Tabla de contenido

Título
Dos notas sobre la terminología
Contenido
Prefacio del Dr. Temple Grandin
Introducció n por la Dra. Debra Moore
Mentalidad 1 Cada niñ o es má s que autismo
Mentalidad 2 Las evaluaciones integrales del niñ o son vitales
Mentalidad 3 Siga estos pasos antes de comenzar cualquier intervenció n
Mentalidad 4 Conozca estas condiciones médicas asociadas con el autismo
Mentalidad 5 Conozca estas condiciones psiquiá tricas asociadas con el autismo
Mentalidad 6 Prepare a los niñ os para el mundo real
Mentalidad 7 Centrarse en las fortalezas, no en los déficits
Mentalidad 8 Trabajar en la zona de crecimiento
Mentalidad 9 Visualizació n de una adultez exitosa
Referencias
Índice
Sobre los autores
Alabanza anticipada
Expresiones de gratitud
Derechos de autor
Un libro profesional de Norton
 9 MENTALES
PARA AYUDAR A LOS NIÑOS
EN EL ESPECTRO
AUTISMO NAVEGADOR

TEMPLO GRANDIN
DEBRA MOORE
DOS NOTAS SOBRE TERMINOLOGÍA
El Manual diagnóstico y estadístico , publicado por la Asociació n Estadounidense de
Psiquiatría, formalizó el concepto de trastorno del espectro en su quinta edició n, que se
introdujo en 2013. Tras el lanzamiento del DSM-5, el término diagnó stico oficial para el
autismo se convirtió en Trastorno del espectro autista. Sin embargo, para facilitar la
lectura, utilizamos los términos “el espectro” o “TEA” a lo largo de este libro.
Tanto “persona autista” como “persona con autismo” son utilizados por aquellos en el
espectro y por los profesionales que trabajan con ellos. Quienes prefieren “persona autista”
tienen una perspectiva basada en la identidad, mientras que quienes prefieren “persona
con autismo” tienen una perspectiva centrada en la persona. Somos conscientes de que
algunas personas tienen opiniones firmes sobre qué término les gustaría que usaran los
autores y otras personas. Usamos ambos términos a lo largo del libro .
CONTENIDO
Expresiones de gratitud
Prefacio del Dr. Temple Grandin
Introducción por la Dra. Debra Moore
MENTALIDAD 1 Cada niño es más que autismo
MENTALIDAD 2 Las evaluaciones integrales del niño son vitales

MENTALIDAD 3 Siga estos pasos antes de comenzar cualquier intervención

MENTALIDAD 4 Conozca estas condiciones médicas asociadas con el autismo

MENTALIDAD 5 Conozca estas condiciones psiquiátricas asociadas con el autismo

MENTALIDAD 6 Prepare a los niños para el mundo real

MENTALIDAD 7 Concéntrese en las fortalezas, no en los déficits

MENTALIDAD 8 Trabajar en la Zona de Crecimiento

MENTALIDAD 9 Imaginando una adultez exitosa

Referencias
Índice
PREFACIO
Cuando estaba en la escuela primaria, mi habilidad en el arte siempre fue fomentada. Mi
madre siempre me instó a pintar y dibujar muchas cosas diferentes en lugar de crear una
sola cabeza de caballo una y otra vez. Para determinar en qué es bueno y le gusta un niñ o o
un adulto, es necesario exponerlo a una variedad de actividades. Hoy veo demasiados niñ os
que nunca han estado expuestos al uso de herramientas, tocar instrumentos musicales o
actuar en una obra de teatro. Me preguntan todo el tiempo qué me llevó a una carrera en la
industria ganadera. La respuesta es muy simple. Experimenté el Oeste y el ganado cuando
visité el rancho de mi tía a los 15 añ os. Tanto los niñ os como los adultos se interesan por
las cosas a las que está n expuestos. También pueden probar algo nuevo y descubrir que lo
odian, pero es importante aprender lo que le gusta y lo que no le gusta a un niñ o probando
muchas cosas diferentes. Mi madre tenía muy buen instinto sobre có mo “estirarme” un
poco fuera de mi zona de confort para probar algo nuevo. Ella siempre me dio a elegir.
Cuando llegó la oportunidad de ir al rancho de mi tía, ella me dio a elegir. Podría quedarme
todo el verano o quedarme solo una semana. Salí al rancho y me encantó y decidí quedarme
todo el verano.
Demasiados niñ os con una etiqueta de autismo está n sobreprotegidos por sus padres. No
está n aprendiendo habilidades bá sicas como comprar o manejar dinero. Muchos abuelos
me han dicho que descubren que está n en el espectro del autismo cuando su gran los niñ os
son diagnosticados. En la mayoría de los casos, los abuelos tenían un trabajo a temprana
edad, como repartir perió dicos. Aprendieron a trabajar mucho antes de graduarse de la
escuela secundaria. Los maestros y los padres deben encontrar sustitutos para las antiguas
rutas de papel. Algunas posibilidades para los niñ os de 11 a 12 añ os son trabajos
voluntarios en una organizació n religiosa o en un mercado de agricultores.
Las personas autistas a menudo tendrá n habilidades desiguales. Será n buenos en una cosa
y malos en otra. Soy un visualizador de objetos que piensa en imá genes. Esto me permitió
entender a los animales y ser bueno diseñ ando y construyendo cosas. Otra persona autista
puede ser un pensador de patrones, matemá tico, visual-espacial. Estas personas pueden
sobresalir en ingeniería y programació n informá tica. Un tercer tipo es el pensador verbal.
El autismo es un espectro muy amplio que va desde un jefe brillante de una importante
empresa de tecnología hasta alguien con desafíos mucho má s severos. Me encanta la cita de
Stephen Hawking: “Concéntrate en las cosas que tu discapacidad no te impide hacer bien”.
templo grandin
Profesor de Ciencia Animal
Universidad Estatal de Colorado
INTRODUCCIÓN
Temple y yo compartimos puntos de vista afines en lo que respecta al autismo y los niñ os en
el espectro. Ambos damos má s valor al potencial que a las luchas. Hacemos hincapié en la
importancia de las fortalezas frente a los déficits. Y cuando vemos a un niñ o o adolescente
con autismo, ambos vemos innumerables facetas fascinantes que esperan ser
desarrolladas.
Decidimos trabajar juntos en Navegando el autismo para poder compartir y explicar má s
detalladamente nuestros puntos de vista. Queríamos darle ejemplos basados tanto en la
vida personal de Temple como en mis muchos añ os asesorando a personas y familias
afectadas por el autismo. Creemos firmemente que si los adultos que interactú an con los
niñ os autistas se mantienen enraizados en las mentalidades presentadas en este libro, cada
niñ o tiene muchas má s posibilidades de alcanzar su má ximo potencial que de otra manera.
Ademá s de nuestras propias perspectivas, hemos agregado los hallazgos de estudios
científicos para que pueda sentirse có modo sabiendo que nuestros puntos de vista está n
enraizados y confirmados por la investigació n. También hemos incluido muchas listas de
verificació n y sugerencias prá cticas para ayudarlo a poner la mentalidad en acciones
concretas y tangibles.
Esperamos que ya vea a cada niñ o con autismo como algo má s que una etiqueta. Después
de leer este libro, esperamos que amplíe esa perspectiva y la integre consistentemente en
todas sus evaluaciones e intervenciones. Si usted es un educador, profesional médico
vidente, consejero de salud mental o padre, usted tiene la inmensa obligació n y la
oportunidad de cambiar la forma en que otros ven a los niñ os autistas. Cuando acepta,
abraza y fomenta la singularidad de cada niñ o que encuentra, cambia el sentido que ese
niñ o tiene de sí mismo. Cuando te concentras en las fortalezas, las pasiones y las
posibilidades, ellos, y todos los que los rodean, también pueden hacerlo.
AUTISMO NAVEGADOR
MENTALIDAD
1
Cada niño es más que autismo
Vivimos en un mundo de etiquetas. Los usamos, de diagnó stico y de otro tipo, para hacer
que el mundo sea má s comprensible. Cuando nos ponemos de acuerdo sobre los criterios
para un diagnó stico, tenemos una manera de hablar entre nosotros en forma abreviada.
Sabemos lo que queremos decir, por ejemplo, si decimos que un niñ o tiene
comportamientos restringidos y repetitivos, porque eso se detalla en el Manual de
diagnóstico y estadística actual (Asociació n Estadounidense de Psiquiatría, 2013) .
“ El autismo es una parte importante de lo que soy, pero no dejaré que el autismo se
haga cargo por completo. Tengo que asegurarme de que el 60% de mi reconocimiento
sea por mi trabajo ganadero. Quiero ser reconocido por el ganado”.
TEMPLO
Pero las etiquetas también tienen inconvenientes. Cuando etiquetamos a alguien, los demá s
empiezan a verlo a través del filtro de esa etiqueta. Cuando usamos el término autismo,
algunas personas tienen una comprensió n precisa de la palabra, pero muchas otras no.
Incluso los profesionales tienen sus propias nociones de có mo es el autismo. Una vez que se
usa la etiqueta, aplicará n esa imagen. Esto les sucede mucho a las personas con autismo.
Una vez que etiquetamos a alguien, también corremos el riesgo de crear una instantá nea
demasiado simplificada de esa persona. Una vez que una persona es etiquetada, la opinió n
de la gente sobre esa persona nunca puede cambiar. Pero todos, con o sin etiqueta, siempre
está n desarrollá ndose y evolucionando. Muchos de estos cambios son sutiles y fá ciles de
pasar por alto. Ver a un niñ o a través del filtro de una etiqueta puede hacer que sea má s
probable que pasemos por alto los pequeñ os cambios. Independientemente del papel que
desempeñ e en la vida de un niñ o con autismo (profesional, educador o padre), siempre
debe mirar má s allá de las etiquetas y ver todas sus fortalezas y características.
“ Las etiquetas pueden doler si reducen las expectativas para un niño.
Todos los niños deben tener expectativas altas, pero razonables”.
TEMPLO
Las personas que se dan cuenta de que un diagnó stico de autismo describe solo una parte
de un niñ o (por definició n, solo los déficits y deficiencias) está n en la mejor posició n para
ayudar, enseñ ar y criar a ese niñ o. También tienen má s posibilidades de impartir
herramientas ú tiles cuando ven a ese niñ o como una persona compleja y multifacética con
intereses, temperamentos y habilidades ú nicos.
El diagnó stico de autismo a veces puede ayudarlo a predecir mejor el comportamiento de
un niñ o, pero no le dice nada sobre su forma específica de pensar, sus idiosincrasias, sus
fortalezas o su personalidad individual. Un médico, educador o padre sabio debe mirar má s
allá del diagnó stico y apreciar todos los aspectos del niñ o para poder ayudarlo a
desarrollar una identidad basada en algo má s que ser autista. Una visió n precisa de la
personalidad de cualquier niñ o incluye sus talentos y fortalezas. Su personalidad no está
definida por el autismo. Cada niñ o es má s que autismo.
Al final de este capítulo, esperamos que sea má s rá pido en reconocer cuá ndo usted o
cualquier persona involucrada con un niñ o autista cae en la trampa de la etiqueta. Le
ayudaremos a llegar ahí señ alá ndole las muchas variables que dan forma a un niñ o, y
también le presentaremos a cuatro tendencias que pueden limitar o sesgar su comprensió n
de ellas. Todos, incluso los profesionales bien capacitados, pueden dejar que los sesgos
inconscientes distorsionen su visió n de alguien con autismo. Daremos vida a estas
tendencias ofreciéndole ejemplos de viñ etas de niñ os que ilustran có mo un profesional (o
padre) podría ver a ese niñ o si el adulto se ve atrapado por alguno de estos puntos de vista.
Luego le daremos sugerencias para salir de cada trampa.
También le mostraremos có mo los medios de comunicació n han influido en nuestra visió n
del autismo. Uno de los factores má s importantes que determina có mo una persona ve el
autismo es su edad. Eso se debe a que sus ideas sobre el autismo fueron moldeadas por las
imá genes de los medios que eran populares mientras crecían. Si su primera exposició n al
autismo fue la película Rain Man , es posible que tenga una perspectiva muy diferente a la
que tendría si creciera viendo la serie de Netflix Atípico.
También compartiremos formas de ver el autismo que van má s allá de la lista de criterios
de diagnó stico del DSM - 5 . Esto lo ayudará a buscar má s que si un niñ o exhibe el
comportamiento necesario para un diagnó stico. Para comprender y ayudar realmente a un
niñ o, debe pensar en có mo funcionan sus sistemas cerebrales y có mo procesan la
informació n.
“ El problema con la etiqueta de autismo es que tienes un espectro que va desde
Einstein hasta alguien sin lenguaje y con discapacidad intelectual”.
TEMPLO
Tu valoració n de un niñ o con autismo también se filtra a través de tu formació n académica
particular. Los especialistas a menudo enfatizan demasiado su propia á rea de interés y
minimizan otras contribuciones al funcionamiento del niñ o. Detallaremos có mo los
diferentes grupos de profesionales tienden a enfocarse en diferentes aspectos de un niñ o.
Incluso los buenos enfoques e intervenciones pueden fallar si no aprecia todos los aspectos
de un niñ o. Al agregar las mentalidades de este libro a su repertorio, estará mejor equipado
para mantener una perspectiva amplia, realizar evaluaciones má s ú tiles, establecer
intervenciones sobre cimientos concretos, reconocer obstá culos no relacionados con el
autismo y resaltar las fortalezas de un niñ o. El uso de las nueve mentalidades lo ayudará a
ver un mayor progreso y sacar a relucir el potencial ú nico y má ximo de cada niñ o.
Reconocer la diferencia entre rasgos y estados temporales y autismo
Todos tenemos rasgos individuales : reacciones innatas e innatas al estrés, la novedad y las
personas. Cuando se etiqueta a una persona como autista, podemos atribuir sus rasgos a su
condició n de desarrollo, pero esta no debería ser nuestra suposició n automá tica. Sus
rasgos, ya sea timidez, valentía, curiosidad o falta de curiosidad, podrían ser igualmente
fuertes incluso si no fueran autistas.
Todos experimentamos estados : estados de á nimo, reacciones y mentalidades temporales.
Por lo general, no enfatizamos ni nos detenemos en los estados temporales de las personas,
pero cuando alguien tiene una etiqueta, es má s probable que atribuyamos su estado
temporal a esa etiqueta, incluso si no está relacionada. No nos damos cuenta de que
hacemos esto; es una reacció n inconsciente, automá tica.
Una vez que alguien recibe una etiqueta, de hecho, puede ocurrir una cascada de eventos.
Como se ha descrito, las personas má s cercanas a la persona, como familiares o
profesionales, pueden filtrar sus percepciones a través de esa etiqueta. Pueden comenzar a
atribuir erró neamente rasgos y comportamientos a la condició n etiquetada, y pueden
comenzar a organizar su visió n de la persona de acuerdo con su comprensió n de la
etiqueta. También pueden comenzar a hacer de la etiqueta la parte má s importante de ese
persona. Cuando esto sucede, los demá s en el entorno del niñ o tienden a hacer lo mismo.
Aquí hay un ejemplo.
*, de 14 años, cuando presentan a su hijo es que es autista. Saben que George se presenta
como "diferente" y les preocupa lo que pensarán los demás. Han tenido muchas
experiencias en las que George ha sido malinterpretado o intimidado, y su intención es evitar
que otros le causen más daño. Han sido sus protectores durante tanto tiempo que se ha
vuelto automático.
No se dan cuenta de que al poner la etiqueta de George en primer lugar, y no mencionar
ninguna de sus otras características, está n estafando a su hijo. El anuncio de su etiqueta no
lo protege; en cambio, a menudo cambiará y restringirá có mo lo ven los demá s.
Al liderar con una etiqueta, los padres de George insinú an que el autismo es la parte má s
importante de él. Probablemente no tengan la intenció n de hacer eso. Se espera que vean a
su hijo como un adolescente complejo, con una variedad de fortalezas y desafíos, como
cualquier otro niñ o de su edad. Algunos de esos desafíos y fortalezas está n relacionados
con el autismo, pero otros no. Al aprovechar la oportunidad de que otros conozcan a
George a través de sus propias observaciones e interacciones con él, privan tanto a George
como a los demá s de una experiencia má s completa y rica.
Los padres de George nunca querrían que se refirieran a él como “el hijo de los Smith con
autismo”, pero eso podría ser lo que la gente tiende a recordar e incluso repetir a los
demá s. Debido a que una etiqueta fue su primer marco para George, puede ser la forma en
que piensen o hablen de él a partir de ese momento. Sin darse cuenta, sus padres
difundieron una imagen incompleta y distorsionada de George.
Los profesionales también pueden caer en enfatizar demasiado las etiquetas en detrimento
de la persona a la que está n tratando de ayudar. He aquí un ejemplo del entorno académico.
La Sra. Whittington es una talentosa consejera de orientación de la escuela secundaria. Ella
ha estado con el distrito escolar cerca de 20 años. Ha ayudado a decenas de niños y familias
y es respetada por sus colegas. Nunca intentaría limitar o frenar el potencial de un niño.
Cuando ayuda a los adultos mayores a planificar su futuro, a menudo los ayuda a redactar
cartas para posibles escuelas de oficios, universidades y empleadores. Ella cree que cuando
un niño tiene una "discapacidad", debe obtener todos los recursos disponibles, por lo que
enfatiza sus necesidades.
Escribió una carta de recomendación para Tyler, un estudiante que solicitaba un trabajo en
una tienda de computación. Ella destacó su autismo. Quería que su posible empleador
estuviera informado; ella cree que ayudará a la empresa a comprender mejor sus
comportamientos. Si bien es un objetivo digno, lo aborda de una manera que podría limitar
las probabilidades de que Tyler sea contratado.
La primera oración de su carta reveló (con su permiso) que, "Tyler es autista". Explicó sus
desafíos y describió cómo los demás pueden malinterpretarlo. Más adelante en la carta,
mencionó "lo lejos que ha llegado Tyler" y dice que sería una adición leal y positiva a su
fuerza laboral.
Al etiquetar a Tyler de inmediato, la Sra. Whittington hizo que su autismo sonara como la
mayor parte de él. Su puntualidad, ética de trabajo e intenso entusiasmo por todo lo
relacionado con la informá tica fueron relegados involuntariamente a características
secundarias. Sin embargo, son esas cualidades las que Tyler tiene para ofrecer. Su autismo
es secundario.
Podría haber incluido de manera má s apropiada el autismo de Tyler dentro del contexto
má s amplio de un joven multifacético, o podría haberlo dejado de lado por completo, sin
dejar de describir con precisió n sus desafíos y fortalezas. Hay argumentos vá lidos en
ambos lados de la cuestió n de revelar un diagnó stico a los posibles empleados, pero rara
vez, si es que alguna vez, debe ocupar un lugar central.
Si desea divulgar el autismo porque cree que ayudará a alguien, inserte la etiqueta dentro
de una descripció n completa de la persona. Aclare por qué se divulga y có mo se puede
hacer un buen uso de la informació n. Aquí tienes un ejemplo de có mo podrías hacerlo.
El Dr. Moore una vez trabajó con Natalie, una mujer joven que quería obtener un aprendizaje
como albañil. Se requería una entrevista como parte de la solicitud. Natalie no entrevistó
bien. De hecho, lo hizo bastante mal en estas situaciones.
Si un entrevistador habla rápido, o en modismos o jerga, Natalie no siempre podía entender
lo que significaba. No pudo responder tan rápido como la mayoría de los entrevistadores
esperaban. No se dio cuenta de las sutilezas del aspecto social de la entrevista, y era pésima
para las conversaciones triviales. Parecía demasiado seria e incómoda.
Para ayudar a evitar que Natalie cree una impresión engañosa de sus habilidades, el Dr.
Moore envió un breve correo electrónico por adelantado al entrevistador. El correo
electrónico sugirió que Natalie tenía regalos únicos para llevar al aprendizaje.
La Dra. Moore enumeró las fortalezas de esta joven: estaba extremadamente orientada a los
detalles (lo que encaja perfectamente con este campo), detectó errores más rápido que la
mayoría de las personas (nuevamente, una habilidad crítica) y podía anticipar problemas que
otros no previeron. Podía imaginar soluciones creativas, novedosas y simples a problemas
que obstaculizaban a otros. Era leal, puntual y honesta, y no tenía ningún interés en la
política o el drama en el lugar de trabajo.
El Dr. Moore también escribió que Natalie a menudo parecía rara a los demás y que con
frecuencia se la percibía como distante o desinteresada. El correo electrónico explicaba que
esto se debía a que Natalie se concentraba tan intensamente en su trabajo que poco más
registraba. Si quería su atención, sugería el correo electrónico, era importante ser claro,
preciso y directo.
El correo electrónico terminaba señalando que Natalie rara vez daba una buena primera
impresión en las entrevistas. Se le dijo a la entrevistadora que podría tardar más que la
mayoría en responder a las preguntas debido a su lentitud. decodificación y procesamiento
de la información. El correo electrónico explicaba que Natalie era metódica en lugar de
impulsiva (una vez más, una parte necesaria de su campo elegido) y que su cerebro digería
los datos de una manera muy lineal y lógica. El Dr. Moore señaló que esto era parte de cómo
el autismo de Natalie la convirtió en una candidata excepcionalmente adecuada para las
tareas que implica ser albañil.
Natalie fue aceptada como aprendiz. Tal vez la carta ayudó . Lo que la carta no hizo fue crear
una imagen de un solicitante autista. En lugar de eso, el lector promedio habría obtenido
una idea general de Natalie y de có mo podría encajar en el programa. Su autismo,
obviamente parte de eso, no tomó la iniciativa. El correo electró nico puede haber ayudado
a evitar que el entrevistador de Natalie se quedara atascado en lo que Temple llama
pensamiento "bloqueado por etiquetas".
“ El pensamiento bloqueado por etiquetas puede tener efectos desastrosos. Puede
descarrilar un tratamiento efectivo. Por ejemplo, escuché a un médico decir sobre un
niño con problemas gastrointestinales: 'Oh, tiene autismo. Ese es el problema', y luego
el médico no trató el problema gastrointestinal".
TEMPLO
Estos tres ejemplos, de George, Tyler y Natalie, ilustran la importancia de tratar siempre a
cada persona como un individuo complejo y multifacético con desafíos, fortalezas e
intereses ú nicos. Esta mentalidad es el primer paso má s importante para los profesionales
y los padres que realmente quieren comprender o ayudar a alguien con autismo. Si
recuerda que un diagnó stico de autismo describe solo una parte de un niñ o (por definició n,
solo el deficiencias y deficiencias), estará en la mejor posició n para ayudar, enseñ ar y criar
a un niñ o.
Diagnósticos conductuales y sesgos inconscientes: cuatro tendencias que sesgan las
percepciones
Las etiquetas de diagnó stico existen para ayudar a los médicos y educadores a identificar
pacientes y estudiantes que exhiben características bá sicas comunes y, por lo tanto, se
benefician de intervenciones similares. Las etiquetas también brindan a los profesionales y
padres una forma de comunicarse entre sí má s fá cilmente; No todo tiene que ser explicado
en detalle. Un término de diagnó stico también proporciona pautas consistentes para los
investigadores.
Los diagnó sticos también pueden restringir la percepció n. Esto puede ser particularmente
cierto para los diagnó sticos basados en descripciones de comportamiento en lugar de
marcadores médicos. Aunque la investigació n está avanzando en nuestra comprensió n de
los fundamentos genéticos y bioló gicos del autismo, los criterios de diagnó stico actuales del
DSM - 5 siguen estando basados ú nicamente en el comportamiento observable. Cuando nos
enfocamos en los comportamientos, particularmente en los que se consideran deteriorados
o anormales , magnificamos selectivamente estas partes de la persona y minimizamos otros
aspectos importantes.
El psicó logo social Solomon Asch realizó una investigació n con implicaciones importantes
para cualquiera que trabaje con niñ os autistas (Asch, 1946). Asch quería averiguar qué
factores influyen en có mo percibimos y damos sentido a los demá s. Sus hallazgos tienen
relevancia directa para los padres de niñ os autistas, así como para los médicos y
educadores de niñ os.
Asch encontró cuatro tendencias que sesgan o limitan nuestra visió n de otra persona.
Hemos parafraseado su lenguaje para que cada tendencia sea lo má s clara y directa posible.
(Tú probablemente son má s vulnerables a estas tendencias cuando está n estresados,
cansados o involucrados en un comportamiento tan rutinario que se han puesto en piloto
automá tico).
TENDENCIA #1 Nos gustan las explicaciones simples del comportamiento de un niñ o e
ignoramos los datos contradictorios.
Jason, de 9 años, ingresó al cuarto grado en una nueva escuela después de que su familia se
mudó al otro lado de la ciudad. Le habían diagnosticado autismo el año anterior, aunque su
nuevo maestro no había sido informado. Al final de su primer día de clases, la maestra de
Jason había decidido que su nuevo estudiante era tímido. Veía a Jason como un introvertido
que prefería que lo dejaran solo. Ella atribuyó todos sus comportamientos a la "timidez".
Muchos otros en la vida de Jason lo ven de la misma manera. La tendencia a preferir
explicaciones simples es universal; Los médicos, educadores y miembros de la familia
pueden formar impresiones notablemente rá pidas sin siquiera darse cuenta. Creemos que
estas impresiones nos ayudan a predecir el comportamiento futuro de alguien. En algunos
casos eso es cierto, pero sacar conclusiones globales es un perjuicio para los niñ os porque
no logra predecir aspectos má s sutiles o contradictorios de su personalidad.
Algunos de los comportamientos de Jason que su maestro atribuyó a la timidez fueron:
contacto visual limitado, expresiones faciales restringidas, no unirse a las risas y charlas
fuertes de sus compañ eros durante el recreo, y pararse inusualmente lejos de los otros
niñ os mientras esperaban en la fila para el almuerzo.
Jason también exhibió comportamientos que no eran sintomá ticos de un introvertido. Los
estudios de Asch predicen que la maestra pasaría por alto o descartaría estos
comportamientos, porque no coincidían con la mayoría de lo que vio. Por ejemplo: Jason
hizo contacto visual cuando su maestra habló sobre el clima y frunció el ceñ o cuando ella
usó la palabra ventisca de manera incorrecta. (É l sabía que ni siquiera es necesario que
caiga nieve para que ocurra una ventisca, que los requisitos exactos para una ventisca son
vientos sostenidos que duran 3 horas o má s con rá fagas frecuentes de 35 mph o má s y
nieve que cae o sopla).
Ademá s, el maestro de Jason probablemente se perdió sus varios intentos de socializar esa
primera mañ ana. Debido a que su comunicació n con otros niñ os fue incó moda y
posteriormente rechazada, Jason había renunciado rá pidamente a tratar de interactuar con
nadie. Por la tarde, había decidido quedarse solo.
Jason también tuvo problemas con la sobrecarga sensorial. Se mantuvo apartado de sus
compañ eros para evitar ser rozado, una sensació n que le causaba malestar tanto físico
como emocional. Creó una distancia interpersonal inusual no porque fuera inherentemente
tímido; simplemente necesitaba má s espacio personal que el niñ o promedio.
Si usted fuera el maestro (o médico) de Jason, ¿có mo podría haber evitado la trampa de
hacer inferencias globales?
Estos son algunos consejos que le ayudará n a apreciar los matices ú nicos y variados de un
niñ o.
Trate las observaciones iniciales como puntos de datos ú nicos. No se apresure a
encajarlos en un patró n.
Date cuenta de que los humanos está n conectados para crear patrones incluso
donde no existen. (Piense en las veces que ha visto imá genes en las nubes, y có mo otros
pueden ver algo completamente diferente). Resista conscientemente esta tendencia
predeterminada.
Cuando observe un comportamiento, averigü e qué sucedió antes y después.
Comprender los desencadenantes y los efectos posteriores puede cambiar drá sticamente
su interpretació n de un acto. Por ejemplo, cuando Jason se apartó de sus compañ eros, un
compañ ero de clase empujó su gatillo y el efecto posterior fue una respuesta de sorpresa:
una mueca y ojos temerosos y muy abiertos. Si su maestra hubiera notado estas reacciones,
podría haber sospechado sensibilidad sensorial en lugar de un rasgo de personalidad.
Busque activamente comportamientos atípicos en un niñ o. Si su maestra hubiera
notado que el contacto visual indirecto y fugaz habitual de Jason cambiaba a un contacto
visual directo y sostenido cuando se hablaba del clima, podría haberse dado cuenta de que
su contacto visual dependía de la situació n y del interés.
Ser curioso. Si nota inconsistencias en el comportamiento, pregú ntese qué pudo
haber causado el cambio. ¿Había algo diferente en el entorno de Jason? ¿Hiciste algo
diferente?
Cuando observe comportamientos contradictorios, véalos como pistas
importantes para comprender mejor a un niñ o. Cuando un niñ o se comporta fuera de lugar,
ha encontrado una mina de oro de informació n. No descarte el comportamiento como un
valor atípico irrelevante; en cambio, tenga en cuenta que este comportamiento específico
puede ilustrar los matices vitales de un niñ o. Al estudiar estos comportamientos, puede
comprender y ayudar mejor a un niñ o.
TENDENCIA #2: Tendemos a asumir que lo que observamos sucede todo el tiempo, en
todas las situaciones.
Un psicólogo evaluó a Sarah, una estudiante de sexto grado de 11 años. La evaluación se
llevó a cabo en una clínica universitaria y consistió en pruebas cognitivas y una entrevista
clínica. Duró alrededor de 4 horas, con dos breves descansos.
El informe del psicólogo concluyó que Sarah parecía cumplir con los criterios para un
diagnóstico de espectro autista y también indicó que Sarah tenía rasgos de personalidad
que, si fuera adulta, podrían considerarse consistentes con el trastorno de personalidad por
evitación. Se hicieron recomendaciones para establecer un Plan de Educación
Individualizada (PEI) y para iniciar la psicoterapia individual.
El día de su evaluació n, Sarah se había despertado sintiéndose ansiosa e irritable. Se negó a
desayunar y solo se comió un trozo de pastel sobrante de la cena de la noche anterior. Le
preocupaba faltar a la escuela y no entendía el propó sito de su cita. No tenía idea de lo que
hacía un psicó logo, qué esperar o cuá nto tiempo estaría allí. Ademá s, nunca antes había
estado en el campus de la universidad, que era grande y lleno de estudiantes. La clínica de
psicología no estaba al lado del estacionamiento; para llegar allí, ella y sus padres tuvieron
que pasar y rodear varios edificios anodinos de aspecto idéntico. No había señ ales que
conducen a la clínica. Su ansiedad había aumentado cuando encontraron el edificio
correcto.
La habitació n del psicó logo tenía iluminació n fluorescente, algo que a menudo le producía
dolor de cabeza a Sarah. El sol de la tarde brillaba a través de las minipersianas inclinadas,
haciéndola entrecerrar los ojos constantemente. Para la segunda hora de la evaluació n,
Sarah podía sentir un dolor sordo en ambas sienes, ademá s de una tensió n incó moda en la
frente. Su incomodidad aumentaba cuando hablaba, por lo que mantuvo sus respuestas y
respuestas breves.
El pasatiempo favorito de Sarah era dibujar. Su madre la había inscrito en una clase de arte
para niñ os los sá bados, y fue lo má s destacado de la ú ltima semana de su hija. Sarah incluso
había hecho un amigo allí, alguien que compartía su interés por trabajar con lá pices de
colores para crear bocetos de animales, en particular caballos.
Deseó que el psicó logo le hubiera pedido que dibujara un animal, pero le habían dicho
específicamente que dibujara una casa, una persona y un á rbol. Sarah no tenía entusiasmo
por ninguno de estos, por lo que ofreció semejanzas mínimas que no reflejaban sus
habilidades.
Sarah no pudo relajarse en absoluto durante la evaluació n y se sintió al borde del pá nico en
varios momentos. Ni siquiera se acordó de contarle a la psicó loga sobre Emma, su amiga
del arte. Cuando sintió pá nico, Sarah no podía pensar ni verbalizar muy bien sus
pensamientos.
Ademá s de su aguda ansiedad relacionada con la evaluació n, el estrés de Sarah había
aumentado durante meses. Muchas cosas en la vida de esta niñ a de 11 añ os estaban
cambiando. Las chicas de su clase eran diferentes ahora: comenzaban a reírse de los chicos
(algo que ella pensaba que era realmente estú pido) y siempre querían comparar ropa
(prefería los mismos jeans holgados y un suéter suave la mayoría de los días). Incluso el
cuerpo de Sarah estaba cambiando. Ella había comenzado a desarrollar senos. a principios
de añ o, y ahora notaba rastros de vello pú bico.
Probablemente reconozca que la falta de entusiasmo, el compromiso mínimo y el
nerviosismo de Sarah pueden estar relacionados con condiciones externas, no
necesariamente con su personalidad. Si no estuviera pensando en la investigació n de Asch
y esta tendencia, podría pensar que las acciones de Sarah el día de su evaluació n fueron
comportamientos típicos.
El psicó logo probablemente no estaba al tanto de los factores cruciales relacionados con la
presentació n de Sarah. No sabía que Sarah estaba en un estado bioló gicamente desregulado
la mañ ana de su evaluació n. Su nivel de azú car en la sangre estaba bajo y la iluminació n
había asaltado sus sentidos y producido dolor físico.
Sarah también se encontraba en un entorno desconocido, no tenía la informació n adecuada
para dar sentido a su experiencia y se sentía intimidada por su entorno y el evaluador.
(Incluso el evaluador má s amable y amigable puede no ser capaz de aliviar la confusió n o el
miedo de un niñ o, especialmente uno con autismo).
Sarah se sentía cada vez má s alejada de sus compañ eros. Muchos de ellos, como la propia
Sarah, habían entrado en la pubertad. Las hormonas estaban en flujo. Las hormonas y la
ansiedad a menudo está n directamente relacionadas, y la pubertad puede provocar ataques
de pá nico en algunos niñ os. Es posible que el evaluador no haya tenido esto en cuenta.
“ La pubertad fue una de las peores partes de mi vida.
Cuando comenzó la pubertad, comenzaron mis ataques de pánico.
Cuando los niveles de estrógeno aumentan, a menudo también aumenta la ansiedad”.
TEMPLO
Si estuvieras evaluando a Sarah, ¿có mo podrías haber evitado la trampa de atribuir su
comportamiento a rasgos de personalidad estables?
Estos son algunos consejos que le ayudará n a distinguir entre estados temporales y rasgos
estables:
No asuma automá ticamente que el comportamiento de un niñ o durante una
evaluació n representa su comportamiento en otros entornos o en otros momentos. Tenga
en cuenta que el entorno de una clínica es extrañ o, a menudo intimidante y puede provocar
un comportamiento poco característico.
Reú na informació n contextual. ¿Qué sucedió en las horas o días previos a la
evaluació n? ¿Cuá l es la comprensió n del niñ o sobre quién es usted y por qué se reú ne con
él? ¿El niñ o quiere estar allí? Asegú reles que está bien ser honesto en sus respuestas. Si dice
que no quiere estar allí, pregú ntele por qué y si hay algo que pueda hacer para que se sienta
má s có modo.
Evite presentarse como “Dr.” a menos que esté realizando un examen médico. Los
niñ os y adolescentes no distinguen entre médicos y otros profesionales con títulos de
doctorado. Si usa el término “doctor”, probablemente supondrá n que usted es médico. Los
niñ os má s pequeñ os pueden incluso pensar que les va a dar una oportunidad. Si no está
haciendo un examen médico, pero debe usar el término "Dr.", explíqueles que no es ese tipo
de médico; dígales que es un médico que descubre lo que es fá cil y lo que es difícil para los
niñ os, de modo que los adultos (o maestros, padres o terapeutas) pueden ayudarlos a
sentirse má s seguros y relajados cuando está n aprendiendo cosas nuevas. Su nombre de
pila y esta breve explicació n suelen ser todo lo que necesita explicar a los niñ os má s
pequeñ os. A los niñ os no les importa cuá l es tu apellido o que tengas un doctorado.
Reú na informació n con anticipació n de los padres y maestros Use cuestionarios,
llamadas telefó nicas, correos electró nicos o reuniones. Revise fragmentos de videos
caseros si es posible.
A veces es difícil para los niñ os y adolescentes describir cualitativamente los
sentimientos y pensamientos. Muchos niñ os dará n respuestas escasas a preguntas abiertas
como "¿Có mo te sientes?" En su lugar, utilice una escala de calificació n. Pregunte: "En una
escala del 1 al 10, ¿qué tan nervioso está s en este momento?" y luego pregunte: “En la
misma escala del 1 al 10, ¿qué tan nervioso está s normalmente [en casa, en la escuela,
cuando está s solo en tu habitació n, cuando te encuentras con un extrañ o, etc.]?” Esto le
ayuda a comprender si el comportamiento del niñ o ese día es representativo. Requiere
poco esfuerzo del niñ o para responder. Puede insertar esto rá pidamente en cualquier
evaluació n.
Considere tomar unos minutos para técnicas simples de relajació n si el niñ o está
dispuesto a hacerlo. Tomen algunas respiraciones juntos, hagan algunos estiramientos o,
para los niñ os má s activos, arrojen una almohada o una pelota grande y suave para atrapar
fá cilmente de un lado a otro varias veces para ayudarlos a relajarse y concentrarse. Es
posible que deba usar estas técnicas varias veces durante el transcurso de una evaluació n.
Ayudará a sacar el má ximo potencial del niñ o.
Siempre evalú e y controle los aspectos sensoriales de la sala de evaluació n. La
temperatura, la luz, el olor, el sonido o el movimiento pueden sesgar el comportamiento de
un niñ o. Muchos niñ os en el espectro experimentan la interrupció n de su equilibrio
emocional, cognitivo o físico si se sienten abrumados por la informació n sensorial. En una
evaluació n inicial, desea evaluar el funcionamiento ó ptimo de un niñ o, no có mo se
desempeñ a bajo un ataque sensorial.
 Pregú ntele al niñ o (ya los padres) sobre la salud, las preocupaciones físicas y la
comodidad física actual. ¿Tiene hambre el niñ o? ¿Qué comieron antes de la evaluació n?
¿Có mo durmieron la noche anterior? ¿Tienen algú n dolor? ¿Son demasiado cá lidos o son
fríos?
Deje que incluso los niñ os verbales usen la comunicació n no verbal si le brinda
má s informació n. Una estrategia simple es hacer que un niñ o use un pañ uelo de papel como
bandera para hacerle saber que está ansioso o que necesita un descanso. Demuestre antes
de comenzar la evaluació n sosteniendo el pañ uelo y explicando su propó sito. Utilice lo que
sepa sobre el niñ o para personalizar la demostració n. Por ejemplo, si sabe que un niñ o se
irrita con facilidad, dígale que agite la bandera si se enfada.
A veces, los médicos olvidan la estrategia má s simple y obvia para aprender acerca
de un niñ o. Cuando tenga preguntas, pregú ntele directamente al niñ o, en lugar de
preguntá rselo a usted mismo. Este no es el momento de ser indirecto o hacer conjeturas.
Por ejemplo, si se pregunta si un niñ o está aburrido, pregú ntele (y luego haga que califique
en una escala del 1 al 10 qué tan aburrido está ).
Siempre deje tiempo para preguntar y discutir las fortalezas e intereses del niñ o.
Por ejemplo, este evaluador podría haber utilizado la prueba está ndar persona-casa-á rbol,
pero al ver los dibujos sobrantes de Sarah, podría haber seguido preguntá ndole si le
gustaba dibujar y, de ser así, cuá les eran sus temas favoritos. Incluso cuando las
evaluaciones se organizan en intervalos de tiempo fijos, vale la pena tomarse 5 o 10
minutos para dejar que un niñ o hable o demuestre una habilidad.
Con los niñ os acercá ndose a la pubertad, siempre pregunte a los padres qué
cambios está n ocurriendo. Pregunte acerca de los cambios de humor y las diferencias
emergentes de sus compañ eros. (Un niñ o puede estar en la pubertad y no lo adivinaría por
su edad. La pubertad ocurre antes de lo que solía ocurrir: el rango de edad en Estados
Unidos ahora es de 10 a 14 añ os para las niñ as blancas, tan pronto como 9 para algunas
mujeres negras, 12 a 16 para niñ os blancos y 9 a 14 para algunos hombres negros).
TENDENCIA #3: Tendemos a integrar artificialmente rasgos y comportamientos
divergentes en una narrativa unificada.
Liam, de 4 años, recibió un diagnóstico de autismo por parte de su pediatra, quien también
notó retraso en el habla y recomendó terapia del habla. Liam está en una lista de espera para
una evaluación completa de un centro regional de autismo y, mientras tanto, su madre
programó una cita en una clínica del habla y el lenguaje. El director de la clínica se reunió con
la madre de Liam, quien describió a su hijo como su "dulce", su hijo menor que disfrutaba
jugando con sus hermanas mayores. Ella dijo que él tendía a ser callado, pero que a veces
podía ser un parlanchín en casa. Señaló que los demás rara vez veían su lado más
extrovertido y que su maestra de preescolar veía a un niño diferente al que ella
experimentaba en casa.
Luego, el director asignó a un miembro del personal para que trabajara con Liam. Esta
persona escribió el siguiente resumen después de su visita inicial:
“Liam es un niño de 4 años cuyos comportamientos mostrados en esta evaluación se
explican por su autismo. Mostró dificultades en todas las áreas compatibles con el trastorno;
a saber, problemas con la interacción social, la comunicación y los patrones estereotipados
de comportamiento. Mostró marcados déficits tanto en el lenguaje semántico como en el
pragmático. Mostró pobreza en el habla, con MLU (longitud media de expresión) una
desviación estándar por debajo de la edad cronológica. Liam ofreció pocas verbalizaciones
espontáneas y, a menudo, respondió a mis preguntas con gestos no verbales. Parecía
particularmente incapaz de reconocer o producir un vocabulario cargado de emociones.
Liam también mostró un deterioro en la tonalidad y la cadencia, exhibiendo rarezas en
ambos. El deterioro también fue evidente en el funcionamiento social. Liam no inició una
conversación bidireccional, parecía estar en su propio mundo, no respondió a su nombre en
una ocasión e hizo poco contacto visual. No evidenció intención comunicativa con fines de
atención conjunta. Liam no jugaba con los juguetes disponibles, como carros, bloques,
pelotas o crayones. No pidió ayuda incluso cuando luchó. Con frecuencia realizaba
movimientos repetitivos y estereotipados de sus manos”.
¿Suena esto como el niñ o que describió su madre? Ahora déjanos contarte má s sobre
Liam. . .
Liam se siente especial cuando sus hermanas mayores y sus abuelos lo llaman "Li-Li". En
casa, incluso sus padres se han dado cuenta del apodo. Una vez, cuando un nuevo vecino
preguntó "¿Y qué es ¿Có mo te llamas, joven? Liam había respondido "Li-Li" antes de que su
madre lo mirara divertido y él recordó decir "Liam".
A Liam no le gusta hablar con extrañ os, pero eso es cierto para todos en su familia. Sus
padres, que recientemente adoptaron los nombres estadounidenses Sue y John, son
reservados y hay pocos visitantes en la casa de Liam. Seis meses después de su nacimiento,
la familia le dio la bienvenida a su “halmeoni” y su “hal-abeoji”, unos cariñ osos abuelos que
emigraron de Corea y ahora viven en el apartamento reformado en el só tano. Liam solo
entendió algunas de sus palabras en coreano, pero desarrollaron un sistema de gestos que
funcionó bien, y jugaron y dibujaron juntos con tranquila familiaridad.
Nacidas 5 añ os antes que su hermanito, las hermanas gemelas de Liam, Nari y Yumi, habían
aprendido el coreano de sus abuelos notablemente rá pido. Alternaban entre palabras y
gestos, con fluidez en cada uno. Los padres de Liam hablaban inglés y coreano con los
niñ os, pero no tenían má s remedio que quedarse con el coreano con los abuelos de los
niñ os.
Debido a que sus abuelos nunca aprendieron inglés, su capacidad para participar en el
resto del mundo era limitada. Su perspectiva de Estados Unidos se basaba en los programas
policiales que les gustaban (podían entenderlos por las acciones de los personajes) y las
imá genes de las noticias locales. No sorprende que llegaran a ver su nuevo país como un
lugar peligroso, y desarrollaron el há bito de cerrar con llave y luego volver a revisar todas
las puertas de la casa varias veces al día. Le enseñ aron a Liam ya las niñ as a hacer lo mismo.
Los gemelos tenían la edad suficiente para no tomarse estas lecciones demasiado en serio,
pero para Liam las lecciones se convirtieron en rituales que hacía automá ticamente y luego
se convirtieron en compulsiones ansiosas. Cuando en realidad no podía levantarse y girar
una cerradura (como en el preescolar o el discurso clínica), por defecto imitó el
movimiento de giro de la perilla con sus manos.
Los abuelos de Liam también le enseñ aron otras lecciones: có mo respetar a sus mayores al
nunca hablar a menos que le hablen, có mo mirar hacia abajo cuando un adulto le habla y
có mo sentarse en silencio sin tocar lo que no le pertenece. Eran tradicionales en ese
sentido, y los padres ocupados y con exceso de trabajo de Liam estaban felices de tenerlos
tan involucrados.
Si estuvieras evaluando a Liam, ¿có mo podrías haber evitado la trampa de crear una
narrativa que integrara artificialmente rasgos y comportamientos divergentes?
Estos son algunos consejos que le ayudará n a obtener una imagen má s completa de un
niñ o.
Los médicos que realizan una evaluació n deben ser informados detalladamente
por cualquier otro miembro del personal que haya recopilado informació n o se haya
reunido o hablado con familiares o fuentes de referencia. Incluso las evaluaciones de
admisió n de rutina pueden obtener detalles que ayuden a poner en contexto las
observaciones posteriores.
Las evaluaciones se enriquecen mucho con la participació n de la familia extensa.
Cada miembro de la familia tiene una perspectiva ú nica basada en su relació n con el niñ o y
los tipos de actividades y entornos en los que observan la participació n del niñ o.
Cuando los miembros de la familia no puedan asistir a una evaluació n en persona,
considere enviarles un cuestionario y hacer un seguimiento con una llamada telefó nica
después de haber revisado sus respuestas. La seguridad de la distancia puede revelar
detalles importantes, especialmente aquellos que causan incomodidad o vergü enza.
Los padres pueden no comprender o ser receptivos a la participació n de otros
familiares, especialmente si se sienten juzgados por ellos. Es bueno hablar abiertamente
sobre esto y normalizar la frecuencia con la que los padres soportan consejos no solicitados
e incluso críticas sobre su crianza. Use esto como una oportunidad para apoyar y hacerles
saber a los padres que comprende esta parte de su experiencia.
Se debe consultar a los maestros, incluidos los maestros de preescolar, siempre
que sea posible antes de evaluar a un niñ o. Tener las observaciones del educador antes de
tiempo es mucho má s ú til que después de que se haya completado la evaluació n. Realizadas
en este orden, las observaciones conducirá n a la formulació n de preguntas que se
formulará n y a informació n desconcertante o contradictoria que se examinará
cuidadosamente.
Busque siempre informació n sobre la cultura de la familia. Muchas personas
piensan en la cultura solo en términos de raza o nacionalidad y atribuyen estereotipos
genéricos a los miembros de esos grupos. Los profesionales bien intencionados pueden
enorgullecerse de tener en cuenta la cultura, como se les ha enseñ ado a hacer en su
formació n. Sin embargo, es posible que no indaguen (a veces por temor a ser entrometidos)
sobre otros aspectos de la cultura familiar, como costumbres, rituales, creencias, estilos de
comunicació n, modismos, historia de traumas y valores. Es ú til pensar en cada familia
como si tuviera su cultura ú nica que, de alguna manera, es ajena a usted y merece ser
explorada.
Cuando un niñ o no inicia un comportamiento típico de su edad (p. ej., no alcanza
los juguetes que la mayoría de los niñ os exploran), vaya má s allá de notarlo. A veces, el niñ o
simplemente necesita que le digan que está permitido que participe en el actividad. Inicie la
actividad usted mismo, sin decir nada, y observe si el niñ o se suma. Si no lo hace,
pregú ntele si le gustaría, asegurá ndole nuevamente que está permitido.
Cuando un niñ o pequeñ o no responde a su nombre de pila, pregunte có mo lo llama
cada miembro de la familia. No preguntes si tienen un apodo, ya que es posible que no
conozcan esa palabra. Solo pregunta, "¿Có mo te llama tu mami?" (¡Puede obtener algunas
respuestas interesantes a esta!)
A veces, los niñ os le dará n informació n valiosa si les pregunta: "¿Cuá les son las
reglas en su casa?" Otra pregunta de informació n puede ser "¿Por qué te metes en
problemas?"
Trate siempre de aprender lo que le interesa a cada niñ o. Es má s probable que
hablen contigo sobre cosas que realmente les interesen. Lo que le interesa a un examinador
adulto puede no coincidir con el interés del niñ o. Los juegos, las mascotas, los hermanos y
la habitació n del niñ o son buenos temas para tratar. Estos temas pueden darle una muestra
má s precisa de las habilidades verbales e interpersonales del niñ o.
TENDENCIA #4 : Tendemos a explicar los datos que nos hacen sentir incó modos o que no
podemos entender.
Era agosto y Chloe cumplía 3 años. Era una niña llamativa, de cabello castaño rizado y
grandes ojos color avellana intenso en un rostro delicado. Sus padres habían planeado una
verdadera fiesta de cumpleaños este año e invitaron a otros niños pequeños de su grupo de
juego. El tema era princesas y púrpura, dos cosas que Chloe adoraba.
De hecho, Chloe rara vez estaba sin su banda para el cabello de color púrpura brillante y su
falda púrpura de seda favorita. Su madre, Jenn, estaba sorprendida de cuánto tiempo Chloe
podía girar con esa falda y no marearse. La llamaba “mi pequeña bailarina”, tanto por el giro
disfrazado como por su forma graciosa de caminar delicadamente de puntillas. Jenn había
tomado clases de baile cuando era niña y le complació imaginarse a Chloe con un tutú real y
zapatillas de baile.
Su mamá también notó que, aunque era buena para dar vueltas, Chloe a veces parecía muy
torpe, a veces incluso se caía cuando se agachaba para alcanzar un juguete. Sufrió más
golpes y moretones que sus hermanos mayores, pero nunca buscó consuelo para ellos, y
Jenn generalmente solo descubría las marcas durante la hora del baño.
El día de la fiesta, Chloe estaba emocionada, como siempre, por ponerse su falda morada y
su banda para el cabello. Daba vueltas alegremente cuando llegaron los primeros pequeños
invitados. Pero cuando Jenn tomó su mano para acercarla a los otros niños pequeños, la
felicidad de Chloe desapareció, reemplazada por protestas sorprendentemente fuertes y
gritos ensordecedores. Jenn estaba desconcertada y avergonzada, pero se dijo a sí misma
que probablemente Chloe estaba acelerada por los dos pastelitos que le había dejado comer
esa mañana como regalo especial de cumpleaños. Ella hizo una nota para limitar El consumo
de azúcar de Chloe, lo que refleja que debería haberlo sabido mejor.
Si fueras Jenn, ¿có mo podrías haber evitado descartar las observaciones que no entendías o
que te molestaban?
Estos son algunos consejos que le ayudará n a utilizar todas las observaciones de un niñ o
para su beneficio:
Sepa que es probable que preste una atenció n desproporcionada a lo que quiere
ver. Puede ignorar lo que le causa angustia, especialmente si amenaza su idea de có mo
deberían ser las cosas. Usa tu conocimiento de esta tendencia para prestar atenció n
intencionalmente a lo que es confuso o incó modo.
Tenga en cuenta que es má s probable que atribuya explicaciones falsas a los
comportamientos perturbadores cuando esos comportamientos involucran a alguien a
quien ama. Ver a su hijo con dolor emocional o físico provoca una reacció n primitiva y
visceral en la mayoría de los padres. Los mecanismos de defensa a menudo se activan
automá ticamente.
Tenga en cuenta que puede haber un valor evolutivo en que los padres se
identifiquen demasiado con su hijo hasta el punto de tomar el comportamiento de su hijo
como algo personal, como un reflejo de su crianza o incluso de su autoestima, cuando ese
niñ o actú a fuera de las normas del grupo. Lamentablemente, un niñ o que es diferente corre
el riesgo de ser alienado, avergonzado y acosado. Los padres saben esto en sus huesos y
ocultar la diferencia puede verse como un acto amoroso (aunque equivocado) de
protecció n. Resista esta tendencia.
Darse cuenta de que los humanos son notoriamente malos para vivir con
incertidumbre y crear historias para conectar piezas de informació n que de otro modo
serían confusas o contradictorias. Retroceda y simplemente enumere los datos antes de
interpretarlos. Pó ngale freno a las conclusiones prematuras.
Preste atenció n cuando tenga una reacció n visceral a una observació n. Es
probable, por ejemplo, que cuando Jenn vio moretones inexplicables en Chloe, y cuando la
vio tropezar y caerse, intuitivamente sintió que algo andaba mal. Sin embargo, rá pidamente
descartó los sentimientos, tan rá pido que prá cticamente los borró de la memoria. Los
padres de niñ os con autismo suelen decir que, después de un diagnó stico, pueden mirar
hacia atrá s y señ alar pistas que habían ignorado. Escuche las pistas y há galas revisar.
Busque retroalimentació n inicial compartiendo observaciones con otras personas
que conozcan a un niñ o pero que no estén en el papel de padres. Compartir con un có nyuge,
si bien es importante, puede resultar en una minimizació n compartida de las
preocupaciones. Comparta con un pariente má s lejano, un vecino, otro padre de un niñ o de
edad similar (o uno que haya criado a varios niñ os), una niñ era o un maestro. Escucha lo
que dicen sin defenderte.
No descarte el comportamiento inexplicable: estos comportamientos son sus datos
má s valiosos. Los comportamientos habituales, o los que creemos que entendemos, pueden
aportar poco a nuestra comprensió n de un niñ o. El oro se encuentra en aquellos
comportamientos que no encajan. Reflexione sobre ellos, escríbalos (para compensar la
tendencia de nuestro cerebro a olvidarlos) y compá rtalos con otros para que los
comportamientos ganen el lugar que les corresponde como valiosos conjuntos de datos.
Si bien los padres a veces pueden querer explicar las observaciones que no pueden
entender, también existe un fenó meno conocido como sesgo de negatividad que entra en
juego una vez que se anotan y aceptan las observaciones. Esta es la tendencia humana
general a enfocarse demasiado y recordar má s fá cilmente cualquier comportamiento que
se considere inusual, no deseado u objetable. Como se señ aló anteriormente, el DSM - 5 se
centra exclusivamente en los déficits y deficiencias. Por lo tanto, una vez que a un niñ o se le
asigna una etiqueta de diagnó stico, las personas involucradas en su cuidado pueden, sin
darse cuenta, centrarse demasiado en esos comportamientos vistos negativamente.
Ademá s, debido a que los niñ os en el espectro del autismo a menudo exhiben
comportamientos inusuales o poco comunes, y con tanta frecuencia nos enfocamos en
modificar esos comportamientos, esta tendencia se magnifica.
Las etiquetas de diagnó stico también pueden servir como señ ales que activan nuestro
estigma y estereotipos. Profesionales, educadores y padres no está n exentos de actitudes o
comportamientos estigmatizantes, aunque por lo general desconocen sus actitudes
inconscientes. Tener en cuenta los hallazgos de Asch y otros psicó logos sociales puede
recordarnos que nadie es inmune a las distorsiones en las actitudes hacia el autismo y
también ayudarnos a evitar que caigamos presa de los estereotipos.
La mentalidad de recordar que cada niñ o es má s que autismo nos ayuda a evitar centrarnos
demasiado en las deficiencias, caer en actitudes estigmatizantes y hacer inferencias
globales que pasan por alto aspectos importantes de un niñ o.
Cómo la cultura pop ha influido en nuestra visión del autismo
¿Có mo percibiría el autismo si todo lo que tuviera como base fuera la cultura popular? Su
punto de vista dependería en parte de qué películas, programas de televisió n y libros a los
que ha estado expuesto. La mayor influencia en su percepció n sería su edad.
La industria cinematográ fica estadounidense llevó el autismo al pú blico a través de la muy
popular película de 1988 Rain Man . Esta comedia dramá tica cautivó al pú blico, recaudó
má s que cualquier otra película ese añ o y ganó cuatro premios Oscar. Contaba la historia de
un exitoso hombre de negocios que descubre que tiene un hermano llamado Raymond,
quien está en una institució n y es el beneficiario del fideicomiso familiar. Charlie decide
cuidar de Raymond para poder obtener el dinero destinado a la atenció n institucional de
Raymond.
Raymond es retratado como un sabio que tiene ecolalia (la repetició n no solicitada de
ruidos o palabras), comportamientos repetitivos, deterioro del funcionamiento motor,
expresió n facial restringida y colapsos (erupciones emocionales causadas por una
sobrecarga sensorial u otras circunstancias perturbadoras). Su hermano no puede
entenderlo ni manejarlo, y la película termina con Charlie devolviendo a Raymond a la
institució n.
El personaje de Raymond en realidad se basó en un hombre con retraso en el desarrollo y
malformaciones cerebrales graves, pero las personas que vieron a Rain Man ahora
pensaron que sabían có mo era el autismo.
Muchas de estas representaciones indelebles, aunque en gran medida inexactas, persisten.
Los médicos, educadores y padres mayores, si su introducció n al autismo fue a través de la
experiencia visceral de ver a Rain Man , pueden tener opiniones estereotipadas
persistentes. Nuestras primeras impresiones acechan en el fondo, incluso frente a nuevos
datos y pueden contaminar nuestro pensamiento sin conciencia. Las películas tienen como
objetivo atraernos emocionalmente. Son especialmente potentes para cimentar imá genes y
opiniones.
Rain Man incluyó muchas ideas inexactas sobre el autismo. Estos incluían: todas las
personas autistas son sabios, nunca pueden funcionar de forma independiente, su nivel de
funcionamiento es inmutable, su vida está controlada por rituales rígidos, no pueden amar,
los colapsos pú blicos perturbadores son inevitables y es mejor cuidarlos en instituciones.
Desde Rain Man , muchas películas han hablado sobre el autismo o han incluido personajes
que representan rasgos autistas. El sitio web del American Autism Institute, fundado por
Bernard Rimland, enumera 36 películas y series de televisió n que involucran el autismo
(American Autism Institute, 2020). La lista refleja los avances logrados en la diversidad de
representaciones: divide las películas en categorías, como para toda la familia, para adultos
jó venes, para adultos, documentales y series. Desde Julia, el primer personaje de Barrio
Sésamo en tener autismo, hasta una serie como Atípico , la cultura pop ahora incluye la
neurodiversidad.
El drama biográ fico de HBO de 2010 sobre la vida de Temple fue la primera representació n
en pantalla grande de una persona real con autismo. Temple Grandin, con Claire Danes
interpretando a Temple, mostró a las audiencias modernas que alguien con autismo severo
en la infancia podría, sin embargo, encontrar el éxito vocacional y la independencia en la
vida. Era realista, no estaba recubierto de azú car y fue bien recibido. La película recibió
numerosos premios, incluidos cinco premios Emmy.
Se alcanzó un hito en 2017 con el lanzamiento de la película Keep the Change , en la que los
papeles principales fueron interpretados por actores en el espectro. Esta comedia para
adultos también se destaca porque los personajes que tienen autismo son má s que su
etiqueta. Cada uno tiene personalidades individuales; su autismo es parte de su identidad,
pero no los define.
La informació n sobre el autismo ahora está disponible en Internet. Muchas personas que se
identifican como autistas han iniciado blogs o canales de video. Estos pueden proporcionar
un apoyo valioso y afirmativo. para personas que viven en comunidades aisladas sin
recursos locales. Sin embargo, debido a que cualquiera puede publicar en Internet, y no hay
filtros de calidad o precisió n, es fundamental que use su criterio e investigue los llamados
tratamientos que encuentre en línea.
Un sitio examinado con docenas de charlas gratuitas sobre el autismo, incluidas historias
personales, es ted.com, con el eslogan "ideas que vale la pena difundir". TED emplea
curadores, así como verificadores de hechos y asesores de temas específicos. Puede
encontrar la charla de 20 minutos de Temple, “ El mundo necesita todo tipo de mentes ” allí.
Ha sido visto má s de 5 millones de veces.
Definición de autismo
El autismo se ha estudiado durante má s de seis décadas. Se han dedicado muchos fondos y
muchas horas para descubrir exactamente qué es, qué lo causa y có mo ayudar mejor a las
personas afectadas por él. Hay muchos expertos que promocionan orígenes y tratamientos
no probados, pero el consenso de la comunidad científica es que aú n no hemos respondido
muchas preguntas bá sicas. Particularmente en el á rea de la genética, los investigadores
parecen estar de acuerdo en que el autismo es un trastorno clínico muy heterogéneo.
Muchos predicen que eventualmente delinearemos numerosos subgrupos de condiciones.
La mayoría espera encontrar mú ltiples factores causales, algunos que son contribuyentes
poderosos por su sola presencia y otros que se vuelven potentes solo cuando se combinan
con otros agentes.
“ Cada persona con autismo es única.
Si bien hay comportamientos compartidos, la heterogeneidad es sorprendente.
El hecho de que los niños que comparten el mismo diagnóstico puedan ser tan
diferentes indica que es probable que la afección tenga múltiples causas subyacentes y
presente diversos desafíos de desarrollo”.
TEMPLO
Los seres humanos, ya sea que escriban descripciones para una edició n del DSM o
simplemente intenten que su cerebro se adapte a un conjunto atípico de comportamientos,
prefieren la simplicidad. Como se discutió antes, construimos narrativas para explicar lo
que no entendemos y creamos distorsiones u omisiones en el proceso. Nos esforzamos por
hacer que los elementos dispares encajen entre sí.
El hecho es que autismo es un término demasiado amplio. Lo que el DSM actual ( DSM - 5 )
etiqueta como una condició n unitaria que existe en un espectro de gravedad variable puede
revisarse con el tiempo para especificar al menos mú ltiples condiciones.
Autismo y funciones reguladoras del cerebro
Una forma ú til de pensar sobre el autismo es considerar las diferencias en las operaciones
cerebrales subyacentes. La constelació n de marcadores de diagnó stico que denominamos
autismo parece estar asociada con mú ltiples funciones reguladoras del cerebro. Cada
persona con autismo lucha con al menos uno de estos problemas; algunos luchan con
muchos. Para comprender las experiencias ú nicas de una persona en el espectro, es
importante evaluar qué funciones reguladoras se ven afectadas. Para maximizar el
potencial de cada persona, cualquier funció n reguladora afectada debe abordarse como
parte de un plan de tratamiento.
Si el sistema de señalización eléctrica del cerebro tiene fallas, los resultados pueden variar
desde interrupciones o retrasos en el procesamiento de la informació n hasta convulsiones
en toda regla. El cerebro funciona a través de la comunicació n química y eléctrica. Los
investigadores ahora pueden ver la actividad eléctrica en tiempo real. Encontraron que el
autismo está asociado con anormalidades en la integració n de la informació n que pueden
ser causadas tanto por una reducció n en la conectividad entre redes neuronales
especializadas en el cerebro como por una sobreconectividad dentro de ensamblajes
neuronales individuales. Ambos reducen ció n en la comunicació n eléctrica o hiperactividad
puede manifestarse como un funcionamiento interrumpido en cualquier sistema: lenguaje,
motor o emocional/social. Imagine cambios en el funcionamiento eléctrico de su hogar. Las
subidas de tensió n repentinas pueden dañ ar o dejar los aparatos inoperables. Demasiado
voltaje sobrecalienta el sistema y se bloquea. La pérdida de conexió n eléctrica, por otro
lado, puede causar operaciones irregulares e inconsistentes. Un minuto su impresora
funciona y al siguiente recibe mensajes de error o se detiene por completo. No le gustaría
vivir en una casa sin niveles apropiados y constantes de conexió n eléctrica. Su mundo se
sentiría poco confiable, impredecible e inseguro. Así es como se puede sentir una persona
con autismo.
FIGURA 1.1 Autismo y funciones reguladoras del cerebro
La epilepsia es la alteració n má s visible del funcionamiento eléctrico. La epilepsia se
desarrolla principalmente durante los primeros tres añ os de vida, pero los niñ os con
autismo muestran un segundo pico de epilepsia en la adolescencia temprana. Un estudio
encontró que hasta el 12,5% de los niñ os autistas de 2 a 17 añ os añ os tiene epilepsia. Los
niñ os de 13 a 17 añ os tienen má s del doble de esa prevalencia. Las convulsiones de gran
mal son obvias para los observadores. Sin embargo, las convulsiones de pequeñ o mal
pueden ocurrir y nadie, incluido el niñ o, se da cuenta. Una convulsió n no diagnosticada
puede confundirse con falta de atenció n o mala memoria. Discutiremos esta condició n
médica asociada con el autismo con má s detalle, con ejemplos, en un capítulo posterior.
Nuestro sistema metabólico es la operació n de reacciones químicas involucradas en el
mantenimiento de la energía vital de nuestras células y nuestro organismo. La forma en
que nuestros cuerpos regulan y administran la energía (nuestro metabolismo) y la
capacidad de nuestro cuerpo para defenderse contra los pató genos (la respuesta
inmunitaria) está n estrechamente relacionadas porque una respuesta inmunitaria fuerte
depende de la energía. La disfunció n mitocondrial y metabó lica puede ser la base parcial de
la compleja fisiopatología del autismo. Los mecanismos precisos siguen siendo esquivos y
muchas preguntas siguen sin respuesta.
Algunas de las anomalías inmunoló gicas asociadas con el autismo involucran citocinas,
inmunoglobulinas, inflamació n y activació n celular. Algunos estudios sugieren que las
personas con autismo tienen una sensibilidad inmunoló gica diferente a las toxinas
ambientales que los niñ os neurotípicos, típicamente en desarrollo. Esto puede reflejar una
susceptibilidad genética diferencial o una falla en la regulació n inmunitaria adecuada.
Muchas personas con autismo tienen problemas de autoinmunidad (Al-Ayadhi & Mostafa,
2012; Carissimi et al., 2019). La autoinmunidad es cuando el sistema inmunitario se dirige
por error a los propios tejidos del cuerpo, lo que resulta en varios trastornos autoinmunes.
Los ejemplos incluyen lupus, artritis reumatoide, psoriasis y enfermedad inflamatoria
intestinal.
Una preponderancia de datos también respalda la probabilidad de una alta prevalencia de
síntomas y trastornos gastrointestinales en personas con autismo. Los familiares de
personas con autismo también muestran varias anomalías inmunoló gicas. Hablaremos má s
sobre estas condiciones. en un capítulo posterior, y le daremos pautas para detectarlos en
niñ os con autismo.
La capacidad del cerebro para procesar los estímulos entrantes depende de qué tan bien
pueda filtrar la informació n sensorial entrante sin importancia y, al mismo tiempo,
intensificar lo que es importante. Cuando el cerebro de un bebé o niñ o no puede procesar
normalmente la informació n sensorial entrante, su capacidad de autorregulació n
disminuye y es posible que no pueda mantener un nivel adecuado de conciencia para
satisfacer las demandas ambientales.
Hay tres etapas involucradas en el procesamiento de estímulos entrantes, y las deficiencias
pueden estar presentes en un á rea pero no en otra. Primero, el cerebro tiene que analizar y
evaluar la entrada para determinar si es importante. Luego, el cerebro debe ser capaz de
almacenar la informació n para su uso posterior. Tiene que codificar los datos. Finalmente,
el cerebro tiene que decidir có mo reaccionar ante los estímulos. Esto puede implicar
verbalizació n o gestos para comunicarse o responder a los estímulos. También implica
aplicar los datos a los desafíos ambientales para resolver problemas, en esencia, aprender.
Gran parte de este trabajo lo realizan los neuromoduladores, mensajeros químicos
liberados en respuesta a las señ ales del sistema límbico, el grupo de estructuras cerebrales
en gran parte responsable de las conductas innatas de bú squeda y evitació n y de las
respuestas emocionales. Estos moduladores ajustan los disparos neuronales de manera
que apoyen nuestra supervivencia y bienestar. Cuando funcionan bien, notamos la
informació n entrante importante y podemos actuar en consecuencia, y también nos
desconectamos de los estímulos innecesarios o que interfieren. Por ejemplo, podemos
escuchar, entender y reaccionar a nuestro nombre cuando lo llamamos (porque esa suele
ser una habilidad necesaria para sobrevivir), pero podemos desviar nuestra atenció n de
una sirena que pasa y que no nos involucra.
Los neuromoduladores en una persona con autismo pueden funcionar de manera
deficiente o inconsistente. La capacidad de regular los datos entrantes puede fluctuar sin
motivo aparente; un día, por ejemplo, no se nota el dolor de una rodilla raspada, mientras
que otro día se registra como una agonía extrema. También hay problemas de
sincronizació n: la neuromodulació n en un niñ o con autismo puede retrasarse, de modo que
la entrada sensorial inesperada se registra como un potente ataque que los abruma. Por
ejemplo, un niñ o tocado por alguien que no vio acercá ndose por detrá s puede
experimentar terror, mientras que ese mismo niñ o puede tolerar o incluso disfrutar el
contacto si puede verlo venir o iniciarlo él mismo.
Conceptualización del autismo a lo largo de un continuo socioemocional
Otra forma bá sica de entender a una persona con o sin autismo es apreciar hasta qué punto
procesan el mundo a través de una lente socioemocional versus cognitiva. ¿Filtran y dan
sentido a los estímulos entrantes en funció n de sus sentimientos emocionales y conexiones
con los demá s, o los procesan en funció n de las funciones mentales? Aquí hay un ejemplo
de dos niñ os que tienen diferentes estilos de procesamiento.

FIGURA 1.2 Conceptualización del autismo a lo largo de un continuo socioemocional

Ethan era un estudiante de sexto grado en la excursión de primavera de su escuela. Su clase
estaba visitando un parque estatal cercano. Cada niño había sido emparejado con un
compañero para el día. (Esto fue una ayuda para el maestro y los padres chaperones para
hacer un seguimiento de los niños).
Parte del día se dedicó a guiar a los estudiantes en una caminata, y parte del día se pasó
dentro del museo del parque, observando exhibiciones y viendo una película sobre la
historia del parque. Los niños también tuvieron tiempo para relajarse o explorar más a fondo
la sede principal que alberga el museo.
Ethan, que está moderadamente hacia el final cognitivo del continuo, estaba intensamente
concentrado en las exhibiciones. Disfrutó especialmente los que ilustraban y describían los
orígenes geológicos del área alrededor del parque. Leyó cada rótulo de exhibición cuidadosa
y completamente. Escuchó atentamente cuando el guía del parque dio una breve
conferencia sobre los patrones climáticos en el parque. Cuando el hombre habló sobre
cuánta lluvia y nieve podría caer en la montaña en solo 24 horas, Ethan calculó cuánto
significaba eso por hora.
Su compañero, Cameron, que procesaba la información más a través de circuitos
socioemocionales, estaba inquieto mientras esperaba que Ethan terminara de leer las
etiquetas de la exhibición. Cameron seguía sintiéndose atraído por una conversación que la
maestra estaba teniendo con uno de los padres, algo que sonaba como un secreto porque
hablaban en voz muy baja. Esto despertó su curiosidad. ¡Cameron amaba los secretos y la
intriga! Él también quería salir de el museo sofocante y ve a sentarte al sol. Pensó en tomar
algunas fotos (su madre le había dejado llevar su teléfono) de la luz del sol sobre la
profusión de flores, arbustos y árboles en flor. Cameron quería mostrarle sus fotos a su
mamá, a quien le encantaban las flores. Le gustaba el parque, pero en realidad no le
importaba el museo excepto por las exhibiciones que mostraban cómo vivía la gente en las
montañas años atrás.
Dentro del espectro del autismo, la mayoría de las personas se encuentran en el extremo
cognitivo del continuo, aunque existen variaciones leves y significativas. Reconocer dó nde
cae una persona ayudará a guiar las interacciones y la intervenció n. No es ú til usar un
lenguaje socioemocional con alguien altamente cognitivo en su proceso de pensamiento.
Los educadores encontrará n que los estudiantes aprenden má s fá cilmente si las
instrucciones y los procedimientos de la lecció n coinciden con la orientació n del estudiante.
El mismo mó dulo de historia, por ejemplo, podría enseñ arse mediante un juego de roles
interactivo o mediante una cronología de eventos y descubrimientos importantes, tal vez
complementado con un catá logo visual de elementos utilizados durante la era en cuestió n.
Ninguno de los enfoques es correcto o incorrecto, pero cuanto má s coincida el enfoque
particular con el estilo de procesamiento de un estudiante, má s fá cilmente participará ,
aprenderá y recordará ese estudiante.
A los médicos se les enseñ a rutinariamente que establecer una buena relació n es el primer
y má s importante ingrediente para un tratamiento exitoso. Esto puede o no ser cierto para
aquellos en el espectro. Algunos clientes en el espectro, aquellos má s socioemocionales,
apreciará n los comportamientos típicos que usan los terapeutas para generar confianza y
vínculos. Los ejemplos incluyen hacer preguntas sobre có mo se siente el cliente, empatizar
con el sentimientos del cliente al compartir una experiencia similar, o asegurarle a un
cliente que muchas personas se sienten de cierta manera en respuesta a ciertas situaciones.
Sin embargo, para un cliente con una gran inclinació n cognitiva, estos comentarios bien
intencionados pueden resultar contraproducentes. El cliente orientado cognitivamente
puede, en el mejor de los casos, descartar estas palabras y, en el peor, creer que son una
pérdida de tiempo irrelevante. Algunos clientes pueden percibir tales afirmaciones como
indicativas de que el terapeuta no comprende o de que no es muy inteligente.
Para un cliente orientado cognitivamente, un terapeuta haría bien en ceñ irse a los datos y
la ló gica. El cliente puede tomar esto y respetar la informació n. Es recomendable, si aú n no
sabe có mo piensa un cliente en el espectro, asumir un estilo de interacció n cognitiva al
inicio de la terapia.
Otras variables que hacen que cada persona con autismo sea única
Hay muchas condiciones diagnosticables que ocurren junto con el autismo en tasas má s
altas que en la persona no autista. Estos se discutirá n en detalle en Mindsets 4 y 5 e
incluyen otros síndromes de salud mental, procesamiento de informació n, neuroló gicos y
médicos generales. Siempre deben incluirse en una evaluació n. Si interfieren con el
funcionamiento de una persona, deben abordarse y tratarse.
También hay otros factores menos obvios que hacen que cada persona en el espectro sea
ú nica. Estos pueden pasarse por alto fá cilmente si un médico o educador se enfoca solo en
el amplio espectro del autismo. Sin embargo, pueden influir significativamente en una
persona: su autopercepció n, su forma de navegar por el mundo e incluso la forma en que el
mundo reacciona e interactú a con ellos.
FIGURA 1.3 Factores adicionales que afectan la forma en que se manifiesta el autismo
El grá fico circular ( Figura 1.3 ) muestra que cada factor ocupa el mismo espacio, pero estos
factores no necesariamente crean una influencia uniforme en los individuos. Depende del
médico o educador evaluar qué tan importante es cada ingrediente para la persona con la
que está trabajando. Dado que estas variables no forman parte de la elaboració n de un
diagnó stico, su influencia, que puede ser significativa, a menudo se pasa por alto durante
las evaluaciones.
Sin tener en cuenta estos otros factores, dos niñ os con el mismo diagnó stico y clasificació n
de gravedad podrían percibirse como muy similares. Las recomendaciones sobre qué
recursos e intervenció n necesita cada niñ o pueden sonar casi idénticas. La
retroalimentació n para cada grupo de padres puede ser genérica, en lugar de tomar las
opiniones de cada familia. situació n ú nica en consideració n. Aquí hay un ejemplo de dos
niñ os con el mismo diagnó stico y rango de funcionamiento que tienen diferentes
necesidades y cuyas intervenciones no será n las mismas.
Julie y Jeremy fueron remitidos a una clínica universitaria de autismo para su evaluación. Se
encontró que cada uno cumplía con los criterios de diagnóstico para el trastorno del
espectro autista, y cada uno se clasificó en el rango de funcionamiento moderadamente
grave.
Julie era una niña de 8 años que se asustaba fácilmente y era hija única. Sus padres eran
ambos arquitectos. Eran dueños de una exitosa firma de arquitectos y llevaban vidas
ocupadas y agitadas. Viajaban con frecuencia, a menudo saliendo de casa durante la noche.
Julie fue cuidada por una niñera interna que la transportaba hacia y desde su escuela
privada. No había familia extendida cerca; su padre había mudado a la familia para aceptar
su posición actual. Julie realmente no tenía amigos, y aunque los otros estudiantes de su
clase la aceptaban, no se esforzaban por incluirla en actividades o invitarla a actividades
sociales fuera de la escuela. Los adultos la percibían como dulce pero poco interesante.
Julie tenía un coeficiente intelectual de 95, con habilidades verbales alrededor de una
desviación estándar por debajo de lo normal y habilidades visoespaciales alrededor de una
desviación estándar por encima de lo normal. Su desempeño académico no fue notable; leer
era un poco difícil para ella y su maestra creía que no siempre comprendía lo que leía. ella
abusó pronombres a veces. A veces, parecía distraerse en clase, y su maestra con frecuencia
tenía que repetirle las instrucciones. A Julie no le gustaban las actividades en grupo y nunca
ofrecía respuestas ni hacía preguntas.
Sin embargo, le encantaba dibujar, y esta era su principal forma de entretenerse y relajarse.
Sus dibujos eran muy detallados y suscitaron elogios de sus padres y maestros. Sus padres
pagaron a un artista local para que le diera lecciones a Julie, lo que ella siempre esperaba
con ansias. Su instructor creía que sus ya notables habilidades estaban creciendo a medida
que aprendía nuevas técnicas.
Jeremy era un niño de 12 años que casualmente también obtuvo un coeficiente intelectual
de 95. Sin embargo, su rendimiento en las tareas verbales y visoespaciales fue básicamente
el opuesto al de Julie. Sus habilidades verbales estuvieron una desviación estándar por
encima de lo normal y su desempeño visoespacial estuvo una desviación estándar por
debajo. Jeremy era un hablador incesante. Sus maestros tenían que recordarle
constantemente que usara su voz interior y que no interrumpiera a sus compañeros de
clase. Sus temas favoritos eran la astronomía y el clima y podía hablar de ellos hasta la
saciedad.
El padre de Jeremy era un vendedor de productos farmacéuticos conocido como el
representante que el personal del consultorio médico esperaba ver. Siempre tenía un chiste
que contar y tenía una memoria extraña para los nombres y cumpleaños de cada médico y
enfermera. la madre de jeremy no trabajaba fuera de casa. Tenía las manos ocupadas con
cuatro hijos, incluidos Jeremy, su hermano Gavin de 10 años y un par de gemelos que
acababan de cumplir 2 años.
Jeremy y su hermano compartían una habitación, y eso volvía loco a Jeremy. A Gavin le
encantaba jugar videojuegos, especialmente carreras de autos y bicicletas. También le
encantaba andar en su bicicleta Huffy, con serpentinas volando, a menudo “sin manos”. La
bicicleta de Jeremy estaba sin usar en el garaje. No le gustaba montar a caballo y no era
bueno en eso, de todos modos. Jeremy prefería leer y luego contarle a Gavin lo que había
aprendido. Gavin no estaba interesado.
Jeremy parecía no tener sentido del peligro y, lamentablemente, no estaba muy coordinado,
por lo que tuvo más accidentes que el niño promedio. Ya se había roto el brazo después de
caerse de la litera superior durante una pelea de almohadas de varios niveles con Gavin.
Cuando su padre trató de enseñarle a andar en bicicleta, Jeremy tuvo varias caídas graves.
Recibió un golpe en la cara una vez cuando falló una pelota que Gavin le había lanzado.
Otros vieron a Jeremy como inteligente, pero extraño. Podían decir que no pretendía hacer
daño, pero cuando usaba su voz forzada y bastante fuerte de "pequeño profesor", la
mayoría de la gente lo encontraba desagradable. Otros niños también evitaron a Jeremy
cuando lanzó una conferencia de astronomía, pero también mantuvieron la distancia por
otra razón. Jeremy siempre chocaba con ellos y ni siquiera parecía darse cuenta.
Claramente, cuando se señ alan sus diferencias, Julie y Jeremy emergen como niñ os
claramente diferentes con diferentes fortalezas y desafíos. Sus necesidades clínicas y
académicas son distintas y contrastantes. Tanto las interacciones con ellos como las
intervenciones planificadas deben reflejar su personalidad ú nica. Tienen personalidades e
intereses muy diferentes. Un buen educador o médico se basará en lo que le importa a cada
niñ o. Sus familias también tienen diferentes recursos, diná micas y estilos de vida. Los
profesionales obtendrá n la mayor participació n y apoyo si reconocen y trabajan con estas
variables. También será necesario considerar las intervenciones frente a los estados
financieros.
Cada niñ o y su entorno es claramente ú nico. Ambos pueden tener el mismo diagnó stico y,
en este caso, incluso el mismo coeficiente intelectual, pero sus necesidades son diferentes.
Lo que funciona con uno no necesariamente funcionará con el otro. Asimismo, las familias
son diferentes y jugará n papeles ú nicos en los equipos de intervenció n. Julie, Jeremy y sus
padres son mucho má s que un diagnó stico de autismo.
Resumen
Mindset 1 adopta la idea de que cada niñ o es má s que autismo. Esta mentalidad reconoce
que, si bien las etiquetas de diagnó stico tienen propó sitos, también pueden conducir a
errores de percepció n. Hay formas predecibles en las que los humanos intentan entenderse
unos a otros, especialmente cuando los comportamientos está n fuera de la norma. Los
padres, educadores y médicos que trabajan con niñ os autistas no son inmunes a estas
narrativas falsas. Reconocerlos y luchar contra ellos, así como luchar contra las imá genes
inconscientes que podemos haber obtenido de los medios, conduce a una comprensió n má s
precisa de cada niñ o y a intervenciones má s exitosas.
Para apreciar plenamente a cada niñ o y adherirse a nuestra primera mente. En conjunto,
debemos llevar la conciencia, la apreciació n del entorno de cada niñ o y la evaluació n de las
funciones reguladoras cerebrales específicas y las formas de procesar la informació n a
nuestro campo de percepció n. Al reemplazar las suposiciones automá ticas y las influencias
culturales con observaciones y preguntas basadas en estas funciones y estilos cognitivos,
podemos tener má s éxito en ayudar a cada niñ o.
“¿ Cuándo los geeks y nerds se convirtieron en autistas?
Esa es un área gris.
La mitad de las personas en Silicon Valley probablemente tengan autismo”.
TEMPLO
El autismo siempre ha estado con nosotros. Nuestra comprensió n de esto y nuestros
criterios de diagnó stico han cambiado y seguirá n cambiando. Está claro que a lo largo de la
historia muchas personas han experimentado el mundo de una manera consistente con
nuestra etiqueta moderna de autismo. Los llamados geeks siempre han existido y han
hecho avanzar la civilizació n de maneras que el humano promedio no lo hizo. Muchos
artistas, comerciantes y científicos han estado en el espectro. Si bien en el pasado no
teníamos etiquetas ni criterios de diagnó stico, sí teníamos individuos que procesaban la
vida fuera de la norma estadística.
Hoy en día, podemos usar las ventajas de las etiquetas (p. ej., diagnó sticos formales que
permiten el acceso a los recursos), y aun así apreciar que cada niñ o es má s que esa
etiqueta. En lugar de centrarnos demasiado en los criterios de diagnó stico, podemos
equilibrar esas agrupaciones convenientes de comportamiento con otros criterios:
características individuales, intereses y acciones vistas en contexto. Esto ayudará a los
padres y profesionales a cumplir el propó sito de la Mentalidad 1: ayudar a cada persona,
sin importar el diagnó stico, a prosperar y alcanzar su potencial ú nico y pleno.
CÓMO LA FORMACIÓN PROFESIONAL PUEDE LIMITAR SU PERSPECTIVA
psiquiatras
Puede prestar una atenció n desproporcionadamente mayor a los
comportamientos que se sabe que responden a los medicamentos.
Puede ver má s patología que otros médicos.
Puede identificar otras condiciones médicas má s fá cilmente.
Puede enfocarse en disminuir o eliminar comportamientos en lugar de
reemplazarlos por otros má s saludables.
Puede no estar familiarizado con lo que ofrecen otros especialistas. (La mayoría no
lo son).
Psicólogos, trabajadores sociales y otros médicos de salud mental
Pueden prestar una atenció n desproporcionadamente mayor al comportamiento
externo y perder los componentes emocionales o ambientales que impulsan el
comportamiento (especialmente si está n capacitados ú nicamente en terapia cognitiva
conductual).
 Puede basar el tratamiento en la introspecció n en detrimento del cambio de
comportamiento (si solo se entrena en un enfoque psicoanalítico).
Puede no estar familiarizado y, por lo tanto, puede pasar por alto condiciones
relacionadas, como el trastorno del procesamiento auditivo y el trastorno del lenguaje
pragmá tico.
Puede perseverar en el tratamiento de los problemas del estado de á nimo con
terapia de conversació n cuando la medicació n sería má s eficiente y eficaz.
Puede subestimar el papel de los hermanos y los padres si no está capacitado en
los sistemas familiares.
Es posible que no esté acostumbrado a trabajar con los sistemas escolares y que
evite asistir a los IEP debido a su incomodidad personal.
Es posible que no vea al niñ o en un entorno natural debido a las restricciones de la
compañ ía de seguros contra el tratamiento fuera de la oficina.
Puede depender demasiado de los cuestionarios y las pruebas sobre las
observaciones.
Puede subestimar el papel de la sensibilidad sensorial en el comportamiento
porque no se enfatiza en el DSM - 5 .
Puede que no esté acostumbrado a coordinarse con psiquiatras y psicó logos.
Puede pasar por alto el papel de la desregulació n emocional.
Puede que no involucre a la familia para ver el funcionamiento en diferentes
entornos.
Educadores
Nunca puede ver al niñ o fuera del entorno escolar.
Puede no entender el lenguaje de las evaluaciones neuropsicoló gicas y puede
dudar en pedir aclaraciones.
Puede sentirse abrumado con las tareas reglamentarias (p. ej., mantener el saló n
de clases en silencio, llegar a tiempo, completar las lecciones obligatorias) e incapaz de
concentrarse en los matices del niñ o.
Puede agrupar artificialmente a niñ os con necesidades muy diferentes en aras de
la eficiencia, especialmente cuando los recursos son limitados.
Puede enfatizar demasiado las habilidades verbales como indicadores de la
capacidad intelectual.
Es posible que no entiendan los estilos de pensamiento en el autismo y, por lo
tanto, no puedan enseñ ar esos estilos ú nicos.
Puede que el cuestionamiento de un niñ o verbal y brillante le resulte irritante,
perturbador o amenazante para su posició n de autoridad.
Puede resentirse por la atenció n adicional que el niñ o autista puede necesitar.
Puede insistir en llegar a las respuestas de manera está ndar cuando algunos niñ os
autistas, especialmente los pensadores visuales, no pueden procesar la informació n de esa
manera.
Puede hablar demasiado rá pido o irritarse con el tiempo adicional que un niñ o
autista necesita para responder y puede correlacionarlo incorrectamente con el deterioro
cognitivo.
Puede encontrar al padre de un niñ o autista entrometido o exigente.
* Todos los nombres y situaciones utilizados como ejemplos son anó nimos.
MENTALIDAD
2
Las evaluaciones integrales del niño son vitales
La mentalidad 1, que cada niño es más que una etiqueta, debería conducir naturalmente a
evaluaciones integrales del niño . Teniendo en cuenta todos los aspectos de cada niñ o ú nico,
una evaluació n sustantiva va mucho má s allá de una bú squeda para confirmar o descartar
un diagnó stico. Una evaluació n valiosa amplía sustancialmente las etiquetas. Revela
informació n adicional y detallada sobre cada niñ o. Estos datos agregados son vitales para
ayudar tanto a los profesionales como a los padres a comprender mejor y diseñ ar
intervenciones exitosas para un niñ o.
Las evaluaciones integrales del niñ o en su totalidad siempre incluyen descripciones de las
fortalezas y deficiencias del niñ o. Mientras informan las á reas en las que un niñ o tiene un
retraso en el desarrollo, también enfatizan las á reas en las que el niñ o se desempeñ a al
nivel esperado para su edad o por encima de él. Estos puntos fuertes son lo que los
terapeutas tratantes aprovechará n para ayudar a cada niñ o a alcanzar su má ximo
potencial.
Las evaluaciones son má s ú tiles cuando la persona que las realiza está interesada en todos
los aspectos de un niñ o, no solo en aquellos asociados con el autismo. Un evaluador sabio y
experimentado sabe que las evaluaciones se pueden personalizar. Los materiales de prueba
se pueden seleccionar cuidadosamente en funció n de lo que se sabe hasta ahora sobre cada
niñ o y lo que preguntas específicas que esta evaluació n busca responder. Algunos
evaluadores dan a cada niñ o una evaluació n idéntica, usando los mismos instrumentos y
haciendo las mismas preguntas cada vez. Este modelo de evaluació n puede perder datos.
En este capítulo, profundizaremos en lo que implica una evaluació n integral del niñ o.
Describiremos la diferencia entre obtener datos de contenido y de proceso y por qué ambos
son necesarios. Daremos ejemplos que muestran có mo los evaluadores observadores
pueden maximizar el uso de los datos del proceso. También discutiremos la importancia de
considerar có mo un niñ o y su familia ven la evaluació n y có mo establecer un entorno má s
propicio para obtener una visió n precisa del potencial de un niñ o.
También discutiremos las evaluaciones, sus ventajas y desventajas, y có mo se comparan
con las evaluaciones reales. Hablaremos sobre cuá ndo deben usarse y có mo maximizar su
efectividad.
A menudo, durante las evaluaciones, aparecen signos de otras preocupaciones y
condiciones asociadas. Estos pueden estar fuera de la experiencia del evaluador y no
pueden abordarse de inmediato. Proporcionaremos pistas sobre estas posibles condiciones
y enumeraremos las preocupaciones má s comunes que pueden justificar derivaciones para
pruebas adicionales. Le derivaremos a los profesionales adecuados en cada caso.
Compartiremos cinco preocupaciones sobre la aplicació n uniforme y rígida de las pruebas
estandarizadas. Para ayudarlo a formar una evaluació n má s integral del niñ o en su
totalidad, proporcionaremos una lista de verificació n de preguntas que todos los
evaluadores pueden considerar cuando diseñ an una evaluació n.
Las evaluaciones son tan ú tiles como los informes que generan. Le daremos 10 consejos
para escribir informes completos sobre el niñ o y discutiremos có mo compartir los
resultados de la evaluació n con las familias y otros profesionales. Le daremos ejemplos de
formas en que los resultados de la evaluació n puede traducirse efectivamente en un trabajo
en equipo coordinado por parte de los padres y mú ltiples profesionales.
Finalmente, abordaremos el problema potencial de los especialistas que enfatizan
demasiado ciertos aspectos de un niñ o simplemente porque esos comportamientos o
preocupaciones caen dentro de su á rea de especializació n. Describiremos a Michael, un
hipotético niñ o de 9 añ os, y có mo diferentes profesiones podrían interpretarlo y
diagnosticarlo.
La ú ltima secció n de este capítulo está dirigida a los padres. Discutimos la importancia de
obtener copias de los registros de sus hijos, tenerlos fá cilmente accesibles y saber có mo
formatear y compartir mejor estos materiales.
Cómo agregar datos de proceso a las evaluaciones
Los evaluadores experimentados está n extremadamente interesados en los modales y
actitudes de un niñ o durante una evaluació n. Buscan describir có mo un niñ o responde
preguntas y completa tareas, no solo el contenido real de las respuestas. Miran má s allá de
las puntuaciones brutas, las puntuaciones está ndar y los rangos de percentiles. Dos niñ os
con puntajes idénticos pueden ser muy diferentes, pero sin duda, puede haber diferencias
significativas entre los dos. Para apreciar completamente los matices má s allá de un
puntaje, alguien que lea un informe de evaluació n necesita saber có mo respondió un niñ o a
las preguntas y al material de la prueba. Los detalles de có mo reacciona un niñ o durante
una evaluació n dan a los lectores un sentido má s rico de ese niñ o y de có mo navegan en su
mundo.
Para obtener estos detalles cruciales, un evaluador competente debe estar lo
suficientemente familiarizado con sus herramientas para poder mantener una atenció n
conjunta: al niñ o y, al mismo tiempo, a los pasos del procedimiento de cada instrumento de
prueba. Un bien entrenado, con experiencia El evaluador puede registrar con precisió n las
respuestas del niñ o a una pregunta o tarea y, al mismo tiempo, observar otros
comportamientos y reacciones del niñ o. Mientras se adhieren a la administració n precisa
de la prueba, también recopilan informació n sobre el proceso de evaluació n.
proceso de evaluació n es todo ademá s de las respuestas o acciones concretas de un niñ o
mientras completa una tarea de evaluació n. Un evaluador há bil nota (e incluye en su
informe) los matices del niñ o: la forma en que aborda una tarea, có mo interactú a con el
evaluador y có mo responde al saber o no saber una respuesta o al poder o no poder
realizar una tarea. .
El proceso también incluye lo que sucede antes y después de la parte estructurada de una
evaluació n. La informació n importante proviene de los pequeñ os detalles observados
mientras un niñ o y su familia esperan que comience una evaluació n, o durante los
descansos, o incluso cuando se van. Las personas a veces revelan la informació n má s ú til
cuando está n desprevenidas. Un evaluador atento siempre nota cualquier discrepancia en
el comportamiento entre la parte estructurada de una evaluació n y las interacciones má s
casuales.
Jay y sus padres habían llegado temprano para su prueba y el evaluador podía escuchar su
conversación a través de su puerta abierta. Escuchó al padre de Jay decir que pensaba que la
prueba era innecesaria. Mencionó que Jay era "como yo" y "Nadie dijo que necesitaba ver a
un psicólogo". En respuesta, la madre de Jay respondió que era importante que cooperaran
con el examinador y que los tiempos habían cambiado y agregó: "Tal vez si fueras un niño
hoy, habría sido examinado, y la escuela no habría sido tan difícil para ti”.
Sin embargo, cuando los padres de Jay se sentaron con el psicólogo, el padre del niño
permaneció mayormente en silencio y parecía estar de acuerdo con su esposa en querer que
su hijo fuera examinado. Cuando el examinador tomó los antecedentes familiares, ninguno
de los padres mencionó inicialmente las dificultades académicas del padre. Sin embargo,
debido a que había escuchado su conversación en la sala de espera, el examinador sabía que
debía hacer preguntas más específicas con delicadeza, lo que eventualmente condujo a
información importante. Se enteró de que el padre no solo luchó en el pasado, sino que
también continuó experimentando problemas en el trabajo y que se culpaba a sí mismo por
la “condición” de su hijo. Esta información adicional luego resultaría muy útil para coordinar
esfuerzos con la familia y el equipo de tratamiento. Con estas ideas, todos pudieron anticipar
y comprender mejor la incomodidad que a veces mostraba el padre de Jay.
También es importante que los administradores de pruebas recuerden que, aunque las
evaluaciones son rutinarias para ellos, por lo general son novedosas y, a menudo, provocan
ansiedad para las familias y los niñ os. Cuando las personas tienen miedo, es posible que no
se comporten de la forma habitual.
Paula y su hija, Rebecca, tenían una relación cercana y positiva. Incluso cuando Rebecca tuvo
un colapso (lo que sucedió la mayoría de los días), Paula mantuvo la calma y el consuelo. Casi
nunca perdía los estribos. Rebecca acudía regularmente a su madre en busca de apoyo.
Sin embargo, Paula estaba muy ansiosa el día de la evaluación de Rebecca. El pediatra de
Rebecca las había derivado al Dr. Shah, un neurólogo, y aunque Paula confiaba en su médico,
no tenía idea de qué esperar. Estaba bastante sorprendida por el edificio grande y moderno
que albergaba la práctica del Dr. Shah, y deseó haberse vestido de manera menos informal.
Sus nervios y la falta de familiaridad con el barrio fueron probablemente lo que hizo que
Paula se perdiera camino a la cita. Generalmente era una mujer puntual, pero esta vez
llegaron 20 minutos tarde. Estaba avergonzada y su corazón estaba acelerado. Sintió el
comienzo de un dolor de cabeza.
Rebecca también estaba ansiosa, y el nerviosismo de su madre aumentó aún más el suyo.
Tuvo un colapso en el auto, pero Paula pudo distraerla y calmarla cuando llegaron a la
oficina. Luego tuvieron que tomar un ascensor, algo que Rebecca odiaba. Cuando se
sentaron en la sala de espera, ambos estaban al borde de las lágrimas. Cuando Rebecca tuvo
un segundo colapso a los 5 minutos de sentarse, Paula agarró bruscamente las muñecas de
su hija, acercó su rostro al de Rebecca y le dijo enojada: “¡Basta! ¡Ahora mismo!" Su voz era
tan dura como sus movimientos.
La secretaria se dio cuenta y caminó hacia el neurólogo para pasarle la información. Pensó
Paula había actuado de manera inapropiada y abusiva. Nunca se le ocurrió que este era un
comportamiento nacido de una intensa ansiedad. Paula estaba aterrorizada de que si
Rebecca tenía un colapso antes de la evaluación, podría cancelarse. Habían esperado meses
para este día, y Paula estaba desesperada por conseguir ayuda para su hija.
Afortunadamente, el neurólogo era un evaluador atento y amable, y aunque siempre
agradecía los comentarios de su secretaria, también apreciaba el papel del estrés y la
novedad en el comportamiento de los padres y sabía reservarse el juicio hasta que tuviera
mucha más información. Se tomó más tiempo para calmar tanto a Paula como a Rebecca
antes de comenzar su evaluación.
Muchos profesionales son reacios a anotar las observaciones a menos que se sientan
calificados para interpretar y explicar su significado. Esta reticencia puede provenir en
parte de no querer parecer ignorantes, pero también puede provenir de un aspecto
arraigado comú n de su entrenamiento. La mayoría de los especialistas fueron advertidos
repetidamente por sus profesores para que nunca practicaran u ofrecieran consejos fuera
de su á mbito de especializació n. Sin embargo, este sabio consejo, destinado a prevenir
decisiones de tratamiento mal informadas, no debe impedir que un evaluador anote de
manera consistente todas las observaciones, incluso aquellas que no pueden explicar.
“ Los mejores profesionales son los que obtienen todos los detalles sobre un niño y
luego ponen esos detalles en contexto. ¿Qué significa el comportamiento del niño?
Bueno, eso depende. Para empezar, tienes que saber qué sucedió antes del
comportamiento”.
TEMPLO
No es lo mismo anotar observaciones que interpretar datos o proponer intervenciones. Los
informes ú tiles simplemente mencionan todas las percepciones que plantean preguntas
que requieren una mayor exploració n. Los informes de calidad a menudo recomiendan una
investigació n adicional por parte de profesionales aliados apropiados. Un evaluador
minucioso no solo se atreve a incluir datos que no sabe interpretar; también lo reconocen
como una de sus responsabilidades críticas. Si bien se enfoca principalmente en su
especialidad, un evaluador experimentado también recopila datos que técnicamente no
caen fuera de su campo. Por ejemplo, los evaluadores educativos observan las
interacciones sociales de un niñ o, los psicó logos notan las respuestas motoras y los
terapeutas ocupacionales detectan el estado de á nimo de un niñ o.
Incluso las evaluaciones limitadas (como las pruebas de audició n) a menudo arrojan datos
que serían ú tiles para otro profesional. La persona que administra una prueba de audició n
debe prestar atenció n al niñ o en su totalidad, no solo a sus oídos.
Durante una evaluación cognitiva, un psicólogo escolar notó que Ryan, de 8 años, parecía
desconectarse dos veces, por períodos breves de unos 10 segundos cada uno. También
observó lo que pensó que era una ligera contracción de la boca durante la segunda aparición
de este comportamiento. No tenía idea de qué hacer con el comportamiento. Lo primero
que pensó fue que tal vez Ryan tenía un déficit de atención, pero ni sus pruebas ni sus
maestros habían indicado ningún problema en esta área. Ella lo descartó por el aburrimiento
típico de un niño de tercer grado. No lo anotó en su informe.
Fue sólo al revisar la evaluación con su supervisor que ella lo mencionó. Su supervisor le
había pedido que describiera a Ryan con más detalle, así que, aunque no estaba convencida
de que fuera importante, transmitió las observaciones en ese momento. Su supervisor le
aconsejó que incluyera estos datos en su informe y que preguntara a los padres de Ryan si
había antecedentes de epilepsia en la familia. El supervisor se preguntó si estos momentos
de mirar al vacío podrían indicar convulsiones de pequeño mal.
El psicólogo de la escuela descubrió que el tío de Ryan tenía epilepsia leve, y su padre
recordaba vagamente a su familia hablando de los “episodios” de su abuelo. Ella escribió
esta historia adicional en la sección de antecedentes familiares de su informe y agregó una
derivación a un neurólogo en su lista de recomendaciones. Sus observaciones, aunque
inciertas y desconcertantes para ella, resultarían importantes. Los padres de Ryan lo llevaron
a un neurólogo que diagnosticó epilepsia y brindó información educativa sobre la condición
a la familia. Los maestros de Ryan también fueron informados.
Las evaluaciones preceden a las evaluaciones completas
Los exá menes de detecció n son cuestionarios que preguntan acerca de las manifestaciones
generales de una afecció n. Las evaluaciones completas son una combinació n má s profunda
de entrevistas clínicas, registro de antecedentes, recopilació n de datos de profesionales
aliados, revisió n de cualquier evaluació n previa y administració n de numerosos
cuestionarios y pruebas. El contenido exacto de una evaluació n depende de las preguntas
para las que está diseñ ada contestar. Estas preguntas guían la selecció n de a quién
entrevistar, en qué historia enfocarse y qué instrumentos administrar. Se espera que una
evaluació n completa genere diagnó sticos y recomendaciones.
Los exá menes de detecció n, al ser má s limitados, no está n destinados a proporcionar
diagnó sticos. Son simplemente un primer paso para determinar si se justifica una mayor
investigació n , generalmente en forma de una evaluació n completa . Los exá menes de
detecció n tienen varias ventajas: se pueden realizar rá pidamente, está n ampliamente
disponibles en línea o en consultorios pediá tricos generales y entornos de salud
comunitarios, y son gratuitos o econó micos. No requieren un profesional capacitado para
administrar o puntuar.
Las proyecciones también tienen desventajas. Lanzan una red muy amplia (por diseñ o), por
lo que está n sujetos a varios errores. Echará n de menos a muchos niñ os con
manifestaciones menos graves de autismo. Las pruebas de detecció n pueden indicar
alternativamente autismo cuando un niñ o en realidad no está en el espectro, pero tiene
características similares o, a veces, también se encuentran en el autismo. Otros
diagnó sticos, como el trastorno por déficit de atenció n, la ansiedad social y el trastorno
obsesivo compulsivo, pueden atribuirse erró neamente al trastorno del espectro autista.
Los exá menes de detecció n deben realizarse de forma rutinaria como parte de las visitas
perió dicas al pediatra del niñ o sano. La Academia Estadounidense de Pediatría recomienda
que todos los niñ os sean evaluados para detectar retrasos en el desarrollo y deficiencias a
partir de los 9 meses (Consejo sobre Niñ os con Discapacidades, 2006). Las evaluaciones
posteriores deben realizarse a los 18 y 30 meses. Se recomienda una evaluació n adicional si
un niñ o tiene un alto riesgo de problemas de desarrollo debido al bajo peso al nacer o al
nacimiento prematuro, o si tiene un hermano o un padre con autismo, o si presenta
síntomas.
Una revisió n sistémica y metaná lisis del espectro autista Las herramientas de detecció n de
trastornos del espectro autista (TEA) para niñ os pequeñ os encontraron que estas medidas
detectan el autismo con alta especificidad y sensibilidad (Sá nchez-García, 2019). Los niñ os
menores de 3 añ os de edad fueron evaluados en entornos de atenció n primaria pediá trica.
Dado que los niñ os que comienzan las intervenciones de autismo antes de los 3 añ os
muestran mejores resultados que aquellos que no reciben tratamiento antes del preescolar,
es vital identificar a estos niñ os lo má s jó venes posible. Cuanto antes se realice un
diagnó stico y una evaluació n integral identifique sus fortalezas y deficiencias, antes podrá
comenzar un tratamiento efectivo y específico.
Sin embargo, a pesar de las recomendaciones, la mayoría de los niñ os en los Estados Unidos
no son diagnosticados hasta los 4 añ os de edad y existen disparidades en el diagnó stico
relacionadas con el á rea geográ fica, el origen étnico y los factores socioeconó micos. Entre
los niñ os de 4 añ os, las niñ as y los niñ os blancos tenían má s probabilidades de recibir su
primera evaluació n integral del desarrollo a los 3 añ os en comparació n con los niñ os y los
niñ os negros.
Dado el tremendo crecimiento y organizació n que ocurre en el cerebro del niñ o durante los
primeros 3 añ os de vida, las intervenciones conductuales en los niñ os pequeñ os durante
este período de tiempo marcan diferencias críticas. Los tratamientos iniciados durante esta
ventana limitada dan como resultado una variedad de cambios positivos que incluyen
aumentos en la atenció n social, la capacidad del lenguaje y las puntuaciones generales de
coeficiente intelectual. En ausencia de exá menes, muchos niñ os pierden esta oportunidad
de tiempo limitado de beneficiarse de las intervenciones durante este período crítico de
neuroplasticidad.
Las evaluaciones deben consistir en un informe de los padres y otros instrumentos
cuantitativos. Confiar ú nicamente en las observaciones del pediatra es insuficiente. En
mú ltiples estudios, los investigadores han demostrado que los trastornos del desarrollo se
detectan en tasas bajas cuando los médicos confían ú nicamente en el juicio (Shipman,
2011). Esto es probable porque, como la mayoría de los estudios encontraron que los
médicos de atenció n primaria tienen un conocimiento inadecuado del autismo y su
tratamiento. Esto es especialmente cierto si no tienen experiencia personal con el autismo
o no han tomado clases de educació n continua sobre el autismo (McCormack et al., 2020).
Dentro del entorno de atenció n primaria, otros factores contribuyen a la falta de detecció n
eficaz. El médico puede no estar familiarizado con los cuestionarios disponibles. Pueden
pensar que no hay suficiente tiempo para usar las herramientas, incluso si las tienen. Es
posible que no sepan a dó nde derivar a las familias cuando los niñ os dan positivo por
autismo. Incluso si conocen los recursos, es posible que no tengan un sistema regular de
formas efectivas y oportunas de conectar a las familias con ellos.
Esto significa que los proveedores no médicos, como educadores y médicos, son la primera
línea para garantizar que los niñ os sean evaluados y derivados para recibir tratamiento.
Los distritos escolares, las clínicas comunitarias y los médicos privados pueden educar a
los médicos de manera proactiva. Pueden proporcionar instrumentos de detecció n a las
prá cticas pediá tricas. También pueden dar a los médicos una lista de recursos, así como
tarjetas de presentació n o informació n de contacto para pasar a los padres. De manera
ó ptima, los educadores y los médicos se comunican regularmente con los pediatras y los
neuró logos pediá tricos, pero mientras que los proveedores médicos está n acostumbrados a
establecer círculos de derivació n regulares, los profesionales aliados generalmente no lo
hacen y pueden dudar en iniciar el contacto. Sin embargo, en el mundo de un médico, este
es un procedimiento normal. Muchos físicos Los médicos nos han dicho que deseaban que
los proveedores les informaran acerca de sus servicios, porque no tienen referencias.
“ Cuanto antes se evalúe a un niño, mejor. Todo profesional que trabaje con un niño
debe asegurarse de que los demás también estén vigilando al niño. Podrían captar
algo que el primer profesional no ve, porque hay muchas funciones afectadas por el
autismo”.
TEMPLO
La Tabla 2.1 muestra una lista de inquietudes y quejas médicas que pueden justificar una
evaluació n adicional. Hemos enumerado el especialista apropiado que generalmente sería
consultado para cada inquietud. Los detalles adicionales sobre las condiciones médicas y
psicoló gicas asociadas con el autismo se analizan en Mindset 4 y 5.
Ánimo
Otros problemas observados durante las evaluaciones indican la necesidad de derivació n a
profesionales no médicos. Idealmente, estos especialistas se contratan temprano y se
incluyen como miembros centrales del equipo de tratamiento de un niñ o.
Desafortunadamente, muchas familias no tienen acceso a estos servicios debido a
restricciones financieras o falta de recursos en sus comunidades. En estos casos, los
educadores y los médicos pueden ayudar a un niñ o dirigiendo a los padres a libros de la
biblioteca y videos en línea. Si bien no reemplazan la atenció n privada individualizada,
estas opciones pueden brindarles a los padres herramientas bá sicas que marcan la
diferencia.
Las preocupaciones no médicas má s comunes que se descubren en las evaluaciones son los
problemas emocionales, los problemas para realizar las actividades diarias, el deterioro o
la ausencia del lenguaje y los trastornos del aprendizaje o el deterioro cognitivo. Los
profesionales que un informe de evaluació n debe recomendar en estos casos incluyen a los
clínicos de salud mental, terapeutas ocupacionales o físicos, logopedas o psicó logos
escolares, maestros de educació n especial y psicó logos educativos.
Algunos niñ os con autismo parecen severamente limitados en su capacidad de aprender. Si
son no verbales, se debe evaluar el impacto de no poder procesar el habla. Hay algunos
niñ os que parecen tener problemas intelectuales, pero cuando se les da tecnología de
asistencia pueden expresarse a un nivel cognitivo significativamente má s alto que el que
tenían antes de su uso. Los niñ os con autismo a menudo muestran una marcada
variabilidad entre los componentes del intelecto. Es vital conocer má s de una puntuació n
de CI. La memoria, la velocidad de procesamiento, las habilidades espaciales y la
comprensió n verbal son partes del intelecto que necesitan una evaluació n individual.
TABLA 2.1 Cuándo considerar exámenes de detección adicionales: preocupaciones médicas y
de otro tipo
Preocupaciones Posibles problemas Especialistas a considerar
Dolor después de comer Inflamación gástrica Problemas de Gastroenterólogo Nutricionista
Movimientos intestinales anormales absorción
dolor de panza cronico
Eructos o gases frecuentes

Obesidad, especialmente grasa en la Problemas metabólicos endocrinólogo

cintura. Problemas de azúcar en la sangre Panel metabólico de sangre
Fatiga/debilidad crónica
Comienzo de la pubertad muy
temprano

Síntomas inusuales/inexplicables Condición genética consejero genético

Estructura corporal inusual
Antecedentes familiares de condiciones
genéticas.

Retraso en los hitos del desarrollo Numerosos trastornos del desarrollo Pediatra del desarrollo psicóloga
Quedarse atrás de un hermano menor infantil
Estatura o peso significativamente más
bajos que sus compañeros

No responde al nombre Problema de audición Audiólogo

No se sobresalta con ruidos fuertes

Mal juicio de la distancia. Problema de visión Oftalmólogo

Ver escritura u objetos desde un lado
Entrecerrar los ojos constantemente
Derramamiento frecuente de cosas o
tropiezos.

Dolores de cabeza severos Trastorno convulsivo Neurólogo pediátrico *

Períodos breves de falta de respuesta Otros trastornos nerviosos Trastornos
Anomalías motoras/del movimiento vasculares
* El autismo afecta una amplia gama de funciones neurológicas. Algunas de estas funciones dan como resultado diferencias
en la forma en que se procesa la información, pero no causan un deterioro significativo. Otras diferencias neurológicas
pueden dar lugar a importantes limitaciones en numerosos dominios, incluidos los ámbitos intelectual, emocional y motor.
La mayoría de los niños autistas con problemas de lenguaje o problemas motores obvios se beneficiarán de una evaluación
neurológica.
El tiempo importa
Las evaluaciones de un niñ o deben realizarse en un orden ló gico. Los impedimentos má s
bá sicos e impactantes del niñ o deben examinarse primero porque pueden causar o
sumarse a otros impedimentos. Por ejemplo, si hay dos preocupaciones sobre un niñ o , si
puede oír y también si entiende el contenido de lo que se dice , el primer paso es hacerse
una prueba de audició n. Los resultados de esa consulta será n necesarios para una
evaluació n posterior del habla y el lenguaje.
Otro ejemplo es un niñ o que tiene evacuaciones intestinales anormales y se frota la barriga
con frecuencia. Este niñ o también puede tener problemas con la producció n del habla, el
procesamiento de la informació n y la concentració n. Todos estos problemas deben
evaluarse, pero este niñ o primero debe recibir una evaluació n médica exhaustiva antes de
que otros profesionales evaluadores, como psicó logos, terapeutas ocupacionales o físicos,
realicen exá menes. canalizado No se puede esperar que un niñ o rinda al má ximo de su
potencial si interfieren condiciones tales como molestias gá stricas. Un examen realizado en
estas condiciones probablemente producirá resultados sesgados o incluso muy inexactos.
“ Era una persona diferente después de que trataron mi ansiedad. Hasta que eso fue
diagnosticado y tratado, no podía pensar ni comportarme tan bien como lo hago
ahora. Si me hubieran evaluado en el punto álgido de mi ansiedad, los resultados no
habrían representado mi capacidad real de pensamiento o trabajo”.
TEMPLO
Una palabra de precaución sobre las pruebas estandarizadas
Cada profesió n tiene su conjunto ú nico de herramientas para hacer diagnó sticos. Aquí hay
algunas precauciones al usar cualquiera de estas pruebas estructuradas.
En primer lugar, tenga en cuenta el fenó meno "Si todo lo que tiene es un martillo, todo
parece un clavo". Si un médico solo trabaja con autismo, podría filtrar todas sus
observaciones a través de la lente del autismo. La torpeza social, por ejemplo, siempre
puede verse como un signo de incapacidad para leer las señ ales sociales. Sin embargo,
también podría ser un signo de ansiedad, depresió n o un trastorno de personalidad.
Otro ejemplo sería interpretar siempre los movimientos repetidos de las manos como
comportamientos repetitivos comunes en el autismo, aunque también podrían estar
relacionados con el trastorno obsesivo-compulsivo, una condició n neuroló gica o la
ansiedad. Los patrones vocales anormales podrían estar relacionados con el autismo, pero
también podrían ser indicadores de un problema auditivo o una malformació n de cualquier
parte del cuerpo utilizada para producir el habla. Todos los médicos deben pensar fuera de
la caja de su propia profesió n y descartar intencionalmente otras condiciones que podrían
imitar aspectos del autismo. Los evaluadores siempre deben tener una lista de
profesionales experimentados en otras disciplinas a los que puedan referirse cuando sea
necesario.
En segundo lugar, los evaluadores siempre deben buscar y comprender la motivació n
detrá s del comportamiento de un niñ o. Por ejemplo, un profesional con verdadera
experiencia puede notar la diferencia entre un niñ o que no hace contacto visual porque es
tímido o ansioso y un niñ o que no entiende có mo usar el contacto visual para profundizar
la comunicació n social. Otro ejemplo es reconocer la diferencia entre un niñ o pequeñ o que
ha sido traumatizado y ya no habla porque se ha cerrado y un niñ o que no puede hablar
debido a una discapacidad neuronal.
En tercer lugar, los médicos y educadores no deben clasificar a los niñ os en categorías
basá ndose ú nicamente en los puntajes de las pruebas. Incluso las mejores pruebas está n
ahí para ayudar a hacer un diagnó stico, no para asignar automá ticamente a un niñ o a una
categoría. Un evaluador sabio se basa primero en sus observaciones y luego en las pruebas.
Si un niñ o muestra signos de autismo pero no cumple con los estrictos criterios de
diagnó stico, se deben hacer má s preguntas. A veces se pueden usar otras pruebas, pero a
menudo es mejor simplemente hacer má s preguntas o incluso obtener una segunda
opinió n. El acceso a los recursos a menudo depende de que un niñ o cumpla con una lista de
criterios estrictos o incluso de que simplemente obtenga una puntuació n límite. A muchos
niñ os se les han negado los servicios necesarios y apropiados debido a examinadores
rígidos que no tomaron los pasos adicionales necesarios para eliminar los signos sutiles de
autismo.
En cuarto lugar, la informació n obtenida de los cuestionarios de detecció n y otras pruebas
de diagnó stico siempre debe considerarse en el contexto de otra informació n sobre el niñ o.
Esta otra informació n debe provenir tanto del evaluador como de adultos que conocen bien
al niñ o. Los maestros, padres, abuelos, hermanos mayores y cualquier terapeuta tratante
pueden proporcionar detalles invaluables sobre los comportamientos actuales de un niñ o.
Los entrevistadores deben tener la habilidad de hacer que estos adultos se sientan lo
suficientemente có modos para compartir todos los comportamientos del niñ o. Entrevistar
a los padres por separado a menudo puede brindar informació n má s precisa que verlos
juntos, porque uno de los padres puede ser reacio a estar en desacuerdo con el otro.
Los niñ os con autismo también suelen mostrar una marcada variabilidad entre las
diferentes habilidades cognitivas. Una puntuació n general de CI no te dice lo suficiente. La
memoria, la velocidad de procesamiento, las habilidades espaciales y la comprensió n
verbal son partes del intelecto que necesitan una evaluació n individual.
Finalmente, obtener una buena historia de desarrollo es vital. A medida que los niñ os
crecen, su comportamiento puede volverse má s sutil porque aprenden a compensar. Es
posible que los padres se hayan acostumbrado a comportamientos que alguna vez les
llamaron la atenció n. Si le pregunta a un padre solo sobre las deficiencias actuales, puede
perder detalles ú tiles. Preguntar sobre los hitos del desarrollo y las preocupaciones que
tuvieron durante la infancia y la primera infancia de su hijo le brindará datos importantes.
A veces ayuda a refrescar los recuerdos de los padres si les pregunta sobre ocasiones
específicas como días festivos, vacaciones o cumpleañ os. Revisar videos caseros de los
primeros añ os de un niñ o también puede ser una adició n ú til a una evaluació n.
UNA LISTA DE VERIFICACIÓN PARA EVALUADORES: PREGUNTAS QUE SIEMPRE DEBE
HACER
Presentación general
¿Qué notas sobre la higiene y la vestimenta del niñ o?
¿Qué notas sobre la estructura corporal del niñ o?
¿Existen características inusuales o asimetrías?
¿Qué notas sobre el estado de á nimo del niñ o?
¿Quién trajo al niñ o y có mo describiría la interacció n entre el niñ o y cualquiera
que lo acompañ e?
¿Có mo te responde el niñ o?
Habilidades motrices y del lenguaje expresivo
¿Có mo está el equilibrio del niñ o? Si se observan deficiencias, ¿el niñ o parece
consciente de ellas?
¿Qué se nota en la movilidad del niñ o?
¿Hay movimientos restringidos, incó modos o entrecortados?
¿Qué movimientos son fluidos o incluso elegantes?
¿Có mo pasa el niñ o de una posició n a otra, como cruzar una habitació n y luego
sentarse?
¿Se tropiezan con cosas o se les caen cosas?
¿Se puede hacer alguna observació n sobre la fuerza física del niñ o?
¿Hay actividades particulares que muestren deficiencias o habilidades?
Deje que el niñ o pruebe algunas cosas para obtener informació n. Por ejemplo,
permítales abrir una puerta, entregarle algo o recoger algo del piso.
¿Está coordinado el niñ o? ¿Son capaces de mover grandes grupos de mú sculos sin
problemas?
¿Son capaces de realizar adecuadamente los movimientos de motricidad fina?
 ¿Hay rarezas en la forma en que se mueven o usan sus manos o cualquier parte de
su cuerpo?
¿Có mo es la destreza del niñ o? ¿Pueden manipular objetos con éxito?
¿Presenta el niñ o algú n tic motor?
Lenguaje y Procesamiento de la Información
¿El niñ o parece entender lo que le dices?
¿Se pierden partes de lo que dices?
¿Es el niñ o capaz de seguir una secuencia de ó rdenes, o tienes que darle un paso a
la vez?
¿Recuerda el niñ o lo que usted ha dicho?
¿Puede el niñ o organizar y comunicar sus pensamientos?
¿El niñ o es verbal, có mo caracterizaría su tiempo de respuesta?
¿Puedes entender fá cilmente el habla del niñ o? ¿Notas rarezas en su forma de
hablar?
¿Exhibe el niñ o algú n tic verbal?
¿Exhibe el niñ o ecolalia (la repetició n no solicitada de ruidos o habla)?
¿El niñ o entiende el humor? ¿Hay tipos de humor que no entienden?
¿El niñ o entiende modismos?
Interacción social y reacciones al medio ambiente
¿El niñ o entiende tus gestos?
¿El niñ o les responde apropiadamente?
¿El niñ o inicia la comunicació n o solo responde cuando se le pide?
¿Las expresiones faciales del niñ o coinciden con lo que está sucediendo o de lo que
se habla?
¿Qué sucede si ocurre algo inesperado durante la evaluació n? ¿Có mo reacciona el
niñ o?
Si surge un problema, ¿có mo reacciona el niñ o? ¿Tratan de solucionarlo?
¿Có mo abordan los problemas? ¿Son capaces de modificar su comportamiento
para solucionar un problema?
¿El niñ o inicia la comunicació n o solo responde cuando se le pide?
¿Exhibe el niñ o algú n tic verbal, motor o conductual?
¿Hace el niñ o algo que sea peligroso?
Atención, motivación y autoconciencia
¿Parece que el niñ o se preocupa por su desempeñ o? ¿Sobre complacer al
examinador?
¿El niñ o se da cuenta de sus errores? Si es así, ¿cuá l es su reacció n? ¿Toman alguna
acció n después de los errores (p. ej., quieren intentarlo de nuevo, se dan por vencidos,
hacen preguntas, cambian su enfoque de la siguiente tarea)?
¿Có mo es la resistencia del niñ o? ¿Cambia su funcionamiento a lo largo de la
evaluació n? Esto se aplica a todos los aspectos de su desempeñ o: físico, emocional, social y
cognitivo.
¿Qué tan bien puede asistir el niñ o? ¿Pueden mantener su atenció n?
¿Qué los distrae? Si está n distraídos, ¿có mo es volver a enfocarlos? ¿Pueden
cambiar su atenció n?
 ¿El niñ o parece capaz de percibir con precisió n su entorno y los objetos que hay en
él?
¿Cambia el niñ o en el transcurso de la evaluació n? Tenga en cuenta los cambios en:
nivel de energía, estado de á nimo, comunicació n, concentració n, habilidades motoras y
habilidades cognitivas.
Estado emocional
¿Có mo describiría el estado emocional del niñ o?
¿Muestra el niñ o signos externos de angustia emocional?
¿Có mo describiría la ansiedad del niñ o, si está presente? ¿Có mo lo exhiben? ¿Qué
lo desencadena?
¿El niñ o parece asustado?
¿El niñ o parece enojado? ¿Có mo puedes saberlo?
¿Se deleita el niñ o en algo? ¿Có mo se expresa?
¿Tiene el niñ o algú n arrebato emocional de algú n tipo?
¿El niñ o es agresivo consigo mismo o contigo?
¿El niñ o dañ a algú n objeto?
¿El niñ o es capaz de verbalizar sus emociones?
Si no es verbal, ¿el niñ o es capaz de identificar correctamente las emociones?
reacciones sensoriales
¿Có mo reacciona el niñ o al entorno?
¿Muestran algú n signo de malestar?
¿Notas alguna aversió n a la luz, el sonido, los olores, el tacto u otros estímulos
sensoriales?
¿Responde el niñ o como se esperaba a cualquier cosa que razonablemente
esperaría causar molestia o dolor?
Fortalezas e Intereses
¿Qué actividades es capaz de realizar el niñ o con facilidad?
¿Estas actividades tienden a ser físicas, emocionales, motivacionales, sociales o
cognitivas?
¿Qué tareas le parecen interesantes al niñ o?
¿Qué tareas disfrutan? ¿Les gusta hablar de estas tareas?
¿Qué actividades los relajan?
Desafíos y aversiones
¿Qué actividades no puede completar el niñ o?
¿Puede decir si el problema se debe a desafíos físicos, emocionales,
motivacionales, sociales o cognitivos?
¿Qué tareas le resultan aburridas al niñ o?
¿Qué actividades evitan?
¿Qué actividades los ponen ansiosos?
Cómo escribir un informe de niño completo
Indique siempre explícitamente los motivos de la evaluació n y quién la solicitó .
¿Qué preguntas busca responder?
 Describa el contexto de su evaluació n. ¿Cuá l era el ambiente? ¿Cuá l era el estado de
á nimo y la salud física del niñ o el día del examen? ¿Hubo interrupciones o anomalías en la
administració n de la prueba?
Incluye siempre un resumen. Exponga claramente sus conclusiones y revise
sucintamente los datos que las llevaron a ellas.
Siempre incluya recomendaciones para intervenciones y referencias adicionales.
Si su evaluació n no arrojó respuestas a algunas de sus preguntas, explique por qué
y diga có mo y dó nde se puede obtener má s informació n.
Evite la jerga. Otros profesionales y padres leerá n su informe y es posible que no
estén familiarizados con la terminología especializada utilizada en su campo. Escriba para
que puedan interpretar sus hallazgos.
Considere un resumen específicamente para los padres. Creemos que los padres
tienen derecho a todos los informes completos, pero un resumen puede ser una forma ú til
para que los padres compartan los puntos principales con otras personas, como los
cuidadores, los ayudantes y la familia extendida. Las evaluaciones deben mostrar a los
padres dó nde se encuentra su hijo en el desarrollo y ayudarlos a comprenderlo mejor y
guiarlo. Todo niñ o tiene un padre. Cada evaluador debe comunicar sus hallazgos a los
padres.
Incluya una lista de recursos cuando corresponda. Esto puede incluir libros,
artículos, sitios web o actividades. Es posible que tenga una lista separada de recursos para
padres y profesionales.
Indique siempre explícitamente la necesidad de volver a realizar la prueba en el
futuro. Las habilidades y los desafíos de los niñ os a menudo cambian. Hay cuatro razones
principales para estos cambios: el niñ o crece, las intervenciones producen progreso, el
trauma o las intervenciones ineficaces crean regresió n y las tareas de desarrollo se vuelven
má s complejas con el tiempo. La repetició n de la prueba no debe ser el resultado de una
crisis: debe ser una parte está ndar y anticipada del plan de tratamiento de un niñ o.
Brinda siempre esperanza. Nadie tiene una bola de cristal e innumerables niñ os
han superado las expectativas de un evaluador. Sea directo acerca de las discapacidades,
pero nunca asuma que impedirá n que un niñ o progrese má s allá de los desafíos actuales.
Compartir los resultados de la evaluación y coordinar las intervenciones
Los registros de un niñ o está n protegidos por pautas profesionales, estatales y federales.
Los padres y los profesionales deben discutir las expectativas de compartir registros al
comienzo del tratamiento o la evaluació n. Si es padre, debe firmar un formulario que
detalle específicamente a quién y bajo qué condiciones autoriza la divulgació n de registros
específicos de su hijo y con qué fines. (Si está trabajando con un profesional de la salud que
está sujeto a la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos (HIPAA), es
posible que deba firmar una autorizació n formal de HIPAA. Debe preguntarle al profesional
con el que está trabajando si esto es necesario). Nuevamente, esto debe hacerse desde el
comienzo de una relació n laboral con cualquier profesional, no a mitad de camino.
Los profesionales nunca deben compartir informació n de rutina sobre un niñ o con otro
profesional a menos que tengan un permiso por escrito de los padres de ese niñ o. Los
profesionales deben conocer las pautas estatales que regulan la divulgació n de registros a
los padres que no tienen la custodia.
Al pedir permiso para compartir informació n, los profesionales deben explicar qué y por
qué quieren discutir los datos de un niñ o. Esto ayuda a crear el respeto y la confianza
necesarios para un equipo efectivo que está en sintonía con respecto al tratamiento de un
niñ o.
No solo es ú til, sino también imperativo, que todos los especialistas involucrados en ayudar
a un niñ o comprendan lo que los otros especialistas tienen como objetivos para el niñ o.
Ademá s, si bien no se espera que las diferentes profesiones conozcan los detalles de las
herramientas de intervenció n de otros expertos, deben saber qué comportamientos
específicos, tanto fortalezas como desafíos, abordan esos expertos.
Tener esta informació n permite a los miembros del equipo coordinar esfuerzos. Por
ejemplo, para un niñ o que necesita aprender a tomar turnos, el psicó logo puede hacer un
juego de roles, el terapeuta ocupacional (OT) puede reforzar la habilidad durante el
entrenamiento motor y el terapeuta del habla puede convertir los turnos en ejercicios de
lenguaje. Con cada profesional reforzando al otro, es má s probable que el niñ o progrese
má s rá pido y generalice la habilidad.
Es típico que los especialistas valoren su papel particular en la vida de un niñ o. Algunos
profesionales, especialmente si no está n familiarizados con el trabajo y el valor de otra
especialidad, pueden no apreciar plenamente las aportaciones de otros miembros del
equipo. Tener una comunicació n continua, ya sea a través de registros intercambiados,
llamadas telefó nicas o reuniones, ayuda a evitar esto.
Aquí hay dos ejemplos de có mo diferentes especialistas y padres pueden trabajar juntos:
EJEMPLO 1
El Dr. Johnston, un psiquiatra, le receta medicamentos contra la ansiedad a Caroline, de 17
años. Él la ve una vez cada 2 meses. Otros dos profesionales también trabajan con Caroline:
un psicólogo que la ve semanalmente y un consejero que dirige un grupo de habilidades
sociales para adolescentes dos veces al mes. Cada especialista tiene un consentimiento
firmado para divulgar y recibir registros de los demás. Dado que Caroline no ha alcanzado la
mayoría de edad, sus padres han firmado estos formularios. Sin embargo, debido a que ella
es una adolescente mayor, capaz de entender y sensible a la confidencialidad, todos los
miembros del equipo han discutido sus pautas para compartir información con Caroline.
El consejero del grupo de Caroline envía un correo electrónico al psicólogo con un breve
resumen después de cada reunión (en formato de correo electrónico protegido). Ella señala
en qué trabajó el grupo, cualquier otro tema que surgió y la contribución de Caroline al
grupo y su progreso.
La psicóloga deja un mensaje de voz para la consejera del grupo cada vez que se entera de
desafíos sociales específicos que están ocurriendo o se avecinan para Caroline. La consejera
acusa recibo en un correo electrónico rápido y hace preguntas si necesita más información.
De lo contrario, el psicólogo se comunica con el consejero del grupo según sea necesario,
pero una vez cada 2 meses como mínimo.
El psiquiatra notifica al psicólogo cada vez que se realiza un ajuste de dosis o un cambio en
los medicamentos de Caroline. El psicólogo y el psiquiatra entienden que cada uno alertará
al otro de cualquier cambio significativo en la ansiedad o el estado de ánimo de Caroline.
EJEMPLO #2
Hassan, de 8 años, tiene los siguientes miembros del equipo: un patólogo del habla y
lenguaje (SLP), un ayudante de aula, un terapeuta ocupacional (OT), un psicólogo escolar, su
maestro regular y un maestro de educación especial para lectura.
Los IEP anuales de Hassan son vitales, pero es necesaria una comunicación mucho más
frecuente entre los miembros del equipo para asegurar que progrese académica y
socialmente. Si bien no hay otras reuniones programadas regularmente, cada profesional se
siente libre de comunicarse con otro en cualquier momento, y lo hacen. También se envían
resúmenes de tratamiento y progreso sin que se les pida.
Con la excepción de su OT, los miembros del equipo de Hassan trabajan juntos en el mismo
edificio escolar al menos 1 día a la semana. La psicóloga escolar circula entre varias escuelas
del distrito y está solo los lunes. El SLP está allí 3 días a la semana. Cada miembro del equipo
conoce los horarios de los demás.
El asistente de clase de Hassan y el maestro regular se tocan casualmente durante unos
minutos cada día. Programan una reunión real en cualquier momento en que Hassan tenga
un colapso importante y perturbador o comience a desarrollar cualquier patrón de agitación
o angustia. Su SLP siempre está al tanto de en qué está trabajando el maestro del aula, de
modo que pueda adaptar las intervenciones para mejorar el aprendizaje de Hassan. El
maestro de educación especial (lectura) también está actualizado sobre los temas del salón
de clases y también sobre el estado de ánimo y el comportamiento de Hassan.
El psicólogo de la escuela realizó la evaluación inicial de Hassan y detalló sus fortalezas y
debilidades. Ella presentó el informe en detalle en su IEP y entregó una copia a cada
miembro del equipo (con permiso de los padres) y un resumen de los padres a cada padre
(los padres de Hassan están divorciados; cada uno recibió su propia copia). Su informe
contenía recomendaciones específicas para cada miembro del equipo. Cuando cualquier
miembro del equipo observa que Hassan tiene grandes dificultades, se siente cómodo
solicitando al psicólogo que programe una reunión con él.
Los padres de Hassan se han reunido con cada miembro del equipo. Han recibido llamadas
telefónicas ocasionales de la mayoría de y han solicitado con éxito reuniones presenciales
adicionales entre las revisiones programadas del IEP.
No ver al niño en su totalidad
Trabajar en equipo ayuda a garantizar que cada niñ o se beneficie de perspectivas
divergentes. La comunicació n regular entre los miembros del equipo evita que un
especialista ponga demasiado énfasis en su interpretació n del comportamiento del niñ o.
Imagine que los diversos profesionales que se enumeran a continuación entran en contacto
con Michael, de 9 años. En nuestro ejemplo hipotético, Michael actúa exactamente igual en
presencia de cada especialista. No alcanzó todos los hitos de su desarrollo a tiempo; tiene
dificultades académicas y está por debajo del nivel de grado en lectura; sus habilidades
sociales son pobres; es pobre para regular sus emociones; es propenso a la ansiedad, la
irritabilidad y el mal humor; su enfoque y concentración vagan; su letra es pobre; pronuncia
mal las palabras y los sonidos del habla; es torpe; su higiene dental y de baño es deficiente;
odia ver médicos y dentistas; se niega a comer ciertos alimentos; e insiste en rutinas rígidas.
Si los profesionales ven a Michael solo a través de la lente de las condiciones y diagnósticos
dentro de sus especialidades, cada uno puede interpretar sus comportamientos de manera
muy diferente. Pueden o no sospechar autismo además de estas interpretaciones.
 TABLA 2.2 Posibles interpretaciones diferenciales del comportamiento de Michael por
profesión
Profesión Posible interpretación
Pediatra Retraso en el desarrollo normal encontrado en niños

Maestro Baja capacidad intelectual, falta de disciplina, TDAH

profesional de la salud mental Trauma, falta de habilidades parentales efectivas, trastorno

del estado de ánimo,
trastorno de oposición, trastorno de conducta,
trastorno obsesivo compulsivo

Psicólogo educacional Dislexia, TDAH, trastorno del aprendizaje

Patólogo del habla y lenguaje Trastorno del procesamiento auditivo,

apraxia infantil del habla,
trastorno del sonido del habla

Fisioterapeuta Hipotonía (tono muscular bajo),

lesión cerebral traumática,
dispraxia

Terapeuta ocupacional Falta de entrenamiento de habilidades.

Dentista Miedo, falta de disciplina.

Una nota para los padres
Los padres deben tener copias de toda la informació n sobre su hijo. Ya sea que los datos se
mantengan en copias impresas o en archivos digitales, el aspecto má s importante de tener
esta informació n es que esté organizada y, por lo tanto, sea fá cilmente accesible. En el
transcurso de una infancia, y con un equipo de profesionales involucrado, la cantidad de
datos puede ser abrumadora. Los padres quieren poder volver atrá s y encontrar informes
anteriores rá pidamente, para poder enviarlos o entregarlos a nuevos miembros del equipo
lo suficientemente rá pido como para ser integrados en los planes de intervenció n actuales.
Sin saber qué se ha intentado (y si fue o no efectivo) con un niñ o antes, un nuevo miembro
del equipo puede perder un tiempo valioso buscando callejones sin salida o duplicando
esfuerzos. Sin estos conocimientos sobre un niñ o, también pueden malinterpretar los
comportamientos o pasar por alto los matices de los desafíos y fortalezas de su hijo.
Mantenga los datos digitales en carpetas organizadas por fecha y profesió n. Mantenga
copias impresas en carpetas con una organizació n similar. Imprima o envíe datos a los
nuevos miembros del equipo antes de las citas. Esto ahorra un tiempo valioso en las
reuniones. Solo desea resumir las intervenciones anteriores de su hijo, no repasar todos los
detalles cada vez que comienza con un nuevo proveedor.
Los profesionales no siempre pueden proporcionar copias de los registros de manera
oportuna, especialmente si trabajan para una institució n grande que tiene un
departamento de registros independiente. Tener una copia a la mano le permite a los
padres obtener nueva informació n para un proveedor tan pronto como ellos mismos la
tengan.
Los padres deben entregar a cada proveedor una solicitud por escrito de todos los registros
en la primera cita. Una excepció n a esto es el niñ o mayor que es visto por un especialista en
salud mental. En este caso, generalmente no es una buena idea compartir cada nota del
cuadro con los padres. Los niñ os mayores y los adolescentes deben saber que sus sesiones
son confidenciales, con la excepció n de cualquier informació n que indique que pueden ser
un peligro para ellos mismos o para los demá s. Los resú menes perió dicos, sin embargo, son
una excelente idea.
Resumen
Si consideramos a cada niñ o como un ser ú nico que es mucho má s que cualquier etiqueta
que se le haya dado, entonces naturalmente llevamos esa perspectiva a las evaluaciones.
Cada niñ o con autismo merece evaluaciones personalizadas y diseñ adas para sacar a
relucir su má ximo potencial. Cuando un niñ o se beneficia de los dispositivos de asistencia,
los dispositivos deben usarse durante las evaluaciones.
Los evaluadores expertos reconocen la necesidad de ayudar a un niñ o a sentirse lo má s
có modo posible antes de comenzar la prueba. También conocen el valor de complementar
las pruebas estandarizadas con antecedentes familiares y de desarrollo completos. Tienen
conciencia y empatía por la ansiedad significativa que tanto los niñ os como las familias
pueden tener al ser evaluados.
Los evaluadores má s exigentes recopilan datos de muchas fuentes. Aprecian el proceso de
una evaluació n y anotan y valoran las observaciones de có mo responde un niñ o, no solo
cuá l es su respuesta. Los puntajes numéricos y percentiles de las pruebas se consideran
indicadores amplios del funcionamiento y se interpretan en el contexto del entorno, las
condiciones de prueba y las observaciones del proceso.
Las evaluaciones son tan buenas como su diseñ o y la comunicació n de sus hallazgos. Los
informes son ú tiles en la medida en que responden preguntas específicas a los problemas
de cada niñ o y en la medida en que guían a la familia hacia los recursos apropiados. Los
informes incluyen preguntas sin respuesta y á reas que necesitan má s investigació n.
Una vez que se completa una evaluació n y se escribe un informe, los resultados son má s
ú tiles cuando se comparten abiertamente con los padres y todos los miembros del equipo.
Para evitar confusiones al interpretar los resultados o las recomendaciones, todos los que
trabajan con un niñ o deben compartir su comprensió n de los hallazgos y coordinar sus
planes para implementarlos.
El siguiente capítulo detallará los pasos que los miembros del equipo pueden tomar para
que estos planes e intervenciones tengan la mejor oportunidad de éxito.
MENTALIDAD
3
Siga estos pasos antes de comenzar cualquier
intervención
Operando desde un enfoque de niño completo, la pró xima mentalidad para ayudar a un
niñ o a superar el autismo es comenzar a planificar intervenciones que tengan en cuenta sus
fortalezas y desafíos ú nicos. Esta mentalidad personaliza las intervenciones para cada niñ o
y las formula con la ayuda y el aporte de un equipo de profesionales que adoptan un
enfoque integral del niñ o.
Si bien existen protocolos generales para abordar los marcadores de diagnó stico del
autismo, seguir esta tercera mentalidad significa ir má s allá de la aplicació n automá tica de
protocolos está ndar. Operando desde este marco, los profesionales primero diseñ an una
base personalizada y un plan general para el tratamiento antes de comenzar a implementar
las intervenciones. Revisan todas las evaluaciones disponibles y eligen cuidadosamente con
qué especialistas debe trabajar un niñ o para alcanzar su má ximo potencial.
Lo ideal es que el paso de seleccionar a los especialistas má s apropiados para el equipo de
tratamiento de un niñ o se realice de manera cuidadosa y deliberada. Reconocemos que
algunos padres y comunidades tienen pocas opciones en este paso debido a limitaciones
financieras o de recursos. En parte porque la tasa de prevalencia del autismo ha aumentado
significativamente. Durante la ú ltima década, ha sido difícil para muchos lugares satisfacer
la creciente demanda. Sin embargo, incluso cuando las opciones son limitadas, cada una
debe sopesarse cuidadosamente.
Por ejemplo, si un niñ o va a una escuela con dos aulas para cada grado, la clase y el maestro
que tenga ese niñ o marcará n la diferencia. Es aconsejable que los padres y los médicos
busquen datos y hagan preguntas cuando haya alguna opció n. ¿Alguno de los maestros
tiene experiencia con el autismo? ¿Có mo es su ambiente de clase? Un maestro puede
empapelar la mayor parte del espacio de la pared del aula con carteles brillantes de todos
los colores imaginables. Quizá s también haya un par de mó viles colgados en la habitació n.
Si el segundo maestro ha creado un espacio simple y unificado con pufs blandos para los
niñ os que necesitan unos minutos de autorregulació n, esta es una informació n
fundamental que deben tener los padres. Este saló n de clases es un ambiente muy diferente
al primero. Un niñ o autista que se siente abrumado por demasiada informació n visual o por
el movimiento, o niñ os que necesitan su propio espacio para calmarse, reaccionará n mucho
mejor a la segunda clase.
Aquí hay otro ejemplo de la importancia de tomarse el tiempo para evaluar las opciones.
Imaginemos que una familia o un profesional de referencia quiere seleccionar entre dos
clínicas de terapia ocupacional (TO). Primero, es posible que deseen visitar cada
instalació n. Una clínica que se preocupa por sus clientes y por la calidad del servicio que
brinda le dará la bienvenida a un padre o profesional aliado para que la visite y la observe.
Los profesionales que trabajan con niñ os autistas habitualmente se refieren unos a otros, y
esto no debe hacerse a ciegas. Si bien a menudo se confía en las recomendaciones de los
colegas, los profesionales má s diligentes encuentran el tiempo para conocer a las personas
y al personal de la clínica a quienes envían referencias. Si el autismo es su experiencia,
podría hacer cientos de referencias a lo largo de su carrera. ¿No vale la pena invertir el
tiempo para tener un conocimiento personal de dó nde está enviando a los niñ os?
Debido a que no existe un síntoma o comportamiento que defina a los niñ os con autismo,
no existe un proveedor o tratamiento ú nico que funcione para cada niñ o en el espectro.
Tomarse el tiempo para formar un equipo que se adapte mejor a un niñ o aumentará la
probabilidad de que ese niñ o alcance su potencial. También disminuirá la probabilidad de
que sea necesario realizar cambios disruptivos a mitad del tratamiento debido a la mala
adecuació n entre un niñ o y un maestro o proveedor.
Un enfoque de equipo unificado
Con demasiada frecuencia, las personas que trabajan con un niñ o autista comienzan sus
actividades e intervenciones de forma aislada, sin saber lo que han planeado otras
personas involucradas con el niñ o. Es raro que un niñ o tenga el lujo de recibir mú ltiples
tipos de ayuda en un solo lugar. Los niñ os suelen tener varios terapeutas en diferentes
clínicas, ademá s de su equipo educativo. Esto puede crear una serie de escenarios
negativos. Puede haber discrepancias en el nivel má s bá sico; diferentes profesionales
pueden haber aplicado diferentes etiquetas de diagnó stico al niñ o. Por ejemplo, si el niñ o
fue evaluado por tres evaluadores de diferentes especialidades (un médico de salud mental,
un educador y un pató logo del habla y el lenguaje), la nomenclatura que cada uno usa
puede ser diferente. Antes de implementar las intervenciones, estos proveedores necesitan
ver si tienen un entendimiento comú n de los problemas centrales del niñ o.
También es importante que los distintos proveedores conozcan el plan de intervenció n de
cada uno. De lo contrario, los médicos pueden perder un tiempo precioso duplicando
actividades. Peor aú n, pueden estar usando intervenciones que no será n efectivas porque
no se dan cuenta ese niñ o aú n no ha aprendido las habilidades fundamentales necesarias
para completar esas tareas.
Una situació n ideal para una familia es tener un especialista central que sea designado
como el eje de la rueda de intervencionistas. Esta persona debe ser alguien con experiencia,
en contacto frecuente con el niñ o y un comunicador efectivo con los profesionales aliados.
Estas cualidades son má s importantes que la especialidad a la que pertenecen.
El equipo resultante debe conocerse entre sí para poder poner rostros a los nombres y
desarrollar una relació n de trabajo má s cercana. Para la mayoría de las situaciones, esto no
es prá ctico en un escenario en vivo. Sin embargo, una reunió n virtual inicial de 1 hora no es
un lujo, sino un paso factible que debería ser está ndar. (Sin embargo, tenga en cuenta que
algunas plataformas no cumplen con HIPAA, lo que puede ser un problema si alguno de los
participantes está sujeto a HIPAA). Si un miembro del equipo en particular no puede asistir
durante toda la hora, al menos puede registrarse, presentar ellos mismos, y ver quién má s
está ayudando al niñ o. Los médicos (pediatras y neuró logos) a menudo argumentan que no
tienen tiempo para esto. Sus horarios a menudo está n sobrecargados, pero si se programan
durante la hora del almuerzo y con la expectativa de dar solo unos minutos de su tiempo, a
menudo está n dispuestos a intentarlo. Siempre deben ser invitados.
Las reuniones virtuales deben ocurrir con frecuencia entre los educadores y los terapeutas
que trabajan con el niñ o a diario o semanalmente. Mensual es ideal; trimestral es mínimo.
Estas reuniones pueden incluir al maestro habitual del niñ o, al maestro de educació n
especial, al pató logo del habla y del lenguaje, al fisioterapeuta, al terapeuta ocupacional, al
dietista, al proveedor de aná lisis conductual aplicado (ABA) u otro proveedor de
tratamiento y al proveedor de salud mental. A menudo es ú til incluir a los padres en las
reuniones. A menudo, los equipos que se sienten frustrados con un padre (por cualquier
motivo) evitar incluir a la familia. Estas circunstancias, sin embargo, pueden ser el
momento má s importante para incluirlas de modo que una discusió n directa pueda
abordar los obstá culos percibidos y se puedan proponer soluciones.
Los propó sitos de esta reunió n inicial son:
Asegú rese de que cada miembro del equipo sepa quién está trabajando con el niñ o.
Aumentar la familiaridad entre los miembros del equipo para mejorar su
comunicació n.
Asegú rese de que cada miembro del equipo haya leído y comprendido la
evaluació n del niñ o.
Informar al equipo de las habilidades de cada miembro y el enfoque del
tratamiento.
Descubra có mo cada miembro del equipo cuantifica el progreso en su especialidad.
Descubra có mo cada profesional documenta y comparte datos.
Establezca prioridades acordadas para el niñ o.
Establezca objetivos iniciales acordados a corto y largo plazo para el niñ o.
Establezca una secuencia flexible de habilidades que el niñ o aprenderá .
Definir momentos críticos que requieran comunicació n entre el equipo.
Todos estos puntos de discusió n rodean la premisa bá sica de hacer que todos los miembros
del equipo vean al niñ o como una persona ú nica y multifacética que es má s que su autismo.
Los tratamientos deben basarse en las necesidades, fortalezas y desafíos ú nicos de cada
niñ o. Asegurarse de que todos estén completamente informados sobre el niñ o y estén en
tablero con objetivos comunes es el punto principal de la reunió n virtual. La mayoría de las
familias afectadas por el autismo se ven presionadas financieramente por la multitud de
intervenciones y los costos de bolsillo. Se merecen un equipo que comunique lo suficiente
para maximizar hasta dó nde llegan sus fondos y maximizar los beneficios del niñ o de esos
especialistas.
Nos damos cuenta de que esta es una barra alta para establecer. A los padres y
profesionales se les ha presentado una variedad de mensajes contradictorios sobre qué
opciones de tratamiento funcionan mejor para los niñ os con autismo. El hecho es que cada
niñ o responde al tratamiento de manera diferente. Cada familia debe recibir informació n
sobre las opciones está ndar de oro y elegir lo que cree que es lo mejor para su hijo y su
familia, segú n su conocimiento de ese niñ o y los recursos disponibles.
Si se realizó una evaluació n integral de manera adecuada, será la base para estas
decisiones. Una evaluació n exhaustiva ha establecido las fortalezas y debilidades del niñ o, y
estos datos informan la selecció n y el orden de las intervenciones. Las intervenciones
seleccionadas deben ser aquellas que coincidan con el nivel de funcionamiento actual del
niñ o y se combinen con informació n sobre el potencial má s alto probable del niñ o. Sin
embargo, cuá nto puede lograr el niñ o siempre debe ser una suposició n tentativa, revisada a
intervalos regulares en funció n del resultado del tratamiento a lo largo del camino.
Los padres son miembros iguales del equipo
Los equipos má s efectivos incluyen padres informados e involucrados. Los padres será n
sus co-terapeutas, estará n ahí cuando usted no pueda estarlo y durante las crisis que no
pueda presenciar. Necesitan estar completamente informados para que puedan ayudar a su
hijo de una manera consistente con las metas y el marco del equipo.
Si un niñ o pasa mucho tiempo con otros miembros de la familia (p. ej., quizá s los abuelos
vivan en la casa o cuiden a los niñ os regularmente), estas personas también deben estar a
bordo. Las niñ eras regulares que no son miembros de la familia también deben
comprender el autismo y có mo afecta al niñ o bajo su cuidado. Todas estas personas
necesitan estos conceptos bá sicos: cuá les son los desafíos y las fortalezas particulares del
niñ o que cuidan, qué provoca que este niñ o se enoje o tenga un colapso, qué lo consuela,
qué lo motiva (p. ej., cuá les son sus intereses). y lo que consideran recompensas), y qué
habilidades de autorregulació n puede usar el niñ o. También necesitan entender de qué es
capaz el niñ o cognitivamente: ¿Pueden entender ó rdenes de dos pasos?, ¿Necesitan má s
tiempo para procesar la informació n entrante (ya sea escrita o verbal), necesitan má s
tiempo para responder a solicitudes o preguntas? son capaces de pensamiento abstracto,
qué habilidades bá sicas diarias han dominado y con qué necesitan ayuda, qué les asusta
má s, cuá les son sus sensibilidades sensoriales particulares, y hay formas en que son
propensos a autolesionarse (p. ej., correr, golpearse la cabeza, comer artículos que no sean
alimentos, caerse, no darse cuenta del peligro, no sentir dolor)?
Estudios repetidos (Crane, Batty, et al., 2018: Crane, Chester, et al., 2016: Mulligan et al.,
2012; Siklos & Kerns, 2007) han encontrado que los padres está n en gran medida
insatisfechos con la informació n y el apoyo que reciben de profesionales Informaron
sentirse sin rumbo después de que le diagnosticaron a su hijo, quejá ndose de que no
consiguieron las citas de seguimiento que necesitaban o una persona que los apoyara y
orientara (Crane, Chester, et al., 2018).
Los padres, en particular, pueden sentirse desatendidos por los miembros del equipo. Una
de las pocas investigadoras que entrevistó a papá s descubrió que la mayoría de los 184 que
contactó se sentían sin el apoyo de los profesionales. involucrados con su hijo (Potter,
2017). Los padres dijeron que experimentaron ansiedades inmediatas por el diagnó stico de
su hijo, enojo en respuesta a lo que consideraron una entrega insensible de los resultados
del diagnó stico y frustració n por la escasez de informació n inicial y el apoyo continuo que
recibieron.
Una fuente comú n de decepció n y frustració n para los padres es la decepció n que ocurre
poco después del diagnó stico. Los padres buscan evaluaciones de diagnó stico para
comprender mejor a su hijo y también para que ese niñ o sea elegible para los servicios.
Muchos padres, si no la mayoría, no son conscientes de que puede tomar meses encontrar y
asegurar estos recursos y obtener una cita real. Ademá s, el costo de estos servicios suele
ser mucho mayor de lo previsto.
Un padre, que participó en entrevistas detalladas realizadas por investigadores interesados
en la asociació n entre padres y proveedores, dijo lo siguiente. “Sentía como si te estuvieran
llevando al borde de un precipicio. Te dieron el diagnó stico, te empujaron por el extremo y
luego fue: 'Oh, por cierto, no tenemos el paracaídas. Tendrá s que conseguir eso por ti
mismo. Sientes que finalmente llegaste allí y está s muy feliz, está s listo para volar, pero de
repente, no tienes el resto del equipo que necesitas para volar”.
“ El médico cometió un gran error cuando supuso que podía decirle a mi madre qué
hacer.
Los padres merecen respeto y necesitan ser escuchados”.
TEMPLO
Cómo los educadores, médicos y otros profesionales pueden apoyar a los padres
Reconozca y reconozca la amplia combinació n de emociones que los padres
pueden experimentar después de que se diagnostica a su hijo. Algunos padres se sentirá n
aliviados al encontrar razones para el comportamiento de sus hijos. Otros necesitará n
procesar el duelo y la pérdida. Muchos se sienten impotentes y asustados. Necesitan saber
que entiendes y aceptas esto.
Puede mantener una ética profesional dentro de los límites apropiados y aun así
mostrar interés y preocupació n genuinos por las familias. Los padres aprecian la
autenticidad y la transparencia.
No use jerga al hablar con los padres. Comuníquese clara y completamente. Habla
con ellos como te gustaría que otro profesional te hablara.
La mayoría de los padres está n hambrientos de informació n, pero hay un rango de
qué tan rá pido la quieren y cuá nto pueden procesar a la vez. Pregú ntales qué necesitan. Sé
directo. Capacite a los padres con todo el conocimiento para el que estén preparados. Para
aquellos que deseen obtener má s informació n, diríjalos a recursos: libros, sitios web,
películas, videos en línea y grupos de apoyo. Los grupos de apoyo son a menudo donde los
padres encuentran recursos que los profesionales no conocen. Los ejemplos incluyen
organizaciones que brindan ayuda financiera, terapeutas que brindan tarifas variables,
clínicas universitarias que brindan pasantes a un costo reducido, iglesias que brindan
atenció n de relevo, grupos locales de interés especial para niñ os o estudiantes de
secundaria o universitarios que brindan socializació n entre pares.
Siempre informe a los padres qué intervenciones planea antes de comenzarlas. En
lugar de simplemente decirles a los padres el nombre de una intervenció n (que puede no
significar nada para ellos), explique por qué está eligiendo la intervenció n, qué metas está
buscando y có mo tanto usted como los padres reconocerá n el progreso. Pregunte si tienen
alguna pregunta. Todas las intervenciones tienen teorías detrá s de ellas. Escuchar la teoría
detrá s de su plan de tratamiento elegido ayudará a los padres a comprender mejor qué es
lo que está tratando de hacer.
Cuando transmita informació n, há galo de una manera honesta pero
esperanzadora. Asegú rese de que el equipo comunique estas verdades fundamentales a
todos los padres: cada niñ o con autismo es ú nico; cada uno tiene fortalezas junto con sus
desafíos; la capacidad del niñ o puede cambiar (y probablemente lo hará ) con el tiempo
porque el desarrollo de todos los niñ os es irregular, irregular a veces e impredecible; es el
derecho de los padres encontrar profesionales que les gusten a ellos ya sus hijos y en los
que confíen; es el derecho y la responsabilidad de los padres hacer preguntas; y hay
muchas llamadas curas o tratamientos no probados que se promocionan, y los padres
deben hacer su tarea.
 De toda la informació n bá sica que necesita un padre, la que má s necesita escuchar
es esta: su hijo es capaz de amarlo. Si no muestran afecto como lo hacen otros niñ os, no es
personal. Los padres aprenderá n con el tiempo a reconocer có mo su hijo expresa su
conexió n con el padre.
Algunos profesionales está n ciegos a su propia inseguridad en torno a padres muy
informados. No solo es aceptable, sino también una gran noticia, si un padre está má s
informado que usted. Nadie se preocupará por un niñ o tanto como el padre promedio, y
aquellos con el tiempo y la capacidad para informarse, pueden profundizar má s en algunos
aspectos del autismo que usted. Respete, aprecie y reconozca esto.
Muchos padres no podrá n pagar todas las terapias recomendadas para su hijo. Necesitan
saber que la terapia importante también se lleva a cabo en el hogar y que el equipo del niñ o
les enseñ ará có mo ayudar personalmente a su hijo. También necesitan saber que las
personas que no son profesionales, como la familia extendida y los amigos, pueden
desempeñ ar un papel fundamental en el desarrollo de su hijo. Por ejemplo, una hora a la
semana practicando turnos con un abuelo cuenta como una interacció n genuinamente
terapéutica.
La planificación en equipo para niños depende de su edad
Las familias con niñ os menores de la edad escolar tienen diferentes necesidades de equipo
que aquellas con niñ os mayores. En primer lugar, es fundamental que los padres de los
niñ os recién diagnosticados se incluyan activamente en el plan de su hijo. Trabajar junto
con los padres involucrados se reconoce como una mejor prá ctica durante la intervenció n
temprana. Un padre es una parte crucial de un equipo y, ademá s de los beneficios
comprobados para el progreso del niñ o, la participació n familiar empodera a los padres.
Las familias que han estado involucradas en el tratamiento desde el principio muestran
má s resiliencia y capacidad para gestionar el cuidado de sus hijos (Taylor et al., 2014). Los
padres se benefician de la informació n sobre el autismo, así como de la capacitació n para
padres (PT) sobre có mo responder al comportamiento perturbador. Si bien los padres
informan que se benefician de cada uno, su nivel de satisfacció n es mayor cuando reciben
PT específico, y estos programas también fueron superiores para reducir los
comportamientos problemá ticos (Bearss et al., 2015).
Se pueden ofrecer talleres psicoeducativos posteriores al diagnó stico y apoyo familiar en
entornos grupales para aumentar la eficiencia y construir conexiones entre las familias.
Una situació n ideal es que los profesionales afiliados roten mensual o trimestralmente
Talleres de trabajo. Los profesionales que no trabajan juntos formalmente aú n pueden unir
esfuerzos para ofrecer sesiones introductorias poco frecuentes pero regulares, gratuitas o
de bajo costo.
Se ha descubierto que la intervenció n centrada en la familia poco después del diagnó stico
tiene el mayor impacto en mú ltiples dominios. Los efectos positivos incluyen mejoras en la
comunicació n social entre el niñ o y su cuidador, un mejor funcionamiento social en general
y un impacto a má s largo plazo en los síntomas del autismo a medida que el niñ o se
desarrolla (Green & Garg, 2018). Un grupo de investigadores capacitó a los padres para
mediar en la comunicació n social de los niñ os de 2 a 4 añ os y luego realizó un seguimiento
después de 5 añ os. Descubrieron que los beneficios en forma de un aumento en la
comunicació n entre padres e hijos seguían siendo significativos (Pickles et al., 2016).
Cuando el niñ o recién diagnosticado está en edad de asistir a la escuela primaria, el equipo
tiene otras consideraciones. Este es un momento de creciente estrés y complejidad tanto
para el niñ o como para los padres. Se ha introducido un entorno nuevo, a menudo
abrumador. Es importante que el equipo aborde los desafíos frecuentes que surgen entre el
niñ o, su familia y los miembros del entorno educativo. Los padres necesitan ayuda para
comprender el razonamiento detrá s de las estrategias utilizadas por los maestros de sus
hijos. Las metas educativas deben detallarse y revisarse con frecuencia en reuniones
formales.
Los maestros de aula y de educació n especial también deben comprender las prioridades y
metas de la familia. Este enfoque transaccional reconoce que las dificultades para que el
niñ o y los padres comprendan el entorno escolar suelen coincidir con las del entorno para
comprender al niñ o y su familia. La comunicació n proactiva y la mentalidad de todas las
partes empoderadas como miembros del equipo crean una relació n de trabajo con má s
probabilidades de resistir crisis inevitables.
El equipo debe abordar el entorno educativo del niñ o para ver si necesita ajustes para
adaptarse a las diferencias en la informació n o el procesamiento sensorial y la capacidad de
aprendizaje posterior. Los entornos físicos mal adaptados pueden descarrilar a un niñ o con
autismo. Una mentalidad de ver al niñ o en su totalidad siempre incluye observar su
entorno para maximizar el bienestar y el potencial del niñ o.
Los añ os de escuela primaria también son un período clave para notar condiciones
comó rbidas (los signos a buscar se discutirá n en profundidad en el siguiente capítulo). Las
reuniones del equipo deben incluir rutinariamente tiempo para preguntar a los miembros
si alguien ha notado síntomas psiquiá tricos o médicos en un niñ o. Sin incluir esto como un
tema regular en la agenda de la reunió n, estas preocupaciones pueden pasarse por alto
fá cilmente. Si bien los síntomas a menudo deberá n ser evaluados por especialistas fuera del
equipo central, estas reuniones pueden ser muy ú tiles para distinguir las deficiencias
centrales del autismo de los problemas concurrentes. Es imperativo que todos los
miembros del equipo tengan informació n sobre estas condiciones y có mo afectan a los
niñ os con autismo.
Cuando los niñ os entran en la pubertad y la adolescencia, surgen problemas adicionales
para el equipo. Ya sea que un equipo haya trabajado a largo plazo con un niñ o o que recién
esté comenzando a trabajar con un adolescente, existen nuevas intervenciones en este
punto. Las á reas típicas que justifican una planificació n de intervenció n específica incluyen
la higiene, los cambios corporales, las fluctuaciones del estado de á nimo, los cambios en las
relaciones con los compañ eros y el aumento de las exigencias académicas. Es una época de
cambios intensos y el riesgo de crisis aumenta. Un buen equipo trabaja para mantenerse al
tanto del nivel de estrés del adolescente, en parte compartiendo con frecuencia las
observaciones entre ellos y con los padres.
Un concepto central de un equipo exitoso es que ayudar a un niñ o o adolescente con
autismo es un proceso diná mico. Mú ltiples juegos de ojos mak Las observaciones mú ltiples
proporcionan suficientes puntos de datos para revelar los patrones de un niñ o, así como los
cambios en evolució n en sus patrones. La presunció n de un equipo completo de niñ os es
que parte de la singularidad de cada niñ o es la individualidad de su trayectoria de
desarrollo. A diferencia de los proveedores que intentan adaptar a cada niñ o a protocolos
está ndar, los equipos efectivos adaptan las intervenciones al niñ o en un baile que cambia
continuamente de forma.
La planificació n integral del niñ o continú a brindando apoyo a los padres y hermanos a lo
largo del viaje de un niñ o, con el objetivo de optimizar el autocuidado y la resiliencia. En
lugar de esperar una crisis o reaccionar solo cuando una situació n se vuelve urgente, un
equipo só lido ve la planificació n del tratamiento para niñ os o adolescentes con autismo
como un proceso continuo de adaptació n constante. El seguimiento de los cambios y la
cuantificació n del progreso es una parte integral del trabajo del equipo.
A medida que los niñ os crecen, muchos expresará n cada vez má s sus propias prioridades y
metas. Estos no siempre se alineará n con lo que los padres o profesionales desean. Los
equipos que han incluido a los padres y al niñ o todo el tiempo estará n en una posició n
mucho má s só lida para tener una comunicació n exitosa durante esta etapa del avance de
un joven hacia una mayor independencia.
“ Mis necesidades cambiaron a medida que crecía. Los buenos terapeutas se adaptan
constantemente al niño.
No esperan que el niño se adapte a ellos”.
TEMPLO
Cómo aplicar Mindset 3 a la planificación educativa
Cuando los miembros del personal educativo no planifican cuidadosamente antes de
trabajar con niñ os autistas, todas las partes interesadas pueden sufrir. Un grupo de
investigadores realizó grupos focales que incluyeron par profesores de aula y
administradores escolares. Sus participantes tenían las siguientes quejas sobre la
planificació n educativa: implementació n poco confiable, metas inapropiadas, comunicació n
ineficaz y participació n inadecuada de todos los tomadores de decisiones en el proceso de
planificació n inicial (Snell-Rood et al., 2020).
Los maestros de aula, de educació n especial y de recursos, junto con los psicó logos
escolares y la administració n escolar, a menudo se ven abrumados por el nú mero creciente
de estudiantes con autismo. Algunos no se sienten preparados para satisfacer las
necesidades de estos niñ os, con quienes estos profesionales pueden no haber sido
específicamente capacitados para trabajar. A menos que se hayan graduado en la ú ltima
década, es posible que les hayan dicho que encontrarían pocos estudiantes con autismo. Se
asumió que los niñ os con discapacidades severas estarían en centros residenciales o
talleres; los niñ os menos deteriorados generalmente no fueron diagnosticados.
Incluso los maestros de aula recién capacitados se sienten poco preparados. Un estudio
entrevistó a candidatos a docentes en tres programas universitarios (Blackwell et al.,
2017). Se pidió a los candidatos que identificaran todas las fuentes de su conocimiento
sobre el autismo. Las fuentes citadas con mayor frecuencia fueron un amigo o familiar que
supiera sobre el autismo (66,7%) o los medios de comunicació n, con mayor frecuencia la
televisió n (65,5%). Le siguió la experiencia personal con alguien con autismo (50,6%).
Alrededor de un tercio de los maestros en capacitació n mencionaron actividades de
concientizació n sobre el autismo, como caminatas, telemaratones o presentaciones en
clase, como su fuente de conocimiento. Solo el 23% había obtenido conocimientos de
cursos o talleres reales, y el 3,4% dijo que no tenía conocimiento sobre el autismo.
Luego se les pidió a los participantes del estudio que respondieran preguntas verdaderas o
falsas que evaluaron su conocimiento sobre el autismo. Las preguntas se dividieron en
categorías de características bá sicas, signos tempranos, prevalencia, causas, diagnó stico e
intervenció n. Recibieron seis puntajes, uno para cada grupo de preguntas, y un puntaje
total general. Su conocimiento general del autismo no fue má s preciso de lo que cabría
esperar por casualidad (53%). Sus puntajes má s altos fueron en el reconocimiento de
características bá sicas (70,1%) y signos tempranos (57,1%). Las puntuaciones en las
categorías de prevalencia, causas, diagnó stico e intervenció n se agruparon en una
dispersió n aproximada del 10 % (37,3 % a 49,4 %). Casi el 75% de los encuestados dijo que
"no sabía" en respuesta a las preguntas sobre las intervenciones.
Estos estudiantes estaban peligrosamente inconscientes de su falta de conocimiento. La
mayoría pensaba que sabía “bastante” sobre el autismo (79,3%). Esta autoevaluació n no
varió significativamente por universidad, añ o escolar o género. Los estudiantes que
tuvieron experiencias má s personales y directas con el autismo, ya sea conociendo a
alguien autista, comunicació n personal o actividades de concientizació n sobre el autismo,
tenían un conocimiento má s preciso.
La cantidad de conocimientos que los maestros de aula tienen sobre el autismo tiene
consecuencias en el mundo real. Estudios previos han demostrado que los maestros de aula
general que saben má s sobre el autismo ven má s favorablemente la inclusió n de niñ os
autistas (Busby et al., 2012, Segall & Campbell, 2012). Otra investigació n ha demostrado
que los niñ os se desempeñ an mejor con maestros que tienen opiniones positivas sobre el
potencial académico de los niñ os con discapacidades que los estudiantes de maestros con
bajas expectativas de ellos (Klehm, 2014).
Entonces, no sorprende que los estudios hayan identificado mú ltiples necesidades de los
maestros de aula que podrían satisfacerse si Mindset 3 fuera una prá ctica está ndar. Los
maestros de educació n general de primaria y secundaria carecen de confianza para enseñ ar
en un aula inclusiva y creen que no son muy efectivos al trabajar con estudiantes de
educació n especial (McCray & McHatton, 2011). Muchas preocupaciones expresadas que
cualquier preparació n académica que tenían estaba má s enfocada a las discapacidades en
general y era un panorama amplio, con poca informació n prá ctica sobre el autismo. Les
llamó la atenció n la diversidad de sus alumnos autistas. Los maestros parecían reconocer la
necesidad de interactuar con cada niñ o de acuerdo con las necesidades específicas de ese
niñ o, pero no tenían una base de conocimientos que los ayudara a alcanzar esta meta. Como
comentó un maestro en este estudio: “No tengo ningú n tipo de experiencia en educació n
especial, por lo que realmente se necesita algo de capacitació n sobre có mo trabajar con
estos estudiantes”.
Los grupos de enfoque de maestros de todos los niveles de grado también informaron que
querían má s apoyo social para sus estudiantes autistas, junto con asistencia en la transició n
y enseñ ar a los niñ os có mo abogar por sí mismos y pedir ayuda. Observaron cambios en las
expectativas de desarrollo de los compañ eros no autistas y el grado de aceptació n de sus
compañ eros de clase autistas segú n el nivel de grado. Si bien los maestros querían que
todos los estudiantes no autistas estuvieran má s informados sobre los TEA, observaron
má s intimidació n en los grados superiores. Pensaron que los estudiantes de secundaria y
preparatoria en particular necesitaban participar en programas que enfatizaran la
aceptació n y la tolerancia (Able et al., 2014).
Los docentes quieren el apoyo de equipos multidisciplinarios, pero informan que incluso en
las escuelas que pretenden tener prá cticas colaborativas, no siempre se implementan. En
un estudio, mientras que el 92 % de los docentes creía que sus escuelas planeaban
enfoques colaborativos para los estudiantes, solo el 57 % de ellos dijo que estas prá cticas
realmente se implementaron (Damore & Murray, 2009). Los educadores tenían sugerencias
específicas sobre las formas en que se podría utilizar la colaboració n. Sintieron que los IEP
no fueron diseñ ados de una manera que les diera una buena comprensió n de las
características individuales y las necesidades de adaptació n de un estudiante. Querían
informació n anticipada en su lugar de tener que confiar en su propia "curva de aprendizaje
de tres a cuatro semanas" para entender a un niñ o. También afirmaron que el intercambio
sistemá tico de informació n de maestros anteriores les ayudaría a evitar reinventar la rueda
para cada estudiante.
Estos docentes reconocieron la necesidad de contar con equipos integrados por varios
profesionales ademá s de los padres de los alumnos. Creían que la colaboració n con los
maestros de educació n especial, los consejeros escolares y el psicó logo escolar era esencial.
Los mejores equipos educativos ayudan a desarrollar la base de conocimientos y la
competencia de cada miembro. La transparencia en los esfuerzos de cada miembro, el
intercambio de informació n (tanto sobre el autismo en general como sobre los niñ os con
los que trabaja el equipo) y la solicitud perió dica de comentarios para que se puedan
realizar mejoras y modificaciones son formas en que los equipos pueden mejorar. Los
equipos má s efectivos está n en contacto casi a diario, conversando informalmente en el
almuerzo o en el pasillo, porque encuentran que su trabajo y los niñ os a los que lo aplican
son genuinamente interesantes. Estos equipos se preocupan y está n emocionados acerca
de có mo ayudar a un niñ o a crecer y les encanta ver crecer el mundo de un niñ o.
Como nos dijo un maestro de educació n especial, “La mayoría de los profesionales que
ingresan y permanecen en el campo de la educació n especial o el autismo encuentran el
trabajo emocionante y excelente. Vemos a los niñ os como personas que contribuyen y de
quienes podemos aprender. No sentimos pena por los niñ os. Hemos visto lo suficiente para
saber que ademá s de contribuir, estos niñ os tienen una combinació n de habilidades que les
hacen ver las cosas de una manera diferente, especialmente en términos de có mo ven el
mundo sus corazones. Muchos mantienen las mejores cualidades de los niñ os má s
pequeñ os: celebran las cosas que les importan a los niñ os má s pequeñ os y tienen una
inocencia que el mundo necesita má s. Quieren complacernos y quieren ser ú tiles. La mejor
mentalidad que pueden tener los educadores, o cualquiera, es que estos niñ os son valiosos
y tienen mucho que ofrecer. Si trabajas de cerca con ellos, eso lo sabrá s rá pido” (D. Mini,
comunicació n personal, 16 de mayo de 2020).
Un modelo basado en la investigación para educadores de niños autistas
En Gran Bretañ a, el Autism Education Trust (AET), un grupo de 10 investigadores
financiado por el gobierno, se encargó de explorar qué tan bien el sistema escolar estaba
preparando a los niñ os y jó venes con autismo para obtener buenos resultados en la edad
adulta. A partir de sus hallazgos, desarrollaron está ndares para brindar las mejores
prá cticas dentro de la educació n cuando se trabaja con niñ os con autismo. Se hacen eco del
maestro de educació n especial citado anteriormente, ya que su primer indicador de calidad
es que el equipo tiene altos niveles de ambició n y aspiració n para los estudiantes, tanto en
la escuela como en su futura vida adulta. También se hacen eco de la importancia de
equipos unificados y altamente capacitados que comparten datos de manera rutinaria y
mejoran el trabajo de cada miembro con un niñ o.
Los investigadores encontraron que los sistemas efectivos para monitorear y registrar el
progreso del aprendizaje eran vitales. Sugieren utilizar una variedad de medidas de
resultados, algunas orientadas específicamente a los planes de estudios socioemocionales.
Ademá s de utilizar registros escritos está ndar, proponen creativamente el uso de
fotografías y videos de los niñ os (aunque no debe fotografiar ni grabar a un niñ o para este
fin sin el consentimiento expreso por escrito de sus padres). Un video corto de un niñ o
hablando o completando una tarea se puede comparar con el mismo desempeñ o en un
video de una fecha anterior.
De esta manera, se puede capturar una gran cantidad de datos en mú ltiples dominios. Si
bien muchos informes de progreso enfatizan un dominio, por ejemplo, el idioma, un video
captura el idioma y muchas otras variables, como habilidades motoras, tono emocional,
estado de á nimo, expresió n ness, y el nivel de energía. Las muestras de video enviadas por
los padres tienen un papel excepcionalmente valioso. Ayudará n a los educadores a ver qué
tan bien se está n generalizando las habilidades fuera del aula.
El modelo AET que resultó de la investigació n aboga por ofrecer un currículo a los niñ os de
diversas maneras. La AET aconseja utilizar ambas formas adaptadas del plan de estudios
está ndar, junto con programas específicos para el autismo que se enfocan en la
comunicació n social y otras habilidades retrasadas. La flexibilidad es clave, con el uso
recomendado de paquetes de aprendizaje individualizados para cumplir con los estilos y
necesidades de aprendizaje ú nicos de un niñ o, junto con el ajuste de las expectativas de los
resultados del aprendizaje segú n sea necesario.
Un primer enfoque de calidad para educar a los niñ os autistas se define como una
combinació n de prá ctica inclusiva y aprendizaje personalizado. El Autism Education Trust
enfatiza que las mejores escuelas consideran la capacitació n del personal en autismo como
un componente vital de este tipo de prestació n de servicios. Idealmente, este personal
trabaja en conjunto y tiene un contacto cercano y constante. Observan el trabajo de los
demá s. Cada especialista debe poder comunicarse de manera efectiva no solo entre sí, sino
también con los estudiantes y los padres. Los especialistas deben ser buenos oyentes.
Se descubrió que las reuniones programadas benefician a los niñ os má s allá del progreso
educativo. También apoyaron el bienestar emocional de los estudiantes y las familias, y
proporcionaron un lugar para discutir problemas de la vida diaria que ocurren fuera del
aula (AETTrainingHubs, 2016).
Ajuste de las intervenciones para adaptarse a un niño: dos ejemplos de lluvia de ideas y
flexibilidad en equipo
El conocimiento detallado de cada niñ o es necesario para diseñ ar intervenciones efectivas
para cualquier entorno. Incluso si está aplicando un está ndar protocolo izado, los mejores
resultados se obtienen cuando es flexible y se adapta a las necesidades del niñ o. Las partes
de una intervenció n que se pueden cambiar sin contaminar su integridad incluyen el
entorno, el ritmo, los motivadores utilizados y las recompensas otorgadas. Es posible que a
menudo sea necesario ajustar estas variables debido a la edad, la capacidad intelectual, el
estado emocional, los problemas sensoriales, el deterioro del lenguaje o el nivel de
motivació n del niñ o.
El entorno sensorial de una intervenció n puede determinar si un niñ o puede atender y
aprender con éxito. A menudo, cambiar lo que le parece a un proveedor oa un padre como
factores insignificantes da como resultado que un niñ o comience repentinamente a
concentrarse y disfrutar de una tarea. Es posible que se deban hacer ajustes en el saló n de
clases, la oficina de terapia, la clínica o el hogar del niñ o con regularidad, ya que las
sensibilidades sensoriales cambian con el tiempo. Dado que se cree que má s de la mitad de
los niñ os autistas tienen irregularidades sensoriales (Jussila et al., 2020; Wiggins et al.,
2009), esta variable merece atenció n continua. Aquellos con sensibilidad sensorial tienen
má s probabilidades de tener comportamientos repetitivos (Chen et al., 2009).
EJEMPLO #1: Un equipo de cuatro descubre la causa de la angustia de un estudiante
John comenzó a trabajar con un especialista en lectura en segundo grado. La maestra de
educación especial, la Sra. Álvarez, sacaba a John de su salón de clases regular tres veces por
semana. Se reunió con él al final del día en una habitación a unas pocas puertas del pasillo.
Por lo general, John era un niño ecuánime. rara vez tenía crisis y nunca había sido agresivo
con los demás.
La Sra. Álvarez, sin embargo, tuvo una experiencia muy diferente con John. Él asistía de
buena gana a sus lecciones, pero con frecuencia se volvía irritable en cuestión de minutos. A
mitad de la lección, lloraba y se negaba a cooperar. Empezó a morderse los dedos ya
retorcerse en su asiento. Una vez salió disparado de la habitación y se escondió en la
habitación del niño. No podía explicarle a la Sra. Álvarez lo que estaba mal, y ella inicialmente
asumió que el cambio de ambiente, o el trabajo en sí, lo estaba abrumando.
Después de agotar todas sus estrategias para conectarse con John, la Sra. Álvarez convocó
una reunión de equipo. Esperaba que mediante una lluvia de ideas juntos se pudiera
encontrar una solución. La madre de John asistió a la reunión, junto con la maestra de su
salón de clases, la Sra. Álvarez, y la consejera escolar de John.
Los dos maestros discutieron cuán diferente era John en cada una de sus aulas. El sentido
que el consejero tenía de John era similar al de su maestro de clase general. La madre de
John se hizo eco de todos, diciendo que a su hijo por lo general le gustaba la escuela y
llegaba a casa de buen humor. Pero en los días que lo sacaron del salón de clases para
lectura de recursos con la Sra. Álvarez, ella (en retrospectiva) notó que se quejaba de
cansancio y ocasionalmente de dolores de cabeza.
Los cuatro adultos comenzaron a pensar en qué era diferente durante la sesión de lectura de
John. Fue la madre del niño quien de repente tuvo una corazonada. Ella tenía Noté, pero no
le di importancia, que la señora Álvarez llevaba un perfume suave y de olor dulce. Apenas se
notaba. Ahora que estaban charlando y ella olió otra vez el olor, se dio cuenta de que su hijo
podría estar reaccionando. Sabía lo sensible que era John a los estímulos olfativos, en
particular a los productos químicos, algo de lo que el personal de la escuela no parecía darse
cuenta.
Ella lo trajo a colación y los demás se miraron con complicidad. La Sra. Álvarez no solo usó un
poco de perfume, sino que, lo que es más importante, su salón de clases estaba al lado de la
habitación del conserje, donde se guardaban los artículos de limpieza. El conserje a menudo
dejaba un cubo de agua que contenía Clorox en el armario. El químico probablemente se
filtró a través del sistema de ventilación y la pequeña abertura debajo de las puertas.
“ La sensibilidad sensorial es un gran problema para los niños.
Demasiados niños están abrumados por la cantidad de datos que ingresan a la vez.
A los maestros les encantan los estudiantes activos e involucrados, pero los niños
autistas necesitan tiempo para la tranquilidad y el espacio”.
TEMPLO
Cuando la Sra. Álvarez dejó de usar perfume y ella y John se encontraron en un salón en otra
ala del edificio de la escuela, él estaba bien. Sus comportamientos repetitivos y su llanto
cesaron. Pudo disfrutar de la Sra. Álvarez y se enorgulleció de su progreso en la lectura.
EJEMPLO #2: Adaptando la Terapia Ocupacional en la Era de COVID
El Sr. Berman era un terapeuta ocupacional (OT) experimentado con su propia clínica donde
supervisó a otros OT. Todos ellos usaban regularmente ejercicios estándar para ayudar a sus
jóvenes clientes con la planificación motora y los desafíos sensoriales. Su clínica fue
equipada con equipos típicos como pelotas, cojines, columpios, hamacas y una variedad de
artículos con diversas texturas.
Cuando llegó la pandemia de COVID-19, la clínica del Sr. Berman cerró sus puertas. La madre
de Kevin, uno de sus clientes, quería continuar con la terapia de su hijo y le preguntó al Sr.
Berman si podía pensar en una alternativa a la clínica. Kevin tenía 4 años; en educación
especial de prekínder; y luchando con ansiedad significativa, habilidades visomotoras
deterioradas y planificación motora, y mala coordinación.
El equipo del Sr. Berman se reunió para analizar la mejor manera de continuar brindando
servicios a sus clientes. Era obvio que tendrían que ser más creativos y flexibles que nunca.
Inicialmente, era difícil ver cómo podrían proceder, pero a medida que lanzaban ideas, las
opciones crecían y aumentaba su entusiasmo.
En ese momento, los espacios públicos aún estaban abiertos y el Sr. Berman exploró un
parque cercano como un sitio alternativo para realizar el tratamiento. Había un pequeño y
curvo deslice allí, pero ningún otro equipo vestibular. Había césped y un área de mantillo
alrededor del equipo de juegos.
Kevin y su madre conocieron al Sr. Berman en el parque. La mamá de Kevin estaba sentada
cerca, disfrutando de un respiro. Kevin claramente no estaba emocionado de estar allí. No le
gustaba que cambiara su rutina de la clínica y nunca había estado en este parque
desconocido. Estaba ansioso y desmotivado, aunque él y el Sr. Berman solían tener una
relación positiva y alegre. El Sr. Berman, que no estaba seguro de cómo o si esto iba a
funcionar, también estaba un poco ansioso.
El Sr. Berman le sugirió a Kevin que tratara de deslizarse por el pequeño tobogán y Kevin se
negó. Tuvo la clara impresión de que Kevin iba a rechazar cualquier sugerencia. El Sr. Berman
se movió y le preguntó a Kevin qué le gusta hacer normalmente cuando él y su mamá salen.
Kevin dijo que le gustaba ir por un helado. El Sr. Berman dijo: “¡Me encanta el helado!
¡Deberíamos hacer un poco de helado ahora mismo!” Se volvió hacia la mamá de Kevin y le
preguntó si estaría bien que fueran a comprar un helado después de la sesión si lo
preparaban ahora mismo. Ella dijo que sí.
Kevin parecía interesado, así que el Sr. Berman lo condujo hasta donde la hierba se unía con
el mantillo y se sentaron. Procedieron a “hacer helado” utilizando el mantillo para formar
montículos, que luego pretendían vender. Kevin estaba recibiendo un montón de juegos
táctiles. El Sr. Berman se aseguró de colocar el helado de modo que Kevin pudiera doblarse,
moverse y cruzando su línea media. Le dio a Kevin tareas como crear montones de helado,
por lo que se le pidió que usara ambas manos juntas. Participó continuamente en tareas
interactivas y por turnos y en conversaciones.
Durante este tiempo, Kevin había pasado de la renuencia al compromiso y la emoción.
Después de que terminaron de hacer helado, el Sr. Berman usó este entusiasmo para sugerir
de nuevo que bajaran por el tobogán. Esta vez, Kevin estaba dispuesto. ¡Cayó sentado y
luego cayó boca abajo! El Sr. Berman estaba complacido: su sesión en el parque había dado
como resultado una variedad de experiencias táctiles y sensoriales, y ahora Kevin estaba
recibiendo aún más experiencias táctiles nuevas, así como retroalimentación de la
conciencia corporal. Igual de importante, la hora había pasado de la rigidez a la flexibilidad y
la asunción de riesgos. Kevin había practicado la planificación motora y estaba poniendo
nuevas pistas neuronales.
Luego, Kevin quiso que el Sr. Berman bajara por el tobogán con curvas, y el OT usó esto para
crear una oportunidad para el juego recíproco. Primero, el Sr. Berman se deslizó por el
pequeño tobogán, un ajuste apretado que enfatizó demasiado con movimientos y sonidos
animados. En una curva cerrada, su cuerpo se desaceleró de forma natural, así que lo siguió
y fingió estar completamente atascado. Kevin encontró eso hilarante.
Luego, el OT agregó otra pieza para que el sistema límbico de Kevin pudiera ejercitarse. Hizo
que Kevin se parara al final del tobogán y adivinara cuándo bajaría el Sr. Berman. Kevin tenía
que permanecer alerta, esperar y observar. Le pidió a Kevin que lo "atrapara", pero solo al
final, para no anticipar su llegada demasiado rápido y no dejar que sus pies toquen el suelo
antes de alcanzarlo.
En ese momento, Kevin estaba completamente comprometido, pero su excitación había
alcanzado un nivel que impedía una planificación motora eficaz. Había comenzado a correr
sin rumbo y con descuido. El Sr. Berman sabía que tenía que ayudar a Kevin a aumentar la
conciencia de sus movimientos y realizar cambios intencionales en ellos. Decidió invitar a
Kevin a una "cacería de duendes". Los dos trotaron juntos lentamente hacia unos árboles.
Comenzaron a buscar ramitas para construir “cabañas de duendes”. Kevin obtuvo más
experiencia táctil y el equivalente de varias series de ejercicios de equilibrio y agacharse. No
le importaba la repetición, que el Sr. Berman le permitía hacer lo suficiente como para
desarrollar habilidades remanentes.
Lo que podría haber sido una cita de OT cancelada se convirtió en una rica sesión. Kevin
trabajó en muchas habilidades, incluida la transición, el aumento de la conciencia táctil y la
desensibilización, el juego recíproco, la planificación y ejecución motoras y la coordinación
ojo-mano. Para un observador externo, habría parecido que Kevin y el Sr. Berman
simplemente estaban jugando. Debido a que tomó su conocimiento de OT y lo adaptó a
propósito al entorno y las necesidades de Kevin, la obra fue tan valiosa como cualquier
sesión en la clínica.
Resumen
La mentalidad 3 para navegar con éxito el autismo es tomar todas las fortalezas y desafíos
ú nicos de un niñ o y formar un equipo colaborativo de proveedores que aborda la
planificació n de la intervenció n con una perspectiva integral del niñ o. Las intenciones y
objetivos claros y los marcadores de progreso acordados evitan que los profesionales
trabajen con propó sitos cruzados o dupliquen esfuerzos. Este enfoque también aumenta la
satisfacció n de los padres.
Tomarse el tiempo para personalizar el plan de tratamiento de un niñ o reemplaza la
dependencia de los protocolos está ndar con herramientas y estrategias cuidadosamente
seleccionadas y adaptadas a cada individuo. La flexibilidad es un componente inherente de
las buenas intervenciones, y las modificaciones necesarias para ayudar a que las
intervenciones tengan éxito se benefician de la lluvia de ideas del equipo.
La asignació n de espacio para este paso en el proceso respeta no solo al niñ o y su familia,
sino también a los especialistas que lo atienden.
SELECCIÓN DEL EQUIPO DE SU HIJO: UNA GUÍA PARA LOS PADRES
Es posible que no tenga una opció n inicial sobre quién trabajará con su hijo. Sin embargo, al
observar a su hijo con los miembros del equipo, tiene el derecho y la responsabilidad de
dar a conocer sus opiniones. Si cree que un miembro específico del equipo no es adecuado
para su hijo, siempre es apropiado hablar con el equipo para ver si se pueden hacer ajustes.
Si los ajustes no resuelven el problema, o si el problema involucra la seguridad o el
bienestar de su hijo, hablar con un supervisor (o director clínico, director o administrador
del distrito escolar) es un paso recomendado.
Si puede hacer selecciones de los miembros del equipo usted mismo, estas son preguntas
que tal vez quiera hacer:
¿El profesional está acreditado en su campo? ¿La credencial está en regla? ¿Existen
acciones legales, actuales o pasadas, contra los promotores, consumidores o practicantes
de la intervenció n? Los padres pueden conectarse en línea y encontrar la asociació n
profesional de cada proveedor y verificar la organizació n reguladora estatal para cualquier
acció n tomada en contra de su licencia. Las demandas también suelen aparecer en línea.
¿Cuá nto tiempo han estado trabajando con niñ os con necesidades similares a las
suyas?
Si el profesional o clínica trabaja con poblaciones diversas, ¿qué porcentaje son
niñ os con autismo? ¿Cuá ntos son similares a mi hijo (p. ej., grupo de edad o verbal o no
verbal)?
¿Qué enfoque utilizan y cuá l es el propó sito de ese enfoque?
¿Có mo sabré si su enfoque está funcionando? ¿Qué observaré en mi hijo?
¿Se verifica que este enfoque sea efectivo para niñ os como el mío? ¿Dó nde puedo
leer má s sobre los beneficios comprobados?
¿Qué tan efectiva ha sido esta intervenció n con otros niñ os similares al mío?
¿Cuá nto tiempo necesitará mi hijo participar en esta intervenció n para que sea
beneficiosa?
¿Hay algú n efecto secundario físico o psicoló gico conocido? o dañ o que les ha
ocurrido a otros niñ os usando este enfoque?
Si mi hijo no está integrado, ¿esta intervenció n aumenta la probabilidad de que lo
esté en el futuro? ¿Cuá l es la tasa de transició n a la corriente principal con otros niñ os?
 ¿Qué otras intervenciones está n disponibles a las que renunciamos al elegir la
orientació n de este proveedor?
¿Cuá les son los costos esperados en términos de tiempo y dinero asociados con
este tratamiento? ¿Mi seguro o cualquier otra fuente cubrirá estos gastos? (Es aconsejable
hacer algunas llamadas telefó nicas para comparar los costos de la misma intervenció n por
parte de diferentes proveedores. El costo no es la ú nica consideració n para la selecció n,
pero los proveedores deben poder brindar explicaciones razonables sobre las diferencias
significativas en el costo).
¿Puede el proveedor, después de obtener el permiso correspondiente,
proporcionar una breve lista de otras familias con las que ha trabajado?
¿Se ajusta el enfoque del proveedor a las otras intervenciones de tratamiento de
mi hijo?
¿Có mo se programan las intervenciones?
¿Có mo se entregan las intervenciones? ¿Alguien trabajará individualmente con mi
hijo? ¿Quién será esa persona y cuá les son sus antecedentes?
¿Có mo se mide el progreso? ¿De qué manera y con qué frecuencia se observará n y
registrará n los comportamientos de mi hijo?
¿Integrará el proveedor los intereses individuales de mi hijo en actividades para
motivarlo?
¿Có mo usará el proveedor las fortalezas de mi hijo para desarrollar habilidades?
¿En qué entorno se llevará a cabo la intervenció n? ¿Se controlará n las
distracciones y los estímulos sensoriales? ¿Có mo?
¿Có mo se manejan los colapsos? ¿Puede el profesional indicarme qué pasos
tomará para calmar a mi hijo?
¿Có mo me preparará el proveedor como padre para continuar y desarrollar este
enfoque en casa?
¿Có mo se comunicará el proveedor conmigo? ¿Con qué frecuencia se comunicará n
y en qué forma?
MENTALIDAD
4
Conozca estas condiciones médicas asociadas con
el autismo
Ahora que se ha consolidado un equipo y cada miembro tiene un conocimiento profundo
del niñ o, hay un paso má s antes de la implementació n de intervenciones específicas.
Existen numerosas condiciones médicas, psicoló gicas y sensoriales que, si no se reconocen
o no se mitigan, generalmente interfieren con el éxito del tratamiento. Debido a que la
mayoría de los niñ os autistas tienen dificultades para comunicarse, rara vez informan
directamente sobre estos problemas. Depende de los proveedores, educadores y padres
evaluar su presencia. Si estas condiciones se pasan por alto o no se tratan, el progreso y la
calidad de vida del niñ o se verá n afectados. Este capítulo revisará las condiciones médicas
má s comunes asociadas con el autismo y le dará una lista de comportamientos que pueden
indicar su presencia oculta en un niñ o. El siguiente capítulo revisará las condiciones
psicoló gicas y psiquiá tricas má s comunes.
Evaluación de las condiciones asociadas con el autismo: el impacto del lenguaje, las
diferencias sensoriales y perceptivas
A pesar de la alta prevalencia de problemas médicos y psiquiá tricos en niñ os autistas,
muchas de estas condiciones no se buscan de forma rutinaria (Buie et al., 2010; Malow et
al., 2012). Tanto los padres como los profesionales a menudo no está n informados sobre
los síntomas conductuales que pueden reflejar una afecció n médica o psiquiá trica
subyacente no diagnosticada.
Para reconocer estos problemas, debe haber formas confiables de recopilar la informació n.
Dentro de la població n de niñ os con TEA existen barreras comunes que deben ser tenidas
en cuenta.
Una de las razones por las que la tasa de afecciones médicas y psiquiá tricas no tratadas es
má s alta para los niñ os con autismo que para los niñ os neurotípicos es que el
comportamiento, no la comunicació n verbal, es la forma má s comú n de expresió n de esta
població n. Para aquellos con capacidad lingü ística limitada o nula, las acciones son a
menudo el ú nico medio. Ademá s de las deficiencias del lenguaje, también influyen las
limitaciones de las funciones sociales y ejecutivas. Es poco probable que un niñ o que no
sabe có mo pedir ayuda se comunique directamente con un cuidador o proveedor para
obtener ayuda con una dolencia física. Un niñ o que no puede planificar, iniciar o seguir una
secuencia de acciones puede ser ineficaz para reconocer o recordar contarle a alguien
sobre sus síntomas.
Los problemas sensoriales también pueden interferir con el hecho de que un niñ o obtenga
la ayuda adecuada para problemas médicos o psiquiá tricos. La mayoría de los niñ os con
autismo tienen alguna deficiencia en el procesamiento sensorial. La condició n má s
comú nmente discutida es la de desregulació n. El niñ o no reacciona a los estímulos o
procesa los estímulos entrantes. estímulos como aumentados. Por ejemplo, es posible que
un niñ o no escuche a alguien llamá ndolo, pero otro niñ o puede escuchar y sentirse
angustiado por los sonidos que otros no notan.
Se estima que las experiencias sensoriales atípicas ocurren en hasta el 90% de las personas
autistas. Impactan todas las modalidades sensoriales, incluidos el gusto, el tacto, la
audició n, el olfato, la visió n, la propiocepció n y el equilibrio.
Una revisió n de las propiedades del procesamiento sensorial en el autismo (Robertson &
Baron-Cohen, 2017) sugiere que la corteza autista se ve afectada por cambios distintos y de
bajo nivel en los circuitos neuronales que se dedican al procesamiento perceptivo
(incluidas las á reas sensoriales primarias). Las irregularidades perceptivas en individuos
con autismo son evidentes al principio del desarrollo, explican la variació n independiente
en los criterios de diagnó stico de la condició n y muestran una relació n persistente con
medidas clínicas de cognició n social y comportamiento de orden superior. Los autores
sugieren que la comprensió n de los síntomas de percepció n en el autismo puede
proporcionar informació n sobre las diferencias de firma en los circuitos neuronales que
podrían sustentar mú ltiples niveles de características autistas y, por lo tanto, ayudar a
dilucidar la neurobiología autista.
Hay muchas otras diferencias sensoriales que también pueden contribuir a la falla en el
reconocimiento y tratamiento de condiciones comó rbidas. Algunos niñ os con autismo, por
ejemplo, no pueden distinguir entre informació n de primer plano y de fondo. El dolor o la
angustia pueden mezclarse en una mezcla caó tica de sensaciones. Si esta es la experiencia
de un niñ o, es posible que no informe ni siquiera un dolor intenso.
Otros niñ os autistas pueden experimentar una percepció n fragmentada, la incapacidad de
captar mú ltiples piezas de informació n a la vez. En su lugar, experimentan el mundo en
partes que no encajan en patrones reconocibles que puedan conceptualizar o expresar
verbalmente. No se esperaría que un niñ o que vive de esta manera reporte angustia médica
o emocional.
Otros niñ os pueden tener lo que se llama agnosia sensorial . Estos individuos no reconocen
los datos sensoriales entrantes, pero sus funciones sensoriales primarias está n intactas y
no tienen un deterioro mental general. Si su agnosia es específica al dolor, las condiciones
médicas graves pueden pasar desapercibidas hasta que las manifestaciones distintas al
dolor se vuelven evidentes.
En algunos niñ os, la capacidad de reconocer, procesar e informar con precisió n los
estímulos sensoriales entrantes puede variar drá sticamente de un día a otro. Imagine un
niñ o cuya percepció n del dolor es inconsistente de esta manera y tiene una infecció n del
tracto urinario. En el transcurso de una semana, es posible que un día no sienta ninguna
sensació n, mientras que otro día tenga una angustia leve y otro día esté llorando de dolor.
Estas fluctuaciones de la experiencia y los informes pueden retrasar los diagnó sticos o
incluso hacer que un padre o proveedor desestime las quejas del niñ o.
Estos niñ os también pueden experimentar sinestesia sensorial , que es una canalizació n
cruzada de datos entrantes. Aquí es cuando la entrada sensorial, como el sonido, se procesa
como otro sentido, o junto con él, como el color. El niñ o puede, por ejemplo, ver el color
rojo cada vez que escucha un determinado tono musical. Esto no está bien investigado en el
á rea del dolor, pero es posible que algunos niñ os con autismo experimenten una
canalizació n cruzada similar cuando sienten dolor.
Es fá cil imaginar la precisió n diagnó stica disminuida de las condiciones asociadas con el
autismo cuando recordamos cuá ntos factores afectan la percepció n y el informe del dolor.
Muchos niñ os con autismo no podrá n transmitir con éxito su experiencia. Es poco probable
que tengan o usen el lenguaje típico al que está n acostumbrados los médicos u otros
proveedores.
La determinació n precisa del dolor o la angustia emocional encuentra otro problema
cuando los proveedores confían en sus cuestionarios habituales para recopilar datos. Los
estudios han demostrado que en este tipo de medidas de evaluació n, en comparació n con
los niñ os con desarrollo típico (neurotípicos), algunos niñ os autistas tienden a mejorarse a
sí mismos, no completan la medida, carecen de autoconciencia o interpretan los elementos
de una manera demasiado literal. Hay investigaciones que indican que esto puede
correlacionarse con el nivel de discapacidad en un niñ o: cuanto menos discapacidad
presente, má s autoconciencia es comparable a la de los jó venes neurotípicos (desarrollo
típico) (Schriber et al., 2014).
Otro impedimento para la evaluació n precisa y el acceso a la atenció n es que los síntomas
de los niñ os con autismo pueden ser ignorados o minimizados, incluso si se informan. Sus
síntomas pueden superponerse con comportamientos o quejas inherentes al autismo, lo
que resulta en un diagnó stico erró neo. Lo que puede parecer un comportamiento repetitivo
clá sico, por ejemplo, en realidad puede ser un signo de trastorno obsesivo-compulsivo. La
distinció n es vital para una intervenció n exitosa, ya que la etiología y la intervenció n
difieren para las dos condiciones.
La evaluació n de estos problemas médicos concurrentes es de vital importancia en los
procedimientos de evaluació n inicial para las personas con TEA, así como en la gestió n del
tratamiento en curso. Como parte de un enfoque multidisciplinario, se debe recomendar la
detecció n sistemá tica y basada en la evidencia de las afecciones má s comunes como parte
de la evaluació n diagnó stica original, así como a lo largo del desarrollo del niñ o y durante el
control de salud regular y continuo. Para maximizar el bienestar general, el equipo de
tratamiento debe estar atento a los signos de malestar físico, sensorial y emocional que el
niñ o no manifiesta. Debido a la facilidad con que se pasan por alto las condiciones médicas,
algunos los profesionales creen que los procedimientos no rutinarios y no invasivos,
siempre que no expongan a los niñ os a un riesgo innecesario, deben ser una parte está ndar
de una evaluació n exhaustiva (Isaksen et al., 2013). Los ejemplos incluyen pruebas
genéticas para otras condiciones ocultas y electroencefalogramas (EEG) para epilepsia no
detectada.
Cuando los niñ os con autismo reciben evaluació n o intervenció n médica, es importante
que, siempre que sea posible, sean tratados por proveedores médicos y psiquiá tricos que
estén familiarizados y tengan experiencia con esta població n. Los problemas de
comunicació n se amplificará n si se interactú a con personal sin experiencia o aquellos que
se sienten incó modos por los niñ os con autismo (Mason et al., 2019).
“ Los maestros, padres y terapeutas tienen que preguntarles directamente a los niños
cómo se sienten.
Los niños no necesariamente van a ofrecer voluntariamente la información”.
TEMPLO
Las condiciones médicas más comunes asociadas con el autismo
Los profesionales y los padres necesitan saber qué condiciones se presentan con mayor
frecuencia junto con el autismo para que puedan reconocer los comportamientos y las
señ ales que pueden indicar su presencia. Si se sospecha, algunos de estos trastornos
requerirá n pruebas médicas, otros llevará n a má s exá menes psiquiá tricos y algunos
pueden requerir pruebas genéticas.
El resto de este capítulo discutirá principalmente las condiciones médicas asociadas má s
prevalentes. Los problemas médicos má s comunes son dolor, problemas gastrointestinales,
interrupció n del sueñ o y convulsiones. Se describirá n brevemente las condiciones médicas
y genéticas menos prevalentes.
La prevalencia y el impacto de las condiciones médicas asociadas
La evidencia epidemioló gica indica que los trastornos médicos son má s frecuentes en los
niñ os con autismo en comparació n con los niñ os de la població n general y que al menos el
10 % de las personas en el espectro tienen al menos un síntoma fisioló gico que requiere
evaluació n médica (Kohane, 2012). Como sería de esperar en una condició n marcada por
una amplia variabilidad en la gravedad y la presentació n, las estimaciones de prevalencia
también cubren un amplio rango. Es probable que las estimaciones para algunas
condiciones sean má s altas. La investigació n de Kohane (2012) fue un gran estudio que
examinó los registros hospitalarios de niñ os y adolescentes estadounidenses con un
diagnó stico de autismo. Descubrieron que los trastornos gastrointestinales y convulsivos se
destacaron, ocurriendo en niveles mucho má s altos en la població n autista en comparació n
con la població n hospitalaria general.
Otros estudios han afirmado que los niñ os con autismo tienen tasas elevadas de grupos
específicos de condiciones médicas (Cummings et al., 2016; Doshi-Velez et al., 2014). Se
encuentran tasas significativamente má s altas de síntomas gastrointestinales (GI) en niñ os
autistas que en niñ os con desarrollo típico (Valicenti-McDermott et al., 2006).
La tasa de mortalidad en la població n autista se ha estimado en 2,4 veces la de la població n
general (Gillberg et al., 2010; Mouridsen, Brønnum-Hansen, et al., 2008). No se cree que
esta tasa marcadamente elevada de muerte prematura se deba al autismo en sí, sino que se
debe principalmente a complicaciones específicas de problemas de salud concurrentes
(Hirvikoski et al., 2016). Si estas condiciones fueran má s ampliamente reconocidas y
tratadas temprano en la vida de un niñ o, tal vez esta tasa podría reducirse
significativamente.
Estas condiciones y las discapacidades que causan pueden influir en el desarrollo má s allá
del estado físico del niñ o. Impactan có mo un niñ o navega en su mundo social, có mo
aprende y qué tan bien posicionado está para la transició n al empleo o la educació n
superior. Los planes de tratamiento y el pronó stico se ven alterados por el estado médico
del niñ o.
Dolor
El dolor afecta el estado de á nimo, la motivació n y el comportamiento. Cuando un niñ o
tiene dolor, no se puede esperar que se concentre, cumpla o se conecte. Es vital que los
proveedores y los padres aprendan a reconocer y tratar de aliviar el dolor del niñ o. Los
niñ os con autismo son especialmente vulnerables a los impactos negativos del dolor por
tres razones principales: es posible que no puedan verbalizar o comunicar que sienten
dolor; la forma en que sus cerebros procesan el dolor puede ser diferente (ya sea no
registrando el dolor o disminuyéndolo o amplificá ndolo); y debido a que numerosas
condiciones médicas ocurren con má s frecuencia que en la població n general,
experimentan dolor con mayor frecuencia.
Los médicos y los padres pueden usar la Lista de verificació n revisada del dolor en niñ os
que no se comunican (NCCPC-R) para identificar el dolor en niñ os y adolescentes con
autismo. Se ha demostrado que es una herramienta vá lida y confiable (Palese, 2020) y está
disponible de forma gratuita en línea. Las preguntas de la lista de verificació n se dividen en
seis categorías: vocal, social, facial, actividad, cuerpo y extremidades, y fisioló gica. Los
ejemplos de comportamiento vocal que pueden indicar dolor incluyen gemidos suaves, un
sonido específico (que notan que incluso puede sonar como una risa), una palabra o un
llanto. Los indicadores sociales incluyen el retraimiento o la bú squeda de cercanía física.
Las señ ales faciales incluyen ojos muy abiertos o labios fruncidos. Los signos de actividad
pueden incluir saltar o no moverse. Los indicadores del cuerpo y las extremidades podrían
estar señ alando una parte del cuerpo o protegiendo una parte del cuerpo. Los cambios
fisioló gicos pueden verse como inhalaciones bruscas o cambios en el sueñ o. Hay muchos
otros elementos que los evaluadores deben considerar en cada una de las seis categorías.
El dolor dental puede ser particularmente difícil de identificar en niñ os no verbales o no
comunicativos. Las personas con autismo tienen tasas má s altas de caries y gingivitis, pero
tasas má s bajas de tratamiento dental (Jaber, 2011). La tasa general de caries para los niñ os
con autismo en un estudio fue del 77 % y el promedio para los controles fue del 46 %.
Todos los niñ os autistas estudiados necesitaban una limpieza dental; 41% de los controles
lo hicieron. Se evaluó una buena higiene dental en el 59% de los niñ os del grupo de control.
Se evaluó que solo el 3,3% de los niñ os con autismo tenían una buena higiene dental. Un
sorprendente 97% de los niñ os autistas tenían gingivitis. En el 79 % de los casos, la
enfermedad de las encías era generalizada, mientras que en el 22 % restante de los niñ os,
la inflamació n estaba localizada. Esto probablemente se deba a una combinació n de
factores, incluida la falta de acceso al tratamiento debido a la escasez de proveedores que
trabajan con niñ os autistas y/o la aversió n del niñ o al tratamiento. Los niñ os con autismo
también tienden a tener ciertas condiciones y comportamientos que aumentan el riesgo de
problemas dentales: aumento generalizado de la inflamació n en el cuerpo, tendencia a
guardar la comida dentro de la boca en lugar de tragar debido a la mala coordinació n de la
lengua, dificultad para cepillarse los dientes o usar hilo dental debido a una mala control
motor, falta de motivació n para la higiene personal en general, o molestias sensoriales o
dolor real cuando se tocan la boca. Para algunos niñ os, las restricciones dietéticas, con altos
niveles de azú car o alimentos que tienden a adherirse a los dientes o las encías (p. ej.,
mantequilla de maní) también pueden contribuir a un mayor riesgo de problemas dentales.
El Cuestionario de malestar dental (DDQ) es un instrumento de observació n destinado a
medir el malestar dental y/o dolor en niñ os menores de 5 añ os. Se puede encontrar gratis
en línea. Las preguntas incluyen elementos como morderse los molares en lugar de los
dientes frontales, llorar al comer, alcanzar la mejilla al comer y masticar de un lado
(Penmetsa et al., 2019).
“ Muchos pediatras no están capacitados para trabajar con niños autistas.
Cuando combina eso con los niños que no pueden decirle al médico acerca de sus
síntomas, tiene un gran problema. Demasiados niños con autismo tienen dolor sin
tratar”.
TEMPLO
La educació n de los padres, a menudo por parte de un terapeuta ocupacional o físico, puede
aumentar los há bitos dentales beneficiosos y reducir las tasas de caries y enfermedades de
las encías. Se recomiendan historias sociales sobre cepillarse los dientes, usar hilo dental y
visitar al dentista. Para los niñ os que temen al dentista, una visita inicial para simplemente
ver las oficinas, conocer al personal y sentarse en el silló n dental y tocar algunos
instrumentos puede reducir la ansiedad lo suficiente como para tolerar el tratamiento real
en la pró xima visita.
No se pierda estos posibles signos de dolor
Cambio negativo en el comportamiento: má s llanto, mala conducta o retraimiento.
Cambio en los movimientos del cuerpo: retorciéndose, contorsioná ndose,
sacudiéndose o favoreciendo un lado o parte del cuerpo.
Obsesió n con una parte del cuerpo: frotar, morder, abofetear, señ alar o proteger
con frecuencia.
Cambio en las expresiones faciales o movimientos cerca de la boca: ojos muy
abiertos o fruncidos, muecas, rechinar los dientes, llevarse los dedos a la boca y sujetar la
mandíbula o la cara.
Cambios en o durante los patrones de alimentació n: rechazo de alimentos duros o
masticables, mayor angustia a la hora de comer.
Cambios en las rutinas de higiene: mayor resistencia a cepillarse los dientes,
lavarse partes del cuerpo o lavarse el cabello con champú .
Cambios en la vocalizació n: nuevos sonidos, gritos, gemidos, lloriqueos y
repetició n de palabras.
Cambios en los comportamientos sociales: agresió n, retraimiento, aumento de la
sensibilidad al tacto o comportamiento de apego.
Cambios en el nivel de actividad: aumento de las autolesiones; mayor agresió n;
aumento, disminució n o ausencia de movimiento.
Cambios fisioló gicos: inhalaciones bruscas, cambios en el patró n de respiració n,
cambios en la transpiració n o cambios en el sueñ o.
Epilepsia
La epilepsia y el autismo a menudo coexisten. Es probable que los factores subyacentes en
ambos diagnó sticos predispongan a los niñ os a experimentar ambas afecciones. Estos
pueden incluir variables genéticas y cromosó micas, condiciones metabó licas y factores
ambientales tales como influencias en el ú tero y estado neonatal. La epilepsia ocurre en 1 a
2% de la població n general. Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) citaron
una tasa de prevalencia del 1,2% en los Estados Unidos en 2015 (Zach & Kobau, 2017). En
la població n con autismo, la mediana de la prevalencia general de la epilepsia es del 12,1 %,
con un rango de 1,8 a 60 % (Lukmanji et al., 2019). Algunos investigadores han descubierto
que el tipo de convulsió n má s prevalente en los TEA son las convulsiones parciales
complejas (Matsuo et al., 2010). Saber esto es fundamental para que las manifestaciones de
estas convulsiones menos obvias no se atribuyan erró neamente al autismo de un niñ o. por
ejemplo, un un niñ o con convulsiones parciales no diagnosticadas puede exhibir
movimientos repetitivos durante una convulsió n. Si los cuidadores o proveedores no está n
informados acerca de la epilepsia, probablemente supondrá n que los movimientos son
inherentes al autismo del niñ o.
Otro ejemplo es un niñ o que no responde a su nombre. Esto podría ser un problema
sensorial o de procesamiento de informació n relacionado con el autismo, pero también
podría ser el resultado de una convulsió n parcial. Las convulsiones de pequeñ o mal
también se denominan convulsiones de ausencia porque la mayoría de los observadores no
pueden detectar estas perturbaciones breves, que generalmente duran menos de 15
segundos.
Otros estudios han encontrado que la tasa má s alta de epilepsia ocurrió en adultos autistas
con discapacidad intelectual severa (60%). Citando un examen de la Encuesta Nacional de
Salud Infantil de EE. UU. (2011–2012), Thomas et al. encontró que se informó que la
epilepsia coexistía en el 8,6% de los niñ os en el espectro. Las tasas má s altas de epilepsia se
asociaron con el aumento de la edad de los niñ os, el género femenino, la discapacidad
intelectual, los problemas del habla y un nivel socioeconó mico má s bajo (2017).
La evaluació n de la epilepsia debe ocurrir temprano en la vida. Existe evidencia de que el
inicio suele ser a una edad temprana, que el tratamiento oportuno ayuda y que las
consecuencias de descuidar esta afecció n pueden ser mortales. Al examinar los archivos
médicos de los niñ os hospitalizados, los investigadores encontraron que la mayoría de los
niñ os experimentaron su primer episodio reconocido de epilepsia antes de los 7 añ os
(Pacheva et al., 2019). Algunos investigadores han descubierto que casi el 20 % de los
bebés con espasmos infantiles desarrollará n autismo (Strasser et al., 2018). Con un
diagnó stico y tratamiento tempranos, la respuesta a las convulsiones fue buena: el 58 % de
los niñ os no tuvieron convulsiones y el 27 % tuvo una reducció n de las convulsiones
superior al 50 %. Pacheva y colegas (2019) notaron que los comportamientos autistas no
cambiaron con el tratamiento.
La tasa de morbilidad de las personas con autismo y epilepsia es hasta el doble que la de la
població n general, especialmente para las mujeres. (Gillberg et al., 2010; Hirvikoshi et al.,
2016; Mouridsen, Rich et al., 2011; Shavelle et al., 2001). Estos estudios también informan
que la muerte sú bita e inesperada debido a la epilepsia es má s comú n en personas con
autismo y epilepsia, en comparació n con las personas que solo tienen epilepsia. Es
probable que estos niñ os, aconsejan, requieran un mayor control médico para evitar
muertes evitables a lo largo de su vida.
La epilepsia no tratada también puede estar relacionada con condiciones conductuales,
intelectuales y emocionales. Algunos investigadores han descubierto que los niñ os con
autismo y epilepsia tienen tasas má s altas de autolesiones, compulsiones, discapacidad
intelectual y deterioro del reconocimiento facial (Richard et al., 2017), junto con mayores
desafíos en las interacciones sociales y el contacto visual (Turk et al. al., 2009). La epilepsia
y los trastornos del sueñ o también está n altamente correlacionados. Tener cualquiera de
los dos trastornos aumenta las probabilidades de que el otro esté presente.
Desafortunadamente, los medicamentos para la epilepsia también pueden afectar
negativamente el sueñ o (Eriksson, 2011).
Los desafíos adicionales se manifestaron en diferencias estadísticamente significativas en
las evaluaciones de comportamiento de los niñ os con autismo y epilepsia. Los niñ os que
má s tarde desarrollaron convulsiones tenían puntajes iniciales má s bajos en todos los
dominios de las Escalas de comportamiento adaptativo de Vineland, se clasificaron como
má s hiperactivos en la Lista de verificació n de comportamiento aberrante y obtuvieron
puntajes que indicaban una calidad de vida física má s baja en el Inventario de calidad de
vida pediá trica (Capal et al., 2020).
Ademá s de controlar la actividad de las convulsiones, se esperaría razonablemente que el
tratamiento de la epilepsia tuviera efectos secundarios positivos en un niñ o. Estos
beneficios pueden incluir un mejor estado de á nimo, mayor concentració n y atenció n, y un
sueñ o má s constante. Aprobado La detecció n adecuada de la epilepsia es una parte clara y
urgente del tratamiento eficaz del niñ o en su totalidad.
No se pierda estos posibles signos de convulsiones
Parada brusca del movimiento sin caer.
Estar muy quieto.
De repente deja de hablar.
Chasquido de labios.
Aleteo de pá rpados.
Masticació n o movimientos de la boca.
Frotamiento de dedos.
Pequeñ os movimientos de ambas manos.
Breve pérdida de atenció n.
Incapacidad para recordar lo que acaba de decir.
No ser capaz de responder a una pregunta que sabes que saben la respuesta.
Una mirada desenfocada.
Mirando a través de ti.
Pareciendo incapaz de escucharte.
Volviendo repentinamente a la actividad anterior cuando termina la convulsió n.
Hiperventilació n previa a cualquiera de estos signos.
Trastornos gastrointestinales (GI)
Las molestias gastrointestinales son comunes en los niñ os del espectro. La causa de las
molestias y anomalías gastrointestinales ha sido un tema de debate, con la genética, la
dieta, la inflamació n generalizada, la desregulació n endocrina y de los neurotransmisores, y
la ansiedad y el deterioro de la actividad parasimpá tica postulados como posibles
contribuyentes.
Hay una amplia gama de tasas de prevalencia citadas en la literatura. Esto puede reflejar
diferentes medidas de evaluació n al evaluar los síntomas gastrointestinales en niñ os con
autismo. Los informes clínicos y los cuestionarios se basan en las observaciones de los
padres, que está n sujetos a interpretació n subjetiva. En una revisió n que examinó estudios
que datan de 1980, el rango de prevalencia de los síntomas gastrointestinales se citó desde
un 9 % hasta un 91 %, y casi la mitad de los niñ os tenían al menos un problema
gastrointestinal. La prevalencia mediana de estreñ imiento fue del 22,2 % y la diarrea tuvo
una tasa de prevalencia mediana del 13,0 % (Holingue et al., 2018).
“ He tenido muchos problemas gastrointestinales y muchos niños en el espectro
también los tienen.
A veces hay soluciones fáciles, pero hay que identificar el problema.
Para mí, los antiácidos de venta libre realmente me ayudaron”.
TEMPLO
En una revisió n de artículos de revistas de 2005 a 2017, los síntomas GI má s comunes
informados en niñ os con autismo fueron estreñ imiento, dolor abdominal, diarrea, reflujo
á cido y selectividad alimentaria. De estos, se encontró que el estreñ imiento era el má s
comú n, ocurriendo en el 80% de los estudios. La diarrea fue la segunda queja má s comú n,
con un 53 % de los estudios que informaron este síntoma (Lefter et al., 2020).
Un estudio de 340 niñ os y adolescentes con diagnó stico de autismo también encontró que
el estreñ imiento es el problema gastrointestinal má s comú n (65 %) y también encontró
dolor de estó mago o dolor de estó mago en aproximadamente la mitad de los niñ os (47,9
%). Ademá s, encontraron ná useas (23,2 %) y diarrea (29,7 %) en tasas má s altas que en los
niñ os con un desarrollo normal (Ferguson et al., 2019).
Un estudio centrado específicamente en niñ os en edad preescolar encontró un porcentaje
má s alto de niñ os autistas que tenían síntomas gastrointestinales en comparació n a los
niñ os con un desarrollo típico. Fulceri y colegas (2016) encontraron tasas del 37,4 % de
niñ os en edad preescolar con diagnó stico de autismo que se quejaron de problemas
gastrointestinales en comparació n con el 14,8 % de los controles. El estreñ imiento y “no
comer” fueron los problemas má s comunes para ambos grupos de niñ os, pero se calificaron
como má s graves en el grupo con TEA (Fulceri et al., 2016).
Otros síntomas gastrointestinales en la població n autista (ademá s del estreñ imiento y la
diarrea), encontrados utilizando datos de la base de datos de investigació n de prá ctica
general del Reino Unido, incluyen distensió n abdominal, reflujo á cido, evacuaciones
intestinales dolorosas, dolor abdominal y vó mitos. El estreñ imiento cró nico fue
nuevamente el problema má s prevalente, encontrá ndose en el 22% de este grupo de niñ os
(Black et al., 2002).
A menudo se plantea la hipó tesis de que la disfunció n inmunitaria es la causa de muchas
enfermedades gastrointestinales. Los niñ os autistas con síntomas gastrointestinales
pueden tener tasas má s altas de irregularidades inmunoló gicas. Numerosos estudios han
informado anomalías inmunitarias y perfiles inflamatorios en la mayoría de las personas
con TEA. Se han encontrado tasas reducidas de subconjuntos específicos de células T (que
ayudan a regular el intestino) en niñ os en el espectro, mientras que se han observado tasas
má s altas de células T específicas (que está n asociadas con la inflamació n) (Rose et al.,
2020).
Los síntomas gastrointestinales a menudo coinciden tanto con problemas de
comportamiento como con síntomas de internalizació n (Mannion & Leader, 2016). Se han
encontrado correlaciones entre los problemas gastrointestinales y el retraimiento social y
el comportamiento estereotipado, repetitivo y ritualista (Lefter et al., 2019). Ademá s, estos
investigadores encontraron que los grupos de problemas gastrointestinales, ansiedad y
disfunció n autonó mica probablemente sugieren y caracterizan subconjuntos de la
població n con TEA. También se encontró una fuerte relació n entre la reactividad al estrés y
los problemas gastrointestinales en otra muestra de 120 niñ os con autismo (Fer Guson et
al., 2019). Á lvares et al. Los problemas gastrointestinales informados y el sueñ o también
está n altamente correlacionados en niñ os con autismo (Alvares et al., 2018). Estos
investigadores encontraron que en un niñ o con TEA, la presencia de problemas
gastrointestinales predice problemas para dormir y viceversa, con una razó n de
probabilidad de aproximadamente el doble en cada direcció n.
Un estudio de niñ os en el Centro Thompson de Autismo y Trastornos del Neurodesarrollo
de la Universidad de Missouri encontró que los niñ os pequeñ os con comportamientos
problemá ticos agresivos tenían un 11,2% má s de probabilidades de tener ná useas
concurrentes. En niñ os mayores, hubo asociaciones complejas entre los síntomas
gastrointestinales y los síntomas de internalizació n. Los niñ os mayores con mayor
ansiedad tenían un 11 % má s de probabilidades de experimentar estreñ imiento, pero un 9
% menos de probabilidades de experimentar dolores de estó mago. Los niñ os mayores que
mostraban má s abstinencia tenían un 10,9 % má s de probabilidades de experimentar
dolores de estó mago, pero un 8,7 % menos de probabilidades de experimentar
estreñ imiento. Los niñ os mayores que informaron má s quejas somá ticas en general tenían
un 11,4 % má s de probabilidades de experimentar ná useas y un 11,5 % má s de
probabilidades de experimentar dolores de estó mago (Lefter et al., 2020).
Estos datos apuntan a la necesidad de que los padres y profesionales se den cuenta de que
la edad de un niñ o puede determinar parcialmente có mo expresa el dolor o el malestar
fisioló gico. Ademá s de la variació n en el temperamento de un niño individual , existe una
posible explicació n adicional para la diferencia en las correlaciones entre los estados
fisioló gicos y conductuales o emocionales de los niñ os má s pequeñ os y los má s grandes. La
forma má s directa para que los niñ os pequeñ os expresen problemas médicos invisibles es
actuar ya sea de manera agresiva hacia los demá s o con un comportamiento auto agresivo.
Esto es especialmente cierto para los niñ os preverbales o aquellos que no pueden expresar
su dolor con el lenguaje. Si sus síntomas gastrointestinales (u otros) no se reconocen o
tratan, con el tiempo estos niñ os pueden darse cuenta de que los comportamientos
externalizados no proporcionar alivio. En ese momento, pueden guardar su angustia en el
interior y comenzar a experimentar una ansiedad secundaria, que alimenta el aislamiento
social.
Es probable que los problemas gastrointestinales subyacentes no diagnosticados en niñ os
de cualquier edad se presenten en manifestaciones externas (Mannion & Leader, 2014).
Otros estudios han encontrado una relació n fuerte y significativa entre los síntomas
gastrointestinales y má s episodios de irritabilidad e hiperactividad junto con aislamiento
social (Chaidez et al., 2014), así como ansiedad y sensibilidad sensorial aumentada
(Mazurek et al., 2013).
En los niñ os con un desarrollo típico, la tradició n comú n sugiere que los niñ os pueden
quejarse de dolores de estó mago como una forma de evitar la escuela u otras
responsabilidades. Estas quejas tienden a ser leves y cesan una vez que se elimina la
situació n aversiva. Sería prudente que los profesionales y los padres asuman que los niñ os
autistas tienen má s probabilidades de tener problemas médicos subyacentes genuinos
cuando se quejan de problemas estomacales.
Varios estudios sugieren una variedad de respuestas inflamatorias anormales que se
correlacionan con los síntomas gastrointestinales en niñ os con autismo (Tye et al., 2019).
Los comportamientos restringidos y repetitivos aumentados o má s severos se han
correlacionado con perfiles de bacterias intestinales alterados de manera mensurable en
niñ os autistas (Lefter et al., 2020). Ademá s, parece haber diferencias subyacentes
significativas en los metabolitos intestinales y fecales de los niñ os con autismo en
comparació n con los niñ os con un desarrollo normal. En el ú ltimo grupo, los microbios
intestinales se vuelven má s diversos a medida que el niñ o crece. Esto no sucede en los
niñ os autistas. El ambiente microbiano dentro del intestino puede causar efectos
posteriores en todo el cuerpo de un niñ o. Algunos posibles impactos incluyen diferencias
en los niveles o la regulació n de neurotransmisores, como la serotonina y la dopamina (Dan
et al., 2020).
Otros problemas secundarios, tanto de comportamiento como médicos, pueden surgir de
anomalías gastrointestinales. Los niñ os que experimentan molestias gá stricas mientras
comen o digieren sus alimentos pueden comenzar a ajustar sus patrones de alimentació n.
Pueden escupir o rechazar todos o ciertos tipos de alimentos, incluso los que solían
gustarles. Pueden tener arcadas, toser o atragantarse durante o después de tragar. Pueden
comer anormalmente lento. Pueden mostrar posturas corporales inusuales mientras
comen, como arquear la espalda o inclinar la cabeza. Pueden sujetar o empujar su
estó mago mientras comen o llevarse el puñ o a la boca o morderse las manos o las muñ ecas.
Los problemas de comportamiento pueden intensificarse a la hora de comer.
Algunos niñ os pueden desarrollar problemas intestinales y de eliminació n asociados. Las
evacuaciones intestinales pueden verse u oler de manera inusual, tener un tamañ o inusual
o estar acompañ adas de mucosidad, flema o sangre. El estreñ imiento puede hacer que un
niñ o tenga dolor al defecar. Este dolor puede provocar que se niegue a usar el bañ o o que
tenga miedo de defecar. A su vez, este miedo y la evitació n pueden llevar a contener sus
intestinos hasta que se ensucien. Pueden ponerse rígidos o apretar las nalgas o las piernas
cuando sienten la necesidad de defecar. O pueden correr al bañ o para defecar. Si
experimentan vergü enza o frustració n como resultado de ensuciarse después de los 4 añ os,
es posible que tengan otros problemas de conducta.
Desde el punto de vista médico, las anomalías gastrointestinales pueden provocar
deficiencias nutricionales. Estas insuficiencias pueden convertirse en cascada en otros
problemas médicos. Los posibles signos de problemas nutricionales incluyen pérdida de
peso, problemas dentales, retraso en el crecimiento, disminució n de la energía y palidez en
la piel.
Puede haber una relació n recíproca entre la sensibilidad sensorial y los problemas
gastrointestinales. La conducta alimentaria de un niñ o puede verse muy influenciados por
su reacció n al sabor u olor de los alimentos. Lo que es un condimento suave para un niñ o
con un desarrollo típico puede ser abrumador para un niñ o autista. La temperatura a la que
se sirve una comida puede estar bien para un niñ o y percibirse como insoportablemente
caliente para otro. Lo que huele bien para un niñ o puede hacer que otro con una percepció n
del olfato elevada o inusual sienta ná useas. Ademá s de los aspectos bá sicos del sabor y el
olor, incluso el tamañ o, la forma, el color o la disposició n de los alimentos en el plato de un
niñ o pueden provocar fuertes reacciones. Para los niñ os autistas con una fuerte necesidad
de igualdad, estas variables pueden causar mucha má s angustia de lo que creen los padres
o los profesionales. Si un niñ o tiene problemas gastrointestinales o problemas relacionados
con la alimentació n, los adultos deben experimentar tanto con la comida real como con su
presentació n.
La evaluació n de los problemas gastrointestinales ocultos es similar a la evaluació n del
dolor oculto. Los profesionales deben confiar en el conocimiento de las formas comunes en
que los niñ os con autismo pueden expresar su angustia. Los adultos deben reconocer que
muchos niñ os autistas no son capaces de dar sentido o verbalizar el malestar interno. Su
presencia a menudo será señ alada solo por cambios en el comportamiento o el estado
emocional. Los problemas médicos subyacentes son má s comunes en los niñ os en el
espectro que en sus compañ eros de desarrollo típico. Los profesionales que trabajan con
ellos deben estar atentos constantemente a los signos indirectos de estas condiciones y
alertar tanto a los padres como a los profesionales aliados apropiados para que se pueda
realizar una evaluació n.
Margolis et al. describió el desarrollo de una pantalla de informe de los padres para los
trastornos gastrointestinales comunes presentes en niñ os con autismo. El cuestionario fue
diseñ ado en 2005 por Autism Speaks-Autism Treatment Network para evaluar los signos y
síntomas de tres problemas gastrointestinales comunes. Proyectó específicamente para el
estreñ imiento, la diarrea y la enfermedad de reflujo á cido. Má s recientemente, se desarrolló
una breve herramienta de selecció n de 17 ítems basada en el instrumento original.
Examina las mismas tres condiciones y se basa mínimamente en la capacidad del niñ o para
verbalizar o localizar el dolor gastrointestinal. En una muestra clínica de niñ os con autismo,
este cuestionario identificó a aquellos que tenían uno o má s de estos trastornos con una
tasa de sensibilidad del 84 %, una tasa de especificidad del 43 % y un valor predictivo
positivo del 67 % (Margolis et al., 2019). ).
Para resumir, los niñ os con autismo tienen tasas significativamente má s altas de problemas
gastrointestinales que los niñ os con un desarrollo típico, y estos problemas, a su vez, a
menudo resultan en manifestaciones emocionales o conductuales secundarias.
Especialmente para aquellos con autismo, el dolor GI a menudo es difícil de localizar y
describir para los niñ os, por lo que el reconocimiento de estos síntomas con frecuencia
recae en los padres o profesionales que trabajan con el niñ o. Cuando los adultos tienen en
cuenta esta condició n comó rbida comú n cuando cambia el comportamiento de un niñ o,
aumentará n las oportunidades de ese niñ o para recibir un tratamiento adecuado y una
mejor calidad de vida.
No se pierda estos posibles signos de angustia GI
Estó mago agarrá ndose, inclinando la cabeza o arqueando la espalda.
Hacer muecas o gemidos.
Apretó n o rigidez de piernas o glú teos.
Tamañ o, frecuencia u olor inusual de las deposiciones.
Suciedad de la ropa interior.
Corriendo al bañ o.
Miedo, retraso o evitació n de las deposiciones.
Diarrea o estreñ imiento.
Aumento de la ansiedad o mal comportamiento a la hora de comer.
Ná useas, tos o asfixia después de tragar.
Ponerse el puñ o en la boca o morderse las manos.
Cualquier aumento de las autolesiones.
Movimientos corporales inusuales a la hora de comer, de merendar o de ir al bañ o.
Mayor comportamiento repetitivo o restrictivo.
Dormir
Los problemas de sueñ o son una queja comú n en los niñ os con autismo. Cortese et al.
realizó una bú squeda sistemá tica de los estudios disponibles sobre la epidemiología, el
diagnó stico y el tratamiento de los problemas del sueñ o en niñ os y adolescentes con
autismo (Cortese et al., 2020). Usando una tasa de prevalencia combinada, encontraron que
el 13 % de los niñ os y adolescentes autistas experimentaron trastornos del sueñ o, en
comparació n con el 3,7 % de los niñ os y adolescentes de la població n general (Cortese et
al., 2020). Otros estudios han encontrado un amplio rango en las tasas de prevalencia (40-
86%) de trastornos graves del ciclo sueñ o-vigilia (Humphreys et al., 2014; Liu et al., 2006;
Maski & Kothare, 2013; Richdale & Schreck, 2009). Un estudio encontró que el insomnio
estaba presente en dos tercios de los niñ os autistas (Souders et al., 2017).
Hasta el 50 % de los cuidadores y padres de niñ os con autismo citan con frecuencia el
insomnio como un problema importante para sus hijos (Miano & Ferri, 2010). El insomnio
puede incluir una variedad de síntomas, que incluyen dificultad para conciliar el sueñ o o
permanecer dormido, despertarse durante el sueñ o y no poder volver a dormirse una vez
despierto.
Numerosos otros factores pueden impedir el sueñ o de un niñ o. Algunos son conductuales,
con desencadenantes emocionales. Estos incluyen resistencia a irse a la cama, levantarse
con frecuencia de la cama o negarse a dormir solo o en su propia habitació n. Otras
condiciones médicas como el rechinar de dientes, la congestió n cró nica u otros trastornos
relacionados con la obstrucció n de las vías respiratorias también pueden ser
contribuyentes no reconocidos. Estos problemas pueden causar apnea del sueñ o o
ronquidos, cada uno de los cuales resulta en el despertar del niñ o. La falta de control de la
vejiga despierta a algunos niñ os del sueñ o.
Las parasomnias afectan a algunos niñ os del espectro. Estos trastornos incluyen pesadillas,
despertar gritando, hacer movimientos complejos y disruptivos durante el sueñ o y sueñ os
que hacen que el niñ o se despierte. Algunos niñ os con autismo experimentan el síndrome
de piernas inquietas. Todas estas condiciones interfieren con la duració n y la calidad del
sueñ o (Miano & Ferri, 2010).
Los trastornos del sueñ o no reconocidos pueden tener un efecto cascada. El sueñ o tiene un
papel vital en el desarrollo infantil y cumple mú ltiples funciones, incluida la conservació n
de energía, el crecimiento del cerebro, la consolidació n de la memoria y la cognició n
(Neumeyer et al., 2019). Los trastornos del sueñ o afectan el funcionamiento diurno en
todos los á mbitos. A los niñ os con un sueñ o de buena calidad inadecuado les resulta má s
difícil aprender: experimentan problemas de atenció n, concentració n y memoria. También
se ven afectados emocionalmente y con frecuencia se sienten ansiosos, deprimidos o
irritables. Los médicos que trabajan en programas de aná lisis del comportamiento para
niñ os con TEA a menudo se enfrentan a comportamientos diurnos problemá ticos que
pueden ser indicativos de falta de sueñ o (Abel et al., 2017).
“ Si no duermo, estoy en problemas.
Necesito hacer ejercicio regularmente todas las noches antes de acostarme.
Eso me ayuda a gastar energía para poder dormir”.
TEMPLO
Dormir mal hace que sea má s difícil para los niñ os con autismo participar en interacciones
sociales exitosas, ya que es má s probable que se frustren o desanimen fá cilmente. Dormir
mal puede aumentar la sensibilidad sensorial, y el niñ o que duerme mal tiene menos
recursos para hacer frente a los estímulos entrantes abrumadores. Con menos recursos, un
niñ o es má s propensos a tener crisis y exhibir comportamientos repetitivos y
estereotipados.
El impacto de los problemas del sueñ o se extiende má s allá del niñ o a toda su familia. Los
cuidadores que se despierten durante la noche experimentará n muchos de los mismos
efectos negativos. Se puede establecer un círculo vicioso: un niñ o privado de sueñ o y un
padre privado de sueñ o pueden desencadenarse mutuamente má s rá pidamente. Los
niveles de estrés de las madres de niñ os autistas con problemas de sueñ o no resueltos son
má s altos que los de aquellas cuyos niñ os autistas no tienen trastornos del sueñ o (Hoffman
et al., 2008).
Ya sean transitorios o cró nicos, los trastornos del sueñ o no identificados causan estragos
en el niñ o autista. El funcionamiento cognitivo y neuroló gico se ve afectado negativamente
(O'Brien & Gozal, 2004). Los profesionales que trabajan con un niñ o autista deben
preguntar perió dicamente acerca de los patrones de sueñ o del niñ o. Cualquier cambio en el
comportamiento o el progreso del tratamiento exige evaluar los patrones de sueñ o
actuales. El cuestionario pediá trico del sueñ o se puede utilizar para evaluar los trastornos
respiratorios del sueñ o, los ronquidos, la somnolencia diurna y los problemas de
comportamiento relacionados (Chervin et al., 2000). El Cuestionario de há bitos de sueñ o de
los niñ os se puede usar específicamente para niñ os en edad escolar (Owens et al., 2000).
El autismo y los trastornos del sueñ o tienen una relació n bidireccional. Cada uno puede
desencadenar o exacerbar elementos de la otra condició n. Los síntomas del autismo, como
la reducció n de la sensibilidad al sistema circadiano de sueñ o y vigilia, los pensamientos o
comportamientos perseverantes, la ansiedad y la hipersensibilidad ambiental pueden
hacer que los problemas de sueñ o sean má s probables. Las molestias sensoriales, como
sentir aversió n por la textura de una sá bana, escuchar el trá fico que los demá s no notan o
que le moleste una farola, pueden ser especialmente perjudiciales para un niñ o con
autismo. Estos simples factores ambientales deberían ser el primer lugar para buscar pistas
sobre los problemas del sueñ o.
Otras molestias físicas o psiquiá tricas también pueden provocar trastornos del sueñ o. Es
poco probable que un niñ o con dolor no reconocido o malestar gá strico duerma bien. Un
niñ o que tiene convulsiones nocturnas generalmente se despierta. Un niñ o hiperactivo o
ansioso puede tener dificultades para conciliar el sueñ o. Un niñ o deprimido que está
experimentando pensamientos rumiantes probablemente también tendrá un retraso en el
inicio del sueñ o.
Recordar có mo los trastornos del sueñ o pueden causar una cascada de efectos y có mo
tienen una relació n bidireccional con otras condiciones comó rbidas es fundamental para la
mentalidad de ver al niñ o en su totalidad. Los profesionales y los padres que tengan esto en
cuenta tendrá n má s probabilidades de detectar signos de que un niñ o no está durmiendo
bien y también será n má s aptos para recopilar datos sobre las posibles consecuencias de
esa perturbació n.
No se pierda estos posibles signos de trastorno del sueño
Cambios en el estado de ánimo: aumento de la irritabilidad, apatía o ansiedad.
Cambios en el comportamiento social: aumento de la agresividad o retraimiento.
 Cambios en el comportamiento o las respuestas académicas: disminució n de la
atenció n, el enfoque, la retenció n o el cumplimiento.
Somnolencia durante el día: bostezos, frotarse los ojos, cerrar los ojos, poner la
cabeza entre las manos o sobre el escritorio, querer estar en el suelo, exceso de apego.
Cambios en el nivel de actividad: hiperexcitació n o letargo.
Cambios en el comportamiento general: má s crisis, aumento de autolesiones o
comportamientos perseverantes, menor tolerancia a la frustració n.
Cambios en los comportamientos a la hora de acostarse: resistencia a la hora de
acostarse, ansiedad por irse a la cama (posiblemente relacionada con pesadillas u orinarse
en la cama debido a trastornos del sueñ o).
Resumen
Los niñ os con autismo suelen lidiar con al menos una de las condiciones médicas
comú nmente asociadas con estar en el espectro. Debido a que los niñ os autistas luchan por
identificar y verbalizar (ya sea que sean completamente verbales, parcialmente verbales o
no verbales) los síntomas corporales, es fá cil pasar por alto estas condiciones. Cuando esto
sucede, los padres y los profesionales pueden confundir los comportamientos con partes
centrales del autismo de un niñ o cuando esos comportamientos son en realidad signos de
angustia médica.
Reconocer y tratar condiciones médicas en niñ os autistas también es má s complicado que
para sus compañ eros con un desarrollo normal porque muchos niñ os sufren de mú ltiples
problemas. Estos problemas a menudo ocurren al mismo tiempo y se asocian con un mayor
deterioro cuando ocurren en niñ os en el espectro (Aldinger et al., 2015).
Por lo tanto, generalmente depende de los proveedores, educadores y padres evaluar la
presencia de estas condiciones. Los proveedores no médicos juegan un papel vital al
cuestionar si los comportamientos que observan podrían indicar dolor o angustia en un
niñ o. Los profesionales que está n familiarizados con los signos comunes de las condiciones
médicas má s prevalentes asociadas con el autismo brindan un beneficio significativo a los
niñ os con los que trabajan. Si se pasa por alto o no se trata, cualquiera de estos problemas
puede detener el progreso de un niñ o y disminuir su calidad de vida.
MENTALIDAD
5
Conozca estas condiciones psiquiátricas asociadas
con el autismo
Numerosos estudios han encontrado que la mayoría de los niñ os en el espectro califican
para un diagnó stico psiquiá trico secundario. Las tasas de prevalencia son sorprendentes:
las estimaciones llegaron al 90,5 % en un estudio de 101 niñ os de 4,5 a 9,8 añ os (Salazar et
al., 2015). Otro encontró que el 83% de los niñ os evaluados calificaron para una derivació n
psiquiá trica (Joshi et al., 2014). En encuestas epidemioló gicas o estudios de clínicas
comunitarias, las tasas de prevalencia generalmente caen en el rango de 70 a 75% (De
Bruin et al., 2007: Simonoff et al., 2008). Sin embargo, las tasas pueden ser aú n má s altas
debido a que los síntomas psiquiá tricos se pasan por alto o se ven como un componente del
autismo del niñ o en lugar de una afecció n separada (Marin et al., 2018; Meera et al., 2013).
Durante la niñ ez y la adolescencia, se estima que el 40 % de los niñ os autistas tienen dos o
má s afecciones psiquiá tricas (Houghton, 2017).
En esta mentalidad vamos a detallar las condiciones psiquiá tricas má s comunes asociadas
con el autismo. Como hicimos en la mentalidad anterior, proporcionaremos una lista de
señ ales de advertencia que no querrá perderse ni ignorar. Es poco probable que los niñ os
autistas que luchan con síntomas emocionales y psiquiá tricos los revelen a los adultos. Es
Depende de los adultos reconocer los signos de los obstá culos psicoló gicos y psiquiá tricos
má s comunes que un niñ o puede enfrentar. Nos centraremos en esta mentalidad en los
problemas má s frecuentes, que incluyen trastornos por déficit de atenció n, trastornos de
ansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo, depresió n y trastorno postraumá tico.
Trastornos por Déficit de Atención
Las tasas de autismo y trastorno por déficit de atenció n concurrentes son altas. El trastorno
por déficit de atenció n con hiperactividad (TDAH) es el trastorno concurrente má s
frecuentemente diagnosticado en niñ os con autismo (Belardinelli & Raza, 2016). Cuatro
revisiones informaron la prevalencia del trastorno por déficit de atenció n con
hiperactividad (TDAH) concurrente entre niñ os con autismo y encontraron tasas que
oscilan entre el 25,7 % y el 65 % (Hedley & Uljarević, 2018; Lai et al., 2019; Lugo-Marín et
al . , 2019; Salazar et al., 2015). Los estudios con gemelos muestran que hasta el 72 % de la
covarianza del TDAH y los síntomas del autismo pueden explicarse por factores genéticos
compartidos (mayo de 2018).
Una nueva investigació n que utiliza escá neres cerebrales sugiere que existen similitudes
neuroló gicas subyacentes entre el autismo y el trastorno por déficit de atenció n con
hiperactividad. Las regiones corticales del cerebro responsables de la comunicació n social
muestran un comportamiento significativamente similar cuando cualquiera de las
condiciones está presente. Un estudio encontró má s similitudes que diferencias entre ASD
y ADHD, incluso en una medida de resultado específica de ASD. Llegaron a la conclusió n de
que esto respaldaba una biología subyacente comú n y que los límites de diagnó stico entre
estos dos trastornos son indistintos (Baribeau et al., 2019).
Esto encaja con lo que se conoce como la hipótesis de los genes generalistas : la idea de que
el mismo conjunto de factores de riesgo genético influirá en los síntomas de todos los
trastornos (Plomin & Kovas, 2005). En uno En un estudio de 1312 niñ os que eran gemelos,
los investigadores encontraron un conjunto de genes generalistas que influían en la falta de
atenció n, la hiperactividad-impulsividad y los rasgos de comunicació n social de tipo autista
(Pinto et al., 2016).
Con tantos síntomas superpuestos, separar los marcadores de diagnó stico puede ser difícil.
Para los profesionales que en su mayoría limitan su trabajo a las personas con autismo, se
puede pasar por alto un diagnó stico secundario de trastorno por déficit de atenció n porque
atribuyen los síntomas de atenció n, ya sea que se caractericen principalmente por
comportamientos impulsivos o hiperactivos, falta de atenció n o una combinació n de ambos,
a la autismo del niñ o. Esto priva al niñ o de intervenciones específicas para su trastorno de
atenció n.
Del mismo modo, los profesionales que se especializan en ADD/ADHD pueden pasar por
alto los signos de un trastorno del espectro. Existe alguna evidencia de que los niñ os con
síntomas de autismo menos graves pueden recibir un diagnó stico de TDAH antes de que se
reconozca su autismo (Shattuck et al., 2009). Aproximadamente la mitad de los niñ os que
recibieron un diagnó stico tardío de TEA habían sido diagnosticados previamente con otro
trastorno del neurodesarrollo o habían mostrado síntomas de TDAH durante su evaluació n
inicial (Davidovitch et al., 2015; Jó nsdó ttir et al., 2011). Los diagnó sticos de TEA de estos
niñ os se retrasaron aproximadamente de 1 a 3 añ os (Frenette et al., 2013; Miodovnik et al.,
2015). Un estudio también encontró diferencias de género: los niñ os con un diagnó stico de
TDAH preexistente tenían un retraso promedio de 1,5 añ os en recibir el diagnó stico de
autismo, mientras que las niñ as experimentaban un retraso de 2,6 añ os (Kentrou et al.,
2018).
Antes de comenzar las intervenciones de tratamiento, es necesario que los proveedores
reconozcan cualquier deficiencia de atenció n que pueda afectar la capacidad del niñ o para
aprender, socializar y regular sus emociones. Es probable que los niñ os diagnosticados
tanto con TEA como con un trastorno de atenció n tengan mayores necesidades de
tratamiento, así como otras condiciones concurrentes. En un estudio, los niñ os autistas con
diagnó stico dual fueron má s propensos a tener un subtipo combinado de TDAH
hiperactivo/impulsivo e inatento (Zablotsky et al., 2017). Esta combinació n compleja
requiere una evaluació n e intervenció n precisas.
No te pierdas estos posibles signos de un trastorno de atención
Olvido.
Distracció n.
Sueñ os frecuentes.
Problemas para seguir instrucciones.
Dificultad multitarea.
Berrinches o crisis provocadas por la impaciencia o por haber cometido un error.
Problemas derivados de la falta de control de los impulsos.
Deterioro de la capacidad para organizar el trabajo escolar u otras cosas.
 Problemas para terminar una tarea a menos que sea muy agradable.
Luchas sociales debido a interacciones impulsivas o intrusivas o por no poder
seguir las reglas de un juego o actividad.
Reprimendas académicas por exceso de conversació n o actividad motriz o
interrupciones en el aula.
Problemas de aprendizaje causados por la falta de concentració n, en lugar de
déficits intelectuales.
Dificultad para sentarse quieto cuando es necesario (a la hora de comer, durante
actividades tranquilas, mientras hace trabajo de clase independiente).
Problemas para hacer fila o esperar un turno.
Movimientos improductivos frecuentes, como sacudir el pie o la mano, o
retorcerse en el asiento.
Necesidad de recoger objetos y jugar con ellos.
Faltan señ ales no verbales debido a que se concentran demasiado en una cosa.
No ser capaz de encontrar cosas debido a un deterioro en el enfoque de
perfeccionamiento.
No entender por qué uno está en problemas, o no entender las consecuencias de la
impulsividad.
Tendencia a jugar bruscamente ya correr riesgos físicos sin conciencia del peligro.
“ Hay muchos cruces entre el autismo y el TDAH.
He hablado con muchos padres cuyo diagnóstico de niño ha sido alternado entre los
dos. Más de la mitad de los niños con autismo tendrán problemas de atención”.
TEMPLO
Otros trastornos psiquiátricos
Los niñ os autistas comú nmente también luchan con otras condiciones psiquiá tricas. Al
igual que con los trastornos por déficit de atenció n, cuando los síntomas de estos
problemas no se reconocen ni se tratan, la calidad de vida diaria de un niñ o se ve muy
afectada. La depresió n, la ansiedad, el trauma y otros desafíos emocionales hacen que sea
má s difícil para un niñ o tener éxito académico o social. Comprender los patrones de las
condiciones psiquiá tricas asociadas con el autismo es un requisito previo para diseñ ar
planes de tratamiento efectivos que aborden al niñ o en su totalidad.
Si bien los trastornos del estado de á nimo y los síntomas relacionados con el trauma causan
sufrimiento en muchos niñ os del espectro, varios estudios han encontrado que estas
afecciones son má s comunes en las mujeres autistas. Los síntomas pueden aparecer entre
los 2 y los 4 añ os (Kreiser & White, 2015; Nordahl et al., 2020; Solomon et al., 2012). Estos
síndromes también se encuentran con mayor frecuencia en niñ os con una amígdala
agrandada, la estructura cerebral responsable de la percepció n y regulació n emocional
(Nordahl et al., 2020). Al igual que los trastornos de atenció n, parece que el trauma y los
trastornos del estado de á nimo se correlacionan de manera mensurable con un á rea
específica del cerebro.
Un estudio de 2019 utilizó la Mini Entrevista Neuropsiquiá trica Internacional (MINI) para
evaluar a niñ os, adolescentes y adultos jó venes autistas en busca de trastornos
psiquiá tricos asociados. En esta investigació n, el 91 % de los niñ os y adolescentes autistas
y el 31 % de los adultos jó venes calificaron para un diagnó stico de uno o má s diagnó sticos
concurrentes del DSM-IV (Mosner et al., 2019). Esta prueba ha demostrado ser vá lida y
confiable y requiere poco tiempo para administrarse (Sheehan et al., 2010).
Trastornos del estado de ánimo y de ansiedad
Las tasas de prevalencia de los trastornos del estado de á nimo junto con el autismo parecen
agruparse en torno al 10-15%. Un estudio de má s de 21 000 adultos en el espectro
encontró que el 18,8 % de ellos también tenía un trastorno del estado de á nimo (Lugo-
Marín et al., 2019). Hudson et al., que revisaron 66 estudios de autismo y trastornos
depresivos, encontraron una tasa de prevalencia promedio del 12,3 % para los síntomas
depresivos actuales y del 14,4 % para la prevalencia a lo largo de la vida. Estos estudios
solicitaron calificaciones de observadores, calificaciones de personas con autismo o
respuestas a cuestionarios estandarizados. En los estudios que utilizaron evaluaciones
estandarizadas, las tasas de depresió n fueron del 28,5 % a lo largo de la vida y del 15,3 %
para un episodio actual. Los estudios que se basan en el autoinforme encontraron una
prevalencia mucho mayor: 48,6 % durante toda la vida y 25,9 % para un episodio actual
(Hudson et al., 2019). Estas son diferencias sorprendentes e indican la necesidad de má s
estudios para determinar la precisió n del autoinforme. Mientras tanto, parece prudente
utilizar una combinació n de cuestionarios estructurados má s autoinforme en la detecció n
de depresió n y otros trastornos del estado de á nimo. Si ocurren discrepancias en los
síntomas informados entre los dos, es aconsejable discutir estas diferencias con la persona
autista.
La depresió n es aú n mayor en niñ os autistas con ansiedad. Un estudio analizó a niñ os con
funcionamiento cognitivo normal que tenían un diagnó stico de autismo acompañ ado de
ansiedad elevada. Má s del 35% de estos niñ os reportaron niveles clínicos de depresió n, y
las niñ as reportaron niveles significativamente má s altos de síntomas que los niñ os.
Cuando se encuestó a los padres de estos niñ os, las tasas fueron aú n má s altas. Má s del
75% de ellos pensaban que su hijo mostraba signos de depresió n (Jussila et al., 2020). Aú n
má s inquietante, alrededor de un tercio de estos niñ os informaron haber tenido
pensamientos suicidas en el pasado y el 2,2% de ellos tenían ideas actuales. No se
encontraron diferencias de género en las tasas de ideació n suicida (Jussila et al., 2020). Las
muestras clínicas sugieren que el suicidio ocurre con má s frecuencia en el autismo de alto
funcionamiento. El abuso físico y sexual, la intimidació n y los cambios en la rutina está n
precipitando eventos asociados con el riesgo de suicidio (Richa et al., 2014).
Los niñ os con autismo también tienen tasas de prevalencia elevadas de otras afecciones
dentro del grupo de diagnó stico denominado colectivamente trastornos de ansiedad. Con la
excepció n del trastorno de pá nico, las tasas de trastornos de ansiedad específicos en
promedio ocurrieron con el doble de frecuencia en niñ os con autismo (Costello et al.,
2005). Un metaná lisis de 31 estudios de niñ os autistas menores de 18 añ os encontró que
casi el 40 % tenía al menos un trastorno de ansiedad asociado. Casi el 30% de ellos
calificaron para un diagnó stico de fobia social y el 16,6% cumplió con los criterios para el
trastorno de ansiedad social. Cuanto mayor es el niñ o, má s probable es que reciba un
diagnó stico de trastorno de ansiedad generalizada (van Steensel, 2011) o agorafobia
(Salazar et al., 2015). Estos estudios y otros también encontraron una correlació n entre la
inteligencia superior y la ansiedad (Costello et al., 2005; Salazar et al., 2015).
Dos investigadores (Russell & Sofronoff, 2005) examinaron dos grupos de niñ os: niñ os con
desarrollo típico con signos clínicos de ansiedad y niñ os diagnosticados con trastorno de
Asperger que no habían sido diagnosticados con ansiedad. Los investigadores encontraron
que a pesar de que los niñ os con TEA no habían llamado la atenció n de los profesionales,
aú n mostraban puntajes similares en los niveles generales de ansiedad, así como en seis
subescalas de ansiedad. Los padres de los niñ os autistas informaron calificaciones má s
altas de ansiedad general, má s síntomas obsesivo-compulsivos y también má s temores de
lesiones físicas que los niñ os con un desarrollo típico con diagnó sticos reales de ansiedad.
Varias otras condiciones psiquiá tricas o neuropsiquiá tricas pueden ocurrir en niñ os con
autismo. El trastorno obsesivo compulsivo (TOC) es un trastorno de ansiedad específico
asociado con el autismo en tasas superiores a las encontradas en la població n general. Un
estudio de 2019 encontró que es probable que el 22 % de los niñ os autistas (en
comparació n con poco má s del 2 % de la població n general) experimente TOC en algú n
momento de su vida (Hollocks et al., 2019). El síndrome de Tourette y otros trastornos de
tics también son afecciones asociadas con el autismo, y requieren una intervenció n
específica separada de las del autismo del niñ o (Kalyva et al., 2016). Los trastornos
alimentarios también pueden estar asociados con el autismo, pero se necesita mucha má s
investigació n. Hasta ahora, parece que los trastornos alimentarios pueden evolucionar a
partir de síntomas de autismo u otros problemas psiquiá tricos relacionados con el autismo
(Nickel et al., 2019).
“ Un niño ansioso no puede aprender. Tienes que averiguar si algo en el entorno está
poniendo ansioso al niño o si su sistema nervioso simplemente está sobreexcitado. A
veces, una dosis baja de un antidepresivo (que también se usa para la ansiedad)
realmente ayuda. Lo hizo por mí.
TEMPLO
Los investigadores también han explorado la asociació n entre la esquizofrenia y el TEA,
pero los hallazgos son inconsistentes. Un metaná lisis sistemá tico de estudios
epidemioló gicos incluyó 1.950.113 personas con esquizofrenia y 14.945 personas con
autismo. Se eligió un modelo de efectos aleatorios para sintetizar los tamañ os del efecto de
los estudios individuales. Los resultados indicaron que la tasa de prevalencia de la
esquizofrenia fue significativamente mayor en las personas con autismo que en los
controles (Zheng et al., 2018).
Cuando tanto el autismo como la ansiedad está n presentes en un niñ o, cualquiera de las
condiciones puede exacerbar los síntomas del otro diagnó stico. Es probable que un niñ o
ansioso, ya sea autista o neurotípico, tenga un punto de activació n má s bajo tanto para la
frustració n como para la sobreestimulació n. Dependiendo del estilo de afrontamiento ú nico
de cada niñ o, los desafíos pueden resultar en conductas de externalizació n, como agresió n
o crisis, o conductas de internalizació n, como retraimiento o rumiació n.
Para formular ayuda para un niñ o, es importante diferenciar entre comportamientos que
surgen de aspectos del autismo y de un trastorno de ansiedad separado. Considere que
muchos niñ os autistas carecen de la perspicacia o el lenguaje necesarios para informar con
precisió n sus experiencias internas. Ademá s, algunas preguntas sobre instrumentos de
prueba está ndar pueden aplicarse igualmente a la ansiedad o el autismo de un niñ o. Por
ejemplo, preguntar: "¿Tienes problemas para hablar frente a los demá s?" no discrimina
entre un trastorno de ansiedad y un deterioro de la comunicació n social. El aná lisis en
profundidad de los desencadenantes y preguntas má s específicas que resaltan las
condiciones bajo las cuales ocurren los síntomas, ayudan a discernir el origen de los
síntomas y guían las intervenciones posteriores.
Una clave importante para distinguir un trastorno del estado de á nimo de las
manifestaciones inherentes del autismo es notar los cambios en un niñ o en particular. Por
ejemplo, la falta de expresió n facial puede ser la norma para un niñ o y no tener relació n con
la depresió n. Para otro niñ o, que típicamente muestra una variedad de expresiones faciales,
la ausencia de este repertorio habitual de expresiones requiere una evaluació n adicional.
No se pierda estos posibles signos de un trastorno del estado de ánimo
Retraimiento o falta de interés en las actividades habituales.
Disminució n del uso del lenguaje o negativa a hablar frente a otros o en la escuela.
Lenguaje marcado por un contenido negativo y pesimista.
Declaraciones sobre la muerte o el morir.
Mayor apego o problemas por estar separado de los padres o del hogar.
Resistencia o negativa a ir a la escuela o participar en actividades terapéuticas.
Cambios en los patrones de sueñ o, incluido dormir má s o tener pesadillas.
Cambios en los há bitos alimentarios.
Quejas de dolores de cabeza, dolores de estó mago u otros dolores y molestias
vagas.
Cambios en los há bitos intestinales.
Expresó preocupaciones sobre el futuro o hizo preguntas repetidas sobre el futuro.
Miedo a estar solo.
Tristeza frecuente, llanto o llanto.
Expresado desesperanza o impotencia.
Declaraciones que indican un sentimiento generalizado de culpa.
Disminució n de la confianza en uno mismo o de la voluntad de probar cosas
nuevas.
Mayor perfeccionismo o autocrítica.
Nuevas quejas de ser molestado (por un padre o profesional que no ha cambiado
su comportamiento).
Disminució n de la energía o quejas de cansancio o aburrimiento.
Mayor deseo de estar solo o mayor tiempo detrá s de puertas cerradas.
Disminució n de la voluntad de pasar tiempo con otros niñ os.
Cambios negativos en el rendimiento escolar o la asistencia.
Disminució n de la concentració n, la atenció n o la memoria.
Declaraciones sobre querer huir o esfuerzos para huir.
Autolesiones o declaraciones sobre querer hacerse dañ o.
Aumento de la asunció n de riesgos o aparente indiferencia ante el peligro.
Movimientos corporales repetitivos o nuevos, como pellizcarse la piel o las uñ as,
tirar del cabello o de una parte del cuerpo, rechinar los dientes, hacer crujir las
articulaciones o dar golpecitos o sacudidas con los pies o las manos.
Aumento de la irritabilidad o el mal humor, crisis nerviosas o arrebatos de ira.
Disminució n de la paciencia.
 Mayor indecisió n.
Aumento o disminució n del apetito o del peso.
Incapacidad para relajarse.
Ausencia de expresió n emocional, incluida la monotonía del tono de voz o la falta
de expresiones faciales.
Aumento de los comportamientos estereotípicos, como caminar de un lado a otro,
chasquear los dedos, mecerse, agitar las manos, dar vueltas, golpearse la cabeza o aplaudir.
Aumento de la repetició n no solicitada de sonidos o palabras (ecolalia).
Aumento de los tics faciales, como parpadeo, crujido de ojos, muecas o
movimientos de la lengua.
Mayor respuesta de sobresalto.
Trastornos de oposición y de conducta
Los trastornos de oposició n y de conducta también se diagnostican en muchos niñ os con
autismo. Estas categorías diagnó sticas son problemá ticas. Pueden ser diagnó sticos
predeterminados para niñ os cuyo desafío y agresió n no han respondido a las
intervenciones. Etiquetar a un niñ o con cualquiera de los dos trastornos es, en el mejor de
los casos, descriptivo y no brinda orientació n a los profesionales ni a los padres. La causa
del comportamiento problemá tico necesita una evaluació n cuidadosa. Podría ser
neuroló gico, podría provenir de un trauma o podría ser el resultado de patrones de
comportamiento desadaptativos aprendidos y reforzados. Por ejemplo, un niñ o que
experimenta una ira que no puede inhibir puede tener una amígdala hiperreactiva, puede
estar mostrando una agresió n que ha soportado contra sí mismo o puede estar repitiendo
comportamientos observados y aprendidos en su familia. La fuente del comportamiento es
la mejor guía para la intervenció n.
“ Las etiquetas de trastorno de oposición y desafiante son lo que yo llamo 'etiquetas
de basura'.
Los niños reciben estas etiquetas cuando los adultos no entienden su comportamiento
o no saben cómo ayudarlos.
En lugar de descubrir cuál es el verdadero problema, simplemente lanzan estas
etiquetas”.
TEMPLO
Una intervenció n simple que a menudo ayuda a los niñ os que discuten o son desafiantes es
darles opciones en lugar de exigirles que hagan algo. Esto aumenta la sensació n de control
y desarrolla habilidades para tomar decisiones. También suele disminuir la necesidad del
niñ o de afirmar su oposició n, lo que puede ser simplemente su forma de reclamar
autonomía. Todas las personas, incluidos los niñ os, necesitan opciones.
Trastorno de estrés postraumático (TEPT)
El trastorno de estrés postraumá tico (PTSD, por sus siglas en inglés) apenas comienza a
estudiarse en niñ os autistas. Los niñ os en el espectro está n frecuentemente expuestos a
experiencias potencialmente traumá ticas y otras experiencias aterradoras (Hoover et al.,
2019; Kerns et al., 2015). Hasta ahora, los investigadores han encontrado discrepancias en
las tasas de prevalencia del PTSD en esta població n. Una revisió n sistemá tica de la
literatura mostró que los niñ os y adolescentes con autismo tenían tasas de prevalencia de
TEPT similares o má s altas en comparació n con la població n general (Rumball, 2019). Sin
embargo, otro aná lisis de la literatura encontró que los cuidadores de niñ os con autismo u
otros trastornos del desarrollo tenían significativamente menos probabilidades de
informar que el niñ o había estado expuesto a un trauma que los padres de niñ os con un
desarrollo normal. El mismo estudio encontró que los médicos tenían menos
probabilidades de diagnosticar TEPT en niñ os con autismo (Hoch & Youssef, 2020).
“ Los niños autistas son intimidados todo el tiempo.
Los maestros pueden ayudar hablando con los niños en el salón de clases y
explicándoles cómo Johnny es diferente en algunos aspectos, pero principalmente es un
niño normal”.
TEMPLO
Cuando los niñ os autistas está n traumatizados, la fuente má s frecuente de ese trauma es la
intimidació n. Los niñ os con autismo tienen de dos a tres veces má s probabilidades de ser
víctimas que sus hermanos con un desarrollo típico u otros niñ os con un desarrollo típico.
En particular, parece que el autismo conlleva riesgos particulares y específicos para la
intimidació n. Los niñ os con otras discapacidades no mostraron un riesgo muy elevado
(Hoover & Kaufman, 2018; Maclean et al., 2017; Maïano et al., 2016; Zeedyk et al., 2014).
Berg y colegas (2016) examinaron incidentes de condiciones adversas (que no
necesariamente cumplían con los criterios de diagnó stico). para PTSD) y encontró
numerosas categorías de experiencias negativas má s frecuentes en niñ os autistas que en
sus compañ eros con un desarrollo típico. Estos investigadores utilizaron encuestas de
2011-2012 del Centro Nacional de Estadísticas de Salud de los Centros para el Control y la
Prevenció n de Enfermedades, contando datos de entrevistas de má s de 95 000 padres,
alrededor de 1600 de ellos con niñ os autistas. Se encontraron disparidades significativas
en la exposició n a experiencias infantiles adversas en cuatro á reas, incluso después de
controlar la pobreza y los cambios de hogar. Estas disparidades fueron: violencia en el
vecindario, divorcio de los padres, enfermedad mental y abuso de sustancias. Los niñ os
también tenían puntajes acumulativos de eventos adversos má s altos y tenían el doble de
probabilidades de experimentar cuatro o má s experiencias adversas en la infancia que los
niñ os no autistas. El estudio también encontró que los niñ os con síntomas de autismo de
moderados a severos tenían un mayor riesgo de eventos adversos que aquellos con
síntomas leves.
Es posible que los padres y los profesionales estén pasando por alto signos de trauma o
eventos adversos en niñ os autistas. La superposició n de síntomas también podría estar
contribuyendo a una menor notificació n. Por ejemplo, un síntoma de trauma distintivo es la
presencia de pensamientos intrusivos y recurrentes. En un niñ o en el espectro, la
preocupació n por los pensamientos repetitivos puede atribuirse a intereses restringidos o
fijos inherentes al autismo.
Otro síntoma comú n después de un trauma o estrés excesivo es la alteració n del sueñ o.
Como ya se vio, este es un problema frecuente para los niñ os autistas, por lo que puede no
ser un cambio de sus desafíos habituales y, por lo tanto, puede que no se destaque para los
padres o el proveedor de tratamiento. Incluso las pesadillas o los terrores nocturnos
pueden parecer anodinos en un niñ o que habitualmente tiene un sueñ o interrumpido y
tenso.
Otro factor de confusió n puede ser la forma en que los niñ os con autismo reaccionan ante
la adversidad o el trauma. Típicamente los niñ os en desarrollo pueden ser má s propensos a
verbalizar tanto sus experiencias como su angustia. Los niñ os sin lenguaje, o para quienes
la producció n del lenguaje es difícil, pueden, en cambio, exteriorizar o internalizar su
malestar. También es menos probable que busquen consuelo emocional o social.
Es posible que los niñ os con impedimentos sociales o de comunicació n tampoco puedan
reconocer con precisió n cuá ndo han sido abusados. Si el perpetrador les dijo que el
comportamiento era aceptable, es posible que incluso los niñ os mayores con autismo no
tengan las habilidades sociales o cognitivas para darse cuenta de que no lo es. Si se les dijo
que mantuvieran el comportamiento en secreto, es má s probable que lo tomen como una
orden literal, en comparació n con sus compañ eros de desarrollo típico. Esta posibilidad se
ve reforzada por los hallazgos de un grupo de investigadores que encontraron que los
jó venes autistas tenían má s dificultad para identificar la inadecuació n verbal (es decir, los
insultos) en las escenas de video de las interacciones sociales, en relació n con sus
compañ eros con un desarrollo típico (Loveland et al., 2001).
Muchos niñ os con autismo está n acostumbrados a ser intimidados y victimizados. La
frecuencia y la cronicidad de estas experiencias adversas pueden tener un impacto
devastador. Algunos niñ os nunca verbalizan sus experiencias, o incluso las niegan por
miedo o falta de cognició n social. Soportar este tipo de estrés continuo afecta el sistema
nervioso, lo que lleva a problemas somá ticos y emocionales secundarios.
Las bases neuroló gicas del autismo también pueden contribuir a los riesgos de trastornos
postraumá ticos en niñ os en el espectro. Con base en una revisió n de la literatura
neuropsicobioló gica, un grupo de investigadores sugiere que puede haber una relació n
entre la estructura de la amígdala y la corteza prefrontal (á reas importantes en la
regulació n de las emociones), lo que a su vez puede afectar la forma en que las personas
con autismo se ven afectadas por trauma (Kerns et al., 2015).
Reconocer cuá ndo los niñ os con autismo han experimentado adversidad o trauma es
particularmente importante porque los aspectos de su autismo pueden aumentar el
impacto subjetivo de estos eventos. Los niñ os con menos flexibilidad cognitiva pueden ser
má s propensos a reflexionar sobre incidentes pasados, lo que lleva a mayores niveles de
trastornos relacionados con el estrés. El peligro de autolesionarse puede aumentar para los
niñ os que normalmente reaccionan a cualquier estrés golpeá ndose la cabeza, mordiéndose
u otros comportamientos dañ inos. Los niñ os que tienen un patró n de huir pueden adoptar
este comportamiento por defecto después de una experiencia traumá tica.
Varios estudios han identificado un aumento de los problemas de comorbilidad después del
trauma. Se han encontrado mayores tasas de ansiedad, depresió n y tendencias suicidas,
junto con regresió n en el comportamiento adaptativo, en niñ os autistas traumatizados
(Bleil Walters et al., 2013; Copeland et al, 2007; Mayes et al., 2013; Mehtar & Mukaddes ,
2011; Valenti et al., 2012). También se han encontrado mayores niveles de letargo e
irritabilidad (Brenner et al., 2018), junto con agresió n, distracció n y trastornos del apetito
en los niñ os autistas que reportaron trauma en comparació n con los niñ os autistas que no
(Mehtar & Mukkades, 2011).
Depender de los niñ os autistas, especialmente aquellos con lenguaje má s severo o
deterioro cognitivo, para relatar episodios de trauma o abuso puede ser poco realista. Los
cuidadores y los profesionales deben reconocer los marcadores y hacer un seguimiento de
las interacciones con el niñ o, la familia y otros profesionales. Los cuestionarios
estructurados y las entrevistas está n disponibles para complementar las entrevistas en
profundidad.
El Programa de encuestas de estrés para personas con autismo y otras discapacidades del
desarrollo se desarrolló para evaluar eventos que pueden ser especialmente estresantes
para los niñ os con discapacidades (Groden et al., 2001). Otras herramientas, desarrolladas
para medir la exposició n al trauma y los efectos en niñ os con discapacidad intelectual,
incluyen el Lan caster y Northgate Trauma Scales (Wigham et al., 2014) y Anxiety Disorders
Interview Schedule-Children Intellectual Disabilities (Mevissen et al., 2016). Estos pueden
ser ú tiles con un subconjunto de niñ os autistas.
Los investigadores también está n investigando el uso de pantallas tá ctiles basadas en la
web para ayudar a los niñ os autistas a informar sobre la exposició n al trauma. Se puso a
prueba un prototipo para niñ os capaces de responder al inglés escrito y hablado con 20
niñ os diagnosticados con autismo y que tenían una exposició n conocida a traumas. El
setenta y cinco por ciento de estos niñ os informaron haber sido objeto de burlas y el 70%
informaron haber sido intimidados. La medida fue sensible a los autoinformes, y la
satisfacció n del usuario y la facilidad de uso informada fue alta. La validez se evaluó
mediante comparaciones con el Índice de reacció n al trastorno de estrés postraumá tico de
la UCLA para el DSM-5 y el aná lisis de la exposició n al trauma y los síntomas de los
participantes (Hoover y Romero, 2019).
“ El acoso severo es un verdadero trauma.
Los niños con autismo son realmente vulnerables, especialmente si no pueden
comunicarse verbalmente”.
TEMPLO
No se pierda estos posibles signos de un niño traumatizado
Regresió n en cualquier á rea, incluido el lenguaje, la comunicació n social, la
capacidad de prestar atenció n y aprender o la capacidad de regular el comportamiento.
La presencia repentina o el aumento de la línea de base de cualquier emoció n
negativa, incluida la tristeza, la apatía, la irritabilidad, la ira, la ansiedad o el miedo.
La aparició n repentina o el aumento en la línea de base de cualquier
comportamiento negativo, incluida la actuació n (p. ej., agresió n, crisis emocionales,
autolesiones) o comportamientos de internalizació n (p. ej., mal humor, retraimiento,
negativa a hablar).
Un cambio en los marcadores físicos habituales, incluida la frecuencia
respiratoria, la transpiració n, la temperatura de la piel, las molestias somá ticas.
Agresió n hacia otros niñ os o animales.
Comportamientos destructivos, incluidos incendios, dañ os a la propiedad o robo.
Un aumento en las mentiras menores o mentiras sobre cosas importantes.
Negativa a realizar actividades habituales, incluida la asistencia a la escuela o
sesiones de terapia.
Negarse a ir a cualquier lugar habitual, incluidas las casas de otros, la iglesia, los
parques, los consultorios médicos, ciertas habitaciones de la casa o á reas específicas de la
escuela.
 Falta de interés en las actividades de juego habituales, temas de interés especial o
amigos.
Presencia o aumento del llanto o llanto o cualquier otro sonido como lloriqueos o
gemidos.
Perseverancia en un tema relacionado con una persona o lugar específico conocido
por el niñ o. Esto también puede aparecer como dibujos repetidos.
Perseverancia en temas relacionados con el maltrato o la injusticia.
Perseverancia en temas relacionados con cosas peligrosas (p. ej., monstruos,
tormentas, inundaciones, enfermedades). Nuevamente, esto puede manifestarse como una
obsesió n por dibujar cualquiera de estas cosas.
Representar temas de violencia, lesió n o violació n en el juego. Cualquier
recreació n de abuso o trauma durante el tiempo de juego.
Preguntas o comentarios sobre lesiones en el cuerpo o muerte.
Cambios en los comportamientos del sueñ o, incluidos los malos sueñ os, la
resistencia a la hora de acostarse, negarse a dormir con la luz apagada y negarse a dormir
solo.
Regresió n en el comportamiento de ir al bañ o, que incluye orinarse en la cama,
ensuciarse y resistencia a usar el bañ o.
Cambios en los comportamientos alimentarios, que incluyen disminució n o
aumento del apetito o dificultad para tragar.
Cambios en la respuesta al tacto, incluido el aumento de la resistencia en forma de
agresió n o retraimiento.
Negativa a dejarte ver cualquier parte de su cuerpo.
Negativa repentina a desvestirse frente a usted.
Cambios en el comportamiento de bú squeda de consuelo, incluida la negativa a ser
consolado como de costumbre (p. ej., abrazos, caricias en los hombros) o una mayor
necesidad de consuelo (p. ej., aferrarse a usted, tocarlo repetidamente).
Una marcada respuesta de sobresalto cuando es sorprendido.
Estremecerse, huir o mostrar angustia cuando se le acerca.
Resistencia a estar de espaldas a usted.
Resistencia a estar solo o a que salgas de la habitació n.
Cambios en la higiene, incluida la resistencia al bañ o o al cuidado dental.
Aumento o presencia repentina de tics motores o verbales.
Aumento o presencia sú bita de tirones de cabello, pellizcos de piel o uñ as, tirones
en cualquier parte del cuerpo.
Aumento de los comportamientos estereotípicos como aletear, aplaudir o dar
vueltas.
Deterioro en el rendimiento escolar, incluida la disminució n de la atenció n, el
enfoque o el cumplimiento o la incapacidad para seguir instrucciones o trabajar de forma
independiente.
Un deterioro en la memoria.
Cambios repentinos y abruptos en el estado de á nimo o el comportamiento en
medio de una actividad o un momento de tranquilidad.
Parecer estar entumecido o no responder emocionalmente.
Aumento de conductas impulsivas o de riesgo.
 Participar en comportamientos claramente peligrosos, como jugar con fuego,
saltar desde lugares altos o correr a toda velocidad contra objetos.
No ser capaz de recordar o negarse a hablar sobre un evento específico o un
período de tiempo.
Presencia o aumento de afirmaciones autocríticas, como “soy débil” o “soy malo”.
Presencia o aumento de declaraciones críticas con los demá s, como “La gente es
mala”, “Nada es justo”.
Resumen
Una serie de condiciones en los niñ os autistas ocurren a tasas significativamente má s altas
que en los niñ os con un desarrollo típico. La evaluació n de estos desafíos asociados es de
vital importancia tanto durante los procedimientos de diagnó stico iniciales como a lo largo
del desarrollo del niñ o. Como parte de un enfoque multidisciplinario para ver y tratar al
niñ o en su totalidad, los padres y los proveedores deben tener en cuenta los marcadores, a
veces sutiles o matizados, de estas condiciones. Cuando esté disponible, se debe
recomendar la detecció n basada en la evidencia para los niñ os afectados o vulnerables.
Aunque las condiciones pueden no estar presentes en todas las personas con autismo, el
mayor riesgo general de mortalidad en esta població n apunta a la necesidad de una mayor
vigilancia. Los proveedores pueden informar a los cuidadores familiares sobre có mo estas
condiciones pueden afectar a sus hijos y có mo reconocer los cambios en los
comportamientos y las emociones que pueden indicar su presencia.
La relació n entre el autismo y las condiciones asociadas es complejo y bidireccional. Puede
haber un efecto cascada, con la presencia de una condició n que aumenta las probabilidades
de que surja una segunda. Ademá s del dañ o que cualquier condició n puede ocasionar por sí
sola, este proceso acumulativo hace que sea aú n má s vital que se identifique a estos niñ os.
Por ejemplo, el dolor aumenta las probabilidades de que un niñ o tenga trastornos del
sueñ o. Si el dolor no se reconoce ni se trata, el niñ o puede desarrollar un trastorno del
sueñ o continuo que es má s difícil de remediar. A su vez, los trastornos del sueñ o en sí
mismos pueden aumentar las probabilidades de afecciones médicas o psiquiá tricas debido
a una salud inmunoló gica disminuida o una desregulació n del estado de á nimo durante el
día.
Es probable que cualquiera de estas condiciones asociadas disminuya el funcionamiento en
mú ltiples á reas. Un niñ o con problemas médicos o psicoló gicos es menos capaz de
aprender, socializar o comunicarse. El deterioro en cualquier á rea física o emocional puede
resultar en un grupo de síntomas y regresió n en otras á reas (Tye et al., 2019).
El alto grado de interconexió n entre las condiciones comó rbidas requiere que evalú emos a
los niñ os no solo por una condició n aparente, como malestar GI, sino también por otras
condiciones que puedan estar contribuyendo al síndrome (Muskens et al., 2017). Por
ejemplo, en lugar de simplemente darle a un niñ o un medicamento para el malestar
estomacal, también se debe evaluar y abordar su sueñ o y estado emocional. Es posible que
sus problemas gastrointestinales se expliquen mejor por estas u otras condiciones
asociadas que requieren intervenció n. Un niñ o con diarrea, por ejemplo, también puede ser
un niñ o con ansiedad cró nica o un niñ o traumatizado.
La interconexió n entre condiciones refleja las interconexiones entre los sistemas
reguladores del cuerpo. Las alteraciones en un sistema a menudo crean cambios en otros
sistemas. Por ejemplo, es posible que los niñ os con autismo que tienen amígdalas
hiperreactivas desarrollar patrones conductuales y emocionales que sacan a otros sistemas
de un estado regulado. Si un niñ o se encuentra en un estado frecuente de excitació n, lo que
comenzó como una diferencia cerebral puede luego contribuir a una diferencia metabó lica
o inmunoló gica. Las mejoras en un sistema podrían tener un impacto potencialmente
positivo en otros sistemas regulatorios (Irwin et al., 2016).
Los proveedores y los padres, no el niñ o, a menudo será n los primeros en notar un síntoma
de una condició n comó rbida. Ese síntoma puede atribuirse falsamente a un aspecto del
autismo del niñ o, lo que impide una evaluació n separada y un tratamiento y alivio
adecuados. Se necesitan observadores adultos informados y astutos para anular la
incapacidad de un niñ o autista para sentir y comunicar su angustia médica o psiquiá trica.
También existe una gran necesidad de proveedores pediá tricos que estén completamente
informados sobre las altas tasas de prevalencia de las comorbilidades discutidas, así como
sobre cuá n estrechamente está n conectadas. Los proveedores de servicios médicos y
psiquiá tricos para niñ os con autismo necesitan conocimientos y habilidades especializados
para ser eficaces. Al igual que los educadores y los médicos, servirá n mejor a los niñ os si
adoptan una mentalidad de niñ o completo y aceptan informació n sobre todos los aspectos
de la vida y las experiencias de un niñ o.
Los niñ os autistas se convierten en adultos. Si sus condiciones comó rbidas no se
diagnostican y tratan, sus resultados como adultos se verá n afectados. Sabemos que los
adultos con autismo tienen tasas significativamente mayores de todos los principales
trastornos psiquiá tricos, como depresió n, ansiedad, trastorno bipolar, trastorno obsesivo-
compulsivo, esquizofrenia e intentos de suicidio (Vannucchi et al., 2014). En un aná lisis de
má s de 1500 adultos autistas asegurados por Kaiser Permanente Northern California entre
2008 y 2012, se encontró que casi todas las condiciones médicas eran significativamente
má s comunes en adultos con autismo, incluidos los trastornos del sistema inmunitario,
gastrointestinales y del sueñ o, convulsiones, obesidad, colesterol alto, hipertensió n y
diabetes. Las condiciones menos comunes, como el accidente cerebrovascular y la
enfermedad de Parkinson, también fueron significativamente má s comunes entre los
adultos con autismo (Croen et al., 2015). Es probable que estas tasas se reduzcan si se
reconocen los marcadores infantiles y se tratan los síntomas.
MENTALIDAD
6
Prepare a los niños para el mundo real
La sexta mentalidad necesaria para manejar con éxito el autismo es preparar a los niñ os
para el mundo real. Las mejores intervenciones está n diseñ adas para proporcionar
habilidades e informació n que los niñ os pueden transferir y generalizar para usar en su
vida diaria. Todos los niñ os con autismo, sin importar qué tan gravemente se vean
afectados, necesitan y merecen herramientas que se apliquen a las situaciones de la vida
ordinaria que puedan encontrar má s adelante.
Esta mentalidad requiere que todos los profesionales y padres piensen en el futuro. Ya sea
que enseñ en, críen a sus hijos, brinden una intervenció n especializada u ofrezcan
asesoramiento, los adultos que ayudan a un niñ o autista siempre deben tener en cuenta
que el niñ o finalmente se convierte en adulto. Cuando un niñ o llega a esa etapa de la vida,
tendrá que interactuar de alguna manera con otros y necesitará actividades diarias
significativas. Para preparar a un niñ o para ese día, los miembros efectivos del equipo
diseñ an tratamientos que brindan un andamiaje para entrar en situaciones que
probablemente se encontrará n en la edad adulta.
Los niñ os en el espectro a menudo se tambalean una vez que salen de la escuela. Una razó n
importante es la preparació n insuficiente para la vida después de la graduació n. Por lo
general, no está n listos para integrarse y encontrar su propio lugar en un escenario menos
estructurado. Plan de transició n Es posible que no se le haya dado prioridad a la educació n
en su IEP. Es posible que haya comenzado demasiado tarde, sin tiempo suficiente para que
el adolescente aprenda y retenga las habilidades. La falta generalizada de recursos de
transició n para adultos jó venes es otra parte importante de este resultado deficiente.
Cuando no hay programas para este grupo de edad, es aú n má s importante que se hayan
sentado las bases para la edad adulta con anticipació n.
Las capacidades cognitivas, motoras y emocionales afectan el grado en que un niñ o puede
ingresar y sumergirse en el mundo má s amplio después de la escuela. La gran diversidad en
todo el espectro dicta una amplia gama de intervenciones y objetivos. Sin embargo, la
mayoría de los niñ os necesitará n ciertas competencias bá sicas. Incluso si vive en un centro
residencial, una persona a la que se le han enseñ ado estas habilidades estará má s contenta
y productiva. Aunque es posible que algunos niñ os no ingresen al lugar de trabajo
remunerado o que nunca vivan solos, aú n se benefician de la instrucció n directa en tareas
simples de la vida diaria y habilidades simples de regulació n emocional.
Para un niñ o que no puede producir un habla comprensible, pero tiene la capacidad
cognitiva para comunicarse de otras maneras, la preparació n para el mundo real puede
significar aprender a usar tecnología adaptativa. Cuanto antes comience esto, má s có moda
y competente será la persona. Todavía hay demasiados niñ os no verbales cuya inteligencia
no se reconoce. Está n innecesariamente atrapados porque nadie ha tratado de encontrar
otras formas de expresarse. La falta de lenguaje no tiene por qué significar que un niñ o no
puede dejar que alguien conozca sus necesidades.
Creemos que hay á reas bá sicas que la mayoría de los niñ os en el espectro deben dominar.
Aquí hay dominios de la vida diaria que merecen una atenció n especial.
Higiene personal y autopresentación
El autocuidado no es intrínsecamente una alta prioridad para muchos niñ os en el espectro.
Estos niñ os necesitan que se les enseñ e explícitamente a reconocer signos de autocuidado
inadecuado o inapropiado. Por ejemplo, los niñ os necesitan saber qué son el mal aliento y
el mal olor corporal y có mo afectan a los demá s. Necesitan saber reconocer cuando su
cabello está sucio o cuando su ropa está sucia. Las mujeres necesitan que se les enseñ e
explícitamente có mo cuidarse durante sus ciclos menstruales.
Las actividades de higiene se pueden incorporar fá cilmente a las rutinas. Las ayudas
visuales son ú tiles como recordatorios, y el niñ o o adolescente puede marcar cada
elemento una vez que lo haya hecho. Estas herramientas visuales deben publicarse en el
sitio de la actividad, no en una ubicació n central. Los recordatorios para ducharse, lavarse
las manos y la cara, peinarse y lavarse el cabello, cepillarse los dientes y ponerse
desodorante van directamente en el espejo del bañ o. Los suministros necesarios para cada
una de estas actividades también deben estar a la vista, no en un armario o cajó n. Agrupar
artículos usados juntos en una canasta o contenedor hace que encontrarlos y guardarlos
sea má s fá cil.
“ No asuma que un niño, o incluso un adulto, piensa en la higiene personal.
Dígales directamente si tienen olor corporal.
Mi jefe tuvo que decírmelo y me alegro de que lo haya hecho”.
TEMPLO
Otro aspecto de la presentació n personal es có mo saludamos e interactuamos físicamente
con los demá s. Los niñ os con autismo pueden necesitar que se les enseñ e explícitamente
algunos gestos que otros niñ os aprenden e internalizan a través de la observació n. Por
ejemplo, cuando un niñ o ya no es un niñ o pequeñ o, la mayoría se da cuenta de que hay
reglas tá citas sobre có mo pueden tocar a los demá s. Saben que está bien correr y abrazar a
la abuela, pero no a la señ ora de la tienda de comestibles. Saben que no pueden agarrar la
mano de un extrañ o. Se dan cuenta de que necesitan mantener cierta distancia entre ellos y
la persona con la que está n hablando.
También comienzan a modular sus voces segú n la situació n. La mayoría de los niñ os
neurotípicos se dan cuenta durante sus añ os de escuela primaria (si no antes) que el
volumen de la voz tiene un propó sito y reglas. Se dan cuenta de que se usa má s volumen
cuando es necesario para que otros los escuchen y también se permite en situaciones de
celebració n, como animar a un equipo deportivo. Aprenden que el volumen má s suave es la
regla en lugares como iglesias, bibliotecas y museos. Los niñ os con autismo a menudo
tienen dificultades para modular el volumen de su voz; requieren orientació n y prá ctica
ademá s de conocer las reglas.
Habilidades de seguridad
Los niñ os necesitan tener una comprensió n rudimentaria de lo que es peligroso. Algunas de
estas lecciones, como no salir corriendo a la calle o salir con un extrañ o, deben comenzar a
una edad muy temprana. Los niñ os en la escuela primaria tienen la edad suficiente para
aprender el significado de las señ ales de seguridad visuales bá sicas, como las señ ales de
alto, las señ ales de salida y entrada, las señ ales de los bañ os, las luces de la calle, los
símbolos de veneno o peligro eléctrico y las señ ales que prohíben la entrada. Si los niñ os no
saben leer, necesitan comprender imá genes tales como señ ales con la palma de la mano
hacia afuera para indicar que deben detenerse. Otro ejemplo es un letrero con un círculo
rojo con una barra oblicua en una imagen. Los niñ os deben saber que esto significa que no
pueden hacer lo que sea que se muestra en la imagen, como andar en bicicleta donde está el
letrero. Este tipo de habilidades se prestan a la instrucció n de las historias sociales.
A los niñ os que pueden usar el teléfono y conocen las reglas de lo que es una emergencia se
les debe enseñ ar có mo y cuá ndo llamar al 911 lo antes posible.
Los profesionales no deben asumir que un niñ o es incapaz de aprender una habilidad de
seguridad hasta que traten de enseñ á rsela. Esta instrucció n debe repetirse y presentarse
de mú ltiples maneras. Un niñ o puede entenderlo con una imagen, otro con un juego de
roles repetido y otro con una lista de instrucciones con viñ etas. Si un niñ o no puede
entender a una edad, la instrucció n se debe dar una y otra vez a medida que crece. Nunca se
sabe cuá ndo un niñ o puede comprender de repente una lecció n de seguridad.
Los niñ os que viven de forma independiente y que se mueven solos necesitan muchas otras
habilidades de seguridad. Los ejemplos incluyen saber bloquear la puerta y cerrar las
ventanas cada vez que salen de la casa, có mo usar la mirilla de una puerta y las reglas para
dejar entrar a las personas, ya quién llamar en situaciones urgentes pero no de emergencia.
Saber llamar a un padre cuando su inodoro está tapado o se rompe una ventana son dos
ejemplos prá cticos. Se recomienda tener una persona de respaldo ademá s de un padre (un
vecino es una excelente opció n si es del tipo ú til), y su nombre y nú mero de teléfono deben
mostrarse de manera destacada.
Habilidades para la vida en el hogar
Algunos niñ os autistas perfectamente capaces de una variedad de tareas domésticas nunca
tienen la oportunidad de dominarlas. Los padres pueden estar demasiado concentrados en
las habilidades académicas y sociales para asumir la tarea adicional de enseñ ar a un niñ o
resistente a hacer las tareas del hogar. Los profesionales deben considerar como una
prioridad ayudar a los niñ os a aprender habilidades prá cticas para la vida. Cuando Debra
Moore (coautora de este texto) asesoró a niñ os y adolescentes autistas, las sesiones
familiares se integraron en el trabajo para que todos tuvieran claro los roles de los que
cada miembro, incluido el niñ o, era responsable. Se acordaron asignaciones semanales, y el
niñ o y el padre informarían sobre lo que salió bien y lo que necesitaba ajuste. Moore
descubrió que los padres rara vez iniciaban la asignació n de tareas; si ella no las hubiera
introducido como un componente crucial del crecimiento del niñ o, la mayoría de sus
clientes no habrían aprendido a realizar tareas domésticas bá sicas.
Otros especialistas pueden integrar fá cilmente las tareas del hogar en su trabajo. Los
terapeutas ocupacionales y físicos pueden trabajar en las habilidades motoras finas y
gruesas utilizando elementos reales del hogar del niñ o. Ejemplos simples del uso de tales
artículos son doblar la ropa, aprender a rastrillar las hojas o dominar la capacidad de medir
con precisió n una taza de agua o levantar una sartén de la estufa de manera segura.
Los niñ os adquieren confianza al tener una responsabilidad igual a su capacidad. Los niñ os
má s pequeñ os pueden aprender a recoger y guardar juguetes. Los niñ os mayores pueden
poner la mesa y luego poner los platos en el lavavajillas. Tan pronto como puedan, los niñ os
deben aprender a hacer su propia cama y a limpiar por sí mismos. Limpiar el á rea
alrededor del fregadero después de cepillarse los dientes es una tarea fá cil que debería
convertirse en una rutina.
Asegú rese de rotar las tareas regulares de un niñ o para que aprenda una variedad de
tareas. Un mes podrían ser los encargados de alimentar al perro. Luego, al mes siguiente,
cambia su trabajo a cepillar al perro y luego cambia a pasear al perro el mes siguiente.
No se deje atrapar por basar las tareas en la probabilidad de que un niñ o viva de forma
independiente. A menudo, eso no se puede predecir de manera confiable cuando un niñ o es
pequeñ o. Si son capaces de comprender y realizar físicamente una tarea del hogar, que la
aprendan. Incluso si terminan viviendo en un hogar grupal u otra instalació n que no
requiere que manejen todas las tareas que aprendieron, aú n se benefician. Aprendieron no
solo la tarea específica, sino también todas las habilidades ejecutivas y los pasos cognitivos
necesarios para llevarla a cabo, como iniciar, secuenciar, planificar y seguir.
Emocionalmente, ganaron autoeficacia, orgullo por sus logros y el sentimiento de ser un
miembro valioso de su familia.
Habilidades de recreación, ocio y pasatiempos
Esta categoría de habilidades a menudo se pasa por alto, como si las actividades de ocio no
fueran importantes. Sin embargo, todos necesitan intereses que les brinden placer y
relajació n. La recreació n también tiene varios beneficios secundarios importantes: a
menudo es un regulador emocional y ayuda a mejorar el estado de á nimo; puede tener
beneficios sociales incorporados; y puede generar muchos beneficios para la salud, como el
control del peso, la salud cardíaca y la movilidad. Ser capaz de identificar y participar en
actividades recreativas y de ocio independientes también aumenta la independencia y la
confianza de una persona.
Las habilidades de ocio pueden integrarse en intervenciones está ndar, no es necesario
presentarlas por separado. Por ejemplo, un pató logo del habla y el lenguaje puede llevar a
un niñ o afuera y hacer un juego de identificar, nombrar y practicar la pronunciació n
correcta de cualquier cosa que se encuentre en ese entorno (p. ej., á rboles, pá jaros, césped,
acera, cielo, nubes). Para algunos niñ os, esto fomentará una apreciació n de su vecindario y
es má s probable que salgan a caminar o desarrollen un interés en un aspecto de su entorno.
Esto sería perfecto, por ejemplo, para un niñ o que ya está interesado en el clima.
Los niñ os autistas no suelen tener el cableado incorporado para unirse con éxito y
espontá neamente a otros en una actividad recreativa. Estas habilidades necesitan ser
enseñ adas. El niñ o necesita saber có mo acercarse a otros; có mo tomar turnos; có mo
manejar los errores y las curvas de aprendizaje; y, si la actividad es competitiva, có mo
manejar con gracia tanto ganar como perder.
Cualquier tema o actividad que le interese a un niñ o puede canalizarse hacia un pasatiempo
(o una vocació n en muchos casos). Digamos que a un niñ o le gustan las películas animadas
para niñ os. Ese interés se puede tomar en una multitud de direcciones. Un terapeuta físico
u ocupacional puede usar los movimientos o la acció n de un personaje de película para que
el niñ o practique las habilidades motoras. Las habilidades motoras se pueden combinar
má s tarde con las líneas de la película. Un pató logo creativo del habla y el lenguaje puede
encontrar formas de entrelazar la prá ctica del habla del niñ o con el guió n de la película. Se
puede ayudar al niñ o a montar una obra de teatro para sus padres o vecinos. Tal vez se
puedan hacer accesorios de vestuario rudimentarios, exponiendo al niñ o a la tela y la
costura o trabajando con materiales artesanales. La mú sica de la partitura de la película se
puede escuchar con atenció n si el niñ o es un aprendiz auditivo o tiene interés musical.
Cualquiera de estas exploraciones, entretejidas en intervenciones está ndar, podría
conducir a un pasatiempo que se convierta en una parte beneficiosa de la vida de ese niñ o.
Habilidades de transporte
No todas las personas autistas tendrá n las habilidades cognitivas para tomar el transporte
pú blico por su cuenta. Otros pueden, con exposició n repetida e instrucciones explícitas,
aprender a viajar en autobú s o metro. Una vez dominado, esto a menudo termina siendo
una rutina regular que no es gran cosa. Aú n otras personas aprenderá n a conducir,
abriendo una amplia gama de oportunidades para la autosuficiencia y el empleo.
El transporte puede ser desalentador por varias razones. Los espacios de transporte
pú blico, como las paradas de autobú s o las estaciones de metro, pueden abrumar los
sentidos: pueden estar abarrotados, apestosos y llenos de sorpresas, como ruidos fuertes
repentinos o cambios de horario de ú ltima hora.
También hay una serie de otras competencias que alguien que aprende a usar el transporte
pú blico puede adquirir. Puede que tengan que aprender a comprar un billete de autobú s o
un pase de metro; có mo navegar torniquetes, escaleras mecá nicas y puertas automá ticas; y
có mo leer horarios y letreros. Todas estas son excelentes oportunidades para ganar
confianza, siempre y cuando la persona no se sienta abrumada con demasiadas cosas a la
vez.
“ Si no hubiera aprendido a conducir, nunca habría podido hacer el trabajo que hago.
Me tomó más tiempo que a otros niños aprender, pero está bien. Tuve que conducir un
largo camino hasta el buzón de mi tía todos los días y eso me dio la práctica extensa
que necesitaba”.
TEMPLO
Conducir, en particular, puede ser extremadamente estresante y la instrucció n debe
progresar muy, muy lentamente. Sin embargo, si se brindan horas de prá ctica fuera de la
calle, muchos adolescentes o adultos jó venes pueden dominar la conducció n. Disfrutará n
de la libertad y se beneficiará n de las oportunidades que brinda. Es importante que los
padres y proveedores sean pacientes. Deben darse cuenta de que se necesitará n muchas
exposiciones graduadas cuidadosamente planificadas para una persona autista. La
ansiedad, má s que las limitaciones cognitivas o de habilidades motoras, puede ser la
barrera má s frecuente para conducir. Los adolescentes o adultos autistas pueden decir que
no quieren aprender a conducir, pero un adulto inteligente tiene que determinar si es su
ansiedad la que habla. Si es así, casi siempre se puede superar con la ayuda de un consejero
experimentado o un instructor de manejo familiarizado con el autismo.
Autodefensa y comunicación de las propias necesidades
Todos los niñ os, sin importar có mo los afecte el autismo, necesitan aprender formas de
expresar sus necesidades y dar a conocer sus deseos. Tanto los niñ os verbales como los no
verbales necesitan conocer sus derechos bá sicos. Estos derechos deben expresarse en
lenguaje específico, imá genes o historias sociales, con ejemplos concretos. Algunos de estos
derechos incluyen ser alimentado, tener ropa adecuada para el clima, no ser lastimado
físicamente intencionalmente y tener derecho a dormir sin ser molestado. Estos pueden
parecer derechos obvios, pero deben hacerse explícitos, porque es posible que no se les
ocurran a algunos niñ os.
Un ejemplo de có mo enseñ ar el derecho a usar ropa adecuada podría ser una historia social
con imá genes de un clima frío y una persona que usa un abrigo pesado y un clima lluvioso y
la persona que usa un impermeable y sostiene un paraguas. Una imagen de un clima
soleado podría mostrar anteojos de sol, una visera o un sombrero ligero y mangas cortas.
Esta historia social también podría ser una oportunidad para enseñ ar el cuidado personal
en forma de pedir un vaso de agua fría en un día caluroso. Estas son habilidades de
supervivencia sencillas y prá cticas.
Muchas de las necesidades de un niñ o implican una sobrecarga sensorial. Los niñ os
necesitan entender có mo abogar por sí mismos cuando se sienten abrumados. Por ejemplo,
se les pueden dar guiones para seguir que les ayudará n si está n sujetos a ruidos demasiado
fuertes. (Suponemos que al niñ o también se le ha enseñ ado a través de la desensibilizació n
a hacer frente a los estímulos inevitables). Los niñ os mayores pueden no necesitar un
guió n; se les puede enseñ ar maneras de solicitar educadamente y apropiadamente que
otros respeten su sensibilidad sensorial. Por ejemplo, las personas con autismo que tienen
ná useas con el perfume necesitan saber qué hacer cuando alguien a quien tienen frecuentes
el contacto con lleva un fuerte olor. Cada situació n que un niñ o podría encontrar no se
puede predecir, por supuesto, pero las reglas generales se pueden practicar. Los niñ os
pueden aprender frases que son ú tiles en muchas situaciones. Por ejemplo, se les puede
enseñ ar a decir “Disculpe” para llamar la atenció n de alguien o para comenzar una solicitud
con “Me gustaría preguntarle si podría. . .”
Darle a un niñ o herramientas para dar a conocer sus necesidades les da una sensació n de
control sobre su entorno. Sin esto, corren el riesgo de sufrir estrés y desregulació n tanto
fisioló gica como emocional.
habilidades de dinero
A los niñ os con capacidad intelectual para usar dinero se les debe enseñ ar no solo la
aritmética involucrada, sino también una serie de conceptos y protocolos. Reconocer
monedas y billetes y contar el cambio son solo una parte del manejo del dinero. Para
aquellos que pueden vivir de forma independiente, también deben saber có mo pagar
facturas, manejar cajeros y operaciones bancarias, y tomar decisiones sabias en el
supermercado. A los niñ os se les debe enseñ ar lo bá sico tan pronto como puedan acercarse
a un cajero por su cuenta para comprar un artículo simple. La habilidad para manejar
dinero requiere prá ctica repetida. No puede esperar hasta que un adulto joven se mude a
su propio lugar. Có mo manejar el dinero debe enseñ arse gradualmente con el tiempo.
Algunas personas en el espectro también necesitará n que se les enseñ e explícitamente
có mo manejar dinero literalmente. El dinero es sucio, necesitan saber que no deben
llevá rselo a la boca. El dinero puede ser robado: deben saber que no deben mostrarlo en
pú blico y deben saber dó nde es apropiado guardar el dinero extra. También pueden
necesitar ayuda para seleccionar una billetera u otro tipo de soporte para el dinero que
llevan consigo.
Los estudiantes universitarios en el espectro pueden estar viviendo fuera de casa pero sin
estar preparados para administrar sus finanzas. La falta de experiencia combinada con
déficits en el funcionamiento ejecutivo puede resultar en un desastre. Los padres pueden
enterarse de que su hijo ha gastado todo su presupuesto mensual en la primera semana del
mes o que pagó en exceso por un artículo. Solos por primera vez, y en un entorno con poca
o ninguna supervisió n, pueden seguir la corriente y comprar artículos que otros tienen,
incluso si no los necesitan o no les importan particularmente. Pueden confundir poseer
cosas que otros tienen con encajar.
Una habilidad final relacionada con el dinero que a menudo se pasa por alto es saber có mo
reconocer y evitar estafas financieras. El adulto autista que vive solo necesita saber que le
llegará n ofertas por correo que debe ignorar. Necesitan saber, por ejemplo, que pueden
recibir numerosas ofertas de tarjetas de crédito y que no tienen que responder a estas
ofertas. Había un joven con el que trabajaba Debra Moore que pensó que debido a que su
nombre aparecía en la solicitud, tenía que completarla y devolverla. Se puede ayudar a los
adultos jó venes a identificar a alguien en quien puedan confiar para revisar cualquier
correo que no entiendan. También necesitan saber que las estafas telefó nicas son comunes
y deben entender que no deben dar informació n personal o financiera a extrañ os, ya sea en
persona, por teléfono o correo electró nico.
Se pueden anticipar algunas estafas y señ alarlas a los adolescentes autistas (Cohen, 2013).
Estas podrían incluir:
Si recibe un correo electró nico que parece ser de su banco y le pide su nú mero de
cuenta, no abra ningú n archivo adjunto y no responda el correo electró nico.
Si recibes un correo electró nico de otro país ofreciéndote dinero si los ayudas a
transferir dinero desde ese país, borra el correo electró nico.
Si alguien le pide que se quede con su dinero, o que le entregue dinero a alguien, o
que le cobre un cheque, niéguese a hacerlo.
Si un vendedor o un correo electró nico o un sitio de Internet dice que tiene una
gran oferta para usted, pero que debe comprar el artículo de inmediato, no compre ese
artículo.
Todas estas habilidades relacionadas con el dinero pueden integrarse en otras
intervenciones. Las clases que enseñ an habilidades financieras son excelentes, pero
muchos niñ os autistas nunca estará n expuestos a este tipo de clases. En cambio, los
profesionales y educadores sabios pueden integrar lecciones de dinero en otras clases. Si a
un niñ o se le presentan temprano y con frecuencia estos conceptos, de manera apropiada
para su edad, correrá mucho menos riesgo en el futuro.
Habilidades de conciencia comunitaria
Ya sea que un niñ o finalmente viva de forma independiente o en un entorno grupal,
pertenecerá a una comunidad con normas, expectativas y oportunidades. Es necesario
explicitar las reglas y lineamientos de esa comunidad. No asuma que alguien en el espectro
captará las reglas tá citas simplemente observando a los demá s. Por ejemplo, diferentes
comunidades pueden tener costumbres y normas muy diferentes. Algunas de estas son
rutinas prá cticas, como qué día se saca la basura y dó nde se pone. Puede haber reglas que
indiquen si los visitantes pueden estacionarse frente a la casa o por cuá nto tiempo. Muchos
apartamentos especifican si se permiten mascotas y qué tipo de mascotas. Muchas de estas
reglas y expectativas se proporcionan escrito. Otros son má s sociales e implícitos, como si
los vecinos tienden a pasar sin previo aviso, si se toman prestadas cosas, o si a alguien le
importa si tienes una fiesta en el patio trasero con mú sica. Este tipo de convenciones
sociales rara vez se hacen explícitas; en cambio, evolucionan a través de la comunicació n
indirecta. Las personas autistas pueden necesitar ayuda para aprender estas expectativas
de la comunidad.
Aú n má s bá sico, tanto los niñ os como los adultos deben darse cuenta de que existen este
tipo de costumbres comunitarias, comenzando con su propio vecindario, el círculo de
familiares y amigos, y el patio de la escuela. Este concepto se puede enseñ ar como un “si . . .
entonces” concepto a través de historias sociales u otros métodos. Es importante que los
niñ os entiendan esto tan pronto como sean cognitivamente capaces. También deben
comprender que estas costumbres son específicas de diferentes entornos; es poco probable
que lo que se considera apropiado en el patio de recreo sea aprobado en el saló n de clases.
Cualquier educador o médico puede encontrar oportunidades para enseñ ar estos
conceptos. Por ejemplo, un maestro de lectura puede seleccionar un libro sobre el tema o
hacerle preguntas a un niñ o sobre las comunidades a las que pertenece. El concepto de que
en realidad pertenecen a una comunidad será extrañ o para muchos niñ os.
Otro conjunto importante de habilidades necesarias para navegar con éxito en cualquier
comunidad es aprender a tratar con las autoridades. Los niñ os necesitan entender el
propó sito de los oficiales de policía, el departamento de bomberos, las ambulancias y el
personal de emergencia. Esto va má s allá de aprender a llamar al 911. Implica có mo
responder cuando estas personas le hablan o le hacen preguntas. Esto se enseñ a mejor a
través de historias sociales y juegos de rol. Si tienen capacidad cognitiva, los niñ os
necesitan saber có mo decir su nombre completo, edad o cumpleañ os, el nombre de los
padres y la direcció n. Deben tener alguna forma de iden tificació n sobre ellos. Para
personas jó venes o con dificultades verbales, esto puede ser un brazalete de identificació n
formal o una identificació n cosida en la ropa. Los adolescentes y los adultos necesitan un
lugar donde de manera rutinaria y consistente pongan su licencia de conducir o tarjeta de
identificació n. Los conductores también deben saber que el seguro y las tarjetas de registro
deben estar en su automó vil en todo momento.
Pocas escuelas enseñ an este tipo de temas de la vida diaria, y es posible que a los padres no
se les ocurra hacerlo explícito. Si má s de un profesional está ayudando a un niñ o, juntos
pueden decidir có mo incorporar la enseñ anza de estas habilidades para la vida en su
trabajo. En el mejor de los casos, cada profesional puede abordar á reas específicas, y los
demá s pueden estar seguros de reforzar esas lecciones. En situaciones en las que el niñ o no
tiene equipo, un profesional puede hablar con los padres para ver quién podría estar
disponible para ayudar. A menudo, un abuelo, un miembro de la iglesia, un vecino jubilado
o incluso un compañ ero puede ser tremendamente ú til.
Preparación práctica para una vocación o actividades productivas
Reservamos una secció n separada para discutir la preparació n vocacional porque el trabajo
(remunerado o no) puede ser una fuente importante de satisfacció n para muchas personas
autistas y porque generalmente no preparamos a los niñ os autistas para esta arena crítica.
Demasiados jó venes capaces de otra manera dejan la escuela secundaria sin haber
adquirido los há bitos necesarios para un empleo exitoso o las habilidades necesarias para
ser parte de la fuerza laboral actual.
Algunos niñ os con autismo seguirá n siendo incapaces de comunicarse o cuidarse a sí
mismos y es probable que nunca ingresen a la fuerza laboral. Incluso estos niñ os, sin
embargo, pueden convertirse en adultos que pueden encontrar satisfacció n en actividades
creativas y productivas. Algunas de estas personas tienen habilidades especializadas, como
cantar con un tono perfecto o tocar un instrumento maravillosamente incluso sin
entrenamiento. Otros pueden replicar artísticamente, a menudo con exquisito detalle, lo
que ven. Incluso sin las habilidades de los sabios, las personas con problemas cognitivos y
del lenguaje tienen intereses que pueden canalizarse en actividades que agregan valor y
significado a sus vidas diarias.
Histó ricamente, el autismo se ha equiparado incorrectamente con la discapacidad
intelectual. Esto se debe en parte a que las personas con discapacidades má s graves son
má s obvias y causan una impresió n en los demá s. Como recientemente hemos llegado a
considerar el autismo como un espectro, también hemos llegado a apreciar mejor la gran
cantidad de individuos autistas de inteligencia promedio o superior al promedio. Los
estudios realizados en la ú ltima década má s o menos han encontrado una gama má s amplia
de funcionamiento intelectual de lo que se reconocía anteriormente. Sin embargo, nuestra
capacidad para preparar a todas las personas autistas para una vida productiva después de
la infancia aú n no se ha puesto al día con este cambio de perspectiva reciente.
Animar a todas las personas autistas a encontrar formas de expresarse y compartir su
mundo interior con los demá s no depende del lenguaje o la inteligencia como se mide
normalmente. Las habilidades e intereses de los niñ os autistas a menudo se manifiestan en
la primera infancia. Estos rasgos deben fomentarse, moldearse e incluirse en la medida de
lo posible en los planes educativos y de otro tipo de tratamiento.
Dos ejemplos de cómo las aptitudes prevocacionales pueden aparecer temprano
Muchos niñ os comienzan a mostrar signos de intereses y habilidades que pueden conducir
a actividades de por vida incluso antes de comenzar la escuela. Alguno los niñ os pequeñ os
está n obsesionados con desarmar y volver a armar las cosas con éxito. Mientras estén a
salvo, déjelos experimentar y desmantelar juguetes y otros artículos del hogar. Otros
muestran aptitudes muy tempranas para el dibujo o la pintura o les encanta poner sus
manos en la plastilina. Anímelos: está n aprendiendo habilidades motoras y de planificació n
ejecutiva y ganando confianza y un sentido de dominio. Algunos niñ os pequeñ os que
apenas pueden caminar se paran frente a un caballete, agarran un pincel y se divierten
mucho. Presentamos el perfil de una de esas niñ as en The Loving Push (Grandin & Moore,
2015). La mostramos sonriendo de oreja a oreja mientras estaba sentada frente a su
caballete, con el chupete en la boca y ¡todavía usando calzones! Su madre la mantuvo
abastecida de pintura y papel y encontró formas para que ella comenzara a vender dibujos
animados simples, incluso cuando era niñ a. Esta joven terminó asistiendo a la universidad
para estudiar diseñ o grá fico y ahora exhibe y vende regularmente su trabajo.
Algunos intereses de la primera infancia quedan inactivos, pero logran reaparecer cuando
un adolescente o adulto joven está buscando su lugar en el mundo. También compartimos
la historia de Patrick en The Loving Push. Cuando era un niñ o pequeñ o, la tía de Patrick
notó que le daba voz a todos sus juguetes (no solo a los animales). Ella tomó una foto de él
sosteniendo un juguete en cada pequeñ a mano regordeta, los dos objetos aparentemente
teniendo una conversació n, mientras Patrick los miraba fijamente.
Después de la escuela secundaria, Patrick tuvo problemas y abandonó la universidad
comunitaria después del primer semestre (Grandin & Moore, 2015). Se tambaleó , y durante
un período de tiempo se metió demasiado en los videojuegos. Su tía estaba decidida a
ayudarlo a encontrar una carrera. Ella recordó lo bien que expresó sus juguetes, y luego, un
día, mientras viajaba en el automó vil con ella, Patrick comenzó a interpretar con un tono
perfecto "María" de West Side Story . Ella rá pidamente lo inscribió en lecciones de canto. Su
profesor, que también hacía locuciones, reconoció su talento no solo para el canto, sino
también para la mímica.
Hoy, Patrick, que vive con sus padres, ha convertido una habitació n de la casa en un estudio
de locució n insonorizado profesionalmente con una variedad de micró fonos. Conoció y
recibió consejos de un conocido artista de doblaje de Hollywood y consiguió algunos
trabajos remunerados haciendo doblajes para comerciales y videojuegos.
Tenga en cuenta el futuro vocacional de un niño con todas las intervenciones
Los educadores y los médicos siempre deben buscar formas de integrar las habilidades
prevocacionales en las lecciones y los tratamientos. Las habilidades prevocacionales
incluyen todos los há bitos necesarios para realizar con éxito cualquier tipo de trabajo.
Incluso si un niñ o nunca consigue un empleo, estas habilidades lo ayudará n a llevarse bien
con los demá s y ganar un sentido de autoestima.
Enseñ ar a un niñ o há bitos positivos a veces se considera menos importante que trabajar en
los desafíos, pero son igual de necesarios. Por ejemplo, los empleadores que contratan
trabajadores con autismo pueden estar dispuestos a adaptarse a muchas características
autistas. Especialmente si el empleado no tiene una funció n pú blica, es posible que a los
empleadores no les importe el comportamiento repetitivo, por ejemplo. Es posible que no
les importe que un empleado no tenga interés en socializar con los demá s. Todos los
lugares de trabajo, sin embargo, quieren empleados que sean honestos, diligentes,
confiables, limpios y educados. Estos valiosos rasgos y há bitos pueden compensar los
rasgos que pueden causar preocupació n en el empleador.
Aquí hay un ejemplo de có mo un maestro puede impartir estos valores y comportamientos
en un entorno de escuela primaria. Ademá s de obtener estrellas u otras recompensas por
cualidades académicas como buen escritura a mano (que ya no es vital para el éxito), un
maestro puede dar elogios y premios concretos por guardar los materiales o suministros
tan pronto como se le solicite o por no hablar con la boca abierta mientras almuerza.
Un consejero de salud mental puede representar fá cilmente la forma adecuada de no estar
de acuerdo con alguien o có mo pedir ayuda de manera efectiva. Los comportamientos
inapropiados menores a menudo son evidentes en el lugar de trabajo: los ejemplos
incluyen estornudar sobre los demá s, hurgarse la nariz o eructar o expulsar gases frente a
los demá s. Algunos niñ os necesitan que se les enseñ e explícitamente a no tocar las partes
privadas del cuerpo en pú blico.
Pocos terapeutas se enfocan en este tipo de comportamientos. Pero piénselo, lo que
probablemente cause má s problemas a un empleado con autismo: ¿hurgarse la nariz frente
a su jefe o no poder entender la broma de su jefe? Algunos consejeros pasan demasiado
tiempo tratando de enseñ ar o afinar habilidades neurotípicas que pueden no ser necesarias
en muchos trabajos.
Las escuelas ya no preparan a los niños para trabajar en los oficios
Hemos hecho un gran flaco favor a muchos niñ os autistas cuando eliminamos las
instrucciones en los oficios de nuestras escuelas. Muchas niñ as y niñ os solían aprender
habilidades que podrían usar para conseguir un trabajo después de la escuela secundaria.
Es posible que hayan sido divididos innecesariamente por género, pero al menos los niñ os
aprendieron a hacer cosas, ya sea para el hogar o para el trabajo.
Muchos niñ os no irá n a la universidad, pero eso no tiene por qué limitar su capacidad para
tener una vida laboral satisfactoria y productiva. Si bien escuchamos mucho sobre la
subcontratació n de trabajos, todavía hay trabajadores calificados las posiciones
comerciales quedan sin cubrir. Numerosos trabajos comerciales actualmente necesitan
trabajadores que tengan capacitació n de nicho especializado, y se espera que estas
posiciones vean una demanda creciente. Los ejemplos incluyen aisladores mecá nicos,
albañ iles de cemento y hormigó n, trabajadores de extracció n como perforadores de
petró leo y minerales, electricistas, higienistas dentales, asistentes legales y mecá nicos de
ascensores (Rusk, 2020). Si nuestros jó venes se gradú an de la escuela secundaria sin má s
habilidades que jugar videojuegos, será difícil para ellos encontrar trabajos decentes.
Nuestros niñ os autistas generalmente no se entrevistan bien y, sin habilidades específicas y
demandadas, está n en desventaja. Si no podemos recuperar los oficios en las escuelas,
entonces necesitamos que los padres u otros adultos introduzcan a estos niñ os en
actividades que puedan traducirse en trabajos.
Haga que los niñ os que son pensadores visuales construyan cosas. Ayú delos a desarmar
cosas y descubrir có mo volver a armarlas. Permítales pasar un día observando a su
mecá nico, soldador o electricista local. Todos estos son trabajos que algunos en el espectro
pueden hacer bien. Nadie puede saber qué captará el interés de un niñ o hasta que ese niñ o
esté expuesto a una variedad de experiencias.
“ Conozco a muchas personas mayores y exitosas en el espectro. Algunos son dueños
de un negocio. Comenzaron con trabajitos en su pueblo y aprendieron un oficio. Fue
entonces cuando las escuelas todavía enseñaban soldadura y taller. Sacar esas clases
del mundo real ha lastimado a nuestros hijos”.
TEMPLO
Los niñ os a los que les encanta memorizar hechos sobre su tema favorito pueden ser
guiados a carreras donde esos hechos importan. Los maestros de secundaria pueden
incorporar estos intereses en muchas tareas de clase. Si, por ejemplo, un adolescente está
enamorado de las estadísticas deportivas, déjelo hacer su informe de Historia Americana
sobre có mo el la demografía y los registros en los deportes cambiaron en el siglo XX. Un
adolescente al que le encanta cocinar puede hacer un informe de biología sobre las plantas
que se usan como hierbas. El primer joven puede terminar siendo reportero deportivo; el
segundo podría acabar trabajando en un restaurante.
Los terapeutas ocupacionales o físicos pueden usar escenarios de la vida real para ayudar a
los niñ os con la movilidad y la coordinació n. Es fá cil crear un aula simulada con una silla y
un escritorio. El niñ o puede aprender a cruzar su mediana, por ejemplo, diseñ ando una
intervenció n en la que tenga que disponer elementos en su escritorio de forma que
requiera esta maniobra. Pueden practicar varias habilidades motrices practicando deslizar
su silla debajo del escritorio de manera recta y silenciosa. En lugar de usar bloques simples
u otro equipo para ejercicios de apilamiento, un OT puede usar libros o artículos de cocina
irrompibles con la misma facilidad. Adaptar las intervenciones al mundo real del niñ o
proporciona un valor añ adido.
La importancia de la experiencia laboral temprana
Muchos niñ os autistas se gradú an de la escuela secundaria sin haber tenido experiencia
laboral remunerada o no remunerada. Esto los pone en una gran desventaja. Un posible
empleador quiere ver que un adolescente haya realizado al menos algú n servicio voluntario
o comunitario. Si no fue pagado, es posible que incluso lo valoren má s, porque dice algo
sobre los valores de un niñ o.
Un estudio siguió a adolescentes con discapacidades durante 2 añ os después de graduarse
de la escuela secundaria. Descubrieron que si el niñ o había tenido un trabajo remunerado
basado en la comunidad mientras estaba en la escuela secundaria, era mucho má s probable
que tuviera éxito laboral después de la escuela. Otros factores asociados con mayores
probabilidades de empleo incluyeron tener un mayor nivel de habilidades de autocuidado,
tener mayor habilidades sociales, haber tenido má s responsabilidades en el hogar durante
la adolescencia y haber tenido padres con mayores expectativas (Carter & Lee, 2011).
Los maestros y profesionales está n en condiciones de educar a los padres sobre la
importancia de que sus hijos trabajen fuera de la familia. Cualquier profesional de la salud
mental o consejero que trabaje con un niñ o autista después de la escuela primaria debe
incluir la exposició n prevocacional en sus objetivos. Es má s productivo hablar de estos
objetivos en reuniones familiares que solo con el niñ o. Los padres a menudo necesitan
tanta seguridad como los niñ os de que el trabajo es una meta razonable. Muchos padres,
habiendo asumido comprensiblemente el papel de protectores de sus hijos, está n ansiosos
por empujarlos al mundo má s grande.
“ Cuando era adolescente, limpiaba establos de caballos, pintaba letreros, ayudaba a
una costurera local y construía proyectos de carpintería. I aprendió a hacer el trabajo
asignado por otras personas. Esa es la habilidad número uno más importante que
nuestros hijos tienen que aprender”.
TEMPLO
Las reuniones enfocadas en la capacitació n prevocacional brindan a las madres y los padres
un lugar para expresar sus preocupaciones e inquietudes sobre el futuro de sus hijos. Con
orientació n, pueden pasar de un pensamiento basado en el miedo a discusiones realistas
sobre lo que su hijo es capaz de hacer en el trabajo. Muchos padres se sienten abrumados
por el futuro de sus hijos porque se apresuran a pensar en un objetivo final, como un
trabajo remunerado, e imaginan que su hijo fracasa porque aú n no ha desarrollado las
habilidades que necesitará . Los padres pueden aprender a reenfocarse en pequeñ os pasos
que sus hijos pueden dominar con éxito a su edad actual y que son requisitos previos para
habilidades posteriores má s avanzadas.
Un ejemplo de cómo un proyecto puede enseñar múltiples habilidades
Aunque los niñ os con autismo pueden necesitar ayuda adicional, muchos de ellos pueden
participar en proyectos comunitarios o de la iglesia o en actividades escolares de
recaudació n de fondos. Los maestros y consejeros siempre deben incluir a los niñ os
autistas en estas actividades, ademá s de alentar a sus padres a que brinden apoyo y
orientació n adicionales. A su vez, los padres deben dar a conocer el proyecto a otros
profesionales que trabajen con su hijo, para que también lo incorporen a sus
intervenciones.
Por ejemplo, si el estudiante de quinto grado Daniel y su clase está n vendiendo barras de
chocolate para recaudar dinero para una excursió n, esto puede incorporarse de manera ú til
en sus estudios académicos generales y desarrollo de habilidades. Aquí hay una forma ideal
en que esto podría desarrollarse y el papel que podría desempeñ ar cada uno de los
miembros del equipo de Daniel. El equipo podría hacer una lista de habilidades que
podrían incrementarse mezclá ndolas con el proyecto de venta de dulces de Daniel. Aquí
hay una lista de objetivos y qué actividades podrían implementar los miembros del equipo
para apoyar esos objetivos.
OBJETIVO: Practicar la planificació n y secuenciació n.
ACTIVIDADES: El maestro de Daniel podría pedirle que enumere quiénes podrían ser sus
compradores para estimar cuá ntas barras de chocolate podría vender. También podría
hacer una lista de los pasos que tendrá que seguir para realizar estas ventas.
OBJETIVO: Practicar habilidades sociales.
ACTIVIDADES: Los padres o el terapeuta de Daniel podrían crear una historia social y luego
usar esa historia como base para el juego de roles sobre có mo acercarse a otros para
comprar una barra de chocolate.
OBJETIVO: Practicar habilidades motoras gruesas y finas.
ACTIVIDADES: El PT o el OT de Daniel podrían ayudarlo a aprender formas adecuadas de
mantener el equilibrio mientras levanta cajas de dulces. Pueden enseñ arle formas de sacar
barras muy juntas de su caja y có mo apilarlas para exhibirlas. Tal vez podrían hacer
algunos letreros de "Dulces a la venta" juntos.
OBJETIVO: Practicar la aritmética.
ACTIVIDADES: La maestra de Daniel puede ayudarlo a practicar el conteo y el cambio. Ella
puede ayudarlo a calcular cuá nto ganará con cada barra de chocolate y cuá nto ganará si
vende cierta cantidad de ellos. También puede enseñ arle a calcular cuá nto beneficio
obtendrá por hora de su trabajo.
OBJETIVO: Practicar una presentació n propia adecuada.
ACTIVIDADES: Los padres o cualquier profesional pueden ayudar a Daniel a elegir có mo
presentarse ante los clientes. Ellos pueden ayudarlo a seleccionar qué ropa usar. Puede
aprender rituales sociales como darse la mano.
OBJETIVO: Practicar las habilidades lingü ísticas.
ACTIVIDADES: Si Daniel tiene un terapeuta del habla y el lenguaje, pueden trabajar juntos en el
tono de voz y el volumen apropiados para usar mientras venden los dulces. barras. Si está n
haciendo ejercicios de lenguaje expresivo o pragmá tico, pueden usar un guió n de ventas
como contenido.
OBJETIVO: Aumentar la confianza en uno mismo.
ACTIVIDADES: Si Daniel tiene un consejero, pueden trabajar juntos para disminuir cualquier
ansiedad que tenga sobre este proyecto. Si no tiene un consejero, sus padres, abuelos o
cualquier adulto que lo quiera pueden ayudarlo a identificar y hablar sobre cualquier cosa
que le ponga nervioso. Pueden practicar la respiració n profunda, visualizar la interacció n
exitosa con un cliente y enmarcar las expectativas de manera realista.
OBJETIVO: Aumentar la conciencia de seguridad.
ACTIVIDADES: Casi cualquier miembro del equipo (incluidos los padres) puede usar este
proyecto para ayudar a Daniel a ser má s consciente de los problemas de seguridad. Por
ejemplo, si Daniel va a ir de puerta en puerta vendiendo las barras de chocolate, se le puede
enseñ ar có mo cruzar las calles de manera segura, qué significan las diferentes señ ales de
trá nsito y có mo no entrar con perros en los patios cercados. Suponiendo que un adulto
acompañ ará a Daniel, estas situaciones son excelentes oportunidades de aprendizaje en el
mundo real.
META: Aumentar la autodefensa.
ACTIVIDADES: Daniel puede practicar có mo pedir lo que quiere (vender una barra de
chocolate) y có mo manejar rechazo de manera adecuada. Puede estar vendiendo con un
grupo de niñ os (fuera de una tienda de comestibles, por ejemplo) y puede practicar có mo
manejar cualquier conflicto o intimidació n que pueda ocurrir, primero hablando y luego
pidiendo ayuda a un adulto si es necesario.
¿Observa có mo este proyecto incorporó todas las á reas de habilidades que discutimos al
principio de esta mentalidad? Casi cualquier tarea se puede utilizar para practicar
mú ltiples habilidades. Los educadores y otros profesionales pueden convertir cualquier
proyecto en una rica experiencia de aprendizaje. El desarrollo de habilidades se puede
repartir entre varios adultos que ayudan al niñ o. Con todos a bordo, es má s probable que el
niñ o se entusiasme con el proyecto, tenga má s oportunidades de practicar repetidamente
las habilidades y de generalizarlas y mantenerlas.
Resumen
Los niñ os con autismo necesitan preparació n para el mundo real. Los educadores,
profesionales y padres deben diseñ ar intervenciones e interacciones con aplicaciones
prá cticas. Los entornos académicos y de tratamiento má s efectivos reconocen que los niñ os
deben ser capaces de transferir y generalizar las lecciones que aprenden. Todos los niñ os
autistas, sin importar dó nde se encuentren en el espectro, necesitan herramientas que se
apliquen a las situaciones cotidianas que encontrará n en la vida.
Todos los que trabajan con niñ os autistas deben tener en cuenta el futuro del niñ o. Pensar
en el futuro es vital. Les hacemos un gran dañ o a los niñ os si posponemos la presentació n
de una variedad de tareas y actividades apropiadas para su edad. Necesitamos dar tanta
importancia a las habilidades para la vida como a la competencia académica.
MENTALIDAD
7
Concéntrese en las fortalezas, no en los déficits
La séptima mentalidad necesaria para ayudar a los niñ os autistas a alcanzar su má ximo
potencial es centrarse en sus puntos fuertes y no en sus deficiencias. Por definició n, el
diagnó stico de un trastorno del espectro destaca los desafíos y las formas en que aquellos
que cumplen con los criterios de diagnó stico son diferentes de la norma. Si bien
necesitamos criterios de diagnó stico, los profesionales efectivos recuerdan que su objetivo
principal es ayudarnos a identificar a quienes requieren recursos. El diseñ o de las
intervenciones puede surgir naturalmente de las necesidades relacionadas con estos
déficits, pero el diseñ o y la implementació n de esas intervenciones deben basarse en las
fortalezas del niñ o, no en los déficits.
Los educadores y médicos má s efectivos no piensan en términos de lo que ven mal . No se
enfocan en arreglar a un niñ o. En cambio, se apegan a la Mentalidad 1: ver al niñ o en su
totalidad y apreciar sus cualidades ú nicas. Esta es una base necesaria y natural para la
mentalidad que estamos elaborando en este capítulo. Construir e incorporar fortalezas en
todas las intervenciones refleja tanto la aceptació n de los intereses y dones de cada niñ o
como el respeto por la individualidad de la vida de cada persona.
Los profesionales basados en fortalezas también tienden a usar un lenguaje diferente al de
aquellos que está n basados en déficits. Es má s probable que los médicos y maestros que
piensan en los niñ os en términos de potencial renuncien a términos como síntomas o
deficiencias y, en su lugar, utilicen palabras como características , rasgos y diferencias .
También evitan etiquetar a los niñ os o sus comportamientos como normales o anormales.
Se dan cuenta de que estos son términos relativos basados en lo que estadísticamente es
má s comú n en una població n. Reconocen que un niñ o no se ajusta a la norma cultural o
bioló gica, pero lo perciben como atípico en lugar de anormal. Asimismo, cuando un niñ o se
ajusta a la norma, se refieren a ese niñ o como típico, no normal. Cuando se habla
específicamente del funcionamiento neuroló gico, pueden usar los términos neurotípico, de
desarrollo típico o no autista para referirse a un niñ o que se desarrolla y funciona en
sintonía con la mayoría de los niñ os .
Usar estos términos no es cuestió n de ser cortés o políticamente correcto. Su uso refleja la
perspectiva de que nuestros juicios sobre los comportamientos, las características y las
formas de procesar la informació n de un niñ o se basan en lo que estamos acostumbrados y
lo que ocurre con mayor frecuencia. El uso de estos términos también muestra respeto por
el valor de cada niñ o. La terminología utilizada frente a los niñ os y las familias marca la
diferencia.
Los padres, especialmente los de niñ os recién diagnosticados, a menudo tienen dificultades
para adaptarse a las nuevas etiquetas que ha recibido su hijo. Si bien su hijo no ha
cambiado debido a un diagnó stico, es exactamente el mismo niñ o que era el día antes de
recibir una etiqueta, puede ser fá cil comenzar a ver a su hijo de manera diferente. Pueden
comenzar a considerar consciente o inconscientemente a su hijo como defectuoso. Los
profesionales que utilizan un lenguaje basado en el déficit refuerzan esta perspectiva. Por
el contrario, aquellos que usan un lenguaje basado en la fortaleza brindan un modelo de
aceptació n, afirmació n y esperanza.
Por ejemplo, supongamos que tenemos a Lena, una niñ a de 9 añ os que tiene problemas de
habilidades sociales que le está n causando problemas tanto a ella como a los demá s. En la
escuela, no tiene conciencia de la distancia social adecuada, no sabe turnarse y da ó rdenes a
sus compañ eros. Un maestro no calificado se concentraría en estos problemas: tal vez
quitarle privilegios cuando ocurran, llamar a Lena frente a los otros niñ os o hablar de ella
usando etiquetas como mandona .
Con el tiempo, Lena puede o no disminuir sus comportamientos problemá ticos.
Desafortunadamente, el mejor de los casos, uno en el que de hecho los exhibe con menos
frecuencia, también será uno en el que Lena sufra consecuencias negativas. Si bien no fue la
intenció n de su maestra, Lena ahora ha sido señ alada. Esto probablemente ha puesto aú n
má s distancia entre ella y sus compañ eros de clase.
En segundo lugar, Lena ahora se ve a sí misma como alguien que se mete en problemas:
alguien que es mandona y mala. Probablemente tenía poca confianza para empezar. Las
reprimendas, la vergü enza pú blica y el etiquetado probablemente erosionaron aú n má s su
autoestima. Incluso si los déficits específicos señ alados por el maestro disminuyeron, es
probable que Lena canalice su frustració n e infelicidad hacia otras á reas. Tal vez mandará
menos a sus compañ eros, pero puede, por ejemplo, comenzar a negarse de manera pasiva-
agresiva a entregar su tarea a tiempo.
Cuando nos enfocamos principalmente en las deficiencias, descuidamos la necesidad
principal de un niñ o. Esa necesidad es desarrollar habilidades. Eliminar un problema sin
reemplazarlo con un comportamiento productivo recién aprendido no hace avanzar al
niñ o. Si no se enseñ a un comportamiento de reemplazo, ese niñ o se quedará con un vacío.
Ellos llenará n ese vacío con otro comportamiento de su elecció n. ¡No querrá dejar que un
niñ o elija un comportamiento de reemplazo! Ese es el trabajo de un adulto que puede basar
la elecció n en lo que será má s ú til para el crecimiento del niñ o.
Los niñ os, ya sea en el espectro o no, naturalmente quieren crecer. Siempre prefieren el
dominio a la impotencia. Quieren sentirse confiados, no ineptos. Si los educadores, los
profesionales y los padres creen esto, llegará n naturalmente a aprovechar estos deseos
positivos. Los niñ os quieren atenció n y quieren complacer. Cuando los niñ os buscan
atenció n negativa, es porque no poseen las habilidades para hacerlo mejor o porque han
internalizado una imagen propia que les dice que no son dignos de aprobació n o elogio.
Ademá s de enfocarse en los déficits asociados con el autismo, los mejores terapeutas y
maestros dedican el mismo tiempo a desarrollar el sentido de valía y dominio del niñ o. Lo
hacen buscando y aprovechando las fortalezas del niñ o. Estos pueden no ser evidentes,
pero siempre está n presentes.
Busque estas condiciones que pueden oscurecer las fortalezas
Falta de motivación
Un niñ o que no ve una recompensa por participar con usted o con una actividad puede ser
apá tico. Las fuentes de motivació n varían entre los niñ os. No puede asumir que los elogios,
las recompensas o las golosinas motivan a todos los niñ os. Los educadores y los
profesionales deben observar y también pedir a los padres su opinió n sobre los
motivadores específicos de un niñ o. Por lo general, saben qué atrae y mantiene la atenció n
de su hijo. Esta es otra instancia en la que los padres pueden ahorrar tiempo y esfuerzo
profesional si se involucran como miembros activos del equipo.
Falta de energía
Muchos niñ os en el espectro sufren trastornos del sueñ o y perturbaciones que los dejan
soñ olientos y desenfocados durante la día. Una dieta deficiente debido a restricciones o
rechazo de alimentos también puede causar fatiga y confusió n mental. Los maestros que
observan a los niñ os quedarse dormidos son sabios para averiguar si alguno de estos
problemas está agotando la energía del niñ o. Se recomienda remediar estos problemas
antes de proceder a las intervenciones.
Falta de Confort Físico
La alta prevalencia de afecciones médicas asociadas con el autismo hace que sea probable
que algunos niñ os sientan dolor o angustia mientras está n en el saló n de clases o en el
entorno de terapia, aunque no se lo comuniquen a nadie. Esté atento a las señ ales (como se
describe en Mentalidad 4) de que un niñ o está sufriendo y aborde eso antes de trabajar en
la identificació n de las fortalezas.
Falta de bienestar emocional
Los intereses y habilidades de un niñ o pueden verse eclipsados fá cilmente por la ansiedad,
la depresió n o cualquier otro trastorno de la salud mental. Es poco probable que descubra
las fortalezas de un niñ o cuando se encuentra en medio de una gran ansiedad. La depresió n
sofoca la capacidad de un niñ o para preocuparse por sus intereses habituales, y un niñ o
deprimido no puede funcionar a su capacidad bá sica. Ya sea académico, social o recreativo,
no verá el potencial de un niñ o si está deprimido. Los problemas emocionales deben
abordarse antes de buscar las fortalezas de un niñ o.
“ Mi ansiedad era tan alta que no podía concentrarme lo suficiente para mostrar mis
fortalezas.
Cuando comencé a tomar medicamentos, hizo una gran diferencia.
Si los niños sufren de depresión o ansiedad, hay que conseguirles ayuda”.
TEMPLO
Falta de confianza
Un niñ o que no confía en su maestro o terapeuta puede negarse a compartir informació n
sobre sus intereses. Pueden restar importancia a sus habilidades, mostrando solo una
pequeñ a parte de su conocimiento o habilidad. Si el niñ o no parece tener una relació n de
confianza con un profesional, los padres pueden tener pistas sobre el problema.
Consú ltelos y pídales que le den retroalimentació n directa y sin filtrar. Puede haber formas
en que se acerque o interactú e con su hijo que le impidan establecer una relació n y
confianza.
Falta de habilidad para comunicarse
Es posible que un niñ o con lenguaje limitado o sin lenguaje no pueda transmitir sus á reas
de fortaleza. Pueden tener mundos interiores ricos y ocultos llenos de conocimiento y
curiosidad. Los educadores y terapeutas deben encontrar medios de comunicació n que no
requieran o dependan principalmente del lenguaje para que el niñ o pueda demostrar sus
fortalezas. Los niñ os con autismo a veces pueden comunicar mejor sus necesidades o ideas
mediante diagramas, dibujos, gestos o dramatizaciones, o utilizando tecnología asistida.
Todos los niñ os merecen la ayuda que sea necesaria para que puedan conectarse con los
demá s.
Falta de regulación sensorial
Un niñ o que se siente abrumado por demasiada estimulació n sensorial simplemente está
aguantando. No está n funcionando en ningú n lugar cerca de su potencial. No puede esperar
que sus puntos fuertes sean visibles cuando está n apagados para protegerse de los
estímulos entrantes adversos. Arregla su entorno para que pueda relajarse y centrarse.
Solo entonces puede evaluar las á reas de fortaleza.
Cómo sacar a relucir las fortalezas de un niño
Los educadores, padres y profesionales tienen que crear un entorno que fomente el
surgimiento de las fortalezas de un niñ o. No podemos esperar que un niñ o reconozca o nos
cuente sobre sus fortalezas. Tampoco podemos esperar que las fortalezas se desarrollen sin
ayuda. Los adultos que se preocupan por un niñ o deben crear intencional y proactivamente
situaciones que desarrollen y desarrollen á reas de fortaleza.
Hay dos formas principales de resaltar las fortalezas de un niñ o. Una es construir sobre
cualquier á rea observable de mayor habilidad o interés. La otra es exponer a un niñ o a
nuevas actividades y experiencias para que puedan aparecer las fortalezas que antes no se
habían probado o que no se habían observado. Por ejemplo, los diseñ os revolucionarios de
Temple para el procesamiento de ganado probablemente no habrían sucedido si ella no
hubiera estado expuesta a animales de granja.
Los intereses de cualquier niñ o surgen de la exposició n y ese interés se convierte en acció n
solo si tiene las herramientas necesarias para nutrir el interés. El interés por sí solo no es
suficiente. Aquí hay un escenario típico: un niñ o con una habilidad artística inherente
nunca está expuesto al arte, por lo que nunca se despierta su interés. Se lleva a un niñ o
diferente a los museos o simplemente se le muestran libros con diferentes tipos de arte. Se
dan cuenta de que les da placer y mantiene su interés. Quizá s sus padres observen que los
calma. Sin embargo, incluso si descubren un interés, sin que se les proporcionen materiales
de arte, no pueden poner ese interés en acció n. Incluso dos niñ os igualmente expuestos al
arte probablemente terminará n de manera muy diferente si a uno se le da pintura y se le da
libertad para crear lo que quiera, mientras que el otro solo puede ver el arte de los demá s.
Las fortalezas inherentes necesitan ser nutridas. Es raro el niñ o, autista o no, que tiene el
impulso sostenido necesario para desarrollar una interés en una habilidad. Ya sea que un
niñ o tenga fortalezas matemá ticas, sociales, lingü ísticas o artísticas, estas fortalezas
probablemente permanecerá n latentes y no se convertirá n en habilidades a menos que un
adulto las reconozca y ayude al niñ o a canalizarlas.
Hay muchas maneras en que cualquier adulto puede aumentar las probabilidades de que
un niñ o perfeccione sus intereses y sus fortalezas inherentes para convertirlas en
habilidades ú tiles:
Introducir al niño en nuevos entornos. Piense en entornos en los que un niñ o nunca
ha estado. Si es un entorno acogedor para los niñ os, ¿có mo podría organizar una visita?
¿Podría ser parte de una lecció n académica? ¿Podría relacionarse con un tema que está
abordando en la terapia de un niñ o? ¿Estarían los padres dispuestos a llevarse al niñ o? Los
ejemplos podrían incluir llevar a un niñ o urbano a una exhibició n de arte gratuita por
primera vez, o para un niñ o de los suburbios o de la ciudad, llevarlo a una granja. Si el niñ o
nunca ha estado en una fá brica, hay muchos recorridos gratuitos en los que podría
participar.
Adapte las nuevas exposiciones al niño. La visita no tiene que ajustarse a ningú n
límite prescrito. Puedes irte en medio de un recorrido. Al principio, solo puede hacer una
visita en automó vil. Una vez que sea creativo acerca de có mo exponer a los niñ os a cosas
nuevas, puede encontrar una multitud de lugares gratuitos. El niñ o no necesita tener
ningú n entusiasmo por esta visita, dado que nunca antes ha estado expuesto a la actividad
o el lugar, esperar interés es demasiado. Solo tó malos.
Pida a otros adultos que le muestren al niño cosas nuevas. Tanto los padres como los
profesionales pueden hacer esto. Los padres pueden exponer a Johnnie al tío Bob, que toca
el piano. Bob puede jugar uno de las canciones favoritas de Johnnie o muéstrele có mo tocar
algunas teclas. Pueden jugar un juego de adivinar qué nota es má s alta de dos notas. Incluso
si el niñ o protestó al principio, si sus ojos se iluminan con el sonido de la mú sica, todo vale
la pena. No se puede predecir có mo reaccionará un niñ o
Otro niñ o podría sorprenderte y estar interesado si lo llevas a la casa de un vecino mientras
ese vecino está horneando galletas. Tal vez puedan ayudar a remover la masa o tener el
trabajo de identificar y pasar los ingredientes. Un PT o OT puede usar recetas y cocinar
(con plastilina o incluso barro) como un ejercicio de motricidad fina y gruesa, regulació n
sensorial y turnos. Cualquier actividad se puede personalizar para un niñ o para que las
habilidades se trabajen al mismo tiempo que se introducen nuevas experiencias. Esto tiene
mucho má s valor que usar objetos que no se relacionan con actividades má s amplias de la
vida.
“ Tenemos que sacar a los niños de sus dormitorios y llevarlos al mundo.
No tiene que costar nada: muchas empresas, fábricas y lugares de trabajo le
mostrarán los alrededores. Sólo tienes que preguntar."
TEMPLO
Hable sobre personas, lugares y cosas de las que un niño nunca ha oído hablar.
Rutinariamente hable frente a un niñ o sobre temas que son nuevos para él. Tal vez el niñ o
no muestre absolutamente ningú n interés, eso está bien. Una vez má s, la idea general es
que nadie sabe lo que un niñ o encontrará interesante, y un niñ o no puede sentirse
intrigado por algo si no sabe que existe. Mencionar nuevas ideas y hechos frente a un niñ o
se aplica igualmente a la escuela, allí entornos recreativos, entornos recreativos y en el
hogar. No tenga expectativas, pero si un niñ o muestra una respuesta o hace una pregunta,
déle toda la informació n que parezca querer. Demasiado poco, y un interés incipiente
puede desvanecerse. Demasiado, y puede aburrirlos o abrumarlos. Revisa el tema má s
tarde.
Por ejemplo, un maestro de lectura que está usando un libro sobre trenes podría agregar su
propia experiencia al viajar en un tren. Podría traer una foto o dos y un mapa de dó nde fue
su viaje. Debe adaptar la informació n que comparte al niñ o específico. Para un niñ o, al que
le encanta hacer sonidos, podría escuchar clips de audio de una bú squeda en Internet de
diferentes silbatos de tren y aprender por qué se usan. Para un niñ o que ama los diseñ os,
podría descargar imá genes de varios logotipos de trenes y aprender de dó nde son los
trenes. Para un niñ o al que le encantan las películas infantiles animadas, podría averiguar
qué películas infantiles contienen trenes y obtener má s informació n sobre uno de los
trenes. En cada caso, toma el interés existente del niñ o y lo desarrolla introduciendo una
idea má s.
Lleve los intereses de un niño a un nuevo territorio. Si ya puede identificar el interés
de un niñ o, tome ese tema y amplíelo. Ú selo para exponer al niñ o a á reas relacionadas que
también pueden terminar como intereses. Ú selo también para presentarle al niñ o
informació n no relacionada al vincular el interés con esos nuevos datos.
Por ejemplo, digamos que Owen está interesado en las aves. Quizá s en este momento solo
esté interesado en detectarlos. Ayú dalo a aprender a rec Reconocer diferencias visibles
entre pá jaros o en sus llamadas y cantos. O muéstrele videos de Internet de aves exó ticas
que no se encuentran donde vive. Puede o no tener un observador de aves en ciernes o un
especialista en aviario, pero usar aves como punto de partida le permite desarrollar otras
fortalezas. En este ejemplo, el terapeuta del habla y el lenguaje de Owen podría usar cantos
de pá jaros como herramientas para mejorar su percepció n auditiva, o su OT podría usar
patrones de pá jaros llamá ndose entre sí para enseñ arles a tomar turnos sociales.
Use intereses y fortalezas para minimizar los comportamientos problemáticos
Use los intereses de un niño para reemplazar el comportamiento indeseable
En lugar de trabajar simplemente para eliminar un comportamiento problemá tico, un
profesional capacitado o un padre pretende reemplazarlo por uno deseable. Buscan
comprender no solo qué desencadena el problema, sino también qué conducta sustituta
calmaría al niñ o. Incorporar el interés ya existente de un niñ o en las intervenciones es un
enfoque basado en fortalezas que ha mostrado efectos positivos en mú ltiples á reas de la
vida de un niñ o (Harrop et al., 2018).
Por ejemplo, Josh, de 5 añ os, ha comenzado a morderse a sí mismo. Su terapeuta
ocupacional (o sus padres, si no tiene un terapeuta disponible) necesita realizar un
seguimiento de cuá ndo ocurre la mordedura. Luego, pueden rastrear otros tres
componentes: lo que sucedió justo antes de que Josh se mordiera, qué reacció n exhibieron
Josh u otros ante la mordedura y el comportamiento posterior de Josh.
Digamos que descubren que hay dos instancias en las que Josh se muerde rutinariamente.
Uno es dentro de los 30 minutos antes de la hora de la cena. Esto sucede sin importar qué
má s esté sucediendo antes de la comida. Otra es cuando el perro del vecino empieza a
ladrar.
Estos son desencadenantes muy diferentes: uno parece probablemente debido al hambre o
a problemas de alimentació n, el otro parece ser un problema sensorial. Aú n así, conceptos
similares guían có mo evitar que Josh muerda. Buscamos eliminar lo que le está causando
angustia si es posible o ayudarlo a sobrellevar mejor si no se puede eliminar. Una de las
formas en que podemos ayudar a un niñ o a sobrellevar mejor la situació n es dirigirlo a
actividades que le interesen.
Por ejemplo, Josh se mordió antes de la cena. No tenía problemas de alimentación ni
problemas médicos gastrointestinales (estos deben eliminarse primero, como se describe en
Mentalidad 4). Tampoco estaba especialmente hambriento. Resultó que le estaba costando
mucho esperar. Podía saber cuándo se estaba preparando la cena y le resultaba difícil tolerar
la fase de preparación. ¡Quería lo que quería ahora!
El papá de Josh decidió construir un ritual para Josh durante este período de media hora.
Sabía que a Josh le encantaba copiar formas simples y que podía concentrarse en esto
durante más de 30 minutos. Así que cada noche, el papá de Josh encontraba un objeto
simple para que su hijo lo copiara o él mismo dibujaba una forma simple y dejaba que Josh la
replicara. Una noche, por ejemplo, puso un libro frente a Josh y su hijo dibujó un rectángulo.
Otra tarde puso una tapa y Josh dibujó eso. Estas actividades no solo distrajeron a Josh de su
frustración por la espera, sino que también le dieron práctica adicional con habilidades
motoras finas, además de una agradable sorpresa de su padre. También fomentó un interés
continuo en el dibujo, algo que Josh había hecho de forma natural.
Josh también se mordió cuando el perro del vecino ladró fuerte. No le gustaban los sonidos
de sorpresa, por lo que primero había que abordar su mayor sensibilidad y ansiedad. Su
madre disminuyó gradualmente su miedo al presentarle sistemáticamente a los perros y los
ladridos. Ella comenzó con fotos y videos y luego lo dejó conocer y acariciar al perro
amigable del vecino. Inventó lo que llamó un juego de ladridos en el que los dos fingían ser
perros y hablaban entre ellos. Esto hizo reír a Josh y le dio una sensación de control, que es
fundamental cuando se quiere reducir el miedo de un niño. Sin embargo, nada detuvo a Rex,
el perro del vecino, de ladrar ocasionalmente, por lo que Josh tuvo que aprender a lidiar con
eso. Su mamá decidió emparejar los ladridos con una actividad que a Josh le gustaba. Cada
vez que los ladridos de Rex eran especialmente fuertes o prolongados, sacaba un papel y
dejaba que Josh usara marcadores especiales para dibujar cómo sonaba el ladrido ese día.
Nuevamente, esto muestra el uso de un interés y una fortaleza (Josh probablemente estaba
un año por delante de sus compañeros en habilidad artística) para ayudar a minimizar un
problema.
Uso de intereses y fortalezas durante la adolescencia
Los añ os de la adolescencia está n plagados de ansiedad y depresió n para muchos en el
espectro. Los cambios hormonales y corporales a menudo producen cambios de humor
angustiosos. Ademá s, los compañ eros que no pertenecen al espectro está n desarrollando
nuevos intereses que resultan poco atractivos para muchos adolescentes autistas. Estos
intereses tienden a centrarse en lo que es popular: ropa, marcas, mú sica, celebridades y
contenido de medios de moda. La mayoría de los adolescentes con A los autistas les
gustaría ser aceptados por sus compañ eros, pero simplemente no les importan las ú ltimas
modas, y no son aptos para captar pistas sutiles sobre lo que está "adentro" o "fuera". Pocos
está n dispuestos a ajustar su ropa o sus intereses simplemente para encajar. Pueden mirar
a los adolescentes con un desarrollo típico con una mezcla de confusió n y desdén.
El dolor de ser un paria es real y puede provocar serios problemas de salud mental. Es vital
que los padres, educadores y otros profesionales presten mucha atenció n a los
adolescentes con autismo. Si muestran signos de regresió n o mayor ansiedad, apatía o
depresió n, usar sus intereses y fortalezas puede ayudarlos a sentirse mejor.
Por ejemplo, Jenny es una joven de 15 años que se ha ido retirando cada vez más a su
habitación. Pasa horas en línea jugando Sudoku y otros juegos que involucran números. Las
matemáticas le resultan fáciles a Jenny y no tiene que pensar ni sentir cuando está jugando.
Ella ha comenzado a atrasarse en su trabajo escolar.
Jenny solía tener una amiga especial, su vecina de al lado llamada Brittany. Las niñas veían
películas juntas (a Jenny le encantaba la ciencia ficción y Star Trek) y disfrutaban jugando
juegos de mesa. Hace aproximadamente un año, Brittany comenzó a salir con sus otros
amigos con más frecuencia y pasaba menos tiempo con Jenny. Cuando la visitó, quería ver
un tipo diferente de película: tenía que tener "chicos lindos" o protagonizar celebridades
populares. Brittany quería mostrarle a Jenny videos de cómo maquillarse y rizarse el cabello.
Jenny pensó que estos videos eran estúpidos.
Los padres de Jenny se dieron cuenta de que su hija extrañaba a Brittany y estaba
empezando a deprimirse. Notaron que ya no parecía entusiasmada con la escuela. De hecho,
parecía infeliz la mayoría de los días.
Jenny tuvo suerte. Tuvo un maestro sabio que reconoció los cambios en su alumno. El Sr.
Rohnert llamó a los padres de Jenny e hicieron una lluvia de ideas sobre cómo ayudar. El
padre de Jenny mencionó que entendía perfectamente el "asco" de su hija con todo el
énfasis en los "reality shows y la vida real". Dijo que nunca encajaría en ninguno de los dos.
El Sr. Rohnert preguntó qué lo había ayudado a terminar la escuela secundaria (el padre de
Jenny era un exitoso ingeniero tecnológico en su condado). El padre de Jenny dijo que era
su grupo de ajedrez de la escuela secundaria y que pasaba tiempo con su propio padre los
fines de semana aprendiendo códigos informáticos.
El Sr. Rohnert supuso correctamente que Jenny y su padre tenían mucho en común. Le
preguntó a su padre si estaría dispuesto a enseñarle ajedrez a Jenny y si Jenny podría unirse
al nuevo club de ajedrez de la escuela. Le preguntó a la mamá de Jenny si podía ayudarla a
buscar grupos en línea de adolescentes que también disfrutaran de actividades relacionadas
con números o sitios web que ofrecieran actividades STEM.
La maestra de Jenny sabiamente se dio cuenta de que todos los adolescentes necesitan
estar rodeados de compañ eros similares. No importa tanto si está n en el espectro, pero es
vital que compartan intereses. Con estímulo, los adolescentes autistas gravitan hacia sus
fortalezas. Busque sus intereses y, por lo general, encontrará á reas en las que se destacan.
Encuentre otros adolescentes a los que puedan unirse para perseguir y expandir estos
intereses. Profesores está n en una excelente posició n para ayudar a reunir a adolescentes
similares en proyectos o en actividades extracurriculares.
Replantear los déficits: encontrar sus consecuencias positivas no deseadas
Una mentalidad basada en la fortaleza garantiza que podamos apreciar todas las facetas de
un niñ o. Los educadores y profesionales que siguen este enfoque rechazan las definiciones
rígidas de características "buenas" y "malas". En cambio, reconocen los matices, las
sutilezas y los aspectos neutrales o positivos de todos los comportamientos.
Anteriormente usamos un ejemplo de Lena, una niñ a de 9 añ os que lucha socialmente.
Describimos sus comportamientos problemá ticos: no saber turnarse, entrometerse en el
espacio personal de sus compañ eros y tender a dar ó rdenes a sus compañ eros de clase.
Estos comportamientos merecen atenció n porque es probable que interfieran en la calidad
de vida de Lena. También merecen ser examinados con otros objetivos en mente ademá s de
su eliminació n. Si su maestro, terapeuta o padre quiere comprender mejor a Lena, se
pueden plantear varias preguntas. ¿Por qué y cuá ndo Lena se involucra en estos
comportamientos? ¿Qué objetivos podría tener al actuar de esta manera? ¿Estos patrones
reflejan otras cualidades en Lena que pueden ser positivas y servirle bien si se redirigen?
“ La adolescencia fue muy dura para mí.
Lo que me salvó fue encontrar a otros que tenían intereses similares.
Tenemos que conseguir niños que piensen igual juntos”.
TEMPLO
Hay un ingrediente comú n en estos tres comportamientos, y dependiendo de la perspectiva
de cada uno, esa variable puede verse como totalmente "bueno", "neutral" o "malo". La
forma en que definimos una característica a menudo depende de las personas que realizan
la observació n (cuá les son sus valores y objetivos) y el contexto en el que aparecen los
comportamientos. Por ejemplo, si un maestro de clase sobrecargado con un grupo de
estudiantes ya ruidoso está viendo a Lena, el objetivo del maestro de reducir el conflicto en
el aula puede anular todas las demá s intenciones. Si un padre se siente avergonzado por los
informes escolares que mencionan estos comportamientos, es posible que esté demasiado
atrapado en su vergü enza o ansiedad por su hijo como para ver má s allá del informe. Si a
un terapeuta de aná lisis conductual aplicado (ABA) se le enseñ ó que su ú nico objetivo es
eliminar los comportamientos etiquetados como déficits de diagnó stico, es posible que solo
se centre en intervenciones destinadas a anular estos comportamientos.
Un maestro, padre o terapeuta que tiene un niñ o completo y una mentalidad basada en la
fortaleza notará que el ingrediente comú n en estos comportamientos podría considerarse,
en otro contexto, como asertividad, determinació n o determinació n. Es posible tener ambos
puntos de vista en mente. Todavía se puede ayudar a Lena a aprender las habilidades de
tomar turnos, comprender el concepto de espacio personal y equilibrar sus propios deseos
con los deseos de los demá s. Aquellos que la ayudan también pueden apreciar
genuinamente que esta joven tiene la capacidad de energizarse para satisfacer sus
necesidades. Pueden ver que a Lena le importa lo suficiente como para perseguir lo que
quiere. Pueden ver la ventaja potencial en un niñ o que quiere jugar o participar tanto que
no puede esperar su turno. Pueden apreciar el valor a largo plazo en su deseo de estar
cerca de otros niñ os. Incluso pueden imaginar momentos en los que el hecho de que Lena
dé ó rdenes a los demá s podría servirle para efectuar cambios o hacer que las cosas
sucedan.
Tener en cuenta estas ventajas potenciales de las acciones de Lena ayudará a quienes
trabajan con ella a hacer má s que simplemente extinguirlas. Apreciar los aspectos positivos
de los comportamientos de Lena incluso ayudarlos a ir má s allá del aprendizaje de
conductas de reemplazo. Los maestros y otras personas que interactú an con Lena verá n su
personalidad de manera má s positiva en general. Los niñ os se dan cuenta de có mo los
vemos. Lena notará su cambio de perspectiva.
Es incluso má s poderoso si los adultos en la vida de Lena le explican explícitamente que si
bien debe aprender a esperar su turno, no debe invadir el espacio personal de los demá s y
no debe dar ó rdenes a los demá s, no solo existen mejores alternativas, sino que los
impulsos detrá s de estos los comportamientos pueden ser algo bueno. Por supuesto, los
adultos no necesitan usar palabras como "impulsos", pero Lena puede aprender que sus
sentimientos de entusiasmo, impaciencia y deseo de obtener resultados son aceptables y,
en las circunstancias adecuadas, incluso ú tiles. ¡Muchos niñ os son capaces de decirle cuá les
son las cosas “buenas” de las cosas que los meten en problemas!
Esta es la esencia de ver al niñ o en su totalidad y apreciar má s que una etiqueta. Una
mentalidad de descubrir, legitimar y canalizar las fortalezas saca a relucir todo el potencial
del niñ o. También honra sus motivadores, anhelos y rasgos ú nicos. Capta la complejidad
innata de cada individuo.
Comunique claramente su punto de vista sobre el niño a los padres
Algunos padres son naturales para ver lo mejor en sus hijos. Para estos padres, a menudo
es frustrante y triste cuando los maestros u otras personas solo parecen percibir el mal
comportamiento de su hijo. Si usted es un educador o un médico atascado en ver a un niñ o
a través de un modelo de déficit, estos padres pueden ayudarlo a cambiar su perspectiva a
una má s ú til para el niñ o. Si está sumido en la frustració n, es hora de sentarse con los
padres del niñ o y pedirles directamente que le digan lo que les encanta de su hijo. Es
posible que tengan historias que remodelen su narrativa y lo liberen para ver con mayor
precisió n todas las facetas de su hijo.
Otros padres está n atrapados en el modelo deficitario. Esto a menudo surge del miedo de lo
que será de su hijo desafiado, y se vuelven hipervigilantes en un intento de detectar todo
mal comportamiento. En ú ltima instancia, esto tiende a erosionar la confianza del niñ o y,
paradó jicamente, puede aumentar el comportamiento no deseado.
Estos padres necesitan su guía. Puede ayudarlos a ver a su hijo con nuevos ojos para que
comiencen a prestar atenció n a las fortalezas má s que a las debilidades. Estos padres
ansiosos a menudo necesitan que se les asegure que centrarse en las fortalezas de un niñ o
no le impide abordar las dificultades o el comportamiento inaceptable. Si ven que está
ayudando a su hijo en ambos frentes, será n defensores má s fuertes de su hijo y miembros
del equipo má s involucrados.
Por ejemplo, a Abe, de 12 años, le habían diagnosticado autismo cuando estaba en primer
grado. Tuvo un terapeuta de análisis conductual aplicado (ABA) y luego un maestro de
educación especial para lectura. Sin embargo, continuó luchando en la escuela, a menudo en
su propio mundo interior, sin escuchar las preguntas e instrucciones de su maestro y
olvidando lo que escuchaba. Hablaba durante los períodos de tranquilidad y con frecuencia
se levantaba de su asiento. Una evaluación posterior dio como resultado que Abe recibiera
un segundo diagnóstico de trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).
Sus padres, ya desgastados emocional y económicamente, sintieron un aumento en su
ansiedad y impotencia Habían llegado a ver a Abe en sus palabras como algo "perezoso" y
"sin sentido común". Ahora que se aplicó un diagnóstico real, sintieron que su hijo tenía
estas características de por vida. Se preguntaban cómo encontraría un lugar en el mundo.
Desafortunadamente, aunque el evaluador de Abe había hecho un trabajo minucioso al
describir los criterios que cumplió su hijo para obtener este diagnóstico, el evaluador no les
había hablado sobre las características positivas que también tienden a acompañar a los
niños que tienen dificultades para mantener la atención. A los padres de Abe nunca se les
habría ocurrido pensar que había aspectos positivos en este nuevo desarrollo.
Un evaluador má s ú til habría explicado có mo el cerebro de Abe probablemente estaba
conectado y có mo ese cableado trajo tanto regalos como desafíos. El evaluador podría
haber explicado có mo los niñ os que tienen dificultades para mantener la atenció n en la
mayoría de las situaciones también tienden a tener una capacidad superior a la media para
concentrarse cuando el sujeto los agarra. Podría haberles dibujado un diagrama simple que
mostrara có mo el cerebro de su hijo necesitaba má s combustible en forma de estímulos
intensos antes de activarse. Podría haber descrito có mo una vez que se alcanzó ese nivel de
excitació n, Abe probablemente pudo prestar mucha atenció n a lo que le importaba. El
 evaluador podría haber obtenido ejemplos de los padres de Abe para que pudieran
interiorizar la informació n.
El evaluador también podría haber esbozado las fortalezas específicas que a menudo se
encuentran en las personas con TDAH. É l podría haberles dicho que a menudo son capaces
de encontrar soluciones novedosas a los problemas porque sus mentes divagan
creativamente, o porque su energía puede conducir al éxito y también puede entusiasmar y
motivar a otros, o porque su pensamiento rá pido puede llevarlos a probar cosas nuevas y
disfrutar la vida má s plenamente. que una persona menos espontá nea.
Hablarles a los padres de Abe sobre todos los aspectos del comportamiento de su hijo no
cambiaría la necesidad de Abe de obtener herramientas para canalizar su atenció n a fin de
encontrar un mayor éxito académico. Mirar las fortalezas no niega la realidad de los
desafíos. Lo que hace es respetar todas las partes de un niñ o y reconocer su auténtica
composició n. La diferencia es sutil pero crítica. Tanto los niñ os como sus padres se toman
muy en serio las palabras de un profesional. Siempre se les debe dar informació n completa
y completa que incluya tanto los desafíos como las posibilidades. Con un enfoque basado en
la fuerza, eso ocurre naturalmente.
Cómo los educadores y los médicos pueden enfocarse en las fortalezas, no en las
deficiencias
Ejemplo Uno: El Educador y André
André es un estudiante de tercer grado que domina las matemá ticas y le apasiona el
transbordador espacial. Lucha, sin embargo, con la sobrecarga sensorial y también es
perturbador con frecuencia si se le pone en un grupo para trabajar en un proyecto. Su letra
es ilegible y entrega la tarea arrugada y rota. Cuando su nivel de estrés llega a un punto
crítico, a menudo comienza a patear cosas y darse palmadas en las piernas, o se va del saló n
de clases.
Las tablas 7.1 a 7.6 muestran có mo los educadores pueden abordar a André dependiendo
de si se basan en una forma de ver a los estudiantes basada en las fortalezas o en las
deficiencias.
TABLA 7.1 André está muy concentrado en la ciencia y el transbordador espacial
Situación Perspectiva basada en Perspectiva basada en el
fortalezas de André déficit de André
La perspectiva André es un estudiante motivado que André es un estudiante obsesivo por
persigue una pasión. perder el tiempo.

La acción Incruste el interés especial de André en Redirigir a André a otros temas.

el trabajo en el aula. Reprende a André.

Ejemplos Durante un módulo de aprendizaje Durante el módulo de agua de la tierra,

sobre el agua de la Tierra, a André se le André es asignado a un grupo que hace
asigna la tarea de contarle al resto de la un mapa de los océanos. No se tiene en
clase cómo utiliza el agua el cuenta la falta de habilidad motora fina
transbordador espacial. de André.

Las palabras “¡Me encanta tu entusiasmo por la "Presta atención, estamos hablando de
información científica!” otra cosa ahora".
"Creo que puedo aprender más sobre el “¡Concéntrate, André!”
 transbordador espacial de ti". "¿No se te ocurre nada más?"
“¡Qué maravillosa parte de ti, André!”

Los efectos André se siente valorado, respetado y
aceptado. Su confianza está reforzada.
Su estado de ánimo se ilumina.
TABLA 7.2 André tiene una letra horrible
Situación Perspectiva basada en
fortalezas de André
La perspectiva Es probable que el cerebro de André no André no trabaja lo suficiente en su
esté preparado para un buen
desempeño de la motricidad fina.
André se siente descartado, sin
importancia y no aceptado por lo que
es y por lo que le importa. Se retira o se
vuelve agresivo. Su estado de ánimo se
deteriora.
Perspectiva basada en el
déficit de André
escritura. Es descuidado y necesita
reducir la velocidad.

La acción Remita a André a un fisioterapeuta para Aumentar el enfoque en la escritura de

ver si está indicado trabajar en su André con el objetivo de mejorarla.
escritura. Si no, haga adaptaciones.

Ejemplos Permita que André imprima, use papel Asigne práctica adicional de escritura a
rayado más grande o haga la tarea en la mano. Reduzca los puntos otorgados
computadora. en las tareas si la escritura es deficiente.

Las palabras "Sé que escribir a mano es difícil para "Sé que puedes hacerlo mejor."
ti". “Busquemos una manera de que te ¡Esto es tan desordenado!
concentres en aprender la información, "No es tan dificil."
sin preocuparte por tu escritura”.

Los efectos André se preocupa menos. Puede
concentrarse en sus tareas más
fácilmente. Su relación con su maestro
se fortalece.
TABLA 7.3 Los papeles de tarea de André a menudo están arrugados y rotos
Situación Perspectiva basada en
fortalezas de André
La perspectiva André necesita ayuda con la
organización. Los hechos son más
importantes para André que la
presentación.
André comienza a temer la tarea y se
“olvida” de entregarla.
André está enojado con su maestra.
Perspectiva basada en el
déficit de André
André es descuidado. André solo está
siendo un niño. André no lo intenta.

La acción Evaluar si los desafíos organizacionales El trabajo de Mark André si sus papeles
son generalizados. Considere si André son un desastre. Deje de esperar
está luchando con ADD/ADHD no papeles más prolijos, pero transmita a
diagnosticado. Desarrollar estrategias André que espera algo mejor.
para ayudar a André.

Ejemplos Remita a André al psicólogo de la Haga que André rehaga su trabajo si sus
 escuela para que lo evalúe. Pídeles a sus papeles están rotos o arrugados.
padres que le den una carpeta rígida y Pon los ojos en blanco cuando André
que verifiquen si todos sus papeles se entregue el trabajo sucio.
han metido en ella cada noche.
Asegúrese de que ponga todos los
papeles que se le dieron en el salón de
clases, no solo que los guarde en su
mochila. Considere si André podría
enviar su trabajo por computadora.

Las palabras “Quiero ayudarlo a encontrar una "Esto es inaceptable, André".

manera de mantener sus papeles lo más “¡Nosotros no entregamos papeles así!”
ordenados posible. Me encanta leer tu
tarea y no quiero perderme nada
porque el papel esté roto o arrugado”.

Los efectos André se da cuenta de que su maestro André una vez más se siente rechazado
quiere ayudarlo. y no lo suficientemente bueno.
André sabe que la pulcritud es
importante, pero que su aceptación no
se basa en el estado de sus papeles.
TABLA 7.4 André tiene dificultades cuando se le pone en situaciones grupales
Situación Perspectiva basada en Perspectiva basada en el
fortalezas de André déficit de André
La perspectiva André carece de las habilidades sociales André es antipático. André es
necesarias para trabajar en grupo o impopular.
simplemente prefiere trabajar solo.

La acción Encuentre maneras de equilibrar el Continúe asignando aleatoriamente a

trabajo individual y grupal. Si son André a los grupos.
necesarios proyectos grupales, haga Reprenderlo si no participa.
adaptaciones que aumenten las
probabilidades de éxito de André.

Ejemplos Empareje a André con otro estudiante André es puesto en un grupo de

con intereses y habilidades cognitivas compañeros cuyos intereses le son
similares. Considere si el entrenamiento ajenos. André se queda solo para
en habilidades sociales ayudaría a descubrir su papel en los grupos.
André. Cuando tenga que estar en un
grupo más grande, defina roles
explícitamente.

Las palabras “Parece que prefieres trabajar solo.
¿Cuáles son algunas de las razones por
las que te gusta más?”.
“Si tienes que trabajar con otro
estudiante, ¿qué estudiante
“Todos tienen que trabajar juntos. No
eres diferente.
“André, tienes que unirte”.
 preferirías?”
Los efectos André se siente comprendido en lugar
de raro.
TABLA 7.5 André a veces se vuelve disruptivo: tira cosas o llora
Situación Perspectiva basada en
fortalezas de André
La perspectiva André está abrumado. André necesita
ayuda para regularse.
La acción Evalúe el entorno de André en busca de Dale tiempo fuera a André como
pistas sobre lo que lo ha
desencadenado. Diseñar y darle
herramientas de autorregulación. Dale
tiempo para que se calme como un
apoyo, no como una reprimenda.
Ejemplos Dele a André una selección de
estrategias para calmarse a sí mismo,
como apretar una pelota antiestrés,
tomarse unos minutos de descanso en
el fondo de la sala o practicar la
respiración profunda.
Las palabras "Estoy aqui para ayudarte."
"¿Te vendría bien un descanso?"
“Está bien llorar”.
Los efectos André se siente apoyado y su nivel de
estrés inicial disminuye. Es más
probable que recurra a su maestro en
busca de ayuda.
TABLA 7.6 André es activado específicamente por estímulos
Situación Perspectiva basada en
fortalezas de André
La perspectiva André es neurológicamente muy
sensible a los estímulos entrantes y
probablemente luche a diario con la
sensibilidad sensorial.
La acción Evalúe el salón de clases para ver si hay Haga ajustes menores, si los hay, y
entradas sensoriales que estén
provocando a André. Intentar
mitigarlos y también darle herramientas
a André para manejar cualquiera que no
André se siente aún más diferente de
sus compañeros. A sus compañeros les
molesta que esté en su grupo.
Perspectiva basada en el
déficit de André
André está fuera de control. Los
comportamientos de André son
extraños.
reprimenda. Envía a André al director.
No dotar a André de estrategias.
Haz que André se siente junto al
escritorio del profesor.
Use a André como un ejemplo de
comportamientos inaceptables en el
salón de clases.
"¿Necesitas ayuda?"
“Tienes que aprender a controlarte”.
"Para de llorar."
Use a André como un ejemplo de
comportamientos inaceptables en el
salón de clases.
sensoriales
Perspectiva basada en el
déficit de André
La sensibilidad sensorial de André es
otro problema que lo diferencia de sus
compañeros y le dificulta adaptarse a
sus necesidades.
asuma que se trata de un déficit con el
que André tendrá que aprender a vivir.
 pueda ser mitigado. Realice ajustes en
función de sus sensibilidades
específicas.

Ejemplos Establezca momentos de tranquilidad Dígales a los compañeros de André que

cuando las luces estén apagadas y los tiene un “problema” con ser demasiado
estudiantes practiquen estrategias de sensible a las cosas en un intento de
relajación. Coloque el escritorio de mantener el salón de clases más
André en el área de mayor calma tranquilo.
sensorial del salón de clases siempre
que no lo separe. Advierta a André si
habrá información sensorial adicional
para que no lo tome por sorpresa (por
ejemplo, trabajadores de la
construcción, simulacros de incendio,
pintura nueva que huele mal).

Las palabras “Tal vez podamos encontrar algunas “No es tan ruidoso André, y tendrás
formas de hacer que la escuela sea más que acostumbrarte”.
cómoda”. “Trata de no concentrarte en eso”.
“Trataré de avisarte cada vez que haya "Seguro que eres sensible".
un ruido fuerte” (o un ataque sensorial
similar).
“Vaya, esta clase se pone muy agitada a
veces, ¿no es así, André?”

Los efectos André sabe que a su maestro le André puede pensar que es “demasiado
importa. Es más probable que le hable sensible” y sentir vergüenza. Es poco
sobre los desafíos sensoriales. Es probable que le informe a su maestro
menos probable que se sienta juzgado. cuando está bajo ataque sensorial.
Ejemplo dos: el médico y Mia
Ahora con 13 añ os, Mia fue diagnosticada con autismo cuando tenía 7 añ os. El psicó logo
que evaluó a Mia calificó su desempeñ o en el nivel 2 (que requiere apoyo sustancial). Mia
vive en casa con sus padres y asiste a la escuela de su vecindario, donde ha estado en clases
de educació n especial desde segundo grado. Sus intereses (presentes de alguna forma
desde la edad de jardín de infantes) incluyen copiar diseñ os de edificios y jugar juegos en
línea que implican construir cosas o desafiarla a dibujar diseñ os basados en las
dimensiones dadas.
Cuando se evaluó a Mia por primera vez, se evaluaron sus habilidades cognitivas a través
de la Escala de inteligencia para niñ os de Wechsler, revisada (WISC-V). Este es uno de los
instrumentos comunes utilizados para evaluar el coeficiente intelectual de los niñ os de su
edad. Obtuvo una puntuació n de coeficiente intelectual de 82, lo que la colocó en el rango
de "promedio bajo", pero solo unos pocos puntos por encima del rango "muy bajo". El
informe de su evaluador enfatizó la negativa de Mia a responder muchas preguntas, el uso
de un lenguaje mínimo cuando respondió , su falta de contacto visual y el aleteo de sus
manos. Las puntuaciones de Mia en las subpruebas específicas de WISC-V que miden las
habilidades verbales se ubicaron en rangos muy bajos o extremadamente bajos. Sus
puntajes en las subpruebas que miden la memoria espacial y la capacidad de manipular
diseñ os fueron promedio. Si bien se observaron estas diferencias, el evaluador no intentó
utilizar otros instrumentos que podrían haber evaluado aú n má s estas fortalezas relativas.
Tampoco hubo conversaciones informales ni juegos con Mia que se centraran en sus
intereses.
Mia parece no tener interés en socializar, generalmente rechaza a los que se le acercan y
rara vez inicia una conversació n. Hace sonidos extrañ os cuando dibuja o juega en línea. Si
se la interrumpe durante estos momentos, a menudo se dedica a agitar las manos.
Después de su evaluació n inicial, Mia fue colocada en clases de educació n especial para
todas las materias excepto arte, el ú nico período del día en el que se une a sus compañ eros
de clase integrados. Su desempeñ o académico es mediocre en el mejor de los casos. No
completa las tareas de lectura y no participa en los debates en clase. Su maestra notó que
cuando la clase estaba trabajando en un mó dulo de historia que incluía una presentació n de
diapositivas de edificios histó ricos estadounidenses famosos, Mia se animó cuando
apareció Monticello. Comenzó a copiar el dibujo de la presentació n de diapositivas y siguió
trabajando en él mucho después de que desapareciera de la pantalla. Su maestra le pidió
que por favor prestara atenció n, pero Mia lo ignoró . El maestro no esperaba que Mia
pudiera funcionar a un nivel superior.
La Tabla 7.7 muestra có mo tanto los evaluadores como los médicos tratantes podrían
abordar a Mia dependiendo de si provienen de una forma de ver a los estudiantes basada
en la fortaleza o en la basada en el déficit.
Investigación sobre los efectos de las evaluaciones basadas en la fuerza
Un grupo de investigadores diseñ ó una evaluació n basada en fortalezas para niñ os autistas
con poco o ningú n lenguaje hablado y un nivel funcional de 3 (que requiere un apoyo muy
importante). Descubrieron que los niñ os alcanzaban niveles cognitivos que excedían los
juicios de las evaluaciones convencionales. También encontraron que los resultados de los
niñ os no coincidían necesariamente con las ubicaciones escolares que normalmente se
recomendarían para un niñ o con esos resultados (Courchesne et al., 2015).
Cuando se evaluó a estos niñ os con el WISC-IV, solo el 20 % de ellos pudo completar
siquiera una subprueba. Muchos evaluadoresPosteriormente, habría etiquetado a estos
jó venes como imposibles de evaluar y cognitivamente severamente limitados. Cuando los
investigadores utilizaron las medidas alternativas del formulario de tablero Raven's
Colored Progressive Matrices (RCPM), la prueba de figuras incrustadas para niñ os (CEFT) y
una tarea de bú squeda visual, el 90% de estos mismos niñ os pudieron completar al menos
dos de las tres pruebas. Má s del 80% de ellos terminaron las tres medidas.
CUADRO 7.7 Cómo difieren los enfoques de evaluación basados en fortalezas versus basados en
déficits
Cómo difieren los enfoques Cómo difieren los enfoques
de evaluación basados en de evaluación basados en
fortalezas versus basados en fortalezas versus basados en
déficit déficit
Elección de evaluación Las pruebas se seleccionan en función Las pruebas siguen un protocolo
de su capacidad para medir con estándar. Si Mia puede completar
 precisión todas las áreas del incluso parcialmente una prueba, se
funcionamiento de Mia, incluidos sus administra.
puntos fuertes.

Preparación para la prueba Antes de la prueba, el evaluador El evaluador puede o no obtener otros
obtiene un historial de desarrollo datos antes de la prueba. El evaluador
detallado y también pregunta sobre los puede administrar pruebas primero y
intereses y fortalezas de Mia. luego obtener el historial de Mia.

Puntos de vista sobre las diferencias en El evaluador no confunde la capacidad
el procesamiento de la información de un niño para transmitir información
con la cantidad de información que
posee o puede procesar.
El evaluador reconoce que las
diferencias en el procesamiento de la
información (tanto en la obtención de
datos como en la expresión del
conocimiento) no equivalen a
diferencias en la inteligencia. El objetivo
es hacer lo que sea necesario para
permitir que un niño asimile, digiera y
responda a las tareas cognitivas dadas.

Otros factores considerados
El nivel de motivación de Mia, su
energía el día de la prueba y su estado
de ánimo.
Estos factores pueden notarse, pero no
se incluyen de manera intencional y
constante ni en la preparación de un
niño antes de la prueba ni en la
interpretación de los resultados.

Métodos de prueba El formato de las pruebas se El formato de prueba sigue el protocolo

personaliza para obtener el mejor estándar.
rendimiento de Mia. Se agregan a la
evaluación pruebas adicionales que se
usan con menos frecuencia para
resaltar las fortalezas. Conociendo el
interés de Mia en las actividades
visuales y su escasez de lenguaje, el
evaluador habría agregado pruebas que
no dependieran del lenguaje y que
midieran el pensamiento visual y la
memoria espacial. Los ejemplos podrían
haber incluido el formulario de tablero
de matrices progresivas coloreadas de
Raven, la prueba de figuras incrustadas
u otros instrumentos de búsqueda
visual.

Ejemplos Se puede usar tecnología como Las pruebas generalmente requieren

herramientas de asistencia de voz. Los que los niños con alguna habilidad
evaluadores pueden optar por emplear verbal respondan con su voz.
computadoras, especialmente A menos que el funcionamiento motor
computadoras portátiles con pantallas de un niño esté gravemente afectado,

Las palabras
El efecto en el rendimiento de Mia
Énfasis del informe de evaluación
Efectos aguas abajo de las evaluaciones Cualquiera que lea el informe se hace
táctiles. se espera que trate de manipular
Las tareas que involucran el objetos si eso es parte de una prueba.
funcionamiento motor pero que no Por lo general, no se agregan formatos
miden directamente ese campo se adicionales.
ajustan para que los resultados reflejen
la capacidad cognitiva, no los desafíos
motores.
“Vamos a probar muchas cosas “Hoy estamos haciendo una serie de
diferentes hoy. Algunos pueden ser pruebas. Es muy importante que
fáciles. Algunos serán difíciles. Tu respondas todas las preguntas y te
trabajo es hacer lo mejor que puedas, mantengas enfocado”.
incluso si es difícil. No se espera que
sepa todas las respuestas o que sea
capaz de hacerlo todo. ¡Ningún niño
puede hacerlo todo! Esto me mostrará
qué intereses tienes y cuáles son tus
puntos fuertes”.
Mia siente menos presión y es probable Mia se siente nerviosa acerca de cómo
que pueda concentrarse mejor como le irá y esto puede afectar su
resultado de una menor ansiedad. concentración.
Las diferencias entre las puntuaciones Se informan los puntajes de las
de las subpruebas se consideran subpruebas, pero no pueden elaborarse
fundamentales para comprender cómo más que para decir, por ejemplo, que
ayudar a un niño. Los puntajes los puntajes verbales y de desempeño
relativamente más altos se consideran mostraron una diferencia significativa.
pistas sobre las fortalezas que los Las puntuaciones de la memoria de
educadores y otros pueden aprovechar. trabajo se informan de forma rutinaria,
Las puntuaciones de la memoria de pero es posible que no se expliquen o
trabajo se consideran muy valiosas para desarrollen.
comprender cómo Mia puede procesar Se considera que el informe es
y retener información. Esto se explica principalmente una herramienta de
en detalle para los maestros de clase y diagnóstico, no una fuente de
los padres para que puedan entender información sobre cómo ayudar a
mejor cómo usar el informe para ayudar desarrollar las fortalezas de Mia.
a Mia.
En el informe se incluyen ejemplos de
cómo usar esta información en
educación, terapia y aprendizaje de
habilidades para la vida.
Cualquiera que lea el informe aprenderá
una idea de los desafíos y las fortalezas más sobre los desafíos de Mia que
de Mia. Sus fortalezas se destacan y sobre sus fortalezas y, posteriormente,
explican para que otros puedan saber puede enfocarse de manera
 cómo usarlas mejor. Con esta desproporcionada en sus "déficits".
información, Mia puede canalizarse Las decisiones de colocación pueden
hacia clases o actividades que utilicen estar guiadas por sus capacidades más
estos dones. bajas.

Impacto en Mia y su familia Los intereses, pasiones y Los desafíos, las áreas débiles y los
comportamientos pueden reformularse comportamientos "extraños" pueden
como las fortalezas que representan. Se notarse con más frecuencia. Las
puede poner más atención en fomentar fortalezas pueden pasar
su desarrollo. El futuro de Mia puede desapercibidas. El futuro de Mia puede
verse con más esperanza y un mayor verse con más ansiedad, impotencia y
sentido de posibilidades y opciones. desesperanza. Es posible que Mia y su
familia no esperen tanto de ella y que
no la expongan a muchas experiencias
que produzcan crecimiento.
Ademá s, estos niñ os lograron puntajes que se convirtieron en coeficientes intelectuales
significativamente má s altos de lo que podían demostrar en los instrumentos verbales
tradicionales. Má s de la mitad de ellos (56,7%) se desempeñ aron en niveles que indicaban
un coeficiente intelectual de 75 o superior. Otro 27% de ellos obtuvo puntajes que indican
coeficientes intelectuales superiores a 100, nú mero que marca el percentil 50 en el WISC-IV.
Sorprendentemente, el 10 % de estos niñ os apenas verbales o no verbales que se consideró
que necesitaban un "apoyo muy sustancial" obtuvo una puntuació n má s alta que el 90 % de
los niñ os neurotípicos de su edad.
Claramente, se pronosticaría que los niñ os similares a los de este estudio tendrían
fortalezas similares. Sin embargo, es probable que sus habilidades cognitivas pasen
desapercibidas sin una evaluació n basada en la fuerza. Su inteligencia es muy probable que
sea subestimada. Esta percepció n erró nea puede llevar a privarlos de tareas de aprendizaje
que desarrollen aú n má s su verdadero potencial. Si los evaluadores investigan, descubren y
comprometen el conocimiento de las fortalezas cognitivas atípicas de un niñ o autista,
surgirá una imagen má s precisa. Esto, a su vez, conducirá a una ubicació n educativa y
actividades de aprendizaje má s apropiadas.
Los investigadores notaron que su estudio, debido a su diseñ o, podría no haber captado
todas las habilidades de estos niñ os. Señ alan que los niñ os autistas mínimamente verbales
a menudo son entrenados en rutinas repetitivas (p. ej., apilar elementos por forma) que
pueden conducir a la inflexibilidad cuando estos enfoques no son lo que requiere una tarea.
Si han estado trabajando repetidamente para hacer algo de una sola manera, entonces
probablemente será confuso o angustiante para ellos si una tarea en una medida de
evaluació n requiere un enfoque diferente.
Los investigadores también notaron que las medidas que usaron tenían un alcance limitado
y que agregar otras para resaltar habilidades específicas mostraría una capacidad cognitiva
aú n mayor. Por ejemplo, algunos niñ os autistas no verbales o mínimamente verbales
pueden tener interés y una capacidad superior a la media en á reas como la manipulació n
numérica o la memoria, el vocabulario receptivo o la capacidad de decodificar texto. Una
evaluació n exhaustiva debe incluir tareas que le permitan al niñ o demostrar sus
habilidades en á reas específicas de habilidad.
Con todos los niñ os, pero particularmente con aquellos cuya comunicació n verbal está
deteriorada, es vital que los examinadores los desafíen adecuadamente. Si un examinador
basado en deficiencias se enfoca en las debilidades particulares de un niñ o, el examinador
puede generalizar y asumir que el niñ o es incapaz de intentar ciertas tareas. De hecho,
existe alguna evidencia de que los niñ os autistas pueden desempeñ arse mejor en tareas
má s complejas o en versiones má s complejas de ciertas tareas.
Por ejemplo, los investigadores han encontrado que algunos niñ os autistas obtienen
puntajes má s altos si se les realiza la Prueba de figuras incrustadas para adultos en lugar de
la versió n para niñ os (Schlooz & Hulstijn, 2014), si se les dan tareas de rotació n mental má s
complejas versus menos complejas (Soulières, Zeffiro, et al. al., 2011) y si se le asignan
tareas má s abstractas que concretas (Stevenson & Gernsbacher, 2013). Finalmente,
también hay indicios de que en los problemas de razonamiento matricial, los ejemplos má s
complejos en lugar de los menos complejos evalú an má s justamente el potencial de algunos
niñ os autistas (Soulières, Dawson, et al., 2009).
Ahora examinemos las formas en que el trabajo terapéutico con niñ os autistas reflejará el
punto de vista del clínico. Como se muestra en la Tabla 7.8 , un enfoque basado en las
fortalezas considera al niñ o en su totalidad, con énfasis hermanas en aprovechar sus
intereses, pasiones y dones para ayudar a su progreso y crecimiento.
TABLA 7.8 Cómo difieren los enfoques terapéuticos basados en la fuerza versus los basados en
el déficit
Evaluaciones basadas en Evaluaciones basadas en
fortalezas déficit
La confianza en el lenguaje Las intervenciones combinan todos los A menos que un niño sea
sentidos y modos de comunicación. La completamente no verbal, los enfoques
forma en que un niño procesa la de la terapia a menudo se basan
información guía la intervención. principalmente en el lenguaje,
pidiéndoles a los niños que verbalicen
sus sentimientos.

La Formulación de Metas Las metas se enfocan en fortalecer los Las metas se enfocan en la eliminación
comportamientos positivos y el de comportamientos considerados
desarrollo de habilidades. inapropiados.

El papel del niño en el establecimiento
de metas
Las metas del niño son consideradas, Los objetivos se adoptan
obtenidas y respetadas. Las metas que automáticamente a partir de
se originan en otros (p. ej., maestros, recomendaciones en evaluaciones u
padres) se enmarcan de manera que otros informes. Generalmente no se
permitan que el niño vea sus beneficios. discuten con el niño.

La visión del terapeuta sobre el niño
El terapeuta aprende intencionalmente El terapeuta se guía por cuestiones
sobre el niño en su totalidad y busca definidas como problemáticas. Otras
información sobre sus intereses, partes del niño pueden ser descuidadas
pasiones y habilidades, sin importar qué o minimizadas.
lo llevó a la terapia.

Cómo podría ser la terapia de Mia El terapeuta usa los intereses visuales El terapeuta puede trabajar para

Ejemplos específicos de actividades de
terapia
El uso de metáforas visuales
relacionadas con los intereses
El papel del “ hacer”
Los efectos del enfoque de hablar
versus hacer
de Mia para ayudarla a desarrollar otras disminuir los sonidos "extraños" y el
habilidades. Su disfrute del arte y el
diseño, especialmente de la
construcción histórica, puede
incorporarse para ayudarla a sentirse
más cómoda con los demás. El
terapeuta la ayudará a encontrar a
otras personas con intereses
compartidos o similares. Ahí es donde
Mia puede desarrollar sus habilidades
con mayor éxito.
El terapeuta de Mia podría traer libros
sobre arquitectos de renombre o sobre preguntas mientras se sienta frente a
la historia de la arquitectura. Al
principio, Mia podría simplemente
señalar las páginas que le gustan.
Esto establecería una buena relación y
disminuiría la ansiedad. Mirar un libro
juntos también le da a Mia práctica para reflejar actividades en las que Mia no
tolerar la proximidad física cercana, lo
cual es parte de la construcción de su
repertorio de habilidades sociales.
Dado que Mia es una pensadora visual,
su terapeuta usa este activo
incorporándolo en las tareas. Agregar
imágenes relacionadas con el interés
puede impulsar el aprendizaje y el
recuerdo de los objetivos terapéuticos
de Mia.
de Mia está más interesado en
conseguir que este cliente realmente
haga cosas nuevas que en hablar de
ellas. Se considera que un aumento en
la producción verbal es un efecto
secundario natural del aumento de la
confianza y la conexión de Mia con el
terapeuta y la terapia.
Es más probable que Mia comience a
esperar su tiempo de terapia. Es más
probable que responda a preguntas
sencillas porque la pregunta se
relaciona con algo que está haciendo y
disfrutando.
aleteo de las manos de Mia. Es poco
probable que el terapeuta utilice el
dibujo de Mia como parte de la terapia
porque ya se considera una
preocupación excesiva. A Mia se le
pueden asignar tareas que impliquen
una mayor socialización, pero es posible
que no estén dirigidas a intereses
compartidos.
El terapeuta de Mia podría hacerle
ella. El terapeuta puede usar imágenes
en algunas tareas, pero no pensar en
elegir aquellas relacionadas con las
pasiones de Mia .
Algunas ilustraciones utilizadas pueden
tiene ningún interés.
El terapeuta se basa únicamente en la
interacción verbal o utiliza imágenes
que no tienen un significado o interés
personal para Mia.
El terapeuta de Mia puede enfocarse en
lograr que ella hable más como uno de
los objetivos principales. Incluso si esto
tiene éxito, Mia puede estar diciendo
más palabras, pero sintiéndose menos
comprometida. Es poco probable que
se generalice un aumento de la fluidez
en estas condiciones.
Mia puede callarse aún más por una
sensación de presión. Los niños saben
cuándo alguien desaprueba su forma de
ser y tienen una inclinación natural a
mantener la integridad aferrándose a
las viejas costumbres y resistiéndose al
 cambio.

El papel y el uso de motivadores y Los intereses genuinos de Mia se Las recompensas y los motivadores
recompensas utilizan como motivadores y pueden ser artificiales y tener poco que
recompensas. ver con Mia.

La perspectiva de “encajar”
El terapeuta de Mia no le da prioridad a El terapeuta de Mia puede intentar que
que Mia se parezca más a sus ella se involucre en los intereses de sus
compañeros. El terapeuta aprecia compañeros de desarrollo típico. Esto
genuinamente las cualidades y facetas servirá para marginar aún más a Mia.
únicas de Mia.

Efectos sobre el estado de ánimo y la
motivación del niño
Mia apreciará el interés de su terapeuta Mia puede pensar que sus desafíos son
en sus pasiones y habilidades. Su más importantes que sus fortalezas e
motivación para todas las tareas intereses. Puede desanimarse y la
terapéuticas probablemente será motivación puede disminuir.
mayor. Si las tareas generan ansiedad
(lo que suele ocurrir cuando intentamos
cosas nuevas), es más probable que Mia
tolere la ansiedad si el contenido le
interesa.

Efectos sobre la capacidad del niño para Mia puede pensar con más claridad, Si Mia está desmotivada o ansiosa, es
aprender nuevas habilidades aprender más fácilmente y recordar probable que sus habilidades cognitivas
mejor cuando los objetivos de la terapia se vean obstaculizadas. Su memoria de
incorporan información que le interesa. trabajo será menos eficiente.

Efectos en la familia A los padres de Mia se les enseñará a Es posible que los padres de Mia se
trabajar con sus intereses y fortalezas. concentren más en sus “problemas”
Pueden obtener una mayor apreciación ahora y le den menos refuerzo positivo.
de estos aspectos de su hijo.
Un ejemplo específico usando la terapia conductual cognitiva (TCC)
La tabla 7.9 es un ejemplo específico de có mo un terapeuta conductual cognitivo basado en
la fuerza y uno basado en el déficit podría trabajar con Mia. Tenga en cuenta que el enfoque
terapéutico particular, la TCC, es el mismo (usar pensamientos y comportamientos para
producir cambios). Cualquier rama de la terapia se puede utilizar en un formato basado en
la fuerza o en el déficit. Lo que distingue a un enfoque basado en fortalezas es lo que
distingue un enfoque basado en fortalezas, no la elecció n de una orientació n teó rica.
Tenga en cuenta que los objetivos son diferentes. El objetivo basado en la fuerza implica
desarrollar una habilidad. La meta basada en el déficit implica la eliminació n de un
comportamiento. Las herramientas utilizadas en el modelo de déficit son reforzadores
positivos y negativos está ndar. No hay nada intrínsecamente problemá tico en su uso, pero
a menudo significan poco para los niñ os autistas. Ademá s, existen otros refuerzos que son
mucho má s poderosos para muchos niñ os con autismo. Estos refuerzos son elementos o
actividades directamente relacionados con sus intereses y habilidades ú nicos.
Por ejemplo, en el siguiente ejemplo basado en la fuerza, el terapeuta podría incorporar
informació n sobre el papel de los cimientos en la arquitectura para aumentar el interés y la
motivació n de Mia para aprender habilidades de relajació n. Podría mostrarle a Mia
fotografías de edificios famosos y có mo se construyeron para resistir el estrés. Mia podría
aprender que las personas también necesitan bases para manejar el estrés y se le podría
ayudar a visualizar cuá les podrían ser. Mia sería prob há bilmente entendería fá cilmente
este concepto y probablemente podría apreciar la importancia de incluir herramientas para
reducir el estrés en su vida diaria. Ella ya tiene respeto por la forma en que los arquitectos
construyen estructuras só lidas, por lo que esto no sería demasiado exagerado ni un
concepto extrañ o para ella. Es má s probable que practique y recuerde herramientas como
la respiració n tranquila y la escucha intencional cuando necesite capear tormentas sociales
en el futuro.
TABLA 7.9 Mentalidades basadas en la fuerza versus basadas en el déficit dentro de un enfoque
de terapia cognitiva conductual
Basado en la fuerza
OBJETIVO: Permanecer más relajado e interesado al interactuar con sus compañeros.
Herramientas: Respiración lenta y regular, concentrándose en lo que dice la otra
persona.
Método: Incorporación del interés de Mia: Visualizar y dibujar un edificio, con énfasis
en sus cimientos.
Aplicación: ayudar a Mia a recordar las dos herramientas vinculándolas a señales
visuales en el dibujo. Por ejemplo, la base de hormigón vertido podría ser su aliento; las
paredes podrían ser su cerebro escuchando y concentrándose.
basado en el déficit
OBJETIVO: Eliminar el aleteo de manos frente a otros niños.
Herramientas: Reducción gratificante en el aleteo de la mano con estrellas. Reducir el
tiempo permitido en la computadora si no se reduce el aleteo de las manos.
Método: el terapeuta transmite verbalmente los objetivos y las herramientas y puede
esperar simplemente que Mia descubra un método.
Método alternativo: dramatizar conversaciones y elogiar a Mia cuando no agita las
manos.
La TCC es una forma ú til de ayudar a los niñ os a reemplazar las narrativas negativas y
contraproducentes por otras positivas que fomentan la confianza. Los niñ os con autismo a
menudo comparten puntos de vista contraproducentes sobre ellos ellos mismos Los
ejemplos incluyen: "Soy raro", "Si me mantengo alejado de las personas, estaré a salvo", "No
puedo confiar en las personas" o "Nunca encajaré y nunca le agradaré a nadie". Un clínico
basado en las fortalezas valida las preocupaciones del niñ o, quiere saber có mo llegó el niñ o
a estas creencias (algunos podrá n verbalizarlo, otros no) y simpatiza con la angustia que
crean estas creencias.

FIGURA 7.1 Las intervenciones basadas en la fuerza deben coincidir con estas características del
niño
FIGURA 7.2 Características principales de las intervenciones basadas en la
fuerza
El terapeuta no niega estas creencias, sino que busca descubrir las ocasiones en que el niñ o
no las creyó . A menudo, estos eran momentos en los que el niñ o, como era de esperar,
estaba involucrado en su interés especial. Es importante que el niñ o se dé cuenta de esto.
Les ayuda a honrar aú n má s sus pasiones y fortalezas. El terapeuta trabaja a lo largo de dos
caminos paralelos. El terapeuta ayuda al niñ o a utilizar sus intereses para aumentar las
experiencias positivas que contradicen sus narrativas denigrantes. (Si pueden ampliar los
intereses del niñ o, hay aú n má s oportunidades para hacerlo). El terapeuta también ayuda al
niñ o a reconocer las falacias ló gicas en su pensamiento y las reemplaza con afirmaciones
má s precisas. Los niñ os con autismo a menudo responden mucho a este enfoque, quizá s
má s que los niñ os con un desarrollo típico. Los niñ os autistas suelen ser ló gicos por
naturaleza. Abarcan la estructura, el pensamiento científico y los hechos. Usando estos
rasgos, el terapeuta puede involucrar al niñ o en la bú squeda de hechos que sirvan para
modificar autoafirmaciones inexactas.
Un ejemplo final: ayudar a Mia a aumentar su capacidad para confiar en las personas
adecuadas
Mia cree que no puede confiar en la gente. Un médico basado en la fortaleza la ayuda a
probar esa creencia y recopilar datos reales. El terapeuta de Mia puede crear experimentos
que le enseñ en có mo decidir en qué personas confiar y qué informació n es apropiada para
compartir con ellos. Mia puede usar su interés por los edificios histó ricos para
experimentar y descubrir quién está interesado en sus dibujos arquitectó nicos. ¿A quién se
los puede mostrar y obtener una respuesta positiva? ¿Quién se burlará de ellos?
Este ejercicio probablemente le generará ansiedad. Debe comenzar con pasos de bebé. Su
familia puede ser consultada para ayudar a seleccionar personas. Incluso podrían elegir a
un miembro de la familia que saben que no está interesado. estimada en el tema. El
terapeuta, anticipando que no a todos les importará lo que le importa a Mia, puede
ayudarla a prepararse para encuentros negativos así como para encuentros má s receptivos.
El juego de roles (con el terapeuta haciendo la mayor parte de la actuació n al principio)
ayudará a Mia a ensayar declaraciones cortas y simples para usar en estas situaciones.
Durante estas sesiones que provocan má s ansiedad, los intereses de Mia pueden usarse
como un poderoso sistema de recompensas. Por ejemplo, el coraje de Mia al probar el
experimento podría ser recompensado si sus padres la llevaran de excursió n a un edificio
histó rico cercano.
Los intereses de un niñ o también se pueden incorporar grá ficamente para medir el
progreso. En el caso de Mia, un edificio podría ser una metá fora ú til para establecer metas y
anotar logros. Podría elegir dibujar uno de sus diseñ os arquitectó nicos favoritos. Ella y el
terapeuta pueden comparar el proceso de construcció n de diseñ o ló gico y gradual con el
proceso similar de construcció n de cualquier habilidad. Una imagen ayudará a Mia a
visualizar esto.
Quizá s Mia y el terapeuta coloreen partes del edificio a medida que avanza, comenzando
con los cimientos, luego las paredes y, finalmente, apuntando al techo y los adornos.
Presentar estrategias conductuales y cognitivas visualmente es má s probable que atraiga a
Mia que una conversació n sobre esas estrategias. El uso de sus herramientas preferidas de
dibujo y diseñ o (p. ej., lá piz, rotulador, plantillas, programas de dibujo por computadora) la
involucrará aú n má s. Como cualquier niñ o, es má s probable que recuerde e integre el
aprendizaje cuando ocurre usando mú ltiples sentidos y durante un estado de atenció n.
A medida que Mia progresa, un terapeuta basado en la fuerza siempre se asegurará de que
ella sepa exactamente có mo ha cambiado. Esto consolida su progreso y genera má s
confianza. El terapeuta también le mostrará a Mia có mo se puede generalizar su nuevo
comportamiento a otras situaciones. Por ejemplo, después de completar "¿En quién puedo
confiar?" ejercicio, Mia podría comenzar a investigar có mo iniciar y finalizar
conversaciones breves.
Resumen
Un evaluador o clínico basado en fortalezas ayuda a un niñ o al enfatizar y desarrollar sus
intereses y fortalezas naturales. Los desafíos reciben la consideració n adecuada, pero las
fortalezas se ven como los caminos para promover el desarrollo y el potencial de un niñ o.
Los evaluadores basados en fortalezas aprenden tanto como sea posible sobre un niñ o
antes de seleccionar instrumentos de prueba específicos para que puedan usar las
herramientas que obtendrá n la imagen má s precisa de las habilidades de un niñ o. También
preparan al niñ o antes de comenzar cualquier prueba, para que esté en la mejor posició n
para relajarse, concentrarse y mantener la motivació n y la atenció n.
A veces, los intereses de los niñ os autistas son poco comunes o inusuales para los niñ os
neurotípicos, pero los médicos que se basan en la fuerza no los juzgan negativamente. En
lugar de verlos como déficits o impedimentos para el aprendizaje, reconocen estas
pasiones ú nicas como dones que reflejan á reas de fortaleza cognitiva y caminos que
pueden llevar a un niñ o a alcanzar su má ximo potencial. Courchesne y sus colegas (2015)
hacen un excelente punto: en el niñ o con un desarrollo típico, las fortalezas cognitivas
aisladas o ú nicas generalmente se reconocen y se consideran dignas de desarrollo. Esto
conduce a “grandes ventajas eventuales a través del acceso progresivo a informació n má s
compleja y actividades má s exigentes” (Courchesne et al., 2015).
Los informes de los evaluadores basados en fortalezas no solo discuten completamente los
intereses, pasiones y dones de un niñ o, sino que también elaboran evaluar có mo estos
aspectos se pueden utilizar educativa y clínicamente. Dan esperanza a los maestros,
terapeutas y familias.
Los médicos basados en la fuerza incorporan enfoques terapéuticos creativos y
multisensoriales en su trabajo clínico. Comienzan con pequeñ os pasos y construyen a partir
de ahí. Usan los intereses, pasiones y dones de un niñ o como motivadores, reductores de
ansiedad y recompensas. Amplifican y hacen explícitos estos aspectos del niñ o, para que
tanto su cliente como su familia puedan verlos y apreciarlos mejor.
El clínico siempre ayuda al niñ o a usar sus intereses y fortalezas para resolver problemas.
Las metá foras, como la necesidad de cimientos tanto en los edificios como en las
interacciones sociales, son herramientas especialmente prá cticas para muchos niñ os
autistas. Al fusionar intereses en su trabajo clínico, las interacciones del terapeuta basado
en la fuerza con el niñ o se vuelven intrínsecamente atractivas en lugar de aburridas o
aversivas. Los mejores terapeutas basados en fortalezas funcionan no solo como agentes de
cambio efectivo, sino también de esperanza, resiliencia y empoderamiento.
Debemos a nuestros niñ os evaluaciones basadas en la fortaleza e intervenciones clínicas
basadas en la fortaleza como base para apreciar plenamente al niñ o en su totalidad. Al
trabajar desde esta perspectiva, tanto los planes educativos y las ubicaciones como las
intervenciones clínicas será n má s adecuadas para sacar a relucir el verdadero potencial de
un niñ o.
MENTALIDAD
8
Trabajar en la Zona de Crecimiento
La octava mentalidad es un recordatorio de que cada niñ o funciona a su má ximo potencial
solo cuando se le da la oportunidad de aprender y progresar dentro de su propia zona de
crecimiento única . Los educadores y médicos que trabajan desde un enfoque integral del
niñ o siempre buscan esta zona de desarrollo ó ptimo. Primero evalú an el estado interno del
niñ o y su entorno para asegurarse de que ambos sean propicios para el aprendizaje. Luego,
planifican lecciones o intervenciones para que se ajusten adecuadamente a la zona de
crecimiento ú nica de cada niñ o. Finalmente, toman medidas para garantizar que sus
esfuerzos hayan tenido éxito mediante la revisió n y el seguimiento sistemá ticos del
progreso del niñ o.
Definamos la zona de crecimiento. Este término se refiere a un conjunto de condiciones
que, si se cumplen, maximizan las posibilidades de que un educador o médico tenga éxito
en ayudar a un niñ o a obtener el crecimiento deseado. Una analogía de la jardinería puede
ser ú til. Los jardineros consultan los mapas de zonas, que indican las zonas ó ptimas de
crecimiento para varias plantas. Los mapas muestran qué á reas son adecuadas para
cultivar con éxito diferentes plantas, segú n sus necesidades específicas. Cada planta tiene
un conjunto de condiciones que promueven un crecimiento ó ptimo. No se puede esperar
que a todas las plantas les vaya bien en todas partes. Cada uno de ellos necesita ambientes
y condiciones. Si queremos que los niñ os florezcan por completo, ellos también deben estar
firmemente arraigados en las zonas de crecimiento.
Hay dos factores que se combinan para crear una zona de crecimiento. Primero, ciertas
condiciones bá sicas deben estar presentes. Para un jardinero, como mínimo, estos
ingredientes incluirían buena tierra, agua limpia y adecuada y suficiente sol. Las estrategias
de jardinería adicionales pueden no ser absolutamente necesarias para un jardín regular,
pero para llegar a un verdadero jardín de zona de crecimiento, deberían agregarse.
Incluirlos aumenta en gran medida las probabilidades de producir un crecimiento má s
saludable y pleno. Los ejemplos pueden incluir el uso de fertilizantes, estacas de plantas
para apoyo e instalació n de sistemas de riego para la consistencia en el riego.
La segunda parte necesaria de la creació n de un jardín de zona de crecimiento es la
planificació n proactiva de las fuerzas destructivas que podrían sofocar el crecimiento o
destruir las plantas. Los mejores jardineros saben, por ejemplo, que tienen que proteger los
cultivos vulnerables de condiciones adversas como fuertes vientos o granizo. No plantan
cuando hace mal tiempo o cuando se pronostica mal tiempo. Sabiendo que en algú n
momento vendrá n viento y granizo, planean con anticipació n. Toman todas las medidas
posibles para proteger las plantas, como plantar á rboles alrededor del jardín para que
sirvan como protecció n contra el viento y cubrir el jardín con redes. También tienen planes
de contingencia para los momentos en que no pueden evitar las condiciones dañ inas. De
esa manera no los toma desprevenidos. Saben qué pasos tomar rá pidamente para mitigar
ese dañ o. Por ejemplo, tienen fuentes de calor disponibles como respaldo para los períodos
de congelació n.
Los niñ os, como las plantas de jardín vulnerables, tienen necesidades similares para que su
crecimiento sea constante, fuerte y protegido. Sus entornos deben nutrirlos y protegerlos
proactivamente. Niñ os autistas—debido al procesamiento sensorial y de la informació n
diferencias—son especialmente sensibles a su entorno. Su capacidad para autorregularse,
recibir y procesar datos y almacenar y recordar esa informació n depende tanto de sus
estados internos como de las condiciones de su entorno.
Las cuatro zonas de desarrollo
A medida que los niñ os se desarrollan, se encuentran en una de cuatro zonas en un
momento dado. Como se muestra en la Figura 8.1 , estas zonas ocurren en un continuo, y
los niñ os se mueven de un lado a otro entre ellas. Nuestro objetivo para cada niñ o es
descubrir su zona de crecimiento ú nica y mantenerlos en ella tanto como sea posible. Sin
embargo, cambiará n naturalmente de una zona a otra a medida que encuentren diversas
experiencias y desafíos. Los educadores y médicos calificados notan automá ticamente estos
cambios y hacen los ajustes apropiados que ayudan a que el niñ o se mueva a una zona
propicia para un mayor desarrollo.
La zona del miedo es un á rea con la que muchos niñ os autistas está n muy familiarizados.
Los niñ os generalmente ingresan a esta zona cuando se encuentran con sorpresas,
sobrecarga sensorial, intimidació n, tareas para las que no está n preparados o demandas
má s allá de su capacidad emocional o intelectual. La ansiedad, la depresió n u otras
condiciones psicoló gicas no diagnosticadas o no tratadas pueden colocar a un niñ o
directamente dentro de la zona del miedo. Ser excluido, descuidado o avergonzado también
impulsa a un niñ o a la zona del miedo.
En la zona del miedo, un niñ o no puede procesar completamente la informació n entrante.
Algunos niñ os pueden cerrarse por completo, volviéndose casi catató nicos. Los cerebros no
funcionan bien en un estado de miedo. Para los niñ os autistas con diferencias en el
procesamiento del lenguaje, esto puede manifestarse como una incapacidad repentina para
comprender el lenguaje: sus habilidades de lenguaje receptivo dejan de funcionar y todo
suena como ruido. Alguno los niñ os aú n pueden escuchar lo que se les dice, pero tardan
mucho en responder o no pueden responder en absoluto. Sus habilidades de lenguaje
expresivo fallan.
FIGURA 8.1 Las cuatro zonas de desarrollo
Para algunos niñ os, el lenguaje puede permanecer prá cticamente intacto en la zona del
miedo, pero otras habilidades cognitivas fallan. Las tareas que podrían completar el día
anterior de repente se les escapan. Esto puede ser confundido por maestros o padres con
mala atenció n o falta de motivació n. Un niñ o en la zona del miedo simplemente no puede
recuperar informació n en ese momento. Una vez que está n fuera de una zona de miedo, la
informació n vuelve a ser accesible.
Los niñ os en la zona del miedo no está n regulados emocionalmente. Los niveles de
adrenalina y cortisol aumentan, al igual que la respiració n y la frecuencia cardíaca. Ninguno
de nosotros puede pensar con claridad o comportarse lo mejor posible en estas
condiciones. Algunos niñ os tienden a retraerse cuando está n abrumados emocionalmente.
Pueden enroscarse en sí mismos, tratar de esconderse o intentar huir. Otros pueden
portarse mal y autolesionarse mordiéndose, rascá ndose o golpeá ndose la cabeza. Pueden
atacar a otros. Muchos tienen colapsos, con llanto, patadas y gritos que ocurren a menudo.
Los niñ os en la zona del miedo son muy vulnerables. Son fá cilmente manipulables por
promesas de seguridad o comodidad, y no tienen la claridad para discernir cuando alguien
ofrece ayuda genuina versus alguien que se aprovecha de ellos. Su sensibilidad a las
opiniones de los demá s aumenta y se avergü enzan fá cilmente. Cualquier la confianza en sí
mismos que poseen desaparece. Quieren escapar de su miedo, pero a menos que estén
equipados con habilidades específicas (discutidas má s adelante en el capítulo) no saben
có mo hacerlo.
Ademá s de las señ ales obvias de que un niñ o autista está en la zona del miedo, también hay
otras formas en que algunos niñ os señ alan que está n abrumados. Un niñ o que suele ser
amistoso de repente se vuelve irritable. El que suele cumplir, resiste. Otro se niega a
interactuar con sus compañ eros, mientras que otro se vuelve intrusivo y agresivo con los
compañ eros de juego. Muchos niñ os en un estado de miedo encuentran excusas para evitar
una mayor estimulació n. Por ejemplo, pueden negarse a unirse a una actividad o probar
algo nuevo. También es posible que no estén dispuestos a ir a algú n lugar o estar cerca de
alguien, incluso si se trata de un entorno o una persona típicamente bienvenidos.
La zona de confort es un á rea que puede sonar deseable pero que en realidad puede
detener a un niñ o. En esta zona, un niñ o se siente seguro y en control. Un niñ o suele estar
en un entorno familiar y entre personas conocidas en esta zona. Los padres, especialmente
las madres, pueden estar presentes. Si el niñ o se encuentra en un entorno educativo,
generalmente participa en actividades rutinarias o revisa material ya aprendido. Si está n en
un entorno clínico, pueden estar jugando un juego preferido o contá ndole a alguien sobre
un interés especial.
Los padres, educadores y médicos a veces apuntan a la zona de confort como objetivo final
para un niñ o autista. Este enfoque es miope y en realidad frena al niñ o. Si bien todos
disfrutamos estar en nuestra zona de confort, también es gratificante superarla y aprender
nuevas habilidades. Probar nuevas actividades y adquirir nuevos conocimientos aporta
dominio y confianza. Ayudar a todos los niñ os a dar un paso má s allá de la comodidad para
que ellos también puedan crecer es un regalo poderoso para los niñ os en cualquier parte
del espectro.
Los educadores y los médicos pueden ayudar a los padres a ver el beneficio de llevar a sus
hijos má s allá de la comodidad. Explicar y diagramar estas cuatro zonas puede hacer que
los beneficios sean má s claros. Una parte importante de la crianza de los hijos es proteger a
los niñ os, y aquellos con niñ os en el espectro generalmente han aprendido bien este papel.
Los niñ os con autismo, especialmente a edades tempranas, a menudo merecen má s refugio
y protecció n que sus compañ eros con un desarrollo típico porque el mundo a menudo los
abruma. Sin embargo, a medida que los niñ os crecen, los padres ayudan a sus hijos a dar un
paso atrá s cada vez má s, para que el niñ o pueda desarrollar habilidades de autoprotecció n.
Los terapeutas y maestros pueden ayudar a los padres que continú an usando estrategias de
protecció n que ya no son necesarias. Los conceptos de esta mentalidad pueden ayudar a los
padres a darse cuenta de si realmente está n frenando a su hijo.
“ Veo demasiados padres que no estiran a sus hijos. Tengo madres de niños
totalmente verbales que hablan por el niño. Veo a niños mayores perfectamente
capaces de cosas que nunca se les ha pedido que hagan, como pagar algo ellos mismos.
Si estoy hablando con una madre en un aeropuerto y descubro esto, le diré que le dé
algo de dinero al niño y que vaya a comprar un artículo pequeño a un empleado
cercano. El niño lo hace por primera vez”.
TEMPLO
La zona de aprendizaje es un á rea en la que un niñ o participa en nuevas actividades o
adquiere nuevas habilidades. Para muchos niñ os autistas, esto implica cierto grado de
ansiedad, al menos inicialmente. Los educadores, los médicos y los padres pueden ayudar a
un niñ o a tolerar la incomodidad que puede acompañ ar a la zona de aprendizaje prestando
especial atenció n al estado emocional del niñ o. El objetivo es que el niñ o esté atento y
motivado, pero no demasiado estimulado ni asustado. Calmar a un niñ o y hacer los cambios
ambientales necesarios puede ser necesario antes de que pueda tener lugar el aprendizaje.
El cerebro de un niñ o tiene que estar "encendido", con un sentido de expectativa y
excitació n cortical necesaria para recibir, procesar y almacenar informació n.
Para mover a un niñ o de la zona de miedo o comodidad a la zona de aprendizaje puede ser
necesario reducir la velocidad y ajustar el entorno de aprendizaje. Cada niñ o necesita
profesionales que tengan un sentido preciso de las sensibilidades sensoriales, las
emociones y las habilidades cognitivas y de lenguaje de ese niñ o. Los maestros y terapeutas
calificados hacen ajustes frecuentes al entorno del niñ o cuando observan cambios en
cualquiera de estas condiciones. Esto es má s fá cil de hacer cuando se trabaja uno a uno con
un niñ o. Los niñ os que trabajan en grupo pueden necesitar entornos y circunstancias muy
diferentes para alcanzar la zona de aprendizaje. Este es un desafío continuo para los
maestros de aula, y los má s sabios bailan (metafó ricamente) con cada niñ o, haciendo las
modificaciones necesarias para adaptarse a sus necesidades y mantenerlos en un estado
capaz de aprender.
Puede saber cuá ndo un niñ o está con éxito en la zona de aprendizaje. Se animan e
involucran apropiadamente. Se ocupan de los desafíos y problemas sin tener colapsos ni
retraerse. Son capaces de transferir habilidades que ya poseen a nuevas experiencias.
Muestran un mayor interés, esfuerzo y confianza a medida que prueban y tienen éxito en
nuevas actividades.
La zona de crecimiento es el paso má s allá de la zona de aprendizaje. Cuando el estado
interior y el entorno exterior de un niñ o son ó ptimos, son capaces no solo de aprender sino
también de esforzarse intencionalmente. Pueden buscar propó sito y significado en sus
vidas. En la zona de crecimiento, un niñ o puede establecer sus propias metas personales,
má s allá de simplemente lo que otros quieren para él. Pueden abrazar voluntariamente
nuevas experiencias como parte del avance hacia estos objetivos, y tienen las habilidades
para manejar obstá culos.
Estar en la zona de crecimiento es la meta para todos los niñ os del espectro,
independientemente de su nivel de funcionamiento. Si bien vivir en la zona de crecimiento
puede parecer muy diferente para un niñ o no verbal con deterioro cognitivo que para un
niñ o intelectualmente superdotado y altamente verbal, la zona de crecimiento sigue siendo
la meta apropiada. Proporcionaremos ejemplos concretos de niñ os muy diferentes y sus
vidas en la zona de crecimiento, má s adelante en este capítulo.
La regulación debe ser lo primero
Hemos explicado que un niñ o no puede entrar en su zona de crecimiento si está abrumado
o distraído por una angustia interna o condiciones ambientales adversas. Ahora veamos
má s de cerca có mo lograr un estado de equilibrio y veamos qué pasos puede tomar para
ayudar a un niñ o con autismo a alcanzar este estado de regulació n.
Es bien conocido y documentado que los niñ os con autismo frecuentemente tienen desafíos
significativos con la autorregulació n. Los estudios que compararon las capacidades de
autorregulació n de los niñ os en el espectro con sus compañ eros de desarrollo típico
encontraron tasas de adaptació n má s lentas, menor capacidad para persistir en una tarea,
menor capacidad para concentrarse y cambiar la atenció n, y mayores tasas de distracció n
(Konstantareas & Stewart, 2006) . Un niñ o autista emocionalmente molesto o
fisioló gicamente no regulado no tendrá los recursos para recibir, procesar, almacenar o
recordar informació n de manera efectiva.
El sistema nervioso autó nomo es el sistema de control del cuerpo que opera en gran
medida má s allá de la conciencia. Incluye la frecuencia cardíaca y respiratoria, la digestió n,
la respuesta de la pupila, las funciones de eliminació n del cuerpo y otras acciones reflejas
como tragar y vomitar. Este sistema es la forma principal en que nuestros cuerpos
reaccionan al estrés y le indica al niñ o que luche o huya del peligro percibido.
Muchos niñ os autistas tienen sistemas autó nomos exquisitamente sensibles. Pueden
mostrar una hiperexcitació n cró nica, con frecuencias cardíacas en reposo má s altas que las
de sus compañ eros de desarrollo normal (Patriquin et al., 2019). Esta respuesta a la
amenaza bioló gica sostenida es incompatible con el aprendizaje y el crecimiento exitoso.
Estos niñ os reaccionan bioló gicamente como si no estuvieran seguros y no se puede
esperar que salgan de la zona de miedo sin ayuda.
Los niñ os en este estado de excitació n negativa no pueden relajarse lo suficiente para
prestar atenció n a su entorno. Ciertamente no pueden adaptarse a los cambios o desafíos
ambientales. Sus sistemas está n demasiado ocupados tratando de mantener los ó rganos y
sistemas de su cuerpo funcionando adecuadamente. Con su cuerpo trabajando tan duro
prepará ndose para defenderse del peligro, no quedan recursos para restaurar un estado de
descanso tranquilo o para asumir desafíos adicionales. No sorprende que los
investigadores estén encontrando un apoyo creciente para un vínculo entre la actividad
cardíaca aberrante y los déficits centrales asociados con el autismo, como la comunicació n
y el deterioro social (Klusek et al., 2015).
“ No podemos esperar que los niños aprendan si su amígdala está en modo miedo.
Muchos niños autistas pasan mucho tiempo cerca del pánico. Los adultos tienen que
ayudar a los niños a controlar esto antes de intentar cualquier intervención de
cualquier tipo”.
TEMPLO
Los educadores y médicos que trabajan con niñ os autistas son sabios al asumir que muchos
de estos niñ os necesitan ayuda para regular las funciones bioló gicas bá sicas antes de que
puedan aprender.
Aquí hay algunos pasos, tanto bá sicos como má s complicados, que todos los profesionales y
padres pueden tomar para ayudar a los niñ os a estar bioló gicamente preparados para
beneficiarse de las intervenciones escolares o clínicas:
Suponga que la mayoría de los niñ os autistas necesitan esta ayuda.
Haga una revisió n visual rá pida de los niñ os. Busque signos de hiperexcitació n,
como pupilas dilatadas, respiraciones rá pidas, suspiros frecuentes, sudoració n o rubor.
Observe otros posibles indicadores de un cuerpo en apuros, como idas frecuentes
o repentinas al bañ o, arcadas, problemas para tragar o malestar estomacal.
Si observa signos de angustia, considere (con el permiso de los padres) que las
enfermeras escolares u otro personal calificado controlen los signos vitales del niñ o, como
la frecuencia cardíaca y la presió n arterial.
Utilice herramientas bá sicas de relajació n en el aula o antes de las intervenciones
clínicas. Estos pueden incluir respiració n abdominal, estiramiento, aflojamiento de una
postura encogida, relajació n muscular progresiva o ejercicios de visualizació n. La mayoría
de los niñ os disfrutan usando estas herramientas.
Use escalas de calificació n o calificaciones pictó ricas para que los niñ os
autocontrolen su estado de excitació n. Considere el uso de medidas previas y posteriores
de la frecuencia cardíaca.
Si un niñ o no puede calmar su sistema nervioso usando estas herramientas bá sicas,
considere recursos adicionales. Estos pueden incluir:
Si el niñ o está trabajando con un OT o PT, pídale que incorpore regularmente estos
ejercicios en su trabajo.
Remita al niñ o a un terapeuta cognitivo conductual para una prá ctica má s extensa
de autorregulació n.
Informe a todos los miembros del equipo sobre las dificultades del niñ o. Todos los
adultos que trabajan con el niñ o, incluida la enseñ anza de la lectura. terapeutas del habla,
ayudantes u otros pueden ayudar al niñ o con ejercicios bá sicos de respiració n o relajació n.
Equipar a los padres para ayudar a sus hijos en casa. Una forma sencilla de
aprender estas técnicas es viendo videos gratuitos en línea sobre ejercicios de relajació n
para niñ os.
Considere una derivació n a un psiquiatra familiarizado con el autismo. Algunos
niñ os tienen el sistema nervioso tan cró nica o severamente alterado que necesitan
medicamentos para estabilizar o restablecer su sistema. Ademá s de la medicació n, algunos
profesionales utilizan la estimulació n no invasiva del nervio vago para regular el sistema
nervioso autó nomo (Finisguerra et al., 2019).
Ademá s de un sistema nervioso regulado, los niñ os necesitan un entorno regulado para
funcionar en la zona de aprendizaje o de crecimiento. Para que un niñ o mantenga la calma,
debe haber calma a su alrededor. Los ruidos repentinos o fuertes, los cambios o las
sorpresas probablemente hará n que el niñ o regrese a un estado no regulado. Un sistema
nervioso sensible revertirá rá pidamente el estado de lucha o huida, y el niñ o autista se
retirará rá pidamente a una zona de miedo.
Una vez que un niñ o está en un estado tranquilo y regulado, entonces tiene el potencial
para procesar la informació n con éxito. Sin embargo, debido a que es probable que ese
estado fluctú e, trabajar con un niñ o autista requiere una atenció n constante a su grado de
regulació n. Un educador o médico sensible realiza ajustes frecuentes para ayudar a los
niñ os a volver a una mayor regulació n.
Por ejemplo, si Clara está atendiendo con éxito un ejercicio de OT pero se siente abrumada,
es posible que su terapeuta deba hacer una pausa y simplemente sentarse en silencio con
ella o un rato. Otro niñ o puede necesitar que la iluminació n se atenú e temporalmente, o
puede que necesite girar o agitar las manos para ayudarlos a volver a su línea de base
fisioló gica. Si estas actividades los llevan hacia la regulació n, son habilidades de
afrontamiento, no déficits.
Los pasos después de la regulación
Una vez que un niñ o está regulado, los profesionales pueden comenzar intervenciones
educativas o clínicas. El pró ximo paso inmediato es determinar el nivel y contenido má s
apropiado de esas intervenciones para cada niñ o en particular. Los profesionales con un
enfoque integral del niñ o siempre personalizan su trabajo para cada niñ o. Basan su
elecció n de planes de lecciones, actividades o terapias en el nivel cognitivo, de desarrollo y
emocional del niñ o.
Mucho se ha escrito sobre las mejores prá cticas educativas y no es la intenció n de este libro
revisarlas en detalle. Sin embargo, algunos conceptos tienen una relevancia particular para
los niñ os en el espectro, por lo que discutiremos y daremos ejemplos de su uso.
Funciones mentales elementales versus superiores
Este concepto distingue entre estados fundamentales del cerebro (funciones elementales) y
procesos mentales má s sofisticados construidos sobre ellos (funciones mentales
superiores). Los niñ os solo pueden realizar funciones mentales superiores cuando las
funciones elementales está n en su lugar.
Hay cuatro funciones elementales: atenció n, sensació n, percepció n y memoria. Para
aprender una nueva tarea, los niñ os deben poder concentrarse en ella, registrar los
estímulos o sensaciones entrantes, percibir esa informació n con precisió n y mantener la
informació n en mente el tiempo suficiente para trabajar con ella (Constable et al., 2018) .
Aquí hay un ejemplo de un niñ o que necesita ayuda con funciones elementales antes de
pasar a funciones mentales superiores:
Martín tiene 6 años y no habla. A veces responde a las solicitudes de los demás, pero muchas
veces parece no escuchar esas solicitudes. Se siente abrumado fácilmente por el sonido y la
luz y responde comenzando a mecerse. Por lo general, puede indicar sus necesidades de
forma no verbal, señalando y gesticulando. A veces, sin embargo, parece olvidar cómo usar
los gestos. En esos momentos, grita. Otros saben que está pidiendo algo, pero no pueden
descifrar su necesidad específica.
Martin parecía tener habilidades intelectuales cercanas al promedio cuando fue evaluado
con instrumentos diseñados para su uso con niños no verbales. Es capaz de llevar a cabo la
mayoría de las tareas cotidianas apropiadas para su edad, como ir al baño, alimentarse y
recoger juguetes. Le gusta mirar libros, jugar con cualquier cosa que requiera ensamblaje y
mirar cualquier video que esté remotamente relacionado con las máquinas.
Para que Martin procese con éxito la nueva informació n o aprenda una nueva tarea,
necesita ayuda con las cuatro funciones elementales. Su madre ha encontrado que la mejor
manera de llamar su atención es incorporar sus intereses al material nuevo y darle
descansos frecuentes. También descubre que a él le gustan los juegos, por lo que incorpora
su enseñ anza de nuevas tareas en el contexto de una actividad divertida. Los
investigadores tienen encontrado resultados similares. Un estudio encontró que los niñ os
con autismo aprendían fracciones má s rá pido cuando se les enseñ aba como un juego
usando materiales concretos y tangibles (Triwahyuningntyas et al., 2020).
Para que Martin registre los datos entrantes, su entorno debe estar libre de estímulos que
distraigan, especialmente sonidos fuertes u objetos en movimiento. Su madre le habla
despacio a Martín y lo pronuncia con claridad. Mantiene el volumen de su discurso
moderado y constante. Ella sospecha con certeza que el habla má s rá pida o má s fuerte
resulta en un revoltijo de sonidos incomprensibles para su hijo. Ella se da cuenta de que no
se puede esperar que aprenda si no puede percibir los datos entrantes. Cuando le enseñ a,
apaga las luces brillantes del techo y cierra las cortinas que dan a la calle. Ella despeja un
espacio grande donde se sientan en el piso para aprender. Si Martin comienza a mecerse o
agitar las manos, ella detiene cualquier actividad y se une a él suavemente durante un
minuto, modelando simultá neamente la respiració n profunda.
sensorial preferido de Martin es el tá ctil y tocar objetos le ayuda a aprender. Es mucho má s
probable que recuerde có mo hacer una nueva tarea si se le guía físicamente a través de ella
repetidamente hasta que se convierta en memoria muscular.
Por lo tanto, para enseñ arle los nú meros, su madre dibujó dígitos de gran tamañ o en
fotografías ampliadas de maquinaria. Usó plastilina para agregar textura a las fotos y los
nú meros. También le dio a Martin los dados correspondientes al nú mero que estaba
aprendiendo y se le permitió frotar las muescas en los dados mientras miraba las fotos.
La madre de Martin siempre usa objetos para ayudar a su hijo a recordar. Su funció n de
memoria parece mejor si ha podido tocar objetos relacionados con el tema que está
aprendiendo. Con la repetició n, su madre puede luego desvanecer gradualmente el uso de
objetos.
Andamiaje de tareas y trabajo un paso hacia arriba
Ambos términos se refieren a formas en que podemos ayudar a un niñ o a aprender nuevas
tareas con má s éxito. Representan el concepto de proporcionar a un niñ o apoyos
específicos apropiados para su nivel actual de desarrollo y habilidades. El uso de estos
enfoques se basa en la idea de que un niñ o tiene la mejor oportunidad de crecer bajo
ciertas condiciones. En primer lugar, necesitan el estímulo y la orientació n de otras
personas má s informadas o capacitadas. Estos individuos má s avanzados luego le
presentan al niñ o informació n o un desafío justo por encima, o un paso por encima de su
nivel de desarrollo actual. Finalmente, toda la enseñ anza se presenta en fragmentos de
informació n pequeñ os y manejables, que se le dan al niñ o paso a paso. A medida que se
domina un bit de informació n, se agrega otro, o se construye un andamiaje , sobre el primer
material.
El andamiaje de tareas y el trabajo de un paso hacia arriba podrían verse así. Digamos que
Joyce, de 7 añ os, quiere aprender a nadar. Tendrá má s éxito si tiene un maestro que se
relaja en el agua, que sea un buen nadador y conozca estrategias efectivas de instrucció n de
natació n para niñ os. Si ese instructor entiende có mo hacer andamios, primero se le dará a
Joyce una tarea de aprendizaje muy simple.
Sin embargo, el maestro tiene que saber exactamente qué es simple para Joyce. Para un
niñ o, meter la cabeza en el agua puede ser un primer paso fá cil. Para Joyce, sumergir su
rostro puede ser aterrador. Entonces, el maestro necesita acceder al nivel actual de
desarrollo de Joyce, no solo en el campo específico de la natació n, sino también en el á rea
má s amplia de familiaridad y comodidad con el agua.
El maestro también necesita conocer el nivel de desarrollo cognitivo y emocional de Joyce.
¿Puede Joyce entender instrucciones verbales? ¿Puede regular su respiració n? ¿A qué nivel
funciona en el control motor fino y grueso? ¿Es ella generalmente una niñ o temeroso o
específicamente miedo al agua? Si es así, ¿cuá les son sus miedos específicos?
Una vez que el instructor conoce el nivel funcional de Joyce, el maestro puede basarse en
eso y luego desarrollar habilidades adicionales. Primero elegirá una tarea que Joyce ya
puede hacer y luego le agregará un pequeñ o paso. Por ejemplo, si Joyce tiene miedo de
meter la cabeza en el agua, su maestro lo respeta. Necesita averiguar qué tan alto puede
llegar el agua al cuerpo de Joyce antes de que la niñ a se sienta incó moda.
Si Joyce se asusta cuando el agua llega a la parte inferior de sus rodillas, el instructor podría
alentar a Joyce a apuntar a la mitad de sus rodillas. Si eso es fá cil, Joyce puede moverse
hacia la parte superior de las rodillas, luego hacia los muslos, y así sucesivamente. Cuando
la maestra llega hasta la cara de Joyce, reduce la velocidad si es necesario, quizá s agregando
apoyo adicional en ese punto. Estos apoyos pueden tomar muchas formas. Por ejemplo, el
maestro podría incorporar un juego, agregar apoyo verbal o físico adicional, usar una
herramienta concreta como gafas o una rosquilla flotante para que Joyce ponga su cabeza, o
modificar el paso y hacer que Joyce solo ponga un lado de su cara. en el agua.
Es bastante obvio que ningú n maestro respetable arrojaría a Joyce al fondo de la piscina,
pero el andamiaje es mucho má s detallado que eso. Un andamio se construye ú nicamente
para cada niñ o. Toma en cuenta los desafíos ú nicos del niñ o. También se basa en intereses
y fortalezas específicos. Por ejemplo, Joyce era competitiva y le encantaban los juegos.
También disfrutó del anime. Usando personajes de anime como avatares, Joyce y su
maestra compitieron por insignias, como lo hacen los jugadores en un juego comercial. Esto
aumentó considerablemente la motivació n, la atenció n y la regulació n fisioló gica de Joyce.
Como resultado, pudo aprender má s rá pido y retener las lecciones de natació n con mayor
facilidad.
Las instrucciones e intervenciones efectivas siempre siguen el enfoque que ayudó a Joyce a
aprender a nadar. La enseñ anza apunta a la zona, o regió n de capacidad, que está un paso
má s allá de la competencia actual del niñ o. Los maestros que usan este enfoque no esperan
que un niñ o se salte pasos en un intento equivocado de acelerar el aprendizaje o alcanzar
las metas. Saben que hacer esto corre el riesgo de abrumar a un niñ o y devolverlo a un
estado no regulado en el que no puede aprender en absoluto. Los resultados deseados para
el niñ o se basan en las necesidades individuales, no en su edad, sexo, diagnó stico o factores
externos, como los objetivos de la escuela o la clínica.
“ Siempre trabajas un paso más allá de donde está un niño.
No querrás estirarlos demasiado o simplemente se apagarán.
Pero hay que estirarlos o no crecerán”.
TEMPLO
Este tipo de enseñ anza incluye necesariamente la orientació n y la participació n directa de
un adulto má s experimentado o un compañ ero má s informado. Con esta ayuda, un niñ o
puede realizar una tarea que no podría aprender por sí mismo. Cuando un niñ o colabora y
recibe el apoyo de un maestro sintonizado, una variedad de procesos internos de
desarrollo emocional y cognitivo pueden despertar y fomentar el crecimiento.
Un modelo exitoso: enseñanza en el nivel correcto (TaRL)
Esta metodología se basa en la organizació n de la instrucció n de modo que se base en el
nivel real de aprendizaje y desarrollo del niñ o, en lugar de en un plan de estudios prescrito.
Se ha mostrado muy efectivo (Banerjee et al., 2017). Si bien esta no es una metodología
desarrollada específicamente para niñ os autistas, algunas pautas en el enfoque parecen
muy adecuados para los niñ os en el espectro. Por lo tanto, le daremos detalles de estas
pautas y un ejemplo de su implementació n:
Involucrar activamente a los niños: este enfoque cree que la capacidad de
crecimiento de los niñ os aumenta si se les anima a participar activamente en el
aprendizaje. Los intercambios verbales, las demostraciones visuales y la colaboració n se
proporcionan dentro de un entorno estructurado y de apoyo. Ese entorno es diná mico y se
ajusta a las necesidades y ritmo de crecimiento del niñ o.
No se requiere que los niños se sienten en los escritorios: esta guía se puede aplicar a
entornos má s allá del saló n de clases. Algunos niñ os pueden aprender y crecer mejor si se
les permite colocarse en el piso o en un cojín suave. Cuando los niñ os y los profesionales
tienen la flexibilidad de moverse, se cree que este uso liberal del espacio beneficia la
capacidad de atenció n de muchos niñ os. También parece fomentar una mayor
comunicació n y vínculos má s estrechos entre el niñ o y el maestro.
Las habilidades básicas se introducen a través de contenido y materiales familiares:
se cree que los niñ os aprenden mejor los conceptos bá sicos si pueden relacionarse
personalmente con lo que se les está enseñ ando. Por ejemplo, si un niñ o está en un nivel de
lectura principiante, los libros deben apegarse a elementos, lugares y tareas cotidianas
familiares. Para principiantes en aritmética, los materiales como palos u otros elementos
simples que los niñ os hayan manejado antes son preferibles a los materiales desconocidos.
o conceptos abstractos. Los instructores a menudo crean sus propios materiales didá cticos,
que adaptan para satisfacer las necesidades de sus alumnos. Esto también es menos
costoso para los distritos escolares, y los padres pueden hacer estos mismos artículos para
reforzar la enseñ anza en el hogar.
Desarrollar la confianza de un niño se considera una parte integral del crecimiento:
el enfoque TaRL asume que la escuela es abrumadora para muchos niñ os. La metodología
tiene como objetivo aumentar el sentido de autoeficacia y confianza de cada niñ o al
proporcionar tareas desafiantes pero alcanzables. Se espera que los maestros elogien cada
logro y practiquen la paciencia mientras cada niñ o aprende a su propio ritmo.
Actúe sobre la base de los datos: el nivel de competencia actual de cada niñ o se
evalú a antes de proceder a la instrucció n. Una vez que la enseñ anza está en marcha, los
instructores necesitan saber si el niñ o posee las habilidades previas específicas necesarias
antes de intentar una tarea de aprendizaje má s avanzada. Al colocar a los estudiantes en
grupos de aprendizaje, los maestros usan sus datos para formar niveles de desarrollo
homogéneos entre cada grupo de niñ os.
Establezca metas alcanzables: las metas se establecen justo por encima del nivel
actual de competencia del estudiante. Estos objetivos se comparten con todos los que
trabajan con el niñ o.
Evaluar uno a uno: este modelo utiliza técnicas de prueba oral uno a uno para
evaluar el progreso de cada niñ o. Ellos Creo que esto no solo brinda la visió n má s precisa
del crecimiento, sino que también profundiza la conexió n entre el maestro y el niñ o. Se cree
que esto da como resultado que los instructores estén mejor informados sobre el niñ o y
también da como resultado un aumento de la motivació n del niñ o.
Seguimiento del aprendizaje: cada niñ o es evaluado regularmente, de modo que se
realiza un seguimiento del progreso y las metas se pueden ajustar segú n sea necesario.
Un ejemplo de trabajo con un niñ o autista mediante el uso y la construcció n de estos
conceptos podría verse como el siguiente:
Zoey recién comienza el primer grado. Le diagnosticaron autismo a los 4 años y ha recibido
un análisis conductual aplicado (ABA) intensivo. Ella es completamente verbal y una
evaluación mostró que sus habilidades intelectuales estaban en el rango promedio.
Siguiendo las pautas del modelo TaRL, las habilidades académicas básicas de Zoey fueron
evaluadas la primera semana de clases. Se cuantificó su nivel de competencia en lenguaje,
lectura y aritmética. Su capacidad para comprender los números y el lenguaje hablado
estaba a la par con sus compañeros. Sin embargo, su capacidad para reconocer letras no lo
era. No pudo escribir ni reconocer ninguna letra ni relacionar los sonidos con las letras.
Tampoco pudo seguir las reglas de la conversación, como escuchar y tomar turnos.
Zoey fue colocada en un pequeño grupo de otros primeros calificadores que también
carecían de estas habilidades fundamentales. El primer objetivo de su maestra para Zoey era
que ella pudiera escuchar sin interrumpir durante 1 minuto (actualmente podía escuchar sin
interrumpir durante aproximadamente 45 segundos). Cuando se logró este objetivo, se
agregó tiempo adicional progresivamente hasta que Zoey pudo escuchar durante 3 minutos
el 80 % del tiempo. Este progreso se rastreó visualmente para que Zoey pudiera verlo, y se
compartió con su maestro de clase habitual y con los padres.
El maestro de Zoey también priorizó tomar turnos, creyendo que hasta que Zoey mejorara
en esta área, su aprendizaje de otras tareas se vería afectado. Practicaron actividades de
toma de turnos a diario y nuevamente rastrearon visualmente el progreso en un gráfico
colorido que se compartió con todos los que trabajaron con Zoey. Debido a que amaba la
música, Zoey fue recompensada con un minuto extra de tiempo de escucha cada día que
completaba tomando al menos cinco turnos exitosos durante una actividad. También fue
elogiada oralmente cuando exhibió turnos apropiados.
Una vez que Zoey mostró progreso tanto en escuchar como en tomar turnos, su maestra le
presentó los sonidos y las letras. Se utilizaron tanto explicaciones verbales como ayudas
visuales. La maestra y Zoey se sentaron en el piso y periódicamente se levantaron para
colocar letras en un tablero de fieltro. Hicieron cartas duplicadas para que Zoey pudiera
llevarse estas y un trozo de fieltro a casa para practicar con sus padres.
Cuando Zoey retrocedió en su capacidad para escuchar o tomar turnos, su maestro volvió a
concentrarse en estas habilidades hasta que regresaron a la línea de base. Luego volvieron a
las lecciones de pre-lectura. La maestra de Zoey ajustó las metas de su estudiante según
fuera necesario siguiendo las evaluaciones programadas regularmente.
Si Zoey hubiera sido una niñ a mayor que entregó las tareas escritas, su maestra aú n
implementaría alguna evaluació n individual como parte de este modelo. Una creencia
central de este enfoque es que es fá cil desconectarse de una pila de trabajos, incluso si
indican la necesidad de ayuda de un niñ o. Trabajar individualmente con un niñ o y
enterarse de su progreso interactuando con él directamente se considera una especie de
seguro contra esta desconexió n.
Trabajar con el tipo de pensamiento del niño
El autismo a menudo se describe como una diferencia en el procesamiento de la
informació n. Esa es una representació n justa, pero corre el riesgo de implicar que todos en
el espectro piensan igual (solo que de una manera diferente a la de sus compañ eros con un
desarrollo típico). De hecho, existe una amplia gama de estilos de pensamiento en las
personas con autismo, y es vital que los profesionales puedan reconocer el estilo o estilos
específicos de cada niñ o con el que trabajan. También tienen en cuenta el estilo de
pensamiento del niñ o al considerar posibles vocaciones. Cada estilo de pensamiento aporta
diferentes conjuntos de habilidades a un niñ o, lo que hace que algunas vocaciones se
adapten mejor que otras.
La mayoría de los niñ os está n programados para procesar la informació n de manera innata
mediante solo uno de estos estilos. A menudo muestran una habilidad por encima del
promedio en su estilo natural y una habilidad por debajo del promedio en los demá s. Pocas
personas con autismo son excepcionales en má s de un estilo, aunque algunas se
desempeñ an moderadamente en dos o má s (Kozhevnikov et al., 2010).
Un niñ o no puede trabajar en la zona de crecimiento si se espera que piense o aprenda en
un estilo que no le resulta natural. Los médicos y educadores eficaces ajustan las lecciones
y las intervenciones tanto como sea posible para adaptarse a la forma de pensar de cada
niñ o. Se dan cuenta de que las diferentes formas de pensamiento son reales y que una
forma de pensamiento no es mejor que otra.
Para los niñ os má s pequeñ os, presentar material educativo o intervenciones clínicas en un
estilo que coincida con el cableado del estudiante puede hacer que sea má s atractivo o má s
fá cil para ellos aprender. Esta es otra forma de apreciar al niñ o en su totalidad. Aprender
có mo procesan la informació n y respetarla simplemente por la forma en que está n
conectados honra su individualidad y va má s allá de una etiqueta de gran alcance. Un estilo
de pensamiento no es mejor ni peor que otro. Má s bien, cada estilo de pensamiento tiene
beneficios para tareas particulares. Adaptar el estilo de pensamiento de un niñ o a las tareas
apropiadas crea un buen ajuste y una oportunidad para que el niñ o experimente el
dominio.
“ Lo primero es darse cuenta de que existen diferentes tipos de pensamiento.
Cuando era joven, asumí que todos pensaban como yo, en imágenes.
Desde entonces he aprendido que diferentes mentes aprenden y resuelven los
problemas de manera diferente”.
TEMPLO
Se han documentado tres formas principales de pensar (Grandin, 1995). Recientemente,
una de las formas se ha subdividido en dos tipos (Grandin & Panek, 2013). Originalmente,
Temple creía que todos pensaban de la misma manera que ella, que era viendo el mundo en
imá genes. Ella lo ha descrito como tener un cerebro similar a un motor de bú squeda de
Internet configurado para buscar imá genes.
Este tipo de pensamiento se conoce como pensamiento visual , y ahora se sabe que los
pensadores visuales vienen en dos variedades. Alguno, como Temple, son foto - pensadores
realistas . Estas personas procesan la informació n de manera asociativa. Para formar
conceptos, clasifican las imá genes en categorías de forma muy similar a la clasificació n de
datos informá ticos en archivos. Las imá genes son el primer plano; las palabras sirven
simplemente para narrar las imá genes imaginadas.
Los pensadores fotorrealistas son pensadores de abajo hacia arriba: toman fragmentos de
datos visuales y los combinan para formar ideas y teorías. Debido a que generalmente se
necesita un cierto umbral de datos antes de que comience a aparecer el concepto general,
los niñ os que piensan de esta manera pueden necesitar má s tiempo para procesar la
informació n porque tienen que generar muchas, muchas imá genes.
Los profesores que quieran ayudar a los pensadores fotorrealistas les dará n tiempo para
clasificar sus imá genes mentales antes de esperar una respuesta verbal. También notará n
có mo las diferentes formas de presentar informació n impactan a estos pensadores. Algunos
de estos niñ os tienen que ver có mo encajan todas las piezas pequeñ as para poder aprender
y recordar informació n. Comenzar explicando una teoría o un concepto general puede no
funcionar para estos estudiantes.
Otros pensadores visuales usan imá genes internas y mapas del espacio para dar sentido al
mundo y aprender. En lugar de utilizar objetos (con color y forma), estos visualizadores
espaciales utilizan de forma predeterminada la ubicació n y las relaciones espaciales para
comprender y aprender. Estos niñ os a menudo no ven las imá genes como una unidad
completa; má s bien, generan y analizan partes de los estímulos entrantes. Los educadores y
médicos que entiendan pueden intentar usar grá ficos, mapas y diagramas como una
herramienta para el crecimiento. Estos pensadores también se conocen como pensadores
de patrones . La investigació n ha demostrado que los visualizadores de patrones o
espaciales pueden usar una combinació n de texto e imá genes, a veces en el mismo grado
(Blazhenkova & Kozhevnikov, 2009).
Curiosamente, ahora estamos descubriendo que un pequeñ o grupo de niñ os puede no
tener absolutamente ninguna capacidad para imaginar imá genes visuales. Este fenó meno
se denomina afantasia y ocurre en personas sanas con sistemas visuales intactos. Sin
embargo, estos niñ os son capaces de imaginar relaciones espaciales. Dependen de su
memoria espacial o de estrategias verbales para procesar y retener informació n
(Bainbridge et al., 2021).
Nuestro sistema educativo se ha basado histó ricamente en la enseñ anza a través de
métodos verbales. Las imá genes se usaron como soportes má s que como herramientas
primarias de aprendizaje. Para muchos niñ os autistas, esto no es lo ideal. Si bien los
educadores y los médicos se dan cuenta de que los niñ os no verbales requieren enfoques
alternativos, es posible que no se den cuenta de que muchos niñ os totalmente verbales
tampoco pueden aprender bien si los maestros solo usan enfoques verbales.
El tercer tipo de procesamiento de la informació n es el pensamiento auditivo . Estos niñ os
son buenos para escuchar y procesar el lenguaje. Puede que les resulte ú til repetir la
informació n, a veces en voz alta, para recordarla. La cadencia o la mú sica del lenguaje
puede resultarles natural. Es posible que prefieran obtener su informació n en conferencias
o charlas, y es posible que les vaya mejor en los exá menes orales. Estos niñ os también
pueden ser buenos narradores.
Veamos có mo cuatro niñ os, cada uno con un estilo de pensamiento diferente, podrían
reaccionar ante la misma tarea escolar. Primero, describiremos a cada niñ o.
Dianna es una pensadora fotorrealista. Automá ticamente genera imá genes en su
mente cuando la gente le habla. Necesita que la gente hable despacio para captar todo lo
que dice. Tiene una mentalidad literal y aprende mejor con ejemplos concretos
presentados visualmente.
Roger es un visualizador espacial. Le encantan los mapas y los diagramas. Puede
recordar cualquier ruta en la que haya estado, incluso si fue solo una vez. Le recuerda a su
padre qué calle girar cuando conducen. Le encantan los rompecabezas y puede armarlos
má s rá pido que sus compañ eros. También puede completar juegos de Sudoku con facilidad.
Odessa es una pensadora verbal. Ella ama los libros. Era una lectora autodidacta a
la edad de 4 añ os. No es buena para dibujar, imaginar cosas o recordar imá genes de
memoria. No disfruta ni le van bien los videojuegos que requieren memoria espacial.
Prefiere los crucigramas.
Isaac es un pensador auditivo. Le encanta hablar de sus intereses especiales y, a
veces, monopoliza las conversaciones. Le gusta escuchar a los docentes en los museos. Es
bueno imitando voces y sonidos de animales. Le encantan las películas animadas para
niñ os.
Ahora imaginemos que estos cuatro niñ os está n en la misma clase de sexto grado. Está n
trabajando en grupo en un mó dulo de aprendizaje de ciencias de la tierra. El objetivo del
plan de estudios es obtener, evaluar y comunicar informació n sobre có mo se formó la
superficie terrestre.
Si estos niñ os estuvieran trabajando solos o en un grupo compuesto por los mismos tipos
de pensadores, sus enfoques del mó dulo serían limitados y estarían guiados por su estilo
particular de pensamiento.
Dianna podría visualizar fá cilmente varias rocas que ha visto en la vida real o en libros
ilustrados. Después de compilar una gran base de datos en su mente, podría comenzar a
generar categorías de rocas. Si su maestra comenzara dando una conferencia sobre
conceptos generales relacionados con el cambio geoló gico, Dianna podría perderse.
Roger se beneficiaría si su libro de ciencia tuviera diagramas de los procesos por los que
pasan las rocas. Le resultaría atractivo un cuadro visual que describiera la sedimentació n,
la compactació n, la meteorizació n y la erosió n. Podría adaptar un grá fico simple a un
diagrama de flujo má s complicado para comprender mejor el proceso.
A Odessa le resultaría atractivo leer un texto que explique có mo se formó la tierra. Podría
saltarse fotos y diagramas a menos que los necesitara para comprender una parte
específica del texto que no entendiera. Probablemente resaltaría o subrayaría palabras en
el texto, pero es poco probable que dibujara algo para complementar su comprensió n.
Isaac podría postergar la lectura del capítulo, pero escuchar bien cuando el maestro habló
sobre todos los tipos de rocas. Puede mantener la concentració n por má s tiempo que sus
compañ eros y su atenció n puede aumentar aú n má s cuando su maestro habla de rocas que
suenan, un tipo de roca que hace sonidos parecidos a campanas y se usa para instrumentos
musicales. Es posible que su maestro tenga que pedirle que deje de imitar estos sonidos en
el saló n de clases, algo que podría o no haberse dado cuenta de que estaba haciendo.
Puede ver có mo cada niñ o que trabaja de forma independiente se perdería las perspectivas
que resultan de otras formas de pensar. Las diferentes mentes no solo procesan la
informació n de manera diferente, sino que también aportan ideas diferentes y tienen
percepciones diferentes. Se encienden por diferentes aspectos de un tema.
Ahora imaginemos a estos cuatro niñ os trabajando juntos en un grupo, con un maestro
capacitado que facilita su interacció n. Imaginemos ademá s que este maestro es consciente
de los diferentes estilos de pensamiento y trabaja a propó sito para resaltar las fortalezas
ú nicas de cada niñ o.
En su grupo de trabajo, Dianna puede recordar detalles de las rocas que ha visto. Si otros
miembros del grupo olvidan el nombre de una roca, por lo general puede proporcionarla.
También recuerda datos sobre cada roca y puede visualizar los procesos por los cuales se
forman y cambian las rocas.
Roger agrega sus diagramas de flujo al grupo, que deciden utilizar en su presentació n en
clase. Incorpora fotos que Dianna ha encontrado y las pega en varios puntos del grá fico.
La lectura cuidadosa del texto por parte de Odessa proporciona detalles adicionales que los
otros estudiantes no habían visto. Edita la descripció n escrita que acompañ a el diagrama de
flujo de Roger y las fotos de Dianna.
Isaac fue elegido para ponerse al frente de la clase como representante del grupo. Explicó
con entusiasmo su proyecto y deleitó a sus compañ eros de clase con su descripció n
animada y la reproducció n de rocas que suenan.
El producto final del grupo recibió elogios de su maestro y los demá s estudiantes quedaron
impresionados. En comparació n con muchas de las otras presentaciones, fue má s amplia y
la presentació n má s fascinante. La razó n principal de esto era simple: este grupo tenía la
ventaja de estar compuesto por diferentes tipos de mentes. Cada niñ o tuvo una
contribució n ú nica. Fue un gran ejemplo de lo importante que es combinar diferentes
pensadores y valorar el aporte de cada uno.
Resumen
Darle a un niñ o la oportunidad de aprender desde dentro de su zona de
crecimiento es un principio central para trabajar desde un enfoque integral del niñ o.
Las zonas de crecimiento requieren dos ingredientes: un niñ o regulado y un
entorno libre de condiciones que distraigan o molesten, como la sobrecarga sensorial.
Los niñ os inevitablemente se moverá n de un lado a otro entre las cuatro zonas de
miedo, comodidad, aprendizaje y crecimiento. Profesionales calificados mantienen la
vigilancia y hacen los ajustes necesarios para ayudar a los niñ os a regresar a la zona de
crecimiento de la manera má s eficiente posible.
Los profesionales y los padres pueden evitar que un niñ o languidezca y se
estanque en su zona de confort estirando al niñ o con pasos de bebé. Permitir que un niñ o
permanezca en su zona de confort lo priva del crecimiento que necesitará para navegar su
vida con éxito, sin importar su nivel de funcionamiento.
Los niñ os con autismo con frecuencia tienen sistemas nerviosos autó nomos muy
sensibles, lo que provoca importantes desafíos con la autorregulació n. A menudo requieren
y se benefician de apoyos adicionales, como cambios ambientales, técnicas de relajació n o
medicamentos.
Las funciones mentales elementales, incluidas la detecció n, la percepció n, la
atenció n y la memoria, deben funcionar adecuadamente antes de que se pueda esperar que
un niñ o realice funciones mentales superiores.
Es má s probable que los niñ os crezcan cuando se les presentan desafíos de
aprendizaje que está n solo un pequeñ o paso por encima de su nivel de habilidad actual. Las
nuevas tareas de aprendizaje que se complementan con las ya dominadas tienen las
mejores posibilidades de éxito.
Enseñ ar a los niñ os en el nivel adecuado incluye enfoques personalizados, ser
flexibles y evaluar con frecuencia los resultados para realizar los cambios necesarios.
Los niñ os con autismo tienden a tener distintos estilos de pensamiento. Saber
có mo un niñ o está conectado a pro La informació n de proceso ayuda a los profesionales a
utilizar estas fortalezas innatas para avanzar en el crecimiento.
Diferentes tipos de mentes que trabajan juntas pueden dar como resultado una
comprensió n má s amplia y profunda de los problemas y resultados y soluciones má s
efectivos.
APÉNDICE
La zona de crecimiento de un niño bajo trauma: los impactos y las recomendaciones de la
pandemia de COVID-19
El virus COVID-19 y la pandemia resultante han tenido un gran impacto en los niñ os y las
familias. Todos los niñ os, tanto los de desarrollo típico como los autistas, han tenido que
adaptarse a cambios importantes en sus rutinas diarias y académicas. El estrés familiar ha
aumentado y es posible que los padres no estén tan emocionalmente conectados a tierra o
físicamente descansados como de costumbre. Tanto los padres como los niñ os han
experimentado la interrupció n de sus protocolos e interacciones sociales habituales.
Los investigadores han informado que los niñ os que está n aislados o en cuarentena
durante las enfermedades pandémicas tienen má s probabilidades de desarrollar trastornos
de estrés agudo, trastornos de adaptació n y duelo. Histó ricamente, casi un tercio de los
niñ os que soportaron el aislamiento o la cuarentena cumplieron con los criterios clínicos
para el trastorno de estrés postraumá tico (Sprang & Silman, 2013).
Podría decirse que los niñ os con autismo se han visto afectados má s intensamente por la
pandemia de COVID-19 que sus compañ eros con un desarrollo típico. hay predecibles
razones, directamente relacionadas con las características y los impactos del autismo, por
las que estos niñ os pueden verse má s gravemente afectados:
 Los niños autistas necesitan monotonía y rutina. En condiciones de pandemia y
cuarentena, esa necesidad ha sido imposible de satisfacer. No importa cuá nto se esfuercen
los padres y los profesionales por mantener las rutinas, todos los niñ os han visto cambiar
su mundo. Incluso las tareas que solían ser altamente automá ticas ahora pueden requerir
reflexió n y pasos adicionales.
La escuela ha sido interrumpida. Los niñ os que necesitan y está n acostumbrados a
recibir apoyo académico adicional ya no lo tienen. Las clases virtuales en línea no se
pueden comparar con un entorno escolar, donde un niñ o autista puede estar acostumbrado
a un asistente o atenció n especializada.
Los niños con autismo procesan la información (sensorial, cognitiva y emocional) de
manera diferente y, a menudo, más lentamente. Las condiciones de pandemia aumentan
estas diferencias porque está llegando má s informació n de lo habitual. Por ejemplo, puede
haber nuevos olores en el entorno del niñ o, como má s olores de cocina o limpieza. El
aluvió n de informació n nueva y que cambia con frecuencia y la cobertura de noticias que la
acompañ a puede ser abrumador. En casa, con má s gente allí la mayor parte del tiempo,
puede haber má s ruido y tal vez má s desorden. Esto puede resultar especialmente caó tico
para un niñ o con autismo.
La carga cognitiva de todos es mayor ahora, con nuevas rutinas, decisiones y
demandas. Esto es cierto para todos los niñ os, pero es posible que los niñ os autistas no
tengan suficiente ancho de banda de procesamiento de informació n en reserva para
absorber la carga adicional.
Los niños con autismo no siempre entienden y experimentan el tiempo de la misma
manera que sus compañeros con un desarrollo típico. Incluso los adultos neurotípicos
informan que experimentan una sensació n de distorsió n del tiempo a medida que los días
de la pandemia se mezclan entre sí en ausencia de marcadores generalmente asociados con
los horarios diarios previos a la pandemia. Para los niñ os autistas, esto puede parecer como
si no tuvieran un ancla en el tiempo.
A menudo tienen más dificultades para regular las emociones, especialmente bajo
condiciones de estrés o nuevas. En condiciones de má xima alerta, la tensió n es cró nica y
puede provocar colapsos y agotamiento. Cualquier cosa que provoque ansiedad o sea difícil
para un niñ o, generalmente aparece como un problema de comportamiento o como un
incumplimiento.
Por lo general, no tienen una red social tan segura o amplia como sus no autista _
colegas.
Su ansiedad de base suele ser mayor y ahora es probable que se intensifique por
muchas razones: con todos en casa puede haber mayores estímulos sensoriales, hay
transiciones nuevas y diferentes, su horario ha cambiado y hay sorpresas inevitables en su
vida diaria.
Pueden experimentar mayor estrés o frustración relacionada con intereses
especiales. Es posible que se hayan visto obligados a cambiar cuá ndo o dó nde se involucran
en ellos. Con otros hermanos en casa todo el día, puede ser má s difícil para los niñ os
autistas aislarse de sus intereses o proteger sus cosas para que otros no las toquen.
Los niños autistas a menudo se basan en reglas (que ellos u otros inventaron).
Durante la pandemia, las personas pueden estar rompiendo estas reglas. Las reglas
también siguen cambiando, y son diferentes para diferentes lugares.
 Los niños autistas con sensibilidades sensoriales (la mayoría de los niños autistas)
encuentran máscaras, el atuendo seguro estándar durante la pandemia, altamente aversivo y
provocador de ansiedad. Puede ser difícil para ellos tolerar las má scaras. Si logran
mantenerlos, su capacidad para interactuar o aprender puede verse gravemente
comprometida debido a su incomodidad.
Los servicios clínicos generalmente se han detenido o se ofrecen virtualmente. Los
proveedores de atenció n domiciliaria no han podido ir a los hogares como de costumbre.
Algunos terapeutas y clínicas han hecho un trabajo encomiable al adaptar los servicios al
mundo en línea, pero simplemente no pueden replicar los servicios en persona. El tacto es
frecuentemente parte de có mo un niñ o aprende en terapia física u ocupacional. Incluso los
terapeutas del habla y el lenguaje usan el tacto, el contacto visual directo y el espacio social
para mejorar sus habilidades de enseñ anza.
Estas son nuestras recomendaciones para ayudar a los niñ os autistas a permanecer en sus
zonas de crecimiento durante la pandemia:
Soporte emocional
Busque comprender la comprensió n y los temores de cada niñ o sobre la pandemia.
Corrija cualquier pensamiento distorsionado o inexacto. Pon los miedos en una perspectiva
realista.
Ponga má s atenció n en las emociones del niñ o que en su comportamiento.
Tranquilice al niñ o en lugar de reaccionar al comportamiento.
Ayude a los niñ os a concentrarse en lo positivo y en lo que pueden controlar.
Revise lo que va bien y señ ale sus éxitos. Considere desarrollar una prá ctica de gratitud:
una tiempo regular en que dices en voz alta algo por lo que estabas agradecido ese día, o un
momento y lugar para escribirlo o dibujarlo.
Participe junto a los niñ os en comportamientos para reducir el estrés, como la
respiració n profunda y audible; cantando; escuchando mú sica; tocar objetos o texturas
reconfortantes; jugar con mascotas o juguetes favoritos; extensió n; o haciendo ejercicio.
Esté atento a los signos de falta de excitació n (p. ej., aburrimiento, apatía, fatiga,
depresió n) o de sobreexcitació n (p. ej., mala conducta, ansiedad, crisis nerviosas) y busque
formas de regularlo. Las intervenciones sensoriales funcionan para ambos. Vea lo que tiene
en la casa para proporcionar informació n sensorial reguladora. Por ejemplo, conviértalo en
un juego para ver cuá ntos artículos de cocina pueden proporcionar estimulació n sensorial
o calma.
Asegú rese de que todos los miembros del equipo que trabajan con el niñ o
comprendan la carga de estrés adicional resultante de la pandemia. Si bien puede suponer
que esto es obvio, cuando los demá s está n bajo estrés, pueden tener una visió n de tú nel
sobre el estrés de los demá s.
Controle cuidadosamente tanto el nivel de estrés del niñ o como el suyo propio. Los
niñ os buscan en los adultos pistas sobre si deben estar preocupados o asustados. Tenga
cuidado con el contagio emocional en la familia: los niñ os absorberá n la ansiedad de los
padres y hermanos.
Obtenga la opinió n del niñ o sobre qué cambios lo han impactado má s. Priorice la
bú squeda de formas de mitigar estos cambios particulares.
 Si un niñ o está en terapia, continú e si es posible ya sea en persona con
distanciamiento social o virtualmente.
Reconocer que la autoestima y el sentido de dominio de un niñ o son vulnerables al
deterioro en condiciones de pandemia. Un niñ o puede culparse a sí mismo por no poder
estar a la altura de las demandas adicionales, en lugar de reconocer que todos está n
luchando. Há gales saber que está n reaccionando de la manera esperada ante una serie de
eventos inesperados. Si los padres necesitan trabajar, el niñ o puede perder clases y
reuniones con especialistas. Otros padres dijeron que las sesiones virtuales eran tan
ineficaces que simplemente las salteaban.
Haga algunos planes razonables para el futuro. Estos podrían incluir pequeñ os
viajes o visitas a parques, monumentos, jardines u otras actividades que disfrute un niñ o.
Haga planes anticipados para los días malos. Tenga ideas a la mano, incluso a
quién puede contactar el niñ o como compañ ero para un mal día. Estos son amigos o
parientes que prestará n un oído compasivo cuando su hijo tenga dificultades. Pueden ser
otros niñ os o adultos y ofrecer apoyo, aliento, distracció n o perspectiva.
Reconozca que algunos niñ os autistas, sin importar cuá nto apoyo reciban, no
podrá n adaptarse a los muchos cambios que enfrentan. Algunos niñ os estará n má s
enojados y será n má s agresivos físicamente. Pueden mostrar una regresió n de las
habilidades adquiridas o mostrar nuevas o mayores autolesiones. Los trastornos del sueñ o
pueden convertirse en un problema real, con un impacto emocional y físico posterior,
durante el día. Los niñ os pueden tratar de huir. Las obsesiones o compulsiones pueden
aparecer o empeorar. Algunos niñ os será n completamente incapaces de mantener la
atenció n a través del aprendizaje virtual. Algunas familias decidirá n que el aprendizaje
virtual y la redirecció n constante no vale la pena el costo emocional para ellos o sus hijos.
Controle su propio estado emocional y busque apoyo donde pueda. Trate de no
entrar en una espiral descendente de "qué pasaría si" y catastrofismo. Los niñ os se dan
cuenta de los miedos de los adultos. Desarrollan resiliencia cuando los adultos pueden
modelar la calma frente al desafío y la esperanza frente a la pérdida. Los niñ os pueden
manejar el hecho de saber que las cosas no son como nadie quiere que sean, siempre y
cuando se les asegure que hay cosas que esperar y que tendrá n apoyo.
Finalmente, hay algunos niñ os autistas que preferirá n el aprendizaje virtual al
presencial. Particularmente para los niñ os que experimentan intimidació n en la escuela,
esto puede ser un alivio. Otros simplemente disfrutan estar en las computadoras. Sin
embargo, incluso para estos niñ os, hay muchas otras situaciones novedosas que enfrentar,
y su bienestar emocional necesita ser monitoreado.
Apoyo práctico en la vida diaria
Mantenga la vida diaria lo má s predecible, rutinaria y estructurada posible.
Configure nuevos horarios y há galos visuales. Marque días y eventos para darles a los niñ os
marcadores que puedan ver.
Brinde a los niñ os oportunidades adicionales a lo largo del día para tiempo a solas,
actividad física e intereses especiales. Limite su exposició n a las noticias y las redes
sociales.
 Divida las tareas en pequeñ os pasos y brinde apoyo adicional a los niñ os. Siempre
que sea posible, há gales saber qué tareas y situaciones se avecinan para que no se lleven
sorpresas.
Dígales a los niñ os lo que quiere que hagan, no lo que no quiere que hagan.
Mantenga la hora de acostarse y la hora de comer en medio de otros cambios de
horario.
Tener expectativas y límites razonables.
Manténgase conectado con amigos, familiares y su comunidad. Planee algunas
actividades divertidas con anticipació n, incluso si son pequeñ as. Por ejemplo, puede
programar eventos socialmente distanciados, como un helado compartido, un juego al aire
libre o una caminata.
Sigue hablando con tus hijos. Involú crelos en una conversació n sobre sus intereses
especiales. Con menos interacció n verbal proveniente de las interacciones en el aula, la
interacció n adicional en el hogar puede determinar si su hijo retrocede en su producció n o
habilidades del lenguaje.
Utilice las actividades domésticas habituales para sustituir la terapia física o
ocupacional que se haya detenido. Suba y baje las escaleras con niñ os que tienen problemas
de motricidad. Pídales que dibujen, para que sigan practicando sosteniendo un crayó n.
Haga un juego de tratar de caminar con un libro en la cabeza. Dé abrazos y caricias
adicionales (a los niñ os que los deseen) durante estos momentos juntos.
Incluya a los niñ os aú n má s cuando sea posible en tareas como comprar
comestibles, preparar alimentos y poner la mesa. Los niñ os que se está n perdiendo el
aprendizaje o la prá ctica de estas habilidades debido a la interrupció n de las terapias
necesitan ayuda compensatoria o es probable que retrocedan.
Apoyo Educativo (Recomendaciones para Educadores y Padres)
Para los niñ os que ya no asisten a terapias en persona o a la escuela, explíqueles de
manera apropiada a la edad los motivos de este. Por ejemplo, podría decirle esto a un
estudiante de segundo grado: “La escuela está comenzando (escriba la fecha) y algunas
cosas será n iguales y otras será n diferentes este añ o. Hagamos una lista de lo que es igual y
lo que es nuevo”.
Date cuenta de que la ansiedad afecta el aprendizaje, especialmente ahora. Los
adultos deben hacerles preguntas a los niñ os para evaluar su nivel de ansiedad. No se
puede esperar que los niñ os con ansiedad aprendan. A algunos niñ os con autismo
específicamente no les gusta, y se ponen ansiosos, mirar caras u ojos en las pantallas.
Pueden taparse los ojos o los oídos o incluso comenzar a autolesionarse.
Muchos estudiantes con autismo tienen una alta distracció n. Algunos, si se les da
una computadora sin supervisió n, minimizará n la pantalla del saló n de clases y jugará n un
videojuego de inmediato.
Aunque todos está n bajo má s presió n y tienen tareas adicionales, este es un
momento en el que los padres y los educadores pueden conectarse. Sin embargo, es posible
que los padres deban comunicarse con maestros muy ocupados, y los maestros, a su vez,
tienen que hacer tiempo para hablar con las familias, para averiguar cuá l es su situació n,
conocer los desafíos que enfrentan y pensar en formas realistas de mantener a los niñ os
involucrados. . Esta puede ser una oportunidad ú nica para iniciar o profundizar relaciones
de colaboració n. Los educadores que transmiten interés y respeto a los padres, combinados
con consejos prá cticos, pueden convertirse en aliados de confianza.
Los maestros tienen que trabajar con cualquiera que sea la realidad de una familia.
Las necesidades má s importantes de un niñ o tienen prioridad. Otros pueden tener que
esperar. Los intereses especiales son má s importantes que nunca para aprovechar la
energía, la motivació n y la atenció n de un niñ o. Instrucció n de movimiento a lo que le
importa a un niñ o. Escritura, conversaciones, tareas: todo se puede adaptar a intereses
especiales.
Los niñ os, naturalmente, pueden estar aú n má s enfocados ahora en intereses
especiales como una forma de manejar la ansiedad. No aleje a los niñ os de estas á reas, es su
forma de sobrellevar la situació n. En lugar de cambiar de tema, trate de adaptar la lecció n
para que incorpore el interés. Por ejemplo, si un niñ o está obsesionado con los dinosaurios,
en lugar de decir: "Ahora no vamos a hacer dinosaurios", incorpore los dinosaurios en las
lecciones de conversació n o turnos. Incluso los problemas de matemá ticas pueden incluir
dinosaurios.
Los niñ os que tienen IEP y adaptaciones idealmente necesitan que los maestros y
los padres encuentren nuevas formas de implementar, al menos parcialmente, los
componentes de estos apoyos. La colaboració n con las familias es vital para saber qué
recursos tienen en casa y si los padres está n disponibles y pueden utilizarlos. Su objetivo es
encontrar un equilibrio entre alentar y no abrumar a los padres que ya tienen dificultades.
Algunos pueden asumir tareas adicionales; otros simplemente no pueden. Idealmente, se
agregaría un anexo de aprendizaje virtual al IEP de cada estudiante, creado a partir de los
aportes de los padres y los maestros.
Los nuevos desafíos a los que se enfrentan las familias y los cuidadores son
inmensos. Los maestros basan la instrucció n en principios conductuales aplicados y teoría
educativa que tomó añ os aprender. Traducir eso a un padre o familia puede ser difícil. Es
pedir mucho a los padres ya estresados.
Este es un momento en el que no se puede enseñ ar todo. Si bien los IEP y el
programa exigido por el gobierno federal que garantiza El derecho de todos los niñ os a una
educació n pú blica adecuada y gratuita (FAPE) aú n debe implementarse, los educadores
deben elegir qué es lo má s importante, en parte en funció n de lo que las familias pueden
mantener. Para que cualquier intervenció n o instrucció n funcione, los padres deben poder
ayudar y sentirse có modos. Los padres está n acostumbrados a la idea de que los
profesionales implementen, no ellos. Cuando se les pide que hagan tareas en el hogar que
generalmente se llevan a cabo en la escuela, algunos padres tendrá n éxito, algunos lo
intentará n pero no podrá n cumplir, y algunos simplemente no hará n el intento. Reconocer
esta realidad les permite a los educadores proceder de manera má s realista.
Los educadores también deben recordar que los niñ os suelen actuar de una
manera en la escuela y de otra en casa. Los componentes del IEP má s importantes en el
saló n de clases ahora pueden tener menor prioridad. Es posible que sea necesario crear
nuevas adaptaciones. Por ejemplo, es posible que se necesiten descansos má s frecuentes o
má s prolongados para mantener a un alumno virtual centrado en la tarea. Sin maestros
físicamente presentes, muchos niñ os autistas se sentirá n perdidos. Está n acostumbrados a
que estén allí, brindá ndoles toques calmantes, motivá ndolos y animá ndolos. Sin estos
apoyos, es posible que los niñ os no se comporten de la manera típica en el saló n de clases.
 Cuando los médicos o los educadores realizan una terapia rá pida con un niñ o que
tiene autismo, a menudo implica tocarlos. Un maestro o terapeuta puede tocarles la cara, el
brazo o el hombro. La terapia no es lo mismo cuando es a distancia.
La comunicació n visual entre profesionales y padres es ideal si es posible. Incluso
los registros breves a través de opciones en línea de uso comú n pueden ayudar a mantener
la conexió n y el intercambio preciso de informació n, aunque algunos de esos sistemas no
cumplen con HIPAA y deben usarse solo como ú ltimo recurso, en todo caso. Si se usa el
correo electró nico, los archivos adjuntos con informació n visual son mejores para muchos
padres que solo texto.
Los horarios de la escuela virtual no tienen que ser similares a los horarios de las
aulas. Este es el momento de adaptarse a las necesidades de su hijo. Haga lo que funcione
para la familia y el niñ o. Incorpore viejas rutinas tanto como sea posible, pero no sea rígido
en adherirse a ellas.
Cualquier nueva estructura que se cree, manténgala consistente. Las rutinas como
la higiene, vestirse, las comidas y la hora de acostarse deben volverse automá ticas. Los
niñ os necesitan pistas para estas nuevas rutinas: recordatorios visuales, cronó metros,
cambios de ropa (p. ej., no usar pijamas durante el día escolar) y entorno (p. ej., el uso de la
computadora para la escuela siempre es en la mesa de la cocina, no en la cama). La mayoría
de los niñ os hacen su mejor trabajo y pueden aprender y prestar má s atenció n en la
mañ ana cuando está n frescos. Las tardes son mejores para actividades menos exigentes, a
menudo las que el niñ o realizaba antes de la pandemia.
El enfoque del aprendizaje pandémico es reforzar las habilidades actuales, con la
introducció n de otras nuevas si es posible. No existen pautas federales, y pocos niñ os
tendrá n su equipo completo reemplazado, virtualmente o de otra manera. Simplemente no
es realista.
Si bien los requisitos del marco de tiempo del IEP no han cambiado, muchos niñ os
experimentará n retrasos al comenzarlos. Las reuniones deben realizarse segú n lo
programado, pero es posible que deba cambiar la forma en que se usa el tiempo de la
reunió n. Se necesita má s tiempo para ayudar a los padres. Lecció n e intervenció n Lo ideal
es que los planes de educació n se envíen por adelantado a los padres y se ajusten con la
opinió n de los padres sobre el entorno y los recursos del hogar.
La secció n de consulta de los IEP adquiere prioridad adicional ahora. Use este
tiempo para hablar con otros miembros del equipo y para capacitar a los padres. Si el IEP
de un niñ o no tiene una secció n específica para consultar, agréguela ahora.
Los educadores son sabios al reconocer có mo las disparidades previas a la
pandemia en los distritos escolares afectan a cada familia. Los padres de los distritos
menos ricos se encuentran en claras desventajas que quizá s ahora sean má s claras que
nunca. Es posible que se hayan visto particularmente afectados por los cambios en la fuerza
laboral. Es posible que los trabajadores con salarios má s bajos no tengan opciones sobre
los turnos que se les asignan y, si necesitan trabajar, es posible que sus hijos falten a clases
o reuniones con especialistas. Las familias no pueden poseer computadoras ni tener acceso
a Internet. Los distritos menos financiados también suelen tener menos personal, con
menos capacitació n y tienen má s rotació n. Es posible que hayan dejado ir
proporcionalmente má s personal durante la pandemia en comparació n con los distritos
mejor financiados.
 Use los intereses especiales del niñ o y las actividades preferidas para enfocarse en
las habilidades para la vida. Un aspecto de la pandemia que puede verse como positivo es
que algunos niñ os ahora tendrá n má s tiempo con sus padres, en casa, para aprender
habilidades prá cticas para la vida. La competencia en estas habilidades diarias es el mayor
predictor de éxito en la edad adulta.
En familias má s grandes, el estrés se multiplica. Varios niñ os no pueden acceder a
una computadora al mismo tiempo. Los padres no pueden estar con dos hijos, haciendo dos
tareas diferentes, a la vez. Las necesidades de los hermanos no son equivalentes y rivales.
los ries y los celos pueden aumentar. No se puede esperar que un padre, incluso si está en
casa, enseñ e nada a los niñ os si el padre se distrae apagando incendios constantemente o
deteniendo el comportamiento de otros niñ os en el hogar.
Algunos niñ os será n especialmente vulnerables a los efectos negativos del tiempo
de pantalla adicional durante la pandemia. Sea específico sobre lo que permite. Escriba y
muestre las reglas: ¿Cuá ndo puede su hijo estar en línea, por cuá nto tiempo y en qué sitios?
Los estudiantes no verbales se ven especialmente afectados por el aprendizaje
virtual. Incluso si un niñ o ya estaba usando un sistema de comunicació n, es posible que el
padre no haya recibido capacitació n sobre él. Estos alumnos siempre requerirá n de los
padres durante este periodo. Algunos estudiantes ni siquiera pueden encender la
computadora por sí mismos, ni pueden configurar u operar la tecnología de asistencia
solos.
Apoyo Terapéutico (Recomendaciones para Médicos y Miembros del Equipo)
Muchas de las recomendaciones anteriores se aplican a los médicos y todo tipo de
terapeutas. Aquí hay algunas sugerencias adicionales:
Terapeutas como PT, OT y terapeutas del habla se benefician de tener información
precisa sobre el entorno doméstico actual. Necesitan saber cómo se las arreglan los padres y
qué recursos están disponibles. Es crucial hacer un balance de estos fundamentos antes de
crear protocolos para uso doméstico. Algunas preguntas que se pueden hacer incluyen: ¿ Qué
problemas sensoriales aparecen en casa? ¿Pueden los padres hacer un registro básico para
identificar patrones, o es pedir demasiado? ¿Los padres quieren recibir capacitación para
implementar algunos apoyos? ¿Tienen la capacidad emocional y cognitiva en este momento?
¿Quién puede mantener al niño? ¿Qué hay disponible en el hogar para la información
sensorial (p. ej., juguetes, estructuras de juego, muebles)?
Los terapeutas a menudo usan sus propias indicaciones durante el tiempo que
pasan con los niñ os, pero es posible que los padres no estén familiarizados con los
términos a los que está n acostumbrados sus hijos. ¿Se puede proporcionar capacitació n
para que los padres comprendan los conceptos bá sicos, las estrategias de afrontamiento y
las claves del lenguaje que su hijo ya conoce y usa?
Los terapeutas dependen de los comentarios sobre el progreso de un niñ o para
cambiar o refinar las intervenciones. ¿Pueden los padres proporcionar esto? ¿Existe un
formulario o cuestionario simple que los padres puedan completar, especialmente si no hay
otra comunicació n?
Los terapeutas deben conocer las regulaciones estatales para brindar telesalud.
¿Qué licencias se requieren para las indemnizaciones de seguros? ¿Tiene que estar
presente el padre? ¿Qué protocolos de seguridad y acceso se requieren para el reembolso
de las sesiones? Estas preguntas deben responderse antes de comenzar cualquier
programa virtual, para evitar gastos financieros inesperados a las familias.
Resumen
Vivir durante la pandemia de COVID-19 ha llevado a muchos niñ os a la zona del miedo.
Esto, combinado con el cambio a por lo menos El aprendizaje virtual a tiempo parcial ha
creado barreras reales para el crecimiento de los niñ os con autismo. Si bien la mayoría de
los niñ os, ya sean autistas o no, luchan con el aprendizaje virtual en medio de la mayor
ansiedad que los rodea, aquellos en el espectro enfrentan desafíos adicionales.
Los educadores, padres y terapeutas pueden usar su conocimiento de estos desafíos para
ayudar a los niñ os de varias maneras. El apoyo emocional adicional es vital. Muchos niñ os
también necesitará n ayuda adicional con las tareas prá cticas de la vida diaria.
Académicamente, es posible que sea necesario ajustar las expectativas y los métodos de
enseñ anza. Finalmente, los terapeutas deberá n aumentar su comunicació n con las familias
y evaluar la capacidad de los padres para asumir tareas adicionales. Si los padres pueden
implementar tareas terapéuticas, los terapeutas pueden darles herramientas para usar en
casa. Los terapeutas también pueden adaptar las intervenciones para la entrega virtual,
segú n las pautas reglamentarias de su profesió n.
Algunos niñ os con autismo pueden prosperar durante su tiempo fuera del ambiente
escolar, pero muchos tropezará n y se quedará n atrá s.
MENTALIDAD
9
Imaginando una adultez exitosa
El aprendizaje es un proceso de por vida para todos . Si bien la instrucció n académica a
menudo termina en la adolescencia o en los primeros añ os de la edad adulta, la vida exige
que sigamos obteniendo nueva informació n y perspectivas a medida que nos encontramos
con nuevas situaciones y roles. Si la pandemia no nos ha enseñ ado nada, debería habernos
enseñ ado esto. Las habilidades requeridas para navegar la edad adulta van mucho má s allá
de las lecciones en el aula. Desafortunadamente, la adquisició n de estas competencias
vitales a menudo se deja al azar. La sociedad asume que los adultos jó venes adquirirá n
estas habilidades mediante la observació n y la imitació n.
Idealmente, los planes de educació n individual (IEP) de un estudiante incluyen pautas de
transició n detalladas, pasos preparatorios y visiones informadas para el futuro ú nico de
cada niñ o. Sin embargo, esto es frecuentemente una parte débil del IEP del estudiante. Los
planes a menudo se enfocan de manera desproporcionada en reducir los déficit percibidos
o en desarrollar las habilidades que necesitan los niñ os má s pequeñ os. Las habilidades que
el niñ o autista mayor o el adulto necesitará n para tener éxito pueden considerarse
secundarias o incluso pasarse por alto. Este capítulo discutirá có mo los educadores, los
médicos y los padres pueden preparar mejor a los niñ os, adolescentes y adultos jó venes
autistas para manejar las demandas ú nicas que enfrentará n en la edad adulta.
Los estudiantes y adolescentes autistas necesitan mucha ayuda directa para lograr las
competencias necesarias para cumplir con los diferentes requisitos de la edad adulta.
Debido a que a menudo pasan por alto las señ ales sociales, es posible que las personas
autistas no noten las diferencias entre lo que se espera de ellos como adultos y como niñ os.
A menudo son incapaces de discernir los matices sutiles de las interacciones sociales o
vocacionales de los adultos. El lugar de trabajo en particular puede ser un entorno confuso
y frustrante.
Adherirse a Mindset 9 significa recordar que los jó venes autistas continuará n, al igual que
sus compañ eros con un desarrollo típico, aprendiendo y mejorando a lo largo de toda su
vida. Prepararse y ayudar con ese aprendizaje continuo, con el objetivo de ayudarlos a
llevar una vida adulta exitosa, es una parte vital de la mentalidad de un niñ o completo.
Una diferencia importante entre los añ os de estudiante y los añ os de no estudiante es que
ya no hay maestros incorporados. Las estructuras de los planes de lecciones
desaparecieron y las oportunidades para perfeccionar las competencias a través de tareas y
comentarios ya no existen. Como resultado, los adultos autistas a menudo se quedan solos
para resolver todas las nuevas tareas a las que se enfrentan. Incluso si se les
proporcionaron intervenciones ideales durante la infancia, las personas autistas a menudo
todavía necesitan una ayuda adicional sustancial a medida que envejecen.
“ Las calificaciones funcionales no son la parte más importante para predecir el éxito
de los adultos.
A un niño se le enseñan habilidades para la vida y planificación adecuada, incluso si se
califica como severamente
deteriorado, podría progresar más que un niño menos afectado que no recibe estas
intervenciones”.
TEMPLO
Una característica relevante de muchos en el espectro es la renuencia a solicitar esta ayuda.
Es posible que algunos ni siquiera reconozcan cuá ndo necesitan ayuda externa. Esta
combinació n de rasgos puede dejar a una persona aislada y sin la orientació n necesaria. Es
Es fundamental que los adultos recuerden que las personas con autismo, como todos los
demá s, siempre enfrentará n nuevos desafíos que requieren nuevas habilidades. Una
mentalidad de aprendizaje y crecimiento de por vida ve a los individuos autistas como
personas capaces de un desarrollo continuo y que necesitan este apoyo adicional que se
compromete a vivir una vida adulta satisfactoria. Los maestros y terapeutas con esta
mentalidad preparan proactivamente a los estudiantes y clientes autistas para el momento
en que la mayoría de estos niñ os, a medida que envejecen fuera de los sistemas, ya no
tendrá n acceso a guías profesionales. Estos profesionales asumen que no importa cuá l sea
el nivel funcional del estudiante, con la asistencia adecuada, cada uno tiene la capacidad de
construir y participar en una vida adulta significativa.
Pautas para las mejores prácticas de transición
La Ley de Mejoramiento de la Educació n para Personas con Discapacidades de 2004 (IDEA)
incluye pautas obligatorias para la planificació n de la transició n, que comienza cuando el
estudiante tiene 16 añ os. Algunos estados requieren que la planificació n comience uno o
dos añ os antes. Esta ley también dice que los servicios de transició n deben basarse en las
fortalezas de cada estudiante, así como en sus intereses. El objetivo principal de la
planificació n de la transició n es preparar a los jó venes para una vida adulta significativa y
exitosa. La educació n del estudiante se considera la base para un mayor aprendizaje,
empleo y, si es posible, una vida independiente. El objetivo es maximizar y concretar el
mayor potencial de cada persona, sin importar có mo sea capaz de funcionar.
Todos los planes de transició n exitosos comienzan con la revisió n de la historia del
estudiante, con un enfoque en intereses, motivaciones y habilidades específicas. Mú ltiples
oportunidades para ser voluntario o observar el trabajo en sitios que involucran estos
intereses les dan a los maestros y entrenadores laborales la oportunidad de observar y
acceder al ajuste y la preparació n del estudiante. La evaluació n integral incluye tomar nota
de la capacidad de cada estudiante para aplicar su conocimiento académico a entornos del
mundo real; gestionar las habilidades de vida funcional necesarias para optimizar la
independencia; y exhibir habilidades bá sicas de empleabilidad, como llegar a tiempo de
manera confiable y mantener una higiene adecuada.
Una buena planificació n de la transició n también presta mucha atenció n a las
sensibilidades sensoriales y có mo se manifiestan en nuevos entornos, así como a las
reacciones emocionales como el miedo, la ansiedad o la impotencia. Las evaluaciones de
transició n incluyen determinar qué desencadenantes provocan o aumentan las
sensibilidades o el comportamiento inapropiado.
La mejor planificación de la transición se caracteriza por estos componentes:
 Está altamente coordinado entre los educadores, los padres, el estudiante y todos
los demá s miembros del equipo. Los médicos externos tienen aportes importantes, e
incluso si normalmente no está n incluidos en el IEP, este es un buen momento para
invitarlos.
Está orientado a los resultados, con objetivos específicos y medibles discutidos y
luego escritos de forma clara. El progreso en cada meta debe calificarse a intervalos
regulares.
La participació n y la competencia en las actividades cotidianas regulares se
consideran tan importantes como el funcionamiento académico.
Cada plan se basa de manera realista en las fortalezas, necesidades, metas e
intereses del estudiante. Los planes siempre está n centrados en el estudiante, no en el
programa ni en el distrito escolar.
La planificació n de la transició n plantea dos preguntas: ¿Qué necesitará aprender
el estudiante mientras aú n esté en la escuela secundaria que sea buena preparació n para
una vida adulta significativa? ¿Có mo aprenderá mejor el estudiante estas habilidades?
Los mejores planes generalmente atraen a personas externas que no han estado
involucradas previamente con el estudiante. Los planificadores de transició n expertos
piensan de manera creativa y original. Por ejemplo, las empresas comunitarias, las
organizaciones sin fines de lucro y otras agencias, los líderes sociales y de la iglesia, los
entrenadores y la familia extendida son todos posibles entrenadores y asistentes de
transició n.
Para los estudiantes que asisten a la universidad u otras escuelas vocacionales, la
informació n sobre los servicios para discapacitados u otra orientació n interna debe
investigarse con anticipació n. Las citas con estos servicios de apoyo deben hacerse antes de
que el estudiante comience las clases.
La planificació n de la transició n es un proceso diná mico y continuo. es
experimental Se prueban actividades y escenarios, y se desarrollan otros nuevos
dependiendo de los resultados. Está basado en datos. Se continú a con las calificaciones de
los planes de guía de progreso y actividades que está n beneficiando al estudiante, mientras
que se revisan o eliminan aquellas que no muestran beneficio.
Los planes de transició n van mucho má s allá de centrarse en el progreso
académico actual. Tienen visió n de futuro y requieren imaginar el futuro de un niñ o. Son un
acto de fe basado en el conocimiento específico de cada estudiante.
“ El éxito escolar no siempre predice el éxito en la vida.
Hay muchos trabajadores exitosos a los que les fue mal en la escuela.
pero encontró un buen ajuste vocacional. Hacen muy bien su trabajo.”
TEMPLO
Comience temprano: allane el camino para el crecimiento continuo
Ver a un niñ o autista como algo má s que una etiqueta lleva naturalmente a los educadores
y médicos a brindar oportunidades para desarrollar la independencia. Esta independencia
se basa en una base de competencia en el nivel de habilidad ú nico de cada niñ o en las
tareas de la vida diaria ordinaria. Podría decirse que el cambio en las rutinas normales de la
vida después de la escuela secundaria es mayor para los niñ os autistas que para sus
compañ eros con un desarrollo típico. Los niñ os en el espectro, especialmente aquellos
gravemente afectados, han tenido numerosos apoyos durante sus añ os de juventud.
Después de la escuela secundaria, estos apoyos con frecuencia se retiran abruptamente.
Incluso aquellos adolescentes que van a la escuela vocacional oa la universidad
generalmente obtienen pocos o ningú n programa para reemplazar sus apoyos de la escuela
secundaria.
Por lo tanto, si bien la transició n a la edad adulta es un desafío para todos los adolescentes,
aquellos con autismo enfrentan importantes cambios y pérdidas adicionales durante este
período. Sus sistemas de apoyo se alteran dramá ticamente. Dejar la escuela a menudo
significa dejar formatos y entornos muy estructurados. Prepararse para esto con
anticipació n es el mejor seguro contra estos niñ os que se ven abrumados o inmovilizados
por estos cambios sustanciales.
Ya sea que sea un maestro, un terapeuta o un padre, su principal objetivo para cada niñ o es
ayudarlo a valerse por sí mismo en la medida en que sea capaz. Su capacidad para manejar
situaciones de la vida real (ya sea por sí mismos o sabiendo có mo pedir ayuda adecuada)
no es solo una cuestió n de satisfacció n personal; es también de bienestar y seguridad.
Todos los niñ os necesitan habilidades adecuadas de comunicació n y regulació n emocional
para hacer frente a todas las situaciones novedosas y desafiantes que encontrará n como
adultos. Estas competencias, ademá s ció n a la capacidad cognitiva del niñ o, determinará
qué tan fá cil o difícil le resultará la vida adulta. Cualquier niñ o con un IEP debe tener estas
habilidades descritas específicamente en su plan. El desarrollo de estas habilidades debe
comenzar temprano, refinarse y ajustarse a medida que el niñ o crece, e incluir una
planificació n de transició n que anticipe el día en que el plan dejará de estar en vigor.
No importa cuá n buena sea la planificació n de la transició n, cada niñ o también necesita una
red de adultos que estén disponibles para brindar apoyo y orientació n. Esta red, similar a la
planificació n de la transició n en general, debe construirse con anticipació n. No puede
esperar hasta que un niñ o se gradú e de la escuela secundaria para buscar repentinamente
un equipo de apoyo. Una buena red se construye con el tiempo, porque se necesita tiempo
para generar confianza y sentirse có modo compartiendo problemas y temores con otra
persona.
Al igual que cuando eran má s jó venes, los adultos en el espectro se benefician de tener un
círculo de conocidos con intereses similares. Esto les da a las personas con las que
realmente pueden hacer cosas, no solo hablar sobre ellas en teoría, sino ir y probarlas, para
caminar a través de los pasos reales de las actividades. Por ejemplo, pueden aprender a
navegar por un sistema de autobuses de la ciudad viajando con otra persona que también
quiera ir al planetario o unirse a un grupo de codificadores al otro lado de la ciudad. O
pueden aprender a comprar y pagar boletos de cine yendo al cine con un compañ ero al que
también le gustan las películas de ciencia ficció n. Prepararse para las transiciones con
anticipació n y construir redes con anticipació n ayuda a evitar que un adulto joven termine
abrumados ante estos cambios. Es fá cil sentirse abrumado por todas las nuevas
experiencias que un adolescente encuentra después de la escuela secundaria.
“ Los padres y los profesionales necesitan estirar a los niños y adolescentes.
A menudo son capaces de hacer más de lo que los adultos esperan.
Los adultos que miman a los estudiantes con etiquetas les impiden valerse por sí
mismos”.
TEMPLO
La preparació n proactiva reduce la cantidad de veces que el individuo se enfrentará a una
situació n completamente nueva. Enfrentar y descubrir circunstancias desconocidas es
agotador para todos, pero especialmente para aquellos con autismo. Nadie puede preparar
a otra persona para cada eventualidad, pero cuando los educadores, terapeutas y padres se
unen, pueden eliminar muchas sorpresas.
Un ejemplo de crecimiento a lo largo de la vida
Incluso los niñ os pequeñ os o pequeñ os pueden mostrar indicios de futuras aptitudes y
pasiones, pero estas señ ales a menudo pueden pasarse por alto. Muchos padres miran
hacia atrá s y, en retrospectiva, pueden señ alar signos de las propensiones de su hijo adulto.
Los rasgos o intereses no se registraron como importantes en ese momento. Sin embargo,
si se nutren, pueden conducir directa o indirectamente a intereses o vocaciones para toda
la vida. Ayudar a un niñ o a mantener viva una pasió n y canalizarla en una parte
significativa de su vida adulta es un tremendo regalo para esa persona.
El viaje de Tyra es un buen ejemplo. Ahora, con 22 añ os y diagnosticada con autismo y
ansiedad durante la escuela primaria, comenzó su primer trabajo remunerado hace un añ o.
Ella trabaja en una panadería local, donde está adquiriendo rá pidamente nuevas
habilidades, ademá s de usar ramificaciones de habilidades que adquirió en la infancia.
Estas habilidades van desde las técnicas relacionadas con la repostería hasta muchas otras
tareas rutinarias, como limpiar los mostradores, que acompañ an al trabajo en una
panadería. También aprendió a operar la má quina de espresso y ha dominado el manejo de
las tarjetas de crédito de los clientes. Socialmente, está perfeccionando sus habilidades,
usando guiones que su empleador le recomienda. recomendado, ademá s de experimentar
con interacciones espontá neas con compañ eros de trabajo.
Este capítulo de la vida de Tyra no surgió má gicamente o repentinamente. Toda una vida
de pequeñ os y progresivos pasos la prepararon para estar lista para mudarse, manejar y
encontrar significado y encajar bien en la panadería. Si bien este tipo de desarrollo guiado y
gradual también es importante para los niñ os con un desarrollo típico, es crucial para
aquellos en el espectro. Los niñ os neurotípicos tienen mejores habilidades ejecutivas que
aquellos con autismo. Los niñ os con un desarrollo típico son má s propensos a iniciarse por
sí mismos, experimentar con diversos intereses y hacer sus propios planes para el futuro.
Los niñ os autistas a menudo se estancan si no se les brinda una exposició n explícita a
oportunidades e instrucció n en habilidades para la vida. Sin la guía, la estructura y el
estímulo de los adultos, la inercia es un problema generalizado entre los adolescentes
autistas.
Consideremos algunos de los intereses y comportamientos de la primera infancia de Tyra
que fueron sus primeros pasos:
Le encantaba estar en la cocina cuando su madre preparaba la comida.
Le encantaba el aroma de la mayoría de los alimentos y felizmente olió muchos de
ellos antes de comerlos.
Tyra quería ayudar a su madre en la cocina, y se alistó para hacer lo que fuera
apropiado para su edad desde el momento en que pudo ponerse de pie. Comenzó
entregando cucharas para revolver a su madre, y Tyra aprendió a identificar los utensilios
bá sicos a una edad temprana. Se le permitió y animó a jugar a "cocinar" con utensilios
reales, con la excepció n de cuchillos afilados.
A la edad de 4 añ os, Tyra estaba practicando algunos pasos de haciendo galletas
simples. Se le permitió insertar chips de chocolate en sus centros y decorarlos con chispas.
Una vez que Tyra pudo leer, su madre y su maestra encontraron libros para niñ os
que tenían que ver con la comida y la cocina. Tyra tuvo problemas con la lectura, pero estos
eran sus libros favoritos y mantuvieron su atenció n por má s tiempo. Ellos la ayudaron a
mejorar su lectura.
La mamá de Tyra organizó una competencia de galletas cuando su hija tenía 6
añ os. Ayudó a Tyra a hacer galletas de azú car que dividieron en lotes pequeñ os, agregando
un sabor o especia diferente a cada una. Tyra disfrutó discerniendo diferencias en sabores
y encontrando palabras para describirlos.
El OT de Tyra usó materiales relacionados con la cocina y el horneado siempre que
fue posible. Por ejemplo, Tyra aprendió a mejorar su equilibrio cargando bandejas para
hornear y alcanzando artículos de los estantes. Refinó su coordinació n mano-ojo llenando
tazas y cucharas de medir. Su control motor fino mejoró a medida que trabajaba con
plastilina para hacer galletas y dulces de mentira. Su tono muscular general mejoró con
todas estas actividades.
La mamá de Tyra decidió dar una clase de repostería para niñ os a un pequeñ o
grupo de niñ os del vecindario. Esto le dio a Tyra la oportunidad de estar con otros niñ os en
un entorno có modo (su cocina) y sin sorpresas. Las actividades de juego no estructuradas
eran difíciles para Tyra, por lo que esta clase informal, en la que a cada niñ o se le asignaba
una tarea fá cil, le dio la oportunidad de sentirse má s có moda con sus compañ eros. Algunos
de los niñ os descubrieron que compartió el interés de Tyra, por lo que las madres de esos
niñ os organizaron un club de cocina. Las niñ as y los niñ os se reunían dos veces al mes —
hogares rotativos— y experimentaban con recetas sencillas. Tyra esperaba con ansias estas
actividades del sá bado. Esto también la ayudó a sentirse má s có moda estando en las casas
de otras personas.
Cuando Tyra ingresó a la escuela secundaria, sus maestros le permitieron aplicar
sus intereses a los mó dulos de aprendizaje asignados siempre que fuera posible. Por
ejemplo, cuando cada estudiante tuvo que escribir un ensayo breve sobre la América
colonial, Tyra escribió sobre la producció n y preparació n de alimentos durante ese tiempo.
A la edad de 16 añ os, Tyra y su madre comenzaron a trabajar como voluntarias en
un comedor de beneficencia local. Aprendió có mo interactuar adecuadamente con los
clientes y otros voluntarios y también aprendió lo que implicaba preparar grandes
cantidades de comida.
Tyra a menudo hacía un pastel o galletas los fines de semana. La mamá de Tyra
encontró a varios vecinos que recibieron con agrado la compra de los productos horneados
de su hija. Tyra aprendió a llevar registros simples de sus costos y ganancias.
Como parte de su IEP, se organizó una pasantía no remunerada para Tyra durante
su ú ltimo añ o de escuela secundaria. Ayudó en un restaurante, haciendo trabajo de
preparació n y preparando bandejas de postres.
Tyra no tenía ningú n interés en ser una estudiante universitaria de tiempo
completo y muchos cursos habrían sido difíciles o poco realistas para ella. Se inscribió en
una clase de preparació n de alimentos en un colegio comunitario local y la completó con
éxito.
Este ejemplo muestra cuá ntos pasos progresivos, tanto sociales como académicos, pueden
ser parte del aprendizaje y perfeccionamiento de habilidades que se convierten en
actividades o vocaciones para toda la vida.
Si bien no todos los adultos jó venes siguen un camino directo hacia el mundo laboral,
aquellos que lo hacen se benefician de la confianza y la preparació n construidas sobre una
base de muchos pies. El empleador de Tyra se ha ofrecido a enseñ arle má s habilidades si
permanece en su trabajo. Tyra espera con ansias esto, con ganas de aprender a decorar
pasteles y có mo hornear artículos especiales. Su jefe ha notado que Tyra tiene buen ojo
para el diseñ o y puede imaginarla ayudando con la decoració n de ventanas en algú n
momento. Finalmente, como Tyra es buena para hacer listas y seguir reglas, ella y su
empleador incluso han discutido la posibilidad de que capacite a nuevos empleados.
Blips en la curva de aprendizaje: cómo ayudar cuando las transiciones abruman
Algunos adultos jó venes con autismo se sienten abrumados por las nuevas exigencias de la
vida después de la escuela secundaria. Cuando esto sucede, los educadores, los médicos y
los padres pueden intervenir y hacer los ajustes necesarios a la situació n del joven. Es
posible que el joven en sí mismo no tenga una percepció n adecuada de lo que lo estresa o
de lo que necesita para reagruparse y seguir adelante. Las perspectivas de los forasteros
son cruciales durante este período de transició n. Los siguientes son dos ejemplos de
personas que tropezaron, un hombre joven que quería asistir a la universidad y una mujer
joven con deficiencias cognitivas que le impedían vivir de forma independiente.
Keith fue aceptado en una universidad a 2 horas de su casa. Si bien tanto él como sus padres
estaban nerviosos por este gran cambio, creían que podía manejarlo con éxito. Le había ido
bien académicamente durante la escuela y sus habilidades sociales habían mejorado durante
su adolescencia. Quería estudiar ingeniería y seleccionó su universidad en base a su
programa en esa especialización.
Sin embargo, dentro de un mes, Keith estaba luchando. No podía articular sus dificultades,
pero su estado de ánimo se había vuelto sombrío y dijo que quería abandonar. No tenía nada
positivo que decir sobre la universidad.
Este es un escenario comú n. El individuo tiene una respuesta de todo o nada (en el caso de
Keith, su solució n es dejar la universidad por completo). Son reticentes o incapaces de
explicar sus luchas. Y no saben có mo buscar ayuda o apoyo. Afortunadamente, los padres
de Keith no se sorprendieron ni se sintieron derrotados por la situació n de su hijo. Habían
anticipado que la universidad podría resultar abrumadora para Keith, pero acordaron
apoyarlo mientras lo intentaba. Keith había rechazado los servicios de la oficina de
servicios para discapacitados del campus y se sentían impotentes para obligarlo. Seleccionó
sus propios cursos y se resistió a las recomendaciones para aligerar su carga del primer
semestre.
Ahora Keith tenía que enfrentarse al hecho de que necesitaba apoyo adicional. Esto lo
avergonzó . Sus padres le pidieron a su hermano mayor, a quien Keith admiraba, que se
uniera a ellos en una reunió n familiar. Hablaron sobre los pros y los contras de usar los
servicios para discapacitados. Ellos ayudó a Keith a apreciar la ló gica y la sabiduría de
aprovechar estos apoyos. Procedieron a programar una cita con un miembro de la oficina
de estudiantes de discapacidades de la universidad. Los padres de Keith asistieron a la
reunió n con él.
El consejero ayudó a Keith a identificar las principales causas de sus dificultades. Este joven
abrumado estaba experimentando una gran ansiedad relacionada con dos factores
principales. Primero, Keith no tenía un plan sobre có mo estructurar su tiempo de estudio.
Se las había arreglado en sus clases de la escuela secundaria porque eran menos avanzadas
y también porque su familia tenía una rutina de tarea que proporcionaba estructura. Keith
ya no tenía eso y no había creado un sustituto. El consejero lo ayudó a darse cuenta de que
no sería capaz de dominar sus clases má s difíciles sin uno. Fijaron otra cita para crear
juntos un plan de estudio.
En segundo lugar, Keith tenía varios cursos con exá menes finales escritos cronometrados
en el aula. Esto lo aterrorizó . Durante la escuela secundaria, sus maestros sabían sobre su
autismo y su velocidad de procesamiento má s lenta. Le habían dado tiempo adicional en
sus exá menes y, cuando era posible, le permitían escribir ensayos en casa o tomar
exá menes orales. A Keith no se le había ocurrido que podría conseguir adaptaciones
similares en la universidad, así que no las pidió .
El consejero programó una evaluació n para Keith. Habían pasado muchos añ os desde su
ú ltima evaluació n, y el consejero quería una medida precisa de su memoria de trabajo
actual y su velocidad de procesamiento. Con esa informació n, planeó ayudar a Keith a crear
adaptaciones apropiadas para las pruebas en sus clases. Esto fue un gran alivio para Keith
(y sus padres).
El consejero también hizo algunas otras sugerencias. A menudo trabajaba con estudiantes
en el espectro, por lo que anticipó varias á reas adicionales que probablemente estaban
causando estrés a Keith. É l Sabía que la universidad es muy diferente a vivir en casa, y las
tareas prá cticas que otros estudiantes pueden manejar con facilidad pueden abrumar a un
estudiante con autismo o un funcionamiento ejecutivo deficiente. También sabía que
muchas tareas que el estudiante técnicamente sabía hacer no se harían porque los padres
eran los que siempre llevaban el calendario y les daban recordatorios a sus hijos
adolescentes.
Por ejemplo, cuando el consejero le preguntó a Keith có mo le estaba yendo con su ropa,
Keith admitió que en realidad no había lavado su ropa en el mes que había estado en el
campus. Estaba ansioso tanto por có mo operar una lavadora y secadora que no conocía,
como por entrar en un á rea ruidosa, a menudo concurrida, donde otros estudiantes tendían
a socializar mientras lavaban la ropa.
Al hacer otras preguntas, el consejero descubrió que Keith se saltaba algunas comidas y, en
cambio, comía de las má quinas automá ticas de refrescos y dulces que funcionan con
monedas. Resultó que esto había comenzado después de que Keith se desorientara y se
perdiera de camino a la cafetería, que estaba en otro edificio al otro lado del campus. En
lugar de pedir direcciones, se dio la vuelta, encontró el camino de regreso a su habitació n y
comió papas fritas y palitos de queso para cenar esa noche.
El consejero emparejó a Keith con un asesor de pares. Este estudiante también estaba en el
espectro, pero era un estudiante de ú ltimo añ o que había logrado el dominio de las á reas
que inundaban a Keith con ansiedad. El asesor de pares fue con Keith a lavar una carga de
ropa. También lo ayudó a dibujar un mapa de la cafetería, en caso de que se perdiera de
nuevo. Se aseguró de que Keith supiera dó nde estaban también otras instalaciones
importantes del campus, como el centro de salud para estudiantes, la biblioteca y un rincó n
tranquilo de un parque en el campus que pocos estudiantes usaban. Le dio a Keith su
nú mero de teléfono celular y se registraba por mensaje de texto al menos una vez a la
semana.
Idealmente, estas medidas podrían haberse implementado antes del primer día de Keith en
la universidad, pero por lo general no es así. Como resultado, muchos estudiantes con
autismo se sentirá n abrumados durante su primer semestre en la universidad, o su primer
mes de vida independiente, o su primer mes en un nuevo trabajo. Si estas fallas se ven
como irregularidades comunes en la curva de aprendizaje, en lugar de fracasos, los adultos
pueden ayudar al joven a reagruparse y desarrollar los apoyos necesarios. Luego, su
aprendizaje permanente puede volver a encarrilarse y continuar.
El segundo ejemplo de un adulto joven con autismo que se siente abrumado por las nuevas
demandas de la vida después de la escuela secundaria involucra a una mujer joven con
deficiencias cognitivas que le impiden vivir de forma independiente.
Ruthie se graduó de la escuela secundaria hace un año. Su aprendizaje ocurrió en un salón
de clases autónomo junto a estudiantes con necesidades especiales. Sus maestros hicieron
adaptaciones educativas, sociales y emocionales, pero ella aún tenía problemas. Le resultaba
difícil recordar más que las instrucciones más simples. Se dejaba abrumar fácilmente por el
ruido, los movimientos repentinos o la novedad. Ruthie a menudo no podía pronunciar sus
palabras y usaba un dispositivo generador de voz la mayoría de los días.
Después de graduarse, Ruthie al principio parecía más tranquila, pero a los pocos meses su
agitación aumentó. Estaba aburrida, inquieta y sola. Ruthie había disfrutado de la compañía
de sus compañeros de clase. Ahora pasaba la mayor parte del día sola en su habitación,
viendo los mismos pocos vídeos una y otra vez. Su padre trabajaba fuera del hogar, su único
hermano estaba en la universidad y su madre trabajaba desde casa como redactora técnica
para supervisar a Ruthie.
El estrés familiar era alto. La madre de Ruthie se sentía culpable por no pasar más tiempo
con su hija, pero la familia necesitaba sus ingresos y su trabajo requería muchas horas.
Cuando el padre de Ruthie llegó a casa, ya era tarde, ambos padres estaban cansados y
Ruthie a menudo estaba irritable hasta el punto de derrumbarse. La familia habló con Ruthie
sobre su mudanza a un hogar grupal y se sorprendieron de que pareciera entusiasmada con
la perspectiva.
Los padres de Ruthie no tenían idea de lo difícil que era encontrar un hogar grupal
adecuado. La mayoría tenía largas listas de espera y algunos parecían no contar con el
personal adecuado. Sin embargo, una vez que tomaron la decisión, la mudanza parecía
urgente y Ruthie preguntaba todos los días cuándo podría ver su “nueva habitación”. Sus
padres se sentían cada vez más desesperados y cuando se enteraron de una vacante en una
casa a 3 horas de distancia, la aceptaron.
Ruthie estaba de buen humor en el camino a la casa de acogida y le encantaba su nueva
habitación con su ventana grande y cortinas de colores. Sus padres se fueron sintiendo alivio
mezclado con tristeza. El administrador del hogar grupal llamó una semana después para
decirles que no estaba funcionando.
La transició n a un entorno de vida con apoyo con demasiada frecuencia sigue la trayectoria
que experimentaron Ruthie y su familia. Decidir si un niñ o adolescente o adulto con
autismo debe mudarse del hogar familiar a un entorno grupal supervisado suele ser
emocionalmente agotador y, a veces, terriblemente doloroso. Con demasiada frecuencia se
hace bajo la presió n tanto del estrés creciente de los padres como del deterioro del
comportamiento del niñ o.
Afortunadamente, los padres de Ruthie no abandonaron de inmediato la idea de que Ruthie
viviera en una comunidad con apoyo. Se reunieron con el administrador para saber por qué
no estaba funcionando y también solicitaron la opinió n de Ruthie. También decidieron
unirse a un grupo de apoyo para padres de adolescentes y adultos jó venes autistas.
En su reunió n con el administrador se enteraron de que Ruthie tenía crisis nerviosas
diarias y había golpeado dos veces a otro residente, una vez lo suficientemente fuerte como
para derribarla. Pudieron hablar con un miembro del personal, pero tuvieron la impresió n
de que apenas conocía a Ruthie.
La mayor sorpresa llegó cuando hablaron con Ruthie. Descubrieron que ella había pensado
que iba a una especie de campamento, como lo había hecho un verano. Resulta que su
agresió n ocurrió cuando un residente la corrigió . Había entrado en pá nico pero no había
sido capaz de encontrar las palabras para explicar su miedo.
Los padres de Ruthie la llevaron a casa y se reagruparon. Aprendieron má s sobre las
opciones de vida comunitaria, tanto de la lectura como de su grupo de apoyo. Tuvieron
varias conversaciones con Ruthie y le permitieron enumerar los pros y los contras de vivir
fuera de la casa familiar. Decidieron conjuntamente tomarse el tiempo que fuera necesario
para prepararse para cualquier movimiento.
Durante ese tiempo leyeron artículos y blogs y aprendieron tanto de profesionales como de
padres que habían estado en su situació n. Decidieron que los siguientes factores eran los
má s importantes para maximizar el éxito de Ruthie en un entorno de vida con apoyo.
Querían un hogar grupal con buena reputació n y testimonios, sin infracciones
significativas de seguridad u otras, buena retenció n del personal y una proporció n de
personal/residente que cumpliera con las pautas recomendadas.
Decidieron que querían que el hogar grupal estuviera lo má s cerca posible de su
hogar.
Visitaron cada instalació n que cumplía con sus criterios, se reunieron con la
administració n y el personal y hablaron con otros residentes. Ruthie fue con ellos.
Cuando encontraron un programa que les gustaba, hicieron arreglos para que
Ruthie regresara y asistiera a algunas actividades sociales má s una estadía de una noche.
Escribieron una pá gina con viñ etas de las necesidades y preferencias de Ruthie. Le
dieron una copia a la administradora, pero también colocaron una copia en la puerta de su
dormitorio para que todo el personal, especialmente los que sustituyen a los habituales,
tuvieran la informació n. La pá gina incluía una lista de los desencadenantes de su hija, qué
la ayudó cuando estaba molesta y qué palabras y frases la intensificaron o la calmaron.
También escribieron una lista de habilidades que pensaban que Ruthie necesitaría
en su nuevo entorno y priorizaron cuá les necesitaban para ser má s competentes. Cada
padre pasó algú n tiempo los fines de semana ayudando a su hija en estas á reas, y
encontraron a un estudiante universitario que la ayudaba 2 noches a la semana. Trabajaron
en habilidades que incluían có mo hacer preguntas sobre cosas nuevas que Ruthie podría no
entender y có mo calmarse si se despertaba por la noche y tenía miedo.
 Junto con Ruthie, hicieron una lista de nuevas actividades y oportunidades que
probablemente se encontrarían en su nuevo ambiente. Le preguntaron a Ruthie cuá l de
estos esperaba con má s ansias y pusieron estrellas junto a ellos. Ruthie esperaba marcar las
estrellas cada vez que probaba una de estas experiencias.
La familia también habló sobre có mo cualquier cambio puede ser difícil y lleva
tiempo. Se aseguraron de que Ruthie entendiera que ella tendría días difíciles y que ellos
también. Hicieron planes para manejar los días difíciles con estrategias concretas como
llamadas telefó nicas, mensajes de texto e informar al personal.
Al igual que en el ejemplo anterior de Keith y su familia, Ruthie y su familia enfrentaron
desafíos inesperados cuando su joven adulto con autismo navegaba por la vida después de
la escuela secundaria. Si bien cada camino fue diferente, ambas familias experimentaron
obstá culos comunes y aprendieron lecciones similares.
Ambos llegaron a apreciar la necesidad de una amplia preparació n antes de que un adulto
joven con autismo pueda intentar encontrar su camino en un nuevo entorno. Desarrollaron
un mayor respeto por el apoyo de otros que habían viajado en viajes similares. Obtuvieron
una idea má s realista de cuá nto tiempo puede llevar adaptarse y cuá ntas sorpresas pueden
surgir durante ese período. Quizá s lo má s importante es que descubrieron que los reveses
no son fracasos.
Cómo las escuelas secundarias pueden preparar mejor a los estudiantes
Los adultos jó venes tienen má s éxito después de la graduació n si tienen la oportunidad de
practicar las tareas bá sicas de la vida diaria en la escuela y en el hogar. Del mismo modo, si
ingresan a la fuerza laboral, tienen má s éxito allí si la escuela secundaria les proporcionó el
desarrollo de habilidades directamente. relacionados con sus intereses vocacionales, así
como la etiqueta bá sica en el lugar de trabajo. Creemos que la mayoría de las escuelas
secundarias actuales no está n preparando a sus estudiantes y tenemos sugerencias para
ayudar a mejorar las perspectivas de los jó venes autistas.
Cuando Temple creció , varios factores en su entorno la ayudaron a tener éxito. Algunas
tenían que ver con su madre, su tía y maestros específicos. Otros, sin embargo, eran má s
sistémicos y tenían que ver con có mo la sociedad veía las diferencias individuales. Los
niñ os no eran evaluados o etiquetados de forma rutinaria cuando Temple era estudiante, y
no fueron seleccionados para recibir instrucció n especializada. Si bien muchos niñ os que
crecieron en esos añ os sufrieron como resultado de no haber sido diagnosticados, Temple
cree que también hubo una ventaja en los días previos al etiquetado.
Cuando se etiqueta a los niñ os y otros se enfocan demasiado en esa etiqueta, se puede ver
al niñ o a través de la lente de una mentalidad de discapacidad . Cuando eso sucede, los
demá s los perciben de manera demasiado estrecha y pasan por alto las posibilidades y
oportunidades. A lo largo de este libro, hemos enfatizado la importancia de una mentalidad
de niñ o completo. Esta mentalidad debe continuar durante la planificació n de la transició n
y hasta la edad adulta, para que los jó venes autistas continú en aprendiendo a su má xima
capacidad y tengan acceso a diversas experiencias.
La mentalidad se vuelve especialmente pertinente cuando los adolescentes autistas, los
educadores y las familias comienzan a pensar en qué tipo de trabajo puede desempeñ ar el
estudiante. Su visió n de lo que es posible estará determinada por su forma de pensar y sus
creencias sobre las capacidades de una persona autista. Si la identidad del adolescente, o la
perspectiva del adulto, se basa principalmente en la etiqueta de autismo o una mentalidad
de discapacidad, entonces los intereses y talentos se vuelven secundarios. Los maestros y
los padres pueden suponer que el estudiante no puede manejar tareas o trabajos
desafiantes, y es posible que el adolescente no aprecie su propio potencial.
Cuando Temple era estudiante de secundaria, las escuelas brindaban clases destinadas a
preparar a los estudiantes para las habilidades tradicionales. Estas clases estaban
segregadas por género. Los niñ os asistían automá ticamente a la clase de taller. Algunas
escuelas tenían má s opciones especializadas, como soldadura, capacitació n eléctrica o
carpintería. Las niñ as tomaban rutinariamente economía doméstica, donde aprendían a
preparar comidas nutritivas, a remendar ropa rota y a coser cosas bá sicas. Si bien alejarse
de los estereotipos de género es un cambio positivo, debemos reemplazar estas clases con
otras formas de enseñ ar estas habilidades.
Ahora que las escuelas ya no brindan estas clases, muchos niñ os nunca aprenden las
habilidades. Es posible que no aprendan a cocinar sus propias comidas, a coser un botó n en
una camisa o a usar herramientas simples como destornilladores o martillos. Como
resultado, si bien pueden ser cognitivamente capaces de vivir de forma independiente (o
con un compañ ero de cuarto), son incapaces de colgar un cuadro, cocinar una comida
balanceada o apretar la manija suelta de un gabinete.
Igualmente importante, es posible que nunca descubran que disfrutan de algunas de estas
actividades. Muchos carpinteros, soldadores, electricistas y otros comerciantes calificados
de mayor edad ingresaron a esos trabajos porque estuvieron expuestos a ellos en la escuela
secundaria. Es probable que algú n porcentaje de estos individuos estuviera en el espectro,
pero nunca fueron identificados o etiquetados. Es posible que se los haya considerado
tímidos, socialmente evitativos o torpes, pero la calidad de su trabajo era lo ú nico que
importaba cuando se trataba de encontrar un trabajo y obtener un ingreso. No fueron
retenidos ni definidos por diagnó sticos o etiquetas.
Hoy, en ausencia de estas clases tradicionales (y muchas otras, como coro, arte y banda,
que también han sido eliminadas de muchas escuelas), los estudiantes solo aprenden estas
habilidades si tienen un pariente o un mentor que las enseñ e. Sin los conceptos bá sicos de
las habilidades comerciales, es poco probable que obtengan la exposició n para despertar su
interés. Los estudiantes que podrían haberse convertido en grandes comerciantes
calificados se está n quedando en el camino.
Las empresas no pueden encontrar suficientes trabajadores, a pesar de que muchas
personas autistas se adaptan bien a los oficios y podrían ocupar estos trabajos si estuvieran
expuestos y capacitados.
Nuestras Sugerencias:
Exponer a los niñ os a diferentes sitios de trabajo. Déjelos ver a alguien haciendo
un trabajo. Nunca se sabe lo que les interesará .
Recuerde có mo cada niñ o procesa la informació n e investigue qué tipo de trabajos
se benefician de ese tipo de pensadores. Algunos niñ os con diferentes estilos cognitivos
gravitan hacia cursos universitarios que usan su estilo natural (Blazhenkova &
Kozhevnikov, 2009), pero otros necesitan que alguien los oriente explícitamente hacia allí.
Muestre a los niñ os có mo sus intereses y habilidades se traducen en vocaciones.
Describa para ellos lo que realmente hacen los diferentes comerciantes. Un adolescente al
que le gusta construir cosas necesita conocer la gran diversidad de oportunidades en los
oficios de construcció n, diseñ o e ingeniería.
Asegú rese de informar a los niñ os sobre ocupaciones menos comunes o má s
especializadas a las que puedan aplicar sus intereses y talentos naturales. Por ejemplo, un
adolescente interesado y talentoso en dibujar tiras có micas podría pensar solo en có mics o
paneles o tiras de perió dicos. Sin embargo, los libros infantiles, las empresas de tarjetas de
felicitació n, los equipos creativos que trabajan en medios de pantalla, los grupos de diseñ o
corporativo y las imprentas de manuales técnicos también utilizan este tipo de
ilustradores.
Aquí hay dos ejemplos contrastantes de có mo la exposició n y la planificació n marcan la
diferencia a medida que un adolescente pasa de la adolescencia a la edad adulta:
A Wesley siempre le encantó desarmar cosas y volver a armarlas. Hizo esto con sus juguetes
y con pequeños artículos para el hogar. Su escuela secundaria no tenía clases que le dieran la
oportunidad de aplicar este interés o perfeccionar esta habilidad. Nadie de su entorno
intervino para animarle a buscar formas de canalizar su interés. Nadie vinculó el
comportamiento de Wesley con posibles trabajos.
La educación de Wesley consistió principalmente en clases regulares, con una clase de
lectura especializada y algo de capacitación en habilidades sociales. Le diagnosticaron
autismo y tenía un IEP, pero se prestó poca atención a la capacitación vocacional y ninguna
se centró en su habilidad para manipular y reparar cosas.
Además, la escuela de Wesley, como la mayoría en estos días, no ofrecía clases de educación
vial. Sus padres se ofrecieron a inscribirlo en una escuela de manejo privada, pero Wesley no
estaba motivado. Supuso que sus padres lo llevaban a todos los lugares a los que quería ir,
así que no vio la necesidad. Sus padres estaban nerviosos por su capacidad para conducir, así
que no insistieron en el tema.
Después de graduarse, Wesley no pudo encontrar trabajo. No le había gustado mucho la
escuela y no tenía ningún interés en educación avanzada. Finalmente lo contrataron
limpiando mesas en un restaurante, pero nunca lo disfrutó. No lo desafió, y el ambiente en
realidad era nocivo para él. Estaba abrumado por la mezcla de olores a comida y por todas
las conversaciones que se desarrollaban a su alrededor. Siempre estaba ansioso. Wesley
finalmente renunció y luego pasó su tiempo viendo películas y jugando videojuegos.
Wesley se olvidó de su interés por reparar cosas. Vivía con sus padres, porque no podía
permitirse vivir solo. Sus padres estaban considerando que solicitara la discapacidad.
Contraste esto con Jeremy:
A Jeremy también le encantaba desarmar cosas y armarlas. Mostró este interés por primera
vez cuando era un niño en edad preescolar, cuando desarmó y luego volvió a armar
repetidamente los vagones de su tren de juguete. Sus padres le compraron algunos libros de
la biblioteca sobre trenes y el interés de Jeremy se amplió. Memorizó los nombres de las
distintas partes de los trenes y comenzó a aprender a dónde viajaban las diferentes
compañías de trenes y qué mercancías transportaban.
Cuando sus padres y miembros del equipo comenzaron a pensar en la vida de Jeremy
después de la escuela secundaria, revisaron sus intereses y fortalezas. Últimamente no había
pasado mucho tiempo en los trenes, aunque había incorporó el tema de los sistemas
ferroviarios en algunos proyectos escolares, porque nunca había perdido el interés por ellos.
El padre de Jeremy era un manitas autodidacta y comenzó a tener a su hijo como ayudante
en pequeños proyectos desde que Jeremy era un preadolescente. Le enseñó a usar
herramientas básicas, le demostró cómo medir y pesar cosas, y le mostró cómo dar sentido a
instrumentos como manómetros. Su padre también le hizo leer manuales de instrucciones y
luego explicar lo que había leído. La habilidad de Jeremy para entender estos manuales
aumentó dramáticamente después de algunos meses de este tipo de práctica.
Jeremy no confiaba particularmente en sus habilidades, pero sus padres creían que podría
lograr la independencia si encontraba el trabajo adecuado, aprendía a conducir o a usar el
transporte público y dominaba las tareas diarias básicas como ir de compras, cocinar y
manejar el dinero. Cada padre, junto con un hermano mayor, ayudó a Jeremy a aprender
estas habilidades. Le tomó más tiempo que a sus compañeros de desarrollo típico obtener
su licencia, pero cuando lo hizo, fue un conductor cuidadoso y seguro.
El padre de Jeremy se conectó a Internet y encontró un club ferroviario local. La mayoría de
los miembros eran hombres mayores y jubilados. Estaban felices de que Jeremy se uniera a
ellos. Un caballero, ex conductor y coleccionista de maquetas de trenes, se convirtió en el
mentor de Jeremy. El mentor lo llevó a visitar un museo de trenes, lo acompañó a dar un
paseo en un viejo tren a vapor y lo llevó a un depósito ferroviario.
La confianza de Jeremy creció y su amistad con este caballero se solidificó. Juntos,
asumieron la papel de co-historiadores del club, lo que significaba que eran responsables de
adquirir, organizar y etiquetar documentos sobre trenes y piezas de trenes antiguos. Jeremy
aprendió mucho sobre el funcionamiento interno de un sistema ferroviario.
Jeremy y su padre comenzaron a investigar qué tipos de trabajos existían relacionados con
los trenes. Jeremy no creía que quisiera uno que requiriera tratar con el público. Estaba más
interesado en un papel técnico práctico. Cuando se enteraron de los mantenedores de
señales, las personas que dan servicio a las partes eléctricas de los trenes de pasajeros o de
carga o subterráneos, Jeremy dijo que pensó que le gustaría este tipo de trabajo.
“ A veces, tienes que superar a Recursos Humanos. No exijas cosas.
Más bien, explíquele que 'acomodarme no va a ser difícil,
y así es como puedes hacerlo.'
Dígales: 'Pruébeme durante 2 semanas sin paga. Es una prueba gratuita. ”
TEMPLO
Jeremy, que ahora tiene 18 años, estaba terminando su último año de secundaria. Su padre
le encontró un trabajo voluntario en Habitat for Humanity, una organización que construye
casas para las personas. Esto permitió que su hijo observara a los electricistas en el trabajo y
también se acostumbrara a ser parte de un equipo de trabajadores. Después de un par de
proyectos de construcción, su padre le preguntó a uno de los electricistas voluntarios si
Jeremy podía acompañarlo y ser su ayudante en otros proyectos. El hombre estuvo de
acuerdo, y este fue el comienzo de Jeremy aprendiendo circuitos básicos.
Después de la secundaria, Jeremy se inscribió en algunas clases de circuitos eléctricos en su
colegio comunitario local. Su investigación le había dicho que la mayoría de los
mantenedores de señales no tienen educación universitaria y que el trabajo de nivel de
entrada era un asistente de mantenimiento. También encontró clases en línea ofrecidas por
asociaciones ferroviarias.
Jeremy tardó varios años en completar suficientes cursos para solicitar un trabajo. Mientras
tanto, vivió en su casa, continuó como voluntario en Habitat for Humanity y continuó activo
en el club ferroviario. Reunió una carpeta de sus proyectos de voluntariado, su trabajo en el
club y sus proyectos con su mentor eléctrico. También hizo que varios miembros del club
escribieran cartas de recomendación para su primer trabajo.
Jeremy compitió contra muchos candidatos para ese trabajo, pero lo consiguió. Sus
habilidades técnicas no eran superiores a las de los otros solicitantes, y sus habilidades
sociales en realidad eran menos refinadas, pero impresionó al gerente que lo entrevistó.
Estaba claro que Jeremy era un auténtico apasionado de los trenes y que había construido
una buena base de conocimientos generales y habilidades especializadas. El gerente pensó
que Jeremy sería un empleado estable y motivado que podría ser capacitado para dominar
cualquier tarea que aún no haya aprendido.
Aprendizaje permanente de habilidades sociales e interpersonales
Llegar a la edad adulta trae consigo la oportunidad y el desafío de nuevas relaciones
sociales e interpersonales. Como hemos dicho a lo largo de este libro, cada individuo es
ú nico, y las metas y los deseos de los individuos autistas son tan variados como los de sus
compañ eros típicos. Algunos hombres y mujeres jó venes quieren entablar nuevas
amistades después de la escuela secundaria; otros no está n particularmente interesados.
Algunos adultos jó venes en el espectro tienen muchas ganas de tener citas y podrían desear
casarse y tener una familia, mientras que otros no visualizan estos roles en su futuro.
Independientemente de las metas interpersonales específicas que tenga una persona, las
demandas sociales de los adultos suelen ser má s desconcertantes y difíciles que las
demandas de la niñ ez. Una de las razones es que los padres, que solían organizar, facilitar y
supervisar eventos sociales, ya no pueden asumir estos roles. En segundo lugar, sin la
estructura de la escuela secundaria u otro programa formal, los adultos jó venes deben
encontrar y construir su propia vida social cotidiana.
Finalmente, la mayoría de las personas autistas han recibido poca o ninguna orientació n
sobre có mo navegar en las arenas romá nticas o íntimas. Si bien los compañ eros de
desarrollo típico pueden haber estado practicando saliendo y asistiendo a bailes, fiestas o
conciertos, las personas con autismo a menudo se pierden estas actividades. Aquellos que
desean incluir el romance en sus vidas generalmente está n muy por detrá s de sus
compañ eros típicos y, a menudo, no tienen ninguna habilidad.
Cómo ayudar a prepararse para situaciones sociales e interpersonales de adultos
Tener una cita
Pregunte a los estudiantes si quieren tener citas, tener relaciones romá nticas o
eventualmente vivir o casarse con una pareja.
Los consejeros de salud mental pueden sacar el tema de las citas de manera
proactiva. Esperar a que los clientes hablen de ello puede significar que nunca se habla de
ello debido a la incomodidad.
Evalú e los niveles de habilidad actuales haciendo preguntas bá sicas. Por ejemplo:
¿Có mo invitarías a salir a alguien? ¿Có mo se inicia una conversació n en una cita? ¿Có mo
seleccionas a dó nde ir o qué hacer en una primera cita? ¿Có mo terminas una cita? ¿Có mo
pides una segunda cita o có mo le haces saber a alguien que no quieres seguir saliendo?
 Las personas que tienen pocas habilidades necesitará n entrenamiento directo. El
juego de roles es una excelente manera para que los médicos evalú en el nivel de habilidad
actual de un adolescente y luego desarrollen nuevas competencias segú n sea necesario. Los
padres y los hermanos a menudo también son excelentes entrenadores y pueden, de forma
independiente o en asociació n con un terapeuta, usar el juego de roles para practicar
escenarios de citas. Los médicos pueden incorporar herramientas para reducir la ansiedad
en el entrenamiento y el juego de roles.
Considere ayudar a los estudiantes a identificar personas potenciales para invitar
a salir. Los maestros a menudo tienen una idea de qué estudiantes se sienten atraídos por
otros estudiantes y qué estudiantes comparten intereses similares.
“ Nunca me interesó tener citas o una relación romántica.
Pero las amistades son importantes. Deben basarse en intereses compartidos.
Supera las etiquetas y simplemente pasa tiempo con personas a las que les gustan las
cosas que haces”.
TEMPLO
Los intereses compartidos son siempre el factor principal a considerar. Le dan
estructura al tiempo que pasan juntos y proporcionan forraje para la conversació n.
Los scripts simples son ú tiles. Los ejemplos incluyen có mo presentarse, có mo
hacer preguntas a la otra persona. ciones, y có mo terminar una cita o pedir ver a la persona
en otro momento. También hay muchos videos cortos en línea que ilustran los consejos de
introducció n y el protocolo.
Los adolescentes y adultos jó venes necesitan perspectivas realistas sobre las citas
y el romance. Necesitan saber que no todas sus propuestas sociales o romá nticas tendrá n
éxito, sin importar qué tan bien practicadas o entregadas. Es importante que se den cuenta
de que esto es cierto para todas las personas, tengan o no autismo. Comprender que
conseguir citas y encontrar una pareja depende ló gicamente en parte de cuá ntos intentos
hagan es ú til para evitar el desá nimo.
Los adultos jó venes se benefician al revisar fechas e interacciones para reflexionar
sobre lo que disfrutaron y lo que les gustaría hacer diferente en el futuro.
Relaciones interpersonales en el trabajo
Al igual que con las citas, primero pregunte qué quiere cada persona de las
relaciones laborales. Si bien algunas personas pueden esperar encontrar amigos en el lugar
de trabajo, otras pueden querer mantenerse solos y simplemente hacer el trabajo.
Evalú e el nivel de conocimiento de cada persona sobre las interacciones laborales
apropiadas. Por ejemplo, podría hacer estas preguntas: ¿Hay alguna diferencia entre la
relació n de un empleado con su jefe y sus compañ eros de trabajo? ¿Qué tipo de cosas son
apropiadas para hablar con los compañ eros de trabajo? ¿Qué temas no son apropiados?
¿Có mo le hace saber una persona a un compañ ero de trabajo que no puede hablar
en este momento porque está ocupado?
¿Có mo una persona da retroalimentació n a sus compañ eros de trabajo?
Al igual que con las citas, se pueden dar pautas específicas para diversas
situaciones y practicar a través del juego de roles. Por ejemplo, un escenario podría ser
có mo manejar a un compañ ero de trabajo que hace preguntas personales que la persona
autista no quiere responder. Otro podría ser qué hacer si un compañ ero de trabajo está
chismeando sobre el jefe y quiere saber lo que piensa. ¿Có mo respondería la persona
autista?
Los adultos jó venes en el espectro deben conocer las reglas generales del lugar de
trabajo sobre las interacciones. Por ejemplo, necesitan saber que los chistes subidos de
tono no está n bien, ni tampoco los comentarios sobre la raza, la religió n, el género o la edad
de una persona.
También necesitan saber que no todas las reglas está n escritas y que un
comportamiento no está explícitamente prohibido en los manuales del lugar de trabajo no
lo convierte en permisible. Por ejemplo, deben saber que tocar a compañ eros de trabajo sin
su permiso (a menos que sea un trabajo en el que esto sea parte de una tarea) puede ser
ofensivo y contrario a la ley.
Los adultos jó venes a menudo trabajan con otros en proyectos de trabajo
conjuntos y necesitan orientació n para navegar estas interacciones. Por ejemplo, necesitan
saber có mo hacer sugerencias, có mo proporcionar comentarios tanto positivos como
negativos, có mo delegar y có mo compartir tanto la carga de trabajo como el crédito.
Si el adulto joven quiere entablar una amistad con un compañ ero de trabajo,
¿cuenta con las herramientas necesarias? Por ejemplo, ¿reconocerían signos sutiles de un
interés compartido en la amistad frente a la falta de interés? ¿Tienen guiones para pedirle a
un compañ ero de trabajo que se reú na fuera del lugar de trabajo, por ejemplo, para tomar
una taza de café? Nuevamente, estas son situaciones apropiadas para el juego de roles por
adelantado.
Aprendizaje de habilidades interpersonales en el lugar de trabajo: un ejemplo de Temple
Cuando recién comenzaba en el lugar de trabajo, no sabía cómo ser diplomático. Un gerente
me ayudó. Una vez que estaba trabajando, no eran los profesionales de la medicina o la
psicología los que me ayudaban, eran otros trabajadores: contratistas e ingenieros.
Por ejemplo, una instancia sucedió cuando estaba en un trabajo de pasantía temprano. Fue
en 1974, yo tenía poco más de 20 años y acababa de salir de la universidad. Un día en el
trabajo, critiqué a uno de los soldadores. Dije que su trabajo se parecía al de una paloma.
Bueno, el gerente me llevó a su oficina privada y habló conmigo. Estaba tranquilo y me dijo
que tenía que disculparme. Tuve que ir a buscar al soldador a la cafetería de la planta y
decirle que lo sentía.
No era una cuestión de la calidad de su trabajo. Era simplemente que no puedes decirle a la
gente que su trabajo es estúpido y no puedes usar un lenguaje grosero. No es diplomático, y
serlo es una habilidad necesaria si quieres tener éxito en el lugar de trabajo. Es necesario
sólo para mantener su trabajo.
Interacciones sociales informales de adultos
En cierto modo, estas no difieren mucho de las interacciones de los adolescentes,
pero es probable que el adulto joven encuentre nuevos tipos de interacciones a medida que
su mundo se expande. Por ejemplo, pueden estar interactuando con nuevos grupos de
personas ahora, como empleados de tiendas, repartidores, camareros o profesionales
médicos. Ahora es má s probable que estén solos durante estas interacciones, sin un padre
que los guíe.
Al igual que con las interacciones de citas y en el lugar de trabajo, comience por
tener una idea del conocimiento de la persona sobre las reglas apropiadas para estos
entornos. Por ejemplo, ¿saben cuá nta informació n personal generalmente se puede
compartir con un empleado o mesero? ¿Saben qué decir si necesitan llamar y hacer una cita
médica? Una vez má s, el juego de roles con anticipació n, si bien no puede cubrir todas las
situaciones, puede mejorar en gran medida el nivel de éxito y comodidad del adulto joven.
Muchos adultos en el espectro tienen dificultades para saber có mo apoyar a los
demá s. Esto no suele ser una falta de empatía. Es el resultado de tener dificultades para
discernir lo que es ú til para las personas. Por ejemplo, si el compañ ero de cuarto de un
adulto joven en el espectro pierde su trabajo, es posible que ese joven no sepa qué decirle
al compañ ero de cuarto y, por lo tanto, no diga nada. Lo que parece desprecio por los
sentimientos de otra persona es realmente una falta de habilidad para ofrecer simpatía o
comprensió n.
Algunas personas en el espectro son excelentes para notar errores. Pueden
detectar errores en lo que la gente dice o hace. El pensamiento ló gico y lineal puede
conducir a un reconocimiento rá pido de omisiones, razonamiento defectuoso o datos
faltantes. Es posible que no tengan las habilidades para proporcionar comentarios
constructivos y, en cambio, solo señ alen la inexactitud, sin ser conscientes del impacto en
los demá s. Esto también puede dar a los demá s la impresió n de que siempre son negativos.
Considere enseñ ar límites y guiones que mantengan seguros a los adultos jó venes.
Por ejemplo, todos los adultos jó venes que viven de forma independiente deben poder
solicitar ayuda de emergencia. Necesitan saber cuá ndo está bien abrir la puerta y cuá ndo
no es aconsejable. Necesitan saber qué informació n es apropiada para dar por teléfono a un
extrañ o. Necesitan saber có mo responder a los extrañ os que se les acercan en la calle o en
un lugar pú blico. Necesitan guiones para usar si alguien les hace una solicitud, como pedir
dinero o un viaje.
Los adultos jó venes necesitan habilidades interpersonales que puedan usar
cuando se reú nen en entornos de interés compartido. Por ejemplo, si una persona asiste a
un grupo relacionado con su afició n, ¿sabe có mo presentarse y conocer a alguien que le
resulta interesante? Al igual que con otras situaciones interpersonales, los adultos de
confianza pueden ayudar al joven adulto interpretando repetidamente estos escenarios.
Aprendizaje de habilidades interpersonales: un ejemplo de Temple
He tenido que aprender a dar retroalimentación apropiadamente. Por naturaleza,
simplemente señalo lo que está mal. Eso parece lo lógico. Pero Tom, un ingeniero mayor y
canoso de unos 50 años, me ayudó a aprender una lección sobre eso cuando tenía 20 años.
Me dijo que es más importante contarle a la gente mis ideas para mejorar o arreglar las
cosas, en lugar de que decirles todos los errores que noto. Tom me dijo que yo era
demasiado negativo. Dijo que no lograría que otros me escucharan si no ofrecía algo
positivo. Tenía una lección importante que enseñarme. Seguí su consejo y cambié por
completo la forma en que presentaba mis ideas. Los jóvenes necesitan aprender de la
generación anterior. No lo sabes todo automáticamente, incluso si crees que lo sabes.
Ayude a infundir resiliencia y confianza
Los adultos jó venes, ya sea en el espectro o no, a menudo luchan contra las inseguridades y
la ansiedad a medida que se embarcan en una mayor independencia y nuevos entornos.
Parte de preparar el escenario para un aprendizaje permanente exitoso es ayudar a los
estudiantes, clientes y niñ os a generar confianza y entusiasmo por su futuro. Cuando los
niñ os autistas llegan a la adolescencia tardía, los educadores y los médicos a menudo se
apartan de sus vidas, pero la influencia de un mentor puede continuar má s allá de los añ os
de presencia física. Aquí hay algunas sugerencias para dejar regalos de esperanza que
puedan sostener a los jó venes adultos en sus momentos má s difíciles.
Un recuerdo tangible de usted y su apoyo puede ser una piedra de toque para un
joven. Una foto de ustedes dos, una carta sobre su viaje juntos o una simple tarjeta con una
cita inspiradora sincera es algo a lo que la persona puede volver una y otra vez.
Para los estudiantes que disfrutan o está n motivados por las experiencias
auditivas, considere grabar un mensaje corto para ellos. Si tienen un teléfono, esto puede
ser un correo de voz que no tienen. borrar. Podría ser un poema corto o una canció n que
escribas sobre ellos. Podría ser tan simple como leer un dicho motivacional. Un regalo de
despedida muy ú til para algunos estudiantes es una cinta de relajació n.
Para aquellos que aman las sensaciones tá ctiles, considere un regalo de despedida
de algo que puedan tocar. Para que tenga un significado añ adido, elija un objeto que se
relacione directamente con uno de los intereses del alumno. (Por ejemplo, un estudiante
puede amar un animal de peluche, pero para otro eso sería poco interesante o vergonzoso).
Un dispositivo de relajació n manual, como una pelota para apretar o un rompecabezas
tridimensional, podría ser una buena opció n. ¡Conéctate y sé creativo!
Algunos estudiantes pueden disfrutar de un libro que se relacione con su interés, o
pueden apreciar un libro de historias sobre adultos que trabajaron en esa á rea. Las
memorias pueden interesar a algunos, mientras que otros no verá n qué tiene que ver la
vida de otra persona con la suya. Antes de hacer una selecció n, consulte con quienes
conocen mejor al estudiante.
Ten una ú ltima experiencia o salida con tu alumno o cliente. Documéntalo con
fotos o recordatorios escritos. Esto puede ser muy simple: ir a tomar un café o dar un
paseo. Hacer algo fuera de sus actividades habituales juntos es una transició n en sí misma y
marca el comienzo de un nuevo capítulo.
Comparta sus propias experiencias navegando por las transiciones, pero solo si el
estudiante parece interesado. Si el cliente o estudiante no puede identificarse, corre el
riesgo de alejar al estudiante, quien tal vez no pueda identificarse con usted de esta
manera.
Recuérdele a su estudiante que nadie, incluidos los adultos, es perfecto. Es ú til
para ellos escuchar (incluso si ha sido dicho antes) que todos cometemos errores.
Idealmente, los adultos jó venes que se embarcan en su pró ximo capítulo saben que es
suficiente con seguir aprendiendo, seguir intentá ndolo y seguir esforzá ndose. Si pueden
internalizar estos objetivos, pueden dar forma a su mundo para que se ajuste lo mejor
posible a su yo ú nico.
Resumen
La mentalidad 9, que todos los niñ os necesitan ayuda para visualizar y prepararse para el
aprendizaje de por vida, completa el círculo de pautas para navegar con éxito el autismo.
Los niñ os con autismo nunca son demasiado pequeñ os para que los adultos que trabajan
con ellos piensen en el futuro de cada niñ o. Todas las intervenciones son má s valiosas si se
adaptan a las habilidades para la vida que el niñ o necesitará para alcanzar su má ximo
potencial.
Recordar que cada niñ o autista es ú nico (Mentalidad 1) nuevamente es la base de la ayuda
má s impactante que recibe ese niñ o. Reconocer y aplicar sus intereses y habilidades
específicos, tanto académica como socialmente, genera confianza y motivació n y comienza
a dar forma a su camino hacia la eventual edad adulta. Un niñ o aprende y crece má s cuando
está expuesto a una amplia gama de temas y actividades. Ahí es cuando pueden tropezar o
refinar intereses que pueden durar toda la vida.
Con esta exposició n, estímulo y la oportunidad de probar cosas nuevas, los niñ os autistas
pueden florecer. Aprenderá n resiliencia al cometer errores e intentarlo una vez má s.
Aprenderá n las habilidades necesarias para mantener un trabajo o llevarse bien con los
demá s si se les brindan muchas oportunidades para practicar interacciones, modales y
tareas cotidianas de la vida real.
Los padres, médicos y educadores ayudan a determinar el aliento y la profundidad del
mundo de un niñ o. Los niñ os que han recibido el regalo de ser plenamente percibidos como
miembros ú nicos, valiosos y contribuyentes de la sociedad está n en la mejor posició n para
alcanzar su má ximo potencial adulto.
“ Tengo siete reglas para una adultez exitosa:
Sigue tu pasión y aprende todo lo que puedas sobre ella.
Vive la vida.
Sé tú mismo, pero tienes que encajar un poco.
Desarrolla tus talentos.
Perfecto no es posible.
Trabaja duro.
Nunca dejes de aprender.”
TEMPLO
Esperamos que las mentalidades presentadas en este libro lo guíen para adoptar y poner
en prá ctica las sugerencias de cada capítulo. Todos los niñ os, ya sean autistas o de
desarrollo típico, dependen de los adultos. Ningú n niñ o navega solo por el camino a la edad
adulta. Los educadores, los padres y los médicos son modelos a seguir, energizantes y
estrellas polares. Estos son los regalos que le podemos dar a cada niñ o.
REFERENCIAS
Abel, E., Kim, SY, Kellerman, AM y Brodhead, MT (2017). Recomendaciones para identificar
problemas de sueñ o y recursos de tratamiento para niñ os con trastorno del espectro
autista. Análisis de comportamiento en la práctica, 10 (3), 261–269.
Able, H., Sreckovic, MA, Schultz, TR, Garwood, J. y Sherman, J. (2014). Vistas desde las
trincheras: se necesitan apoyos de maestros y estudiantes para la inclusió n total de
estudiantes con TEA. Formación del Profesorado y Educación Especial: The Journal of the
Teacher Education Division of the Council for Exceptional Children, 38 (1), 44–57.
Aldinger, KA, Lane, CJ, Veenstra-Vanderweele, J. y Levitt, P. (2015). Los patrones de riesgo
de mú ltiples condiciones médicas concurrentes se replican en distintas cohortes de niñ os
con trastorno del espectro autista. Investigación sobre el autismo, 8 (6), 771–81.
AETTrainingHubs. (2016). Recuperado el 8 de julio de 2020 de https://www .ae
ttraininghubs .org .uk /wp-content/uploads2016/01/
AET_CompetencyFramework_22012016 .pdf
Al-Ayadhi, LY y Mostafa, GA, (2012). Niveles séricos elevados de interleucina-17A en niñ os
con autismo. Revista de neuroinflamación, 9 (158), 1–6. https://doi.org/ 10.1186 / 1742-
2094-9-158
Alvares, GA, Dawson, PA, Dissanayake, C., Eapen, V., Gratten, J., Grove, R., Henders, A.,
Heussler, H., Lawson, L., Masi, A, Raymond, E ., Rose, F., Wallace, L., Wray, NR y Whitehouse,
AJ (2018). Protocolo de estudio para el biobanco de autismo australiano: un recurso
internacional para avanzar en la investigació n del descubrimiento del autismo. BMC
Pediatrics, 18 (1), 284. https://doi .org :10 .11 86/s12887-018-1255-z
Asociació n Americana de Psiquiatría. (2013). Diagnóstico y estadístico Manual de trastornos
mentales (5ª ed.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596.
Bainbridge, WA, Pounder, Z., Eardley, AF y Baker, CI (2021). Cuantificació n de Aphantasia a
través del dibujo: Aquellos sin imá genes visuales muestran déficits en el objeto pero no en
la memoria espacial. Corteza , 135 , 159–172. https://doi .org /10 .10 16/j .co rtex .20
20 .11 .01 4.
Banerjee, A., Banerji, R., Berry, J., Duflo, E., Kannan, H., Mukerji, S., Shotland, M. y Walton, M.
(2017). De la prueba de concepto a las políticas escalables: Desafíos y soluciones, con una
aplicació n. Revista de Perspectivas Económicas, 31 (4), 73–102.
Baribeau, DA, Dupuis, A., Paton, TA, Hammill, C., Scherer, SW, Schachar, RJ, Arnold, PD,
Szatmari, P., Nicolson, R., Georgiades, S., Crosbie, J., Brian, J., Iaboni, A., Kushki, A., Lerch, JP y
Anagnostou, E. (2019). Los correlatos de neuroimagen estructural de los déficits sociales
son similares en el trastorno del espectro autista y el trastorno por déficit de
atenció n/hiperactividad: Aná lisis de la Red POND. Psiquiatría traslacional, 9 (1), 72.
https://doi .org / 10 .10 38/s41398-019-0382-0
Bearss, K., Johnson, C., Smith, T., Lecavalier, L., Swiezy, N., Aman, M., McAdam, DB, Butter, E.,
Stillitano, C., Minshawi., N., Sukhodolsky, DG, Mruzek, DW, Turner, K., Neal, T., Hallett, V.,
Mulick, JA, Green, B., Handen, B., Deng, Y., . . . Scahill, L. (2015). Efecto del entrenamiento de
los padres frente a la educació n de los padres sobre los problemas de comportamiento en
niñ os con trastorno del espectro autista: un ensayo clínico aleatorizado. Revista de la
Asociación Médica Estadounidense, 313 (15), 1524–1533.
Belardinelli, C., Raza, M. y Taneli, T. (2016). Problemas de conducta comó rbidos y
trastornos psiquiá tricos en los trastornos del espectro autista. Diario de la Infancia y los
Trastornos del Desarrollo, 2 (11). https://doi .org /10 .41 72/2472-1786 .10 0019
Berg, KL, Shui, C.-S., Acharya, K., Stolbach, BC y Small, ME (2016). Disparidades en la
adversidad entre los niñ os con trastorno del espectro autista: un estudio basado en la
població n. Medicina del desarrollo y neurología infantil, 58 (11), 1124–1131.
Black, C., Kaye, JA y Jick, H. (2002). Relació n de los trastornos gastrointestinales infantiles
con el autismo: estudio anidado de casos y controles utilizando datos de la base de datos de
investigació n de prá ctica general del Reino Unido. Diario médico británico, 325 (7361),
419–421.
Blackwell, WH, Sheppard, ME, Lehr, D. y Huang, S. (2017). Examinar las fuentes y los
niveles de conocimiento de los candidatos a docentes en formació n sobre los trastornos del
espectro autista. Journal of Human Services: Training, Research, and Practice, 2 (2), artículo
4.
Blazhenkova, O. y Kozhevnikov, M. (2009). El nuevo modelo de estilo cognitivo objeto-
espacial-verbal: Teoría y medició n. Psicología Cognitiva Aplicada, 23 (5), 638–663.
https://doi .org /10 .10 02/acp .14 73
Bleil Walters, J., Hughes, TL, Sutton, LR, Marshall, SN, Crothers, LM, Lehman, C., Paserba, D.,
Talkington, V., Taormina, R. y Huang, A. (2013) . Maltrato y depresió n en agresores sexuales
adolescentes con trastorno del espectro autista. Revista de Abuso Sexual Infantil, 22 (1), 72–
89.
Brenner, J., Pan, Z., Mazefsky, C., Smith, KA, Gabriels, R., Siegel, M., . . . para la Colaboració n
de Investigació n de Pacientes Internos sobre Autismo y Trastornos del Desarrollo
(ADDIRC). (2018). Síntomas conductuales de abuso informado en niñ os y adolescentes con
trastorno del espectro autista en entornos hospitalarios. Revista de autismo y trastornos del
desarrollo, 48 (11), 3727–3735. https://doi .org /10 .10 07/s10803-017-3183-4
Buie, T., Campbell, DB, Fuchs, GJ, 3rd, Furuta, GT, Levy, J., Vandewater, J., Whitaker, AH,
Atkins, D., Bauman, ML, Beaudet, AL, Carr, EG, Gershon, MD, Hyman, SL, Jirapinyo, P.,
Jyonouchi, H., Kooros, K., Kushak, R., Levitt, P., Levy, SE, . . . Invierno, H. (2010). Evaluació n,
diagnó stico y tratamiento de trastornos gastrointestinales en personas con TEA: un
informe de consenso. Pediatría, 125 (suplemento 1), S1–S18.
https://doi.org/10.1542/peds.2009-1878C
Busby, R., Ingram, R., Bowron, R., Oliver, J. y Lyons, B. (2012). Enseñ ar a niñ os de primaria
con autismo: abordar los desafíos de enseñ anza y las necesidades previas al servicio.
Educador Rural, 33 (2), 27–35.
Capal, JK, Macklin, EA, Lu, F. y Barnes, G. (2020). Asociació n de factores relacionado con la
aparició n de convulsiones en niñ os con trastorno del espectro autista. Pediatría, 145 (4,
suplemento 1), S117–S125. https://doi .org /10 .15 42/peds .20 19-1895O
Carissimi, C., Laudadio, I., Palone, F., Fulci, V., Cesi, V., Cardona, F., Alfonsi, C., Cucchiara, S.,
Isoldi, S., & Stronati, L. (2019). Aná lisis funcional de la microbiota intestinal y la
inmunoinflamació n en niñ os con trastornos del espectro autista. Enfermedad digestiva y
hepática, 51 (10), 1366–1374. https://doi.org/10.1016/j.dld.2019.06.006
Carter, EW y Lee, G. (2012). Preparar a los estudiantes en edad de transició n con trastornos
del espectro autista de alto funcionamiento para un trabajo significativo. Psicología en las
Escuelas, 49 (10), 988–1000.
Chaidez, V., Hansen, RL y Hertz-Picciotto, I. (2014). Problemas gastrointestinales en niñ os
con autismo, retrasos en el desarrollo o desarrollo típico. Revista de autismo y trastornos del
desarrollo, 44 (5), 117–27.
Chen, YH, Rodgers, J. y McConachie, H. (2009). Comportamiento restringido y repetitivo,
procesamiento sensorial y estilo cognitivo en niñ os con trastornos del espectro autista .
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 39 (4), 635–642.
Chervin, RD, Hedger, K., Dillon, JE y Pituch, KJ, (2000). Cuestionario pediá trico del sueñ o
(PSQ): validez y confiabilidad de las escalas para trastornos respiratorios del sueñ o,
ronquidos, somnolencia y problemas de conducta . Medicina del sueño, 1 (1), 21–32.
Constable, MD, Pratt, J. y Welsh, TN (2018). “Dos mentes no parpadean igual”: El parpadeo
atencional no se da en un contexto conjunto. Fronteras en Psicología, 9 , 1714.
https://doi .org /10 .33 89/fpsyg .20 18 .01 714
Copeland, WE, Keeler, G., Angold, A. y Costello, EJ (2007). Eventos traumá ticos y estrés
postraumá tico en la infancia. Archivos de Psiquiatría General, 64 (5), 577–584.
Cortese, S., Wang, F., Angriman, M., Masi, G. y Bruni, O. (2020). Trastornos del sueñ o en
niñ os y adolescentes con trastorno del espectro autista: diagnó stico, epidemiología y
manejo. Nervioso central Drogas del sistema, 34 , 415–423. https://doi .org /10 .10
07/s40263-020-00710-y
Costello, EJ, Egger, HL y Angold, A. (2005). La epidemiología del desarrollo de los trastornos
de ansiedad: fenomenología, prevalencia y comorbilidad. Clínicas Psiquiátricas para Niños y
Adolescentes de América del Norte, 14 (4), 631–648.
Courchesne, V., Meilleur, AA, Poulin-Lord, MP, Dawson, M. y Soulières, I. (2015). Niñ os
autistas en riesgo de ser subestimados: estudio piloto en la escuela de una evaluació n
basada en fortalezas. Autismo molecular, 6 (1), 12. https://doi .org /10 .11 86/s13229-015-
0006-3
Crane, L., Batty, R., Adeyinka, H., Goddard, L., Henry, LA y Hill, EL (2018). Diagnó stico de
autismo en el Reino Unido: Perspectivas de adultos, padres y profesionales autistas. Revista
de autismo y trastornos del desarrollo, 48 (11), 3761–3772.
Crane, L., Chester, J., Goddard, L., Henry, LA y Hill, EL (2016). Experiencias de diagnó stico
de autismo: una encuesta de má s de 1000 padres en el Reino Unido. Autismo: Revista
Internacional de Investigación y Práctica, 20 (2), 153–162.
Croen, LA, Zerbo, O., Qian, Y., Massolo, ML, Rich, S., Sidney, S. y Kripke, C. (2015). El estado
de salud de los adultos en el espectro del autismo. Autismo, 19 (7), 814–823.
Cummings, JR, Lynch, FL, Rust, KC, Coleman, KJ, Madden, JM, Owen-Smith, AA, Yau, VM,
Qian, Y., Pearson, KA, Crawford, PM, Massolo, ML, Quinn, VP y Croen, LA (2016). Utilizació n
de servicios de salud entre niñ os con y sin trastornos del espectro autista. Revista de
autismo y trastornos del desarrollo, 46 (3), 910–920. https://doi .org /10 .10 07/s10803-
015-2634-z
Damore, SJ y Murray, C. (2009). Perspectivas de los maestros de escuelas primarias
urbanas con respecto a las prá cticas de enseñ anza colaborativa. Educación especial y de
recuperación, 30 (4), 234–244.
Dan, Z., Mao, X., Liu, Q., Guo, M., Zhuang, Y., Liu, Z., Chen, K., Chen, J., Xu, R., Tang, J., Qin, L.,
Gu, B., Liu, K., Su, C., Zhang, F., Xia, Y., Hu, Z. y Liu, X. (2020). El perfil microbiano intestinal
alterado se asocia con actividad metabó lica anormal del trastorno del espectro autista.
Microbios intestinales, 11 (5), 1246–1267.
Davidovitch, M., Levit-Binnun, N. y Golan, D. (2015). Diagnó stico tardío de trastorno del
espectro autista tras valoració n inicial negativa por un equipo multidisciplinar. Revista de
Pediatría del Desarrollo y del Comportamiento, 36 (4), 227–234.
De Bruin, EI, Ferdinand, RF, Meester, S., de Nijs, PF y Verheij, F. (2007). Altas tasas de
comorbilidad psiquiá trica en PDD-NOS. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 37
(5), 877–886.
Doshi-Vélez, F., Ge, Y. y Kohane, I. (2014). Grupos de comorbilidad en los trastornos del
espectro autista: un aná lisis de series temporales de registros de salud electró nicos.
Pediatría, 133 (1), e54–e63. https://doi.org/10.1542/peds.2013-0819
Eriksson, SH (2011). Epilepsia y sueñ o. Opiniones actuales en neurología, 24 (2), 171–176.
Ferguson, BJ, Dovgan, K., Takahashi, N. y Beversdorf, DQ (2019). La relació n entre los
síntomas gastrointestinales, los comportamientos problemá ticos y los síntomas de
internalizació n en niñ os y adolescentes con trastorno del espectro autista. Fronteras en
Psiquiatría, 10 , 194. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2019.00194
Finisguerra, A., Borgatti, R. y Urgesi, C. (2019). Estimulació n cerebral no invasiva para la
rehabilitació n de niñ os y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo: una revisió n
sistemá tica. Fronteras en Psicología, 10 , Artículo 135. https://doi .org /10 .33 89/fpsyg .20
19 .00 135
Frenette, P., Dodds, L. y MacPherson, K. (2013). Factores que afectan la edad de diagnó stico
de los trastornos del espectro autista en Nueva Escocia, Canadá . Autismo, 17 (2), 184–195.
Fulceri, F., Morelli, M., Santocchi, E., Cena, H., Del Biano, T., Narzisi, A., Calderon, S., S., &
Muratori, F. (2016). Síntomas gastrointestinales y problemas de conducta en preescolares
con trastorno del espectro autista. Enfermedad digestiva y hepática, 48 (3), 248–254.
Gillberg, C., Billstedt, E., Sundh, V. y Gillberg, IC (2010). Mortalidad en el autismo: un
estudio longitudinal prospectivo basado en la comunidad. Revista de autismo y trastornos
del desarrollo, 40 (3), 352–357.
Grandín, Templo. (1995). Pensando en imágenes: y otros informes de mi vida con autismo.
Nueva York: Libros antiguos.
Grandin, T. y Moore, D. (2015). El empujón amoroso: cómo los padres y los profesionales
pueden ayudar a los niños del espectro a convertirse en adultos exitosos. Horizontes Futuros.
Grandin, T. y Panek, R. (2013). El cerebro autista: ayudando a diferentes tipos de mentes a
tener éxito. Boston: Houghton Mifflin Harcourt.
Green, J. y Garg, S. (2018). Revisió n anual de la investigació n: El estado de la ciencia de la
intervenció n del autismo: proceso, mecanismos psicoló gicos y bioló gicos objetivo y
perspectivas futuras. Revista de Psicología y Psiquiatría Infantil, 59 (4), 424– 443.
Groden, J., Diller, A., Bausman, M., Velicer, W., Norman, G. y Cautela, J. (2001). El desarrollo
de un programa de encuestas de estrés para personas con autismo y otras discapacidades
del desarrollo. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 31 (2), 207–217.
Harrop, C., Jones, D., Zheng, S., Nowell, S., Boyd, BA y Sasson, N. (2018). Intereses
circunscritos y atenció n en el autismo: El papel del sexo bioló gico. Revista de autismo y
trastornos del desarrollo, 11 (9), 1264–1275.
Hedley, D. y Uljarević, M. (2018). Revisió n sistemá tica del suicidio en el trastorno del
espectro autista: tendencias e implicaciones actuales. Informes actuales de trastornos del
desarrollo, 5 (1), 65–76.
Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M., Larsson, H., Lichtenstein, P. y Bö lte, S.
(2016). Mortalidad prematura en el trastorno del espectro autista. Revista británica de
psiquiatría, 208 (3), 232–238.
Hoch, JD y Youssef, AM (2020). Predictores de exposició n al trauma y diagnó sticos de
trauma para niñ os con autismo y trastornos del desarrollo atendidos en una clínica
comunitaria de salud mental. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 50 (2), 634–
649.
Hoffman, CD, Sweeney, DP, Ló pez-Wagner, M., Hodge, D., Nam, CY y Botts, BH (2008). Niñ os
con autismo: problemas de sueñ o y estrés de las madres. Centrarse en el autismo y otras
discapacidades del desarrollo, 23 (3), 155–165.
Holingue, C., Newill, C., Lee, LC, Pasricha, PJ y Fallin, MD (2018). Síntomas gastrointestinales
en el trastorno del espectro autista: una revisió n de la literatura sobre determinació n y
prevalencia. investigación del autismo, 11 (1), 24–36.
Hollocks, MJ, Lerh, JW, Magiati, I., Meiser-Stedman, R. y Brugha, TS (2019). Ansiedad y
depresió n en adultos con trastorno del espectro autista: una revisió n sistemá tica y un
metaná lisis. medicina psicologica, 49 (4), 559–572.
Hoover, DW y Kaufman, J. (2018). Experiencias infantiles adversas en niñ os con trastorno
del espectro autista. Opinión actual en psiquiatría, 31 (2), 128–132. https://doi .org /10 .10
97/YCO .00 00000000000390
Hoover, DW y Romero, EMG (2019). La escala interactiva de trauma: una medida basada en
la web para niñ os con autismo. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 49 (4), 1686–
1692.
Houghton, R., Ong, RC y Bolognani, F. (2017). Comorbilidades psiquiá tricas y uso de
medicamentos psicotró picos en personas con trastorno del espectro autista en los Estados
Unidos. investigación del autismo, 10 (12), 2037–2047.
Hudson, CC, Hall, L. y Harkness, KL (2019). Prevalencia de trastornos depresivos en
personas con trastorno del espectro autista: un metaná lisis. Revista de Psicología Infantil
Anormal, 47 (1), 165–175.
Humphreys, JS, Gringras, P., Blairaa, PS, Scott, N., Hendersonn, J., Fleming, PJ y Emond, AM
(2014). Patrones de sueñ o en niñ os con trastornos del espectro autista: un estudio de
cohorte prospectivo. Archivos de enfermedades en niños, 99 (2), 114–118.
Irwin, MR, Olmstead, R. y Carroll, JE (2016). Alteració n del sueñ o, duració n del sueñ o e
inflamació n: una revisió n sistemá tica y un metaná lisis de estudios de cohortes y privació n
experimental del sueñ o. Psiquiatría biológica, 80 (1), 40–52.
Isaksen, J., Bryn, V., Diseth, TH, Heiberg, A., Schjølberg, S. y Skjeldal, OH (2013). Niñ os con
trastornos del espectro autista: la importancia de las investigaciones médicas. Revista
Europea de Neurología Pediátrica, 17 , 68–76. https://doi .org /10 .10 16/j .ej pn .20
12 .08 .00 4
Jaber, MA (2011). Experiencia de caries dental, estado de salud oral y necesidades de
tratamiento de pacientes dentales con autismo. Revista de Ciencias Orales Aplicadas, 19 (3),
212–217.
Jó nsdó ttir, SL, Saemundsen, E., & Antonsdó ttir, IS (2011). Niñ os diagnosticados con
trastorno del espectro autista antes o después de los 6 añ os. Investigación en trastornos del
espectro autista, 5 (1), 175–184.
Joshi, G., Faraone, SV, Wozniak, J., Petty, C., Fried, R., Galdo, M., Furtak, SL, McDermott, K.,
Epstien, C., Walker, R., Caron, A., Feinberg, L. y Biederman, J. (2014). Examinar los
correlatos clínicos del trastorno del espectro autista en la juventud por fuente de
verificació n. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 44 (9), 2117–2126.
Jussila, K., Junttila, M., Kielinen, M., Ebeling, H., Joshkitt, L, Moilanen, I. y Mattila, ML (2020).
Anomalía sensorial y rasgos cuantitativos de autismo en niñ os con y sin trastorno del
espectro autista en població n epidemioló gica. Revista de autismo y trastornos del desarrollo.
50 , 180–188. https://doi .org /10 .10 07/s10803-019-04237-0
Kalyva, E., Kyriazi, M., Vargiami, E. y Zafeiriou, DI (2016). Una revisió n de la coexistencia del
trastorno del espectro autista y el síndrome de Tourette. Investigación en trastornos del
espectro autista, 24 (2), 39–51.
Kentrou, V., de Veld, DM, Mataw, K. y Begeer, S. (2018). Retraso en el reconocimiento del
trastorno del espectro autista en niñ os y adolescentes previamente diagnosticados con
trastorno por déficit de atenció n/hiperactividad. Autismo, 23 (4), 1065–1072.
Keogh, R. y Pearson, J. (2018). La mente ciega: No hay imá genes visuales sensoriales en
aphantasia. Corteza, 105 , 53–60. https://doi .org /10 .10 16/j .co rtex .20 17 .10 .01 2
Kerns, CM, Newschaffer, CJ y Berkowitz, SJ (2015). Eventos traumá ticos de la infancia y
trastorno del espectro autista. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 45 (11), 3475–
3486.
Klehm, M. (2014). Los efectos de las creencias de los maestros sobre las prá cticas docentes
y el rendimiento de los estudiantes con discapacidades. Formación de docentes y educación
especial, 37 (3), 216–240.
Klusek, J., Roberts, JE y Losh, M. (2015). Regulació n autonó mica cardíaca en el autismo y el
síndrome de X frá gil: una revisió n. Boletín Psicológico, 141 (1), 141–175. https://doi .org
/10 .10 37/a0038237
Kohane, IS, McMurry, A., Weber, G., MacFadden, D., Rappaport, L., Kunkel, L., Bickel, J.,
Wattanasin, N., Spence, S., Murphy, S. y Churchill, S. (2012). La carga de comorbilidad de
niñ os y adultos jó venes con trastornos del espectro autista. Más uno, 7 (4), e33224.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0033224
Konstantareas, MM y Stewart, K. (2006). Regulació n afectiva y temperamento en niñ os con
trastorno del espectro autista. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 36 (2), 143–
154. https://doi .org /10 .10 07/s10803-005-0051-4
Kozhevnikov, M., Blazhenkova, O. y Becker, M. (2010). Compensació n de habilidades de
visualizació n de objetos versus espaciales: Restricció n en el desarrollo de recursos de
procesamiento visual. Psychonomic Bulletin & Review 17 , 29–35. https://doi .org /10 .37
58/PBR .17 .1. 29
Kreiser, NL y White, SW (2015). Rasgos del TEA y psicopatología concurrente: el papel
moderador del género. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 45 (12), 3932–3938.
Lai, MC, Kassee, C., Besney, R., Bonato, S., Hull, L., Mandy, W., Szatmari, P. y Ameis, SH
(2019). Prevalencia de diagnó sticos de salud mental concurrentes en la població n con
autismo: una revisió n sistemá tica y un metaná lisis. The Lancet: Psiquiatría, 6 (10), 819–
829. https://doi .org /10 .10 16/S2215-0366(19)30289-5
Lefter, R., Ciobica, A., Timofte, D., Stanciu, C. y Trifan, A. (2020). Una revisió n descriptiva
sobre la prevalencia de trastornos gastrointestinales y sus mú ltiples asociaciones en el
trastorno del espectro autista. medicina, 56 (1), 11. https://doi: 10 .33
90/medicina56010011
Liu, X., Hubbard, JA, Fabes, RA y Adam, JB (2006). Alteració n del sueñ o y correlatos de niñ os
con trastornos del espectro autista. Psiquiatría Infantil Desarrollo Humano, 37 , 179–191.
https://doi.org/10.1007/s10578-006-0028-3
Loveland, KA, Pearson, DA, Tunali-Kotoski, B., Ortegon, J. y Gibbs, MC (2001). Juicios de
adecuació n social de niñ os y adolescentes con autismo. Revista de autismo y trastornos del
desarrollo, 31 (4) 367–376.
Lugo-Marín, J., Magá n-Maganto, M., Rivero-Santana, A., Cuéllar-Pompa, L., Alviani, M.,
Jenaro-Río, C., Diez, E., & Canal-Bedia, R. (2019). Prevalencia de trastornos psiquiá tricos en
adultos con trastorno del espectro autista: una revisió n sistemá tica y metaná lisis.
Investigación en trastornos del espectro autista, 59 (3), 22–33.
Lukmanji, S., Manji, SA, Kadhim, S., Sauro, KM, Wirrell, EC, Kwon, CS y Jetté, N. (2019). La
concurrencia de epilepsia y autismo: una revisió n sistemá tica. Epilepsia y comportamiento,
98 (Pt A), 238–248. https://doi .org /10 .10 16/j .ye beh .20 19 .07 .03 7
Maclean, MJ, Sims, S., Bower, C., Leonard, H., Stanley, FJ y O'Donnell, M. (2017). Riesgo de
maltrato en niñ os con discapacidad. Pediatría, 139 (4), e20161817. https://doi .org /10 .15
42/peds .20 16-1817
Maïano, C., Normand, CL, Salvas, M., Moullec, G., & Aimé, A. (2016). Prevalencia del acoso
escolar entre jó venes con trastornos del espectro autista: una revisió n sistemá tica y un
metaná lisis. Investigación sobre el autismo, 9 (6), 601–615. https://doi .org /10 .10
02/aur .15 68
Malow, BA, Byars, K., Johnson, K., Weiss, S., Bernal, P., Goldman, SE, Panzer, R., Coury, DL y
Glaze, DG (2012). Una vía de prá ctica para la identificació n, evaluació n y manejo del
insomnio en niñ os y adolescentes con trastornos del espectro autista. Pediatría, 130
(Suplemento 2), 106–124. https://doi .org /10 .15 42/peds .20 12-0900I
Mannion, A. y Leader, G. (2014). Síntomas gastrointestinales en el trastorno del espectro
autista: una revisió n de la literatura. Revista de revisión de trastornos del desarrollo del
autismo , 1 , 11–17. https://doi .org /10 .10 07/s40489-013-0007-0
Mannion, A. y Leader, G. (2016). Una investigació n de trastornos psicoló gicos comó rbidos,
problemas del sueñ o, síntomas gastrointestinales y epilepsia en niñ os y adolescentes con
trastorno del espectro autista: un seguimiento de dos añ os. Investigación en Trastornos del
Espectro Autista, 22 , 20–33. https://doi .org /10 .10 16/j .ra sd .20 15 .11 .00 2
Margolis, KG, Buie, TM, Turner, JB, Silberman, AE, Feldman, JF, Murray, KF, McSwiggan-
Hardin, M., Levy, J., Bauman, ML, Veenstra-Vanderweele, J., Whitaker, AH , & Invierno, HS
(2019). Desarrollo de una breve pantalla de informe de los padres para trastornos
gastrointestinales comunes en el trastorno del espectro autista. Revista de trastornos del
desarrollo del autismo, 49 (1), 349–362.
Marin, JL, Rodríguez-Franco, MA, Chugani, VM, Maganto, MM, Villoria, ED & Bedia, RC
(2018). Prevalencia de los trastornos del espectro de la esquizofrenia en adultos con
coeficiente intelectual promedio con trastornos del espectro autista: un metaná lisis. Revista
de autismo y trastornos del desarrollo, 48 (1), 239–250.
Maski, KP y Kothare, SV (2013). La privació n del sueñ o y el funcionamiento
neuroconductual en los niñ os. Revista Internacional de Psicofisiología, 89 (2), 259–264.
Mason, D., Ingham, B., Urbanowicz, A., Michael, C., Birtles, H., Woodbury-Smith, M., Brown,
T., James, I., Scarlett, C., Nicolaidis, C ., Parr, JR (2019). Una revisió n sistemá tica de qué
barreras y facilitadores previenen y permiten el acceso a los servicios de salud física para
adultos autistas. Revista de trastornos del desarrollo del autismo, 49 (8), 3387–3400.
Matsuo, M., Maeda, T., Sasaki, K., Ishii, K. y Hamasaki, Y. (2010). Asociació n frecuente de
trastorno del espectro autista en pacientes con epilepsia de inicio en la infancia. Desarrollo
cerebral, 32 (9), 759–763.
May, T., Brignell, A., Hawi, Z., Brereton, A., Tonge, B., Bellgrove, MA y Rinehart, N. (2018).
Tendencias en la superposició n del trastorno del espectro autista y el trastorno por déficit
de atenció n con hiperactividad: prevalencia, manejo clínico, lenguaje y genética. Informes
actuales de trastornos del desarrollo, 5 (1), 49–57.
Mayes, SD, Gorman, AA, Hillwig-Garcia, J. y Syed, E. (2013). Ideació n e intentos de suicidio
en niñ os con autismo. Investigación en Trastornos del Espectro Autista, 7 (1), 109–119.
https://doi:10 .10 16/j .ra sd .20 12 .07 .00 9
Mazefsky, CA, Kao, J. y Oswald, DP (2011). Evidencia preliminar que sugiere precaució n en
el uso de medidas de autoinforme psiquiá trico con adolescentes con trastornos del
espectro autista de alto funcionamiento. Investigación en Trastornos del Espectro Autista, 5
(1), 164–174.
Mazurek, MO, Vasa, RA, Kalb, LG, Kanne, SM, Rosenberg, D., Keefer, A., Murray, DS,
Freedman, B. y Lowery, LA (2013). Ansiedad, hiperreactividad sensorial y problemas
gastrointestinales en niñ os con trastornos del espectro autista. Revista de Psicología Infantil
Anormal, 41 (1), 165–76.
McCray, ED y McHatton, Pensilvania (2011). “Menos miedo de tenerlos en mi saló n de
clases”: comprensió n de las percepciones de los educadores generales en formació n sobre
la inclusió n. Teacher Education Quarterly, 38 (4), 135–155.
Meera, SS, Kaipa, R., Thomas, J. y Shivashankar, N. (2013). Breve informe: una
manifestació n inusual de oscurecimiento diagnó stico del trastorno generalizado del
desarrollo, no especificado de otra manera: un estudio de caso longitudinal de cinco añ os.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 43 (6), 1491–1494.
Mehtar, M. y Mukaddes, NM (2011). Trastorno de estrés postraumá tico en personas con
diagnó stico de trastornos del espectro autista. Investigación en trastornos del espectro
autista, 5 (1), 539–546.
Mevissen, L., Didden, R., Korzilius, H. y de Jongh, A. (2016). Evaluació n del trastorno de
estrés postraumá tico en niñ os con discapacidad intelectual leve a limítrofe . Revista
Europea de Psicotraumatología, 7 , 29786. https://doi.org/10.3402/ejpt.v7.29786
Miano, S. y Ferri, R. (2010). Epidemiología y manejo del insomnio en niñ os con trastornos
del espectro autista. medicamentos pediátricos, 12 (4), 75–84.
Miodovnik, A., Harstad, E. y Sideridis, G. (2015). Momento del diagnó stico de trastorno por
déficit de atenció n/hiperactividad y trastorno del espectro autista. Pediatría, 136 (4), 830–
837.
Mosner, MG, Kinard, JL, Shah, JS, McWeeny, S., Greene, RK, Lowery, SC, Mazefshy, CA y
Dichter, GS (2019). Tasas de trastornos psiquiá tricos concurrentes en el trastorno del
espectro autista utilizando la Mini Entrevista Neuropsiquiá trica Internacional. Revista de
autismo trastornos del desarrollo, 49 , 3819–3832. https://doi .org /10 .10 07/s10803-019-
04090-1
Mouridsen, SE, Brønnum-Hansen, H., Rich, B. e Isager, T. (2008). Mortalidad y causas de
muerte en los trastornos del espectro autista: una actualizació n. Autismo, 12 (4), 403–414.
Mouridsen, SE, Rich, B. e Isager, T. (2011). Un estudio longitudinal de la epilepsia y otras
enfermedades del sistema nervioso central en individuos con y sin antecedentes de
autismo infantil. Desarrollo cerebral, 33 (5), 361–366.
Mulligan, J., MacCulloch, R., Good, B. y Nicholas, DB (2012). Transparencia, esperanza y
empoderamiento: un modelo para asociarse con los padres de un niñ o con trastorno del
espectro autista en el momento del diagnó stico y má s allá . Trabajo Social en Salud Mental,
10 (4), 311–330.
Muskens, JB, Velders, FP y Staal, WG (2017). Comorbilidades médicas en niñ os y
adolescentes con trastornos del espectro autista y trastornos por déficit de atenció n con
hiperactividad: una revisió n sistemá tica. Psiquiatría Europea de Niños y Adolescentes, 26
(9), 1093–1103.
Neumeyer, AM, Anixt, J., Chan, J., Perrin, JM, Murray, D., Coury, DL, Bennett, A., Farmer, J. y
Parker, RA (2019). Identificació n de asociaciones entre condiciones médicas concurrentes
en niñ os con trastornos del espectro autista. Academia de Pediatría. 19 (3), 300–306.
Nickel, K., Maier, S., Endres, D., Joos, A., Maier, V., Tebartz, L., van Elst, A. y Zeeck, A. (2019).
Revisió n sistemá tica: superposició n entre la alimentació n, el espectro autista y el trastorno
por déficit de atenció n/hiperactividad. fronteras de la psiquiatría, 10 , 708.
https://doi .org /10 .33 89/fpsyt .20 19 .00 708
Nordahl, CW, Iosif, A., Young, G., Hechtman, A., Heath, B., Lee, J., Libero, B., Reinhardt, VP,
Winder-Patel, D., Amaral, D., Rogers, S., Solomon, M. y Ozanoff, S. (2020). Subgrupo de alta
psicopatología en niñ os pequeñ os con autismo: asociaciones con el sexo bioló gico y el
volumen de la amígdala. Revista de la Academia Estadounidense de Psiquiatría Infantil y
Adolescente, 133 (1), 54–63.
O'Brien, LM y Gozal, D. (2004). Disfunció n neurocognitiva y sueñ o en niñ os: De los roedores
al hombre. Clínicas Pediátricas, 51 (1), 187–202.
Owens, JA, Spirito, A. y McGuinn, M. (2000). Cuestionario de há bitos de sueñ o de los niñ os
(CSHQ): propiedades psicométricas de un instrumento de encuesta para niñ os en edad
escolar. Dormir, 23 (8), 1043–1051.
Pacheva, I., Ivanov, I., Yordanova, R., Gaberova, K., Galabova, F., Panova, M., Petkova, A.,
Timova, E. y Sotkova, I. (2019). Epilepsia en niñ os con trastorno del espectro autista. Niños
(Basilea), 6 (2), 15. httpss://doi.org/10.3390/children6020015
Palese, A., Conforto, L., Meloni, F., Bordei, V., Domenighini, A., Bulfone, E., Grassetti, L., &
Gonella, S. (2020, 20 de abril). Evaluació n del dolor en niñ os con trastornos del espectro
autista: resultados de un estudio de validació n preliminar. Revista escandinava de ciencias
del cuidado . https://doi .org /10 .11 11/scs .12 857
Patriquin, MA, Hartwig, EM, Friedman, BH, Porges, SW y Scarpa, A. (2019). Respuesta
autonó mica en el trastorno del espectro autista: relació n con el funcionamiento social y
cognitivo. Psicología biológica , 145 , 185–197. Https://doi:
10.1016/j.biopsycho.2019.05.004.
Penmetsa, C., Penmetcha, S. y Namineni, S. (2019). Papel del enfoque basado en el
cuestionario de malestar dental en el reconocimiento de expresiones sintomá ticas debido
al dolor dental en niñ os con trastornos del espectro autista. Odontología Clínica
Contemporánea, 10 (3), 446–451.
Pickles, A., Le Couteur, A., Leadbitter, K., Salomone, E., Cole-Fletcher, R., Tobin, H. y Green, J.
(2016). Terapia de comunicació n social mediada por los padres para niñ os pequeñ os con
autismo (PACT): seguimiento a largo plazo de un ensayo controlado aleatorio. La lanceta,
388 (10059), 2501–2509.
Pinto, R., Rijsdijk, F., Ronald, A., Asherton, P. y Kuntsi, J. (2016). La superposició n genética
del trastorno por déficit de atenció n/hiperactividad y los rasgos de tipo autista: una
investigació n de las escalas de síntomas individuales y los marcadores cognitivos. Revista
de Psicología Infantil Anormal, 44 , 335–345. https://doi .org /10 .10 07/s10802-015-0037-
4
Plomin, R. y Kovas, Y. (2005). Genes generalistas y problemas de aprendizaje. Boletín de
Psicología. 131 (4), 592–617.
Alfarero, C. (2017). “Recibí un folleto y eso es todo”: experiencias de un padre con un
diagnó stico de autismo. Revista británica de discapacidades de aprendizaje, 45 (2), 95–105.
Richa, S., Fahed, M., Khoury, E. y Mishara, B. (2014). Suicidio en los trastornos del espectro
autista. Archivos de Investigación del Suicidio, 18 (4), 327–339.
Richard, AE, Scheffer, IE y Wilson, SJ (2017). Las características del fenotipo de autismo
má s amplio en personas con epilepsia respaldan los mecanismos compartidos entre la
epilepsia y el trastorno del espectro autista. Revisiones de neurociencia y
biocomportamiento , 75, 203–233. https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2016.12.036
Richdale, AL y Schreck, KA (2009). Problemas de sueñ o en los trastornos del espectro
autista: prevalencia, naturaleza y posibles etiologías biopsicosociales. Revisión de medicina
del sueño, 13 (6), 403–411.
Robertson, CE y Baron-Cohen, S. (2017). Percepció n sensorial en el autismo. Nature
Reviews Neuroscience, 18 (11), 671–684.
Rose, DR, Yang, H., Careaga, M., Angkustsir, K., Van de Water, J. y Ashwood, P. (2020).
Poblaciones de células T en niñ os con trastorno del espectro autista y síntomas
gastrointestinales comó rbidos. Cerebro, comportamiento e inmunidad: salud, 2 . 100042.
https://doi .org /10 .10 16/j .bb ih .20 20 .10 0042
Rumball, F. (2019). Una revisió n sistemá tica de la evaluació n y el tratamiento del trastorno
de estrés postraumá tico en personas con trastornos del espectro autista. Revista de revisión
de autismo y trastornos del desarrollo, 6 (3), 294–324
Russell, E. y Sofronoff, K. (2005). Ansiedad y preocupaciones sociales en niñ os con
síndrome de Asperger. Revista de psiquiatría de Australia y Nueva Zelanda, 39 (7), 633–638.
Salazar, F., Baird, G., Chandler, S., Tseng, E., O'Sullivan, T., Howlin, P., Pickles, A. y Simonoff,
E. (2015). Trastornos psiquiá tricos concurrentes en niñ os en edad preescolar y primaria
con trastorno del espectro autista. Revista de trastornos del desarrollo del autismo, 45 (8),
2283–2294.
Schlooz, WA y Hulstijn, W. (2014). Los niñ os con trastornos del espectro autista muestran
un rendimiento superior en la prueba de figuras incrustadas para adultos. Investigación en
trastornos del espectro autista, 8 (1), 1–7.
Schriber, RA, Robins, RW y Solomon, M. (2014). Personalidad y autopercepció n en
personas con trastorno del espectro autista. Revista de Personalidad y Psicología Social, 106
(1), 112–130. https://doi .org /10 .10 37/a0034950
Segall, M. y Campbell, J. (2012). Factores relacionados con las prá cticas de aula de los
profesionales de la educació n para la inclusió n de estudiantes con trastornos del espectro
autista. Investigación en trastornos del espectro autista, 6 (3), 1156–1167.
Shattuck, PT, Durkin, M. y Maenner, M. (2009). Momento de la identificació n entre los niñ os
con un trastorno del espectro autista: hallazgos de un estudio de vigilancia basado en la
població n. Revista de la Academia Estadounidense de Psiquiatría Infantil y Adolescente 48
(5), 474–483.
Shavelle, RM, Strauss, DJ y Pickett, J. (2001). Causas de muerte en el autismo. Revista de
trastornos del desarrollo del autismo, 31 , 69–76. https://doi .org /10 .10
23/A:1013247011483
Sheehan, DV, Sheehan, KH, Shytle, RD, Janavs, J., Bannon, Y., Rogers, JE, Milo, KM, Stock, SL y
Wilkinson, B. (2010). Confiabilidad y validez de la Mini Entrevista Neuropsiquiá trica
Internacional para Niñ os y Adolescentes (MINI-KID). Revista de Psiquiatría Clínica, 71 (3),
313–326.
Siklos, S. y Kerns, K. (2007). Evaluació n de las experiencias de diagnó stico de una pequeñ a
muestra de padres de niñ os con trastorno del espectro autista. Investigación en
discapacidades del desarrollo, 28 (1) 9–22.
Simonoff, E., Pickles, A., Charman, T., Chandler, S., Loucas, T. y Baird, G. (2008). Trastornos
psiquiá tricos en niñ os con trastornos del espectro autista: prevalencia, comorbilidad y
factores asociados en una muestra derivada de la població n. Revista de la Academia
Estadounidense de Psiquiatría Infantil y Adolescente, 47 (8), 921–929.
Snell-Rood, C., Ruble, L., Kleinert, H., McGrew, JH, Adams, M., Rodgers, A., Odom, J., Wong,
WH, Yu, Y. (2020). Perspectivas de las partes interesadas sobre la planificació n, la
implementació n y los resultados de la transició n para los estudiantes con trastorno del
espectro autista. Autismo, 24 (5), 1164–1176. https://doi .org /10 .11
77/1362361319894827
Solomon, M., Miller, M., Taylor, SL, Hinshaw, SP y Carter, CS (2012). Síntomas de autismo y
psicopatología internalizante en niñ as y niñ os con trastornos del espectro autista. Revista
de autismo y trastornos del desarrollo, 42 (1), 48–59.
Souders, MC, Zavodny, S., Eriksen, W., Sinko, R., Connell, J., Kerns, C., Schaaf, R. y Pinto-
Martin, J. (2017). El sueñ o en niñ os con trastorno del espectro autista. Informes actuales de
psiquiatría, 19 (6), 34.
Soulières, I., Dawson, M., Samson, F., Barbeau, EB, Sahyoun, CP, Strangman, GE, Zeffiro, TA y
Mottron, L. (2009). El procesamiento visual mejorado contribuye al razonamiento matricial
en el autismo. Mapeo del cerebro humano, 30 (12), 4082–4107. https://doi .org /10 .10
02/hbm .20 831
Soulières, I., Zeffiro, TA, Girard, ML y Mottron, L. (2011). Mapeo mejorado de imá genes
mentales en el autismo. Neuropsicología, 49 (5), 848–857. https://doi .org /10 .10 16/j .ne
uropsicologia .20 11 .01 .02 7
Sprang, G. y Silman, M. (2013). Trastorno de estrés postraumá tico en padres y jó venes
después de desastres relacionados con la salud. Medicina para desastres y preparación para
la salud pública, 7 (1), 105–110. https://doi .org /10 .10 17/dmp .20 13 .22
Stevenson, JL y Gernsbacher, MA (2013). El razonamiento espacial abstracto como fortaleza
autista. PloS Uno, 8 (3), e59329. https://doi .org /10 .13 71/journal .po ne .00 59329
Strasser, L., Downes, M., Kung, J., Cross, JH y De Haan, M. (2018). Prevalencia y factores de
riesgo para el trastorno del espectro autista en la epilepsia: una revisió n sistemá tica y un
metaná lisis. Neurología infantil médica del desarrollo, 60 (1), 19–29.
Taylor, SJC, Pinnock, H., Epiphaniou, E., Pearce, G., Parke, HL, Schwappach, A., Purushotham,
N., Jacob, S., Griffiths, CJ, Greenhalgh, T. y Sheikh, A. (2014). Una síntesis rá pida de la
evidencia sobre las intervenciones que apoyan la autogestió n para personas con
condiciones a largo plazo: PRISMS - Revisió n sistemá tica prá ctica del apoyo a la
autogestió n para condiciones a largo plazo. Revistas NIHR Biblioteca (Investigación en
Servicios de Salud y Entrega, 2, 53). https://doi .org /10 .33 10/hsdr02530
Thomas, S., Hovinga, ME, Rai, D. y Lee, BK (2017). Breve informe: Prevalencia de epilepsia y
trastorno del espectro autista concurrentes: Encuesta Nacional de Salud Infantil de EE. UU.
2011–2012. Revista de trastornos del desarrollo del autismo, 47 (1), 224–229.
Triwahyuningtyas, D., Hudha, AMN, Tyas, DA, Widiaty, I., Nandyanto, A., Permanasari, A. y
Hamidah, I. (2020). Enseñ anza de matemá ticas bá sicas y tecnología a estudiantes de
primaria con autismo. Revista de ciencia y tecnología de ingeniería, 15 (3), 1589–1595.
Turk, J., Bax, M., Williams, C., Amin, P., Eriksson, M. y Gillberg, C. (2009). Trastorno del
espectro autista en niñ os con y sin epilepsia: impacto en el funcionamiento social y la
comunicació n. Acta pediátrica, 98 (4), 675–681.
Tye, C., Runicles, AK, Whitehouse, A. y Alvares, GA (2019). Caracterizació n de la interacció n
entre el trastorno del espectro autista y las condiciones médicas comó rbidas: una revisió n
integradora. Fronteras en Psiquiatría, 9 , 751. https://doi .org /10 .33 89/fpsyt .20 18 .00
751
Valicenti-McDermott, M., McVicar, K., Rapin, I., Wershil, BK, Cohen, H. y Shinnar, S. (2006).
Frecuencia de síntomas gastrointestinales en niñ os con trastornos del espectro autista y
asociació n con antecedentes familiares de enfermedad autoinmune. Journal of
Developmental and Behavioral Pediatrics, 27 (2 suplementos), S128–S136.
Valenti, M., Ciprietti, T., Di Egidio, C., Gabrielli, M., Masedu, F., Tomassini, AR y Sorge, G.
(2012). Respuesta adaptativa de niñ os y adolescentes con autismo al terremoto de 2009 en
L'Aquila, Italia. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 42 (6), 954–960.
van Steensel, FJA, Bö gels, SM y Perrin, S. (2011). Trastornos de ansiedad en niñ os y
adolescentes con trastornos del espectro autista: un metaná lisis. Revisión clínica de
psicología infantil y familiar, 14 (3), 302–317.
Vannucchi, G., Masi, G., Toni, C., Dell'Osso, L., Erfurth, A. y Perugi, G. (2014). Trastorno
bipolar en adultos con síndrome de Asperger: sistema A revisió n temá tica. Revista de
trastornos afectivos , 168, 151–160. https://doi .org /10 .10 16/j .ja d .20 14 .06 .04 2
Wiggins, LD, Robins, DL, Bakeman, R. y Adamson, LB (2009). Breve informe: anomalías
sensoriales como síntomas distintivos de los trastornos del espectro autista en niñ os
pequeñ os. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 39 (7), 1087–1091.
Wigham, S., Taylor, J. y Hatton, C. (2014). Un estudio prospectivo de la relació n entre los
eventos adversos de la vida y el trauma en adultos con discapacidad intelectual de leve a
moderada. Revista de investigación sobre discapacidad intelectual, 58 (12), 1131–1140.
Zablotsky, B., Bramlett, MD y Blumberg, SJ (2017). La co-ocurrencia del trastorno del
espectro autista en niñ os con TDAH. Revista de Trastornos de Atención, 24 (1) 94–103.
Zeedyk, SM, Rodríguez, G., Tipton, LA, Baker, BL y Blacher, J. (2014). Intimidació n de
jó venes con trastorno del espectro autista, discapacidad intelectual o desarrollo típico:
Perspectivas de víctimas y padres. Investigación en trastornos del espectro autista, 8 (9),
1173–1183. https://doi .org /10 .10 16/j .ra sd .20 14 .06 .00 1.
Zheng, A., Zheng, P., Zou, X. (2018). Asociació n entre la esquizofrenia y el trastorno del
espectro autista: una revisió n sistemá tica y un metaná lisis. investigación del autismo, 11 (8)
1110–1119.
ÍNDICE
Los nú meros de pá gina enumerados corresponden a la edició n impresa de este libro. Puede
utilizar la funció n de bú squeda de su dispositivo para localizar términos particulares en el
texto.
Lista de verificació n de comportamiento aberrante, 126
crisis de ausencia
entre niñ os con autismo, 125
ambiente académico
etiquetado de, 6–7
entrenamiento académico
en la visualizació n del autismo, 3, 6
Comportamiento adaptativo
regresió n en, 155
AÑ ADE ver trastornos por déficit de atenció n (ADD)
adolescencia
autismo y, 95
epilepsia durante, 34–35
fortalezas durante, 201–4
adulto(s)
autista. ver adultos autistas
previendo el éxito como, 279–317. ver también transició n a la edad adulta
en transició n a, 279–317. ver también transició n a la edad adulta
Prueba de figuras incrustadas de adultos, 223
interacciones sociales adultas
informal, 311–13
experiencias adversas
autismo y, 153
TEPT relacionado con, 152–53
Abogacía
auto-, 172–73
modelo AET. ver el modelo de Autism Education Trust (AET)
edad
como factor en el diagnó stico de autismo, 60
como factor en la epilepsia, 34–35
como factor en las ideas sobre el autismo, 3
como factor en la planificació n del equipo, 93–96
agnosia
específico del dolor, 116–17
sensorial, 117
Á lvares, GA, 130
Academia Americana de Pediatría
sobre la detecció n de retrasos y deficiencias en el desarrollo, 59
Instituto Americano de Autismo, 31
Asociació n Americana de Psiquiatría, vii
amígdala, 154, 160–61
antiá cidos
para problemas gastrointestinales, 128
ansiedad
agudo, 14–16
Trastorno de Asperger y, 147
autismo vs., 65
ejemplo de caso, 14–17
Relacionado con COVID-19, 265
conducir y, 171
síntomas gastrointestinales y, 131
TEPT y, 155
relacionado con la pubertad, 15–16, 20
fortalezas impactadas por, 193
entorno desconocido y, 16
trastornos de ansiedad, 145–50
prevalencia de, 145–46
Programa de entrevistas para trastornos de ansiedad: discapacidades intelectuales infantiles, 156
afantasía, 258
Asch, S., 10, 12, 16, 29
TEA. ver trastorno del espectro autista (TEA)
trastorno de Asperger
ansiedad y, 147
evaluació n(es). ver proyecciones; evaluaciones integrales del niñ o; tipos específicos, por ejemplo, evaluaciones completas
basado en la fuerza, 217, 218 t –21 t, 222–31, 224 t –26 t, 229 t . ver también fuerza(s); evaluaciones basadas en la fuerza
atenció n, 245–47
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 70
reconocimiento de deterioros de, 142–43
trastornos por déficit de atenció n (TDA)
autismo y, 141–44
posibles signos de, 143–44
trastorno por déficit de atenció n con hiperactividad (TDAH)
autismo y, 141–44
posibles signos de, 143–44
prevalencia de, 141
actitud(es)
durante la evaluació n integral del niñ o, 52–53
Atípico, 3, 31
comportamientos atípicos, 13
pensamiento auditivo, 258
autoridad(es)
habilidades para tratar, 176–77
autismo. véase también trastorno del espectro autista (TEA)
formació n académica en visionado, 3, 6
ADD y, 141–44
TDAH y, 141–44
en adolescentes, 95
experiencias adversas y, 153
la edad como factor en la planificació n del equipo para, 93–96
la edad como factor en la visualizació n de, 3
edad en el momento del diagnó stico de, 60
amígdala y, 154, 160–61
trastornos de ansiedad y, 145–50. ver también bajo ansiedad
como TEA, vii
evaluació n de, 3
condiciones asociadas a tasas significativamente má s altas en niñ os con, 159–61
autoinmunidad y, 35
funciones reguladoras del cerebro y, 33–37, 34 f . ver también tipos específicos y bajo funciones reguladoras del cerebro
intimidació n y, 152–56
niñ o como má s que, 1–49
variabilidad de las habilidades cognitivas con, 66–67
compulsiones y, 126
conceptualizació n a lo largo del continuo socioemocional, 37–40, 37 f
trastornos de conducta y, 151
Impacto de COVID-19 en, 263–77. ver también bajo COVID-19
actividades de la vida diaria y, 163–88. ver también tipos específicos, por ejemplo, higiene personal
definido, 32–33
problemas dentales con, 79 t, 122–24
trastornos depresivos y, 145–46
diagnó stico de, 2
interpretaciones diferenciales del comportamiento por profesiones, 78, 79 t
revelació n, 7–9
diversidad entre estudiantes con, 99
DSM activado, 33
DSM-5 en, 1, 3, 33
desregulació n relacionada con, 115–16
trastornos alimentarios y, 147
equipos educativos para estudiantes con, 97–100
EEG en la detecció n de epilepsia relacionada con, 119
toxinas ambientales y, 35
epilepsia y, 34–35, 124–27. ver también epilepsia
cada niñ o como má s que, 29
centrarse en los puntos fuertes, no en los déficits, 189–233. ver también bajo fuerza(s)
charlas libres sobre, 32
trastorno de ansiedad generalizada y, 146
pruebas genéticas para, 119
trastornos gastrointestinales y, 35–36, 127–35. ver también trastornos gastrointestinales (GI)
metabolitos intestinales y fecales de niñ os con, 131
có mo la formació n profesional puede limitar la perspectiva, 47–49
ideas inexactas sobre, 30–31, 178
espasmos infantiles y, 125
informació n en Internet, 31–32
variabilidad del intelecto y, 64
etiquetas relacionadas con, 1–49
uso de máscaras y, 266
influencia de los medios en las opiniones de, 3
condiciones médicas asociadas con, 114–39. véase también dolor; condiciones específicas, por ejemplo, epilepsia
trastornos del estado de á nimo y, 144–50
mortalidad relacionada con, 120
películas y series de televisió n que involucran, 31
bases neurobioló gicas de, 154
impacto de los neuromoduladores en, 37
TOC y, 65, 147
trastorno negativista desafiante y, 151
percepció n del dolor e informes relacionados con, 116–17
enfermedad de Parkinson y, 162
fisiopatología de, 35
síntomas perceptivos en, 116
influencia de la cultura pop en vista de, 29–32
corteza prefrontal y, 154
pasos previos a la intervenció n, 83–113. ver también pasos previos a la intervenció n
prevalencia de, 83–84, 97
condiciones psiquiá tricas asociadas con, 140–62. ver también condiciones psiquiá tricas; condiciones específicas, por
ejemplo, trastorno de angustia postraumá tica (TEPT)
derivació n psiquiá trica para, 140
TEPT y, 152–59. véase también trastorno de estrés postraumá tico (TEPT)
influencia de la pubertad en, 95
preguntas que los padres pueden hacer al seleccionar el equipo de su hijo, 110–13
registros para padres, 79–80
renuencia a pedir ayuda, 280–81
modelo basado en investigaciones para educadores de niñ os con, 101–2
rutina con, 264
igualdad necesaria con, 264
esquizofrenia y, 147–48
evaluaciones previas a las evaluaciones completas para, 58–62. véase también proyecció n(es)
convulsiones y, 35, 120, 124, 125, 127
alteraciones del procesamiento sensorial y, 115–16
propiedades de procesamiento sensorial en, 116
habilidades en preparació n para el mundo real, 163–88. ver también higiene personal; componentes específicos, por
ejemplo, dominios de la vida diaria
trastornos del sueñ o en niñ os con, 126, 130, 135–39, 153. ver también trastornos del sueñ o
fobia social y, 146
trazo y, 162
síntomas de, 137–38
término de, 1, 33
trastornos de tics y, 147
síndrome de Tourette y, 147
rasgos frente a estados temporales relacionados con, 4–10
transició n a la edad adulta, 163–64, 279–317. ver también transició n a la edad adulta
síntomas relacionados con el trauma y, 144–50
unicidad de, 40–45, 41 f
preparació n vocacional, 177–88. véase también preparació n profesional
evaluaciones integrales del niñ o para, 50–82. véase también evaluació n(es) integral(es) del niñ o
zonas de desarrollo y, 236–41, 237 f . ver también zona(s)
Modelo de Autism Education Trust (AET), 101
Autism Speaks–Autism Treatment Network, 133–34
Espectro autista
final cognitivo del continuo, 37–40, 37 f
Trastornos gastrointestinales en niñ os en, 127–35. ver también trastornos gastrointestinales (GI)
síntomas fisioló gicos de los niñ os en, 120
trastorno del espectro autista (TEA). ver también autismo
autismo conocido como, vii
ejemplos de casos, 42–45
DSM-5 en, 1, 3
herramientas de detecció n para niñ os pequeñ os, 60
como “el espectro”, vii
unicidad de, 42–45
adultos autistas. ver también bajo autismo
epilepsia en, 125
Aná lisis de Kaiser Permanente en el norte de California, 161–62
niñ os autistas. ver bajo autismo
“persona autista”
“persona con autismo” vs., vii
autoinmunidad
autismo y, 35
definido, 35
ejemplos de, 35
Sistema nervioso autó nomo
descrito, 241–42
informació n de contexto
informació n de primer plano vs., 116
comportamiento(s)
adaptativo, 155
atípico, 13
contradictorio, 13
integració n en la narrativa unificada, 20–25
interpretaciones por profesiones, 78, 79 t
observable, 10
dolor impactante, 121
problema, 199–204
comunicació n hablada vs., 115
inexplicable, 28–29
inusual, 28–29
diagnó stico(s) conductual(es), 10–29. ver también bajo tendencias que distorsionan la percepció n
ejemplos de casos, 11–28
Berg, KL, 152-53
sesgo(s)
negatividad, 29
inconsciente, 10–29. ver también bajo tendencias que distorsionan la percepció n
problemas intestinales, 132
cerebro
sistema de señ alizació n eléctrica de, 33–35, 34 f
funciones reguladoras de, 33–37, 34 f . ver también funciones reguladoras del cerebro
funciones reguladoras del cerebro
autismo y, 33–37, 34 f
sistema de señ alizació n eléctrica de, 33–35, 34 f
sistema metabó lico, 34 f, 35–36
lluvia de ideas
equipo, 102–9
intimidació n, 152–56
cavidades
autismo y, 122
TCC. ver terapia cognitiva conductual (TCC)
CENTROS PARA EL CONTROL Y LA PREVENCIÓ N DE ENFERMEDADES. ver Centros para el Control y la Prevenció n de
Enfermedades (CDC)
CEFT. ver Prueba de figuras incrustadas para niñ os (CEFT)
Centros para el Control y la Prevenció n de Enfermedades (CDC)
sobre la prevenció n de la epilepsia, 124
Centro Nacional de Estadísticas de Salud de, 153
reto(s)
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 72
contacto visual, 126
interacció n social, 126
características)
có mo definimos, 204–6
lista de control para evaluadores, 67–73
atenció n, 70
desafíos, 72
disgustos, 72
estado emocional, 70–71
presentació n general, 67
có mo escribir un informe completo del niñ o, 72–73
intereses, 71
lenguaje y procesamiento de la informació n, 68–69
motivació n, 70
habilidades motoras y del lenguaje expresivo, 68
reacciones al medio ambiente, 69–70
autoconciencia, 70
reacciones sensoriales, 71
interacciones sociales, 69–70
fortalezas, 71
Prueba de figuras incrustadas para niñ os (CEFT), 222
Cuestionario de há bitos de sueñ o de los niñ os, 137
tarea(s), 168–69
asistente(s) de clase
trabajo en equipo con, 76–78
maestro(s) de la clase. ver maestro(s)
servicios clinicos
Efectos relacionados con COVID-19 en, 266
médico(s)
centrarse en las fortalezas, no en los déficits, 209–17, 210 t –15 t, 218 t –21 t
có mo la formació n profesional puede limitar la perspectiva sobre el autismo, 47–48
apoyo de los padres por, 90–93
cribado por, 61–62
apoyo terapéutico para permanecer en zonas de crecimiento durante COVID-19, 276–77
terapia cognitiva conductual (TCC)
ejemplo de caso, 227–31, 228 t, 229 f
deterioro cognitivo
evaluaciones integrales del niñ o en la evaluació n de, 62
lente cognitiva
lente socioemocional vs., 37–40, 37 f
Habilidades cognitivas
impacto del autismo en, 66–67
comodidad
falta de, 193
zona de confort
en desarrollo, 237 f, 238–39
comunicació n
comportamiento vs., 115
no verbal, 19
de las propias necesidades, 172–73
con los padres, 206–9
habilidades de comunicació n
falta de, 194
habilidades de concientizació n comunitaria, 175–77
clínicas comunitarias
en cribado, 61–62
imagen completa
có mo recolectar, 23–25
convulsiones parciales complejas
entre niñ os con autismo, 124
compulsió n(es)
autismo y epilepsia asociados con, 126
trastornos de conducta
autismo y, 151
confianza
instilando, 314–16
falta de. ver falta de confianza
estreñ imiento, 128–30
datos de contenido
procesar datos vs., 51
Informació n contextual
reunió n de, 17
comportamientos contradictorios
observando, 13
Cortés, S., 135
consejero(s)
trabajo en equipo con, 75–76
COVID-19, 263–77
efectos de ansiedad de referencia de, 265
cierre de servicios clínicos o virtual, 266
apoyo para las actividades de la vida diaria durante, 269–70
apoyo educativo durante, 270–76
apoyo emocional durante, 266–69
frustració n relacionada con, 265
impactos de la zona de crecimiento de, 263–77. ver también impacto específico, por ejemplo, apoyo emocional
impactos de procesamiento de informació n de, 264
impacto del uso de má scaras de, 266
crisis relacionadas con, 265
OT en la edad de, 106–9
rutina interrumpida por, 264
cambios de reglas durante, 265
mismidad interrumpida por, 264
interrupciones escolares debido a, 264
estrés relacionado con, 265
apoyo terapéutico durante, 276–77
impactos de distorsió n del tiempo de, 265
cultura
en evaluaciones, 24
pop, 29-32
dominios de la vida diaria
comunicar las propias necesidades, 172–73
habilidades de concientizació n comunitaria, 175–77
durante COVID-19, 269–70
trato con las autoridades, 176–77
reconocimiento y prevenció n de estafas financieras, 174–75
habilidades de pasatiempo, 170
tareas del hogar, 168–69
habilidades para vivir en el hogar, 167–69
habilidades de ocio, 169–70
modales, 165–66
habilidades con el dinero, 173–75
higiene personal, 165–66
problemas de rendimiento, 62
habilidades recreativas, 169–70
habilidades de seguridad, 166–67
autodefensa, 172–73
cuidado personal, 165–66
autopresentació n, 165–66
habilidades en preparació n para el mundo real, 163–88. ver también componentes específicos, por ejemplo, higiene
personal
habilidades de transporte, 170–71
modulació n de voz, 166
Daneses, C., 31
datos
dar explicaciones de incomodidad/insensibilidad, 25–29
procesamiento en evaluaciones integrales del niñ o, 52–58
proceso versus contenido, 51
tener una cita
preparació n para, 307–9
DDQ. ver Cuestionario de Malestar Dental (DDQ)
déficit(s)
ejemplos de casos, 191, 204–9
comunicar su punto de vista a los padres, 206–9
DSM-5 en adelante, 29
centrá ndose en, 190–91
reformulació n, 204–6
fortalezas vs., 189–233
consecuencias positivas no deseadas de, 204–6
evaluació n basada en el déficit
evaluaciones basadas en la fuerza vs., 217, 218 t –21 t, 222–31, 224 t –26 t, 229 t
demandas)
en la transició n a la edad adulta, 290–98
Cuestionario de malestar dental (DDQ), 122–23
dolor dental
identificació n de, 122–24
dentista(s)
posibilidad de interpretació n del comportamiento por, 79 t
depresió n
TEPT y, 155
trastornos depresivos
autismo y, 145–46
desarrollo
zonas en. ver también zonas específicas, por ejemplo, zona de miedo
retrasos/deficiencias en el desarrollo
Academia Estadounidense de Pediatría sobre la detecció n de, 59
historia del desarrollo, 67
Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales
sobre el autismo, 33
Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ª ed. (DSM-5)
sobre el autismo, vii, 1, 3, 33
criterios basados en el comportamiento observable en, 10
sobre déficits y deterioros, 29
etiquetas de diagnó stico
como señ ales que activan el estigma y los estereotipos, 29
límites de, 1–3
propó sito de, 10
en la restricció n de la percepció n, 10
diarrea, 128
discapacidad(es)
intelectual. ver discapacidad(es) intelectual(es)
mentalidad de discapacidad, 299
disgusto(s)
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 72
angustia del estudiante
descubrimiento del equipo, 103–5
sueñ o(s), 136
conduciendo
ansiedad relacionada con, 171
DSM. ver Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales
DSM-5. ver Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ª ed. (DSM-5)
desregulació n
autismo y, 115–16
experiencia laboral temprana
importancia de, 183–84
trastornos de la alimentació n
autismo y, 147
ecolalia
definido, 30
entorno educativo
ajustes a, 95
planificació n educativa
quejas sobre, 97
pasos previos a la intervenció n, 96–101
psicó logo(s) educativo(s)
posibilidad de interpretació n del comportamiento por, 79 t
apoyo educativo
para permanecer en zonas de crecimiento durante COVID-19, 270–76
equipos educativos
relacionado con el autismo, 97–100
educador(es)
Modelo AET para, 101–2
centrarse en las fortalezas, no en los déficits, 209–17, 210 t –15 t, 218 t –21 t
có mo la formació n profesional puede limitar la perspectiva sobre el autismo, 48–49
apoyo de los padres por, 90–93
en la detecció n del autismo, 61–62
para permanecer en zonas de crecimiento durante COVID-19, 270–76
EEG. ver electroencefalogramas (EEG)
sistema de señ alizació n eléctrica
de cerebro, 33–35, 34 f
epilepsia como interrupció n en, 34–35
electroencefalogramas (EEG)
para la epilepsia no detectada, 119
funciones elementales
ejemplo de caso, 246–47
tipos de, 245–47
niñ os en edad escolar primaria
planificació n en equipo para, 94–95
maestros de primaria
falta de confianza de, 98–99
problemas de eliminació n, 132
Problemas emocionales
evaluaciones integrales del niñ o en la evaluació n de, 62
estado emocional
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 70–71
Soporte emocional
por permanecer en zonas de crecimiento durante la pandemia de COVID-19, 266–69
el bienestar emocional
falta de, 193
energía
falta de, 192–93
entorno(s)
académico, 6–7
educativo, 95
exposició n a nuevos, 196–99
físico, 95
reacciones a, 69–70
desconocido, 16
toxinas ambientales
autismo y, 35
epilepsia
durante la adolescencia, 34–35
autismo y, 34–35, 124–27
en adultos autistas con discapacidad intelectual severa, 125
CDC encendido, 124
en niñ os de 0-3 añ os, 34-35
compulsiones y, 126
EEG para no detectado, 119
como interrupció n del funcionamiento eléctrico, 34–35
evaluació n para, 125
prevalencia en poblaciones generales, 124
convulsiones debido a, 35
trastornos del sueñ o y, 126
muerte sú bita e inesperada por, 126
desapercibido, 119
sin tratar, 126
Encuesta nacional de salud infantil de EE. UU., 125
evaluació n(es)
cultura en, 24
familia extendida en, 23
intereses del niñ o en, 25
padres en, 24
maestros en, 24
niñ o completo, 50–82. véase también evaluació n(es) integral(es) del niñ o
sala de evaluació n
aspectos sensoriales de, 18
evaluador(es)
lista de verificació n para, 67–73. ver también lista de verificació n para evaluadores
interés en los gestos y actitudes del niñ o durante la evaluació n, 52–53
observaciones anotadas durante las evaluaciones integrales del niñ o, 53–58
preguntas que debe hacer, 67–73
explicació n(es)
sencillo, 11–13
habilidades del lenguaje expresivo
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 68
Familia extendida
en evaluaciones, 23
desafíos de contacto visual
autismo y epilepsia asociados con, 126
deterioro del reconocimiento facial
autismo y epilepsia asociados con, 126
familia(s)
en evaluaciones, 23
extendido, 23
prioridades y metas de, 94–95
intervenció n centrada en la familia, 94
apoyo familiar, 93–94
FAPE. ver Educació n Pú blica Gratuita y Adecuada (FAPE)
zona de miedo
en desarrollo, 236–38, 237 f
metabolitos fecales, 131
comentario
buscando, 28
estafas financieras
reconocer y evitar, 174–75
flexibilidad
ejemplos de casos, 102–9
informació n de primer plano
antecedentes vs., 116
percepció n fragmentada, 116–17
educació n pú blica apropiada y gratuita (FAPE), 273;
frustració n
Relacionado con COVID-19, 265
Fulceri, F., 129
evaluaciones completas
contenido de, 58–59
descrito, 58–59
propó sito de, 59
proyecciones anteriores, 58–62
etiquetas “basura”, 151
angustia gá strica, 132
molestias gastrointestinales (GI), 127–35
trastornos gastrointestinales (GI), 35–36, 120, 127–35
respuestas inflamatorias anormales que se correlacionan con, 131
evaluació n de, 133–34
anormalidades inmunes, 129
gestió n de, 128
deficiencias nutricionales relacionadas con, 132
pantalla de informe principal para, 133–34
posibles signos de, 134–35
prevalencia de, 128
problemas secundarios resultantes de, 132
sensibilidad sensorial y, 132–33
problemas de sueñ o y, 130
aislamiento social relacionado con, 129–31
reactividad al estrés y, 129–30
síntomas de, 127–35
tipos de, 128–35
Base de datos de investigació n de prá ctica general del Reino Unido en, 129
Centro Thompson de la Universidad de Missouri para el autismo y los trastornos del neurodesarrollo en, 130
hipó tesis de los genes generalistas, 141–42
trastorno de ansiedad generalizada
autismo y, 146
presentació n general
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 67
pruebas genéticas, 119
trastornos gastrointestinales. ver trastornos gastrointestinales (GI)
gingivitis
autismo y, 122
Grandin, T., xv, 1–3, 9, 16, 31, 32, 46, 56, 61, 64, 90, 96, 105, 123, 128, 136, 144, 147, 151, 152, 156, 171 , 182, 184, 193,
195, 197, 204, 239, 242, 250, 256, 280, 283, 285, 299, 300, 305, 308, 311, 313–14, 317
convulsiones de gran mal, 35
crecimiento
en curso, 284–86
a lo largo de la vida, 286–90
zona de crecimiento, 227 f, 234–78
Impacto de COVID-19 en, 263–77. ver también bajo COVID-19
creació n de, 235
definido, 234
descrito, 240–41
funciones mentales elementales versus superiores en, 245–47
factores que impactan, 235–36
regulació n antes de entrar, 241–45
pasos después de la regulació n, 245–50
TaRL, 250–55
andamios de tareas, 248–50
bajo trauma, 263-77. ver también bajo COVID-19
trabajar con el tipo de pensamiento del niñ o, 255–61. ver también bajo estilos de pensamiento
microbios intestinales, 131
Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA), 74, 86
Instituto
directrices para una mejor preparació n de los estudiantes, 298–306
HIPAA. consulte la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA)
habilidades de pasatiempo, 170
tareas del hogar, 168–69
habilidades para vivir en el hogar, 167–69
Hudson, CC, 145
actividades de higiene, 165–66
IDEA. consulte la Ley de mejora de la educació n para personas con discapacidades (IDEA)
“ideas que vale la pena difundir”, 32
IEP. ver planes de educació n individualizada (IEP)
anormalidades inmunes, 129
disfunció n inmune, 129
respuesta inmune, 35
deterioro del reconocimiento facial
autismo y epilepsia asociados con, 126
deterioro(s)
DSM-5 en adelante, 29
estímulos entrantes
procesamiento de, 36
planes de educació n individualizados (IEP), 14, 99–100, 163–64, 272–75
componentes de, 279
Ley de Mejora de la Educació n para Personas con Discapacidades (IDEA), 281
espasmos infantiles
seguimiento del autismo, 125
inflamació n
aumento generalizado en, 122
respuestas inflamatorias
anormal, 131
informació n
fondo frente a primer plano, 116
contexto, 17
reunirse con anticipació n, 17–18
procesamiento de informació n
fondo frente a primer plano, 116
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 68–69
Impacto de COVID-19 en, 264
insomnio, 135–39
intelecto
autismo y, 64
discapacidad(es) intelectual(es)
autismo asociado con, 126
autismo incorrectamente equiparado con, 178
epilepsia en adultos autistas con severa, 125, 126
intereses)
durante la adolescencia, 201–4
ejemplos de casos, 200–3
lista de preguntas para evaluadores, 25, 71
en evaluaciones, 25
en minimizació n de problemas de conducta, 199–204
Internet
informació n sobre el autismo en, 31–32
Relaciones interpersonales
en el lugar de trabajo, 309–10
situaciones interpersonales
preparació n para, 307–9
habilidades interpersonales
aprendizaje, 313–14
aprendizaje permanente de, 306–7
lugar de trabajo, 311–13
intervenciones
futuro en mente con todos, 180–81
ajuste sensorial de, 103
pasos anteriores, 83–113. ver también pasos previos a la intervenció n
basado en la fuerza, 229 f
evaluació n del coeficiente intelectual, 216, 217, 222
irritabilidad
TEPT y, 155
julia
en Barrio Sésamo, 31
Aná lisis de Kaiser Permanente del norte de California
sobre adultos autistas, 161–62
Quédate con el cambio, 31
Kohane, ES, 120
etiquetas). ver también etiquetas de diagnó stico
del entorno académico, 6–7
ventajas de, 46
relacionado con el autismo, 1–49
ejemplos de casos, 5–9
diagnó stico. ver etiquetas de diagnó stico
inconvenientes relacionados con, 1–2
“basura”, 151
trastorno negativista desafiante y, 151
en la restricció n de vistas, 5
resultados de, 4–5
estados relacionados con, 4
estigmatizació n de, 190–91
rasgos atribuidos a, 4
pensamiento bloqueado por etiquetas, 9
falta de comodidad, 193
falta de habilidades de comunicació n
fortalezas oscurecidas por, 194
falta de confianza
de maestros que trabajan con estudiantes de educació n especial, 98–99
falta de bienestar emocional
fortalezas oscurecidas por, 193
falta de energía
fortalezas oscurecidas por, 192–93
falta de motivació n
fortalezas oscurecidas por, 192
falta de comodidad física
fortalezas oscurecidas por, 193
falta de regulació n sensorial
fortalezas oscurecidas por, 194
Falta de confianza
fortalezas oscurecidas por, 194
Escalas de trauma de Lancaster y Northgate, 155–56
idioma
impacto en la evaluació n de condiciones médicas asociadas con el autismo, 115–19
socioemocional, 39–40
basado en fortalezas, 190
deficiencia/ausencia del lenguaje
evaluaciones integrales del niñ o en la evaluació n de, 62
procesamiento del lenguaje
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 68–69
habilidades lingü ísticas
expresivo, 68
aprendiendo
de por vida, 306–7
trastornos del aprendizaje
evaluaciones integrales del niñ o en la evaluació n de, 62
zona de aprendizaje
en desarrollo, 237 f, 239–40
habilidades de ocio, 169–70
lente
socioemocional frente a cognitivo, 37–40, 37 f
letargo
TEPT y, 155
aprendizaje permanente, 306–7
habilidades para la vida
en la transició n a la edad adulta, 279–81
exito en la vida
éxito escolar vs., 283
toda la vida
crecimiento terminado, 286–90
capacidad lingü ística limitada
ayuda para condiciones médicas asociadas con el autismo afectado por, 115
manera(s), 165–66
manierismo(s)
durante la evaluació n integral del niñ o, 52–53
Margó lis, KG, 133
enmascarado
autismo y, 266
hora de comer
problemas de conducta en, 132
longitud media de la expresió n (MLU), 21
construcció n mecá nica, 182
medios de comunicació n
impacto en las opiniones sobre el autismo, 3
condiciones médicas
autismo y, 114–39. ver también tipos específicos y condiciones médicas asociadas con el autismo
condiciones médicas asociadas con el autismo, 114–39. véase también dolor; tipos específicos, por ejemplo, epilepsia
evaluació n de, 115–19
epilepsia, 124–27
factores que afectan la evaluació n y el cuidado precisos, 115–19
Trastornos gastrointestinales, 127–35
impacto de, 120–21
impacto de las diferencias de lenguaje, sensoriales y perceptivas en, 115–19
má s comú n, 119–39
dolor, 121–24. ver también dolor
prevalencia de, 120–21
los problemas sensoriales impactan en obtener ayuda para, 115–16
trastornos del sueñ o, 135–39. ver también trastornos del sueñ o
déficits de comunicació n hablada impactando, 115
fusió n(es)
COVID-19 y, 265
definido, 30
habilidades de memorizació n, 182–83
memoria, 245–47
médicos de salud mental
có mo la formació n profesional puede limitar la perspectiva sobre el autismo, 47–48
profesionales de la salud mental
posibilidad de interpretació n del comportamiento por, 78, 79 t
mentalidad
discapacidad, 299
disfunció n metabó lica
en fisiopatología del autismo, 35
sistema metabó lico
impacto cerebral en, 34 f, 35–36
metabolismo
descrito, 35
metabolitos
heces, 131
microbio(s)
intestino, 131
MINI. ver Mini Entrevista Neuropsiquiá trica Internacional (MINI)
Mini Entrevista Neuropsiquiá trica Internacional (MINI), 145
disfunció n mitocondrial
en fisiopatología del autismo, 35
MLU (longitud media del enunciado), 21
habilidades con el dinero, 173–75
á nimo
dolor impactante, 121
evaluaciones integrales del niñ o en la evaluació n de, 62, 64
trastornos del estado de á nimo
autismo y, 144–50
posibles signos de, 149–50
prevalencia de, 145–46
TEPT y, 155
Moore, D., XV–XVI, 167–68, 174
mortalidad
relacionado con el autismo, 120
motivació n
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 70
falta de, 192
dolor impactante, 121
habilidades motoras
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 68
películas
sobre el autismo, 31
equipos multidisciplinarios
maestros que buscan apoyo de, 99–100
mú ltiples habilidades
có mo el proyecto puede enseñ ar, 185–88
narrativa(s)
unificado ver narrativa unificada
Centro Nacional de Estadísticas de Salud
de CDC, 153
ná useas, 128, 130
NCCPC-R. consulte la Lista de verificació n revisada del dolor en niñ os que no se comunican (NCCPC-R)
necesidades)
comunicando uno, 172–73
sobrecarga sensorial y, 172–73
sesgo de negatividad
descrito, 29
serie de netflix
Atípico, 3, 31
neuromodulador(es)
impacto del autismo de, 37
descrito, 36
pesadilla(s)
en niñ os con autismo, 136
Lista de verificació n revisada del dolor en niñ os que no se comunican (NCCPC-R), 121–22
proveedores no médicos
en la detecció n del autismo, 61–62
comunicació n no verbal, 19
“no comer”, 129
matices
consejos para reconocer, 12–13
en evaluaciones integrales del niñ o, 53
deficiencias nutricionales
problemas gastrointestinales y, 132
observaciones
diagnó sticos basados en, 10
del evaluador durante las evaluaciones integrales del niñ o, 53–58
compartir, 28
utilizando todo, 27–28
trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)
autismo y, 65, 147
terapeuta ocupacional
posibilidad de interpretació n del comportamiento por, 79 t
trabajo en equipo con, 76–78
terapia ocupacional (OT)
COVID-19 y, 106–9
TOC. ver trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)
crecimiento continuo
en la transició n a la edad adulta, 284–86
trastorno de oposició n desafiante
autismo y, 151
ANTIGUO TESTAMENTO. ver terapia ocupacional (OT)
énfasis excesivo en ciertos aspectos
en evaluaciones integrales del niñ o, 52
demandas abrumadoras
en la transició n a la edad adulta, 290–98
Pacheva, I., 125
dolor
agnosia específica de, 116–17
autismo y, 121–24
dental, 122–24
percepció n inconsistente de, 116–17
NCCPC-R en identificació n de, 121–22
posibles signos de, 123–24
estó mago, 128, 130
parasomnia(s), 136
padres)
comunicació n con, 206–9
copias de toda la informació n a, 79–80
apoyo educativo para permanecer en zonas de crecimiento durante COVID-19, 270–76
en evaluaciones, 24
preguntas para hacer al seleccionar el equipo de su hijo, 110–13
especialistas que trabajan con, 73–78. ver también tipos específicos
como miembros del equipo, 88–90
evaluaciones integrales del niñ o: consejos relacionados con, 52
apoyo de los padres
por profesionales, 90–93
pantalla de informe principal
para trastornos gastrointestinales, 133–34
formació n de padres (PT), 93
enfermedad de Parkinson
autismo y, 162
convulsiones parciales, 125
complejo, 124
pató logo(s)
habla-lenguaje, 76–78, 79 t
pensamiento de patrones, 257–58
pediatra(s)
posibilidad de interpretació n del comportamiento por, 79 t
incapacidad para ver al niñ o en su totalidad, 78–79, 79 t
Inventario de Calidad de Vida Pediá trica, 126
Cuestionario de sueñ o pediá trico, 137
percepció n(es), 245–47
diagnó sticos en la restricció n, 10
fragmentado, 116–17
relacionado con el dolor, 116–17
tendencias sesgadas, 10–29. ver también tendencias que distorsionan la percepció n
diferencias de percepció n
condiciones médicas asociadas con el autismo afectadas por, 115–19
procesamiento perceptivo
efectos del autismo en, 116
higiene personal, 165–66
ayudas visuales en, 165
“persona con autismo”
“persona autista” vs., vii
convulsiones de pequeñ o mal, 35, 125
fobia(s)
sociales, 146
pensadores fotorrealistas, 257
comodidad física
falta de, 193
entornos físicos
mal adaptado, 95
fisioterapeuta
posibilidad de interpretació n del comportamiento por, 79 t
médico(s)
papel en las proyecciones, 60–61
síntomas fisioló gicos, 120
planificació n
educativo, 96–101
en la transició n a la edad adulta, 279–81
cultura pop
influencia en las opiniones sobre el autismo, 29–32
talleres psicoeducativos posdiagnó stico, 93–94
trastorno de estrés postraumá tico (TEPT), 152–59
experiencias adversas y, 152–53
evaluació n de, 155–56
fondo de, 155
intimidació n y, 152
problemas comó rbidos resultantes de, 155
posibles signos de, 156–59
prevalencia de, 152
fuentes de, 152–53
síntomas siguientes, 153–54
corteza prefrontal
autismo y, 154
pasos previos a la intervenció n, 83–113
ajustar las intervenciones para adaptarse al niñ o, 102–9
planificació n de equipos relacionada con la edad, 93–96
planificació n educativa, 96–101
reunió n inicial del equipo virtual, 86–88
padres como miembros del equipo, 88–90
profesionales que apoyan a los padres, 90–93
preguntas para los padres al seleccionar el equipo de su hijo, 110–13
modelo basado en investigaciones para educadores de niñ os autistas, 101–2
tomarse el tiempo para evaluar las opciones, 84–85
enfoque de equipo unificado, 85–88
aptitudes prevocacionales
temprano, 178–80
formació n prevocacional
reuniones enfocadas en, 184
practicantes privados
en la detecció n del autismo, 61–62
comportamientos problemá ticos
autismo y epilepsia asociados con, 126
síntomas gastrointestinales y, 129–30
relacionado con la hora de la comida, 132
fortalezas en la minimizació n, 199–204
procesar datos
datos de contenido vs., 51
Procesando
informació n, 68–69
lenguaje, 68–69
perceptivo, 116
sensorial, 116
actividades productivas
preparació n para, 178–88. ver también bajo preparació n vocacional
profesional(es). véase también psicó logo(s); tipos específicos, por ejemplo, educador(es)
apoyo de los padres por, 90–93
basado en la fuerza, 189–90
entrenamiento profesional
perspectivas limitadas por, 47–49
condiciones psiquiá tricas, 140–62
ADD, 141–44
trastornos de ansiedad, 145–50
asociado con el autismo, 140–62. ver también esquizofrenia; condiciones específicas, por ejemplo, trastorno de angustia
postraumá tica (TEPT)
trastornos de conducta, 151
evaluació n de, 148
MINI en, 145
trastorno negativista desafiante, 151
posibles signos de, 143–44, 149–50
TEPT, 152–59. véase también trastorno de estrés postraumá tico (TEPT)
síntomas relacionados con el trauma, 144–50
referencia psiquiá trica
relacionado con el autismo, 140
psiquiatra(s)
có mo la formació n profesional puede limitar la perspectiva sobre el autismo, 47–48
trabajo en equipo con, 75–76
talleres psicoeducativos
posdiagnó stico, 93–94
psicó logo(s)
posibilidad de interpretació n del comportamiento por, 79 t
educativo, 79 t
có mo la formació n profesional puede limitar la perspectiva sobre el autismo, 47–48
escuela, 76–78
trabajo en equipo con, 75–76
PT. ver capacitació n para padres (PT)
TEPT. ver trastorno de estrés postraumá tico (TEPT)
pubertad
ansiedad relacionada con, 15–16, 20
autismo y, 95
transporte pú blico, 170–71
Hombre Lluvia, 3, 30–31
compenetració n
establecimiento de, 39–40
Formulario de tablero Raven's Coloured Progressive Matrices (RCPM), 222
Formulario de la junta RCPM. consulte el formulario de tablero Raven's Coloured Progressive Matrices (RCPM)
registros)
copias de los padres de, 79–80
habilidades recreativas, 169–70
regresió n
en conducta adaptativa, 155
regulació n
estado de, 241–45
pasos después, 245–50
relació n(es)
interpersonales, 309–10
técnicas de relajació n, 18
informes)
niñ o completo, 51–52, 72–73
resistencia
instilando, 314–16
Rimland, B., 31
juego de rol, 230
rutina
necesidad relacionada con el autismo de, 264
normas)
Impacto relacionado con COVID-19 en, 265
habilidades de seguridad, 166–67
igualdad
necesidad relacionada con el autismo de, 264
estafa(s)
financiero, 174–75
esquizofrenia
autismo y, 147–48
escuelas)
falta de preparació n vocacional en, 181–83
niñ os en edad escolar
planificació n en equipo para, 94–95
interrupciones escolares
COVID-19 y, 264
psicó logo de la escuela
trabajo en equipo con, 76–78
horarios escolares
virtuales, 274
exito escolar
éxito en la vida vs., 283
gritando
despertar, 136
cribado(s)
ventajas de, 59
ASD relacionado para niñ os pequeñ os, 60
componentes de, 60–61
preocupaciones/quejas médicas que justifican adicional, 62, 63 t
descrito, 58
desventajas de, 59
evaluaciones completas precedidas por, 58–62
falta de efectividad, 61
proveedores no médicos en, 61–62
papel del médico en, 60–61
propó sito de, 59
en evaluaciones integrales del niñ o, 51
profesores de educacion general secundaria
falta de confianza de, 98–99
incautació n(es), 120
ausencia, 125
complejo parcial, 124
epilepsia y, 35
gran mal, 35
parcial, 125
pequeñ o mal, 35, 125
posibles signos de, 127
sin diagnosticar, 35
trastornos convulsivos
autismo y, 120
autodefensa, 172–73
conciencia de sí mismo
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 70
cuidado personal, 165–66
Auto lastimarse
autismo y epilepsia asociados con, 126
autopresentació n, 165–66
sensació n, 245–47
sensibilidad
sensorial, 103–5, 131–33
agnosia sensorial, 117
condiciones sensoriales
condiciones médicas asociadas con el autismo afectadas por, 115–19
problemas sensoriales
ayuda para condiciones médicas asociadas con el autismo afectado por, 115–16
sobrecarga sensorial
necesidades que involucran, 172–73
procesamiento sensorial
impedimentos de, 115–16
propiedades de, 116
reacciones sensoriales
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 71
regulació n sensorial
falta de, 194
sensibilidad sensorial, 103–5
problemas gastrointestinales y, 132–33
aumentado, 131
ajuste sensorial
de intervenciones, 103
sinestesia sensorial, 117
plaza Sésamo
Julia en, 31
explicaciones simples
preferencia por, 11–13
habilidades)
cognitivo, 66–67
comunicació n, 194
conciencia comunitaria, 175–77
en el trato con las autoridades, 176–77
lenguaje expresivo, 68
afició n, 170
vida en el hogar, 167–69
interpersonales, 306–7, 311–14
ocio, 169–70
vida, 279–81
memorizació n, 182–83
dinero, 173–75
motores, 68
en preparació n para el mundo real, 163–88. ver también tipos específicos, por ejemplo, comunicació n
recreació n, 169–70
seguridad, 166–67
sociales, 306–7
enseñ anza de, 185–88
transporte, 170–71
trastornos del sueñ o
evaluació n de, 137–38
autismo y, 135–39. ver también tipos específicos, por ejemplo, insomnio
relació n bidireccional con otras condiciones comó rbidas, 138
epilepsia y, 126
factores que conducen a, 137–38
trastornos gastrointestinales y, 130
impacto de, 136–37
posibles signos de, 138–39
prevalencia de, 135
relacionado con el trauma, 153
no reconocido, 136
ciclo sueñ o-vigilia
trastornos graves de, 135
continuo socioemocional
conceptualizando el autismo a lo largo, 37–40, 37 f
lenguaje socioemocional, 39–40
lente socioemocional
lente cognitiva vs., 37–40, 37 f
interacciones sociales)
desafíos relacionados con, 126
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 69–70
adulto informal, 311–13
fobia social, 146
situaciones sociales
preparació n para, 307–9
habilidades sociales
aprendizaje permanente de, 306–7
Retiro social
problemas gastrointestinales y, 129–31
Trabajadores sociales
có mo la formació n profesional puede limitar la perspectiva sobre el autismo, 47–48
espasmo(s)
infantil, 125
visualizadores espaciales, 257
estudiante(s) de educació n especial
falta de confianza de los maestros al trabajar con, 98–101
maestros de educació n especial
trabajo en equipo con, 76–78
comprensió n de las prioridades y metas de la familia, 94–95
especialista(s). véase también psicó logo(s); tipos específicos, por ejemplo, educador(es)
trabajando con los padres, 73–78. ver también tipos específicos, p. ej., psicó logo(s)
discurso
evaluaciones integrales del niñ o en la evaluació n de, 62, 64
pató logo del habla y el lenguaje (SLP)
posibilidad de interpretació n del comportamiento por, 79 t
trabajo en equipo con, 76–78
comunicació n hablada
comportamiento vs., 115
rasgos estables
estados temporales vs., 16–20
pruebas estandarizadas
precauciones de uso, 65–67
preocupaciones sobre la aplicació n uniforme y rígida de, 51
estado(s)
descrito, 4
emocional, 70–71
relacionado con la etiqueta, 4
de regulació n, 241–45
temporal, 4–10, 16–20
estereotipo(s)
activació n de etiquetas de diagnó stico, 29
estigma
activació n de etiquetas de diagnó stico, 29
estímulo(yo)
entrante, 36
Dolor de estó mago
entre niñ os con autismo, 128, 130
`dolor de estó mago
entre niñ os con autismo, 128, 130
fuerza(s)
durante la adolescencia, 201–4
impacto de la ansiedad en, 193
sacando a relucir a los niñ os, 195–99
ejemplos de casos, 209–17, 210 t –15 t, 218 t –21 t
TCC para, 227–31, 228 t, 229 f
preguntas de la lista de verificació n para evaluadores, 71
condiciones que oscurecen, 192–94
los educadores y los médicos se centran en, 209–17, 210 t –15 t, 218 t –21 t
centrarse en, 189–233
lenguaje relacionado con, 190
crianza de, 195–96
prá cticas de profesionales basados en fortalezas, 189–90
en minimizació n de problemas de conducta, 199–204
evaluaciones basadas en la fuerza
evaluació n basada en el déficit vs., 217, 218 t –21 t, 222–31, 224 t –26 t, 229 t
efectos de, 217, 218 t –21 t, 222–31, 224 t –26 t, 229 t
intervenciones basadas en la fuerza
características de, 229 f
profesionales basados en la fuerza
prá cticas de, 189–90
estrés
Relacionado con COVID-19, 265
reactividad al estrés
trastornos gastrointestinales y, 129–30
Calendario de encuestas de estrés para personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo, 155
ataque
autismo y, 162
éxito(s)
escuela versus vida, 283
adultez exitosa
previendo, 279–317. ver también transició n a la edad adulta
reglas para, 317
muerte sú bita e inesperada
epilepsia y, 126
suicidalidad
TEPT y, 155
superposició n de síntomas
autismo relacionado con TEPT, 153
sinestesia
sensorial, 117
TaRL. ver enseñ anza en el nivel correcto (TaRL)
andamios de tareas, 248–50
maestros
posibilidad de interpretació n del comportamiento por, 79 t
escuela primaria, 98–99
en evaluaciones, 24
falta de confianza entre, 98–99
educació n general secundaria, 98–99
bú squeda de apoyo de equipos multidisciplinarios, 99–100
educació n especial, 76–78, 94–95
trabajo en equipo con, 76–78
comprensió n de las prioridades y metas de la familia, 94–95
falta de preparació n de, 97–99
enseñ anza en el nivel adecuado (TaRL), 250–55
ejemplo de caso, 253–55
enfoque de equipo
al trabajo con personas con autismo, 85–88
equipo de lluvia de ideas
ejemplos de casos, 102–9
miembros del equipo
padres como, 88–90
equipo de planificació n
dependiente de la edad, 93–96
para niñ os en edad escolar primaria, 94–95
trabajo en equipo ver psicó logo(s); especialidad específica, por ejemplo, educador(es)
ted.com, 32
charlas TED, 32
serie de televisió n (televisió n)
sobre el autismo, 31
Temple Grandin, 31
estados temporales
rasgos estables vs., 16–20
rasgos vs., 4–10
tendencias que distorsionan la percepció n, 10–29
integració n artificial de rasgos y comportamientos divergentes en una narrativa unificada, 20–25
asumiendo que lo que observamos sucede todo el tiempo, 14–20
explicar los datos que nos hacen sentir incó modos o que no tienen sentido, 25–29
gustar las explicaciones sencillas e ignorar los datos contradictorios, 11–13
El empujón amoroso, 179
terapeuta(s)
ocupacional, 76–78, 79 t
físico, 79 t
"el espectro"
TEA como, vii
“El mundo necesita todo tipo de mentes”, 32
pensador(es)
fotorrealista, 257
pensamiento
auditivo, 258
bloqueado por etiqueta, 9
patró n, 257–58
visuales, 256–57
estilos de pensamiento
pensamiento auditivo, 258
ejemplos de casos, 258–61
pensamiento de patrones, 257–58
pensamiento visual, 256–57
trabajar con niñ os, 255–61
Tomá s, S., 125
trastornos de tics
autismo y, 147
tú nel del tiempo
COVID-19 y, 265
momento
en evaluaciones integrales del niñ o, 64–65
niñ o(s)
Herramientas de detecció n relacionadas con TEA para, 60
sindrome de Tourette
autismo y, 147
toxinas
ambiental, 35
trabajos comerciales, 182
capacitació n
padre, 93
rasgos)
descrito, 4
integració n en la narrativa unificada, 20–25
etiquetas y, 4
estable, 16–20
estados temporales vs., 4–10
transició n a la edad adulta, 279–317
planificació n adecuada en, 279–81
mejores prá cticas en, 281–83
ejemplos de casos, 286–98
directrices para, 281–83
có mo las escuelas secundarias pueden preparar mejor a los estudiantes, 298–306
Impacto de IDEA en, 281–83
infundir resiliencia y confianza, 314–16
relaciones interpersonales en el trabajo, 309–10
aprendizaje de habilidades interpersonales, 313–14
aprendizaje de habilidades interpersonales en el lugar de trabajo, 311–13
aprendizaje permanente de habilidades sociales e interpersonales, 306–7
habilidades para la vida en, 279–81
crecimiento continuo en, 284–86
demandas abrumadoras, 290–98
preparació n para situaciones sociales e interpersonales de adultos, 307–9
reglas para, 317
planificació n de la transició n en, 282–83
planificació n de la transició n
componentes de, 282–83
habilidades de transporte, 170–71
trauma
intimidació n como, 156
zona de crecimiento bajo, 263–77. ver también bajo COVID-19
trastornos del sueñ o siguientes, 153
síntomas relacionados con el trauma
autismo y, 144–50
niñ o traumatizado
autismo y, 152–59. ver también bajo trastorno de estrés postraumá tico (TEPT)
intimidació n y, 152
posibles signos de, 156–59
confianza
ejemplo de caso, 227–31, 229 f
falta de, 194
Índice de reacció n del trastorno de estrés postraumá tico de la UCLA, 156
Base de datos de investigació n de prá ctica general del Reino Unido
sobre los síntomas gastrointestinales en el autismo, 129
sesgos inconscientes, 10–29. ver también bajo tendencias que distorsionan la percepció n
comportamiento(s) inexplicable(s), 28–29
entorno desconocido
ansiedad relacionada con, 16
narrativa unificada
ejemplo de caso, 20–23
tendencia a integrar artificialmente rasgos y comportamientos en, 20–25
enfoque de equipo unificado, 85–88
unicidad
del autismo, 40–45, 41 f
ejemplos de casos, 42–45
Centro Thompson de la Universidad de Missouri para el autismo y los trastornos del neurodesarrollo
sobre los síntomas gastrointestinales, 130
comportamiento(s) inusual(es)
comportamientos inexplicables vs., 28–29
Encuesta nacional de salud infantil de EE. UU.
sobre la epilepsia en el autismo, 125
Escalas de comportamiento adaptativo de Vineland, 126
horarios escolares virtuales, 274
reunió n virtual del equipo
inicial, 86–88
ayudas visuales
en higiene personal, 165
visualizador(es)
espacial, 257
pensamiento visual, 256–57
preparació n vocacional, 178–88
experiencia laboral temprana, 183–84
ejemplos de aptitudes prevocacionales tempranas, 178–80
futuro en mente con todas las intervenciones, 180–81
có mo el proyecto puede enseñ ar habilidades mú ltiples, 185–88
construcció n mecá nica, 182
reuniones enfocadas a la formació n preprofesional, 184
habilidades relacionadas con la memorizació n, 182–83
escuelas que carecen de, 181–83
trabajos comerciales, 182
modulació n de voz, 166
despertando gritando
en niñ os con autismo, 136
Escala de inteligencia de Wechsler para niñ os, revisada (WISC-V), 216, 217, 222
bienestar
falta de afectividad, 193
niñ o entero
falta de ver, 78, 79 t
evaluació n(es) integral(es) del niñ o, 50–82
ejemplos de casos, 53–56
gestos y actitudes del niñ o durante, 52–53
componentes de, 50
contenido vs datos de proceso en, 51
descrito, 58–59
historia del desarrollo en, 67
proceso de evaluació n, 52–58
evaluadores en, 50–82
falta de visió n completa del niñ o, 78, 79 t
relacionado con el intelecto, 64
relacionado con el estado de á nimo, 62, 64
para preocupaciones no médicas, 62, 64
nota para los padres, 79–80
matices durante, 53
orden de evaluaciones en, 64–65
énfasis excesivo en ciertos aspectos del niñ o en, 52
consejos de los padres relacionados con, 52
procesamiento de datos en, 52–58
observaciones de profesionales durante, 53–58
resultados de, 73–78
proyecciones en, 51
proyecciones anteriores, 58–62. véase también proyecció n(es)
compartir resultados y coordinar intervenciones, 73–78
signos de otras preocupaciones/condiciones asociadas en, 51
preocupaciones relacionadas con las pruebas estandarizadas, 51, 65–67
tiempo de entrada, 64–65
escribir informes completos sobre el niñ o, 51–52, 72–73
informe(s) completo(s) de niñ o(s)
có mo escribir, 51–52, 72–73
WISC-V. ver Escala de inteligencia de Wechsler para niñ os, revisada (WISC-V)
retiro
sociales, 129–31
Experiencia laboral
importancia de principios, 183–84
trabajando un paso hacia arriba, 248–50
lugar de trabajo
relaciones interpersonales en, 309–10
habilidades interpersonales en, 311–13
Talleres de trabajo)
posdiagnó stico psicoeducativo, 93–94
zona(s)
comodidad, 237 f, 238–39
en desarrollo, 236–41, 237 f . ver también zonas específicas, por ejemplo, zona de miedo
miedo, 236–38, 237 f
crecimiento, 234–78, 237 ss . ver también zona de crecimiento
aprendizaje, 237 f, 239–40
SOBRE LOS AUTORES
El Dr. Temple Grandin es uno de los expertos má s respetados del mundo en los campos
del autismo, el comportamiento animal y el manejo del ganado. Cuando era pequeñ a, tenía
retrasos en el habla y otros signos de autismo grave. Muchas horas de terapia del habla y
entrenamiento intensivo finalmente permitieron que Temple hablara. La tutoría de un
maestro de ciencias de la escuela secundaria y la exposició n al rancho de su tía en Arizona
la motivaron a seguir una carrera como científica y diseñ adora de equipos para ganado. Es
una oradora prolífica, autora de best-sellers internacionales y profesora de ciencia animal
en la Universidad Estatal de Colorado. En 2020 fue honrada como una de las diez mejores
profesoras universitarias en Estados Unidos. En 2010, Time 100, una lista anual de las 100
personas má s influyentes del mundo, la nombró en la categoría de "Héroes". También fue el
tema de la película semi-biográ fica Temple Grandin , ganadora de un Emmy y un Globo de
Oro .
La Dra. Debra Moore es una psicó loga que ha trabajado extensamente con niñ os,
adolescentes y adultos en el espectro del autismo. Ella cree en los enfoques de terapia que
se enfocan en las fortalezas y los intereses, reconocen las diferencias individuales de cada
cliente y fomentan la confianza y el potencial. Fue la fundadora y directora de Fall Creek
Counseling Associates, una prá ctica que prestaba servicios en el á rea metropolitana de
Sacramento y era un sitio de enseñ anza aprobado para psicó logos en formació n. Ahora
retirada de la prá ctica activa, ella dedica su tiempo al voluntariado y a la escritura.
Contribuyó a The Nine Degrees of Autism (2015) y es autora de "Internet and Gaming
Addiction in Youth on the Autism Spectrum: A Particularly Vulnerable Population" en
Internet Addiction in Children and Adolescents (2017). Este es su segundo proyecto con el
Dr. Temple Grandin, coautor de The Loving Push: Cómo los padres y los profesionales pueden
ayudar a los niños del espectro a convertirse en adultos exitosos en 2016. Ella reside en el
condado de Rappahannock, Virginia.
 ELOGIOS POR ADELANTADO _
“En Navegando el autismo , los Dres. Temple Grandin y Debra Moore brindan un "círculo de
pautas" que documenta informació n prá ctica basada en fortalezas para apoyar a niñ os y
adultos autistas. Con referencia a la experiencia de vida de Temple y mú ltiples ejemplos de
niñ os y adultos en el espectro de los añ os de prá ctica clínica del Dr. Moore, las pautas
abordan cuestiones cruciales como el diagnó stico, las afecciones asociadas, las
evaluaciones clínicas/educativas y la necesidad de desarrollar fortalezas desde una
perspectiva positiva de todo el niñ o, toda la persona. Este trabajo integral será un recurso
invaluable tanto para las familias como para los profesionales”.
— Barry M. Prizant , Ph.D., CCC-SLP, Universidad de Brown, Autor, Uniquely Human: A
Different Way of Seeing Autism
“Temple Grandin y Debra Moore han hecho una valiosa contribució n al cuerpo de literatura
para terapeutas y médicos del autismo. Como afirma tan elocuentemente su libro, los niñ os
autistas son mucho má s que 'paquetes de discapacidades'. Este libro ayudará a todos a ver
a los niñ os neurodiversos bajo una luz diferente y mejor, y abrirá la puerta a un mejor
apoyo”.
— John Elder Robison , Académico de Neurodiversidad, College of William & Mary, Asesor
del Centro para la Neurodiversidad, Landmark College
“Ya sea terapeuta, médico, educador, padre o cuidador, Navegando el autismo es una lectura
obligada para todas las personas que apoyan e interactú an con niñ os/adolescentes
autistas. Las nueve mentalidades basadas en la fuerza presentadas por los autores Temple
Grandin, Ph.D. y debra Moore, Ph. D. anime a los lectores a mirar má s allá de la narrativa y
centrarse en lo que hace que cada niñ o sea maravillosamente ú nico. Repleto de experiencia
profesional y valiosas anécdotas, este libro energiza y empodera a la vez que proporciona
un nuevo enfoque para navegar el autismo”.
— Amy KD Tobik , editora en jefe/CEO, Exceptional Needs Today
“Este es un recurso profundo y esencial para aquellos que ayudan a los clientes en el
espectro del autismo que desean ir má s allá del pensamiento bloqueado por etiquetas y
brindar un enfoque integral que honre la rica experiencia vivida del autismo. Desde la
evaluació n que considera las condiciones socioemocionales, sensoriales, motoras, médicas
y las comorbilidades psiquiá tricas, hasta la intervenció n que se basa en un enfoque basado
en la fortaleza, este es un libro invaluable para optimizar las intervenciones para ayudar a
los clientes a sentirse y funcionar de la mejor manera”.
— Lindsey Biel , terapeuta ocupacional, autora, Retos del procesamiento sensorial: trabajo
clínico eficaz con niños y adolescentes , coautora, Criando a un niño sensorialmente
inteligente , prólogo de Temple Grandin
EXPRESIONES DE GRATITUD
debra moore
Este libro surgió y está en deuda con innumerables investigadores, médicos, escritores y
familias. Las pepitas de conocimiento y sabiduría acumuladas a lo largo de los añ os dieron
forma a las mentalidades que se presentan aquí.
Los autores con autismo o los padres de niñ os autistas contribuyeron con detalles y
observaciones que rara vez se encuentran en textos académicos o conferencias
profesionales. Estoy agradecido por sus representaciones implacables de sus vidas
personales.
Los clientes autistas y sus familias confiaron en mí para acompañ arlos en sus viajes
mientras buscá bamos juntos formas de hacer que sus viajes fueran má s tranquilos, má s
satisfactorios y má s agradables. He apreciado su voluntad de arriesgar, experimentar y
perseverar. Ellos son los verdaderos estudiosos del autismo.
Los estudiantes ayudan a los maestros a mantener el ojo de un principiante; una necesidad
para el aprendizaje y el crecimiento continuos. Muchas gracias a mis alumnos y un
agradecimiento especial a Kate Kramer por reavivar, hace décadas, mi interés por el
autismo.
Estoy asombrado por la generosidad de espíritu y tiempo de otros en el campo del autismo.
Conversaciones enriquecedoras con la terapeuta ocupacional Kelly Beins, maestra de
educació n especial, bloguera y madre Danielli Mini y la clínica, investigadora, consultora y
defensora Yulika Forman informaron y mejoraron este proyecto.
Deborah Malmud, jefa de la editorial de libros profesionales de Norton, fue una presencia
constante y receptiva desde el inicio del libro hasta su publicació n. Sus comentarios
hicieron de este un mejor libro, y su capacidad para equilibrar una multitud de tareas y
demandas en medio de una pandemia fue realmente impresionante.
Gracias, como siempre, a Cheryl Miller, asistente ejemplar del Dr. Temple Grandin.
A mi socio Gerard, quien dejó todo lo que estaba haciendo para entablar otra conversació n
sobre el autismo: su interés refleja el paisaje de su corazó n: completo, amoroso y
desinteresado.
Finalmente, todo vuelve a Temple. Sigue siendo una sorpresa bastante desconcertante
encontrarme asociado con tanta brillantez. Ella es un modelo de autenticidad, ingenio y
trabajo duro. Colaborar con ella es un honor y un privilegio.
Este trabajo pretende ser un recurso de informació n general para maestros, profesionales de la salud mental y padres. No
reemplaza la educació n profesional adecuada o la capacitació n en salud mental, la revisió n por pares y/o la supervisió n
clínica. Los está ndares de la práctica clínica y el protocolo cambian con el tiempo, y no se garantiza que ninguna técnica o
recomendació n sea segura o efectiva en todas las circunstancias. Para obtener orientació n y preguntas específicas de cada
caso, si usted es un maestro o un profesional de la salud mental, consulte con los médicos de salud mental de su escuela
y/o comunidad, y si es un padre, consulte a los profesionales de la educació n y/o la salud mental. que trabajan con su hijo.
Los nombres de todas las personas presentadas en los estudios de casos de este libro se han cambiado y se han cambiado
u omitido detalles de identificació n potenciales. Todas las URL que se muestran en este libro vinculan o se refieren a sitios
web que existían en el momento de la publicació n. El editor no es responsable de ningú n sitio web que no sea el suyo
propio ni de ningú n contenido no creado por él, y no se debe considerar que respalda o recomienda. El autor, ademá s, no
es responsable de ningú n material de terceros.
Copyright © 2021 por Temple Grandin
Reservados todos los derechos
Primera edició n
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& Company, Inc., 500 Fifth Avenue, New York, NY 10110
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Diseñ o de portada por Lauren Graessle
Arte de portada © felizlife/Getty Images
Diseñ o del libro por Carole Desnoes
Gerente de producció n: Katelyn MacKenzie
La Biblioteca del Congreso ha catalogado la edició n impresa de la siguiente manera:
Nombres: Grandin, Temple, autor. | Moore, Debra (psicó loga), autora.
Título: Navegando el autismo: 9 mentalidades para ayudar a los niñ os en el espectro / Temple Grandin, Debra Moore.
Descripció n: Primera edició n. | Nueva York, NY: WW Norton & Company, [2021] | "Un libro profesional de Norton". |
Incluye referencias bibliográ ficas e indice.
Identificadores: LCCN 2021014663 | ISBN 9780393714845 (rú stica) | ISBN 9780393714852 (epub)
Temas: LCSH: Niñ os autistas. | Niñ os autistas--Servicios para. | Padres de niñ os autistas. | Trabajo social con niñ os con
discapacidad mental.Clasificació n: LCC RJ506.A9 G695 2021 | DDC 618.92/85882: registro dc23 LC disponible en
https://lccn.loc.gov/2021014663
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