El niño, la enfermedad y el deseo

A partir de su reflexión sobre casi tres décadas de trabajo en el principal

hospital de niños de Tucumán, la autora releva las angustias de los padres
y de los médicos y examina la perspectiva de que los niños tengan acceso
a la toma de decisiones acerca de sus propios tratamientos.

Julia Margulis *

Hernán tenía 9 años y padecía de un tumor maligno localizado en una

pierna, muy severo. Si bien su diagnóstico era “reservado” (eufemismo
que generalmente indica una evolución mortal) se había propuesto un
tratamiento de quimioterapia, muy agresivo, y una cirugía de amputación
posterior. Las médicas solicitaron la consulta porque cada sesión de
quimio se convertía en una verdadera guerra entre la madre y el niño, con
gritos y golpes, y eso perturbaba profundamente al equipo. Habían
hablado con los padres e informado acerca del diagnóstico y tratamiento.

Se entrevistó a los padres, iniciando una serie de reuniones que se

prolongaron a lo largo de un año. En ellas los padres fueron pensando el
lugar que ocupaba Hernán a partir de esta terrible enfermedad que había
trastrocado “todo”: su vida familiar, sus proyectos, su vida cotidiana, el
sueño y la memoria. Hernán aceptó mantener entrevistas con el analista
del equipo. En ellas habló de su familia, de su escuela, de la panadería,
medio de subsistencia del grupo familiar. Otras veces solicitaba jugar o
dibujaba. Por largo tiempo se mantuvieron estos encuentros; en general,
no hablaba ni quería referirse a su enfermedad o al tratamiento, aunque a
veces lo mencionaba. Sus sesiones constituían una unidad en sí mismas,
en ellas desarrollaba algunas cuestiones que luego no retomaba. Estas
interrupciones eran la puesta en acto de lo que a él le sucedía: cualquier
proyecto, ya sea el de ponerse al día en sus tareas escolares, reunirse con
algún compañero, o recibir la visita de un vecino, se veía interrumpida
ante las vicisitudes de su tratamiento. A partir de las entrevistas con los
padres pudimos entender que Hernán no confiaba en el tratamiento de
quimioterapia; sin embargo, accedía ante la preocupación de ellos.

Cuando llegó el momento de la cirugía, el equipo médico solicitó al

cirujano traumatólogo que mantuviera una entrevista con la analista del
equipo. El especialista accedió algo desconcertado y se preguntaba si
debía o no decirle al paciente que era una cirugía cruenta, en la que le
iban a desarticular su pierna y la amputarían. Nos preguntamos si se podía
no decir semejante decisión acerca del cuerpo del otro. Intervinieron los
padres proponiéndole al médico una información que dejara una
esperanza: que se realizaría una cirugía para extirpar el tumor, tratando
de conservar lo que se pudiera. Hernán accedió.

El día de la cirugía, el analista fue llamado inesperadamente a quirófano.

La razón era una serie de “accidentes” que el cirujano atribuía al diálogo
mantenido con el analista: se habían roto sus anteojos y la noche anterior
mantuvo una “fuerte discusión” con su esposa. Es probable que tener que
hablar con el paciente y con los padres generara un malestar, una angustia
que se relacionaba con la rotura de anteojos y la pelea doméstica.

La cirugía fue muy cruenta, le amputaron la pierna. Hernán se quejaba

mucho de dolores en el miembro fantasma (así se designa al dolor en el
miembro amputado). Por este tiempo mantuvimos entrevistas
esporádicas. Hernán a veces accedía a jugar o solicitaba alguna revista o
libro. En algunos momentos se mostraba optimista y hacía algún proyecto
en relación con el manejo de la pierna ortopédica y la recuperación del
movimiento. Pero el menor obstáculo desataba su enojo.

A pesar de la cirugía, el tumor volvió a crecer y el dolor se instaló en la

vida de Hernán. Al cabo de cierto tiempo en que las propuestas perdían su
eficacia, Hernán solicita la suspensión del tratamiento de quimioterapia,
sólo aceptará medidas tendientes a controlar el dolor. En esta etapa,
Hernán solicita explícitamente la intervención de la analista. En las
entrevistas allí mantenidas comunica su decisión de no someterse a
tratamientos de quimioterapia, sólo va a aceptar intervenciones que estén
destinadas a controlar el dolor. Es consciente de que sus padres pueden
claudicar en esta decisión, por lo que solicita que sea la analista quien
supervise que su decisión sea respetada, ya que “usted habla con ellos y
con los médicos”.

El hospital solicitó la intervención del Equipo del Paciente Terminal, que

pasó a constituirse en el equipo de cabecera. A pedido de Hernán, su
analista continuó a cargo del trabajo con él. Con el transcurrir del tiempo,
ante cada internación, lo que se hizo muy frecuente por las
complicaciones y el dolor, Hernán exigía su presencia para que supervisara
el cumplimiento de su decisión, o sea como garante de su expreso deseo.
A veces esto fue posible, en otras oportunidades, por distintas causas, no.
Luego de un período de idas y vueltas a la institución referida, Hernán
vuelve a su casa, donde fue acompañado por los profesionales del equipo.
Finalmente muere, dejando una profunda marca en todos los que
participamos en su tratamiento.

Al cabo de un año de muerto Hernán, vinieron los padres y el hermano,

solicitando una entrevista con el analista. Contaron que durante todo ese
año habían trabajado para hacerle un monumento mortuorio a Hernán y
que venían a contarnos que finalmente lo habían logrado y se sentían en
paz con su alma.

Nuestras intervenciones estuvieron dirigidas hacia el equipo médico, la

familia y particularmente hacia Hernán, en diversas circunstancias y
contextos. Esto abre la cuestión acerca de la pertinencia de la práctica
analítica en las instituciones, sus posibilidades y límites así como su
relación con la práctica de la medicina.

La posición del equipo que intervino, si bien fue comprometida, estuvo

también atravesada por el desconcierto y la angustia, que se
constituyeron, en gran medida, en conductores de las intervenciones. Esto
planteó la propia relación del médico con su especialidad e interrogó
acerca de los límites de su acción.

Con respecto a la familia, pudimos mantener entrevistas en donde ellos

pensaron cuestiones en relación con su propia historia y sus esperanzas
jugadas en este niño. El padre, al principio más distante, pudo enfrentar el
profundo temor que le inspiraba la enfermedad de su hijo, los reproches
que se hacía, y acercarse en algunos momentos a él. La mamá de Hernán
estuvo en general sometida al saber médico, donde se refugiaba del dolor
y la angustia, pero en algunos momentos intentó recuperar cierta
confianza en sus propios cuidados, en su propio criterio de mamá.

Hernán, por su parte, manifestó al principio una fuerte preocupación por

lo que pudieran querer sus padres, ya que le era insostenible verlos
preocupados. Sus anhelos de complacerlos fueron lentamente sustituidos
por sus nostalgias y su propósito de ser escuchado. Es probable que ese
lugar de soporte de su decisión, en el que nos había colocado y que
aceptamos, pudiera conectarse con el hecho de que los padres vinieran a
comunicarnos la finalización de su duelo en la concreción del monumento
mortuorio.
Decisiones de niños

Uno de los puntos de dificultad en nuestro trabajo en el servicio de

Hemato-oncología del Hospital del Niño Jesús se refiere a la posición del
niño en relación con su tratamiento de quimioterapia. La información del
diagnóstico a los padres era un paso complicado por las reacciones
violentas de llanto, gritos y desesperación con que era recibido. Se pensó
en la posibilidad de trabajar esta cuestión en los grupos de reflexión de
profesionales que veníamos desarrollando. La propuesta que surgió fue la
posibilidad de escuchar a los padres en sus propias reflexiones,
observaciones y saberes antes de abordar el diagnóstico científico. Esto
fue acompañado por un pedido desde el equipo médico acerca de la
capacitación del equipo en entrevistas, ya que no estaban para nada
familiarizados con esta “estrategia”. Incluimos la lectura de algunos textos
y el equipo médico invitó a la psicoanalista del servicio a participar en las
entrevistas diagnósticas; su función no sería la de informar, pero se
solicitaba que estuviera presente acompañando al médico, que era quien
debía informar. Lo que se produjo, como efecto inmediato, fue que los
padres recibían con mejor actitud la información, se interesaban no solo
en el diagnóstico sino en la terapéutica y en las posibles secuelas que
podría dejar la enfermedad. Es posible que la presencia del analista
operara en el médico atemperando la propia angustia y permitiéndole así
escuchar a los padres. Posteriormente surgió la cuestión de la información
que debía recibir el niño, información acerca de su enfermedad, del
tratamiento y de las dificultades que acompañaban al tratamiento.

En las primeras épocas del trabajo en el servicio, los estudios necesarios

para el diagnóstico y para el tratamiento eran muy cruentos, invasivos y
dolorosos. Se realizaban sin información previa, lo que constituía un
sufrimiento para el niño, su familia y para el propio equipo tratante.
Posteriormente pudo pactarse una analgesia específica con integrantes
del equipo de anestesiología (ver más abajo) y esto facilitó los
procedimientos. Se pudo ir incluyendo la información acerca de los
procedimientos, acerca del diagnóstico y del tratamiento. Fue un largo
proceso de intenso trabajo para el equipo de salud, en el que la
burocratización constituía un riesgo permanente.

Uno de los efectos de este trabajo fue el cambio en la posición de los

niños. En los que recibieron información se suscitaron situaciones
particulares dentro de lo que podríamos llamar “toma de decisiones”. Una
de ellas fue protagonizada por un niño de 9 años con leucemia
linfoblástica aguda, quien comunicó a sus padres que no deseaba realizar
el tratamiento de quimioterapia. Los padres quedaron impactados por
esta respuesta y nos informaron de esta situación con un profundo
sentimiento de culpa y dolor. Fue un fuerte impacto para nosotros, pero
luego de reflexionar al respecto, hicimos la siguiente propuesta: que el
niño dirigiera una nota a sus padres informando acerca de esta decisión y
fundamentándola. Ellos deberían entregarla a la institución, que a su vez
solicitaría la intervención de un juez, que era quien podría finalmente
validar esta solicitud; era probable que el juez citara al niño a fin de
interrogarlo sobre esta decisión (es en términos generales el
procedimiento que debe realizarse ante el caso de que los padres se
opongan al tratamiento). Le transmitieron esta información al niño, que
reconsideró la cuestión y terminó aceptando el tratamiento.

Otra situación corresponde a una niña con diagnóstico de debilidad

mental leve a quien se le diagnosticó una leucemia linfoblástica aguda.
Cuando llegó a la consulta psicológica hacía ya tiempo que recibía
tratamiento de quimioterapia, pero había padecido varias recaídas, lo cual
disminuía sus posibilidades de curación. Tenía 12 años, era delgada, alta
para su edad, y muy ágil. Se había mostrado dócil, tolerando las
aplicaciones con una leve resistencia, que cedía a instancias de su mamá.
Pero a partir de esta segunda recaída, su actitud había cambiado
categóricamente, hasta que finalmente decidió que no aceptaría más las
aplicaciones. La firmeza de esta decisión fue acompañada por una acción
contundente: cada vez que debía colocársele la quimioterapia, huía por
los techos de la institución y desaparecía por horas. Esto nos llevó a
sugerir a la institución la intervención de una instancia que hiciera posible
escuchar la decisión de esta niña. Se elevó a la instancia jurídica un
informe acerca de la situación clínica de la niña, y de su resistencia
fundada a continuar el tratamiento. Luego de ciertos procedimientos, la
Justicia denegó la posición de la niña y recomendó se continuara el
tratamiento. A pesar de esto, ella había encontrado la manera de sostener
su posición huyendo cada vez que podía y evitando la indeseada
aplicación. Su enfermedad, ya muy avanzada y resistente, se agravó y
poco después murió.

Queda abierta la cuestión acerca de la responsabilidad, posibilidad y

límites de estas prácticas médicas en niños con enfermedades que son tan
graves, y el lugar que le otorgan en cuanto sujeto. Si bien hubo debates en
años posteriores que condujeron a formular leyes sobre muerte asistida y
otras cuestiones, lo que aquí se plantea no está contemplado en ellas:
tiene como eje el lugar de la palabra del niño.

* Doctora en Psicología. Psicoanalista. Textos extractados del libro Clínica

del desamparo. Una experiencia psicoanalítica con niños en instituciones,
de reciente aparición (ed. Letra Viva).