La socialización en la modalidad de lenguaje y las dinámicas familiares de padres

oyentes con hijos sordos

1. Introducción

Nacer sordo en un mundo diseñado para oyentes es un reto que comienza con la

familia si ésta también es oyente. En el Ecuador existen 207 541 personas sordas, conforme

al censo del INEC realizado en el 2010. Sin embargo, de acuerdo con las estadísticas

publicadas por el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades, se encuentran

registradas 67 929. De esta cifra no se cuenta con los datos exactos en el Ecuador acerca de

cuántas de estas personas son hijos de padres oyentes. Sin embargo, de acuerdo con Meyers

& Bertee (1992), alrededor del 90% de la población sorda tiene ambos padres oyentes.

Siendo este un contexto familiar repetitivo para la comunidad sorda representa un espacio y

una población relevante para analizar los procesos de socialización que rodean a las

familias, la modalidad del lenguaje y las dinámicas familiares.

La familia representa el primer acercamiento del niño a la sociedad y sienta las

bases lingüísticas, una sociedad generalmente ajena a la comunidad sorda y su lengua. El

desconocimiento, las percepciones y los discursos alrededor de la sordera, sobre todo desde

un enfoque de discapacidad, forman parte del bagaje sociocultural que los padres poseen

una vez que su hijo se incorpora a la familia. Esta socialización inicial como posterior

influye en la posición que los padres toman frente a su hijo y la modalidad del lenguaje que

adoptarán. A pesar de que a comunidad sorda en el Ecuador reconoce a la Lengua de Señas

Ecuatoriana (LSEC) como su lengua oficial, no todas las familias manejan la LSEC. De

hecho, de acuerdo con la Constitución del Ecuador del 2008, en su artículo 47 acerca de la

igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, el literal 11 reconoce “el
acceso a mecanismos, medios y formas alternativas de comunicación, entre ellos el

lenguaje de señas para personas sordas, el oralismo y el sistema braille”. En este punto, es

necesario añadir que existen otras opciones para las personas sordas que es el implante

coclear o el audífono dependiendo de su nivel de sordera. Para aquellas familias que por

cuestiones económicas, situacionales o ideológicas no han optado por el implante coclear o

el audífono desde temprana edad, el oralismo o la lengua de señas son las formas de

comunicación más comunes. Aunque no en todos los casos acceden al aprendizaje de

lengua de señas “formal o artificial” lo que llega a generar otras formas de comunicación

como la lengua de señas “hogareña”. En esta etnografía, los contextos familiares analizados

han incluido todos los mecanismos mencionados, desde optar por el implante coclear,

formas de comunicación oralista y lengua de señas.

El enfoque de esta investigación parte de la antropología lingüística para analizar el

contexto específico de padres oyentes con hijos sordos y su interacción familiar, social y

lingüística. A través de una metodología comparativa que contempla las posiciones tanto de

padres como de hijos, se pretende recoger sus experiencias sobre este proceso de desarrollo.

Es así como se hace la hipótesis acerca de que la socialización inicial y posterior de los

padres va a ser un factor influyente para la modalidad de lenguaje que los padres van a

adoptar y desarrollar con hijos. Y a su vez, impacta en la dinámica familiar que pueda

surgir a raíz de esto creando varias dinámicas familiares. Asimismo, hay que tomar en

cuenta que en las familias con estas características suele formarse un ambiente que se lo

denomina bilingüe bimodal, por el hecho de manejar la lengua oral mayoritaria- español- y

lengua de señas. Es así como en esta investigación surge la pregunta sobre de qué manera

la socialización influye en la modalidad del lenguaje y dinámicas familiares de padres

oyentes con hijos sordos. Siendo así que los objetivos más delimitados de esta investigación
recaen en identificar cuáles son los discursos y percepciones que influyen en el desarrollo

de la modalidad del lenguaje; así como diferenciar las dinámicas familiares que surgen en

un contexto bilingüe bimodal.

2. Metodología

Para este trabajo etnográfico, las entrevistas a profundidad fueron la fuente

principal de recolección de información. Las entrevistas se llevaron a cabo a 8 personas, 4

padres y 4 hijos, pertenecientes a dos familias residentes en la ciudad de Quito de un

contexto socioeconómico medio y medio-alto. En este punto, es necesario resaltar que

existe un vínculo de parentesco entre las dos familias. Las entrevistas fueron llevadas a

cabo a través de videollamada y chat en virtud de la emergencia sanitaria vivida en el país.

En las entrevistas con los hijos, excepto una, fue necesaria la presencia de un intérprete

quien servía de puente para la comunicación a falta de mi fluidez en lengua de señas,

Asimismo, es importante reconocer que al existir ya una relación y contacto con estas

familias contribuyó a crear un espacio de confianza que permitió la apertura para las

preguntas y varias conversaciones. De esta forma, se prestó también especial atención a las

conversaciones informales, así como la observación participante. En cuanto a la

observación participante, se toma algunos momentos experimentados con las familias En

estos momentos se recoge parte de mi vivencia con ellos en reuniones familiares y

actividades realizadas en familia. En algunos de ellos, se tomó en consideración ciertas

conversaciones específicas. Esto brindó una oportunidad para percibir no solo sus espacios

y actividades cotidianas sino ciertas dinámicas familiares, así como la modalidad del

lenguaje.

En relación con la ética de la investigación y posicionalidad, es menester destacar

dos puntos fundamentales. En primer lugar, se reconoce la existencia del sesgo y el reto que
representa no manejar fluidamente lengua de señas y necesitar de un intérprete, puesto que

incluso en la formulación de las preguntas para la entrevista, uno las enuncia desde su

bagaje cultural, educativo y por supuesto, lingüístico. De manera que, desde un punto

inicial, las preguntas las trabajé con el intérprete, haciendo énfasis en mi intención de la

pregunta y luego consultando cómo eso podría interpretarse en señas para saber si se dirigía

a mi propósito inicial. Segundo, en vista de mi relación con las familias y las experiencias

compartidas con ellas, hice énfasis en el consentimiento informado y la posibilidad de

incorporar ciertas conversaciones y momentos a esta investigación, haciendo hincapié en el

manejo prudente de la información y la seriedad de la investigación.

3. Consideraciones lingüísticas, sociales y familiares: una revisión teórica

3.1. Surgimiento y desarrollo del lenguaje

En un contexto familiar oyente, si bien no es partícipe de ciertos aspectos de la lengua

hablada como conversaciones directas, el niño sordo es receptivo en otros elementos

visuales de la lengua oral, así como el lenguaje escrito. En las etapas iniciales del niño se

desarrollan formas de comunicación gestuales que le permitan comunicarse dentro de su

familia. Este sistema denominado home sign que permiten a los padres comunicarse con sus

hijos antes del uso de lengua de señas formal o artificial, quienes en el caso de ser padres

oyentes usualmente no han tenido exposición previa a lengua de señas “Los niños sordos

desarrollan gestos que funcionan tal como lo hacen las palabras en los sistemas de niños

oyentes al aprender lenguas habladas” (Mylander & Goldin-Meadow,1991, p.42).

Entonces, estos sistemas ad hoc se desarrollan para satisfacer las necesidades específicas de

comunicación de un grupo y tienden a ser flexibles, así como lingüísticamente limitados

(Senghas & Monahan, 2002). De forma que, si bien resultan útiles en un ámbito hogareño

y descripción sencilla de objetos y acciones, restringirían la posibilidad de mantener

conversaciones más complejas o comunicarse fuera de este círculo. Debido a esta

limitación, los sistemas “home sign” se ven eclipsados o remplazados cuando aparecen

otros tipos de modalidad de comunicación u opciones hacia la sordera del niño tales como

el implante coclear, métodos oralistas o lengua de señas.

Por otra parte, en el caso de que las familias hayan adoptado lengua de señas como uno

de sus mecanismos principales de lenguaje, se denomina a este un contexto bilingüe

bimodal. De acorde a Paranis (1998), la comunidad sorda son personas bilingües si se

considera al bilingüismo como una progresión en la que las personas varían

considerablemente en su conocimiento lingúistico, fluidez y edad en la que adquirieron el

lenguaje. Entonces, el bilingüismo bimodal responde a la utilización de señas y lenguaje

oral creando un ambiente y desarrollo similar a las familias bilingües (lenguas orales).

Además, Ormel & Giezen (2014) afirman que en un contexto donde los padres sean

oyentes, los hijos sordos varían en sus habilidades en ambos lenguajes si se compara con

los hijos sordos de padres sordos. Asimismo, se habla de estos contextos bilingües

bimodales por la alternancia en la utilización de un lenguaje a u otro, respondiendo a

circunstancias específicas (Swanwick, 2015; Levesque, Brown, & Wigglesworth, 2014). En

este sentido, los hijos sordos utilizan su lenguaje hablado y de señas dependiendo si

interactúa con personas oyentes o sordas.

3.2. La socialización de la sordera e ideologías subyacentes

En relación con el anterior punto, y siendo un elemento central de la investigación,

es menester reconocer los procesos de socialización y la ideología detrás de la modalidad

de lenguaje. El punto de partida se enfoca en la socialización que tuvieron los padres una

vez que sus hijos nacieron y los discursos o percepciones alrededor de la comunidad sorda
y su lengua. Se entiende por socialización al “mecanismo que permite al individuo

interiorizar las maneras de obrar, de pensar y sentir propias de la sociedad en la que ha

nacido y donde vivirá en compañía de otro” (Fernández-Mostaza, 2003, p.153). Este

proceso se mantiene en constante cambio lo cual implica que el individuo se encontrará

sometido a subsiguientes socializaciones. Razón por la cual, existen varios puntos en la

socialización tanto de padres como de hijos que podrían cambiar sus percepciones al

lenguaje y a la comunidad sorda en general.

En este sentido, el acercamiento a la sordera es un hito importante para los inicios

de los padres, tomando en cuenta que hay un quiebre en ver a la sordera como discapacidad

o ver a la comunidad sorda como una minoría lingüística y cultural. Durante años, la

sordera ha sido percibida como una patología por lo que el enfoque de los estudios

apuntaba a curas o mitigaciones para esta discapacidad. Entonces, bajo este modelo médico

de la sordera en base a la falta de audición, la respuesta eran procedimientos médicos como

los implantes cocleares y acompañados de intervenciones extensivas de profesionales

médicos (Senghas & Monaghan, 2002). A pesar de este enfoque, educadores y lingüistas

han reconocido que las personas sordas, a diferencia de las personas ciegas, pertenecen a un

grupo socialmente distinto con su propio lenguaje y normas sociales (Parasnis, 1998).

Asimismo, este autor señala que la transmisión de la cultura se da más usualmente entre

pares antes que de padres a hijos al compartir esta conexión lingüística y cultural. Estos

enfoques no solo resultan útiles para comprender las decisiones de modalidad de lenguaje

de padres oyentes y sus hijos sordos sino también abren espacio a debates sobre conflictos

identitarios y condiciones de la comunidad sorda en general que podrían tratarse en futuras

investigaciones.
 Ahora bien, existe una ideología lingüística detrás del modelo médico hacia la

sordera, así como de modalidades oralistas. Según Del Valle & Meirinho (2016), es una

categoría lingüística construida sobre una definición del lenguaje como práctica social que

responde a intereses de grupos sociales concretos y tiene un efecto naturalizador. La

existencia de ideologías lingüísticas permea estas percepciones en relación con una lengua,

evidenciando las relaciones de poder subyacentes del lenguaje hablado que influye en las

relaciones de padres-hijos y oyentes-sordos. De modo que el oralismo, así como los

implantes cocleares como mecanismos de obtención de lenguaje evidenciaría la

preponderancia del lenguaje hablado de un grupo predominante, los oyentes (Senghas &

Monaghan, 2002).

3.3. Contexto familiar

Ahora bien, las dinámicas familiares que van surgiendo de estos procesos de

socialización y desarrollo de lenguaje están vinculados con los roles y vínculos que se

genera con la familia nuclear, así como también se considera a la comunicación con la

familia extendida. Gregory & Knight (1998) detallan que “el problema en curso” para un

infante sordo es la relación con sus pares dentro de los primeros ámbitos educativos, la

relación se forjará una vez que la familia ha tomado una decisión en base al lenguaje que se

usará. Esta primera parte es importante puesto que, en un inicio, los que determinan el

lenguaje son los padres quienes harán su elección en base a varios factores que se

determinan socialmente. Esto, en base a Gregory & Knight (1998) genera una encrucijada

puesto que optar por un lenguaje hablado potenciaría la comunicación entre la familia

extendida; pero, para la mayoría de los niños sordos es difícil desarrollarlo. Y, por otro

lado, adoptar una lengua signada significaría la marginalización de la mayoría de los

miembros de la familia por su desconocimiento. No obstante, la relación y el acercamiento

que pueda generarse también dependería del nivel de manejo del lenguaje y comunicación

que tengan los miembros de la familia.

El involucramiento de los padres dentro de la socialización de su hijo sordo es el primer

paso para su desenvolvimiento futuro. El peso que los padres asumen se lo puede

denominar el involucramiento que tienen y que, en muchas ocasiones, trasciende todos los

espacios de la vida de sus hijos. Huiracocha, Orellana, Brito & Blume (2017) relata que

muchos padres de hijos con discapacidad presentan altos niveles de ansiedad

principalmente por la idea de vulnerabilidad que muestran. Este ejemplo funciona para

recalcar la noción de involucramiento parental dentro de una familia con hijos sordos sobre

la educación de sus hijos. De tal forma que los padres asumen un mayor peso en la

educación de hijos sordos puesto que, en varios casos, tanto la madre como el padre se

convierten en el puente de información del niño al afrontar el papel de comunicadores

efectivos (Gregory & Knight ,1998). De esta forma, cumplen un papel de intermediario o

intérprete entre el proceso de comunicación de su hijo con el mundo.

4. Discusión y análisis

4.1. Discursos y percepciones alrededor de la sordera

Alrededor de la persona sorda y la sordera de manera general, existe una serie de

discursos y percepciones que parten del desconocimiento, los prejuicios y se alinean bajo

un modelo médico. Esta serie de posturas e ideas son las que rodean y acompañan a los

padres desde el nacimiento de su hijo y su crecimiento. De tal forma que cuando se enteran

de que sus hijos son sordos enfrentan sus propias percepciones hacia la sordera, la de su

círculo social y los criterios médicos sobre todo cuando se trata de padres oyentes que no

han tenido ningún acercamiento con personas sordas. Es decir, las reacciones iniciales de
los padres respondían a la socialización que habían tenido con respecto a la comunidad

sorda. Tal como lo afirmaba Fernández-Mostaza (2003), este proceso de socialización

contribuye a interiorizar lo que se percibe de la sociedad. Y en este caso, tenían que

asimilar lo que habían escuchado, visto y percibido sobre la sordera para poder enfrentar a

sus hijos. En este sentido, los padres de familia a los que se entrevistó afirmaron el total

desconocimiento que tenían sobre la comunidad sorda y cómo no sólo los tomó por

sorpresa, sino que les afectó enormemente descubrir que su hijo era sordo. “Era un castigo,

un castigo de Dios por mandarme hijos sordos” (Silvia, comunicación personal, 30 de

marzo del 2020). En relación con el desconocimiento, Jorge mencionó: “No tenía idea. Te

juro que no sabía que existía eso, el momento que me enteré de mis hijos, recién ahí vi que

hay muchas personas con esa deficiencia” (Comunicación personal, 14 de abril del 2020).

Siguiendo esta misma línea Diego P.1 me supo expresar que “en mi época a los niños

sordos se los tenía escondidos” (Comunicación personal, 18 de abril del 2020).

Asimismo, los discursos de sus círculos sociales afectaban a los padres en su manera

de cómo manejaban la situación desde sus inicios. Si bien en ambas familias se comentó

que recibieron apoyo más adelante, la reacción inicial de sus familiares o amigos fue de

tristeza y pena. “En mi casa fue un mar de llanto, en la casa de mi esposo igual, todos

sufrían […] era como oh que pena, como si mis hijos se hubieran muerto” (Lucy,

comunicación personal, 18 de abril del 2020). En este punto es necesario resaltar que la

noción sobre la sordera se remarcaba en un tema patológico y de discapacidad, lo que

explicaría las reacciones negativas tanto de padres como del círculo social. Esto

reconociendo también los prejuicios y por supuesto, el desconocimiento aún existente

frente a las discapacidades. De igual forma, se puede identificar que este discurso parte

1
Para evitar confusiones más adelante, Diego P. se refiere a al padre, mientras Diego H. se refiere al hijo.
desde la concepción de la sordera desde la visión de los oyentes. Sobre esto, Fernández-

Mostaza (2003) explica que la definición de sordo, desde el enfoque oyente, se ha basado

históricamente sobre los rasgos audiológicos lo que reproduce sistemáticamente la noción

de minoría porque se basa en las evidentes diferencias entre una persona sorda y una

oyente. En contraste, las personas oyentes, según los hijos, no conocen que ser sordo es

parte de su identidad y que en general, reconocen que los oyentes no saben acerca de la

comunidad sorda ni su lengua. Estas percepciones son importantes para evidenciar la

socialización que ellos también tienen manejan frente a su sordera y cómo es percibida de

otros. “Cuando nos veían, veía que murmuraban, imagino cosas negativas, como tontos,

yo imagino que creen que somos sordos mudos que usamos lenguaje de señas porque

somos locos” (Germán, comunicación personal, 10 de abril del 2020)

Del mismo modo, si se percibe a la sordera bajo el modelo médico, los doctores son

la fuente primaria de información que tienen los padres y buscan en ellos soluciones o

respuestas para cómo actuar con su hijo. En ambas familias, los padres se mostraron

disgustados con cómo había sido su experiencia con los médicos puesto que alegaban el

sufrimiento que les causaron más adelante por escuchar sus comentarios. En esta misma

dirección fue la opinión de un hijo que cuestionaba el rol del médico en la decisión que sus

padres tomaron con él.

Cuando van a poner el implante, los padres de familia no saben, ni el médico sabe lo que
está haciendo. Con el pasar del tiempo, los papás se dan cuenta, cuando ven a sus hijos
sordos, aprenden, ahí se dan cuenta que se han equivocado. (Diego H., comunicación
personal,18 de abril del 2020)

Por consiguiente, los criterios médicos daban como solución a la sordera de sus hijos optar

por el implante o el audífono, una opción que en ambas familias se adoptó. Esta solución va
de la mano con lo que afirmaba Senghas & Monhagan (2002) afirmando que estas

respuestas van para solucionar la falta de audición y por lo general, son opciones

consideradas y tomadas por padres oyentes.

No hay doctor que diga su hijo es sordo y debe enseñarle lengua de señas […] Todos los
padres van a ir en busca de doctores y cada uno le manda exámenes diferentes, y no se pone
en la mano en el corazón. Nuestra familia aparte de estar destrozada, también nos quieren
sacar más dinero, no hay ética profesional. (Silvia, comunicación personal, 30 de marzo del
2020)

4.2. Proceso de duelo y aceptación de los padres

Luego de la socialización primaria que tienen los padres fruto de los discursos y

percepciones mencionadas, existe un proceso de duelo para llegar a la aceptación a la

sordera de sus hijos. Durante este camino, tanto padres como hijos se encuentran en un

nuevo proceso de socialización o como Fernández-Mostaza (2003) lo denomina, una

resocialización. “Nos referimos a resocialización cuando queremos mostrar las

transformaciones o cambios en las experiencias de vida que subjetivamente son percibidas

como rupturas totales” (Fernández-Mostaza, 2003, p.154). En el caso de los padres van a

interiorizar los aspectos del nuevo mundo que están reconstruyendo en base a esas

experiencias como, por ejemplo, involucrarse con la comunidad sorda. Entonces, la

terminación del periodo de duelo estaría vinculado con el alcance de esta resocialización.

En base a lo analizado con estas familias, este proceso de duelo puede tardar años. Dentro

de este periodo, es cuándo se experimenta con los diversos mecanismos de lenguaje: “home

sign”, oralismo o implante. En ambas familias, varios años se mantuvieron con métodos

oralistas que demandaban de constantes terapias de lenguaje, así como se puso implantes y

audífonos a sus hijos. En los casos analizados en esta etnografía, los padres llegan al punto
de quiebre de su duelo cuando se acoge a la lengua de señas. En relación con esto, Diego P.

me mencionó: “hay un proceso de duelo, ese duelo dura años por la no aceptación. Mas aún

cuando no se sabe cómo enfrentarlo. Yo no podía decir que mis hijas eran sordas en esa

época, usar sordera se me hacía difícil” (comunicación personal, 18 de abril del 2020).

Asimismo, otros padres mencionaron sus puntos de quiebre:

Años donde no les dejé yo vivir bien a mis hijos. Entre mí, mis hijos eran felices, luego
me di cuenta de que no era así, lo que yo asumía que era felicidad, llevarles al cine, hot
dogs, era darles un mundo feliz, no es eso, la vida de las personas no solo es en el ámbito
familiar sino el social, con los amigos, y eso no tenían, terapias, profesores, clases, no
era una vida feliz para mis hijos. Eso lo entendí ya tarde. (Silvia, comunicación personal,
30 de marzo del 2020)
A ellos les ha servido muchísimo (lengua de señas), para tener una identidad,
anteriormente no tenían una identidad, de llevarlos yo a terapias de lenguaje, yo no
enviarles al colegio, cogerles profesor para que les explique, les hice perder, uno o dos
años, yo tratando de darles lo mejor a ellos, el momento que me di cuenta, fue algo que
me dolió el alma, no haberme dado cuenta desde un comienzo (Jorge, comunicación
personal, 14 de abril del 2020)
De igual forma, la socialización de sus hijos tomó un rol importante en este cambio.

Conforme sus hijos crecían, sus deseos, opiniones y experiencias adquirían más peso para

sus padres. En algunas de las conversaciones llevadas a cabo en ambas familias, se

mencionaba la etapa de negación hacia el implante coclear que en el caso de ambas familias

se les implantó cuando ya estaban en la pubertad. En el caso de Diego H., me contó su papá

en la entrevista que él quiso cambiarse al colegio para sordos y comenzó a llenar de papeles

todos los sitios con el nombre del colegio para que su papá acceda. El momento que

accedió fue el momento que supo que lo había superado y en sus palabras “fue un alivio”.

En este punto, su hija mayor, Diana, también influyó en esta decisión quién les dijo: “No le

hagas lo mismo a Diego, déjenlo ser” (comunicación personal, 18 de abril del 2020).
Asimismo, una vez que el hijo tiene acercamiento a sus pares, el hijo se desenvuelve con

mayor facilidad, haciendo evidente para los padres el sentimiento de cohesión, comunidad

y empoderamiento que les brinda estar otras personas sordas.

Dios nos da la capacidad para rectificar los errores. En una ocasión, amigos de los
gemelos que estuvieron con ellos en la escuela les invitaron a un festejo, cuando mis
hijos llegaron, ahí realmente vi la felicidad, tenían un brillo especial, eran felices, yo me
puse llorar, porque dije, me di cuente yo, como mamá, que mis hijos eran sordos y ahí
pertenecían. (Silvia, comunicación personal, 30 de marzo del 2020)

De forma que la aceptación de los padres va a la par de su cambio de enfoque hacia

la sordera. Esta aceptación no necesariamente va más encaminada a ver a sus hijos parte de

una minoría lingüística o cultural puesto que ya se habla de lengua de señas como lengua

materna. En este sentido, Silvia resume esta posición: “la mayoría de las personas es que

pena, pobrecitos, que pena, no es así, son personas que hablan otro idioma, a los chinos

no se les dice que pena porque hablan otro idioma.” (Comunicación personal, 30 de

marzo del 2020). A la par, Diego P. manifestó: “la cultura va de la mano con la lengua

de señas, por eso de habla de la cultura de sordos” (Comunicación personal, 18 de abril

del 2020). En el caso de Diego P. y Lucy, tuvieron la oportunidad de asistir a una charla

dictada por un lingüista que distó completamente de los discursos médicos que había

presenciado hasta entonces puesto que les habló de la necesidad de que sus hijos

desarrollen su lenguaje. Luego de esto, reflexionaron sobre lo que ellos dijeron como

“qué les estamos haciendo a nuestros hijos por falta de conocimiento”. De forma que

podemos ver lo que Parasnis (1998) hablaba acerca de la ver a la comunidad sorda como

un ente forjador de cultura y, por ende, también la lengua de señas forma parte

importante de la identidad de sus hijos. Así como estaban viendo a la lengua de señas
bajo la lógica oyente, evidenciando así ese sesgo propio de la ideología lingüística de la

que hablaba Del Valle & Meirinho (2016).

4.3. Lengua de señas como último recurso y modalidad preferida

En esta parte se puede contemplar el proceso de lenguaje que han manejado las familias

y cómo llegan a la lengua de señas. La modalidad vista transcurre desde “home sign”, el

oralismo y la etapa del implante y, por último, lengua de señas. Tal como lo estudiaron

Mylander & Goldin-Meadow (1991), el sistema “home sign” satisface las necesidades

iniciales de comunicación, pero como lo afirma Senghas & Monaghan (2002) llega a ser

muy limitado. En este aspecto, Silvia comentaba que utilizaron estas señas inventadas por

ellos mismo desde los 1 a los 5 años, además expuso que “nuestro lenguaje era básico, de

pedir cosas y nada más, sentimientos no, era bastante complicado de explicar

(comunicación personal, 30 de marzo del 2020). Por tal motivo, en la etapa de la niñez se

vio que en ambas familias existía poca comunicación que iba mejorando ciertamente

cuando se incorporaron los métodos oralistas, pero no eran del todo satisfactorios.

Antes: no había comunicación. hablábamos un poco, tenía que ser lento, al leer los labios las

palabras cortan eran más fáciles baño, vaso, que se vea como se movía la boca, pero era muy

reduccionista, papá, oralista, como se sentía las vibraciones y como se sentía la garganta”

(Matheo, comunicación personal, 5 de abril del 2020)

La etapa oralista es el de los períodos más largos puestos estos incluyen terapias de

lenguaje entre otras cosas. La relevancia de los métodos oralistas pueden ser explicados por

la ideología lingüística Del Valle & Meirinho (2016), donde se considera mejor que las

personas se adapten a la lengua hablada que a la de señas, demostrando así la relación de

poder que llegaban a tener los padres al determinar este tipo de mecanismos. En relación

con esto Lucy comentó: “mis hijos toda la vida pasaron con terapistas […] es el precio que

se paga, mi hija vio pasar su niñez por la ventana” (comunicación personal, 18 de abril del

2020). Acerca de esta etapa, su hija Diana manifestó:

Recuerdo cuando mis padres me llevaban siempre a terapia de lenguaje en ese tiempo siempre

tenía que repasar mis oraciones a pronunciar bien las palabras trabajaba con mi mami, mi padre

estaba empeñado que yo hable y nunca usará la lengua de señas. (comunicación personal, 18 de

abril del 2020).

Asimismo, se evidenció que en esta etapa optó por el implante coclear y los audífonos.

Frente al implante surgieron opiniones diversas sobre todo de parte de los hijos. Sin

embargo, todos coincidían que el implante generaba conflictos con la comunidad sorda y no

es bien visto. Unos mencionaban por temas identitarios, otros por temas socioeconómicos.

“En el implante coclear si puede ayudar pero que no quite su cultura de las personas sordas

mucho de eso estamos luchando que no se pierda la cultura” (Diana, comunicación

personal, 18 de abril del 2020). Germán explicó: “mis amigos cuando yo iba con el

implante se alejaban” (comunicación personal, 10 de abril del 2020). Estos conflictos

llevaron a que tanto Germán, Matheo y Diego H. dejaran de utilizar sus implantes. Ahora,

sólo Germán y Matheo afirmaban que sí volverían a utilizar el implante para que les ayude

a entender mejor el español, Diego H. tenía una postura más reacia hacia el implante. En el

caso de Diana, ella mencionó que estaba agradecida con sus padres porque ya se había

acostumbrado a los audífonos y le gusta mucho hablar ahora (comunicación personal, 18 de

abril del 2020). Diana es la única de los hijos sordos entrevistados que habla con fluidez.

Como recurso final y que luego se convierte en el mecanismo con el que se

establecen, la lengua de señas es la modalidad de lenguaje oficial, por decirlo así, de estas
familias. Como vimos anteriormente, esto representó el quiebre para la aceptación, pero

responde también a una necesidad para mejorar la comunicación entre la familia y para el

propio aprendizaje de los hijos que con los métodos oralistas no estaban dando resultado.

“Antes copiaba la palabra auto, lo hacía por hacer, pero no entendía, pero después cuando

aprendí señas, entendí la palabra y sabía que eso era auto, más fácil” (Matheo,

comunicación personal, 5 de abril del 2020). En este aspecto, Diego P. mencionaba sobre la

importancia de tener un lenguaje de comunicación que influye en el desarrollo del

pensamiento y el razonamiento, así como nosotros pensamos en español, los sordos piensan

en señas y es ahí donde yace la importancia de la lengua de señas (Comunicación personal,

18 de abril del 2020). Asimismo, ya hay una apropiación de la lengua de señas como parte

de la identidad y de la cultura lo que refuerza la idea de su importancia. “Es natural, es

importante, como los indígenas tienen su idioma, para los sordos, nuestro idioma natural”

(Diego H., comunicación personal,18 de abril del 2020).

4.4. Dinámicas familiares

Hay varios puntos relevantes por analizar dentro del contexto familiar. El primer punto es

el del rol de los padres y el involucramiento que mantienen en la vida de sus hijos.

Yo creo que la única diferencia son las ganas que ponemos los padres para sacar adelante a
nuestros hijos. La comunicación, aprender lengua de señas […]. Yo te digo por el colegio,
no todos los padres de familia saben lengua de señas, y es un impedimento para el
desarrollo familiar y social para las personas sordas […] Yo creo que por la cultura no
aprenden señas y este es un obstáculo para comunicarse con sus hijos. (Silvia,
comunicación personal, 30 de marzo del 2020)

Así como Silvia, Gregory & Knight (1998) concluyeron en sus investigaciones que el

problema es la relación que se construye en la familia en base al método de comunicación

que mantienen. En cada familia siempre dista el modo de liderazgo de los padres. En base a

los testimonios de los padres se concuerda que la aceptación de la sordera y las

experiencias en familia han hecho que los padres dupliquen su esfuerzo en ellos, tanto a

nivel educativo como social y personal.

Adicionalmente, ambas familias concuerdan que los hermanos cumplen un rol

fundamental. En la primera familia entrevistada, donde existen dos hijos sordos gemelos y

un hermano mayor oyente, recalcan, tanto hijos como padres, la conexión con el hijo mayor

por su dominio en lengua de señas. Esto ha facilitado llevar una relación más horizontal que

a veces es difícil establecerlo con los padres. “Sordos me cuentan cosas que son verdades,

yo dudo que eso sea cierto, converso con mi hermano y me dice que dude de lo que me

digan” (Matheo, comunicación personal, 5 de abril del 2020). En el caso de la segunda

familia, donde todos los hijos tienen una discapacidad auditiva, el vínculo que tienen entre

hermanos es grande, puesto que sus características en común hacen que compartan ciertas

experiencias similares. Gregory & Knight (1998) de forma similar acercaban el papel de los

progenitores como puentes de información al asumir un rol de comunicadores efectivos. En

este caso, se observa que toda la estructura familiar es importante para este traspaso de

información, debido a que también los hermanos mayores ocupan un rol de mediadores.

Ahora, el siguiente punto importante es la comunicación que se sostiene dentro de la

familia nuclear como la extendida. Cabe recalcar que se ha encontrado muchas más

semejanzas que diferencias en cómo las familias entrevistadas se han estructurado en base a

la comunicación con sus hijos. En la familia nuclear había mejor comunicación por su

manejo en lengua de señas, cosa que no llegaba a pesar en relación con su familia

extendida. “Me siento aburrido, todos conversan. Miro el celular, no entiendo de qué

conversan. Converso con mi hermano, siempre hemos estado juntos” (Matheo,

comunicación personal, 5 de abril del 2020). La anterior cita corresponde a la percepción

que mantiene uno de los hijos sordos acerca de las reuniones familiares. De esta forma,

podemos ir viendo el contexto bilingüe bimodal del que nos hablaba Swanwick (2015) y

Levesque, Brown, & Wigglesworth (2014), puesto que, si bien no existe tan buena

comunicación con la familia extendida, los hijos alternan a su conocimiento del lenguaje

hablado para estas situaciones específicas. Tanto Matheo como Germán me comentaban

que para comunicarse con sus abuelos intentaban vocalizar y leer los labios. Incluso, con su

papá quien no maneja muy bien lengua de señas, procuraban hablar o vocalizar más.

Finalmente, y adoptando la última idea del párrafo anterior, se debe tomar en cuenta

la influencia que tiene la comunidad sorda y el círculo social de sus hijos dentro de las

dinámicas familiares. Por un lado, se encuentra la percepción de los padres como la de

Diego P. quien mencionaba si las familias no aprenden señas, el niño sordo termina

aislándose de la familia, convirtiéndose en “un extranjero en su propia casa” y es más más

fácil absorbido por la comunidad sorda donde puede haber una trastocación de valores con

influencia negativa (Comunicación personal, 18 de abril del 2020). Y en la otra cara de la

moneda está lo que sus hijos consideran como en el caso de Germán, quien afirma que

prefiere pasar con sus amigos porque puede seguir conversando de un montón de cosas y

puede entenderlos (Comunicación personal, 10 de abril del 2020). En ambas familias se

mantiene el mismo discurso. La comunidad de personas sordas es positiva para sus hijos,

pero termina por alejarlos y prefieren pasar más tiempo con las personas de su círculo

social. Este punto puede ser relacionado con lo dicho en Huairacocha et al (2017) en el que

los padres sienten ansiedad por la vulnerabilidad que sus hijos aparentemente presentan. Se
puede comprender la preocupación de los padres por la educación de sus hijos, incluyendo

la de valores e independencia.

5. Reflexiones finales

Este trabajo etnográfico exploró los factores de socialización que influyen en la

elección y desarrollo de una modalidad del lenguaje, así como produce determinadas

dinámicas familiares en un contexto de padres oyentes con hijos sordos. Si bien la hipótesis

mantenida daba más peso a la socialización inicial y posterior de los padres en esta elección

y dinámicas familiares, se vio que los hijos asumen un rol más participativo en esta

decisión por sus propias socializaciones y afectan la perspectiva de los padres. Esto se

debería a su incorporación en la comunidad sorda donde no solo estrechan lazos sociales

sino también es lugar de sus propias percepciones y discursos que también afectan a los

hijos y, por ende, a la relación con sus padres. Cabe recalcar que esta socialización también

tiene un factor de edad, no precisamente considerado en esta investigación, puesto que

coincide que su ingreso a la comunidad sorda fue durante su adolescencia.

Dentro de los procesos de socialización, los discursos y las percepciones

subyacentes sobre la sordera recaen en dos campos: el modelo médico de la sordera como

discapacidad y la sordera como característica de una minoría lingüística y cultural. En esta

investigación, si bien no se discute qué postura es la más adecuada, da luz al proceso de

posicionamiento que, en el caso de los padres, han tomado hacia sus hijos. Y desde estas

posiciones, han ido tomando decisiones sobre la modalidad del lenguaje. Siendo así que la

modalidad a la que se concluye por estas familias es la lengua señas. Además, la lengua de

señas representa el punto de quiebre de aceptación de la sordera de los hijos puesto que

para estas familias ha representado un alivio verla como su lengua natural a pesar de que
también reconocen su discapacidad auditiva. Entonces, se podría hablar sobre una

negociación entre estos dos paradigmas.

No obstante, este debate puede resultar problemático en un nivel social y sistémico

más amplio que abre aún más el campo de investigación a futuro. Las acciones que se

toman para dar frente a un tema de discapacidad distan de las que se tomaría si se los

considera como minoría lingüística y cultural. Puesto que, analizándolo desde el segundo

campo, los métodos oralistas, así como el implante y los audífonos podrían ser vistos como

herramientas de imposición y supresión de la cultura llevada a cabo por una cultura

predominante, la oyente. Esta visión, como hemos visto aquí, la comparten algunas

personas sordas. Y, por otro lado, los métodos oralistas, así como el implante podían ser

vistos como herramientas para comunicarse en este caso con la otra lengua predominante,

la hablada. En cualquier caso, los prejuicios y la desinformación están presentes en

cualquiera de los dos paradigmas. Aun así, en la sociedad actual predomina ver a las

personas sordas en base a su discapacidad como marcador principal de sus acciones y

pensamientos, marginalizándolos y quizá perdiendo la oportunidad de adentrarse en otra

cultura y su lenguaje.

Finalmente, en cuanto a las dinámicas familiares se encontró más similitudes que

diferencias. El rol de liderazgo asumido por los padres va de la mano con las experiencias y

el conocimiento adquirido que podría tener bases también en su contexto socioeconómico

que les permitía en algún punto optar por terapistas o incluso el implante que tiene un costo

muy elevado. Asimismo, se constató la red de apoyo que generaban los hermanos en estas

dos familias puesto que en las dos había al menos un hermano sordo con el que podían

compartir experiencias y en ambas, el hermano mayor era el intermediario con sus padres.

De forma que se puede establecer que las dinámicas familiares dependen también de la
conformación de sus miembros, así como su nivel de manejo de lenguaje. En relación con

este punto, se puede decir que la conexión fuerte de la familia nuclear responde

precisamente a su bilingüismo bimodal que les permite comunicarse mejor de lo que harían

con su familia extendida.

Bibliografía

Consejodiscapacidades.gob.ec. (2020). Estadísticas De Discapacidad – Consejo Nacional

Para La Igualdad De Discapacidades. Recuperado de

https://www.consejodiscapacidades.gob.ec/estadisticas-de-discapacidad/

Del Valle, J., & Meirinho, V. (2016). Ideologías lingüísticas.

Fernández-Mostaza, E. (2003). El proceso de resocialización de los padres oyentes con

hijos sordos. Cultura y educación, 15(2), 149-164.

Gregory, S., & Knight, P. (1998). Social development and family life. Issues in Deaf

Education, 3-11.

Huiracocha-Tutiven, L., Orellana-Paucar, A., Brito, L., & Blume, S. (2017). Parents and

grandparents of deaf children in Ecuador: concerns and expectations. Disability &

Society, 32(10), 1555-1569.

Levesque, E., Brown, P. M., & Wigglesworth, G. (2014). The impact of bimodal bilingual

parental input on the communication and language development of a young deaf

child. Deafness & Education International, 16(3), 161-181.

Meyers, J. E., & Bartee, J. W. (1992). Improvements in the signing skills of hearing

parents of deaf children. American Annals of the Deaf, 137(3), 257-260.

Mylander, C., & Goldin-Meadow, S. (1991). Home sign systems in deaf children: The

development of morphology without a conventional language model. Theoretical

issues in sign language research, 2, 41-63.

Ormel, E., & Giezen, M. (2014). Bimodal bilingual cross-language

interaction. Bilingualism and bilingual deaf education, 74-101.

Parasnis, I. (Ed.). (1998). Cultural and language diversity and the deaf experience.

Cambridge University Press.

Senghas, R. J., & Monaghan, L. (2002). Signs of their times: Deaf communities and the

culture of language. Annual Review of Anthropology, 31(1), 69-97.

Swanwick, R. (2015). Deaf children’s bimodal bilingualism and education. Language

Teaching, 49(01), 1–34. doi:10.1017/s0261444815000348

Anexo I

Lista de entrevistados

Familia 1:

 Silvia, Quito, 30 de marzo de 2020

 Matheo, Quito, 5 de abril de 2020

 Germán, Quito, 10 de abril de 2020

 Jorge, Quito, 14 de abril de 2020

Familia 2:

 Diego P., Quito, 18 de abril de 2020

 Diego H., Quito, 18 de abril de 2020

 Lucy, Quito, 18 de abril de 2020

 Diana, Quito, 18 de abril de 2020

Anexo I

Guía de preguntas de investigación

PADRES

1. ¿Cómo reaccionó usted cuando supo que su hijo era sordo?

2. ¿Cómo fue la reacción de su círculo social (familiares, amigos, etc.) cuando se
enteraron de que tenía hijos sordos?
3. ¿Cómo fue la dinámica familiar durante la niñez y adolescencia de sus hijos?
4. Desde que se enteró que su hijo era sordo ¿Cómo ha ido cambiando su manera de
comunicarse hasta el día de hoy?
5. ¿Me podría describir un día cotidiano con sus hijos?
6. ¿Cómo interactúa cada miembro de su familia con su hijo?
a. ¿Cómo es la relación de usted con su hijo?
b. ¿Cómo es la relación de su pareja con su hijo?
7. ¿Qué pensaba de la comunidad sorda antes de que sus hijos nacieran y que piensa
ahora?
8. ¿Qué opina de la enseñanza de lengua de señas a personas sordas desde temprana
edad?
9. ¿Piensa que lengua de señas funciona en su familia?
10. ¿En qué cree usted que se diferencia su familia con otras familias con hijos
sordos?
a. (Opcional) ¿Cuál cree que son las principales diferencias entre su familia
y una familia con hijos oyentes?
11. ¿Qué es lo que más te gusta de tu familia?

HIJOS

1. ¿Qué recuerdas de tu niñez?

2. ¿Cómo te comunicabas antes con tus papás y cómo te comunicas ahora?
3. ¿Me podrías contar un día con tu familia?
4. ¿Me podrías contar cómo es tu relación con cada miembro de tu familia?
5. ¿Qué diferencias hay entre estar con tu familia y estar con otras personas sordas?
a. ¿Cómo te sientes cuando estás con tu familia y cómo te sientes cuando
estás otras personas sordas?
6. ¿Qué significa ser sordo para ti?
7. ¿Qué crees que las personas oyentes piensan de la comunidad sorda?
8. ¿Qué opinas de la enseñanza de lengua de señas a personas sordas desde bebés?
9. ¿Se sienten cómodos utilizando lengua de señas en entornos no familiares?
10. ¿Cuáles crees que son las diferencias entre tu familia y otras familias oyentes?
a. ¿Cuáles crees que son las diferencias entre tu familia y otras familias con
personas sordas?
11. ¿Qué es lo que más te gusta de tu familia?