Las Familias y las Enfermedades Mentales 1

Experiencias familiares con las enfermedades mentales

Los profesionales a menudo se refieren al impacto de una enfermedad mental en
las familias en términos de una carga para estos o para la persona que se hace
cargo del enfermo, lo cual significa una carga general de estrés para los
cuidadores, causados por la enfermedad. A veces esta carga se divide en cargas
subjetivas, lo cual se refiere al sufrimiento personal que experimentan los
miembros de la familia; o al objetivo de la carga, lo cual no es otra cosa que los
problemas prácticos y las dificultades asociadas con la enfermedad.

Carga Subjetiva
En la descripción de la carga subjetiva, los miembros de la familia con frecuencia
se refieren a los sentimientos de tristeza y pérdida. Los familiares pueden sentirse
agobiados por el familiar que ellos conocían antes de que se presentase la
enfermedad, por la agonía que esto causa a los familiares y por la pérdida
personal.
Los familiares son más propensos a experimentar sentimientos persistentes de
dolor y pérdida que aumentan y disminuyen a través de toda la vida—lo que es
llamado “dolor crónico”.
Las familias, algunas veces, sienten como si estuvieran subidos en una montaña
rusa como respuesta a los periodos de recaídas y remisiones que suelen marcar
el curso de una enfermedad mental.
Con el tiempo, y con gran dificultad, la gran mayoría de los miembros familiares
llegan a aceptar la enfermedad mental y siguen con el rumbo de sus vidas. Sin
embargo, estos siguen experimentando un dolor por la enfermedad del ser querido
y por el tormento que esto causa en la familia.

1
*Articulo adaptado por DRA. Diane T, Marsh; Dra. Susan Pickett-Schenk; y la Dra. Judith A.Cook.
en el periodic publicado por la organización NAMI de California.
Carga Objetiva
La carga objetiva es acompañada por una carga igualmente de pesada que en la
carga subjetiva. Esto es, los problemas cotidianos de la familia y las crisis
periódicas que se les presentan. Junto con los síntomas de la enfermedad del
miembro familiar, las familias deben hacer frente a las responsabilidades de su
cuidado, a la ruptura familiar, al estrés, las limitaciones del sistema que presta los
servicios y al estigma social.

Dependiendo del diagnóstico, los miembros de la familia pueden lidiar con

síntomas negativos y positivos, trastornos del estado de ánimo, una conducta
potencialmente perjudicial o destructiva, un comportamiento socialmente
inapropiado o perjudicial y malos hábitos en la vida cotidiana.

Al menos periódicamente, las familias pueden encontrarse con desorden en el

hogar, relaciones tensas en la pareja o la familia, desafíos a la salud física y
mental de uno mismo y a la disminución de la vida social. Cuando las familias
experimentan estos problemas a largo plazo, son pocas las oportunidades para
reponerse, como les pasa a muchas familias en la actualidad, el agotamiento y el
desgaste son prácticamente inevitables. Con sobrada razón, las familias se
preocupan por el familiar enfermo, ya que este puede experimentar falta de
vivienda, encarcelamiento, aislamiento, abusos, accidentes mortales o lesiones,
todo esto sin tomar en cuenta los problemas médicos.
Las familias y el paciente pueden dar fiel testimonio de que los servicios de salud
no siempre están disponibles, y cuando estos existen no siempre son efectivos. Lo
que es peor, es que los servicios profesionales no están hechos contemplando a
las familias. Para muchas de estas familias el componente opresivo es el estigma
social.
Con frecuencia, las actitudes negativas sociales internalizadas por los familiares y
el paciente pueden resultar en sentimientos debilitantes de desesperanza e
impotencia, bajar la autoestima, dañar las relaciones familiares y causar
sentimientos de dolor y vergüenza.

La Capacidad de Resistencia de las Familias

A veces perdemos de vista el potencial de resistencia de las familias, muchas de
ellas logran salir adelante de las condiciones difíciles de sus vidas, creando así
vidas productivas y satisfactorias a su paso. Colocado esto en perspectiva, la
enfermedad solo es un aspecto de muchos en una vida familiar.

La Diversidad Familiar
Al igual que las familias en general, las familias que sufren de un miembro con
enfermedad mental representan un grupo diverso. Difieren en clase social, grupo
étnico, afiliación religiosa, y calidad de vida familiar. Cada miembro familiar tiene
experiencias únicas, necesidades y preocupaciones debido a que el impacto de la
enfermedad mental del ser querido, depende en parte cuando ocurrió en el
desarrollo de su vida y de su papel dentro de la familia. No es igual el impacto si
ya es adulto mayor, si es un joven en pleno desarrollo o si es un niño pequeño, o
un recién nacido.
Además las familias también pueden diferir en su evaluación de la enfermedad
mental; esto es, como se comporta cada familia ante un mismo diagnóstico. Por
ejemplo, pueden ver la enfermedad como algo de carácter temporal o permanente,
cuál es la perspectiva de los parientes a la enfermedad; con o sin esperanza,
cómo ven su propia carga; cómo un reto o algo muy pesado y aplastante.
De igual manera, las familias pueden verse a sí mismas como agentes de cambio
o como víctimas indefensas; como solucionadores de problemas eficaces o
sentirse ineficaces; o como una unidad familiar fuerte o débil.

Fortaleciendo y Apoyando Familias

Hoy en día las familias canalizan sus necesidades a través de programas
educacionales y grupos de apoyo.
Sin embargo, los profesionales pueden hacer mucho para satisfacer las
necesidades de estas familias, y hay razones convincentes para hacerlo.
Primero, como es usual en el caso de las enfermedades crónicas, las familias
suelen servir como cuidadores primarios y principales administradores en el caso
del familiar enfermo. Los profesionales de la salud mental no únicamente
promueven el bienestar del enfermo, sino también el de los familiares cuando
ayudan a las familias al cumplimiento de sus funciones.

En segundo lugar, la enfermedad mental tiene un impacto caótico para todos los
miembros de la familia. Dependiendo de las circunstancias particulares, las
familias pueden recurrir a los centros, instituciones u otros servicios que
proporcionan educación, apoyo, capacitación e intervención en crisis. Por ejemplo
los profesionales pueden ayudar a:

 Asistir a las familias a obtener tratamientos.

 A hacerles entender y normalizar sus experiencias.
 A centrarse en las fortalezas de la persona enferma y de la familia.
 A obtener más información sobre la enfermedad mental y los recursos que
hay en la comunidad.
 A crear un ambiente de apoyo.
 A mejorar sus habilidades de afrontamiento.
 A resolver sus sentimientos de dolor y pérdida.
 A identificar y responder a los signos de recaída eminente.
 A desarrollar expectativas realistas.
 A mantener un balance que satisfaga las necesidades de todos los
miembros.

Trabajando todos juntos, los pacientes, las familias y los profesionales, se puede
aumentar la probabilidad de que la esperanza de recuperación sea posible.
¿Cómo afecta una enfermedad crónica o una discapacidad a la
familia?2

El estrés de una enfermedad grave, una afección de salud crónica o una

discapacidad en un niño suele causar problemas en una familia, en particular si
cada uno de los padres o cuidadores adultos intenta sobrellevar sus propios
miedos y frustraciones relacionados con la enfermedad crónica o la discapacidad
por sí solos y sin apoyo.

En algunos casos, las madres y los padres se ven consumidos en la atención del
hijo con una enfermedad crónica o una discapacidad, a costa de prácticamente
todo lo demás en su vida. En estas situaciones, es probable que los padres estén
constantemente buscando nuevas opciones, leyendo acerca de tratamientos
alternativos y pensando en el futuro. Tal vez se hagan preguntas como:

 "¿Hay algún medicamento mejor para mi hijo?"

 "¿Vale la pena pedir la opinión de otro médico?"
 "¿Podría estar haciendo más?"

Exigencias para los padres

Es probable que los padres sientan que las exigencias que se les imponen no
terminan nunca (por ejemplo, idas al consultorio del médico, preparación de
comidas especiales). Puede que los padres se sientan constantemente cansados
y que nunca logren tener energía para hacer otras cosas. A menudo se renuncia a
pasar tiempo con la pareja y a los propios intereses personales y pasatiempos.

¿Cómo pueden prosperar las familias?

No obstante, las familias también pueden prosperar y a la vez aceptar y amar a un

2
https://www.healthychildren.org/Spanish/health-
issues/conditions/chronic/Paginas/How%20Chronic-Illness-Affects-the-Family.aspx
hijo con una enfermedad crónica o una discapacidad.

Un niño con problemas de salud mental puede lograr que los padres y los demás
miembros de la familia estén más unidos. Las familias, en especial las que se
comunican abiertamente, podrían resultar fortalecidas por las experiencias
vinculadas al manejo de la afección de salud o la discapacidad de su hijo. En
muchos casos, el manejo de la afección crónica de un hijo por parte de la familia
podría proporcionarles confianza mutua, cohesión, misión, control y orgullo que
incrementa la resiliencia de la familia.

¿Quiénes pueden ayudar?

Los padres o cuidadores no deben esperar ni intentar resolver solos todos los
problemas familiares relacionados con la discapacidad o la enfermedad crónica
del hijo. Es importante que, como padre o madre de un niño con una afección de
salud crónica o una discapacidad, no se aíslen.

Los médicos, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas de familia y padres de

otros niños con enfermedades crónicas y discapacidades son recursos muy
importantes que ayudarán a atravesar los problemas familiares. También existen
grupos de apoyo específicos para una determinada afección, parientes, amigos,
etc.

¿Qué es el duelo?3

El duelo es el proceso psicológico que se produce tras una pérdida, una ausencia,
una muerte o un abandono, un cambio repentino dentro de lo esperado. Es
diferente para cada persona. Se pueden sufrir diferentes síntomas emocionales y
físicos como: ansiedad, miedo, culpa, confusión, negación, depresión, tristeza,
shock emocional, etc.

3
https://www.juliapascual.com/duelo/
El dolor se puede experimentar no solo por la muerte, sino cada vez que en la vida
tenemos una experiencia de pérdida. La experiencia emocional de enfrentarse a
ella, es lo que llamamos elaboración del duelo, que nos conduce a la necesidad de
adaptación a una nueva situación.

El duelo se trata de una herida y, por tanto, requiere de un tiempo para su

cicatrización.

En general se habla de que en el proceso de duelo se distinguen varias fases,

escalones que hay que superar, aunque ello no significa que en todos los casos
aparezcan todos esos pasos.

Existen distintos tipos de pérdidas que además unidas a las características de

personalidad inherentes a cada persona, hacen que el modo de afrontar estas
situaciones pueda ser diferente.

Las cinco etapas del duelo4

Desde 1969 en este campo de la psicología domina la teoría de las 5 fases del
duelo, desarrollada por la psiquiatra suizo-estadounidense Elisabeth Kübler-Ross.

1. Etapa de la negación

Esa negación puede inicialmente amortiguar el golpe de la pérdida y aplazar parte

del dolor, pero esta etapa no puede ser indefinida porque en algún momento
chocará con la realidad.

2. Etapa de la ira

En esta fase son característicos los sentimientos de rabia y resentimiento, así

como la búsqueda de responsables o culpables. La ira aparece ante la frustración,

4
https://www.psicoadapta.es/blog/el-duelo-proceso-y-etapas/
sentir que no hay solución posible y se puede proyectar esa rabia hacia el
entorno, incluidas otras personas allegadas.

3. Etapa de la negociación

En esta fase las personas fantasean con la idea de que se puede revertir o
cambiar el hecho de la pérdida. Es común preguntarse ¿qué habría pasado si...? o
pensar en estrategias que habrían evitado el resultado final, como ¿y si hubiera
hecho esto o lo otro?

4. Etapa de la depresión

La tristeza profunda y la sensación de vacío son características de esta fase, cuyo

nombre no se refiere a una depresión clínica, como un problema de salud mental,
sino a un conjunto de emociones vinculadas a la tristeza natural ante la pérdida.
Algunas personas pueden sentir que no tienen incentivos para continuar viviendo
en su día a día y pueden aislarse de su entorno.

5. Etapa de la aceptación

Una vez aceptada la pérdida, las personas en duelo aprenden a convivir con su
dolor emocional. Con el tiempo recuperan su capacidad de experimentar alegría y
placer.

¿Qué es Resiliencia?5

La palabra resiliencia se refiere a la capacidad de sobreponerse a momentos

críticos y adaptarse luego de experimentar alguna situación inusual e
inesperada. También indica volver a la normalidad.

Resiliencia es un término que deriva del verbo en latín resilio, resilire, que significa
"saltar hacia atrás, rebotar".

5
https://www.significados.com/resiliencia/
La resiliencia es una aptitud que adoptan algunos individuos que se caracterizan
por su postura ante la superación de una adversidad y de mucho estrés, con el fin
de pensar en un mejor futuro.

No obstante, no todas las personas poseen esta característica, aunque tampoco

se relaciona con la genética. Muchas veces esta habilidad es desconocida por el
individuo y la descubre únicamente cuando se encuentra en medio de una
situación difícil que logra superar gracias a su postura de lucha y de seguir
adelante.

Ahora bien, se denomina como resiliente a aquella persona que, en medio de una
situación particular, es asertiva y convierte el dolor en una virtud como, por
ejemplo, el padecimiento de una enfermedad, la pérdida de un ser querido, la
pérdida de cualquier parte de su cuerpo, quedar en bancarrota, entre otros.

Algunos sinónimos que se pueden emplear para indicar la palabra resiliencia son
fortaleza, invulnerabilidad y resistencia.

Resiliencia en la psicología

La resiliencia en el ámbito de la psicología se entiende como la capacidad que

posee la persona para hacer frente a sus propios problemas, superar los
obstáculos y no ceder a la presión, independientemente de la situación.

Es la capacidad de un individuo para sobreponerse a períodos de dolor emocional

y traumas. Se corresponde, de manera aproximada, con el término "entereza". La
teoría dice que la resiliencia es la capacidad del individuo de ser asertivo y tomar
una decisión cuando se tiene la oportunidad de tomar una actitud correcta, a pesar
de tener miedo de lo que eso puede causar. Por consiguiente, esta cualidad se
origina cuando la persona demuestra si sabe o no hacer frente a una situación de
presión, superarla e integrar el aprendizaje a su vida.