PREVENCIONES: Las prevenciones son fundamentales para evitar riesgos y

promover la salud tanto de la madre como del ser en desarrollo.

 Ácido fólico: El consumo de ácido fólico es, muy importante antes y
durante la gestación, ya que este contiene vitamina B que es esencial
para la síntesis del ADN y la formación de glóbulos rojos. Es importante
para la formación adecuada del tubo neural del ser en desarrollo,
adecuado para prevenir los defectos congénitos. Este componente se
puede encontrar tanto en verduras de hojas verdes, legumbres y cítricos.
También existen suplementos que contienen ácido fólico.
 Dieta equilibrada: Dentro de esta es muy importante el consumo de:
- Calcio, que se encuentra en: lácteos, vegetales y alimentos
fortificados.
- Hierro: carne magra, legumbres y cereales fortificados, para prevenir
la anemia.
- Proteínas: pollo, pescado, legumbres y productos lácteos.
- Ácidos grasos omega-3: a través de pescados bajos en mercurio,
nueces y semillas.
- Frutas y verduras: mantener una ingesta adecuada de frutas y
verduras para obtener vitaminas, minerales y antioxidantes
esenciales.
- Evitar alimentos riesgosos: evitar alimentos crudos o mal cocidos,
así como pescados de alto contenido en mercurio.
 Evitar los factores teratogénicos ambientales: Los factores
teratogénicos ambientales son sustancias o condiciones presentes en el
entorno que pueden causar malformaciones congénitas o defectos en el
desarrollo del feto durante el embarazo. Estos factores son 6:
- Bacterias
- Virus
- Hongos
- Parásitos
- Químicos
- Radiaciones
 Los tres momentos preventivos del embarazo:
- Primer momento: Exposición a elementos nocivos que causen un
efecto negativo en el cierre del tubo neural, esto se da antes de la
fecundación.
- Segundo momento: Exposición a factores teratogénicos en el
momento de la formación del huevo o cigoto, durante la fecundación
- Tercer momento: Exposición a factores teratogénicos durante las
primeras 3 semanas de embarazo.
 Aspectos: Estos son 3:
- Edad: La edad de la madre también puede desempeñar un papel en
el riesgo de malformaciones del tubo neural, aunque en menor
medida que en otros trastornos genéticos.
- Temperatura: La temperatura corporal en sí misma no suele ser un
factor directo para evitar malformaciones del tubo neural. Sin
 embargo, es importante que las mujeres embarazadas eviten
exposiciones extremas a temperaturas.
- Sensibilidad materna: La sensibilidad materna, en el sentido de la
conciencia y atención a las necesidades de salud durante el
embarazo, la atención a factores como la nutrición, la ingesta
adecuada de ácido fólico, la evitación de sustancias nocivas y el
seguimiento de las pautas médicas.
DIAS FESTIVOS:
 El Día Mundial de la Espina Bífida se celebra el 21 de noviembre. Este
día tiene como objetivo concienciar sobre la espina bífida, fomentar la
prevención y proporcionar apoyo a quienes viven con esta condición. Es
una oportunidad para destacar la importancia de la información, la
investigación y el apoyo a las personas afectadas por esta malformación
congénita del sistema nervioso central.

 El Día Mundial de los Defectos Congénitos se celebra el 3 de marzo.

Este día tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre los defectos
congénitos, fomentar la prevención y apoyar a las personas que viven
con estas condiciones desde el nacimiento.
DATOS ESTADISTICOS:
A nivel mundial: La prevalencia estimada de anencefalia es de alrededor de
0.1 a 0.3 por cada 1,000 nacimientos, lo que equivale aproximadamente al
0.01% - 0.03% de los nacimientos.

A nivel nacional: La tasa de anencefalia en Bolivia estaba estimada en

alrededor de 1 caso por cada 1,000 a 2,000 nacimientos, lo que equivale
aproximadamente al 0.05% a 0.1% de los nacimientos.
A nivel departamental: En Chuquisaca ocurre un caso alrededor de cada 2 o
3 años la incidencia de anencefalia estaba estimada en alrededor de 1 caso por
cada 1,000 a 2,000 nacimientos.

ASPECTOS: Anencefalia
Psicológicos:
1. Depresión: El diagnóstico suele causar síntomas de depresión, como la
pérdida de interés en actividades cotidianas, dificultades para dormir y
cambios en el apetito.
2. Estrés postraumático: El proceso de tomar decisiones sobre el cuidado
prenatal y enfrentar la inevitabilidad de la muerte del bebé puede ser
traumático.
3. Impacto en la relación: El manejo de la situación y las decisiones
difíciles que deben tomar pueden causar conflictos y estrés en la
relación.
4. Duelo anticipado: Los padres pueden experimentar un duelo anticipado
a medida que se preparan para la pérdida de su bebé.
5. Impacto en la salud mental a largo plazo: Tener un hijo con
anencefalia puede tener efectos duraderos en la salud mental de los
padres, y es posible que necesiten apoyo psicológico a largo plazo.
Económicos:
1. Costos médicos: Estos costos pueden incluir pruebas de diagnóstico
prenatal, consultas médicas, hospitalización y, en casos extremos,
cirugía neonatal.
 2. Pérdida de ingresos: Los padres pueden verse obligados a tomar
licencias laborales o reducir sus horas de trabajo para cuidar de un bebé
con anencefalia
3. Carga emocional: La anencefalia puede tener un impacto emocional
significativo en los padres y la familia, lo que puede afectar su bienestar
psicológico, su capacidad para trabajar y mantenerse productivos.
4. Recursos médicos limitados: La asignación de recursos médicos
limitados para el cuidado de bebés con anencefalia puede plantear
preguntas éticas y económicas sobre cómo distribuir de manera justa los
recursos en el sistema de salud.
Sociales:
1. Aislamiento social: Los padres pueden experimentar sentimientos de
aislamiento, ya que la naturaleza de la enfermedad puede hacer que se
sientan diferentes o excluidos.
2. Interacción con el sistema de salud: Las familias con bebés con
anencefalia pueden tener una interacción prolongada, lo que puede ser
estresante y afectar sus relaciones sociales y profesionales.
3. Educación y conciencia: La anencefalia también puede llevar a la
concienciación pública sobre las malformaciones congénitas y la
importancia de la atención prenatal.
4. Apoyo de la comunidad: A pesar de los desafíos, muchas familias
encuentran apoyo en grupos de ayuda y organizaciones de pacientes
que se especializan en condiciones médicas como la anencefalia.
5. Impacto en la toma de decisiones: La anencefalia puede llevar a
decisiones difíciles lo que puede generar discusiones y tensiones en la
familia.
ASPECTOS: Espina bífida
Psicológicos:
1. Depresión: Tanto los padres como las personas con espina bífida
pueden experimentar síntomas de depresión debido a las demandas
físicas y emocionales de la afección.
2. Autoestima y autoimagen: Las personas con espina bífida pueden
enfrentar desafíos relacionados con su autoimagen y autoestima.
3. Ajuste emocional: Estas personas pueden enfrentar desafíos
emocionales relacionados con la adaptación a las limitaciones físicas y
las necesidades médicas continuas.
4. Dinámica familiar: Las familias pueden tener que enfrentar demandas
adicionales en términos de cuidado y apoyo emocional para el niño
afectado.
 5. Educación y acceso a servicios: La lucha por acceder a servicios
médicos, educativos y sociales adecuados puede ser estresante para las
familias y las personas con espina bífida.
Económicos:
1. Costos médicos: Las personas con espina bífida requieren cirugías,
tratamientos médicos, terapia física y ocupacional, así como equipos
médicos especializados, como sillas de ruedas.
2. Rehabilitación y terapia: Las personas con esta condición menudo
requieren terapia física, terapia ocupacional y terapia del habla para
desarrollar habilidades.
3. Adaptaciones en el hogar y accesibilidad: La adaptación del hogar
para hacerlo accesible para una persona con espina bífida puede
requerir modificaciones estructurales, como rampas, baños accesibles y
otras adaptaciones.
4. Educación y servicios educativos: Los niños con espina bífida pueden
necesitar servicios educativos especiales, como la contratación de
tutores o el acceso a escuelas especiales.
5. Pérdida de ingresos: Los padres de niños con espina bífida pueden
verse obligados a reducir sus horas de trabajo o dejar de trabajar para
cuidar de sus hijos.
Sociales:
1. Interacciones sociales: Las personas con espina bífida pueden
experimentar discriminación o el acoso de las personas que los rodean.
2. Educación y accesibilidad: La espina bífida puede requerir
adaptaciones especiales en el entorno educativo para garantizar la
comodidad para estas personas.
3. Participación en actividades físicas y deportes: Las limitaciones
físicas asociadas con la espina bífida pueden influir en la capacidad de
las personas para participar en actividades físicas y deportes.
4. Aislamiento: Algunas personas con espina bífida pueden sentirse
aisladas debido a las limitaciones físicas y las barreras para la
participación en eventos sociales.
5. Apoyo de la comunidad: Hay comunidades de apoyo, donde las
personas y las familias afectadas pueden conectarse con otros que
enfrentan desafíos similares.
APORTE PROPIO INVESTIGATIVO:
EL CASO DE ANENCEFALIA DE LA NIÑA MARCELA DE JESUS:

Falleció Marcela de Jesús, la niña que

derribó mitos anti-vida sobre
anencefalia en Brasil
En un año, ocho meses y doce días de vida, la pequeña Marcela de Jesús
Ferreira consiguió más amigos que ningún otro niño de su edad. Unas
1,500 personas acompañaron sus restos y llevaron su blanco ataúd hasta
el cementerio de Patrocinio Paulista, su pueblo natal, donde quieren
dedicar una calle a su memoria.
Marcela de Jesús Ferreira nació el 20 de noviembre de 2006. A los cuatro
meses de gestación le diagnosticaron anencefalia, una malformación
congénita que supone la pronta muerte del bebé debido a la carencia
parcial o total de cerebro. Los bebés que nacen con esta malformación
sobreviven sólo horas o escasos días fuera del vientre materno.
Para la madre de Marcela, "cada segundo de su vida" fue precioso.
"Considero su vida un milagro tan grande que voy a esperar hasta que
Dios quiera su hora de partir", dijo entonces. Ese momento llegó el
viernes 1 de agosto a las 22 horas.

EL CASO DE ESPINA BIFIDA DEL NIÑO ANIFA EN NIGERIA:

La historia de Anifa
Anifa es un niño de 18 meses que vive en Nigeria. Anifa nació con espina
bífida. Al igual que la mayoría de los niños con espina bífida, Anifa no
puede mover las piernas (tiene parálisis) y no tiene control de los
intestinos o la vejiga. Se esfuerza mucho tan solo para tratar de
arrastrarse sobre su pecho.
Anifa vive con su familia en un pueblo donde no hay un centro de
atención primaria. Su mamá no tiene un carrito y no puede comprar
pañales. Tiene que usar hojas de árboles y papel para limpiarlo. Ella y su
esposo hacen todo lo que pueden por su hijo, pero sin la atención
adecuada, la realidad es que el futuro de Anifa es incierto.
Anifa tuvo que esperar hasta los nueve meses de edad para que le
hicieran su primera cirugía de espalda para cerrar la abertura de la
columna. Imaginen que, durante nueve meses, su médula espinal estuvo
expuesta, sin protección. En Estados Unidos, la primera cirugía de un
bebé que nace con espina bífida se suele realizar durante las primeras 24
horas de vida para evitar una infección, otras complicaciones o la muerte.
Pero Anifa no tuvo más remedio que esperar.

RELACION CON LA ODONTOLOGIA:

Anencefalia:
Existe una relación más directa entre la anencefalia y la odontología, en este
caso las anomalías en el desarrollo facial, como el paladar hendido. Las
personas con anencefalia pueden presentar una serie de malformaciones
craneofaciales, incluyendo paladar hendido, debido a las alteraciones en el
desarrollo embrionario.
Se observa en el feto la inexistencia parcial del telencéfalo y la ausencia total
de la bóveda craneal, así mismo se observa un trastorno en el cierre de los
macizos faciales con la presencia de labio leporino y paladar hendido.

Espina bífida: Higiene oral y problemas bucodentales:

Las personas con espina bífida por lo general no presentan problemas dentales
inusuales, sin embargo, en los casos donde la patología produce parálisis de
los brazos o el pecho, esta dificulta repercutirá sobre la higiene dental,
cepillado y uso del hilo dental, pero hay muchas formas de adaptación y
técnicas que pueden ayudar con este problema para mantener un buen
cuidado dental.
Los medicamentos consumidos por algunas personas con espina bífida,
pueden repercutir con efectos secundarios sobre la salud oral, así por ejemplo,
el crecimiento excesivo de las encías es uno de los problemas que se pueden
presentar a estas personas.

Atención en el consultorio:
Atender a una persona con espina bífida en un consultorio odontológico
requiere una atención especializada y una comprensión de las necesidades
específicas de esta condición.
1. Accesibilidad: Asegura que tu consultorio sea accesible para personas
con discapacidades físicas. Esto incluye tener rampas o ascensores si
es necesario y sillas de ruedas disponibles si el paciente las necesita.
2. Posicionamiento adecuado: Puede ser necesario ajustar la posición
del paciente en la silla dental para garantizar su comodidad y seguridad.
Algunos pacientes con espina bífida pueden tener deformidades de la
columna vertebral que requieran un manejo cuidadoso.
3. Equipo especializado: Utiliza equipo dental diseñado como sillas
dentales con funciones de inclinación, luces de trabajo ajustables y otros
dispositivos que faciliten el tratamiento.

MANEJO CONDUCTUAL: Los procedimientos odontológicos pueden

complicarse por factores como comportamiento no colaborador, habilidades
motoras limitadas, movimientos corporales involuntarios, dificultad para abrir la
boca y náuseas. Por lo cual se toma ciertas conductas:
- Los procedimientos odontológicos extensos pueden causar
contracturas musculares y laceraciones en la piel. Para prevenir
estos problemas, se recomienda colocar almohadas mullidas en la
unidad odontológica, asegurando comodidad y reduciendo riesgos
asociados con la duración de los tratamientos.
- La mayoría de las personas con espina bífida enfrentan dificultades
al sentarse en el sillón dental y necesitan cambios frecuentes de
posición para evitar incomodidades o úlceras por presión.
 - También, un alto porcentaje llega al consultorio con dispositivos de
movilidad, como muletas o sillas de ruedas, requiriendo atención en
unidades odontológicas adaptadas para satisfacer sus necesidades.
- Se debe considerar la dificultad de controlar la micción durante
periodos prolongados debido a una vejiga neurógena. Se
recomiendan sesiones cortas, enfatizando que el paciente vaya al
baño antes de empezar para reducir interrupciones, e incluso
considerar el uso de pañales en algunas ocasiones.
- Para abordar la dificultad de mantener la boca abierta, se emplean
abrebocas, retractores de lengua y diques de goma. Estos elementos
ayudan a controlar los movimientos involuntarios de la lengua y
previenen la deglución accidental de materiales o instrumentos
odontológicos, facilitando así la realización de procedimientos
dentales.
- Para pacientes con espina bífida y sensibilidad al látex, se deben
tomar medidas estrictas en el consultorio dental para evitar el
contacto con este material. Esto puede ser desafiante, ya que
muchos instrumentos y equipos odontológicos comunes contienen
látex.
BIBLIOGRAFIAS:
 https://hpc.org.ar/wp-content/uploads/683-HPC-Lanari.pdf
 https://www.aciprensa.com/noticias/26984/fallecio-marcela-de-jesus-la-nina-que-
derribo-mitos-anti-vida-sobre-anencefalia-en-brasil
 https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/spinabifida/personalstories.html#:~:text=Anifa
%20es%20un%20ni%C3%B1o%20de,de%20arrastrarse%20sobre%20su%20pecho.
 http://servicio.bc.uc.edu.ve/odontologia/revista/vol22n1/art06.pdf
 https://www.scielo.sa.cr/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1409-
00152012000200013
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