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3 Capítulo

Cuidados paliativos
pediátricos

Dra. Karina Viviana Gómez


Médica pediatra certificada en Medicina Paliativa (SAP-AMA).
Coordinadora del grupo de trabajo de cuidados paliativos.
Hospital Pedro Elizalde.
Pro-secretaria del Comité Nacional de
Cuidados Paliativos Pediátricos (SAP).
Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
Miembro titular.
Objetivos
Identificar las características de los cuidados paliativos pediátricos

Diferenciar los cuidados paliativos básicos de los especializados.

Identificar los pacientes que requieren cuidados paliativos.

Reconocer las diferentes oportunidades e intervenciones en la tra-


yectoria de la enfermedad del paciente.

Valorar los beneficios de la incorporación temprana de los cuidados


paliativos pediátricos en la atención integral de niños con Enferme-
dades Crónicas Complejas.

Esquema de Contenidos

Población que CUIDADOS PALIATIVOS ¿Quién debe brindar


puede beneficiarse PEDIÁTRICOS estos cuidados?

Estrategias en Cuidados
Paliativos Pediátricos

Integración Temprana
Intervenciones posibles
Control de sìntomas
Cuidados al final de la vida
Seguimiento en duelo
Cuidado del Equipo

70 Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos


Glosario
CPP cuidados paliativos pediátricos.
ECC enfermedad crónica compleja.
OMS Organización Mundial de la Salud.
EAV enfermedad amenazante para la vida.
ELV enfermedad limitante para la vida.
UT unidad de tratamiento.

Introducción
Los avances tecnológicos del siglo XIX han reducido las tasas de mortalidad de lactan-
tes y niños y, al mismo tiempo, han mejorado las tasas de supervivencia de los niños
con patologías crónicas.

Estos niños con enfermedades que limitan o amenazan su vida requieren de cuidados
especiales, no solo dirigidos al tratamiento de la enfermedad de base, sino dirigidos a
proporcionarles la mejor calidad de vida posible.

¿Es necesario brindar al equipo de salud una adecuada educación y formación respec-
to al cuidado de salud en esta población especial?

Los cuidados paliativos pediátricos comienzan cuando se diagnostica una enfermedad


amenazante para la vida, y continúan independientemente de si el niño recibe o no tra-
tamiento de la propia enfermedad.

El sufrimiento en los niños es un problema de salud pública de gran importancia en casi


todo el mundo. Aunque existen conocimientos y medios para aliviarlo, es frecuente que
el sufrimiento de los niños no se reconozca, se ignore o incluso se niegue.

Este capítulo tiene el propósito de brindar una visión general de la estrategia de aten-
ción en cuidados paliativos pediátricos. Se trata establecer una distinción entre la pro-
visión de cuidados paliativos básicos, posibles de brindar en el primer nivel de atención
por un pediatra y los especializados, brindados por un equipo interdisciplinario con
entrenamiento y certificación específicos. En nuestro país la Sociedad Argentina de Pe-
diatría y la Academia Nacional de Medicina otorgan la certificación en Medicina Paliativa
desde 2015.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 3 71


Algunas definiciones
Cuidados paliativos pediátricos (CPP): son aquellos que previenen, identifican y
tratan el sufrimiento de los niños con enfermedades crónicas, progresivas y avanzadas,
de sus familias y de los equipos que los atienden.

Los cuidados paliativos son adecuados en cualquier etapa de la enfermedad, siendo


más beneficiosos cuando se ofrecen tempranamente, junto con los otros tratamientos
dirigidos a curar o controlar la enfermedad de base.

La OMS define la medicina paliativa como un enfoque que mejora la calidad de vida de
aquellos niños que atraviesan una Enfermedad Amenazante para la Vida, previenen y
alivian el sufrimiento, a través del cuidado activo e integral del cuerpo, la mente y el es-
píritu del paciente y brinda apoyo a la familia. Brinda apoyo a la familia durante el proce-
so de la enfermedad y en el duelo.

Enfermedades que amenazan la vida (EAV): son aquellas en las cuales existe el
riesgo de morir. El solo hecho de padecer una EAV no define la necesidad de cuidados
paliativos, dependerá de la trayectoria de la enfermedad, del contexto familiar y social.

Enfermedades que limitan la vida (ELV): la enfermedad causará una muerte prema-
tura. Muchas veces resulta difícil definir a priori quienes se curarán y quienes no, el tér-
mino enfermedad que amenaza la vida, es más inclusivo, extiende el alcance de los CP,
representa mejor la incertidumbre que acompaña el transcurso de estas enfermedades.

Enfermedades crónicas complejas (ECC): cualquier condición médica que se pre-


vea que va a perdurar por al menos 12 meses (o en la que la muerte intervenga antes),
que afecte a varios sistemas simultáneamente, o que afecte a un solo sistema de mane-
ra significativa como para requerir cuidados pediátricos especializados y probablemen-
te algún período de hospitalización en un centro de nivel terciario.

Unidad de tratamiento (UT), se refiere al paciente y su familia en CPP. El término


familia se refiere a las personas que el niño considere su familia, estén biológicamente
relacionados o no.

Sufrimiento. Eric Cassel lo definió como “un estado de distrés severo que ocurre
cuando la integridad de la persona se ve amenazada”. Hay sufrimiento cuando una per-
sona (ya sea niño, adolescente o adulto) siente que ya no es, o no volverá a ser lo que
era, que no va a poder realizar sus sueños o expectativas y que sus relaciones con los
demás se transformarán a causa de su enfermedad.

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Tabla 1: Objetivos y características de los CPP

Cuidados Paliativos Pediátricos según OMS


Se basan en la evaluación y alivio del sufrimiento físico, psicológico y social del niño.
Deben ser adaptados al nivel de desarrollo del niño y conforme a los valores familiares.
Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad.
Comienzan en el momento del diagnóstico de la enfermedad
y continúan a lo largo de la enfermedad independientemente
Integración temprana.
si el niño recibe o no tratamientos contra la enfermedad de
base.
Trabajan en equipo para hacer frente a las necesidades de
las familias.
Requieren un equipo interdisciplinario.
Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado
del paciente.
Incluyen a la familia y hacen uso de los Pueden ser suministrados en Instituciones de cualquier nivel
recursos disponibles en la comunidad. de atención o en el domicilio.
Afirman la vida y consideran la muerte
No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
como un proceso normal.
Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar, a los pacientes, a vivir tan activamente como sea posible
hasta la muerte y a la familia a atravesar el proceso de enfermedad y duelo.

Fuente: World Health Organization. Disponible en: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

La detección del sufrimiento en niños y adolescentes con dificultades en el desarrollo,


compromiso neurológico evolutivo o no, requiere indagar sobre todo cambio significa-
tivo en la conducta a partir de la observación y el relato de la familia o de aquellos que
participen del cuidado cotidiano, sumado al examen clínico. En el contexto de una ECC,
el retraimiento persistente, por ejemplo, es signo silencioso de sufrimiento, que debe
alertar al pediatra.

¿Cómo evaluar sufrimiento en un bebé? En los bebés, el sufrimiento tiene otro nivel de
complejidad. En los niños que no hablan, las informaciones sobre el dolor dependen
de los padres y cuidadores. Para la correcta evaluación de los signos de sufrimiento se
requiere destinar tiempo a la entrevista con el niño y su familia, mantener una comuni-
cación efectiva y observar e indagar en los detalles.

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Tabla 2: Signos de sufrimiento en niños

Edad Signos de Alerta de Sufrimiento


Lactantes Retraimiento: no mira, no se vincula, no muestra iniciativa o intencionalidad, no
(0-2 años) llora.
Rigidez corporal o tono excesivamente bajo, movimientos estereotipados o
mecánicos. Quedarse agarrado a un objeto o mirada fija en un objeto.
Sueño profundo y prolongado sin querer comer o estar despierto por períodos
prolongados sin demanda.
Falta de sonidos o vocalizaciones. Llanto.
Primera infancia Juego repetitivo, pesadillas, pensamientos en relación a situaciones traumáticas.
(3 a 6 años) dificultades en el sueño.
Gama de afectos restringida. Aparición de enojo, tristeza o frustración de forma
repentina o exacerbada.
Disminuyen relaciones sociales, deseo de jugar o juegos habituales, logros
evolutivos adquiridos.
Vigilancia extrema.
Segunda Infancia Problemas interiorizados: ansiedad, depresión, aislamiento, trastornos somáticos.
(7 a 12 años) Problemas exteriorizados: agresividad, ira, frustración, conducta desafiante, llanto
frecuente e inmotivado, berrinches, enuresis y encopresis.
Dificultades en la atención, socialización, problemas cognitivos.
Pubertad y Problemas interiorizados: ansiedad, depresión, aislamiento, trastornos somáticos.
Adolescencia Problemas exteriorizados: agresividad, ira, frustración, conducta desafiante,
autolesiones, exposición a riesgos.
Dificultades en la atención, socialización, problemas cognitivos.

Fuente: Woscoboinik, N., Duhalde, C., Armus, M., & Oliver, M. (2012). Desarrollo emocional clave para la primera
infanica. Buenos aires: Fundación Kaleidos; UNICEF.

El sufrimiento (y el bienestar) del niño y su familia son interdependientes; los niños suelen
adoptar actitudes protectoras para con sus padres y suelen evitarla manifestación de su
propio sufrimiento cuando perciben que esto afectará negativamente a los padres.

Existen algunos mitos, tales como…


••Es frecuente escuchar de médicos y familias que el dolor (físico y/o
emocional) es algo inevitable y que “hay que aguantarlo”.
••Se utiliza CPP exclusivamente en enfermedades con pronóstico de
muerte.
••El niño que recibe CPP debe ser necesariamente trasladado a una
unidad de atención o ubicación diferente.
••Se brindan cuidados paliativos cuando “no hay nada más que hacer”.
Es indispensable trabajar para modificar estas creencias, hay que desarticular los “ac-
tos de heroísmo” que suelen dejar aislado al paciente y que profundizan el sufrimiento.

74 Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos


¿Qué población
puede beneficiarse
con los cuidados paliativos?
Para establecer las necesidades de CPP, frecuentemente se utilizan las estadísticas de
mortalidad. Más de la mitad de las muertes de niños y jóvenes ocurren en menores de
1 año (mortalidad infantil) y más de la mitad de estos fallecen durante la primera sema-
na de vida.

Según el informe de Salud materno infantil publicado en 2017 por SAP-UNICEF (dispo-
nible en: http://www.sap.org.ar/uploads/archivos//files_2017-en-cifras_1505316814.pdf),
en el año 2015 la mortalidad infantil fue del 9,7 cada 1.000 nacidos vivos, representando
un total de 7.445 fallecimientos.

En el período neonatal los trastornos respiratorios y cardiovasculares son la primera


causa de muerte, seguida por los trastornos de prematurez y bajo peso al nacer. En el
periodo postneonatal el 27% de las muertes están relacionadas con malformaciones
congénitas y anomalías cromosómicas, representando la segunda causa de muerte en
menores de 1 año (2.085 fallecimientos).

En niños de 1 a 14 años, los tumores y neoplasias son la segunda causa de muerte.

En el período de 1 a 4 años, sobre un total de 189 fallecimientos, 40 (21%) fueron por


tumores.

En la franja etaria de 5 a 14 años, sobre un total de 1.522 defunciones, 573 (37%) fue-
ron por causas externas, mientras que 264 (17%) fueron por tumores y neoplasias. Los
accidentes de transporte son la primera causa de muerte por causas externas.

Las ECC son responsables de entre un 20% a un 50% de las muertes en la infancia y
adolescencia. El cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad.

En países desarrollados, donde la tasa de curación es cerca del 80%, uno de cada
5 niños con cáncer morirá a causa de la enfermedad. En América Latina la proporción
de muertes es aún mayor ya que las tasas de curación son menores.

Si bien existen registros a nivel nacional de muchas enfermedades crónicas (cardiopa-


tías, cáncer, malformaciones congénitas, enfermedades renales, metabólicas, etc.), es
un desafío a nivel sanitario e individual optimizar la vigilancia de muchas otras entida-
des, que tienen una sobrevida, morbilidad y complejidad de gran impacto en la calidad
de vida de la UT y la sociedad.

Grupos de intervención en cuidados paliativos pediátricos. La Asociación para


los Cuidados Paliativos Pediátricos (ACT en inglés) y el Royal College of Paediatrics and
ChildHealth (RCPCH) del Reino Unido dividen a los pacientes en cuatro grupos según
la evolución clínica esperable. Esta clasificación resulta útil en la práctica clínica, ya que
ayuda a describir la población atendida por los equipos de CPP e incluso puede orien-
tar acerca de las actividades que estos realizan.

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Tabla 3: Grupos según la evolución clínica esperable

Grupo Evolución clínica esperable


Situaciones que amenazan la vida, para las cuales el tratamiento curativo puede ser viable,
1 pero también puede fracasar (por ejemplo, cáncer, fallo orgánico del corazón, hígado o
riñón, infecciones).
Enfermedades que requieren largos períodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la
2 vida, pero donde todavía es posible la muerte prematura (por ejemplo, fibrosis quística,
VIH/SIDA, anomalías cardiovasculares, prematuridad extrema).
Enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el tratamiento es paliativo desde
el diagnóstico (por ejemplo, trastornos neuromusculares o neurodegenerativos, trastornos
3
metabólicos progresivos, anomalías cromosómicas, cáncer metastásico avanzado ya al
diagnóstico).
Situaciones irreversibles, no progresivas con grave discapacidad que conllevan una extrema
vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo, parálisis cerebral grave,
4
trastornos genéticos, malformaciones congénitas, prematuridad, lesiones cerebrales o de la
médula espinal).

¿Como abordar esta complejidad en la atención de esta población?

Una de las tareas del pediatra es la formación y capacitación para el abordaje de la


evolución probable de las "enfermedades del nuevo milenio", elaborando un plan de
acción para:
••Minimizar el sufrimiento durante los periodos de transición de la
enfermedad.
••Mejorar la calidad de vida del niño, la familia y el equipo de atención.

¿Quién debe proveer CPP?


Los CPP pueden ser proporcionados por pediatras, por especialistas en CPP integra-
dos a los equipos primarios de atención (como por ejemplo oncología, hematología,
neonatología, cardiología, o pediatría general), o por equipos especializados en CPP.
Los profesionales de la salud que asisten a niños con ECC, en cualquier nivel de aten-
ción, deberían contar con herramientas que les permitanproveer CPP primarios y saber
en qué momento es necesario realizar la interconsulta con un especialista.

Para proveer CPP básicos los pediatras deben ser capaces de llevar a cabo las siguien-
tes tareas:
••Identificar, prevenir y tratar (o saber a quién recurrir para tratar) el
sufrimiento.
••Trabajar en equipo con otras disciplinas y/o niveles de atención.
••Utilizar la comunicación (con el paciente, la familia y el equipo) como
una herramienta terapéutica.

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Para ofrecer un cuidado de alta calidad en los distintos niveles de atención y asegurar
la continuidad del cuidado del paciente donde sea que éste desee permanecer, será ne-
cesario elaborar un plan de cuidados que contemple el trabajo en red incluyendo a los
profesionales de los distintos niveles, a las familias y a los miembros de la comunidad
según sea necesario.

No todos los pacientes con una ECC y sus familias van a requerir de la atención de un
especialista, pero sí de profesionales con conocimientos básicos en CPP que puedan
atender adecuadamente a su sufrimiento.

La atención integral requiere abordar el problema con


diferentes perspectivas y estrategias.

¿Cuáles serán las intervenciones


posibles para implementar CPP?
El cuidado paliativo exige un amplio enfoque interdisciplinario que incluye a la familia y
utiliza los recursos disponibles de la comunidad; puede implementarse con éxito inclu-
so cuando los recursos sean limitados. Puede ofrecerse en instalaciones de cuidados
terciarios, en centros sanitarios primarios y en instituciones para niños.

El conjunto de intervenciones constituye el plan de cuidados o “estrategia” de CPP que


debe considerar:
••Necesidades y preferencias del paciente/familia. Cuidador principal
y secundario.
••Objetivos de cuidado significativos para la familia.
••Riesgos/beneficios de las opciones de tratamiento existentes.
••Recursos existentes de manera de garantizar servicios de alta cali-
dad en el escenario elegido (hospital, centro de salud, domicilio).
••Coordinación del cuidado (interconsulta con psicología, trabajo so-
cial, cuidados paliativos, otros específicos según necesidad).
••Manejo en el hogar de las necesidades de CPP, por ejemplo informa-
ción sobre cómo actuar en una emergencia, manejo de síntomas en
el domicilio.
El avance de la terapéutica y la tecnología médica, así como el aumento de las enfer-
medades crónicas complejas por sobre las patologías agudas, configuran un nuevo
escenario en el cual el período de “fin de la vida” se vuelve más prolongado y, por ende,
más “visible socialmente”. Durante una ECC existen etapas en las que el riesgo de sufri-
miento es alto tanto para el niño y la familia como para el equipo primario de atención.
Por ejemplo: el momento de comunicar el diagnóstico, el periodo de tratamiento activo,

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el final de la vida y/o las distintas situaciones en las que se deben tomar decisiones
difíciles.

Para pensar las opciones terapéuticas, para poder anticipar,


acompañar y aliviar el sufrimiento es necesario conocer la
trayectoria de la enfermedad.

Detectar necesidades en los distintos momentos de la enfermedad y por distintas cau-


sas (físicas, emocionales, sociales, cambio de situación, adecuación del esfuerzo tera-
péutico) implica la evaluación de síntomas y la habilidad de escucha para luego poder
implementar estrategias integrales.

Escucha activa. Habilidad fundamental para el acompañamiento centrado en la per-


sona. Requiere mantener una actitud dispuesta en la entrevista, con atención en las
necesidades del paciente: respetar los silencios, estar atento a los detalles y favorecer
la expresión de las emociones. Es un proceso más complejo que la simple pasividad
asociada al “dejar de hablar”, exige una disposición a recibir del mundo exterior. Signi-
fica querer comprender que hay un mundo detrás de cada palabra, con un significado
particular para la persona que la enuncia. Centrarse en el otro es difícil en el diálogo;
supone hacer callar dentro de nosotros “lo propio” y los prejuicios. Es una de las for-
mas más eficaces de respeto, abordando las verdaderas necesidades del paciente y de
la familia.

Comunicación eficaz con la familia y el paciente: basada en el adecuado manejo


de la comunicación verbal (30%) y no verbal (70%). Son elementos fundamentales la
empatía, veracidad, el dedicar tiempo a las entrevistas con el niño y su familia, en un
ambiente adecuado con la mayor privacidad posible. Es importante asegurar la dis-
ponibilidad para otras entrevistas ante las preguntas que puedan surgir y plantear una
estrategia de información dosificada que favorezca el proceso de afrontamiento de la
familia. Los padres y hermanos de un niño con EAV transitan un camino de enojos,
miedos, angustias y culpa, donde la esperanza es esencial para mantener una buena
comunicación con ellos; es necesario generar espacio en la entrevista para que expre-
sen sus emociones, realzando sus fortalezas y con eje en el cuidado y protección del
niño enfermo, basado en expectativas realistas. Se debe evaluar si el cuidador principal
requiere ayuda, se trata de prevenir el agotamiento.
Comprender cómo está la familia, pensar en conjunto los objetivos del cuidado permite
valorar si es necesario interconsultar al especialista.
¿Qué es una mala noticia? Buckman define mala noticia como cualquier informa-
ción que alterará en forma drástica y negativa las perspectivas de futuro que tenía ese
paciente.

Las preguntas para hacerse antes de comunicarel mensaje: ¿A quién se le va a dar


información?, ¿Para qué la va dar?, ¿Qué información va a compartir? Se debe definir
un lugar y un tiempo, explorar qué información previa tiene el paciente, cuánto quie-
re saber, compartir la información, identificar y respetar los sentimientos que surjan,

78 Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos


utilizar los silencios como parte de la comunicación y planear el seguimiento futuro. De
preferencia será el médico tratante referente para la UT, acompañado de personal del
área psicosocial.

¿Cuándo solicitar la integración de los CPP


especializados a la práctica pediátrica cotidiana?
De acuerdo al contexto y los recursos sanitarios, establecer criterios de interconsulta
resultará en un trabajo más ordenado, menos librado a la discrecionalidad de quienes
deciden (o no) recurrir a CPP.

El pediatra debería solicitar la intervención de un especialista en CPP cuando la com-


plejidad del síntoma es alta; si no se ha alcanzado un alivio adecuado a pesar de haber
abordado el sufrimiento y/o cuando necesita apoyo adicional para que el paciente y/o la
familia afronten la enfermedad (independientemente del nivel de sufrimiento).

Integrantes esenciales y recomendados de un equipo de CPP. Se recomienda


como mínimo incluir a un médico, una enfermera y un psicólogo y/o trabajador social.
Otras profesiones importantes son el terapeuta físico (kinesiólogo), farmacéutico, mu-
sicoterapeuta, voluntarios. Terapias complementarias o integrativas (arteterapia) y el rol
de la escuela como parte sana del niño enfermo.

Tabla 4: Criterios de consulta a especialistas en CPP

Criterios de consulta a especialistas en CPP


Tumor de tronco, enfermedades
ECC sin posibilidades curativa.
neurodegenerativas.
ECC con alto riesgo de sufrimiento. Tumores óseos, leucemias mieloides.
Recaída de la enfermedad oncológica, admisión a
ECC que requieren transplantes o
la Unidad de Cuidados Intensivos, complicaciones
momentos de transición de una EAV.
o cambio en la tecnología del soporte.
En niños con EAV o ELV la presencia de síntomas
Criterios recomendados. complejos, acompañamiento en la comunicación
de malas noticias o toma de decisiones difíciles.

Fuente: Ann Goldman, Richard Hain, Stephen Liben.


Oxford Textbook of Palliative Care for Children.Oxford UniversityPress, 2006.

En el Anexo I se presenta un listado de


Centros de Referencia en las distintas provincias de Argentina.

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Plan de cuidados
para aliviar el sufrimiento
La Organización Mundial de la Salud propone un modelo integrado de cuidado para los
niños con EAV, en donde se espera que los cuidados paliativos se ofrezcan concomi-
tantemente con los tratamientos dirigidos a la enfermedad de base.

Integración temprana. Se llama integración efectiva de CPP cuando estas interven-


ciones ocurren temprano en la trayectoria de la enfermedad; por ejemplo en el mo-
mento del diagnóstico o ante un cambio significativo de la probabilidad de curación. La
integración efectiva se logra a través del trabajo coordinado entre el equipo primario
de atención y el equipo de CPP para definir la estrategia del cuidado del paciente y la
familia. La integración temprana:
••Mejora la tolerancia del niño a los tratamientos dirigidos a la enfer-
medad de base,
••amplía el apoyo ofrecido a las familias y a los equipos primarios de
atención,
••favorece la continuidad de cuidado,
••fortalece el cuidado integral del paciente.
Al asociar tempranamente los equipos de cabecera el enfoque paliativo, la atención
brindada ayuda a reducir al mínimo la sobrecarga a los familiares, y le permite al niño
conocer desde el diagnóstico a quienes lo atenderán a lo largo de su enfermedad. Evita
la transición brusca a un nuevo equipo de atención en el momento más difícil para el
paciente y su familia.

Cuando la derivación es tardía, las familias con frecuencia, ven la interconsulta a CPP
como un signo de que “se ha perdido la esperanza” y del mismo modo, los integrantes
del equipo de salud creen que la mención de los cuidados paliativos a las familias será
vista como una señal de que “ya no hay nada para hacer”.

Una de las funciones esenciales de un equipo de CPP es ayudar a los niños, familias,
y también a los proveedores, a identificar esperanzas realistas o posibles, como por
ejemplo la esperanza de lograr un buen control de síntomas, de pasar más tiempo en
la casa, con la familia o de poder ir a la escuela. De esta manera, se da lugar a que la
esperanza de la cura que frecuentemente ha sido el objetivo principal del cuidado se
pueda redimensionar.

Toma de decisiones. El proceso de toma de decisiones se basa en los datos científi-


co-médicos (diagnóstico, pronóstico, trayectoria de enfermedad, status clínico y capa-
cidad funcional), ético-médicos (principios bioéticos que guían el proceso) así como en
los valores y deseos del niño y su familia. El principio de proporcionalidad terapéutica
(termino proveniente de la bioética) permite distinguir aquellas medidas terapéuticas
que son proporcionadas al objetivo terapéutico trazado,de aquellas que no lo son, pro-
veyendo un marco de referencia útil para la toma de decisiones en CPP. Este principio
establece que si una medida terapéutica conlleva un esfuerzo/sufrimiento proporcional

80 Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos


al beneficio o resultado esperado existe una obligatoriedad moral de implementarla. Por
otro lado, cuando el esfuerzo/sufrimiento es mayor que el beneficio esperable, no es
moralmente obligatorio implementarla aún cuando esta medida (desproporcionada) esté
disponible. Para definir la proporcionalidad de un determinado tratamiento o procedi-
miento diagnóstico se procede a balancear el costo (esfuerzo/sufrimiento) y se lo com-
para con otras alternativas disponibles, en el marco de la condición del paciente,
su voluntad, sus valores y preferencias.

Organizar reuniones familiares para discutir la toma de deci-


siones. Es de importancia que el paciente y su familia partici-
pen en la toma de decisiones sobre su tratamiento o incluso
lugar de muerte.

Adecuación del esfuerzo terapéutico. Se denomina así a la decisión de redirigir o


“adecuar” las medidas terapéuticas (y diagnósticas) –en el marco del final de vida—
ofreciendo un plan intensivo de confort, que busque obtener el mayor beneficio posible
y a la vez minimizar el sufrimiento.

Este término se propone como reemplazo de lo que se solía denominar “limitación del
esfuerzo terapéutico” o “limitación de tratamientos de soporte vital”. La palabra “limi-
tar”, así como “retirar”, o “no iniciar” (un tratamiento) transmiten un sentido negativo,
sugieren que hay algo que debería hacerse y que no se va a hacer o se va a dejar de
hacer. Es aconsejable enmarcar estas decisiones positivamente, adecuar el esfuerzo
terapéutico no es equivalente a “no hacer nada”, se trata de modificar el paradigma de
“curación” por el de “cuidado”.

La decisión que el equipo de salud toma se considera la más apropiada para el niño
con objetivo de promover un beneficio y aliviar el sufrimiento.

Planificación del cuidado. Definir qué acciones se realizaran cuando un niño desarro-
lle complicaciones que comprometan su vida. Éstas deben discutirse con el niño (si es
apropiado) y con su familia. Esto puede ayudar a minimizar hospitalizaciones e interven-
ciones innecesarias, además de facilitar el respeto de la autonomía.

Anticipar los momentos difíciles, cómo actuar ante una crisis de disnea o una exacer-
bación severa del dolor, puede ayudar a minimizar el sufrimiento del niño y la familia.
El plan de cuidado debe incluir puntos referentes a reanimación y conductas ante el
deterioro agudo del estado del niño, un plan de tratamiento de síntomas, así como el
sitio donde desea el niño y la familia que ocurra el fallecimiento. Es importante explorar
los deseos sobre el cuidado luego de la muerte.

Abordaje Integral para el control de síntomas. Para abordar los síntomas de sufri-
miento de forma integral se requiere:
••Evaluar antes de tratar: además de identificar la causa debemos eva-
luar la intensidad, impacto físico, emocional y factores que provo-
quen o aumenten cada síntoma.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 3 81


••Establecer una comunicación sin tecnicismos. Con términos adecua-
dos para cada edad explicar las causas y las medidas terapéuticas a
aplicar.
••Utilizar estrategia terapéutica multimodal: plantear estrategias far-
macológicas y no farmacológicas que lo alivien. (Consultar: Directrices de la
OMS sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con enfermedades médicas.
Disponible en: http://qh000427.ferozo.com/web2/wp-content/uploads/2016/11/GUIA-OMS-Dolor-
pediatrico.pdf)
••Tratar al individuo, hacer partícipe al paciente y su familia de las deci-
siones tomadas para su tratamiento para fortalecer su autonomía.
••Monitorizar los síntomas, utilizar instrumentos de medida estanda-
rizados (ejemplo: escalas unidimensionales de puntuación como la
escala numérica o escalas multidimensionales) La correcta monitori-
zación ayudará a clarificar los objetivos y sistematizar el seguimiento.
••Atender a los detalles, para optimizar el grado de control de los sín-
tomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas
terapéuticas que se aplican.
••Dar instrucciones correctas y completas sobre el tratamiento. Escri-
bir las instrucciones de forma legible, detallar los fármacos que debe
tomar el paciente, intervalos, vía de administración, si es conveniente
tomarlas con las comidas o no, informar para qué sirve cada uno de
los fármacos indicados.
La manifestación del dolor depende de la edad del niño y de su desarrollo cognitivo, así
como del contexto sociocultural en el que se desenvuelve.

La evaluación inicial del niño que refiera dolor, o que presente signos conductuales de
dolor, consta de una anamnesis detallada, una exploración física, el diagnóstico de las
causas y la medición de la intensidad del mismo con un instrumento apropiado para la
edad. La evaluación del dolor requiere la obtención de información sobre su localiza-
ción, duración y características, así como de las repercusiones persistente en diversos
aspectos de la vida del niño, tales como el sueño, su estado emocional, relaciones,
desarrollo y función física.

Existen numerosas escalas para la evaluación del dolor. Disponible en: http://qh000427.ferozo.com/
web2/wp-content/uploads/2016/11/GUIA-OMS-Dolor-pediatrico.pdf

Síntoma persistente: referencia subjetiva que da el paciente de la percepción que


reconoce como anómala que se mantiene constante por largo tiempo. Se requiere ad-
ministrar el tratamiento de forma “fija”, nunca “a demanda”, para evitar la reaparición del
síntoma. Profilaxis de síntomas esperables. Por ejemplo: en la etapa inicial de la quimio-
terapia (náuseas y vómitos, ansiedad e insomnio) es esencial ya que estas primeras ex-
periencias son predictores de cómo va a transitar el resto de la enfermedad. Reevaluar.
Si aún no se ha controlado el síntoma, reevaluar cada uno de los ítems anteriores.

Síntoma refractario: aquel que no puede ser adecuadamente controlado sin compro-
meter la conciencia del paciente para lo cual se utiliza sedación paliativa. Ésta consiste
en la administración de fármacos, para reducir nivel de conciencia con objeto de aliviar
síntomas refractarios. Puede ser continua o intermitente, superficial o profunda, siempre
controlada por personal capacitado.

82 Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos


Cuidados al final de la vida. La duración de los últimos días de la vida, es variable
y es una pregunta frecuente de la familia. Los síntomas y signos del proceso de morir
son producto del deterioro completo de las funciones vitales. La forma de instauración
puede ser brusca, lenta o muy lenta. El inicio brusco es producto de complicaciones
graves. Cuando la instauración es lenta, se evidencia un deterioro progresivo de los
distintos órganos y sistemas.

Para la UT es importante tener la capacidad de decisión, el pediatra puede ayudar, por


ejemplo a que el cuidado transite donde el paciente y la familia deseen, evaluando su
viabilidad, así como los recursos del sistema de salud para asegurar la continuidad del
cuidado.

El pediatra, que conoce la familia, tiene información útil para sugerir posibles cambios
que faciliten el cuidado del niño; el sitio donde el niño descansa o pasa la mayor par-
te del día, acomodar el dormitorio en planta baja para evitar la escalera, rampas para
facilitar la entrada en silla de ruedas al baño, evitar olores de la cocina o neutralizarlos si
le producen nauseas o malestar, entre otras medidas. La alimentación del niño, que en
esta etapa es para proporcionarle placer, debe ser adecuada a sus pedidos en la medi-
da de lo posible. Con respecto a las visitas, que pueden causar fatiga, se debe estimu-
lar en la familia la existencia de límites horarios para llevarla a cabo.

Estos detalles permiten reconocer el grado de adaptación del niño, detectar los puntos
vulnerables no sólo en lo físico sino también en lo emocional y espiritual para elaborar
nuevas estrategias.

Educar en el manejo de síntomas aliviará al cuidador; cómo utilizar medios físicos, cam-
bios ambientales, manejo de olores, analgésicos elegidos, ruidos ambientales o técni-
cas de distracción, por ejemplo.

Readecuar el tratamiento medicamentoso según la evolución sintomática. Por ejemplo:


discontinuar aquellos medicamentos que se consideren fútiles (suplementos vitamíni-
cos), al igual que las intervenciones invasivas (extracciones de sangre, control rutinario
de signos vitales).

La buena comunicación es clave para el cuidado del niño y su familia al final de la vida.
Dialogar con la mayor claridad posible y de acuerdo a la edad cronológica del paciente.
Ser tolerantes, flexibles y respetuosos. Realizar preguntas abiertas, ampliar y explorar
el significado de los interrogantes que puedan surgir tanto en el niño como su familia
(“¿qué va a pasar ahora?”, “¿cuánto tiempo va a durar esto?”).

Cuidado al momento de la muerte. Conocer acerca de los deseos de la UT para


este momento. Respetar las creencias religiosas y cultura de la familia. Conocer los da-
tos relevantes con respecto a los aspectos legales de la muerte en su región. Favorecer
que la familia tenga apoyo en los momentos posteriores a la muerte.

Reconfirmar con los padres sus deseos en cada etapa. No es necesario tomar con-
ductas apresuradas ante la muerte. Los padres pueden desear estar involucrados en el
cuidado de su hijo luego de su muerte, respete cuestiones culturales y religiosas.

Informar a la familia sobre los cambios que pueden encontrar en el cuerpo del niño con
el paso de las horas para que puedan estar preparados.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 3 83


Aspectos legales
Verificación de la muerte. Es parte del cuidado integral de fin de vida. Facilita a las
familias continuar el cuidado del niño y sus deseos luego de la muerte. Documentar
este momento, es una responsabilidad médica.

Cuidados luego de la muerte. Asegurar a la familia la información apropiada, recur-


sos y ofrecer un espacio tranquilo donde permanecer con el cuerpo del niño. Consi-
derar las necesidades espirituales y culturales. Incluir a los padres, abuelos, y toda la
familia o allegados con quienes quieran compartir este momento. Facilitar la informa-
ción acerca de los servicios funerarios de la región.

Cuidado del cuerpo. Considerar los deseos de la familia con respecto al cuidado del
cuerpo del niño. Es probable que quieran bañarlo y vestirlo. Según las normativas de la
institución donde se encuentre, maneje el retiro de accesos venosos, sondas, traqueo-
tomías o cualquier elemento externo que posea el niño. Asegurar el cuidado continuo
del cuerpo del niño: ojos, boca, piel. Atienda cualquier sangrado que pudiese existir.El
momento de colocar el cuerpo del niño en la camilla y bolsa mortuoria puede ser difícil,
ofrecer apoyo especialmente en este momento, respete los deseos de la familia sobre
las personas presentes en esta instancia.

Preparación de la ceremonia. Preparar la ceremonia es un asunto muy trascendente


para las familias, significa asegurar que ese momento capturará la esencia del niño y los
recuerdos que guardan de él. Es importante involucrar a aquellas personas que sean
soporte de la familia tempranamente, preferentemente antes de la muerte del niño. Si el
paciente tiene la capacidad de entendimiento podría expresar sus deseos con respecto
a esta ceremonia.

Tener en cuenta a los niños de la familia (hermanos, primos, allegados significativos) en


este momento, conocer su interés en participar de los ritos, sin transmitir obligatoriedad
en ello, y habilitando otros modos de despedida.

¿Cómo realizar el seguimiento


del duelo de los padres?
El duelo es un proceso natural y complejo que afecta a la totalidad de la persona a
nivel físico, emocional, cognitivo y espiritual. No es un trastorno mental, es un proceso
en respuesta a la muerte de un ser querido o de una pérdida significativa. Durante el
mismo la persona atraviesauna serie de fases. Según la psiquiatra Elisabeth Kübler-
Ross no será en un orden preestablecido, sino que se trata de un marco que permite
iniciar un proceso de aprendizaje. Las cinco etapas son: negación, ira, negociación,
depresión y aceptación. Finalmente llegará el momento en donde hacer las paces con
la pérdida, será la oportunidad de vivir a pesar de la ausencia del ser querido. Estas
propuestas por primera vez en su libro de 1969 “On Death and Dying”, basado en su
experiencia con pacientes en estado terminal.

Si el duelo se elabora de manera óptima, el transitar por estas fases implica llevar a
cabo las cuatro “tareas” que fueron descritas por el psicólogo J. William Worden (1997).

84 Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos


Las cuatro tareas se suelen realizar de manera natural en el orden descrito a continua-
ción, aunque hay veces en que se dan de manera no secuencial. Lo más significativo es
trabajar y terminar todas ellas. Estas tareas son:

1) Aceptar la realidad de la pérdida. Para llevar a cabo esta tarea es de gran ayuda
poder recordar a la persona fallecida y hablar sobre ella, sobre las circunstancias que
rodearon su muerte: cómo se relacionaba con ella, cuáles eran sus virtudes, qué le
molestaba de ella, cómo murió, dónde estaba en ese momento, cómo fue el funeral.

2) Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida. Elaborar el impacto emocional


que produce la pérdida, identificando y expresando las emociones y sentimientos
que afloran.

3) Adaptarse a un entorno en el que el fallecido ya no está. Implica acomodar


una nueva vida cotidiana, una nueva imagen de uno mismo y una nueva manera de
entender el mundo que debe reajustar (reconstruir determinados valores y creencias)
para que no tambalee.

4) Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo. Este vínculo será


diferente del que mantenía antes de su muerte y permitirá aceptar que es posible
sentir bienestar de nuevo. De esta manera, genera una nueva perspectiva de la pérdi-
da y experimenta una transformación personal.
El tiempo necesario para llevar a cabo las cuatro tareas es de uno a dos años.
Si la elaboración de la pérdida se da de manera óptima, podemos afirmar que el duelo
tiene un potencial transformador, ya que constituye una oportunidad para el crecimiento
personal del sujeto que lo sufre.
El duelo por la muerte de un hijo es uno de los más complejos. Tanto así que no tiene
nombre, como el viudo, o huérfano. El recuerdo de los últimos días puede actuar como
factor desestabilizador en la evolución del duelo. Hay padres que afirman que, tras la
muerte de su hijo, simplemente sobreviven. Aun así, también aquí es posible hablar de
“potencial transformador” del duelo.
La consulta por duelo debe ser valorada cuidadosamente, para así definir el tipo de
intervención necesaria. Es importante tener en cuenta que los duelos evolucionan
normalmente, el profesional de la salud debe estar capacitado para identificar un duelo
complicado y poder asistir a la persona en forma adecuada.
El pediatra puede anticipar a la familia, que existe un espacio para acompañarlos durante
el proceso de duelo, durante la trayectoria de la enfermedad, antes que el niño muera.
Realizar a los 10 o 15 días de la pérdida, una comunicación telefónica breve, para inte-
resarse por los deudos y al mes del fallecimiento, invitarlos a una entrevista de segui-
miento en duelo, ofreciendo los distintos dispositivos existentes en su región.
La respuesta de las familias a la convocatoria es variada: algunas no querrán/podrán
volver, otras regresarán. Con las familias que acepten lo propuesto, es beneficioso tener
entrevistas a solas con psicólogos o trabajadores sociales capacitados, con el objetivo
de detectar posibles necesidades y atenderlas, evaluar la posibilidad de duelos compli-
cados/patológicos.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 3 85


Existen talleres de duelo, allí los padres comparten sus sentimientos con otros pares,
en un espacio para expresar aquello que no resulta sencillo. En estas sesiones no hay
juicios ni consejos. Estos talleres suelen ser facilitados por el área psicosocial.
Otra modalidad es la entrevista de duelo: se realiza en un lugar tranquilo, sin interrup-
ciones. Hay familias que necesitan 2 o más entrevistas, para que los padres o cuidado-
res puedan expresar libremente sus emociones.

Con respecto a los hermanos se ofrecen talleres o entrevistas de duelo para ellos.

El cuidado del equipo de salud


El cuidado de un niño gravemente enfermo al final de la vida impone un gran desgaste
psico-físico en el equipo de salud.

En el proceso de la enfermedad, durante nuestra actuación como profesionales, pode-


mos observarnos, preguntarnos y caer en la cuenta de posibles errores que no ayudan
a los pacientes y tampoco a sus familias.

¿Hemos dado la atención adecuada en aquel momento que se requería?

¿Vamos con demasiada velocidad en nuestro trabajo?

¿Nos da miedo hablar de algunos temas?

¿Nos ponemos en el lugar del otro? ¿Es posible?

¿Estarían igual las familias de nuestros pacientes si hubiéramos actuado de otra manera
o hubiéramos hablado sin miedo de asuntos concretos?

¿Cuáles son nuestras fortalezas?

¿Ha favorecido positivamente nuestro acompañamiento?

La reflexión y el aprendizaje continuo enriquece nuestro accionar y promueve una mejor


calidad de atención.

86 Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos


3 Autoevaluación

Marque Verdadero – Falso según corresponda


1. Los cuidados paliativos son un recurso que se debe utilizar sólo en el final de la vida.

V F

2. La OMS define la medicina paliativa como un enfoque que mejora la calidad de vida de aquellos niños
que atraviesan una Enfermedad Amenazante o Limitante para la Vida.

V F

3. El simple hecho de padecer una enfermedad que amenaza la vida es una indicación de cuidados
paliativos.

V F

4. El sufrimiento se define como “un estado de distrés severo que ocurre cuando la integridad de la per-
sona se ve amenazada”.

V F

5. Los cuidados paliativos pediátricos se basan en la evaluación y alivio del sufrimiento físico, psicológi-
co y social del niño.

V F

6. Los cuidados paliativos pediátricos sólo pueden ser brindados con el paciente hospitalizado.

V F

7. La manifestación del dolor depende de la edad del niño y de su desarrollo cognitivo, así como del
contexto sociocultural en el que se desenvuelve.

V F

8. Los cuidados paliativos pediátricos incluyen el acompañamiento de los padres en el proceso de duelo.

V F

9. Durante la adolescencia, conductas tales como agresividad, ira, frustración, autolesiones y exposi-
ción a riesgos pueden ser manifestaciones de sufrimiento.

V F

Ejercicio de Autoevaluación N º 3 87
Autoevaluación 3

10. En la edad escolar, los tumores y neoplasias son la segunda causa de muerte.

V F

11. En la infancia y adolescencia, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad.

V F

12. Los CPP deben ser proporcionados por equipos especializados en esta disciplina.

V F

13. Para proveer CPP básicos los pediatras deben ser capaces de trabajar en equipo con otras
disciplinas y/o niveles de atención.

V F

14. Para proveer CPP básicos los pediatras deben ser capaces de utilizar la comunicación
(con el paciente, la familia y el equipo) como una herramienta terapéutica.

V F

15. Un plan de cuidados paliativos incluye la capacitación de los cuidadores para actuar en el domicilio
en caso de una emergencia.

V F

16. Es conveniente que el pediatra recurra a un especialista en CPP si no se ha alcanzado un alivio ade-
cuado del dolor a pesar de haber implementado acciones para aliviar el sufrimiento.

V F

17. La integración temprana de los CPP mejora la tolerancia del niño a los tratamientos dirigidos contra
la enfermedad de base.

V F

88 Ejercicio de Autoevaluación N º 3
3 Autoevaluación

18. Un abordaje del sufrimiento de forma integral implica utilizar estrategias farmacológicas y no farma-
cológicas.

V F

19. La atención de una familia que tiene un niño con una enfermedad crónica compleja, es una tarea
intensa que requiere una capacitación apropiada y cumplir con las medidas de autocuidado.

V F

Analice y resuelva las siguientes situaciones clínicas


Josefina, 17 años de edad

Diagnóstico de fibrosis quística desde el año de vida, en seguimiento por el


equipo de neumonología y pediatría en el hospital. El último año se internó en cinco
oportunidades por reagudizaciones respiratorias, una de ellas en terapia intensiva,
egresó traqueostomizada con oxígeno terapia domiciliaria. Mantuvo buena comunicación
con su pediatra. Al salir de terapia tanto el equipo médico como la familia la notan retraída, le ha
dicho a su madre que está cansada de estar enferma. Sus médicos tratantes la ven deteriorada, con
disnea que limita francamente su autonomía en las actividades diarias. Decidió abandonar a su novio.
Ha estado en lista de espera para trasplante desde hace 2 años.

1. ¿Es oportuno convocar al equipo de CPP? Por qué?

.............................................................................................................
.............................................................................................................

Pedro, 1 año y 6 meses de edad

Ingresa al consultorio en brazos de su madre. Niño de 18 meses con hipotonía generalizada, usted obser-
va rasgos fenotípicos poco frecuentes. Permaneció en neonatología 2 meses, luego tuvo una internación
por neumonía. Mientras usted entrevista a la madre, el niño se sienta en trípode, tiene sialorrea, juega en
el suelo y su madre dice: “me dijeron que tiene hidrocefalia, el corazón hacia la derecha, un soplo y mal
los riñones, me pidieron una video deglución porque parece que tiene reflujo, no sé, yo lo veo bien…”

1. ¿Cómo pensar esta consulta?

.............................................................................................................
.............................................................................................................

Ejercicio de Autoevaluación N º 3 89
Autoevaluación 3

2. ¿En qué momento el pediatra podría utilizar estrategias paliativas?

.............................................................................................................
.............................................................................................................

Marcelo, 14 años.

Ud. es su pediatra desde el nacimiento. Marcelo tiene diagnóstico de LLA-T desde los 11 años;
realizó quimioterapia de primera línea y trasplante de médula ósea, requirió numerosas internaciones
por comorbilidades asociadas al tratamiento, presentó segunda recaída de la enfermedad luego de
varios meses de trasplantado. Los médicos tratantes de hematología, cuidados paliativos en reunión
conjunta con ambos padres y con Marcelo proponen realizar nuevo esquema de quimioterapia; ellos
aceptan, acuerdan control para iniciar el tratamiento. Ud. recibe un llamado telefónico del equipo de
CPP que le informa la situación clínico hematológico actual, comparte la información y lo trabajado
con la UT.

Marcelo concurre a su consultorio acompañado por sus padres, pregunta sobre la propuesta te-
rapéutica: “¿Cuál es el porcentaje de que la quimio pueda curar la enfermedad? ¿Cuánto dura el
tratamiento? ¿Qué otras posibilidades hay de tratamiento? ¿Qué pasa si no hago tratamiento?”

1. ¿Qué estrategia sería adecuada para la comunicación con este paciente?

.............................................................................................................
.............................................................................................................

2. Poco tiempo después Marcelo y sus padres tienen reuniones con los médicos hematólogos que
informaron que la posibilidad de curar la enfermedad era baja, las posibles complicaciones de la
quimioterapia. Se revisaron las propuestas de tratamiento. Marcelo decidió no realizar tratamiento
quimioterápico, sus padres y médicos tratantes acompañan la decisión. Ud. como médico pediatra no
está de acuerdo con la decisión, ¿Qué conducta asume?

.............................................................................................................
.............................................................................................................

Puede comparar sus respuestas


con las que figuran en la Clave de Respuestas

90 Ejercicio de Autoevaluación N º 3
Conclusiones
La atención de un niño y su familia con una enfermedad crónica compleja requiere un
intenso trabajo, que involucra no solo una capacitación apropiada sino también medi-
das de autocuidado.

Es protector para el equipo profesional involucrado reflexionar sobre los propios senti-
mientos.

La estrategia de CPP será desarrollada durante las diferentes etapas de la trayectoria


de la enfermedad: desde el momento del diagnóstico, durante el curso de la enferme-
dad y su tratamiento, en el final de la vida y para acompañar a la familia en el duelo.

Es prioritaria la formación del médico pediatra acerca de destrezas y conocimientos


básicos en cuidados paliativos, promoviendo una atención integrada al paciente, su
familia, al equipo de salud, con solidez y humanidad.

Aquel profesional de la salud que asista a niños con ECC en cualquier nivel de atención
debería contar con herramientas que le permitan proveer CPP primarios y saber en qué
momento es necesario realizar la interconsulta con un especialista.

Lecturas recomendadas
• Directrices de la OMS sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con
enfermedades médicas. 2016.
Las presentes directrices abordan el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con
enfermedades médicas y sustituyen las anteriores directrices tituladas "Alivio del dolor y tratamiento
paliativo en el cáncer infantil", que únicamente se ocupaban del dolor de origen oncológico. En ellas
se formulan varias recomendaciones clínicas, y en particular se presenta un enfoque farmacoterapéu-
ticobifásico. Asimismo, se señalan los cambios de políticas necesarios y las áreas de investigación
prioritarias en el futuro.
Disponible: http://qh000427.ferozo.com/web2/wp-content/uploads/2016/11/GUIA-OMS-Dolor-pedi-
atrico.pdf
• Instituto Nacional del Cáncer. Soporte clínico oncológico y cuidados paliativos en el paciente
pediátrico. 2015.
Esta publicación está dirigida al Equipo de Salud que trabaja con niños con enfermedades oncológicas
con el fin de proveer una orientación práctica sobre el manejo de los principales síntomas y compli-
caciones clínicas, así como aquellos, relacionados a los cuidados paliativos, tendientes a lograr una
mejoría en la calidad de vida en los pacientes y en sus familias.
Los 27 capítulos pueden agruparse entre aquellos que tratan situaciones comunes a todos los casos,
tales como nutrición, inmunización e infecciones, los que hacen a aspectos prácticos habituales como
elección y manejo de catéteres, vías de acceso vasculares, con sus complicaciones y los que se
refieren a síndromes oncológicos agudos que requieren tratamiento inmediato y adecuado. Los
Cuidados Paliativos, de poderoso desarrollo en las últimas dos décadas en nuestro medio, representan
hoy un derecho inalienable y además una indispensable herramienta para el tratamiento integral del
paciente. Disponible en: http://www.icpcn.org/wp-content/uploads/2015/04/Soporte-y-cuidados-
paliativos-en-el-paciente-pediatrico.pdf

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 3 91


• Dussel V. Cuidados paliativos en cáncer pediátrico: Mapeo de recursos existentes y prácticas clínicas
utilizadas. En: Anuario 2011 Becas de Investigación “Ramón Carrillo-Arturo Oñativia.” Buenos Aires:
Ministerio de Salud de la Nación Argentina; 2012:157-8.
• Friedrichsdorf SJ, Wolfe J, Remke S, Hauser J, Emanuel L (eds). Módulo CPP-01: Cuidados Paliativos
Pediátricos: ¿Por qué son importantes? Versión adaptada para América Latina del Education in Pallia-
tive and End-of-Life Care for Pediatrics Curriculum. © EPEC-Pediatrics. 2010-2015.

Links recomendados
• https://www.youtube.com/watch?v=6qwndXMfmso (Recepción de malas noticias).
• http://cuidadospaliativos.org/uploads/2012/10/atlas/Atlas%20de%20Cuidados%20Paliativos%20
en%20Latinoamerica.pdf (servicios de Cuidados paliativos en Argentina).
• http://www.togetherforshortlives.org.uk/families/information_for_families/2454_childrens_pallia
tive_care_definitions (informaciónpara los niños, familias y profesionales).

Contacto ONG
• https://www.fundacionflexer.org/pacientes/para-padres.html

Película recomendada
La decisión más difícil. Disponible en: https://youtu.be/joZoFs0-J9M

Comentario: muestra distintos niveles de conflicto de una familia en relación al cui-


dado de una adolescente con una ECC. Marca los problemas que se presentan a nivel
bioéticos, clínico, psicológico, emocional, espiritual y social en los diferentes tramos de
la trayectoria de enfermedad. Permite ver formas acertadas y equivocadas en la comu-
nicación, cómo se presenta el sufrimiento y los duelos en los diferentes miembros de la
unidad de tratamiento.

92 Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos


3 Clave de Respuestas

Marque Verdadero o Falso según corresponda


1. Falso: son adecuados para cualquier etapa de la enfermedad, siendo más beneficiosos cuando se
ofrecen tempranamente, junto con los otros tratamientos dirigidos a curar o controlar la enfermedad
de base.

2. Verdadero.

3. Falso: el solo hecho de padecer una EAV no define la necesidad de cuidados paliativos, dependerá de
la trayectoria de la enfermedad, del contexto familiar y social.

4. Verdadero.

5. Verdadero.

6. Falso: pueden ser suministrados en instituciones de cualquier nivel de atención y/o en el domicilio.

7. Verdadero.

8. Verdadero.

9. Verdadero.

10. Verdadero.

11. Verdadero.

12. Falso: pueden ser proporcionados por pediatras, por especialistas en CPP integrados a los equipos
primarios de atención (como por ejemplo oncología, hematología, neonatología, cardiología, o pediatría
general) y/ o por equipos especializados en CPP.

13. Verdadero.

14. Verdadero.

15. Verdadero.

16. Verdadero.

17. Verdadero.

18. Verdadero.

19. Verdadero.

Clave de Respuestas N º 3 93
Clave de Respuestas 3

Analice las siguientes situaciones clínicas


Josefina, 17 años.

Sí. Porque existe un cambio en la trayectoria de la enfermedad, a pesar de haber abordado el sufri-
miento no se consigue el alivio esperado o ante las dificultades para el control de síntomas físicos,
emocionales, espirituales, sociales.

Pedro, 18 meses.

1. Plantear probables diagnósticos; considerar la enfermedad crónica compleja como parte de la estrate-
gia de abordaje, aunque no tenga diagnóstico aún. Programar una entrevista con ambos padres, en un
mes, para reevaluar la comprensión del cuadro, mientras espera el estudio cromosómico.

2. En esta primera consulta, donde la escucha activa es fundamental, reconocer la negación como parte
del proceso de afrontamiento de la enfermedad por parte de la madre, comprobar que comprendió la
información recibida, con empatía adecuar los tiempos a las necesidades de la UT para lograr adhe-
rencia y continuidad del seguimiento.

Marcelo, 14 años.

1. Escuchar activamente estas preguntas, evitar interpretaciones subjetivas para abordarlas correc-
tamente, repreguntar si lo no verbal de la comunicación deja de coincidir con las palabras. Propone
que Ud. contactará a sus hematólogos y al equipo de CPP para encontrar la respuesta correcta a las
preguntas planteadas.

2. Se comunica con los médicos hematólogos, pide información para aclarar dudas, manifiesta su
desacuerdo. Escucha nuevamente a Marcelo y su familia. Sigue en desacuerdo con la decisión
tomada. Presenta el caso al comité de Bioética.

94 Clave de Respuestas N º 3
ANEXO
Jefe/a o
Región Provincia Ciudad Institución Actividades que se realizan Email Teléfono
Persona a cargo

Atención de pacientes, docencia,


Hospital General de Niños 5244-9000
AMBA CABA CABA investigación, becas de información Dra. Eulalia Lascar cuidadospaliativos.gutierrez@gmail.com
"Dr. R. Gutiérrez" Interno 194
clínica y pasantías.

Hospital de Pediatría Atención de pacientes, docencia, 4363-2100


AMBA CABA CABA Dra. Karina Gomez cppelizalde@gmail.com.ar
"Pedro de Elizalde" investigación, residencia en CPP. interno 6210

Hospital de Pediatría Atención de pacientes, docencia,


Dr. Rodolfo Verna 4122-6000

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 3


AMBA CABA CABA SAMIC "Prof. Dr. J.P. investigación, becas de información rodolfoverna@hotmail.com
(a cargo) interno 6635
Garrahan" clínica y pasantías.

Instituto de Efectividad 4966-0082


AMBA CABA CABA Investigación y Docencia CPP. Dra. Verónica Dussel ciicp@iecs.org.ar
Clínica y Sanitaria interno 3

4469-9300
Atención de pacientes, docencia,
EL Hospital Nacional "Prof. interno 1522 //
AMBA GBA investigación, becas de información Dra. Rut Kiman palipepos@hospitalposadas.gov.ar
PALOMAR Alejandro Posadas" directo 4469-
clínica y pasantías.
9278

Hospital de Niños de Dra. Gabriela


CENTRO CORDOBA CORDOBA Atención de pacientes, docencia. gabirod@hotmail.com 3513895707
la Santísima Trinidad Rodriguez

(0341)
Hospital de Niños Dra. Adriana
CENTRO SANTA FE ROSARIO Atención de pacientes, docencia. cpaliativosvilela@gmail.com 4808125/33
"V. J. Vilela" Kalbermatter
interno 202

Hospital Materno Infantil (0264) 4225004


CUYO MENDOZA MENDOZA Atención de pacientes, docencia. Dra. Viviana Torres cuidadospaliativosnotti@gmail.com
"Dr. Humberto Notti" interno 2538

Dra. Eugenia (0264) 4225004


CUYO SAN JUAN SAN JUAN Hospital "Dr. G. Rawson" Atención de pacientes, docencia. cuidadospaliativoshgr@gmail.com
Ensabella interno 1191

95
96
Jefe/a o
Región Provincia Ciudad Institución Actividades que se realizan Email Teléfono
Persona a cargo

(2664) 425037
Hospital General Complejo Dr. Guillermo interno
CUYO SAN LUIS SAN LUIS Atención de pacientes, docencia. paliativossanluis@gmail.com
Sanitario San Luis Monarde 181/183/188
sala de pediatría

ENTRE Hospital de Niños Atención de pacientes (incluyendo Dra. Fernanda (0343) 4230460
NEA PARANA fepersico@hotmail.com
RIOS San Roque internación), docencia. Peserico interno 229

(0381)
NOA TUCUMAN TUCUMAN Hospital del Niño Jesús Atencion de pacientes, docencia. Dra. Estela Di Cola ucpptuc@gmail.com 45250000
interno 139

(0299) 4490870
Atención de pacientes (incluyendo
Hospital Provincial // guardia
PATAGONIA NEUQUEN NEUQUEN equipo de atención domiciliaria), Dra. Sandra Chacon paliapediadomi.nqn@gmail.com
"Dr. Castro Rendón" pasiva (0299)
docencia.
155276993

SAN Hospital Zonal de


Atención de paciente, docencia y Dr. Alejandro cuidadospaliativos@hospitalbariloche. (0294) 4426100
PATAGONIA RIO NEGRO CARLOS DE Bariloche
trabajo en escuelas. Nespral com.ar interno 363
BARILOCHE "Ramón Carrillo"

Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos