Evaluación de la efectividad de un plan de intervención biopsicosocial online

para la mejora en la calidad de vida en afectados por enfermedades raras

Esteban Bueno, G1,2., Jiménez-Soto, A3., Molina Molina2, Y. & Guerra de los Santos, J. M3.
1. UGC Almería Periferia. 2. Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. 3. Departamento de Psicología Social, Universidad de Sevilla.

Introducción
Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo heterogéneo de entidades, caracterizadas por su baja prevalencia, elevada morbimortalidad y
generalmente carácter crónico y progresivo que produce una importante afectación en la calidad de vida (CVA) de pacientes y cuidadores.
Los afectados reportan problemas para gestionar el estrés, emociones y una falta de información sobre los recursos sanitarios y socio-económicos de
los que disponen, los cuidados de enfermería que precisan y las herramientas que pueden mejorar su día a día.
La falta de información produce un detrimento en la CV, tanto del paciente como de sus cuidadores.
Objetivo
Mejorar la CV de pacientes y cuidadores de tres ER por medio de una intervención formativa en salud, psicología y servicios sociales, a través de las
Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICS).

Metodología
CRONOGRAMA
Inicio marzo
2021 Diseño intervención Diseño de los contenidos Contacto con afectados SD Wolfram, Ehlers-Danlos, Conectivatias raras y
de la plataforma Neurofibromatosis I a través de sus entidades u otros medios
(1º año)

(2º año) Desarrollo técnico de la Confirmación de los afectados captados y

plataforma Prueba piloto de la plataforma
recogida consentimiento informado

(3º año) Realización de los afectados de los módulos diseñados en las comprobación empírica de la eficacia de la intervención en calidad de vida de pacientes y cuidadores.
TICS, contestación cuestionarios

Plataforma adaptada a Instrumentos y Medidas

Muestrade
Muestra deParticipantes
Participantes
diversidad funcional Medida Instrumento Cuándo
ER
ER N.º afectados
N.º participantes N.ºN.º Cuidadores
Cuidadores informático: afectado
SD de
de Wolfram
Wolfram Calidad de Vida SF-36 Pre-Post
SD 1818 1818
Resiliencia RS-14 Pre-Post
SD Ehlers-Danlos
SD Ehlers-Danlos //
conectivopat. raras 6565 6565 Ansiedad/Depresión HADS Pre-Post
conectivopat. raras 3 Módulos
Neurofibromatosis I Estrategias Afrontamiento Brief COPE Pre-Post
1515 1515 Intervención biopsicosocial
Cuidados de enfermería Creado Pre-Post
Participantes 9898 9898
Uso plataforma y formación Creado Post

Módulo de Psicología Módulo de Trabajo Social

1. Estrategias de comunicación eficaz 1. Discapacidad/Dependencia/Incapacidad
Módulo de Salud: Enfermería y Fisioterapia
1. Conocimiento de la diabetes 2. Regulación emocional 2. Análisis de la discapacidad por medios
3. Estrategias de afrontamiento I audiovisuales
2. Manejo de dispositivos
3. Necesidades cuidadores y proyecto de vida
3. Manejo de la ansiedad y el estrés 4. Estrategias de afrontamiento II
4. Recursos de apoyo de tipo asociativo
4. Manejo de la autoestima
5. Optimización de la función respiratoria 5. Relajación
6. Fortalecimientos articulares 6. Tolerancia a la frustración
7. Alivio de la sintomatología dolorosa 7. Resiliencia
8. Alteraciones propioceptivas 8. Hábitos y retos

Resultados: Se espera un mejor manejo de la enfermedad a nivel bio-psico-social y mejora de la calidad de vida

Conclusiones

 Este plan de intervención a través de las TIC producirá una mejora en la CV de los participantes
 Se medirá a través de su salud biopsicosocial y otros aspectos relacionados.
 Tras la finalización de este proyecto se comprueba la eficacia de la intervención formativa en estas tres ER
 Este plan de intervención sirve de piloto para mejorar la calidad de vida en afectados de otras ER.