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ejercicio de la maternidad
How the personal causality of women with fibromyalgia is affected in the exercise
of motherhood.
Autoras:
Ignacia Álvarez Acevedo (ignacialvrz99@gmail.com)
Antonia Hernández Bravo (antobravo0402@gmail.com)
Darling Luna Sáez (darlingnicole.luna@gmail.com)
María Ortiz Palacios (mariaalejandraortizpalacios@gmail.com)
Patricia Seguel Cancino (patyseguelc@gmail.com)
Paulina Ugarte Silva (pauliugarte.s@gmail.com)
Thiare Escribano Leiva (thiare.escribanol@gmail.com)
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Resumen
Abstract
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Introducción
Como se puede evidenciar en la Figura 1, las personas que padecen esta afección
presentan dolores en 18 puntos diferentes, por lo que, además del dolor generalizado en
sí mismo, presentan una limitación en su desempeño en actividades cotidianas y
significativas debido a este dolor en diversas regiones del cuerpo.
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Según el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (2011) “el diagnóstico es
clínico, por la falta de una prueba objetiva y no se apoya, por tanto, en ninguna prueba
analítica, de imagen o anatomopatológica específica. “(p.30)
En 2019, Lampert et al. sugiere que los objetivos de la atención a personas con FM son
el alivio de los síntomas y el mantenimiento de la capacidad funcional en lo laboral,
social y familiar.
Epidemiología
Según Arroyo (2011) “esta enfermedad la padece entre el 3 y el 6% de la población
mundial. y es visto más comúnmente en personas de entre 20 y 50 años. (p. 2).
Mientras tanto que, en 2016, Minsal informa que, en Chile, aunque no existen estudios
epidemiológicos, podrían estar afectados entre el 1% y el 2% de la población general y
que sería más frecuente en mujeres que en hombres, pudiendo manifestarse a cualquier
edad, incluso en niños y adolescentes.
Esta mayor prevalencia en mujeres no tiene una causa definida, por lo que existen
múltiples teorías que intentan dar respuesta a este fenómeno. Entre estas se encuentra el
factor hormonal y los cambios bioquímicos existentes en el cuerpo de la mujer, incluido
el mismo proceso de menopausia y los niveles de serotonina en el cerebro.
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(Amatrain,2014), También existe mayor probabilidad de padecer enfermedades crónicas
y situaciones de salud como colon irritable, trastornos de dolor, migrañas, estrés, etc.
(Foltz, s.f.) Junto a esto muchas mujeres a lo largo de su vida padecen y acumulan una
gran cantidad de estrés debido a diferentes situaciones como la sobrecarga de roles,
trabajo, vida familiar y la gran responsabilidad que se les entrega, junto con esto el poco
crédito que se recibe. Para prevenir estas situaciones constantes de estrés que tienen que
atravesar muchas mujeres y que pudiesen ser un riesgo de padecer fibromialgia se
recomiendan diversas medidas de autocuidado que pueden llevarse a cabo en la vida
cotidiana como cuidar y mejorar el descanso, disponer de tiempo personal y repartir
tareas entre los integrantes de la familia, todo esto con el fin de evitar la sobrecarga de
tareas y responsabilidades. (Sanchez,2019)
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ya que la falta de visibilización y de conocimientos de esta, es lo que genera la ausencia
de políticas públicas que garanticen los derechos de salud para las personas que la
padecen, con garantías GES.
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Ya contextualizados con la FM, podemos visualizar el impacto que tiene este síndrome
en el diario vivir. Como terapeutas ocupacionales, buscamos que las personas se puedan
desempeñar en sus ocupaciones significativas, y propositivas según su ciclo vital.
(Polonia, B, Durante, P, Noya, B. 2001).
Según Aurora Arroyo y Jaime Gonzales (2011), las ocupaciones más afectadas en las
personas con fibromialgia son: AVD, en lo que destaca subir, bajar escaleras, vestirse,
deposición, deambular, lavarse, trasladarse y arreglarse, AVDI entre las cuales está:
compras, cuidado de la casa, manejo de la comida, preparación de la comida, y
responsabilidad en la medicación. Además, las ocupaciones de descanso y sueño y
actividad sexual. Aunque ya manejamos cuales son las ocupaciones más afectadas por
este síndrome, no solo nos interesamos por la funcionalidad del sujeto, vemos a la
persona de forma integral, con sus características personales físicas, psicológicas y
mentales que lo diferencian de otro ser, el cual, además, está situado en un contexto
físico, cultural y social. (AOTA, 2020). Considerando los factores anteriormente
descritos y el síndrome que cursa la persona, es de gran importancia guiar este proceso
de investigación con un modelo que vea a la persona como un ser holístico y que
considere los factores que influyen en cómo se está desempeñando. El modelo de
ocupación humana (Moho) “intenta lograr una explicación coherente de la motivación
de la ocupación” (Kielhofner, 2003, p.16). De modo más específico, “el Moho intenta
explicar de qué modo la ocupación es motivada, adopta patrones y es realizada”
(Kielhofner,2003, p,16). Este modelo tiene 3 pilares fundamentales: evolución,
habituación y capacidad de desempeño. Según Gary Kielhofner (creador del modelo) la
habituación es el concepto centrado en los roles y rutinas de la persona, la capacidad de
desempeño son las habilidades físicas y mentales que caracterizan a la persona y la
volición es el concepto centrado en la motivación para realizar la ocupación (2003).
Este último concepto está compuesto por los valores, intereses de la persona y
causalidad personal (Kielhofner, 2003). La causalidad personal es el término más
relevante para la presente investigación, ya que indica el propio “sentido de
competencia y experiencia de la persona” (Kielhofner, (2003), Pág. 16). Por ende, esta
investigación, se centra en el sentido de eficacia de una mujer con fibromialgia que
cumple el rol de maternidad.
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Según la Organización de Naciones Unidas de mujeres, (Organización de Naciones
Unidas mujeres, (s,f)) quienes desarrollan programas, políticas y normas para defender
los derechos humanos de las mujeres, refieren la perspectiva de género como, “una
estrategia destinada a hacer que las preocupaciones y experiencias de las mujeres, así
como la de los hombres, sean un elemento integrante de la elaboración, aplicación,
supervisión y evaluación de las políticas y programas en todas las esferas, con el fin de
que las mujeres y hombres se beneficien por igual”.
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el significado o el valor personal. Más aún las ocupaciones están simbólicamente
constituidas en una cultura y son interpretadas en el contexto de las historias vitales de
cada individuo”. (Vicos Cagiao, Lucía. 2020)
Existen diversos roles dentro de la sociedad, donde uno de los más importantes es el rol
de madre, el cual abarca el cuidado de los niños, su enseñanza y crianza. El rol de madre
según el Marco de la AOTA pudiese clasificarse dentro de las actividades instrumentales de la
vida diaria específicamente en el “cuidado de otros” y “crianza de los niños” los cuales
conllevan tareas como proporcionar cuidado y supervisión para apoyar las necesidades de
desarrolla y fisiológicas del niño, prestar atención a otras personas, organizar o supervisar la
atención formal o informal para otras personas. (AOTA, 2020, p7). El rol de madre se
mantiene a lo largo de la vida de las mujeres, presentando variaciones a medida que los
hijos se van desarrollando (Vicos Cagiao, Lucía. 2020). Por lo tanto, la adquisición de
este nuevo rol en la mujer se puede definir como una transición ocupacional, debido a
que se presenta un cambio durante el ciclo vital, en donde se implementan nuevas
ocupaciones, e incluso renunciando a algunas ya existentes. (Vicos Cagiao, Lucía.
2020).
En términos de género es fácil advertir que, si bien la reproducción biológica se sabe
compartida por ambos sexos, la reproducción social se asume como una responsabilidad
de las mujeres. De esta manera, la maternidad se torna una experiencia sobrecargada de
significados sociales. (Palomar, C. 2004)
Por el lado de las mujeres se puede mencionar la sobrecarga del esfuerzo y la
responsabilidad de la crianza de hijas e hijos producida por la ausencia de reflexión
sobre la maternidad como práctica que compete a toda la sociedad, así como las
dificultades prácticas para que las mujeres madres se desarrollen profesionalmente y
cuenten con igualdad de oportunidades en todos los ámbitos. (Palomar, C. 2004)
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una elección propia de cada mujer responde a un patrón de conducta aprendido por la
sociedad desde tiempos primitivos (...) En la actualidad la maternidad no es lo que fue
en épocas primitivas pues ha transmutado por varios momentos históricos, culturales y
sociales donde la mujer ha ido evolucionando con respecto a sus funciones dejando de
ser la maternidad su única labor y prioridad, pasando ser el cuidado de los hijos una
responsabilidad compartida, junto con esto el trabajo una ocupación realizada por
ambos padres, pese a todo este proceso la distribuciones de deberes y responsabilidades
sigue siendo mayor para las mujeres sumado a esto aún se mantiene la inadecuada
relación entre la capacidad de gestar de las mujeres con las limitantes en la manera en
la cual debieran vivir su sexualidad atribuyendo el sexo solo a la procreación.
(Barrantes, K. Cubero, M, 2013)
Según Sánchez (2016) “las mujeres están y seguirán estando bajo la lupa del estado, la
sociedad y la familia, ignorando así las condiciones en las que ellas enfrentan y seguirán
enfrentando la maternidad”, y una de esas condiciones que puede afectar el desempeño
óptimo en este rol es la fibromialgia.
Durante el periodo de gestación, las mujeres cursan por una etapa de muchos cambios
que no solo son fisiológicos, la gestación impacta en diferentes aspectos, tales como,
factores emocionales, sociales, las mujeres gestantes pueden sentirse más estresadas,
presentan más cansancio de lo normal, pueden tener situaciones de dolores físicos,
cambios de humor, cambios en los estilos de alimentación, entre otros factores que
acompañan el periodo de gestación. (Garces, M, 2017).
Según Lacassie (2014), la fibromialgia durante el embarazo se puede presentar en
sintomatología como: fatiga generalizada, lumbago, debilidad muscular, depresión y
sensaciones de rigidez articular, lo síntomas aumentan los últimos tres meses de
gestación y pueden acompañarla hasta los primeros tres meses después del parto, lo que
puede conllevar a una menor capacidad funcional de la madre.
Durante la gestación el tratamiento de la fibromialgia debe ser multidisciplinario, con
ayuda farmacológica y no farmacológica que incluya rehabilitación física, sin embargo,
existen fármacos que no se pueden consumir en periodos de gestación y que se deben
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reemplazar para que los pueda consumir y de esta manera disminuir la sintomatología.
(Lacassie. H, 2014).
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Asimismo, en cuanto al tratamiento no farmacológico, se realizó un estudio de 42
pacientes que eran mujeres, entre 33 y 71 años. Todas las mujeres durante el 2010
realizaron una de las tres siguientes actividades las cuales eran; actividad física (podría
ser organizada o por su propia cuenta), asistencia al psicólogo y/o ambas actividades.
Para evaluar la ansiedad se utilizó el State Trait- Anxiety Inventory (STAI), y para
evaluar la depresión se utilizó Beck Depression Inventory (BDI). Las reflexiones
demostraron que es recomendable por tanto que, “a la hora de realizar práctica de
actividad física con un planteamiento terapéutico, las personas que sufren fibromialgia
dispongan de información sobre la afectación positiva o negativa que puede ofrecerle la
práctica de ejercicio adaptado a sus limitaciones, encontrando así indicadores acertados
para su propia autorregulación psicológica que puedan ser entrenados mediante el
trabajo psicológico”. (González, Ortín y Bonillo. 2011), es por esto que se considera de
importancia la educación respecto a la enfermedad en pacientes con fibromialgia.
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género. Demostraron que las mujeres con Fibromialgia y su desempeño como Madres,
presentan sentimientos de inutilidad y frustración por el hecho de no poder seguir
cumpliendo su rol como madre, que como mencionamos anteriormente, está
influenciado fuertemente por normas de género que afectan principalmente a las
mujeres, las cuales deben ser las cuidadoras principales de los integrantes de la familia y
también del hogar, inclusive muchas veces son madres solteras. Además, no solo se
cuestionan la maternidad, sino que además su identidad como mujer. (Gómez A., 2020).
Igualmente existe un impacto en los hijos, ya que algunas se sienten incomprendidas por
parte de ellos, incluso las han llegado a culpar por padecer esta enfermedad teniendo
como consecuencia una dificultad en la comunicación del hogar, por otro lado, también
existen mujeres que refieren que reciben mucho apoyo por parte de su núcleo más
cercano, llegando incluso a investigar de manera individual sobre la enfermedad que
padece su madre.
En el caso de las madres con hijos pequeños mencionan que muchas veces los hijos han
dejado de realizar su principal ocupación, es decir, el juego y la educación. Al mismo
tiempo, ellas suponen un cambio de rol cuando son los hijos quienes deben realizar
ciertas labores del cuidado hacia ellas o en el hogar, por lo que asumen
responsabilidades que no les corresponden, generando lo mencionado anteriormente,
culpabilidad e inutilidad en la madre. (Universidad de Valencia. Facultad de Medicina y
Odontología. Departamento de Medicina, 2019)
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