Familia, impacto, duelo, estrés

La sospecha de dx de Autismo provoca una “crisis accidental”. Este momento está

marcado por la incertidumbre, la preocupación y la ansiedad. Los padres pueden
sentirse abrumados por la falta de información y la necesidad de buscar respuestas y
apoyo adecuados.

Además de lidiar con la sospecha y el diagnóstico de autismo, las familias también

enfrentan una serie de desafíos externos. Estos pueden incluir el rechazo social y la
falta de comprensión por parte de amigos, familiares y la comunidad en general. La
falta de accesibilidad sensorial y cognitiva en entornos públicos puede hacer que las
actividades cotidianas sean más desafiantes para el niño con autismo y su familia.
Además, los trámites legales y la búsqueda de recursos y servicios adecuados pueden
agregar una carga adicional a la familia. La falta de recursos económicos también
puede dificultar el acceso a terapias y tratamientos especializados.

Concepción de duelo: El diagnóstico de autismo a menudo provoca una sensación de

pérdida en los padres, ya que pueden enfrentar la realidad de que las expectativas que
tenían para su hijo pueden no cumplirse de la manera que imaginaron. Este proceso de
duelo puede incluir diferentes etapas:

1. Embotamiento de la sensibilidad: Al principio, los padres pueden sentirse

abrumados y desconectados emocionalmente. Pueden experimentar una
sensación de shock o negación frente al diagnóstico.

2. Anhelo y búsqueda de la figura perdida : Los padres pueden pasar por una
etapa de incredulidad y negación, esperando que haya ocurrido un error en el
diagnóstico. Pueden buscar múltiples opiniones médicas o tratamientos
alternativos. También pueden experimentar sentimientos de culpa,
cuestionando si hicieron algo mal.

3. Desesperanza y desorganización: A medida que los padres procesan la realidad

del diagnóstico, pueden sentirse abrumados por la tristeza, la depresión y la
desesperanza. Pueden experimentar una sensación de vacío emocional y
pueden tener dificultades para encontrar un sentido de dirección en cuanto a
cómo manejar la situación.

4. Reorganización: Con el tiempo, las familias suelen entrar en una etapa de

reorganización. Aprenden a aceptar y comprender mejor el autismo de su hijo,
lo que les permite adaptarse y encontrar estrategias para apoyar su desarrollo y
bienestar. Pueden buscar apoyo en grupos de padres o terapeutas
especializados, y también pueden centrarse en la búsqueda de recursos y
servicios adecuados para satisfacer las necesidades de su hijo.

Diversos estudios demostraron que los padres y madres de niños con TEA demostraron
niveles de estrés clínicamente más significativos. Los niveles de estrés dependen de
múltiples factores:
 - Número de situaciones desafiantes
- La intensidad de estas situaciones
- Disponibilidad de recursos de afrontamiento
- El nivel de alianza parental
- Nivel de conducta desafiante
- Apoyo social

Cuando la falta de participación de los padres es significativa, se halló que las madres
de niños con TEA quedan en riesgo de sufrir niveles clínicos de estrés y aislamiento
(Johnson & Simpson, 2013).

Es fundamental que tanto los padres como las madres reciban apoyo y participen de
manera activa en el cuidado y la crianza de un niño con TEA. La participación activa de
ambos padres no solo ayuda a aliviar la carga emocional y física en la madre, sino que
también beneficia al niño, quien se beneficiará de una red de apoyo sólida y una
crianza más equilibrada.