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Teoría de la trayectoria de la enfermedad por Carolyn Wayner y Marilyn Dut

Iniciamos citando una importante frase expuesta por las autoras para resaltar la importancia de la aplicación
de esta teoría.

“La incertidumbre que rodea a una enfermedad crónica como el cáncer es la incertidumbre patente de la
vida, escuchado a quienes toleran esta exagerada incertidumbre, podemos aprender mucho de la trayectoria
de la vida”.

Ahora conoceremos un poco más sobre las biografías de Carolyn Wayner y Marilyn Dut:

Carolyn Wayner

Nació en Sanfrancisco en el año de 1930, en 1972 culmino su licenciatura en Ciencias Sociales, completo un
master en Sociología en 1975 y es enfermera de la Universidad de California en San Francisco.

En sus esfuerzos iniciales Wayner se centro en la trayectoria de la enfermedad, la biografía y todo lo que se
relaciona con la evolución de la tecnología médica.

Wiener ha producido una serie continua de artículos de investigación y de teoría desde mediados de la
década de 1970.

Es autora o coautora de varios libros (Strauss, Fagerhaugh, Suczek y Wiener, 1997; Wiener, 1981,2000;
Wiener y Strauss, 1997; Wiener y Wysmans, 1990)

A lo largo de su carrera, el excelente trabajo de Wiener la ha hecho merecedora de varios galardones y


honores. 

Su investigación se centra en la organización de las instituciones sanitarias, las enfermedades crónicas y la


política sanitaria. Enseña métodos de investigación cualitativa y ha dirigido numerosos seminarios y
reuniones de trabajo sobre el método de la teoría sobre el terreno.

Weiner se centró en las formas de afrontar los problemas, la indecisión y las responsabilidades en los
hospitales.

Marylin Dodd

Nació en 1946 en Vancouver Canadá, obtuvo el diploma de enfermera tras estudiar en el hospital general de
Vancouver en la columbia británica de Canadá, continuo su educación obtuvo la licenciatura y un master en
enfermería en la universidad de Washington en 1973.

En 1977, Dodd volvió a la universidad y completo su doctorado en enfermería por la Wayne State University.

Su ejemplar programa de investigación se basa en la enfermería oncológica, específicamente en los


autocuidados y en el control de los síntomas.

Su trayectoria investigadora ha avanzado impecablemente conforme ha utilizado de forma progresiva los


estudios descriptivos y los estudios de inversión, usando metodologías de ensayos clínicos aleatorios para
extender la compresión de los fenómenos complejos en el cuidado del cáncer.

Dodd trabajo como profesora de enfermería en la universidad de Washington tras completar su master y
recibió el prestigioso premio EPISTEME LAUREATE AWARD que es catalogado como el premio del nobel de
enfermería de la sigma theta Tau internacional, esta impresionante lista de premios que no es exhaustiva
proporciona una medida de la magnitud del respeto profesional y la admiración que Dodd ha despertado a
lo largo de su carrera. Wayner Y Dodd Se conocieron en 1977 en la universidad de California en San
Francisco.
Fuentes teóricas:

El hecho de estar enfermo representa una alteración de la vida normal.

Dicha alteración afecta a todos los aspectos de la vida, incluido el funcionamiento fisiológico, las
interacciones sociales y la concepción de uno mismo.

Enfrentarse a ello es la respuesta a esta alteración.

Aunque el enfrentamiento con la enfermedad ha sido de interés para los científicos sociales y para las
enfermeras desde hace décadas, Wiener y Dodd explican claramente que suposiciones teóricas
anteriormente implícitas tienen una utilidad limitada e este tipo de trabajo (Wiener y Dodd, 1993, 2000.

Puesto que los procesos que rodean la aparición de la enfermedad tienen lugar el contexto de la vida, las
respuestas de afrontamiento están situadas, de forma inherente, en las interacciones sociológicas con los
otros y en los procesos bibliográficos de uno mismo.

El afrontamiento con frecuencia se describe como un compendio de estrategias utilizadas para manejar la
alteración, tratar de aislar respuestas especificas a un acontecimiento que se vive con la complejidad del
contexto vital.

“La teoría de la trayectoria de la enfermedad organiza visiones para una mejor compresión de la dinámica
que desempeña la alteración de la enfermedad dentro de los contextos cambiantes de la vida”

Un viejo proverbio dice que nada en la vida es seguro salvo la muerte y los impuestos.

La vida está llena de incertidumbres de forma que la enfermedad especialmente la crónica agrava esa
incertidumbre de varias formas.

La trayectoria de la enfermedad es conducida por la experiencia de la enfermedad vivida en contextos que


son inciertos.

Se basaron principalmente en raíces sociológicas y se centran en la palabra incertidumbre.

MODELO ESTRUCTURAL DE ENFERMERIA DE CALIDAD DE VIDA E INCERTIDUMBRE FRENTE A LA


ENFERMEDAD
Si las estrategias recopiladas son efectivas, entonces ocurrirá la adaptación.
La dificultad de la adaptación dependerá de la habilidad de las estrategias recopiladas para manipular la
incertidumbre en la dirección deseada, ya sea para mantenerla, si se valora como oportunidad, o para
reproducirla, si se valora como un peligro (Isla, 1996).
De acuerdo a lo anterior, el modelo de la incertidumbre frente a la enfermedad  está basado en los
siguientes supuestos:

1) La incertidumbre es un estado cognitivo que representa la inadecuación del esquema cognitivo


existente, cuya función es la de ayudar en la interpretación de los hechos surgidos a raíz de la
enfermedad.
2) La incertidumbre es una experiencia intrínsecamente neutra, que no se desea ni se desprecia hasta
que se valora de una u otra forma.
3) La adaptación representa la continuidad de la conducta biopsicosocial normal del individuo y
constituye un resultado deseado de los esfuerzos del afrontamiento, bien para reducir el nivel de
incertidumbre, vista como un peligro, bien para ver la incertidumbre como una oportunidad.
4) La relación entre los casos de enfermedad, la incertidumbre, la valoración, los sistemas de
afrontamiento y la adaptación es lineal y unidireccional, y va de las situaciones de incertidumbre a
la adaptación.
Pruebas empíricas:

La teoría de la trayectoria de la enfermedad fue desarrollada mediante el análisis de datos cualitativos


recogidos durante un estudio que examino a familias que se enfrentan al autocuidado durante 6 meses de
tratamiento con quimioterapia.

La herramienta usada fueron las entrevistas estructuradas alrededor de la lucha de la familia, realizadas por
la enfermera entrevistadora y ella mismo realizaba la recolección de datos para una determinada familia.

Objetivo: Demostrar una perspectiva de la trayectoria de cambio a lo largo del tiempo.

Desarrollo de análisis: Se examino a 100 pacientes diagnosticados de cáncer y sus familias durante 6 meses.
Se les pidió que recordaran los meses previos y discutieran el desafío más grande que habían tenido que
tratar y el grado de desasosiego dentro de la familia y su satisfacción en el control de la preocupación.

Conceptos principales para la teoría:

Las autoras establecen la vida como un contexto, una representación de papeles de comportamientos, la
persona controla las reacciones de otros y el sentido de uno mismo en un proceso integrado de significado
establecido.

La identidad, la temporalidad y el cuerpo son elementos fundamentales en el contexto biográfico y los


define por separado de la siguiente manera:

Identidad: la concepción de uno mismo en un momento determinado que unifica múltiples aspectos de uno
mismo y se sitúa en el cuerpo.

Temporalidad: el momento biográfico reflejado en el flujo continuo de los acontecimientos del curso de la
vida, las percepciones del pasado presente y posiblemente del futuro y se entremezclan en la concepción de
uno mismo.

Cuerpo: las actividades de la vida de las percepciones derivadas se basan en el cuerpo.

La enfermedad, en particular el cáncer, perturba la concepción habitual o cotidiana de uno mismo y se ve


agravada por las acciones y reacciones percibida de los demás en contextos sociológico de la vida.

La alteración produce una permeabilidad de los elementos interdependientes de la biografía: identidad,


temporalidad y cuerpo.

La alteración del sentido del desequilibrio esta marcada por el sentimiento de perdida del control, dando
lugar a situaciones de incertidumbre.

A medida que los contextos vitales se desplieguen continuamente, las dimensiones de la incertidumbre se
manifiestan, no como una secuencia lineal de etapas o fases, sino como una inquietante mescla de
percepciones de incertidumbres respecto al cuerpo, incertidumbre temporal, e incertidumbre acerca de la
identidad.

Incertidumbre temporal: interrupción de las expectativas que dan por supuesto el flujo de los
acontecimientos de la vida disfunción temporal en la biografía.
Incertidumbre del cuerpo: cambios debidos a la enfermedad y al tratamiento, que se centran en la
capacidad de uno para llevar a cabo las actividades normales, incluyendo el cuidado del aspecto, las
funciones fisiológicas y la respuesta al tratamiento.
Incertidumbre de identidad:  la incertidumbre de uno mismo esta distorsionada conforme el cuerpo no es
capaz de comportarse de la forma habitual y las expectativas relacionadas con el flujo de los
acontecimientos (temporalidad) están alteradas por la enfermedad y por el tratamiento.
La experiencia de la enfermedad siempre se sitúa en contexto biográfico, es decir, la enfermedad se
experimenta como un flujo continuo de vida.
Los dominios de la incertidumbre relacionados con la enfermedad varían en cuanto a su predominio a lo
largo de la trayectoria de la enfermedad a través de un flujo dinámico de las percepciones de uno mismo y
de las interacciones con los demás.

Principales supuestos:

La teoría de la trayectoria de la enfermedad de Wiener y Dodd explica los principales supuestos que reflejan
su derivación dentro de una perspectiva sociológica (Wiener y Doss, 1993).

Un examen más exhaustivo de cada supuesto muestra que varias premisas básicas relacionadas están
sustentando esta teoría.

A diferencia de lo que ocurre en otras teorías de enfermería los constructos de enfermería, la persona la
salud y el entorno no están establecidos como los principales supuestos.

Persona: la teoría de la trayectoria de la enfermedad, no se limita a la persona que sufre la enfermedad, mas
bien, la organización total esta formado por la persona enferma, la familia y los profesionales sanitarios que
lo atienden.

Enfermería: engloba no solo los componentes físicos de la enfermedad, sino también la organización total
del trabajo hecho a lo largo del curso de la enfermedad.

Salud: basada en las estrategias de comportamiento como esfuerzos para tolerar la incertidumbre de la
experiencia de la enfermedad.

Entorno: trabaja bajo las relaciones sociales que afectan el trabajo de vivir con la enfermedad, esto la lleva a
afrontar un proceso muy variable y dinámico.

Ellas hablan acerca de la organización total del trabajo hecho a lo largo del curso de la enfermedad, además
debe fijarse en el uso determinado del trabajo.

Los distintos participantes en la organización tienen distintos tipos de trabajo sin embargo el paciente es el
trabajador central en la trayectoria de la enfermedad y establecen en la relación entre los trabajadores como
un atributo fundamental que afecta tanto el control del curso de la enfermedad como el destino de la
persona que esta enferma.

AFIRMACIONES TEORICAS:

El foco de atención en el contexto social para el trabajo y las relaciones sociales que afectan al trabajo de
vivir con la enfermedad en la teoría de la trayectoria de la enfermedad se basa en la influencia del trabajo de
Corbin y Strauss (1998).

Como trabajador central, las acciones se llevan a cabo por la persona que controla el impacto de vivir con la
enfermedad dentro de un abanico de contextos, incluido el biográfico (concepción de uno mismo) y el
sociológico (interacciones con los demás). Desde esta perspectiva, el control de las alteraciones (o el
enfrentamiento de la incertidumbre) implica interacciones con varios participantes en la organización, así
como unas condiciones sociales externas. Dado la complejidad de dichas interacciones a lo largo de múltiples
contextos y con numerosos participantes, experimentadas a lo largo de la trayectoria de la enfermedad, el
afrontamiento es un proceso muy variable y dinámico.

Los autores equipararon conceptualmente la incertidumbre con la pérdida de control, describiéndola como
“el aspecto más problemático de la vida con cáncer” (Wiener y Dodd, 1993, p.18). esta afirmación teórica se
refleja, además, en la identificación del centro del proceso sociopsicologico de la vida con cáncer, “tolerando
la incertidumbre que impregna la enfermedad”. los factores que influían en el grado de incertidumbre
expresada por el paciente y por su familia se basaban en el marco teórico de toda la organización y de las
condiciones sociológicas externas, incluyendo la naturaleza del apoyo familiar, los recursos económicos y la
calidad de la asistencia de los proveedores sanitarios 

La principal forma lógica empleada para producir la base de esta teoría fue el razonamiento inductivo. La
lectura analítica de las entrevistas proporciono revelaciones que llevaron a la identificación del proceso
central que unifica las afirmaciones teóricas: tolerancia de la incertidumbre. Los procesos sistemáticos de
afrontamiento se aplicaron para definir mejor las dimensiones de la incertidumbre y los procesos de control
empleados para tratar con la enfermedad y con sus consecuencias. Por eso, y dadas estas aportaciones, se
examinaron los hallazgos para hacerlos coincidir con los extensos escritos teóricos de forma que aumentase
nuestra compresión de la trayectoria de la enfermedad.

El resultado de la teoría cualitativa se deriva y fundamentaba en las experiencias descritas de los


participantes, hábilmente integradas con lo que se conoce como trayectoria de la enfermedad para avanzar
en el estado de la ciencia
Aceptación por parte de la comunidad enfermera:

En cuanto a la practica profesional se dice que la importancia de la teoría de la trayectoria de la enfermedad


está en proporcionar un marco para la comprensión de como los pacientes con cáncer toleran la
incertidumbre que se manifiesta como la pérdida del control.

Esto se puede aplicar con pacientes con cáncer que es una enfermedad en la cual enfatizan mucho la doctora
o con cualquier otro tipo de enfermedad en especial las crónicas.

La consciencia de estos temas de incertidumbre y de estrategias de control relacionadas a las que hace
frente los pacientes en tratamiento quimioterápico y sus familias podrían tener un impacto significativo en
como las enfermeras interviene posteriormente con el sistema de trabajo de estos pacientes comprometidos
con su enfermedad para “facilitar el curso menos problemático para algunos pacientes y sus familias.

Formación:  Wiener y Dodd son educadoras muy respetadas que comparten un trabajo en marcha a través
de conferencias internacionales, seminarios, consultorías, asesoramiento en tesis y organización de cursos.
La incorporación de este trabajo en las presentaciones no solo hace avanzar el conocimiento relacionado con
la utilidad de los modelos de la trayectoria de la enfermedad, sino que, quizás más importante, demuestra
como dichos avances teóricos basados en datos contribuyen a un programa en desarrollo de investigación en
el cuidado del cáncer (Dodd, 1997, 2001). 

investigación: la teoría se ha citado en un número limitado de análisis de conceptos o de publicaciones de


vanguardia sobre la incertidumbre (McCormick, 2002; Mishel, 1997; Parry, 2003). Mishel (1997) ha
reconocido la focalización teórica mantenida a lo largo del abordaje cualitativo de la teoría de la derivación.
Gran parte del trabajo para hacer frente a la enfermedad esta obligatoriamente encuadrado por la aplicación
del marco de Lazarus y de Folkman sobre la forma de afrontar, basada en los problemas y las emociones; sin
embargo, el razonamiento inductivo produjo una teoría basada en datos que identificaban un amplio rango
de estrategias relacionadas con la tolerancia y la disminución de la incertidumbre (Lazarus y Folkman, 1984;
Mishel, 1997)
Artículo de investigación:

INTRODUCCIÓN

La persona con epilepsia tiene la predisposición a presentar crisis epilépticas de tipo, frecuencia y severidad
variables. La enfermedad afecta diversos ámbitos de la vida: sufrimiento personal y familiar, alteraciones
psicológicas y sociales 1, dificultades emocionales y cognitivas 2, percepción y experiencia de estigma y
discriminación, sentimientos de falta de control sobre la vida y deterioro de la calidad de vida  3. Aunque
pocos estudios han abordado la epilepsia a partir de la subjetividad y la vida cotidiana de quienes la
padecen, se resalta el de Schneider y Conrad, quienes describen la epilepsia como "una situación moral
indeseable" 4.

La salud colectiva critica la concepción de salud en función de la enfermedad, que deja de lado las posibles
interpretaciones que las mismas personas le atribuyen, puesto que las enfermedades se construyen
socialmente a nivel experiencial, basadas en cómo las personas llegan a comprender su enfermedad, forjan
su identidad y viven con y a pesar de padecerla 5. En este sentido, es necesario ampliar los conocimientos
que tratan el hecho de sufrir una enfermedad crónica como la epilepsia a partir de las voces de quienes la
padecen. Se debe permitir una aproximación interpretativa contraria a una explicativa y utilitaria, esto es,
develar los significados que los pacientes atribuyen a la experiencia de padecer una enfermedad, pues la
comprensión de los significados es un factor valioso del dominio de la práctica de enfermería 6.

Objetivo:

Develar los significados que las personas con epilepsia construyen sobre la enfermedad y describir las
implicaciones en diversos ámbitos de sus vidas.

Metodología:

En el paradigma interpretativo, el conocimiento sobre el significado de sufrir una enfermedad crónica como
la epilepsia parte de las propias experiencias 7, por lo que el enfoque cualitativo permite comprender los
fenómenos experimentados por las personas 8. Así pues, el enfoque metodológico utilizado en el presente
estudio fue el interaccionismo simbólico 9. La estrategia investigativa se llevó a cabo mediante la teoría
fundamentada, con las herramientas adecuadas para el análisis cualitativo que permiten, por un lado,
descubrir y comparar datos, y, por otro, crear las categorías a partir de la lógica de sus tres tipos de
codificación: abierta, axial y selectiva 10.

Se hizo uso de la entrevista semiestructurada por ser apropiada para los estudios cualitativos de teoría
fundamentada en los datos 11 y así permitir descubrir sentimientos y comportamientos ante un fenómeno 12.
La duración promedio de cada entrevista fue de 60 minutos, realizada mediante una guía de preguntas sobre
lo que los pacientes pensaban de la epilepsia, la experiencia al recibir la noticia, con quiénes hablaban de la
enfermedad, las relaciones familiares y la descripción de un día con y sin crisis epiléptica.

Se utilizaron herramientas de la teoría fundamentada con la técnica de entrevista semiestructurada,


realizada, previo consentimiento informado, a un total de 25 pacientes diagnosticados con epilepsia. Los
resultados se devolvieron y se validaron con los participantes mediante un grupo focal y actividades de
difusión.

Con respecto a los datos sociodemográficos, las edades de los participantes oscilaban entre los 19 y los 55
años; 18 son mujeres y 7, hombres; el 72% se encontraban solteros al momento de la entrevista; el 12%
estaban divorciados; el 8% eran viudas; el 4% estaban casados y 4%, en unión libre. En cuanto a la ocupación,
el 28% eran estudiantes; el 16%, amas de casa; el 16% estaban desempleados y el 8% tenían alguna
ocupación. El 96% vivían en el área urbana y el 4%, en el área rural. Para preservar la privacidad, a cada
entrevista le fue asignado un código, que incluye la letra E; un número consecutivo; la letra M o H según el
sexo; la letra P o C según el lugar donde vivía (ciudad o pueblo); y la edad. A cada código le siguen dos puntos
(:) para separarlo de la letra "p" y un número arábigo que representan la página de la entrevista a la que
corresponde cada testimonio. Así, la entrevista E01MC32: p2 equivale a la entrevista 1, mujer, que vive en la
ciudad, tiene 32 años y el testimonio se encuentra en la página 2.

Los participantes fueron consultados sobre su decisión voluntaria de participar en el estudio, de manera que
se diligenció el consentimiento informado por escrito y se le entregó una copia a cada uno. Ningún
participante solicitó ser excluido de la investigación. En concordancia con la Declaración de Helsinki en su
versión del año 2013 19, se determinó que los beneficios eran mayores que los riesgos para los participantes.
La investigación obtuvo la aprobación del Comité de Ética de la Universidad de Antioquia -Acta n.° CEI-FE
2014-17- y el del Instituto Neurológico de Colombia -Acta de aprobación n.° 78 de septiembre de 2014-,
institución a la que estaban vinculados los participantes

Resultados:

Se obtuvieron tres categorías: La persona, El padecimiento y Las estrategias de afrontamiento. El


padecimiento significó para los pacientes un obstáculo en varios contextos. La persona lucha por vencer el
padecimiento y separarlo de su vida. El miedo fue una emoción transversal y constante en quienes padecen
la enfermedad. La cognición y la racionalización fueron mecanismos de afrontamiento que se deben
resignificar para ir más allá de la adherencia terapéutica. Estos resultados pueden aplicarse en contextos
similares de enfermedades crónicas, específicamente, en el área de la salud mental.

Discusiones y conclusiones

Las personas interpretan la enfermedad de manera subjetiva  y la dotan de significados. La noticia de ser
diagnosticado con epilepsia es una experiencia difícil; se duda sobre la capacidad de vivir con esta
enfermedad. Abordar la epilepsia como un padecimiento permite resaltar las vivencias y dar prioridad a los
sentimientos y a los efectos que conlleva. Es necesario explorar el plano objetivo de las molestias físicas,
pero también el plano subjetivo, el de las interpretaciones o significados de las personas, porque el
tratamiento se ha enfocado principalmente en el ajuste farmacológico y en el control de las crisis, mas no en
la visión de persona frente a su enfermedad.

La disciplina de enfermería, a partir del modelo de adaptación de Roy, define a la persona como un sistema
holístico y adaptable, que comparte relaciones y significados con el mundo 23, abordando las enfermedades
crónicas desde un enfoque disciplinar y profesional. Éste es el caso de la teoría de Wiener y Dodd, para
quienes la trayectoria de la enfermedad es teóricamente diferente del curso de la enfermedad. Además de la
persona que la sufre, la trayectoria de la enfermedad involucra también a su familia y a los profesionales de
la salud que la atienden, pues todos trabajan en forma estratégica para aminorar la incertidumbre que se
manifiesta ante una enfermedad crónica 24. Los procesos que giran en torno a la enfermedad tienen lugar en
el contexto de la vida y los cambios en la vida de los pacientes se perciben con connotaciones positivas y
negativas.

La epilepsia afecta componentes fisiológicos del cuerpo como la memoria, pero también sociales, como las
relaciones interpersonales, e incluso la concepción que la persona tiene de sí misma. Esta teoría permite al
personal de enfermería interpretar los comportamientos de las personas enfermas e intervenir para facilitar
transiciones a lo largo de la trayectoria y así reconocer la capacidad de afrontamiento que se desarrolla en el
contexto de una condición significativa y que supera las posibilidades para hacerle frente 25.

Por otra parte, padecer epilepsia afecta tanto a la persona como a su autoestima, pues, además de
convulsionar, debe afrontar las reacciones de los demás. El estigma hace referencia a un atributo
profundamente desacreditador, por lo que las personas estigmatizadas se esfuerzan por hacer menos visible
su carencia física o psíquica, dada la tendencia de los que las rodean a considerar su defecto con una
disposición de menosprecio 26. De esta manera, las personas con una enfermedad como la epilepsia buscan
invisibilizarla, ocultar sus síntomas, hacerla físicamente oculta, lo que conlleva a la reflexión sobre la
problemática de la deslegitimación del cuerpo y de la experiencia de la enfermedad 27.

Preguntas:

¿Como un profesional de enfermería puede aplicar la teoría de la trayectoria de la enfermedad en una situación de
cuidado presentado anteriormente?

Es muy usual que los pacientes con enfermedades crónicas, tanto el paciente como su familia empieza a volverse un
cuidador totalmente formado, y es cuando se presenta que en muchos casos saben mas los pacientes y la familia sobre
cuidados que el mismo equipo de salud, entonces creo que es importante en eso tener un equipo con un alto nivel de
conocimiento y que sea un equipo de trabajo interdisciplinar que comprenda como es la situación del paciente que este
bien capacitado y que tenga la capacidad así suene redundante de disminuir esa incertidumbre a través de la solución
de inquietudes como tal de la familia y que comprenda que en ciertos casos son enfermedades como de larga data que
lo que hace es que ya la familia tenga mucho conocimiento sobre el manejo del paciente , por eso creo que es
importante tanto la comprensión al paciente y la familia como darle unas claras directrices sobre los procedimiento y las
terapéuticas que requiera el paciente.

¿Considerando su experiencia clínica ponga un ejemplo de cómo los pacientes y sus familias han experimentado la
incertidumbre de la enfermedad, tiene siempre la incertidumbre la relación con la perdida del control, existen
diferentes condiciones bajo las cuales la incertidumbre relacionada con la enfermedad se perciba como un
acontecimiento vital negativo frente a otras en la que la incertidumbre se coloque como un acontecimiento que
favorece el crecimiento?

Considero y creo que la incertidumbre en la trayectoria de la enfermedad se presenta de diferentes formas , hablándolo
y centrándonos en nuestra realidad la incertidumbre principal se presente ante el sistema de salud, segundo ante la
evolución de los síntomas y estos pueden aumentar si son degenerativos, si el paciente vaya a requerir como un cuidado
constante y por ultimo el curso que pueda presentar la enfermedad, creo que el tema del desconocimiento es la
principal incertidumbre a veces las personas se guían simplemente por lo que escuchan o ven en redes sociales,
entonces esto genera mas incertidumbre, entonces yo si considero y creo que es importante ahí también centrar al
paciente y a la familia en cuales son estas buenas bases teóricas que deben consultar y que les van a dar una buena
información sobre lo que deben saber.

¿Cómo profesional de enfermería esta usted estrechamente implicado en el trabajo de control de la enfermedad a
partir de su comprensión del trabajo de control de la enfermedad expuesto en la teoría de la trayectoria de la
enfermedad, que factores personales y ambientales u organizativos puedan contribuir a estos comportamientos, que
intervenciones sugiere usted que sean menos problemáticas para sus pacientes y sus familias?

A nivel personal creo es importante tener un equipo que tenga empatía con los pacientes, que reconozca en los
pacientes tola sintomatología que ellos lleguen a manifestar, creo que es importante que desde enfermería se
establezcan pautas a nivel interdisciplinar en cuanto al manejo del paciente, creer en el paciente, escuchar al paciente,
pues muchas veces el paciente investiga, estudia y trata de buscar nuevas alternativas en el manejo terapéutico y el
equipo no escucha porque siempre el profesional cree que saben mas que el paciente, entonces creo que es importante
escuchar a los pacientes y brindarles alternativas de manejo no siempre es como diga el terapeuta o el cuidador, y creo
que es importante brindar un manejo integral donde siempre la familia sea el pilar fundamental del manejo con el
paciente, tratar de formar buenos cuidadores en casa, y dar siempre un apoyo psicológico es muy importante para que
no se presente el cansancio del cuidador, para que no se presenta esta situación en que el paciente al tener
desconocimiento pues se le genera esa incertidumbre, que es lo que en casos puede jugar a favor pero asi también en
contra del desarrollo de la patología entonces es como tener el control de todo el proceso de la enfermedad y tener el
conocimiento del cual el proceso terapéutico que se va a seguir con el paciente sin genere falsas expectativas, pero
tampoco con un pobrecito o con un que lastima , con que a pesar que el paciente tiene cáncer si no tratar a las personas
dignamente de principio a fin.
DESARROLLOS POSTERIORES
Otros investigadores han criticado la afirmación implícita de que la incertidumbre (o pérdida de control) es siempre un
hecho negativo que requiere alguna forma de disminución (Oberst, 1993; Parry, 2003). Oberst (1993) sugiere que son
necesarias más investigaciones para diferenciar el trabajo relacionado con la tolerancia a la incertidumbre y con la
disminución del trabajo, para mostrar como las estrategias eficaces en cada tipo de trabajo afectan al sentido de la
incertidumbre a lo largo de la trayectoria. Parry (2003) estudio a los supervivientes de cáncer en la infancia y mostro que
aunque determinados estados pueden ser un factor de estrés problemático para algunos, un tema más general de
aceptación de la incertidumbre es el que deriva hacia el crecimiento o transformación que era evidente en estos
supervivientes.
La investigación no debe estar coartada por la presunción de que la incertidumbre es necesariamente un aspecto
negativo de la enfermedad; los investigadores deben permanecer abiertos a los resultados transformacionales positivos
de vivir con la incertidumbre.
El marco teórico de la trayectoria de la enfermedad debería ser especialmente útil para la comprensión de las
variaciones en la incertidumbre y en el control a lo largo de una perspectiva más completa de la trayectoria de la
enfermedad en el cáncer y en otras enfermedades en las que el significado de la incertidumbre y el control pueden
variar.
CRITICA
(Desarrolle los conceptos de claridad, simplicidad, generalidad, precisión empírica, consecuencias deducibles, aplicación
a la práctica)
Claridad: una preocupación acerca de la claridad en la teoría de la trayectoria de la enfermedad de Wiener y Dodd es la
delimitación del concepto de incertidumbre a la pérdida de control. Esta perspectiva conceptual limitada de la
incertidumbre a la pérdida de control. Esta perspectiva conceptual limitada de la incertidumbre se explica claramente en
el trabajo; por tanto, este tema no crea un defecto significativo en el trabajo. La teoría está claramente dibujada, así
como sustentada sobre trabajos previos en las trayectorias de la enfermedad. La claridad de las proposiciones se logra a
través de la presentación lógica en las relaciones y en los vínculos entre los conceptos discutidos en la teoría. La
derivación conceptual en el control de la enfermedad como trabajo está bien desarrollada, y proporciona unas
interpretaciones únicas del significado de vivir con quimioterapia durante el tratamiento del cáncer.
Simplicidad:  esta teoría compleja se interpreta de una forma muy accesible. La teoría de la trayectoria de la enfermedad
adopta un marco sociológico que se aplica al fenómeno que concierne a la enfermería: el tratamiento quimioterapico de
los pacientes con cáncer y sus familias. El sentido de la compresión impartido por la teoría es muy relevante para la
enfermería oncológica. La teoría presenta una interpretación elocuente y parsimoniosa de la complejidad del fenómeno,
usando conceptos fundamentales con definiciones adecuadas.
Generalidad: Los autores han limitado cuidadosamente el campo de esta teoría a pacientes y familias que avanzan a lo
largo de la quimioterapia para el tratamiento inicial del cáncer o de sus recidivas. La  teoría de la trayectoria de la
enfermedad está bien definida en este contexto. La integración de esta teoría intermedia con otras teorías de
trayectorias de la enfermedad y con la teoría de la incertidumbre indica que existe un encaje  emergente con otros
modelos de trayectorias de la enfermedad y de la incertidumbre. Un mayor desarrollo del trabajo de construcción de la
teoría puede originar niveles más elevados de la teoría con un ámbito más extenso que podrían permitir la aplicación de
estas propuestas teóricas en otros contextos de las trayectorias de la enfermedad.
Precisión empírica: la teoria derivada tiene sus raíces en experiencias expresadas en cientos de entrevistas con
pacientes con cancer y con sus familias. La integración de la evidencia basada en datos (p. ej., citas) en la descripción
formal de la teoría apoya los vínculos entre las abstracciones teóricas y las observaciones empíricas. Los datos empíricos
se presentan de una forma lógica y coherente que hace verdaderas las experiencias clínicas. Por ello, la teoría es
relevante y útil para los clínicos, y promete una mayor aplicación en investigación.
Consecuencias deducibles: la utilidad de esta teoría es evidente en el tratamiento del cáncer, y con un mayor desarrollo
teórico, la teoría seria generalizable a otros contextos dentro del cuidado del cáncer o incluso en otras trayectorias de
enfermedad. Existe una evidencia limitada de las consecuencias directamente derivadas en relación con la aplicación de
la teoría de la trayectoria de la enfermedad en los estudios basados en la práctica de la enfermería. 
El tema sigue siendo problemático. La perspectiva sociológica reflejada en el trabajo no debería inhibir a las licenciadas
en enfermería. La aplicabilidad de esta teoría a fenómenos concernientes a la enfermería se ha establecido porque las
autoras se han centrado en la quimioterapia.

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