión de la familia y los amigos, que no le brindan su apoyo.
¿QUÉ DEBE HACER LA PROFESIÓN SANITARIA EN ESTAS
CIRCUNSTANCIAS? BASADO EN LA NARRACIÓN DE AMELIA,SUSTENTE .
◦ Basado en la narración de Amelia se debe poner a disposición todos los medios para que la decisión que tome la
madre ante el diagnóstico prenatal sea libre y bien informada. La mejor manera es brindar información precisa
antes de que los padres tomen una decisión desinformada
◦ ¿Cuáles son las circunstancias en las que se presentan la información que reciben los padres?
◦ Según la narración los padres se encontraban deprimidos debido a que se enteraron que su hijo tiene síndrome de
Down.
◦ ¿Realmente reciben un asesoramiento equilibrado y real?
◦ Victoria y su marido no recibieron un buen asesoramiento.
◦ ¿La información que tiene Amelia es la adecuada como profesional sanitaria?
◦ Amelia sabe lo necesario para poder brindar información
SI USTED (ES) ES AMELIA ¿QUÉ DEBE HACER FRENTE A LA SITUACIÓN PRESENTADA?
◦ La acción que tomo Amelia es correcta y yo haría lo mismo que ella
JUSTIFIQUE 2 RAZONES DEL PORQUÉ LA INFORMACIÓN DEBE SER
OBJETIVA Y EQUILIBRADA A LOS PADRES.
◦ Al comunicar el diagnostico o la información a los padres de familia, los profesionales de la salud deben emplear
un lenguaje delicado, afectuoso y una aproximación cálida con los padres y brindarles una información clara y
precisa inmediata sobre condición de síndrome de Down.
◦ Que los profesionales de salud deben informarse más sobre este síndrome Down y recibir charlas de un especialista
enfocado a esta condicione. Para que así puedan comunicar la noticia y no cuestionen a los padres de familia.
