UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR

FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS

CARRERA DE PSICOLOGIA INFANTIL Y PSICORREHABILITACIÓN

Sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de

Trastorno del Espectro Autista

Trabajo de titulación, modalidad proyecto de investigación previo a la obtención del título

de Psicóloga Infantil y Psicorrehabilitadora

AUTORA: Sammy Michelle Puente Rodríguez

TUTORA: MSc. Martha Verónica Ruiz Cacay

Quito, 2019
 A. PRELIMINARES

DERECHOS DE AUTOR

Yo, Sammy Michelle Puente Rodríguez, en calidad de autor y titular de los derechos morales y
patrimoniales del trabajo de titulación Sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y
adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, modalidad Proyecto de
Investigación , de conformidad con el Art. 114 del CÓDIGO ORGÁNICO DE LA ECONOMÍA
SOCIAL DE LOS CONOCIMIENTOS, CREATIVIDAD E INNOVACIÓN, concedo a favor de la
Universidad Central del Ecuador una licencia gratuita, intransferible y no exclusiva para el uso no
comercial de la obra, con fines estrictamente académicos. Conservo a mi favor todos los derechos de
autor sobre la obra, establecidos en la normativa citada.

Así mismo, autorizo a la Universidad Central del Ecuador para que realice la digitalización y
publicación de este trabajo de titulación en el repositorio virtual, de conformidad a lo dispuesto en el
Art. 144 de la Ley Orgánica de Educación Superior.

La autora declara que la obra objeto de la presente autorización es original en su forma de expresión
y no infringe el derecho de autor de terceros, asumiendo la responsabilidad por cualquier reclamación
que pudiera presentarse por esta causa y liberando a la Universidad de toda responsabilidad.

Firma: ________________________________
Nombres y Apellidos: Sammy Michelle Puente Rodríguez
C.I: 1717128753
Correo electrónico: miche.sammy.srg@gmail.com

ii
 APROBACIÓN DEL TUTOR

En mi calidad de Tutor del Trabajo de Titulación, presentado por SAMMY MICHELLE PUENTE
RODRÍGUEZ, para optar por el Grado de Psicóloga Infantil y Psicorrehabilitadora; cuyo título es:
SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES INFORMALES DE NIÑOS, NIÑAS Y
ADOLESCENTES CON DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA,
considero que dicho trabajo reúne los requisitos y méritos suficientes para ser sometido a la
presentación pública y evaluación por parte del tribunal examinador que se designe.

En la ciudad de Quito, a los 6 días del mes de agosto de 2019.

______________________________
MSc. Martha Verónica Ruiz Cacay
DOCENTE-TUTORA
C.I. 171613193-1

iii
 DEDICATORIA

¡Volaré tan alto! - KP

No cabe duda de que ha sido un largo proceso, sin embargo, ha valido la pena, pues al final se ha
podido culminar una de las tantas etapas que me espera, quiero dedicar este gran esfuerzo a mi madre,
al ser ella ese ejemplo de persona, quien me ha inculcado todo lo que soy ahora, es por ella todo este
esfuerzo.
También a mi hermana, abuelita, tíos y demás familiares que han estado apoyándome durante todos
mis años de estudio, a mis amigos del colegio y a las grandiosas personas que conocí en la
universidad.
Sin todo su apoyo, nada sería igual.

iv
 AGRADECIMIENTOS

Agradezco infinitamente a los grandes docentes profesionales de la Facultad de Ciencias

Psicológicas, quienes me han dejado grandes enseñanzas, gracias a la Dra. Alba Riera quien forjó las
raíces de esta investigación y también a mi tutora Dra. Verónica Ruiz quien me ha guiado de la mejor
forma desde mi ingreso a la universidad hasta ahora que estoy acabando este largo camino, a mi
distinguido Comité Lector quienes a más de haber formado parte de mi carrera universitaria, me han
apoyado significativamente con sus observaciones, y un especial agradecimiento a la Dra. Clara Sosa
por su ayuda incondicional.

A la asociación APADA y a los papitos quienes formaron parte de esta investigación y

principalmente a María de Lourdes, Ivonne Alvarado y la Dra. Vanessa Santín, quienes me brindaron
toda la ayuda posible de la mejor manera. Gracias infinitas!

v
 ÍNDICE DE CONTENIDOS

Derechos de Autor ....................................................................................................................... ii

Aprobación del Tutor ..................................................................................................................iii
Dedicatoria……………………………………………………………………………….. .......... iv
Agradecimientos………………………………………………………………………….. .......... v
Indice de Contenidos……………………………………………………………………... ......... vi
Lista de Tablas…………………………………………………………………………… ......... vii
Lista de Gráficos ........... …………………………………………………………………………ix
Lista de Anexos ......... ……………………………………………………………………………x
Resumen…………………………………………………………………………………........... .xi
Abstract........ ……………………………………………………………………………………xii
Informe Final del Trabajo de Titulación…………………………………………………. ........... 1
Introducción………………………………………………………………………………. .......... 1
Planteamiento del Problema..........…………………………………………………………….....2
Preguntas de Investigación ........................................................................................................... 3
Objetivos de la Investigación ........................................................................................................ 3
General ..................................................................................................................................... 3
Específicos ............................................................................................................................... 3
Justificación e Importancia ........................................................................................................... 4
Marco Teórico ............................................................................................................................. 6
Aspectos Conceptuales Pertinentes ............................................................................................... 6
Posicionamiento Teórico .......................................................................................................... 6
Capitulo N° 1. Sobrecarga en el cuidador informal de niños, niñas y adolescentes con
diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista .............................................................................. 7
1. Trastorno del Espectro Autista .............................................................................................. 7
1.1 Reseña Histórica del TEA ............................................................................................. 7
1.2 Definición de Trastorno del Espectro Autista. Concepciones sobre el trastorno
…………………………………………………………………………………7
1.3 Etiología y Factores que intervienen en el origen del Espectro Autista ......................... 8
1.3.1 Etiología Genética ......................................................................................................... 9
1.3.2 Etiología Neurobiológica .............................................................................................. 9
1.3.3 Etiología Psicológica ................................................................................................... 10
1.3.4 Factores Ambientales .................................................................................................. 10
1.4 Manifestaciones Clínicas o Síntomas del TEA ............................................................ 10
1.5 Diagnóstico ................................................................................................................. 12
1.5.1 Criterios Diagnósticos ................................................................................................. 13
1.6 Diferencias en relación al sexo del paciente con Trastorno del Espectro Autista
…………………………………………………………………………………16
1.7 Tratamiento ................................................................................................................. 16

vi
 1.8 Demografía.................................................................................................................. 17
2. Sobrecarga en el cuidador informal ........................................................................................ 17
2.1 Sobrecarga a lo largo del tiempo ................................................................................. 17
2.1.1 Síndrome del cuidador................................................................................................. 18
2.1.1.1 Consecuencias del síndrome ........................................................................................ 19
2.1.2 Dependencia ................................................................................................................ 19
2.2 Cuidador ...................................................................................................................... 20
2.2.1 Características psicosociales de los cuidadores informales ......................................... 20
2.2.1.1 Derechos del cuidador ................................................................................................. 20
2.2.2 Tipos de cuidadores ..................................................................................................... 21
2.2.2.1 Cuidadores formales ................................................................................................... 21
2.2.2.2 Cuidadores informales ............................................................................................... 22
2.2.2.2.1 Características de los cuidadores informales ........................................................... 22
2.2.2.2.2 Importancia de los cuidadores informales ............................................................... 22
2.2.2.2.3 Salud mental en cuidadores informales .................................................................... 23
2.2.3 Sobrecarga en cuidadores primarios de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de
TEA 24
Marco Metodológico .................................................................................................................. 26
Variable .................................................................................................................................. 26
Definición conceptual de la variable ...................................................................................... 26
Hipótesis................................................................................................................................. 27
Enfoque de la Investigación ................................................................................................... 27
Tipo de Investigación ............................................................................................................. 27
Diseño de Investigación ......................................................................................................... 27
Población y Muestra ............................................................................................................... 28
Descripción de la Población ................................................................................................... 28
Tipo y método de Muestreo .................................................................................................... 28
Criterios de Inclusión, Exclusión y Eliminación..................................................................... 28
Resultados.................................................................................................................................. 31
Analisis y Discusión de Resultados ........................................................................................... 59
Conclusiones .............................................................................................................................. 61
Recomendaciones ...................................................................................................................... 63
Referencias Bibliográficas ......................................................................................................... 64
Anexos ....................................................................................................................................... 68

vii
 LISTA DE TABLAS

Tabla 1 Síntomas o Manifestaciones Clínicas de TEA en la primera infancia ................................ 11

Tabla 2 Criterios Diagnósticos establecidos en los manuales internacionales DSM-V y CIE-10 ... 13
Tabla 3 Operativización de Variables............................................................................................. 26
Tabla 4 Distribución por Sexo ........................................................................................................ 31
Tabla 5 Distribución por Edad ....................................................................................................... 32
Tabla 6 Niveles de Sobrecarga del cuidador................................................................................... 33
Tabla 7 Distribución de la Sobrecarga de acuerdo a los Factores de la Escala de síndrome del
cuidador de Zarit ............................................................................................................................. 34
Tabla 8 Pregunta N° 5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? .............................. 35
Tabla 9 Pregunta N° 8. ¿Piensa que su familiar depende de usted? ................................................ 36
Tabla 10 Pregunta N° 12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada de manera negativa por
tener que cuidar a su familiar? ........................................................................................................ 37
Tabla 11 Pregunta N° 13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades debido al cuidado
de su familiar? ................................................................................................................................. 38
Tabla 12 Pregunta N° 15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de
su familiar, además de los suyos?.................................................................................................... 39
Tabla 13 Pregunta N° 16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
........................................................................................................................................................ 40
Tabla 14 Pregunta N° 17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que empezó la condición
de su familiar? ................................................................................................................................. 41
Tabla 15 Pregunta N° 20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar? .................................... 42
Tabla 16 Pregunta N° 1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita? 43
Tabla 17 Pregunta N° 4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? .................................. 44
Tabla 18 Pregunta N° 6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que
tiene con otros miembros de su familia? ......................................................................................... 45
Tabla 19 Pregunta N° 7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar? .............................................. 46
Tabla 20 Pregunta N° 9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? .................................. 47
Tabla 21 Pregunta N° 13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades debido al cuidado
de su familiar? ................................................................................................................................. 48
Tabla 22 Pregunta N° 18. ¿Desearía poder delegar el cuidado de su familiar a otra persona? ........ 49
Tabla 23 Pregunta N° 19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? ............................ 50
Tabla 24 Pregunta N° 2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar, no tiene suficiente
tiempo para usted? .......................................................................................................................... 51
Tabla 25 Pregunta N° 3. ¿Se siente agobiado por intentar combinar el cuidado de su familiar con
otras responsabilidades (trabajo, familia)? ...................................................................................... 52
Tabla 26 Pregunta N° 4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? .................................. 53
Tabla 27 Pregunta N° 10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar a su familiar?
........................................................................................................................................................ 54
Tabla 28 Pregunta N° 11. ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido al cuidado
de su familiar? ................................................................................................................................. 55
Tabla 29 Pregunta N° 19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? ............................ 56
Tabla 30 Niveles de sobrecarga del cuidador según el sexo ........................................................... 57

viii
 LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1 Distribución por Sexo...................................................................................................... 31
Gráfico 2 Distribución por edad ...................................................................................................... 32
Gráfico 3 Mediana-Niveles de sobrecarga del cuidador .................................................................. 33
Gráfico 4 Factores de sobrecarga de la Escala de Síndrome del cuidador de Zarit .......................... 34
Gráfico 5 Pregunta N° 5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar ............................. 35
Gráfico 6 Pregunta N° 8. ¿Piensa que su familiar depende de usted? .............................................. 36
Gráfico 7 Pregunta N° 12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada de manera negativa por
tener que cuidar a su familiar? ........................................................................................................ 37
Gráfico 8 Pregunta N° 13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades debido al cuidado
de su familiar? ................................................................................................................................. 38
Gráfico 9 Pregunta N° 15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de
su familiar, además de los suyos?.................................................................................................... 39
Gráfico 10 Pregunta N° 16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
........................................................................................................................................................ 40
Gráfico 11 Pregunta N° 17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que empezó la
condición de su familiar? ................................................................................................................ 41
Gráfico 12 Pregunta N° 20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar? .................................. 42
Gráfico 13 Pregunta N° 1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?
........................................................................................................................................................ 43
Gráfico 14 Pregunta N°4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? ................................. 44
Gráfico 15 Pregunta N° 6 ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que
tiene con otros miembros de su familia? ......................................................................................... 45
Gráfico 16 Pregunta N° 7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?............................................ 46
Gráfico 17 Pregunta N° 9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? ............................... 47
Gráfico 18 Pregunta N° 13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades debido al cuidado
de su familiar? ................................................................................................................................. 48
Gráfico 19 Pregunta N° 18. ¿Desearía poder delegar el cuidado de su familiar a otra persona? ... 49
Gráfico 20 Pregunta N° 19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? ......................... 50
Gráfico 21 Pregunta N° 2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar, no tiene suficiente
tiempo para usted? .......................................................................................................................... 51
Gráfico 22 Pregunta N° 3. ¿Se siente agobiado por intentar combinar el cuidado de su familiar con
otras responsabilidades (trabajo, familia)? ...................................................................................... 52
Gráfico 23 Pregunta N°4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? ................................. 53
Gráfico 24 Pregunta N° 10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar a su
familiar? .......................................................................................................................................... 54
Gráfico 25 Pregunta N° 11.¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido al cuidado
de su familiar? ................................................................................................................................. 55
Gráfico 26 Pregunta N° 19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? ......................... 56
Gráfico 27 Niveles de sobrecarga del cuidador según el sexo. ........................................................ 57

ix
 LISTA DE ANEXOS

1. PLAN DE INVESTIGACIÓN APROBADO .............................................................................. 68

2. FICHA TÉCNICA ...................................................................................................................... 87
3. MATRIZ DE CONSISTENCIA.................................................................................................. 88
4. DOCUMENTO DE AUTORIZACIÓN DE LA INSTITUCIÓN DONDE SE REALIZARÁ LA
INVESTIGACIÓN.......................................................................................................................... 90
5. CONSENTIMIENTO INFORMADO ......................................................................................... 91
6. DECLARACIÓN DE CONFIDENCIALIDAD .......................................................................... 93
7. DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERESES TUTOR / ESTUDIANTE ..................... 94
8. INSTRUMENTO APLICADO ................................................................................................... 96
9. AUTORIZACIÓN PARA EL USO DE LA ESCALA DE SINDROME DEL CUIDADOR DE
ZARIT CON VALIDEZ EN LOJA-ECUADOR ............................................................................ 98

x
TITULO: Sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico
de Trastorno del Espectro Autista.
Autora: Sammy Michelle Puente Rodríguez
Tutora: MSc. Martha Verónica Ruiz Cacay

RESUMEN

Trabajo de Investigación de la Carrera de Psicología Infantil y Psicorrehabilitación, tiene como

objetivo general describir los niveles de sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y
adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en la asociación APADA de la ciudad
de Quito. Esta investigación se fundamenta bajo un enfoque Cognitivo-Conductual, ya que este nos
permite conocer los procesos cognitivos de la persona y los efectos o repercusiones que tienen los
sentimientos y emociones en los mismos, bajo la teoría de Aaron Beck quien manifiesta que existe
una gran relación entre los pensamientos, sentimientos y emociones, y que estos podrían influenciar
en el actuar de las personas. Este estudio es cuantitativo, de tipo descriptivo, no experimental, se lo
realizó mediante la aplicación de la Escala de síndrome del cuidador de Zarit, en una muestra de 50
cuidadores, se llega a la conclusión de que los cuidadores experimentan un 56,86% de sobrecarga,
lo que equivale a una sobrecarga intensa, también que si existe relación entre el nivel de
sobrecarga que experimentan el sexo femenino en comparación al masculino ya que se halla
lo siguiente, 6 de cada 10 cuidadoras poseen un nivel de sobrecarga intenso, por otra parte 1
de cada 2 cuidadores experimenta un nivel de sobrecarga leve. Es importante mencionar que,
según la escala utilizada, el factor que más se ve afectado en los cuidadores es el de
“Expectativas de autoeficacia”.

PALABRAS CLAVE: SOBRECARGA, TEA, CUIDADOR INFORMAL, CUIDADO

xi
 Title: Surcharge in informal caregivers in children and teenagers with Autism Spectrum Disorder
diagnostic.
Autora: Sammy Michelle Puente Rodríguez
Tutora: MSc. Martha Verónica Ruiz Cacay

ABSTRACT

Research Work of the Child Psychology and Psychorehabilitation Career, has as main objective to
describe the levels of overload in informal caregivers of children and adolescents diagnosed with
Autism Spectrum Disorder in APADA association of the city of Quito. This research is based on the
Cognitive-Behavioral theory because it aims to modify dysfunctional mental structures in relation to
care as such, which can be accomplished in a short period of time, instead of focusing on self-help
or group therapies , family members or with telephone support, which were actions carried out in the
70s (Cerquera, A & Pabón, D, 2014). This project has a quantitative, descriptive, non-experimental
approach, by applying the Zarit Caregiver Overload Scale, in a sample of 50 caregivers, among these,
we find 32 women and 18 men. Finally, it is concluded that caregivers experience 56.86% of
overload, which is equivalent to an intense overload, also that if there is a relationship between the
level of overload experienced by the female gender compared to the male because Find the following,
6 out of 10 caregivers have an intense level of overload, on the other hand 1 out of every 2 caregivers
experiences a slight level of overload. It is important to mention that according to the scale used, the
factor that is most affected in caregivers is that of “Expectations of self-efficacy”.

KEY WORDS SURCHARGE, TEA, INFORMAL CAREGIVER, CARE:

xii
 B. INFORME FINAL DEL TRABAJO DE TITULACIÓN

TÍTULO
Sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno
del Espectro Autista.

INTRODUCCIÓN

La presente investigación pretende determinar los niveles de sobrecarga que experimentan los
cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro
Autista (TEA) que forman parte de la Asociación de Padres y Amigos para el Apoyo y Defensa de
los Derechos de las personas con Autismo del Ecuador (APADA) en la ciudad de Quito.

La presente investigación se encontrará fundamentada bajo un enfoque Cognitivo-Conductual ya

que este permite identificar procesos cognitivos, buscando conocer los efectos o repercusiones que
estos han tenido sobre las conductas y emociones, principalmente bajo la Teoría Cognitivo
Conductual de Beck, quien menciona que existe una gran relación entre los pensamientos de una
persona donde se incluye: lo que se dice a si misma de las situaciones que vive, sobre las demás
personas, sobre la vida, sobre sí misma y sobre los problemas, y las emociones y sentimientos que
experimenta. En concordancia con esto lo que se desea analizar es el nivel de sobrecarga que
experimenta el cuidador y si influye la edad del cuidador con el nivel de sobrecarga.

El presente trabajo contiene un capítulo en el cual se aborda el Trastorno del Espectro Autista,
una reseña histórica, posibles etiologías, diagnóstico, manifestaciones clínicas, tomando como
referencia tanto el DSM-V como el CIE-10, estadísticas a nivel mundial, latinoamericano y nacional,
poniendo especial énfasis en el desarrollo del paciente con TEA y la relación que tiene con los
cuidadores informales, y a su vez se aborda al cuidador, que es nuestro tema principal, iniciando con
su definición, tipos de cuidadores, posteriormente basándonos en el cuidador informal, sus
características sociodemográficas, importancia, la diferencia que existe entre el sexo del cuidador y
su salud mental, sus requerimientos, necesidades y posibles afectaciones.

La asociación APADA está conformada por varias personas, sin embargo, se ha tomado una
muestra significativa para realizar esta investigación.
Se finaliza este apartado dando a conocer investigaciones similares acerca de estos temas y sus
resultados, que luego permitirán elaborar la discusión.

1
 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

La situación del Trastorno del Espectro Autista del paciente nos da a entender que el paciente se
encuentra en un estado de dependencia, tanto al sistema de salud como de cuidadores formales y
cuidadores informales o comúnmente familiares, los mismos que tendrán que afrontar el curso del
trastorno de la persona de una manera más cercana y cotidiana, lo que hace pensar que el ser un
cuidador informal trae consecuencias sociales, emocionales, físicas y de salud; en este sentido se
puede hacer referencia a un deterioro de calidad de vida, una sobrecarga emocional, fatiga entre otros
aspectos que debe afrontar esta persona por el tiempo que dure la enfermedad.

El término sobrecarga es definido como el efecto que el brindar cuidado causan sobre el cuidador
principal, es decir, la magnitud en la que la persona encargada de cuidar percibe como ha cambiado
las diferentes áreas de su vida como: su vida social, su tiempo libre, su salud, su privacidad, por
realizar dicho labor (Zarit, Reever y Bach-Peterson 1980), citado en (Sáenz, 2016, pág. 18).
Es oportuno mencionar que el nivel de sobrecarga podría ir de la mano con el tipo de cuidador,
por lo que es necesario definir al cuidador informal, el cual hace referencia al “cuidado y atención
fundamentalmente por familiares y allegados, pero también por otros agentes de atención que se
dispensa de manera altruista a las personas que presentan algún grado de discapacidad o
dependencia” (Rogero, 2009, p. 37) citado en (Revuelta, 2016).

Las estadísticas muestran que el 82% de los cuidadores familiares son mujeres, sean estas esposas,
hijas o allegadas al paciente con una edad de 58 a 69 años con una escolaridad diversa, El deterioro
psicosocial del familiar se ve reflejado en la disminución de tiempo que dedican a su auto cuidado,
aunque el 70% de los cuidadores recibe apoyo de otros miembros del núcleo familiar o de enfermeras
particulares que acuden al domicilio.

Esta investigación va dirigida a los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes que
tengan como diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, en la asociación APADA de la ciudad
de Quito, en un período de tiempo aproximado de 4 meses.
La asociación APADA se encuentra ubicada en la provincia de Pichincha, cantón Rumiñahui, en
la calle Atuntaqui, junto a ANETA de El Colibrí, en el conjunto El Colibrí.

2
 Preguntas de investigación

¿Cuáles son los niveles de sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes
con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista?
¿Cuál es el factor de sobrecarga Impacto del Cuidado en los cuidadores informales de niños, niñas
y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista?
¿Cuál es el factor de sobrecarga Relación Interpersonal en los cuidadores informales de niños,
niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista?

¿Cuál es el factor de sobrecarga Expectativas de Autoeficacia en los cuidadores de niños, niñas y

adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista?

¿Cómo se distribuye el nivel de sobrecarga en los grupos etarios de los cuidadores informales de
niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista evaluados?
¿Cómo se distribuye el nivel de sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y
adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista de acuerdo al sexo?

Objetivos de la investigación

General
Describir los niveles de sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes
con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en la asociación APADA de la ciudad de Quito.

Específicos
 Describir el factor de sobrecarga Impacto del Cuidado en los cuidadores informales de
niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.

 Describir el factor de sobrecarga Relación Interpersonal en los cuidadores informales de

niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.

 Describir el factor de sobrecarga Expectativas de Autoeficacia en los cuidadores de

niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.

 Identificar la sobrecarga de acuerdo al grupo etario de los cuidadores informales de

niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.

 Identificar la distribución de los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes

con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista de acuerdo al sexo.

3
 Justificación e Importancia

A nivel nacional, no se cuenta con mayor número de estudios investigativos, ni programas

dirigidos a promocionar y prevenir la salud tanto física como mental de los cuidadores informales en
sí, y más en los casos de niños, niñas y adolescentes diagnosticados con Trastorno del Espectro
Autista, la cual es nuestra pertinencia, por lo que se considera una investigación de suma importancia
tanto para los involucrados como para obtener una base para futuros estudios.

Preocupa que los cuidadores informales no tendrían la preparación y mecanismos de

afrontamiento que poseen los cuidadores formales, es por tanto que la carga física como psicológica
por la cual atraviesan los cuidadores pueden ver mermada su interacción con el medio y como este
responde incluso a los cuidados que necesita el paciente, y esto puede afectar de manera considerable
en su vida. Es entonces cuando se hace indispensable establecer un punto causal en los efectos que
causa en su calidad de vida de los cuidadores lo que nos permitirá entender en qué puntos de las
esferas de calidad de vida se podrá trabajar con posterioridad y de qué manera se puede prevenir un
mayor deterioro.

Esta investigación se ha realizado con el fin de obtener datos válidos y confiables acerca de los
niveles de sobrecarga experimentados por los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes
con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en la asociación APADA de la ciudad de Quito.
Actualmente, existen varios programas, tratamientos y terapias dirigidos estrictamente para los niños
diagnosticados con autismo, sin embargo, se ha dejado en segundo plano la afectación que padecen
sus cuidadores y familiares al estar expuestos a trastornos emocionales. “Al hablar de una
discapacidad o enfermedad mental, se toma en cuenta como primer plano a la persona que sufre de
dicha condición, dejando por un lado a aquellos que lo rodean, es decir el impacto que causa tener
un familiar con alguna discapacidad y la condición mental de estos” (Pinto, 2017, pág. 21).

Las características clínicas que se presentan dentro del trastorno del espectro autista pueden
considerarse una fuente de estrés en el cuidador y la familia, ya que comúnmente las personas que
se encargan del cuidado de las personas son sus familiares. El notable déficit en la comunicación y
en las relaciones sociales, las conductas disruptivas, los comportamientos autolesivos, así como
también las conductas repetitivas y estereotipadas, propias del trastorno, interfieren
considerablemente dentro del área familiar y social del cuidador, por lo que se considera necesario
crear programas y proyectos dirigidos para crear conciencia de la importancia de una buena salud
física y mental de los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes que presenten diagnóstico
de TEA.

4
 La investigación será realizada en la Asociación de Padres y Amigos para el Apoyo y Defensa de
los Derechos de las personas con Autismo del Ecuador (APADA), organización creada en el año
2013, mediante Acuerdo # 0080 del Ministerio de Inclusión Social y Económica, la cual está
conformada por padres, familiares, personas con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, e
incluso da apertura a personas con enfermedades raras o huérfanas. Dentro de sus objetivos, se
incluye el apoyo tanto al paciente como a su familiar, por medio de charlas, programas, entre otros,
con el objetivo de incluir a las personas con TEA dentro de la sociedad y hacer valer sus derechos de
educación, salud, vivienda, empleo y todo aquello que fomente su desarrollo completo (Autismo
Ecuador , 2014).

5
 MARCO TEÓRICO

Aspectos conceptuales pertinentes

Posicionamiento Teórico

La presente investigación se encontrará fundamentada bajo un enfoque Cognitivo-Conductual ya

que este permite identificar procesos cognitivos, buscando conocer los efectos o repercusiones que
estos han tenido sobre las conductas y emociones, principalmente bajo la Teoría Cognitivo
Conductual de Beck, quien menciona que existe una gran relación entre los pensamientos de una
persona donde se incluye: lo que se dice a si misma de las situaciones que vive, sobre las demás
personas, sobre la vida, sobre sí misma y sobre los problemas, y las emociones y sentimientos que
experimenta. Es decir que esta relación emocional podría influir en la reacción comportamental que
tiene una persona ante determinada situación, ante la conducta de otro o lo que le esté ocurriendo,
dependiendo el caso. Por lo que podemos decir que no son las situaciones las que en sí generan
malestar sino las interpretaciones que hacemos de estas.

Comúnmente ocurre que distorsionamos la información al no poder ser objetivos ante

determinadas situaciones, o únicamente observamos lo negativo del caso, omitiendo todo lo demás
que implica, cuando los pensamientos, la conducta o las emociones son disfuncionales, se puede ver
reflejado con la presencia de algún trastorno o enfermedad, tanto física como mental, lo cual podría
dificultar la adaptación de la persona en todo ámbito de su vida.

En este sentido, se tomará como base esta teoría para conocer o identificar si los pensamientos,
sentimientos o emociones que experimenten los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes
con Trastorno del Espectro Autista influyen drásticamente con su conducta, pues es importante
recalcar que si se ve afectada a la salud mental de los cuidadores, también esto influenciará en el tipo
de cuidado que este tenga con el paciente con TEA.

6
 CAPITULO N° 1.
Sobrecarga en el cuidador informal de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de
Trastorno del Espectro Autista

Para establecer el nivel de sobrecarga que podría experimentar el cuidador primario de niños,
niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA), es importante, en
primer lugar, conocer la histórica de este trastorno.

1. Trastorno del Espectro Autista

1.1 Reseña Histórica del TEA

El término autismo como tal, fue dado a conocer por primera vez en psiquiatría por Eugenio
Bleuler, en 1971, refiriéndose a pacientes con esquizofrenia. Leo Kanner (1943), psiquiatra, describió
al autismo como un síndrome, tomando como ejemplo un número pequeño de niños que presentaban
“indiferencia hacia los demás”, mismos que tenían deficiencias a nivel afectivo, conductual y en la
comunicación. Esto fue de gran utilidad para evidenciar la diferencia que había con la esquizofrenia.
Posteriormente, Hans Asperger en 1944, pediatra austriaco, sin haber tenido conocimiento acerca del
trabajo que había realizado Kanner, dio a conocer casos de niños que presentaban síntomas similares
a los pacientes de Kanner, la diferencia radicaba en que sus pacientes contaban con mejores
habilidades verbales y cognitivas, a esto lo había denominado como “psicopatía autista”. Años más
tarde, en 1980 Asperger murió, y su trabajo no había sido reconocido, sin embargo, un año más tarde,
Lorna Wing dio crédito a sus aportes, y sugirió que se considere como una variante del autismo, con
afectación menos grave, en 1996, Wing propuso el término “trastorno del espectro autista” como lo
cita Cortés M y Contreras M en el 2007. (Vargas, M y Navas, W, 2012, pág. 46).

1.2 Definición de Trastorno del Espectro Autista. Concepciones sobre el trastorno

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es definido como la dificultad existente en el desarrollo
de la socialización, que incluyen la interacción y la comunicación social, que va acompañado de un
patrón reducido o limitado de conductas e intereses, donde también se incluyen problemas
sensoriales (Sociedad de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia, SOPNIA 2017, pág.
1). Por otro lado, Reynoso, Rangel y Melgar (2015) mencionan que el autismo es un trastorno que
influye en el neurodesarrollo, donde se ven afectadas las habilidades tanto sociales como
emocionales y la moderación de la conducta repetitiva (p. 214). Sin embargo, esta definición no
engloba completamente lo que abarca este trastorno.

7
 Para Vargas y Navas (2012) los TEA son definidos como una disfunción neurológica crónica que
tiene gran base genética, que se puede evidenciar desde corta edad por medio de síntomas que forman
parte de la tríada de Wing que consiste en: “influencia en la interacción social, comunicación y
comúnmente la persona tiene inflexibilidad en el razonamiento y su comportamiento” (p.45).

Por otra parte, una definición que engloba aspectos que en la actualidad se consideran para este
trastorno, tenemos que es un trastorno que ocurre en el neurodesarrollo, que tiene un origen
neurobiológico, y con inicio en la infancia, se ve afectada la comunicación social, la conducta, y
están presentes comportamientos repetitivos e intereses restringidos. El TEA puede afectar de
diferente magnitud, dependiendo el caso y la edad de la persona, en áreas como la adaptación, el
lenguaje y el desarrollo intelectual, tomando en cuenta que es de evolución crónica. (Hervás Zúñiga,
A., Balmaña, N & Salgado, M, 2017, pág. 92).

1.3 Etiología y factores que intervienen en el origen del Espectro Autista

Después de varios estudios, se ha manifestado que el autismo es una compleja alteración física
del cerebro, que dificulta la coordinación, sincronización e integración existente entre áreas del
cerebro, esto podría deberse a anomalías tanto cerebrales como funcionales y/o estructurales como
lo mencionó Wing en 1993. Se han dado lugar a varias teorías para explicar el origen del autismo,
sin embargo, es importante mencionar que ninguna de estas puede darse por sí sola, actualmente, es
de conocimiento que la etiología de este trastorno es de origen multifactorial como lo mencionó
Johnson CP, Myer SM (2007), aunque los TEA ocurren en el neurodesarrollo y tienen gran base
genética, su etiología exacta aún es desconocida (Vargas, M y Navas, W, 2012, pág. 47).
En la actualidad, según menciona Hervás, Balmaña y Salgado (2017) estudios demuestran que
existen diferentes Trastornos del Espectro Autista y su etiología es múltiple, y como se ha
mencionado anteriormente, el origen genético es el más sustentado (p.102). Lo cual podemos
corroborar con el aporte de la SOPNIA (2017) donde se menciona que desde el punto de vista
etiológico se encuentra dos grupos de pacientes con autismo:
1-. Autismo idiopático: En este tipo de autismo, no se ha logrado identificar una etiología
específica ya que no se ha encontrado evidencias biológicas ni patologías en la fisiología.
2-. Autismo secundario o sindrómico: En este tipo de autismo, se puede determinar la causa
entre una enfermedad y autismo.

Dentro de las posibles etiologías para el trastorno del espectro autista tenemos:

8
1.3.1 Etiología Genética

En lo referente a factores genéticos que participan en la etiología del autismo se han encontrado
más de 10 genes que intervienen en la variación de sus rasgos, como se menciona en los aportes de
varios autores citados en (Vargas, M y Navas, W, 2012, pág. 47) y esto se puede confirmar con los
recientes estudios que evidencian que no es posible explicar la etiología genética de este trastorno
atribuyendo responsabilidad a un solo gen. (Ministerio de Salud Pública, 2017, pág. 15).
Es importante mencionar que existe cierta relación entre el autismo y la epilepsia, así lo afirma el
Ministerio de Sanidad y Política Social de Madrid (2009) donde encontramos dos edades principales
de incidencia que son antes de los cinco años y en la transición de la pubertad a la adolescencia donde
se podría generar una patología a nivel neuronal más grande del autismo asociado a la epilepsia e
incluso a discapacidad intelectual (p.24).

1.3.2 Etiología Neurobiológica

Bonilla y Chaskel (2016) mencionan que por medio de resonancias magnéticas cerebrales se ha
evidenciado un gran aumento del tamaño del cerebro en el autismo, además se han demostrado varias
alteraciones neuroquímicas dentro de este trastorno, entre las cuales encontramos, que hay un
aumento de los niveles de serotonina, sin embargo, se desconoce su importancia dentro del espectro.
De igual forma se ha notado una reducción de otro neurotransmisor que es el GABA, también se
realizan estudios para conocer si existe relación entre la oxitocina y la vasopresina con el autismo,
pues estas hormonas son encargadas de la conducta social y el vínculo existente. (p.21).

De igual forma, Vargas y Navas (2012) mencionan que se han realizado algunos estudios tratando
de esclarecer las bases neurobiológicas de los Trastornos del Espectro Autista, los cuales evidencian
que se han encontrado alteraciones del crecimiento del cerebro, como mencionamos anteriormente,
también una mayor cantidad de dopamina, la cual afecta el funcionamiento cerebral, incluso a nivel
de cerebelo se evidencian diferencias en la cantidad y tamaño de las células de Purkinje, que
ocasionan alteraciones en las relaciones sinápticas como lo menciona Johnson CP y Myer SM en el
2007 (p.47).

A lo anteriormente mencionado, se puede reafirmar que existen variaciones neuroquímicas que

podrían estar inmersas en la alteración o modificación en cuanto a la maduración del Sistema
Nervioso Central en las primeras etapas del desarrollo específicamente con neurotransmisores como
son la oxitocina, noradrenalina, acetilcolina, la serotonina y la dopamina (Ministerio de Sanidad y
Política Social, 2009, pág. 24).

9
1.3.3 Etiología Psicológica

Basada en una perspectiva psicoanalítica, se explica al TEA como un autismo inducido, generado
por la idea de las primeras relaciones entre la madre y su hijo, donde mencionan que en su nacimiento
el niño es “normal”, por así decirlo, sin embargo por fallos en la crianza de sus padres, es que se
desarrollan sus síntomas, sin embargo esta teoría no se encuentra fundamentada empíricamente como
lo menciona Frith en el 2009 y de Bautista E, Sifuentes N, Jiménez B, et al. en el 2008 citado en
(Vargas, M y Navas, W, 2012, pág. 47).

1.3.4 Factores Ambientales

Según aportes de Constantino JN, Zhang Y, Frazier T, Abbacchi AM, Law P (2010) y deGabis L,
Pomeroy J, Andriola MR (2005) citados en (Ministerio de Salud Pública, 2017) existe también la
posible contribución de factores ambientales, como la infección materna durante el embarazo y la
exposición a agentes teratógenos que pueden llegar a causar daños en la morfología del embrión o
feto, incluso otros factores de riesgo como el embarazo a edad avanzada del padre y de la madre,
niños o niñas prematuros o con bajo peso al nacer, o epilepsia de inicio temprano. Sin embargo, al
momento, no se han establecido factores ambientales específicos mencionados (p.16).

De igual forma, se menciona que podría existir la influencia de ciertos factores ambientales que
intervienen en la genética del autismo, según el Ministerio de Sanidad y Política Social (2009) como
son: complicaciones obstétricas en el desarrollo embrionario, la vacuna triple contra sarampión,
parotiditis y rubéola, el consumo de gluten o caseína, pues mencionan que niños con autismo no
metabolizan completamente estos productos, la exposición al mercurio y por último la exposición a
tóxicos como son el ácido valproico, cocaína, alcohol, plomo, o a bajos niveles de monóxido de
carbono (p.25). Es importante recalcar que ningún estudio ha corroborado estos factores pues no se
ha determinado su influencia exacta dentro del origen del TEA.

1.4 Manifestaciones Clínicas o síntomas del TEA

Es necesario mencionar que los síntomas o indicios ya se encuentran presentes antes de los 30
meses de edad del niño, incluso están presentes desde el nacimiento (SOPNIA, 2017, p.7).
A continuación, se realizará un cuadro comparativo con los síntomas o manifestaciones clínicas de
TEA en la primera infancia según el Ministerio de Salud de Colombia (2015) en el Protocolo Clínico
para el Diagnóstico, Tratamiento y Ruta de Atención Integral de Niños y Niñas con Trastornos del

10
Espectro Autista y según Mulas, Ros-Cervera, Millá, Etchepareborda, Abad y Tellez (2010) en la
Revista Neurológica de España.

Tabla 1 Síntomas o Manifestaciones Clínicas de TEA en la primera infancia

Protocolo Clínico para el Diagnóstico,

Tratamiento y Ruta de Atención Integral de Revista Neurológica
Niños y Niñas con Trastornos del Espectro
Autista
• No reacciona cuando la llaman por su nombre. (12 • No observar sonrisas u otras expresiones
meses de edad). placenteras a partir de los 6 meses
• No señala objetos para mostrar su interés (14 meses • No responder a sonidos compartidos, sonrisas u
de edad). otras expresiones a partir de los 9 meses
• No juega con situaciones imaginarias (18 meses de • No balbucear a los 12 meses
edad). • No hacer o responder a gestos sociales (señalar,
• Evita el contacto visual y prefiera estar solo. mostrar, decir adiós con la mano, etc.) a partir de los
• Tiene dificultad para comprender los sentimientos 12 meses
de otras personas o para expresar sus propios • No decir palabras sencillas a partir de los 16 meses
sentimientos. • No hacer frases espontáneas de dos palabras con
• Retrasos en el desarrollo del habla y el lenguaje. sentido (no ecolalia) a partir de los 24 meses
• Repite palabras o frases una y otra vez (ecolalia). • Cualquier pérdida de lenguaje o habilidad social a
• Contesta cosas que no tienen que ver con las cualquier edad
preguntas.
• Le irritan los cambios mínimos.
• Tiene intereses obsesivos.
Fuente: Ministerio de Salud de Colombia. Protocolo Clínico para el Diagnóstico, Tratamiento y Ruta de
Atención Integral de Niños y Niñas con Trastornos del Espectro Autista. MINSALUD 2015 (p.35) y Mulas
FR, et al. Modelos de intervención en niños con autismo. Rev Neurol. 2010 (p.578)

Como se puede observar, los síntomas o manifestaciones clínicas que se mencionan, dentro del
desarrollo evolutivo de los niños y niñas con TEA se tiene cierta referencia acorde a la edad de
desarrollo, sin embargo, dentro del aporte del Ministerio de Salud de Colombia, se puede evidenciar
globalmente sus manifestaciones, pues a partir de los 18 meses, ya no se especifica las edades
referentes en las que se observa un signo de autismo. Por otro lado, en los síntomas establecidos en
la Revista Neurológica, se abarca hasta los dos años de edad de los niños y niñas sin embargo no
abarca todas las áreas de desarrollo, sino únicamente lenguaje.

Dentro del aporte de la Sociedad de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia (2017)

referente a las áreas de desarrollo y logros de manera específica en cuanto a las manifestaciones
clínicas del Trastorno del Espectro Autista tenemos que en:

11
 - Lenguaje: Presentan retraso en el desarrollo, muchas veces no llegan a hablar, dependiendo
el grado de afectación, presentan ecolalia y problemas en la compresión del lenguaje.
- Juego simbólico: No suelen jugar con los juguetes, sólo los manipulan, pocas veces logran
realizar un juego imaginativo que alguna vez han observado, tienen grandes problemas en
los cambios de rutina.
- Sociabilidad: Dependiendo su grado de afectación, muchos niños se irritan con el contacto
físico, por el contrario, otros se apegan mucho a los demás, de preferencia a adultos, evaden
miradas, y en su mayoría presentan desinterés social.
- Afectividad: Presentan baja tolerancia a la frustración, labilidad emocional, entre llantos y
risas sin razón, suelen gritar, patalear o autolesionarse.
- Motricidad: Presentan constantes movimientos estereotipados, como por ejemplo, aplaudir,
girar o correr, uno de los síntomas más evidentes es que caminan en puntas de pie, estas
manifestaciones están presentes a cualquier edad.

1.5 Diagnóstico

Es esencial que se procure realizar un diagnóstico temprano de los síntomas de TEA, por medio
de las manifestaciones antes mencionadas en los primeros meses de vida que incluían problemas en
el contacto visual y en las relaciones sociales, problemas en el lenguaje expresivo y comprensivo y
la presencia de intereses restringidos, entre otros, pues de esta manera se realizará una correcta
intervención (Bonilla, M y Chaskel, R, 2016, pág. 22).

Dentro de la Guía de Práctica Clínica creada por el MSP (2017) para el TEA, menciona que es
importante realizar un trabajo multidisciplinario para el diagnóstico del trastorno donde intervienen
psicólogos, psiquiatras, estimuladores tempranos, fonoaudiólogos, Psicorrehabilitadores,
neuropsicólogos, neurólogos, entre otros especialistas acorde a los requerimientos de los niños, niñas
y adolescentes con diagnóstico de TEA (p.26).

Por otro lado, se toma en cuenta varios factores que dificultan la detección precoz y evaluación
de niños y niñas con TEA como lo refiere Albores-Gallo, Hernández-Guzmán, Díaz-Pichardo y
Cortes-Hernández (2008), entre estos se encuentran:
• La falta de instrumentos específicos para la detección de autismo.
• El contenido de las clasificaciones tanto del DSM-V como del CIE-10 describen criterios
diagnósticos a partir de los 4 años de edad por lo que imposibilitan el diagnóstico precoz de
niños en su primeros años de vida.
• La variación que existe entre un caso y otro basándose en el lenguaje, coeficiente intelectual
y sociabilización.

12
 • La falta de especificación de síntomas, ya que existen muchos de estos que se comparte con
otros trastornos, como por ejemplo los movimientos estereotipados presentes en el TOC o
en el Retraso Mental.
• La dificultad de evaluación del lenguaje y socialización en niños preescolares.
• Problemas para entrevistar o evaluar a niños y niñas en sus etapas de desarrollo tempranas.
• Falta de conocimiento por parte de médicos, educadores, psicólogos, entre otros acerca de
los síntomas del trastorno.

1.5.1 Criterios diagnósticos

A nivel internacional, existen dos manuales que establecen los criterios diagnósticos para el
Autismo, los cuales son el CIE-10 y el DSM-V, a continuación se realizará una tabla comparativa
para establecer las diferencias y ciertas semejanzas entre ambos manuales:

Tabla 2 Criterios Diagnósticos establecidos en los manuales internacionales DSM-V y CIE-10

DSM-V 299.00 CIE-10 F84.0

A. Deficiencias persistentes en la comunicación A. Presencia de un desarrollo anormal o alterado
social y en la interacción social en diversos desde antes de los tres años de edad, que se
contextos, manifestado por lo siguiente, presenta en una de las siguientes áreas:
actualmente o por los antecedentes (los ejemplos 1. Lenguaje receptivo o expresivo
son ilustrativos pero no exhaustivos): utilizado para la comunicación social.
1. Las deficiencias en la reciprocidad 2. Desarrollo de lazos sociales selectivos
socioemocional, varían, por ejemplo, o interacción social recíproca.
desde un acercamiento social anormal y 3. Juego simbólico y funcional.
fracaso de la conversación normal en B. Deben estar presentes al menos seis síntomas de
ambos sentidos pasando por la 1, 2 Y 3, incluyendo al menos dos de 1, uno de 2 y
disminución en intereses, emociones o otro de 3:
afectos compartidos hasta el fracaso en 1. Alteraciones cualitativas en la
iniciar o responder a interacciones interacción social que se manifiestan al
sociales. menos en dos de las siguientes áreas:
2. Las deficiencias en las conductas a) Fracaso en la utilización
comunicativas no verbales utilizadas en adecuada del contacto visual, la
la interacción social, varían, por expresión facial, la postura
ejemplo, desde una comunicación verbal corporal y los gestos para regular
y no verbal poco integrada pasando por la interacción social.
anomalías del contacto visual y del b) Fracaso en el desarrollo
lenguaje corporal o deficiencias de la (adecuado a la edad mental y a
comprensión y el uso de gestos, hasta pesar de tener ocasiones para

13
 una falta total de expresión facial y de ello) de relaciones con personas
comunicación no verbal. de su edad que impliquen
3. Las deficiencias en el desarrollo, compartir intereses, actividades
mantenimiento y comprensión de las y emociones.
relaciones, varían, por ejemplo, desde c) Ausencia de reciprocidad
dificultades para ajustar el socioemocional, puesta de
comportamiento en diversos contextos manifiesto por una respuesta
sociales pasando por dificultades para alterada o anormal hacia las
compartir juegos imaginativos o para emociones de otras personas, o
hacer amigos, hasta la ausencia de falta de modulación del
interés por otras personas. comportamiento en respuesta al
B. Patrones restrictivos y repetitivos de contexto social o débil
comportamiento, intereses o actividades, que se integración de los
manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, comportamientos social,
actualmente o por los antecedentes (los ejemplos emocional y comunicativo.
son ilustrativos pero no exhaustivos): d) Falta de interés en compartir
1. Movimientos, utilización de objetos o las alegrías, los intereses o los
habla estereotipados o repetitivos (p. ej., logros con otros individuos (p.
estereotipias motoras simples, alineación ej., falta de interés en mostrar,
de los juguetes o cambio de lugar de los traer hacia sí o señalar a otras
objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas). personas objetos de interés para
2. Insistencia en la monotonía, excesiva el niño).
inflexibilidad de rutinas o patrones 2. Alteraciones cualitativas en la
ritualizados de comportamiento verbal o comunicación que se manifiestan en al
no verbal (p. ej., gran angustia frente a menos una de las siguientes áreas:
cambios pequeños, dificultades con las a) Retraso o ausencia del
transiciones, patrones de pensamiento desarrollo del lenguaje hablado,
rígidos, rituales de saludo, necesidad de aunque no se acompaña de
tomar el mismo camino o de comer los intentos de compensación
mismos alimentos cada día). 3. Intereses mediante el recurso de la
muy restringidos y fijos que son utilización de gestos alternativos
anormales en cuanto a su intensidad o para comunicarse (a menudo
foco de interés (p. ej., fuerte apego o precedido por la falta de
preocupación por objetos inusuales, balbuceo comunicativo).
intereses excesivamente circunscritos o b) Fracaso relativo para iniciar o
perseverantes). mantener una conversación
4. Hiper- o hiporeactividad a los (cualquiera que sea el nivel de
estimulos sensoriales o interés inhabitual competencia en la utilización del
por aspectos sensoriales del entorno (p. lenguaje alcanzado), en la que es
ej., indiferencia aparente al necesario el intercambio de

14
 dolor/temperatura, respuesta adversa a respuestas con el interlocutor.
sonidos o texturas específicos, olfateo o c) Uso estereotipado y repetitivo
palpación excesiva de objetos, del lenguaje o uso idiosincrásico
fascinación visual por las luces o el de palabras o frases.
movimiento). d) Ausencia de juegos de
C. Los síntomas han de estar presentes en las simulación espontáneos (en
primeras fases del período de desarrollo (pero edades tempranas) o de juego
pueden no manifestarse totalmente hasta que la social imitativo.
demanda social supera las capacidades limitadas, 3 Patrones de comportamientos, intereses
o pueden estar enmascarados por estrategias y actividades restringidas, repetitivas y
aprendidas en fases posteriores de la vida). estereotipadas, que se manifiestan en al
D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente menos una de las siguientes áreas:
significativo en lo social, laboral u otras áreas a) Preocupación limitada a uno o
importantes del funcionamiento habitual. más comportamientos
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la estereotipados que son
discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo anormales en su contenido. En
intelectual) o por el retraso global del desarrollo. ocasiones, el comportamiento no
La discapacidad intelectual y el trastorno del es anormal en sí, pero sí lo es la
espectro del autismo con frecuencia coinciden; intensidad y el carácter
para hacer diagnósticos de comorbilidades de un restrictivo con que se produce.
trastorno del espectro del autismo y discapacidad b) Existe, en apariencia, una
intelectual, la comunicación social ha de estar por adherencia a rutinas o rituales
debajo de lo previsto para el nivel general de específicos y carentes de sentido.
desarrollo. c) Manierismos motores
estereotipados y repetitivos que
pueden consistir en palmadas o
retorcimientos de las manos o
dedos, o movimientos complejos
de todo el cuerpo.
d) Preocupaciones por partes de
objetos o por elementos carentes
de funcionalidad de los objetos
de juego (tales como el olor, la
textura de su superficie, el ruido
o la vibración que producen)
C. El cuadro clínico no puede atribuirse a otras
variedades del trastorno generalizado del
desarrollo, a un trastorno específico del desarrollo
de la comprensión del lenguaje (F80.2) con
problemas socioemocionales secundarios, a

15
 trastorno reactivo de la vinculación de la infancia
(F94.1), a trastorno de la vinculación de la infancia
tipo desinhibido (F94.2), a retraso mental (F70-72)
acompañado de trastornos de las emociones y del
comportamiento, a esquizofrenia (F20) de
comienzo excepcionalmente precoz, ni a síndrome
de Rett (F84.2)
Fuente: Organización Mundial de la Salud. Guía de Bolsillo de la Clasificación CIE-1O Clasificación de
los trastornos mentales y del comportamiento. OMS 2000. (p.196) y American Psychiatric Association.
Guía de consulta de los criterios diagnósticos del DSM-5. APA. 2014. (p.28).

Como se puede observar, en primera instancia, a pesar de que ambos manuales contienen los
mismos criterios, la diferencia radica en que están organizados de distinta forma, ya que el CIE-10
desglosa con más especificidad los criterios mientras que el DSM-V los explica incluyendo ejemplos,
sin embargo contienen finalmente la misma información. Otro aspecto a destacar es que dentro del
DSM-V se toma en cuenta también el deterioro en el área social, laboral o en su vida habitual. Por
otro lado, algo que se debe tomar en cuenta es la actualización de estos manuales, el DSM-V tuvo su
actualización en el 2013, mientras que el CIE-11 se dio a conocer en el 2018, sin embargo, no se
cuenta con una traducción al español oficial. Finalmente es importante mencionar que, en nuestro
país a nivel de instituciones regidas por el Ministerio de Salud, se utiliza el CIE-10 para los
diagnósticos de los trastornos.

1.6 Diferencias en relación al sexo del paciente con Trastorno del Espectro Autista

Estudios realizados en los últimos años ponen de manifiesto que los procesos de detección y
diagnóstico se pueden ver afectados por determinados sesgos vinculados al género. Los diagnósticos
en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres incluso cuando las
manifestaciones son evidentes, y existe un mayor riesgo a que reciban diagnóstico erróneos o poco
precisos (Gould y Ashton-Smith, 2011; Hiller, Young, y Weber, 2016).
Algunas razones que pueden explicar esta situación apuntan a sesgos de género en la propia
práctica profesional, y también en algunos casos, a posibles diferencias en las manifestaciones del
TEA en mujeres. Algunos trabajos señalan que las mujeres desarrollarían estrategias de
compensación más eficaces que podrían enmascarar los déficits sociales y adaptativos (Lai,
Lombardo, Auyeung, Chakrabarti y Baron-Cohen, 2015) y dificultar la realización de un diagnóstico.
1.7 Tratamiento

Actualmente, no se conoce de tratamientos que curen los síntomas del TEA, sin embargo, existen
fármacos que ayudan al control de síntomas asociados como convulsiones, hiperactividad, entre

16
otros. Cuando se habla de un tratamiento para personas con TEA es importante que este esté
orientado a la conducta, comunicación, comportamiento, socialización, también es primordial la
psicoeducación sobre lo que conlleva este trastorno ya que eso ayudará en cierta forma a mejorar la
relación que tiene la persona con su entorno (MINSALUD , 2015, pág. 36).

Como se ha mencionado anteriormente, la detección precoz y la posible intervención es eficaz

para el niño, sin embargo, Hervás Zúñiga, Balmaña y Salgado (2017) mencionan que estos programas
de tratamiento deben satisfacer los siguientes requisitos:
a. Esta intervención debe iniciar lo más pronto posible.
b. Independientemente de la edad, deben trabajar conjuntamente padres, terapeuta, profesor todo lo
referentes a las dificultades presentes en el trastorno y estrategias para el paciente.
c. Dentro de lo posible deben realizarse en el entorno cotidiano y natural del niño.
d. La intervención debe ser personalizada y especificar tanto las horas que pasa en la escuela, en casa
y con el terapeuta.
e. Es importante el trabajo multidisciplinario entre los profesionales de la salud. (p.102).

1.8 Demografía

Dentro de las estadísticas que se manejan a nivel internacional tenemos que la OMS (2017),
estimó que 1 de cada 160 niños tiene autismo.
En Ecuador, según el Centro de Rehabilitación Integral Especializado Nº 5 (2015) de Cuenca,
citado en Ministerio de Salud Pública (2017) en el periodo de enero a agosto del 2015, se
reportaron los siguientes casos: 266 de Autismo en la niñez, comprendido entre el 1 a los 19
años de edad y 26 casos de autismo atípico comprendidos en edades de 5 a 14 años. En el 2016,
basado en información proporcionada en el informe técnico de la Dirección Nacional de
Discapacidades del Ministerio de Salud Pública, se da a conocer 1266 casos de personas con
diagnóstico de TEA, divididos de la siguiente manera: 254 casos con Autismo Atípico, 792 con
Autismo en la niñez, 205 personas con Síndrome de Asperger y 15 con Síndrome de Rett (p.11).

2. Sobrecarga en el cuidador informal

2.1 Sobrecarga a lo largo del tiempo

Se puede empezar por la definición de “carga” para poder entender lo que significa “sobrecarga”.
Por esto, en un inicio, se tomó el concepto como “unidimensional”, es decir una carga global,
posteriormente, se convirtió en carga objetiva: acontecimientos, actividades y demandas en relación
al familiar enfermo; y carga subjetiva: comprende los sentimientos, actitudes y emociones del

17
cuidador, para finalmente ser multidimensional: física, emocional, psicológica, social y económica”
(Crespo M, & Rivas MT, 2015 pag 9) citado en (Vasco, 2016, pág. 37).
Al hablar de Carga del cuidador, se pudo concebir por primera vez en Estados Unidos con enfermos
psiquiátricos y sus autores definieron a la carga como “cualquier coste para la familia” (Grad J
&Sainsbury P, 1963), posteriormente, el concepto de carga fue descrito en 1974 por Freudenberguer,
quien hace referencia a un agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado. También está
relacionado con dificultades en la salud física, debido a una acumulación de estresores frente a los
que el cuidador se encuentra desprovisto de estrategias adecuadas de afrontamiento para adaptarse a
la situación (Vasco, 2016, pág. 38).
A lo largo del tiempo, se ha venido tomando consciencia que la atención a la salud ha sido el pico
de toda la atención sanitaria necesaria y que el sistema informal no es tan mostrado como se diga,
haciendo que los servicios sanitarios se expandan hacia una red social como son los cuidadores
informales (Toronjo Gómez, 2001, pág. 59).

2.1.1 Síndrome del Cuidador

Por lo general se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona
dependiente, tiene características como: agotamiento físico y psíquico. Esta actividad es nueva para
esta persona ya que no tienen los conocimientos necesarios y por esto consume todo su tiempo y
energía y a consecuencia de esto puede generarse un nivel de ansiedad o estrés continuado. Este
trastorno también es conocido como síndrome del quemado, debido al largo período de tiempo que
los cuidadores llevan realizando esta actividad. (Zambrano, 2007, pág. 15.)
El síndrome del cuidador quemado fue definido como el “desgaste que sufren las personas que
cuidan de alguien debido a la exigencia persistente de un conjunto de expectativas inalcanzables”
(Requena, 2013) citado en (Guamán, 2017, pág. 48)
Como lo menciona Simon en el 2016, la independencia del cuidador se pone en riesgo debido a
la responsabilidad, cuidados y apoyo que ofrece al paciente día a día.
Al hablar de los factores de riesgo del cuidador, Peinado y Garcés de Los Fayos (2004) en su estudio,
los agrupa en tres grupos:
- Estresores producidos por la enfermedad. - en donde toma en cuenta el estatus emocional del
paciente en relación al afrontamiento de la enfermedad, así como la duración de la
enfermedad, la incertidumbre sobre su evolución y los gastos económicos implicados.
- Estresores generados por las características del cuidador y ciertas variables contextuales. -
en donde intervienen factores demográficos como la edad y género; factores
socioeconómicos en los que se toma en cuenta el estado de salud y las redes sociales de
apoyo con que cuenta el cuidador informal.

18
2.1.1.1 Consecuencias del Síndrome

Con el transcurso del tiempo el cuidador puede presentar consecuencias tanto físicas como
psicológicas, ocasionando que los cuidadores principales tengan peor salud que los miembros de la
familia no cuidadores y así describen en su estudio Gallant y Connell, 1998; Schulz y cols, 1995;
Webber y cols, 1994 ciertos síntomas que el cuidador presenta:

Síntomas Físicos:
 Trastornos osteomusculares y dolores asociados
 Patologías cardiovasculares
 Trastornos gastrointestinales
 Alteraciones del sistema inmunológico
 Problemas respiratorios

Síntomas Psicológicos:
 Problemas clínicos: (Depresión, ansiedad, estrés, hipocondría, etc.)
 Problemas psicosomáticos: (dolor de cabeza, pérdida de apetito, temblor, problemas
gástricos, palpitaciones, vértigo, alergia inmotivada, insomnio, problemas de memoria y
concentración, etc.)
 Problemas emocionales: Si bien los sentimientos son algo natural, en el cuidador se
convierten en algo perturbador, debido a que no saben controlarlos. Las reacciones
emocionales son variadas (Tristeza, preocupación, soledad, irritabilidad, culpabilidad,
depresión).

2.1.2 Dependencia

Para comprender el papel del cuidador es necesario enfatizar que el término “dependencia” es un
término polisémico, es decir que tiene muchos significados y es por eso que luego de largas
deliberaciones y discusiones, el Consejo de Europa (1998) propuso la siguiente definición: “Son
personas dependientes quienes por razones ligadas a la falta o la pérdida de la capacidad física,
psíquica o intelectual tienen necesidad de una asistencia y/o ayuda importante para la realización de
actividades de la vida diaria” , entendiéndose como ayuda importante a la ayuda de otra persona para
que el sistema de cuidado funcione adecuadamente. (Toronjo Gómez, 2001, pág. 60).

19
2.2 Cuidador

Se entiende por cuidador a un familiar o amigo cercano; en estas condiciones se podría establecer
que son personas que usualmente no han estado educadas para el manejo de diferentes tipos de
patologías, el aprendizaje termina dándose más por la experiencia, la necesidad u obligación de
cuidado, en este nivel se hablaría entonces de los cuidadores informales de la discapacidad. (Giraldo,
C., Franco, G., Correa, L., Salazar, M., Tamayo, A., 2005) citado en (Villegas, 2010).

2.2.1 Características psicosociales de los cuidadores informales

Por medio de un estudio que tuvo como objetivo identificar el perfil psicológico y
sociodemográfico en cuidadores primarios de niños de 3 a 6 años con Trastorno del Espectro Autista,
que acudieron al Centro de Rehabilitación Integral #5 del Cantón Cuenca durante el período Abril-
Junio del 2016, se obtuvo que: se identifica un grupo de cuidadores primarios de niños con TEA,
constituido mayoritariamente por mujeres (88,3%), con una edad promedio de 31 años, comprendida
entre 20 y 46 años, en su mayoría casados (el 43,3% de los cuidadores), con nivel de instrucción
básica y secundaria (ambas con el 43.3%), el mayor porcentaje (46,67%) con dos hijos, el 56.7% se
dedica a alguna actividad remunerada o a trabajar medio tiempo, siendo en su mayoría los padres de
los niños cuidados (93%). (Caguana, 2017, pág. 76).

2.2.1.1 Derechos del cuidador

Según la Guía Básica de Autocuidado para Personas Cuidadoras (Cruz Roja Española, SF, pág.
18), estas personas que dedican gran parte de su vida a cuidar de otros dependientes, además de los
derechos que tenemos todos los ciudadanos, cuentan con una serie de derechos específicos que
derivan de su propia situación. Derechos de cuidador:

1. A dedicar tiempo a ellos mismos sin tener sentimientos de culpa.

2. A experimentar sentimientos negativos por ver a su familiar enfermo.

3. A solicitar información sobre todo aquello que no comprendan.

4. A buscar soluciones a problemas que se ajustan a sus necesidades y a las de sus familiares.

5. A ser tratados con respeto por aquellos a quienes se les solicita ayuda.

6. A equivocarse.

7. A ser reconocidos como miembros valiosos de la familia.

8. A ser reconocidos como miembros valiosos de la sociedad.

20
9. A aprender y a disfrutar del tiempo para aprender.

10. A expresar sus sentimientos.

11. A poner límites a las demandas excesivas.

12. A cuidar de su futuro.

2.2.2 Tipos de cuidadores

Los tipos de cuidador según Marco (como se citó en Escobar et al, 2008) refiere que según el
tipo de relación (profesional o no) que existe entre el cuidador y la persona cuidada, se distingue
entre cuidadores formales e informales, la diferencia que consiste en que el cuidado de manera
formal, se ve basada en un arreglo económico, lo que convierte al cuidado brindado, una actividad
remunerada, que incluso se consideraría como empleo. En cambio, el cuidado informal se
caracteriza por un acuerdo moral principalmente entre familiares y personas con un vínculo
afectivo donde no se percibe ninguna remuneración económica (Sáenz, 2016).

2.2.2.1 Cuidadores Formales

Valderrama (como se citó en García et al 2011, p.67) define a los cuidadores formales como
“aquellas personas capacitadas a través de cursos teóricos-prácticos de formación dictados por
equipos múltiples e interdisciplinarios de docencia para brindar atención preventiva asistencial y
educativa al enfermo y a su núcleo familiar. Su campo de acción cubre el hogar, hospital del día y
servicios especializados”.
Por otro lado, Marco (como se citó en Escobar et al, 2008) define al cuidador formal como aquel que
se dedica de manera profesional al cuidado de una tercera persona. (Sáenz, 2016)
Se caracteriza principalmente por:
1) Disponer de capacitación y preparación para el desempeño de las tareas requeridas.
2) Recibir unos honorarios por el trabajo efectuado.
3) Realizar el horario en un margen horario previamente pactado.
4) Tener un grado de compromiso más o menos elevado en función del grado de profesionalidad y
de sus motivaciones personales.
Entendemos por cuidado formal a las tareas que oferta un profesional especializado y que van
más allá de las propias capacidades de las personas para cuidar de sí mismas o de los demás
(Rodríguez-Rodríguez, 2005) citado en (Revuelta, 2016, pág. 7). Existen dos tipos de cuidados
formales: el que tiene lugar en las instituciones y el que se contrata a través de las familias. Los
cuidadores formales son un grupo de profesionales cuyo trabajo es de alto riesgo ya que tienen duras

21
condiciones de trabajo, salarios bajos, numerosas guardias y turnos muy largos (Delgado et al., 2014)
citado en (Revuelta, 2016, pág. 7).

2.2.2.2 Cuidadores Informales

Cuidador informal se considera a una persona que provee o brinda ayuda sin alguna remuneración
comúnmente dentro de casa, invirtiendo su tiempo y energía por grandes temporadas de tiempo ya
sean meses e incluso años, están comprometidos con su trabajo, y este se caracteriza por brindarle
afecto y atención sin importar los horarios, colaboran y asisten a la persona dependiente en
actividades de su vida diaria, consideradas como básicas (Aparicio, Díaz, Cuéllar, Fernández, &De
Tena, 2008; Lavresky, 2005) citado en (Cerquera, A & Pabón, D, 2014).
Como su nombre lo indica, estas personas brindan un cuidado informal, el cual, desde los aportes
de algunos autores, se lo define como “la prestación de cuidados de salud a personas dependientes
por parte de familiares, amigos u otras personas de la red social inmediata, que no reciben retribución
económica por la ayuda que ofrecen” (Wright, 1987), sin embargo, esta definición no abarca por
completo el término, por lo que el Libro Blanco de la Dependencia (2005) genero una definición más
amplia “el que se presta por parientes, amigos o vecinos. Este conjunto difuso de redes suele
caracterizarse por su reducido tamaño, por existir afectividad en la relación y por realizar el cuidado
no de manera ocasional, sino mediante un compromiso de cierta permanencia o duración” (Cerquera,
A & Pabón, D, 2014, pág. 75).

2.2.2.2.1Características de los cuidadores Informales

Sáenz (2016) menciona que los cuidadores informales se caracterizan por:

1) No disponer de una capacitación específica
2) No recibir ninguna remuneración económica por la labor realizada
3) Tener un alto grado de compromiso hacia la tarea caracterizada por el afecto
4) Ofrecer una atención sin límite de horarios

2.2.2.2.2 Importancia de los cuidadores Informales

Es necesario dar la importancia que merece el cuidador informal, con el fin de otorgar bienestar y
calidad de vida tanto a la persona dependiente como al cuidador informal que se encuentra bajo su
cargo, el Estado debe en primer lugar, ocuparse de la salud mediante equipos multidisciplinares que
lleven a cabo intervención familiar, intervención individual, apoyo psicológico, formación,
aprendizaje para afrontar situaciones, control del estrés, tiempo de respiro para realizarse uno mismo,

22
asistencia domiciliaria, plazas en residencias, centros de día y un largo, entre otros (BidaOsoa, 2016,
pág. 1).

2.2.2.2.3 Salud Mental en cuidadores Informales

El trabajo del cuidador consiste en una experiencia de compromiso, de tiempo y de paciencia que
demandan habilidades y cualidades que son de gran importancia en el desarrollo de las actividades
de la vida diaria del paciente. Los cuidadores familiares, a su vez informales, se pueden ver expuestos
a alteraciones en su propio bienestar, debido a los cambios que ellos mismos han debido efectuar en
su propio estilo de vida, para poder encargarse del cuidado de la persona. (Vargas, L & Pinto, N,
2010, pág. 1)
El hecho de que el cuidador se dedique sólo al cuidado de la persona, sin realizar ninguna otra
actividad y si además no trabaja fuera o dentro de la casa, predispone 4 veces más al riesgo de
desarrollar trastornos emocionales y psicosomáticos a que si vive en casa con más personas y si
además tiene alguna otra actividad o responsabilidad que ayude a liberar el estrés derivado del
cuidado exclusivo. (Silva, P & Pérez, V, 2015, pág. 54)
El análisis de los distintos factores de riesgo y protección son de gran ayuda, pues permiten tener
en cuenta el riesgo psicosocial al que se exponen los cuidadores (Ávila & Vergara, 2014) y resaltan
la importancia de proporcionar apoyo profesional a los cuidadores de niños con trastornos del
desarrollo y generar programas de sensibilización y de intervención culturalmente apropiadas para
mejorar las habilidades de afrontamiento de los cuidadores (Manor, 2011) citado en (Caguana, 2017,
pág. 45)
De manera específica, en lo referente a los cuidadores de niños con autismo, varios estudios han
indicado que la adaptación de los padres está determinada, por un lado, por los síntomas de autismo
y por el otro, por las necesidades diarias del niño autista y los factores psicosociales con los que
cuenten los cuidadores (Benson, 2006; Konstantareas&Papageorgiou, 2006; Lickenbrock et al.,
2010; Manning et al., 2010; Pottie et al., 2009; Epstein et al., 2008; hetrasuwan et al., 2009; citado
en Cappe et al., 2011) citado en (Caguana, 2017, pág. 46)
Algunos estudios han revelado que ciertos factores están más asociados a la presencia de malestar
psicológico en el cuidador. Así, un mayor apoyo social se relacionó con menores niveles de síntomas
depresivos y afectos negativos (Smith, Seltzer y Greenberg, 2012). El afrontamiento religioso o
afrontamiento de negación en los cuidadores en cambio se relaciona con la presencia de depresión,
ansiedad y estrés entre las madres de los niños con TEA (Benson 2010; Dabrowska y Pisula 2010;
Hastings y Ohnson 2001; Hastings et al. 2005; Quine y Pahl 1991; citados en Seymour, Wood, Giallo,
&Jellett, 2013) citado en (Caguana, 2017, pág. 46)

23
2.2.3 Sobrecarga en cuidadores primarios de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de
TEA

Tomando en cuenta que el Trastorno del Espectro Autista implica una gran dependencia, se asume
que requiere de un cuidador informal que proporcione el apoyo y los cuidados necesarios que ayuden
a ayuden a su desenvolvimiento diario pues este se ve afectado por alteraciones psicológicas,
biológicas y conductuales que produce. Función que llega a afectar a la persona cuidadora, tanto en
su salud mental y física como en sus relaciones interpersonales y en su calidad de vida.(Caguana,
2017, pág. 41)
El autismo infantil es una enfermedad crónica, donde más de la mitad de las personas que lo
presentan requieren de la supervisión y el apoyo en la vida (Medina, 2009)Estos niños requieren por
tanto un cuidado permanente, y debido a la gran demanda que generan sobre sus cuidadores,
provocan efectos negativos en su vida personal, laboral y familiar, poniendo en riesgo su bienestar
general (Obando, 2009; citado en Álvarez, 2012) citado en (Caguana, 2017, pág. 42)
A más de enfrentarse a la carga emocional y brindar apoyo económico, los cuidadores
generalmente disminuyen el tiempo de trabajo o lo dejan completamente para cuidar al paciente, lo
que significa no solo dejar de percibir ingresos económicos, sino también repercusiones en la calidad
de vida del cuidador y de la familia, estrés por la enfermedad y como consecuencia la presencia de
trastornos mentales y problemas emocionales en los familiares del paciente, como la depresión y el
abuso del alcohol, discriminación social e incluso intrafamiliar (Collazos, 2007) citado en (Caguana,
2017, pág. 43)
Por lo que se podría concluir, que siendo el autismo uno de los trastornos del desarrollo con mayor
alteraciones biológicas, psicológicas y conductuales presentes, la necesidad de un cuidador informal
es inminente, viendo afectada de forma drástica su salud mental y calidad de vida, por lo que resulta
importante analizar los factores sociodemográficos que pueden tener una influencia en el cuidador
primario y que permitan generar factores protectores que disminuyan o eliminen el impacto negativo
que éstos tengan sobre la salud mental del cuidador.(Caguana, 2017, pág. 43)
Es importante iniciar por la definición de “carga” para poder entender lo que significa
“sobrecarga”. Por esto, en un inicio, se tomó el concepto como “unidimensional”, es decir una carga
global, posteriormente, se convirtió en carga objetiva: acontecimientos, actividades y demandas en
relación al familiar enfermo; y carga subjetiva: comprende los sentimientos, actitudes y emociones
del cuidador, para finalmente ser multidimensional: física, emocional, psicológica, social y
económica” (Crespo M, & Rivas MT, 2015 pag 9) citado en (Vasco, 2016, pág. 37)
Al hablar de carga del cuidador, se pudo concebir por primera vez en Estados Unidos con enfermos
psiquiátricos y sus autores definieron a la carga como “cualquier coste para la familia” (Grad J
&Sainsbury P, 1963), posteriormente, el concepto de carga fue descrito en 1974 por Freudenberguer,
quien hace referencia a un agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado. También está

24
relacionado con dificultades en la salud física, debido a una acumulación de estresores frente a los
que el cuidador se encuentra desprovisto de estrategias adecuadas de afrontamiento para adaptarse a
la situación.(Vasco, 2016, pág. 38).
A lo largo del tiempo, se ha venido tomando consciencia que la atención a la salud ha sido el pico
de toda la atención sanitaria necesaria y que el sistema informal no es tan mostrado como se diga,
haciendo que los servicios sanitarios se expandan hacia una red social como son los cuidadores
informales (Toronjo Gómez, 2001, pág. 59).

25
 MARCO METODOLÓGICO

Variable

Variable N° 1. Sobrecarga en cuidadores informales

Definición conceptual de la variable

Variable N° 1. Sobrecarga en cuidadores informales

La sobrecarga es una de las consecuencias del síndrome del cuidador. El término sobrecarga
es definida como el impacto que los cuidados tienen sobre el cuidador principal, es decir, el grado
en el que la persona encargada de cuidar percibe que las diferentes esferas de su vida social,
tiempo libre, salud, privacidad se ven afectadas por dicha labor (Zarit, Reever y Bach-Peterson
1980), citado en (Sáenz, 2016, pág. 18).

Cuando hablamos de cuidadores informales, hace referencia al “cuidado y atención

fundamentalmente por familiares y allegados, pero también por otros agentes de atención que se
dispensa de manera altruista a las personas que presentan algún grado de discapacidad o
dependencia” (Rogero, 2009, p. 37) citado en (Revuelta, 2016).

Tabla 3 Operativización de Variables

Variables Dimensiones Escalas Instrumentos

- Factor N° 1 Impacto - Menor de 46:

del cuidado: Hace Ausencia de sobrecarga
relación a los efectos - Entre 46 a 54:
que la prestación de Sobrecarga leve
Variable N° 1:
cuidados a un familiar - Mayor o igual de 56: Escala de síndrome del
Sobrecarga en el
tiene para el cuidador. Sobrecarga intensa cuidador Zarit
cuidador informal
- Factor N° 2 Relación
interpersonal: Escala que consta de 22 Validez: 0.7 Alfa de
Emociones o ítems donde su Cronbach
sentimientos que puntuación va de 22 a
aparecen en la relación 110 puntos, teniendo Confiabilidad:0.87 Alfa
que el cuidador que: de Cronbach
mantiene con la persona
a la que cuida: tristeza, 1 : Nunca

26
 dejadez, astenia, 2 : Rara vez
cansancio, malestar, 3 : Algunas veces
disfuncionalidad, etc. 4 : Bastantes veces
- Factor N° 3 5 : Casi siempre
Expectativas de
Autoeficacia: Creencias
del cuidador sobre su
capacidad para cuidar a
su familiar.
Elaborado por: Puente, S (2019)

Hipótesis
Al ser una investigación de tipo descriptiva no se requiere el planteamiento de una hipótesis,
como lo afirma Hernández Sampieri (2010).

Enfoque de la Investigación

La investigación tiene un enfoque cuantitativo ya que se recolectó datos a través de la Escala

de síndrome del cuidador de Zarit para medir la sobrecarga que experimentan los cuidadores
informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico.

Tipo de Investigación

Es un estudio de tipo descriptivo cómo lo señala Hernández Sampieri (2010) ya que “Busca
especificar propiedades, características y rasgos importantes de cualquier fenómeno que se
analice. Describe tendencias de un grupo o población”, ajustándolo a la investigación ya que se
describe el nivel de sobrecarga en cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con
diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.

Diseño de Investigación
La investigación posee un diseño no experimental, como lo menciona (Hernández Sampieri,
Fernández, & Baptista, 2010) ya que son “Estudios que se realizan sin la manipulación deliberada
de variables y en los que sólo se observan los fenómenos en su ambiente natural para después
analizarlos”. Motivo por el cual se opta por una investigación no experimental, ya que no se
modificó aspectos constitutivos de la vida psicológica de los participantes de la investigación.

Por otra parte, presenta un sub-diseño transversal debido a que en esta investigación se
recopilan datos en un momento único como lo menciona Hernández Sampieri (2010).

27
 Población y Muestra

Población
En un inicio se propuso realizar en 60 cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes
con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista que forman parte de la asociación APADA de
la ciudad de Quito, sin embargo, por los criterios de exclusión y eliminación, se lo realizó en 50
participantes que conforman la muestra.

Tamaño y características de la muestra

La muestra consistió en un grupo de 50 cuidadores informales, 18 hombres y 32 mujeres entre
los 18 a 65 años de edad, de niños, niñas y adolescentes que presentan diagnóstico de Trastorno
del Espectro Autista pertenecientes a la asociación APADA de la ciudad de Quito.

Tipo y método de muestreo

El diseño de la muestra utilizado en la presente investigación es la no probabilística

intencional, seleccionada de acuerdo con criterios establecidos de inclusión, exclusión y
eliminación. Es una muestra total de la población, para no alterar datos y que se muestre un
resultado real.

Criterios de inclusión, exclusión y eliminación

Criterios de inclusión:
- Cuidadores informales que hayan firmado el consentimiento informado.
- Cuidadores informarles de niños, niñas y adolescentes con diagnósticos de TEA.
- Cuidadores informales de 18 a 65 años de edad.
- Cuidadores informales que formen parte de la asociación APADA.
- Cuidadores informales que hayan completado la educación general básica (leer y
escribir).

Criterios de exclusión:
- Cuidadores informales menores de 18 años o mayores de 65 años.
- Cuidadores informales que no hayan firmado el consentimiento informado.

Criterios de eliminación:
- Muerte del cuidador.
- Decisión de no seguir participando en la investigación.

28
 - Test que se encuentren incompletos o mal llenados.

Métodos, técnicas e instrumentos

Métodos
 Método Estadístico: Se utilizó este método debido a que la investigación, buscó la obtención
de datos cuantificables por medio de una escala psicométrico que nos aportó datos sobre los
niveles de sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con
diagnóstico de TEA.
 Método Clínico: Se usó dicho método ya que su objetivo fue analizar las diferentes
dimensiones de los niveles de sobrecarga de cuidadores informales de niños, niñas y
adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.

Técnicas
 Técnica Psicométrica: Se aplicó de la escala de síndrome del cuidador de Zarit para medir los
niveles de sobrecarga de cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico
de Trastorno del Espectro Autista.

Instrumentos
 Escala de Síndrome del Cuidador de Zarit
Instrumento cuyo objetivo es medir la sobrecarga del cuidador evaluando dimensiones tales
como: la calidad de vida del cuidador, la capacidad de autocuidado, la red de apoyo social y
las competencias para afrontar problemas conductuales y clínicos del paciente.

Consta de 22 ítems que deberán ser puntuados para obtener un resultado total para verificar
si existe o no un alto nivel de sobrecarga en el cuidador, donde:
1: Nunca
2: Rara vez
3: Algunas veces
4: Bastantes veces
5: Casi siempre

Consta de 3 factores los cuales son:

- Factor N° 1 Impacto del cuidado: Hace relación a los efectos que la prestación de
cuidados a un familiar tiene para el cuidador.

29
- Factor N° 2 Relación interpersonal: Emociones o sentimientos que aparecen en la
relación que el cuidador mantiene con la persona a la que cuida: tristeza, dejadez, astenia,
cansancio, malestar, disfuncionalidad, etc.
- Factor N° 3 Expectativas de Autoeficacia: Creencias del cuidador sobre su capacidad
para cuidar a su familiar.

Se ha tomado como referencia la validación realizada en nuestro país, en la ciudad de

Loja, que se encuentra en la Revista Portales Médicos con el título “Escala de síndrome
del cuidador de Zarit: evidencia de validez en Loja-Ecuador”.

30
 RESULTADOS

Análisis Descriptivo

A continuación, se presenta el análisis descriptivo de los resultados obtenidos en la Escala de

síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de TEA que
acuden a la Fundación APADA, alcanzando un número de 50 participantes.

1.- Presentación de Resultados

Tabla 4 Distribución por Sexo

Frecuencia Porcentaje
Femenino 32 64%
Masculino 18 36%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

70% 64%
60%

50%

40% 36%

30%

20%

10%

0%
Sexo
Femenino Masculino

Gráfico 1 Distribución por Sexo

Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

En función al análisis de resultados, se observa predominancia del sexo femenino en la

muestra, quienes representan el 64% mientras que el sexo masculino el 36%, en una relación de
6:4. Como se puede evidenciar, la mayoría de los cuidadores en este sentido, son mujeres, por lo
que podría corroborar las estadísticas antes mencionadas donde se tiene como referencia la
feminización del rol del cuidado.

31
Tabla 5 Distribución por Edad

Frecuencia Porcentaje
18 a 35 años 12 24%
36 a 50 años 32 64%
51 a 66 años 6 12%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

Edad
70% 64%
60%

50%

40%

30% 24%
20%
12%
10%

0%
18 a 35 años 36 a 50 años 51 a 66 años

Edad

Gráfico 2 Distribución por edad

Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Del análisis efectuado a los cuidadores que conforman la muestra de estudio se observa que
6:10 participantes poseen una edad que fluctúa entre los 18 y 35 años, siendo este el más
representativo de la muestra; seguido de aquellos cuidadores que se encuentran en el grupo de 36
a 50 años, representando a 3:10 cuidadores de la muestra y finalmente el grupo de 51 a 66 años
en una relación de 1:10.

32
Tabla 6 Niveles de Sobrecarga del cuidador

Frecuencia Porcentaje
Sobrecarga Nula 13 26%
Sobrecarga Leve 15 30%
Sobrecarga Intensa 22 44%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

Niveles de Sobrecarga del cuidador

26%
Sobrecarga Nula
44%
Sobrecarga Leve
Sobrecarga Intensa

30%

Gráfico 3 Mediana-Niveles de sobrecarga del cuidador

Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Con respecto a las puntuaciones obtenidas mediante la Escala de síndrome del cuidador de
Zarit, en total se obtuvo una puntuación promedio de 56,86, lo cual revelarían un nivel intenso de
sobrecarga en promedio en los cuidadores participantes del estudio, lo que estaría posiblemente
afectando en buena medida su salud física y psicológica, además de las correspondientes
repercusiones a nivel socioeconómico y cultural. Con respecto a los niveles de sobrecarga, 4:10
participantes del estudio indican poseer una sobrecarga intensa de acuerdo a la puntuación
obtenida, lo cual estaría señalando un alto grado de estrés, fatiga, cansancio y otras
manifestaciones físicas y psicológicas que podrían estar poniendo en peligro la salud física y
mental de estas personas. Por otro lado, 3:10 participantes del estudio revelan un nivel leve de
sobrecarga, lo cual es un indicativo y una alerta de una posible cronificación de este nivel de
sobrecarga a futuro.

33
Tabla 7 Distribución de la Sobrecarga de acuerdo a los Factores de la Escala de síndrome del cuidador
de Zarit

Frecuencia Porcentaje
Impacto del cuidado 17 34%
Relación Interpersonal 11 22%
Expectativas de Autoeficacia 22 44%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

Distribución de la Sobrecraga de acuerdo a los Factores de la Escala de

síndrome del cuidador de Zarit
25

20

15
*Factor 1

22 *Factor 2
10
*Factor 3
17

5 11

0
*Factor 1 *Factor 2 *Factor 3
Gráfico 4 Factores de sobrecarga de la Escala de Síndrome del cuidador de Zarit
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).
Nota: *Factor 1: Impacto del cuidado, *Factor 2: Relación Interpersonal, *Factor 3: Expectativas de
Autoeficacia.

En función a los factores que componen la Escala de síndrome del cuidador de Zarit, 4:10
participantes del estudio refieren poseer mayor afectación y puntuación en el factor denominado
“Expectativas de Autoeficacia” lo cual podría estar relacionado a una disminución en la
percepción de las capacidades necesarias para cumplir con éxito el rol de cuidador. El segundo
factor más puntuado es aquel que refiere al “Impacto del cuidado”, aproximadamente 3:10
participantes del estudio refieren poseer una alta puntuación en este factor, lo que supondría un
alto impacto psicosocial en estos individuos como consecuencia del rol de cuidador que
desempeñan.

34
Factor N° 1. Impacto del Cuidado compuesto por los siguientes ítems:

Tabla 8 Pregunta N° 5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 21 42%
Rara vez 18 36%
Algunas veces 10 20%
Bastantes veces 1 2%
Casi siempre 0 0%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?

45 42%
40
36%
35
30
25
20%
20
15
10
5 2%
0%
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?

Gráfico 5 Pregunta N° 5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar

Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Con los resultados obtenidos, tenemos que 4:10 cuidadores manifestaron que nunca se sienten
enfadados cuando están cerca de su familiar, por otro lado, 3:10 cuidadores mencionaron que rara
vez se sienten enfadados.

35
Tabla 9 Pregunta N° 8. ¿Piensa que su familiar depende de usted?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 2 4%
Rara vez 8 16%
Algunas veces 12 24%
Bastantes veces 11 22%
Casi siempre 17 34%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

8. ¿Piensa que su familiar depende de usted?

40
34%
35

30
24%
25 22%
20
16%
15

10
4%
5

0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

8. ¿Piensa que su familiar depende de usted

Gráfico 6 Pregunta N° 8. ¿Piensa que su familiar depende de usted?

Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Acorde a los resultados obtenidos, tenemos que 3:10 cuidadores manifestaron que casi siempre
piensan que su familiar depende de él/ella, por otro lado, 2:10 participantes han pensado esto
algunas veces.

36
Tabla 10 Pregunta N° 12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada de manera negativa por tener
que cuidar a su familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 17 34%
Rara vez 16 32%
Algunas veces 6 12%
Bastantes veces 6 12%
Casi siempre 5 10%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada de manera negativa

por tener que cuidar a su familiar?
40
34%
35 32%
30
25
20
15 12% 12%
10%
10
5
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada de manera negativa por tener que cuidar
a su familiar?

Gráfico 7 Pregunta N° 12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada de manera negativa por tener
que cuidar a su familiar?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

De los datos obtenidos, tenemos que 3:10 participantes nunca han pensado que su vida social
se ha visto afectada de manera negativa por tener que cuidar a su familiar, en la misma relación
de 3:10 participantes mencionaron, por el contrario, que rara vez han pensado esto.

37
Tabla 11 Pregunta N° 13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades debido al cuidado de su
familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 26 52%
Rara vez 15 30%
Algunas veces 8 16%
Bastantes veces 1 2%
Casi siempre 0 0%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades debido al

cuidado de su familiar?
60
52%
50

40
30%
30

20 16%

10
2%
0%
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades debido al cuidado de su familiar?

Gráfico 8 Pregunta N° 13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades debido al cuidado de su
familiar?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Acorde a los datos recolectados por medio de la escala aplicada, tenemos que 5:10 cuidadores
manifestaron nunca sentirse incómodos por distanciarse de sus amistades debido al cuidado de su
familiar, seguidos de 3:10 cuidadores que rara vez se han sentido así.

38
Tabla 12 Pregunta N° 15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de su
familiar, además de los suyos?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 4 8%
Rara vez 14 28%
Algunas veces 14 28%
Bastantes veces 8 16%
Casi siempre 10 20%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos
de su familiar, además de los suyos?
30 28% 28%

25
20%
20
16%
15

10 8%

0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de su familiar,
además de los suyos?
Gráfico 9 Pregunta N° 15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de su
familiar, además de los suyos?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

En relación con la pregunta N° 15 tenemos que 3:10 cuidadores manifestaron que algunas
veces piensan que no tienen suficientes ingresos económicos para los gastos de su familiar además
de los suyos, seguidos en la misma relación de 3:10 cuidadores que mencionaron que rara vez
opinan esto.

39
Tabla 13 Pregunta N° 16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 18 36%
Rara vez 17 34%
Algunas veces 11 22%
Bastantes veces 1 2%
Casi siempre 3 6%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más
tiempo?
40
36%
34%
35
30
25 22%
20
15
10
6%
5 2%
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?

Gráfico 10 Pregunta N° 16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

De acuerdo con los datos obtenidos por medio de la escala realizada, tenemos que 4:10
cuidadores manifestaron nunca haber pensado que no serán capaces de cuidar a su familiar por
mucho más tiempo, seguidos de 3:10 cuidadores que refirieron rara vez haberlo pensado.

40
Tabla 14 Pregunta N° 17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que empezó la condición de
su familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 14 28%
Rara vez 18 36%
Algunas veces 9 18%
Bastantes veces 8 16%
Casi siempre 1 2%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que empezó la

condición de su familiar?
40 36%
35
30 28%

25
20 18%
16%
15
10
5 2%
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que empezó la condición de su
familiar?

Gráfico 11 Pregunta N° 17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que empezó la condición
de su familiar?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Acorde a los datos obtenidos tenemos que 4:10 cuidadores manifestaron rara vez haber sentido
que han perdido el control de sus vidas desde que empezó la condición de su familiar, es
importante considerar que 1 persona mencionó casi siempre sentir que ha perdido el control de su
vida, por lo que es indispensable tomarlo en cuenta.

41
Tabla 15 Pregunta N° 20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 1 2%
Rara vez 9 18%
Algunas veces 15 30%
Bastantes veces 13 26%
Casi siempre 12 24%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar?

35
30%
30
26%
25 24%

20 18%

15

10

5 2%
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar?

Gráfico 12 Pregunta N° 20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Acorde a los resultados obtenidos en la aplicación de la escala de síndrome del cuidador de

Zarit, se obtuvo que 3:10 cuidadores manifestaron algunas veces haber pensado en que deberían
hacer más por su familiar, seguidos de dos grupos con la misma relación de 2:10 cuidadores
quienes expresaron bastantes veces y casi siempre haber pensado que podrían hacer más por su
familiar.

42
Factor N° 2. Relación Interpersonal compuesto por los siguientes ítems:

Tabla 16 Pregunta N° 1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 9 18%
Rara vez 16 32%
Algunas veces 13 26%
Bastantes veces 8 16%
Casi siempre 4 8%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente

necesita?
35 32%
30
26%
25

20 18%
16%
15

10 8%

0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?

Gráfico 13 Pregunta N° 1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Con respecto a la primera pregunta de la escala aplicada, tenemos que 3:10 participantes
respondieron que rara vez han pensado que su familiar le pide más ayuda que la que realmente
necesita, de igual forma, en la misma de relación, 3:10 cuidadores respondieron que algunas veces
han pensado en lo mismo.

43
Tabla 17 Pregunta N° 4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 22 44%
Rara vez 16 32%
Algunas veces 7 14%
Bastantes veces 3 6%
Casi siempre 2 4%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?

50
44%
45
40
35 32%
30
25
20
14%
15
10 6%
4%
5
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?

Gráfico 14 Pregunta N°4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?

Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

De acuerdo con los datos obtenidos, tenemos como resultados que 4:10 cuidadores
respondieron que nunca han sentido vergüenza por la conducta de su familiar, seguido de un grupo
de 3:10 participantes que afirmaron que rara vez han sentido esto. Es importante mencionar que
un pequeño número de cuidadores respondieron que casi siempre sienten vergüenza por la
conducta de su familiar.

44
Tabla 18 Pregunta N° 6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que tiene
con otros miembros de su familia?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 19 38%
Rara vez 13 26%
Algunas veces 11 22%
Bastantes veces 3 6%
Casi siempre 4 8%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación

que tiene con otros miembros de su familia?
40 38%

35
30 26%
25 22%
20
15
10 8%
6%
5
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que tiene con otros
miembros de su familia?

Gráfico 15 Pregunta N° 6 ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que tiene
con otros miembros de su familia?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Acorde a los datos obtenidos en la aplicación de la escala, tenemos que 4:10 cuidadores han
pensado que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que tienen con otros
miembros de su familia, seguidos de 3:10 cuidadores que manifestaron que rara vez han pensado
esto.

45
Tabla 19 Pregunta N° 7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 4 8%
Rara vez 6 12%
Algunas veces 13 26%
Bastantes veces 9 18%
Casi siempre 18 36%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?

40
36%
35

30
26%
25

20 18%

15 12%
10 8%

0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?

Gráfico 16 Pregunta N° 7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?

Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Por medio de la escala aplicada, se obtuvo que 4:10 cuidadores manifestaron que casi siempre
tienen miedo por el futuro de su familiar, seguidos de 3:10 cuidadores que mencionan que algunas
veces han sentido este miedo.

46
Tabla 20 Pregunta N° 9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 12 24%
Rara vez 15 30%
Algunas veces 17 34%
Bastantes veces 6 12%
Casi siempre 0 0%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?

40
34%
35
30%
30
24%
25

20

15 12%
10

5
0%
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?

Gráfico 17 Pregunta N° 9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?

Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Por medio de la escala aplicada, se tiene que en una relación de 4:10 cuidadores manifestaron
que algunas veces se siente tenso cuando está cerca de su familiar, seguidos de 3:10 cuidadores
que mencionaron de rara vez se han sentido de la misma forma y otro grupo significativo de 2:10
cuidadores que afirmaron nunca sentirse así por su familiar.

47
Tabla 21 Pregunta N° 13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades debido al cuidado de su
familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 26 52%
Rara vez 15 30%
Algunas veces 8 16%
Bastantes veces 1 2%
Casi siempre 0 0%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades debido al

cuidado de su familiar?
60
52%
50

40
30%
30

20 16%

10
2%
0%
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades debido al cuidado de su familiar?

Gráfico 18 Pregunta N° 13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades debido al cuidado de
su familiar?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Acorde a los datos recolectados por medio de la escala aplicada, tenemos que 5:10 cuidadores
manifestaron nunca sentirse incómodos por distanciarse de sus amistades debido al cuidado de su
familiar, seguidos de 3:10 cuidadores que rara vez se han sentido así.

48
Tabla 22 Pregunta N° 18. ¿Desearía poder delegar el cuidado de su familiar a otra persona?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 30 60%
Rara vez 9 18%
Algunas veces 5 10%
Bastantes veces 4 8%
Casi siempre 2 4%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

18. ¿Desearía poder delegar el cuidado de su familiar a otra persona?

70
60%
60

50

40

30
18%
20
10% 8%
10 4%
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

18. ¿Desearía poder delegar el cuidado de su familiar a otra persona?

Gráfico 19 Pregunta N° 18. ¿Desearía poder delegar el cuidado de su familiar a otra persona?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

En base a los resultados obtenidos tenemos que 6:10 cuidadores refieren nunca haber deseado
poder delegar el cuidado de su familiar a otra persona, por otro lado tenemos pequeños grupos de
cuidadores que mencionaron haberlo pensado rara vez, algunas veces, bastantes veces y casi
siempre, en una relación de 1:10.

49
Tabla 23 Pregunta N° 19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 17 34%
Rara vez 15 30%
Algunas veces 10 20%
Bastantes veces 6 12%
Casi siempre 2 4%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?

40
34%
35
30%
30

25
20%
20

15 12%
10
4%
5

0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?

Gráfico 20 Pregunta N° 19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Por medio de la aplicación de la escala de síndrome del cuidador de Zarit, se obtuvo que 3:10
cuidadores refirieron nunca haberse sentido indecisos sobre qué hacer con su familiar, en la misma
relación de 3:10 cuidadores manifestaron que rara vez lo han se han sentido indecisos.

50
Factor N° 3. Expectativas de Autoeficacia compuesto por los siguientes ítems:

Tabla 24 Pregunta N° 2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar, no tiene suficiente tiempo
para usted?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 5 10%
Rara vez 17 34%
Algunas veces 9 18%
Bastantes veces 12 24%
Casi siempre 7 14%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar, no tiene

suficiente tiempo para usted?
40
34%
35
30
24%
25
20 18%
14%
15
10%
10
5
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar, no tiene suficiente tiempo para
usted?

Gráfico 21 Pregunta N° 2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar, no tiene suficiente tiempo
para usted?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

En base a los resultados obtenidos en la escala aplicada, tenemos que 3:10 participantes
respondieron que rara vez han pensado que debido al tiempo que dedican a su familiar, no tienen
suficiente tiempo para ellos mismos, seguidos de 2:10 cuidadores que expresaron que bastantes
veces han opinado esto.

51
Tabla 25 Pregunta N° 3. ¿Se siente agobiado por intentar combinar el cuidado de su familiar con otras
responsabilidades (trabajo, familia)?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 6 12%
Rara vez 15 30%
Algunas veces 11 22%
Bastantes veces 9 18%
Casi siempre 9 18%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

3. ¿Se siente agobiado por intentar combinar el cuidado de su familiar

con otras responsabilidades (trabajo, familia)?
35
30%
30

25 22%
20 18% 18%

15 12%
10

0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

3. ¿Se siente agobiado por intentar combinar el cuidado de su familiar con otras
responsabilidades (trabajo, familia)?

Gráfico 22 Pregunta N° 3. ¿Se siente agobiado por intentar combinar el cuidado de su familiar con otras
responsabilidades (trabajo, familia)?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Con los datos obtenidos en la escala aplicada, tenemos que 3:10 participantes rara vez se
sienten agobiados por intentar combinar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades,
seguidos de otro grupo de 2:10 cuidadores que han sentido algunas veces esta situación.

52
Tabla 26 Pregunta N° 4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 22 44%
Rara vez 16 32%
Algunas veces 7 14%
Bastantes veces 3 6%
Casi siempre 2 4%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?

50
44%
45
40
35 32%
30
25
20
14%
15
10 6%
4%
5
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?

Gráfico 23 Pregunta N°4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?

Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

De acuerdo con los datos obtenidos, tenemos como resultados que 4:10 cuidadores
respondieron que nunca han sentido vergüenza por la conducta de su familiar, seguido de un grupo
de 3:10 participantes que afirmaron que rara vez han sentido esto. Es importante mencionar que
un pequeño número de cuidadores respondieron que casi siempre sienten vergüenza por la
conducta de su familiar.

53
Tabla 27 Pregunta N° 10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar a su familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 16 32%
Rara vez 15 30%
Algunas veces 12 24%
Bastantes veces 4 8%
Casi siempre 3 6%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar a su

familiar?

35 32%
30%
30
24%
25

20

15

10 8%
6%
5

0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar a su familiar?

Gráfico 24 Pregunta N° 10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar a su familiar?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

De acuerdo con los resultados tenemos que 3:10 cuidadores nunca han pensado que su salud
ha empeorado debido a tener que cuidar a su familiar, en la misma relación de 3:10 cuidadores,
manifestaron que rara vez han pensado eso.

54
Tabla 28 Pregunta N° 11. ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido al cuidado de su
familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 13 26%
Rara vez 20 40%
Algunas veces 7 14%
Bastantes veces 9 18%
Casi siempre 1 2%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

11. ¿Piensa que no tiene intimidad como le gustaría debido al cuidado

de su familiar?
45
40%
40
35
30 26%
25
20 18%
14%
15
10
5 2%
0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

11. ¿Piensa que no tiene intimidad como le gustaría debido al cuidado de su familiar?

Gráfico 25 Pregunta N° 11.¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido al cuidado de su
familiar?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Por medio de la escala aplicada, se tiene que 4:10 cuidadores evaluados manifestaron que rara
vez han pensado que no tienen tanta intimidad como les gustaría debido al cuidado de su familiar,
seguidos de 3:10 cuidadores que manifestaron que nunca han sentido eso.

55
Tabla 29 Pregunta N° 19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?

Frecuencia Porcentaje
Nunca 17 34%
Rara vez 15 30%
Algunas veces 10 20%
Bastantes veces 6 12%
Casi siempre 2 4%
Total 50 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?

40
34%
35
30%
30

25
20%
20

15 12%
10
4%
5

0
Nunca Rara vez Algunas veces Bastantes veces Casi siempre

¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?

Gráfico 26 Pregunta N° 19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?
Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Por medio de la aplicación de la escala de síndrome del cuidador de Zarit, se obtuvo que 3:10
cuidadores refirieron nunca haberse sentido indecisos sobre qué hacer con su familiar, en la misma
relación de 3:10 cuidadores manifestaron que rara vez lo han se han sentido indecisos.

56
 Otro dato de interés corresponde la moda obtenida del conjunto de datos numéricos, así
pues, la moda de esta muestra corresponde a 46 siendo este el punto de corte para determinar
sobrecarga nula y sobrecarga leve, siendo este valor el que más se repite es decir el que más
frecuencia posee. Con respecto a la mediana, esta se ubica en el número 51, lo cual indica que es
el valor que separa a los datos en dos partes iguales.

Tabla 30 Niveles de sobrecarga del cuidador según el sexo

Género Femenino Frecuencia Porcentaje Género Masculino Frecuencia Porcentaje

Sobrecarga Nula 8 25% Sobrecarga Nula 5 28%
Sobrecarga Leve 6 19% Sobrecarga Leve 4 22%
Sobrecarga Intensa 18 56% Sobrecarga Intensa 9 50%
Total 32 100% Total 18 100%
Elaborado por: Puente, S (2019)

Gráfico 27 Niveles de sobrecarga del cuidador según el sexo.

Fuente: Escala de síndrome del cuidador de Zarit aplicado a cuidadores de personas con diagnóstico de
TEA que acuden a la Fundación APADA. (Puente, 2019).

Finalmente, con respecto a las puntuaciones obtenidas según el sexo de los participantes,
de un total de 32 individuos que pertenecen al sexo femenino, 6:10 refieren poseer un nivel de

57
sobrecarga intenso, mientras que 2:8 indican no poseer ningún nivel de sobrecarga, por su parte,
1:2 participantes del sexo masculino refieren poseer un nivel de sobrecarga leve y
aproximadamente 1:3 no posee ningún grado de sobrecarga. Estos datos que tienen meta
responder al segundo objetivo específico de la investigación, revelan que los participantes del
estudio de sexo femenino son los que poseen un mayor grado de afectación en su rol de cuidadores
lo que podría estar relacionado al rol de género que cumplen las mujeres y la carga extra que estas
llevan producto de las demandas del hogar, familia y sociedad que le son impuestas.

58
 ANALISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS

En los resultados se obtuvo una puntuación promedio de 56,86 lo cual revelarían un nivel
intenso de sobrecarga en promedio en los cuidadores participantes del estudio. Con respecto a los
niveles de sobrecarga, 4:10 participantes del estudio poseen una sobrecarga intensa de acuerdo
con la puntuación obtenida, lo cual estaría marcando un alto grado de estrés, fatiga, cansancio y
otras manifestaciones físicas y psicológicas que podrían estar poniendo en peligro la salud física
y mental de estas personas. Por otro lado, 3:10 participantes del estudio revelan un nivel leve de
sobrecarga.

En este sentido, se pueden destacar investigaciones a nivel internacional una de ellas la

realizada por Sáenz Ávila Janet (2016) denominada Sobrecarga en Cuidadores Primarios de Niños
con Trastorno del Espectro Autista en la ciudad de México, en la cual su propósito fue conocer la
presencia del nivel de sobrecarga del cuidador primario de niños diagnosticados con Trastorno
del Espectro Autista (TEA), el dato concluyente fue la presencia de los niveles de sobrecarga
intensa en el 47.4% de los participantes.

En el contexto latinoamericano, de manera específica en Colombia, Ramírez Méndez, D.

(2016) donde se encontró que el 48% de los participantes (cuidadores) tenían problemas de salud,
de los cuales el 62% presentó las dificultades después de empezar a ejercer como cuidador,
además se encontró que aquellos participantes que por la acción del cuidar veían interrumpidas
sus actividades de ocio, intimidad, relaciones sociales, amistad y libertad, tendían a tener
repercusiones en la salud al punto que se pueden desencadenar problemas de ansiedad y
depresión. Por otra parte, en Venezuela, se lleva a cabo el estudio relación entre los niveles de
carga, la salud física auto percibida y los niveles de depresión en las cuidadoras principales de
niños y jóvenes con autismo por Alvarez R. (2012), arrojando los resultados de carga leve, peor
estado de salud física auto percibida y ausencia de depresión en las cuidadoras principales.

Finalmente, en el contexto europeo, en España los autores Seguí, J., Ortiz-Tallo, M. & De
Diego, Y. (2008) en su investigación bajo el nombre Factores asociados al estrés del cuidador
primario de niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud, cuyos resultados
indicaron una elevada sobrecarga en los cuidadores, así como una peor salud mental y física
respecto de la población general. Se encontró correlaciones positivas y significativas entre los
niveles de sobrecarga y las dimensiones psicopatológicas y de salud evaluadas.
Dichos antecedentes nos resaltan la importancia al asumir el rol de tutor o cuidador de un
miembro de la familia dependiente, el miembro de la familia está sujeto al estrés y a los factores

59
estresantes, pero también a ganancias tales como sentir satisfacción y bienestar por lo que puede
proporcionar a su familiar. En este contexto, la literatura destaca los trastornos del espectro autista
(TEA) como trastornos del desarrollo infantil que pueden causar un estrés intenso en sus
cuidadores, especialmente las madres, y pueden tener, como una de sus consecuencias, el
desarrollo de una condición depresiva materna. que puede afectar negativamente tanto a la madre
como al niño (Sanini C, Brum EHM, Bosa CA, 2010).

Los investigadores han informado que el deterioro del desarrollo presentado por los niños con
trastornos del espectro autista puede tener varias implicaciones para la dinámica familiar, debido
a la sobrecarga física y mental resultante de las atribuciones de la vida diaria, altos niveles de
estrés y baja tasa de deterioro, calidad de vida para sus familias, hasta la posibilidad de desarrollar
adaptabilidad y resiliencia. Se informan cambios en las actividades de la vida diaria y el
funcionamiento psíquico de sus miembros, sobrecarga de tareas y demandas especiales. Estos
aspectos pueden interferir con los aspectos de la vida personal, familiar, laboral y social y pueden
predisponer al cuidador a conflictos (Ghanizadeh A, Alishahi MJ, Ashkani H, 2009).

60
 CONCLUSIONES

Acorde al análisis de los resultados obtenidos y en base a los objetivos planteados en esta
investigación, tenemos las siguientes conclusiones:

En esta investigación se logró identificar que los cuidadores informales de niños, niñas y
adolescentes con Trastorno del Espectro Autista presentan una sobrecarga intensa en un promedio
de 44%, sobrecarga leve el 30% y no presenta niveles de sobrecarga el 26%.

En el Factor Impacto del cuidado se observa que los cuidadores informales no se enfadan al
estar cerca de su familiar, tienen la certeza de que su familiar depende de ellos, no sienten que el
TEA haya afectado la vida familiar, aceptan alejarse de su círculo social por atender a su familiar,
sus ingresos si le permiten atender las necesidades de su familiar y las propias, tienen
disponibilidad para seguir cuidando de su familiar, tienen control sobre los diferentes ámbitos de
su vida y piensan que podría hacer más por su familiar.

En el Factor Relación Interpersonal se observa que los cuidadores informales no piensan que
su familiar les pide más ayuda de la que necesitan, no sienten vergüenza por la conducta de su
familiar, no piensan que el cuidar a su familiar afecta sus relaciones con otros miembros de la
familia, tiene miedo por el futuro de su familiar, no se sienten tensos al estar cerca de su familiar,
no se siente incomodos al distanciarse de sus amistades pro cuidar a su familiar, no desearían
delegar el cuidado de su familiar a otra persona y no se sienten indecisos sobre que hacer con su
familiar.

En el Factor Expectativas de Autoeficacia se observa que no piensan que debido a tiempo que
dedican a su familiar, no tienen tiempo suficiente para ellos, no se sienten agobiados por combinar
el cuidado de su familiar con otras responsabilidades, no sienten vergüenza por la conducta de su
familiar, no piensan que su salud ha empeorado por cuidar a su familiar, piensan que no tienen
problemas con la intimidad debido al cuidado de su familiar y no se sienten indecisos sobre qué
hacer con su familia.

Acorde a los grupos etarios, se obtuvo que la mayoría de los cuidadores informales de niños,
niñas y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista fluctúan entre los 36 a 50 años, con un
64% del total de cuidadores evaluados, equivalente a 32 participantes, mientras que 12 cuidadores
con un 24% tienen de 18 a 35 años y finalmente 6 participantes que conforman el 12% restante
que se encuentran entre los 51 a 66 años.

En cuanto al sexo del cuidador, es importante mencionar que de los 50 participantes de la

investigación, 32 fueron del sexo femenino y 18 del sexo masculino.

61
 Concluyendo podemos afirmar que si existe relación entre el nivel de sobrecarga que
experimenta el cuidador y el sexo del mismo pues se ve reflejado en los resultados que los
hombres puntúan en su mayoría sobrecarga leve, mientras que las mujeres por su parte puntúan
sobrecarga intensa, tomando en cuenta que el sexo femenino es quien se encarga la mayor parte
del tiempo del cuidado del niño, niña y adolescente mientras que el cuidador de sexo masculino
realiza esta labor ocasionalmente.

Es importante hacer un hincapié en los resultados pues estos afectan considerablemente la

salud física y mental del cuidador e incluso esto influye en la calidad del cuidado que este brinde
al paciente con TEA ya que al estar la persona experimentando altos niveles de sobrecarga, por
los distintos ámbitos de la vida, será más complicado poder desenvolverse adecuadamente
cumpliendo su rol de cuidador.

Finalmente, puedo concluir que esta investigación me ha permitido conocer un poco más en
lo correspondiente al Trastorno del Espectro Autista, conocer acerca de los requerimientos de los
cuidadores en cuanto a su salud mental, a más de que es una investigación que puede servir como
base para próximos estudios.

62
 RECOMENDACIONES

Las siguientes recomendaciones van dirigidas para la asociación de Padres y Amigos para
el Apoyo y Defensa de los Derechos de las personas con Autismo del Ecuador (APADA),
que podrían implementar, enfocadas en los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con
Trastorno del Espectro Autista:

Gestionar más eventos como conferencias, talleres o ruedas comunitarias que vayan
dirigidos a mejorar la salud mental de los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con
TEA, para que puedan disminuir sus altos niveles de sobrecarga debido al cuidado que
brindan a sus familiares.

Promover una evaluación semestral que defina los niveles de sobrecarga de los cuidadores e
identificar a las personas que presenten altos resultados y requieran una evaluación individual y
una posible intervención.

Crear espacios y desarrollar proyectos dirigidos al cuidador de pacientes con cualquier tipo de
trastorno o enfermedad indistintamente, pues muchos de ellos se encuentran atravesando graves
problemas físicos y psicológicos que requieren de ayuda inmediata.

Crear un programa con técnicas de relajamiento para cuidadores de niños, niñas y adolescentes
con Trastorno del Espectro Autista para el manejo de la sobrecarga, principalmente para los
cuidadores que se encuentran entre los 36 y 50 años, quienes conforman la mayor parte de
cuidadores en esta investigación.

Aplicar técnicas de reestructuración cognitiva dirigida a la evaluación asertiva, cómo cuidar al

niño, niña y adolescente con TEA sobre su visión de dependencia.

Crear eventos donde tengan participación activa los cuidadores del sexo masculino para
mejorar el vínculo con su familiar.

63
 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Albores-Gallo,L., Hernández-Guzmán, L., Díaz-Pichardo, J y Cortes-Hernández, B. (2008).
Dificultades en la evaluación y diagnóstico del autismo. Dificultades en la evaluación y
diagnóstico del autismo. Dificultades en la evaluación y diagnóstico del autismo. Una
discusión. Medigraphic Artemisa en línea.
Alvarez R. (2012). Relación entre los niveles de carga, la salud física autopercibida y los niveles
de depresión en las cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo. Universidad
Centroccidental Lisandro Alvarado. Barquisimeto, Venezuela. Recuperado de:
http://repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/387/Tes_%C3%81lvarezJJ
_RelacionCargaSalud_2012.pdf?sequence=1
American Psychiatric Association. (2014). Guía de consulta de los criterios diágnosticos del
DSM-5. Washington DC, England: APA. Recuperado de:
http://blancopeck.net/DSM-V%20Espanol.pdf
Autismo Ecuador . (25 de Junio de 2014). Blogdiario.com. Obtenido de
http://autismoecuador.blogdiario.com/
Báez, F., Medina, O., Rugerio, M y García, M. (2009). Funcionalidad familiar y sobrecarga del
cuidador del niño con discapacidad motora. Chile: Horizonte de Enfermería
BidaOsoa. (2016). Perfil del Cuidador Informal. Guipúzcoa: BidaOsoa. Recuperado de:
http://www.bida-osoa.com/perfil-del-cuidador-informal/
Bonilla, M y Chaskel, R. (2016). Trastorno del espectro autista. CCAP. Recuperado de:
https://scp.com.co/wp-content/uploads/2016/04/2.-Trastorno-espectro.pdf
Caguana, E. (2017). Perfil psicológico y sociodemográfico de los cuidadores primarios de niños
con Tratorno del Esñectro Autista. Cuenca: Universidad del Azuay. Recuperado de:
http://dspace.uazuay.edu.ec/bitstream/datos/6564/1/12658.pdf
Cerquera, A & Pabón, D. (2014). Intervención en cuidadores informales de pacientes con
demencia en colombia: una revisión Psychologia. Psychologia, 10. Recuperado de:
https://www.redalyc.org/pdf/2972/297232756005.pdf
Cruz Roja Española. (SF). CUÍDATE Guía Básica de Autocuidado para Personas Cuidadoras.
España: IMSERSO. Recuperado de:
https://www.cruzroja.es/principal/documents/1962259/1970118/GUIA+Autocuidado.pd
f/b175976f-253c-42d6-8217-d51c24badb3e
García, E. (2015). Niveles de ansiedad y depresión en cuidadores de personas con discapacidad
que acuden al Subcentro de Salud de Chimbacalle". Quito: Universidad Central del
Ecuador. Recuperado de:
http://www.dspace.uce.edu.ec/bitstream/25000/7239/1/T-UCE-0007-147c.pdf
Ghanizadeh A, Alishahi MJ, Ashkani H. (2009) Ayudar a las familias a cuidar niños con
trastornos del espectro autista. Arch Iran Med. p.478-82

64
González, M. (2015). Trastorno del Espectro Autista: Una perspectiva pedagógica dirigida al
profesorado. Cantabria: Universidad de Cantabria. Recuperado de:
https://repositorio.unican.es/xmlui/bitstream/handle/10902/7777/GonzalezOrtizMarinaJ
osefa.pdf
Giraldo Medina, C. I., & Franco Agudelo , G. M. (2006). Calidad de Vida de los Cuidadores
Familiares. Medellin : Universidad de Antioquia. Recuperado de:
http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-
59972006000100005
Guamán, G. (2017). Incidencia del Síndrome de Sobrecarga del Cuidador informal de Pacientes
Oncológicos” . Quito: Universidad Central del Ecuador.Recuperado de:
http://www.dspace.uce.edu.ec/bitstream/25000/12844/1/T-UCE-0007-PC014-2017.pdf
Hernández Sampieri, R., Fernández, C., & Baptista, P. (2010). Metodología de la Investigación.
Mexico D.F: McGraw Hill. Recuperado de:
file:///C:/Users/sofia/Downloads/Metodologia%20de%20la%20Investigacion%205ta%2
0edicion.pdf
Hervás Zúñiga, A., Balmaña, N & Salgado, M. (2017). Los trastornos del espectro autista (TEA).
Pediatría Integral, 18. Recuperado de:
https://www.adolescenciasema.org/ficheros/PEDIATRIA%20INTEGRAL/Trastorno%2
0del%20Espectro%20Autista.pdf
López-Marques, M. (2013). Calidad de vida de cuidadores primarios de pacientes con
discapacidad dependiente. Chihuahua, México: Tecnociencia Recuperado de:
http://tecnociencia.uach.mx/numeros/v7n3/Data/Calidad_de_vida_de_cuidadores_prima
rios_de_pacientes_con_discapacidad_dependiente_del_CRIT_Chihuahua_Mexico.pdf
Ministerio de Salud Pública. (2017). Trastornos del Espectro Autista en niños y adolescentes:
detección, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y seguimiento. Quito: Ministerio de
Salud Pública. Recuperado de: https://www.salud.gob.ec/wp-
content/uploads/2014/05/GPC_Trastornos_del_espectro_autista_en_ninos_y_adolescen
tes-1.pdf
MINSALUD . (2015). Protocolo Clínico para el Diagnóstico, Tratamiento y Ruta de Atención
Integral de niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista. Colombia: MINSALUD.
Recuperado de:
https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/CA/Protocolo-
TEA-final.pdf
Mulas, F., Ros-Cervera, G., Millá, M., Etchepareborda, M., Abad, L y Téllez, M. (2010). Modelos
de intervención en niños con autismo. Rev Neurol.
Organización Mundial de la Salud. (2000). GUÍA DE BOLSILLO DE LA CLASIFICACIÓN
CIE-10 Clasificación de los trastornos mentales y del comportamiento. España: Editorial

65
 Médica Panamericana S.A. Recuperado de:
http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42326/8479034920_spa.pdf;jsessionid=
39208FC182F1F0573D004E1EB3A05DF8?sequence=1
Organización Mundial de la Salud. (2017). Organización Mundial de la Salud. Obtenido de
Trastornos del espectro autista: https://www.who.int/es/news-room/fact-
sheets/detail/autism-spectrum-disorders
Pinto, M. (2017). Bienestar psicologico en padres con hijos diagnoticados con Trastorno del
Espectro Autista de ADECENI Instituto para el logro potencial humano. Guatemala de
la Asunción: Universidad Rafael Landivar. Recuperado de:
http://recursosbiblio.url.edu.gt/tesiseortiz/2018/05/42/Pinto-Mariandre.pdf
Ramírez Méndez D. (2016). Carga del cuidador familiar de jóvenes dentro del TEA. Estudio de
dos casos. Pontificia Universidad Javeriana. Bogotá. Colombia. Recuperado de:
https://repository.javeriana.edu.co/bitstream/handle/10554/21337/GarciaUrregoAngela
Maria2016.pdf?sequence=1
Revuelta, M. (2016). Cuidado formal e informal de personas mayores dependientes. Madrid:
Pontificia Universidad Comillas. Recuperado de:
https://repositorio.comillas.edu/xmlui/bitstream/handle/11531/13437/TFM000507.pdf?s
equence=1
Reynoso et al. (2017). El trastorno del espectro autista: aspectos etiológicos,diagnósticos y
terapéuticos. Rev Med Inst Mex Seguro Soc, 1-2. Recuperado de:
http://www.medigraphic.com/pdfs/imss/im-2017/im172n.pdf
Sáenz, J. (2016). Sobrecarga en cuidadores primarios de niños con Trastorno del Espectro Autista.
Estado de México: Universidad Autónoma del Estado de México. Recuperado de:
http://ri.uaemex.mx/bitstream/handle/20.500.11799/68882/TESIS%20JANET.pdf?sequ
ence=3&isAllowed=y}
Sanini C, Brum EHM, Bosa CA. Depresión materna e implicaciones para el desarrollo infantil
del autismo. Rev. Bras. Crecer y desarrollar. Hum.2010; 20 (3): 809-15.
Seguí, D., Ortiz-Tallo, M y De Diego, Y. (2008). Factores asociados al estrés del cuidador
primario de niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Murcia:
Anales de Psicología
Silva, P & Pérez, V. (2015). Identificación del Síndrome del Cuidador Cansado y su relación con
la funcionalidad del adulto mayor a su cargo con pacientes de la Consulta Externa del
servicio de Geriatría del Hospital de Quito N° 1 de la Policía. Quito: Pontificie
Universidad Católica del Ecuador. Recuperado de:
http://repositorio.puce.edu.ec/bitstream/handle/22000/8876/TESIS%20FINAL%20FIN
AL.%20POR%20CORREGIR.pdf?sequence=1&isAllowed=y

66
Sociedad de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia. (2017). Trastorno del
Espectro Autista. Sociedad de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia, 1-
11.
Toronjo Gómez, A. (2001). Cuidador formal frente a cuidador informal. Gerokomos. Recuperado
de: https://www.gerokomos.com/wp-content/uploads/2015/01/12-2-2001-59.pdf
Universidad Central del Ecuador. (2018). Comité de Ética. Quito: UCE Recuperado de:
http://www.uce.edu.ec/
Vargas, L & Pinto, N. (2010). Calidad de vida del cuidador familiar y dependencia del paciente
con Alzheimer. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia. Recuperado de:
https://revistas.unal.edu.co/index.php/avenferm/article/view/15661/18164
Vargas, M y Navaz, W. (2012). Autismo Infantil. Revista Cúpula, 15. Recuperado de:
http://www.binasss.sa.cr/bibliotecas/bhp/cupula/v26n2/art5.pdf
Vasco, P. (2016). Correlación existente en cuidadores acerca del nivel de sobrecarga, grado de
depresión y nivel de ansiedad en la atención de pacientes de la Fundación Jóvenes contra
el Cáncer de la ciudad de Quito durante el año 2015. Quito: PUCE. Recuperado de:
http://repositorio.puce.edu.ec/bitstream/handle/22000/10449/Proyecto%20de%20Investi
gaci%C3%B3n.pdf?sequence=1
Villegas, S. (2010). Características de los Cuidadores Informales a nivel nacional e internacional.
Movimiento Científico, 7. Recuperado de:
https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/4781932.pdf
Zambrano, R. & Ceballos, P. (2007). Síndrome de carga del cuidador. Revista Colombiana de
Psiquiatría, Recuperado de: https://www.redalyc.org/pdf/806/80615418005.pdf

67
 ANEXOS

1. PLAN DE INVESTIGACIÓN APROBADO

UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR

FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
CARRERA DE PSICOLOGÍA INFANTIL Y PSICORREHABILITACIÓN

SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES INFORMALES DE NIÑOS, NIÑAS Y

ADOLESCENTES CON DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO
AUTISTA

2019

68
 UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS

 Carrera:

o Psicología Infantil y Psicorrehabilitación

 Área de conocimiento:
o Ciencias de la Salud.

 Línea de Investigación:

o Psicorrehabilitación en Grupos de Atención Prioritaria

 Sublínea de Investigación:
o Inclusión Social y Educativa

 Investigadores proponentes:

o Estudiante: Sammy Michelle Puente Rodríguez

o Nombres de la tutora: MSc. Martha Verónica Ruiz Cacay.

69
Título
Sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de
Trastorno del Espectro Autista.

Capítulo I. Planteamiento del Problema

1. Identificación del problema
La situación del Trastorno del Espectro Autista del paciente nos da a entender que el paciente
se encuentra en un estado de dependencia, tanto al sistema de salud como de cuidadores formales
y cuidadores informales o comúnmente familiares, los mismos que tendrán que afrontar el curso
del trastorno de la persona de una manera más cercana y cotidiana, lo que hace pensar que el ser
un cuidador informal trae consecuencias sociales, emocionales, físicas y de salud; en este sentido
se puede hacer referencia a un deterioro de calidad de vida, una sobrecarga emocional, fatiga entre
otros aspectos que debe afrontar esta persona por el tiempo que dure la enfermedad.

El término sobrecarga es definido como el impacto que los cuidados tienen sobre el cuidador
principal, es decir, el grado en el que la persona encargada de cuidar percibe que las diferentes
esferas de su vida social, tiempo libre, salud, privacidad se ven afectadas por dicha labor (Zarit,
Reever y Bach-Peterson 1980), citado en (Sáenz, 2016, pág. 18).
Es oportuno mencionar que el nivel de sobrecarga podría ir de la mano con el tipo de cuidador,
por lo que es necesario definir al cuidador informal, el cual hace referencia al “cuidado y atención
fundamentalmente por familiares y allegados, pero también por otros agentes de atención que se
dispensa de manera altruista a las personas que presentan algún grado de discapacidad o
dependencia” (Rogero, 2009, p. 37) citado en (Revuelta, 2016).

Las estadísticas muestran que el 82% de los cuidadores familiares son mujeres, sean estas
esposas, hijas o allegadas al paciente con una edad de 58 a 69 años con una escolaridad diversa,
El deterioro psicosocial del familiar se ve reflejado en la disminución de tiempo que dedican a su
auto cuidado, aunque el 70% de los cuidadores recibe apoyo de otros miembros del núcleo
familiar o de enfermeras particulares que acuden al domicilio.

Esta investigación va dirigida a los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes que
presenten un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, en la asociación APADA de la ciudad
de Quito, en un período aproximado de 4 meses.
La asociación APADA se encuentra ubicada en la provincia de Pichincha, cantón Rumiñahui,
en la calle Atuntaqui, junto a ANETA de El Colibrí, en el conjunto El Colibrí.

70
 Fuente: Google Maps 2018 Municipio del Cantón Rumiñahui

Preguntas de investigación
¿Cuáles son los niveles de sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y
adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista?
¿Cuál es el factor de sobrecarga Impacto del Cuidado en los cuidadores informales de niños,
niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista?
¿Cuál es el factor de sobrecarga Relación Interpersonal en los cuidadores informales de niños,
niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista?

¿Cuál es el factor de sobrecarga Expectativas de Autoeficacia en los cuidadores de niños, niñas

y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista?

¿Cómo se distribuye el nivel de sobrecarga en los grupos etarios de los cuidadores informales
de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista evaluados?
¿Cómo se distribuye el nivel de sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y
adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista de acuerdo al sexo?

2. Justificación de la investigación
A nivel nacional, no se cuenta con mayor número de estudios investigativos, ni programas
dirigidos a la promoción y prevención de la salud tanto física como mental de los cuidadores
informales en sí, y más en los casos de niños, niñas y adolescentes diagnosticados con Trastorno
del Espectro Autista, la cual es nuestra pertinencia, por lo que se considera una investigación de
suma importancia tanto para los involucrados como para tener una base para futuros proyectos.

Preocupa que los cuidadores informales no tendrían la preparación y mecanismos de

afrontamiento que poseen los cuidadores formales, es por tanto que la carga física como

71
psicológica por la cual atraviesan los cuidadores pueden ver mermada su interacción con el medio
y como este responde incluso a los cuidados que necesita el paciente, y puede afectar de manera
significativa su vida. Es entonces cuando se hace indispensable establecer un punto causal en el
deterioro de la calidad de vida de los cuidadores lo que nos permitirá entender en qué puntos de
las esferas de calidad de vida se podrá trabajar posteriormente, y de qué manera se puede prevenir
un mayor deterioro.

La presente investigación se ha realizado con la finalidad de obtener datos válidos y confiables

acerca de los niveles de sobrecarga experimentados por los cuidadores informales de niños, niñas
y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en la asociación APADA de la
ciudad de Quito. Actualmente, existen varios programas, tratamientos y terapias dirigidos
estrictamente para los niños diagnosticados con autismo, sin embargo, se ha dejado en segundo
plano la afectación que padecen sus cuidadores y familiares al estar expuestos a trastornos
emocionales. “Al hablar de una discapacidad o enfermedad mental, se toma en cuenta como
primer plano a la persona que sufre de dicha condición, dejando por un lado a aquellos que lo
rodean, es decir el impacto que causa tener un familiar con alguna discapacidad y la condición
mental de estos” (Pinto, 2017, pág. 21).

Las características clínicas de los trastornos del espectro autista suponen una gran fuente de
estrés en el cuidador y la familia, ya que comúnmente las personas que se encargan del cuidado
de las pacientes, son sus familiares. El notable déficit en la comunicación y en las relaciones
sociales, las conductas disruptivas, los comportamientos autolesivos, así como las conductas
repetitivas y estereotipadas, propias del trastorno, interfieren considerablemente dentro de la vida
familiar y social del cuidador, por lo que se considera necesario crear programas y proyectos
dirigidos para crear conciencia de la importancia de la salud física y mental de los cuidadores
informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de TEA.

La investigación será realizada en la Asociación de Padres y Amigos para el Apoyo y Defensa

de los Derechos de las personas con Autismo del Ecuador (APADA), organización creada en el
año 2013, conformada por padres, familiares, personas con diagnóstico de Trastorno del Espectro
Autista, e incluso da apertura a personas con enfermedades raras o huérfanas. Dentro de sus
objetivos, se incluye el apoyo tanto al paciente como a su familiar, por medio de charlas,
programas, entre otros, con el objetivo de incluir a las personas con TEA dentro de la sociedad y
hacer valer sus derechos de educación, salud, vivienda, empleo y todo aquello que fomente su
desarrollo completo. (Autismo Ecuador , 2014).

72
 3. Limitaciones de la investigación

La presente investigación se realizará en la asociación APADA de la ciudad de Quito, con la

participación de aproximadamente 50 cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con
diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista, a su fin, se pretende determinar cuáles son los
niveles de sobrecarga que experimentan los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes
con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, mediante la recolección de información acerca
de los niveles de estrés que presenten y cómo estos pueden llegar afectar en la eficacia del cuidado,
obteniendo datos relevantes acerca de la prevalencia en un sexo específico.

En cuanto a los recursos financieros, no se presentan limitaciones ya que serán

autofinanciados, tomando en cuenta que los costos que implique serán mínimos. En lo
correspondiente a los recursos humanos, se cuenta con la autorización respectiva de las
autoridades de la asociación, el conocimiento sobre el estudio de los padres y familiares para
participar dentro de la muestra, para lo cual se necesitará el consentimiento de cada uno de los
participantes. En cuanto a los recursos materiales y técnicos, se ha podido obtener la Escala de
Síndrome del Cuidador de Zarit así como su protocolo e interpretación, se necesitará el número
de copias y esferos acorde al número de participantes que sean involucrados.

4. Objetivos de la investigación

General
Describir los niveles de sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes
con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en la asociación APADA de la ciudad de Quito.

Específicos
 Describir el factor de sobrecarga Impacto del Cuidado en los cuidadores informales
de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.

 Describir el factor de sobrecarga Relación Interpersonal en los cuidadores informales

de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.

 Describir el factor de sobrecarga Expectativas de Autoeficacia en los cuidadores de

niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.

 Identificar la sobrecarga de acuerdo al grupo etario de los cuidadores informales de

niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.

 Identificar la distribución de los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes

con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista de acuerdo al sexo.

73
 Capítulo II. Marco Teórico

Plan Analítico
CAPITULO I: Sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con
diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista
1. Trastorno del Espectro Autista
1.1 Reseña Histórica del TEA
1.2 Definición de Trastorno del Espectro Autista. Concepciones sobre el trastorno
1.3 Etiología y factores que intervienen en el origen del Espectro Autista
1.3.1 Etiología Genética
1.3.2 Etiología Neurobiológica
1.3.3 Factores Ambientales
1.4 Manifestaciones Clínicas o síntomas del TEA
1.5 Diagnostico
1.5.1 Criterios diagnósticos
1.6 Tratamiento
1.7 Estadísticas
2. Sobrecarga en el cuidador informal
2.1 Sobrecarga a lo largo del tiempo
2.1.1 Síndrome del Cuidador
2.1.2 Dependencia
2.2 Cuidador
2.2.1 Derechos del cuidador

2.2.2 Tipos de cuidadores

2.2.2 1 Cuidadores Formales

2.2.2.2 Cuidadores Informales

2.2.2.2.1 Características de los cuidadores Informales

2.2.2.2.2 Importancia de los cuidadores Informales

2.2.2.2.3 Características psicosociales de los cuidadores informales

2.2.2.2.4 Salud Mental en cuidadores Informales

1. Definición conceptual de variables

Variable N° 1. Sobrecarga en cuidadores informales

La sobrecarga es una de las consecuencias del síndrome del cuidador. El término sobrecarga
es definida como el impacto que los cuidados tienen sobre el cuidador principal, es decir, el grado
en el que la persona encargada de cuidar percibe que las diferentes esferas de su vida social,

74
tiempo libre, salud, privacidad se ven afectadas por dicha labor (Zarit, Reever y Bach-Peterson
1980), citado en (Sáenz, 2016, pág. 18)
Cuando hablamos de cuidadores informales, hace referencia al “cuidado y atención
fundamentalmente por familiares y allegados, pero también por otros agentes de atención que se
dispensa de manera altruista a las personas que presentan algún grado de discapacidad o
dependencia” (Rogero, 2009, p. 37) citado en (Revuelta, 2016).

2.1 Operativización de Variables

V1. Trastorno del Espectro Autista
V2. Sobrecarga en el cuidador informal
Variables Dimensiones Escalas Instrumentos

- Factor N° 1 Impacto del

- Menor de 46:
cuidado: Hace relación a los
Ausencia de sobrecarga
efectos que la prestación de
- Entre 46 a 54:
cuidados a un familiar tiene
Sobrecarga leve
para el cuidador.
- Mayor o igual de 56:
- Factor N° 2 Relación
Sobrecarga intensa
Variable N° 1: interpersonal: Emociones o
Sobrecarga en el sentimientos que aparecen Escala de síndrome del cuidador
Escala que consta de 22
cuidador informal en la relación que el Zarit
ítems donde su
cuidador mantiene con la
puntuación va de 22 a
persona a la que cuida: Validez: 0.7 Alfa de Cronbach
110 puntos, teniendo
tristeza, dejadez, astenia,
que:
cansancio, malestar, Confiabilidad:0.87 Alfa de
disfuncionalidad, etc. Cronbach
1 : Nunca
- Factor N° 3 Expectativas
2 : Rara vez
de Autoeficacia: Creencias
3 : Algunas veces
del cuidador sobre su
4 : Bastantes veces
capacidad para cuidar a su
5 : Casi siempre
familiar.

75
2. Hipótesis

Al ser una investigación de tipo descriptiva no se requiere el planteamiento de una hipótesis,

como lo afirma Hernández Sampieri (2010).

CAPÍTULO III. METODOLOGÍA

1. Enfoque de la Investigación

La presente investigación tendrá un enfoque cuantitativo ya que se procederá a recolectar datos

para probar hipótesis ajustándose a nuestro plan de investigación ya que se va a valorar los niveles
de sobrecarga en cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de
Trastorno del Espectro Autista.

Es un estudio de tipo descriptivo cómo lo señala Hernández Sampieri (2010) ya que “Busca
especificar propiedades, características y rasgos importantes de cualquier fenómeno que se
analice. Describe tendencias de un grupo o población”, ajustándolo a la investigación que
pretende describir el nivel de sobrecarga en cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes
con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista utilizando instrumentos de medición.

2. Diseño de Investigación

Diseño No Experimental, como lo menciona (Hernández Sampieri, Fernández, & Baptista,

2010) ya que son “Estudios que se realizan sin la manipulación deliberada de variables y en los
que sólo se observan los fenómenos en su ambiente natural para después analizarlos”. Motivo por
el cual se opta por una investigación no experimental, ya que no modificará aspectos constitutivos
de la vida psicológica de los participantes de la investigación.

Por otra parte presenta un sub diseño transversal debido a que en esta investigación se
recopilan datos en un momento único. Hernández Sampieri (2010)

3. Población y Muestra
3.1. Descripción de la Población
La población a investigar es un grupo de 50 cuidadores informales, hombres y mujeres entre
los 18 a 65 años de edad, de niños, niñas y adolescentes que presenten diagnóstico de Trastorno
del Espectro Autista pertenecientes a la asociación APADA de la ciudad de Quito.

76
3.2. Tipo y método de muestreo
El diseño de la muestra a utilizar en la presente investigación es la no probabilística
intencional, seleccionada por el investigador de acuerdo a criterios establecidos de inclusión,
exclusión y eliminación. Es una muestra total de la población, para no alterar datos y que se
muestre un resultado real.

3.3. Cálculo del tamaño de muestra

Para el desarrollo de la investigación se trabajará con el universo de la población a excepción
de aquellos cuidadores que no cumplan algún criterio de inclusión.

3.4. Criterios de inclusión y exclusión

Criterios de inclusión:
- Cuidadores informales que hayan firmado el consentimiento informado.
- Cuidadores informarles de niños, niñas y adolescentes con diagnósticos de TEA.
- Cuidadores informales que formen parte de la asociación APADA.
- Cuidadores informales que completen la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit.
- Cuidadores informales que hayan completado la educación general básica (leer y
escribir).
Criterios de exclusión:
- Cuidadores informales menores de 18 años o mayores de 65.
- Cuidadores informales que no hayan firmado el consentimiento informado.

Criterios de eliminación:
- Muerte del cuidador.
- Decisión de no seguir participando en la investigación.
- Test que se encuentren incompletos o mal llenados.

4. Instrumentos y guías
- Escala de Síndrome del Cuidador de Zarit
Instrumento cuyo objetivo es medir la sobrecarga del cuidador evaluando dimensiones tales
como: la calidad de vida del cuidador, la capacidad de autocuidado, la red de apoyo social y
las competencias para afrontar problemas conductuales y clínicos del paciente. Consta de 22
ítems que deberán ser puntuados en una escala del 1 al 5 para obtener un resultado total para
verificar si existe o no un alto nivel de sobrecarga en el cuidador.

77
 Características Descripción
Nombre del test Escala de sobrecarga del cuidador Zarit
Autor Zarit y Cols
Constructo evaluado Carga del cuidador
Población para aplicación Adultos
Escala que consta de veintidós ítems, se aplica a
Estructura personas que están al cuidado de una persona
enferma
Puntuación Se pueden calificar en una escala de Likert de 0
(nunca) a 4 (casi siempre).
- Menor o igual de 46: no hay sobrecarga
Puntos de corte - Entre 47-55: Sobrecarga leve
- Mayor o igual de 56: Sobrecarga intensa

5. Procedimiento
5.1 Procedimiento de Recolección de Datos

La recolección de datos se dará en base al enfoque seleccionado. De acuerdo a Hernández

Sampieri (2010), la recolección de datos requiriere de las siguientes actividades; la selección del
instrumento, la aplicación del mismo.

En este sentido, se iniciará con la aprobación de esta investigación, posteriormente deberán ser
firmados los consentimientos informados para proceder a aplicar la Escala de sobrecarga del
cuidador Zarit que mide los niveles de sobrecarga del cuidador, la cual nos permitirá obtener
resultados de promedios, porcentajes y razón de prevalencia.

Métodos
Los métodos a utilizarse son:
Método Estadístico: Se utilizará este método debido a que la investigación, busca la obtención
de datos cuantificables por medio de un test psicométrico que nos aportará datos sobre los niveles
de sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de
TEA, para ser analizados e interpretados y su diagramación.

Método Clínico: Se usará dicho método ya que su objetivo es analizar las diferentes
dimensiones de los niveles de sobrecarga de cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes
con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, será utilizado al momento de la obtención de
información por medio de la Historia Clínica y la aplicación de los test.

78
 Técnicas
Técnica Psicométrica: aplicación de reactivos psicológicos validados y confiables. Se usará al
momento de aplicar la escala de sobrecarga del cuidador Zarit.
Instrumentos
 Escala de Síndrome del Cuidador de Zarit
Instrumento cuyo objetivo es medir la sobrecarga del cuidador evaluando dimensiones tales
como: la calidad de vida del cuidador, la capacidad de autocuidado, la red de apoyo social y
las competencias para afrontar problemas conductuales y clínicos del paciente. Consta de 22
ítems que deberán ser puntuados en una escala del 1 al 5 para obtener un resultado total para
verificar si existe o no un alto nivel de sobrecarga en el cuidador.

CAPÍTULO IV. PLAN DE ANÁLISIS DE DATOS

1. Procedimiento de Análisis de Datos

Posterior a la recolección de datos se procederá a utilizar SPSS

Para el análisis de los datos, se va a utilizar el programa estadístico SPSS y el paquete de

Excel de Microsoft 2018.

El análisis de datos constará de los siguientes pasos:

 Tabulación de los datos obtenidos

Se analizará la información mediante programa estadístico SPSS, el cual nos permitirá obtener
resultados de promedios, porcentajes y razón de prevalencia.

 Se mostrara las conclusiones que reflejan el análisis de resultados.

CAPÍTULO V. CONSIDERACIONES ÉTICAS

En el proceso de aplicación de la siguiente investigación, a fin de garantizar el respeto a las
personas y comunidad que participan en la misma, se procederá a la aplicación del
consentimiento informado donde la persona podrá declarar libre y voluntariamente su
participación en el proyecto así como el abandono del mismo en el momento en que lo desee.
Además en el consentimiento informado se expresa y comunica a los/as participantes la
conservación estricta y protección de sus datos personales y la no difusión de los mismos, a fin
de proteger la identidad y cumplir con el principio de confidencialidad. Se aclara que la
información recabada en esta investigación será utilizada con fines investigativos. (Anexo N° 2)

79
Autonomía: Para la aplicación de la presente investigación se realizará el debido proceso para
que la Asociación APADA emita una carta de aceptación para proseguir con la investigación y
recogida de datos en sus instalaciones y con su población de impacto. (Anexo N° 3)
Beneficencia: El proyecto busca aportar de forma positiva para el entendimiento de la
problemática de sobrecarga en el cuidador informal de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico
de Trastorno del Espectro Autista y no procurará el daño de sus participantes o de los actores que
intervengan en su ejecución, es una investigación a favor de la comunidad.
Confidencialidad: Para garantizar la confidencialidad de los datos de los participantes en el
proyecto, primero se realizará por medio de la aplicación del consentimiento informado, segundo,
las fichas de recolección de datos serán codificadas para que al momento del procesamiento de la
información los datos personales sean sustituidos por dicho código y no se filtren los datos de los
participantes, tercero, la información que salga del análisis estadístico y análisis cualitativo se
socializará en bloque y de ninguna manera se emitirán datos particulares que involucren el
revelamiento de identidad de algunos de los participantes. (Anexo N° 4)
Aleatorización equitativa de la muestra: Se garantizará la participación equitativa puesto que
se trabajará con toda la población que forman parte de la asociación APADA, excepto las personas
que cumplan los criterios de exclusión y eliminación.
Protección de la población vulnerable: En el proyecto se tratará con la siguiente población
vulnerable, niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista, sin embargo, el
estudio va directamente relacionado con sus cuidadores primarios.
Riesgos potenciales del estudio: La investigación propuesta, no implicará ningún riesgo para la
población participante, pues se trata de un estudio descriptivo que no compromete riesgos
importantes para la población estudiada.
Beneficios potenciales del estudio: La presente investigación beneficiará a la Asociación
APADA para generar estrategias que ayuden, si fuera el caso de presentar altos niveles de
sobrecarga en cuidadores primarios de niños, niñas y adolescentes con TEA. Los beneficiarios
directos de la investigación son los cuidadores primarios de niños, niñas y adolescentes con
diagnóstico de TEA, mientras que los beneficiarios indirectos son la familia, sus autoridades y
comunidad en sí.
Idoneidad ética y experiencia del investigador: El tutor/a cumple con la idoneidad ética pues
cuenta con la formación con la siguiente formación: (Anexo N°5)
Título de tercer nivel: Psicóloga Infantil y Psicorrehabilitadora
Título de cuarto nivel: Magister en Neuropsicología Clínica y Rehabilitación Neuropsicológica.
Declaración de conflicto de intereses: Las declaraciones de conflicto de interés se encuentran
en el anexo Nº 6.

80
 CAPÍTULO VI. ASPECTOS ADMINISTRATIVOS
1. Cronograma de Actividades

Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto

FASES ACTIVIDADES 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
Revisión
Bibliográfica x x x x x x x x
Propuesta y
aceptación de la
institución x x
Estructuración del
Plan x x x x x x x x
Presentación y
Plan Trabajo asignación de Tutor x
de Grado Aprobación del Plan x x x x
Investigación de
campo x x x x x
Selección de casos
que cumplan criterios x x x x
Aplicación de
instrumentos x x x x
Recopilación y
sintetización de
resultados según
variables: x x
Análisis de
resultados x x
Conclusiones x
Recomendaciones x
Referencias
Seguimiento y bibliográficas x
Evaluación Anexos x
Elaboración Informe
Final x
Revisión y
depuración x x
Presentación x
Evaluación x x
Informe Final Defensa de grado x

81
2. Presupuesto y Recursos

 Recursos Humanos
 Investigador
 Tutora de Investigación
UNIDAD
COSTO
RECURSO CANTIDAD DE TOTAL
UNITARIO
MEDIDA
Tutorías 20 horas dólar 20,00 400,00
TOTAL $ 400.00

 Recursos Materiales
 Material Bibliográfico (Libros, enciclopedias y artículos de internet)
 Materiales de Escritorio y Oficina (hojas, lápices, esferos y borrador)

 Recursos Económicos
UNIDAD
COSTO
RECURSO CANTIDAD DE TOTAL
UNITARIO
MEDIDA

Alimentación 80 dólar 2.50 200.00

Transporte 160 dólar 0.25 40.00
Resmas de Papel Bond 2 dólar 5,00 10,00
Fotocopias 500 dólar 0,02 10,00
Movilización 200 dólar 0,25 50,00
Materiales de Oficina 20 dólar 1,00 20,00
Materiales para 300 dólar 0,25 75,00
Evaluación

TOTAL $ 405,00

82
  Recursos Tecnológicos
UNIDAD
COSTO
RECURSO CANTIDAD DE TOTAL
UNITARIO
MEDIDA

Internet 240 horas dólar 0,60 144,00

Computador 1 dólar 500,00 500,00
Impresora 1 dólar 100,00 100,00
Flash Memory 1 dólar 15,00 15,00

TOTAL $ 759,00

TOTAL $ 1564,00

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Albores-Gallo,L., Hernández-Guzmán, L., Díaz-Pichardo, J y Cortes-Hernández, B. (2008).

Dificultades en la evaluación y diagnóstico del autismo. Dificultades en la evaluación y
diagnóstico del autismo. Dificultades en la evaluación y diagnóstico del autismo. Una
discusión. Medigraphic Artemisa en línea.
American Psychiatric Association. (2014). Guía de consulta de los criterios diágnosticos del
DSM-5. Washington DC, England: APA. Recuperado de:
http://blancopeck.net/DSM-V%20Espanol.pdf
Autismo Ecuador . (25 de Junio de 2014). Blogdiario.com. Obtenido de
http://autismoecuador.blogdiario.com/
Báez, F., Medina, O., Rugerio, M y García, M. (2009). Funcionalidad familiar y sobrecarga del
cuidador del niño con discapacidad motora. Chile: Horizonte de Enfermería
BidaOsoa. (2016). Perfil del Cuidador Informal. Guipúzcoa: BidaOsoa. Recuperado de:
http://www.bida-osoa.com/perfil-del-cuidador-informal/
Bonilla, M y Chaskel, R. (2016). Trastorno del espectro autista. CCAP. Recuperado de:
https://scp.com.co/wp-content/uploads/2016/04/2.-Trastorno-espectro.pdf
Caguana, E. (2017). Perfil psicológico y sociodemográfico de los cuidadores primarios de niños
con Tratorno del Esñectro Autista. Cuenca: Universidad del Azuay. Recuperado de:
http://dspace.uazuay.edu.ec/bitstream/datos/6564/1/12658.pdf

83
Cerquera, A & Pabón, D. (2014). Intervención en cuidadores informales de pacientes con
demencia en colombia: una revisión Psychologia. Psychologia, 10. Recuperado de:
https://www.redalyc.org/pdf/2972/297232756005.pdf
Cruz Roja Española. (SF). CUÍDATE Guía Básica de Autocuidado para Personas Cuidadoras.
España: IMSERSO. Recuperado de:
https://www.cruzroja.es/principal/documents/1962259/1970118/GUIA+Autocuidado.pd
f/b175976f-253c-42d6-8217-d51c24badb3e
García, E. (2015). Niveles de ansiedad y depresión en cuidadores de personas con discapacidad
que acuden al Subcentro de Salud de Chimbacalle". Quito: Universidad Central del
Ecuador. Recuperado de:
http://www.dspace.uce.edu.ec/bitstream/25000/7239/1/T-UCE-0007-147c.pdf
González, M. (2015). Trastorno del Espectro Autista: Una perspectiva pedagógica dirigida al
profesorado. Cantabria: Universidad de Cantabria. Recuperado de:
https://repositorio.unican.es/xmlui/bitstream/handle/10902/7777/GonzalezOrtizMarinaJ
osefa.pdf
Giraldo Medina, C. I., & Franco Agudelo , G. M. (2006). Calidad de Vida de los Cuidadores
Familiares. Medellin : Universidad de Antioquia. Recuperado de:
http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-
59972006000100005
Guamán, G. (2017). Incidencia del Síndrome de Sobrecarga del Cuidador informal de Pacientes
Oncológicos” . Quito: Universidad Central del Ecuador.Recuperado de:
http://www.dspace.uce.edu.ec/bitstream/25000/12844/1/T-UCE-0007-PC014-2017.pdf
Hernández Sampieri, R., Fernández, C., & Baptista, P. (2010). Metodología de la Investigación.
Mexico D.F: McGraw Hill. Recuperado de:
file:///C:/Users/sofia/Downloads/Metodologia%20de%20la%20Investigacion%205ta%2
0edicion.pdf
Hervás Zúñiga, A., Balmaña, N & Salgado, M. (2017). Los trastornos del espectro autista (TEA).
Pediatría Integral, 18. Recuperado de:
https://www.adolescenciasema.org/ficheros/PEDIATRIA%20INTEGRAL/Trastorno%2
0del%20Espectro%20Autista.pdf
López-Marques, M. (2013). Calidad de vida de cuidadores primarios de pacientes con
discapacidad dependiente. Chihuahua, México: Tecnociencia Recuperado de:
http://tecnociencia.uach.mx/numeros/v7n3/Data/Calidad_de_vida_de_cuidadores_primarios_de
_pacientes_con_discapacidad_dependiente_del_CRIT_Chihuahua_Mexico.pdf
Ministerio de Salud Pública. (2017). Trastornos del Espectro Autista en niños y adolescentes:
detección, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y seguimiento. Quito: Ministerio de
Salud Pública. Recuperado de: https://www.salud.gob.ec/wp-

84
 content/uploads/2014/05/GPC_Trastornos_del_espectro_autista_en_ninos_y_adolescen
tes-1.pdf
MINSALUD . (2015). Protocolo Clínico para el Diagnóstico, Tratamiento y Ruta de Atención
Integral de niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista. Colombia: MINSALUD.
Recuperado de:
https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/CA/Protocolo-
TEA-final.pdf
Mulas, F., Ros-Cervera, G., Millá, M., Etchepareborda, M., Abad, L y Téllez, M. (2010). Modelos
de intervención en niños con autismo. Rev Neurol.
Organización Mundial de la Salud. (2000). GUÍA DE BOLSILLO DE LA CLASIFICACIÓN CIE-
10 Clasificación de los trastornos mentales y del comportamiento. España: Editorial
Médica Panamericana S.A. Recuperado de:
http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42326/8479034920_spa.pdf;jsessionid=
39208FC182F1F0573D004E1EB3A05DF8?sequence=1
Organización Mundial de la Salud. (2017). Organización Mundial de la Salud. Obtenido de
Trastornos del espectro autista: https://www.who.int/es/news-room/fact-
sheets/detail/autism-spectrum-disorders
Pinto, M. (2017). Bienestar psicologico en padres con hijos diagnoticados con Trastorno del
Espectro Autista de ADECENI Instituto para el logro potencial humano. Guatemala de
la Asunción: Universidad Rafael Landivar. Recuperado de:
http://recursosbiblio.url.edu.gt/tesiseortiz/2018/05/42/Pinto-Mariandre.pdf
Revuelta, M. (2016). Cuidado formal e informal de personas mayores dependientes. Madrid:
Pontificia Universidad Comillas. Recuperado de:
https://repositorio.comillas.edu/xmlui/bitstream/handle/11531/13437/TFM000507.pdf?s
equence=1
Reynoso et al. (2017). El trastorno del espectro autista: aspectos etiológicos,diagnósticos y
terapéuticos. Rev Med Inst Mex Seguro Soc, 1-2. Recuperado de:
http://www.medigraphic.com/pdfs/imss/im-2017/im172n.pdf
Sáenz, J. (2016). Sobrecarga en cuidadores primarios de niños con Trastorno del Espectro
Autista. Estado de México: Universidad Autónoma del Estado de México. Recuperado
de:
http://ri.uaemex.mx/bitstream/handle/20.500.11799/68882/TESIS%20JANET.pdf?sequ
ence=3&isAllowed=y
Seguí, D., Ortiz-Tallo, M y De Diego, Y. (2008). Factores asociados al estrés del cuidador
primario de niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Murcia: Anales de
Psicología

85
Silva, P & Pérez, V. (2015). Identificación del Síndrome del Cuidador Cansado y su relación con
la funcionalidad del adulto mayor a su cargo con pacientes de la Consulta Externa del
servicio de Geriatría del Hospital de Quito N° 1 de la Policía. Quito: Pontificie
Universidad Católica del Ecuador. Recuperado de:
http://repositorio.puce.edu.ec/bitstream/handle/22000/8876/TESIS%20FINAL%20FIN
AL.%20POR%20CORREGIR.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Sociedad de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia. (2017). Trastorno del
Espectro Autista. Sociedad de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia, 1-
11.
Toronjo Gómez, A. (2001). Cuidador formal frente a cuidador informal. Gerokomos. Recuperado
de: https://www.gerokomos.com/wp-content/uploads/2015/01/12-2-2001-59.pdf
Universidad Central del Ecuador. (2018). Comité de Ética. Quito: UCE Recuperado de:
http://www.uce.edu.ec/
Vargas, L & Pinto, N. (2010). Calidad de vida del cuidador familiar y dependencia del paciente
con Alzheimer. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia. Recuperado de:
https://revistas.unal.edu.co/index.php/avenferm/article/view/15661/18164
Vargas, M y Navaz, W. (2012). Autismo Infantil. Revista Cúpula, 15. Recuperado de:
http://www.binasss.sa.cr/bibliotecas/bhp/cupula/v26n2/art5.pdf
Vasco, P. (2016). Correlación existente en cuidadores acerca del nivel de sobrecarga, grado de
depresión y nivel de ansiedad en la atención de pacientes de la Fundación Jóvenes contra
el Cáncer de la ciudad de Quito durante el año 2015. Quito: PUCE. Recuperado de:
http://repositorio.puce.edu.ec/bitstream/handle/22000/10449/Proyecto%20de%20Investi
gaci%C3%B3n.pdf?sequence=1
Villegas, S. (2010). Características de los Cuidadores Informales a nivel nacional e internacional.
Movimiento Científico, 7. Recuperado de:
https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/4781932.pdf
Zambrano, R. & Ceballos, P. (2007). Síndrome de carga del cuidador. Revista Colombiana de
Psiquiatría, Recuperado de: https://www.redalyc.org/pdf/806/80615418005.pdf

86
2. FICHA TÉCNICA

Características Descripción

Nombre del test Escala de síndrome del cuidador Zarit

Autor Zarit y Cols
Año de publicación 1980
Constructo evaluado Carga del cuidador
Población para aplicación Adultos
Validez del instrumento 0.7 Alfa de Cronbach
Confiabilidad del instrumento 0.87 Alfa de Cronbach
Población de estandarización Española y Chilena
Estructura Escala que consta de veintidós ítems, se aplica a
personas que están al cuidado de una persona
enferma
Base Teórica Salud física y psicológica, área económica y
laboral, relaciones sociales y relación con la
persona mayor y receptora del cuidado.
Puntuación Se pueden calificar en una escala de Likert de 1
(nunca) a 5 (casi siempre).
Puntos de corte - Menor o igual de 46: no hay sobrecarga
- Entre 47-55: Sobrecarga leve
- Mayor o igual de 56: Sobrecarga intensa
Material Cuestionario Autoaplicable

87
 3. MATRIZ DE CONSISTENCIA
Título de la tesis: Sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.
Preguntas de Investigación
Pregunta general
¿Cuáles son los niveles de
sobrecarga en los cuidadores
informales de niños, niñas y
adolescentes con diagnóstico
de Trastorno del Espectro
Autista en la asociación
APADA de la ciudad de
Quito?
Preguntas específicas
1. ¿Cuál es el factor de
sobrecarga Impacto del
Cuidado en los cuidadores
informales de niños, niñas y
adolescentes con diagnóstico
de Trastorno del Espectro
Autista?
Objetivos
Objetivo general
Describir los niveles de
sobrecarga en los
cuidadores informales de
niños, niñas y adolescentes
con diagnóstico de
Trastorno del Espectro
Autista en la asociación
APADA de la ciudad de
Quito.
Objetivos específicos
1. Describir el factor de
sobrecarga Impacto del
Cuidado en los cuidadores
informales de niños, niñas y
adolescentes con
diagnóstico de Trastorno
del Espectro Autista.
Procedimiento de análisis
de datos
Para el análisis de los
datos, se va a utilizar el
programa estadístico SPSS
y el paquete de Excel de
Microsoft 2018.
El análisis de datos
constará de los
siguientes pasos:
 Tabulación de los
datos obtenidos
Se analizará la información
mediante programa
estadístico SPSS, el cual
nos permitirá obtener
resultados de promedios,
porcentajes y razón de
prevalencia.
 Se mostrara las
conclusiones que
reflejan el análisis
de resultados.
88
Procedimientos de
Variables Instrumentos
recolección de datos
- Se realizará con los
cuidadores informales
de niños, niñas y
adolescentes con
diagnóstico de
Trastorno del Espectro
Autista, que cumplan
V1 Sobrecarga en el Escala de síndrome del
con los criterios de
cuidador informal cuidador de Zarit
inclusión.
- Se elaborarán los
consentimientos
informados con el
objetivo de tener la
autorización de cada
uno de los participantes
que formarán parte de Tipo - Método de
la investigación. Metodología muestreo y Tamaño de la
-Se aplicará la Escala muestra
de Síndrome del
Cuidador de Zarit. Enfoque: Tipo de Muestra: No
- Una vez que obtenga Cuantitativo probabilística intencional
los resultados, se Tipo: No Tamaño de la Muestra: 50
realizará el adecuado Experimental personas que cumplieron
análisis, estadísticas, Diseño: Trasversal- con los criterios de
conclusiones y Descriptiva inclusión.
recomendaciones.
 2. Describir el factor de
2. ¿Cuál es el factor de
sobrecarga Relación
sobrecarga Relación
Interpersonal en los
Interpersonal en los cuidadores
cuidadores informales de
informales de niños, niñas y
niños, niñas y adolescentes
adolescentes con diagnóstico
con diagnóstico de
de Trastorno del Espectro
Trastorno del Espectro
Autista?
Autista.
3. Describir el factor de
3. ¿Cuál es el factor de
sobrecarga Expectativas de
sobrecarga Expectativas de
Autoeficacia en los
Autoeficacia en los cuidadores
cuidadores de niños, niñas y
de niños, niñas y adolescentes
adolescentes con
con diagnóstico de Trastorno
diagnóstico de Trastorno
del Espectro Autista?
del Espectro Autista.
4. Identificar la sobrecarga
4. ¿Cómo se distribuye el nivel
de acuerdo al grupo etario
de sobrecarga en los grupos
de los cuidadores
etarios de los cuidadores
informales de niños, niñas y
informales de niños, niñas y
adolescentes con
adolescentes con diagnóstico
diagnóstico de Trastorno
de Trastorno del Espectro
del Espectro Autista.
Autista evaluados?
5. Identificar la distribución
5. ¿Cómo se distribuye el nivel
de los cuidadores
de sobrecarga en los
informales de niños, niñas y
cuidadores informales de
adolescentes con
niños, niñas y adolescentes con
diagnóstico de Trastorno
diagnóstico de Trastorno del
del Espectro Autista de
Espectro Autista de acuerdo al
acuerdo al sexo.
sexo?

89
4. DOCUMENTO DE AUTORIZACIÓN DE LA INSTITUCIÓN DONDE SE
REALIZARÁ LA INVESTIGACIÓN

90
5. CONSENTIMIENTO INFORMADO

Universidad Central del Ecuador

Facultad de Ciencias Psicológicas
Psicología Infantil y Psicorrehabilitación

CONSENTIMIENTO INFORMADO
(Para ser sujeto de investigación)

Nombre del proyecto: Sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes
con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.
Nombre del Investigador: Sammy Michelle Puente Rodríguez.
Género: Femenino ( ) Masculino ( )

Cuando usted participa en una investigación es importante recibir una adecuada información para
decidir sobre su cooperación en la misma. Con el fin de invitarle a participar en la presente
investigación y obtener su consentimiento, se le solicita leer atentamente el siguiente documento:

A. PROPÓSITO: Usted participará en una investigación que se realiza como proyecto de

investigación previo a la obtención del título de Psicóloga Infantil y Psicorrehabilitadora, la
misma pretende identificar los niveles de sobrecarga experimentados en los cuidadores
informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista
en la asociación APADA de la ciudad de Quito.
B. PROCEDIMIENTO: Si usted acepta la participación en este estudio, se realizará lo
siguiente: Se le solicitará llenar el instrumento del estudio, la Escala de Síndrome del
Cuidador de Zarit, misma que permite medir el nivel de sobrecarga que experimenta el
cuidador, en este caso podría dar como resultado: ausencia de sobrecarga, sobrecarga ligera
o sobrecarga intensa.
C. RIESGOS: Su participación en este estudio no conlleva ningún riesgo para su integridad
física, psicológica o moral, ni costo económico alguno. Puede significarle alguna molestia o
incomodidad, en el sentido de que implica referirse a su vida diaria, sin embargo, cualquier
inconveniente al respecto puedo expresarlo libremente y recibirá la ayuda necesaria si es
requerida.
D. BENEFICIOS: Por medio de su participación en este estudio, se obtendrán resultados que
prevengan su salud mental y beneficiará a la asociación para continuar con actividades y
estrategias de afrontamiento que fomenten el cuidado de usted como cuidador.

91
E. COSTOS: Su participación no tiene ningún costo y tampoco recibirá ninguna retribución
económica.
F. Puede conversar con el personal que le aplica el test para contestar sus preguntas sobre este
estudio. Si quisiera más información luego, puede obtenerla llamando a Sammy Michelle
Puente Rodríguez al número 0983270024.
G. Su participación en este estudio es voluntaria. Tiene el derecho de negarse a participar o a
discontinuar su participación en cualquier momento.
H. CONFIDENCIALIDAD: Su participación en este estudio es confidencial, los resultados
podrían aparecer en un documento llamado proyecto de grado, en una publicación científica
o ser divulgados en una reunión científica, pero de una manera anónima. La privacidad en
ningún momento se podrá ver comprometida.
I. No se perderá ningún derecho legal por firmar este documento.
J. CONSENTIMIENTO: He leído o se me ha leído, toda la información descrita en esta
fórmula, antes de firmarla. Me quedó clara la información que necesitaba decidir acerca de
mi participación en esta investigación. Se me ha brindado la oportunidad de hacer preguntas
y estas han sido contestadas en forma adecuada. Por lo tanto: acepto voluntariamente ser parte
de la investigación titulada: “Sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y
adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista”; pues se me ha informado
que soy libre de decidir participar en el estudio y puedo retirarme voluntariamente en
cualquier momento, me queda claro que mi firma no implica consecuencias legales adversas.

Quito, a ____ días, del mes de __________, año 2019.

__________________
Firma del Participante

_________________ __________________ ________________

Nombre Investigador Cédula de Ciudadanía Firma

92
6. DECLARACIÓN DE CONFIDENCIALIDAD

93
7. DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERESES TUTOR / ESTUDIANTE

94
95
8. INSTRUMENTO APLICADO

Universidad Central del Ecuador

Facultad de Ciencias Psicológicas
Psicología Infantil y Psicorrehabilitación

ESCALA DE SÍNDROME DEL CUIDADOR DE ZARIT

Esta escala pretende identificar los niveles de sobrecarga experimentados en los

cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del
Espectro Autista en la asociación APADA de la ciudad de Quito.

Lea detenidamente cada pregunta y evalúe acorde a su realidad.

Puntuación:
0 Nunca 1 Rara vez 2 Algunas veces 3 Bastantes veces 4 Casi siempre

Respuesta
Preguntas
0 1 2 3 4

1.¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente

necesita?

2.¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar, no tiene

suficiente tiempo para usted?

3. ¿Se siente agobiado por intentar combinar el cuidado de su

familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)?

4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?

5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?

6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la

relación que tiene con otros miembros de su familia?

7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?

96
 8. ¿Piensa que su familiar depende de usted?

9.¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?

10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar

a su familiar?

11. ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido

al cuidado de su familiar?

12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada de manera

negativa por tener que cuidar a su familiar?

13. ¿Se siente incómodo por distanciarte de sus amistades

debido al cuidado de su familiar?

14. ¿Piensa que su familiar le considera la única persona que le

puede cuidar?

15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para

los gastos de su familiar, además de los suyos?

16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho

más tiempo?

17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que

empezó la enfermedad de su familiar?

18. ¿Desearía poder delegar el cuidado de su familiar a otra

persona?

19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?

20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar?

21. ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?

22. Globalmente, ¿qué grado de “carga” experimenta por el

hecho de cuidar a su familiar?

Puntuación:
0 Nunca 1 Rara vez 2 Algunas veces 3 Bastantes veces 4 Casi siempre

97
9. AUTORIZACIÓN PARA EL USO DE LA ESCALA DE SINDROME DEL CUIDADOR
DE ZARIT CON VALIDEZ EN LOJA-ECUADOR

98
99