ÍNDICE

INTRODUCCIÓN 2

NECESIDADES 3

NECESIDADES FÍSICAS 3

NECESIDADES PSICOLÓGICAS 4

NECESIDADES SOCIALES 7

NECESIDADES ESPIRITUALES 8

OBJETIVOS 9

CUIDADOS 9

CUIDADOS FÍSICOS 9

CUIDADOS PSICOLÓGICOS 11

CUIDADOS SOCIALES 11

CUIDADOS ESPIRITUALES 12

CUIDADOS EN LA FASE DE LA AGONÍA 13

BIOÉTICA Y ÉTICA DEL CUIDADO 14

CONCLUSIÓN 16

BIBLIOGRAFÍA 17

ANEXOS 21

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INTRODUCCIÓN

Los avances de la medicina, además de contribuir a la mejora de la esperanza de vida, también

han constituido unas de las causas del aumento de la incidencia de enfermedades de tipo crónico y
terminal (Buigues, Torres, Mas, Femenía y Baydal, s.f.). Entendemos como enfermedad terminal
aquella enfermedad avanzada, progresiva e incurable con un pronóstico de vida limitado. Esta
enfermedad se manifiesta con síntomas multifactoriales intensos y cambiantes, en todas las esferas
de la persona que la padece (Domínguez y Domínguez, 2009). La enfermedad terminal conduce a la
muerte, ese concepto tan estigmatizado y a la vez desconocido.

En la actualidad la muerte es un tabú en nuestra sociedad. Es concebida con tristeza, miedo o

temor. La medicina la considera como un fracaso, lo que la lleva a investigador tratamientos para
combatirla, pero es un determinante biológico y como tal nunca podrá retrasarse indefinidamente
(Bouza y Torrado, 2004).

Por ello, cuando vivimos la muerte, ya sea en primera persona o a través de terceros, nos
mostramos incapaces de enfrentarnos a ella. Se ignora que, en realidad, la muerte va ligada a la vida
(Zamora Calvo, 2010). La vida es finita y por tanto no se podría hablar de muerte sino fin de la vida.
Para entender el concepto de vida debemos entender el de la muerte, y viceversa.

Cuando el paciente padece una enfermedad terminal, lo que se busca no es el “curar”, sino el
“cuidar”, implicando no solo a los profesionales sanitarios sino también a la familia, para así, aumentar
la calidad de vida del paciente hasta que llegue la muerte (Buigues et. al, s.f.). Para conseguir esto,
surgen los cuidados paliativos. Son aquellos destinados a mejorar la calidad de vida de aquellos
pacientes y familiares que sufren problemas asociados a enfermedades terminales a través de la
prevención y alivio del sufrimiento a fin de que los mismos puedan vivir el trayecto final de su vida con
dignidad (Bouza y Torrado, 2004; Gomes, 2010).

En este sentido, la enfermería es la ciencia que aborda el cuidado de las persona a lo largo de
su ciclo vital. Según Orem(1980). A pesar de que su papel tradicional se ha focalizado principalmente
en el cuidado del enfermo agudo recuperable, en los últimos años ha adquirido un protagonismo
especial en el paciente en estado terminal a través de los cuidados paliativos (Bouza y Torrado, 2004;
Domínguez & Domínguez, 2009).

En el presente trabajo vamos a hablar de tres pacientes con enfermedad terminal, Herbi,
Carlos e Iván. Herbie tiene liposarcoma retroperitoneal, Carlos una enfermedad neurodegenerativa
llamada atrofia Multisistémica (AMS) e Iván se sospecha que padece un cáncer abdominal (Baños y

2
Guardiola, 2016). Desde una perspectiva enfermera, abordaremos la situación de estas tres personas
desde un enfoque integral con el objetivo de detectar qué necesidades están alteradas.
Posteriormente, elaboraremos un plan de cuidados individualizado basado en los cuidados de la
persona al final de la vida. No obstante, en el presente ahondaremos más en Iván, pues es donde
hemos detectado un mayor número de necesidades. Con todo esto se pretende incidir sobre los
cuidados al final de la vida y así, poner en práctica los conocimientos aprendidos.

NECESIDADES

Antes de valorar cada necesidad hemos decidido primero hacer una valoración global. Para
ello, se ha utilizado el cuestionario de confort de Ferrer (2009). En un principio este cuestionario se
utiliza para pacientes hospitalizados, pero consideramos que puede aplicarse en el hogar de Iván, si
bien es cierto que la comodidad se verá aumentada, por el hecho de que ésta es mayor que en el
hospital. En el anexo 1 se puede ver el cuestionario completo.

La puntuación global del cuestionario es de 1,95/4. Creemos que estos resultados son debidos
a que Iván se encuentra en su domicilio y al apoyo de Gerasim (p.ej., ítem 10 ), el cual le proporciona
bienestar. No obstante, su comodidad se ve muy mermada por el dolor (p.ej., ítem 29, 26 y14), por su
sufrimiento espiritual y por su incertidumbre (p.ej., ítem 22 y 40). Es más, las puntuaciones más bajas
son las comodidades que se dan en el contexto psicoespiritual (véase anexo 1).

NECESIDADES FÍSICAS

En las necesidades físicas, el enfermo terminal necesita una atención médica y de enfermería
minuciosa con relación a todos sus aspectos biológicos: ritmo circadiano (sueño, alimentación, etc.,),
excreción (orina, deposición), higiene, síntomas de la enfermedad y el cuidado de su apariencia
externa. Cualquier elemento no controlado de su enfermedad puede llegar a ser el centro de su vida
e incapacitar todo el proceso de enfrentamiento a su situación (Astudillo y Mendinueta, 2016).

Podemos ver como Herbie e Iván comparten la necesidad de alivio del dolor. En el caso de
Herbie su dolor está mucho más controlado, aunque en algún momento del documental siente
frustración por su dependencia al tratamiento farmacológico. En el caso de Iván, el dolor que siente es
cada vez más intenso siendo, como él mismo describe, un “dolor incesante”, “dolor, punzante,
agudísimo”, “dolor acerado, torturante”. Muestra de ello eran sus gestos “Gemía y se agitaba, y tiraba
de su ropa, que parecía sofocarle y oprimirle”.

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 La necesidad de descanso y sueño confortable y reparador sería otro aspecto muy importante
que tratar. En la novela, Iván refiere no dormir en toda la noche debido al dolor “…pasar la mayor
parte de la noche sin poder dormir, a causa del dolor…”.

La alimentación es una deficiencia que hemos observado en los tres casos. Tanto en Carlos
como en Herbie hay un problema en la deglución, en el primer caso por el riesgo de atragantamiento
y en el segundo por la metástasis del tumor en la boca. Por su parte, para aliviar las dolencias de Iván
se le prescribe una dieta, como él señalaba “una alimentación especial…insulsa y repulsiva…”..

La eliminación es una necesidad básica afectada en el caso de Iván. Tal y como dice en el texto
“Para las evacuaciones también se tomaron medidas especiales, cada una de las cuales era un
tormento para él: el tormento de la inmundicia, la indignidad y el olor, así como el de saber que otra
persona tenía que participar en ello”. En nuestra sociedad la eliminación, tanto urinaria como fecal, se
realiza en privado, en la intimidad del cuarto de baño. Iván, para satisfacer este requerimiento, tiene
que hacerlo delante de Gerasim, el único ser que le cuida, el ayudante del mayordomo. “Pero fue
cabalmente en esa desagradable función donde Iván Ilich halló consuelo” e incluso se disculpa
diciéndole “Eso debe de serte muy desagradable. Perdóname. No puedo valerme”.

Para realizar una valoración más focalizada de las necesidades físicas de Iván, haremos uso de
dos escalas de valoración. Uno de los instrumentos más ampliamente utilizados para la valoración de
la función física es el Índice de Barthel (Véase Anexo 2). Tras pasarle el cuestionario, la puntuación que
se le otorga a Iván es de 75/100, es decir, presenta una dependencia leve en las ABVD.

Del mismo modo, para la valoración del dolor utilizaremos la escala de valoración conocida
como Escala Visual Analógica (EVA) (Véase Anexo 3). Como podemos observar, Iván presenta una
puntuación de 8-9, es decir, presenta un dolor muy fuerte.

NECESIDADES PSICOLÓGICAS

El hecho de morir produce una intensidad de emociones y sentimientos, tanto para el enfermo
como para aquellos que le rodean. Una dificultad en el manejo de los mismos puede derivar en estrés
psicológico, modificar la estructura de las emociones y crear un gran sufrimiento.

Las necesidades psicológicas son, por tanto, aquellas que se manifiestan debido a este proceso
de morir. Una amenaza, en este caso la muerte, crea una situación de estrés cuando el enfermo evalúa
que no posee los recursos suficientes para superarla (Astudillo, y Mendinueta, 2016; Lacasta Reverte,
Rocafort Gil, Blanco Toro, Timoneo Limonero I García, y Gómez Batiste, 2008).

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 En Iván, primeramente, las manifestaciones psicológicas se manifiestan mediante el mal genio
que, poco a poco, va evolucionando en una inmensidad de emociones. Según Astudillo y Mendinueta
(2016) hay seis necesidades psicológicas (véase Anexo 4), las cuales utilizaremos para analizar de forma
detallada a Iván:

1. Sensación de pertenencia: poco a poco Iván siente que es una carga para sus familiares, los
cuales intentan ocultar con frialdad sus sentimientos.

“En el tercer mes de la enfermedad de Iván Ilich [...], se dieron cuenta de que el único interés que
mostraba consistía en si dejaría pronto vacante su cargo, libraría a los demás de las molestias que su
presencia les causaba y se libraría a sí mismo de sus padecimientos.”

Hay muchos otros gestos de frialdad y poca empatía a lo largo de la novela, como cuando su
propia mujer le dice a Iván: “Di lo que quieras, pero así no te pondrás nunca bien y seguirás
fastidiándonos”.

2. Amor: Iván necesita muestras de afecto y de cariño. Esto se puede ver reflejado en la conducta
que adopta con Gerasim, el único personaje que es capaz de proporcionarle calor, apoyo,
solidaridad, contacto físico y acompañamiento.

“En algunos instantes, después de prolongados sufrimientos, lo que más anhelaba [...] era que alguien
le tuviese lástima como se le tiene lástima a un niño enfermo. Quería que le acariciaran, que le besaran,
que lloraran por él, como se acaricia y consuela a los niños. Ansiaba todo eso, y en sus relaciones con
Gerasim había algo semejante a ello, por lo que esas relaciones le servían de alivio.”

3. Comprensión: ningún médico es capaz de dar una respuesta ni un manejo claro de su

enfermedad, cosa que hace que a lo largo de la historia Iván se vea atormentado por el
desconocimiento y la esperada llegada de su muerte. Un ejemplo lo podemos ver en la primera
escena en que Iván se da cuenta de que se está muriendo:

“Y de pronto el asunto se le presentó con cariz enteramente distinto. «¡El apéndice vermiforme! ¡El
riñón! -dijo para sus adentros-. No se trata del apéndice o del riñón, sino de la vida y... la muerte. Yo
estaba aquí, y ahora voy allá. ¿A dónde?».”

Otro ejemplo de la ansiedad de Iván por falta de información: “Iván Ilich vio que se moría y su
desesperación era continua. En el fondo de su ser sabía que se estaba muriendo, pero no sólo no se
habituaba a esa idea, sino que sencillamente no la comprendía ni podía comprenderla.”

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 4. Aceptación

“El mayor tormento de Iván Ilich era la mentira, la mentira que por algún motivo todos aceptaban,
según la cual él no estaba muriéndose, sino que sólo estaba enfermo.”

La falta de información y de apoyo que Iván recibe de su entorno alimenta su incertidumbre,

lo cual se traduce en un gran miedo y sufrimiento. Es por ello, que existe también, una necesidad de
información acerca de su proceso de enfermedad. Iván se encuentran excluido de él (Campello y
Chocarro, 2018). Solo hace que preguntar qué es lo que le pasa, pero en ningún momento nadie le dice
nada, nadie le da un diagnóstico, nadie le dice que se va a morir. De esta manare, no se respeta su
voluntad, pues si no tiene la oportunidad de saber qué le pasa, no puede tomar decisiones propias, y ,
por tanto, se le priva de su autonomía.

5. Autoestima: algunos comportamientos de la familia llegan a incrementar la sensación de

pérdida de autoestima y prolongan la angustia ante lo desconocido. (Flórez Lozano, 2001).

Iván siente una pérdida de la valía personal y, sobre todo, al final del relato manifiesta el
descontento con todo lo que ha realizado a lo largo de su vida. Por ese motivo, no obtiene una
justificación vital.

“En esas palabras y esos movimientos se vio a sí mismo, vio todo aquello para lo que había vivido, y vio
claramente que no debía haber sido así, que todo ello había sido una enorme y horrible superchería
que le había ocultado la vida y la muerte. La conciencia de ello multiplicó por diez sus dolores físicos.”

6. Confianza: no hay una comunicación sincera por parte de los familiares y las personas cercanas
a él. Es por esto por lo que Iván siente que no puede confiar en nadie y, asimismo, muchas veces
a lo largo del relato se abstiene de expresar sus sentimientos porque siente que es irrelevante.

“Na...da. La he de...rri...bado. (¿Para qué hablar de ello? No lo comprenderá -pensó.) Y, en verdad, ella
no comprendía.“ “Iván Ilich sabe plena y firmemente que todo eso es tontería y pura falsedad […]
sabiendo perfectamente que todos ellos mentían y por qué mentían.”

Para valorar estas necesidades en Iván, hemos empleado tres escalas. La primera es la Escala
de ansiedad y depresión de Goldberg (Goldberg y cols, 1998, versión española GZEMPP 1993),
utilizada para valorar el nivel de depresión y ansiedad del paciente (Véase Anexo 5). Dicho resultado
manifiesta la presencia de ambas dimensiones a causa de la falta de apoyo, cariño y certidumbre.

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 La segunda es la Escala de Satisfacción de las Necesidades Psicológicas Básicas en General
traducida al español de la Basic Needs Satisfaction in General Scale, la cual nos muestra que Iván tiene
comprometidas estas necesidades. (Gagné, 2003) (Véase Anexo 6).

Finalmente, para valorar el nivel de incertidumbre hemos empleado la MUIS-C escala de

incertidumbre de Mishel versión comunitaria. Consta de 2 dimensiones: ambigüedad y complejidad
(Larios, Serrano y Arroyo, 2018; Torres y Peña, 2015) . En el anexo 7 se puede ver las escala, así como
otros datos de interés de la misma. La puntuación de incertidumbre total es de 67/85, correspondiendo
un 20/30 a la complejidad y un 47/55 a la ambigüedad.

NECESIDADES SOCIALES

En el plano social, la persona en estado terminal ha de rodearse de un entorno que le ayude a

crecer y desarrollarse personalmente, aunque se trate del final de la vida. Necesita estar con personas
que la cuiden y acompañen. Requieren de un trato empático, cariñoso y cercano a fin de hacerles sentir
que su existencia tiene importancia, que no son una carga y que están recibiendo el mejor trato posible
(Astudillo y Mendinueta, 2016).

En Iván encontramos muchas necesidades de esta índole. La primera es el sentimiento de

carga (“Sí, los estoy atormentando a todos -pensó-. Les tengo lástima, pero será mejor para ellos
cuando me muera.”). Asimismo, apreciamos que su familia y allegados no muestran ningún tipo de
compasión, compresión ni amor por él. Todo ello hace que el proceso por el que pasa Iván sea aún más
duro, agravando su angustia . Iván muchas veces se encuentra en casa solo, aislado y sin visitas. Sólo
puede llegar a sentirse acompañado y escuchado por Gerasim, la única figura de cuidados paliativos
(“Gerasim estaba sentado a los pies de la cama, dormitando tranquila y pacientemente, con las piernas
flacas de su amo, enfundadas en calcetines, apoyadas en los hombros”).

Los pacientes como Iván necesitan más recursos comunitarios, más atención multidisciplinar
ya que, en general, las visitas a otros profesionales como psicólogos o trabajadores sociales son casi
nulas (Campello y Chocarro, 2018). En el caso de Iván, no existe ningún profesional sanitario, diferente
al médico que él visita, que se haga cargo de esos requerimientos. De la misma manera Carlos también
necesita un abordaje más multidisciplinar, pues consideramos que la intervención de un logopeda
podría mejorar su comunicación deteriorada por la AMS.

Para analizar la situación social de Iván, de forma objetiva, podríamos utilizar la escala de
APGAR familiar (Véase Anexo 8) En este caso, como se observa a lo largo de la novela de Tolstoi, la

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situación familiar es bastante disfuncional, por lo que la escala nos indicaría una disfunción severa, con
0 puntos.

La sexualidad sería una necesidad psicosocial, aunque es cierto que tiene un componente
físico. Sorprendentemente, se trata de un aspecto poco abordado al final de la vida. La enfermedad
terminal afecta los aspectos sustanciales de la relación sexual de la pareja, repercutiendo en el plano
emocional y en la distribución de roles, introduciendo así un desorden significativo. A este problema
se le añade que hay un estereotipo cultural y social que empareja sexualidad a juventud, vigor y
atractivo (Martínez et al., 2012). Esto se puede reflejar en el caso de Carlos. Su cuerpo no responde al
contacto físico con su mujer, pero siente el mismo deseo sexual que al principio. Por su parte su mujer
intenta suprimir esta carencia centrándose en otros aspectos de su vida, como el trabajo y el hogar.
Ambos siguen siendo personas relativamente jóvenes y siguen conservando el deseo sexual.

NECESIDADES ESPIRITUALES

Es inevitable que cuestiones de naturaleza espiritual surjan espontáneamente cuando nos

aproximamos al final de la vida, independiente de que la persona sea religiosa o no. Conforme se va
acercando el final de la vida el paciente en fase terminal se hace introspectivo para intentar
comprenderse a sí mismo, construir un significado de su propia existencia, de la vida, la muerte y de la
posibilidad de trascender a un plano más elevado tras la muerte. Hacen un balance vital que le ayuden
a dar coherencia y sentido a sus vivencias. Si los conflictos que surgen no se logran gestionar puede
dar una gran sufrimiento espiritual (Bouza y Torrado, 2004; Rudilla et al., 2015).

Iván llega a plantearse su vida, si la ha vivido como debería o tendría que haber actuado de
otra manera (“Quizá haya vivido como no debía”; “¿Qué quieres ahora? ¿Vivir? ¿Vivir cómo? ¿Vivir
cómo vivías en los tribunales cuando el ujier del juzgado anunciaba: “¡Llega el juez!”…). Sentía que
estaba empezando a ser juzgado en vez de juzgar como juez. En realidad, esto demuestra que no se
siente satisfecho con la vida que ha llevado, a pesar de haberse esmerado y haberse comportado según
los cánones de su sociedad (“¿Pero ¿cómo es posible, cuando lo hacía todo como era menester?”). Se
ha centrado en tener una vida llena de lujos y codearse con la más alta sociedad, desdeñando la
felicidad que se encuentra en las cosas más sencillas o cotidianas (“Se le ocurrió que sus tentativas casi
imperceptibles de bregar contra lo que la gente de alta posición social consideraba bueno –tentativas
casi imperceptibles que había rechazado inmediatamente- hubieran podido ser genuinas y las otras
falsas, y que su carrera oficial, junto con su estilo de vida, su familia, sus intereses sociales y oficiales…
todo eso podía haber sido fraudulento”). Por tanto, concibe su vida como superficial y vacía.

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 También intenta encontrar sentido a la muerte y a la mortalidad. Se pregunta porque la vida
tiene un final, más en un hombre como él que ha hecho en todo momento lo que se esperaba de él
(“Que Cayo –ser humano en abstracto- fuese mortal le parecía enteramente justo; pero él no era Cayo,
ni era un hombre abstracto, sino un hombre concreto, una criatura distinta de todas las demás”).

Por otra parte, Carlos ha tenido una vida plena y significativa. Sin embargo, parece que se
mortifica intentando buscarle el mismo sentido a la muerte. Tiene esperanza de transcender a una
entidad no corpórea, como el alma. Puede que el dolor moral al que se refiere al final del documental
sea debido a la búsqueda de estos significados.

Para realizar una valoración más focalizada en Iván se ha empleado la escala numérica para
evaluar síntomas espirituales (ENESE) de Reyes et al. (2017). En el anexo 9 se puede ver la escala
completa, la descripción de los síntomas espirituales y los resultados explicados de forma detallada. A
grandes rasgos se evidencia una gran sufrimiento espiritual en Iván.

OBJETIVOS

En cuanto a los objetivos que planteamos cumplir ante la situación de Iván, encontramos:

1. Favorecer la relación e implicación familiar.

2. Aliviar el dolor.
3. Satisfacer sus requisitos de autocuidado fomentando al máximo su autonomía e
independencia.
4. Reducir los niveles de incertidumbre y mejorar la comunicación con los profesionales
sanitarios.
5. Procurar una muerte tranquila y digna.

CUIDADOS

CUIDADOS FÍSICOS

La correcta satisfacción de los requerimientos fisiológicas produce un aumento de la

comodidad, más aún si nos mostramos sensibles y sinceros, si se atiende a los pequeños detalles (p.ej.,
sonreír, sostener la mano, preguntarle cómo se siente, respetar su intimidad, llenar su habitación de
luz y objetos personales, etc.) y si se le da al paciente una explicación previa de los procedimientos que

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se le van a realizar. Es importante proteger su intimidad y conseguir que la familia participe en los
cuidados (Astudillo y Mendinueta, 2016; Guerrero, 2014)

En relación con las necesidades físicas encontramos problemas relacionados con el dolor,
alimentación, sueño y descanso, y eliminación.

Respecto al dolor podemos abordarlo a través de distintas vías. Por una parte, encontramos
las medidas farmacológicas con la utilización de analgésicos. Antes de su uso, debemos cerciorarnos
de la intensidad del dolor que padece el paciente, y posteriormente ajustar las dosis de fármaco
correspondientes (Aguilera, s.f.). En el caso de Iván observamos que el dolor que padece es de una
intensidad muy alta, y que se va agravando conforme avanza la enfermedad. Por ello, una herramienta
que puede sernos útil a la hora de saber qué tipo de analgésico administrar, es la Escalera Analgésica
de la OMS (SECPAL, s.f.) (Véase Anexo 10). Observando el dolor intenso que padece Iván, los fármacos
a administrar serían los que encontramos en el tercer y cuarto escalón. Por otra parte, en cuanto a las
medidas no farmacológicas y atendiendo a la situación en la que se encuentra Iván, podríamos
enseñarle el uso de técnicas de relajación con el objetivo de aliviar el dolor. También podría resultar
útil influir sobre el entorno en el que convive, intentando crear un ambiente confortable y evitando
factores que precipitan o aumentan la experiencia del dolor (Bulechek, Butcher, Dochterman, Wagner,
2014).

En segundo lugar, encontramos la alimentación. La alimentación constituye una fuente de

placer. Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, es muy importante adecuar la dieta a los
gustos individuales del enfermo, a fin de que le resulte lo más apetecible posible. En el caso de Iván,
como hemos observado, menciona que no está a gusto con la dieta que se le ha prescrito, por lo que
deberíamos adecuarla a sus gustos y preferencias. En cuanto a la fase de agonía, limitaremos la
cantidad a pequeñas ingestas de líquidos y realizaremos la higiene bucal (SECPAL, s.f.).

En tercer lugar, para favorecer el sueño primero observaremos qué factores lo interrumpen y
actuaremos sobre ellos. En este caso sabemos que el principal factor que provoca en Iván alteraciones
en el patrón del sueño es el dolor, por lo que actuando sobre éste conseguiríamos restablecer el sueño.

En último lugar, debemos abordar la eliminación. El principal inconveniente de Iván es la

situación de dependencia causada por el dolor, la cual le provoca un sentimiento de culpa y vergüenza
cuando tiene que pedir ayuda para utilizar el inodoro. Por tanto, uno de los cuidados a realizar sería el
fomento del autocuidado en el uso del inodoro (Bulechek et al, 2014), creando un ambiente
profesional de confianza con el objetivo de evitar esos sentimientos negativos.

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CUIDADOS PSICOLÓGICOS

La familia constituye el soporte fundamental de los cuidados del paciente en situación

terminal, sin ésta, no se pueden provisionar cuidados paliativos (Aguilera et al, s.f.). Sin embargo, en
este caso se percibe muy poco apoyo, lo que explicaría la insatisfacción y la dificultad que tiene Iván
en el control de sus emociones y conductas (Flórez Lozano, 2001). Trataremos de mejorar las relaciones
afectivas en el ambiente familiar para conseguir que el paciente se sienta protegido. Para ello,
incluiremos a los miembros de la familia en el desarrollo de un plan de cuidados adecuado y los
animaremos a mantener una buena relación familiar. En la misma línea les educaremos sobre cómo
establecer un ambiente de confort para Iván. En este sentido vemos a Gerasim como un aliado sobre
el cual podemos apoyarnos tanto para fomentar la cohesión familiar como para incrementar el
bienestar emocional de Iván.

De la misma manera, las muestras de cariño por parte de los cuidadores serían esenciales en
este caso. En la satisfacción de las necesidades fisiológicas, aunque sea más laborioso, se ha de
fomentar en la medida de lo posible la autonomía y autocontrol del paciente en su autocuidado, ya
que contribuye a potenciar la autoestima (Astudillo y Mendinueta, 2016). A su vez, lo ayudaremos a
encontrar la autoaceptación, ya que siente que no ha hecho todo aquello que quería durante su vida.
Por ello, procuraremos que ocupe el tiempo libre en aquello que más le guste y que pueda realizar.

Además de lo expuesto, podríamos permanecer con el paciente y proporcionar sentimientos

de seguridad durante los períodos de más ansiedad a través de la escucha activa. Con todo ello
conseguiríamos atenuar la incertidumbre. Del mismo modo, sería muy conveniente ayudarle a evaluar
de forma efectiva su situación, para que así pueda convivir con ella y brindarle un flujo de información
adecuada sobre su estado de salud. (Martínez et al., 2012).

A su vez, crearemos un ambiente de aceptación visionando su postura frente a la enfermedad,

facilitándole un apoyo emocional idóneo, mostrando interés a través de una comunicación verbal y no
verbal, etc.

CUIDADOS SOCIALES

El apoyo social debería incluir ayuda informativa, en la que se reconozcan y se analicen los
problemas y su posible resolución, ayuda emocional, en la que se intente facilitar la compañía en el
paciente, así como ayudas tangibles, como podría ser disponer de un colchón antiescaras adecuado a
sus necesidades físicas y/o proveer de dispositivos de asistencia a la deambulación. Estos soportes

11
sociales ayudarán a que se disminuya su sensación de carga y a fortalecer la relación con su familia y
amigos.

En cuanto la relación de Iván con su familia, observamos que es totalmente disfuncional, por
lo que se deberían realizar actividades para intentar fortalecer el vínculo con ellos. Para ello, podríamos
dar apoyo a toda la familia, favoreciendo la escucha de sus opiniones, estableciendo una relación de
confianza con ellos e intentando comprender cómo lleva cada uno la noticia de la enfermedad de Iván,
incluyendo al propio Iván (Moorhead, 2009).

Esto nos lleva a la siguiente actividad: proporcionar información objetiva del diagnóstico,
tratamiento y pronóstico (incluyendo a Iván en la conversación), lo cual le dará a Iván la oportunidad
de expresar sus sentimientos ante su familia, sabiendo y comenzando el proceso de aceptación ante
la enfermedad. Asimismo, se podría remitir a la familia a grupos de apoyo que incluya otras familias
con conflictos similares a los suyos, o a terapia familiar, en el caso en el que fuera necesario (Moorhead,
2009).

Por lo tanto, Iván, para tener las necesidades del plano social cubiertas, necesita rodearse de
personas que la entiendan, cuiden y acompañen con empatía, cariño y cercanía. De esta manera, harán
que Iván note que su existencia importa y no tendrá tantos sentimientos de carga por estar enfermo
(Astudillo y Mendinueta, 2016).

CUIDADOS ESPIRITUALES

Para fortalecer la espiritualidad de Iván es esencial la planificación de un tiempo y un clima

que favorezca que exprese la naturaleza del conflicto en que se encuentra, sentimientos que
experimenta de abandono, de culpabilidad por ofensas reales o imaginarias, sobre su miedo a la
muerte y a una vida posterior. Hemos de estar disponibles para él, crear un vínculo de confianza que
le permita expresar sus sentimientos más profundos, manteniendo una escucha activa en todo
momento. Se debe estar plenamente presente, no sólo físicamente, sin distracciones o pensamientos
sobre otras actividades. Hemos de animarle a que busque interpretaciones y significados de la vida,
emulándoles en la exploración y la comprensión de sus acontecimientos vitales a fin de lograr la
reconciliación con el entorno y consigo mismo (Eliopoulos, 2019; Bouza y Torrado, 2004)

Al mismo tiempo hay que brindarle las oportunidades para estar solo, ya que la soledad puede
ser un aspecto importante en la expresión de la espiritualidad. Los momentos sin interrupciones
permitirían que Iván tuviera un tiempo para reflexionar y meditar. La meditación es una práctica que

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tranquiliza la mente y ayuda a dirigir los pensamientos hacia el presente (Eliopoulos, 2019). Puede
realizarse de diversas formas:

● Meditación de concentración: la atención se enfoca en la respiración, el ruido o la imagen; esta

práctica tranquiliza y ofrece claridad y agudeza mentales.

● Meditación consciente: se presta atención a las sensaciones experimentadas, como los ruidos
o los pensamientos; esta práctica ofrece calma y un estado mental no reactivo.

● Meditación trascendental: implica la orientación del cuerpo hacia un estado de relajación

profunda al mismo tiempo que la mente se vuelve más alerta.

En los últimos momentos de vida de Iván observamos que le resulta beneficioso la confesión
con un sacerdote. Es por eso que pensamos que sería positivo facilitar más encuentros con él.

CUIDADOS EN LA FASE DE LA AGONÍA

Antes que nada, nos gustaría resaltar la importancia que da Kolcaba al confort para poder
experimentar un final de la vida tranquilo. El confort se tiene que dar en las 4 dimensiones del ser
humano (física, psicoespiritual, ambiental y social). Para experimentar el confort unos cuidados
adecuados constituyen el eje esencial. Se pretende que el enfermo sienta alivio al satisfacer sus
carencias y tranquilidad. Para lograr este estado de tranquilidad primero se debe preparar al paciente
para morir. Es primordial tener en cuenta sus preferencias: cómo quiere morir y junto a quién quiere
hacerlo, facilitando el encuentro enfermo-allegados para evitar la soledad. En este sentido, la
enfermera es un elemento terapéutico facilitador de acompañamiento, ayudando tanto a la persona
como, a su familia a que el proceso de la muerte sea lo más llevadero posible Gracias a esto llegado
el momento, el paciente podrá trascender por encima de las adversidades (Ruland y Moore, 2011;
Ferrer, 2009).

La agonía es la fase más dura y delicada de todo el proceso de la enfermedad terminal, dado
que significa que está muy próxima la muerte (en pocos días). En esta etapa pueden aparecer nuevas
necesidades y causas de sufrimiento tanto para el paciente como para la familia, lo cual requiere de
un enfoque dirigido a potenciar el bienestar y el confort (Ministerio de sanidad y consumo, 2008). Aquí
entra en juego la teoría del final tranquilo de la vida de Ruland y Moore, la cual expone la importancia
de brindar el mejor cuidado posible mediante medidas de bienestar tales como, un adecuado control
de la analgesia que ayude a la persona a no experimentar dolor, controlando y aliviando las molestias
físicas, facilitando el reposo y la relajación e incluyendo tanto al paciente como a sus cuidadores en la

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toma de decisiones, haciéndoles partícipes en los cuidados, proporcionando apoyo emocional y
teniendo presente que las experiencias del paciente en estos ámbitos contribuyen a un final tranquilo
de vida (Cruz y Concepción, 2019; Ruland y Moore, 2011). Todo esto se hace con el fin de fomentar la
consecución de una muerte digna y en paz, apoyando al mismo tiempo a familiares y cuidadores para
que el recuerdo de esta fase sea lo más positiva posible.

BIOÉTICA Y ÉTICA DEL CUIDADO

En el ámbito sanitario es fundamental respetar cada uno de los derechos y libertades que
corresponden a los pacientes que se encuentran bajo nuestra responsabilidad y cuidado, tales como
intimidad, autonomía, seguridad, etc. Asimismo, el trato de estos pacientes debe basarse siempre en
el cumplimiento de los principios de bioética: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia; así
como en el código de ética y deontología.

Cuando se hace un empleo abusivo del principio de Beneficencia se da el paternalismo, el cual

contraviene el principio de autonomía, al considerar al paciente una persona frágil a la cual hay que
sobreproteger. Esto se puede apreciar en Iván. A nadie le interesa su opinión. Los médicos sólo tienen
en cuenta su dimensión biológica, le tratan como un ser orgánico al que hay que “arreglar”,
desdeñando el resto de sus esferas y no sienten el más mínimo interés por su sufrimiento. Tampoco
le comunican información sobre su estado. Puede ser que sean incapaces de diagnosticar realmente
lo que pasa, pero, aun así, a medida que la enfermedad avanza, no existe una comunicación con Iván
sobre la gravedad de su enfermedad. El resultado es que Iván se siente engañado y no confiaba en
nadie. Este ocultamiento es lo que se conoce como conspiración de silencio, la cual en este caso se
considera como un pacto establecido por los médicos a través del cual se acuerda cambiar la
información que se le proporciona al paciente con el objetivo de encubrir la gravedad y el pronóstico
de la enfermedad (Espinoza, Zapata y Mejía, 2017).

La conspiración de silencio, sumada al paternalismo de los médicos, constituyen una barrera

en la comunicación entre profesionales y paciente, cuando realmente esta última debería constituir la
base de la relación entre ellos, estableciendo una relación de confianza y respeto mutuo,
compartiendo, por ejemplo, los síntomas, las características de la enfermedad, hablar sobre la muerte,
consiguiendo así, que disminuya el miedo que siente ante la idea de esta.

Siguiendo con el derecho de autonomía, se debe tener en cuenta que, a medida que avanza la
enfermedad, el cuerpo experimenta una serie de cambios que involucran un aumento de la debilidad,

14
dependencia, flaqueza… contribuyendo a un descenso de la autonomía del paciente. Es de gran
relevancia que en estas situaciones se sigan respetando sus derechos, libertades, voluntades, etc. Una
buena forma de conseguirlo es mediante el testamento vital. Gracias al testamento vital el paciente
puede decidir mediante la planificación de cuidados cómo quiere que sea su etapa final. Podemos
relacionar los aspectos anteriores con la muerte de calidad. Cada individuo tiene una concepción
diferente sobre qué es morir dignamente, sin embargo, podríamos decir que es aquella en la que se
respeta la dignidad del paciente, respetando las voluntades al final de su vida. Por ello es importante
que esto se encuentre reflejado en el documento de voluntades anticipadas, asegurando así la
protección de estas (Guerrero, 2014).

De esta manera se pretende evitar el encarnizamiento terapéutico, el cual se da cuando se

pierde el equilibrio entre el principio de beneficencia y el de no maleficencia. Cuando el paciente está
en situación irreversible, no hay que agotar todos los medios terapéuticos para mantenerlo con vida a
toda cosa, puesto que en realidad la finalidad de la medicina es ayudar a que el paciente tenga la mayor
calidad de vida posible en los momentos finales de su vida (Guerrero, 2014).

Tal y como indica De Lillo (2011) “el respeto a la dignidad del enfermero con la aplicación de
medidas sencillas con el menor riesgo, costo y molestias posibles, evita el encarnizamiento
terapéutico, lo que se denomina Adinastasia, que permite una muerte con dignidad”.

Carlos decide redactar el testamento vital para evitar el encarnizamiento terapéutico.

Respecto a Iván nuestro deber como en enfermeras es informar de la existencia de dicho documento,
animándole a que siga el ejemplo de Carlos, ya que podemos apreciar como Iván muestra deseos de
morir sin dolor, tener una muerte tranquila y en paz, etc.

Tanto la dignidad como las voluntades de la persona se tienen que respetar incluso tras su
muerte. Honrando el cuerpo de la persona se respeta la dignidad de la persona que fue (Gardó, 2019).
Hemos de tratar de garantizar que llegado el momento Iván sea tan conmemorado en su funeral como
en el caso de Herbie, procurando que acudan aquellas personas que sientan verdadera estima por
Iván, y no conveniencia o beneficios por su muerte. ´

15
CONCLUSIÓN

A lo largo del presente trabajo se hace patente cuán esencial es el cuidado a lo largo de la vida,
pero también lo es al final de la misma, de ahí la gran relevancia de los cuidados paliativos que, en
última instancia, dotan de calidad a la muerte. Los cuidados paliativos ayudan tanto al enfermo como
a su familia a afrontar la experiencia del sufrimiento ante la muerte, desde una perspectiva holística.
La creciente evolución de los cuidados paliativos conseguiría que Iván, Carlos y Herbie, a pesar de su
enorme fragilidad, puedan vivir plenamente los últimos momentos de su vida en función de sus
valores. Gracias a los equipos de cuidados paliativos que acuden a los domicilios, la asistencia en el
hogar a los pacientes es más humana y natural (Suárez, 2016).

16
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UERTE.pd

20
ANEXOS

ANEXO 1: Cuestionario Kolcaba de confort

La comodidad es una experiencia inmediata y holística de fortalecerse gracias a la satisfacción

de las necesidades de tres tipos de comodidad: alivio, tranquilidad y trascendencia, en los cuatro
contextos de la experiencia humana (física, psico-espiritual, social y ambiental).

La puntuación total obtenida por el sujeto encuestado se calcula sumando la puntuación de

los ítems positivos con la puntuación invertida de los valores de los ítems negativos y se dividen por el
número total de ítems es decir= 48. El cuestionario, además de determinar la puntuación total de
confort, también especifica la puntuación que se obtiene en los tres tipos de comodidad en cada una
de las esferas de la persona. La puntuación de cada una se calcula sumando los valores de los ítems
correspondientes y se dividen por el número de ítems de cada dimensión.

Ítems negativos: 5, 6, 8, 12, 13, 14, 18, 19, 20, 21, 22, 24, 25, 26, 28, 32, 34, 35, 39, 40, 41, 42, 45, 48.

Resultado dimensiones específicas:

• Alivio físico→2/4 • Tranquilidad física→ 2/4

• Alivio psicoespiritual→1/4 • Tranquilidad psicoespiritual→1,4/4

• Alivio social→ 1,75/4 • Trascendencia psicoespiritual→ 1,5/4

• Alivio ambiental→ 3,25/4 • Trascendencia física→2/4

• Tranquilidad Ambiental→ 2,75/4 • Trascendencia social→3/4

• Tranquilidad social→2/4 • Trascendencia ambiental→2,2/4

Fuente: Ferrer 2009

21
22
23
ANEXO 2: Índice de Barthel

El Índice de Barthel es una medida genérica que valora el nivel de independencia del paciente
con respecto a la realización de algunas de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) (Cid-Ruzafa
y Damián-Moreno, 1997). Las ABVD incluidas en el índice son diez: comer, lavarse, vestirse, arreglarse,
deposiciones, micción, usar el retrete, trasladarse, deambular y escalones. Las actividades se valoran
de forma diferente, pudiéndose asignar 0, 5, 10 ó 15 puntos. La puntuación puede variar entre 0 o <
20 (dependencia total) y 100 puntos (independencia).

Fuente: Hospital “La Inmaculada”. Servicio Andaluz de Salud.

24
ANEXO 3: Escala Visual Analógica

La Escala Visual Analógica consiste en una línea horizontal de 10 centímetros, en cuyo extremo
izquierdo se ubica la ausencia de dolor, “no dolor”, y en el extremo derecho el máximo dolor posible,
el “peor dolor imaginable”. Se pide al paciente que marque en la línea el punto que indique la
intensidad del dolor que siente en ese momento (Vicente-Herrero et al., 2018).

Graduación del dolor: de 1 a 3 dolor leve-moderado, de 4 a 6 dolor moderado-grave y más de

6 dolor muy intenso (Pardo, Muñoz, y Chamorro, 2006).

25
ANEXO 4: Tabla de necesidades psicológicas en el paciente

Necesidad Comentario
Sensación de Deseo de sentir que es necesario y que no es una carga para los
pertenecer demás.
Amor Expresiones de afecto: contacto humano, tacto.
Comprensión Explicación de síntomas y la naturaleza de la enfermedad,
oportunidad para hablar sobre el proceso de la muerte.
Amor propio Participar en el proceso de toma de decisiones, especialmente
cuando aumenta su dependencia. Oportunidad para dar y recibir.
Confianza Comunicación sincera con la familia y con los encargados de su
atención; confianza en que está recibiendo el mejor trato posible .

Fuente: Astudillo y Mendinueta (2016)

26
ANEXO 5: Escala de ansiedad y depresión de Goldberg. Escala E.A.D.G.

Fuente: Goldberg y cols, 1998, versión española GZEMPP 1993

En el apartado relacionado con la ansiedad, si el paciente presenta más de 4 ítems se valora

como tal, mientras que en el apartado de la depresión deberá de tener más de 3.

27
ANEXO 6: Escala de Satisfacción de las Necesidades Psicológicas Básicas en General (BNSG-S)

Fuente: Gagné, 2003

Está formada por 21 ítems que miden las tres necesidades básicas universales y esenciales
para la salud y bienestar: autonomía, competencia y relación (González-Cutre, Sierra, Monter-
Carretero, Cervelló, Esteve-Salar, y Alonso-Álvarez, 2015). Se deben de contestar a todos pensando en
cómo se relacionan con la vida del paciente numerando del 1 al 7.

El signo “-” señala los ítems negativos. Los resultados señalan que:

➢ Autonomía: 4(-),11(-),20(-)

➢ Competencia: 3(-),15(-),19(-)

➢ Relación: 7(-),16(-),18(-)

28
ANEXO 7: MUIS-C escala de incertidumbre de Mishel versión comunitaria

1 2 3 4 5

1. Tengo muchas preguntas sobre mi enfermedad. X

2. Desconozco si mi enfermedad va a mejor o a peor. X

3. Me preocupa tener dolores o síntomas desagradables. X

4. Las explicaciones que me dan sobre mi enfermedad me parecen confusas. X

5. Entiendo por qué estoy recibiendo este tratamiento X

6. Mis síntomas cambian de un día para otro. X

7. Los médicos me dicen cosas que se pueden interpretar de diferentes X

maneras.

8. Mi tratamiento es demasiado complicado para entenderlo. X

9. Es difícil saber si este tratamiento mejora mi enfermedad. X

10. No puedo hacer planes para el futuro porque no sé cómo evolucionará mi X

enfermedad.

11. Mi enfermedad cambia por momentos, tengo días buenos y días malos. X

12. Me han dado opiniones diferentes sobre mi enfermedad. X

13. Desde que estoy enfermo no sé lo que me va a ocurrir. X

14. Los resultados de mis pruebas se contradicen. X

15. Debido a mi tratamiento no sé cómo estaré mañana, ni lo que podré hacer. X

16. El tratamiento que recibo está demostrado que funciona. X

17. Los médicos y enfermeras utilizan un lenguaje sencillo para poder entender X
lo que me están explicando.

Fuente: Larios, Serrano y Arroyo, 2018; Torres y Peña, 2015

Las respuestas miden el nivel de acuerdo con la afirmación, utilizando una escala tipo Likert
que va del 1 al 5, (siendo: 5 completamente de acuerdo, 4 de acuerdo, 3 indeciso, 2 no estoy de
acuerdo, 1 no estoy de acuerdo en absoluto).

La MUIS-C consta de 2 dimensiones: ambigüedad y complejidad. Del ítem 1 a 11 corresponden

a la dimensión de ambigüedad y del 12 al 17 a la de complejidad.

Se obtiene el resultado total de la escala sumando la puntuación de todos los ítems. A mayor
puntuación, mayor nivel de incertidumbre. La puntuación total del cuestionario es de 85
(correspondiendo 55 puntos a la ambigüedad y 30 a la complejidad).

29
ANEXO 8: APGAR Familiar

La escala APGAR familiar busca evidenciar el estado funcional en el que se encuentra la familia.
Se trata de una escala en la cual el paciente da su opinión respecto al funcionamiento de la familia para
algunos temas que son considerados marcadores de las principales funciones de la familia. La forma
de puntuar el test, oscila, para cada uno de los 5 factores, entre 0 y 4 puntos, siguiendo una clasificación
de cinco opciones que varía de “nunca” a “siempre”. La interpretación de los resultados es la siguiente:
función familiar normal (17-20 puntos), disfunción leve (16-13 puntos), disfunción moderada (12-10
puntos) o disfunción severa (9 puntos o menos) (Suarez y Alcalá, 2014).

30
ANEXO 9: Escala numérica para evaluar síntomas espirituales (ENESE)

Evalúa la presencia e intensidad de siete síntomas espirituales (dolor espiritual, autocastigo,

angustia espiritual, incredulidad, desesperanza y búsqueda espiritual espera en sus síntomas para
sentir alivio interno).

Fuente: Reyes et al. (2017)

Cada síntoma se evalúa en 0, 1, 2 y 3 de manera 0 es la ausencia del síntoma y 3 es el valor

máximo (intensidad máxima).

31
Síntoma Intensidad Justificación
Dolor 3 “Más atroces que los físicos eran los dolores morales, que eran su
espiritual mayor tormento”
Búsqueda 1 ”Desde el comienzo mismo de la enfermedad, desde que Iván Ilich
espiritual fue al médico por primera vez, su vida se había dividido en dos
proyectada estados de ánimo contrarios y alternos: uno era la desesperación
Desesperanza 2 y la expectativa de la muerte espantosa e incomprensible; el otro
era la esperanza y la observación agudamente interesada del
funcionamiento de su cuerpo. Estos dos estados de ánimo habían
alternado desde el comienzo mismo de la enfermedad; pero a
medida que ésta avanzaba se hacía más dudosa y fantástica la
noción de que el riñón era la causa, y más real la de una muerte
inminente”.
Angustia 3 “Quizá haya vivido como no debía”
espiritual “Que Cayo –ser humano en abstracto- fuese mortal le parecía
Auto-castigo 2 enteramente justo; pero él no era Cayo, ni era un hombre
abstracto, sino un hombre concreto, una criatura distinta de todas
las demás”
Desamor 2 “Praskovya Fyodorovna empezó a hablarle de las medicinas, pero
él volvió los ojos hacia ella y esa mirada –dirigida exclusivamente
a ella- expresaba un rencor tan profundo que Praskovya
Fyodorovna no acabó de decirle lo que a decirle había venido”

Incredulidad 2 “El mayor tormento de Iván Ilich era la mentira, la mentira

que por algún motivo todos aceptaban, según la cual
él no estaba muriéndose, sino que solo estaba enfermo,
y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su
tratamiento para que se pusiera bien del todo”

32
ANEXO 10: Escala Analgésica de la OMS Modificada

Fuente: Álvarez y Fernández, 2014

33