Women & Girls Autism Spectrum Disorder - Sarah Hendrickx 2015 PDF

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Mujeres y niñas con trastorno del espectro autista

por el mismo autor
El Manual de Neurodiversidad para Adolescentes y Adultos

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Sarah Hendrickx con Claire Salter
ISBN 978 1 84310 980 8
ISBN electrónico 978 0 85700 220 4
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1 84642 764 0
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rudy simone
Prólogo de Liane Holliday Willey
ISBN 978 1 84905 826 1
sarah hendrickx
Prólogo de la Dra. Judith Gould
Editores Jessica Kingsley

Londres y Filadelfia
Publicado por primera vez en

2015 por Jessica Kingsley Publishers
Calle Collier 73
Londres N1 9BE, Reino
Unido y
400 Market Street, Suite 400
Filadelfia, Pensilvania 19106, EE. UU.
www.jkp.com
Derechos de autor © Sarah Hendrickx 2015

Prólogo copyright © Judith Gould 2015
Reservados todos los derechos. Ninguna parte de esta publicación puede reproducirse de ninguna forma material (incluida la fotocopia o el almacenamiento en cualquier
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Catalogación de la Biblioteca Británica en datos de publicación

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ISBN 978 1 84905 547 5 ISBN

electrónico 978 0 85700 982 1
Contenido
Prólogo de Judith Gould

Agradecimientos
Prefacio
Introducción
Capítulo 1 Las mujeres también tienen autismo

Capitulo 2 Consideración del trastorno del espectro autista en mujeres
Capítulo 3 Infancia y Niñez
Capítulo 4 Relaciones de infancia
Capítulo 5 Adolescencia
Capítulo 6 Educación
Capítulo 7 Descubriendo el autismo como adulto

Capítulo 8 No pareces autista
Capítulo 9 relaciones adultas
Capítulo 10 Sexualidad e identidad de género
Capítulo 11 Relaciones personales
Capítulo 12 Embarazo y crianza
Capítulo 13 Salud y bienestar
Capítulo 14 Empleo
Capítulo 15 Envejecimiento con autismo
Capítulo 16 La vida ideal
Capítulo 17 Palabras finales
Referencias
Índice
Prefacio
DR. JUDITH GOULD
Históricamente ha habido una suposición de que el autismo es predominantemente una condición masculina.
El patrón femenino de comportamiento en el autismo clásico era claro en las personas con discapacidad intelectual,
pero se pasó por alto a las niñas y mujeres con mayor capacidad verbal e intelectual. Es solo en los últimos años que
hemos comenzado a reconocer la presentación femenina de comportamientos en el espectro del autismo y ahora hay
muchos libros escritos sobre este tema, generalmente por mujeres en el espectro. Este libro se suma a nuestro
conocimiento al proporcionar un análisis perspicaz y sensible del patrón de comportamiento en las mujeres desde la
infancia hasta la vejez.
El autor plantea la pregunta '¿Por qué escribí el libro?' Ella, como tantas otras mujeres, ha experimentado la
incredulidad de los profesionales que tienen una visión estrecha y estereotipada del patrón de comportamiento
masculino. Ella cuestiona que el autismo se diagnostica en patrones de comportamiento cuando estos suelen ser
diferentes en las mujeres. El camino a seguir no es que necesitemos un nuevo conjunto de criterios de diagnóstico,
sino una mejor comprensión de cómo se manifiestan los comportamientos en las mujeres. Un libro como este es un
recurso útil para comprender las complejidades de la presentación femenina de la condición.
Este libro combina la investigación y el conocimiento existente sobre el tema, respaldado con las experiencias
personales de mujeres con autismo y las familias de niñas con autismo. En todo momento, los ejemplos proporcionados
brindan información invaluable sobre la forma en que piensan las mujeres y las niñas.
La revisión de la investigación establece el escenario y la conclusión es que el autismo es más diverso de lo que
se pensaba originalmente, y todos los días se presentan nuevas ideas. De hecho, es un caso de 'cuanto más sabemos,
menos sabemos', particularmente en cómo el género afecta a las personas con autismo.
En general, hay poca investigación que diferencie el perfil masculino/femenino. Todavía tenemos que establecer una
estimación precisa de la prevalencia de la proporción hombre:mujer. Si las mujeres no están siendo diagnosticadas,
entonces no podemos decir de manera confiable cuál es la proporción probable. La obtención de un diagnóstico se
trata en este libro, que establece claramente las dificultades experimentadas por las mujeres y las niñas.
Un problema adicional es que la mayoría de las evaluaciones diagnósticas actuales no consideran las diferencias
de sexo y solo dan ejemplos del perfil de comportamiento masculino. El conocimiento y la experiencia de un médico
ilustrado son esenciales tanto para hacer las preguntas correctas como para interpretar los datos para proporcionar un
resultado preciso.
Los capítulos restantes cubren todos los aspectos de la vida desde la niñez hasta la adolescencia y la edad adulta.
Cada etapa en la vida de una mujer trae nuevos problemas y dilemas. Las experiencias descritas por quienes
participaron en la investigación de la autora demuestran cómo las niñas y
las mujeres lo pasaron mal en sus años escolares debido a la falta de diagnóstico y la comprensión y el
apoyo adecuados.
Desarrollar enfoques apropiados maximizará lo positivo y minimizará lo negativo
elementos del viaje de la mujer por la vida.
Se plantea la cuestión del valor de un diagnóstico en la edad adulta. Las mujeres a menudo compartían la
misma sensación de alivio y autoaceptación que los hombres, pero en un grado aún mayor. El diagnóstico
proporcionó una explicación de los problemas que habían experimentado a lo largo de su vida y ahora podían
ser ellos mismos sin ocultar sus problemas. Las descripciones a lo largo del libro demuestran la extraordinaria
resiliencia mostrada por estas mujeres, particularmente en sus estrategias compensatorias. Estos esfuerzos
a menudo tienen un precio; Estas mujeres mencionan comúnmente el agotamiento, el colapso y los problemas
de salud mental. No se puede enfatizar lo suficiente que los efectos nocivos son la consecuencia de vivir con
autismo, no las condiciones o síntomas, que pueden considerarse de forma aislada. Este es un punto muy
importante para los médicos.
A lo largo del libro, se abordan todas las fases de la vida y el mensaje es que la vida es difícil para todos,
particularmente en lo que respecta a las relaciones personales, la sexualidad, la identidad de género, el
embarazo y la paternidad, la salud y el bienestar y el empleo, pero es aún más difícil. para aquellos en el
espectro del autismo. Los capítulos sobre estos aspectos de la vida son alentadores, dan consejos útiles y
reflejan que todos podemos ser diferentes y que esto es para celebrarlo.
El capítulo 'Envejecimiento con autismo' es importante ya que hay muchas mujeres en sus últimos años
que han recibido un diagnóstico recientemente. Es importante decir que nunca es demasiado tarde para
obtener una comprensión de su vida. En el capítulo final, la cita más relevante es: 'El primer paso es que los
profesionales entiendan que el perfil se muestra diferente en las mujeres que en los hombres.
Tienes que esforzarte un poco más para encontrarlo, pero está ahí. Y el hecho de que no sea demasiado
visible no significa que no sea "grave".'
Este libro respalda mis experiencias clínicas de trabajo con mujeres en el espectro del autismo y valida la
importancia del diagnóstico en cualquier momento de la vida de una persona. Recomiendo encarecidamente
este libro a todos los profesionales involucrados en el diagnóstico y en el apoyo a niñas y mujeres en el
espectro del autismo.
Dra. Judith Gould

Psicóloga Clínica Consultora y Directora,
El Centro Lorna Wing para el Autismo
Agradecimientos
Mi agradecimiento a las siguientes personas, sin las cuales este libro no existiría; Jess, mi hija y
protectora profesional del mundo de las personas, por cuidar a las mujeres que contribuyeron. 'Dr'
Chris Girvan por corregir y acceder a los trabajos de investigación, porque él es un académico
adecuado y yo no. Dra. Becky Heaver por tener el tipo adecuado de autismo para amar el formateo de
listas de referencias. (¿Impostor? No lo creo.) Mi hermano mayor, Frank, por pedantería.
Sarah F. en ASSERT (Brighton and Hove) para estadísticas y reflexiones. al profesor Tony Attwood ya
la Dra. Judith Gould por su amable respuesta a las preguntas.
Estoy en deuda con las mujeres con autismo y las familias de niñas con autismo que se tomaron el
tiempo para participar respondiendo a mis interminables preguntas; y también a quienes retuitearon y
compartieron mis solicitudes de ayuda. En total, se han incluido las experiencias de primera mano de
más de 30 niñas y mujeres con autismo, junto con la investigación académica, mis experiencias
profesionales y personales y las de otros autores, tanto aquellos con Trastorno del Espectro Autista
(TEA) como profesionales en el campo. . Algunos prefieren permanecer en el anonimato; otras
personas que contribuyeron personalmente y/o profesionalmente se enumeran aquí a pedido: Jen
Leavesley, Heidi M. Sands, Melanie Peekes, Susan Nairn, Dra. Catriona Stewart, Scottish Women with
Autism Network (SWAN), Kathleen Comber, Lynda Anderson, Becky Heaver , Kim Richardson, Helen
Ellis, Jemimah Pearce, Judith Vaughan, Anna Vaughan, C. Linsky, Emma Dalrymple, Allison Palmer,
Claire Robinson, Debbie Allan, Darci, Rose Way, Rachel Sloan, Jade Walker, Makayla Maddison, Anya
K. Ustaszewski .
Prefacio
¿Por qué?
Mi hijo fue el último en mi familia en ser diagnosticado con autismo, un par de años después de que
yo recibiera el mío (una larga historia para otro día). En la cita, entregué nuestra historia familiar al
psiquiatra que realizaba la evaluación diagnóstica. Incluí detalles de mi propio diagnóstico de autismo
y los de otros miembros de nuestra familia para dar un contexto de una condición hereditaria. El
psiquiatra cuestionó mi diagnóstico, preguntando quién me había diagnosticado. Me preguntó cómo
podía tener autismo porque no parecía que tuviera autismo y estaba teniendo una conversación
bidireccional con él. Le respondí que tal vez es porque soy un adulto y una mujer. Me miró con
incredulidad y dijo, con evidente desprecio: '¿Me estás tratando de decir que ser mujer marca la
diferencia?' Respondí (suspiro) que sí. Sacudió la cabeza con incredulidad.
Estaba furiosa y triste porque la persona responsable del diagnóstico de mi hijo (y de la hija de
otra persona) era ignorante y francamente irrespetuosa. Sabía que no había nada que pudiera decir.
Me callé y esperé que pudiéramos continuar con lo que habíamos venido a buscar. Esperé hasta
que salimos de la habitación antes de llorar y explotar de frustración. Desearía que esta fuera la
única ocasión en la que he tenido que justificar mi diagnóstico porque no parezco lo suficientemente
autista, pero no lo es ni lo será.
Si los guardianes del diagnóstico y el apoyo posterior no lo saben, las personas y las familias
serán impotentes para obtener lo que necesitan. La injusticia de esto me enoja increíblemente.
Por eso escribí este libro.
Introducción
El hecho de que no puedas verlo no significa que no esté allí.

Desde el comienzo de nuestra comprensión moderna del autismo, el consenso general ha sido que
hay sustancialmente más hombres con la condición que mujeres. Hasta hace relativamente poco tiempo,
esto ha sido ampliamente aceptado como un hecho. Frecuentemente hablo de esto con las personas que
asisten a los cursos de capacitación que imparto, y la opinión abrumadora es que más hombres que
mujeres tienen autismo y 'así son las cosas'. Otros expresan sorpresa de que las mujeres puedan tener
autismo. Todavía tenemos un camino por recorrer para educar a algunas personas sobre la imagen real,
en parte porque aún no sabemos cómo es la imagen real, pero estamos llegando allí.
Cada vez más, el cuestionamiento del origen de este 'hecho' y el posterior examen de posibles
explicaciones han dado lugar a una nueva comprensión: es decir, hay muchas mujeres con autismo, pero
simplemente lo ocultamos mejor, le damos sentido de otra manera. o presentarlo de forma que escape
del radar de quienes buscan indicadores clásicos (masculinos) derivados de la investigación (casi)
exclusivamente masculina (o al menos de la investigación que no diferencia según el género).
Soy una de esas mujeres con autismo que lo ha ocultado extremadamente bien, al punto que ni yo
misma podía verlo. Digo 'oculto', aunque esto no fue una estratagema consciente, sino más bien una
respuesta subconsciente a un entendimiento de toda la vida de que el 'yo real' generalmente no era
particularmente bienvenido o aprobado por los que me rodeaban. Quería arreglármelas con el mínimo de
molestias y no quería sobresalir por las razones equivocadas. Por lo tanto, usé mi cerebro bastante capaz
para encontrar la manera de hacerlo con relativo éxito (a pesar de un daño considerable mental y físico)
y mantuve mi 'verdadero yo' fuera de la vista con la mayor frecuencia posible. Mi verdadero yo solo se
filtra cuando el sistema de aprendizaje de memoria que he ideado tiene datos insuficientes para mantener
la fachada. El verdadero yo también está permitido en momentos de total comodidad y aceptación (se
necesita un alma rara para amar y aceptar sin juzgar a una mujer adulta que chilla, se mece y aplaude:
gracias, gracias, gracias, Keith).
Me diagnosticaron autismo a la edad de 43 años. En este momento de mi vida, había estado trabajando
exclusivamente en el campo del autismo durante cinco años, como empleado y, más recientemente,
como trabajador por cuenta propia al frente de mi propia organización de capacitación, Hendrickx
Associates (www.asperger-training.com) . Completé una maestría en autismo, escribí cinco libros sobre
autismo, diserté en muchas conferencias, entrené a varios miles de profesionales en autismo y
trabajó con más de cien personas con autismo. Incluso a mí me parece ridículo que alguien tan inmerso
tanto en la teoría como en la práctica del autismo no pueda 'detectarlo' en sí misma.
La razón por la que me tomó tanto tiempo hacerlo fue porque era culpable de hacer exactamente lo
mismo que todos los demás habían estado haciendo con las mujeres con autismo durante todos estos años:
me estaba comparando con la presentación masculina y no lo hice. en forma Específicamente, estaba
usando a mi compañero, Keith, quien tiene un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA), como mi
muestra de control. De hecho, estaba tan convencido de mi estado un tanto neurotípico (NT) que Keith y yo
escribimos un libro sobre nuestra relación entre el Síndrome de Asperger (AS) y el NT (Hendrickx y Newton
2007). Cada vez más, me di cuenta de que éramos muy similares en muchos sentidos y que simplemente
lo 'capté' de una manera que otras personas de NT habían luchado por lograr. Me di cuenta de lo
increíblemente lógico, rutinario y sistemático que soy, pero sin ningún interés en las cosas técnicas como él.
Mi fascinación son las personas y cómo operan (más típicamente articulado por un ceño fruncido y '¿Por
qué hacen eso?'). Me di cuenta de que lucho enormemente socialmente, pero de todos modos hago eventos
sociales a un gran costo mental para mí, porque se supone que debo hacerlo, mientras que él simplemente
dirá 'no' y evitará cualquier incomodidad.
Durante varios años, mi naturaleza analítica y egoísta se estaba divirtiendo tratando de resolver esta
paradoja. La comprensión y la respuesta llegaron lenta y constantemente cada vez que conocía a una mujer
con autismo a través de mi trabajo como especialista en TEA y entrenadora. Trabajaba con alguien
profesionalmente y, al escuchar sus historias de vida y su forma de ser, muchas veces me sorprendía la
similitud entre sus vidas y la mía. Numerosas relaciones fallidas, trabajos fallidos, muchos proyectos
descartados y de corta duración donde el interés desapareció de la noche a la mañana, ansiedad,
'locura' (para citar a numerosas personas en mi propia vida): todo era tan familiar.
Pude ver con precisión cómo estas cosas se ajustaban a los criterios de diagnóstico y pude comenzar a
aplicarme esa comprensión. Después de algunos años más de recopilación de datos y autoanálisis, fui a
buscar un diagnóstico y mis sospechas se confirmaron sin reservas.
Por el contrario, sentí que trabajar en el campo del autismo me dificultaba 'salir del armario'. Ciertamente
no estaba avergonzado o en negación; mis personas favoritas (y la mayor parte de mi familia) tienen
autismo. El hecho era que había estado rodeado por él y, sin embargo, no me había dado cuenta de que yo
mismo lo tenía. Para los no iniciados eso debe sonar muy extraño, quizás menos para los que están en el
campo. Junto con esto, mi presentación externa está deliberadamente muy bien construida. Mi interés
especial de toda la vida por estudiar a las personas me ha servido bien y también me ha dado un tiro en el
pie: no parezco alguien que no pueda hacer frente a las interacciones o instrucciones simples de todos los
días. El objetivo del trabajo mío de esta vida ha sido aprender a ser invisible y nunca parecer menos del 100
por ciento perfecto y capaz. ¡Uf! Pero es una barra poderosa y tonta para establecer. La perspectiva de
revelar y admitir que en realidad era diferente y (en mi opinión) menos que la persona perfectamente
aceptable que siempre me había esforzado por ser, era un gran dilema personal. Nunca he considerado a
ninguna otra persona con autismo como inadecuada, pero mi propia lógica me lleva a aplicar estos
estándares ridículos a mí mismo (perfeccionismo en blanco y negro: todo está en los criterios de diagnóstico).
También soy plenamente consciente del nivel de discriminación que experimentan las personas con autismo
y sentí que la divulgación profesional podría afectar mi trabajo y la forma en que la gente me trata. En mi
experiencia, una vez que alguien sabe, te mira diferente, te trata diferente; y mi objetivo siempre ha sido ser
invisible. Entonces, al mismo tiempo que apoyaba ocasionalmente recientemente
personas diagnosticadas de manera profesional, estaba aceptando mi propio diagnóstico y lo que esto
significaba para mí psicológica y prácticamente.
Me tomó tres años después de mi diagnóstico decirle a alguien más allá de mi familia inmediata.
La respuesta, tanto a nivel personal como profesional, ha sido abrumadoramente positiva, pero la dicotomía de
ser visible y esforzarse por ser invisible permanece. Cuarenta y seis años de tratar de perfeccionar la
personalidad 'normal' es difícil de abandonar, aunque cada vez me estoy cansando más como para mantener
la pretensión y la autoaceptación se está volviendo un poco más fácil. Mi viaje personal como persona con
autismo continúa cada minuto de cada día. El conocimiento es solo el comienzo; la comprensión y el vivir con
ella nunca terminan. Casi todos los días aprendo cosas nuevas que dan sentido a décadas de confusión. Creo
que las únicas personas que he conocido que realmente "lo entienden" son otras personas con autismo. Así es
como es; realmente no puedes imaginar una experiencia de vida que no puedas ver y que nunca hayas tenido.
A pesar de eso, la necesidad de permitir que otras personas entren en nuestro mundo, para ayudarlos a tratar
de 'conseguirlo', es importante y la búsqueda continúa.
Como dije anteriormente, el conocimiento de la forma en que las mujeres en el espectro del autismo
experimentan la vida es relativamente nuevo y, hasta el momento, poco comprendido. Lo que quería lograr con
este libro era combinar la investigación y el conocimiento existentes con mis propias experiencias personales y
las de varias mujeres con autismo y las familias de niñas con autismo. ¡Quería compilar una visión de la vida
como mujer con autismo de principio a fin en todo su esplendor!
No estoy sugiriendo ni por un momento que esta es una imagen definitiva de la vida para todas las mujeres
con autismo; es una pequeña muestra de una comunidad grande y variada diseñada para ampliar la
comprensión y, espero, ofrecer apoyo. Es lo mejor que pude hacer y espero que esté bien. Espero que la
inclusión de mis propias experiencias no parezca autoindulgente; Solo quería brindar la mayor cantidad de
información de primera mano que pudiera dentro de mis recursos limitados. Mi experiencia, por supuesto, no
es más representativa que la de cualquier otra persona. Todos somos diferentes; sin embargo, todo lo mismo.
Espero que a través de este trabajo los profesionales consideren nuevos indicadores a tener en cuenta y se
hagan diferentes preguntas al momento de hacer esos diagnósticos iniciales; también, que los practicantes
verán más allá de la presentación de la persona invisible y no dejarán de creer; y que las mujeres que
sospechan que pueden tener un TEA encuentren solidaridad, experiencias compartidas y coraje para buscar
un diagnóstico si es lo que necesitan. Muchos profesionales de gran prestigio en el mundo del autismo escriben,
hablan e investigan sobre la idea de que el género sí importa a la hora de plantear un diagnóstico, un perfil y
un apoyo. Espero compartir su trabajo y agregar un poco del mío a la conversación.
Este libro no busca restar valor a la experiencia masculina o no específica de género del TEA, sino presentar
la pieza faltante de la imagen parcial que ha sido de dominio público durante muchos años. El género marca la
diferencia. Prácticamente toda la investigación inicial sobre el autismo se llevó a cabo en niños, y se consideró
que su perfil era el predeterminado, por lo que no es sorprendente que las niñas nunca tuvieran mucha
atención. El género nunca se consideró un problema; pero es. Ahora se extraña a las chicas debido a que se
las pasó por alto en primer lugar. Y las chicas necesitan saber quiénes son.
Para información Este

libro asume que el lector tiene algunos conocimientos básicos sobre los TEA y sus características. No
he entrado en detalles con respecto a conceptos teóricos y comportamientos, más allá de aquellos que
son específicamente relevantes para las mujeres. Hay muchas otras publicaciones excelentes de
autores muy respetados que han hecho esto. Las características presentadas pueden ser indicativas
de autismo, pero también, cuando se consideran de forma aislada, pueden ser causadas por otra cosa.
La inclusión de características no implica que el TEA sea la única explicación para ellas. Este libro no
brinda al lector el conocimiento o la experiencia para hacer un diagnóstico de ASD y debe usarse junto
con el asesoramiento y la evaluación de expertos.
Este libro analiza a las mujeres con TEA en todo el espectro del autismo y ha intentado incluir las
perspectivas de las personas (y sus familias) afectadas por el autismo con problemas de aprendizaje
asociados, aunque lamentablemente ese número ha sido menor de lo que me hubiera gustado. Las citas
textuales anónimas utilizadas a lo largo del libro provienen de un grupo de mujeres con autismo y padres de
niñas con autismo que aceptaron contribuir. Todos contribuyeron a través de cuestionarios enviados por
correo electrónico durante 2014 sobre una variedad de temas que se tratan en los capítulos. En total, más
de 30 mujeres compartieron sus experiencias. Algunos aportaron más y/o diferente información que otros
debido a la edad, experiencias de vida específicas (es decir, si eran padres o tenían experiencia laboral). La
mayoría de las mujeres eran del Reino Unido, algunas de los EE. UU. y otras partes de Europa. La edad
osciló entre 5 y 62 años. La edad de diagnóstico osciló entre los 4 y los 56 años.
Algunos capítulos de este libro (p. ej., los que tienen que ver con el empleo y las relaciones) pueden
tener más relevancia para las personas sin una discapacidad significativa del aprendizaje y una mayor
expectativa de independencia (es decir, las personas con síndrome de Asperger). En algunas partes del
libro hay un mayor énfasis en las mujeres con TEA con mayor capacidad intelectual.
El término 'trastorno del espectro autista' (TEA) se utiliza en todo momento para reflejar la especificación
del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-5, Asociación
Estadounidense de Psiquiatría 2013) y para abarcar todas las formas de autismo. Este es el término de
referencia preferido del editor. 'Neurotípico' (NT) se usa como un término para describir a aquellos que no
están en el espectro del autismo y tienen un perfil neurológico típico. Es un término estándar que se usa
para facilitar, no para homogeneizar a ningún grupo. Dentro de las respuestas de referencias y colaboradores
citados, se utilizan términos como 'Aspie', 'Síndrome de Asperger' y 'autismo de alto funcionamiento'. Estas
son las propias palabras de los escritores. Utilizo el término "comportamiento desafiante" entre comillas
porque es una frase de uso común tanto por parte de los profesionales como de las familias, y por lo tanto
es útil para explicar sucintamente un concepto de comportamiento que se considera un desafío para los
demás, pero que yo sentir a menudo se usa incorrectamente. Tengo una aversión personal por los términos
'funcionamiento alto', 'funcionamiento bajo', 'leve' y 'grave' para indicar cómo les afecta el autismo de una
persona, por razones que no entraré aquí aparte de decir que son, en mi opinión, generalmente mal
entendidos, mal utilizados y, por lo tanto, a menudo engañosos e inútiles. Si he usado cualquiera de estos
términos en este libro, serán calificados y específicos en definición, o serán la terminología de otras personas
que estoy citando o haciendo referencia. El mismo principio se aplica a términos como 'déficit', 'incorrecto',
'incorrecto' o 'anormal': esta es la terminología de los investigadores o participantes que se reproduce, no
mi propia perspectiva. Si algunas cotizaciones aparecen negativas, esto es para proporcionar una visión amplia de
perspectivas del autismo junto con los pensamientos y la terminología de los afectados, en lugar de
cualquier opinión personal propia. No estoy promoviendo la negatividad sobre el autismo o los afectados
por él, ni estoy presentando solo una visión optimista.
Las mujeres también tienen autismo
Los hallazgos sugieren que no debemos asumir que todo lo que se encuentra en los hombres
con autismo se aplica a las mujeres. Este es un ejemplo importante de la diversidad dentro del
'espectro'.
DR MENG-CHUAN LAI, CENTRO DE INVESTIGACIÓN DEL AUTISMO (UNIVERSIDAD DE CAMBRIDGE 2013)
Diferencias de género en el autismo: revisión de la investigación El

trastorno del espectro autista (TEA) es una condición amplia, compleja y aún, aparentemente, relativamente
insondable, aunque nuestro conocimiento y comprensión al respecto aumentan constantemente. Datos
recientes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en los EE. UU. sugieren que 1 de
cada 68 personas tiene un TEA (Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo 2014).
Estamos aprendiendo que el autismo es un trastorno más diverso que el descrito originalmente por el Dr.
Kanner hace más de 70 años. Sin embargo, a pesar de todos los avances recientes en la investigación,
todavía no podemos explicarlo por completo; ni siquiera estamos cerca. Sabemos aún menos acerca de si
el género afecta a las personas con TEA y/o cómo lo hace. La investigación que investiga y diferencia el
perfil masculino y femenino, la presentación y la experiencia del autismo es bastante escasa, lo que perpetúa
el mito de que el autismo es una condición significativamente dominada por los hombres o, alternativamente,
que el género simplemente no es una consideración.
Aunque el desarrollo del perfil diagnóstico se basó casi por completo en un fenotipo masculino (Kopp y
Gillberg 1992), es importante señalar que tanto Leo Kanner como Hans Asperger mencionaron las diferencias
en la presentación del autismo femenino en la década de 1940: tal vez no se consideró significativo en ese
momento. Kanner (1943) había notado que una niña no entendía los juegos y pretendía ser un perro,
caminando a cuatro patas y haciendo ruidos de perro. A pesar de la evidencia que sugiere que los cerebros
masculino y femenino en la población general tienen un perfil neurológico diferente (McCarthy et al. 2012;
Ruigrok et al. 2014), parece que hasta ahora los investigadores han pensado que el autismo de alguna
manera anula estas diferencias y en lugar de tener el fisiología neurológica y perfil cognitivo de un 'hombre'
o 'mujer',
uno es simplemente 'autista'. Personalmente, creo que esto es poco probable, pero así es como se ha visto en gran
medida hasta hace poco tiempo.
Parece que hay varios hilos de discusión aquí, que la investigación actual ha
investigado hasta cierto punto:
• ¿Existe una diferencia medible y/u observable – biológica, neurológica,

conductual y/o cognitivamente, entre hombres y mujeres con autismo?
• ¿Cómo se manifiesta cognitiva y conductualmente esa diferencia?
• ¿Los criterios de diagnóstico actuales tienen en cuenta las diferencias identificadas y

identificar y diagnosticar con precisión a hombres y mujeres con autismo?
• De no ser así, ¿existe la posibilidad de un diagnóstico insuficiente de las mujeres?
• ¿Qué debemos hacer con cualquier manifestación diferente en términos de herramientas de diagnóstico,
comprensión y apoyo de diagnóstico?
Debido a la escasez de mujeres diagnosticadas con autismo, es difícil encontrar un número suficiente de mujeres
de la misma edad y desarrollo para participar en investigaciones que puedan mostrar hallazgos significativos (Mandy
et al. 2012). En pocas palabras, si las niñas no están siendo diagnosticadas porque los criterios no las recogen
(porque no fueron consideradas en la creación de los criterios), habrá menos diagnosticadas e incluidas en la
investigación; Por lo tanto, la investigación sacará conclusiones de muestras más pequeñas de mujeres que sí
coinciden con los criterios masculinos... y así continúa...
Muchas personas estimadas que trabajan en el campo del autismo han comentado y considerado a las mujeres
ASD como dignas de diferenciarse del perfil estándar; incluyen a Tony Attwood, Simon Baron-Cohen, Svenny Kopp,
Lorna Wing y Judith Gould, todos los cuales han puesto su importante peso profesional detrás del reconocimiento y
la mejora de la comprensión y el diagnóstico de las mujeres en el espectro del autismo. Los profesionales están
recopilando datos y desarrollando listas de características observadas en mujeres y niñas (Marshall 2014). Pero
una base de conocimientos académicos más amplia es escasa. En contraste, los trabajos autobiográficos y
anecdóticos publicados sobre el autismo tienen una plétora de mujeres con autismo como colaboradoras: Temple
Grandin, Liane Holliday Willey, Wenn Lawson (anteriormente Wendy Lawson), Rudy Simone y Donna Williams, por
nombrar solo algunas. Parece que las propias mujeres tienen las palabras y el deseo de hablar sobre sus vidas,
pero los 'expertos' no lo hacen en la misma medida en su nombre en un contexto científico o práctico. Estas mujeres
son nombres y rostros bien conocidos en el mundo del autismo, oradoras y educadoras seguras de sí mismas, que
comparten su perspectiva única, pero hasta ahora se las ha considerado en gran medida indistinguibles de los
hombres.
Hay varios puntos de vista diferentes que vale la pena considerar cuando se discute el tema del autismo
masculino-femenino (Lai et al. 2011). Una es que el autismo masculino y femenino puede diferir a nivel neurológico
y/o cognitivo (Carter et al. 2007). Otro sugiere que tal vez haya menos mujeres con autismo porque de alguna
manera están protegidas contra el desarrollo de la condición (Jacquemont et al. 2014; Volkmar, Szatmari and
Sparrow 1993), lo que también puede explicar por qué muchas condiciones del neurodesarrollo parecen afectar a
más hombres que mujeres ( Zahn-Waxler, Shirtcliff y Marceau 2008). También tenemos que considerar que las
herramientas utilizadas para
identificar el autismo puede tener un sesgo de género masculino y, por lo tanto, no están 'recogiendo' el autismo femenino
si tiene una cualidad de comportamiento claramente separada. Actualmente, los TEA se diagnostican de forma conductual
y observacional, por lo tanto, a pesar de las posibles similitudes o diferencias a nivel cognitivo o de desarrollo neurológico,
puede ser simplemente que las mujeres presenten su autismo de manera diferente a través de comportamientos que no
están incluidos en los criterios de diagnóstico actuales (Kopp y Gillberg 1992). Si este es el caso, es probable que los
médicos que realizan diagnósticos necesiten ver los criterios actuales de manera más amplia para garantizar que se
considere el comportamiento femenino. Más importante aún, puede ser necesario desarrollar un nuevo conjunto de criterios
de diagnóstico que incluya completamente la presentación femenina del autismo. Más sobre este tema en el Capítulo 17.
Proporciones de
sexo Hay una gran variación en las estimaciones de las proporciones de sexo dentro del autismo. Wing (1981) encontró
una proporción de 2,6:1 entre hombres y mujeres en un estudio de niños en un distrito de Londres en la década de 1970,
pero estos eran niños con un coeficiente intelectual bajo y se cree comúnmente que existen más mujeres con autismo
dentro de este grupo intelectual que dentro. niveles más altos de CI (Volkmar et al. 1993). En una revisión de 37 estudios
epidemiológicos que abarcan los años de 1966 a 2005, Fombonne (2005) encontró proporciones entre hombres y mujeres
que oscilan entre 1,4:1 y 15,7:1. Tony Attwood (2007) llevó a cabo un análisis de más de 100 evaluaciones de diagnóstico
en su clínica durante 12 años y encontró una proporción de 4:1 entre hombres y mujeres. En dos servicios de apoyo para
adultos con autismo en Brighton, las proporciones de hombres y mujeres son de 2:1 y 3:1.
Este amplio rango simplemente significa que realmente no lo sabemos. Hay muchos factores involucrados en la
investigación y la práctica que pueden influir en las proporciones, incluidos los criterios de diagnóstico, las creencias del
remitente sobre el autismo, la evaluación del médico, el tamaño y el tipo de muestra y el coeficiente intelectual. Lo que
generalmente se acepta es que las mujeres y las niñas en el extremo superior del coeficiente intelectual del autismo están
cayendo en la red y, por lo tanto, es probable que haya más mujeres con un TEA que las diagnosticadas actualmente.
Se ha encontrado que las niñas tenían significativamente menos probabilidades de recibir un diagnóstico de espectro
autista que los niños, incluso cuando sus síntomas eran igualmente graves (Russell, Steer y Golding 2011), quizás debido
a las expectativas de género y los estereotipos de los padres y profesionales. Teorías como la 'teoría del cerebro masculino
extremo' (Baron-Cohen 2002) también pueden haber contribuido a la visión popular del autismo como una condición
'masculina', lo que puede influir en los profesionales en su consideración del autismo como un diagnóstico probable para
una mujer.
Perfil neurológico Si bien las

diferencias sexuales en el autismo se han ignorado en gran medida (Bölte et al. 2011), hay una pequeña cantidad de
trabajo que ha considerado las perspectivas neurológicas de las diferencias en el desarrollo y funcionamiento del cerebro
como factores potenciales para explicar el autismo masculino y femenino. Lai et al. (2013) encontraron que los aspectos de
la neuroanatomía cerebral dependen del sexo. Además, este estudio también encontró una superposición mínima entre las
características neuroanatómicas de hombres y mujeres con autismo, lo que sugiere que los hombres y las mujeres con
autismo en realidad pueden ser neurológica y cognitivamente
distinto. Craig et al. (2007) encontraron diferencias en la densidad de la materia gris y blanca en áreas del
cerebro vinculadas a déficits en el comportamiento social.
Durante algún tiempo ha habido una opinión general de que las mujeres con autismo están de algún modo
más deterioradas que los hombres con autismo y que tal vez el 'daño' neuronal o cognitivo que tiene que ocurrir
para que una mujer tenga autismo debe ser mayor que para una mujer. masculino. Un estudio encontró que las
niñas con autismo de 'alto funcionamiento' que asistían a una clínica estaban 'más afectadas
neurocognitivamente' (Nyden, Hjelmquist y Gilberg 2000, p.185) que los niños con el mismo diagnóstico que
asistían a la misma clínica. Se observó que las niñas tenían más "déficits extensos" en la teoría de la mente y el
funcionamiento ejecutivo que los niños. El estudio sugiere que las niñas que asisten a la clínica pueden necesitar
más apoyo que los niños (Nyden et al. 2000). Volkmar et al. (1993) encontraron que en las pruebas de coeficiente
intelectual, un mayor número de mujeres con autismo se encontraban en el extremo inferior de la escala de
coeficiente intelectual y tenían problemas de aprendizaje que los hombres, lo que parece respaldar la sugerencia
anterior de que, en general, el autismo debe ser "peor" para él. manifestarse en las mujeres, con menos mujeres
apareciendo en la categoría de autismo intelectualmente de mayor funcionamiento. Otro trabajo tiene hallazgos
similares (Lord, Schopler y Revicki 1982; Tsai y Beisler 1983; Wing 1981).
Una de las teorías más poderosas sobre el autismo, que ha tenido un impacto tanto en la percepción pública
como en las diferencias sexuales, es el trabajo del profesor Simon Baron-Cohen y otros investigadores del
Centro de Investigación del Autismo en Cambridge, Reino Unido, y se relaciona con los niveles de testosterona. ,
andrógenos y otras sustancias químicas neurobiológicas. Varios estudios se centran en la 'teoría extrema del
cerebro masculino' del autismo desarrollada por Baron-Cohen (2002) y cómo esto se manifiesta en las mujeres.
El trabajo original de Baron-Cohen no diferenciaba en gran medida entre hombres y mujeres con autismo, pero
él y otros han llevado esto más lejos. El concepto de comportamiento masculinizado en mujeres con autismo es
una de las áreas más investigadas en la diferencia de género, que ha tenido reacciones encontradas por parte
de la comunidad de autistas. De acuerdo con la teoría de los andrógenos del autismo (Ingudomnukul et al. 2007),
el autismo es causado en parte por niveles elevados de testosterona fetal. Estos niveles se correlacionan tanto
positiva como inversamente con una serie de características autistas, incluido el contacto visual, el vocabulario y
las relaciones sociales. Investigaciones posteriores que revisan estas ideas (Bejerot et al. 2012) confirman que
los niveles de testosterona en mujeres con autismo eran más altos que en las muestras de control y que estas
mujeres mostraban características más masculinizadas. También encontró que los hombres con autismo
presentaban características más feminizadas, lo que indica que, en lugar de que las mujeres con autismo sean
más masculinizadas per se, ambos géneros pueden ser más andróginos y representar un 'trastorno de género
desafiante' (Bejerot et al. 2012, p.9) . Continúan sugiriendo que "la incoherencia de género en las personas con
TEA es de esperar y debe considerarse como un reflejo del amplio fenotipo del autismo" (Bejerot et al. 2012, p.
9). La noción de que las mujeres con autismo presentan un perfil (física, cognitiva y/o conductualmente) menos
estereotipadamente feminizado que el de las mujeres neurotípicas (NT) es algo que se explorará más a fondo
en otros capítulos de este libro, ya que es algo reconocido anecdóticamente por muchas mujeres con autismo
que he conocido. La 'marimacho' se reconoce como un potencial indicador diagnóstico, aunque no todas las
mujeres con autismo encajan en este perfil.
Manifestación del comportamiento No ha

habido mucha investigación sobre la manifestación del comportamiento diferenciado por género y, ciertamente,
no hay estudios a gran escala (Giarelli et al. 2010). Como anécdota, como veremos más adelante en este libro,
los relatos profesionales y personales dan testimonio de claras diferencias en la presentación visible entre hombres
y mujeres con autismo, pero esto no se ha cuantificado ni discutido formalmente en gran medida. La investigación
que se ha llevado a cabo hasta ahora se ha centrado en elementos muy específicos de los criterios de diagnóstico
actuales al comparar el desempeño de género. He esbozado algunos estudios a continuación a modo de
ilustración. La investigación disponible en esta área es muy difícil de encontrar, simplemente porque es escasa.
Knickmeyer, Wheelwright y Baron-Cohen (2008) examinaron el juego típico del sexo en niñas con autismo. Su
investigación encontró que las niñas con autismo no mostraban una preferencia por los elementos típicos
femeninos cuando participaban en juegos que no involucraban simulación. Esto puede mostrar evidencia de la
hipótesis de masculinización en niñas con autismo; alternativamente, los investigadores sugieren que estas niñas
pueden ser menos susceptibles a los factores sociales que influyen en la selección de juguetes por parte de niñas y niño
Sin embargo, si este fuera el caso, podríamos haber esperado que encontraran la misma falta de preferencia por
los juguetes sin simulación basados en el género en los niños con autismo, pero este no fue el caso; los niños
mostraron una preferencia por los juguetes típicos del sexo que no son de simulación. Al observar los juegos que
involucraban simulación (imaginación), los niños con autismo prácticamente no mostraron interés, mientras que
las niñas con autismo estaban muy involucradas en el juego imaginario, según las niñas con un desarrollo típico.
La imaginación, que generalmente se considera un área de dificultad en las personas con autismo, puede no
verse afectada de la misma manera en las niñas que en los niños, y las niñas a menudo se retiran a mundos de
fantasía como un respiro del estrés de estar en el mundo real. El Knickmeyer et al. (2008) también cita
investigaciones que sugieren que fingir puede ser una habilidad que se desarrolla a través de la crianza más en
las niñas que en los niños: el juego de simulación padre-hija es más probable que el juego de simulación padre-hijo.
Otro estudio analizó específicamente un elemento del comportamiento y comparó la inhibición de la respuesta
en hombres y mujeres con autismo (Lemon et al. 2011). Se pidió a las personas que respondieran al encendido
de una luz presionando un botón lo más rápido posible. El estudio encontró que las mujeres con autismo eran
significativamente más lentas para dejar de responder (es decir, para inhibir sus respuestas) que los hombres con
autismo o los hombres y mujeres NT. Los hombres con autismo no mostraron ninguna diferencia en los tiempos
de inhibición de la respuesta a los hombres y mujeres NT. Este estudio solo se enfoca en una pequeña área del
comportamiento, pero puede sugerir que las mujeres con autismo tienen un perfil neuroconductual diferente al de
los hombres con autismo. Las consecuencias del control inhibitorio alterado incluyen impulsividad, asunción de
riesgos y disfunción ejecutiva general, incluida la planificación y la toma de decisiones. Esto también puede
repercutir en otras dificultades sociales, como las respuestas conductuales adecuadas, especialmente cuando se
está bajo estrés (Lemon et al. 2011).
Carretero et al. (2007) observaron las diferencias de sexo en niños pequeños con autismo y encontraron que
las niñas puntuaban más alto en recepción visual que los niños, mientras que los niños puntuaban más alto en
competencia lingüística, motora y social que las niñas. Informan diferencias estadísticamente significativas en el
perfil cognitivo y de desarrollo entre niñas y niños con autismo de 1 a 3 años. Un estudio de un grupo de edad
similar (Hartley y Sikora 2009) encontró muchos paralelos en el perfil masculino y femenino, pero algunas
'diferencias sutiles pero potencialmente importantes entre el fenotipo TEA masculino y femenino' (p.179). Los
niños mostraron conductas más repetitivas y restringidas que las niñas, y
las chicas mostraron más déficits de comunicación, problemas de sueño y ansiedad. Al observar un grupo de
mayor edad (3 a 18 años), los maestros informaron que los hombres con autismo externalizan sus problemas
sociales más fácilmente que las mujeres y, por lo tanto, es más probable que se identifique que necesitan
apoyo en el aula (Mandy et al. 2012). Este trabajo también coincidió con Hartley y Sikora (2009) en que existían
diferencias sutiles entre los sexos. Descubrieron que las niñas tenían más "problemas emocionales" (Mandy et
al. 2012, p.1310) y mejores habilidades motoras finas. Al igual que con otros estudios, el comportamiento
restringido y repetitivo se observó menos en las niñas que en los niños.
Bolte et al. (2011) encontraron que el funcionamiento ejecutivo fue puntuado más alto por las niñas con
autismo, y la atención a los detalles fue puntuada más alto por los niños con autismo. Esto puede agregar peso
a la sugerencia de que los niños con autismo muestran comportamientos ritualizados más estereotipados que
las niñas con autismo (Carter et al. 2007). También puede respaldar la idea de que las mujeres con autismo
tienen más "eventos vitales" que los hombres con autismo (van Wijngaarden-Cremers 2012), ya que su mejor
funcionamiento ejecutivo puede permitirles ser más activas en la vida en general (esto no significa que su la
toma de decisiones siempre es efectiva).
En lugar de la personalidad de 'extrema soledad autista' mencionada por Kanner (1943, p. 242), Kopp y
Gillberg (1992) observaron que las niñas en su estudio se 'apegaban' más (p. 96) a los demás, imitando su
habla y movimientos sin una comprensión más profunda de las leyes silenciosas de la interacción social
ordinaria. También vieron preguntas más repetitivas y un 'uso casi constante del lenguaje' (p. 97), lo que no se
espera comúnmente en el perfil típico (masculino) del autismo.
Esta verbosidad puede parecer social e interactiva, pero puede ser, al examinarla, guionizada, aprendida o en
gran parte de naturaleza egocéntrica. Los comentarios sobre la capacidad de las mujeres para parecer
socialmente típicos y enmascarar sus comportamientos autistas aparecen en la literatura una y otra vez
(Attwood 2007; Gould y Ashton-Smith 2011; Lai et al. 2011), pero hasta el momento, solo unos pocos
profesionales en el están actuando sobre esto para mejorar la situación cambiando los procesos de diagnóstico.
El trabajo posterior de Kopp y Gillberg (2011) encontró que los siguientes comportamientos eran mucho más
típicos de las niñas con autismo que de los niños: 'evita las demandas', 'muy decidido', 'descuidado con la
apariencia física' e 'interactúa principalmente con niños más pequeños' (págs. .2881–2882).
Lai et al. (2011) encontraron que al comparar niños y niñas con autismo, ambos eran 'igualmente
autistas' (p.5) cuando eran niños, pero que como adultas las mujeres mostraban menos dificultades de
comunicación social, lo que sugiere que pueden haber aprendido estrategias compensatorias y pueden ser
más motivados a hacerlo a lo largo de sus vidas para parecer más 'socialmente típicos' (p.6). Los hombres de
este estudio no habían seguido la misma trayectoria hacia la edad adulta. Este enmascaramiento de las
características autistas ha sido documentado por otros en el campo (Attwood 2007; Gould y Ashton Smith
2011) y se analizará con mucho más detalle a lo largo de este libro. Se sugiere que las mujeres con autismo
pueden aplicar la naturaleza sistemática de su cerebro autista (Baron Cohen 2002) al estudio y replicación de
las habilidades de las personas para imitar y participar socialmente. Sin embargo, la base mecánica (más que
intuitiva) de estas estrategias hace que en momentos de estrés, en situaciones inesperadas o después de un
período de tiempo, sea imposible mantenerlas (Lai et al. 2011). Para algunas mujeres esto puede significar
que presentan un frente muy capaz que no se puede mantener más allá de ciertos límites, después de lo cual
se derrumba (ya veces ella también). Lo que aún no se ha medido es el costo que esta fachada socialmente
típica cobra en el individuo durante un período de tiempo.
También se ha sugerido que las mujeres con autismo son mejores para enmascarar sus características
autistas debido a una mejor autoconciencia y habilidades autorreferenciales (Attwood 2007; Lai et al. 2011).
Esta mayor capacidad apoyaría la mejor comprensión de las mujeres de lo que se requiere socialmente y
cómo cumplir con estas expectativas. También se observó que el autoinforme de las características autistas
era más alto en las mujeres, a pesar de que se observaron menos comportamientos cuando se probaron
con herramientas de diagnóstico de autismo clínico (ADO). Esto sugiere que, a pesar de las características
observables menos obvias, las mujeres tienen la misma percepción (si no mayor) de su autismo y su
impacto que los hombres. En relación con esto, se ha sugerido que en los estudios que requieren la
observación de los padres y la evaluación de las características autistas, los padres pueden tener mayores
expectativas sobre el comportamiento social y comunicativo de las niñas que sobre los niños, lo que puede
sesgar cualquier hallazgo (McLennan, Lord y Schopler 1993).
Considerando el trastorno del espectro autista en

Hembras
Muchas mujeres a las que apoyo tienen poca o ninguna fe en el sistema de salud mental
debido a muy malas experiencias. Es interesante que muchas mujeres tuvieran que hacer la
sugerencia del autismo a sus médicos para que se siguiera, en lugar de que los médicos
notaran sus rasgos autistas.
TRABAJADOR ESPECIALISTA DE APOYO ASD (2014)
Obtener un diagnóstico Hasta

hace poco, los criterios de diagnóstico comúnmente utilizados, como el Manual Diagnóstico y Estadístico
de los Trastornos Mentales (DSM) y la Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD), no han
considerado las diferencias de sexo en absoluto (Gould y Ashton-Smith 2011; Lord et al. al. 1982). Los
criterios actualizados del DSM-5 (American Psychiatric Association 2013) muestran cambios significativos
en los criterios generales para los trastornos del espectro autista (TEA) con la eliminación del diagnóstico
independiente para el síndrome de Asperger y otros cambios en los indicadores requeridos. Además, se
mencionan las diferencias de sexo por primera vez: 'En las muestras clínicas, las mujeres tienden a ser
más propensas a mostrar una discapacidad intelectual concomitante, lo que sugiere que las niñas sin
discapacidad intelectual concomitante o retrasos en el lenguaje pueden pasar desapercibidas, tal vez
debido a una manifestación más sutil de dificultades sociales y de comunicación.' (Asociación Americana
de Psiquiatría 2013). Mandy (2013) agrega su propio comentario sobre las posibles implicaciones de esto:
En este sentido, los arquitectos del DSM-5 han planteado un desafío a los investigadores: Brindar una
descripción del fenotipo femenino, para que los médicos puedan aprender a identificar y ayudar mejor
a las mujeres en el espectro del autismo [sin una discapacidad intelectual concomitante]. ]. (Mandi
2013)
El DSM-5 también incluye el siguiente nuevo especificador, que puede ayudar a la causa femenina: 'C.
Los síntomas deben estar presentes en el período de desarrollo temprano (pero es posible que no se manifiesten por completo hasta
que las demandas sociales superen las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en etapas
posteriores de la vida» (American Psychiatric Association 2013).
Es de esperar que el reconocimiento explícito de que el autismo no se 'manifieste completamente' hasta que la vida se vuelva
inmanejable para la voluntad individual ayude a aquellos que buscan un diagnóstico adulto a quienes, hasta ahora, se les ha dicho:
'No puedes tener autismo ; ya te habrían diagnosticado si lo hubieras hecho'. Además, la afirmación de que se pueden adoptar
"estrategias aprendidas" y la inferencia de que se deben considerar como parte de la evidencia de indicadores potencialmente
autistas, debería ayudar a un diagnóstico más preciso tanto en hombres como en mujeres, pero puede tener una relevancia particular
para la documentación documentada. habilidades de enmascaramiento de las hembras.
Los nuevos criterios del DSM-5 ponen un mayor énfasis en la observación de comportamientos restringidos y estereotipados; sin
embargo, algunas investigaciones han encontrado que las mujeres con TEA no exhiben estos comportamientos en el mismo grado
que los hombres, o al menos no de la misma manera, lo que puede excluir a algunas mujeres de recibir un diagnóstico de TEA
(Mandy et al. 2012). Algunos profesionales de la investigación del autismo no sienten que los criterios no específicos de género
necesariamente deban cambiarse para identificar mejor el autismo en las mujeres, pero la responsabilidad debe recaer en los
médicos para interpretarlos con precisión con una buena comprensión de cómo el autismo puede presentarse en las mujeres. . Al
capacitar a los médicos en el uso de la herramienta de evaluación de la Entrevista de diagnóstico para trastornos sociales y de la
comunicación (DISCO), la Dra. Judith Gould alienta a los médicos a examinar los datos recopilados con una visión más amplia:
Los criterios se relacionan con la condición que no son específicos de género. El punto es ¿cómo interpretan los médicos los
criterios en lugar de cambiar los criterios? […] La clave es hacer las preguntas correctas y, lamentablemente, eso solo proviene
de la experiencia y el conocimiento sobre la presentación femenina de la condición. Educar a los profesionales como lo hacemos
en nuestra formación diagnóstica es uno de los caminos a seguir. (Gould 2014)
Las pruebas y herramientas de diagnóstico actuales no tienen en cuenta las diferencias de sexo y solo siguen los requisitos de
diagnóstico establecidos por los criterios del DSM. Frazier (2014) sugiere que las normas específicas de sexo para algunos procesos
de diagnóstico podrían ser útiles. La enseñanza de estos métodos debe proporcionar ejemplos diferenciados por género para dar a
los nuevos clínicos la amplitud de la presentación del perfil autista. Este libro intenta hacer lo mismo proporcionando ejemplos
profesionales y de primera mano de cómo el autismo se manifiesta y afecta a las mujeres.
El proceso de diagnóstico en sí toma varias formas según la edad y/o la capacidad intelectual del individuo y la cultura del servicio
de diagnóstico o médico. No existe una prueba definitiva para el autismo ni una forma estándar de realizar una evaluación. El
resultado de la evaluación diagnóstica tiene un elemento subjetivo y se basa en la calidad y cantidad de evidencia reunida y la
experiencia y opinión del médico o médicos involucrados. Esto explica por qué el conocimiento y la experiencia del médico son
esenciales tanto para hacer las preguntas correctas para obtener los datos necesarios como para interpretar esos datos para
proporcionar un resultado preciso, procesos que son particularmente relevantes en el caso de las mujeres. Eileen Riley-Hall (2012)
brinda un relato detallado del proceso de diagnóstico (en los EE. UU.) que atravesó con sus dos hijas. Después del diagnóstico, los
profesionales deben tener un buen conocimiento de
puntos de referencia locales para servicios y enlaces a información sobre cómo comprender el diagnóstico tanto
para el individuo como para los miembros de su familia. El diagnóstico es solo el comienzo del viaje, no el final.
Como se mencionó anteriormente, las mujeres tienen significativamente menos probabilidades de recibir un
diagnóstico que los hombres (Giarelli et al. 2010; Russell et al. 2011), y al usar los métodos de diagnóstico actuales,
algunas mujeres pueden 'parecer' menos autistas, pero en realidad no 'ser ' o 'sentirse' menos autista (Lai et al. 2011).
Las niñas y los niños pueden ser identificados para una evaluación diagnóstica a una edad similar, pero es más
probable que los niños reciban un diagnóstico de autismo, mientras que las niñas pueden recibir un diagnóstico
diferente a pesar de que ambos sexos muestran marcadores/signos clínicamente asociados con el autismo (Giarelli
et al. 2010). Puede ser que los médicos que esperan que el autismo sea más común en los hombres atribuyan
ciertos comportamientos al autismo en los niños y atribuyan los mismos comportamientos a diferentes condiciones
en las niñas. Del mismo modo, puede ser que los médicos esperen que los hombres y las mujeres con autismo se
comporten de la misma manera, aunque el comportamiento de los niños y las niñas no se considere idéntico en la
población con desarrollo típico (McCarthy et al. 2012; Ruigrok et al. . 2014). Head, McGillivray y Stokes (2014)
estudiaron las habilidades sociales y emocionales en hombres y mujeres con autismo y las compararon con las de
compañeros con un desarrollo normal de 12 a 16 años. Descubrieron que las mujeres con autismo obtuvieron
puntajes más altos que los hombres con autismo y en un nivel similar al de los hombres con desarrollo típico, pero
más bajo que el de las mujeres con desarrollo típico. Llegaron a la conclusión de que esto podría explicar en parte
el subdiagnóstico potencial de las mujeres, ya que la presentación social actualmente no está diferenciada por
género en los criterios de diagnóstico. Sugieren que si una mujer con autismo se presenta con un funcionamiento
más alto que un hombre con autismo, sus habilidades pueden parecer superficialmente típicas (y similares a las de
un hombre típico) y, por lo tanto, no ser consideradas como notables si el médico está usando el autista masculino.
perfil de habilidades sociales.
En los niños sin un diagnóstico de autismo, es más común que las niñas reciban diagnósticos de retraso general
del desarrollo o trastorno convulsivo: los episodios de mirada fija y actividad similar a las convulsiones fueron cinco
veces más comúnmente diagnosticados en niñas que en niños (Giarelli et al. 2010). Kopp y Gillberg (1992) informan
haber visto muchas niñas en su centro que 'clínicamente no presentan el cuadro generalmente asociado con el
trastorno autista' (p. 90). Estas niñas cumplen los criterios en la infancia, pero a medida que maduran presentan un
perfil considerablemente diferente al de sus contrapartes masculinas. Kopp y Gillberg (1992) sugieren que algunos
médicos no creen que estas mujeres adultas pudieran haber encajado en el perfil autista completo antes en la vida.
Un factor potencial de que estas niñas no se presenten lo suficiente como para recibir un diagnóstico positivo puede
ser que los criterios de diagnóstico no requieran respuestas dentro de un marco de tiempo determinado. Uno de los
problemas señalados para las niñas con autismo es la cantidad de tiempo que les lleva responder socialmente: al
final pueden lograrlo, pero son notablemente más lentas que sus compañeras de la misma edad (Nichols, Moravcik
y Tetenbaum 2009). La atención de los médicos puede desviarse por la presentación de otras condiciones de salud
mental comórbidas en la vida adolescente y adulta, condiciones como la anorexia y los trastornos de ansiedad, que
pueden ser parte del perfil del autismo pero pueden no conducir automáticamente a considerar el autismo como la
causa. (Kopp y Gillberg 1992; Simone 2010). W. Lawson (1998) describe cómo se tardó 25 años en ser
diagnosticado con síndrome de Asperger después de haber sido diagnosticado erróneamente con esquizofrenia.
La mayoría de las mujeres participantes interrogadas para este libro tenían
experimentó años de dificultades de salud mental (principalmente ansiedad) e intervenciones antes de recibir un
diagnóstico de autismo.
[Tomó] cinco años más o menos para identificar finalmente la condición después de que obtuve una puntuación
muy positiva en un cuestionario escrito preliminar sobre AS [Síndrome de Asperger]. La dificultad surgió en mis
otros problemas que ofuscaban la causa raíz de mis conductismos. Me han llamado desde bipolar hasta
esquizofrénico y me han proporcionado medicamentos para combatir esos síntomas. (Mujer con autismo)
Me han diagnosticado mal la mayor parte de mi vida, incluso escuchar a los médicos decirle a mi madre que
tenía problemas emocionales, que estaba tratando de llamar la atención, que tenía problemas nerviosos o que
era neurótico. Más tarde me diagnosticaron problemas de aprendizaje en la escuela secundaria. En la
universidad, un médico que inicialmente pensó que yo era un psicótico finalmente me diagnosticó una neurosis
severa con tendencias esquizoides. (Mujer con autismo)
Nichols et al. (2009) sugieren que las rutas para un eventual diagnóstico de autismo para una mujer pueden incluir
los siguientes pasos, y que un conocimiento y una comprensión más completos de estos pueden ayudar al médico
a considerar el autismo al evaluar a la persona y puede facilitar potencialmente un diagnóstico más preciso:
• Diagnóstico previo de otro trastorno o varios trastornos, incluido el Trastorno por Déficit de Atención con
Hiperactividad (TDAH), ansiedad, depresión, trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno alimentario. Nichols et
al. sugieren que cuanto mayor sea la niña, más diagnósticos probablemente haya recopilado.
• Un diagnóstico de ansiedad social o dificultad general en situaciones sociales.
• Mujeres adultas con diagnóstico previo de esquizofrenia o trastorno psicótico.
• Otro miembro de la familia tiene un diagnóstico de TEA.
• Presentación o aparente deterioro de la capacidad para hacer frente a medida que se acerca la adolescencia,
donde las relaciones sociales se vuelven más matizadas y complejas.
• En la adolescencia, es posible que las niñas no demuestren intereses sociales típicamente "femeninos", como
moda y relaciones.
El proceso de cambio para el individuo comienza con las medidas de diagnóstico y cómo los médicos las
implementan. Si las herramientas no son precisas para identificar a las niñas, entonces los médicos tendrán un
trabajo difícil para evaluarlas con precisión. Se ha sugerido que los criterios diagnósticos de autismo conductual o
cognitivo específicos del sexo pueden ser necesarios para reflejar con precisión la verdadera proporción de sexos
(p. ej., Lai et al. 2011). Hasta el momento en que se desarrollen nuevos criterios que abarquen los TEA femeninos,
los médicos tendrán que llenar los vacíos ellos mismos, desarrollando una comprensión más amplia de qué buscar
y a quién escuchar. Tony Attwood ha desarrollado una prueba de detección para padres para apoyar la
identificación de niñas con autismo (Attwood 2013). Las preguntas se enfocan en presentaciones específicamente
femeninas del autismo, como la preferencia de juguetes de género, mundos de fantasía y
relaciones tanto con las personas como con los animales. La prueba se usa como parte de una evaluación
de diagnóstico más amplia y al menos comienza a hacer las preguntas correctas a los padres para
construir un perfil femenino más preciso. Marshall (2014) ha desarrollado (y continúa haciéndolo) una lista
de características comúnmente vistas en mujeres y niñas con autismo. Los padres no siempre son expertos
en autismo y no sabrán qué información relevante presentar durante una evaluación de diagnóstico. El
papel del médico es incitar a los padres a recordar áreas específicas. Muchas de las preguntas formuladas
en la prueba de detección de Attwood no son las que comúnmente se asocian con el autismo masculino
y, por lo tanto, no son elementos que los padres necesariamente consideren dignos de mencionar.
Gould y Ashton-Smith (2011) también describen una serie de diferencias clave en las características
autistas entre niñas y niños y recomiendan una visión más amplia de la clasificación diagnóstica que deben
tomar los médicos. Elementos como un mayor interés en leer ficción y sumergirse en mundos de fantasía
(con reglas establecidas que se pueden seguir) se mencionan como elementos que requieren una
consideración especial. Se podría decir que ningún médico debe diagnosticar (o descartar el diagnóstico
de) autismo en mujeres sin hacer referencia a materiales de diagnóstico específicos del sexo como estos.
Es de esperar que, en el futuro, las herramientas de diagnóstico formalizadas se generalicen, pero mientras
tanto, los médicos deben hacer juicios informados y ajustes a las herramientas existentes cuando sea
necesario. El enfoque de "marcar casillas" de un médico sin experiencia para los criterios de diagnóstico
del autismo puede ser muy dañino para las personas con un perfil de comportamiento diferente. Son
necesarios un amplio conocimiento del autismo y la experiencia cara a cara de un número significativo de mujere
Leer autobiografías, blogs, ver videos de YouTube hechos por mujeres con autismo y pasar uno o dos
días en una escuela especial o en un grupo de apoyo para mujeres ayudarán a desarrollar el conocimiento
de la vida real esencial para ser un médico competente.
El equipo neuroconductual [servicio de diagnóstico del síndrome de Asperger] solo acepta referencias
de psiquiatras consultores en el equipo de salud mental, y el equipo de salud mental no entendía el
autismo, por lo que no me refirió porque pensaban que el autismo era solo el llamado 'clásico' autismo
y no entendía que era un espectro. (Mujer con autismo)
Asumir una presentación física obvia de ASD en una mujer (o de hecho en cualquier persona) puede ser
el primer error cometido por un médico sin experiencia. Una imagen completa de los comportamientos
infantiles, los autoinformes y las evaluaciones cognitivas deben formar parte del proceso. Como mujer con
autismo, mi propio comportamiento externo observable en una situación de entrevista estructurada no
necesariamente llevaría a nadie a creer que tengo autismo, aunque puedo articular mi experiencia como
persona con autismo muy claramente. Puede haber una tendencia a ignorar la familia y el autoinforme, y
que el médico priorice lo que puede 'ver'. Es fundamental escuchar lo que dice la gente y no hacer
suposiciones en base a su apariencia y presentación. En mi trabajo profesional, proporcionando
evaluaciones no clínicas para personas que sospechan que pueden tener autismo, es extremadamente
raro encontrar a una persona que no se equivoque sobre sí misma. Si un adulto ha sido llevado para una
evaluación por una pareja o un familiar que sospecha que tiene autismo, se observa una mayor incidencia
de evaluación negativa, pero cuando la persona investiga e instiga el proceso por sí misma, generalmente
tiene razón. No digo esto porque personalmente esté buscando aumentar el número de la población autista
para reclamar el dominio mundial; es porque
la gente no busca el diagnóstico a la ligera. Hicieron su investigación y llegaron a una conclusión sólida antes
de acercarse a alguien para un diagnóstico. Como profesionales, debemos ser respetuosos del hecho de que
estas personas generalmente no pierden el tiempo. Tienen más conocimiento de sí mismos, y a menudo de su
condición, que nosotros. Cuando buscan un diagnóstico, se informan comentarios aterradores de ignorancia
profesional: '[el servicio de diagnóstico estatal del Reino Unido] fue un desastre: admitieron abiertamente que
no entendían a las niñas autistas' (Eaton 2012, p.11), y '[…] el psicólogo me dijo que no sabía que las niñas
podían tener [autismo]' (Eaton 2012, p.11).
Nos mudamos a los Países Bajos dos años después y finalmente le diagnosticaron síndrome de Asperger
allí en el hospital infantil local. Pensamos que los holandeses eran muy liberales y progresistas, pero, para
nuestro horror, sugirieron que A estaría mejor institucionalizado. (Padre de niña con autismo)
La prioridad número uno debe ser aumentar la educación sobre el autismo de los profesionales y médicos que
trabajan en todos los puntos a lo largo de la ruta de diagnóstico y apoyo. En muchos casos, lamentablemente,
este es el obstáculo para un diagnóstico preciso y el apoyo adecuado. Un estudio de profesionales de la salud
mental en una región de Inglaterra encontró que el 79 por ciento de las personas calificaron su propio
conocimiento del autismo como "limitado" o "regular", y el 59 por ciento dijo que no había recibido ningún
entrenamiento sobre el autismo en los últimos dos años. años. El mismo estudio preguntó a los usuarios de
servicios con autismo sobre sus percepciones de los servicios de salud mental y encontró que solo el 17 por
ciento sentía que el personal entendía sus necesidades relacionadas con tener autismo y solo el 23 por ciento
estaba satisfecho con el apoyo de salud mental que recibieron (Impact Initiatives et. otros 2013). Incluso
aquellos que tuvieron una experiencia positiva al final a menudo parecían haber superado una carrera de obstáculos p
Un maravilloso pediatra psiquiatra en el hospital local […] Fue la primera persona que nos trató como
'buenos' padres, que nos escuchó a nosotros ya A y fue amable, respetuoso e increíblemente servicial. Esto
siguió a años de horribles profesionales que nos dieron diagnósticos engañosos y nos hicieron sentir que
éramos personas terribles. (Padre de niña con autismo)
[El diagnóstico] solo tomó un par de horas mirando los registros escolares y la historia. ¡Pero tomó 21 años
llegar a esa etapa! ¡Nos dijeron que a los tres años era retrasada! Pero sabía que era súper inteligente en
algunas cosas. Estaba armando oraciones a los diez meses y no ha dejado de hablar desde entonces.
(Padre de mujer con autismo)
Mi experiencia ha sido que los padres que han tenido los mejores resultados han sido aquellos con la confianza
y la capacidad para luchar por lo que es su derecho. Desafiar la profesión médica es algo con lo que muchas
personas no se sienten cómodas, pero es algo que, lamentablemente, es necesario con frecuencia para los
padres de niñas y mujeres con autismo.
Para las mujeres mayores que no cuentan con el apoyo de sus padres, el camino hacia el diagnóstico suele
ser solitario, y a veces encuentra resistencia por parte de los profesionales. Los grupos de defensa
especializados en autismo pueden brindar un apoyo esencial para ayudar a las mujeres a lo largo de la vía
clínica, acompañándolas a las evaluaciones y apoyándolas en la recopilación de datos relevantes sobre la vida
útil antes de la entrevista de diagnóstico.
Muchos profesionales me dijeron repetidamente que NO NECESITABA un diagnóstico, pero siempre sentí que
no me creían del todo y que tenía que justificarme sin uno. (Mujer con autismo)
Con el fin de facilitar un diagnóstico preciso, es importante que los padres y las propias personas consulten las
listas generales de características conductuales del autismo y los cuestionarios centrados en el perfil conductual
femenino (Attwood 2013; Marshall 2014) y lleven copias de estos a una entrevista de diagnóstico. Internet es un
gran recurso de listas de verificación de comportamiento para la condición del espectro autista y hay muchos libros
disponibles que describen qué esperar. Cada elemento de la lista de características o del cuestionario debe
desarrollarse con ejemplos específicos de cómo el niño/individuo cumpliría con cada criterio. Para un adulto,
también se recomienda la evidencia de la presentación de la infancia: los informes escolares, las conversaciones
con los miembros de la familia y los recuerdos de la infancia ayudan a formar una imagen de por vida. En esencia,
como persona que busca un diagnóstico, debe proporcionar tanta evidencia como sea posible para respaldar su
caso y hacer que el trabajo del médico sea lo más fácil posible. Esto es esencial cuando se busca un diagnóstico
para una mujer.
Como era de esperar, hay una gran variedad en las edades de los individuos y las circunstancias en las que
ellos o sus familias primero consideraron que el autismo podría ser parte de su cuadro.
A los cuatro años, después de leer sobre cómo las niñas manifiestan sus síntomas de manera diferente a los
niños, lo supe. (Padre de niña con autismo)
Sugerencia al azar durante el almuerzo con un psicólogo infantil haciendo un recorrido por el jardín en el otro
lado del país. Acababa de completar una investigación que coincidía con las luchas de mi hija en la vida después
de tener relaciones en la vida adulta que la dejaron vulnerable a la violencia y la explotación financiera. (Padre
de mujer con autismo)
Siempre me había sentido 'diferente' y excluida por los demás, y quería saber por qué. Un amigo iba a hacerse
una evaluación y me di cuenta de que no sabía tanto sobre el autismo como pensaba.
Leí el relato personal de una mujer sobre tener Asperger en Internet y me hizo llorar de reconocimiento. Sabía
que tenía que explorar la posibilidad para poder al menos descartarlo. (Mujer con autismo, diagnosticada a los
31 años)
Mi hijo fue diagnosticado y mientras me sentaba en conferencias sobre ASD, me senté allí haciendo tictac, tictac
para mí mismo […] por lo tanto, obtuve el diagnóstico. (Mujer con autismo, diagnosticada a los 37 años)
Para algunos, el autismo no estaba en su radar, pero un sentido definido de 'diferencia' ciertamente lo estaba, ya
veces desde una edad muy temprana.
Cuando entré a la escuela, noté que todos los demás eran diferentes a mí, pero después de un tiempo me di
cuenta de que era yo quien era diferente y no ellos. (Mujer con autismo, diagnosticada a los 34 años)
Tratábamos de averiguar por qué todas las escuelas la echaron. Por qué no tenía amigos. Por qué no podía
mantener un trabajo. (Padre de mujer con autismo)
Tanto las mujeres adultas como los padres de las niñas hablan de sentir dudas sobre sus conclusiones, por
no cumplir del todo con el perfil tradicional (masculino) que prolifera, y por no ser creídas a la hora de compartir
con los demás. En el caso de algunos individuos, su falta de comprensión general sobre el espectro del
autismo hizo que reaccionaran negativamente cuando se sugirió como causa de la presentación de su hijo o
de ellos mismos.
Mi madre dijo: '¿Crees que es autista?' cuando tenía tres semanas. Estaba furioso.
Era una bebé muy difícil por muchas razones y era obvio que era 'diferente' desde el principio. Tengo
algunos familiares con autismo severo y no sabía que había grados de autismo. Lo descarté porque pensé
que era demasiado inteligente para ser 'autista' […] Fue solo cuando la guardería me dijo que buscara el
Síndrome de Asperger en Internet que finalmente me di cuenta de a qué nos enfrentábamos. (Padre de
niña con autismo)
Tenía 26 años cuando empecé a pensar que podía ser autista. Vi algo en la televisión sobre una chica que
tenía Asperger […] Me identifiqué con todo lo que dijo. Hasta ese momento pensaba que el Asperger solo
se encontraba en varones. (Mujer con autismo)
¿Por qué diagnosticar?

Ya sea para los padres de un niño o para el propio adulto, un diagnóstico positivo de autismo es el comienzo
de un nuevo viaje de comprensión, aceptación y expectativas ajustadas. Pueden comenzar procesos
formalizados y pueden implementarse planes de soporte apropiados. El diagnóstico es la clave del progreso
para el individuo y su familia, y los beneficios se extienden más allá de la explicación 'médica'. No se puede
exagerar la importancia de un diagnóstico oportuno.
Psicológicamente, la familia o el individuo ahora saben a lo que se enfrentan, por lo que pueden seguir
adelante y lidiar con ello (Eaton 2012). Las emociones pueden estar mezcladas con tristeza, culpa e ira,
entrelazadas intermitentemente con alivio, aceptación y esperanza. La dificultad adicional informada que
tienen las mujeres para obtener el diagnóstico apropiado puede hacer que estos sentimientos sean especialmente in
La necesidad de ser escuchada y tomada en serio es algo que comparten muchos padres de niños y mujeres
adultas con el espectro del autismo. El diagnóstico exitoso es evidencia de que esto ha sucedido. La
'reivindicación' que describen las mujeres adultas da fe de la intensidad de esta emoción y de la importancia
del diagnóstico.
Espero que armado con este autoconocimiento y conciencia, la segunda mitad de mi vida sea más
productiva, fructífera y honesta que la primera, y que ya no me sienta inútil, estúpido e inútil y un fracaso
en la vida. Además, quería poder guiar a mis hijos a través de sus vidas de una manera que no estaba
disponible para mí. […] He comenzado un viaje de autoaceptación y descubrimiento. Estoy aprendiendo
quién soy y quitándome años de armadura y máscaras para revelar la verdadera esencia de la persona
que hay debajo. Trato de ser más asertivo al negociar las pequeñas cosas que hacen que navegar por esta
vida sea más fácil, y me disculpo menos por mis extravagancias y diferencias que la gente encuentra tan
inusuales. (Mujer con autismo, diagnosticada a los 41 años)
Diagnóstico infantil
Existe una creencia casi universal de que el diagnóstico temprano es bueno, y ciertamente ese parece ser
el caso en esta época en la que la comprensión es cada vez mayor y el apoyo adecuado es posible. Sin
embargo, he discutido esto con algunas amigas y colegas mujeres autistas diagnosticadas tardíamente y
para nosotros los beneficios del diagnóstico temprano no son tan claros. Individualmente, todos habíamos
llegado a la misma conclusión de que el diagnóstico temprano habría significado limitaciones bien
intencionadas impuestas por nosotros mismos y por quienes nos rodean (familias y maestros) para
protegernos de un estrés indebido. Todos tenemos problemas significativos de salud mental (principalmente
trastornos de ansiedad) por empujarnos a nosotros mismos en un mundo que no nos dio concesiones, pero
cada uno de nosotros siente que hemos logrado más gracias a esto. En nuestros casos, sentimos que la
etiqueta no habría ayudado a nuestra independencia.
Hay una desventaja [en el diagnóstico] y es que solía tratar de convencerme de que era como todos los
demás, pero ahora automáticamente pienso que los demás se darán cuenta de que soy diferente, por lo que
me disuade de unirme a cosas que no son autismo. relacionado. Posiblemente antes hubiera sido más
probable que me uniera. (Mujer con autismo, diagnosticada a los 46 años)
Esta es nuestra experiencia, viniendo de un lugar donde nadie sabía o entendía. Nuestra sangrienta
determinación de encajar a toda costa, valió la pena en términos de nuestra independencia, pero a veces al
precio de nuestra salud mental y física. Afortunadamente, las niñas y mujeres jóvenes de hoy tienen la conciencia
de su lado y para ellas el diagnóstico temprano es un resultado positivo que puede protegerlas de algunos de
los problemas de salud mental secundarios que experimentan las mujeres mayores. El apoyo está ahí para ellos.
Muchas de las mujeres jóvenes que conozco en universidades de todo el país, donde trabajo, se sienten
cómodas con su autismo; no es gran cosa, lo han tenido desde siempre. No quieren hablar de eso; simplemente
siguen adelante. Es una experiencia totalmente diferente a la de las mujeres adultas diagnosticadas tardíamente
que se dan cuenta por primera vez: queremos hablar de ello, diseccionarlo, analizarlo.
Las familias ven que uno de los principales beneficios de que un niño reciba un diagnóstico es que formaliza
y pone en marcha un proceso de apoyo. Las familias también mencionan reflexionar sobre sus métodos de
crianza y comprender la necesidad de modificarlos ante la confirmación del autismo. Para las familias que
participaron en mi investigación, el diagnóstico trajo un nuevo y positivo sentido de dirección a su actitud hacia
el cuidado de sus hijos.
Hemos dejado de intentar usar técnicas de comportamiento convencionales y las hemos adaptado para que
funcionen [ahora entendemos] por qué no estaban funcionando en primer lugar. Principalmente, significaba
que, como padres, podíamos dejar de castigarnos con el palo de 'malos padres' que muchas personas
(profesionales y de otro tipo) están ansiosas por empuñar cuando el comportamiento es atípico (en el mejor
de los casos) y peligroso (en el peor). (Padre de niña con autismo)
La diferencia fue probablemente mayor para la familia en un sentido psicológico. Todos nos habíamos estado
engañando pensando que probablemente era un poco neurótica e inteligente. Cuando obtuvo una puntuación
tan alta en ADOS [herramienta de diagnóstico de autismo], fue un poco impactante darse cuenta de que ella
en realidad se vio gravemente afectado de muchas maneras. Nos ha ayudado a comprenderla y empatizar mejor con
ella. ¡Y ha hecho callar a otros miembros de la familia que estaban convencidos de que ella era simplemente 'difícil'!
(Padre de niña con autismo)
Diagnóstico de adultos Los

beneficios para las personas diagnosticadas con autismo en adultos incluyen poder acceder a apoyo práctico y que los
proveedores de servicios los tomen más en serio. Para muchos, dos de las mejores cosas de recibir un diagnóstico son el
autoconocimiento y la sensación de alivio, que pueden mejorar la autoestima y la confianza, que provienen de saber que
había una razón por la que se sentían tan diferentes y por todos los desafíos. se habían enfrentado. Esto se analiza con
más detalle en el Capítulo 7.
Permitió obtener una vivienda adecuada, otorgar beneficios y un nivel de explicación que podía ofrecer a los bancos,
etc. por las finanzas fuera de control y otros problemas graves que tenía nuestra hija en ese momento. Todo el peso
de la situación comenzó a cambiar [de estar] puramente [sobre] mis hombros, como madre, a un nivel compartido con
los demás. Nos concedieron 10½ horas a la semana de apoyo, ¡cambió mi vida! (Padre de mujer con autismo,
diagnosticada a los 24 años)
Sin embargo, lo que a algunas personas les resulta frustrante es que, con frecuencia, el conocimiento especializado se
detiene en el momento del diagnóstico (Eaton 2012), lo que deja a los individuos y las familias sin un apoyo de seguimiento
significativo o experiencia a partir de ese momento.
Divulgación posterior al diagnóstico La

divulgación específicamente relacionada con el empleo se analiza en el Capítulo 14.
Una vez que se ha confirmado el diagnóstico de autismo, comienza el proceso de decidir a quién y cómo decirle a
otras personas. Algunos encuentran que convertirse en defensores del autismo es un papel con el que se sienten
cómodos, celebrando su propio ser único o el de su hijo y compartiendo su conocimiento para aumentar la comprensión
en los demás. Liane Holliday Willey es una defensora de la divulgación completa y escribe un capítulo sobre ello en su
libro Pretending to be Normal (2014), que retrata maravillosamente la mente de una mujer con autismo, una lectura
obligada para todos los médicos y profesionales. Para los padres, esto puede significar que pueden ganar cierta tolerancia
hacia el comportamiento de sus hijos cuando las cosas se ponen difíciles.
Cuando estamos fuera de casa, mi esposo y yo le explicamos a las personas a las que se dirige antes de que tengan
la oportunidad de emitir juicios (por ejemplo, en los restaurantes, ella va y habla con las personas en sus mesas y no
lo hace). t leer las señales sociales de cuando han tenido suficiente) y, por lo general, esto hace que las personas sean
realmente tolerantes y, como ella es muy cariñosa, generalmente tienen una interacción encantadora. (Padre de niña
con autismo)
La sorpresa y la incredulidad ante el diagnóstico surgieron con frecuencia para los participantes en este libro
como reacciones a su revelación. Esto se debió a que eran niñas o porque 'parecían demasiado normales'.
Una persona me dijo: 'Pensé que las personas autistas eran retrasadas y no podían hablar'.
(Mujer con autismo, diagnosticada a los 36 años)
El otro amigo comenzó a tratarme como a una persona con un coeficiente intelectual muy bajo, me subía el
abrigo si hacía frío, respondía por mí si me hacían una pregunta, tomaba decisiones en mi nombre, me
preguntaba repetidamente si estaba bien, etc. Me hizo sentir incómodo y un poco ridículo. (Mujer con
autismo, diagnosticada a los 33 años)
Le dije a la gente que sospechaba que era ASD y obtuve muchas cejas levantadas y 'no lo es porque hace
contacto visual/su lenguaje es excelente/no se agita ni se mece, etc.' pero una vez que tuvimos el diagnóstico,
la gente estaba más dispuesta a escuchar cómo las niñas se presentan de manera muy diferente. (Padre de
niña con autismo)
Cuando recibí mi propio diagnóstico, la persona que lo llevó a cabo me aconsejó que no fuera abierto al
respecto. Dijo que yo 'no era un buen anuncio para el autismo' y que nadie me creería porque soy demasiado
(aparentemente) capaz. Tenía razón en eso y me dio este consejo con buenas intenciones considerando su
experiencia con el autismo y la comprensión de las mujeres con autismo en ese momento (2010). Durante tres
años no le dije a nadie más que a mi familia inmediata. Incluso mi compañero autista luchó por creerlo, ya que
'mi' autismo se veía bastante diferente a 'su' autismo. Incluso ahora, mi mayor temor, fuente de indignación y
tristeza, es la incredulidad de los demás. No sé cómo responder cortésmente a alguien que conocí hace solo
unos minutos y que me dice, con aparente gran autoridad, que no tengo autismo, cuando cada parte de mi ser
interior quiere decir: '¿Y cómo el * *** ¿lo sabías?' y llorar La experiencia de no creer en algo por lo que se ha
luchado tanto es nada menos que devastador. La percepción de que si la presentación no es inmediatamente
visible, entonces el autismo no es algo que requiera adaptación es común y, en mi caso, incorrecta.
Infancia y Niñez
Cuando tenía tres años, mis padres sabían que no era un niño promedio.
LIANE HOLIDAY WILLEY (2014, P.18)
Los padres cuyas hijas reciben un diagnóstico de autismo más tarde en la vida a menudo dicen que 'simplemente
sabían' que algo era diferente en su hijo cuando era un bebé, o ciertamente a menudo desde una edad muy
temprana, mucho antes de que cualquier indicador formal actual de diagnóstico pudiera posiblemente. ser usado.
Si el niño tiene un retraso en el lenguaje o en el desarrollo, es más probable que el diagnóstico de autismo
ocurra más temprano que tarde. El niño alertará a la atención profesional debido a su falta de alcanzar los hitos
de la primera infancia, en lugar de necesariamente cualquier comportamiento autista específico. El diagnóstico
de autismo puede llegar al mismo tiempo, a veces a los dos años de edad, pero a menudo el diagnóstico
concluyente de un trastorno del espectro autista (TEA) se reserva hasta una edad mayor para garantizar que la
evaluación sea correcta y consistente a lo largo del tiempo y desarrollo natural
Para las familias que no conocen ni entienden el autismo, esto puede ser un gran shock y al principio puede
parecer el fin del mundo.
Tuvimos nuestras sospechas desde muy temprano, cuando A era un bebé, que algo andaba mal.
No sonrió hasta mucho más tarde que sus compañeros, instintivamente no podía jugar con sus compañeros,
[era] muy torpe socialmente, [y tenía] un control deficiente de la motricidad gruesa y fina, etc. Pero era muy
brillante verbalmente y se enseñó a sí misma a leer cuando ella tenía unos tres años. Entonces no sabíamos
nada sobre el autismo y parecía una condición horrible. Un profesor lo sugirió cuando A tenía unos seis años
y levantamos las manos horrorizados. (Padre de niña con autismo, diagnosticada a los 6 años)
Para los niños que no tienen problemas de aprendizaje o retraso en el lenguaje, un diagnóstico de autismo no
sería necesariamente una conclusión obvia antes de los tres o cuatro años de edad y, por lo tanto, es de esperar
que el diagnóstico de estos niños llegue más tarde. Este parece ser particularmente el caso de las niñas. Un
estudio encontró que la edad promedio de diagnóstico en las niñas era de ocho años (Eaton 2012). Giarelli et
al. (2010) encontraron que los niños tenían más probabilidades de recibir un diagnóstico de TEA antes que las
niñas, a pesar de que se identificaba que ambos sexos tenían un lenguaje similar.
y retrasos en el desarrollo aproximadamente a la misma edad. Inicialmente, a las niñas se les diagnosticó otra afección,
lo que significa que se retrasó el comienzo del apoyo adecuado. En mi muestra de participantes, el diagnóstico más
temprano fue a los cuatro años de edad para una niña con una discapacidad de aprendizaje, mientras que otras sin
discapacidad de aprendizaje eran un poco mayores. Es alentador saber que algunos médicos están identificando TEA tan
temprano en estas niñas y claramente tienen una buena comprensión de cómo interpretar los criterios de diagnóstico para
la población femenina.
Para los padres de estos niños, a menudo no hay nada 'malo' con su hijo que puedan definir o que requiera asistencia
médica, sino más bien una sensación persistente de que algo es diferente que no pueden identificar. Puede ser que el
juego sea diferente, o que el niño parezca inusualmente absorto y en un mundo propio (Riley-Hall 2012). Este es
particularmente el caso de los padres de niñas con autismo, ya que otros pueden atribuir su comportamiento como
"tímido" (Kreiser y White 2014) de una manera que a menudo no es el caso de los niños. En mi experiencia, estos padres
con frecuencia tienen la intuición correcta, pero a menudo se puede suponer que están demasiado ansiosos o imaginando
cosas. Obviamente, actualmente no es apropiado hacer un diagnóstico de autismo muy temprano en todos los casos,
pero puede ser necesario tener en cuenta las observaciones de los padres que expresan preocupaciones de esta
naturaleza, ya que en algún momento en el futuro esto podría proporcionar evidencia de apoyo valiosa para un diagnóstico
de autismo. ¡Una niña incluso tuvo la intuición de diagnosticarse a sí misma!
A los ocho años, se preguntaba si ella misma estaba en el espectro autista. ¡Ya habíamos estado preguntando (a los
profesionales) y nos habían engañado con el hecho de que era una niña! Su hermano comenzó a pasar por el proceso
de diagnóstico cuando ella tenía ocho años y él seis. Cuando ella tenía nueve años, a él le habían diagnosticado AS
[Síndrome de Asperger] y ella estaba convencida de que ella también lo era […] (¡tardó otros 12 años!). (Padre de niña
con autismo)
Indicadores de la primera infancia Al considerar

los comportamientos esperados típicos de un niño con autismo, los padres de niñas y mujeres con autismo nos dan una
idea de su mundo en estos primeros años. Algunos de estos comportamientos no son específicos de género y también se
observarán en los niños, particularmente en esta etapa temprana, pero las expectativas de cómo 'deberían' ser las niñas
pueden afectar la forma en que se interpretan estos comportamientos de edad previos al diagnóstico. Es importante que
el autismo permanezca en el radar al considerar las causas de ciertos comportamientos en estas niñas. Debemos recordar
que se sabe que los diagnósticos de salud mental o de tipo de retraso global más generales son más fáciles de dar a las
mujeres cuando el autismo puede haber sido más apropiado (ver el Capítulo 1). Las observaciones de los padres sobre el
comportamiento de sus hijos con frecuencia se hacen en retrospectiva; es posible que hayan causado preocupación en
ese momento, pero los padres a menudo temen que les digan que están paranoicos o demasiado ansiosos y se guardan
estos comentarios para sí mismos. Reflexionando, los padres interrogados habían notado un comportamiento atípico
temprano en sus bebés y niños pequeños, lo que más tarde contribuyó a la imagen que ahora saben que es autismo.
Los indicadores muy tempranos típicos y los informes anecdóticos de los padres se relacionan con las características y
comportamientos que incluyen lo siguiente:
• El padre siente una sensación de desapego del bebé o del niño pequeño; a menudo, esto no puede ser
articulado más por el padre; es simplemente una sensación del bebé o niño 'estar en su propio mundo'.
• Contacto visual atípico (ya sea inusualmente limitado o fijo).
• Una falta de atención prestada específicamente a las personas y los rostros: el interés en las personas no es
priorizado sobre los objetos.
• Interés y/o respuesta limitada a los estímulos de las personas (sonrisas, voces, juegos de las escondidas).
• Expresiones faciales sociales recíprocas limitadas y señales sociales (sonreír, señalar).
• Búsqueda limitada de personas y respuestas de las personas.
• Bebés muy plácidos, silenciosos y pacíficos - 'Era espeluznante, era casi como si fuera una
fantasma simplemente acostado allí en silencio sin moverse. (Padre de niña con autismo)
• Bebés muy ansiosos, angustiados y pegajosos: 'Emociones intensas, especialmente angustia, y

incapacidad de ser consolado por el afecto.' (Atwood 2012)
• Preferencias e intolerancias sensoriales:
pequeño rango de tolerancia a la temperatura, que puede provocar convulsiones febriles
ropa - textura y tacto
contacto físico - angustiado por ser abrazado
Preferencias y disgustos específicos de alimentos fuertes.
alimentos y otras intolerancias y alergias.
El profesor Tony Attwood ha desarrollado un Cuestionario para niñas sobre condiciones del espectro autista
(Attwood 2013) para uso de médicos con padres de niñas que buscan un diagnóstico, para resaltar las características
específicas de las mujeres y garantizar que se proporcione un perfil completo y preciso. Esta herramienta no es una
prueba de diagnóstico para el autismo por derecho propio, sino una fuente de información complementaria que hace
las preguntas correctas para obtener la información correcta. Las preguntas incluyen ítems como preferencia de
juguetes, amigos/animales imaginarios, adopción de personajes en diferentes situaciones y respuestas a errores
sociales. Todos los elementos del cuestionario de detección de Attwood se evidenciaron en las niñas y mujeres
interrogadas para este libro y son aspectos del autismo que generalmente no se consideran indicativos en las
medidas de diagnóstico tradicionales. Tania Marshall, una especialista en autismo femenino, también ha desarrollado
un perfil de rasgos femeninos tanto para niñas como para mujeres adultas que refleja un rango más amplio que los
que se miden típicamente en el diagnóstico (Marshall 2013) y también refleja los discutidos aquí.
Como hemos aprendido, las niñas con TEA a menudo pueden hacer un gran trabajo de aprendizaje de memoria
e imitar (típicamente) señales de comunicación intuitivas para lograr un desempeño social efectivo. Sin embargo, a
una edad temprana, es poco probable que este aprendizaje esté completamente arraigado.
por lo que cualquier diferencia en el compromiso social debería ser evidente. Puede que no sea hasta que el
niño se una a una guardería o grupo de juego que el padre se dé cuenta de que su hijo 'peculiar' es realmente
muy diferente de sus compañeros. Las preferencias y el comportamiento, que de forma aislada en el hogar se
manejan fácilmente, pueden no aceptarse tan fácilmente en una habitación llena de 20 niños pequeños.
También es posible que no sea hasta el comienzo de la interacción grupal en entornos formales de juego que
el niño comience a luchar con las interacciones y requisitos sociales más frecuentes y numerosos. Por lo tanto,
un niño que mostró pocas dificultades en el hogar puede parecer repentinamente mucho más afectado por un
posible autismo debido al cambio en su entorno y a las nuevas expectativas puestas en él, y este puede ser
particularmente el caso de las niñas que pueden ser alentadas a fingir, juego grupal e imaginativo en estos escenario
A los participantes en la investigación de este libro se les pidió ejemplos de comportamientos atípicos
tempranos que reflejaran comportamientos asociados con los criterios de diagnóstico del autismo, junto con
aquellos identificados como potencialmente más indicativos de autismo femenino. La lista de temas presentados
aquí no es exhaustiva y no es una lista completa de características de diagnóstico. Son temas que surgieron
con mayor frecuencia en mi investigación como particularmente pertinentes para estas niñas y mujeres.
Comunicación no verbal Las

dificultades con la expresión y lectura de señales no verbales, como el contacto visual, las expresiones faciales,
el tono de voz y el lenguaje corporal, se supone que son las características más obvias y visibles del autismo.
Debe recordarse que estas son habilidades recíprocas en niños con un desarrollo típico, que resultan no solo
en la habilidad de 'leer' a otras personas, sino también en presentar las señales no verbales apropiadas para
permitir que otras personas las 'lean'. El niño con autismo puede no solo no captar las señales de los demás y
responder a ellas, sino también hacer las expresiones faciales necesarias para transmitir sus propios mensajes
al exterior para que los reciban los demás. Por lo tanto, un niño que hace pocas expresiones faciales, o que
parecen ligeramente fuera de contexto en la situación, es sin duda un candidato para la consideración de
autismo de la misma manera que un niño que no responde activamente a las señales.
En unas vacaciones a los ocho años, el amable dueño de un hotel observó que nunca sonreía y me preguntó
por qué siempre me veía tan preocupado. Entré en pánico porque no sabía qué responder, así que salí con
lo primero que parecía razonable para preocuparme, que era 'la capa de ozono'. Debo haber oído hablar de
esto en las noticias. (Mujer con autismo)
Los padres de niñas con autismo mencionaron que el contacto visual era notablemente diferente en la infancia
de sus hijas. Esto es algo que normalmente se observa en los bebés durante las primeras semanas de vida
(suponiendo que no haya problemas visuales físicos). Las diferencias en el contacto visual en personas con
autismo pueden variar desde poco o ningún contacto visual hasta mirar fijamente. La diferencia para una
persona con autismo está en la comprensión intuitiva del contacto visual como un medio de comunicación
recíproca (y, por lo tanto, no discernir ninguna función al mirar a los ojos de alguien), una dificultad para prestar
atención a más de una entrada sensorial a la vez, o simplemente una incomodidad intensa ante la intensidad
de mirar a los ojos a otra persona. Como adulto, una persona con autismo puede observar que el contacto
visual es una norma social y aprender a replicar esto (con diferentes
niveles de éxito), mientras que un niño pequeño se comporta en su estado natural, en lugar de uno con
modificaciones aprendidas.
Mientras amamantaba, se apartaba si la miraba. Mientras estaba en su puerta-gorila, se daría la vuelta para
mirar en la dirección opuesta si intentaba enfrentarme a ella. (Padre de niña con autismo)
Tengo bastantes recuerdos que se remontan a los dos años de edad en adelante. La mayoría de mis recuerdos
de personas durante mis años de niñez son de partes de sus cuerpos y no de sus caras u ojos (por ejemplo,
pies, manos, cabello). (Mujer con autismo)
Es importante tener en cuenta que en el autismo, la falta de contacto visual no equivale a que alguien no entienda
o escuche. Esto puede dar lugar a que se describa a un niño como un 'soñador despierto' o 'en su propio pequeño
mundo' cuando, de hecho, puede estar completamente presente pero sin hacer las señales no verbales socialmente
requeridas para indicar que lo está. Puede ser que otros sentidos se puedan utilizar con mayor eficacia si una
persona no tiene que mirar los insondables movimientos de una cara al mismo tiempo.
En mi familia tenía la reputación de ser alguien que no escuchaba a la gente. Parte de eso puede deberse al
hecho de que a menudo no los miraba directamente o no parecía prestarles atención cuando me hablaban. A
menudo decían: '¡Escucha! Usa tus oídos…
Mírame cuando te hablo... ¡Presta atención!' (Mujer con autismo)
Algunos padres observaron diferencias en otras habilidades de comunicación no verbal que normalmente se
esperarían incluso de un niño pequeño, como señalar y mostrar objetos. Robyn Steward (Jansen y Rombout 2014)
dice que su madre supo que era autista cuando solo tenía unos meses porque no se acurrucaba contra ella, no
hacía contacto visual ni señalaba cosas.
Su madre comenzó a cantarle y así fue como se conectaron entre sí. Una vez que se hace el diagnóstico, puede
ser más fácil mirar hacia atrás y darse cuenta de lo que estaba sucediendo, aunque en ese momento sin un punto
de referencia sería difícil identificar la raíz de un comportamiento específico, como pedir tranquilidad en un grado
inusual. Esto podría malinterpretarse fácilmente como resultado de la ansiedad, en lugar de la incapacidad de
recibir los datos requeridos de una cara, por ejemplo. Para los médicos y otros profesionales, es importante
considerar estas pistas individuales a través de la lente del autismo para determinar su verdadero origen.
Echa de menos muchas señales no verbales y, especialmente, tiene dificultades con las expresiones faciales y
el tono de voz, y regularmente pregunta si alguien está enojado o feliz con ella, ya que no está segura. (Padre
de niña con autismo)
No sabía que señalar significaba que tenía que mirar a menos que me lo indicaran explícitamente y, a menudo,
no podía saber qué estaba señalando la otra persona. Yo mismo lo encontré bastante inútil como herramienta
de comunicación, así que realmente no lo usé. (Mujer con autismo)
Por lo general habrá algún tipo de señal no verbal o sutil de que otros niños no
quiere que juegue, [pero] lo echa de menos y la situación se intensifica. (Padre de niña con autismo)
Habla, comunicación verbal y comprensión del lenguaje El lenguaje siempre ha sido

parte de los criterios de diagnóstico para los TEA, pero se ha descartado en los nuevos criterios del DSM-5 como una
medida distinta. Las personas con autismo presentan un perfil variado en la capacidad del lenguaje, tanto en el habla
como en la comprensión del lenguaje. Algunas personas son completamente no verbales durante toda su vida, pero
pueden tener un buen intelecto y una comprensión sofisticada. La mayoría de los interrogados para este libro tenían
un habla temprana, un vocabulario avanzado y, a veces, una "charla incesante". Este fue el caso incluso cuando el
perfil general de aprendizaje del niño estaba retrasado o era débil en otras áreas. El habla y el lenguaje eran precoces
en muchas de estas niñas y algo que notaban especialmente quienes las rodeaban. Yo era uno de estos niños; mi
madre informó que hablaba oraciones completas cuando tenía nueve meses. Es probable que debido al peso dado a
la habilidad verbal y el habla, como indicadores tanto de inteligencia como de habilidad social, la elocuencia de estas
niñas puede haber distraído a los padres y médicos de considerar el autismo como un posible diagnóstico.
A los tres años, cuando tenía algo en el ojo, decía: 'Tengo una obstrucción en la pupila'.
(Padre de niña con autismo)
Esto puede haber causado que los padres y los profesionales pasaran por alto las posibles dificultades sociales,
porque el habla era profusa y avanzada en cantidad y vocabulario, aunque no era necesariamente tan experto en
pragmática (Attwood 2012). En contraste, también se observó que estas niñas tenían dificultades sociales para
comprender las señales sociales y el desarrollo de relaciones recíprocas, a pesar de su verbosidad y aparente
sociabilidad.
Podía hablar con elocuencia a los dos años. Mi madre a menudo lo describe como si me 'tragara un diccionario' […]
Mi comprensión del lenguaje siempre fue muy alta, aunque usaba palabras huecamente; [Sabía] el contexto pero
no el significado exacto. (Mujer con autismo)
Es importante que el habla no se vea como la medida fundamental de la inteligencia o las habilidades sociales, ya
que puede ser engañosa y engañosa para las personas verbales y no verbales en todo el espectro del autismo. Es
necesario mirar más allá del vocabulario y analizar la calidad y naturaleza de las dinámicas de comunicación y
relación. Las palabras pueden ser guiones aprendidos de un programa de televisión favorito o escuchados en un
autobús; el significado puede no ser entendido al nivel que el discurso elocuente y preciso podría sugerir.
Hablé a tiempo, pero usé mucho lenguaje ecolálico (p. ej., si me lastimo, diría '¿Me duele?' en lugar de 'Me duele').
También usé un discurso bastante pedante con palabras largas y hablé en un lenguaje muy formal. (Mujer con
autismo)
Tiene dificultad con los modismos, el sarcasmo, el tono de voz, las instrucciones múltiples y complejas. Esto se
vuelve cada vez más evidente a medida que sus compañeros comienzan a comprender estos usos del lenguaje. Fue
menos obvio cuando era más joven ya que muy pocos de los niños tenían estas habilidades. (Padre de niña con
autismo)
Las personas con autismo a menudo se describen como 'literales', pero esto no siempre abarca completamente lo
que esto significa en realidad. Uno de esos comportamientos resultantes puede ser una franqueza y una honestidad
maravillosas y brutales que a menudo acompañan al autismo en todas las edades. Se sabe que muchos niños típicos
dicen lo que piensan y dicen cosas inapropiadas, pero esos niños sin duda aprenderán de sus errores y aprenderán
rápidamente las habilidades de sutileza verbal y no verbal, que, junto con la empatía, permiten interacciones más
suaves. Este comportamiento puede ser particularmente mal tolerado en las niñas, de quienes se espera que tengan
tacto.
Las abuelas gordas no andan en bicicleta.

[…] 'Liane, deja que tu abuela monte en tu bicicleta nueva'. 'No.
Está demasiado gorda y lo romperá. […]
Y me fui, en mi bicicleta, sin abuelas gordas conmigo. (Holliday Willey 2001, p.39)
La reprimenda resultante por este tipo de veracidad es profundamente desconcertante para la niña con autismo que
aún tiene que aprender que a veces la honestidad no es la mejor política.
Recuerdo que cuando tenía unos cinco años me di cuenta de que los niños mayores hacían sus 'tablas', como en
las tablas de multiplicar. Me imaginé que esto implicaba apilar mesas una encima de la otra y me desanimé al
descubrir que no era así. (Mujer con autismo)
Las personas con autismo pueden ser literales, tanto en su propio discurso como en la interpretación del de los
demás, de maneras que una persona sin autismo no podría predecir ni apreciar. Esta dificultad para ver más allá del
significado real (literal) de lo que se ha dicho es una causa constante de ansiedad para muchos en el espectro del
autismo porque generalmente involucra a otras personas (interacción social) y un potencial de fracaso, confusión o
algo inesperado. todos los cuales son estresantes y deben evitarse. Los ejemplos proporcionados por mis
entrevistadas fueron tanto brillantes como dolorosos, e ilustran maravillosamente el mundo desconcertante y
angustioso que tuvieron que soportar cuando eran niñas. Podría haber presentado un capítulo entero sobre estos
rascarse la cabeza
encuentros
Cuando tenía unos siete años le pregunté a mi madre cuántos años tenía y me dijo que tenía 21 (¡de hecho tenía
unos 50!), pero le creí; y cuando le dije esto a mi maestra y mi maestra insistió en que no podía tener 21 años, me
sentí traicionada, no tenía idea de por qué mi madre mentiría sobre algo así. (Mujer con autismo)
Me estaban entregando un premio de asistencia perfecta en una ceremonia escolar y no respondí varias veces
cuando me llamaron por mi nombre. Cuando mi madre me preguntó por qué no respondí cuando me llamaron, le
dije que no estaba seguro de si había otros XX en la audiencia (es decir, otros con el mismo nombre y apellido) y
que no estaba seguro. fui yo ellos
estamos hablando acerca de. En ese momento, no sabía que la combinación de nombre y apellido de una
persona era única para cada persona en la mayoría de los casos. (Mujer con autismo)
Mi mamá organizó una fiesta de disfraces. Recuerdo que durante la fiesta lo único que quería hacer era
ponerme y quitarme el disfraz, hasta encontrar el adecuado. Las otras chicas querían jugar y me decían que
estaban aburridas. No me di cuenta que el motivo de una fiesta de disfraces era jugar como siempre solo
disfrazados. Pensaba que las fiestas de disfraces eran para jugar a cambiarse de vestuario. (Mujer con autismo)
Lidiando con la imprevisibilidad

La heredabilidad del autismo puede ser una bendición para algunas niñas que crecen con autismo en familias
donde las características similares pueden ser inherentes a los padres:
Teníamos una rutina establecida y vimos pocas personas nuevas. No íbamos de vacaciones ni visitábamos
lugares nuevos y no celebrábamos fiestas de cumpleaños. No tuve que hacer frente a muchos cambios […]
Creo que mis padres estaban en el espectro y les gustaba lo que era familiar. (Mujer con autismo)
La respuesta de lucha o huida ante situaciones y sucesos inesperados está bien documentada en el autismo e
informada por los padres que describen el comportamiento de sus niñas. Los padres pueden verse en la necesidad
de estar alertas a posibles desencadenantes para mantener la seguridad de sus hijos.
Alternativamente, los padres luchan con un niño cuya respuesta a un mundo impredecible es evitarlo a toda costa
y quedarse solo en casa. Los padres pueden sentir que su hija 'debería' ser sociable, y experimentan una culpa y
una tristeza extremas por su percepción de aislamiento, mientras que la propia niña se siente bastante feliz,
tranquila y segura en casa, comprometida con sus propios intereses.
Ella preferiría quedarse en casa y nunca salir, por lo que la vida es estresante para todos los que tratamos de
persuadirla para que lleve una vida normal. (Padre de niña con autismo)
Somos capaces de cambiar las rutinas si lo hacemos despacio y le damos una buena explicación y un período
de presentación lo suficientemente largo (esto es complicado ya que depende de la situación; si introducimos
un cambio o un viaje propuesto demasiado pronto, entonces ella ha aumentado). ansiedad y cuestionamiento
obsesivo!). (Padre de niña con autismo)
Elección de
actividades La elección de juegos puede ser uno de los primeros indicadores de autismo (Riley-Hall 2012).
Curiosamente, uno de los hallazgos de la investigación sobre las diferencias sexuales en los niños con autismo
fue que las niñas con autismo no tienen los mismos intereses rígidos y estereotipados que los niños (Carter et al.
2007). Mi investigación ciertamente encontró que los comportamientos repetitivos y restringidos eran completamente
la norma para las niñas estudiadas, pero el tipo de tema difería. Una pequeña cantidad de actividades surgieron
una y otra vez como favoritas para la repetición: mirar el mismo programa de TV/video/DVD (p. ej., Mary Poppins,
Postman Pat, Peppa Pig), leer el mismo libro (p. ej., un libro de Enid Blyton ,
Jane Eyre), escuchando la misma canción/cinta. Los guiones y las letras de sus programas, libros y canciones favoritos
eran conocidos al pie de la letra por los niños.
Cuando era una niña de ocho años, me sabía todas las canciones y los diálogos de las películas: Sound of Music,
Chitty Chitty Bang Bang, Annie y Mary Poppins. (Mujer con autismo)
También se mencionaron la recolección y clasificación de objetos específicos. Recuerdo pasar muchas horas tratando de
idear un medio eficiente para sistematizar mi extensa colección de Lego®, pero estaba en conflicto acerca de los criterios
que debían aplicarse (tamaño del bloque, color o función) y nunca logré encontrar un sistema que me satisficiera. Todavía
me perturba al contemplar el Lego de mis nietos.
Aunque este sigue siendo el mismo comportamiento central asociado con el autismo, creo que existe una diferencia
cualitativa entre el comportamiento masculino de 'alinearse' y el comportamiento femenino. Las actividades de las niñas
generalmente involucran personas, en lugar de objetos (aparte de un amor casi universal por Lego). Estas personas
pueden ser personajes ficticios, o solo se escuchan sus voces (en el caso de la música), pero el interés de las niñas en
ellos se basa en personas, en lugar de basarse únicamente en objetos (dinosaurios, autobuses, etc.). El comportamiento
de las niñas también involucra palabras y comunicación en algún nivel.
Dado el habla temprana y avanzada mencionada por muchos entrevistados, parece haber, al menos en mi muestra,
cierto deseo de comunicación, lenguaje o palabras por parte de estas niñas a una edad temprana, incluso si el propósito y
la comprensión intuitiva de las reglas sociales no están necesariamente presentes. Seguramente no es una coincidencia
que, a pesar de que el número informado de mujeres con autismo es significativamente menor que el de los hombres,
muchos de los autores más establecidos y prolíficos sobre el autismo, particularmente aquellos que cuentan su propia
historia, son mujeres. Quizás las mujeres con autismo tengan un impulso innato para comunicarse.
(Ella) representaba escenarios que había presenciado (reales, libros o películas). Las mismas escenas se reproducían
una y otra vez […] Ella siempre incluía el 'él dijo' o 'ella dijo' después del diálogo, como si estuviera leyendo un libro.
(Padre de mujer con autismo)
Intereses intensos
Desarrollé un interés en Coronation Street. Ahora, es bastante típico disfrutar de las telenovelas, y sabía que estaba
perfectamente bien que les preguntara a mis compañeros si habían visto el episodio de la noche anterior. Sabía que no
estaba del todo bien que les dijera de cuántos ladrillos estaba hecho el Rovers Return o las fechas exactas en que cada
personaje había hecho su primera aparición, cómo estaba haciendo un modelo a escala del set. (Mason, en Hurley
2014, p.14)
Disfrutar de un interés intenso en uno o más temas es un elemento central en el perfil del autismo, pero se observan
diferencias en las especificidades de este perfil entre niños y niñas (Attwood 2012).
Los intereses de los niños tienden a estar basados en objetos (trenes, dinosaurios, espacio), mientras que los intereses de
las niñas tienden a estar basados en personas o animales: telenovelas, personajes ficticios, animales y celebridades. Este
La diferencia cualitativa puede explicar por qué el comportamiento de las niñas puede no ser observado como inusual, debido a la
naturaleza de sus intereses de 'niña típica' (Simone 2010; Wagner 2006). Mientras que un niño que cita un sinfín de hechos sobre la
historia antigua, en lugar de jugar al fútbol con sus compañeros, puede ser señalado como atípico, una niña que se obsesiona con
una estrella del pop no necesariamente sería vista de la misma manera. La diferencia entre los intereses de una niña con autismo y
un niño típico es la estrechez del tema y la intensidad del interés. Estas niñas con ASD tienen un enfoque de vía única; no piensan ni
hablan de otra cosa que no sea su pasión durante un período prolongado.
Pueden tener un amplio conocimiento de su tema, pero tienen más interés en los hechos que un deseo de vivirlo. Un niño que solo
habla de caballos puede que en realidad no quiera un caballo, pero simplemente disfruta de los hechos sobre los caballos. Creo que
el interés proporciona los mismos resultados tanto para niñas como para niños en el espectro del autismo; una vez inmerso en su
tema de interés, hay previsibilidad y escape del caótico mundo real. Saber todo acerca de un tema lo hace saber y proporciona un
santuario de la ansiedad y el estrés de un sentimiento de no saber lo que va a pasar la mayor parte del tiempo.
Los animales en general son un interés popular ya que son mucho más fáciles de tratar que las personas para muchas mujeres
con autismo: sus intenciones son claras (sin agendas ocultas), su lenguaje no verbal es mínimo (los gatos no hacen demasiadas
expresiones faciales ), sus necesidades son fácilmente identificables y su apego y afecto son incondicionales e inmutables. Algunas
niñas se identifican tan fuertemente con los animales que se imaginan o desean ser uno (Attwood 2007).
Yo era un pony antes de tener uno. Galopaba por todas partes, relinchaba fuerte y saltaba obstáculos imaginarios. (Mujer con
autismo)
Sugeriría que los animales son más un interés favorito para las niñas que para los niños con autismo.
Como se mencionó anteriormente, parece haber un deseo de muchas de estas chicas de conectarse de alguna manera con seres
vivos (personas, animales, insectos) en lugar de solo con objetos inanimados, como suelen hacer los chicos. La naturaleza de esta
conexión, sin embargo, puede ser significativamente diferente a la que experimentan los niños típicos.
Intereses típicos de una niña en el espectro del autismo

Estos intereses incluyen lo siguiente:
• animales: gatos, caballos
• naturaleza
• Juguetes suaves
• personajes de libros
• coleccionar
• Programas de televisión
• Actores de cine/televisión
• personajes históricos.
Recolecté muchos artículos, desde llaveros hasta daddy longlegs (insecto) […] Tenía un frasco viejo que
llené hasta reventar con estos insectos; realmente horrible cuando pienso en el sufrimiento de estas criaturas.
Me encantaba mirarlos en el frasco; Estaba fascinado con ellos moviéndose hacinados juntos. (Mujer con
autismo)
Se obsesiona con ciertas personas a las que admira. Estos pueden ser reales (p. ej., una niña mayor en la
escuela), históricos (p. ej., la princesa Vicky, hija de la reina Victoria) o imaginarios (p. ej., un personaje de un
libro o una película). (Padre de niña con autismo)
Después de leer El hobbit y El señor de los anillos, aprendió los dos idiomas, quenya y élfico, y pasó horas
escribiéndolos. (Padre de niña con autismo)
Elección de
juguetes En los encuestados, la preferencia de juguetes en las niñas se orientaba abrumadoramente hacia los
juguetes diseñados para 'hacer', en lugar de imaginar o fingir. Knickmeyer et al. (2008) encontraron que las
niñas con autismo no mostraban preferencia por elementos típicos femeninos cuando participaban en juegos
que no implicaban fingir. Coches, Lego®, construcción, Pokémon™, robots y monstruos, todos destacados.
Para mí, en la década de 1970, fueron los modelos Airfix® junto con los autos y Lego®. Incluso para las niñas a
las que les encantaba tener muñecos y peluches suaves, el juego consistía más en organizar, coleccionar y
clasificar que en un juego interactivo e imaginativo con estos artículos.
Debía tener alrededor de dos años cuando mi abuela me regaló una muñeca. Recuerdo cuánto me
desagradaba. Lo puse en la papelera. (Mujer con autismo)
La niña con TEA puede tener más muñecas que sus compañeras, pero éstas pueden estar dispuestas en un
orden específico y no usarse para juegos imaginativos compartidos (Attwood et al. 2006). Para aquellas niñas
que jugaron escenarios con peluches y muñecas, los padres y las personas generalmente informan
anecdóticamente que a menudo se trata de guiones literales de eventos anteriores o réplicas de comportamientos de l
Un niño recreaba su día escolar palabra por palabra con sus juguetes en casa (esto fue verificado por el padre
al preguntarle al maestro sobre el día). A primera vista, estas actividades pueden parecer muy típicas e
imaginativas, pero es posible que no siempre sea así. Un niño que habla solo en voz alta y pone diferentes
voces puede no estar creando personajes imaginarios y mundos complejos, sino que puede estar repitiendo
programas de televisión, conversaciones y eventos que realmente ha experimentado. Es importante que se
recopile información precisa y detallada sobre el contenido de la obra, ya que tomar la observación al pie de la
letra puede ser engañoso.
Cuando juega con los juguetes de las niñas, tiene un juego muy prescriptivo: las desviste a todas y las
acuesta a todas, sin historia ni interacción entre las muñecas. (Padre de niña con autismo)
Le di a mis peluches nombres idiosincrásicos o funcionales: Best Ted, Fat Ted ('Fat' se usa en un sentido
descriptivo en lugar de despectivo). (Mujer con autismo)
Algunas niñas de mi muestra no jugaban con ningún juguete y preferían estar al aire libre, activas y disfrutando de
la naturaleza. Tony Attwood incluye un interés por la naturaleza en su Cuestionario de detección de niñas (Attwood
2013).
No jugaba con los típicos juguetes; Prefería estar afuera corriendo libre. (Mujer con autismo)
Otras actividades comúnmente reportadas incluyeron colorear, recolectar artículos y leer. Muchas niñas con TEA
son lectoras autodidactas (Simone 2010), aprenden rápido y devoran vorazmente cualquier libro que encuentran,
ya sea de información o de ficción. Como dice Rudy Simone: 'La información reemplaza a la confusión' (Simone
2010, p.23). La lectura no solo ofrece un escape en solitario de un mundo caótico, sino que también proporciona
conocimientos y datos que pueden ayudar a la niña a manejar ese mundo una vez que tenga que regresar a él. El
juego de simulación compartido no atrajo a muchas de las niñas de mi encuesta; preferían estar 'haciendo' en lugar
de 'ser', a menos que, es decir, estuvieran inmersos en un mundo de fantasía en solitario de su propia creación;
Más sobre eso en un momento.
Fomentar el interés y el deseo por el conocimiento es una buena manera de apoyar y motivar a una niña con
TEA. Los padres y los profesionales pueden estar preocupados por su aislamiento y la falta de interacción social,
pero puede ser que la escuela o la vida familiar la abrume mucho más rápido que a otros niños, y es necesario
hacer concesiones para que esté sola a fin de recuperarse. su capacidad. Si esto no se aprecia, el resultado casi
inevitable será un cierre eventual, un colapso y/o un aumento de la ansiedad.
Le encantan los libros y juega con ellos además de leerlos, casi como si tuvieran su propia personalidad. (Padre
El juego era casi exclusivamente solo para las niñas de mi muestra menores de seis años, aunque algunas niñas
buscaban la compañía de otras, pero descubrieron que les llevó muy poco tiempo ofender a los otros niños o
volverse molesto con la noción de juego compartido.
La niña parece asumir un papel dominante, en el que todas las actividades tienen que realizarse en sus términos,
o un papel más pasivo en el que es "cuidada" por niñas más capaces socialmente. Estos hallazgos respaldan otro
estudio (Knickmeyer et al. 2008) que encontró que las niñas no mostraban una preferencia por elementos 'típicos
femeninos' en juegos sin simulación, mientras que los niños con autismo sí mostraban una preferencia por
elementos 'típicos masculinos' . En el juego de simulación, las niñas con autismo muestran preferencia por los
juguetes típicos del mismo sexo (al igual que los niños con autismo). Una sugerencia es que es más probable que
las niñas con autismo hayan aprendido a hacer juegos de simulación de sus padres, ya que a menudo esto se
fomenta más en las niñas que en los niños. Las niñas, como hemos escuchado, también parecen estar motivadas
para aprender a encajar y comportarse como se espera de una niña típica y esto puede demostrar una gran
capacidad de imitación.
Para las pocas niñas que jugaron con muñecas y juguetes femeninos más tradicionales, en la mayoría de los
casos, los padres y las personas informaron que esto parecía deberse más a la conciencia de lo que estaba pasando.
aceptable y requerida por otras niñas para ser considerada para la interacción social y la amistad.
A le gusta el rosa y las princesas. Creo que esto se debe a que a las otras chicas les gustan; en realidad,
ella no juega con sus muñecas princesas a menos que sus amigas jueguen con ellas. Ella prefiere estar
afuera recogiendo flores e insectos. (Padre de niña con autismo)
Mundos de fantasía
Una de las diferencias comunes reportadas anecdóticamente entre la presentación masculina y femenina del
autismo se refiere al concepto de juego imaginativo, como se discutió anteriormente. Tradicionalmente, se
considera que los niños con autismo no participan en juegos imaginarios debido a una capacidad limitada
para generar mundos e ideas ficticios. La observación del juego normalmente forma parte de la evaluación
diagnóstica, y se cree que la clásica formación de coches en fila que muchas personas asocian con el autismo
es un claro indicador de diferencias o límites en la imaginación esperada normalmente. En las niñas, sin
embargo, a veces se ve algo diferente, lo que puede parecer contradictorio con los comentarios presentados
anteriormente que afirmaban que las niñas eran menos creativas en sus juegos. Se sabe que, de forma
individual y privada, las niñas con autismo habitan a veces un rico mundo de fantasía lleno de amigos,
animales y criaturas imaginarios (Attwood 2007; Holliday Willey 2014). Tener amigos imaginarios no es
particularmente inusual para ningún niño, pero como dice Tony Attwood (2007), "el niño con síndrome de
Asperger [sic] puede que solo tenga amigos imaginarios, y la intensidad y duración de las interacciones
imaginarias pueden ser cualitativamente inusuales ". ' (pág. 25).
Prefería con mucho la compañía de mis amigos imaginarios. Penny y su hermano Johnna eran mis mejores
amigos, aunque nadie los veía excepto yo. Mi madre me cuenta que solía insistir en que les pusiéramos un
lugar en la mesa, los incluyéramos en nuestros viajes en auto y los tratáramos como si fueran seres reales.
(Holliday Willey 2014, p.19)
El universo más grande que he creado originalmente contenía alrededor de 100 criaturas, pero ahora tiene
más de 1000, ya que este universo se ha quedado conmigo durante toda mi vida […] Esta fantasía es un
lugar en el que a menudo me metía cuando era niño, especialmente cuando quería evitar a otras personas.
Tenía más de 64 amigos imaginarios y prefería jugar con estos personajes que interactuar con nadie.
(Mujer con autismo)
Creo que esto no es una contradicción, sino que representa una diferencia en lo que las niñas con TEA
presentan visiblemente en términos de juego y juegos (a menudo cuando otros están involucrados), y lo que
realmente sucede en sus mundos privados dentro de sus cabezas donde no hay límites. , restricciones o
reglas sociales. No tener interés en la ficción es un indicador de algunas herramientas de evaluación del
autismo que se desarrollaron a través de la investigación del perfil masculino (debido a un mayor número de
hombres disponibles para el muestreo, en lugar de cualquier intención deliberada de excluir a las mujeres).
Sin embargo, abrumadoramente, lo que vemos en las niñas es una identificación extrema inusual con los
personajes de los libros de ficción, los programas de televisión y, a veces, con las personas que conocen y
con las que sienten apego; las chicas realmente se 'convierten' en el personaje. Esto puede implicar recrear escena
o mostrar una y otra vez mimetismo y perderse en la fantasía hasta el punto de tener dificultad para separarla
de la vida real. Como se mencionó anteriormente, también vemos niñas que se identifican mucho más con
los animales que con los humanos y creen y se comportan como si fueran un gato, por ejemplo. Una mujer
joven, de 18 años, con quien trabajé, dijo que no quería crecer porque la edad adulta parecía demasiado
aterradora y que si fuera un gato, la gente cuidaría de ella. A menudo usaba una cola y orejas de gato.
Estaba obsesionada con el gato de Postman Pat, Jess, y le gustaría que le hablaran como un gato y
respondiera en lenguaje de gatos. (Padre de mujer con autismo)
Desde una perspectiva diagnóstica, es posible que esto pueda verse como un delirio o una psicosis,
mientras que para las chicas con las que hablé, fue más un escape a un lugar mejor de un mundo real que
era difícil y, a veces, infeliz.
Solía desaparecer en algunos campos montañosos locales y deambular fingiendo que era María, de The
Sound of Music, cantando como loco. La fantasía era mi escape. En mi mundo ficticio, yo era una chica
asombrosa y talentosa. (Mujer con autismo)
Prefería mucho más mi mundo imaginario a la realidad y pasaba tanto tiempo como podía (aparte de
cuando estaba leyendo) pensando en mi mundo de fantasía. A menudo odiaba levantarme de la cama
porque era un gran lugar para pensar en mis amigos imaginarios sin ser molestado, y tener que alejarme
de eso y volver a la realidad era horrible y deprimente.
(Mujer con autismo)
tolerancia sensorial
Mi actividad preferida número uno cuando era un niño pequeño y pequeño era mecerme, que incluía:
mecerme en mi pato, mecerme en mi caballo mecedor, mecerme en mi cama o mecerme en el piso.
(Mujer con autismo)
Las diferencias sensoriales observables pueden presentarse desde el principio para los niños en el espectro
del autismo y es probable que un bebé o un niño pequeño las dé a conocer en términos inequívocos. La
negativa, los gritos y la angustia extrema general al encontrar objetos o sensaciones específicos pueden ser
un indicador de la incapacidad para tolerar algo. Igualmente, para aquellos que descubren una experiencia
sensorial que alivia y calma, se puede notar una búsqueda y un deseo incesante de ese estímulo. Algunos
de estos comportamientos se originan a partir de estímulos sensoriales externos, como el ruido o las texturas
táctiles, mientras que otros son autogenerados y resultan placenteros por sí mismos o se utilizan como una
estrategia para calmarse o como un medio de comunicación en momentos de estrés. . W. Lawson (1998)
describe un rico mundo de sonidos y sensaciones y dice que ella era consciente de que sus compañeros no
las habían notado de la forma en que ella lo había hecho. Su mundo se volvió tanto estresante como
calmado por diferentes experiencias sensoriales.
No entendía por qué tenía miedo de tocar, pero ahora creo que me causó muchas sensaciones que me
abrumaban. También requería algún tipo de respuesta, lo que significaba tener que tomar una decisión. Las
decisiones eran confusas para mí y era más fácil ir a lo seguro y quedarme con lo que era familiar. (Lawson
1998, p. 41)
Liane Holliday Willey (2014) describe cuántos ruidos y luces brillantes hicieron que su vida fuera insoportable y
que encontró alivio bajo el agua en su 'zona de seguridad' (p. 28). La mayoría de las mujeres y los padres a los
que interrogué enumeran un número considerable de preferencias sensoriales notables desde la infancia.
Para aquellos que escriben como adultos diagnosticados tardíamente, no siempre podemos saber a qué se
atribuyeron estos comportamientos (si acaso) cuando estas mujeres eran niñas, pero la frecuencia y la gravedad
de algunos de los comportamientos hacen que sea difícil creer que no se notaron en el momento. el tiempo.
¡Tenemos muchas fotos de ella aplastando su cara contra telas de malla, rodando desnuda en materiales de
lana, bebiendo barro de una paleta! (Padre de niña con autismo)
Le gustaba empujar su frente contra el tambor de la lavadora en ciclo completo para sentir las vibraciones y
se ponía bolsas de papel en la cabeza cuando era pequeña y simplemente corría hasta chocar contra las
cosas. (Padre de niña con autismo)
Tiene un tic estereotípico de todo el cuerpo cuando está excitada, que consiste en abrir y cerrar las manos
mientras gira las muñecas, enrosca y flexiona los pies y abre la boca, todo al mismo tiempo. (Padre de niña
con autismo)
Alimento
¡Mermelada y queso! mi amigo exclamó con horror.
'Sí, es incluso mejor con plátano'. (Lawson 1998, p.6)
Al igual que con muchos aspectos del perfil del autismo, los comportamientos y las preferencias en torno a los
alimentos cubren más de un elemento de los criterios de diagnóstico. La comida puede representar tolerancias
sensoriales, control, preferencia por la uniformidad y la previsibilidad (y por lo tanto evitación de experiencias
nuevas y desconocidas), así como una comprensión diferente del papel social de la comida. Criterios y reglas
específicas en cuanto a color, textura, tipo, combinaciones, proximidad de un elemento a otro, tiempos, olores y
sabores son una característica relativamente común en las niñas con autismo. W. Lawson (1998) habla de su
necesidad de 'mezclar y machacar mi comida' (p.5) para hacer frente a diferentes texturas, y también de sentir
'miedo' de probar nuevos alimentos en la escuela, lo que resultó en su casi no almorzaba durante seis meses. A
esta temprana edad, puede ser difícil distinguir las fases y modas típicas de los niños de algo más complejo e
indicativo de comportamientos de tipo autista, y como comportamiento independiente, esto no sería de ninguna
manera concluyente. Sin embargo, combinado con otros indicadores, el comportamiento del niño en torno a la
comida puede agregar peso a un posible diagnóstico.
No podía tolerar los alimentos grumosos o los que estaban poco cocidos. También tuve ketchup de tomate.
con prácticamente todo para enmascarar su sabor. Era muy sensible al gusto y me gustaban las cosas dulces
o muy suaves. (Mujer con autismo)
Me gusta comer mi comida en un plato determinado específico para cada comida o tipo de comida diferente. Si
no puedo usar ese plato por alguna razón, se siente mal e inquietante. (Mujer con autismo)
Comenzó a expresar preferencias por tres o cuatro tipos de alimentos alrededor de los dos o tres años […]
Cambiaba sus preferencias de la noche a la mañana y quería los siguientes tres o cuatro tipos de alimentos
constantemente. Todavía come así ahora y las rotaciones duran unos seis meses. (Padre de niña con autismo)
Ropa
Universalmente, entre los que respondieron hubo una fuerte preferencia por la ropa cómoda, suave, elástica,
holgada y suave. Para muchos, también había una clara aversión por la ropa que el niño consideraba "femenina" (su
palabra). Por lo tanto, no solo hay una preferencia o disgusto sensorial con respecto a ciertas texturas, colores o
telas, sino una elección activa en torno a los tipos de ropa (faldas, vestidos) típicamente asociados con las niñas.
Kopp y Gillberg (2011) informan que el "descuido con la apariencia física" es una característica específica de las
niñas con autismo. Cuestionaría el uso de la palabra 'descuidado' en esta evaluación, que es un juicio observacional
externo. El propio individuo puede haber tenido mucho cuidado en evitar ciertas prendas o texturas; los resultados
pueden parecer 'descuidados' o atípicos, pero pueden ser cualquier cosa menos eso. Se podría sugerir que la
elección de ropa de esta forma también puede ilustrar algo sobre la identidad de género y la conformidad social a
una edad temprana en estas niñas, un tema que se discutirá con más detalle en el Capítulo 10. Ciertamente, estas
niñas y mujeres generalmente no eran propensos a sufrir molestias en nombre de la moda (lo que seguramente
es una medida de conciencia social).
Prefería las sudaderas tipo jogging, ya que estaban hechas de un tejido suave, liso y ligeramente elástico. La
ropa de lana me lastimaba físicamente y la ropa que no se estiraba me resultaba sofocante, sin importar el
tamaño. (Mujer con autismo)
Suele optar por atuendos bastante extravagantes y no le importa lo que piensen sus amigas o lo que esté de
moda. (Padre de niña con autismo)
[Ella] tiene una aversión intensa por la ropa [… ella] se la quita tan pronto como cruza la puerta y en cualquier
hogar donde sabe que puede hacerlo. (Padre de niña con autismo)
Me gusta que las cosas estén apretadas alrededor de mi cintura y no apretadas alrededor de mi cuello. Odio
los calcetines y tiendo a usarlos al revés para quitarme la horrible sensación de puntadas en las uñas. (Mujer
con autismo)
Aseo e higiene personal

Uno de los resultados inesperados de mis preguntas fue la gran cantidad de niñas que habían tenido dificultades
para independizarse con respecto al baño. Los problemas para ir al baño se informan comúnmente en personas
con autismo, por lo que esto no debería ser una sorpresa: las reglas sociales, los problemas sensoriales y la
imprevisibilidad están todos involucrados en el baño y la higiene personal. Lo sorprendente fue que la mayoría de
estas niñas no tenían ninguna discapacidad intelectual y algunas eran académicamente extremadamente
inteligentes. Podría esperarse que un niño con un lenguaje y una comprensión limitados se sienta confundido,
asustado y angustiado por la experiencia de ir al baño, pero yo hubiera pronosticado que esto sería menos para
aquellos con mayor capacidad intelectual.
Las causas pueden ser variadas, pero la ansiedad y el Síndrome del Intestino Irritable están bien documentados
anecdóticamente como problemas para las personas con autismo y es posible que esto dificulte que un niño se
mantenga limpio. Obviamente, es importante descartar las causas físicas de las dificultades para ir al baño antes
de suponer que son psicológicas.
No usé el baño de forma completamente independiente hasta que tuve alrededor de 11 años, ya que necesitaba
ayuda para limpiarme el trasero al defecar. Eventualmente aprendí a hacer esto yo mismo, pero tuve problemas
con lo que ahora sé que es el Síndrome del Intestino Irritable toda mi vida, incluida la niñez. (Mujer con autismo)
Tarde para entrenar, pero debido al miedo extremo a la caca, no a su incapacidad para sostener y usar el
baño. Le tomó mucho tiempo limpiarse, por la preocupación de la caca; Primero usó toallitas húmedas para
bebés y luego pasó al papel higiénico. (Padre de niña con autismo)
Cuando tenía dos o tres años, tenía un asiento de inodoro especial y no iba al baño a menos que fuera en ese
asiento especial. (Mujer con autismo)
Mojé mi cama hasta los 15 años. (Jansen y Rombout 2014, p.99)
Los participantes mencionaron dificultades para reconocer las señales físicas que indicaban la necesidad de ir al
baño, así como la ansiedad por usar los baños fuera de sus propios hogares. Algunas mujeres informaron que
tenían la expectativa de que las reglas y el comportamiento del baño y la higiene serían intuitivos, ya que eran
conscientes de que se habían "equivocado en esto" porque se suponía que el contexto de por qué estas cosas
eran importantes (y cómo hacerlas correctamente) era entendido y por lo tanto no enseñado.
Me castigaron severamente por no limpiarme bien […] Si tan solo me hubieran enseñado a hacerlo bien. (Mujer
con autismo)
Realmente no entendía el propósito de la higiene personal. Cuando comencé a internarme, a los ocho años,
algunas de las otras niñas notaron que no me lavaba los dientes, así que me volví más consciente de cosas
como esta. Todavía solo me lavo los dientes cuando voy a ver a otras personas o si han pasado unos tres días
desde la última vez que me cepillé y los siento sucios. (Mujer con autismo)
Sueño
El sueño suele ser un problema para los niños (y adultos) en el espectro del autismo, pero también suele
variar en todos los bebés y niños pequeños. Para algunos, la hora de acostarse brinda un respiro de un día
de vigilia estresante, mientras que para otros trae un nuevo período de confusión y miedo. Las convulsiones
febriles aparecieron en varias respuestas y varias chicas también mencionaron tener una 'cabeza borrosa y
zumbante' (Stewart 2012, p.43). También se mencionaron con frecuencia la ansiedad de quedarse dormidos
solos, el despertar y la angustia nocturnos y la necesidad de que alguien durmiera a su lado. Casi todos los
participantes informaron patrones de sueño deficientes, principalmente debido a las razones citadas
anteriormente. A menudo se informan dificultades para dormir en niños con autismo, aunque las causas no
son concluyentes. Además de la ansiedad, pueden contribuir los pensamientos rumiantes y las dificultades
sensoriales (temperatura, textiles). Estos problemas pueden durar toda la vida para algunas personas,
causando considerables problemas de salud y laborales, además de la ansiedad asociada (por no poder dormir).
Desde el nacimiento hasta los ocho meses, lloraba todo el día y dormía toda la noche. A menudo dormía 14 horas
por noche, estaba tan agotada. (Padre de niña con autismo)
Se queja de que no puede conciliar el sueño porque su 'cabeza está ocupada y hay manchas y líneas cuando
cierro los ojos'. (Padre de niña con autismo)
Siempre he contado para irme a dormir […] esta fue una herramienta que usé para dejar de pensar en otras cosas
que me deprimirían. Sabía que cuando ya no podía concentrarme en un número que venía después del último,
estaba muy cansado y pronto me dormiría; sin embargo, a veces llegué a más de 1000. (Mujer con autismo)
Identidad de género en la niñez Las

investigaciones sugieren que las niñas y mujeres con autismo pueden tener un perfil neurológico más masculino o
andrógino (Baron-Cohen 2002; Bejerot et al. 2012). Esto se discute con más detalle en el Capítulo 10 sobre identidad
de género y sexualidad adulta, pero para muchas mujeres con autismo, la evidencia de esto se hace evidente a una
edad mucho más temprana. Es importante considerar que la presentación externa de la elección de ropa o juguetes
no representa necesariamente el perfil cognitivo interno. Algunas niñas con autismo visten de rosa y juegan con
muñecas, pero sus procesos cerebrales y de pensamiento tienden a ser más pragmáticos, lógicos y menos intuitivos
socialmente que los de una mujer neurotípica.
No marimacho. Muy femenina, pero tiene un cerebro lógico y pragmático. No muy emocional: como disposiciones
estables y uniformes. No le gustan los juegos y el drama. Odio el rosa; prefiera azul y rojo o azul marino y blanco.
(Mujer con autismo)
De los participantes, el 75 por ciento sintió que no se identificaban específicamente con los comportamientos
típicamente asociados con las niñas, incluso a una edad temprana. Esto fue informado tanto por padres de niñas
como por mujeres adultas, pero como se mencionó anteriormente, tiende a verse diametralmente, ya sea como hombre o m
o mujer, cuando en realidad puede ser simplemente un comportamiento más neutro en cuanto al género.
La mayoría de los encuestados usó la palabra "marimacho" (esta palabra no se usó deliberadamente en la
pregunta y fue propuesta por los propios participantes). Para aquellos que no tenían preferencia por el
comportamiento típicamente juvenil, se identificaron con algo más andrógino:
No me identifiqué como niño o niña (aunque intelectualmente sabía que era mujer). Me identifiqué más
como un androide o un extraterrestre, ya que no creía que pudiera ser humano, ya que era demasiado
diferente de mis compañeros y podía ver cosas y ver verdades sobre la vida que ellos no podían.
(Mujer con autismo)
Odiaba el color rosa con pasión. Quería ser plomero cuando fuera grande. Lamentablemente, esto
estaba mal visto. Creo que probablemente hubiera sido un buen plomero y hubiera ganado un buen
salario. (Mujer con autismo)
No me siento femenina, pero puedo hacer mi acto, y nunca querría ser una princesa. ¡Prefiero ser un
superhéroe o un hombre de acción! (Mujer con autismo)
Me relacionaba más fácilmente con los chicos y me divertía más con ellos. A veces desearía ser un niño;
todo parecía mucho más fácil para ellos. Nunca entendí a las chicas. (Mujer con autismo)
Espero que la evidencia presentada hasta ahora amplíe las ideas sobre cómo el perfil de una niña podría
proporcionar evidencia clara para un diagnóstico de TEA cuando se ve a través de la lente del autismo, en
lugar de verlo a través de una lente que cree que las niñas no tienen autismo. .
Relaciones de infancia
[E]star solo realmente no me molestaba, estaba feliz con mi propia compañía. Una cosa que
me molestó fue cómo otras personas parecían disfrutar de la compañía de los demás y
buscaban activamente amistades y relaciones.
LAWSON (1998, pág. 57)
Amigos y otras personas Es una

opinión generalizada que las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) tienen una comprensión
y un requisito diferente para las interacciones sociales que las personas neurotípicas, y ser un 'solitario' a
menudo se considera parte del perfil del autismo. Este no es siempre el caso. Para algunas niñas con
autismo, su sociabilidad proactiva puede ser una pista en sí misma. Es posible ser demasiado sociable
(según las normas esperadas), con muy pocos límites y poca comprensión de los sentimientos e
intenciones de los demás. Las mujeres en el espectro del autismo incluyen personas que no participan en
absoluto o que evitan activamente la interacción, pero también aquellas que no saben cuándo no participar
y que revelan diferencias en saber qué hacer, con qué frecuencia y cuándo detenerse. Las habilidades
que involucran la teoría de la mente y el desarrollo de la empatía intuitiva no se desarrollan hasta alrededor
de los cuatro años de edad en niños con un desarrollo típico y, por lo tanto, no pueden ser indicativas de
autismo potencial en un niño menor de esta edad.
Es increíblemente sociable y busca la interacción con cualquier persona que conoce […] Con los adultos
puede volverla vulnerable: quería abrazar al ingeniero telefónico y al repartidor de comida para perros
(cuando tenía seis o siete años) […] cuando ella 'toma un brillo' a alguien, ella no se dejará influir. (Padre
Cuando interactué, fue inapropiado. Por ejemplo, cuando era un niño pequeño, a veces buscaba
actividades físicamente estimulantes o juegos bruscos con ciertos adultos, como frotarme contra ellos,
mecerme en su regazo, buscar que me rascaran o me hicieran cosquillas en la espalda o en los brazos,
jugar bruscamente con sus cabello o sus manos, etc. (Mujer con autismo)
La dificultad para comprender las reglas y expectativas de las situaciones sociales es una característica
común del autismo, y requiere no solo interpretación y expresión verbal y no verbal, sino también una
especie de comprensión cultural de lo que se requiere y se espera en un entorno específico dado. . Las
personas con autismo pueden carecer de algunas de estas sutiles habilidades de observación y necesitan
una guía más directa para saber cómo actuar. Me parece que las personas con autismo tienen que aprender
mecánicamente (conscientemente) lo que otros aprenden intuitivamente (inconscientemente).
Mi madre me entrenaba constantemente sobre cómo leer las señales no verbales de los demás y cómo
decir las cosas correctas en el momento correcto. A menudo interpretamos qué hacer y decir en diversas
situaciones. No era muy bueno generalizando de una situación a otra. Es casi como si tuviera que
conocer el guión específico de cada situación y encuentro, sin importar cuán similares puedan ser las
situaciones a una experiencia pasada. (Mujer con autismo)
Nuevamente, para las niñas, la expectativa es que sean naturalmente buenas en esta habilidad
extremadamente sutil, intuitiva y matizada que requiere adaptación de un momento a otro. En el caso de las
mujeres con autismo, esto no se puede suponer, y se debe tener cuidado de no reprender a una niña más
severamente que a un niño con autismo que se comporte de manera similar. También es importante
reconocer este comportamiento en las niñas por lo que es, en lugar de atribuirlo a otra razón (quizás intencional).
Para la mayoría de las niñas y mujeres que participaron en mi investigación, había cierto deseo de
interactuar con la gente y, a menudo, una sensación de conciencia de que les resultaba difícil, a pesar del
deseo de hacerlo, desde una edad temprana. Parecían procesar la experiencia conscientemente en lugar
de intuitivamente, observando la situación casi desde la distancia y decidiendo qué hacer, pero a menudo
olvidando algún elemento importante, por ejemplo, qué es tener un amigo y ser un amigo. Esto sugiere que
se requiere una gran cantidad de conciencia temprana y procesamiento cognitivo. Uno puede imaginar que
esto sería aislante, agotador y desconcertante para un niño pequeño con autismo, y que también podría
tener la sensación de que todos los demás simplemente parecen 'entenderlo'.
El tiempo de juego era muy difícil. No sabía cómo otros niños sabían qué hacer y con quién jugar.
Entonces, simplemente pasaba el rato solo, deambulaba por el patio de recreo, a veces me paraba
extrañamente en un grupo de niños, sin decir mucho, pensando que eso era suficiente para ser incluido
y considerado parte de cualquier juego que estuvieran jugando. Mayormente solo miraba. (Mujer con
autismo)
Recuerdo sentir que debía jugar uno a uno, porque nadie más jugaba solo, pero no sabía cómo hacerlo.
(Mujer con autismo)
Ciertamente, algunas mujeres no se mostraron dispuestas a buscar interacción y evitaron activamente

hacerlo. Liane Holliday Willey (2014) recuerda un abrumador deseo de estar lejos de sus compañeros en
sus primeros años, prefiriendo mucho más la compañía de sus amigos imaginarios. En cualquier caso, ya
sea en silencio o buscando activamente una audiencia, la mayoría de las niñas de mi muestra normalmente
no se consideraban potencialmente autistas hasta que alcanzaban la edad adulta, a pesar de lo que, en
retrospectiva, puede verse como claros indicadores de alguna diferencia. Reflexionando, es fácil atribuir su
comportamiento a la timidez, o incluso a una gran inteligencia en algunos casos, pero cuando se combina con una
perfil y una comprensión del autismo, las indicaciones de su futuro diagnóstico no son difíciles de
ver.
Otras personas son solo máquinas de ruido andantes. No deseaba estar cerca de ellos y desesperadamente
deseaba estar sola la mayor parte del tiempo. (Mujer con autismo)
El tiempo de juego para A consistiría en correr de un lado a otro del perímetro de la valla, aletear y batir palmas y
tener un diálogo interior consigo misma. (Padre de niña con autismo)
Preferencia por los adultos Buscar
la interacción con los adultos, en lugar de la interacción con los compañeros, desde una edad temprana parece ser
una característica común de muchas niñas en el espectro del autismo, y alrededor del 60 por ciento de las encuestadas
dijeron que los adultos eran su primera opción de compañía. Las madres y los abuelos eran los compañeros favoritos,
y algunas niñas no requerían ni buscaban a nadie en el mundo más que a estas personas como compañero de juegos.
A solo quiere estar conmigo. Ella me dice esto todo el tiempo. (Padre de niña con autismo)
Rara vez buscaba gente y cuando lo hacía era para una tarea específica o para jugar un juego específico o para
obtener ayuda con un trabajo. Nunca busqué gente solo para charlar ociosamente o para jugar sus juegos o porque
quería un abrazo o cualquier otra tontería. Prefería la compañía de adultos. (Mujer con autismo)
Los adultos son menos complicados que sus pares para relacionarse y su comunicación suele ser más clara. Cuando
era niño, mi elección preferida para mi fiesta de cumpleaños era una noche de juegos de cartas con una familia que mi
madre conocía de toda la vida: dos padres ancianos y sus hijos adultos. Yo era el único hijo. Nunca tuve otra fiesta de
cumpleaños aparte de esta. Y nunca quise uno. La idea de ser el centro de atención en una reunión social de niños
habría sido un pensamiento horrible.
Estas chicas en mi encuesta describen amistades en sus términos, a veces con poca percepción o consideración
por los sentimientos de los demás, incluso después de que la teoría de la mente se haya activado para sus compañeros.
Estas niñas estaban haciendo menos intentos, o al menos socialmente más torpes, de conectarse con sus compañeros
desde una edad muy temprana de lo que se esperaría de un niño con un desarrollo típico.
A muchas ganas de relacionarse con adultos o niños mayores. Parecía no 'entender' cómo estar con sus
compañeros […] Prefería golpear a alguien en la cabeza o cubrirlo con pintura, lo que no la hacía querer ni por ellos
ni por sus padres. (Padre de niña con autismo)
amistades entre pares

De las respuestas de los participantes, el 50 por ciento fueron considerados 'tímidos' cuando eran niños
pequeños, una opinión que también se encuentra en la literatura (Giarelli et al. 2010; Riley-Hall 2012). Un
pequeño número cayó en la categoría de 'abrumador', en la que no se tuvieron en cuenta las necesidades de
los otros niños; pero en general, estas chicas eran tranquilas, inusualmente tranquilas. Esta tranquilidad no
alerta a los profesionales sobre posibles dificultades: la tranquilidad es inofensiva y no causa ningún problema.
Las respuestas de los participantes nos dan una idea de lo que realmente estaba pasando detrás de ese exterior
tranquilo.
En mi primer día de jardín de infantes, me escondí detrás de las piernas de mi madre y me quedé con ella y
los otros padres, mirando a los niños. No tenía absolutamente ningún deseo de socializar con ellos o de jugar.
(Mujer con autismo)
Algunas de las mujeres encuestadas tenían un fuerte sentido de ser toleradas por otros niños, en lugar de
quererlas activamente. El efecto de esta conciencia debe haber tenido un impacto considerable en la autoestima
y el bienestar.
Hice algunos amigos de mi clase, todos los cuales me mandaban y eventualmente se cansaron de mí.
Siempre que no tenía amigos en mi clase, jugaba con niños de clases más jóvenes, pero incluso ellos
eventualmente me decían que debería jugar con niños de mi edad.
(Mujer con autismo)
Alrededor del 25 por ciento de las mujeres encuestadas habían sufrido intimidación cuando eran niñas. La
intimidación entre la población autista es una noticia vieja y es raro en mi trabajo que me encuentre con una
persona con TEA que no haya sido intimidada en la escuela y más allá. Es posible que para algunas de estas
niñas, su 'timidez', su presentación invisible y su comportamiento tranquilo las hayan protegido de la intimidación
hasta cierto punto. Tal vez las chicas que fueron acosadas eran más obviamente diferentes de alguna manera,
lo que las convertía en un blanco fácil. Muchas de las respuestas dan la impresión de que la mayoría de las
chicas simplemente se quedaron solas, ya que eran de muy poco interés para los acosadores (o cualquier otra
persona), pero, lamentablemente, ese no fue siempre el caso.
Estaba constantemente siendo intimidado. Muchas veces incluso por las personas que consideraba mis
mejores amigos. Fui el último en el equipo, no me invitaron a fiestas, me insultaron y una vez incluso me
pusieron pegamento en la silla. (Mujer con autismo)
Eso no quiere decir que todas las chicas con TEA sean del tipo pasivo. Algunas chicas pueden ser ruidosas,
francas y parecer agresivas o dictatoriales, necesitan controlar cualquier interacción y luchan cuando los juegos
cambian o las cosas no salen como quieren. El niño puede parecer serio e intolerante con los demás a quienes
percibe que "lo están haciendo mal".
Mi hermana dice que cuando éramos niñas siempre tenía la impresión de que me estaba molestando […]
Recuerdo que era muy autoritario y quería dictarles [a los hermanos] cómo jugar. (Mujer con autismo)
Para estas niñas sus dificultades sociales pueden manifestarse en una forma más proactiva, socialmente torpe y
a veces abrumadora. Eileen Riley-Hall (2012) sugiere que los maestros toleran menos la agresión en las niñas que
en los niños, y que se espera que las niñas, desde una edad temprana, sean más educadas y consideradas con los
sentimientos de los demás.
Yo era algo así como un tirano […] pero solo para aquellos que veía como malhechores. Tenía un agudo sentido
de la justicia incluso a esa edad; pero a los que terminaron en mi lista de traviesos, por así decirlo, actuaba casi
como un animal hacia ellos y me sacaban del grupo por agresión física.
(Mujer con autismo)
A veces era un matón, especialmente cuando pasaba tiempo con niños más pequeños. Me harían ir y golpear a
un niño que no les gustaba y esto me haría popular entre ellos, así que lo hice.
(Mujer con autismo)
Yo era bastante violento; cuando no podía comunicar lo que estaba mal, creo que simplemente dejé que mis puños
hablaran. (Mujer con autismo)
Las niñas con ASD pueden parecer tener amigos o, más exactamente, a menudo solo un amigo, por lo que el niño no
parece estar particularmente aislado o 'solitario'. Para algunas chicas, este amigo puede convertirse en un salvavidas
y ayudarlas a acceder a la arena social. El amigo puede convertirse en un tema de fascinación y atención, lo que
puede causarle una enorme angustia cuando decide que quiere jugar con otros niños.
Desde muy joven anhelaba la exclusividad con un 'mejor amigo'. (Mujer con autismo)
En otros casos, las mujeres con TEA dicen que los grupos grandes eran los mejores lugares para ellas, ya que podían
esconderse en las periferias con pocos requisitos para participar (Attwood 2007).
Me uní al grupo de amigos de mayor 'estatus' en mi escuela primaria […] ya que me sirvieron para reducir el acoso
que enfrenté […] Sin embargo, realmente no llamaría a eso 'amistad', era más una interacción de conveniencia.
(Mujer con autismo)
Los grupos más grandes significaban que podía sonreír, reír, estar de acuerdo y esconderme, camuflado por la
identidad del grupo. (Mujer con autismo)
Las amigas de las chicas a veces son muy similares a ellas: otras chicas a las que les resulta difícil el torbellino social
por varias razones; o son muy diferentes: niñas súper sociables que recogen a los rezagados y los cuidan. Todo esto
lleva al observador casual a concluir que todo va bien en el mundo social de la niña con TEA.
Ellos (amigos) eran aquellos que se consideraban extravagantes por varias razones. (Mujer con autismo)
Describo a su [amiga] como una 'muleta social'. (Padre de niña con autismo)
Sus amigos han sido niños extranjeros con un idioma diferente. (Padre de niña con autismo)
Los otros amigos comunes de las niñas con TEA son los niños. Ya hemos visto que la gran mayoría de las niñas y
mujeres con TEA se identifican a sí mismas como "marimachos" y encuentran que otras niñas son mucho más
complejas y matizadas en sus habilidades sociales que los niños. Este es particularmente el caso en los años de la
adolescencia cuando las amistades pasan de estar basadas en intereses a estar más basadas en la personalidad y la
niña con TEA puede tener dificultades para mantenerse al día con las múltiples y complicadas complejidades de las
relaciones entre mujeres adolescentes (más sobre esto en el Capítulo 5). .
Quería jugar con los niños en la escuela. No creo que entendía a otras chicas y no me sentía cómoda con ellas,
siempre susurrando y riendo. Las niñas no son cariñosas, en su mayoría son maliciosas y camaleónicas. (Mujer
con autismo)
No entendía la dinámica del grupo de chicas. Siempre estuve en la periferia y me sentí muy inadecuado. (Mujer con
autismo)
Copiar Hemos
observado que las niñas con autismo aprenden a comportarse socialmente observando y copiando el comportamiento
observado en los demás. Estas niñas también pueden practicar estos comportamientos aún más a través del juego
con muñecas y juguetes. Cuando asumen el papel de una niña con habilidades sociales, pueden recrear escenarios y
conversaciones que han tenido o escuchado por casualidad. Este juego de roles les ayuda a analizar y ensayar
situaciones (Attwood et al. 2006). El interés común de leer ficción que se observa en las niñas con autismo también es
una herramienta valiosa para aprender sobre comunicación y relaciones.
Más adelante en la vida, pueden recurrir a libros de psicología o de autoayuda para obtener estos datos, pero por
ahora, Enid Blyton bien puede ser la fuente de su investigación social. El Capítulo 5 sobre la adolescencia incluye más
sobre cómo las niñas con autismo tratan de encajar copiando a sus compañeros.
Trató de hacer amigos observando y copiando el comportamiento, pero nunca funcionó con mucho éxito. (Padre
Mimetismo es la palabra, aunque de ninguna manera fue un esfuerzo consciente. Incluso copio los acentos de las
personas sin darme cuenta hasta que se me ocurre una idea de último momento en retrospectiva […] Sé que
definitivamente fui señalado como un bicho raro para la población en general. Supongo que simplemente no lo
sabía. Puedo recordar estar sentado junto a una camarilla, que con suerte no se ofendería con mi mera presencia,
para pasar los momentos más sociales. (Mujer con autismo)
Intercambio
Simplemente hice lo mío y si alguien iniciaba una conversación o quería jugar, decía algo como: 'Claro, estoy
jugando con este juguete, así que puedes jugar con ese'. (Mujer con
autismo)
La noción de compartir no siempre es algo que los niños pequeños entiendan: '¿Por qué querría darte algo que me deja
con menos?' El desarrollo de la teoría de la mente alrededor de los cuatro a seis años suele cambiar esta perspectiva y
lleva al niño a comprender que si te doy algo mío, puede haber un trato aquí en el que puedo obtener algo mejor a
cambio. Se cree que los niños con autismo desarrollan esta habilidad más tarde ya veces no en el mismo grado.
Necesitar que el mundo sea 'en sus términos' es un comentario común hecho por quienes viven con personas con
autismo y las apoyan. Puede parecer que el niño está extremadamente centrado en sí mismo, cuando puede ser que el
concepto de las necesidades de los demás simplemente no esté desarrollado todavía.
Este es un rasgo que se tolera con menos facilidad en las niñas, de quienes se espera que sean más intuitivas a las necesidades de
los demás.
Compartir implica:
• Cambio de plan/status quo: Yo estaba haciendo esto, ahora tengo que adaptarme.
• Otras personas: no tengo idea de lo que podrían querer. Es más fácil estar solo.
• Comunicación no verbal: ¿Esta persona tiene una agenda oculta?
• Imprevisibilidad: ¿Cuándo lo recuperaré? Cuándo será mi turno?
• Negociación verbal: se requiere una respuesta inmediata y socialmente aceptable.
• Anticiparse al comportamiento de otra persona.
• Compartir posesiones y espacio: riesgoso, pérdida de control y seguridad.
• Tener que hacer algo que tal vez no quiera hacer.
No es difícil ver por qué esto no parece un trato que valga la pena a una edad temprana y por qué jugar solo es una
opción más lógica y de bajo estrés para muchos niños con TEA. Un número significativo de participantes mencionaron
problemas con el concepto de compartir. Algunos no objetaron necesariamente cuando se explicaron las consecuencias
y beneficios; simplemente no habían sido conscientes de que había una expectativa de los demás de que debería
hacerse.
Le resulta muy difícil compartir y quiere que todo se haga en sus términos […] Los juguetes 'preciados' tienen que
esconderse antes de que otros niños vengan a jugar. Nunca pensaría en ofrecer dulces a los demás y se niega a
hacerlo cuando se le pide. (Mujer con autismo)
Yo era capaz de compartir y lo hice; Simplemente no quería especialmente y no entendía por qué la escuela no hizo
las provisiones adecuadas para asegurar que no tuviéramos que compartir. Parecía ilógico. (Mujer con autismo)
Las diferencias en la lectura intuitiva, la interpretación y la comprensión de otras personas que forman parte central del
perfil del autismo significan que todas las relaciones entre las personas están potencialmente cargadas de estrés y
malentendidos.
Adolescencia
Los años de la adolescencia fueron los peores años de mi vida. No tenía ni idea del mundo y me sentía
como un pez fuera del agua. La pubertad y los cambios corporales eran vergonzosos y también "puaj".
MUJER CON AUTISMO
¡¿Dónde empiezo?!
Tome una marimacho tranquila y socialmente incómoda que no se relacione con sus compañeras y arroje una
carga de hormonas en ella. ¡Eso no va a caer bien!
La pubertad y la adolescencia suelen ser un momento difícil para todas las mujeres jóvenes, pero la combinación
de la adolescencia y el autismo trae su propio conjunto de desafíos. Las familias hablan de no saber de un día para
otro si el comportamiento del joven se puede explicar mejor por el autismo o por su edad (Nichols et al. 2009).
Las amistades cambian, las expectativas cambian, los cuerpos cambian y los sentimientos cambian. Es mucho
que manejar para alguien a quien le toma un tiempo acostumbrarse a los cambios, especialmente cuando no está
lista para estos cambios y solo quiere seguir construyendo Lego® y fingiendo ser un pony (mientras sus compañeros
de clase se desmayan por algunos estrella del pop y obsesionada con qué ponerse).
En algún momento de sexto grado (cuando tenía alrededor de 11 años), muchas de las niñas de mi clase se
volvieron abrazadoras. Se abrazaron cuando se conocieron y cuando se despidieron. Se abrazaron cuando se
cruzaron en el pasillo. Se abrazaban cuando estaban felices o tristes. Se abrazaron y lloraron y chillaron de
emoción y yo observé desde la distancia, perplejo. ¿Qué significaba todo este abrazo? Y lo que es más importante,
¿por qué de repente no sentía la necesidad de abrazar a alguien cada 30 segundos? (Kim en Hurley 2014, p.24)
En general, las mujeres de mi encuesta que habían pasado por la adolescencia, a menudo sin un diagnóstico de
autismo, no tenían nada bueno que decir sobre este momento de sus vidas. Algunos informaron positivamente, pero
a menudo eran aquellos que habían localizado con éxito a un bicho raro de ideas afines o un amable amigo
neurotípico que les dio la aceptación de que estaban desesperados por
encontrar; alternativamente, eran el tipo de chica que podía vivir bastante feliz sin esa aceptación.
Se pidió a las mujeres que describieran sus años de adolescencia, y los siguientes ejemplos son típicos de las
emociones recordadas:
Encerrado. Enjaulado y finalmente restringido. Es un período de mi vida que es relativamente borroso ya que
transcurrió sin incidentes, cuando para la mayoría de las personas es un momento monumental de
autodescubrimiento, exploración del mundo en general y forjar nuevas directivas en la forma de carrera y
perspectiva de vida, etc. (Mujer con autismo)
A menudo sentía como si estuviera mirando hacia adentro, mirando lo que otros estaban haciendo, observando
constantemente acciones y reacciones. Y así aprendí a 'actuar normal'; ya juzgar por las reacciones de la gente
cuando digo que soy una Aspie, soy una muy buena actriz. (Mujer con autismo)
Relaciones sociales
En los primeros años, creo que estaba demasiado ajeno a las normas sociales para darme cuenta de lo diferente
que era o de que no lo estaba 'haciendo bien'. Pero a medida que envejecía, más empezaba a sentirme diferente
y ansiosa por agradar. (Mujer con autismo)
Las niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) tienen comportamientos sociales y comunicativos menos
severos que los niños con TEA a una edad temprana. Sin embargo, como adolescentes y adultas, las niñas tienen
más dificultades sociales, particularmente con las relaciones con sus pares (McLennan et al. 1993). El punto de
vista predominante es que las actividades de pares en las que comúnmente participan las niñas y las mujeres son
más socialmente dependientes y comunicativas, en comparación con los niños, cuyas relaciones se basan en gran
medida en temas o actividades (deportes, intereses especiales) y que, como resultado, a menudo tienen menos
requisitos de interpretación verbal y no verbal. Rudy Simone describe este cambio en sus propias habilidades
sociales comparativas:
Tuve muchos amigos […] hasta la adolescencia. De repente, mi idiosincrasia se volvió muy desagradable, casi
de la noche a la mañana. Mis déficits sociales [las cursivas son de Rudy], que antes de ese momento solo habían
sido diferencias, se convirtieron en agujeros evidentes en mi persona. (Simone 2010, p.28)
Las historias de esforzarse mucho por encajar, y fallar, fueron frecuentes en las respuestas. Hubo estudio,
mimetismo y esfuerzo involucrados para resolver el rompecabezas social y entrar en la arena de la inclusión y la
aceptación. Liane Holliday Willey describe sus propios "comportamientos de asimilación":
Era asombroso en mi habilidad para copiar acentos, inflexiones vocales, expresiones faciales, movimientos de
manos, andares y pequeños gestos. Era como si me convirtiera en la persona que estaba emulando.
Otras dificultades surgieron no solo por no comprender las señales y las reglas que rigen las amistades
adolescentes, sino también por el impacto de convertir a otra persona en objeto de un interés especial y quedar
inusualmente fascinado y centrado en ella. La mujer joven con autismo puede buscar la exclusividad con el
'amigo' y estar confundida acerca de por qué querría pasar tiempo con otra persona.
Pensé que Connie era hermosa y tan lista para poder tocar el piano. La seguía a todas partes y era difícil
entender por qué quería que me fuera a veces, o por qué quería estar con otros niños y no conmigo. (Lawson
1998, p. 58)
A medida que crecen, la mayoría de las niñas con TEA se perciben a sí mismas como "diferentes" (Holliday
Willey 2001; Stewart 2012), quizás cuando se comparan directamente con los perfiles sociales de sus pares del
mismo género. Muchas de las mujeres de mi muestra no recibieron un diagnóstico hasta muchos años después,
pero aún recuerdan esta conciencia.
Siento que tengo un sistema operativo diferente [con] un muy buen emulador ejecutándose encima. Las
pocas personas a las que les cuento se sorprenden al descubrir que soy autista. Puedo encajar, puedo
comportarme como los demás hasta cierto punto, pero no soy yo y no llena nada dentro de mí. Está vacío y
sin sentido. (Mujer con autismo)
Era muy consciente de que era 'diferente' y que no encajaba y no tenía ningún deseo de encajar, ya que no
podía ver qué tenía de bueno ser NT [neurotípico]. Me sentí rechazado ya que mis intentos de relacionarme
con mis compañeros fallaban con frecuencia y sentía que mis padres estaban avergonzados de mí porque
pensaban que era raro y vergonzoso. (Mujer con autismo)
Lo que también surge de algunas de estas mujeres es una paradoja con la que muchas personas con TEA
parecen luchar: un desprecio por el contenido superficial de las relaciones de sus compañeros, junto con un
deseo de ser aceptado por esos mismos compañeros. En las respuestas, también está el alivio que ha llegado
más tarde en sus años adultos de que ya no tienen que ser parte de este mundo adolescente que parecía tan
extraño. Parece que los años de la adolescencia traen todo el estrés y la confusión de las relaciones sociales
maduras, pero ninguna de las opciones adultas de poder optar por no participar (debido a tener que soportar la
escuela).
Cuando su padre le dijo que "se hiciera amigo" de una chica que él le había presentado, W. Lawson
describe su estrategia:
Me hizo muchas preguntas ya la mayoría respondí que sí. Parecía lo más seguro que podía hacer; en mi
experiencia, cuando uno respondía 'sí' la gente era más feliz. (Lawson 1998, p.17)
Hice muchos esfuerzos para encajar, pero todos fallaron y cuando estaba en mi adolescencia, me di por
vencida. Sabía que era diferente desde muy temprana edad. Para ser honesto, en estos días me importa
muy poco encajar. Veo el mundo y la cultura de NT por lo que es y tengo poco interés en venderme para ser
parte de él. (Mujer con autismo)
Traté de usar la ropa adecuada o interesarme en las cosas en las que otros debían encajar, pero nunca logré
lo sacó. Es un poco como tratar de hablar otro idioma que no domino con fluidez: puedo arreglármelas durante tanto
tiempo, pero eventualmente siempre me descubren y mi ignorancia se revela. (Mujer con autismo)
Las opiniones sobre las relaciones sociales, particularmente con otras niñas, son un claro indicador de que estas jóvenes
pensaban y sentían de manera diferente a sus pares. Tenían diferentes agendas, diferentes intereses y diferentes requisitos
de una amistad. Algunos fueron intimidados, algunos fueron excluidos y a otros se les permitió existir al margen.
Las chicas en la vida real no son algo con lo que disfrute estar cerca, especialmente las estudiantes de secundaria
ruidosas, chillonas, peinadas y maquilladas. (Mujer con autismo)
Una vez, a los 13 años, una niña hizo un experimento conmigo llamándome perra. Estaba confundido porque ella era
una de las pocas que normalmente era amable conmigo, o al menos no horrible, y luego dijo: 'No sabes cómo reaccionar,
¿verdad?' Claramente había notado que yo simplemente no tenía una respuesta en mi repertorio para tales cosas.
(Mujer con autismo)
Otros parecían no irritar ni engendrar el disgusto de sus pares femeninas, ya sea por ser invisibles y/o sin interés, o por ser
cariñosos y tolerados hasta cierto punto.
Cuando era adolescente tuve bastante suerte: me 'permitieron' aferrarme a los bordes de dos chicas que habían sido las
mejores amigas desde que eran jóvenes. (Mujer con autismo)
Era una marimacho, no me maquillaba, pero deseaba poder ser más como las otras chicas. Me encantaban las motos,
compré una y aprendí a desmontarla y arreglarla. (Mujer con autismo)
Para las mujeres jóvenes de hoy, Internet parece ofrecer un espacio para desarrollar amistades basadas en intereses y que
no requieren las complejidades de la interacción cara a cara: a nadie le importa si llevas la ropa adecuada o no haces las
expresiones faciales correctas. . Algunas mujeres más jóvenes dijeron que todas sus interacciones se basaban en Internet
y que no tenían ningún contacto social en persona. Los videojuegos eran importantes para varios de los encuestados más
jóvenes, y su participación en estas comunidades les había proporcionado amigos.
Tengo amigos en Internet. Son una mezcla de macho y hembra, y puntos intermedios. Hablo con ellos de forma variable,
siempre uno a uno. Me gustaría tener más amigos, pero no quiero agobiarlos. (Mujer con autismo)
Las expectativas adicionales de las mujeres jóvenes con autismo en términos de capacidad social, autocuidado, educación
e independencia pueden conducir a dificultades de salud mental más visibles durante este tiempo.
Pueden desarrollar signos evidentes de ansiedad, autolesiones o trastornos alimentarios, que pueden no estar relacionados
con el autismo por parte de los profesionales, ya que es posible que aún no se haya diagnosticado. Algunos de estos
comportamientos pueden atribuirse incorrectamente simplemente a la pubertad y tratarse de una manera que no aborde el
estrés subyacente que implica vivir con autismo.
Como adolescente y adulto joven, hice lo que se esperaba de mí para encajar. Iba a clubes nocturnos,
que odiaba. Fui al campamento de guías, lo que me enfermó porque estaba muy angustiado. Incluso
después de eso, me fui de vacaciones a España con un amigo de la escuela solo porque era lo esperado.
Sin embargo, llegué a casa a mitad de camino y pasé alrededor de un año recuperándome ya que mi
salud mental se vio muy afectada. (Mujer con autismo)
Me siento solo, pero al mismo tiempo, sé que nunca debo agobiar a la gente con mis problemas y que
debo enfrentar todo solo. En todo caso, es la única forma en que puedo demostrar que soy tan bueno
como los demás. (Mujer con autismo, 18 años)
Características Algunas
de las características diagnósticas típicas de los TEA pueden ser menos obvias a medida que la niña crece;
esto puede aplicarse particularmente a personas más capaces intelectualmente y más conscientes de sí
mismas que aprenden lo que se requiere y lo que se considera inaceptable. Las mujeres jóvenes con autismo,
como hemos escuchado, son a menudo excelentes antropólogas sociales, que estudian los comportamientos
de los demás para predecir con mayor precisión lo que harán los neurotípicos, y también para imitar ellos
mismos este comportamiento para recibir aprobación social, o al mismo tiempo. por lo menos, pasar
desapercibido hasta cierto punto. No siempre son del todo exitosos y sus experiencias pueden alertarnos
sobre lo que deberíamos estar buscando en mujeres jóvenes no diagnosticadas.
Comunicación y entendimiento social

Solo me enseñaron a hacer contacto visual poco después de cumplir los 17. Antes de eso, como no sabía
la forma correcta, simplemente evitaba hacerlo. (Mujer con autismo)
Socialmente, sospecho que parecí frío y distante con la gente, lo cual es una pena porque no soy así,
pero no hago muecas ni hago los gestos con los que los NT están tan cautivados, por lo que me juzgan
negativamente. antes de que la gente se moleste en conocerme. (Mujer con autismo)
Mi adolescencia estaba llena de '¿qué estás mirando?' por otras chicas. Esto fue increíblemente confuso
y aterrador para mí. Obviamente, algo en mi expresión facial los estaba molestando, pero realmente no sé
qué. (Mujer con autismo)
Intereses
Los intereses intensos existen a lo largo de la vida de las personas con TEA, pero pueden cambiar y
desarrollarse con la edad. Para las mujeres jóvenes de mi muestra, la lectura todavía ocupaba un lugar
destacado, como lo había sido cuando eran niñas. Se informó dibujar, escribir, coser y coleccionar. Los
intereses mencionados son actividades solitarias y nadie mencionó compartir estos intereses con sus
compañeros (aparte de los videojuegos, que era una interacción remota en lugar de en la misma habitación). Gente
todavía formaba una parte importante de los intereses de las mujeres jóvenes, ya sea a través de personajes de
ficción u obsesiones o enamoramientos de personas conocidas por ellas. La naturaleza solitaria de estos intereses
podría llevar a la suposición de timidez, aislamiento, depresión o ansiedad social, todos los cuales pueden ser el
caso, pero que, igualmente, pueden enmascarar el autismo subyacente.
Estaba en la música a lo grande. Prefería la música de antes de mi día y no me gustaban las cosas en las que
estaban mis compañeros. Durante mi adolescencia me gustaba la música rock and roll de los años 50 y 60 y
ponía mis canciones favoritas una y otra vez; Sabía todas las palabras y todo sobre los artistas.
(Mujer con autismo)
En mi adolescencia estaba obsesionado con la Royal Navy. Entonces creo que mis obsesiones eran
principalmente personas: socios y el futuro que esperaba construir con ellos. También pasé varios años
obsesionado con el cricket, tanto jugando como mirando. (Mujer con autismo)
Pasé gran parte de mis años de adolescente y adulto leyendo ficción, jugando juegos de computadora y viendo
ficción en la televisión. Muchas veces me he sentido más cerca de personajes de ficción que de personas de la
vida real. (Mujer con autismo)
Hacer frente al cambio
Llegué a casa y descubrí que teníamos un sofá nuevo y que el viejo estaba afuera en el patio. Nuevamente me
volví loco y fui y me senté en el viejo en el patio, alegando que iba a vivir afuera. Una vez más, no entendí mi
reacción, pero fue muy fuerte y fui horrible con mi madre al respecto.
(Mujer con autismo)
A pesar de ser aparentemente capaces, la mayoría de las mujeres a las que les pregunté informaron problemas
de por vida con cambios en los planes y rutinas. En la adolescencia, estos pueden dar lugar a arrebatos y una
necesidad ansiosa de reafirmación o detalles, que pueden atribuirse al comportamiento típico de los adolescentes,
pero en retrospectiva, pueden explicarse a través de la lente del autismo. Incluso los pequeños cambios en el
entorno o los planes podrían causar un estrés enorme que la joven con autismo no sería capaz de articular o poner
en perspectiva en este momento de su vida. Como anécdota, a menudo se informa que las mujeres con autismo
tienen más probabilidades de internalizar la ansiedad y el estrés que sienten en torno al cambio, sin querer llamar
la atención sobre su incapacidad para hacer frente a la situación. Esto lleva a otras personas a creer que están
haciendo frente, cuando en realidad no es así. La represión de las emociones y el esfuerzo que implica esconderlas
de los demás puede causar problemas de salud mental a largo plazo y, finalmente, la fachada se derrumba cuando
el estrés reducido tiene que salir a la luz.
Habilidades
independientes Muchas de estas mujeres jóvenes eran extremadamente capaces e independientes, lo que
ocultaba aún más sus posibles dificultades. Suelen portarse bien y hacen lo que se les pide al pie de la letra,
siendo visto como muy maduro y sensato. A los adultos les suelen gustar los niños que se comportan como pequeños
adultos, ¡quizás sin darse cuenta de que un niño que se comporta de esta manera no siempre es algo bueno!
Yo era concienzudo y responsable. (Mujer con autismo)
Veo el mundo como un rompecabezas que hay que resolver, y una planificación meticulosa significa que funciono
bien, aunque con más estrés. (Mujer con autismo)
Me las arreglo mediante un horario complejo y una serie de listas. Mi memoria a corto plazo es terrible y sin ella no
podría funcionar. (Mujer con autismo)
Otros encontraron que las expectativas de sus habilidades eran imposibles de cumplir, a veces escondiendo estas
dificultades y encontrando sus propias formas de afrontarlas.
Luché para hacer frente al transporte público y solía caminar las dos millas de ida a la escuela en lugar de tomar el
autobús. No sé por qué lo encontré difícil, probablemente solo la interacción obligatoria con el conductor del
autobús y mis compañeros en el autobús. Yo simplemente no podía hacer frente a ella. Me dejaban tan poco
tiempo a solas que la caminata de 40 minutos de ida y vuelta a la escuela, sola, fue un alivio.
(Mujer con autismo)
Períodos y pubertad La
comprensión y el conocimiento sobre asuntos relacionados con cambios físicos y hormonales durante la pubertad
pueden ser más limitados en este grupo de niñas debido a su grupo de pares potencialmente limitado, que suele ser
la fuente principal de esta información para la mayoría de los jóvenes. El apoyo para asegurar que las mujeres jóvenes
con autismo reciban esta información y tengan la oportunidad de hacer preguntas es esencial. Shana Nichols et al.
(2009) han escrito Girls Growing Up on the Autism Spectrum, una guía integral para ayudar a las niñas a lidiar con
todos los problemas relacionados con la pubertad y la adolescencia. Ser testigo de cómo cambia su propio cuerpo sin
comprender lo que está sucediendo puede generar ansiedad y miedo por algo que es perfectamente normal. Es
posible que una niña con autismo no se sienta capaz de hablar con nadie sobre sus preocupaciones, ya que puede
tener miedo de que algo ande mal con ella.
Aproximadamente a la edad de 11 años, encontré una revista en los quioscos llamada Mizz Book of Love.
Esta revista era un tesoro de información objetiva sobre la pubertad, el sexo, las ITS [infecciones de transmisión
sexual], el embarazo, etc. Gracias a Dios encontré esta revista. No me sorprendió la pubertad porque sabía qué
esperar; de hecho, estaba emocionada y feliz de convertirme en mujer. Estoy segura de que educar en profundidad
a las jóvenes en el espectro es fundamental. Ya hablo de los hechos de la vida, incluido el abuso sexual, con mi
hija de seis años; puede preguntarme cualquier cosa y se lo diré. Me siento muy fuerte acerca de esto. Ella necesita
saber
(Mujer con autismo)
Tenía 12 años cuando comenzaron mis períodos y lo odiaba con pasión. Mamá no me había contado nada
de ellas y no tenía otras chicas que me lo contaran, aunque en el colegio se habló de ello.
Durante la charla estaba bastante horrorizado por lo que estaba escuchando y creo que me contuve para
asimilarlo. Recuerdo que me pasaron una toalla sanitaria y me negué a tocarla. Creo que llegué a la
conclusión de que '¡No, gracias, esto no me iba a pasar a mí!' (Mujer con autismo)
Mantenerse limpio, cambiar la protección sanitaria y evitar percances vergonzosos son habilidades que
quizás deban enseñarse a las mujeres jóvenes que llegan a la pubertad. Liane Holliday Willey (2012) describe
sus frecuentes 'accidentes' en los que se olvidaba de cambiar los tampones, lo que provocaba manchas de
sangre en los muebles. Algunas mujeres jóvenes no saben cuándo deben comenzar a usar sostén o cómo
tener esa conversación con sus padres o cuidadores. Lleva un tiempo acostumbrarse a usar un sostén,
especialmente si tienes sensibilidad sensorial al tacto. Puede ser insoportablemente incómodo.
Nichols et al. (2009) discuten el tema de los sujetadores y cómo abordar el concepto. Algunas mujeres con
autismo continúan hasta la edad adulta eligiendo no usar sostén, lo cual es un derecho personal, pero que
tiene posibles consecuencias. Trabajé con una mujer joven con senos muy grandes que no veía por qué
debía usar sostén, pero no era consciente de que su busto era muy evidente y que la gente la miraba
fijamente y hacía comentarios negativos. Su decisión también puede haber tenido implicaciones para su
salud física, ya que no tenía apoyo para sus senos y su espalda. La decisión era suya, pero necesitaba un
consejo honesto sobre las percepciones de otras personas y cualquier implicación en la salud para poder
tomar una decisión informada. Esto fue para seguir sin usar sostén ya que no le importaba lo que pensara la
gente. Algunas mujeres con autismo no desean ajustarse a las normas sociales que sienten que no se ajustan
a ellas y deben recibir apoyo para hacerlo una vez que conocen todas las consecuencias.
La higiene es otra área que adquiere mayor importancia desde el inicio de la pubertad, y algunas mujeres
jóvenes con autismo no comprenden realmente o no se preocupan por los impactos sociales y de salud de
estar sucias y oler mal. Es posible que sea necesario enseñar en detalle las consecuencias y las habilidades
reales del cuidado personal. No se puede suponer que la persona con autismo sepa cuánto champú usar,
cómo enjuagarlo y cuál es el propósito del desodorante.
Todavía no soy muy bueno con la higiene personal, principalmente me lavo para dejar de sentir dolor o
para que otras personas no piensen que soy apestoso. Ser apestoso realmente no me preocupa. (Mujer
con autismo)
En general, podemos concluir que los años de la adolescencia son una época de enorme cambio, desarrollo
y aprendizaje para las mujeres jóvenes con autismo. Todos los jóvenes encuentran estos años difíciles a
veces, pero la exclusión social y la naturaleza cambiante de las amistades, junto con las mayores expectativas
de las familias y los maestros, significan que las mujeres jóvenes con autismo se enfrentan a desafíos
adicionales.
Educación
A pesar del amor por el aprendizaje y el apetito por la información, no todas las Aspergirls disfrutan de la
escuela de la forma en que otros podrían pensar que lo harían.
SIMÓN (2010, pág. 27)
A riesgo de decir lo obvio, un niño pasa una gran parte de sus horas de vigilia en la escuela. La escuela no es el hogar.
La escuela no tiene mamá/papá/cuidador/familia en ella. Tampoco tiene una colección perfectamente coordinada de
colores y sin jugar de My Little Ponies, o X-Men, para el caso. La escuela tiene gente en ella: muchos de ellos. Como
dice Rudy Simone, 'La mayoría de las Aspergirls decían lo mismo […] la escuela era aburrida y las intimidaban' (2010,
p. 27).
Para el niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) la escuela constituye una falta de control en todos los
aspectos de su mundo y por lo tanto puede ser un lugar de gran trauma y ansiedad. Es un entorno constantemente
social. También puede ser un lugar de conocimiento, utilidad y estructura. La medida en que la experiencia es positiva
o negativa para el niño a menudo es el resultado de la comprensión de su TEA por parte de las autoridades y su
disposición a ayudarla. Para las niñas, el diagnóstico tardío, o inexistente, y la comprensión limitada de la presentación
femenina ('Está tranquila: está bien') pueden significar que la experiencia escolar está a menudo lejos de ser positiva,
como veremos. Eileen Riley-Hall, en su libro Parenting Girls on the Autism Spectrum (2012), presenta un capítulo
completo que describe las opciones y procesos educativos tanto en los EE. UU. como en el Reino Unido, que cubre
los aspectos prácticos y las consideraciones con mucha más habilidad que yo aquí.
A medida que avancemos en este libro y analicemos los resultados adultos de las mujeres con TEA, veremos que
la inteligencia no conduce necesariamente a un resultado convencionalmente exitoso. Muchas mujeres con TEA tienen
que encontrar su propio camino rocoso hacia su propia versión del éxito, que puede llegar más tarde y de una forma
diferente a cualquier cosa que cualquiera podría haber predicho de esa brillante y tranquila ratón de biblioteca que es
una niña.
En general, las niñas y mujeres con TEA que participaron en la investigación de este libro, en particular aquellas
diagnosticadas en la edad adulta, tuvieron un mal momento en sus años escolares debido a la falta de diagnóstico
temprano, apoyo y comprensión de su percepción de la experiencia escolar.
Este conocimiento es útil para permitirnos identificar cómo se sintieron y qué les salió mal y poner en marcha
medidas para evitar que otras niñas con TEA tengan las mismas experiencias.
Esta es una esperanza compartida por una madre para su hija:
Fue un largo camino lograr que A fuera reconocido como parte del espectro. Una vez que se cuenta con el
apoyo, la diferencia es notable; Estoy casi envidioso y desearía haber tenido este entendimiento. Es mi misión
que ella no termine como yo. Su hogar será su refugio, encontrará el amor, la comprensión y el apoyo de sus
padres e insistiré en que su escuela haga lo mismo.
Todos sus deseos e intereses son apoyados; No puedo soportar la idea de que ella se sienta frustrada como
yo. Miro hacia atrás y me pregunto qué podría haber sido si mis intereses hubieran sido satisfechos. (Madre
con autismo, que tiene una hija con autismo)
A veces, no es hasta que un niño comienza algún tipo de educación formal que su ASD comienza a ser evidente.
Todos los niños tienen sus propias peculiaridades y preferencias, que se cumplen y manejan dentro del hogar y
la familia, y puede que no sea hasta que el niño deba tolerar una gran cantidad de otros niños más algunos
extraños durante varias horas al día que los problemas surgir.
Puede haber sido una ayudante activa para su madre en casa, educada y habladora con los visitantes, relajada
y extrovertida con su familia y feliz organizando sus juguetes y colecciones; un niño que no muestra signos de
estrés visible, porque probablemente no había ninguno. Cuando se les preguntó acerca de sus experiencias
sobre el inicio de la educación preescolar de sus hijos, los padres informaron:
Comenzar la escuela fue horrible. Hasta ese momento ella era una niña feliz y encantadora. La ansiedad que
siente es muy perturbadora. Para ser honesto, creo que se ha resignado a la escuela. Consideraré la
educación en el hogar cuando sea mayor si le resulta demasiado difícil; el daño que podría causarle es algo
que conozco muy bien. (Padre de niña con autismo)
Terrible. Fue entonces cuando empezamos a ver realmente las diferencias. (Padre de niña con autismo)
Algunos niños no tienen idea de por qué van a este nuevo lugar. Puede parecernos obvio que esto es
simplemente "la forma en que son las cosas" después de cierta edad, pero esta suposición no se puede hacer
para un niño con TEA. Podemos suponer que el aspecto socializador de los entornos de juego es beneficioso
para el niño. Esta es una creencia casi universal, particularmente en el caso de las niñas. El niño con TEA puede
no estar de acuerdo. Puede ser que para algunos niños con ASD realmente no tenga sentido ni beneficio
funcional que asistan a un entorno de juego grupal y que la angustia causada supere cualquier posible beneficio
obtenido. Esta noción es difícil de reconocer para muchos padres, ya que creen que estar solo no puede ser
bueno para el niño; pero para muchos niños y adultos con TEA, estar solo es lo mejor de todo.
Estaba angustiada y llorando y no quería ir. No vi el punto. Regularmente vomitaba en el auto camino al
preescolar. (Mujer con autismo)
La capacidad puede estirarse por primera vez en la vida del niño y se pueden observar comportamientos muy
diferentes. Para la niña misma, el mundo ha cambiado repentinamente más allá de todo reconocimiento.
y se ha vuelto potencialmente muy aterrador; ha tenido que dejar su hogar (su santuario) y en su lugar está
este abismo cacofónico, laberíntico, lleno de extraños. En las respuestas a mis preguntas, hubo una marcada
diferencia entre aquellos que fueron diagnosticados en la edad adulta, que tuvieron que navegar la escuela
sin etiqueta ni ajustes, y aquellos que aún son niños con un diagnóstico y recibiendo apoyo (aunque esto
puede haber sido muy luchado por sus padres e inicialmente traumático para el niño).
La transición al preescolar fue muy difícil. Ella se molestó y no quería entrar […] El gerente me pidió que
me quedara todos los días durante tres semanas y luego me quedé cada vez menos tiempo. [La gerente]
dijo que nunca había tenido un hijo que reaccionara así durante tanto tiempo. La transición a la escuela
primaria fue mucho mejor. Sabíamos que probablemente tenía autismo en esta etapa, y se implementó un
plan de transición integral. Se instaló rápidamente y lo disfrutó. (Padre de niña con autismo)
Eileen Riley-Hall (2012) aconseja a los padres que lleven una fotografía de su hija a cualquier reunión para
hablar sobre su educación para recordar a todos los presentes que ella "es una persona, no solo un programa
que debe crearse de manera rentable". (pág. 49).
Los recuerdos de las mujeres adultas diagnosticadas son, en la gran mayoría de los casos, negativos y
dolorosos de leer: 'espantoso', 'horrible', 'horrible', 'angustiado' son las palabras que usan. Para los padres de
niños que lograron obtener apoyo en el lugar, la historia es notablemente diferente y positiva. La comparación
de estas experiencias brinda una gran esperanza y apoyo a la idea de que el conocimiento y un cambio de
actitud pueden marcar una diferencia real en la experiencia diaria del niño con autismo. Las historias de
mujeres diagnosticadas tardíamente dan una idea de un mundo al que no deberíamos someter a un niño con
TEA en la actualidad.
Recuerdo temprano […] llorando y escondiéndome detrás de una puerta cuando caminábamos de un
salón de clases a un nuevo salón de clases y no sabía lo que iba a pasar. (Mujer con autismo)
Mi madre dice que odiaba la guardería. Nunca logró dejarme allí por un día completo ya que los maestros
a menudo tenían que llamarla porque lloraba mucho. (Mujer con autismo)
Experiencia horrible y traumática, que lamentablemente nunca mejoró. (Mujer con autismo)
El ambiente escolar era estresante y agitado y estaba lleno de personas que parecían odiarme sin motivo
alguno. (Mujer con autismo)
Muchos de los comentarios y experiencias aquí podrían aplicarse tanto a niños como a niñas, pero algunos
son más indicativos del perfil femenino y de las expectativas de otros sobre el comportamiento y las
habilidades sociales de las niñas, que es posible que estas niñas no puedan (o no aspiren) a igualar. hasta.
Es difícil transmitir cuán profundamente arraigadas y parte central de la sociedad están estas expectativas de
género, y cuán difícil es reconocer conscientemente a estas niñas y estar dispuesto a verlas como diferentes
pero igualmente aceptables tal como son.
Hay muchos libros sobre la educación de los niños en el espectro del autismo, con consejos, herramientas
y técnicas que profundizan mucho. Me referiré a algunos aquí, pero mi objetivo principal es ilustrar la
experiencia femenina en un entorno escolar. La intención no es asustar a los profesionales o padres de niñas
con TEA para que vean los horrores que se avecinan; más bien, es para evitar que estas experiencias les
sucedan a las futuras generaciones de niñas. Los encabezados a continuación no son consistentes en cada
entorno educativo, ya que diferentes aspectos causan diferentes niveles de dificultad en diferentes etapas.
Aconsejaría que valiera la pena leer todos los entornos para obtener una imagen de los posibles problemas
en la educación en su conjunto en lugar de solo aislar un grupo de edad. Cualquier niño o adulto con el que
esté trabajando ya habrá experimentado gran parte de lo que se analiza en estas secciones, o aún no lo ha
hecho a medida que avanza en el sistema educativo. De cualquier manera, una consideración holística del
impacto de su pasado y futuro potencial debería permitir a cualquier profesional considerar mejor las medidas
educativas apropiadas que se implementarán.
Primeros años: preescolar, guardería y grupo de juego Entorno físico Esta

es la primera experiencia de una niña de pasar mucho tiempo con personas
que no son su familia y en un entorno desconocido. En el Reino Unido, estas experiencias de Early Years a
veces pueden tener lugar en un edificio que no está construido como un lugar de aprendizaje y que se utiliza
para muchas funciones a lo largo del día, por ejemplo, un salón de iglesia, una cabaña Scout o un centro de
ocio. Las salas suelen ser grandes, viejas y tienen una acústica extraña. El mobiliario y el equipo deben
colocarse y empaquetarse al principio y al final de cada sesión y eso puede significar que los materiales y el
espacio pueden ser limitados y poco adaptables. El impacto de estos factores en un niño con autismo puede
ser que experimente estrés en el entorno sensorial en términos de ruido y acústica, pero también en términos
de falta de consistencia en el diseño del espacio. He trabajado con niños (y adultos) que no toleran que se
muevan muebles en un salón de clases sin su presencia; para ellos es como ingresar a un lugar
completamente diferente y requiere que reconfiguren por completo su comprensión de dónde están cada vez
que ingresan a la habitación.
Algo tan simple como esto podría resultar en ansiedad y en el llamado 'comportamiento desafiante'.
Personal docente y de apoyo Los

centros de la Primera Infancia a menudo cuentan en parte con voluntarios, que pueden tener un conocimiento
o experiencia limitados o nulos sobre el TEA, especialmente porque a menudo no se diagnostica en este
grupo de edad a menos que haya indicadores de desarrollo verbales o globales significativos. Por el contrario,
pueden tener mucho conocimiento sobre cómo esperan que se comporte un niño neurotípico de esta edad.
Estas expectativas generales de lo que es típico pueden ejercer presión sobre el niño para que se conforme
en formas que son inmanejablemente difíciles para él, pero nadie sabe por qué se angustia tanto. El requisito
de sentarse en una alfombra que pica, tocar arena mojada o tomar de la mano a otro niño puede hacer que
el entorno sea insoportable para un niño con TEA.
Insistieron en atarme el pelo y me resultó muy doloroso. Hasta hace poco, cuando leí sobre personas autistas que
tenían sensibilidad en el cuero cabelludo, los culpé por ser horribles y tirarme del cabello de manera tan dolorosa.
(Mujer con autismo)
La capacitación y la concientización del personal que trabaja en estos entornos es crucial para garantizar experiencias
positivas tempranas para las niñas con TEA, incluso si los padres solo sospechan que tienen TEA en esta etapa. Es poco
probable que se haya realizado el diagnóstico para muchas de estas niñas a esta edad, pero se deben tener en cuenta
los primeros signos de diferencia, independientemente del reconocimiento oficial. Es posible que solo sea posible realizar
ajustes limitados en el entorno debido a factores fuera del control del organizador de Early Years, pero las pequeñas
medidas pueden marcar una gran diferencia; poner a disposición un espacio tranquilo con audífonos, poder sostener el
cinturón de la maestra en lugar de su mano, usar guantes de goma mientras juega en el arenero, una bolsa de frijoles y
un juguete favorito son estrategias que pueden proporcionar un pequeño respiro y reducir la ansiedad de un niño que se
siente abrumado o sobrecargado.
Comunicación y estructura Los entornos
de Early Years pueden ser bastante fluidos y flexibles en sus horarios, lo que puede causar dificultades adicionales para
el niño con TEA que no sabe lo que va a pasar a menos que se le diga explícitamente. Algunos niños se angustian
cuando sus padres los dejan en la guardería o en la escuela porque nadie les informó que regresarían. Sin el beneficio
de la imaginación, el niño puede suponer que nunca volverá a ver a sus padres, lo que hace comprensible el nivel de
angustia en ese contexto.
Cierto nivel de previsibilidad y programación podría ayudar a un niño con autismo a saber qué esperar cada día y
cómo y cuándo comenzará y terminará. El consuelo explícito y visual puede ayudar al niño a controlar sus propios
sentimientos de ansiedad.
En el grupo de juego, parecía encontrar inquietante el juego no estructurado. A menudo les decía a los adultos que
estaban equivocados, por ejemplo, ortografía o hechos simples (¡normalmente correctamente!). ¡Fue visto como
distante y un poco elegante! (Padre de niña con autismo)
Un cronograma pictórico del día clavado en la pared puede proporcionar evidencia de certeza y se puede alentar al niño
a aprender dónde encontrar la información que necesita en él. Esto también puede darle al niño la oportunidad de esperar
ciertas actividades y alentarlo a asistir, especialmente si se pueden adaptar para satisfacer los intereses del niño. Que le
digan que mañana podrá mirar imágenes de gatos y dibujar gatos, si los gatos son lo suyo, puede ayudar a un niño reacio
a sentirse motivado para asistir. En términos de otros motivadores, puede ser que los sociales no funcionen. Como
veremos más adelante, otros niños eran a menudo la causa de la dificultad y la aprensión para asistir a la escuela oa la
guardería. Intentar persuadir a una niña con TEA para que vaya a un grupo de juego para 'jugar con sus amigos' podría
recordarle el horror de compartir juguetes y provocarle lágrimas y pánico. Para muchos niños con ASD, el tiempo de juego
libre es el momento más difícil de administrar. Identificar los motivadores que son significativos para ella: intereses, favorito
cuidador, juguetes específicos, galletas en el recreo y chocolate en el camino a casa si sobrevive al día – tiene
más probabilidades de lograr el éxito.
Escuela La
transición de un entorno de Early Years a la escuela puede ser bastante impactante para un niño con TEA. Se
puede insistir en un uniforme con toda la tolerancia sensorial requerida; la duración de la jornada escolar puede
duplicarse y la siesta de la tarde es cosa del pasado. Aunque algunos niños con TEA aceptan las reglas claras,
la estructura y los límites que impone la escuela, ya que estas cosas brindan rutina y, por lo tanto, una sensación
de seguridad y alivio, a otros les resulta extremadamente difícil manejar la cantidad de personas y la duración
del día escolar. Una buena preparación para esto, antes de que el niño comience la escuela, es esencial para
garantizar que el niño entienda lo que implica la escuela y tenga una idea del entorno en el que pasará sus días.
Ella encuentra la escuela emocionalmente agotadora […] a menudo 'explotaba' en el momento en que salía
de la puerta de la escuela y aprendí que era mejor no hablar con ella en absoluto mientras caminábamos a
casa porque cualquier conversación llevaría al colapso. (Padre de niña con autismo)
Es necesario recordar que la niña con TEA puede no parecer tener dificultades; ella puede ser la niña ideal,
servicial y educada. Este puede ser el caso al principio, pero a medida que crece y se le imponen demandas
adicionales, tanto sociales como educativas, la máscara puede comenzar a deslizarse.
(Se ha demostrado que el aumento de las demandas en ambas áreas contribuye al aumento de la ansiedad en
las niñas con TEA (Stewart 2012)). Y, como hemos visto, cuando la máscara se desliza, puede revelarse algo
que parece ser un problema de salud mental; sin embargo, una observación cuidadosa puede llevar a la
conclusión de que los cambios en el comportamiento de una niña son simplemente el resultado de una
incapacidad para mantener la personalidad neurotípica que ha aprendido a crear.
Una cosa importante a tener en cuenta, y que se ha visto en esta investigación y en otros lugares (p. ej.,
Stewart 2012), es que las niñas con TEA quieren hacerlo bien, obedecer y no meterse en problemas. Como
profesionales, si siempre tenemos en cuenta que cuando una niña está haciendo algo que a primera vista parece
grosero, tímido o francamente obstructivo, ella, de hecho, está haciendo todo lo posible por hacer lo correcto,
independientemente de cómo pueda ser. aparecen, podemos apoyarla entendiendo lo que está tratando de decir
o hacer y enseñarle una nueva forma de hacerlo en el futuro.
Los descansos y la interacción social Para

muchos niños con TEA, los descansos son la parte más difícil de la jornada escolar. La estructura de las lecciones
se ha ido y toda la población de la escuela se libera en el patio de recreo, incluida nuestra niña. De repente, las
habilidades sociales reinan supremamente y se requiere una comprensión de las complejidades de las relaciones,
la negociación y las reglas del juego. Sería justo decir que nuestra niña con TEA bien puede regresar al aula
después de un 'descanso' más agotada de lo que estaba cuando la dejó. Este es un punto extremadamente
importante y que debe tenerse en cuenta al reflexionar sobre el comportamiento, el rendimiento y el bienestar
general en la escuela.
[El patio de recreo] era un caos ruidoso y desorganizado. Iba a casa a almorzar y evitaba las [áreas] concurridas
a la hora de jugar. (Mujer con autismo)
Quería quedarme en casa y leer un libro, pero no me lo permitieron. Pasé la mayoría de los ratos de juego solo.
(Mujer con autismo)
Me paraba junto al muro de castigo (un lugar donde se enviaba a los niños a pararse si habían hecho cosas
malas) cada hora de juego de todos los días, y no hacía nada más que pararme allí durante ese tiempo.
(Mujer con autismo)
El tiempo de juego sigue siendo difícil para A. Le pedimos a la escuela que le brinde más supervisión, acceso a
un área tranquila en el interior, un lugar para que almuerce fuera del comedor en momentos de gran ansiedad,
ya que estas cosas son muy difíciles para ella. (Padre de niña con autismo)
A medida que las niñas crecen, sus amistades cambian y se alejan de los juegos ficticios basados en juguetes
para pasar a personas más sofisticadas y relaciones basadas en la personalidad. Las chicas hablan de otras
chicas (y chicos); sus relaciones son sutiles y matizadas, y las lealtades cambian para siempre. Las niñas con TEA
luchan cada vez más con la edad para, en primer lugar, comprender por qué se ha producido este cambio (estaban
bastante contentas tal como estaban las cosas) y, en segundo lugar, poder seguir defendiéndose en este nuevo
ámbito social (Riley-Hall 2012). El recreo escolar es el lugar principal de este nuevo terror, y ocurre tres veces al
día. ¡Se supone que esta es la parte del día que es 'divertida'! Para los padres, la expectativa puede ser que ver a
los amigos después de la escuela sea algo natural que su hijo quiera hacer. El padre de una niña explica
maravillosamente la perspectiva de su hija con respecto a socializar después de la escuela:
Rara vez teníamos citas para jugar en los primeros años porque ella dijo: 'He estado en la escuela con gente
todo el día, ¿por qué querría volver a verlos ahora?' (Padre de niña con autismo)
Estilo de enseñanza y aprendizaje

Muchas de las mujeres y niñas que participaron en este libro eran habladoras tempranas y precoces, a menudo
con un vocabulario extenso. Esto no significa que el aprendizaje les haya llegado o les resulte fácil debido al
sistema neurotípico al que se esperaba que se adhirieran. No debemos olvidar que, incluso en un entorno de
aprendizaje, los requisitos sociales siempre están presentes, lo que significa que nuestra niña con TEA tiene que
trabajar el doble para dar sentido a los elementos sociales y académicos.
Tenía poco interés en otros niños y hubiera preferido que me dejaran solo con libros para estudiar solo o
simplemente tener lecciones individuales. Estar cerca de los otros niños fue un gran impedimento para mi
aprendizaje, bienestar y salud mental. (Mujer con autismo)
Debido a mi constante ensoñación y mis dificultades para seguir instrucciones habladas, tuve muchos problemas
para aprender. (Mujer con autismo)
Era bastante bueno académicamente; mi mayor dificultad probablemente fue con mi propia arrogancia y sentí que era
superior no solo a los otros niños sino también al maestro. (Mujer con autismo)
Sabemos que las personas con ASD encuentran la vida más fácil si existe cierta estructura y previsibilidad sobre lo que
viene a continuación. Significa que se reduce la ansiedad y por lo tanto se incrementa la capacidad y habilidad para el
aprendizaje. La escuela suele estar llena de rituales, rutinas y estructuras. Desafortunadamente, muchos de estos tienen
poco sentido ya que pueden tener una base social o de cumplimiento en lugar de una base lógica. También pueden
imponerse sin ninguna explicación contextual para permitir que el niño aprenda por qué estos comportamientos sociales
son beneficiosos y/o necesarios. Ser reprendido por hacer algo que no sabía que tenía que hacer y por qué tenía que
hacerlo, y por lo tanto es poco probable que entienda el contexto de cuándo hacerlo la próxima vez, causa ansiedad.
Saber que sin duda obtendrá algo 'mal', pero no está seguro de qué o cuándo, es quizás la razón por la cual los niños con
TEA pueden desarrollar fobia escolar.
Se piensa que las niñas con TEA son más propensas a sufrir en silencio (Wagner 2006) y que su perfil 'tímido' hace
que sus dificultades de aprendizaje pasen desapercibidas. Estas niñas pueden ser vistas simplemente como estudiantes
de bajo rendimiento. El deseo de encajar y no ser visto como estúpido por sus compañeros puede explicar la renuencia a
levantar la mano para responder una pregunta o destacarse de alguna manera.
Es una perfeccionista […] no levantaría la mano ni respondería una pregunta durante muchos años en caso de que
estuviera equivocada […] Generalmente se sienta en la parte de atrás y dice muy poco, pero aun así se las arregla
para producir un trabajo excelente. (Padre de niña con autismo)
No habla con un maestro porque 'no quiere molestarlos' y 'podrían gritarle'. Esto es un problema porque ella nunca
preguntará si no entiende. (Padre de niña con autismo)
Materias
Entre las mujeres encuestadas, el arte y el inglés encabezaron la lista de materias favoritas en la escuela.
Estos no son los temas de TEA 'masculinos' típicamente esperados (generalmente relacionados con matemáticas e
informática), lo que puede aumentar la dificultad al considerar un diagnóstico de TEA para una niña literaria y creativa.
Muchos eran lectores voraces y los más felices cuando estaban absortos en un libro durante el día escolar. También
disfrutaban dibujar y colorear, percibidos como actividades típicamente femeninas. Reunir información fáctica (o ficticia)
en un mundo individual parece ser más placentero que recopilar información social en el mundo real para estas niñas, y
su conocimiento de los temas elegidos puede ser extenso. Mi experiencia personal fue que los maestros me describían
constantemente como 'perezoso' por nunca lograr una calificación de 'A' a pesar de ser un estudiante de nivel superdotado
con un habla temprana precoz. Siempre he dicho que sabía la respuesta, pero no sabía la pregunta. Era el lenguaje de
otras personas con el que tenía problemas, no el mío. El procesamiento del lenguaje (verbal y escrito) hizo que gran parte
del aprendizaje fuera inaccesible, pero tuve la suerte de poder sobrevivir usando el intelecto y la lógica, que tiene sus
limitaciones. Esto sigue siendo el mismo en mi vida adulta.
Las niñas con TEA, al igual que sus compañeros varones, pueden mostrar perfiles de aprendizaje desiguales e
inusuales, en los que, en lugar de tener un perfil de capacidad bastante consistente, exhiben picos extremos en áreas temáticas
y bebederos. Las causas de esto pueden ser una combinación de:
• el perfil cognitivo del propio autismo
• la naturaleza de la materia que se enseña
• el estilo y la capacidad de procesamiento natural del individuo
• el estilo de enseñanza
• el nivel de interés y motivación que tiene el estudiante en el tema.
Todos o algunos de estos elementos pueden combinarse para crear una mayor o menor habilidad en determinadas
materias. Si el contenido de la materia es inaccesible, ya sea por su naturaleza o por la forma en que se enseña, es
más probable que un estudiante con TEA se desconecte y se sienta incapaz de participar. La naturaleza lógica de
las personas con TEA lleva a algunos a concluir que si saben que van a fallar en algo, ¿por qué molestarse en
intentarlo?
Veía poco sentido en hacer cualquier tema en el que no era bueno, ya que parecía una pérdida de tiempo y solo
un ejercicio de futilidad y autohumillación. (Mujer con autismo)
Algo tan simple como considerar un enfoque de enseñanza diferente o explicar una razón contextual más amplia
para el propósito del tema puede provocar un cambio de actitud y desempeño en ciertas materias.
Personal docente
La investigación ha demostrado que es menos probable que los maestros noten y/o informen dificultades de
adaptación en las niñas con autismo que en los niños (Mandy et al. 2012), quizás debido a la presentación invisible
en las niñas y a la percepción del TEA como una condición masculina. . Se ha descubierto que las niñas con TEA
exhiben comportamientos estereotipados y menos restringidos, que son un signo visible conocido de TEA potencial.
Bien puede ser que si un maestro no nota tal comportamiento, es posible que no esté abierto a la posibilidad de
TEA. Los docentes rara vez tienen suficiente conocimiento sobre el autismo, menos aún sobre su presentación en
niñas (Wagner 2006). Los malentendidos constantes de los maestros fueron un tema común en las respuestas de
mis participantes y también se identificaron como una preocupación en otros lugares.
Catriona Stewart afirma que:
Mientras trabajaban para establecer un sistema de reglas que les permitiera funcionar (es decir, sistemas de
comportamiento relacionados con la lógica, la sustentabilidad, la causa y el efecto, los resultados predecibles, la
justicia), se esperaba que las niñas funcionaran en un mundo de personas cuyo comportamiento no adherirse a
ellos. (Stewart 2012, p.42)
Me fue bien en la escuela pero no hablaba mucho y terminé en detención por cosas realmente [trivales] como
no hablar. (Mujer con autismo)
Me cuenta que la enviaron a la oficina del director porque había pateado a alguien debajo de la mesa. Ella
dice que no sabía por qué estaba allí o qué había hecho, solo estaba balanceando las piernas. (Padre de
niña con autismo)
Estábamos jugando un juego en el que todos se paran en una fila con los pies separados, y la persona
que está al frente hace rodar una pelota entre las piernas de todos para ser atrapada por la última persona
en la fila, que corre hacia el frente […] La maestra tiró me sacó de la fila y me sacudió delante de todos, y
nunca supe para qué. (Mujer con autismo)
Los docentes son predominantemente mujeres y quizás, dada su elección de carrera centrada en las
personas, flexible y basada en la comunicación, pueden tener una personalidad bastante diferente a la de
sus jóvenes mujeres a cargo con TEA. Cuando uno considera las dificultades que estas niñas pueden tener
con sus compañeras, no debería sorprendernos que tengan problemas similares con las versiones adultas
de esas compañeras, ¡que pueden convertirse en maestras! También es importante recordar que las
relaciones son recíprocas, por lo que no se trata simplemente de que la niña con TEA no comprenda y se
relacione bien con su profesora más intuitivamente comunicativa; es igualmente el caso de que la maestra
no sienta que se ha 'conectado' con este niño inusual (especialmente para una 'niña'). Es posible que los
'golpes positivos' recíprocos estándar no estén allí y que el maestro se sienta confundido por sus sentimientos
hacia esta niña. Los niños con ASD también pueden tener un gran conocimiento en ciertas materias y, al no
percibir las reglas sociales invisibles de la jerarquía, pueden corregir o intervenir con bastante confianza
cuando un maestro está hablando. Esto puede percibirse como un intento deliberado de insultar por parte de
un maestro, mientras que la niña simplemente está presentando hechos empíricos y no tiene intenciones de
causar daño emocional o ningún entendimiento de que pueda estar haciéndolo.
Como profesionales, es esencial que las personas reflexionen sobre sí mismas y separen sus sentimientos
personales, a menudo fuertes, hacia una persona de su deber profesional de hacer lo correcto para esa
persona. No tengo conocimiento de que los programas de formación docente incluyan este tipo de práctica,
pero creo que deberían hacerlo. Puede ser que el maestro ni siquiera sea consciente de por qué este niño
los molesta tanto como puede ocurrir en un nivel subconsciente. Las personas que son muy intuitivas
emocionalmente a veces pueden tomar el comportamiento de este tipo de chica como algo personal y asumir
que está tratando deliberadamente de hacer la vida difícil. Las percepciones de niñas y mujeres con TEA
revelan que este es el caso rara vez, si es que ocurre alguna vez. En su mayoría, están desesperados por
hacerlo bien y obtener aprobación y aceptación, pero a pesar de sus mejores esfuerzos, a menudo parecen
hacer lo único que hace que un maestro reaccione muy mal a veces.
A ellos [los maestros] no les caía bien, pensaban que era un vago y, a menudo, me acusaban [de] ser un
buscador de atención, cuando todo lo que realmente hacía era evitar a todos. (Mujer con autismo)
Algunos [maestros] la sintieron grosera/insolente cuando mostró altos niveles de conocimiento e

inteligencia. (Padre de niña con autismo)
Ellos [los maestros] parecían pensar que estaba eligiendo ser diferente y tener dificultades sociales […]
Un maestro me intimidaba terriblemente y solía regañarme por no mirarlo a los ojos. (Mujer con autismo)
Vale la pena señalar que a menudo existe la expectativa de que las niñas serán mejores que los niños en las sutilezas
sociales y, por lo tanto, pueden ser juzgadas de manera diferente, y a veces con más dureza, cuando no se comportan
de una manera "amable" en ocasiones en las que sus intenciones pueden haber sido negativas. sido malinterpretado.
El siguiente es un buen ejemplo de esto:
Quería sorprender a mi amiga llevándola afuera y haciendo que sintiera la lluvia en su rostro. Ella todavía estaba
en el salón de clases, así que le tapé los ojos y la saqué de la clase, caminando a ciegas mientras le decía que era
una sorpresa. Mientras caminábamos hacia el patio, ella tropezó, cayó en un lodazal y su uniforme se ensució. Un
maestro se dio cuenta y se acercó.
Ella me llamó una 'chica desagradable y fea'. No me dieron la oportunidad de explicar, ni tuve las habilidades
verbales para interrumpir y explicar lo que tenía la intención de hacer. No había tenido intención maliciosa alguna.
(Mujer con autismo)
Entorno físico
Durante gran parte de la escuela, nos sentamos solos en pupitres, no en grupos. Esto fue perfecto para mí. (Mujer
con autismo)
Para muchas mujeres jóvenes con TEA, el entorno físico de la escuela convencional es extremadamente estresante
(Stewart 2012) y esto empeora a medida que crecen. Los comedores escolares son notoriamente abrumadores para
los niños con TEA, principalmente por el ruido (cubiertos, sillas raspando, platos golpeando, parloteo incesante), pero
también por el olor, la sobrecarga visual y los elementos sociales (¿dónde me siento?). Este estrés puede exacerbarse
cuando existe el requisito de navegar por el complejo mundo social femenino de elaborar lealtades y señales no
verbales. Una niña no comió a la hora del almuerzo porque el comedor era intolerable para ella (Stewart 2012), lo que
generaba posibles problemas de salud.
Educación en la adolescencia y más allá El principal problema

para las mujeres jóvenes con autismo en la escuela durante la adolescencia son sus relaciones sociales y la capacidad
de estar con otras personas durante largos períodos de tiempo. Los desafíos de la escuela de la primera infancia
permanecen, pero se ven exacerbados por una mayor conciencia de la diferencia entre ellos y sus compañeros. Pasar
tiempo rodeado de adolescentes en la escuela es un recordatorio constante de estos sentimientos de diferencia, y es
inevitable.
Estaba totalmente perdido cuando era adolescente en la escuela, no tenía idea de cómo encajar y no quería ser
como los demás. Quería que la escuela se tratara de aprender cosas emocionantes e interesantes y luego que la
materia fuera de lo que todos hablaran, pero lamentablemente ese no fue el caso. La escuela parecía ser una gran
experiencia social y el aprendizaje y el tema eran irrelevantes para la mayoría de las personas. (Mujer con autismo)
Cuando las cosas estaban bien, el autismo ayudó a mi educación: memoria, habilidad numérica, etc. Pero cuando las
cosas iban mal, la gente juzgaba rápidamente las cosas como "problemas hormonales/emocionales" o "búsqueda de
atención" en lugar de escucharme tratar de explicar los problemas reales. .
(Mujer con autismo)
Compartir espacio era un problema. No me importaba estar mucho con los demás y durante los años de la
adolescencia, en la escuela, el hogar y el trabajo, estaba atrapada con la gente, lo cual era horrible para mí.
Solía pasar mucho tiempo en el baño con la puerta cerrada, ya que era el único lugar donde podía estar a solas con
mis pensamientos. (Mujer con autismo)
Colega
Me había convencido a mí mismo de que mi alto coeficiente intelectual y mi alto historial de logros académicos
significaban que era lo suficientemente fuerte para manejar cualquier cosa que se me presentara […] Me golpeó duro
cuando tuve que darme cuenta de que la inteligencia no era suficiente para triunfar en este mundo. Me volví patas
arriba cuando tuve que admitir que no podía encontrar a nadie que viera las cosas como yo. (Liane Holliday Willey 2014, p.63
Liane escribe sobre cómo tenía un grupo de amigos que la aceptaban en la escuela y cómo esperaba encontrar lo mismo
en la universidad, pero en cambio se encontró tambaleándose en un entorno más grande y desconocido. Si bien el acoso
a menudo disminuye a medida que las personas envejecen, se puede reemplazar con la invisibilidad, que se siente como
un rechazo, independientemente de la intención. La universidad significa empezar de nuevo, con la necesidad de iniciar
nuevas relaciones, pero estas son más adultas y socialmente más matizadas que la última vez que esto tuvo que hacerse
al comienzo de la escuela.
Algunas mujeres en mi encuesta encontraron que la universidad fue más fácil que la escuela ya que hay más libertad
de movimiento, hay menos clases por día y puedes elegir estudiar materias en las que te destacas y disfrutas. El
tratamiento más maduro de los estudiantes en la universidad se adapta a algunas personas con autismo, a quienes les
gusta el control y la autonomía, y simplemente que los dejen solos. Algunos encontraron espíritus afines en sus tutores,
quienes ofrecieron conocimiento y un escape.
Me resultó mucho más fácil lidiar con la universidad. Cuando estás en la escuela, no puedes estar solo en el almuerzo/
descanso, pero en la universidad se considera bastante aceptable ir a la biblioteca, estudiar o sentarte en silencio y
leer un libro. (Mujer con autismo)
Pasé una cantidad considerable de tiempo charlando con uno de mis profesores, quien estaba, después de reflexionar,
obviamente en el espectro [autista] […] Si no fuera por él, no creo que hubiera logrado mi A- niveles Su oficina era
como un santuario para mí. (Mujer con autismo)
Universidad
Los desafíos de la universidad para las mujeres con autismo son en gran medida similares a los de los hombres con
autismo, y otros escritos se centran en estos aspectos con mayor detalle. Para las mujeres, las dificultades específicas
siguen siendo las mismas que para otras áreas de la vida: interacción social con pares femeninos,
problemas de salud mental como consecuencia de las dificultades para afrontar lo que se les exige y de la
falta de diagnóstico y, por tanto, de comprensión o apoyo de cualquier tipo. La clave para una experiencia
exitosa de la universidad parece estar ligada para muchas jóvenes a la integración y aceptación social. Es
posible que tengan las habilidades académicas para emprender el trabajo, pero el aislamiento y el rechazo
implícito pueden marcar la diferencia entre completarlo con éxito o abandonarlo. Los problemas de relaciones
personales se discuten en otra parte, pero también pueden ser un factor contribuyente durante este tiempo.
Cuando fui a la universidad, reprobé mi primer año. Los otros estudiantes eran chicas femeninas;
Simplemente no encajaba. Me sentía muy solo y me perdía un montón de conferencias y plazos. Me
reprobaron pero me permitieron volver a sentarme el año […] Afortunadamente, me junté con un grupo de
estudiantes. Éramos un montón de inadaptados […] Nos lo pasamos muy bien, esos tres años fueron
geniales. Me sentí completamente aceptado en mi círculo de amigos y completé con éxito mi carrera, ¡con
algunas extensiones de plazo! (Mujer con autismo)
Estoy haciendo un curso de aprendizaje a distancia, así que realmente no tengo que interactuar mucho
con la gente. Puedo hacer frente a la presentación ocasional o la discusión de Skype, aunque soy muy
consciente de esto y lo encuentro estresante. (Mujer con autismo)
Mi autismo no fue diagnosticado hasta después de la universidad. Siento que si hubiera sido un niño
varón, lo habrían recogido antes […] En la universidad, tenía una enfermedad mental y también luché para
hacer frente socialmente, ya que no bebo y no voy a clubes o pubs. . No hablé con nadie más que con mis
tutores durante el primer año y casi me fui en varias ocasiones. Cuando traté de interactuar con la gente o
de ser abierta sobre mis dificultades y angustias, la gente simplemente se exasperaba y se aburría de mí,
como si fuera una molestia en lugar de alguien desesperado por apoyo. (Mujer con autismo)
Apoyo educativo
Aunque cada niña y mujer joven con autismo necesitará un plan de apoyo individualizado para satisfacer sus
necesidades, hay una serie de enfoques generales que los maestros pueden adoptar que sin duda ayudarán
en el proceso de transición del niño y en su adaptación a un nuevo entorno educativo:
• Establezca el apoyo antes de que comience en su escuela.
• Conózcala antes de que empiece, enséñele los alrededores, infórmele dónde estará y qué necesita.
Encuéntrele un amigo que la ayude a encontrar su camino hacia el lado social de las cosas.
• Use imágenes, horarios y otra información concreta para ayudarla a adaptarse y tener sentido
de lo que sucederá y cuándo.
• Las niñas con ASD generalmente quieren hacerlo bien, obedecer y no meterse en problemas. Si esto no
sucede, lo más probable es que tenga una brecha en su comprensión de lo que se requiere.
Recuerda esto antes de reaccionar.
• No tome lo que dice o hace como algo personal. Ella no tiene intención de molestarte. (Si no puede predecir
los pensamientos y sentimientos de los demás, no tendrá ni idea de cómo acabar contigo).
• Considere sus reglas. ¿Usted y otros se adhieren a ellos? Ella lo será, a veces de una manera muy literal y en
blanco y negro. Las reglas que le han dado pueden ser todo lo que tiene para navegar por el mundo. El hecho
de que los demás no parezcan tener que ceñirse a ellos la angustiará y la confundirá mucho.
• El personal necesita capacitación en TEA y específicamente en cómo se manifiesta en las niñas.
• No asuma que porque es inteligente (o promedio) estará bien. ella no lo hará Todas las calificaciones del
mundo no significan nada si no puedes mantener una conversación.
• Enseñe las habilidades no académicas: incluso si tiene un doctorado, aún necesita poder contestar un teléfono
o preparar el té. Es posible que no pueda hacer ninguna de estas cosas.
• Considere las limitaciones del procesamiento del lenguaje: el hecho de que sea muy elocuente (sus palabras)
no significa que pueda comprender lo que necesita (sus palabras). Uno no es igual al otro, a menudo es
completamente lo contrario. Ella es literal y elocuente simplemente porque es la única forma en que entiende
el concepto.
• Enseñar previamente el contenido de las lecciones. Infórmele sobre el área temática con anticipación y déjela
que lo investigue por su cuenta. De esta forma habrá tenido tiempo de procesar la información, reduciendo
sorpresas y aumentando su capacidad de participación en las lecciones. Haga esto con todos sus estudiantes.
• Asegúrese de que comprenda los requisitos de las asignaciones. Bríndele parámetros y pautas sobre la
duración, el contenido, el calendario y la prioridad para que no pase demasiado tiempo luchando por la
perfección cuando no es necesario.
• Vigílela. Es posible que no pida ayuda. Pedir ayuda puede equivaler a debilidad o
falla. Es posible que no sepa que necesita ayuda o que no sepa que hay ayuda disponible.
• Incorporar sus intereses al plan de estudios. Verá su verdadera habilidad y potencial cuando tenga su
compromiso total con un tema. Sea creativo: muchos intereses se pueden abarcar en muchos temas:
contando Pokémon™
Ensayos de lengua inglesa basados en gatos.
cuidado del caballo en el siglo XIX.
• Si es necesario trabajar en equipo, asígnele un rol en el que pueda tener éxito. No permita que tenga que tratar
de negociar con otros (habilidades sociales) para encontrar su lugar. Haz esto con todos los estudiantes si no
quieres destacarla. Que todos tengan éxito en las áreas donde se encuentran sus puntos fuertes.
Es probable que se destaque en la planificación, la investigación y posiblemente en la redacción de los resultados.
• Reducir las asignaciones de tareas. Ella está exhausta.

Descubriendo el autismo como adulto
Ser diferente, en cualquier forma, parece molestar a otras personas. Puede ponerlos nerviosos,
enojados, abusivos e indiferentes, y estas reacciones hacia mí siempre fueron fuertes.
LAWSON (1998, pág. 57)
Muchas de las mujeres encuestadas habían recibido su diagnóstico de autismo después de la

adolescencia, algunas no hasta mucho después. Algunas de estas mujeres habían pasado la gran
mayoría de sus vidas sin saber que estaban en el espectro del autismo y sin tener conciencia de sí mismas ni a
Crecieron en una época en la que solo los niños (y solo los varones) tenían autismo; tenían que encontrar
su propio camino, a menudo experimentando grandes crisis y desafíos en el camino. Como estaban en
esta posición única de tener experiencia de la vida con y sin diagnóstico, y también con el beneficio de la
edad, me interesó saber cómo se sentían acerca de ser autistas y ser diagnosticados, si deseaban no
tener (si eso fuera algo que pudieran siquiera imaginar) y si les hubiera gustado haber sido diagnosticados
antes. Sus percepciones pueden darnos una idea de cómo se pueden sentir las niñas con autismo en su
vida posterior y ayudarnos a desarrollar enfoques apropiados para maximizar los elementos positivos y
minimizar los elementos negativos de los viajes de estas mujeres mayores. Rudy Simone pregunta si el
Síndrome de Asperger es una discapacidad o un don y concluye que:
[Si] eliminas el autismo, eliminas los dones. (Simone 2010, p.212)
También informa sobre la paradoja del perfil variable de desafíos y habilidades con una visión interna
que creo que muchas mujeres con autismo reconocerán.
Podemos leer libros y entender cualquier cosa escrita mejor que la mayoría, pero no podemos seguir
una conversación social. Podemos desmantelar computadoras e instalar hardware, pero no podemos
orientarnos en un supermercado. Podemos monologar durante horas sobre nuestros intereses
especiales, pero no podemos pasar una hora conversando sin tener una migraña o un colapso. podemos pin
imágenes y cosas de diseño de asombrosa belleza, pero no nos molestamos en arreglar nuestro propio cabello.
(Simón 2010, p.211)
El sentido de diferencia que sienten muchas mujeres, creo, se deriva de este perfil desigual. Hace que sea muy
difícil averiguar a dónde perteneces cuando eres brillante en cosas que otros encuentran difíciles, pero inútil en
cosas que otros encuentran fáciles. Es por eso que el diagnóstico, a cualquier edad, puede ser un gran alivio. Lo
explica todo. Tiene sentido de todo. Y las mujeres con autismo necesitan darle sentido a todo.
Mi cabeza había estado dando vueltas toda mi vida tratando de entender por qué me pasaban estas cosas, por
qué era tan raro, por qué no podía vivir como otras personas. El diagnóstico hizo que mi cabeza dejara de dar
vueltas. Pude dar un suspiro de alivio y relajarme. (Mujer con autismo)
Diagnóstico de adultos: ¿por qué molestarse?

Una de las cosas más comunes que me preguntan cuando hablo sobre el diagnóstico para adultos con autismo
es: '¿Cuál es el punto?' La presunción es que si ha llegado a los 40 o 50 años de edad sin un diagnóstico y
sobrevivió, ¿por qué molestarse en obtener uno ahora? Mi experiencia personal y profesional pinta un cuadro
diferente, que es casi universal tanto para hombres como para mujeres. Como dice una mujer:
Puso en perspectiva muchas de las dificultades que tuve con la escuela y las amistades, además de permitirme
entender por qué encuentro algunas situaciones muy estresantes/cansadoras (p. ej., ocasiones sociales,
conocer gente nueva, entornos ruidosos, etc.). […] En resumen, fue un gran alivio: sé quién soy, cómo puedo
esperar que sea, que no hay nada 'malo' en mí y que las dificultades de amistad que tuve no fueron culpa mía.
(Mujer con autismo, diagnosticada a los 21 años)
¿Qué diferencia hace el diagnóstico?

Las mujeres que reciben un diagnóstico tardío a menudo comparten la misma sensación de alivio y autoaceptación
que los hombres, pero quizás en un grado aún mayor, debido a la forma en que han tenido que manejar su
autismo, a menudo inclinándose para adaptarse a lo que se espera de ellas ( que los hombres con autismo se
consideran menos propensos y/o capaces de hacer). Sentirse justificado o reivindicado por el diagnóstico es la
fuerte respuesta de muchas de las mujeres con las que he hablado: una sensación de tener el derecho de ser tú
mismo establecido, por primera vez, en un mundo que no siempre da la bienvenida o aprecia ese yo.
Estas son mujeres que están exhaustas y enojadas por haberse esforzado tanto en hacer que todo tenga sentido,
mientras presumen que ellas tenían la culpa de no conseguirlo en primer lugar; mujeres que sienten que han
tenido que adoptar una personalidad de aceptabilidad social para ser toleradas. A menudo veo personas que
pasan por una fase de lo que llamo autismo 'militante' después del diagnóstico, donde la persona decide
comportarse exactamente como le plazca, casi como una respuesta instintiva al rechazo de su existencia anterior.
Para la mayoría de las personas, esto es parte del proceso posterior al diagnóstico de llegar a un acuerdo
con lo que significa esta nueva información, y se suele encontrar con el tiempo una posición más moderada
sobre cómo existir más felizmente. Cuando se les preguntó qué diferencia significó para ellos tener un
diagnóstico de adulto, los temas comunes son la autoaceptación y ser más amables con uno mismo.
Tengo planes que se basan en quién soy, en lugar de quién creo que debería ser. Pasé mi primer medio
siglo tratando de encajar y ahora me he detenido. Si alguien cuestiona mi rareza, les digo que es porque
soy raro. (Sociedad Nacional de Autismo 2013a)
Una gran diferencia, principalmente en términos de entenderme a mí mismo y no ser tan duro conmigo
mismo. Explicó gran parte de mi vida, mis necesidades, mis elecciones, y me hizo sentir justificado y
validado por ser como soy. Hace que sea más fácil conocer gente y vivir nuevas experiencias porque sé
por qué encuentro las cosas difíciles, sé qué podría ayudar, y si no funciona, lo acepto más. Ayuda con la
culpa: ¿por qué no viajé por el mundo durante mi año sabático? ¿Por qué no estoy usando mi doctorado
para viajar a Londres para trabajar 50 horas a la semana? ¿Por qué no voy a fiestas? cuando me invitan,
por qué no disfruto de las fiestas a las que voy cuando me he culpado de ir, etc. (Mujer con autismo,
diagnosticada a los 31 años)
[El diagnóstico] no fue inesperado, pero las emociones que vinieron después sí lo fueron. Siento que estoy
en un período de 'luto'; No estoy seguro de cómo me siento al respecto y lo que significa. (Mujer con
autismo, recién diagnosticada de 48 años)
Antes del diagnóstico pensaba que no tenía amigos porque era desagradable; luego aprendí que era
simplemente difícil para mí comunicarme de la manera que hace que las personas se sientan cómodas
formando lazos de amistad. Antes del diagnóstico, cuando me 'retiraba' siempre se me había atribuido a
estar 'malhumorado' o 'malhumorado', cuando en realidad, por dentro, a menudo me sentía tranquilo y feliz
y me sorprendía cuando la gente estaba enfadada. Explicaba por qué tenía dificultades para funcionar de
una manera típica y encontraba la vida cotidiana un gran desafío. (Mujer con autismo, diagnosticada a los
33 años)
En su mayor parte, las personas reflejan mi propia actitud: no es gran cosa, es solo lo que soy, y para
aquellos que me conocieron antes del diagnóstico, es obvio que sigo siendo la misma persona. Es tan
parte de mí como el color de mi cabello o mi amor por la música; simplemente no es tan visible de la misma
manera. La reacción de mi ex prometido no fue tan positiva: expresó su preocupación de que nuestros
hijos tuvieran autismo y me acusó de usarlo como una 'muleta' para 'excusar' comportamientos que no
consideraba aceptables. (Mujer con autismo, diagnosticada a los 21 años)
¿Te gustaría no tener autismo?

Esta es una gran pregunta que hacer y difícil de responder (no se supone que seamos buenos imaginando
cómo es ser otra persona). Me interesaba saber si el hecho de haber llegado a la edad adulta, como una
persona con autismo en un mundo gobernado por neurotípicos (NT), les había dado la sensación de que ser
uno de esos NT hubiera sido preferible. Para la mayoría, quizás sorprendentemente, considerando las vidas
difíciles que habían tenido a menudo, este no era el caso. Sus
Se consideraron comentarios y puntos de vista, a veces militantemente orgullosos, a veces tristes, a veces
enojados, reconociendo arrepentimientos y oportunidades perdidas. Algunos reconocían y estaban contentos
con lo que eran en sí mismos como personas, pero frustrados y cansados por las consecuencias negativas
que habían experimentado en sus vidas a manos de un mundo NT que no entendía ni aceptaba su forma de
ser.
Sí, habría sido más fácil a través de los años. Tantas situaciones en la vida han sido difíciles de navegar.
(Mujer con autismo)
A veces me gustaría no tener autismo, pero sobre todo por el lado de la ansiedad de las cosas.
(Mujer con autismo)
Ojalá fuera aceptado y que no tuviera una vida tan solitaria. (Mujer con autismo)
Tendría que saber cómo era la vida como NT para tomar esa decisión. Preferiría no tener los problemas
sensoriales, pero la memoria aumentada y los aspectos de 'cortar a través de la mierda' de la condición son
en realidad levemente atractivos como rasgos de carácter. Casi desearía que más personas estuvieran
definitivamente en el espectro para hacer de 'nosotros' la mayoría en la sociedad. (Mujer con autismo)
Sí […] y no en algunos aspectos. Desde que recibí el diagnóstico, obtuve una mejor apreciación de mí
mismo y me enorgullezco de encontrar valor en mis diversos problemas de personalidad. Detesto lo difícil
que es para mí participar en un discurso típico, y también mis ataques de pánico cuando se trata de
confrontar el mundo humano grande y ancho. Son esas inhibiciones públicas en las que quiero expresarme
o expresar mi punto de vista las que a veces me molestan, pero me alegro de lo que sé sobre mis intereses
(aunque tal vez limitados a algunos). (Mujer con autismo)
La mayoría de las mujeres se sentían felices de ser autistas y no deseaban ser diferentes, a pesar de los
desafíos que habían enfrentado. Debe tenerse en cuenta que el tipo de persona que contribuye voluntariamente
a la investigación del autismo como esta es más probable que sea alguien consciente y conocedor de su
condición y quizás tenga más probabilidades de sentirse positivo al respecto que alguien menos educado al
respecto. En mi experiencia de trabajar con mujeres jóvenes con autismo, esta positividad no siempre es tan
evidente a una edad más temprana. Cuando es más joven, el deseo de encajar es enorme, como hemos
escuchado. La edad, y con ella la autoaceptación, parece jugar un papel importante en sentirse bien con
respecto a su autismo. En algunas de las mujeres es evidente el orgullo por su identidad y, me atrevo a decirlo,
el desprecio por los valores del NT.
No, porque entonces no sería yo. No te quitas la parte autista y descubres a una persona 'normal' debajo.
Soy autista como tú tienes los ojos azules o el pelo rizado. Lo atraviesa todo, como letras en la roca junto
al mar. Gobierna la forma en que pienso, escucho a mi cuerpo, la forma en que mi cuerpo me responde,
cómo veo el mundo, todo. (Mujer con autismo)
Me alegro de tener autismo, encuentro los NT confusos, como ovejas que se siguen unas a otras. Nunca
parecen decir lo que quieren decir. Trato de evitarlos. (Mujer con autismo)
Estoy orgulloso de ser autista. ¿Alguna vez miras objetivamente a los NT? Sí, algunos son buenos, pero
muchos rutinariamente dicen mentiras, excluyen a los que son diferentes, se suscriben a tendencias
superficiales, dicen tonterías y están obsesionados con la conformidad. ¿Por qué querría ser NT? Puaj.
(Mujer con autismo)
El autismo me hace muy singular y, en principio, no me importa ser diferente. Sé que soy muy capaz y muy
inteligente de una manera única. Ojalá tuviera las habilidades sociales para poder hacer algo bueno con
ese conjunto de habilidades. (Mujer con autismo)
¿Le hubiera gustado haber sido diagnosticado antes?

El pensamiento actual sugiere que el diagnóstico temprano y, por lo tanto, el apoyo y la intervención
adecuados, es lo mejor para las personas con autismo. Las mujeres encuestadas tuvieron respuestas
variadas, y la mayoría sintió que un diagnóstico más temprano podría haberles dado acceso a oportunidades
que se les habían negado debido a la imposibilidad de acceder a apoyo; también sintieron que podría haberlos
salvado de mucho dolor emocional y la sensación de que había algo muy malo en ellos. Curiosamente, varias
mujeres dijeron que les hubiera gustado haber sido diagnosticadas antes de lo que fueron, pero no
necesariamente en la infancia. Sintieron que un diagnóstico infantil puede haber resultado en limitaciones
impuestas por ellos mismos y también por otros en sus vidas: padres y maestros, quienes pueden haber
tratado de protegerlos.
Definitivamente me hubiera gustado haber sido diagnosticado antes. Pasé los primeros 13 años de mi vida
pensando que no era más que un bicho raro (esa mentalidad todavía me acompaña hoy), simplemente
porque así es como el mundo me veía. (Mujer con autismo)
Siento que he sacrificado los dones de mi Aspieness para encajar. Tal vez si me hubieran diagnosticado
antes no habría pasado toda una vida tratando de encajar y habría podido perdonar mis propios déficits
sociales, salvando así la energía y el intelecto necesarios para pretender ser normal, que podría haber
dedicado a cosas que realmente quería hacer, como la investigación en ciencias y/o idiomas. (Mujer con
autismo)
Habría cambiado mi vida entera, en resumen. No habría permitido que mi depresión crónica, que coincidió
con no saber lo que estaba 'mal' conmigo durante ese momento crucial de mi vida, me abrumara o me
dejara inundado con el ciclo de procrastinación perpetua que hizo. Me condenó a un abismo de inacción
sin fin. Todavía estoy resentido con las personas más profesionales que me rodean por no detectar las
señales antes. (Mujer con autismo)
Las mujeres que comentaron que no hubieran querido un diagnóstico más temprano sintieron que eran más
fuertes y más capaces por lo que habían pasado. Algunos de ellos sintieron que los niños diagnosticados hoy
en día a veces están sobreprotegidos y, como resultado, son menos independientes de lo que eran.
Lo positivo habría sido tal vez obtener algo de ayuda, apoyo y comprensión. Los aspectos negativos habrían
sido que mis aspiraciones fueran degradadas: no puedes manejar eso, sería demasiado estresante, etc., y verte
a ti mismo como menos y defectuoso. (Mujer con autismo)
[Tal vez] pero cualquier intervención/ayuda temprana puede haber obstaculizado en última instancia mi desarrollo
hacia el adulto en el que me he convertido. Creo que soy más fuerte por haber luchado a veces y estoy mucho
más preparado para la naturaleza de la vida adulta que algunas personas que tienen Tuvo apoyo durante años.
(Mujer con autismo)
Probablemente no habría sido tan independiente y autosuficiente como lo soy hoy […]
Cuando veo a tantos jóvenes con Asperger que parecen estar tan protegidos (especialmente por sus madres),
no creo que sea bueno para ellos. Creo que los padres no se dan cuenta de cuánto podría hacer su hijo o hija si
se les animara más en lugar de hacerles sentir que están discapacitados. (Mujer con autismo)
No pareces autista
Hay momentos en los que estoy en modo 'profesional' y la persona con la que estoy probablemente
nunca creería que soy autista. Podrían pensar que soy más joven de lo que soy o un poco
excéntrico pero por lo demás perfectamente 'normal'.
LAWSON (1998, pág. 111)
Características adultas y apariencia 'normal' A medida que pasa la

adolescencia y llega la edad adulta, las expectativas y los requisitos cambian, pero el autismo permanece.
Con la investigación y el apoyo firmemente enfocados en los niños con autismo, los adultos siguen adelante
a pesar de todo. Para nuestras mujeres, muchas de las cuales han pasado su niñez y adolescencia
aprendiendo cómo enmascarar sus dificultades y esconderse bajo el radar de la rareza, la edad adulta es
simplemente una continuación de esa fachada junto con un conjunto completo de nuevos y mayores
requisitos para ser independientes. , navegar por el mundo de los adultos y tal vez ganar un salario.
A partir de los informes de las mujeres que contribuyeron a mi encuesta, mis propias experiencias
personales profesionales y las de otros autores, una cosa está muy clara: las mujeres con autismo son
mucho más 'autistas' de lo que parecen.
Todos los criterios de diagnóstico para el autismo permanecen para estas mujeres, pero simplemente se
presentan de manera diferente como adultas. Los profesionales deben tener en cuenta lo que puede resultar
en una vida de experiencia autista al evaluar y trabajar con adultos. Por supuesto que no 'parecemos' iguales
a un niño con autismo. Ningún adulto es igual que cuando era niño, independientemente de la presencia de
autismo.
La mayoría de estas mujeres pasan cada día con un conjunto a menudo sofisticado de comportamientos
compensatorios, personalidades y estrategias inteligentes para evitar ciertas situaciones sin que nadie lo
sepa. Su capacidad para hacer esto es testimonio de una extraordinaria resiliencia y, a veces, de una
obstinada determinación de no 'fracasar' o ser 'descubierto' como un 'bicho raro'. Desafortunadamente, estos
esfuerzos pueden tener un precio: estas mujeres mencionan comúnmente el agotamiento, el colapso y otros
problemas de salud mental. Estos efectos nocivos son las consecuencias de vivir con autismo, no condiciones
o síntomas que deban considerarse de forma aislada. Este es un punto importante que
los médicos deben abordar. La vida con autismo puede quebrar a una persona. Los síntomas de la rotura no son
los temas a tratar o abordar; la dificultad de vivir en un mundo neurotípico (NT) con autismo es la clave. Veremos
las implicaciones para la salud en el Capítulo 13. Este capítulo se centrará en las características centrales del
autismo que las mujeres adultas informan que tienen un impacto en sus vidas.
Los encabezados diferirán de los de los capítulos sobre niños, ya que muchos temas de la niñez se vuelven menos
evidentes o importantes. Por ejemplo, mientras que a las mujeres adultas todavía les resulta difícil interpretar el
contacto visual y las expresiones faciales, entienden que son importantes, por lo que pueden usarlas mecánicamente
de memoria, aunque no de forma intuitiva, lo que da como resultado lo que parece ser un comportamiento NT.
A medida que pasan los años, mejora cada vez más el camuflaje y la compensación de las características
conductuales externas del autismo. Das la impresión de funcionar normalmente al compensar cognitivamente lo
que no sientes o sabes intuitivamente debido a tu forma de pensar autista. (Jansen y Rombout 2014, p.23)
Quería saber qué beneficios y habilidades sentían las mujeres que obtenían al tener autismo (no debemos olvidar
que este perfil tiene sus ventajas y desventajas). Para vivir bien con autismo, creo que es necesario ganar
autoaceptación y autoestima, lo que requiere que la persona aprecie y acepte quién es. Los rasgos que les gustaban
a las mujeres en sí mismas se centraban en su determinación y capacidad para desafiarse a sí mismas en tiempos
difíciles. Como se muestra en los ejemplos a continuación, muchas mujeres tenían sentimientos positivos sobre sí
mismas, casi a pesar de sus experiencias negativas a manos de un mundo NT.
Ser independiente, aprender a hacer frente a la adversidad, estar decidido cuando quiero aprender algo nuevo,
ser bueno probando cosas como el bricolaje, así que me he vuelto bastante bueno en eso. Soy muy artístico y
posiblemente tener AS [Síndrome de Asperger] me ha ayudado con eso. Soy honesto, también, y cuidar y
considerado. (Mujer con autismo)
Amo mi sentido del deber, mi sentido de la rectitud y la justicia, y mi honestidad. Devolveré el cambio a una
tienda porque es MAL guardarlo si no es mío. Mi pasión por la lectura significa que tengo un conocimiento
especializado en temas muy especializados, y disfruto eso. (Mujer con autismo)
Habilidad para sumergirse en mundos secundarios (fantasía). Sentido del humor ridículo e inusual (probablemente
visto a veces por otros como puerilidad). Comprensión y comunicación con los animales y apreciación del mundo
natural. Tener una mente analítica. Concentración intensa y atención al detalle. Ser diferente y ser único. Sentido
de la moralidad y oposición a la injusticia. Ser digno de confianza y confiable. (Mujer con autismo)
Características
Al considerar las características del autismo que se manifiestan de manera más significativa en estas mujeres adultas,
debemos seguir teniendo en cuenta las expectativas sociales para las mujeres. Por ejemplo, leerá citas de mujeres a
continuación que odian compartir sus cosas; este no es un comportamiento aceptable para una mujer adulta que se supone
que debe compartir y cuidar. Si bien algunas de estas características pueden ser igualmente aplicables a los hombres con
autismo, el factor de expectativa de género puede aumentar la respuesta negativa a estos rasgos por parte de los demás (lo
que, por lo tanto, aumenta el impacto en la autoestima y, en consecuencia, en la salud mental).
Características no verbales Como se
mencionó anteriormente, las mujeres adultas con autismo a menudo han aprendido que las expresiones faciales, el lenguaje
corporal y el contacto visual son necesarios si se desea encajar en el mundo NT sin reproches, y se han vuelto bastante
buenas para presentarse de una manera que no llama la atención. A menudo son muy conscientes de cómo han construido
un medio para minimizar la incomodidad y maximizar la invisibilidad y la inclusión social. Estas mujeres comienzan como
'pequeñas psicólogas' y en la edad adulta pueden ser expertas en analizar el comportamiento social y emularlo. Cabe señalar
que esto no suele ser intuitivo; implica conciencia y esfuerzo el 100 por ciento del tiempo en cualquier entorno social, lo cual
es agotador.
Hago contacto visual, pero soy un lector de boca. El contacto visual me distrae por completo, aunque he aprendido que si
miras entre los ojos, la otra persona pensará que estás haciendo todo el asunto del ojo. (Mujer con autismo)
Incluso aquellos a quienes no les resulta fácil enmascarar sus diferencias muestran una increíble conciencia de lo que 'se
equivocan' y cómo lo compensan, a pesar de no tener medios (y en algunos casos, ningún deseo) de arreglarlo y hacer lo
contrario.
Una vez obtenido el contacto visual intenso (mirando fijamente con severidad), calificó la intención de las personas
únicamente sobre la base de la voz, siendo capaz de entender solo las expresiones faciales más aparentes (pero tendría
problemas para decir si, por ejemplo, una sonrisa era una sonrisa genuina y no solo una sonrisa forzada). uno incluso entonces).
Todavía confío en la entonación para que me diga lo que necesito saber sobre las emociones de una persona. (Mujer con
autismo)
Como adulto, la gente a menudo me pregunta si estoy bien. Realmente no sé lo que mi cara está diciendo.
(Mujer con autismo)
Este último comentario me recuerda una situación en la que me estaban fotografiando para un artículo de una revista. Pensé
que le estaba dando al fotógrafo mi mejor sonrisa, pero luego dijo: 'Parece que quieres matarme'. Esta fue una gran revelación
a la edad de 42 años cuando me di cuenta de que lo que pensaba que estaba expresando en mi rostro no se parecía en
nada a la realidad. Explicaba por qué 'sonríe, es posible que nunca suceda' ha sido un comentario común y, hasta ahora,
desconcertante, de completos extraños a lo largo de mi vida. Esto me llevó a pasar varias horas mirándome en un espejo y
me di cuenta de que mi cara no se movía tanto como pensaba.
Habilidades de comunicación
Desde el punto de vista del diagnóstico, la capacidad de participar en una conversación bidireccional es una
parte fundamental de los criterios del trastorno del espectro autista (TEA). Las mujeres con autismo tienden a
ser directas, directas y contundentes en su estilo de comunicación debido a las dificultades para captar las
sutilezas de las señales no verbales. Estos no son rasgos típicamente "femeninos" y, a menudo, se reciben de
manera muy negativa. La mujer misma a menudo está desconcertada de por qué ha causado tal respuesta, ya
que desde su perspectiva solo estaba diciendo la verdad o pidiendo directamente la claridad que necesitaba. En
el Capítulo 6, se sugirió que las niñas con autismo reciben un trato menos favorable que los niños en lo que se
refiere a la mala educación percibida, y esto no disminuye en la edad adulta. Con respecto a las charlas triviales,
a las mujeres adultas con TEA no les gusta ni "entienden" más que cuando eran adolescentes.
Las dificultades con las señales no verbales también pueden provocar la interrupción y la pérdida del flujo de la
conversación. Esto, combinado con una preferencia por hablar de uno mismo y de los propios intereses, se
suma a alguien cuyo estilo de conversación no siempre es apreciado. Los impactos específicos de este perfil de
comunicación en las amistades y las relaciones se analizan en los capítulos 9 y 11.
Me han dicho que soy muy franco y directo, y que a menudo ofendo a la gente sin querer.
Aparentemente parezco agresivo. Me gusta ir al grano de algo, y todo detalle superfluo me irrita. (Mujer con
autismo)
Todavía tengo problemas para tomar turnos en la conversación. Si no digo algo en el momento en que lo
pienso, entonces se pierde, a menudo para siempre, así que interrumpo mucho y hablo por encima de la
gente. Diría que soy más consciente de lo que solía ser cuando estoy interrumpiendo y soy mejor
controlándome cuando es necesario. (Mujer con autismo)
Puedo ser muy egocéntrica. En estos días tengo que hacer un esfuerzo consciente para pretender estar
interesado en cómo es otra persona para que me consideren agradable, pero en realidad todo lo que quiero
hacer es hablar de mí mismo. (Mujer con autismo)
El resultado de estas diferencias de comunicación puede ser que las mujeres con autismo malinterpreten las
palabras de los demás, además de ser malinterpretadas ellas mismas. Las bromas, el sarcasmo y la tendencia
a tomar las cosas literalmente pueden causar confusión, ansiedad y un sentimiento general de estupidez por no
haber "entendido". Esto no quiere decir que las mujeres con autismo no tengan sentido del humor, y pueden ser
ingeniosas con sus propias bromas; pero las bromas de los demás pueden pasar desapercibidas a veces. Me
han dicho en más de una ocasión que no puedo tener autismo porque tengo sentido del humor y sé contar un
chiste. Si bien esto es cierto, todavía soy incapaz de saber si alguien más está bromeando, creerá casi todo lo
que me diga y, sin embargo, me negaré a creer que algo que se ha dicho es una broma cuando me dicen que lo
es. Algo que surge a menudo en mis conversaciones con mujeres con autismo acerca de las causas de sus
frustraciones es por qué la gente dice que hará algo y luego no lo hace o hace otra cosa. La discrepancia entre
las palabras y las acciones de las personas no solo es estresante por el cambio de expectativas que hay que
procesar (trabajo duro), sino también porque no es cierto y por lo tanto es ilógico. No hay nada que estrese más
a una persona con autismo que la falta de lógica o una mentira innecesaria – lo encontramos
desconcertante. La pregunta sin respuesta del autismo, que siempre va acompañada de arrugas en la
frente, es: '¿Por qué la gente hace eso?' Una vez dije (en broma) en una conferencia que quería que el
pliegue de la frente que se ve con tanta frecuencia en las mujeres con autismo se llamara "Síndrome de
Hendrickx". Esta charla fue filmada y puesta en YouTube. Desde entonces, tantas mujeres se han puesto
en contacto conmigo para decirme que esto también es cierto para ellas que tal vez debería seguir este
camino hacia la infamia. Mi pareja está constantemente alisando el pliegue de mi frente. Dice que tengo
dos expresiones faciales: desconcertado y sorprendido. Tener sus propias palabras y motivaciones
malinterpretadas con tanta frecuencia lleva a las mujeres con autismo a la autocensura, lo que les obliga a
estar en "alerta roja" a cada pensamiento antes de pronunciarlo. Incluso con este filtro implementado, los
pasos en falso sociales son comunes porque el filtro en sí mismo no sabe qué buscar. Encuentro que todas
las conversaciones están llenas de ansiedad, ya que anticipo que, en cualquier momento dado, podría
decir algo que ofenderá, confundirá o alertará a mi audiencia sobre mi falta de fluidez en mi idioma social
nativo. Este miedo no es un trastorno de ansiedad social en el sentido de que es de origen irracional y
psicológico. El miedo se basa en pruebas y hechos y es totalmente racional: sucede con frecuencia y se
debe a la falta de habilidades cognitivas en esta área.
Compartir
Como se discutió en el Capítulo 4, en la primera infancia, las niñas con autismo tienen dificultades con el
concepto de compartir, y para algunas eso no desaparece. Es posible que hayan aprendido que compartir
es algo que se requiere y que concederán sin quejarse, pero eso no significa que sea fácil. Prestar o
compartir un artículo significa una pérdida de control y no saber dónde está ese artículo, junto con un
sentimiento de inseguridad: '¿Cómo lo recuperaré?' Esto está asociado con una preferencia por la rutina,
la uniformidad y una aversión al cambio, específicamente, el cambio que implementan otros. Todos estos
elementos abarcan los mismos factores estresantes básicos: "No sé cómo entender esto y cómo mantener
el control". Controlar las posesiones, las tareas y los entornos reduce el estrés y la ansiedad. Las mujeres
con autismo generalmente no trabajan en equipo y prefieren hacerlo solas cuando realizan tareas y
proyectos.
Compartir el espacio cuando se cohabita causa problemas. Uno de los factores clave en mi propia
capacidad para funcionar bien es saber dónde está cada elemento que poseo, siempre. Nunca necesito
preocuparme por no tener lo que necesito o tener que buscarlo. Sé dónde encontrar lo que necesitaré en
un momento dado; por lo tanto, el estrés se reduce a cero. Vivir con otras personas significa que las cosas
se mueven. El impacto de esto es enorme para mí, mucho mayor que la simple molestia de tener que
buscar o pedir algo. La certeza de mi mundo físico personal es el fundamento de mi existencia, y es difícil
para los demás entender que mi angustia extrema por que alguien haya movido la cinta adhesiva no es
una reacción exagerada o un síntoma de enfermedad mental; todo es una parte fácilmente explicable de
mi autismo.
Muy receloso de prestarle algo a la gente, incluso en el caso de prestar algo tan escaso o trivial como
un lápiz. Demasiado consciente del tiempo que cada persona dedica a un objeto prestado, y sería
combativo si alguien estuviera notablemente 'acaparando' algo durante largos períodos en comparación
con el resto de los interesados. (Mujer con autismo)
No comparto. A lo largo de los años, por las pocas veces que he compartido, he aprendido que nunca
recuperaré lo que compartí de ninguna forma, ni la amabilidad será recíproca en ningún momento. (Mujer
con autismo)
Odio que la gente esté en mi espacio y mis cosas […] Cuando me mudé con mi esposo me asusté por
completo durante al menos un año. ¡Él es ahora bien y verdaderamente parte del mobiliario!
(Mujer con autismo)
Comportamientos
sensoriales Los manierismos motores repetitivos obvios y visibles generalmente se asocian más con personas
con autismo que tienen una discapacidad intelectual, pero las mujeres adultas a las que interrogué, ninguna
de las cuales tenía ninguna discapacidad de aprendizaje, mencionaron encontrar ciertos movimientos y
comportamientos agradables o que aumentaban en momentos de dificultad. estrés. Con mucho, el más
común fue el pellizco de dedos. Como colega hurgador de dedos, puedo decir que en gran medida no soy
consciente de hacer esto más allá de las pequeñas y repugnantes pilas de piel que dejo atrás. Para mí, hay
una necesidad de movimiento constante, incluso cuando estoy sentado, junto con una necesidad de
perfección: si siento un borde áspero en la piel alrededor de los dedos, tengo que tratar de deshacerme de
él. Esto (obviamente) tiende a no funcionar y crea una piel más desigual. Esto generalmente resulta en dedos
doloridos y sangrantes. Hay una respuesta automática de tipo tic/síndrome de Tourette en el trabajo aquí
para mí, y tal vez este sea el caso para otros, dado que es de esperar la comorbilidad de otras condiciones
neurodiversas junto con el autismo. Esto no debe confundirse con el trastorno obsesivo compulsivo, que
implica un proceso cognitivo diferente.
Rascarse, hurgarse, frotarse y arrancarse el pelo se presentan como comportamientos sensoriales típicos.
Muchos de estos no se consideran particularmente inusuales per se, pero es su intensidad y frecuencia lo
que demuestra una diferencia. También se da el caso de que este tipo de comportamiento a menudo se
atribuye a los trastornos de ansiedad, pero si bien este puede ser el caso de las mujeres con autismo,
también puede no serlo. Se sabe que las personas con autismo encuentran consuelo y relajación en los
movimientos repetitivos y, por lo tanto, no se debe suponer automáticamente que los comportamientos de
este tipo son un problema o que solo surgen durante la ansiedad. Encuentro que pellizcarme y tirarme del
cabello me pone en un estado de trance, casi meditativo, que es profundamente relajante y absorbente. No
tengo ningún deseo de detener estos comportamientos y puedo manejarlos para que no me causen ningún daño fís
Es necesario comprender la función del comportamiento para el individuo antes de sugerir que se detenga.
El cese sin satisfacer esa necesidad central de alguna otra manera menos dañina puede provocar el inicio
de una respuesta física nueva y más dañina.
Realmente, realmente disfruto girando. Tengo una silla giratoria especial para poder girar en casa.
(Mujer con autismo)
Descubrí que, especialmente más recientemente, ya que mi vida se ha vuelto mucho más estresante,
hago mucho ejercicio, generalmente me rasco, particularmente los brazos. Para contrarrestar esto, he
adquirido un brazalete que estoy usando como brazalete estimulante. (Mujer con autismo)
Golpee el pie o patee la rodilla. Presiona el pie contra el suelo, flexiona el brazo tenso tanto como para causar un
hematoma en el brazo, aprieta la mandíbula con las mejillas presionadas, aprieta los dientes, sujeta el volante con mucha firmeza
(Mujer con autismo)
En momentos de estrés, he descubierto que arrancarme el vello de las piernas es muy terapéutico. No creo que esto sea
realmente autolesivo; solo duele un poco. (Mujer con autismo)
Las diferencias de tolerancia sensorial en individuos con autismo están bien informadas. La mayoría de las mujeres a las que
interrogué no reportaron dificultades significativas para acceder al mundo debido a sensibilidades sensoriales específicas.
Los problemas que se mencionaron con más frecuencia fueron los lugares llenos de gente y las situaciones que eran
abrumadoras desde una perspectiva sensorial holística, más que debido a un factor estresante sensorial en particular. Las
respuestas sensoriales aumentadas no siempre se percibieron como negativas: muchas mujeres con autismo informan una
maravillosa intensidad de sensación y atención a los estímulos que las personas sin autismo no tienen, y esto les brinda un
gran placer. Sentirse particularmente en sintonía con la belleza visual y la naturaleza era un tema común.
Por lo general, tengo algún material suave en un bolsillo sobre el que puedo pasar los dedos para tranquilizarme. De vez
en cuando, disfruto sentarme en el armario del dormitorio, aislándome de todas las perturbaciones externas. (Lawson
1998, p.102)
Tengo grandes problemas con la luz […] No me gusta que me toquen inesperadamente y me estremezco, me aparto o
me pongo rígido cuando otros me tocan […] Los olores me provocan arcadas, los ruidos silenciosos como el crujido de
las hojas o el piar de los pájaros envuelven mi cerebro. Sin embargo, me siento bendecido porque, aunque las cosas
desagradables aumentan, también lo hacen las cosas buenas. Cierta música hace que mi cerebro baile […]
Me siento muy apegado y profundamente conmovido por la belleza de la naturaleza también. (Mujer con autismo)
Hacer frente al cambio y la incertidumbre

Sorprendentemente, dadas las vidas a menudo independientes y de alto funcionamiento (como madres, académicas y
empleadas) que llevan las mujeres participantes, sus luchas con los cambios de planes y las rupturas con las rutinas son
significativas. A menudo nunca sabrías que estas mujeres están encontrando las cosas tan difíciles. Su tendencia es decirle
al mundo que esta nueva situación está bien, asumir el estrés y hacer lo que se requiere, pero luego ir a casa y llorar y/o
involucrarse en comportamientos autodestructivos. Odio cuando la gente cambia de planes, pero nunca dejo que se note
porque se supone que debo ser flexible. Esto lleva a la gente a pensar que puedo manejar cualquier cosa. Les digo que está
bien, pero no está bien. Nunca está bien. Cuando se han ido me duele la cabeza con el esfuerzo de entender por qué no
pudieron hacer lo que dijeron que iban a hacer, qué significará para mí tener que reconfigurar todo para tener en cuenta la
nueva situación y lo malo cosas que puedo desearles por ser tan poco fiables.
Las condiciones de salud mental son el resultado de esta negativa a admitir limitaciones. La admisión de limitaciones
equivale al fracaso para muchas mujeres con autismo. Admitir la vulnerabilidad y pedir concesiones o ayuda es difícil después
de toda una vida de enmascaramiento.
Tengo sentimientos físicos de ansiedad. He aprendido a contenerme cuando estoy en el lugar de

trabajo, aunque no siempre con éxito, y he pasado muchas horas de almuerzo escondido en los baños
del trabajo hiperventilando y sollozando incontrolablemente. Solía sentirme patético cuando esto
sucedía; Ahora me doy cuenta, desde el diagnóstico, de lo increíblemente valiente que fui, de hecho
recuperándome y volviendo al trabajo por la tarde, antes de colapsar por la puerta de mi casa cuando
llegué a casa, sintiendo tanta angustia y ansiedad. (Mujer con autismo)
Aversión a los cambios en los planes o planes vagos cuando se trata de planificar ropa/zapatos/cosas
apropiadas para la actividad/ubicación/clima – aversión intensa a sentirme mal vestido o no tener las
cosas adecuadas conmigo. (Mujer con autismo)
Los cambios, incluso los menores, en las rutinas me molestan mucho y hacen que mi comportamiento
se vuelva desafiante […] Hace unas semanas tuve un colapso porque mi madre llegó a casa media
hora tarde después de pasear al perro y yo había planeado hacer algo en ese tiempo, y perder esa
media hora me sacó de mi rutina y me arruinó todo el día. Ella llevó la peor parte de mi ira; es bueno
que ella me ame incondicionalmente. (Mujer con autismo)
Al igual que las niñas con autismo, las mujeres mantienen rutinas y horarios que aseguran un nivel de
certeza y previsibilidad en sus vidas. Estas cosas proporcionan estructura y limitan el estrés y la ansiedad.
No deben verse como un problema a menos que sean tan restrictivos que sean perjudiciales para una
mujer que vive su vida y su capacidad para funcionar. Muchas mujeres se adhieren a una serie de rutinas
y procedimientos a lo largo del día, pero estos no serán evidentes de inmediato y pueden ocultarse
deliberadamente. No abriré la puerta ni el teléfono si no sé quién es. Soy visto como una persona muy
capaz e independiente, pero sufro una ansiedad extrema ante la perspectiva de salir de casa, incluso
para ir a la tienda local. He desarrollado estrategias para esconder esto de otras personas. Es
sorprendentemente fácil mantener una estructura requerida sin que nadie se dé cuenta de que estoy
habilitando mi propia necesidad de resultados predecibles. La mayoría de las personas NT no son muy
atentas cuando se trata de reconocer que alguien en la oficina siempre usa la misma ropa todos los
martes o bebe su té de una taza específica.
Mantener estas pequeñas medidas puede marcar la diferencia entre que una mujer con autismo se sienta
segura y capaz de hacer frente a su día o se sienta completamente abrumada e ineficaz porque se han
perdido sus marcadores de certeza.
Toda mi vida gira en torno a las rutinas […] Paso por fases de obsesión, así que puedo comer la
misma comida una y otra vez durante semanas y luego cambiar. Me quedo atascado en una canción
y la reproduzco una y otra vez. Estos temas siempre han sido los mismos a lo largo de mi vida. No lo
veo como un problema. (Mujer con autismo)
Mundos de fantasía y amigos imaginarios El

mundo de fantasía descrito en las experiencias infantiles de niñas con autismo todavía existe para un
número de mujeres adultas, y ¿por qué no iba a existir? El escape de un mundo difícil que los mundos
imaginarios le ofrecieron a su yo de la infancia es tan necesario en la vida adulta. El procesamiento y
repasar eventos y escenarios puede ser una estrategia útil para dar sentido a las situaciones y proporcionar un
respiro de una vida que no ofrece los altibajos emocionales y la previsibilidad de la literatura que muchas de
estas niñas y mujeres han estado leyendo vorazmente desde la infancia.
La vida real es aburrida y aterradora en comparación. A menos que exista una preocupación genuina de que la
persona no pueda distinguir la fantasía de la realidad y esté en peligro de sufrir algún daño, diría que estos
mundos y personajes juegan un papel valioso para las mujeres con autismo a la hora de afrontar la vida y deben
ser aceptados por lo que son.
Actualmente solo tengo un amigo imaginario, que toma la forma de mi difunto mejor amigo/amor.
A menudo funciona como mi sentido común cuando estoy sumido en la ansiedad, asegurándome que las
cosas que pienso son solo percepciones distorsionadas. A menudo le hablo en voz alta. (Mujer con autismo)
Fantasear con vivir en una parte diferente del país y comenzar de nuevo, como una especie de protección
de testigos, cortando todos los lazos con mi vida actual […] como una nueva identidad. (Mujer con autismo)
Asumí la personalidad de muchos seres alternativos cuando me sentía abrumado o amenazado.

Mi percepción de mi entorno sería engullida por las sensaciones que imaginé que experimentaría mi 'otro yo'.
Era esencialmente un universo alternativo. Este mundo de fantasía persiste hasta el día de hoy, y mi
necesidad de volver a imaginar lo mundano. (Mujer con autismo)
Nunca tuve amigos imaginarios, pero [desde] un adolescente en adelante tuve amantes imaginarios. Soñé
muchos [of] mundos imaginarios. Me encanta la literatura fantástica y eso ha seguido alimentando esos
mundos imaginarios. (Mujer con autismo)
Ropa
Algo que noté en las niñas con autismo fue su elección de ropa, que fue seleccionada por la función en lugar de
la moda. Para muchas de las mujeres interrogadas, este sigue siendo el caso. A menos que la moda sea un
interés o una pasión específicos, es en gran medida irrelevante para la mayoría de las mujeres con autismo que
he conocido. Algunas mujeres describieron una apariencia andrógina y elección de ropa; otros tenían fuertes
preferencias por ciertos colores, texturas o estilos. Sencillo, en general, se prefería a cualquier cosa demasiado
ornamentada o recargada; y si algo encaja y funciona, comprar una cantidad del mismo artículo (posiblemente
en diferentes colores si se siente particularmente frívola) tiene sentido lógico. Zapatos, bolsos, joyas y otros
accesorios no son algo que veo en la mayoría de las mujeres con autismo que conozco. Paso la mayor parte de
mi vida con dos conjuntos de calzado: botas para el invierno y chanclas para el verano. Recientemente me he
dado cuenta de que usar vestidos evita el estrés que implica encontrar dos prendas (o más) que combinen. Esto
me da la apariencia de ser consciente de la moda, femenina y, por lo tanto, más invisible. Mis vestidos son todos
de algodón, elásticos y tienen rayas. Las rayas son la única forma en que puedo usar más de un color sin temor
a elegir un patrón que el resto del mundo ha decretado como repugnante o de mal gusto, mientras yo sigo ajena.
No tengo idea de por qué un vestido floreado se considera bonito mientras que otro se puede considerar horrible.
Las flores son flores para mí; No tengo forma de discernir las tendencias actuales. No tengo un gran interés en
la moda, pero no deseo ser visto negativamente y
por lo que conformarse (generalmente) asegura el anonimato. Si una amiga me pregunta qué pienso sobre su
nuevo bolso, me encuentro incapaz de hablar; a pesar de buscar en mi cerebro algo, cualquier cosa, que decir,
no puedo pronunciar una sola palabra ya que no tengo absolutamente ninguna opinión sobre los bolsos más
allá de que es un bolso, lleva cosas.
Mi ropa es muy parecida y simple […] Mi esposo piensa que soy divertida y brillante al mismo tiempo. Entro
y salgo de las tiendas en un instante. Mi nuevo abrigo de invierno de este año era prácticamente idéntico al
del año pasado; se rió mucho cuando lo vio. (Mujer con autismo)
Tiendo a usar ropa sencilla que un hombre podría usar con la misma facilidad (aunque sea pequeña).
Por supuesto, soy consciente de las expectativas de género y usaré tacones altos si la ocasión lo requiere,
aunque creo que incluso cuando me visto femenino, mi estilo siempre es un poco masculino.
(Mujer con autismo)
Intereses
A medida que la vida se interpone en el camino de la búsqueda total de pasiones e intereses intensos, éstos
quedan marginados por la necesidad de obligaciones domésticas y laborales, pero aún existen.
(Músicos/bandas, programas de televisión, ciencia ficción y videojuegos eran los intereses favoritos de las
mujeres a las que interrogué). Leer y adquirir conocimientos sobre intereses especiales (a menudo heredados
de la infancia) seguía siendo un gran atractivo para estas mujeres. La intensidad del interés sigue siendo tan
grande como la de los hombres, pero la forma del interés puede diferir. En lugar de centrarse simplemente en
la historia que se cuenta, son las personas de los programas de televisión y las películas las que pueden
convertirse en obsesiones, tanto como el personaje como el actor. Sin embargo, los temas de los programas
suelen ser de ciencia ficción, en línea con los intereses masculinos típicos. Muchos intereses que disfrutan las
mujeres con autismo pueden parecer bastante comunes (telenovelas, cocinar, viajar) pero, nuevamente, la
profundidad del conocimiento y la diligencia puesta en el aprendizaje es mucho más que un 'pasatiempo'.
Estoy obsesionado con vivir lo más natural posible. Trato de cocinar mi propia comida tanto como puedo,
incluyendo hornear pan, hacer helado y todos mis propios jugos. Esto suena como algo que mucha gente
hace, pero para mí es más satisfactorio que eso. Si tengo que comprar una barra de pan, me siento físicamente
enfermo y agitado porque no lo he hecho yo mismo. Si recojo fruta de un árbol, siento emociones intensas y
alegría.
Me he endeudado antes en la búsqueda de mi colección. Me fijé un presupuesto semanal de Amazon ahora

(lo haré sin ropa/artículos de tocador para comprar mis libros) para que mis libros controlen esto. Lo de los
libros siempre ha sido un interés especial para mí […] No se trata solo del contenido del libro para mí; La
verdad es que me gusta el libro en sí. Solo me gustan los libros de bolsillo porque me gusta sentir las
cubiertas suaves y frescas en relieve y me gusta hojear las páginas. Me gusta cómo huele y se ve un libro
cuando [está] en una estantería. (Mujer con autismo)
A lo largo de los años he comprado un montón de instrumentos musicales. No puedo jugar ninguno de
ellos. Lo he intentado pero no tengo destreza ni talento para la música. Estoy tan asombrado de las
personas que pueden tocar juntas armoniosamente en un grupo. Me hace llorar de una emoción intensa. Parece m
Los instrumentos en sí están muy bien elaborados. Siento una alegría enorme solo con abrazarlos.' (Mujer
con autismo)
Dormir
Dormir fue mencionado como un problema para algunas mujeres que entrevisté. La cabeza 'zumbada'
mencionada por las chicas más jóvenes parece persistir en algunas mujeres mayores. La necesidad de
'archivar' y procesar el día que ha pasado y anticipar el que viene parece impedir el descanso fácil. La dificultad
para conciliar el sueño fue la más mencionada.
Pensando en muchas cosas, como lo que sucedió ese día, lo que [voy] a hacer al día siguiente.
(Mujer con autismo)
Describo mi mente como el interior de una colmena, ocupada y abarrotada […] Si me despierto en la noche
[…] mi cerebro se enciende y comienza a zumbar. Me vuelve loco. (Mujer con autismo)
Habilidades
independientes Como se mencionó anteriormente, muchas mujeres con autismo logran permanecer invisibles
y parecen capaces en la superficie, por lo que tal vez sea sorprendente comprender el alcance de los desafíos
que enfrentan cada día. Varios de estos desafíos tienen un impacto detrás de puertas cerradas en el hogar,
donde las habilidades personales, la limpieza y la cocina pueden protegerse de la mirada del mundo exterior, y
sabemos cuán hábiles son estas mujeres para ocultar cosas.
La limpieza siempre me ha confundido. O bien me concentro en un pequeño aspecto de una tarea y no logro
nada más, o grito atormentado cuando me doy cuenta de que he dado vueltas en círculos, comenzando
múltiples tareas y sin terminar ninguna. (Kearns Miller 2003, p.215)
Me cuesta vestirme y lavarme. Pongo las cosas en el orden incorrecto o puedo perder algo por completo,
como olvidar lavarme las axilas o algo así. Para lidiar con esto, tengo rutinas muy estrictas: me lavo el
cuerpo exactamente de la misma manera cada vez […] Si me interrumpen, es un asunto diferente […] Si
alcancé el champú y la botella no estaba donde debería ser, me resultaría muy difícil lidiar con eso. (Mujer
con autismo)
Las tareas simples consumen energía y recursos considerables, dejando menos para los asuntos complicados
de tratar con personas.
He tenido problemas para iniciar la comunicación con extraños, el tipo de situación en la que le pides
direcciones a un extraño o algo así, he pasado mucho tiempo perdido porque no quería acercarme a un
extraño. (Mujer con autismo)
Siempre he sido muy sensible y abrumado por las multitudes y me he sentido aterrorizado y perdido en un
mar turbulento de personas. Del mismo modo, siempre tuve miedo de ir solo a lugares públicos y siempre
he necesitado que otros me ayuden a sentirme conectado a tierra en lugares públicos, a veces
necesitándolos como mi guía a través de tipos caóticos de ambiente. (Mujer con autismo)
He trabajado con mujeres que viven en completo caos en el hogar, pero que son sumamente ordenadas en
el trabajo. Se sienten totalmente abrumados con la naturaleza continua y más abstracta de las tareas en el
hogar (no hay un horario real a menos que te lo impongas a ti mismo) y encuentran que la responsabilidad
de un régimen en el lugar de trabajo es más fácil de cumplir.
Años de experiencia y necesidad han llevado a las mujeres a desarrollar su propia conciencia y, en
consecuencia, a desarrollar estrategias para superar algunos de sus desafíos prácticos. Para algunos esto
ha sido el resultado de meterse en dificultades y tener que asegurarse de que esto no se repita.
Una mujer (Jansen y Rombout, 2014) mencionó desactivar el timbre de la puerta para no tener que escucharlo
o contestarlo como una forma de tener más control sobre su entorno y reducir la ansiedad potencial.
No me gusta contestar el teléfono de la puerta, pero lo haré cuando sea necesario. También tiendo a
atrasarme con las tareas domésticas y administrativas, incluidas las facturas, y tengo una 'lista maestra'
para tratar de mantenerme al día. (Mujer con autismo)
Una señora ha producido una hoja de orientación para interactuar con personas en el transporte público.
Ella había enumerado cuántas veces uno debería sonreírle al conductor para evitar 'hacer el ridículo'.
Explicó que revisar las interacciones sociales y analizarlas para identificar dónde salieron mal las cosas
consume una gran cantidad de su tiempo y, por supuesto, esto es agotador. (Trabajador de apoyo
especializado en ASD)
Administro el dinero asegurándome de que cada factura se debite de mi cuenta el día de pago […] No
podía hacer frente a los pagos que salían de mi cuenta durante todo el mes. Me he metido en problemas
financieros como resultado. (Mujer con autismo)
Todavía lucho a veces con cosas como llamar por teléfono para pedir comida para llevar; Estoy muy
agradecido de que la tecnología moderna me permita pedir comida sin tener que tratar con un ser humano.
(Mujer con autismo)
El impacto del perfil del autismo puede disminuir para algunos a lo largo de la vida, pero este beneficio se
equilibra con los crecientes requisitos impuestos a un adulto en comparación con un niño. Sabemos que las
mujeres con autismo son particularmente invisibles en su presentación de las características del diagnóstico,
pero también sabemos que esta invisibilidad es una cortina de humo que no nos alerta sobre el verdadero
alcance de los desafíos que enfrentan estas mujeres todos los días.
relaciones adultas
Alguien me preguntó recientemente si no habría alguna manera en la que pudiera disfrutar

haciendo cosas sociales. ¿Qué tal, dijo, si quitamos la presión de las expectativas (para
reaccionar, para hablar) y mantenemos el número de personas en dos o tres y no hacemos
ruido, etc., etc. lejos de todas las cosas que hacen que no me guste socializar, supongo que
la respuesta es sí, me puede gustar ese tipo de actividad social.
KEARNS MILLER (2003, pág. 239)
Amigos y otras personas Hablaremos

de las relaciones personales y sexuales en el Capítulo 11, pero por ahora hablemos de los amigos.
Todavía no estoy seguro de lo que eso realmente significa, lo que se necesita para ser un amigo. (Mujer con autismo)
Las amistades y las interacciones entre personas continúan siendo una fuente importante de análisis,
esfuerzo y ansiedad para las mujeres adultas con autismo. La edad adulta para algunos trae un mayor
grado de autoaceptación y conciencia de los tipos de personas e interacciones que funcionan mejor.
Los difíciles años de la adolescencia quedan atrás y surgen elecciones reales sobre con quién pasar
el tiempo. Los problemas con los amigos son triples: primero es la cuestión de identificar quién podría
convertirse en un amigo potencial y saber cuándo se ha convertido en uno; segundo, es el esfuerzo
social real y la comprensión requerida para pasar tiempo físicamente en su presencia; y, tercero, es la
comprensión de cómo se debe mantener la amistad (a través del contacto) entre reuniones. Todos
estos factores afectan la capacidad de las mujeres con autismo para hacer y mantener amigos, y
tolerar la presencia de otras personas para asegurar un contacto social a largo plazo; todos también
son directamente atribuibles a los criterios básicos de diagnóstico del autismo.
Veo la forma en que algunos de mis conocidos actúan con otros amigos suyos y parecen tener este
tipo de interacción de dar y recibir, de ida y vuelta, que parece totalmente natural.
(Mujer con autismo)
El tema de los amigos es complejo a lo largo de la vida de estas mujeres con Trastorno del Espectro Autista
(TEA) y lleva muchos años entender qué significa ser amiga o cómo estar cerca de personas sin ansiedad
y miedo al rechazo. y el fracaso social. Todos esos años de sentimientos infantiles de diferencia pasan
factura y dejan su huella.
Empiezo a descubrir lo que es disfrutar de la compañía de otra persona y no sentir miedo. (Lawson 1998,
p.12)
Personalmente, tengo alrededor de cinco personas con las que paso tiempo fuera de mi familia inmediata
(pareja e hijos). Son hombres o mujeres diagnosticados con autismo, aquellos con rasgos autistas
considerables u hombres homosexuales. No tengo amigos neurotípicos (NT) femeninos o heterosexuales;
estos dos grupos son demasiado complicados socialmente y aterradores para mí (los hombres homosexuales
están más seguros porque se elimina el posible problema de malinterpretación/atracción perdida). Veo a
cada una de estas personas individualmente en promedio en intervalos de tres meses, aunque a veces con
mucho más tiempo de diferencia. Es bastante habitual para mí no ver a nadie más que a mi pareja durante
varios meses seguidos. Prácticamente no hago ningún contacto con estas personas a menos que sea para
concertar una reunión o discutir un punto o pregunta específica. No extraño su compañía y probablemente
no notaría mucho si nunca volviera a ver a ninguno de ellos, aunque realmente me gustan y me preocupo
por su bienestar. El número de personas con las que he sentido una 'comunicación' genuina durante mi vida
es de una sola cifra. El número de personas que alguna vez han sido testigos de todo mi ser 'real' es uno.
La experiencia me ha enseñado que generalmente no es seguro revelar todo.
Mi mundo es extremadamente egocéntrico y enfocado en mis proyectos, planes y existencia. Simplemente
no se me ocurriría invitar a un amigo a dar un paseo o andar en bicicleta, por ejemplo; Simplemente iría
solo. Me gusta mucho esta gente, pero descubro que después de unas dos horas me he quedado sin cosas
que decir, me he agotado con la 'actuación' y necesito irme, ir a casa y tomar una siesta. Incluso cuando
parezco relajado, la conciencia constante de que las cosas pueden salir mal en cualquier momento nunca
me abandona. Observo a grupos de personas que se divierten juntas y siento una tristeza intensa por no
haber experimentado nunca tanta tranquilidad con las personas y la aceptación natural de las peculiaridades
de los demás que parecen tener. Paradójicamente, encuentro que la mayoría de las personas son
extremadamente irritantes, simplistas y socialmente deshonestas, lo que significa que la probabilidad de que
alguna vez encuentre a mi 'pandilla' es bastante pequeña. De mis conversaciones con otras mujeres con
autismo, sugeriría que mis experiencias no son atípicas. La frecuencia de las interacciones y el número de
personas en la vida de las mujeres eran típicamente pequeños. Solían reunirse uno a uno y de forma
bastante intermitente. Para la mayoría, esto fue suficiente para cumplir con sus requisitos sociales. Para una
mujer, su pareja era la única persona que necesitaba en su vida. La calidad de su relación le proporcionó lo
que la mayoría de las mujeres con autismo buscan: aceptación sin juzgar.
Nunca me encuentro con amigos y no tengo ningún deseo de hacerlo. Mi mejor amigo es mi esposo; él
verdaderamente me acepta por mí. Ha tomado mi mano sin juzgarme durante los últimos diez años y lo
amo mucho. (Mujer con autismo)
Se informó que las interacciones eran agotadoras y requerían tanto preparación como un respiro posterior
a la reunión. Las mujeres describen su conocimiento de las personas y los guiones para ayudarlas a superar
interacciones esenciales con el mundo exterior.
Cada encuentro social requiere una decodificación constante y luego la selección de una respuesta apropiada.
Tengo conductas preprogramadas/aprendidas para la iglesia, comidas, restaurantes, situaciones informales,
semi-casuales y formales. (Kearns Miller 2003, p.255)
Siento como si hubiera reiniciado mi vida muchas veces, incluso asumiendo una nueva personalidad en cada
fase de mi vida. Puedo desconectarme de los eventos de mi pasado en la medida en que sientan que le
sucedieron a otra persona. (Mujer con autismo)
Lo que podemos aprender de estas mujeres es que las grandes redes sociales no son la norma y que crear un
mundo social que se ajuste al autismo es el mejor camino hacia el bienestar. Si las mujeres con autismo pueden
entender que su 'fracaso' en conseguir un gran grupo de amigos es perfectamente típico, espero que esto les lleve
a un mayor sentido de autoestima y aceptación.
Para mí, incluso interactuar con amigos que conozco desde hace años es difícil. Tengo que hacer un esfuerzo
consciente para 'mantenerme al tanto' cuando estoy con un amigo. Entonces, al final, estoy exhausto y no puedo
enfrentarme a verlos de nuevo pronto. (Mujer con autismo)
Diría que solo hay tres personas a las que veo una vez cada pocos meses, y las considero mis amigas. Sin
embargo, incluso con ellos siento que ahora no tenemos mucho que decirnos. (Mujer con autismo)
Mi mejor amiga vive en Nueva York y normalmente la veo [un] par de veces al año y hablo con ella por teléfono
o en línea/envío de mensajes de texto una vez a la semana. Recientemente, ella ha estado visitando con más
frecuencia y esto ha sido un pequeño problema. No sé cómo decirle que no quiero verla tanto sin ofenderla pero
sus visitas me resultan muy cansadas. (Mujer con autismo)
Para algunos, había una sensación de que ver a otras personas 'estaba en el camino' de que ellos hicieran sus
propias actividades preferidas. Esto, diría yo, está en contraste directo con la mayoría de las mujeres NT que
elegirían la socialización y el compañerismo en lugar de actividades en solitario.
Tengo otros amigos a los que veo ocasionalmente, tal vez una vez cada dos meses. Esto me va bien ya que
encuentro que la gente trabaja duro y simplemente no tengo el tiempo ni la energía para gastarlo en socializar
cuando hay otras cosas que tengo que hacer. (Mujer con autismo)
Para algunas de las mujeres, sus interacciones sociales tenían que tener algún propósito o función; la idea de
simplemente reunirse con otros para charlar no tenía ningún atractivo. Comúnmente se considera que compartir
intereses es una faceta central de las relaciones autistas, y estas mujeres no son diferentes en ese aspecto. Había
una sensación de que la relación estaba en sus términos y necesitaba cumplir con sus requisitos, en lugar de tener
el propósito de establecer un vínculo mutuo, empático y emocional, en la mayoría de los casos.
No quiero más amigos de verdad. Eso sería demasiado para asumir […] Supongo que idealmente me gustaría
tener un amigo que tuviera conocimientos de TI y me brindara ayuda de TI gratuita, pero esa es la única
adición que consideraría hacer. (Mujer con autismo)
Puedo ser un 'usuario' en las amistades, me gusta la gente que sabe más cosas que yo, así que hago un
esfuerzo por hacerme amigo de las personas que son inteligentes y saben cosas. Tengo una tolerancia muy
baja hacia las personas que percibo como estúpidas. (Mujer con autismo)
Mis amistades se basan más en un intercambio mutuo de conocimientos y/o ayuda práctica o consejos. No
hacemos 'charlas triviales' ni nos reunimos para tomar un café sin razón aparente. Todas las interacciones
tienen un propósito. Supongo que algunos podrían decir que solo nos estamos usando, pero creo que incluso
las amistades NT hacen eso hasta cierto punto, ya que los NT anhelan el compañerismo solo por el hecho de hacerlo
(Mujer con autismo)
Algunas mujeres han identificado que hay tipos particulares de personas que parecen sentirse atraídas por ellas
o por quienes ellas se sienten atraídas.
Creo que hay un tipo de mujer maternal que tiende a tomarme bajo su ala, ¿podría ser el mismo tipo de mujer
a la que le gusta 'arreglar' a los hombres? El problema con ese tipo de mujer es que eventualmente terminan
mandándome o usándome para sus propósitos. Y cuando me entero, ya es demasiado tarde; y, en general, lo
que he hecho varias veces en mi vida es alejarme sin una explicación. (Mujer con autismo)
Me unía a ciertas mujeres en la iglesia que parecían ser interesantes o me ofrecían amistad, pero no pasó
mucho tiempo antes de que de repente se volvieran inaccesibles o desinteresadas en mí. (Lawson 2014, p. 91)
Tengo una amiga adulta de la que he sido amiga durante más de 20 años. Es probable que ella también esté
en el espectro […] En retrospectiva, creo que muchos de mis amigos varones probablemente también eran
Aspies […] Todos eran personajes excéntricos y coloridos con los que era muy interesante estar. (Mujer con
autismo)
Al igual que con sus adolescentes, las mujeres con autismo aún descubren que otras mujeres no son su grupo
natural de pares una vez que alcanzan la edad adulta. Personalmente, encuentro sus habilidades sociales
intuitivas aterradoras: me hacen sentir fuera de mi alcance y es más probable que revelen mis deficiencias
sociales en su presencia: 'corre a mi alrededor' es una frase que me viene a la mente.
No me gustan otras mujeres; son complicados ya menudo aburridos. Raramente tienen los mismos intereses
y ciertamente no en el mismo grado. Chismean, juzgan a la gente y hablan tonterías la mayor parte del tiempo.
Le dan importancia a las cosas que no importan, como la ropa, el aspecto, el estatus social, etc. Pueden ser
competitivos, celosos y maliciosos. (Mujer con autismo)
Amigos en línea
Para las mujeres más jóvenes con autismo en particular, Internet es una gran fuente de amistad y apoyo,
y algunas mujeres dicen que todas sus redes sociales están en línea. Esto se adapta a muchas personas
con autismo, ya que significa que pueden permanecer en el ambiente libre de estrés de su propio hogar,
mientras tienen contacto con el mundo exterior en sus propios términos: es más fácil desconectarse que
alejarse de un escenario de fiesta incómodo. .
Actualmente, tengo muchos amigos en Facebook y para mí este es un medio ideal ya que me ahorra
las incómodas interacciones personales. Sin embargo, a veces me siento muy solo, con nada más
que consejeros, defensores y un par de hermanos muy distantes, quiero decir distancia real aquí,
para escucharme cuando estoy frustrado. (Mujer con autismo)
Con respecto a las redes sociales, como Facebook, Robyn Steward (Jansen y Rombout 2014) habla de
la confusión que puede surgir para una persona con autismo con el concepto de 'amigos' en
Facebook:
En Facebook puedes dejar de ser amigo de una persona. Muchas personas en el espectro autista
pueden molestarse por esto. Pueden preguntarse: ¿alguien ya no es mi amigo? Pero no es lo mismo
un amigo de Facebook que un amigo de verdad. Un verdadero amigo es alguien que se preocupa por
ti. Ellos no te dejan de ser amigo. (Jansen y Rombout 2014, p.66)
Aislamiento social
Algunas mujeres mencionaron la soledad y el aislamiento, a quienes a menudo les resultaba difícil
encontrar compañeros de ideas afines a medida que envejecían. Este fue particularmente el caso si no
habían tenido una pareja a largo plazo o tenían hijos. Unirse a grupos e iniciar el contacto con vecinos o
compañeros de trabajo simplemente no es posible para algunas mujeres: sienten una ansiedad intensa
por tales cosas y tal vez ni siquiera sepan por dónde empezar. Yo mismo sé que me he deshecho de
muchas clases y actividades nocturnas (francés, kick-boxing) porque los requisitos sociales de las clases
eran demasiado estresantes e insoportables para mí, a pesar de ser bastante competente en la habilidad
real que se enseña. Intentar y no poder mantener las conexiones puede parecer un fracaso mayor que
no intentarlo en absoluto.
El aislamiento social no se trata solo de tener compañeros con quienes socializar. Es cierto que si
voy al cine, voy solo. yo como solo Me voy de vacaciones solo y cuando llego a casa, todo está
exactamente como lo dejé. Pero es más profundo que eso. Si estoy enfermo, nadie me traerá sopa ni
me llevará al hospital. Al final de un día de trabajo, no hay nadie con quien hablar sobre el estrés o
las altas. Si estoy ansioso, me quedo ansioso. No tengo amigos a los que pueda llamar para
animarme. (Sociedad Nacional de Autismo 2013a)
En este momento de mi vida siento que hay una falta total de amigos para compartir intereses, y eso
no es sorprendente considerando mis intereses. Soy una chica de 43 años, mujer, con un gusto muy
nicho (dentro de la música metal hay varias decenas de subgéneros y solo me interesan dos o tres
de estos). (Mujer con autismo)
Los
animales Las personas no son los únicos candidatos a ser amigos potenciales de las mujeres con autismo;
los animales ocuparon un lugar destacado en la vida de algunas mujeres y, en general, se considera que
son importantes en la vida de muchas personas con autismo. Los animales son fáciles de leer (expresiones
faciales limitadas), no juzgan, son incondicionales y leales, y tienen demandas limitadas y fáciles de
satisfacer (comida, caricias, caminar, dormir). Está claro por qué las personas con autismo a menudo
prefieren los animales a los humanos y sienten que tienen una conexión real con ellos, tal vez operando
cognitivamente de una manera 'animal' más directa, sin agendas ni engaños.
Me gustan más los animales que las personas. Siempre he dicho que si me encuentro con diez perros, es
probable que me lleve bien con 9/10; lo contrario es cierto con las personas […] Siempre he sentido que los
animales me entienden mejor que las personas y me exigen menos. Prefiero a mi perro a mi mejor amigo.
(Mujer con autismo)
animales Son lo que considero mis verdaderos amigos. De hecho, siento que tengo una afinidad natural con
ellos, desde una edad muy tierna. Siento que soy más capaz de leerlos que los humanos […] A veces
desearía ser un animal, o al menos alguien que fuera 'como uno con la naturaleza', como en algunas
comunidades tribales, y viviera una vida más simple pero inevitablemente más exigente físicamente. (Mujer
con autismo)
Disfrutar de la soledad
No todas las mujeres con autismo sienten la necesidad de tener relaciones sociales; algunos son bastante
felices estando solos, teniendo la libertad de seguir su propio horario y sus propios intereses. El hogar es
definitivamente un santuario para muchas mujeres, un lugar donde pueden dejar la persona y el monitor
social interno en la puerta y relajarse. Salir de casa puede parecer un esfuerzo, una incursión en un territorio
hostil y, por lo tanto, algunas mujeres pueden correr el peligro de quedar 'atascadas' en su lugar seguro y
rara vez se aventuran a salir. Esto está bien si es una elección genuina, pero los profesionales deben ser
conscientes de que es posible que necesite algún estímulo para arriesgarse en el mundo más allá de sus paredes
Me gusta la forma en que está bien hoy en día que la gente se siente sola en una cafetería.
Hay algo bueno en sentir que eres parte del mundo y no tener el estrés de tener que comunicarte. (Sociedad
Nacional de Autismo 2013a)
Realmente no me siento perdido sin 'amigos', no siento que sean un requisito. Es solo que parece lo correcto
para llevar la vida de una manera más neurotípica; que es casi un requisito ya que no puedo escapar de él.
(Mujer con autismo)
Soy más feliz cuando no tengo que salir de casa ni ver a nadie. (Mujer con autismo)
¡Qué paz es retirarse del complicado mundo de las relaciones humanas! (Lawson 2014, p. 100)
A pesar de las continuas dificultades y ansiedades sociales, mi percepción general de mis lecturas y
experiencias me lleva a creer que las mujeres adultas con autismo a menudo alcanzan un lugar de
autoaceptación a medida que envejecen. Tienen más claro con quién sienten que quieren pasar el
tiempo, con qué frecuencia y por cuánto tiempo. Parecen sentirse más cómodos con quienes son, más
conscientes de sus limitaciones y más capaces de afirmarse para satisfacer sus propias necesidades en
las relaciones sociales. Para algunos, parece que el 'precio' de ciertas amistades no vale la pena la
inclusión social que se ofrece y esta realización es una señal de empoderamiento y autovaloración.
Teniendo en cuenta el tiempo y la energía que dedicaron estas mujeres a tratar de encajar durante su
adolescencia, es alentador descubrir que puede llegar un momento en que se detengan, piensen y se
den cuenta de que, después de todo, su propio camino es el correcto.
Sexualidad e Identidad de Género
Muy rara vez me siento como una mujer. Me siento como un hombre la mayor parte del tiempo, pero a veces me
siento en el medio, o ninguno, o ambos.
MUJER CON AUTISMO
A lo largo de este libro, hemos mencionado el perfil de 'marimacho' que comúnmente se observa en las mujeres con autismo
y hemos escuchado a niñas y mujeres hablar sobre sus dificultades para encajar con sus pares femeninas durante la infancia
y la edad adulta. Hemos discutido cuántos son incapaces de identificarse con todas las cosas 'femeninas' y tienen un estilo
de comunicación más típicamente masculino y directo. Entonces, no debería sorprender que cuando las cuestiones
relacionadas con la identidad sexual y de género entran en escena, la mente lógica de una mujer autista a veces puede tener
dificultades para entender dónde encaja, quién es y con quién podría querer acostarse ( Si alguien). Es posible que este
sentido de identidad no se sienta como algo natural e intuitivo, y es posible que deba "resolverse".
[Sobre ser mujer] Es una enfermedad que lamentablemente me maldijo. No me identifico con mi vehículo físico en lo más
mínimo. Solo lo veo en términos de cómo agrada a los hombres; y me gusta ser el cruel bromista por diversión, supongo
que para desairarlos. Es como una herramienta. Creo que esa es la forma más sencilla de describirlo. Un recipiente que
utilizo para interactuar con el mundo que me rodea, o al menos intentarlo.
(Mujer con autismo)
Debe enfatizarse que la confusión no es el caso para todas las mujeres con autismo; algunos tienen un sentido claro y fuerte
de su género y sexualidad, independientemente de sus experiencias con sus compañeros.
Sin embargo, parece que un porcentaje más alto de lo esperado se encuentra perplejo y solo en sus sentimientos de que son
diferentes a cualquier otra persona, hombre o mujer. También es importante distinguir la identidad de género de la sexualidad,
ya que las dos no necesariamente se correlacionan: por ejemplo, una mujer que se siente más masculina que femenina no es
necesariamente lesbiana o transgénero. Ella puede ser una mujer felizmente heterosexual.
Piensa más como un hombre, sensato, lógico, ecuánime, sensato, nivel emocional. Disfruta de todas
las cosas femeninas, femeninas (maquillaje, peinados, ropa, cuidado de las uñas, arreglo personal,
decoración, cocina). (Mujer con autismo)
Realmente no entiendo el concepto de 'identidad de género'; Siempre me he sentido mujer y me he

sentido orgullosa de ello. No veo que el género tenga una influencia en mi vida fuera de los aspectos
físicos/biológicos: las diferencias entre mi hermano y yo se relacionan con los cromosomas, los órganos
reproductivos, la fuerza/altura inherente y la capacidad de gestar un niño.
(Mujer con autismo)
Identidad de género
Cada vez más, a medida que viajo por el Reino Unido y más allá, noto una mayor conciencia entre los
profesionales de las diferencias en la identidad de género que existen dentro de la población con autismo.
La conciencia y la 'voz' de las propias mujeres con autismo también parecen fortalecerse a medida que
encuentran a otras que han hablado y se les da el coraje de hacer lo mismo. Muchas mujeres no se han
dado cuenta de que nadie más se siente como ellas y, por lo tanto, creen que son extrañas por otra razón
más. El alivio del diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) se puede potenciar aún más
aprendiendo que la identidad de género puede formar parte de ese perfil y explicar un poco más. Las
mujeres con las que hablo no siempre se definen a sí mismas en términos de neurotípicos (NT), etiquetas
dicotómicas de identidad de género, a veces prefieren etiquetas de género más amplias, como 'género
fluido' o 'tercer sexo'. Esto demuestra la sensación de no sentirse ni hombre ni mujer, sino algo más.
Aunque las personas que se definen de esta manera existen en la población general, es entre las mujeres
con autismo donde más lo encuentro. Otros autores (Holliday Willey 2014; Lawson 1998; Simone 2010)
también han discutido la identidad de género en mujeres con autismo y encontraron un sentido de
pertenencia más fluido.
Como adulta, no creo que me perciba como una mujer. Aunque sé que soy una mujer de mediana edad
y no soy lesbiana, en el fondo a menudo me percibo como un hombre joven. (Mujer con autismo)
A menudo he debatido si soy o no transgénero en el sentido típico de mujer a hombre, pero el término
'fluido de género' encaja mucho más. (Mujer con autismo)
En el Capítulo 1, discutimos el trabajo de Baron-Cohen, Ingudomnukul, Bejerot y colegas, quienes sugieren

que la testosterona juega un papel en el desarrollo y el perfil del autismo. Esto lleva a la conclusión (por
parte de algunos) de que las mujeres con espectro autista presentan un perfil menos feminizado. Por lo
general, esto se ha interpretado en el sentido de que las niñas con autismo están más masculinizadas.
Como se discutió anteriormente, Bejerot et al. (2012) sugieren que el perfil puede ser simplemente más
andrógino (es decir, no específico de género) en lugar de específicamente masculino. Es difícil percibir el
género como algo que no sea dimórfico, cuando quizás lo que suponemos que es 'más masculino' es
simplemente 'menos generizado'; de ahí la identificación con un 'tercer sexo' declarada por algunos.
Cuando digo que no me siento como una mujer, es probable que la gente asuma que me refiero a que me
siento como un hombre. Yo no. Nunca tiene. Tampoco me siento alienada por mi cuerpo, su forma femenina,
sus ciclos femeninos. (Kearns Miller 2003, p.157)
Todavía me veo relativamente sin género, como cuando era mucho más joven. Tengo rasgos derivados de
ambos sexos pero no me identifico completamente con ninguno de los dos. Solo es seguro decir que me inclino
más fuertemente hacia la masculinidad que hacia la feminidad. Se ha hablado del surgimiento de 'terceros
géneros'. Siento que soy uno de ellos; similar a los hijras de la India. En términos simples, me siento como una
quimera. (Mujer con autismo)
Yo tampoco siento. Me alegro de ser mujer, simplemente porque me da la posibilidad de tener hijos que amo.
No me siento especialmente femenina, sea lo que sea; de hecho, siempre he preferido la compañía de los
hombres. Me siento más cómoda cuando estoy en un entorno social con hombres, por lo que probablemente
me las arreglé muy bien para trabajar en una prisión rodeada de 1700 hombres.
(Mujer con autismo)
No me siento como una 'mujer'. Simplemente me siento como una 'cosa', otra y ajena. (Mujer con autismo)
Este perfil andrógino es descrito por las propias mujeres como más masculino, quizás por falta de una palabra
mejor cuando se considera algo como el género, que generalmente se cree que es dicotómico.
Recuerdo haber dicho muchas veces durante mi adolescencia que quería ser hombre en mi próxima vida. Esto
se debió a que sus vidas parecían más interesantes y parecía que tenían un mejor trato en la vida. No era
realmente que quisiera ser hombre, sino que me llevaba mejor con ellos y me sentía alienado de las mujeres;
¡y también ser mujer significaba tetas y períodos, olores y estados de ánimo!
(Mujer con autismo)
Por lo que puedo recordar, siempre me he percibido como un hombre. Realmente no puedo describir qué es lo
que me hace pensar que soy un hombre y no una mujer. Es como si mi voz interior fuera un hombre joven. Los
momentos en que estoy más en paz y disfrutando (es decir, caminando solo escuchando música en mis
auriculares) esos momentos soy un hombre joven. No creo que sea muy femenina en mis gestos o mi
entonación. Sé que camino como un hombre también. (Mujer con autismo)
Cuando reflexionaba sobre el acto sexual, a menudo sentía que era más divertido desde la perspectiva
masculina. Ser la niña parecía aburrido, como una tarea, convirtiéndose en un objeto por el momento. ¿Y los
orgasmos? Resoplé al pensar en ellos, considerándolos materia de mitos; y todavía lo hago, ya que nunca
manejé uno yo mismo. Supongo que voy a parecer brutalmente honesto aquí, pero disfruto la idea de encuentros
sexuales entre hombres en mi mente. Me excitaron más que las interacciones heterosexuales. En mis sueños,
ahora que lo pienso, casi siempre soy una entidad masculina. Tal vez realmente tengo un deseo secreto por
ser hombre. (Mujer con autismo)
Como mujer con autismo que no se identifica con una identidad de género femenino ni mental ni físicamente,
tiene mucho sentido para mí personalmente que las personas con autismo probablemente no se identifiquen con
su género físico de nacimiento (cis), o cualquier género. y que en algunos casos esto es intolerable.
Personas transgénero
Mucha gente les hace pasar un mal rato a las mujeres trans por su apariencia o incluso por su existencia. Con
autismo, los insultos y las críticas cortan directo al hueso cada vez. Por favor, guárdate esas cosas para ti.
Nos estamos esforzando mucho y solo queremos ser normales como todos los demás. (Mujer trans con
autismo)
Curiosamente, a pesar de la cantidad de mujeres que describieron su identidad de género más masculina, las
únicas personas transgénero que respondieron a mis solicitudes de participantes fueron mujeres trans, personas
transgénero de hombre a mujer. No tuve respuestas de mujeres cisgénero que ahora viven como hombres. Sin
embargo, pude hablar con Wenn Lawson, un psicólogo, escritor, investigador, poeta y académico con autismo de
alto funcionamiento, quien tomó la decisión de hacer la transición de una identidad de género femenina a
masculina. Me dijo que un psiquiatra con el que había hablado le había dicho que conocía a algunas personas
con autismo que habían hecho la transición y habían perdido su diagnóstico en el camino; pudieron vivir y
funcionar tan bien en su 'nuevo' género (con los requisitos sociales asociados con ese género) que ya no
cumplían con los criterios de autismo. (Lawson 2014). Para Wenn, existe una clara diferencia entre sentirse no
mujer y sentir que en realidad eres hombre. Debemos recordar que la diversidad entre las personas con autismo
es tan amplia como en cualquier otra población y que no todas las mujeres con autismo que no se relacionan con
la típica experiencia femenina necesariamente quieren cambiar su género físico. Soy una de esas personas que,
aunque no se sienten mujeres, nunca se han sentido realmente hombres.
De Vries et al. (2010) estudiaron a un grupo de jóvenes remitidos a una clínica de identidad de género y
encontraron que el 7,8 por ciento de estos individuos cumplían con los criterios de TEA. Pohl et al. (2014)
encontraron que las mujeres con autismo muestran una mayor tendencia a la 'disforia de género' y el
'transexualismo' que los controles NT. Yo mismo he conocido y trabajado con varios hombres y mujeres trans
con TEA. Cuando se le preguntó por qué pensaba que había más personas trans dentro de la comunidad del
autismo, una mujer trans respondió:
Tal vez porque las personas autistas no están influenciadas por los demás y es más probable que sean ellas
mismas. Esa es mi mejor conjetura. (Mujer trans con autismo)
Como anécdota, se cree ampliamente que hay más personas transgénero dentro de la población con autismo
que en otros lugares; tanto hombres trans (mujer a hombre) como mujeres trans (hombre a mujer).
Un servicio de Síndrome de Asperger para adultos en Brighton informa que el 9 por ciento de sus 170 miembros
se identifican como transgénero, siendo la mayoría mujeres transgénero. También informan que en el momento
del primer contacto con el servicio, casi todas las personas trans que se acercaron a ellos en busca de apoyo eran
sin diagnóstico de autismo. Muchos declararon que sus problemas de identidad de género habían enmascarado su autismo.
Al preguntarles a los miembros de la comunidad transgénero, me dijeron anecdóticamente que el autismo es muy común,
aunque generalmente no se diagnostica. Mi propia experiencia de trabajar con personas con autismo y confusión de
identidad de género me lleva a creer que existe una conexión entre los dos.
Ciertamente hay una conexión entre mi autismo y mis cosas transgénero/homosexuales.

Son parte de mi neurotipo que me hace ser yo. No creo que se puedan separar […] En cuanto a si solo hubiera tenido
un problema u otro: si no tuviera autismo, siento que habría hecho la transición al final de mi adolescencia. No habría
dejado que una pequeña mala noticia me dijera que no lo hiciera. También habría sido más autosuficiente (nunca tuve
un trabajo por más de tres meses antes de mi diagnóstico de autismo). Si solo hubiera sido autista, realmente me
preocupa que hubiera sido una de esas personas comúnmente referidas como 'barbas en el cuello' o 'derechos de los
hombres'. Al ser mujer, pero tener que vivir como hombre, aprendí a comprender ambos géneros y sus formas de pensar
(típicamente). Realmente valoro esa idea, ahora. (Mujer trans con autismo)
La fuerte sensación de no pertenecer a los compañeros del mismo sexo y sentirse alienado del género de nacimiento es
común para las personas con autismo. Por lo tanto, no me sorprende que muchas personas sientan que su cerebro y su
cuerpo son tan incongruentes que no pueden continuar viviendo dentro del cuerpo 'equivocado'. Creo que es importante
ayudar a las personas a comprender ambos aspectos de quiénes son para lograr resultados positivos y gestionar las
expectativas.
Cambiar de género no alterará muchos de los desafíos que enfrentará una persona con autismo y no será la respuesta para
algunos. Para otros, es exactamente la elección correcta.
Un hombre con el que trabajé tenía problemas de identidad de género de larga data que le causaban una enorme
depresión, ansiedad y sentimientos suicidas. Estaba en conflicto acerca de si hacer la transición y atormentado por la
incertidumbre. Luego le diagnosticaron un TEA. Antes de esto, creía que la identidad de género había sido el desafío integral
que afectaba todo lo demás en su vida (trabajo, relaciones, salud mental, sexualidad), pero luego se dio cuenta de que su
autismo era el factor principal y que su identidad de género. podría explicarse por los impactos cognitivos y psicológicos de
su vida con autismo. Anteriormente había estado tratando de encontrar un lugar para sí mismo en un espectro de género/
sexualidad NT. Le sugerí que tal vez el espectro de género/sexualidad autista era diferente, más andrógino, menos
dicotómico, más fluido, y que su error había sido intentar categorizarse a sí mismo usando un sistema que no se aplicaba a
él. Este replanteamiento le resultó útil y pudo tomar la decisión de continuar viviendo como hombre mientras aceptaba su
perfil más andrógino/feminizado. Para cada persona, el camino correcto será el suyo propio, pero es posible que necesiten
apoyo para encontrarlo.
La gran razón detrás de todo esto es para que pueda estar cómodo en mi piel. Solo recientemente comencé a comprender
cuánto más normal puedo sentirme así. Supuse que toda mi ansiedad e incomodidad se debían a mi autismo, pero
resulta que el género también era una gran parte de esos problemas. (Mujer trans con autismo)
Cuando se les preguntó cuándo tuvieron por primera vez un sentido de diferencia en términos de su identidad de
género, las respuestas de las mujeres trans indicaron que esto llegó temprano en sus vidas, tal vez incluso antes de
que se dieran cuenta de su autismo.
Ocho es cuando lo noté, pero no entendí lo que era hasta la secundaria. Simplemente no me sentía como un niño
y me sentía desconectado de mi cuerpo y sentía que partes de él estaban mal. Siempre he tenido una personalidad
muy femenina también. (Mujer trans con autismo)
¿Alrededor de la pubertad, 13? Cuando vi a todas las chicas pasando por una pubertad que yo no estaba, me
sentí tan mal. Tenía una idea antes, pero no estaba seguro de por qué. Siempre traté de jugar con las niñas en el
recreo, pero siempre me evitaban. Nunca entendí por qué. (Mujer trans con autismo)
Para muchas personas trans, la decisión de salir del armario y hacer la transición es difícil, quizás más por su
autismo. A menudo, sus temores eran en gran parte infundados y el apoyo estaba disponible.
El mayor impacto fue por mi tendencia a tomar todo al pie de la letra. Los pocos documentales que vi sobre
mujeres transgénero siempre mostraban cómo sus vidas se desmoronaban y enfrentaban toneladas de
discriminación. Por eso, escondí mis sentimientos tan profundamente que nadie tenía idea. No fue hasta que tenía
poco más de 30 años que finalmente escuché tantas cosas positivas sobre ser trans que me sentí cómodo
saliendo del armario y haciendo la transición. Por supuesto, mi familia y amigos me aceptaron y mi esposa incluso
me ayudó con todas las cosas que necesitaba ayuda para aprender. Demonios, incluso se casó conmigo mientras
me presentaba completamente como mujer y ambos estábamos vestidos. Realmente desearía haber sabido
entonces lo que sé ahora, pero confié en el puñado de cosas que vi para ser honesto al respecto. (Mujer trans con
autismo)
Al trabajar con hombres jóvenes, mujeres jóvenes y mujeres adultas con autismo, es necesario incluir la identidad de
género en cualquier discusión sobre el impacto de su autismo. Las mujeres encuentran un gran alivio al saber que su
sentido de no pertenencia en términos de género también es parte de su autismo. Significa que no están solos ni
tienen la culpa; es solo parte del trato del autismo. Apoyar a las mujeres con autismo para que acepten su identidad
y no se comparen continuamente desfavorablemente con las mujeres u hombres NT, o les disgusten los aspectos
menos típicamente femeninos o masculinos de sí mismas, aumenta enormemente la confianza y la autoestima.
Encontrar recursos, videos y apoyo de otras mujeres con autismo para fomentar un sentido de pertenencia y
comunidad es más valioso de lo que posiblemente se pueda imaginar. Para estos individuos es necesaria una
oportunidad de ser abiertos sobre la confusión de género sin juzgar. Cualquier apoyo también debe comenzar con el
autismo, en lugar de desde una perspectiva NT, que puede ser muy diferente. Cuando una persona con autismo
siente firmemente que es transgénero, el apoyo debe abordar los problemas y necesidades tanto del autismo como
de las personas transgénero.
Sexualidad Se
ha sugerido que las mujeres con autismo tienen una mayor propensión a ser asexuales, homosexuales o bisexuales
de lo que se esperaría dentro de la población NT (Ingudomnukul et al. 2007). Mujeres
específicamente con autismo 'muestran un grado significativamente menor de heterosexualidad en comparación con los hombres
con TEA' (Gilmour, Melike Schalomon y Smith 2012, p.313). Otros (p. ej., Pohl et al. 2014) encuentran resultados similares. Dentro
de las mujeres encuestadas para este libro, solo alrededor del 50 por ciento se definieron como heterosexuales. Mi experiencia
sugiere que algunas personas con autismo pueden tener un enfoque de lienzo en blanco sobre la sexualidad y que algunos
deciden sobre una base pragmática cuál es su preferencia sexual, en lugar de sentir que es una parte innata de quiénes son. Mi
propia sexualidad es algo que nunca he sentido la necesidad de definir.
La evidencia sugeriría que soy heterosexual, sin embargo, cuando me preguntan, tengo la tendencia de decir que como no he
conocido a todas las personas que existen, no puedo saberlo. Puede haber una mujer/persona transgénero/otra persona que me
haga perder la cabeza, pero aún no la he conocido. Siempre me ha desconcertado la certeza que la mayoría de las personas NT
parecen tener en torno a su sexualidad.
¿Cómo pueden estar tan seguros?
La respuesta corta es: soy lesbiana. Pero dado que cuestionar dónde está el límite entre hombre y mujer es mi pan y
mantequilla, lo que significa sentirse atraído por las mujeres es un concepto un poco resbaladizo. Soy de mente abierta acerca
de tener parejas sexuales que sean andróginas/tengan identidades de género diferentes/tengan penes, así que básicamente,
me puede atraer cualquier persona con senos y sin vello facial. (Mujer trans con autismo)
Siempre supe que tenía sentimientos por las mujeres, pero esto nunca me pareció algo realista, nunca había conocido a una
lesbiana. Tenía 26 años cuando salí por primera vez con una mujer y no he mirado atrás desde entonces.
Realmente nunca me confundió mi sexualidad; salir del armario no fue gran cosa, tal vez porque lo hice muy tarde y en estos
días la mayoría de la gente no es intolerante al respecto. Varios amigos lo habían resuelto mucho antes que yo. Creo que pasé
mucho tiempo ladrando al árbol equivocado porque eso era lo que se esperaba de mí y tuve una serie de relaciones fallidas
con hombres porque aspiraba a ser una mujer convencional, intentaba ajustarme a lo que la sociedad esperaba de mí. . (Mujer
con autismo)
No me siento como un hombre en un sentido sexual. No soy lesbiana y he ido tan lejos como para experimentar para ver si lo
era. He besado a dos chicas, en una noche muy borracha, y lo disfruté tanto o más que besar a un hombre: las chicas no
tienen barba áspera. También salí con una chica lesbiana, llegué a cenar y dar un paseo en auto, y me asqueó cuando me
tocó la pierna. Así es como sé que no soy lesbiana. Además, tengo la idea de que una familia adecuada requiere un hombre y
una mujer, para que los niños tengan la exposición adecuada a ambos géneros como modelos a seguir. (Mujer con autismo)
Me pregunto si mi sexualidad se debe a mi autismo, ya que era vulnerable cuando era adolescente y los hombres se
aprovechaban. Pero no estoy seguro de que sería gay si tuviera mejores habilidades para lidiar con el sexo y las relaciones.
(Mujer con autismo)
asexualidad
Un estudio encontró que las personas con TEA muestran una mayor tasa de asexualidad en comparación con
los controles NT (Gilmour et al. 2012); nuevamente, debido a las dificultades con la interacción social, la
preferencia por las actividades en solitario, los problemas sensoriales con la intimidad y una perspectiva
diferente sobre la identidad de género, esto no debería sorprender. Alrededor del 20 por ciento de las mujeres
con las que hablé se definieron como asexuales. La mayoría había sentido que las relaciones heterosexuales
eran algo que se suponía que debían tener y disfrutar; por lo tanto, la mayoría había intentado tenerlos antes
de enterarse finalmente de que estaba bien no querer o no gustar de un compromiso tan íntimo.
Creo que mi identidad aromática ha sido más fluida a lo largo de los años y, ciertamente, cuando tenía 20
años y estaba desesperada por encajar con mis compañeros, tener una pareja romántica era algo que creía
que me daría la aceptación y la aprobación que necesitaba. (Mujer con autismo)
Me sentía como una mujer que no estaba tan interesada en las relaciones. Nunca me sentí gay ni nada.
Simplemente más interesado en mis pasatiempos y divertirme en la vida que en las relaciones románticas.
Siempre sentí la presión de ser como otras mujeres y tener un novio y como si fuera un poco fracasada
porque no quería eso. (Mujer con autismo)
Para algunos, darse cuenta de que ser asexual era una forma aceptable de serlo fue un gran alivio, habiendo
asumido previamente que había algo psicológico o físico mal en ellos por no buscar una relación.
A los 51 años, me di cuenta de que el término 'asexual' no era solo una descripción relativa a las amebas
(como me habían enseñado en biología), sino también una orientación sexual válida. Después de una
extensa lectura de foros, blogs y mucho examen de conciencia honesto sobre mis intentos fallidos pasados
de citas y relaciones, me di cuenta de que la descripción de la asexualidad como alguien que no experimenta
atracción sexual encajaba perfectamente conmigo. Saber que había una razón para mi falta de atracción
sexual hacia otras personas fue un gran alivio, al igual que descubrir toda una comunidad de personas en
línea que también sentían lo mismo. (Mujer con autismo)
Obviamente no era normal y me daba vergüenza decírselo a alguien por miedo a que me rechazaran por
ser demasiado raro. Perseveré tratando de curarme leyendo aún más revistas y libros de autoayuda y
experimentando con tener sexo tanto borracho como sobrio, pero nada parecía funcionar. Llegué a la
conclusión de que debía ser la temida palabra frígida, y pasé años sintiéndome rota, inútil y consumida por
el odio a mí misma. (Mujer con autismo)
Creo que las claves para una vida más feliz son la conciencia y la aceptación (tanto propia como de la sociedad)
de las diferencias de las personas, combinadas con el conocimiento y la autocomprensión. Si tanto el autismo
como todo el espectro de la sexualidad se discuten abierta y sinceramente en la sociedad en general, entonces
tal vez habrá más tolerancia hacia las diferencias de las personas y esto llevará a los jóvenes a tener el coraje
de estar orgullosos de quienes son y no sentir tanto. presión para conformarse.
Relaciones personales
Durante mucho tiempo creí que era un caso perdido. '¿Cómo podría alguien amarme?' Solo
quería que una persona caminara a mi lado y me aceptara por lo que era.
MUJER CON AUTISMO. (HENDRICKX 2008, P.88)
Para las mujeres con autismo, las relaciones personales están tan llenas de confusión e incertidumbre
como cualquier otra interacción social. Además, estos suelen incluir participación emocional, contacto
físico íntimo y compartir el tiempo, el espacio y las posesiones de uno durante períodos prolongados.
Las expectativas de género de la sociedad nos llevan a creer que las mujeres son buenas en estas
cosas, que la crianza y el cuidado vienen de forma natural e intuitiva y que las mujeres que encuentran
esto difícil son de alguna manera frías, dañadas o simplemente 'raras'. Además de todas las razones
autistas que dificultan encontrar, establecer y mantener una relación con una persona importante, en
la edad adulta, las mujeres con autismo han recibido el mensaje de que no son las compañeras
ideales. Hemos escuchado cómo estas mujeres se enmascaran y se esconden para presentar una
versión pública más aceptable de sí mismas. Una relación personal cercana es un lugar donde una
persona debería ser capaz de ser su verdadero yo: su mejor y peor yo, aceptado sin juicio. Revelar
este yo real a una pareja es aterrador y hace que la mujer sea vulnerable a un mayor rechazo.
También puede no ser un gran juez de carácter y, por lo tanto, terminar haciendo una mala elección
de pareja, tal vez sintiéndose agradecida de que incluso se molesten con su yo defectuoso. La mayoría
de las mujeres con autismo parecen querer una pareja, con o sin el elemento sexual, y solo unas
pocas eligen permanecer felizmente solteras.
Socio potencial como interés intenso En muchos

momentos de mi vida, me he involucrado en el acecho límite de personas seleccionadas de las que
me he enamorado: pienso en ellas constantemente, queriendo saber todo sobre ellas, qué hicieron y
dónde estaban, y planeando cómo. para 'tropezar' accidentalmente con ellos con la esperanza de que
estarían tan complacidos de verme como yo lo estaba de verlos. Cuando era adolescente, solía
corté mis brazos (vea la sección de autolesiones en el Capítulo 13) y esto a veces implicaba grabar el
nombre de un niño en mi piel con un imperdible. Una vez le mostré a uno de estos muchachos lo que había
hecho, pensando que apreciaría mi trabajo y reconocería mi devoción por él. Estaba horrorizado y pensó
que yo estaba bastante asustado y enojado. Ni siquiera era mi novio; él era solo el último objetivo de mi
obsesión. Treinta años después, las cicatrices aún son visibles. Recuerdo haber recogido subrepticiamente
una colilla de cigarrillo tirada por un objeto de mi intensa adoración, junto con una moneda que me había
dado, y guardarlos con amor en un cajón de mi habitación. Solo estoy agradecido de que Facebook no
existiera en mis años de adolescencia; habría estado
peor.
Después de perseguirlo obsesivamente durante meses, finalmente me reprendió con voz enojada y
asustada: 'No eres una niña; No sé lo que eres. Esa fue la primera vez que me di cuenta de que podía
asustar a la gente, pero todavía no podía entender qué había hecho mal. (Simone 2010, p.80)
Si me gustara alguien, me obsesionaría totalmente con él hasta el punto de no disfrutar la vida.

Me sentaba junto al teléfono durante horas, esperando que sonaran. Paseaba por la casa todo el día sin
nada en la cabeza [excepto] esa misma persona. Estaba mucho más allá del enamoramiento habitual.
(Mujer con autismo)
El foco de interés intenso en las personas, en lugar de los objetos, como lo tipifican los hombres con
trastorno del espectro autista (TEA), se ha discutido en capítulos anteriores y, por lo tanto, no debería
sorprender. Las mujeres con autismo no pueden leer las señales de interés y atracción, y pueden tener
dificultades para percibir cómo se siente la otra persona, lo que podría no ser como ellos desean.
Por supuesto, es importante tener en cuenta a los demás, pero todo lo que podía sentir era mi propia
necesidad. Todavía me cuesta ponerme 'en el lugar del otro'. Solo puedo sentir mis necesidades y a mí
mismo: todo lo que está afuera me es extraño y extraño. (Lawson 1998, p. 113)
Las mujeres con autismo pueden necesitar apoyo para comprender estos fuertes sentimientos por otra
persona y aprender a ponerlos en perspectiva y reconocerlos como parte de su autismo. Es posible que un
amigo o mentor deba indicar explícitamente qué es un comportamiento socialmente aceptable y qué se
puede considerar aterrador y extraño.
Apenas estoy empezando a ver que tal vez fue mi Aspieness lo que contribuyó al fracaso de relaciones
pasadas. Recuerdo disculparme mucho y sobre todo decir: 'Lo siento, no pensé...', ya que hacía cosas
que los molestaban pero no era mi intención molestarlos, o se me ocurrían cosas que no quería hacer.
debería haberlo hecho. (Mujer con autismo)
Lectura de señales El
perfil TEA dificulta la lectura de señales y esto no es más evidente que en el ámbito de las relaciones
personales. Se trata de la sutileza, el coqueteo, lo no dicho. para una mujer con
autismo este es un campo minado de malentendidos e incertidumbre, que puede conducir a un comportamiento obsesivo
de tipo acecho o, alternativamente, a la vulnerabilidad al abuso. No puede decir quién está interesado en ella o quién no.
Si no puede leer los deseos e intenciones de las personas, las cosas se vuelven muy estresantes y, a veces, peligrosas.
Debido al autismo, me perdí muchas señales sociales y no tenía idea de si alguien se sentía atraído por mí o cuándo.
No entendía las reglas de las citas, a pesar de que ya me había graduado en la revista Cosmopolitan y la usaba como
manual de instrucciones para socializar; y para ser honesto, no podía ver el punto de jugar juegos de todos modos.
(Mujer con autismo)
Me dijeron que cuando era más joven, mi incapacidad para leer las señales hizo que una pequeña sucesión de
hombres se sintieran rechazados y vagamente desconcertados. Estoy halagado y desconcertado. Espero que fueran guapos
Hace algunos años yo estaba en una relación. Prácticamente tuvo que golpearme en la cabeza y arrastrarme a la
cueva antes de que me diera cuenta de que estaba interesado. (Sociedad Nacional de Autismo 2013a)
El estilo de comunicación de una mujer con autismo es contundente y directo. Si quiere saber si alguien quiere tener sexo
con ella, puede preguntarles directamente antes de saber su nombre. Alternativamente, puede que ella no pierda el
tiempo diciéndoles que no tendrá sexo con ellos. No es así como se supone que debe ir la danza de la atracción. La
intriga, la incertidumbre y la anticipación son parte de la diversión de las personas neurotípicas (NT); no así para la mujer
con autismo. Ella solo quiere saber. En muchas ocasiones, mis parejas masculinas me han descrito como "demasiado
pesado" por preguntarles qué pensaban sobre cómo pensaban que continuaría la relación; para ser justos, esto fue a
veces en la segunda cita. Los hombres asumieron que esto era un signo de apego emocional algo prematuro, lo que los
asustó. De hecho, era simplemente una necesidad de saber exactamente qué era; No me importaba de ninguna manera,
solo quería saber.
El concepto de 'ir con la corriente' y 'ver lo que sucede', favorecido por muchos, era demasiado estresante e incierto para
mí.
Selección de parejas Las

mujeres con autismo son criaturas pragmáticas y pueden tener requisitos más prácticos de una pareja, cuyas necesidades
tendrán que satisfacer y cuya presencia tendrán que tolerar. Compartir intereses y estilos de vida fueron consideraciones
importantes para las mujeres a las que interrogué. Sin duda, los conceptos de 'química' y 'conexión' se aplican a las
mujeres con autismo a la hora de seleccionar pareja, pero esto no es algo que nadie haya mencionado.
Elegí a mi esposo porque tenía un equipo de gimnasio increíble que quería usar. (Mujer con autismo, Hendrickx 2008,
p.24)
Estaba interesado en prácticamente todas mis actividades favoritas, incluso en mi pasatiempo favorito en el que nadie
más había expresado interés. (Mujer con autismo, Hendrickx 2008, p.24)
Algunas mujeres describieron que sus parejas necesitaban ser cuidadoras en parte y cuidarlas, ya que se sentían
incapaces de arreglárselas solas.
Antes de la extraña carrera por conseguir pareja, la idea de estar solo no me molestaba en lo más mínimo; en
todo caso, eso me hizo sentir empoderada, como si no necesitara a nadie y fuera un espíritu libre. Desde
después del evento, y ahora, es todo lo contrario. Cuestiono mi probabilidad de supervivencia sin otra pareja.
Tampoco se debe al anhelo de las emociones; no, es que cada vez me doy más cuenta de lo inepto que soy
para cuidar de mí mismo y de la vida como un todo.
(Mujer con autismo)
Me gusta tener pareja, siempre y cuando pueda ayudarme con las cosas. Esencialmente, también tienen que
ser un poco cuidadores para mí, además de una pareja […] Me gusta tener una pareja pero nunca podría vivir
con nadie. Necesito mi propio espacio y no me gusta sentirme presionado o tener que socializar o
comprometerme todo el tiempo. (Mujer con autismo)
Nunca he vivido solo durante más de unos pocos meses, ya que realmente lucho, pero me las arreglo bien con
un compañero residente. He pagado ayuda con las tareas del hogar. (Mujer con autismo)
Las preferencias sensoriales pueden formar parte de la elección de pareja, que están separadas de la atracción
física en el sentido típico. Me identifico mucho con la descripción que hace Liane Holliday Willey del rostro de su
esposo Tom desde una perspectiva puramente estética.
A veces, todo lo que necesito para evitar caer por el borde es mirar la cara de Tom. Me sorprende el aspecto
de su rostro, no tanto porque sea un hombre atractivo, sino más porque, en la estructura de su rostro, veo
muchos de los elementos visuales que me atraen: líneas lineales, simetría. , rectitud, alineaciones perfectas
[…] Es un respiro visual para mí. Me siento extrañamente calmado cuando miro sus rasgos, tan calmado que
descubro que solo mirarlo me tranquiliza.
Como era de esperar de toda una vida de respuestas negativas, algunas mujeres no se sentían dignas de tener
ningún criterio de selección de pareja y estaban dispuestas a salir con cualquiera que se lo pidiera. Algunos
describieron sus elecciones de pareja como "aleatorias", lo que no es sorprendente: si leer a las personas,
"conectar" y comprender las emociones propias y las de los demás es difícil o imposible de hacer, la selección de
pareja se convierte casi en un enfoque de suerte. Al igual que cruzar caminos o evaluar el peligro, sin contexto, tal
toma de decisiones es problemática.
Mis novios tendían a elegirme a mí, y no al revés, y estaba agradecida de que alguien pensara [en] mí [como]
material de novia. (Mujer con autismo)
No tenía absolutamente ningún interés [en tener un novio] durante mi adolescencia. Me enfurecía al ver
demostraciones públicas de afecto, viéndolo como una pérdida de tiempo y una distracción innecesaria de la
concentración. Solo comencé a sentir una desesperación repentina cuando tenía alrededor de 22 años […]
Estaba bastante abruptamente consumido por pensamientos de que mi vida nunca lograría fructificar si yo
no tenía un otro significativo para el apoyo. Mirando hacia atrás ahora, deseo nunca dejar que ese sentimiento me
supere […] me ha dejado rota y desgarrada. (Mujer con autismo)
Permanecer soltera
Algunas mujeres con autismo con las que hablé nunca habían tenido una relación personal o sexual y otras lo habían
intentado (generalmente porque pensaban que debían hacerlo), pero decidieron que no era para ellas. Consulte la
sección sobre asexualidad en el Capítulo 10 para obtener más información al respecto.
Me siento sin sexo. No me gusta el sexo […] Nunca he querido tener sexo, nunca. Lo hice porque pensé que tenía
que hacerlo. (Mujer con autismo)
Nunca tuve amigos que vinieran a mi piso o pequeñas reuniones y ahora tengo bastante miedo de que la gente
venga a visitarme. Tampoco conocí a un novio, pero ahora he aceptado que siempre seré soltera y que soy feliz
viviendo sola. (Sociedad Nacional de Autismo 2013a)
Para otros, la falta de relación era más preocupante y les hubiera gustado encontrar pareja, pero por diversas razones
esto no sucedió. Puede ser que hayan pasado por alto signos de atracción o que no hayan sentido una fuerte atracción
por nadie. Lo que se sabe es que el género, la sexualidad y la libido pueden experimentarse de manera diferente para
las personas con TEA y que las normas en estas áreas no deben aplicarse. El mayor problema para las mujeres que no
tenían relaciones establecidas era a menudo un sentimiento de fracaso en el sentido del NT; que no habían logrado lo
que otras personas tenían en cuanto a encontrar a alguien que los eligiera como su socio exclusivo.
Este es un aspecto muy visible de la vida adulta; la gente que te rodea sabe si estás soltero. Estar soltero a menudo se
ve negativamente en nuestra sociedad: 'nadie te ama, por lo tanto, no eres digno de ser amado'.
Sabemos que las mujeres con autismo quieren encajar, ser aceptadas y ser invisibles. Para algunos, no tener pareja es
la última señal para el mundo de que simplemente no eres bueno.
Los hombres tranquilos suelen sentirse atraídos por mí, ya que me ven como una persona cariñosa. Nunca he
encontrado atractivo a ningún chico de Asperger, lo cual es triste, pero nuevamente siento que cualquiera con quien
me sentiría seguro hablando dependería de mí para hablar por ellos. No tengo idea de por qué me siento de esta
manera; pero habría tenido muchas oportunidades para novios, pero simplemente no me atraían y no sentía que
fuera correcto fingir que me gustaban cuando no era así. (Mujer con autismo)
Nunca he tenido [un novio] y solía sentirme un bicho raro debido a esto. Los hombres se darían cuenta de que
estaba nervioso por ellos y probablemente todavía lo hagan. Todavía me siento un bicho raro para ser honesto.
(Mujer con autismo)
Para las personas trans con autismo, vivir en un cuerpo que no refleja su yo interior, combinado con los sospechosos
habituales de autismo, puede resultar en una renuencia a tener una relación.
Nunca he estado en una relación, en parte debido a la falta de habilidades sociales cuando estaba en la escuela y la
falta de contacto con mujeres desde entonces (debido a pasar el rato en la comunidad autista tan
mucho), y en parte porque no quiero una relación sexual hasta que haya terminado mi cambio de sexo, y
tengo un cuerpo del que puedo estar orgulloso. (Mujer trans con autismo)
Primeros encuentros sexuales El

rango de números de encuentros sexuales informados por las mujeres con las que hablé se extendió de cero
a más de 30. Las primeras experiencias sexuales fueron a los 14 años de edad y muchas involucraron alcohol
y algo de arrepentimiento. Un sentimiento de gratitud de que cualquiera las elegiría, queriendo sentirse
'normales', más, lamentablemente, a veces algo de ingenuidad y coerción, puede llevar a las mujeres jóvenes
con autismo a encuentros sexuales que son menos que positivos. Las mujeres jóvenes con autismo tienen
una gran necesidad de apoyo para aprender las reglas del mundo NT y desarrollar su autoestima frente a un
mundo que las ve como diferentes.
Cuando era adolescente, pensaba que si alguien quería tener sexo conmigo, significaba que yo le gustaba.
Me sentí intensamente orgulloso de que alguien me eligiera para tener sexo. No tenía idea de que para
muchos jóvenes no había mucho proceso de selección, y todo lo que se requería era mi voluntad. Tampoco
dije 'no' porque no sabía que tenía permitido hacerlo. Pensé que a la gente no le agradaría si decía 'no', y no
me iba a arriesgar.
Fue muy emocionante descubrir el sexo. Recuerdo haber usado la frase '¡Hice eso!' después de darle una
erección. (Mujer con autismo)
Tuve sexo por primera vez cuando tenía 16 años, y fue en parte por curiosidad y en parte coaccionado por
mi pareja sexual. Me arrepentí de esa primera experiencia entonces y todavía me arrepiento ahora. Era un
idiota, y no sentí nada especial, aparte de sucio y avergonzado. (Mujer con autismo)
Vulnerabilidad a la agresión sexual La noción

de que las niñas y mujeres con autismo corren un riesgo particular por parte de individuos depredadores está
bien documentada (Attwood 2007; Holliday Willey 2012, 2014). Malinterpretar las señales, la ingenuidad y
tomar lo que otros dicen y hacen al pie de la letra pueden generar problemas, especialmente para una mujer
vulnerable. Las mujeres con autismo creen lo que se les dice y asumen que otras personas tienen buenas
intenciones porque ellas mismas las tienen. Las mujeres de mi muestra se describieron a sí mismas como
'crédulas', 'vulnerables' e 'ingenuas'. Las características conocidas del autismo pueden resultar en un grave
peligro cuando se aplican a situaciones sexuales. Muchas de las mujeres con las que hablé informaron
múltiples ocasiones en las que habían sido abusadas, atacadas y/o violadas. Yo también he sido agredido
sexualmente, en gran parte debido a mi autismo. Estaba en una primera cita con un hombre que había
conocido por Internet. Había vuelto a su habitación porque lo que más me gustaba en ese momento era
aprender a tocar la guitarra y me dijo que tenía varias y que podía tocarlas. Consideré cuidadosamente esta
situación y llegué a la conclusión de que, como él no había mostrado ningún signo de interés en mí (y yo no
tenía ninguno en él), esta oferta no tenía una agenda oculta. Resultó que estaba equivocado. Solo puedo suponer q
me perdí algo en alguna parte, o le di una señal que no había sido mi intención. Yo tenía 35 años de edad. Tengo
un coeficiente intelectual de 150+. Este tipo de error no tiene nada que ver con la inteligencia, sino con la
comprensión social. Si no puede determinar de forma individual quién está a salvo y quién puede ser un peligro,
debido a que no puede captar intuitivamente las señales y leer el contexto de la situación, tiene dos opciones:
confiar en todos o no confiar en nadie. . La gente ha comentado que seguramente debo haber aprendido con los
años, pero esto no es realmente posible.
Independientemente de lo hábil que me vuelva para aprender deliberadamente cómo se comportan las personas,
no soy lo suficientemente fluido como para predecir con precisión lo que esa persona hará en ese momento dado
ese conjunto de circunstancias, razón por la cual sigo aterrorizado de las personas en situaciones donde no hay
contexto. o el propósito de estar allí (es decir, alguien caminando por la calle detrás de mí).
Como mujer joven, y debido a mi incapacidad para comprender el contexto social, estuve en peligro real en
varias ocasiones; uno de ellos en particular podría haber terminado muy mal para mí. (Mujer con autismo)
Confié en él completamente, y tomé su palabra como el evangelio; él podría haberme llevado a cualquier lugar
y mi mente estaría ausente de cualquier presente con malas intenciones. Estaba obsesionado por su semblante,
por lo que tomé por su valor nominal, lo que probablemente fue una impresión completamente equivocada.
(Mujer con autismo)
He estado en un par de relaciones abusivas. Describiría a la mayoría de mis ex[e]s como personas no muy
agradables, pero supongo que es por eso que son ex[e]s. No estoy seguro de ser un buen juez de carácter.
Creo que he estado obsesionado con la gente y he estado ciego a sus fallas. (Mujer con autismo)
Ella diría que su última relación fue a veces emocionalmente abusiva. Solía meterse en 'problemas' terribles si
leía algo mal o decía 'algo incorrecto'. Esto dio lugar a terribles colapsos depresivos y, finalmente, a un colapso.
Terminó la relación (rompió el compromiso) debido al diagnóstico posterior de AS [Síndrome de Asperger]: ¡[él]
no quería hijos así! (Padre de mujer con autismo)
Violación No me sorprende que las mujeres con TEA puedan ser más vulnerables a la violación y ataques sexuales
graves. La incapacidad para leer y evaluar a las personas y las situaciones claramente puede tener consecuencias
peligrosas y angustiosas. A menudo he comentado que estoy asombrado de haber llegado tan lejos sin terminar
en una zanja debido a las muchas malas decisiones que he tomado, que podrían haber terminado mal. Sospecho
que hay muchas mujeres que han sido sometidas a este tipo de situaciones, pero se sienten demasiado tontas y
estúpidas para contarle a alguien lo que pasó. Es difícil explicar por qué pensó que algo era una idea perfectamente
buena en ese momento, solo se dio cuenta de su error después del evento y fue consciente de que otras personas
lo juzgarían como increíblemente estúpido por tomar la decisión que tomó.
Mis primeras experiencias no estaban dispuestas. Perdí mi virginidad a los 14 años con mi prima […] violación. Leí
mal las señales y terminé en situaciones en las que las citas esperaban sexo y me congelé y no pude luchar contra
ellas. Quedé embarazada a los 16 años como resultado de uno de esos encuentros. (Mujer con autismo, Hendrickx
2008, p.82)
Lo que he encontrado interesante es la forma en que algunas mujeres con autismo han podido superar eventos
traumáticos e invasivos personalmente, como un ataque sexual. Si bien la violación es indudablemente dañina tanto
mental como físicamente, y nada debe restar valor a eso, parece que algunas mujeres con autismo pueden ver el evento
con bastante objetividad y superarlo. No hace falta decir que la experiencia y la percepción de cada individuo serán
diferentes y deben apoyarse de acuerdo con su experiencia y necesidades individuales. Una mujer con autismo describe
su experiencia de violación y cómo se relaciona con otros factores estresantes en su vida.
Una vez me violaron. Pero esto en realidad ocupa un lugar muy bajo en mi lista de eventos estresantes de la vida
(tanto que nunca me he molestado en mencionarlo en ninguna de mis sesiones de asesoramiento a lo largo de los años)
[…] Sucedió debido a mi ingenuidad social […] Cuando me di cuenta de que la violación era inevitable, cambié el
objetivo para simplemente seguir con vida. Por lo tanto, fue con una sensación de alivio en lugar de trauma que
sobreviví a este incidente […] Por otro lado, un tipo de incidente que ocupa un lugar destacado en mi lista de estrés
involucra las dificultades para comunicarme con los compañeros de trabajo. Todavía estoy tan indefenso como
siempre para lidiar con este tipo de cosas. (Kearns Miller 2003, p.243)
Liane Holliday Willey (2012) recuerda una serie de incidentes de agresión sexual que ocurrieron debido a su ingenuidad.
Ella habla de la necesidad de llevar a cabo una 'reestructuración cognitiva' para comprender y mirar los eventos de una
manera más positiva. Utilizo un enfoque similar utilizando técnicas cognitivas conductuales (TCC) básicas, que se
pueden encontrar en línea y en libros de CBT. Detesto recomendar algo específico ya que diferentes personas favorecen
diferentes enfoques, aunque para mí como médico y para la comprensión personal, todavía tengo que encontrar algo
tan bien escrito como Terapia cognitiva conductual para el síndrome de Asperger en adultos (Gaus 2007), junto con su
libro de trabajo complementario Living Well on the Spectrum (Gaus 2011).
Otras mujeres describen formas en las que han aprendido a protegerse siguiendo
Experiencias difíciles con socios potenciales.
[Yo] enumeré 10 cualidades que quería en un hombre. Suena estricto, pero tuve que ponerme límites para no ser
vulnerable. (Mujer con autismo)
La vida no me ha llevado a pensar que mis propios sentimientos y emociones son válidos o significativos, así que
utilizo a los demás como criterio para saber qué es aceptable. (Mujer con autismo)
sexo e intimidad
En mi libro anterior sobre sexo y relaciones en ASD (Hendrickx 2008) noté que las mujeres con autismo eran más
propensas a ver el lado emocional y físico de la interacción sexual como
más separadas entre sí de lo que generalmente se esperaba en las mujeres NT. A menudo, su perspectiva estaba
más cerca de lo que a menudo se percibe como un enfoque más masculino del sexo. Muchas de las mujeres
interrogadas para este libro expresaron pensamientos similares. Para algunos, la presencia de una pareja para
satisfacer las necesidades sexuales no era necesaria en absoluto.
La libido era como un picor que necesitaba rascarse y el método más efectivo sería satisfacerlo yo mismo con
la masturbación. La conexión aquí con mis rasgos autistas que siento es que interactuar con otro ser humano
requiere más esfuerzo (también más estrés y ansiedad) y el resultado no es tan predecible como ir solo, por así
decirlo. Obviamente, también está mi requerimiento de espacio y soledad, y si la satisfacción sexual es todo lo
que se requiere en ese momento, ¿por qué complicar las cosas involucrando a alguien más? (Mujer con autismo)
Las mujeres reportaron confusión sobre el concepto de intimidad y conexión emocional. Algunos dijeron que no lo
sintieron en absoluto, y otros lo sintieron muy fuerte pero no necesariamente en relación con el sexo físico. Para
mí, el sexo se siente como una forma tangible y concreta de conectarme con mi pareja. No sé si entiendo el
concepto de cercanía emocional, es demasiado vago, demasiado abstracto, pero la cercanía física es un medio
para sentirse seguro con alguien cuando estás más vulnerable y más 'desnudo', lo cual creo, para mí. , es tan
bueno como puede ser.
Todavía estoy muy confundido acerca de la conexión entre la intimidad y el amor. Tiendo a ver el sexo como un
instinto animal básico, una necesidad que debe ser satisfecha, como el hambre o el sueño. Cuando tengo sexo
con mi esposo, no me gusta pensar en él como mi esposo, la persona con la que comparto mi vida y con quien
tengo un hijo. (Mujer con autismo)
Lo que necesita el cuerpo y lo que necesita el espíritu es diferente en diferentes momentos. (Mujer con autismo,
Hendrickx 2008. p.90)
No soy capaz de decir si la otra persona tiene un vínculo emocional conmigo o no, pero mientras lo tenga,
entonces el sexo puede continuar. (Mujer con autismo, Hendrickx 2008, p.91)
El sentido de 'conexión' para algunas mujeres no provenía de la interacción sexual, sino del compañerismo y el
intercambio intelectual, algo más nutritivo mentalmente que físicamente.
Tener sexo con una persona que amo no me hace querer conectarme a nivel emocional con él mientras estoy
teniendo sexo. Es como si el sexo fuera demasiado funcional, demasiado sucio y, por qué no, un poco risible y
demasiado dramático para untarlo en alguien que me importa. Prefiero los juegos previos, los besos, los abrazos
y las caricias. Y en cuanto a la conexión, prefiero conectarme con mi ser querido a través de la mente,
compartiendo ideas y actividades, y a través del contacto físico reconfortante.
(Mujer con autismo)
Tengo que tener alguna forma de vincularme con la persona antes de que surja el pensamiento de permitirle a
esa persona acceder a mis regiones inferiores. Sin embargo, la cuestión es que el sexo no es una prioridad;
Podía vivir felizmente con alguien que realmente me gustaba sin tener
sexo. Lo que más deseo es la reciprocidad mental. Una vez que está allí, todo lo demás cae en su lugar.
(Mujer con autismo)
Relaciones exitosas Las mujeres con

autismo tienden a entablar relaciones con otras personas con TEA (Hendrickx 2008; Simone 2010) o con quienes
se encuentran en el otro extremo del espectro empático (maestros, enfermeras, consejeros, cuidadores). En las
relaciones hombre/mujer, el patrón más común es una asociación doble de TEA. En las relaciones entre personas
del mismo sexo, cualquiera de los dos extremos puede aplicarse.
Una vez pensé que era incapaz de enamorarme de alguien y conectarme de la forma en que otros parecían
hacerlo. Mis socios fueron elegidos al azar. Solo en los últimos dos años he aprendido que soy capaz de
formar una conexión. Curiosamente, esta conexión es con otro individuo que tiene AS. Me pregunto si eso es
parte de lo que lo hizo posible. (Mujer con autismo, Hendrickx 2008, p.47)
La pareja suele ser el mejor amigo y la única persona requerida en la vida de la mujer. Sus necesidades sociales
y emocionales pueden ser bastante pequeñas (en comparación con las de una mujer NT) y las satisface más
fácilmente una pareja con requisitos similares. Los hombres con TEA pueden sentirse atraídos por ella por las
mismas razones por las que ella se siente atraída por él: intereses compartidos, conocimiento intelectual y aprecio
por un enfoque directo y directo (sin jugar, sin leer la mente). Para las mujeres con TEA, los hombres y mujeres
NT pueden ser demasiado complicados socialmente y emocionalmente exigentes, esperando una lectura intuitiva
y empática de las emociones y los requisitos que están más allá de ellos.
Las relaciones siguen siendo tan exigentes, tan confusas. Quiero relacionarme con otras personas, pero no
estoy seguro de poder sobrevivir al dolor de todo. Algunos días mi cerebro está tan dolorido por tratar de
averiguar qué se supone que debo hacer o decir, que simplemente no puedo hacerlo por mucho tiempo.
(Lawson 1998, p.97)
Mi relación es crucial para mí; mi pareja es también mi mejor amigo y compañero constante. soy leal y fiel; No
veo a ningún otro hombre como atractivo o de interés sexual cuando estoy en una relación. Mi pareja se siente
parte de lo que soy. No lo extraño cuando estamos separados; a menudo puedo olvidarlo por completo cuando
estoy ocupada en el trabajo. Ninguno de nosotros sabe cuándo el otro quiere sexo y ninguno sabe cómo
iniciarlo, por lo que de alguna manera hemos desarrollado una rutina para abordarlo, lo que suena aburrido
pero no lo es; funciona totalmente para nosotros. (Mujer con autismo)
Creo en una habilidad intuitiva que llamo 'Adar' (en referencia al famoso radar gay, 'Gaydar', donde las personas
homosexuales pueden detectar a otra persona gay simplemente con la vista), mediante la cual las personas con
TEA se atraen magnéticamente entre sí. otro sin ningún pensamiento consciente. Mi pareja, Keith, y yo nos
conocimos en línea. Ninguno de nosotros sabía que el otro tenía TEA cuando empezamos a comunicarnos, ni
durante varios años después. Somos dos guisantes en una vaina, encantados de tener
se encontraron después de muchos intentos fallidos. Cómo diablos nos las arreglamos para encontrarnos,
no lo sé. Se lo atribuyo a Adar. No necesitamos a nadie más en nuestro mundo. Podemos pasar felizmente
las 24 horas del día juntos durante períodos prolongados y no irritarnos ni abrumarnos (como es el caso de
todos los demás seres humanos en el mundo). Nos imponemos pocas demandas emocionales entre
nosotros y las que se imponen se definen explícitamente, evitando la incertidumbre, la ansiedad o la
posibilidad de fracaso. Lo más importante es que nos aceptamos mutuamente sin juzgarnos,
independientemente de cuán extraño e insondable sea nuestro comportamiento. Como mujer con autismo,
esta ha sido una experiencia única en la vida para mí, un respiro de la actuación que presenté para el resto
del mundo, un lugar al que verdaderamente llamar 'hogar'. No puedo enfatizar lo suficiente la diferencia que
esto ha hecho en toda mi vida.
Creo que mi marido y yo nos llevamos muy bien. No creo que haya tenido nunca una relación tan honesta
como la que tengo con él. Con otros socios siempre me sentí como si estuviera actuando. Con él es
como quitarme los zapatos. Cuando nos visitó por primera vez, mi madre se sorprendió de lo bien que
nos llevábamos como pareja, considerando que parece que interactuamos tan poco. (Mujer con autismo)
Mi esposo es mi roca; Realmente no creo que pueda volver a estar solo. Me he vuelto dependiente de él
para que me mantenga. No puedo creer que me las arreglé durante tanto tiempo de forma independiente
antes de conocerlo. Creo que si él no hubiera llegado a mi vida, me habría suicidado. El nivel de
agotamiento que sentí fue horrible. A veces deseo no haberlo conocido nunca, porque no solo lo he
atrapado, sino que me he atrapado a mí mismo al tener hijos que realmente me necesitan. (Mujer con
autismo)
Una buena asociación puede proporcionar a una mujer con TEA la aceptación y el apoyo para alcanzar su
potencial en otras áreas de su vida. Sé por mí mismo que antes de conocer a Keith gasté toda mi energía y
capacidad en tratar de arreglar las malas relaciones, cambiándome para adaptarme a lo que otras personas
me decían que debía ser, lo que me dejó mental y físicamente dañado e incapaz de perseguir cosas que
podría hacerme sentir bien conmigo mismo. No es casualidad que todo lo positivo que he logrado haya
sucedido desde que lo conocí. Las mujeres con autismo necesitan apoyo para reconocer una relación
enriquecedora e identificar cómo es eso para ellas. Es importante no juzgar cómo vive la gente y apoyar a
las mujeres para que resuelvan lo que necesitan para que una relación les resulte manejable. Los arreglos
no convencionales pueden ser la respuesta para algunos: la cohabitación puede no funcionar (Keith y yo
vivimos a más de 50 millas de distancia durante los primeros nueve años de nuestra relación); el sexo puede
no ser un requisito y las habitaciones separadas pueden ser una necesidad.
Las personas no convencionales requieren soluciones no convencionales a los arreglos convencionales. Lo
que está claro es que muchas mujeres con autismo viven felices en las relaciones con sus parejas y familias.
Embarazo y Crianza
Se dice que tener un hijo es una experiencia enriquecedora para cualquier padre. Para mí este
enriquecimiento fue doble: como mujer y como mujer autista.
MADRE CON AUTISMO
La crianza de los hijos de una mujer con autismo ha sido, hasta hace poco, un concepto que se ha pasado por alto en gran medida.
A pesar de saber que el autismo es una condición hereditaria, tal vez se supuso que, de acuerdo con el
estándar de 'los hombres tienen autismo', los niños lo obtenían solo de sus padres. Todas las características
del autismo que afectan a las personas, buenas o malas, todos los días, también las afectan como padres.
Para algunas mujeres, es un alivio saber que, después de todo, pueden hacer algo bien.
Como mujer autista, convertirme en madre me enseñó una inmensa lección de empatía, tolerancia y
cuidado; una lección de amor. Aprendí que puedo garantizar con éxito la supervivencia y el bienestar
de una criatura que depende 100 por ciento de mí. Ahora sé lo que es amar a alguien, puedo aplicar
eso a otras personas y puedo medir, puedo clasificar, puedo entender el proceso del amor y lo que
implica. Ser madre ha hecho que mi vida emocional sea mucho, mucho más rica y mucho más clara. Y
saber que soy una madre Aspie, que puede empatizar con su hijo autista como ninguna otra madre, me
hace sentir empoderada y segura de que puedo criar a un ser humano feliz. Y eso no es poca cosa.
(Madre con autismo)
Es un gran proyecto en curso que me permite investigar cosas, obsesionarme y comprar en línea. Diría
que mi bebé es mi nuevo interés especial. (Madre primeriza con autismo)
Los niños son, después de todo, personas. Tener autismo generalmente significa que las relaciones con
las personas suelen ser decepcionantes, confusas y agotadoras. Entonces, no sería una sorpresa descubrir
que las mujeres con autismo no querrían estar virtualmente unidas a otra persona todo el día, todos los
días durante varios años de su vida, pero ese no es siempre el caso. Independientemente de los sentimientos
involucradas en la decisión de convertirse en madres, las mujeres con autismo necesitan apoyo durante la duración del
viaje. Ser padre no es fácil cuando no eres socialmente intuitivo ni flexible.
Los bebés tienen necesidades las 24 horas. Son estresantes, desordenados, impredecibles y exigentes.
Básicamente, son todo lo que una persona autista encuentra difícil de sobrellevar. Atrás quedó mi precioso tiempo a
solas. Atrás quedaron mis rutinas cuidadosamente elaboradas. Incluso mi cuerpo ya no era mío, transformado primero
por el embarazo y luego por las hormonas posparto y la lactancia.
(Kim, en Hurley 2014, p.26)
Deseo de tener hijos He

conocido a muchas mujeres con autismo que no tienen absolutamente ningún deseo de ser madres, así como a
personas que han estado obsesionadas con la idea desde una edad temprana. Algunos de nosotros asumimos este
papel más por accidente que por diseño. Nunca quise ni planeé tener hijos, pero terminé con dos; mi madre sintió lo
mismo y tuvo tres. El concepto de mujeres con autismo como madres (a menudo de niños que también tienen autismo)
es pasado por alto en gran medida por la investigación, el apoyo y la sociedad en general. Supongo que esto se debe
inicialmente al punto de vista de 'solo los hombres tienen autismo' junto con una perspectiva quizás mayoritariamente
tácita y tal vez inconsciente de que las personas con autismo no tienen relaciones y no tendrían hijos o serían muy
buenos para cuidar de ellos. a ellos. Alrededor de la mitad de las mujeres encuestadas para este libro tenían hijos. La
mayoría tenía al menos un hijo con un trastorno del espectro autista (TEA) y/u otras afecciones del desarrollo. La
investigación ha sugerido que las mujeres con autismo tienen un menor interés en el matrimonio y los hijos que las
mujeres neurotípicas (NT) (Ingudomnukul et al. 2007) y esto fue ciertamente mencionado por algunas de las mujeres de
mi muestra.
Nunca deseé el matrimonio o los niños y vi mucho comportamiento femenino como tonto y desempoderador. (Mujer
con autismo)
[Ningún interés] en absoluto: mantuve toda mi vida que no iba a tener hijos, incluso cuando nos casamos. (Madre
con autismo)
Otras tenían un anhelo muy fuerte de tener hijos por una u otra razón.
Siempre tuve el deseo de tener hijos. Quería casarme y tener cinco hijos. A medida que fui creciendo y aún no me
había casado, mi número deseado se hizo un poco más pequeño […] uno de cada sonaba bastante bien. (Madre con
autismo)
Alguien más en quien concentrarse. Espero que me haga menos obsesionado conmigo mismo. (Madre primeriza con
autismo)
Siempre quise tener un hijo, pero siempre tuve demasiado miedo del parto en sí mismo mientras crecía; y luego,
después de que me diagnosticaron, tenía miedo de que no me las arreglaría con la presencia constante de otra
persona, dado lo agotador que encuentro a las personas. (Madre con autismo)
El embarazo
[El embarazo fue] muy planeado, con precisión militar. Compré muchas cosas como [un] termómetro y tiras de
prueba de ovulación, hice un diario y leí sobre la forma más rápida de quedar embarazada. Solo tomó tres
meses de intentarlo. (Madre con autismo)
El embarazo es una experiencia emocionante y abrumadora para cualquier mujer, pero para una mujer con autismo,
la experiencia puede ser algo más intensa. Tendrá que lidiar con sentirse completamente fuera de control de su
cuerpo, que cambia casi día a día. Ella también tiene poco control sobre el proceso que debe seguirse. Hay citas,
gente nueva y mucho contacto físico con extraños: tanto aquellos que necesitan realizar exámenes como extraños
al azar que sienten que tocar el estómago de una mujer embarazada es un comportamiento aceptable.
Es posible que no tenga un grupo social de amigas que estén embarazadas al mismo tiempo o que lo hayan estado
anteriormente. Esto puede hacer que este sea un momento aislado y aterrador, sin nadie con quien compartir las
preocupaciones.
El embarazo fue aterrorizante la primera vez. De repente estaba AFLIGIDA por el embarazo y por lo tanto ya no
era dueña de mi cuerpo; nada estaba bajo mi control, y fue horrible, simplemente horrible, no saber cómo
terminaría. (Madre con autismo)
He dicho en el pasado, para horror de mi oyente, que el embarazo fue el peor momento de mi vida. Fue
realmente difícil ver mi cuerpo cambiar de forma tan rápidamente. Mi equilibrio generalmente poco fiable y mi
falta de conciencia espacial hacían que me resultara muy difícil moverme sin golpear algo, caerme o golpearme
las extremidades en alguna parte. Lo peor de todo fue, quizás debido a la falta de imaginación social, que no
sabía si al final de la terrible experiencia iba a amar realmente a mi bebé como todos los demás parecían pensar;
estaba demasiado aterrorizada de ser juzgada, así que guardé mi miedo para mí. (Madre con autismo)
Si hubiera tenido un diagnóstico completo, no solo una sospecha, de que tenía AS [Síndrome de Asperger]
cuando quedé embarazada, tal vez toda la experiencia de pasar diez largos meses de incertidumbre, que me
llevó a la depresión, hubiera sido diferente. (Madre con autismo)
Por lo general, algunas mujeres con autismo toman el embarazo como un interés especial y devoran toda la
información que pueden sobre el tema.
Fue muy emocionante saber que estaba embarazada. Tenía muchas ganas de todo y miedo al mismo tiempo.
Quería saber cómo hacer todo. Leí todas las publicaciones (literalmente TODAS) que pude encontrar sobre qué
hacer durante el embarazo y cómo cuidar a un bebé y un niño. Fue muy útil para quitarme la ansiedad de hacer
todo bien. Creo que, en su mayor parte, sabía lo que estaba haciendo. Había algo de confianza que vino con
toda esa lectura. (Madre con autismo)
Personalmente, me encantaba estar embarazada porque me gustaba ser especial y era fácil conversar
con la gente porque solo querían hablar de un tema: yo y mi barriga en expansión. Tuve náuseas matutinas
horribles durante ambos embarazos, pero por lo demás estaba en forma y saludable, y me negaba
obstinadamente a moderar mis esfuerzos y mi comportamiento en todo momento. Mi hijo tuvo que ser
inducido después de que una velada particularmente vigorosa de baile en una boda hizo que rompiera
aguas. Tomé mi examen de conducir a las 36 semanas de embarazo de mi hija y todavía trabajaba como
camionero con mi padre en ese momento. Nunca me sentí de ninguna manera maternal o femenina.
Para quienes apoyan a las mujeres con autismo durante el embarazo, es importante brindar información
clara sobre los procesos por los que se espera que pasen y también oportunidades para hacer preguntas.
Es posible que no tengan compañeros que hayan pasado por la experiencia con quienes hablar.
Al hacer un plan de parto, se deben tener en cuenta los problemas sensoriales, como el contacto físico,
los umbrales del dolor y los enfoques de comunicación.
Las mujeres Asperger informan la necesidad de sentirse más empoderadas sobre el día de su
nacimiento y su experiencia depende de tres factores que incluyen: comunicación clara, ajustes
sensoriales y gestión del cambio. (Las mujeres con autismo importan 2013)
Dar a luz Toda la

recopilación de información, la preparación mental y física y la planificación durante el embarazo son la
preparación para el parto real. Para la mujer que prefiere un horario, darse cuenta de que dar a luz con
bastante frecuencia no sale según lo planeado (a pesar de sus meticulosos esfuerzos) y que es probable
que el proceso esté fuera de su control, ya sea por la naturaleza o por intervención médica, es una
experiencia completamente aterradora. experiencia sin punto final conocido.
¿Cuál es el propósito de una fecha de vencimiento? Creo que deberías tener un mes de vencimiento, ¡mucho menos específico!
Cuando llegó mi fecha de parto me senté en casa esperando. No pasó nada y me puse muy agitado y
molesto. Caminé por la casa preguntándome por qué no estaba pasando nada […] No podía procesar
el hecho de que lo que se suponía que iba a pasar obviamente no iba a pasar.
(Grant, en Hurley 2014, p.66)
Después de la entrega, me retiré. Me hice un ovillo y traté de consolarme chupándome el paladar. El

personal de enfermería me dejó solo y seguí durmiendo hasta la madrugada del día siguiente. Cuando
desperté, recordé que tenía un bebé y supe que tenía que actuar como una madre o, de lo contrario,
podría perderlo. (Lawson 1998, p. 80)
Autism Women Matter (AWM) (2013) realizó una encuesta con madres en el espectro del autismo y
descubrió que sus experiencias de parto se habían visto afectadas por la falta de apoyo para sus
necesidades autistas. Toda la experiencia de dar a luz es extremadamente abrumadora para una mujer
con autismo, que puede sentirse completamente aterrorizada por la gran variedad de estímulos, tanto
internos como externos, que debe tolerar. También puede darse el caso de que ella no se comporte de la
manera que normalmente se espera de una mujer que está a punto de dar a luz. Ella puede estar particularment
no sabe lo que se espera que haga o pida, o alternativamente, puede angustiarse mucho si la tocan, por ejemplo. Los
comentarios sobre sus experiencias de dar a luz de los encuestados por AWM incluyen lo siguiente:
Problemas de comunicación
Durante el parto, [las parteras y los médicos] deben ser más tranquilizadores y explicar claramente cada etapa para
reducir la ansiedad. (Las mujeres con autismo importan 2014)
Explique claramente que una nueva partera se hará cargo de su caso y no solo se irá y entrará una nueva. (Autism
Women Matter 2014)
Me dijeron que presionara de nuevo para la próxima entrega; cuando pregunté por qué, dijeron 'segundo bebé' y
se rieron: se referían a la placenta, pero estaba aterrorizada porque pensé que se referían a gemelos. (Las mujeres
con autismo importan 2014)
Lo principal fue que no me creyeron cuando dije que era casi la hora de dar a luz. No hice ningún ruido y estuve
tan callado durante las contracciones que me dijeron que no podía estar ni cerca de estar listo. Cuando me
revisaron, estaba completamente dilatada y tuvieron que llevarla directamente a la sala de partos. (Las mujeres con
autismo importan 2014)
necesidades sensoriales
Las personas que entraban y salían de la habitación molestaban. Terminé encerrándome en el baño a oscuras
durante ocho horas de mi parto. Tuve la misma música relajante repetitiva durante casi todo el parto. (Las mujeres
con autismo importan 2014)
La sala era un infierno en la tierra. No puedo dormir con extraños en la habitación, así que estuve despierta toda la
noche y mi bebé gritó toda la noche. Ninguna de las parteras me ayudó. Odiaba el ruido, el caos, además de mi
fobia al vómito significaba que mis niveles de ansiedad estaban por las nubes. (Las mujeres con autismo importan
2014)
Atenuaron las luces para mí y me dejaron tocar la música que quería, aunque era pop de los 80 en lugar de música
tranquila. (Las mujeres con autismo importan 2014)
Tuve un parto en casa con dos parteras privadas; Me apoyaron bien. Me sentí más seguro y cómodo en casa, en
lugar de ir al hospital con extraños y luces brillantes. Investigué mucho […] Tenía a mi hijo a la luz de las velas, mi
esposo en la piscina conmigo. Sensorialmente, no quería que me tocaran a menos que lo pidiera; Tampoco quería
hablar, y tenía música tranquila. (Las mujeres con autismo importan 2014)
Lactancia materna
Las experiencias y los sentimientos acerca de la lactancia materna variaron en las mujeres con las
que hablé. Mi propia experiencia de amamantar a mis dos hijos no tuvo éxito. No sabía cómo hacerlo.
Mi madre, que posiblemente tenía TEA, no había tenido éxito en amamantar a sus tres hijos y, por lo tanto, no
podía aconsejarme; además, ella no fue particularmente alentadora porque no podía ver por qué importaba de
todos modos. No tenía compañeros a quienes preguntar y, por lo tanto, me di por vencido después de unas
pocas semanas en un estado de agotamiento, miseria y fracaso. No sabía dónde ni cómo conseguir ayuda. No
sabía qué era normal, qué debía esperar y si lo estaba haciendo mal. Todo lo que sabía era que no importaba
cuánto tiempo se alimentaran mis bebés (horas y horas seguidas), todavía tenían hambre y seguían llorando.
Parecía que amamantar era algo que debería ocurrir de forma natural, pero no fue así. No tenía el impulso
emocional y nutritivo de amamantar; mi única razón para hacerlo fue que había leído que era "lo correcto", lo que
me llevó a persistir. La experiencia fue dolorosa y angustiosa tanto para mí como para mis bebés. Tuve que ser
persuadido por mi pareja, que estaba preocupada por mi bienestar, porque no podía soportar admitir la derrota.
A otras mujeres les pareció una experiencia más nutritiva y de apoyo, lo que debería ser el caso de todas las
mujeres que desean amamantar.
Me encantaba tener ese tiempo para simplemente sentarme y estar con mi bebé. Me dio la excusa para tener
tiempo libre de todos y de todo y simplemente sentarme y estar quieta con mi hijo. (Las mujeres con autismo
importan 2014)
Tuve la suerte de estar sola en una habitación con solo una enfermera para controlarme y ayudar a los bebés
a prenderse. Esto realmente me ayudó desde un punto de vista sensorial. (Las mujeres con autismo importan
2014)
Mi madre no amamantó porque le dolía demasiado. Estoy alimentando a mi bebé con leche materna extraída
usando un extractor porque no pudimos establecer la lactancia materna directamente. Mi bebé no se prendía
y era importante para mí que tuviera leche materna.
(Mujer con autismo)
Di de comer a mis dos hijos. Lo convertí en el deber de mi vida. Alimenté a mi hijo mayor durante 3 años y
medio ya mi hijo menor durante 4 años y medio. Son ocho años entre ellos. (Mujer con autismo)
Si una mujer desea amamantar, debe recibir apoyo para hacerlo, pero es posible que necesite ayuda adicional
para determinar cómo manejará los problemas sensoriales y para comprender las necesidades de su bebé si no
son evidentes para ella. Es posible que necesite hacer muchas preguntas y que se le muestre varias veces lo
que debe hacer. No debe suponerse que esta comprensión se conoce implícita o intuitivamente, ya que puede
no ser así. Es importante que no se sienta juzgada o fracasada como madre por no tenerlo fácil. Las pautas
sugeridas para apoyar la lactancia materna entre las mujeres en el espectro del autismo incluyen:
• Uso de instrucciones visuales y diagramas.
• Enfoque de comunicación verbal directa.

• Evite insinuaciones y metáforas.
• Tenga en cuenta que el apoyo individual puede ser preferible a los grupos de lactancia.
• Verbalice su intención de tocar si necesita hacer contacto físico.
• Considere la renuencia a probar un nuevo enfoque como potencialmente temporal; la madre puede necesitar
tiempo e información adicional para aceptar los cambios. (Pelz-Sherman 2014)
Para aquellos que eligen no amamantar, igualmente no deben sentirse juzgados o culpables por no 'hacer lo
mejor' para su bebé. Si simplemente es demasiado incómodo o estresante para una mujer alimentar a su hijo, es
posible que esté haciendo más daño que bien al persistir. El bienestar de la madre generalmente apoya mejor el
bienestar del niño.
Ser mamá con autismo

'¿Por qué no puedes ser como otras mamás?' Eso duele. Estaría cantando ópera a todo volumen en el coche.
Aparentemente, otras mamás no hacían eso. (Simone 2010, p.140)
La experiencia de ser padre cambia la vida y lo abarca todo para cualquier mujer. Para una mujer con autismo,
surgen desafíos adicionales. Hay expectativas de socializar con su hijo, fiestas de cumpleaños, reuniones
escolares y juegos, todo lo cual significa no tener mucho tiempo para sí misma, lo que puede ser crucial para su
funcionamiento y bienestar.
¿Sinceramente? Detestable, y con poco retorno. Mis dos hijos también tienen autismo, y ha sido sombrío:
luchar por los diagnósticos, luchar por la educación, luchar con las autoridades locales de Los Ángeles para
obtener provisiones, etc. Es como una lucha constante de la que no puedes echarte atrás, y nunca termina:
siempre es hora de la próxima revisión anual o reunión del IEP [Programa de educación individualizado] o
transferencia de fase. (Madre con autismo)
Nadie sabe cuántas madres con autismo hay y qué impacto tiene esto en ellas y sus hijos, ya que nunca se ha
estudiado. El Centro de Investigación del Autismo en Cambridge ha iniciado un estudio de madres con autismo
en el momento de escribir este artículo (diciembre de 2014), por lo que ha comenzado el reconocimiento. El
impacto de la maternidad y cómo se percibe a las madres con autismo es algo que el grupo de defensa Autism
Women Matter con sede en el Reino Unido está llamando la atención del público.
Mi bebé aún no tiene una rutina, por lo que es difícil planificar un día. Descubrí que la gente quiere hacer
planes conmigo, pero que es aún más difícil de lo que solía ser antes de tener un bebé, y luchaba entonces
con los compromisos sociales. Me animan a salir e ir a grupos, ninguno de los cuales disfruto; pero siento que
tengo que hacerlo para que mi bebé no se lo pierda. Lucho seriamente con la falta de sueño ya que no
funciono sin dormir y empeora mi depresión.
Los cambios hormonales también me han afectado mucho y ahora estoy bien medicada. me molesta el hecho
que soy más torpe y olvidadiza que antes de quedar embarazada, y que me frustro conmigo misma cuando tiro
cosas o las pierdo. (Madre primeriza con autismo)
¡Es muy dificil! Mi pareja sigue diciendo que me dijo que sería difícil, pero no había forma de prepararme, no
había forma de explicar cómo es. Me arrepentí en las primeras semanas después de que ella nació porque
pensé que no podría hacerlo, pero cada vez es más fácil. Parece que ahora estoy conectado con muchos
servicios de soporte porque he sido muy abierto acerca de lo difícil que me resulta. (Madre primeriza con autismo)
Muchas mujeres que escriben sobre el tema de la crianza de niños con autismo describen sentimientos de
insuficiencia y piensan que todos los demás están haciendo un mejor trabajo que ellas.
Todavía siento las punzadas de la absoluta insuficiencia. Mi peculiaridad me golpea en la cara una y otra vez y
pienso '¿Qué diablos estoy haciendo criando niños? ¡No soy una madre en absoluto! (Kearns Miller 2003, p.195)
Otras madres tenían más dinero, más paciencia, más estabilidad y nunca parecían tan estresadas como yo.
Hablaron entre ellos en el patio de recreo, se encontraron para tomar un café. Nunca fui invitado. (Simone 2010,
p.140)
A menudo me maravillaba de estas mujeres que sabía que salían por las noches a comprar o socializar o asistir
a eventos con sus hijos. Me estrellé. (Kearns Miller 2003 p.215)
Quedé embarazada a la edad de 18 años después de una aventura de una noche borracha. Yo era un niño
superdotado de una familia de clase trabajadora perfectamente común que, a pesar de las grandes esperanzas y
el apoyo de todos los que me rodeaban, luchaba por alcanzar mi potencial en una muy buena escuela (con una
beca parcial), no tenía interés en la universidad ni en un carrera y comenzó a beber una cantidad considerable de
alcohol a la edad de 14 años para lograr una vida social 'normal'. Cuando quedé embarazada de mi primer hijo,
trabajaba a tiempo parcial en un pub y bebía media botella de ginebra al día. mi vida y creo que eso es verdad: le
dio a mi vida tanto función como estructura. Ahora tenía algo que hacer. Me tomé la maternidad muy en serio y
quería hacerla a la perfección. La crianza de los hijos para mí ha sido un proyecto como cualquier otro con
resultados que deben cumplirse con éxito. Mis puntos de vista sobre la mala crianza siguen siendo muy fuertes;
Creo que es deber y obligación de uno no dañar a una persona que elige traer al mundo. Siento que he fallado
sustancialmente en ser un padre perfecto, aunque esto se debe en parte a que en los primeros días no sabía que
esto no era posible (o eso me dijeron). Me esforcé mucho para hacerlo bien y sigo haciéndolo. No soy el unico:
A pesar de esforzarme mucho, siempre tuve la sensación de que lo que estaba haciendo nunca era suficiente.
(Simón 2010, p.140)
Uno de los mayores desafíos que he enfrentado con mis propios hijos ha sido juzgar situaciones abstractas como
la disciplina y el peligro. Me parece que otros padres tienen cierto grado de certeza de que sus opiniones son
correctas en muchos asuntos, mientras que yo solo podría evaluar una situación
sobre la base de la lógica, en lugar de 'porque yo lo digo' o cualquier otra base jerárquica o social. Si mis
hijos preguntaban si podían hacer algo, la mayoría de las veces no veía ninguna razón para decir que no.
No me importaba que salieran descalzos bajo la lluvia, que usaran ropa extraña o que comieran el postre
sin cenar; realmente no podía ver el problema. Con el fin de determinar cuál era el comportamiento
generalmente aceptable y seguro, observé de cerca a otros padres para ver cuáles eran sus reacciones y
procesos de toma de decisiones, con frecuencia haciendo preguntas como: 'Entonces, ¿a qué hora cree
la mamá de John que debería estar en casa?' y basé el mío en el de ellos. Reuní una base de datos de
habilidades de crianza de otras personas porque no podía evaluar con precisión las situaciones individuales
por mí mismo: eran demasiado abstractas, con demasiadas variables. Vivía con el temor constante de mi
proceso de evaluación de riesgos de puñalada en la oscuridad. (Uso el mismo enfoque cuando cruzo
caminos; no puedo procesar todos los datos disponibles, así que solo salgo esperando lo mejor. Recibo
más toques de bocina que la mayoría).
Discutía las cosas con mis hijos como iguales y tal vez esperaba demasiada madurez emocional de
ellos a cambio, ya que me decepcionó que no pudieran comportarse de una manera que yo consideraba
razonable. Estaba devastado cuando mintieron porque no podía entender por qué harían tal cosa. Se
sintió como un desconcertante ataque personal de alguien que se suponía que te amaba; me dolió
físicamente el pecho cuando esto sucedió. Mi estilo de crianza era extremadamente laxo en muchos
sentidos porque muchas cosas me parecían irrelevantes e innecesariamente restrictivas. No podía
justificar hacer una regla que no tuviera una base firme y probatoria para ella, incluso si fuera mi
preferencia. Trabajé desde la lógica en lugar del ego. Enseñé a mi hija en casa y la llevé a trabajar
conmigo a un campamento en Francia porque no estaba contenta con lo que yo consideraba un régimen
negativo y que destruía su autoestima en la escuela de su pueblo. Afeité el cabello de mi hijo a un
mohicano para él cuando era adolescente (porque sabía que podía hacer un buen trabajo, ya que yo
mismo había tenido uno). En otros aspectos, soy ferozmente rígido y estricto; el respeto, los modales, no
causar daño o molestias a los demás y asumir la responsabilidad de sus acciones son de suma importancia
para mí. Raramente grito como padre, sino que tiendo a quedarme en silencio (y aparentemente aterrador)
cuando estoy enojado o molesto. Esto se confunde con un tipo de ira inquietante, pero es simplemente
porque no tengo la capacidad de procesar mis sentimientos y articularlos; Simplemente siento un torbellino
de emociones y sensaciones físicas: mareos, náuseas, opresión en el pecho y un dolor emocional
abrumador; ninguna palabra se acercaría a explicar cómo me siento. Mis hijos dicen que lo que más odian
es cuando les muestro mi decepción. No es mi intención estar decepcionado (y fallar en ocultarlo), pero
mis estándares son irrazonablemente altos, para mí y para el resto del mundo. Rudy Simone (2010)
describe a las madres con autismo como 'madres poco convencionales pero conservadoras; estricto,
seguro, lógico, protector e intelectualmente estimulante' (Simone 2010, p.140).
A veces pienso que mi disfrute de mis hijos se ha visto eclipsado por el mero esfuerzo de ser padre.
Para mí, ha sido una hazaña de resistencia y obligación. Es solo desde que han crecido que tengo
suficiente espacio para verlos correctamente (son bastante agradables y muy hermosos). Veo a otras
personas que tienen la capacidad de disfrutar de ser padres de una manera relajada y fácil que yo nunca
había experimentado. De hecho, parece que les gusta. Soy conocido por mirar a estas mujeres con
incredulidad y algo de tristeza.
La mayor emoción que siento en relación con mis hijos es la protección: si son agraviados de alguna manera, me
encabrito como una leona, gruñendo y temiendo en su defensa, en completo contraste con mi habitual 'no diría
abucheo a un ganso'. ' personalidad. Mi fuerte sentido de la justicia y defensa del pequeño se muestra con más fuerza
cuando se trata de mis hijos. Cuando vamos a jugar paintball y uno de ellos sale corriendo, yo estoy detrás de ellos
haciendo estallar al enemigo en el olvido salpicado de pintura. (Las mujeres con autismo tampoco crecemos nunca).
Espero que, cuando no demuestro mi amor por ellos de la manera más tradicional que otros padres lo hacen (me
han señalado, por ejemplo, que parezco abrazarlos e interactuar menos con ellos), aún reconozcan mi amor por
ellos en cualidades como la determinación con la que los apoyo en las buenas y en las malas, como la madre feroz
que defiende a sus crías.
(Kearns Miller 2003, p.199)
En muchas ocasiones a lo largo de los años, me he detenido y contemplado explícitamente la idea de que tengo dos
hijos; y cada vez luché por comprender completamente cómo eso podría ser verdad. Nunca lo he asimilado. A pesar
de haber estado completamente abrumado por la experiencia de ser padre durante 27 años, odio pensar qué hubiera
sido de mí si no hubiera tenido algo tan importante que hacer, que me dio rutina y estructura en mi vida. . Hay una
buena posibilidad de que no esté aquí por una razón u otra, dado el camino en el que estaba. De hecho, no tengo idea
de lo que las personas sin hijos hacen consigo mismas. No estoy seguro de cómo habría hecho frente a una existencia
tan fluida.
Otras madres mencionan la intrusión y la dificultad que implica tolerar que los amigos de sus hijos visiten la casa,
ya que tener a cualquier persona en sus hogares es algo que para muchas es un desafío, y mucho menos una
experiencia ruidosa, desordenada e irracional. Siempre tuve miedo de tener a mi cargo a los hijos de otras personas,
por miedo a que les pasara algo malo que fuera culpa mía, y por no saber cómo hablarles. El peso de la responsabilidad
era demasiado. Siempre encontré a los hijos de otras personas mucho más irritantes que los míos, que eran
inteligentes y sensatos. Siempre he sido extremadamente crédulo y creo todo lo que me dicen, así que no puedo
juzgar cuando alguien tiene una agenda oculta. Mi nieto de seis años tiene una mejor teoría de la mente que yo y
puede usarla para manipularme. Tengo la suerte de que mis hijos no se aprovecharon más de esto.
Las madres con autismo en mi encuesta a menudo son conscientes de que sus hijos tienen más que tolerar que
sus compañeros. ¿'Coa' escribiendo en Mujeres de Otro Planeta? compila una lista, de la cual lo siguiente es una
selección abreviada:
• Una madre con hábitos extra vergonzosos, como la falta de maquillaje, las piernas peludas y que es probable que
aparezca en público todavía en pantuflas y con la pluma en la boca.
• Una madre que no puede modelar habilidades sociales (más allá de su nivel, que han superado).
• Una madre con molestos e impredecibles retrasos en los trámites y requerimientos […]
• Una madre que proporciona un entorno en gran parte asocial, con rara vez alguien aquí además de nosotros,
porque así es como lo necesito para hacer frente […]
• Una madre que les exige asumir roles adultos más allá de sus años […] (Kearns Miller
2003, p.203)
He estado aterrorizada de que mis hijos (y otros bajo mi cuidado) sufran daño, en cada momento de cada día, y se
deba a algún descuido mío que cualquier otra persona hubiera visto venir.
Liane Holliday Willey expresa un pensamiento similar:
Los padres que conozco parecen tener el mismo tipo de experiencias que contar y el mismo tipo de problemas que
relacionar. Mis preocupaciones y errores vienen de lugares que ellos no parecen saber que existen […] Esto solía
molestarme tremendamente. Solía hacerme sentir que era incapaz de ser una madre aceptable. (Holliday Willey
2014, p.99)
También he estado aterrorizada de que, en un momento dado, pueda equivocarme y que se descubra que soy la
madre inadecuada que sé que soy. Mi propio diagnóstico de autismo llegó cuando mis hijos eran casi adultos, pero
ciertamente no se lo habría dicho a nadie por temor a ser considerado un padre inadecuado. Parece que no estoy solo
con estos pensamientos.
La estafa que me preocupa es que tal vez de alguna manera podría ser vista como una peor madre si oficialmente
tengo Asperger, sé que no me hace peor madre, pero me preocupa que de alguna manera se pueda usar en mi
contra y no lo hago. No confíes en los Servicios Sociales para entender Aspieness. (Madre con autismo)
A medida que mis hijos crecían, se hizo más difícil ocultar mi sensación de insuficiencia.
(Lawson 1998, p. 87)
Los amo mucho y me han ayudado a seguir cuando no me hubiera molestado, pero ser lo que se espera como un
'buen padre' me ha quebrantado de maneras que nunca sabrán. (Madre con autismo)
Algunas mujeres sienten que su personalidad autista les ha proporcionado habilidades positivas como madres. Es
probable que haya mucha lectura involucrada con una madre autista (Simone 2010), lo que no debería sorprender, así
como actividades para colorear, aprender y 'hacer'.
Nunca podría involucrarme en juegos de simulación con mis hijos, pero estaría feliz de construir juegos de Lego® y
trenes junto a ellos. Sin embargo, es justo decir que tendía a tomar el control de la actividad y trataba de insistir en que
se hiciera a mi manera. Me encantaba colorear, cocinar y enseñarles sobre la naturaleza y otros países, ¡pero nunca
pude mostrarle a mi hija cómo maquillarse o aconsejarle qué ponerse! Nunca he extrañado a mis hijos. Le dije esto a
Wenn Lawson, quien admitió sentir lo mismo y qué alivio se sintió al poder decirlo en voz alta (Lawson 2014).
Es lo que se supone que no debes decir como madre; que puedes amarlos, pero funcionar felizmente sin ellos y no
necesitarlos para sentirte completo o indispensable.
Otras mujeres sintieron que su autismo trajo un sentido positivo de rectitud a sus habilidades como
padre, lo que se manifestó como un sentimiento de orgullo y determinación.
Como mujer con autismo, puedo concentrarme en lo que es realmente importante. Siempre pongo a mis hijos como
prioridad en mi vida. Quería que tuvieran lo que necesitaban en cosas materiales y en su entorno, como lo tuve
yo mientras crecía. (Madre con autismo)
Mi determinación de hacerlo BIEN, como lo defino yo mismo. (Madre con autismo)
Hay alguna ventaja en tener una madre que no proyecta sus propias necesidades y deseos en sus hijos, y que
simplemente los acepta por lo que son. (Kearns Miller 2003, p.212)
Pasé mucho tiempo con los niños. Era un lugar muy seguro para estar. No importaba si jugaba con ellos en el
suelo, pintaba con los dedos, jugaba con plastilina casera o me unía al escondite, nunca decían que era tonto o
estúpido. (Lawson 1998, p. 85)
Soy muy organizado, porque tengo que serlo. Ya uso muchas listas y recordatorios, soy bueno para cumplir con
un horario; siempre tenemos comida y pañales en la casa. (Madre con autismo)
Ser mamá de un niño con autismo Aquellas mujeres con

autismo que tenían un hijo con autismo hablaban de un vínculo especial con ese niño y de tener la intuición de
saber lo que necesitaba su hijo aunque fuera diferente a lo que decían todos los libros y consejos.
Nunca me sentí alejado de él. Nunca sentí este abismo que muchos padres NT de niños autistas dicen sentir
entre ellos y su hijo autista. (Kearns Miller 2003, p.212)
Me encanta poder entender realmente a mis hijos. (Madre con autismo)
En el caso de Adrian, los libros estaban equivocados. Cualquier libro sobre el cuidado del bebé que no incluya
el tema de la sobreestimulación no es creíble. (Kearns Miller 2003, p.195)
Tengo una cruzada personal para hacer que los niños que tienen ciertos problemas sociales sean evaluados y,
si es relevante, diagnosticados con autismo. No entiendo la negación de ciertos padres; me da mucha rabia. Tal
vez esto sea incluso causado por mi propia imaginación social defectuosa. Porque tan pronto como vi lo que
pensé que eran signos de autismo en mi hijo, lo hice diagnosticar. Me enfrenté a los hechos, y vivo con ellos, no
entiendo la negación. (Madre con autismo)
Hijos de madres autistas No entrevisté a

ningún hijo de madres con autismo sobre sus experiencias como hijo de una madre autista, aunque varias de las
mujeres con las que hablé creían que sus madres probablemente tenían TEA. Debido a las edades de las mujeres
adultas (y por tanto a las edades de sus
madres), generalmente ocurría que no habían abordado el tema con sus madres. Sería interesante preguntar a
los niños con madres autistas por sus experiencias.
Las buenas decisiones basadas en teoría e información sólidas no suenan exactamente maternales, pero la
práctica fue una buena madre para Adrian. Al vivir una vida AS, he recopilado abundantes ejemplos personales
del uso de medios alternativos para obtener buenos resultados. Sin embargo, todavía me resulta muy difícil
anular la creencia cultural en una forma de amor intuitiva y socialmente sentimental como la fuente única y
legítima de la crianza de los hijos. Mi amor de madre es profundo y apasionado, ¡pero en realidad es bastante
inútil! (Kearns Miller 2003, p.195)
En general, podríamos resumir que las mujeres con autismo son perfectamente buenas madres, pero a menudo
hacen las cosas con su propio estilo único. Es perfectamente posible que produzcan niños que se sientan
aceptados, escuchados y valorados por lo que son; niños a los que se les permite ser independientes y encontrar
su propio camino; niños que aceptan la diferencia. Mis hijos son ciertamente extravagantes a su manera; son
obstinados, confiados y generalmente buenas personas, pero ambos son totalmente desordenados a pesar de
mis mejores esfuerzos. Sería interesante estudiar a los hijos de mujeres autistas y ver si siguen algún patrón;
quizás este estilo de crianza tenga ventajas. Para la mayoría de las mujeres, la crianza de los hijos no parece ser
algo natural, pero su forma de actuar con lógica, prueba y error y compromiso parece compensar bastante bien.
Ciertamente no soy madre de la forma en que la mayoría de las mujeres son madres. Es posible que mi afecto
todavía sea plano como un panqueque en demasiadas ocasiones (aunque me he enseñado a mí mismo a
sonreír más, reír más y tocar más), pero ahora sé algo. Creo que lo hago. Quizás lo haga. Parece probable
que sea una buena madre, una madre amorosa. ¡Qué peculiar! (Kearns Miller 2003, p.195)
Salud y Bienestar
Me siento mal la mayor parte del tiempo; ya sea dolor de cabeza, dolor de estómago, sentimientos
de ansiedad o fatiga general. No son nada serio, pero siempre hay algo que significa que me
siento menos del 100%. Simplemente existir parece ser un trabajo duro.
MUJER CON AUTISMO
Salud física Debido a

la falta casi total de investigación hasta la fecha centrada en mujeres con autismo, se desconoce la
naturaleza de cualquier problema de salud física o mental asociado específico a este grupo. En mi
experiencia, y de las respuestas proporcionadas, parecería que las mujeres con autismo experimentan
muchas dificultades de salud diferentes. Me han llamado hipocondríaco por mi interminable lista de 'pinchas',
como yo las llamo: dolores, intolerancias y sensibilidades que afectan mi día a día, y veo que lo mismo
podría decirse, incorrectamente, de otras mujeres con autismo. Algunos de estos diagnósticos precedieron
al diagnóstico de autismo y ahora pueden entenderse como facetas del perfil de autismo, en lugar de
condiciones distintas. Algunos son autodiagnosticados y otros pueden ser diagnósticos incorrectos; por
ejemplo, el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) a veces se diagnostica erróneamente en un individuo con
autismo cuando el comportamiento observado es simplemente una necesidad de estructura y rutina, en
lugar de un pensamiento irracional o compulsivo. Obviamente, la forma en que cada persona experimenta
y percibe los síntomas de estas condiciones varía entre los individuos.
Dislexia, dispraxia, síndrome de Mears-Irlen, trastorno de ansiedad generalizada, depresión clínica,

trastorno obsesivo compulsivo, endometriosis (grave), asma, visión parcial, síndrome del intestino
irritable, síndrome de Raynaud, alergias. ¡Creo que eso es todo!
(Mujer con autismo)
Problemas de aprendizaje, dislexia, ADD [trastorno por déficit de atención], sensibilidad escotópica
síndrome del intestino irritable (problemas de percepción visual), asma, síndrome del intestino irritable
problemas), hipotiroidismo, neuropatía, migraña, depresión y trastorno de ansiedad.

(Mujer con autismo)
Asma, rinitis crónica no alérgica, SII [síndrome del intestino irritable], EM [encefalomielitis miálgica], migraña,
sinestesia, RSI [lesión por esfuerzo repetitivo], somnolencia diurna crónica, depresión (trastorno depresivo
recurrente, creo), ansiedad, síndrome premenstrual [ síndrome premenstrual], hipoglucemia. (Mujer con
autismo)
Problemas de hipermovilidad en la espalda y el cuello (confirmado por un quiropráctico), discalculia (no

diagnosticada), depresión, tricotilomanía (muy leve ahora pero bastante pronunciada en los adolescentes, se
intensifica con el estrés) y ansiedad generalizada. Problemas de trastornos alimentarios (alimentación
insuficiente y exceso de ejercicio, pero no anorexia). (Mujer con autismo)
El impacto de estas condiciones es indudablemente real y nunca he conocido a una mujer con autismo que creo
que está inventando sus problemas de salud o haciendo un alboroto innecesario. En todo caso, lo contrario es
cierto: estas mujeres a menudo simplemente continúan con su vida con considerable incomodidad y dolor, sin
buscar ayuda médica. La hiperconciencia y la naturaleza centrada en los detalles de una persona con autismo
quizás signifique que estas mujeres pueden notar más agudamente cuando algo no se siente bien. Las mujeres
con autismo pueden convertirse en foco de un intenso interés y convertirse en su propio proyecto. A menudo son
expertos en sus propias condiciones y deben participar en las decisiones relacionadas con cualquier proceso de
tratamiento. Si buscan consejo médico, es probable que hayan investigado todas las opciones posibles e incluso
que sepan más que el médico sobre condiciones específicas. En lugar de ponerse a la defensiva con este
médico aficionado, los profesionales de la salud deberían escuchar y tomar nota; la mujer bien puede tener razón
y ahorrarle mucho tiempo al practicante.
Al observar las respuestas citadas aquí, queda claro que las condiciones que se presentaron con mayor
frecuencia tienen una causa raíz singular: el estrés. Muchas de las condiciones físicas experimentadas por estas
mujeres son manifestaciones de un cuerpo y un cerebro abrumados: migrañas, Síndrome del Intestino Irritable,
trastornos de ansiedad específicos y generalizados, Síndrome de Fatiga Crónica (SFC, también conocido como
EM) y fibromialgia son todos reportados por individuos y servicios de apoyo como lo mencionan anecdóticamente
las mujeres con autismo. Liane Holliday Willey (2012) llega a afirmar que su médico especialista en
gastroenterología cree que el estrés provocó la pérdida de la vesícula biliar y la extirpación de la mayor parte del
colon sigmoide. Estas son las consecuencias de vivir en un mundo desconocido, impredecible e inseguro, tanto
social como físicamente. En el tratamiento y trabajo con mujeres con autismo, debemos tener en cuenta el
autismo a la hora de proponer el tratamiento; puede ser que la mejor 'cura' para algunas de estas dolencias
físicas esté en apoyar una mayor autocomprensión del individuo, que le permita conocer sus limitaciones y
afirmarse en darlas a conocer a los demás. Sé por mí mismo que literalmente me ha salvado la vida comprender
lo limitada que es mi capacidad en comparación con los demás y que, independientemente de cómo se presente,
es esencial para mí limitar mis actividades y poner mi propia salud por encima de parecer "normal". '. También
tengo que pedir a los que me rodean que hagan lo mismo por mí cuando no puedo hacerlo debido a mi propio
impulso de hacer todo. Este proceso también es doloroso, ya que significa aceptar las limitaciones y la
'inadecuación' (en mi opinión).
Alergias, intolerancias y sensibilidades Está ampliamente

reconocido, y ahora incluido en los criterios diagnósticos del DSM-5 para los Trastornos del Espectro Autista
(TEA), que las personas con autismo experimentan diferencias en la tolerancia a diversos estímulos.
Tradicionalmente, reconocemos que estos están relacionados con estímulos sensoriales externos como la luz,
el sonido o el olfato, pero la experiencia me dice que las mujeres con autismo se ven afectadas por una gama
de sustancias mucho más amplia que esa. Los productos químicos, los medicamentos, la cafeína, las telas y
otras sustancias de uso generalizado provocan reacciones físicas en muchas mujeres. Los ambientadores, la
iluminación fluorescente, el aire acondicionado, el perfume, la lana, el aspartamo, la sucralosa, el azúcar y el
detergente en polvo son solo algunos de los desencadenantes que nos rodean y me hacen la vida un poco más
difícil personalmente (lo que resulta en migrañas frecuentes); Al igual que con las condiciones de salud física,
nuestras reacciones pueden hacernos parecer hipocondríacos quisquillosos, cuando, de hecho, la sensibilidad es muy
Tengo sensibilidades y alergias a varios antibióticos que también empeoran mis síntomas neurológicos y digestivos,
incluso después de que ya no los estoy tomando. (Mujer con autismo)
Soy […] muy sensible a varias telas que pueden causar enrojecimiento, pequeños puntos rojos y picazón.
Toda mi ropa tiene que lavarse con detergente líquido para ropa sin perfume. (Mujer con autismo)
Además, soy […] muy sensible a las sustancias químicas que se encuentran en el aire, como el humo, los gases
tóxicos, las velas perfumadas, los olores químicos, etc. […] El humo del cigarrillo en particular me provoca ardor
en las fosas nasales, la garganta y los ojos y, a menudo, provoca migrañas. (Mujer con autismo)
Me abruman fácilmente las multitudes y los entornos ruidosos o concurridos. A menudo se burlan de mí en el
trabajo debido a mis tendencias compulsivas de protegerme de los gérmenes y de los artículos que siento que
están sucios o que tienen gérmenes. Uso mucho desinfectante de manos. También tengo problemas con las
condiciones de iluminación, como luces brillantes o luces fluorescentes, que empeoran mucho mis aberraciones
visuales. (Mujer con autismo)
Síndrome de Mears-Irlen/sensibilidad escotópica Una afección que se

informó con frecuencia es el síndrome de Mears-Irlens (también conocido como sensibilidad escotópica), que
afecta la percepción visual y la sensibilidad a la luz y al contraste. No pude encontrar ninguna investigación que
sugiera que el autismo y esta condición están específicamente relacionados, pero una búsqueda rápida en
Internet arroja muchos resultados que casi dan por sentado que lo están. Los ópticos especialistas pueden
diagnosticar el síndrome de Mears-Irlen y proporcionar lentes de colores personalizados en anteojos que pueden
aliviar muchos de los síntomas. Las migrañas, los dolores de cabeza, la fatiga visual, la fatiga, la sensibilidad a
la luz y las alteraciones visuales al leer un texto en una página que muestra un alto contraste (p. ej., negro sobre
blanco) pueden ser consecuencias del síndrome de Mears-Irlen no diagnosticado. Puede ser necesario ver los
síntomas en grupos, en lugar de quejas individuales.
Menstruación En el
grupo de participantes que interrogué para este libro, no hubo diferencias significativas ni en la edad de inicio
de la menstruación ni en las irregularidades o dificultades menstruales, de lo que se esperaría de la población
general. Sin embargo, algunas investigaciones tienen hallazgos diferentes: Ingudomnukul et al. (2007)
encontraron que significativamente más mujeres con autismo experimentaron ciclos menstruales irregulares,
dismenorrea y síndrome de ovario poliquístico (SOP), y establecieron conexiones con niveles elevados de
testosterona en personas con autismo. Descubrieron que casi el doble de mujeres con autismo experimentaron
el síndrome premenstrual que los controles sin autismo. Otro estudio (Pohl et al. 2014) encontró que las mujeres
con autismo mostraban una mayor frecuencia de epilepsia, síndrome de ovario poliquístico, menstruación
atípica y acné severo que el grupo de control. Varias de las mujeres a las que interrogué mencionaron el SOP
como algo que les habían diagnosticado y esto parece ser una característica relativamente común en las
mujeres con autismo. No se puede estimar la frecuencia exacta, ya que es probable que haya un número
significativo de mujeres con SOP no diagnosticado.
Trastornos de la alimentación
Posible anorexia al final de mi adolescencia y principios de los 20. Sin duda muy preocupada por contar
calorías y hacer ejercicio. Era algo que podía lograr en un momento en que no parecía poder lograr mucho.
(Mujer con autismo)
Algunas investigaciones sugieren que los perfiles cognitivos de las personas con anorexia y las personas con
TEA son notablemente similares, excepto por las diferencias en la puntuación de empatía (Oldershaw et al.
2011). Se ha sugerido que la anorexia es "el Asperger femenino" y que hasta el 20 por ciento de las personas
con anorexia también pueden tener un TEA (Joss 2013). Las mujeres con anorexia tienen rasgos autistas
elevados. Los médicos deben considerar si un enfoque en los rasgos autistas podría ser útil en la evaluación y
el tratamiento de la anorexia' (Baron-Cohen et al. 2013).
Se observan similitudes en la regulación y reconocimiento emocional, la rigidez y el pensamiento obsesivo
entre los dos grupos. También puede darse el caso de que las niñas y las mujeres con autismo se vean muy
afectadas por la representación que hacen los medios de mujeres aparentemente exitosas y busquen emular
esto en el tamaño de su cuerpo para lograr la aceptación social. La racha de perfeccionismo que la mayoría de
las personas con autismo admiten también puede desempeñar un papel en estas mujeres que aspiran a una
meta poco realista y poco saludable. Para algunas mujeres, buscar la uniformidad y las soluciones que no
requieran un procesamiento continuo y la toma de decisiones también puede ser atractivo y un medio para
manejar las múltiples demandas de la vida.
Vivir a pan y manzanas era una dieta asequible y una complicación menos con la que lidiar. La opción de
no tener que mantener la variedad es muy atractiva y todavía lucho con eso hoy […] Sigo pensando que la
monotonía se siente más segura que tener variedad porque hay menos información para asimilar y es fácil
de predecir. (Woszczylo, en Hurley 2014, p.51)
Depresión La
depresión fue mencionada por alrededor del 50 por ciento de las mujeres encuestadas y,
según mi experiencia, sugeriría que es probable que esta cifra sea aún mayor en esta población.
La experiencia de sentirse diferente, excluido y vivir en un mundo injusto, pero sin medios para arreglar las
cosas, es tan común para las personas con autismo que quizás muchos ni siquiera se relacionan con el
término 'depresión', es solo 'vida'. Muchas mujeres con autismo con las que he trabajado se describen a sí
mismas como 'deprimidas para siempre' y que su mal humor es simplemente una consecuencia de su limitada
aceptación social y los desafíos diarios; no pudieron diferenciar su depresión de su autismo. Los problemas
para identificar las respuestas emocionales (alexitimia) de las sensaciones físicas pueden formar parte de esta
dificultad, ya que es posible que no sepan cómo se sienten y/o no puedan articular eso en palabras. También
me pregunto (en parte desde mi propia perspectiva) si haber vivido con una sensación constante de mal humor
y estrés durante la mayor parte de la vida da como resultado que alguien no sepa realmente cómo se siente
'OK'.
Depresión desde mediados de la adolescencia. Siento que ha limitado mis esfuerzos para mejorar mi
situación […] Es difícil separar el impacto de la depresión del de Asperger; creo que los dos se han
combinado para aislarme durante décadas. (Mujer con autismo)
Creo que mi depresión a menudo se desencadena por un aumento de la ansiedad y puede ser un esfuerzo
por reducir la velocidad y atenuar los sentimientos de ansiedad hasta el punto de que creo que ya no me
importa mi bienestar. Con frecuencia también persevero o me fijo en los problemas que me molestan en un
esfuerzo por tratar de comprender y resolver las perturbaciones. Sin embargo, a menudo, esta tendencia e
incapacidad para dejar de pensar en los problemas probablemente ha empeorado mi depresión. (Mujer con
autismo)
Supongo que nunca he perdido la esperanza de que las cosas mejoren, por difíciles que sean, lo cual sé
que es diferente a la descripción clásica de la depresión. Siento que mi depresión es diferente a cómo la
describen otras personas (NT) [neurotípicas]. (Mujer con autismo)
Algunas mujeres descubrieron que la medicación ayudaba a mejorar su estado de ánimo, pero otras habían
aprendido estrategias para hacer frente a esta parte intrínseca de sus vidas. Se mostraron estoicos y
conscientes en sus respuestas sobre cómo superarlo. La confianza en la ayuda profesional era baja, y la
mayoría sentía que los profesionales de la salud mental no los entendían, cuyo conocimiento del autismo se
percibía como básico o inexistente. Las mujeres que habían buscado ayuda profesional tendían a ser aquellas
que habían llegado a un nivel muy grave de depresión y lo veían como último recurso.
Es importante aprender a reconocer cuándo estoy deprimido, ya que es insidioso y puede pasar
desapercibido durante un período de semanas o meses. Una vez que me doy cuenta de que estoy
deprimido, a veces ayuda simplemente tirar la toalla y 'cuidarme' durante un par de días descansando/
comiendo tanto como me apetezca y tomando un descanso de las actividades normales, antes de idear un
plan. de acción y volver a un patrón de actividad y dieta saludables (¡aunque suavemente!). (Mujer con
autismo)
No necesito que me regañen, que no haga demasiado ruido, que no me digan que no tengo nada por lo que
deprimirme y que debo recomponerme. De hecho, tiendo a evitar a las personas porque a menudo sus reacciones
no ayudan. Sé cómo superarlo y prefiero hacerlo solo. (Mujer con autismo)
Ansiedad La
ansiedad es ampliamente reconocida como una parte normal de la vida de muchas personas en el espectro del
autismo. Hemos visto anteriormente que las mujeres con autismo corren un peligro particular de ser diagnosticadas
con una condición de salud mental en lugar de un TEA (en lugar de un TEA ), por lo que podemos concluir que es
más probable que presenten síntomas de ansiedad que los hombres con autismo. .
La ansiedad fue mencionada específicamente por alrededor del 50 por ciento de las mujeres que interrogué y
aparece en la mayoría de los libros escritos por y sobre mujeres con autismo (Holliday Willey 2001; Lawson 1998;
Nichols et al. 2009).
La ansiedad es un problema crónico cotidiano que empeora mucho en condiciones estresantes, a menudo en el
trabajo o en situaciones sociales tensas. Dado que tiendo a deteriorarme bajo presión (o a tener un colapso más
o menos), ahora también tengo miedo o ansiedad por no poder manejar situaciones futuras. (Mujer con autismo)
Me dificulta planificar las cosas porque a veces tengo ganas de hacer algo cuando lo arreglo, pero luego en el
día no puedo enfrentarlo. Decepciono mucho a la gente y cancelo muchas cosas.
(Mujer con autismo)
La ansiedad puede ser paralizante y abrumadora si alguien me dificulta las cosas al no hacer algo o al mentir.
No siento depresión como tal, pero puedo deprimirme mucho cuando la gente me lo pone difícil. (Mujer con
autismo)
Las mujeres con autismo se sienten ansiosas porque viven en un mundo infinitamente confuso, ilógico y frustrante,
lleno de inconsistencias y alteraciones del status quo. Esto quizás se ve exacerbado por las expectativas de género
que se les imponen, que se sienten incapaces de cumplir.
El resultado de todo esto es a veces la evitación de ciertas situaciones, así como una sensación general de
preocupación que puede desencadenarse en cualquier momento. Las siguientes son algunas de las circunstancias
que las mujeres con autismo encontraron particularmente estresantes.
Tengo que evitar situaciones que a menudo contribuyen a mi ansiedad. Particularmente me pongo ansioso
cuando estoy solo en multitudes o en situaciones con mucha gente o cuando tengo que negociar situaciones
sociales difíciles. Por lo general, necesito orientación, entrenamiento o retroalimentación para ayudarme a lidiar
e interpretar estas situaciones, ya que gran parte de mi ansiedad se debe a mi incapacidad para procesar
información en tiempo real. (Mujer con autismo)
Relaciones y no conseguirlas o hacerlo mal [y] la preocupación que conlleva.

El fracaso es un asesino. (Mujer con autismo)
Socializar, conocer gente nueva, salir de noche, ir a fiestas, hablar con extraños sin alcohol, ir a Londres a salir
de noche, ir a lugares nuevos, fiestas de cumpleaños.
(Mujer con autismo)
Conocer a alguien que conozco pero no tan bien de repente en un autobús, [en] una parada de autobús, en un
café, etc. Me resulta muy estresante tratar de pensar qué decir. Prefiero hablar con alguien que no conozco en
absoluto. (Mujer con autismo)
Autolesiones
Las personas se autolesionan de diferentes maneras y por diferentes motivos. Hemos mencionado en la sección
sensorial del Capítulo 8 acerca de pellizcarse los dedos y la piel, rascarse, frotarse y arrancarse el pelo.
La forma en que un individuo elige enmarcar estos comportamientos es personal, pero tal vez la línea entre la
comodidad sensorial y la autolesión es borrosa. Las madres de niñas con autismo informan que las autolesiones
son motivo de especial preocupación (Stewart 2012). Tengo entendido que las niñas y mujeres con autismo se
autolesionan como una forma de sentir algo real (dolor) en momentos de emoción abrumadora. Liane Holliday
Willey (2012) describe su propio 'raspado' como un medio para reconectarse consigo misma, pero advierte que
los demás asumirán que usted está tratando de lastimarse en lugar de tratar (de alguna manera) de curarse.
Cuando era adolescente, me corté mucho. Mi arma preferida era un imperdible. Frotaba el extremo abierto
sobre la piel de mis manos y brazos repetidamente hasta que sangraba y luego continuaba haciéndolo.
También grabé los nombres e iniciales de los niños en mis manos. Todavía puedo ver cicatrices débiles ahora.
Hablé sobre esto en una conferencia para mujeres con autismo y después una mujer se me acercó y me pidió ver
mis cicatrices. Le mostré y luego ella me mostró los suyos: nombres casi invisibles en sus manos en el mismo
lugar (en la base del pulgar) donde estaban los míos. Nos reímos. Incluso desde nuestros momentos más oscuros,
hay conexión y comprensión sin juicio por parte de otros que han caminado por el mismo camino.
En ese momento no tenía idea de por qué lo hice. No sabía nada sobre el autismo. Sabía que sentía
sensaciones físicas abrumadoras que brotaban dentro de mi cuerpo como un volcán sin respiradero, sin salida
para liberarse. No podía asociar palabras a mis sentimientos y, en pocas palabras, no sabía qué hacer con ellos.
No podía hablar de ellos porque no tenía palabras para ellos. Esto se llama 'alexitimia'. Romperme la piel y
canalizar los sentimientos hacia el dolor físico de alguna manera desvió mi atención hacia algo sólido y tangible e
hizo que se disiparan. Había una sensación de alivio y calma. Incluso ahora que tengo 40 años, la necesidad de
cortarme es fuerte en momentos en que me siento abrumada. Mi capacidad para articular o tolerar emociones
extremas no está más avanzada que cuando tenía 15 años, pero ha aumentado mi capacidad para comprender
las consecuencias para mí y para los demás de cortarme. Mi pareja y mi familia estarían alarmados y no
entenderían por completo y aquellos que me emplean estarían preocupados por la idoneidad de tal persona. Sería
una evidencia visible de mi incapacidad para pasar como 'normal' y, como tal, más difícil para
personas a ignorar, aunque es simplemente una forma diferente de procesar las sensaciones de lo que se percibe
como típico. Para otros, el alcohol y las drogas pueden cumplir una función similar al bloquear la confusión emocional
y la sensación de estar abrumado. La investigación sobre el uso indebido de sustancias en personas con espectro
autista es prácticamente inexistente. Coescribí un libro sobre el tema (Tinsley y Hendrickx 2008), que presentó
evidencia que sugiere que la ansiedad social y el alcoholismo pueden estar conectados. Sesenta y cinco por ciento
de las personas que ingresan a los centros de tratamiento de alcohol tienen un diagnóstico de Trastorno de Ansiedad
Social.
La meditación, la autoconciencia y, sin duda, el diagnóstico de TEA pueden ayudar a las niñas y mujeres a
comprender por qué se sienten de la manera en que se sienten y crear conciencia sobre cómo manejarlo de manera
segura sin causar daño físico. Decirle a una mujer que deje de autolesionarse sin respaldar sus razones para hacerlo
es poco probable que tenga éxito y es más probable que la haga sentir como un fracaso por haber sido 'descubrida'
que no se las arregla.
Ideación suicida Se ha
sugerido que las personas con TEA pueden tener pensamientos suicidas y hacer planes para acabar con sus
propias vidas con mayor frecuencia de lo que se esperaría en la población general (Cassidy et al. 2014). Este
estudio encontró que el 66 por ciento de los adultos con autismo habían pensado en terminar con sus vidas. Me
interesaba saber si esto era algo con lo que las mujeres con autismo pudieran identificarse, ya que se trataba en
gran medida de mi propia experiencia y de la que he hablado públicamente.
Mi opinión de Aspie sobre el pensamiento suicida es […] tal vez solo un análisis lógico y no emocional de la
situación: el suicidio es genuinamente una de las opciones potenciales. Creo que las personas neurotípicas
pueden encontrar el pensamiento suicida muy impactante […] mientras que para algunos de nosotros es casi
parte de la vida cotidiana. (Hendrickx, en Wylie 2014, p.111)
Otras mujeres compartieron sus recuerdos y pensamientos sobre este tema. Lo que surge es pragmatismo sobre el
problema y la solución propuesta. Me pregunto si hay una diferencia en las emociones y los procesos de pensamiento
involucrados en la ideación suicida para las personas con autismo en comparación con las personas neurotípicas
(NT). Esta es un área aún no estudiada.
Recuerdo haber decidido que me suicidaría si no era más feliz cuando tuviera 25 años, pero no tenía medidas
específicas para esa felicidad ni ningún plan específico en mente. Ocasionalmente he considerado el suicidio a
lo largo de los años, pero no diría que alguna vez he tenido tendencias suicidas. Cuando lo he pensado, ha
tomado más la forma de cómo organizaría las cosas para minimizar el trauma para los demás: escribir una carta
a la policía notificándoles para que ellos puedan encontrar mi cuerpo en lugar de un conocido. (Mujer con autismo)
Una mujer articuló muy claramente sus conclusiones sobre su propia ideación suicida y cómo esto podría aplicarse
a otras personas con autismo. Ella también aconseja maravillosamente cómo se podría evitar esto para las
generaciones futuras.
Creo que nosotros (las personas autistas como yo) somos muy susceptibles a los pensamientos suicidas por
múltiples razones que incluyen: altos niveles crónicos de ansiedad, tendencia a fijarse o atascarse en
pensamientos perturbadores negativos, baja autoestima, incapacidad para tener relaciones significativas o
íntimas con los demás, repetir una y otra vez las declaraciones negativas que otros nos han dicho, sentirse
incapaz de ser entendido, falta [de] una identidad propia sólida, dificultad para expresarse a los demás,
sentimientos de gran aislamiento, sentimiento que eres o puedes ser una carga para los demás, sintiéndote
incapaz de contribuir a la sociedad o al bien mayor, etc. […]
Creo que lo más importante que alguien más puede hacer por una persona autista que lucha es afirmar su
autoestima, reconocer y validar sus luchas y afirmar las cosas que hacen que son muy valoradas por los
demás. Lo peor que puede hacer una persona autista, o cualquier persona con dificultades, es no creerles o
negar la validez de sus luchas. Mi mayor y más profundo dolor es que los médicos, familiares y otras
personas importantes no me creyeron en mis luchas, particularmente cuando era más joven, antes de mi
diagnóstico a la edad de 35 años. Este ha sido el impulso más fuerte para mis sentimientos de indignidad y
pensamientos suicidas. (Mujer con autismo)
En el mundo del procesamiento cognitivo en blanco y negro del autismo, donde puede ser difícil generar
múltiples estrategias alternativas, el suicidio puede ser una de las pocas opciones que la persona ha encontrado.
Sin duda, es una opción que me viene a la mente muy rápido al considerar soluciones a situaciones
abrumadoras, pero es simplemente eso: una de varias opciones lógicamente analizadas y (hasta ahora)
descartadas por no ser la opción óptima en ese momento. Los enfoques conductuales cognitivos que ayudan a
cambiar y ampliar la perspectiva pueden ser útiles para ayudar a las mujeres con autismo a encontrar una
mayor cantidad de opciones y evaluar su idoneidad. Se requiere un enfoque específico para el autismo, es
decir, uno que reconozca tanto la experiencia como el estilo de procesamiento cognitivo de una persona con
autismo, en lugar de una intervención terapéutica genérica basada en la emoción.
He estado entrando y saliendo de la terapia cognitiva conductual durante 40 años y, si bien me ha ayudado
a lidiar con muchos problemas, todavía tengo que encontrar la llave que bloqueará el estrés de mi vida.
Tratamientos y estrategias Los

medicamentos para la ansiedad, la depresión y las migrañas han resultado útiles para algunas de las mujeres
con autismo de la encuesta. No he discutido los medicamentos individuales porque siento que esto sería
inapropiado: los médicos deben hacer sus propias evaluaciones basadas en el individuo. Tampoco tengo los
conocimientos suficientes para comentar. La terapia recibió críticas mixtas, algunos la encontraron muy útil y
otros no tanto. Aquellos que describieron el apoyo positivo parecían haber recibido un aporte que era directivo
y apoyaba el aprendizaje de la comprensión social, en lugar de un enfoque de 'habla' emocional más
psicoanalítico. Una comprensión del autismo es crucial al considerar cualquier apoyo terapéutico.
En mis últimos años de adolescencia y principios de mis 20, la terapia de conversación básica no parecía
ser tan útil ya que no parecía tener la percepción (con respecto a mis sentimientos y los sentimientos de
los demás) necesaria para beneficiarme de la terapia, y mi terapeuta no reconoció mi condición de autismo
(no me diagnosticaron en ese momento). Parecía desconcertado por mí y no parecía saber cómo ayudarme.
(Mujer con autismo)
Mi terapeuta actual ha sido de gran ayuda para mí, ya que comprende bastante bien mi condición de
autismo y comprende la necesidad de ayudarme a interpretar diversas situaciones sociales. También me
involucró en actividades musicales con otras personas, incluyendo tocar con otros músicos semanalmente
y participar en un círculo de percusión mensual. También me ha involucrado en actividades de meditación
y actividades ocasionales de danza rítmica […]
Estas actividades también me han ayudado a reconocer y ver que soy una persona valiosa con muchas
fortalezas y tal vez incluso dones (por así decirlo). (Mujer con autismo)
Necesito su apoyo y aceptación de lo que estoy sintiendo, la voluntad de tratar de entenderme a mí y a mi

situación, y algún entrenamiento u orientación para ayudarme a procesar o interpretar adecuadamente la
situación difícil mientras me ayudan a idear algunas estrategias de resolución. (Mujer con autismo)
Consejería: tuve bastante, lo que ayudó en ese momento, pero luego los beneficios se detuvieron tan
pronto como se detuvieron las sesiones. Algunos consejeros han sido inútiles conmigo, preguntándome
sobre mis sentimientos, pero el actual tiene un conocimiento profundo de AS [Síndrome de Asperger] y no
me pregunta sobre mis sentimientos a menos que los mencione, lo cual es mucho mejor […] Necesito que
otras personas sean comprensivas y no se enfaden conmigo. Necesito que mi pareja aguante que le griten
cuando en realidad no se lo merece. (Mujer con autismo)
En su mayor parte (quizás debido a la falta de confianza en los médicos), las mujeres con autismo encuentran
formas de manejar su propio bienestar lo mejor que pueden en las circunstancias. Su conciencia de su
autismo y su impacto negativo en su salud y bienestar es clave para que puedan desarrollar estrategias
prácticas para ellos mismos.
A menudo, encuentro que la única forma de aliviar los pensamientos o fijaciones perturbadoras es participar
en fijaciones positivas como […] mi música, fotografía y videos artísticos. (Mujer con autismo)
El ejercicio ha sido una gran actividad diaria para evitar el estrés y la tensión. (Mujer con autismo)
El tiempo y alguien que sea amable y comprensivo cuando no pueda hacer frente o me sienta abrumado.
(Mujer con autismo)
Compañía, pero compañía comprensiva. (Mujer con autismo)
Mi propia terapia de escribir cosas, como pensamientos de aliento, planes, notas sobre cómo tratar con
las personas que me molestan, etc. (Mujer con autismo)
Intento mantenerme en forma y he empezado a patinar sobre ruedas. Caminar ayuda mucho con mi
depresión. (Mujer con autismo)
Estoy muy motivado para crear o disfrutar de actividades creativas en las que puedo expresarme, y
he encontrado que tales actividades y terapias son vitales para mi salud mental. Sin eso, tiendo a
involucrarme en pensamientos muy negativos de autocondena y, a veces, en ideas suicidas cuando
estoy deprimido. Ahora reconozco los factores desencadenantes y trato de evitarlos en la medida de
lo posible y hago todo lo posible para participar en actividades positivas y mantener mis compromisos
con los demás. Trabajo muy duro para tratar de mejorar y mantener mi bienestar. (Mujer con autismo)
Empleo
Creo que me las arreglé para luchar por tener un empleo durante tanto tiempo porque me volví muy bueno
fingiendo. De hecho, en los últimos años esto me ha causado mucha angustia porque había llegado al punto en
que ni siquiera yo sabía quién estaba detrás de la máscara y comencé a temer que me estaba volviendo loco
porque simplemente no parecía saber quién era yo nunca más.
MUJER CON AUTISMO
Se cree ampliamente que las personas con ASD tienen dificultades tanto para obtener como para conservar un empleo por
varias razones, la mayoría de las cuales se relacionan con su autismo. Hay varios libros sobre este tema, incluido uno que he
escrito (Hendrickx 2009), pero todos son neutrales en cuanto al género. El trabajo es probablemente el mayor desafío para
las mujeres con autismo debido a la naturaleza a largo plazo de las relaciones sociales que se desarrollan (tienes que ver a
las mismas personas todos los días) y el gran esfuerzo de tener que estar en algún lugar, a menudo rodeado de gente. He
tenido más de 30 trabajos, que terminaron por una u otra razón: mi incapacidad para hacer frente a la injusticia, sentirme
rechazado, mi incapacidad para tolerar a ciertas personas con autoridad a las que no respetaba, no ver el punto, ser inflexible
en las formas de haciendo otras cosas además de las mías y, a veces, simplemente tratando de hacer un trabajo que estaba
completamente fuera de mi (lo que ahora sé que es) perfil autista.
Mi situación financiera ha sido extremadamente precaria durante la mayor parte de mi vida adulta, debido a mi pobre historial
laboral. El éxito en el empleo implica la inmersión en un mundo neurotípico (NT) durante la mayor parte de sus horas de
vigilia. Esto puede ser un paso social demasiado lejos para algunas mujeres con autismo y pueden terminar trabajando en
trabajos por debajo de su capacidad y/o incapaces de trabajar a tiempo completo, lo que reduce sus ingresos. Ser inteligente
no es suficiente.
Trabajo por debajo de mi capacidad y calificaciones para reducir la cantidad de estrés bajo el que estoy, y solo puedo
trabajar a tiempo parcial. (Mujer con autismo)
Encuentro la política de la oficina un poco como un campo minado, así como las gracias sociales y la 'nariz marrón' para
llevarme bien en lugar de ser juzgado por las capacidades. He tendido a hacer trabajos de baja categoría y era autodidacta.
empleado durante 16 años. (Mujer con autismo)
Mi falta de habilidad para hacer tonterías o engrandecerme, y mis pobres habilidades para las entrevistas
me frenan. Soy muy capaz, pero descubro que pienso de manera diferente a los demás, lo que puede dar
lugar a malentendidos. (Mujer con autismo)
Desafíos en el trabajo Una de

las dificultades mencionadas por las mujeres que interrogué estaba relacionada con el procesamiento de la
información y la multitarea. Se supone que las mujeres pueden manejar múltiples instrucciones y
conversaciones, y asimilar nueva información de manera rápida y flexible. Este no siempre es el caso de las
mujeres con autismo, que pueden ser muy expertas en tareas e información estructuradas y lineales, pero
tardan más y requieren más detalles para obtener información abstracta (como instrucciones y procedimientos).
A menudo sentía que casi todos los miembros del personal me estaban dando instrucciones y, a menudo,
uno me decía que hiciera lo contrario que el otro. A menudo sentía que estaba en el lado receptor de
muchas personas que me veían como su oportunidad de tener el control […] Era más lento que otros
miembros del personal para comprender las cosas y, por lo tanto, estaba más a merced de cada persona
en un lugar de trabajo. que soñaba con ser jefe. (Mujer con autismo)
Soy nuevo en la vida de la oficina y siento que la mayoría de las cosas comienzan bien, pero luego se
espera que domines todo. Todavía me pierdo en el edificio y hago preguntas sobre cosas que los demás
tienen claras. (Mujer con autismo)
Las mujeres con autismo a menudo tienen un fuerte sentido de la equidad, la justicia y el deseo de cumplir
con las reglas estipuladas. Esto puede ponerlos en conflicto con colegas que pueden no estar haciendo lo
mismo. Esto puede causar un estrés enorme, lo que puede hacer que la mujer deje el empleo o que muestre
su lado directo y franco. Es posible que una mujer con autismo no sea capaz de "mantenerse callada" si siente
que una situación es claramente incorrecta. La política de la oficina y 'hacerle el tonto' al jefe no están en su
caja de herramientas sociales y esto puede causar que a otros no les guste socialmente, a pesar de que es
hábil en su trabajo.
Mi tolerancia hacia las personas poco sinceras es muy baja, al igual que mi capacidad para aceptar el caso
de todos y pelear sus batallas. La injusticia es probablemente mi principal obstáculo. Mi completa honestidad
y franqueza no parecen ser un atributo para ascender en la escala profesional. (Mujer con autismo)
Expectativas de género Hay

situaciones específicas en algunos lugares de trabajo donde generalmente se espera que las mujeres asuman
ciertos roles sin cuestionamientos. Es posible que las mujeres con autismo no asuman naturalmente este papel o
incluso saber que se espera de ella. A menudo somos ciegos al género en este sentido y esperamos que todos
sean tratados por igual, sin ver las expectativas de género invisibles de preparar té para los visitantes, comprar
regalos para los nuevos bebés de los colegas y chismes en general. Incluso si se explican estos roles, es probable
que una mujer con autismo cuestione su validez o los rechace de manera directa, lo que podría causar que se la
considere "difícil".
Por supuesto, siendo mujer, nací sabiendo cómo hacer la taza perfecta de té o café […] Sin embargo, en lo que
no cuentan es en mi basura de memoria a corto plazo […] cuando he llegado a la cocina He olvidado la
proporción de café: té: leche: azúcar. (Mujer con autismo)
Ajustes La revelación
de una discapacidad debe resultar en ajustes que se hagan para adaptarse a esa condición.
Las leyes sobre discapacidad e igualdad difieren de un país a otro, pero esto va más allá del alcance de este libro.
La información sobre los derechos de los trabajadores discapacitados debe buscarse en las fuentes pertinentes
para garantizar que los empleadores cumplan con las obligaciones legales. Muchas mujeres optan por no revelar
su trastorno del espectro autista (TEA) a los empleadores por temor a la discriminación, ya que no todos los
empleadores están dispuestos a apoyar al personal para que se desempeñe al máximo de su capacidad.
No he podido adquirir las adaptaciones que necesito en el ambiente de trabajo. De hecho, pedir adaptaciones
por lo general ha enojado a mis empleadores, quienes no me entienden, no entienden el autismo y en realidad
parecen resentirse por mi pregunta. (Mujer con autismo)
En algunas ocasiones, las personas a mi cargo escribían instrucciones o trataban de hacerlas más fáciles de
entender y lo aprecié mucho. (Mujer con autismo)
Cuando la divulgación se recibe positivamente y se realizan ajustes, a menudo muy pequeños, las mujeres con
autismo pueden lograr el éxito en el trabajo y mantener su bienestar.
Recibo apoyo y ajustes: no tengo que ir a conferencias ni hablar en público, y no se permitía a la gente mover
mi escritorio sin mucha advertencia y consulta al reorganizar la oficina. Soy muy abierto acerca de tener un
ASC [Condición del espectro autista] en el trabajo y eso me quita presión, ya que no tengo que fingir tanto ser
algo que no soy. (Mujer con autismo)
Ahora he encontrado un puesto en el que he desarrollado confianza en mis habilidades porque recibo
comentarios positivos. La gente aprecia mi atención a los detalles y disfruto de las tareas rutinarias repetitivas
que a otras personas no parece gustarles hacer, por ejemplo, archivar, categorizar, correspondencia de rutina,
configurar sistemas, corregir. Trabajo duro y trabajo todas las horas que me pagan. Solo chateo con colegas si
ellos lo inician, y no hago descansos para fumar ni me quedo de pie.
alrededor del enfriador de agua cotilleando, ¡o lo que sea que se supone que debes hacer cuando trabajas en una
oficina! (Mujer con autismo)
Trabajo ideal
Teniendo en cuenta las dificultades de empleo para las mujeres con autismo, me interesó saber cómo estas mujeres
sentían que se desempeñarían mejor. El trabajo por cuenta propia, a tiempo parcial, el trabajo a domicilio y el trabajo
solo fueron los más frecuentes en las respuestas de las mujeres encuestadas. Nadie mencionó la obtención de grandes
ingresos o el logro de una posición profesional de alto nivel. Parece que pasar sus días haciendo algo que no exceda
sus limitaciones es la prioridad para estas mujeres.
Muchas facetas de sus elecciones de trabajo ideales reflejan mi propia vida laboral, que he reducido a algo que casi
puedo manejar, pero eventualmente tendré que reducir aún más debido a los continuos efectos del estrés en la salud
física y mental. Trabajo por cuenta propia, paso la mayor parte de mis días solo, no tengo relaciones sociales diarias
que mantener y puedo tomarme todo el tiempo libre que deseo (con la consiguiente falta de ingresos). La vida por la
que estoy trabajando involucra cabras, sol y probablemente una pobreza considerable, pero al menos mi cabeza estará
tranquila.
Otras mujeres expresaron sus propios requisitos.
Horarios flexibles a tiempo parcial. Dos razones para esto: una es porque físicamente me agota tener que interactuar
con la gente por largos períodos de tiempo y necesito un lugar tranquilo y solitario para recargar mis baterías. En
segundo lugar, necesito tener tiempo para perseguir mis propios intereses fuera del trabajo porque, de nuevo, así
es como me revitalizo y reduzco mis niveles de ansiedad. (Mujer con autismo)
Una mujer tenía en mente algunos roles de trabajo mucho más específicos:
El trabajo ideal sería algo relacionado con Discworld®, ya sea de forma creativa o en la tienda Discworld Emporium
en Wincanton. De no ser así, trabajar o ser dueño de una librería independiente (especializada en ciencia ficción/
fantasía, tal vez como las librerías Forbidden Planet en Londres), un santuario de animales (Monkey World en
Dorset, o uno que involucre burros, perros, nutrias u otra vida marina ), o algún tipo de conservación ambiental
(bosque o costa) o un vivero (¡para plantas, no para niños!). (Mujer con autismo)
Mi propia investigación sobre el autismo y el empleo (Hendrickx 2009) encontró que las personas con autismo tienen
más éxito en trabajos que aprovechan los puntos fuertes de su autismo y minimizan la exposición a las diferencias, en
lugar de tratar de meter una clavija cuadrada en un agujero redondo. Esto parece ser confirmado por las mujeres que
respondieron a mi cuestionario.
Envejecimiento con autismo
Simplemente no sabemos cómo se ven las condiciones del espectro autista en la vejez […]
No sabemos si ciertos tipos particulares de problemas de salud física se plantean en gran medida. Deberíamos
sospechar que lo serían porque vivir con estrés, vivir con ansiedad, tiene un vínculo comprobado con, por
ejemplo, enfermedades del corazón.
FRANCESCA HAPPÉ (SOCIEDAD NACIONAL DE AUTISTA 2013B)
En el momento de escribir este artículo, que yo sepa, no hay investigaciones sobre el envejecimiento y las mujeres con
autismo. De hecho, hay poca investigación sobre el envejecimiento y cualquier persona con autismo. La financiación de la
investigación necesita desesperadamente estar disponible para evaluar el impacto del autismo en este grupo.
La primera generación de niños diagnosticados con autismo en la infancia durante la década de 1940 recién ahora se
está acercando a la vejez, y en vista de esto, la Sociedad Nacional de Autismo ha desarrollado el proyecto Autismo en la
Madurez para abordar los problemas que estos individuos pueden enfrentar.
No son solo los diagnosticados en la infancia los que componen esta población autista que envejece: el 71 por ciento de
las personas con autismo mayores de 55 años recibieron su diagnóstico en la última década (National Autistic Society
2013b).
He leído libros de otros Aspies y he rastreado los foros de Internet. Hay mucho énfasis en los jóvenes con autismo.
Nunca fui una persona joven con autismo, ya que no tenía idea de que lo tenía. Yo era un joven con problemas. Ahora
soy una mujer de mediana edad que aprende por primera vez a reconocer mis problemas como problemas de Aspie y
buscar intervenciones. Tengo los problemas, pero no parece haber ninguna intervención disponible para personas de
mi edad.
(Sociedad Nacional de Autismo 2013a)
Dado que alrededor de un tercio de los participantes en la investigación de este libro tenían 40 años o más, y la mayoría
de ellos solo fueron diagnosticados en los últimos años, tenemos una población de mujeres que se acercan a la vejez, la
mayoría de quienes acaban de descubrir quiénes son.
No sabía que tenía autismo cuando era niño, joven, adolescente, adulto joven o persona de mediana
edad. Ha sido todo un proceso de retrospectiva, de mirar hacia atrás en docenas y docenas de momentos
'ajá'. Algunos son un poco adormecedores para pensar. La vida podría haber sido más fácil con algún tipo
de intervención en nombre de mi Aspie. (Mujer con autismo, 62 años, diagnosticada a los 56 años)
Me hubiera gustado poder hablar con más mujeres de 60 años o más, pero lamentablemente pocas se
ofrecieron como voluntarias, a pesar de mis mejores esfuerzos. Es probable que las mujeres de este grupo
tengan aún menos probabilidades de ser conscientes de que tienen autismo que las mujeres más jóvenes.
Quizás también sean menos propensos a aceptar esta información incluso si se les presentara, ya que
provienen de una generación en la que tales cosas realmente no existían (especialmente para las personas
intelectualmente capaces y para las mujeres).
Sabemos que, en términos generales, somos una población que envejece y que el apoyo y los servicios
para un número cada vez mayor de personas mayores serán cada vez más necesarios en los próximos años.
Lo que realmente no sabemos es qué impacto tiene el envejecimiento en las personas con autismo. Me
interesó escuchar qué reflexiones tenían las mujeres sobre vivir con autismo junto con los efectos físicos y
mentales naturales del envejecimiento. Quería saber si sentían que el impacto de su autismo cambiaba a
medida que envejecían: ¿Se sentía la vida más fácil o más difícil? ¿Se sintieron 'más' o 'menos' autistas en
su comportamiento?
La vida con autismo es más difícil a medida que envejezco. Me doy cuenta de que la vida a medida que
uno envejece es más difícil. En lugar de simplemente dejar que suceda y estar mal adaptado, ¿por qué no
esforzarse para que sea la mejor transición posible? Una actitud positiva y algunas buenas decisiones
pueden marcar la diferencia. Decide ser un modelo a seguir para los jóvenes y las personas con autismo.
Necesitan saber que envejecer puede ser algo bueno. (Mujer con autismo)
Estas ideas son importantes porque, al afirmar lo obvio, toda niña autista eventualmente se convertirá en una
mujer mayor autista, y si sabemos a qué debemos prestar atención, podemos comenzar el proceso temprano
para minimizar los efectos negativos.
Diagnóstico de personas mayores El

diagnóstico puede ser más difícil para las personas mayores porque es posible que no tengan padres o
familiares vivos que proporcionen información adicional relacionada con el impacto de las características
autistas en la niñez, que algunos médicos requieren. He trabajado con personas a las que se les ha negado
el diagnóstico porque no tienen un padre sobreviviente. Las Directrices NICE (National Collaborating Center
for Mental Health 2012) establecen que, 'cuando sea posible', debe participar una pareja, familiar o cuidador,
pero la falta de esta fuente de información no es motivo para rechazar un diagnóstico.
Para aquellos que tienen parientes vivos, es probable que estos parientes sean muy ancianos y no puedan
contribuir. Es posible que otras personas no deseen hablar sobre el diagnóstico con los padres ancianos por
temor a disgustarlos. Las personas también pueden tener dificultad para recordar
detalles significativos de los eventos y motivaciones de la infancia y, por lo tanto, luchan por demostrar su desarrollo temprano. Las
herramientas de diagnóstico actuales están diseñadas en gran medida para el diagnóstico de niños y, por lo tanto, no son apropiadas
para personas mayores. Se debe tener cuidado al hacer un diagnóstico de mujeres mayores para tener en cuenta que pueden
haber desarrollado con éxito estrategias de compensación y enmascaramiento para ocultar su autismo. Se requiere una amplia
experiencia de trabajo con adultos con autismo para diagnosticar con confianza y precisión a las personas mayores y poder 'ver' el
autismo debajo de la fachada social construida.
Algunas personas cuestionan el punto del diagnóstico en la vejez, sintiendo que si una persona ha logrado
hasta ahora, entonces no pueden estar muy afectados o necesitan un diagnóstico.
Obtener un diagnóstico es muy difícil ya que parece haber una escuela de pensamiento que dice que si sobrevivió con AS
[Síndrome de Asperger] hasta los 40 años, no puede ser tan malo (de hecho, puede haber una enorme cantidad de sufrimiento
en silencio). (Mujer con autismo)
Hemos escuchado de muchas mujeres sobre el beneficio y el alivio que puede traer un diagnóstico. Estas mujeres tienen una
sensación de quiénes son, de pertenecer a algún lugar después de sentir que en realidad no pertenecían a ningún lugar; ni con
hombres ni con mujeres.
Durante más de 50 años pensé que era defectuoso. Esto me dice que no estaba defectuoso. Hace toda la diferencia para mí y
significa que puedo empezar a afirmarme y pedir que se satisfagan mis necesidades.
Nunca he sido capaz de hacer eso antes porque pensé que era yo el que estaba defectuoso. (Mujer con autismo)
Cada vez es más fácil, principalmente por haber sido diagnosticado y [buscar] información sobre la afección. Durante la mayor
parte de mi vida no tenía ni idea de que tenía AS y estaba realmente perjudicado de muchas maneras. La experiencia de vida
ha ayudado mucho. Creo que aquellos de nosotros con AS podemos aprender y mejorar nuestras vidas, pero lleva más tiempo
que a la mayoría de las personas y necesitamos que nos expliquen las cosas que la mayoría de las personas parecen captar
instintivamente. (Mujer con autismo)
Acceder a la atención médica y social Se sabe que las

personas con autismo tienen diferencias en la forma en que experimentan y reportan el dolor (National Autistic Society 2013b). Esto
puede significar que no alertan a los profesionales cuando no se encuentran bien. También pueden tener redes familiares y sociales
más limitadas, lo que puede significar que su mala salud pase desapercibida durante períodos de tiempo considerables. Para las
personas con autismo que no hablan, esta dificultad puede manifestarse como un comportamiento desafiante y los problemas de
salud subyacentes no se abordan. Se debe tener cuidado para asegurar que las personas mayores con autismo estén suficientemente
monitoreadas, particularmente si viven solas en la comunidad.
Yo no experimento el dolor de la misma manera que otras personas […] Puedo abrir el horno, tomar una cacerola de hierro
fundido, pararme con ella, ponerla sobre la mesa, y es solo cuando mi sobrina dice:
'Tía, se te están despegando las manos', que pienso, 'Esto no está bien', pero pasarán otros cinco minutos antes
de que el leve malestar se convierta en agonía. Me perdí la apendicitis por completo y me desperté en el hospital
con peritonitis. (Nancy, Sociedad Nacional de Autismo 2013a)
El acceso a la atención médica para personas que experimentan ansiedad y dificultades con situaciones nuevas
puede verse exacerbado en la vejez cuando se acompaña de demencia, pérdida de audición, pérdida de memoria y
problemas de visión. La capacitación de los profesionales de la salud es esencial para garantizar que se minimice la
angustia de estas personas y que la atención sea accesible. También es fundamental que los trabajadores de atención
domiciliaria y residencial entiendan el perfil de una persona con autismo y no provoquen estrés sin darse cuenta al no
reconocer las necesidades de la persona.
El personal de la residencia de ancianos donde se hospeda mi madre no respeta el tiempo, entra en su habitación
sin preguntar, no le dice si van a entrar albañiles para cambiar las alfombras o mover los muebles, y no hace lo que
debe. He dicho que lo harán. Ella lo odia. (Hija adulta de mujer mayor con autismo)
Como sociedad, los muy jóvenes y los muy viejos obtienen más contacto físico del que les corresponde, porque los
neurotípicos quieren acariciarlos. Vi algunos cuidadores excelentes […] que, cuando hablaban con alguien que era
un poco vago, bajaban la mano y decían: '¿Cómo está hoy, señora Brown?' 'Está bien, sí', y la estarían sujetando
de la mano. Eso es absolutamente correcto para un neurotípico; es absolutamente incorrecto para una persona
autista […] El horror del contacto físico no deseado con la gente […] sabes que están haciendo esto para ser
amables, pero sus dedos se sienten como hielo sobre mí. Eso es horrible, y muy estresante. Una de las cosas más
estresantes y angustiosas que hacen los neurotípicos es abrazar. (Lillian, Sociedad Nacional de Autismo 2013a)
Efectos físicos y mentales Las características

comunes mencionadas por las mujeres mayores fueron el cansancio y la fatiga. Aunque esto es algo generalmente
asociado con el envejecimiento, parece que esto quizás se presente un poco antes en las mujeres con autismo, a la
edad de 40 años, a pesar de que, por lo demás, gozan de buena salud física. Para algunos, pasar un día entero sin
una siesta era demasiado. Estoy 100 por ciento con ellos en este punto y encuentro que las limitaciones físicas que
se han presentado con bastante rapidez son tanto frustrantes como una gloriosa liberación.
Necesito dormir por la tarde desde que tengo alrededor de 40 años. (Mujer con autismo)
Mi salud es buena y estoy muy en forma para mi edad, pero me canso mucho y, a menudo, tengo que quedarme
dormido durante algunas horas durante el día. (Mujer con autismo)
Junto con un cansancio físico general, varias mujeres con las que he trabajado han expresado un cansancio de
controlar todo, de pretender ser otra persona, de enmascarar su autismo. Hay una sensación real de que el esfuerzo
que estas mujeres han estado haciendo desde
la niñez puede tener algún costo a largo plazo. Se les acaba el vapor; simplemente no pueden más (o no quieren). Las
palabras utilizadas hablan de luchar para 'sobrevivir'; estas mujeres han estado luchando para seguir adelante en un mundo
que se siente extraño y difícil. Parece que la combinación de limitaciones físicas asociadas con el envejecimiento y la
cantidad de años que han estado 'luchando' puede conducir a una desaceleración gradual una vez que llegan a los 40 años
o más.
Estaba envejeciendo y, en lugar de que las cosas se volvieran más fáciles para mí, se volvían más difíciles ya que tenía
problemas de salud adicionales que tratar [con] (asma, migraña, hipotiroidismo, SII [Síndrome del Intestino Irritable],
neuropatía, etc.). Este estrés constante estaba causando otros problemas de salud, incluida la depresión y una falta
general de deseo de vivir. Me estaba cansando mucho de todo y cansado de la lucha por sobrevivir. Mi vida era solo una
crisis tras otra. (Mujer con autismo)
Estoy cansado de hacer el papel de alguien que encaja, alguien que puede mantener un trabajo y que quiere lo que
todos quieren. Nunca quise ninguna de esas cosas; Simplemente hice lo que tenía que hacer para sobrevivir
desapercibido y sin críticas. Me ha destruido mentalmente y físicamente hasta cierto punto. Solo quiero retirarme y vivir
una vida pequeña y tranquila. He tenido suficiente. (Mujer con autismo)
La falta de energía a medida que envejezco ha limitado los intereses que persigo. Esto es decepcionante, ya que hay
muchas cosas que realmente disfruté hacer. Parte de esto, por supuesto, es la depresión que acompaña al síndrome de
Asperger. Reducir las actividades es parte del curso. En un esfuerzo por recuperar esta energía, comencé a hacer
ejercicio todos los días y a trabajar en mi plan de alimentación. (Mujer con autismo)
Estar entre multitudes me estresa, como en un pueblo, aunque nunca antes. No sé si las multitudes se han vuelto más
grandes o si a medida que envejezco, el procesamiento de sus movimientos por parte de mi cerebro se ha vuelto más
lento. Me parece que uso tanta energía tratando de moverme entre la gente. (Mujer con autismo)
Creo que me he vuelto menos interesado en encajar, menos capaz de morderme la lengua, menos consciente de los
errores, más cansado y mucho más resistente al cambio e incapaz de hacerle frente. (Mujer con autismo)
Otras limitaciones físicas mencionadas en su mayoría involucraban la memoria y una sensación de capacidad y velocidad
de procesamiento cerebral reducidas.
Una de las cosas menos positivas de mi edad es que la velocidad a la que mi cerebro procesa la información parece
haberse ralentizado. Siento como si tuviera una 'niebla cerebral' constante. Parece tomar […] mucho más tiempo para
que la capacidad de procesamiento de mi cerebro se active cuando me despierto. (Sociedad Nacional de Autismo 2013a)
No puedo recordar hechos en absoluto, ni nombres ni personas, lugares, programas de televisión, personajes en ellos ni
nada, y he empeorado desde que llegué a la mediana edad. (Mujer con autismo)
Usar [mi] dedo índice para señalar objetos o direcciones para ayudar al cerebro a saber qué hacer. Por
ejemplo, cuando estoy en la tienda de comestibles, uso mi dedo índice para señalar los objetos que estoy
tratando de buscar para no perderme algo que necesito comprar. Cuando conduzco, uso mi dedo índice para
señalar la dirección en la que debo girar. (Mujer con autismo)
Cuando estoy ocupado haciendo alguna actividad, como juntar ingredientes para una receta, no puedo
responder a la pregunta o conversación de alguien. Tengo que concentrarme en hacer lo que estoy haciendo
para hacerlo bien. Lo mismo también es cierto cuando estoy escribiendo un correo electrónico a alguien
querido. No puedo responder a la pregunta o conversación de alguien. (Mujer con autismo)
Un par de mujeres mencionaron tener dificultades crecientes con el habla.
Me resulta más difícil hablar con coherencia. Muy a menudo digo la palabra equivocada o una palabra
inventada, o tartamudeo. Siempre he sido muy fuerte lingüísticamente y encuentro esto perturbador y
aterrador porque no sé cómo progresará. Solo tengo 40 años. […] A veces digo oraciones parciales, como si
eso fuera todo lo que puedo decir. Mi esposo me entiende, pero me pregunto si otros lo harían. Cuando estoy
cerca de otras personas, generalmente no digo nada a menos que pueda hablar con oraciones completas.
(Mujer con autismo)
Otros cambios físicos mencionados incluyeron problemas de vista y audición (que pueden ser una consecuencia
natural del envejecimiento). Estos pueden tener un impacto adicional para una persona con autismo que no
reconoce bien las caras y tiene que buscar otras señales visuales, o para alguien que siempre ha tenido
problemas para filtrar el ruido en entornos concurridos. La pérdida de estas facultades puede aumentar mucho
la ansiedad y hacer que una persona se resista a salir de casa y mantener una vida activa.
Mi vista me causa mucho estrés ya que tengo muchos pares de anteojos y los olvido la mitad del tiempo […]
Juego con una lupa en la casa para leer las etiquetas de los alimentos ya que no puedo ubicar mis
especificaciones de lectura. (Mujer con autismo)
Escuchar en grandes multitudes siempre es difícil. Es difícil concentrarse en lo que dice una persona cuando
realmente escuchas todas las demás voces al mismo tiempo. A veces me encuentro ahuecando mi mano
sobre la parte posterior de mi oreja para escuchar mejor. (Mujer con autismo)
Impacto social El
setenta y tres por ciento de los adultos con autismo mayores de 55 años tienen tres amigos o menos, y el 65
por ciento dice que sus principales amigos son sus familiares o cuidadores (National Autistic Society 2013b). Se
ha sugerido que las mujeres con autismo pueden tener menos interés en el matrimonio y los hijos (Ingudomnukul
et al. 2007) y, por lo tanto, podríamos concluir que más mujeres con autismo pueden envejecer sin familia.
También hemos escuchado que las mujeres con autismo tienen redes sociales limitadas y experimentan
ansiedad en situaciones sociales. Estos factores conducen potencialmente a un aislamiento aún mayor que el
que experimentan otras personas mayores. Es necesario reconocer que
ser mayor no elimina las características del autismo, y socializar a cualquier edad será difícil para estas mujeres,
a pesar de las invitaciones bien intencionadas a centros diurnos y clubes de almuerzo.
Abandonado a mis propios recursos, interactuaré muy poco y no entablaré relaciones, pero soy consciente de
que corro el riesgo de una vejez muy solitaria si eso continúa. Es fácil fijarme en mis costumbres y no buscar
la compañía de los demás a medida que envejezco, pero quiero intentar tener algunas relaciones que valgan
la pena durante el resto de mi vida. (Mujer con autismo)
Cuanto mayor me hago, más solo me siento, ya que las personas que realmente se preocupaban por mí se
han ido […] Es más fácil quedarse en casa que hacer planes para salir, especialmente si se trata de otras
personas. Tenemos nuestras actividades establecidas y nos sentimos cómodos en nuestra propia casa. (Mujer
con autismo)
Los aspectos positivos de envejecer Tuve la sensación real

de que las mujeres mayores con autismo habían podido aceptar quiénes son. Debido a su diagnóstico a menudo
muy tardío, la autoaceptación no había sido posible antes en sus vidas. Hablaron de poder afirmar lo que
necesitaban para mantener su propio bienestar y sentirse bien al respecto, en lugar de sentirse mal por ser
percibidos como diferentes o difíciles, que había sido el caso antes del diagnóstico. Después de toda una vida de
no ser escuchadas, tomadas en serio o creídas, algunas mujeres también pudieron obtener la medicación
correcta para su ansiedad, depresión y/o condiciones de salud asociadas, lo que les hizo la vida mucho más
fácil. Tener tiempo para cuidar su salud y bienestar también se mencionó como un resultado positivo del
envejecimiento.
Sigo siendo en gran medida una criatura de hábitos y amor por la rutina. Mi capacidad para lidiar con el
cambio ha mejorado mucho ya que tengo un mejor sentido de perspectiva sobre cuáles son las 'pequeñas
cosas' que realmente no importan. (Mujer con autismo)
Considero que es más importante que nunca tener mi hogar como un lugar de santuario. Necesito tener cosas
a mi alrededor que me hagan sentir tranquilo y feliz […] Creo que esto es especialmente importante a medida
que envejeces. Cuando suena el timbre de la puerta, lo ignoro cuando quiero. Lo mismo ocurre con mi
teléfono. Si no tengo ganas de contestar, lo dejo. El correo electrónico me queda bien, ya que no es una
intrusión en mi paz y puedo responder cuando lo desee. (Sociedad Nacional de Autismo 2013a)
Mi salud ha mejorado a medida que envejezco, en parte debido a la medicación correcta y, más recientemente,
debido a la adopción de un régimen de gimnasio bastante intensivo. Estoy más en forma que nunca y espero
mantenerlo con el paso de los años. (Mujer con autismo)
Estoy descubriendo que ser una mujer mayor en la sociedad actual me vuelve algo invisible, especialmente
porque no me ajusto a mi estereotipo de género al usar ropa abiertamente femenina.
y el maquillaje, y esta invisibilidad me parece un alivio y una ventaja porque tengo menos atención molesta
e intrusiva de la que ocuparme. (Mujer con autismo)
Para algunas mujeres mayores con autismo, existe la sensación de sentirse cómodas consigo mismas por
primera vez (Simone 2010) y sentirse más capaces de ser ellas mismas "reales", casi volviéndose "más
autistas" en el proceso. Varias mujeres mencionaron que se sentían así y que esto había sorprendido tanto a
sus familias como a los profesionales que las rodeaban. Sentían que los demás esperaban que se volvieran
más "normales" y que esto no había sucedido (Simone 2010).
Esto se combinó con la disminución física y mental de la función mencionada anteriormente: 'Ya no puedo
más; No quiero hacerlo más'. Las excentricidades se hicieron más pronunciadas y las tolerancias se redujeron.
Algunas mencionaron sentirse más jóvenes que su edad y, quizás debido a una menor necesidad de ajustarse
a las normas sociales, pudieron participar en actividades y con personas que tradicionalmente no se asociaban
con mujeres mayores. Las mujeres con autismo a menudo no ven ninguna razón por la que no deberían hacer
algo debido a la edad, el género o cualquier otro factor. ¡Esto es enormemente liberador y la razón por la que
encontrarás mujeres mayores con autismo haciendo todo tipo de locuras!
Ahora voy a las discotecas sobre ruedas y descubro que realmente me ha animado ya que la mayoría de
la gente allí es un poco más joven que yo. Sin embargo, también hay algunas personas mayores, así que
no soy como el extraño ni nada. Es bueno seguir sumando cosas que no son solo para mayores. (Mujer
con autismo)
Todavía me siento y actúo mucho más joven que mi edad. Si hablo con mujeres de 20 años, siento que
puedo reírme de cosas tontas, y si puedo divertirme un poco jugando a los bolos con un grupo de chicas
Aspie de 25 años, entonces siento mucho mejor después. (Sociedad Nacional de Autismo 2013a)
Dios, qué alivio es ser mayor. Me he vuelto invisible. Ya nadie espera nada de mí, solo estoy viejo. Aunque
eso es triste en algunos aspectos, también es una gran liberación: puedo hacer lo que quiera y a nadie le
importa. (Mujer con autismo)
Hay problemas que no he podido rectificar, pero sé cómo ser amable conmigo mismo. Cuando llego a
casa, las luces eléctricas se apagan y enciendo velas. Quemo aceites porque me calman. Estoy
aprendiendo a frenar el parloteo que corre por mi cabeza y estoy buscando la clave para una noche
completa de sueño. Puede que nunca me sienta a gusto contigo, pero estoy más a gusto conmigo mismo.
(Sociedad Nacional de Autismo 2013a)
Para aquellos que criaron hijos, los años mayores pueden sentirse como un gran alivio del estrés y la
responsabilidad, ya que esos niños han crecido y ya no es necesario cuidarlos a diario.
la abuela tiene autismo

Ser abuelo con autismo es un área completamente sin investigar. Puede haber expectativas de que las mujeres
desempeñen el papel de abuelas después de décadas de cuidar a sus propios hijos, cuando en realidad pueden
estar exhaustas y con ganas de dedicar tiempo a concentrarse en sí mismas. La suposición y expectativa de las
mujeres como cuidadoras voluntarias y naturales puede volver a asomar la cabeza cuando se considera el papel
de la abuela y conducir a una mayor decepción cuando la abuela está fuera y practicando kitesurf (o ciclismo de
larga distancia, kick-boxing y paint-ball). , en mi caso).
Tengo nietos gemelos que son una gran fuente de alegría en mi vida, pero el viejo adagio de poder devolverlos es
muy cierto. Siento que puedo ser una buena abuela porque mis obligaciones para con ellos son breves, limitadas
en el tiempo y generalmente planificadas con anticipación. La descripción del trabajo las 24 horas del día de la
crianza de los hijos no era mi fuerte, pero puedo hacer la crianza de los hijos 'temporariamente' como abuela.
Tengo paciencia, tolerancia y energía simplemente porque sé que mis deberes son finitos.
Cuando mi hijo menor cumplió 18 años, sentí una sensación muy palpable de que me quitaba un peso de
encima. Sé que todavía me necesitan, pero no cada minuto de cada día. He comenzado a esperar ahora una
vida para mí sin ellos. Me alegro de haberlos tenido, pero era desesperadamente difícil y nadie lo sabía. (Mujer
con autismo)
Soy mucho mejor abuela que madre. Puedo disfrutar de las cosas buenas, pero no tengo que preocuparme por
hacer todo bien para ellas, ese es el trabajo de otra persona. Me permite estar mucho más relajada de lo que
estaba con mis propios hijos. (Mujer con autismo)
la vida ideal
Lo que más anhelo es tiempo […] para complacer mis intereses especiales y adquirir otros nuevos.
Me gustaría poder […] perseguir cosas que me hagan feliz y, si es posible, también hacer del mundo
un lugar más amable, tolerante y compasivo con los animales y las personas vulnerables.
MUJER CON AUTISMO
Para resumir todos los pensamientos, experiencias de vida y conocimientos que han acumulado las mujeres con
autismo que interrogué, quería preguntarles a dónde las ha llevado esto. Ahora sabían quiénes eran y por qué
habían tenido la vida que habían tenido, ¿qué conclusiones habían sacado sobre lo que los hacía sentir bien,
felices y realizados? Si la obligación, la conformidad social y el dinero no fueran objeto, ¿qué harían? Estas son
solo algunas de las respuestas de una comunidad de millones de personas con sus propios sueños y planes
cuidadosamente elaborados, por lo que, como todo lo que se encuentra en este libro, no debe tomarse como una
afirmación definitiva sobre las mujeres y las niñas con autismo, pero puede dar una idea de lo que le importa a
esta gente.
¿QUÉ MEJORARÍA LA CALIDAD DE TU VIDA?
Mejores habilidades sociales y comprensión de las personas. Tengo casi 50 años y todavía lo encuentro un campo minado.
(Mujer con autismo)
Ayuda para mantener mi piso ordenado o ayuda para ser más organizado. (Mujer con autismo)
Ayudaría una mayor provisión en todo el país de algún tipo de grupos de apoyo para personas mayores con
AS [Síndrome de Asperger]. (Mujer con autismo)
Posiblemente algún tipo de línea de ayuda/centro de acogida. Consejos para conseguir trabajo, etc. (Mujer con
autismo)
Creo que debe haber apoyo con las relaciones románticas, especialmente para las mujeres más jóvenes.
Alguien a quien puedan hacer preguntas y no sentirse avergonzados. (Mujer con autismo)
¿CÓMO SERÍA TU 'VIDA IDEAL'?
Muchas mascotas, especialmente perros. Trabajar desde casa con alguna interacción con los demás. Casa
y jardín propios. (Mujer con autismo)
Mi vida ideal sería donde tuviera una pareja y alguien con quien pasar mi tiempo libre, o parte de él. Tendría
un trabajo que no me estresara y algunos buenos amigos. (Mujer con autismo)
Viajaría, mucho. Me encanta viajar, solo. (Mujer con autismo)
Me gustaría tener seguridad económica para no tener que preocuparme por cómo me ganaré la vida en el
futuro. Me gustaría tener suficiente dinero para poder vivir cómodamente en lugar de lujos.
(Mujer con autismo)
Tres casas (¡aunque supongo que eso es bastante lujoso!). Uno en la Inglaterra rural: una pequeña y
antigua casa de campo de piedra en las afueras de un pueblo o pequeña ciudad cerca de la costa; otro en
el centro de Londres: un apartamento de una habitación para poder visitar el teatro y los museos con más
frecuencia y no tener que preocuparme por viajar a casa en metro/tren; y un tercero en algún lugar cálido,
probablemente España o Lanzarote, nuevamente una pequeña propiedad tradicional construida en piedra
dentro de una comunidad rural donde podría pasar de diciembre a marzo. (Mujer con autismo)
Necesito vivir solo, pero me gustaría vivir a poca distancia de mi hermana o de un amigo cercano que me
apoye […] Si pudiera vivir de forma independiente entre una comunidad de personas con ideas afines que
comparten mis intereses especiales, sería genial. (Mujer con autismo)
Considero que cualquier tiempo dedicado a la investigación y a obtener una mayor comprensión de mí
mismo, explorando mi lado creativo en proyectos prácticos y jugando al aire libre en la naturaleza es un
tiempo bien empleado. (Mujer con autismo)
Ultimas palabras
Sé que soy valioso y tengo un lugar en el mundo. Me he convertido en mi propia persona y realmente
me gusta quien soy. El proceso ha sido difícil y sé que mi egocentrismo es demasiado para algunas
personas. Cuánto más cómodos nos sentimos los seres humanos con aquellos de nosotros que se
ajustan a las expectativas, que se ajustan a las 'normas' convencionales y que no son una vergüenza.
LAWSON (1998, pág. 117)
Las mujeres con autismo son un grupo resistente: a menudo ansiosas, deprimidas, abrumadas, pero continúan
trabajando para dar sentido a un mundo que no tiene sentido; tratando de encajar en un mundo donde simplemente
no encajan. No puedes imaginar cómo se siente cada minuto de cada día, pero debes intentarlo.
Las mujeres jóvenes con autismo necesitan que se les enseñe, anime y empuje (suavemente) para lograr lo que
quieran. El autismo no es una excusa para limitar las aspiraciones: las mujeres mayores con diagnóstico tardío de
autismo lo demuestran. No necesitan envolverse en algodón. Necesitan comprender sus ansiedades y el mundo en
el que viven, y aprender a sacar el máximo partido de él.
Estas mujeres necesitan oportunidades para hablar entre ellas y encontrar su propia tribu, su propia comunidad.
Este es un lugar donde pueden compartir sus pruebas y tribulaciones y no obtener la respuesta, '¿Hiciste qué?', sino
escuchar, 'Sí, yo también hago eso'. Esto puede marcar la diferencia entre la autoestima y el odio a uno mismo.
El primer paso es que los profesionales entiendan que el perfil se muestra diferente en mujeres que en hombres.
Tienes que esforzarte un poco más para encontrarlo, pero está ahí. Y solo porque no sea demasiado visible, no
significa que no sea 'grave'.
Un mayor acceso al diagnóstico es el primer paso para permitir que las mujeres obtengan la validación y el
acceso a los servicios que necesitan.
Médicos: Ustedes son los guardianes de una mejor calidad de vida para estas niñas y
mujeres. Aprenda qué preguntar, escúchelos, busque el autismo debajo de la fachada.
Profesionales de la educación, trabajadores de apoyo y familias: Puede ser algo más que 'cosas de chicas
adolescentes', 'un neurótico' (así fue como me describieron) o 'timidez'. Puede ser otra cosa. Sólo
porque es tranquila y no te causa ningún problema, no la pases por alto. Ella no es como otras chicas;
no la juzgues desfavorablemente contra ti (como mujer) o contra otras niñas/mujeres. Ella piensa
diferente; Manten una mente abierta.
Niñas y mujeres con autismo: Estás bien tal y como eres. Sí, eres un poco raro, pero eso está
perfectamente bien. Puede que no te sientas como una 'mujer', pero eso también está bien, la mayoría
de nosotros no lo hacemos. Y tienes toda la razón sobre los bolsos. Solo necesitas uno, y es una
mochila. Y nunca, NUNCA te compares con una niña o mujer neurotípica (NT). Son una especie
diferente y solo te sentirás inadecuado y mal contigo mismo. Encuentra tu tribu: en línea, en grupos en
convenciones de cómics. Encuentra personas que estén encantadas de que seas tú. Y deberías estar
encantada de ser tú también porque cuando tengas 70, seguirás andando en patineta, te verás increíble
(de todos esos años de no arruinar tu piel con maquillaje) y te darás cuenta de que todas esas cosas
que te preocupaban no importan en absoluto.
Para mis palabras finales, dejémoslo en manos de las mujeres sin las cuales este libro hubiera sido
bastante aburrido. Les pedí a las mujeres mayores sus palabras de sabiduría para sus 'hermanas' más
jóvenes que se abrían paso por el mundo. Después de todo, habían estado allí y obtuvieron la camiseta,
a menudo sin ningún diagnóstico ni apoyo. Sus palabras fueron fuertes, edificantes y alentaron la
persistencia, el autoconocimiento y salir y encontrar una vida.
Sigue enfrentándote a tus miedos y obtén nuevas experiencias. Siempre me encantó el libro Feel the
Fear and Do it Anyway de Susan Jeffers. (Mujer con autismo)
El autismo es solo algo que tienes, no tiene que definirte. No es lo más interesante de ti. Conozca
sus límites y explore tanto como pueda dentro de ellos. ¡AS [Síndrome de Asperger] no tiene que ser
una prisión! (Mujer con autismo)
Está bien, no te preocupes. Solo sé proactivo para hacer lo que puedas y sigue el resto del flujo. ¡Eh,
lee este libro! (Mujer con autismo)
Ser uno mismo. Eres genial tal como eres. (Mujer con autismo)
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Índice
acné 202
adolescencia
relaciones adolescentes 86–90
características 90–3
hacer frente al cambio 92–3
educación durante 111–2
habilidades independientes 93
intereses 91–2 como etapa
más difícil 85–6, 88 períodos 93–5
higiene personal 95 pubertad 93–5
relaciones adolescentes 86–90
mujeres adultas características del
autismo en 38 , 41, 52, 127–42 ropa 137–
8 habilidades de comunicación 129–31
hacer frente al cambio 134–6 mundos de fantasía 136–
7 amistades 143–9 habilidades independientes 140–2
intereses 138–9 características no verbales 128–9
preferencias sensoriales 132–4 compartir 131–2
dificultades para dormir 140 véase también relaciones
personales adultos, niños preferencia por 78–9 ventajas
de ser autista 120–2, 126–7, 195–6, 197 grupos de
defensa 40–1, 189 envejecimiento acceso a la salud y
asistencia social 222–4
Proyecto autismo en la madurez 219

diagnóstico de personas mayores 221–
2 problemas de vista 226–7 problemas
de audición 227 problemas de memoria
225–6 efectos mentales de 224–7
ausencia de investigación sobre el
autismo y 219–21 informes de dolor 222
efectos físicos 224–7 aspectos positivos
de 228–30 aislamiento social 227
dificultades del habla 226
contacto físico no deseado 223–4

alergias 200–1 estar solo, disfrutar 150–
1 Asociación Americana de Psiquiatría
20, 32, 33 niveles de andrógenos 26–7 trabajos
anecdóticos 24 animales, interés en 61, 150
anorexia 203 ansiedad 205–7 asexualidad 162–3 ,
169 Ashton-Smith, J. 30, 32, 38 Asperger, Hans 23
Síndrome de Asperger, diagnóstico de 32 Prueba
de detección de Attwood 37–8, 51, 63 Attwood, T.
24, 25, 30, 31, 37, 41, 51 , 55, 60, 61, 63, 65, 81,
82, 172 Autism and Developmental Disabilities
Monitoring Network 22 Autism in Maturity project
219 Autism Spectrum Disorder (ASD), definición de
uso 20 Autism Women Matter 184, 185, 186, 187,
189 obras autobiográficas 24
Baron-Cohen, S. 24, 25, 27, 28, 30, 73, 203

manifestación del comportamiento
género diferenciado 27–31
véase también características; indicadores de infancia; preferencias
sensoriales Beisler, JM 26 Bejerot, S. 27, 73, 154 beneficios de ser autista 120–
2, 126–7, 195–6, 197 del diagnóstico 43–4, 45–6, 118–22, 222 Bölte, S .26, 29
sostén, usar 95 descansos (escuela) 104–5 lactancia 187–8 intimidación 79–80
Carter, AS 24, 29, 59

Cassidy, S. 208
'comportamiento desafiante', definición 20
cambio (afrontamiento) adolescentes 92–3
mujeres adultas 134–6 niños 58–9
características
niñas adolescentes 90–
3 mujeres adultas 38, 41, 52, 127–42
indicadores de niñez
Elección de actividades
59–60 Vestimenta 70
Aversión a lo impredecible 58–9
Mundos de fantasía 65–7
Preferencias alimentarias 69
Intereses intensos 60–2 Comprensión
del lenguaje 55–8 Dificultades en la
comunicación no verbal 52–5 Habla precoz 30, 55–
6, 105–6 tolerancia sensorial 67–9
dificultades para dormir

72–3 ir al baño 71–2
elección de juguetes 62–
5 no estar dispuesto a
compartir 83–4 comunicación
verbal 55–8 muy temprano 50–1
relaciones de infancia 'mejor amigo'
81 niños como amigos 82
intimidación 79–80 copiar 82–3
amistades 77–8, 79–82
interacción social inapropiada
75–6 personalidad intolerante y
80–1 preferencia por adultos 78–9
habilidades sociales 76–8
niños
retraso del desarrollo 48
diagnóstico de 44–5, 48–50
retraso del lenguaje 48 véase
también adolescencia; indicadores de infancia; relaciones de infancia; elección de los padres
de actividad 59–60 de juguetes 62–5
Síndrome de fatiga crónica 200

médicos consultan profesión médica
ropa mujeres adultas 137–8 niños 70
Terapia cognitiva conductual para el síndrome de Asperger en adultos 174–5

Terapia cognitiva conductual (TCC) 174–5, 210 Recolección de objetos 59
Universidad 112–3 Salir del armario Revelar Diagnóstico Comunicación
habilidades de mujeres adultas

129–31 deseo de mujeres 60 no
verbales (hijos) 52–5 verbales
(hijos) 55–8 contribuyentes (al
libro) 20 copiar 82–3 asesoramiento
211–2 Craig, MC 26 cortar 207–8
de Vries, AL 157
toma de decisiones 29
depresión 204–5
diagnóstico en la edad
adulta 16–7, 33, 36, 40–1, 45–6, 117–24 del síndrome
de Asperger 32 edad promedio de 49 beneficios de 43–
4, 45 –6, 118–22, 222 en la infancia 44–5, 48–50
Entrevista diagnóstica para trastornos sociales y de la
comunicación (DISCO) 33 dificultad para obtener 32–
43 revelar 17–8, 46–7, 216
Girls'Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (Attwood) 37–8, 51, 63 diagnóstico

erróneo 35–7, 49 sin prueba definitiva 34 de personas mayores 221–2 proporcionando
evidencia al buscar 41–3, 49 rutas a 36–7 autoinforme 31, 39 sentido de reivindicación
después de 43, 119, 222 infradiagnóstico de las mujeres 34–6 véase también el Manual
diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-5); profesión médica
Entrevista Diagnóstica de Trastornos Sociales y de la Comunicación (DISCO) 33

Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-5) nuevos
criterios en 32–3, 55 especificación del autismo en 20 diagnóstico revelador 17–8, 46–7,
216 discriminación 17–8
rechazo/incredulidad
por profesión médica 13, 39 por
otras personas 47
primeros años educación 101–3

trastornos alimentarios 203 Eaton,
L. 39, 43, 46, 49 educación ver
universidad; Educación en la primera infancia; escuela; personal de apoyo; maestros; empleo universitario
213–8 epilepsia 202 evidencia, proporcionando 41–3, 49 funcionamiento ejecutivo 29 personalidad de
'soledad autista extrema' 30 'teoría del cerebro masculino extremo' 25, 26–7 contacto visual 53–4
problemas de la vista 226–7
Facebook 149
expresiones faciales 53, 54
mundos de fantasía
mujeres adultas 136–7
niños 65–7
moda ver ropa
convulsiones febriles 51, 72
perfil femenino prueba de
detección de Attwood 37–8, 51, 63
características 38, 41, 52, 127–42
fibromialgia 200 pellizcarse los dedos 132–3
Fombonne, E. 25 preferencias alimentarias,
infancia 69 Frazier TW 34 amistades
adolescentes relaciones sociales 86–90
mujeres adultas 143–9 animales como amigos
150 'mejor amigo' 81 niños como amigos 82
infancia 77–8, 79–82 amigos imaginarios 65–
6, 136–7 personas mayores 227
en línea 89–90, 148–9
Gaus, V. 174, 175

'género desafiante trastorno', autismo como
27 expectativas de género de mujeres adultas
127–8 en la escuela 110–1 en el trabajo
215 identidad de género 73–4, 153, 160
ver también personas transgénero 'género
fluido' 153– 6 Giarelli, E. 27, 34, 35, 49, 79
Gillberg, C. 22, 25, 26, 30, 35, 36, 70
Gilmour, L. 160, 162 Girls Growing Up on the
Autism Spectrum 94 Girls'Questionnaire for
Condiciones del espectro autista (Attwood)
37–8, 51, 63 Golding, J. 25 Gould, J. 11, 24,
30, 32, 34, 38 Grandin, Temple 24
Hartley, SL 29
Head, AM 35 salud
ver salud mental; salud física problemas auditivos
227 Hendrickx Associates 16–7 Hendrickx, S.
16, 164, 168, 174, 175, 176, 177, 208, 209, 213,
218 'Síndrome de Hendrickx' 130 ocultarse a sí mismo 15–6, 17, 33 , 125–7
Hjelmquist, E. 26 pasatiempos 59–60 Holliday Willey, L. 24, 46, 48, 57, 65, 66,
68, 77, 87, 94, 112, 154, 169, 172, 174, 194, 200, 205, 207, 210 honestidad 56–
8 tareas domésticas 140
humor 130
Hurley, E. 60, 86, 181, 185, 203
vida ideal 231–3

imaginación
diferencias de género 28
amigos imaginarios 65–6, 136–7
Iniciativas de impacto 40 impulsividad
29 interacción social inapropiada 75–6
habilidades independientes adolescencia
93 mujeres adultas 140–2 indicadores ver
indicadores de infancia enamoramiento
165–6 Ingudomnukul, E. 27, 160, 182,
202, 227 pruebas de coeficiente intelectual
de inteligencia 26 habla y 56 intereses
en la adolescencia 91–2
intenso (infancia) 60–2
compartido con otros 147
típico (mujeres adultas) 138–9
típico (chicas) 62
Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) 32
Internet
Facebook 149
amistades en línea 89–90, 148–9
recursos 41 intimidad 175–6
Síndrome del Intestino Irritable 71, 200
Jacquemont, S. 24
Jansen, H. 54, 71, 126, 141, 149
chistes 130 Joss, L. 203
Kanner, L. 22–3, 30
Kearns Miller, J. 140, 143, 145, 154, 174, 190, 193, 194, 196, 197 Knickmeyer,
RC 28, 62, 64 Kopp, S. 22, 24, 25 , 30, 35, 36, 70 Kreiser, Países Bajos 49
Lai, MC 22, 24, 26, 30, 31, 35, 37 Lawson,

W. 24, 36, 68, 69, 75, 87, 88, 117, 125, 134, 144, 148, 151, 154, 156, 166, 177, 185, 195, 196, 205, 234 problemas de aprendizaje, más
mujeres que hombres 26 Lemon, JM 28, 29 mentalidad literal 56–8, 130 soledad 149–50, 227 Lord, C. 26, 31, 32
McCarthy, MM 23, 35
McGillivray, JA 35 McLennan,
JD 31, 86 relación
hombre:mujer 15, 25, 34–5 fenotipo
masculino comparando mujeres con
16 perfil diagnóstico basado en
22–3 comportamientos estereotípicos
ritualizados 29 Mandy, W. 23, 29, 32, 33, 108
Marceau, K. 24 Marshall, T. 24, 38, 41, 52
comportamiento masculinizado 26–7 enmascarar
ver ocultar el yo real Síndrome de Mears-Irlen/
sensibilidad escotópica 202 profesión médica
desafiar la experiencia
del médico 40 34, 38–40 rechazo/
incredulidad por parte de 13, 39
educación del 40 conocimiento del
autismo 39–40
meditación 208
Melike Schalomon, P. 160
problemas de memoria 225–6
menstruación 93–5, 202 salud
mental
ansiedad 205–7
depresión 204–5
trastornos alimentarios
203 costo a largo plazo del autismo 224–7
medicación y 210–1
autolesión 132–3, 207–8
ideación suicida 208–10
terapia 211–2 diagnóstico
erróneo 35–7, 49 Moravcik, GM
36 maternidad ver paternidad
National Autistic Society 119, 149, 151, 167, 170, 219, 220, 222, 223, 224, 225, 227, 228, 229, 230 National Collaborating
Center for Mental Health 221 naturaleza, interés en 63 diferencias neurológicas de sexo 26–7 neurotípico (NT), definición
20 Newton, K. 16 Nichols, S. 36, 37, 85, 94, 95, 205 comunicación no verbal

en la infancia 52–5
viveros 101–3
Nyden, A. 26
Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) 198 políticas de

oficina 214, 215 las personas mayores ven el
envejecimiento Oldershaw, A. 203
ventajas
para los padres de ser autista 195–6, 197
amamantar 187–8 desafiar a la profesión médica
40 un niño con autismo 196
disciplina 191–2
avergonzar a sus hijos 193–4 disfrutar de
sus hijos 192 sentirse inadecuado 190–1,
194–5 dar a luz 184–6 abuelos con
autismo 230 nueva maternidad 189–90
embarazo 182–4 como proyecto 181, 183–
4, 190 protección 192–3, 194 evaluación
de riesgos 191, 194 deseo de tener hijos
181–2 crianza de niñas en el espectro
autista 96 pareja, elección de 167–9 Pelz-
Sherman, D. 188 perfeccionismo 203
períodos 93–5, 202 higiene personal 95 ,
140 relaciones personales parejas dobles ASD 177–
9 primeros encuentros sexuales 171 enamoramiento
165–6
intimidad 175–6
lectura de señales 166–7
revelación del yo real en 164
selección de parejas 167–9
sentido de 'conexión' 176
sexo 175–6
permanecer soltero 169–
71 relaciones exitosas 177–9 alergias
a la salud física 200–1 condiciones
asociadas (datos del cuestionario)
199 acusaciones de hipocondría 198–9 intolerancias 200–
1 falta de investigación sobre mujeres con autismo 198
número de víctimas del autismo a largo plazo 224–7
Síndrome de Mears-Irlen/Sensibilidad escotópica 202

personas mayores 222–3 investigación de sus propias
condiciones 199–200 sensibilidades 200–1
condiciones relacionadas con el estrés 200
recoger 132–3, 207–8

jugar elección de juguete
62–5 sexo típico 28
solo 64 grupos de juego
101–3 Pohl, A. 157,
160, 202 señalar 54, 55
Síndrome de ovario
poliquístico (SOP) 202
preescolares 101– 3 Habla precoz 30, 55–6, 105–
6 Embarazo 182–4 Juegos de simulación,
diferencias de género 28 Pretender ver Ocultar el
yo real Pretender ser normal 46 'protección' contra
TEA en mujeres 24 Pubertad 93–5
quietud 79–80, 106–7
violación 173–
4 proporción, hombre:mujer 15, 25,
34–5 lectura en la adolescencia 91
ficción 64, 66, 82 aprender a leer
por sí mismo 48, 64 yo real,
esconderse 15–6, 17, 33, 125–7
relaciones ver relaciones adolescentes;
relaciones de infancia; amistades; relaciones personales comportamiento repetitivo 59 investigación comportamiento
diferenciado por género 27–31 falta de mujeres diagnosticadas para participar en 23 juegos típicos del sexo 28 estudio de
niños pequeños 29 inhibición de respuesta 28–9 comportamientos restringidos 59 Revicki, D. 26 Riley-Hall, E. 34, 49, 59, 79,
80, 96, 99, 105 toma de riesgos 29 Rombout, B. 54, 71, 126, 141, 149 rutinas 135–6
Ruigrok, ANV 23, 35

Russell, G. 25, 34
sarcasmo 130
recreo escolar
104–5 apoyo
educativo en 114–6 estilo de
aprendizaje 105–7 reunión con el
personal 99 entorno físico 111
interacción social en 104–5
ambiente estresante 96–100

sujetos estudiados en 107–8
transición a 103–4
Schopler, E. 26, 31
autoconciencia 31, 208
autolesiones 132–3, 207–8
habilidades autorreferenciales
31 autoinforme 31, 39
preferencias sensoriales
niñez 67–9 y elección
de pareja 168–9 agresión sexual
172–5 sexualidad 160–3 véase
también relaciones personales
compartir mujeres adultas 131–2
niños 83–4 Shirtcliff, EA 24 'timidez'
79–80, 106–7 Sikora, DM 29
Simone, R. 24, 36, 60, 64, 87, 96,
117, 118, 154, 165, 177, 188, 190,
191, 192, 195, 229 dificultades para
dormir mujeres adultas 140 niños 72–3
Smith, V. 160
aislamiento social 149–50, 227
Sparrow, SS 24 dificultades del
habla (envejecimiento y) 226 Steer, C. 25
comportamientos ritualizados estereotípicos
29 Steward, Robyn 54 Stewart, C. 72, 87,
104, 109, 111, 207 Stokes, MA 35
estrategias para una vida independiente
141–2 aprendidas 30–1, 33, 126 condiciones
relacionadas con el estrés 200 abuso de
sustancias 208 ideación suicida 208–10
personal de apoyo, primeros años 101–2
Szatmari, P. 24
maestros
malinterpretados por 108–11 primeros
años 101–2
estilo de enseñanza 105–

7 adolescentes ver terminología
de la adolescencia 20–1 niveles
de testosterona 26–7, 202
Tetenbaum, SP 36 terapia 211–2
'tercer sexo' 153–6 Tinsley, M. 208
niños pequeños, estudio de
investigación 29 ir al baño 71–2
'marimacho perfil 27, 73, 152 ver
también identidad de género tono
de voz 54 elección de juguetes 62–
5 personas transgénero 156–
60, 170–1 ver también identidad de
género veracidad 56–8
Tsai, LY 26
toma de turnos 130
incertidumbre ver cambios (hacer frente a)

subdiagnóstico de mujeres 34–6 comprensión,
por parte de otros 18 universidad 113–4
Universidad de Cambridge 22, 26, 189

imprevisibilidad, aversión a (en niños) 58–9
van Wijngaarden-Cremers, PJM 29 verbosidad

30, 55–6, 105–6 videojuegos 89–90 Volkmar,
FR 24, 25, 26
Wagner, S. 60, 106, 108

Wheelwright, S. 28 White,
SW 49 Williams, Donna 24
Wing, L. 24, 25, 26 ¿Mujeres
de otro planeta? 193–4
trabajo 213–8 Wylie, pág. 209
Zahn-Waxler, C. 24
También disponible
El Manual de Neurodiversidad para Adolescentes y Adultos

Síndrome de Asperger, TDAH, dislexia, dispraxia y condiciones relacionadas
sarah hendrickx
ISBN 978 1 84310 980 8 ISBN
electrónico 978 0 85700 220 4
Un número cada vez mayor de adultos se está dando cuenta de que han estado viviendo con una condición de desarrollo no diagnosticada, sin embargo, la
mayor parte de la información y el apoyo se enfocan en los niños. Esto deja a muchos adultos confundidos y en la oscuridad.
El Manual de Neurodiversidad para Adolescentes y Adultos es una guía útil de primer punto de referencia para toda la gama de condiciones de desarrollo que
afectan a adolescentes y adultos. Cada capítulo se enfoca en una condición diferente, describiendo su historia, causas y características, sus implicaciones para
el individuo, diagnóstico y evaluación, tratamientos y enfoques, y estrategias para brindar apoyo y automantenimiento. Se cubre una amplia gama de condiciones,
incluidos los trastornos del espectro autista, la dislexia, la dispraxia, el TDAH, el TOC, el síndrome de Tourette y los trastornos de ansiedad.
El Manual de Neurodiversidad para Adolescentes y Adultos es un recurso invaluable para los profesionales de la atención social y de la salud, ya que
así como para las personas que sienten que pueden estar viviendo con una condición de desarrollo no diagnosticada.

Women & Girls Autism Spectrum Disorder - Sarah Hendrickx 2015 PDF

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Mujeres y niñas con trastorno del espectro autista

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El Manual de Neurodiversidad para Adolescentes y Adultos

Amor, sexo y relaciones a largo plazo Lo que

Síndrome de Asperger y Empleo

Síndrome de Asperger: una historia de amor

Síndrome de Asperger y alcohol ¿Beber

eISBN 978 1 84642 814 2

Editores Jessica Kingsley

Publicado por primera vez en

Derechos de autor © Sarah Hendrickx 2015

Catalogación de la Biblioteca del Congreso en datos de publicación

Catalogación de la Biblioteca Británica en datos de publicación

ISBN 978 1 84905 547 5 ISBN

Prólogo de Judith Gould

Capítulo 1 Las mujeres también tienen autismo

Capítulo 7 Descubriendo el autismo como adulto

Dra. Judith Gould

El hecho de que no puedas verlo no significa que no esté allí.

Para información Este

Las mujeres también tienen autismo

Diferencias de género en el autismo: revisión de la investigación El

• ¿Existe una diferencia medible y/u observable – biológica, neurológica,

• ¿Cómo se manifiesta cognitiva y conductualmente esa diferencia?

• ¿Los criterios de diagnóstico actuales tienen en cuenta las diferencias identificadas y

• De no ser así, ¿existe la posibilidad de un diagnóstico insuficiente de las mujeres?

Perfil neurológico Si bien las

Manifestación del comportamiento No ha

Considerando el trastorno del espectro autista en

Obtener un diagnóstico Hasta

• Un diagnóstico de ansiedad social o dificultad general en situaciones sociales.

• Mujeres adultas con diagnóstico previo de esquizofrenia o trastorno psicótico.

• Otro miembro de la familia tiene un diagnóstico de TEA.

¿Por qué diagnosticar?

Diagnóstico de adultos Los

Divulgación posterior al diagnóstico La

Indicadores de la primera infancia Al considerar

• Contacto visual atípico (ya sea inusualmente limitado o fijo).

• Expresiones faciales sociales recíprocas limitadas y señales sociales (sonreír, señalar).

• Búsqueda limitada de personas y respuestas de las personas.

• Bebés muy ansiosos, angustiados y pegajosos: 'Emociones intensas, especialmente angustia, y

• Preferencias e intolerancias sensoriales:

pequeño rango de tolerancia a la temperatura, que puede provocar convulsiones febriles

ropa - textura y tacto

contacto físico - angustiado por ser abrazado

Preferencias y disgustos específicos de alimentos fuertes.

alimentos y otras intolerancias y alergias.

Comunicación no verbal Las

Habla, comunicación verbal y comprensión del lenguaje El lenguaje siempre ha sido

Las abuelas gordas no andan en bicicleta.

Lidiando con la imprevisibilidad

Intereses típicos de una niña en el espectro del autismo

• animales: gatos, caballos

¡Mermelada y queso! mi amigo exclamó con horror.

'Sí, es incluso mejor con plátano'. (Lawson 1998, p.6)

Aseo e higiene personal

Mojé mi cama hasta los 15 años. (Jansen y Rombout 2014, p.99)

Identidad de género en la niñez Las

Amigos y otras personas Es una

Ciertamente, algunas mujeres no se mostraron dispuestas a buscar interacción y evitaron activamente

Preferencia por los adultos Buscar