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Derechos de autor
Dedicació n
Contenido
Prefacio
Pró logo de Temple Grandin
Capítulo 1: Un desafío para padres, maestros y profesionales de la salud 1
Capítulo 2: La perspectiva solitaria del niñ o de Asperger
Capítulo 3: Có mo lidiar con las fijaciones que nos vuelven locos
Capítulo 4: Un paseo en la má quina del tiempo de la ló gica
Capítulo 5: Encontrar y ofrecer modelos a seguir relevantes
Capítulo 6: Un estadista cariñ oso con una mente de doble vía
Capítulo 7: Un adorable ganador del Nobel con un bocado
Capítulo 8: Un científico autocensurado que sabía demasiado
Capítulo 9: Un showman que alcanzó su punto má ximo demasiado pronto
Capítulo 10: Un mú sico/actor que aprovechó la soledad
Capítulo 11: Un doble ganador del Nobel que rehuyó la fama
Capítulo 12: Un cantante/actor que luchó demasiado
Capítulo 13: Un recluso que suspendió los exá menes y cambió la ciencia
Capítulo 14: Un coleccionista que condimentó la mú sica clá sica
Capítulo 15: Un observador de estrellas con creencias de otro mundo
Capítulo 16: Un intérprete que parecía casado con su piano
Capítulo 17: Un mensajero lírico: un original estadounidense
Capítulo 18: Un prodigio y rebelde que nunca creció
Capítulo 19: Paralelos sorprendentes y extrañ os
Capítulo 20: Una nueva mirada al concepto de genio
Capítulo 21: Nuestras incomodidades: sus derechos
Capítulo 22: Elegir ser amable con sus mentes
Capítulo 23: Los padres como modelos a seguir
Apéndice: Rasgos de Asperger que nos hacen felices
Fuentes
 Asperger
y
autoestima
Perspicacia y esperanza a través de
famosos modelos a seguir

norma ledgin

Prólogo del
Dr. Temple Grandin

Ilustraciones de Marsha M. Ledgin

Todos los derechos de comercializació n y publicació n garantizados y reservados por

721 W. Abram Street

Arlington, Texas 76013
817-277-0727
800-489-0727
817-277-2270 (fax)
Correo electró nico: info@FHautism.com
www.FHautism.com

Copyright 2002 por Norman M. Ledgin

Reservados todos los derechos.

Arte interior, Copyright 2001 por Marsha M. Ledgin

Pró logo, Copyright 2001 por Temple Grandin

Impreso en Canadá

Ninguna parte de este libro puede reproducirse de ninguna manera sin el permiso por escrito de Future Horizons, Inc.,
excepto en el caso de citas breves incorporadas en reseñ as.

Los datos de catalogació n en publicació n está n disponibles en la Biblioteca del Congreso.

ISBN 1-885477-85-6

Libro electró nico ISBN 978-1-935274-39-1

 A mi primogénita, Stephanie Paula Ledgin-Toskos,
quien me facilitó una nueva forma de trabajo en una
etapa tardía de mi vida: la escritura de
observaciones históricas para criar a jóvenes dotados con
síndrome de Asperger de la duda .

Y a un gran maestro que prefiere ser conocido

solo como “Kanga”, por alentarme, con las
medidas adecuadas de entusiasmo, consejo y sabiduría, para emprender y completar este trabajo en particular.
 Contenido
Prefacio
Prólogo , Temple Grandin
Capítulo 1: Un desafío para padres, maestros y profesionales de la salud 1
Capítulo 2: La perspectiva solitaria del niñ o de Asperger
Capítulo 3: Có mo lidiar con las fijaciones que nos vuelven locos
Capítulo 4: Un paseo en la má quina del tiempo de la ló gica
Capítulo 5: Encontrar y ofrecer modelos a seguir relevantes
Capítulo 6: Un estadista cariñ oso con una mente de doble vía
Capítulo 7: Un adorable ganador del Nobel con un bocado
Capítulo 8: Un científico autocensurado que sabía demasiado
Capítulo 9: Un showman que alcanzó su punto má ximo demasiado pronto
Capítulo 10: Un mú sico/actor que aprovechó la soledad
Capítulo 11: Un doble ganador del Nobel que rehuyó la fama
Capítulo 12: Un cantante/actor que luchó demasiado
Capítulo 13: Un recluso que suspendió los exá menes y cambió la ciencia
Capítulo 14: Un coleccionista que condimentó la mú sica clá sica
Capítulo 15: Un observador de estrellas con creencias de otro mundo
Capítulo 16: Un intérprete que parecía casado con su piano
Capítulo 17: Un mensajero lírico: un original estadounidense
Capítulo 18: Un prodigio y rebelde que nunca creció
Capítulo 19: Paralelos sorprendentes y extrañ os
Capítulo 20: Una nueva mirada al concepto de genio
Capítulo 21: Nuestras incomodidades: sus derechos
Capítulo 22: Elegir ser amable con sus mentes
Capítulo 23: Los padres como modelos a seguir
Apéndice: Rasgos de Asperger que nos hacen felices
Fuentes
 Prefacio
Bienvenido a una nueva forma de ver figuras histó ricas: personas exitosas que tenían
tendencias o rasgos compartidos por personas ahora diagnosticadas con síndrome de
Asperger o autismo de alto funcionamiento.
Esto no es psicohistoria o aná lisis de por qué la gente famosa se comportó como lo hizo.
Piense en este libro como una combinació n de observaciones confiables de ellos con una
matriz de diagnó stico disponible en la actualidad. El estudio proporciona informació n
sobre sus éxitos y ayuda a explicar los fracasos personales.
Algunos de los nombres pueden sorprenderlos, porque son los de hombres y mujeres que
han hecho contribuciones significativas a nuestras vidas y, en ese sentido, pueden ser
modelos a seguir para los jó venes. Sin embargo, en muchos casos contribuyeron sin
comprender, reconocer o ni siquiera preocuparse por la mecá nica de las relaciones
sociales. Las interacciones que son naturales para ti y para mí eran, en mayor o menor
grado, un misterio para la mayoría de ellos.
Debido a que estas figuras está n todas muertas, nunca podemos saber si todas habrían
cumplido con la definició n clá sica del síndrome de Asperger. Sin duda, sin embargo, todos
compartían muchas características de la condició n, pero dejaron marcas significativas en la
historia.
La investigació n para este libro se realizó cuidadosamente en el espíritu del estudio
Diagnóstico de Jefferson . Puede verificar hechos y citas sobre los principales en las fuentes
enumeradas al final de este libro. Todas las conclusiones del autor se basan en teorías o
hechos modernos.
Examine tanto los desafíos como los beneficios del síndrome de Asperger mientras lee esto.
El suyo será un viaje interesante hacia una nueva perspectiva.

norma ledgin
 Prólogo de Temple Grandin
La escuela secundaria fue una tortura para mí. Yo era el bicho raro del que se burlaban
todos los niñ os "geniales". Cuando cruzaba el estacionamiento, gritaban "¡Bones!" porque
yo era flaco, y "Tape Recorder!" porque siempre me repetía.
El libro de Norm Ledgin me habría sido muy ú til cuando era adolescente. Habría
aumentado mi confianza en mí mismo saber que científicos y mú sicos famosos tenían
muchos de los mismos problemas que yo estaba teniendo. El chico que es un "gran hombre
en el campus" en la escuela secundaria rara vez es la persona que hace una gran
contribució n a la sociedad cuando crece. El niñ o nerd y fastidioso es el que luego desarrolla
una nueva tecnología informá tica o hace un gran descubrimiento.
Un dedicado profesor de ciencias de la escuela secundaria me rescató de la pesadilla de las
burlas. Se convirtió en mentor y trabajó conmigo para desarrollar mis intereses científicos
incluso después de que comencé la universidad. En mis dos primeros añ os de universidad
visité su laboratorio casi todos los fines de semana. El laboratorio de ciencias del Sr.
Carlock era un refugio del mundo social adolescente que no entendía, y mi trabajo en su
laboratorio me motivó a estudiar. Antes de eso había sido un mal estudiante, aburrido y
desmotivado.
Hoy tengo una carrera satisfactoria que le ha dado sentido a mi vida y ha hecho que valga la
pena vivirla. Tengo éxito como especialista en comportamiento animal y diseñ ador de
instalaciones de manejo de ganado. La mitad del ganado en los Estados Unidos y Canadá se
maneja en sistemas de conductos que he diseñ ado. También estoy en la facultad de ciencias
animales de la Universidad Estatal de Colorado.
Mucha gente pensó que nunca llegaría a nada porque me diagnosticaron autismo. Algunos
educadores pensaban que yo era retrasado y que lograría muy poco. No todo el mundo
entiende que el autismo y el síndrome de Asperger son condiciones neuroló gicas con las
que nace un niñ o, ni se entiende generalmente que el autismo contiene una serie de rasgos
que van desde lo normal hasta lo anormal. Me diagnosticaron autismo porque tenía retraso
en el habla. Los niñ os diagnosticados con Asperger son una variante má s leve y el
desarrollo del habla suele estar dentro del rango normal. Los niñ os de Asperger suelen
identificarse cuando tienen problemas sociales en el tercer o cuarto grado. Son los niñ os
solitarios que tienen pocos amigos.
Otro fenó meno de Asperger es que no hay una línea clara que divida el síndrome de las
personas que son "nerds de la computadora". La edició n de diciembre de 2001 de la revista
Wired informó una mayor incidencia de autismo y síndrome de Asperger en comunidades
que contienen muchas personas en los campos de la informá tica y la tecnología. Durante
innumerables conferencias sobre autismo, he observado que los rasgos autistas y de
Asperger suelen estar presentes en un grado má s leve en los padres y familiares. Hay una
fuerte base hereditaria para el autismo. El investigador Simon Baron-Cohen de Inglaterra
descubrió que la historia familiar de las personas con autismo o síndrome de Asperger
contiene muchos má s ingenieros. Esto fue ciertamente cierto en mi familia. Mi abuelo por
parte de madre era un ingeniero tímido y callado que inventó el piloto automá tico de los
aviones. Ingenieros y matemá ticos está n en ambos lados de mi familia. El hijo de mi prima
hermana es un destacado diseñ ador de circuitos impresos y en la familia de mi madre hay
talento musical y artístico.
Importancia de desarrollar talentos
Las habilidades de los niñ os con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger
suelen ser desiguales. Pueden ser dotados en un á rea y mal en otra. Sobresalía en la
memorizació n y en habilidades visuales como el dibujo y el diseñ o. Soy un pensador visual,
y cuando diseñ o equipos puedo probarlos en mi cabeza como una computadora de realidad
virtual. Mi déficit es que no puedo hacer matemá ticas abstractas como á lgebra. Las horas
de tutoría de á lgebra fueron inú tiles y, como resultado, nunca tuve la oportunidad de
estudiar geometría. Sin embargo, para muchos niñ os de Asperger, los nú meros representan
una gran habilidad: matemá ticas y mú sica. Con pocas excepciones, no pueden realizar
tareas que requieran visualizació n, como dibujar.
La superdotació n tiende a caer en dos tipos de mentes cuando las habilidades son
desiguales: una mente de pensamiento visual como la mía o una mente de matemá ticas y
mú sica, y cada una muestra deficiencias opuestas. Soy bueno dibujando y visualizando, y la
persona con la mente musical y matemá tica a menudo es pobre dibujando. Ademá s,
aquellos con mentes musicales y matemá ticas con frecuencia sobresalen en la
programació n de computadoras.
A menudo, se pone demasiado énfasis en las deficiencias o las debilidades, y no lo suficiente en
el desarrollo de áreas de fortaleza y talento para convertirlas en habilidades que puedan
brindar carreras .
La gente respeta el talento. Las ú nicas veces que no me molestaron en la escuela secundaria
fue cuando trabajé con otros estudiantes en proyectos de interés compartido. El Sr. Carlock
dirigía el club de modelos de cohetes, y cuando está bamos haciendo cohetes, los otros
niñ os no se burlaban de mí. La equitació n fue otra actividad en la que cesaron las burlas.
Los otros estudiantes apreciaron mis habilidades en la construcció n de modelos de cohetes
o en la elaboració n de elegantes bridas para caballos. Las burlas, sin embargo, ocurrieron
durante momentos puramente sociales, como el almuerzo o la reunió n en el
estacionamiento, y provenían de niñ os socialmente "geniales" que no formaban parte del
club de cohetes o espectá culos ecuestres.
Los talentos deben convertirse en habilidades que puedan proporcionar carreras
satisfactorias. Y una carrera satisfactoria también brinda oportunidades para tener buenos
amigos a través de intereses compartidos. Muchos estudiantes en el club de cohetes eran
los niñ os pequeñ os nerds de los que se burlaban o molestaban en el almuerzo. ¡Encajo muy
bien con este grupo!
Hoy mis mejores amigos está n en carreras en las que tenemos intereses compartidos.
Algunos de los mejores momentos de mi vida han llegado a través de intereses
compartidos. Me encanta entrar en debates profundos e intelectuales sobre el
comportamiento animal. He tenido grandes momentos con mis amigos ingenieros. La
estimulació n intelectual de descubrir có mo inventar una nueva pieza de equipo es muy
divertida. He pasado horas con amigos ingenieros discutiendo diferentes diseñ os para
plantas de carne o corrales de engorde. Estamos "en" los detalles. Pasamos un buen rato
discutiendo detalles de los puntos buenos y malos de cada diseñ o. Mi vida social gira en
torno a las personas con las que comparto intereses. La charla ociosa es aburrida.
Recientemente hablé con dos programadores de computadoras que tienen síndrome de
Asperger. Uno de ellos me dijo: “Estoy feliz porque estoy con mi gente en la empresa de
computació n”.
Mentores y cómo encontrarlos
Un mentor puede significar la diferencia entre una vida exitosa y satisfactoria y una en la
que una persona se vuelve solitaria, permaneciendo al margen de la sociedad y sintiéndose
miserable. Y encontrar un mentor puede funcionar de dos maneras: el mentor puede
encontrar al estudiante o el estudiante encuentra al mentor. El Sr. Carlock reconoció mis
talentos en la ciencia. Los maestros deben desarrollar tales talentos, y el niñ o debe tener la
oportunidad de exhibirlos.
Después de la universidad encontré mentores en la industria ganadera que reconocieron
mis talentos. Mi carpeta de dibujos arquitectó nicos los impresionó . Recomiendo
enfá ticamente que los jó venes hagan portafolios de su trabajo. ¡Debido a las habilidades
sociales pobres, una persona de Asperger tiene que vender su trabajo, no depender de la
personalidad!
Nunca sabes dó nde puedes encontrar un mentor. Tom Rohrer, gerente de la planta
empacadora de Swift, fue la persona que me asesoró en la industria cá rnica. Y la puerta que
puede abrir el camino a un mentor puede estar en lugares inesperados. Conocí a la esposa
del agente de seguros de Swift. Mi camisa vaquera bordada a mano la impresionó y vio mi
talento en ella. Buenos contactos resultaron de eso. Un mentor podría ser su vecino de al
lado que trabaja para la compañ ía telefó nica y podría ser una guía en programació n de
computadoras. O podría ser el director del coro de su iglesia quien podría ayudar a un
estudiante con talento musical.
El colegio comunitario local es un recurso que debe estar disponible para los estudiantes de
secundaria dotados en á reas específicas. Estoy asombrado por la gran variedad de carreras
fascinantes que se enseñ an en estas universidades. Un solo curso tomado en un colegio
comunitario podría abrir muchas puertas para los estudiantes con Asperger. Los cursos en
estas universidades van desde programació n de computadoras hasta jardinería, y muchos
de los maestros son profesionales jubilados que han tenido excelentes carreras. ¡A menudo
todavía tienen las conexiones que pueden abrir muchas puertas profesionales!
Desarrollar el talento innato requiere tiempo y esfuerzo. Pasé tres añ os visitando todos los
corrales de engorde de ganado en Arizona para aprender a diseñ ar instalaciones para el
manejo del ganado.
El talento es como una planta. Debe ser nutrido cuidadosamente para ayudarlo a crecer.
Hay muchos libros disponibles de los cuales los estudiantes pueden aprender por sí
mismos. Una gran variedad de libros para aprender todo tipo de programació n informá tica,
por ejemplo, se exhiben en las grandes librerías. Una responsabilidad especial recae sobre
los maestros y mentores para dirigir el talento hacia á reas que puedan brindar carreras.
Por ejemplo, un interés en la historia medieval no hace que una persona sea empleable,
pero si esa historia se combina con la biblioteconomía, la persona puede ser elegible para
trabajar como bibliotecario de referencia.
Debido a los puntajes de mis exá menes, me volví hacia una carrera que tenía una barrera
de entrada baja. No pude aprobar los exá menes para ingresar a la escuela de medicina,
pero hay muchos otros campos donde no hay barrera de entrada. La industria de la
computació n es fá cil de ingresar, si uno tiene el talento.
Una persona mayor con Asperger/espectro autista también puede desarrollar su talento.
Tenía veintitantos añ os cuando aprendí dibujo arquitectó nico. Aunque el talento artístico
apareció cuando era joven, mi aprendizaje de las habilidades especiales y los requisitos del
dibujo mecá nico llegó má s tarde en la vida. Tuve que trabajar muy duro para ser el mejor
en mi habilidad para compensar mis déficits sociales. Para ello se requiere motivación y
esfuerzo .
Todos los triunfadores famosos sobre los que ha escrito Norm Ledgin (personas con una
amplia variedad de rasgos de Asperger) estaban motivados e invirtieron sus mejores
esfuerzos en habilidades que les daban una gran satisfacció n. Este libro debe aumentar la
autoestima de muchos jó venes con rasgos similares que necesitan saber que ellos también
pueden forjarse un futuro brillante y feliz.
Aquellas personas a quienes la naturaleza ha dotado de genio
y virtud deben ser convertidas, mediante una educación liberal
, en dignas de recibir y capaces de custodiar el sagrado depósito de
los derechos y libertades de sus conciudadanos, y...
deben ser llamados a ese cargo sin tener en cuenta riqueza,
nacimiento u otra condición accidental… .

Thomas Jefferson

La esperanza es la cosa con plumas

que se posa en el alma,
y canta la melodía sin el palabras,
y nunca se detiene en absoluto .
emily dickinson
 Capítulo uno
Un desafío para padres, maestros y profesionales de la salud
Jack Herriman, director de la Sinfó nica Juvenil de Kansas City a fines de la década de 1960 y
hasta la década de 1970, era un hombre animado, esbelto y de cabello claro tanto dentro
como fuera del podio, y sus métodos sorprendían. Para el repertorio de sus mú sicos, de
doce a veinte añ os, Jack a menudo seleccionaba las orquestaciones má s intimidantes. Retó a
los jó venes mú sicos con mú sica que los directores de orquestas profesionales pudieran
abordar con cautela.
"¡Que diablos estas haciendo!" Le pregunté a Herriman. Como padre de un miembro de la
orquesta con poco conocimiento y sirviendo en la junta de la Sinfó nica Juvenil, estaba
seguro de que entendía claramente las limitaciones de nuestros jó venes. "Esta pieza", me
quejé, "¡está mucho má s allá de sus habilidades!"
Alisando hacia atrá s los mechones rebeldes como alas de Mercurio, pareciendo listo para
lanzarse sobre mí, Jack entrecerró los ojos hacia un lugar lejano y resopló ruidosamente.
“¡Quiero que alcancen , quiero que se estiren , quiero que crezcan !” Su mano derecha voló
hacia adelante como un golpe de espada, amenazando mi oído. Luego, con una sonrisa
tranquilizadora y mirá ndome directamente a los ojos, agregó con delicadeza: “Pueden
hacerlo, Norm, y pueden hacerlo bien”.
Y siempre lo hicieron. En el verano de 1969, en Londres, el incrédulo director musical de la
BBC que había fichado a nuestros ochenta y cinco jó venes de Kansas City por mi sú plica
personal se volvió hacia mí en los primeros compases del ensayo. Bajo la batuta de
Herriman, los niñ os y adolescentes tocaban trompetas, reverencias, flautas y timbales con
fervor la ferozmente exigente “Obertura” de Candide de Leonard Bernstein. El oficial de la
BBC con las cejas levantadas y la boca abierta asintió con asombro. La orquesta cumplía, tal
vez excediendo, los está ndares adultos de maestría musical.
Graves errores de juicio
La experiencia demostró mi capacidad para hacer juicios erró neos sobre los niveles de
rendimiento a los que los jó venes pueden llegar cuando se les da la oportunidad.
Claramente, Jack Herriman estaba en el camino correcto.
Lo que parece una vida después, y teniendo un hijo adolescente al que se le diagnostica el
síndrome de Asperger, no solo apoyo que los jó venes conscientes tengan má s libertad para
mostrar lo que pueden hacer, sino que lo defiendo con todo mi corazó n. Los padres
tenemos la tendencia de sentarnos sobre ellos, a veces en nombre de salvaguardarlos
contra el fracaso, la decepció n o la humillació n. Cuando se trate de un esfuerzo creativo o
de intereses intensamente centrados, deberíamos dejar de hacerlo.
¿Qué nos preocupa exactamente como padres, maestros o cuidadores de niñ os con
Asperger? ¿Es su vulnerabilidad al ridículo por parte de sus compañ eros? ¿Es la posibilidad
de que sus instructores de clase malinterpreten? Los neurotípicos vemos como
enloquecedora su literalidad, su perseverancia, o seguir y seguir como un disco rayado, y
sus formas poco comunes de razonar. A menudo confundimos sus respuestas con
"discusió n" o quizá s "desafío".
Cuando está n atascados en el estudio de manuales técnicos de automó viles, ¿nos preocupa
que ningú n presidente de los Estados Unidos o neurocirujano exitoso haya encontrado
inspiració n en comparar distancias entre ejes, en investigar los misterios de la direcció n de
piñ ó n y cremallera? ¿Hacemos esfuerzos débiles e inú tiles para redirigir a los jó venes de
Asperger hacia la literatura que ya han encontrado demasiado abstracta para disfrutar?
Una lecció n importante que los padres y otros asesores de estos niñ os deben aprender es
esta: confiar en ellos. Es hora, de verdad. Después de todo, han estado confiando en
nosotros toda su vida.
déjalos elegir
Toda persona tiene derecho a cometer sus propios errores. Esa es, en mi opinió n, una
verdad universal, pero que no es universalmente aceptada. La mayoría de los padres
disfrutan repasando sus experiencias, por lo que les dirá n a los jó venes: “Ahora escuchen
esto y tal vez se beneficien de mis errores. Lo que voy a decirte puede ahorrarte mucho
dolor…”.
¿Alguien realmente cree que los jó venes prefieren las conferencias basadas en la
experiencia a la perspectiva de probar y probar personalmente las aventuras de la vida?
Después de responder cortésmente con "Gracias mamá , papá por el consejo", ¿alguien cree
que no saldrá y correrá los riesgos de los que sus padres le advirtieron?
Simplemente porque los jó venes de Asperger parecen poseer un sentido innato del bien y
el mal, y porque son veraces y respetan las reglas de la autoridad, eso no significa que el
“niñ o” dentro de ellos se haya levantado y se haya ido. La naturaleza dotó a nuestros
jó venes —los que tenían Asperger y los que no— de genes de exploradores. Mira hacia otro
lado unos segundos en el pasillo tres de un supermercado, y antes de que te des la vuelta,
alguien te está llamando para que recojas al pequeñ o o al precioso amorcito cerca del
pasillo doce. Debido a que los adolescentes está n aú n menos con nosotros, sus escondites
son má s remotos.
En un mundo perfecto, cada joven elegirá la carrera universitaria, la carrera y el có nyuge
que los padres desean en el fondo. Por favor envíenme direcciones para encontrar ese
mundo.
En el caso de los jó venes con Síndrome de Asperger, a diferencia de los neurotípicos, su
derecho a la libertad ya la correcta sincronizació n y parcelació n de cada vez má s libertad
requiere juicios meditados. Esos temas necesitan una atenció n especial y un profundo
examen de conciencia. Es posible que nos inclinemos a mantener a los jó venes con
Asperger en "custodia protectora" demasiado cerca, quizá s durante demasiado tiempo. A la
manera del mundo, los consideramos lamentablemente ingenuos y terriblemente
vulnerables.
Es cierto que con estos jó venes el esfuerzo puede requerir una preparació n má s cuidadosa
para la independencia que con otros niñ os. Ser paciente. Pero también sé franco, realista y
absolutamente honesto, nunca prometiendo que el mundo será un idílico jardín de rosas,
nunca prometiendo que estará s ahí para siempre para ayudarlos cuando tropiecen.
Volverá n a encontrar su equilibrio. Continuará n “alcanzando, extendiéndose y creciendo”,
por su cuenta.
ellos siempre están mirando
Mirémonos un momento a nosotros mismos, los adultos que hemos vivido tantos altibajos,
incluso antes de que los niñ os de Asperger llegaran a nuestras vidas. En general, tenemos
una apreciació n razonablemente buena de quiénes y qué somos. Podemos cuadrar una
chequera. (Soy una de las pocas excepciones). Damos lo mejor de nosotros en las
oportunidades profesionales. (También conozco algunas excepciones a eso. Yo, al menos,
puedo explicar mis fallas).
Aprendemos que el éxito no se mide necesariamente por cuá nto ganamos sino por la
satisfacció n que obtenemos de nuestro trabajo. (Ese es exactamente el tipo de idealismo
que restringe el poder adquisitivo de una persona, créanme). Y cuando se trata de hacer de
nuestro entorno, nuestro mundo, un lugar mejor y má s seguro, nos enorgullecemos de
haber hecho todo lo posible. (Prefiero que renunciemos al crédito en eso o podríamos
vernos obligados a aceptar la culpa también).
Si bien hay muchos niveles en los que podemos ser modelos a seguir creíbles, los jó venes de
Asperger medirá n su inquietud e idealismo combinados con nuestra facilidad neurotípica
de adaptació n social. Intentará n comprender los valores convencionales en conflicto que
pueden habernos llevado a un trabajo que no era nuestra primera preferencia. Observará n
y se preguntará n sobre nuestros compromisos diarios. No siempre les gustará lo que ven,
pero intentará n comprender .
En el mejor de los casos, pueden pensar que es una lá stima que no hayamos seguido todos
los sueñ os que confesamos quemados dentro de nosotros cuando teníamos su edad. En el
peor de los casos, pueden llegar a la conclusió n de que demasiados de nosotros
desplazamos lo que llamamos nuestras almas (quizá s un concepto oscuro para ellos) con
una pasió n por lo que hay en nuestras billeteras (un artículo tangible cuya relació n con las
alegrías naturales de la vida es aú n menos clara para ellos).
Ejemplos de configuración
En nuestra conducta cotidiana ciertamente podemos dar ejemplo de comportamiento,
positivo y negativo. Nuestros hijos notan nuestros buenos y malos atributos y, a menudo,
nos usan como modelos a seguir. Sin embargo, creo que a casi todos nos va bastante bien,
ya sean padres, abuelos, maestros, administradores escolares, consejeros, psicó logos,
enfermeras, pediatras, terapeutas y otras personas con las que los niñ os con Asperger
tienen un contacto bastante regular.
Los jó venes de Asperger asumen que sus padres no estaban plagados de responsabilidades
sociales que estos jó venes ahora encuentran terriblemente inhibidores en sí mismos.
Las personas con síndrome de Asperger notan con qué facilidad leemos a los demá s de
manera no verbal, conversamos, gesticulamos automá ticamente, nos tocamos
familiarmente, a menudo con un significado especial. Aunque pueden aprender a hacer algo
de eso, no lo “captan” completamente. Cuando sus expresiones parecen fijadas
eternamente, su sensació n de haber sido dejado de lado en tales casos es evidente, al
menos para mí. Puede que no sienta su dolor, pero siento su incomodidad.
De vez en cuando me sorprendo durante conversaciones en las que personas autistas de
alto funcionamiento son participantes o testigos. No siempre mantengo la guardia con éxito
contra las figuras retó ricas que los pensadores de Asperger sumamente literales, detallados
y ló gicos encuentran extrañ as. Má s que nadie fuera de mi familia, la autista Dra. Temple
Grandin, en sus escritos y en nuestras conversaciones, me ha dado una idea de las formas
precisas y sensatas en que piensan las personas con Asperger, incluso cuando intentan
procesar el galimatías del intercambio social.
Incidentalmente, los medios de comunicació n han ayudado a hacer de Temple Grandin una
celebridad nacional, un modelo viviente a seguir. Ella ha revolucionado la industria
ganadera con sus diseñ os originales para las instalaciones de manejo de ganado. Como
autor y conferencista, Temple ha aparecido repetidamente en la televisió n nacional. Ha
aparecido en innumerables artículos que muestran que las personas que tienen autismo de
alto funcionamiento pueden ser brillantemente productivas.
Sí, hay diferencias entre la forma en que los neurotípicos se comportan socialmente y la
forma en que lo hacen los autistas de Asperger o de alto funcionamiento, incluso con
prá ctica en el procesamiento de sutilezas sociales. Principalmente debido a tales
diferencias, los jó venes de Asperger quieren saber có mo les fue a otros como ellos en este
mundo que incluye tantos pretendientes, exageradores, chapuceros, transigentes, incluso
hipó critas.
¿Hubo otros con los rasgos de Asperger que tuvieron éxito a pesar de su condició n, quizá s
debido a su condició n? ¿Podrían esas personas servir como modelos a seguir de “éxito”, no
medido como el resto de nosotros definimos el éxito sino como los jó venes de Asperger
podrían definirlo: tener éxito en grandes cosas nuevas en un campo que los fascina y
cautiva?
 Capitulo dos
La perspectiva solitaria del niño de Asperger
Un fuerte sentido de la justicia impregna el pensamiento de la mayoría de las personas con
Asperger. Como estudiante de primer añ o de la escuela secundaria, mi hijo Fred se cansó de
que otros niñ os le arrojaran paquetes de ketchup mientras estaba sentado en el comedor.
Un día, mientras su peor atormentador estaba sentado comiendo y disfrutando de supuesta
superioridad, Fred consideró qué hacer con un plato de papas fritas frente a él. Abrió
paquete tras paquete de salsa de tomate, cubrió las papas fritas con salsa de tomate, se
acercó al estudiante infractor y arrojó las papas fritas empapadas de salsa de tomate en la
camisa del niñ o asustado.
Fred dijo que recibir una detenció n era un pequeñ o precio a pagar por obtener justicia, que
estaba seguro de que nunca recibiría de otra manera en esa escuela secundaria pú blica.
A la mitad de su segundo añ o, Fred aprobó un examen de Desarrollo Educativo General y
estaba fuera de allí y en un lugar diseñ ado para el aprendizaje: el colegio comunitario local.
Nadie en esa universidad arroja paquetes de ketchup a nadie má s.
Comparto esto porque el lector debe tratar de imaginar lo que pasa por la mente de un
adolescente con Asperger cuando se burlan de él o ella por ser diferente. Es un gran
"fastidio". Hay poco o nada que el joven pueda hacer para cambiarse a sí mismo y, en
realidad, ¿por qué obligació n debe intentarlo?
Atascado en ser diferente, el adolescente se pregunta si toda la interacció n con los demá s
será así a lo largo de la vida. Luego, está n las preguntas de "¿Por qué?" “¿Qué hice para
merecer esto?” “¿Qué hay de malo en mí que me hace diferente?” "¿Alguna vez 'mejoraré' y
encajaré?"
“Incluso si soy diferente , ¿alguna vez les hice algo a los que me acosaban y se burlaban de
mí?” “¿A dó nde conducirá todo esto?” “¿Me van a atrapar solo y van a tratar de golpearme?”
“¿Se juntará n y romperá n mis anteojos, mis dientes, mis costillas, mis dedos o me
desfigurará n de alguna manera?” “¿Puedo reunir el coraje y la ira controlada para
contraatacar con éxito?”
Preguntas razonables
“Los funcionarios escolares está n parados aquí observando todo sin hacer nada al respecto,
entonces, ¿a alguien realmente le importa?” "¿Debería decírselo a mis padres y arriesgarme
a una confrontació n aquí en la escuela que podría empeorar esta situació n de lo que ya es?"
“Estuve en el funeral de un amigo de la escuela secundaria, entonces, ¿cuá nto tiempo debo
soportar esto antes de suicidarme y hacer que todos lloren por el mío?”
Estas son preguntas razonables dadas las circunstancias, pero las circunstancias no son
razonables. Aú n má s irrazonable es creer que las circunstancias en la escuela media o
secundaria, pú blica o privada, alguna vez cambiará n, ¡ a menos que los padres de niños con
discapacidades unan sus fuerzas y dejen en claro su indignación!
Los padres en especial deben comprometerse a una mayor conexió n con sus hijos
adolescentes o preadolescentes con Asperger para que puedan detectar signos de
desesperació n. Deben crear condiciones de confianza y verdad que impulsen a los jó venes a
abrirse. Deben tranquilizar a su descendencia atormentada, creando el tipo de vínculo en el
que el joven aceptará su defensa y apoyo activos sin temor a represalias.
Luego, por supuesto, los padres comprometidos deben cumplir las promesas con acciones.
Deben hacerlo independientemente de si se les quiebra la voz, tiemblan las manos o se les
acelera el corazó n al hacer solicitudes o demandas al personal de la escuela.
Navegando por el laberinto
No todos los escolares está n demasiado ocupados para preocuparse por las molestias de
los alumnos con necesidades especiales. Si todo va razonablemente, el enfoque directo en
los primeros niveles de responsabilidad (el maestro, el consejero, el subdirector o el
director) debería traer alivio. Sin embargo, mi experiencia al abogar por Fred en al menos
cuatro escuelas fue que nada de eso funcionó . Hubo muchas cejas fruncidas seguidas de
promesas y sonrisas llenas de dientes, y hubo asentimientos de simpatía, pero nunca hubo
ningú n cambio como resultado del acercamiento directo.
El truco, entonces, es que los padres se familiaricen mejor con la cadena de responsabilidad
en el sistema escolar. Papá o mamá deben tratar de captar la atenció n del administrador de
má s alto rango o incluso del miembro de la junta cuya alma parece intacta. Si ese
funcionario pregunta por qué el padre no siguió probando a otros má s abajo en la cadena,
es el momento propicio para recordar que la necesidad del joven es demasiado urgente
para que el padre/defensor no vaya, ahora mismo, donde se detiene la responsabilidad. Eso
debería provocar cambios.
Al defender a un niñ o de manera firme e informada, hay reglas de compromiso que uno
debe seguir. Pero después de ser obstruido a expensas del niñ o, el padre debe convertir el
enfoque de la frustració n en una calma constante, mantener la dignidad de la familia y la
inviolabilidad del niñ o, pero aumentar la intensidad de la misió n de rescate. Hay mucho en
juego para que las familias de jó venes asediados con síndrome de Asperger se comporten
como ovejas. Deben darle a esto todo lo que tienen.
Corazones solitarios
Ya sea que las personas con Asperger prefieran la soledad o no, valoran las amistades.
Quieren amigos, necesitan amigos, merecen amigos, pero tienen muchos problemas para
saber có mo hacer y mantener amigos.
Los amigos pueden validar la individualidad y singularidad de un joven con Asperger al
apreciar sus creaciones de manera objetiva. Los padres siempre dirá n: "¡Buen trabajo!"
incluso si el esfuerzo debe estar escondido en un armario. O bien, se sabe que los padres
dicen: "¡Sí, bien!" sin haberlo mirado nunca. Es probable que los amigos sean má s honestos.
Ademá s, al reconocer sus limitaciones en las sutilezas sociales, el joven con Asperger
imitará las gracias sociales recíprocas que un compañ ero podría aportar a la relació n. Los
padres solo pueden asesorar en tales asuntos. Los amigos hará n y esperará n respuestas
reales.
Como ocurre con muchas personas, los jó venes con Asperger a menudo construyen un
caparazó n alrededor de sus pensamientos má s íntimos: sus deseos, miedos e imaginació n.
Sin embargo, cuanto má s duro sea el esfuerzo de un padre para perforar ese caparazó n,
má s unido se volverá un joven decidido, especialmente uno con síndrome de Asperger.
¿Para qué sirve un amigo?
Sin embargo, con un amigo, las reglas cambian. Un verdadero amigo es para contar y
guardar secretos, compartir observaciones sinceras sobre el mundo exterior, ¡sobre
cualquier cosa! De esa manera, un punto de vista franco y previamente no revelado, un
secreto, sale y se mueve en el cerebro de otra persona. Los niñ os quieren mucho aprender a
confiar, y encontrar un confidente confiable en un compañ ero es un primer paso clá sico.
Ahora viene la parte difícil. ¿Có mo encuentras a un amigo así? Igual de difícil para alguien
peculiar, una vez que lo encuentras, ¿có mo mantienes a ese amigo?
Mi inclinació n es sugerir: "¡Encuentra un amigo peculiar que también necesite un amigo
peculiar!" Sin embargo, el proceso no es tan simple. Chum tras chum pasará n por la puerta
giratoria de las amistades de Asperger y muy posiblemente busquen escapar. É l o ella
podrían huir a la primera señ al de perseverancia: un niñ o o una niñ a con Asperger continú a
interminablemente con un solo punto. O habrá una mirada a la puerta cuando el joven con
Asperger yerra al tomar algo literalmente que no estaba destinado de esa manera. La
primera señ al de irritació n de un niñ o con Asperger por una imperfecció n observada
podría poner en riesgo una nueva amistad.
Los jó venes pueden ser rá pidos en confesar una condició n como, “Tengo una alergia,” y
está n listos para hablar de eso brevemente. Pero pocos de los que han sido diagnosticados
con Asperger dirá n: "Tengo el síndrome de Asperger". ¿Por qué no lo hará n? Porque pronto
entraría en juego el mal entendido concepto de “autismo”. Como condició n de espectro, eso
es difícil de aclarar. También es un gran desafío viajar por un camino torcido y decir con
precisió n có mo el síndrome de Asperger es una forma de autismo de alto funcionamiento .
Aquellos que tienen Asperger no siempre son elocuentes al describir su complicada
condició n.
Pocas personas con síndrome de Asperger que hagan el esfuerzo de explicar elaborará n
sobre el fuerte significado del "trastorno del espectro". Aú n menos podrá n describir la
singularidad de que cada persona con Asperger tenga su propio conjunto de rasgos. Los
amigos cercanos necesitan saber esas cosas, aunque solo sea para prepararse para las
idiosincrasias que aú n no han surgido en la relació n, o para comprender por qué las
personas con la afecció n parecen tener tantas diferencias entre ellos como similitudes.
Juego de roles con modelos a seguir
Este libro no es un manual bá sico sobre có mo hacer o mantener amistades. Como algo así
como un solitario, probablemente soy una autoridad poco confiable en eso. Pero en el
contexto de mi tema puedo ofrecer posibles escenarios que involucran a jó venes
relativamente brillantes:
Joven de Asperger: “¿Alguna vez has oído hablar de Gregor Mendel?”
Nuevo amigo neurotípico : “¡Claro! 'Padre de la genética', un monje, ¿verdad?
AY : “Correcto. La gente dice que soy como él. Tengo una condició n que probablemente él
tenía”.
NNC : “Sé que eres bueno en biología, todo enfocado como si estuvieras en otro mundo.
Pero está s sacando C's. no entiendo eso ¿Y de qué condició n está s hablando?
AY : “No me sale bien. Llevo mi propia taquigrafía de conceptos a la sala de pruebas. Tengo
el síndrome de Asperger.
NNC : “Bueno, no sé, me pareces completamente normal. Y eres lo suficientemente
inteligente como para captar el patró n que espera el profesor. ¡Solo haz eso!
AY : “No es tan fá cil. En lugar de responder preguntas, mi cabeza sigue discutiendo con
ellas. Soy muy literal, muy impaciente con las ambigü edades. Cuando respondo, no escribo
las respuestas que quiere el profesor de ciencias. En lugar de eso, escribo algo irrelevante y
pienso que será mejor que siga adelante”.
NNC : "¿Qué hará n tus calificaciones con tus perspectivas de becas?"
AY : “Ensuciarlos. Tal vez puedas ayudarme a superar los bloqueadores mentales”.
NNC : “No discutas con las preguntas porque no te gustan la forma en que está n escritas.
¡Solo escribe las respuestas que crees que quieren! Eso es lo que hago, y no soy un genio.
Pero la mayoría de las veces obtengo A, ¡y sé que tú también puedes!”.
AY : "Eso sería genial".
Hablar de una persona arrancada de la historia, una persona que tenía rasgos o
experiencias similares de autistas o de Asperger, podría abrir caminos a la amistad con
compañ eros que tienen intereses comunes. Eso es parte de lo que trata este libro: liberar la
mística del autismo de alto funcionamiento o el síndrome de Asperger de los armarios o
casilleros, brindando a los jó venes con la condició n alguien con quien identificarse
abiertamente.
Puntos de referencia
La identidad general con figuras conocidas que tenían rasgos de Asperger puede ser un
punto de referencia valioso para quienes padecen la afecció n. La Dra. Temple Grandin usó
algunos ejemplos en su libro Thinking in Pictures—and Other Reports from My Life with
Autism (1995). El Dr. Tony Attwood hace tales referencias en sus presentaciones. Conocen
el valor que esa menció n constructiva aporta a una comprensió n má s amplia.
Continuando con el juego de roles como el anterior, aquí hay otra posibilidad. Disculpe mi
falta de conocimiento sobre có mo los adolescentes realmente conversan a su nivel:
New Chum neurotípico : “¿Dó nde aprendiste a tocar el piano así? ¿Practicas, como, siete
horas al día?
Joven de Asperger: “Odio practicar. Mi profesora dice que soy natural, que tocar me resulta
fá cil. Lo mismo que sucedió con Oscar Levant, ya sabes, el pianista que glorificó a Gershwin,
y lo mismo con Mozart. La madre de Levant solía atarlo a la banca del piano para practicar,
aunque en realidad no lo necesitaba”.
NNC : “Sé un poco sobre Mozart. Y creo que vi a ese tipo de Levant en un video que estaban
viendo mis padres, de la antigü edad. Entonces, ¿qué dicen, tienes un don como el de
Mozart?
AY : “Tal vez un regalo, junto con algunos problemas. Soy como él en algunos aspectos.
Escucho y veo la mú sica claramente en mi mente incluso antes de sentarme a tocarla”.
NNC : “¡Qué genial! ¿Es eso lo que quieres decir con Asperger?
AY : “Má s o menos, sí. Aparece en algunos con Asperger”.
NNC : “¡Sigue tocando el piano así y necesitará s un agente! ¿Puedo ser tu agente?
AY : "Má s que eso, realmente me vendría bien un amigo".
No soy tan ingenuo como para creer que estas conversaciones alguna vez se llevará n a cabo
en las formas escritas aquí. Pero mi fe en este tema de modelo a seguir es lo
suficientemente firme como para creer que conversaciones similares son posibles.
Como mínimo, estos son ejemplos de lo que los jó venes podrían discutir sobre su condició n
de Asperger. Necesitan puntos de referencia como estos, hechos sobre verdaderos
triunfadores del pasado, de campos hacia los que parecen gravitar las personas con tales
rasgos.
Uno de los resultados de mi bú squeda de biografías de genios famosos ha sido la
confirmació n de que los rasgos de Asperger pueden haber contribuido realmente a su éxito.
Cuando pasemos al á rea de las fijaciones, se hará evidente que el hecho de que los jó venes
se concentren demasiado en un tema que no nos interesa puede ser má s beneficioso que
molesto.
Las fijaciones pueden conducir a carreras, a logros de algunos má s allá de las expectativas
de una sociedad generalmente poco imaginativa. ¿Quién hubiera pensado que la
fascinació n de la niñ ez de Charles Darwin por coleccionar insectos nos hablaría de nuestra
unidad con toda la vida, dondequiera que exista?
 Capítulo tres
Lidiando con fijaciones que nos vuelven locos
Cuando observa a un niñ o pequeñ o mirar fijamente un tazó n de gominolas y nota que
apenas parpadea, está observando una fijació n a corto plazo. Cuando ves a alguien
concentrado en un libro o un proyecto y no logras que se levante, está s tratando con una
persona temporalmente obsesionada.
Con el síndrome de Asperger, las fijaciones deben considerarse similares pero má s
intensas, profundas y duraderas. Ademá s, ponen en juego un compromiso activo con el
objeto fijo de atenció n por parte de la persona que fija. Por lo general, él o ella será algo
"prá ctico" con él, hará que el tema sea una parte importante de su vida a una edad
temprana, puede armar un á lbum de recortes relacionado con él, posiblemente recopilar
elementos asociados con él, sacar libro tras libro de los estantes de la biblioteca para
consumir cada detalle del tema.
En otras palabras, el objeto de atenció n puede guiar una parte de la actividad diaria de la
persona con Asperger, puede involucrarlo durante bastante tiempo y puede estar
predominantemente presente independientemente de lo que suceda durante la interacció n
con otras personas. La fijació n puede capturar la atenció n exclusiva de una persona con
Asperger de tal manera que traicione una falta de preocupació n por cualquier otra cosa que
ocurra en ese momento.
¿Qué tipos de fijaciones pueden absorber tan completamente a un niñ o con Asperger?
Conocí a un joven con síndrome de Asperger cuyo conocimiento de las estadísticas de las
grandes ligas de béisbol es fenomenal. Otro puede recordar los accesorios del bañ o de
todos los bañ os que ha visitado. Un niñ o en California conoce todos los á rboles que crecen
en todos los estados. A menudo disfrutan de “temas como el transporte (especialmente
trenes y camiones), dinosaurios, electró nica y ciencia”, escribe el Dr. Tony Attwood en
Síndrome de Asperger: una guía para padres y profesionales (1998). El “conocimiento
enciclopédico” se basa en el detalle y muestra “fascinació n por la estadística, el orden y la
simetría”.
La obsesió n puede parecer que va y viene, aparentemente ignorada por un breve período y
luego, de repente, regresa al frente y al centro. Tenga la seguridad de que ha estado dando
vueltas dentro del cerebro de la persona con Asperger, independientemente de si el tema
se sacó repetidamente o pareció desvanecerse.
Hasta que la persona con Asperger decida lo contrario, una fijació n particular surgirá de
nuevo, inexorablemente, como hongos en un lugar frondoso de su césped, precisamente
donde no quiere ver hongos. Ademá s, ese será un patró n durante meses, añ os, tal vez toda
la vida.
Menos probable pero posible, si la persona obsesionada ha tenido suficiente del tema,
entonces lo descartará para siempre como un tema de conversació n mientras sus lecciones
permanecen disponibles para recordar.
Una fijació n puede incluso convertirse en algo que parece muy alejado de lo que comenzó ,
como ilustraré en breve a partir de mi conocimiento personal.
Un sello distintivo
Mi tema en este libro tiende a tratar las fijaciones con amabilidad. Si bien no todas las
personas con Asperger comparten todos los rasgos en el continuo de Asperger, las
obsesiones son bastante comunes entre las personas con la afecció n, lo suficientemente
comunes como para que tal vez deberían ser una de las bases para el diagnó stico.
El hecho de que la obsesió n sea una característica distintiva de la condició n de Asperger es
tanto un fenó meno bueno como malo. La parte mala es que, como padre que trata de
entender lo que hace funcionar a su hijo con Asperger y trata de ser ú til, está en una
desventaja que no sufren los maestros o médicos objetivos. El zumbido de su hijo sobre
algo que no le interesa puede ser insoportable y llevarlo a preguntarse qué le depara el
futuro.
La parte buena es esta: si el joven demasiado enfocado se aferra a ese tema y finalmente lo
extrae todo, decide volverse innovador al respecto y presenta una síntesis original de las
lecciones que ofrece, todos podemos ser má s ricos por eso.
Orson Welles, el actor/director, hizo precisamente eso. Cuando era un escolar, su
insistencia en organizar y supervisar producciones dramá ticas era una forma de vida que
sus maestros parecían tolerar e incluso alentar. La prá ctica del niñ o continuó sin cesar
hasta la edad adulta. Cuando Welles tenía veinticinco añ os, le dio al mundo Citizen Kane ,
para muchos críticos la mejor obra de arte cinematográ fico jamá s creada.
Preocupación intensa
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales , Cuarta Edición , publicado
por la Asociació n Estadounidense de Psiquiatría en 1994 (DSM-IV) y en proceso de revisió n
mientras escribo esto, no usa la palabra "fijació n" en este punto ni "obsesió n". Sin embargo,
el significado de este criterio en particular es claro, má s que varios otros, cuando uno se da
cuenta de que sus autores han enfatizado conceptos tales como "preocupació n que abarca"
con cualquier interés que tenga un alcance restringido.
Como para asegurarse de que los diagnosticadores no está n lidiando con fantasías
pasajeras, el DSM-IV les aconseja determinar si el interés también es anormal en la
intensidad con la que la persona bajo estudio se enfoca en ese interés: una decisió n de
juicio, sin embargo, una base para medida razonable, no obstante.
Por cierto, una revisió n del texto del DSM-IV en 2000 no altera los criterios para el
síndrome de Asperger. Hay nuevas observaciones sobre la forma en que las personas
mayores de Asperger pueden manejar las amistades, pero todas las claves publicadas en
1994 siguen vigentes.
Todas las personas famosas que seleccioné para este libro tenían tendencias a fijarse en
formas aparentemente anormales. En algunos casos, las fijaciones gobernaron sus
elecciones de carrera. Para otros, un interés temprano elegido de enfoque intenso se
desvaneció , o cambió , y lo suplantó una fijació n má s fuerte. Por lo general, sin embargo,
una fijació n de larga duració n influía positivamente en sus vidas, pero no siempre, como
reconoceremos en un relato de Paul Robeson.
Mucho antes de saber que mi hijo Fred tenía Asperger, sentí que me había puesto bajo
asedio. Me vi obligado a escuchar un torrente implacable de trivialidades. El pequeñ o
Freddie venía a verme varias veces al día con datos y preguntas sobre salidas de aire,
registros de calefacció n, tomas de corriente, lá mparas, ventiladores y conexiones de cables.
Pronto estaría observando y discutiendo armarios, bañ os, la disposició n de pasillos,
escaleras, ventanas, puertas y habitaciones en relació n con el conjunto.
Al entrar en las casas de otras personas, Fred pedía permiso para mirar alrededor, incluso
solicitando que se le permitiera subir las escaleras en las á reas de los dormitorios. A la
edad de cinco añ os, se supone que su hijo debe pedirle que juegue a la pelota con él, no
sumergirse en los detalles má s pequeñ os del diseñ o interior de una casa.
La fijación se expande
¿Eso alguna vez cedió ? No por un tiempo. Pronto, la fijació n se expandió a los dibujos a
mano alzada de las elevaciones frontales de las casas, y luego a los planos de planta que se
relacionaban exactamente con las elevaciones. Encontré esos planes má s interesantes que
la charla anterior de Fred sobre los detalles, todos los cuales, por cierto, se abrieron paso
en sus dibujos. Incluso mostré algunos de sus trabajos. Si sus planos de planta no fueran
completamente funcionales a su juicio, Fred los tiraría y comenzaría de nuevo. Ahora me
imaginaba que las interminables efusiones de preguntas y parloteo que habían precedido a
los dibujos constituían un período de observació n, estudio e investigació n necesarios. A los
siete u ocho añ os avanzaba rá pidamente.
Durante los siguientes añ os y hasta su adolescencia, los edificios residenciales crecieron y
se convirtieron en casas de apartamentos, moteles, pequeñ os centros comerciales y luego
grandes. Aquí debo intercalar una pregunta interesante: ¿Pueden surgir fijaciones
marginales o tangenciales? Aparentemente sí, porque se convirtió , y continú a siendo, una
autoridad en moteles, habiendo también estudiado atentamente los directorios de cadenas
de moteles.
Lo siguiente en los diseñ os de Fred fueron los barrios enteros, luego las ciudades pequeñ as
y luego las medianas. Agregó calles residenciales y colectoras, arterias principales,
carreteras. El estudio de las características de los automó viles de pasajeros en la literatura
promocional de los concesionarios se convirtió en otra actividad secundaria duradera. En
el dibujo, se sumergió en los detalles de los intercambios de carreteras, completos con
rampas de entrada y salida y señ alizació n y señ alizació n adecuadas para dirigir a los
automovilistas. Abordó el Manual de Dispositivos Uniformes de Control de Trá nsito y, por lo
que he podido determinar, le resultó conveniente memorizarlo.
Mientras viajaba conmigo en mi camioneta, Fred a menudo tomaba notas mentales de los
problemas de flujo de trá fico. Cuando regresá bamos a casa, él resolvía los problemas en
papel, todo con suficientes líneas de carriles, marcas, señ alizació n y señ ales de trá fico. Y los
semá foros no eran solo señ ales rojas, á mbar y verdes, sino que siempre eran conjuntos
adecuados de unidades de señ ales dirigidas en todas las direcciones para el trá fico de
mú ltiples carriles y, a diferencia de lo que había observado en el sitio, siempre cumplían
con los está ndares uniformes.
Ningú n espacio en blanco en un mapa estaba a salvo de que Fred inventara una ciudad para
ir allí, un lugar tan habitable como cualquiera pudiera desear. Lo nombraría y nombraría
cada calle que contenía. En su conceptualizació n, estaba dando cabida a las personas que
querían estar aquí, en este país, y que, segú n su punto de vista, tenían derecho a
oportunidades para disfrutar del nivel de vida que él disfrutaba.
Cuando estuvo listo para la escuela secundaria, Fred guardó sus lá pices, bolígrafos y
marcadores y enrolló sus dibujos. Ahora limita sus diseñ os a resolver problemas de trá fico
particularmente complicados, a pedido o segú n sea necesario. Ninguno de sus esfuerzos de
varios añ os fue el desafío informá tico habitual de las creaciones de Sim City . Todos los
diseñ os fueron originales, concebidos de forma independiente y el resultado de una
planificació n precisa, edificio por edificio, calle por calle.
En el momento de escribir esto, Fred acaba de cumplir dieciocho añ os, está casi a la mitad
de la universidad y ha entrado en nuevas fases de creatividad componiendo mú sica y
escribiendo ensayos bien razonados. Hay varias posibilidades de carrera por delante.
¿Qué dicen las autoridades?
Brenda Smith Myles y Richard L. Simpson, en su obra de 1998, Síndrome de Asperger: una
guía para educadores y padres , analizan lo que observan como dos tipos de obsesiones:
primarias y secundarias. En relació n con el primario, el niñ o de Asperger tiene "un nivel de
interés que abarca todo en un tema en particular", cuya discusió n "puede escalar a un
comportamiento casi similar a una rabieta". Citan cambios tanto en el habla como en el
comportamiento no verbal, lo que indica un grado de irracionalidad que surge del intento
del niñ o por compartir la fijació n.
Las obsesiones secundarias son aquellas en las que el niñ o permanece “lú cido, enfocado y
listo para aprender”. Los maestros no solo pueden usar estos intereses para motivar, sino
que tales obsesiones pueden “convertirse en intereses profesionales”.
El Dr. Temple Grandin en Thinking in Pictures advierte contra el intento de "erradicar la
fijació n". Ella ve una gran utilidad en las fijaciones, instando a los maestros a canalizarlas
para reforzar otros aprendizajes. Da como ejemplo el interés de un estudiante por los
barcos. Un énfasis en la lectura sobre los barcos e incluso resolver problemas matemá ticos
sobre la velocidad de los barcos puede convertir la fijació n en una "gran motivació n".
También señ ala que las oportunidades de carrera pueden surgir de las fijaciones.
El Dr. Grandin ve las fijaciones como una "manera de lograr algo de vida social y amigos".
Ella cita al Dr. Leo Kanner, el psiquiatra infantil de Johns Hopkins que fue el primero en
documentar el autismo. Al actualizar la relevancia de los hallazgos de Kanner, llama la
atenció n sobre el valor de las computadoras e Internet como claves para la interacció n
social de las personas con síndrome de Asperger.
Por coincidencia, el hombre cuyo nombre todos usamos para el Síndrome de Asperger, el
pediatra Dr. Hans Asperger, se formó en Viena, al igual que el Dr. Kanner. Llegaron a sus
conclusiones casi al mismo tiempo, en 1943, cuando el Dr. Asperger concentró su atenció n
en los jó venes con un funcionamiento superior y también utilizó referencias al "autismo".
Nunca tuvieron ocasió n de compartir sus hallazgos independientes y nunca se conocieron.
¿Solo otro impedimento?
Al principio, las fijaciones se agruparon con otras "anomalías" o "deficiencias" en estudios
de niñ os autistas de alto funcionamiento que aparecen en Autism and Asperger Syndrome
(1991), editado por Uta Frith. Entre los intentos de determinar los orígenes y el significado
de las obsesiones se encuentran los estudios que dirigió la Dra. Lorna Wing o en los que
participó . Con otros científicos pioneros, trabaja en el Consejo de Investigació n Médica de
Londres, es autora de uno de los valiosos artículos recopilados por la Dra. Frith para su
libro y escribió el pró logo del popular libro del Dr. Tony Attwood, El síndrome de Asperger .
El Dr. Attwood dedica un capítulo completo a "Intereses y rutinas". Habla del valor
profesional potencial de tales intereses y también considera que los intereses
especializados son terapéuticos, "una fuente de relajació n y disfrute", para los jó venes que
se sienten incó modos con el aspecto social de su vida diaria.
De las fijaciones podrían surgir lecciones valiosas sobre factores sociales y emocionales,
como sentimientos y amistades, incluso reglas de comportamiento. El Dr. Attwood da el
ejemplo del interés por Data, el androide de Star Trek , entre las personas que encuentra en
su prá ctica clínica. Las dificultades de los datos para comprender las características
humanas brindan una serie de puntos de contacto y lecciones, especialmente para las
personas de Asperger con fijaciones "Trekkie".
Autoridades como Tony Attwood y otros profesionales que trabajan con autistas de alto
funcionamiento han establecido pautas. Ahora es posible que un lego y un escritor
determinen si una figura histó rica, un triunfador significativo, probablemente perteneció al
continuo autismo/Asperger. La clave para dicho estudio radica en valiosos relatos
biográ ficos de los primeros añ os de la persona, particularmente cuando hay testimonios
confiables de los contemporá neos de la persona en cuestió n.
El valor de tal seguimiento es que los jó venes con Asperger encuentran las comparaciones
edificantes. En una conversació n con Fred a principios de 2000, el Dr. Attwood le preguntó
có mo reaccionó a mi libro, Diagnóstico de Jefferson . Tony se animó cuando mi hijo
respondió : “Aprendí que puedo tener éxito a pesar de mis diferencias”.
 Capítulo cuatro
Un viaje en la máquina del tiempo de la lógica
Cuando apareció por primera vez Diagnóstico de Jefferson , los historiadores tuvieron
dificultades con mis conclusiones: que las desconcertantes idiosincrasias que habían
descrito en sus propios trabajos sobre Thomas Jefferson pueden calificar a nuestro Tercer
Presidente para ubicarlo en el continuo autismo/Asperger.
Los historiadores advierten repetidamente a los lectores y estudiantes contra el
"presentismo": confundir la historia y sus principales actores con las circunstancias
modernas. Puedo entender eso, pero encontré algunos historiadores incapaces de aceptar
que la ciencia de hoy podría iluminar un enigma que quedó del pasado.
Varios historiadores con los que me he puesto en contacto dudan en admitir que lo que
sabemos del patró n de rasgos del síndrome de Asperger podría aumentar nuestra
comprensió n de una figura histó rica desconcertante. Los escépticos piensan que el hecho
de que Jefferson poseyera una gran cantidad de tales rasgos, comportá ndose de maneras
que excedían los criterios mínimos para el diagnó stico definitivo, es de poca relevancia.
Mejor mantener el ícono e ignorar lo que sea que lo hizo tan peculiar y tan aparentemente
contradictorio. Tal mentalidad es casi como creer que Moisés nunca pudo haber tenido un
dolor de muelas que lo distrajera u otra dolencia mientras deambulaba por el desierto
durante décadas, simplemente porque ningú n asociado en el ministerio de salud estaba
cerca para registrarlo.
El verdadero problema, estoy seguro, es la palabra "autismo". Má s exactamente, el
problema es la percepción pública del autismo. A pesar de los esfuerzos para crear
conciencia en las personas sobre una condició n que afecta a la humanidad en todas partes,
dudo que má s de uno de cada cien sepa que el autismo no siempre se trata de "niñ os
gravemente discapacitados y que funcionan mal", como lamenta el neuró logo y autor Dr.
Oliver Sacks. la impresió n predominante.
“Este concepto necesita ser ampliado”, escribió el Dr. Sacks en apoyo del trabajo de Uta
Frith, Autismo y Síndrome de Asperger , “porque también hay niñ os y especialmente adultos
que tienen buenas habilidades intelectuales y de lenguaje, que a veces, de hecho, logran
pasan como 'normales' y, sin embargo, siguen siendo fundamentalmente autistas”.
Causas del autismo
Con problemas de aceptació n como los anteriores en mente, invito a los lectores a viajar en
la Má quina del Tiempo de la Ló gica. Antes del lanzamiento, debemos compartir las causas
conocidas del autismo. La condició n es el resultado de una de tres circunstancias: O es
hereditaria, o es el resultado de un accidente durante el embarazo o el parto, o es el resultado
de un accidente en la infancia . En las dos ú ltimas circunstancias, los factores médicos o
ambientales que no estaban presentes cuando éramos gente de las cavernas o habitantes
de los á rboles probablemente deberían descartarse de la consideració n de siglos de
antigü edad. Pero ¿qué pasa con ese gen autista? ¿Cuá ndo surgió ? ¿Está ese gen presente en
otras especies?
La estimació n de la frecuencia con la que ocurre el síndrome de Asperger se mantiene
bastante estable en uno de cada 250 nacimientos. Una epidemia menor está sobre nosotros,
resultado de un mejor diagnó stico o de factores ambientales cuyos efectos subestimamos,
no estamos seguros o nos negamos a controlar. Si tuviéramos que considerar ú nicamente
las posibilidades genéticas y mirar hacia atrá s en el tiempo, es posible que no obtengamos
una incidencia precisa antes de la Revolució n Industrial, pero estaríamos razonablemente
seguros al especular que la condició n ha nadado libremente en el acervo genético humano
durante siglos, si no milenios. .
En cuanto a esa palabra, "condició n", la tomé como un sustituto de "desorden", aunque
ocasionalmente uso este ú ltimo. Hay tantos factores en el lado positivo del síndrome de
Asperger que a menudo no reconozco que (en el contexto de las normas sociales) se trata
de personas con habilidades muy limitadas en á reas críticas. Debido a que tiendo a dejar de
practicar algunas de las gracias sociales, creo que algunas preocupaciones sobre el lado
social son un poco exageradas. Pero nunca iré en contra de los esfuerzos de nadie para
mejorar las habilidades sociales de los jó venes o para aliviar las preocupaciones legítimas
sobre ellos.
Mi actitud positiva sobre los beneficios para la sociedad de la mente creativa de las
personas con Asperger me impulsa hacia adelante. A veces procedo como un corredor roto,
esquivando juicios como “sufrir de Asperger”, frase que me estremece. Excepto por la
forma en que nosotros y sus compañ eros los tratamos, y excepto por su consiguiente
sensació n de malestar, ¿de qué manera está n sufriendo las personas con Asperger?
¿El deterioro como beneficio?
Tengo el mismo problema con la palabra "deterioro". Esta palabra basada en valores cubre
el comportamiento que se sale del camino convencional. Si tuviera que oponerme,
filosó ficamente, y hablar enérgicamente en contra de algunas de las prá cticas má s egoístas
que sostienen los deportes profesionales, incluso cuando participo ocasionalmente como
espectador animador, ¿mi queja me dejaría aparentemente como un “deficiencia” a los ojos
de los demá s? Sí, y también podría hacerme parecer un hipó crita.
En mi trabajo anterior, cité la Declaració n de Independencia como un ejemplo del
“deterioro” de Jefferson porque una parte de su argumento de fondo a favor de la libertad
era erró neo. Pero permítanme plantear un par de preguntas en términos generales: ¿Qué
pasa si, como resultado, no se produce un deterioro para la sociedad? ¿Qué pasa si la
ganancia social es la consecuencia? ¿El pato al que nos referimos como “deficiencia” todavía
se ve y camina como un pato, o de alguna manera ha adquirido la gracia de un cisne?
Reanudando nuestro viaje en la Má quina del Tiempo de la Ló gica, los argumentos que
Temple Grandin presenta para los resultados inesperadamente beneficiosos del llamado
deterioro son convincentes. Ella ha escrito de varias maneras que “el genio es una
anormalidad”, una observació n que merece la profunda y honesta consideració n de todos.
Daré má s tratamiento a ese concepto má s adelante en este libro.
Templo escribe:

La civilizació n probablemente pagaría un precio terrible si se erradicaran los genes que causan el autismo y el síndrome
de Asperger. El mundo podría convertirse en un lugar lleno de yakky-yaks altamente sociables que nunca harían nada
nuevo o creativo.

Eso nos lleva de vuelta a la pregunta persistente que tiende a colocarme en desacuerdo con
los historiadores: ¿No ha sido siempre así? ¿No es razonable suponer que el síndrome de
Asperger, en alguna forma sin nombre, ha afectado a las personas posiblemente desde el
comienzo de la existencia humana? ¿No es también razonable especular que la condició n
pudo haber visitado otras formas de vida en la escala evolutiva? Lo que ahora sabemos de
los desencadenantes comunes del desarrollo, en el ADN de los humanos y el de otras
especies, nos permite razonar que la condició n que hemos llamado Asperger puede tener
una historia má s larga de lo que nadie jamá s haya imaginado.
La historia subestimada de Asperger es potencialmente má s interesante debido a la
variabilidad. No hay dos personas con síndrome de Asperger que tengan exactamente el
mismo conjunto de características. Sumá ndose a nuestra fascinació n, piense en la
dimensió n del espectro del autismo. La base neuroló gica del autismo produce un arcoíris
virtual de individuos con diversas necesidades, siempre especiales.
 Capítulo cinco
Encontrar y ofrecer modelos a seguir relevantes
¿El hecho de que viva con un adolescente con Asperger me da una ventaja para detectar
personas en la historia que pueden haber tenido la misma afecció n? Sí, me beneficio de
residir en una especie de clínica domiciliaria. Todos los días me enfrento a problemas como
la literalidad, la rutinizació n, quizá s una adherencia demasiado estricta a las reglas, un
sorprendente uso de la ló gica avanzada, una obstinada bú squeda de detalles, un martilleo
en las fijaciones y algunas perspectivas poco comunes de humor o de patetismo.
"¡A- ja !" Podría proclamar en este escenario: "Recuerdo un clip de película de Paul Robeson
hablando sobre un pequeñ o punto musical, haciendo el mismo tipo de perseverancia". Así
que voy a echar otro vistazo a una de las personas que identifiqué para este trabajo.
Le he dicho a varias personas en qué estoy trabajando para reforzar la autoestima de los
jó venes. Varios me han sugerido celebridades presentes y pasadas para estudiar. He
explorado todas esas sugerencias y he rechazado la mayoría de sus perspectivas
propuestas por carecer de coincidencias adecuadas con los criterios de diagnó stico. Debido
a que el material biográ fico objetivo es escaso para las celebridades contemporá neas, me
he distanciado de considerar sujetos vivos. No quiero que la percepció n erró nea demasiado
comú n del autismo me ponga en conflicto con ellos.
Cualquiera que lea historia o biografías puede encontrar pistas sobre otras personas que
tenían rasgos de Asperger, quizá s en abundancia. Que esas cifras se ajusten a la matriz de
Asperger es otra cuestió n. Para esa determinació n me baso en gran medida, pero no del
todo, en el Manual Diagnóstico y Estadístico mencionado anteriormente. Persisten los
argumentos sobre algunas características que incluye el DSM-IV y sobre algunas que omite.
Los problemas sensoriales aú n no se han incluido en la lista de criterios para el síndrome
de Asperger, por ejemplo. En general, sin embargo, la Asociació n Estadounidense de
Psiquiatría es aceptada en los Estados Unidos como la autoridad en el tema. El DSM-IV es la
“biblia” aquí para el diagnó stico profesional.
Los criterios de diagnóstico
¿Qué dice el DSM-IV sobre el “trastorno de Asperger”, que apareció en el libro por primera
vez en la edició n de 1994? Sin repetir aquí todo el está ndar, partes de las cuales parecen
abiertas a interpretació n, resumiré sus puntos principales. Baso mis bú squedas en este
está ndar DSM-IV de cerca, pero no sigo una ortodoxia estricta.
En el lado interactivo, los diagnosticadores buscan al menos dos de los cuatro siguientes:

 Una discapacidad observable en el comportamiento no verbal.

 Fracasos en las relaciones con los compañeros
 Falta de intercambio positivo
 Entumecimiento relativo en las relaciones sociales o emocionales.
En términos de características de comportamiento que no dependen de la interacció n, los
diagnosticadores buscan solo una de estas cuatro:

 Fijaciones o sobreenfoque conspicuo

 Rutinas no funcionales
 Manierismos motores extraños
  persistente a partes de objetos.
Estos criterios, incluso en sus formas má s largas e igualmente ambiguas, generalmente son
comprensibles para los médicos que diagnostican profesionalmente. Pero esto no es ciencia
espacial. Es un diagnó stico observacional. Algunas referencias pueden parecernos extrañ as
a los profanos, como el ú ltimo elemento sobre las partes de los objetos. ¿Una silla plegable
desvencijada que aparentemente proviene de un juego de puente, por ejemplo, calificaría
como parte de un objeto? Si es así, ese criterio coincide con el del pianista canadiense Glenn
Gould, quien llevó una silla de este tipo a todas partes, la usó en cada actuació n y,
finalmente, desgastó el asiento.
Hay má s criterios, pero las autoridades de Asperger consideran que solo uno es relevante.
La importante es esta:
Un impedimento juzgado clínicamente de una actividad social, laboral u “otra” importante
como resultado de la “perturbación”.
Recuerde, por favor, que existe un sesgo entre los neurotípicos, y palabras como
"deficiencia" y "perturbació n" tienen sus raíces en ese sesgo, esa visió n de lo que es
"normal" o "anormal". Todos nos vemos obligados, sin embargo, a tener muy en cuenta las
definiciones profesionales de esta condició n, por muy duras que nos parezcan a algunos de
nosotros. Estamos atrapados con esas referencias negativas, sin importar cuá n ofensivas
puedan ser para las personas con síndrome de Asperger, muchas de las cuales nunca se
consideran anormales en lo má s mínimo.
En total, entonces, el candidato para un diagnó stico de síndrome de Asperger debe cumplir
al menos cuatro criterios (quizá s debe cumplir) cuando los diagnosticadores usan el DSM-
IV como su está ndar estricto.
Los criterios que aparecen en el DSM-IV que podemos salirnos con la nuestra sin contar son
elementos de "inicio tardío". Estos son factores que no se ven en los niñ os que son
diagnosticados con Asperger a una edad má s avanzada. Esencialmente, esto no representa
ningún retraso en la infancia en á reas como las habilidades del lenguaje, el desarrollo
cognitivo, la autoayuda apropiada para la edad y la curiosidad por el entorno.
El Dr. Attwood ha dicho que estos ú ltimos artículos no pertenecen. Estoy de acuerdo
porque parecen má s adecuados para juicios sobre la presencia de autismo de Kanner que
de Asperger.
Continuidad de rasgos
En mi libro sobre Thomas Jefferson introduje un continuo de má s de 100 rasgos asociados
con el síndrome de Asperger. Marqué aproximadamente dos tercios de ellos como
aparecían en informes sobre Jefferson, dados en gran parte por sus contemporá neos.
Alrededor de cincuenta de los que marqué estaban respaldados por pruebas considerables.
Otros diecisiete eran fuertemente sospechosos de Jefferson debido a referencias
significativas en biografías. Basé esa lista de características en varios modelos de fuentes de
todo el mundo.
Una vez que un lego como yo se familiariza con los rasgos de comportamiento de Asperger
comú nmente observados, no es difícil reconocerlos cuando surgen en las biografías. Son
como pistas que un detective podría rastrear.
Al leer biografías de personas que sospechaba que estaban en el continuo
autismo/Asperger, presté mucha atenció n a su comportamiento como niñ os y adultos
jó venes.
Cuando las personas con la afecció n llegan a la adolescencia, comienzan a aprender un
comportamiento adaptativo y cambiará n sus formas de interacció n social. Esto es cierto
hoy, y lo fue en la época de, digamos, Darwin o Curie. Estoy bastante seguro de las
transformaciones en el comportamiento de Thomas Jefferson aproximadamente a la mitad
de su larga vida. Con el tiempo se volvió perceptivo sobre la forma en que los demá s lo
veían. En sus escritos lo admitió , prometió que cambiaría, y evidentemente lo hizo.
Le advierto al lector que no exclame: “¡No sabía que Mozart tenía Asperger!”. Para ser
honesto, yo tampoco lo sabía y todavía no lo sé, aunque lo sospecho. No existe una
oportunidad de observació n razonable para un diagnó stico claro y confirmado de Mozart,
siempre que haya reposado en una tumba durante los ú ltimos dos siglos. Como me enseñ ó
el Dr. Temple Grandin, solo podemos decir que estaba “en el continuo autismo/Asperger”.
Ella es científica. No soy. Cedo ese punto.
Soy cuidadoso no porque no esté seguro. Soy cuidadoso porque quiero seguir siendo
creíble. Mi credibilidad sobre Jefferson permaneció intacta porque muchas autoridades de
Asperger juzgaron mis conclusiones como só lidas, basadas en la evidencia.
Al considerar los modelos histó ricos a seguir para los jó venes con Asperger, debemos estar
atentos a la meta: brindar a los jó venes con la condició n de desarrollo del síndrome de
Asperger ejemplos de excéntricos brillantes que pueden inspirar:

 Esperanza de éxito al que pueden llegar a tener derecho por su trabajo y talento.
 Esperanza de vivir una vida plena y feliz que es un derecho de todos.
 Esperanza de crear para nosotros algo ú nico y duradero, si ese es el legado que
desean que su genio especial represente para toda la eternidad.
 Capítulo Seis
Un estadista cariñoso con una mente de doble vía
Thomas Jefferson ha sido el má s cuidadosamente estudiado de todos los presidentes de los
Estados Unidos. Fue quizá s la persona má s compleja que haya ocupado ese cargo. Sin duda,
fue el má s prolífico de los directores ejecutivos como escritor y filó sofo político. Se extendió
má s lejos en sus intereses, que incluían las ciencias naturales, la agricultura, la
arquitectura, los idiomas y el derecho.
La informació n que bió grafos e historiadores nos han pasado sobre Jefferson muestra
claramente que su comportamiento coincidía no solo con cuatro sino con cinco de los
criterios requeridos para un diagnó stico de síndrome de Asperger. Gran parte de esa
informació n personal proviene de la propia pluma de Jefferson o de escritos de sus
contemporá neos. Sin embargo, en su ausencia, solo podemos ubicarlo en el continuo y no
reclamar un diagnó stico definitivo para él.
La siguiente de los diez hijos de sus padres, la hermana de Jefferson, Elizabeth, era desde
todas las descripciones una persona que podría ubicarse má s abajo en el continuo del
autismo. Como señ alé en mi libro anterior, la presencia de tal condició n podría rastrearse a
través de su madre, un miembro de la familia Randolph, y algunos de sus parientes eran
famosos por su idiosincrasia. Ademá s, existe testimonio de que el hermano menor de
Thomas, Randolph Jefferson, un gemelo, era bastante lento o al menos persistentemente
"infantil". Entre los gemelos está n presentes las posibilidades de problemas neuroló gicos
que afecten só lo a uno de la pareja.
Un triunfador de primer rango, Jefferson se enorgullecía de tres logros que no tenían nada
que ver con su presidencia: la autoría de la Declaració n de Independencia y el Estatuto de
Virginia para la Libertad Religiosa y la fundació n de la Universidad de Virginia. Ordenó que
solo esos tres logros se inscribieran en su lá pida, que no menciona su servicio político a
Virginia y los Estados Unidos, ni menciona la Compra de Luisiana. La enorme adquisició n
de tierras de Francia duplicó el tamañ o de la nació n y fue su logro má s notable como
presidente.
Una confesión
A principios de 2000, la Fundació n Thomas Jefferson anunció que había aceptado las
conclusiones de una investigació n histó rica y científica que emparejaba a Jefferson con
Sally Hemings, la media hermana de su difunta esposa y una esclava doméstica en
Monticello. Segú n los informes, la relació n con Sally duró treinta y ocho añ os hasta su
muerte en 1826. Una portavoz de la Fundació n, Dianne Swann-Wright, cuando fue
entrevistada en el programa Today de NBC , respondió a una pregunta sobre el
comportamiento aparentemente contradictorio de Jefferson confesando: "Había un lado
personal de Thomas Jefferson que muchos de nosotros simplemente no hemos sido capaces
de entender".
La mayor dificultad para comprender su personalidad durante má s de dos siglos, incluido
su tiempo en el servicio pú blico, fue que los observadores y académicos asumieron que el
espectacularmente brillante Jefferson era neuroló gicamente normal. Era un hombre muy
amable y generoso, y tenía una mente maravillosamente aguda. Pero debería haber sido
obvio por la considerable evidencia de sus excentricidades que definitivamente no era
normal.
El presidente ejecutivo de una nació n saludando a los dignatarios vestido con ropa rara y
deshilachada, pantuflas gastadas, el cabello despeinado, a veces con un ruiseñ or posado en
su hombro, no era lo que yo consideraría normal, sin importar cuá nto reverencie el
hombre. Un detallador preciso que mantuvo registros de todos los gastos durante seis
décadas, pero que no pudo conciliarlos para evitar arruinarse, no era normal. Un hombre
de ciencia que, solo con este há bito, creía que podía protegerse de los resfriados y la gripe
sumergiendo los pies en agua fría todas las mañ anas durante la mayor parte de su vida, no
era normal.
También estamos viendo a un padre que amaba a sus hijas pero no podía abrazarlas, un
diseñ ador/arquitecto que tardó cincuenta y cuatro añ os en construir su casa y un líder
político cuya pobre habilidad para hablar hizo que los oyentes de la segunda fila se
apresuraran a llegar al día siguiente. papel para aprender lo que dijo. Esas son
características de una persona que uno difícilmente consideraría normal.
Protégete de las realidades
En American Sphinx: The Character of Thomas Jefferson (1997), Joseph J. Ellis escribió que
Jefferson era capaz de razonar en dos sentidos. Lo que el historiador denominó "defensas
interiores" protegió a Jefferson contra realidades que no quería enfrentar, como su
dependencia de los esclavos y su situació n financiera en declive.
Una diferencia en el razonamiento es comú n entre los niñ os y adultos con Asperger. Lo
reconocemos cuando son "o esto o lo otro" sobre un tema y no entrará n en un término
medio, o cuando confunden lo ideal y lo real en una conversació n. Estaba agradecido de que
Ellis hubiera intentado tal aná lisis de nuestro presidente má s enigmá tico en el momento en
que me preparaba para escribir Diagnosing Jefferson .
Jefferson también tenía problemas sensoriales comunes a las personas con Asperger: una
hipersensibilidad admitida al sonido de voces que se mezclan en una conversació n y voces
que se elevan en una discusió n y una hiposensibilidad a los sonidos fuertes en su nailery en
Monticello. El Dr. Hans Asperger descubrió que ambas sensibilidades auditivas estaban
presentes simultá neamente en los sujetos de sus estudios pioneros. Ademá s, Jefferson
requería ropa suave en partes de su cuerpo (cintura, caderas, piernas y pies) y ropa
ajustada en el pecho para calmar la presió n. Estos son similares a los problemas sensoriales
personales de Temple Grandin.
Cuando se rompió la muñ eca derecha en 1786 en París, demostró rá pidamente que era
ambidiestro, una habilidad que se encuentra entre algunas personas con Asperger. En la
medida en que su lenguaje corporal inspiró los comentarios de los observadores, era
notoriamente torpe en los gestos cuando estaba de pie para escuchar o hablar, y torpe
cuando estaba sentado en las reuniones. Debido a un informe de un contemporá neo, creo
que apenas movía los brazos al caminar, lo cual es una característica de la forma de andar
comú n en las personas con Asperger.
un hombre tranquilo
No se pensaba que Jefferson fuera un gran conversador, ya que John Adams comentó sobre
esa característica del joven virginiano después de servir en el Congreso Continental.
Prefería retroceder y escribir lo que tenía en mente. Dejó algo cercano a las 20.000 letras
entre sus escritos, habiendo duplicado la mayoría de ellas en un aparato mecá nico que
perfeccionó para ese propó sito.
A la edad de cinco añ os, Jefferson había leído todos los libros de la biblioteca de su padre,
Peter, un agrimensor y cartó grafo. Esos libros probablemente habrían sido sustancialmente
técnicos. El historiador Merrill D. Peterson ha estimado el cociente de inteligencia de
Jefferson en 150.
El Dr. Grandin ha comentado que Jefferson era un pensador "de lo específico a lo general",
que llegaba a la conclusió n de patrones generales a partir de los diversos detalles que
observaba o ponía en juego. Su diseñ o para Monticello reflejaba eso. No comenzó con un
rectá ngulo y procedió a encajar todo en él. Tanto el diseñ o exterior como el interior tenían
un estilo de forma libre, empleando medios octá gonos de una manera utilitaria y muy
estética.
La Dra. Grandin agregó que lo específico a lo general es la direcció n en la que trabaja su
mente y que ese proceso también es cierto para muchas personas con autismo. Los
neurotípicos, por otro lado, comienzan con conceptos generalizados y encajan detalles en
ellos. Como ejemplo, pídeme que diseñ e un plano de planta y comenzaré con un rectá ngulo
cada vez.
La elecció n de Thomas Jefferson como sujeto de estudio en términos de las características
de Asperger fue totalmente accidental. Estaba leyendo una obra de seis volú menes de
Dumas Malone ( Jefferson and His Time , 1948-1981) y al mismo tiempo intentaba
comprender la condició n recién diagnosticada de mi hijo Fred. Eso fue a finales de 1996.
Malone arrojó tantas idiosincrasias inexplicables a la mezcla que comencé a ver semejanzas
de comportamiento con Fred. Anoté la naturaleza de esas peculiaridades, contando un
nú mero impresionante de ellas. Desde entonces, eso me ha permitido presentarles a los
niñ os de Asperger un modelo a seguir que nadie había imaginado que podrían buscar en
busca de aliento, seguridad e inspiració n.
Varios padres han dicho que mi libro ha significado mucho para ellos y para sus hijos con
Asperger. Estoy agradecido por tales comentarios porque es precisamente por eso que
seguí adelante con tal proyecto: para señ alar que, a pesar de sus características
enigmá ticas, Jefferson hizo contribuciones duraderas a la humanidad.
 Capítulo Siete
Un tierno ganador del Nobel con un bocado
Albert Einstein, ganador del Premio Nobel en 1921 y padre de la teoría de la relatividad,
aumentó nuestra comprensió n de los fundamentos de la física. Sus primeros hallazgos
fortalecieron las percepciones prá cticas de los científicos sobre el movimiento, la energía,
la materia y la luz, lo que permitió grandes avances, no solo en electrodiná mica, sino
también en el espacio. Su perspicacia científica resultó fundamental para los Aliados al
llevar la Segunda Guerra Mundial a una conclusió n exitosa.
¿Quién era este hombre citado por Time como “el científico preeminente en un siglo
dominado por la ciencia” y nombrado por la revista como Persona del Siglo? ¿Có mo llegó
tanta gente a venerar a este hombre aparentemente tierno que evitaba la prá ctica de
pasarse un peine por el pelo? “É l podría ser alternativamente afectuoso y frío; un padre
cariñ oso, pero distante”, segú n la cuenta de Time. Mientras se preocupaba profundamente
por otras personas, ya fueran amigos o extrañ os, Einstein retrocedía ante la intimidad.

Nacido en Alemania con la cabeza hinchada y deforme, el joven Albert no habló hasta los
tres añ os. Su padre y su tío eran electroquímicos. Su madre amaba la mú sica tan
apasionadamente que se contagió al niñ o. Einstein se convirtió en un "adicto a la mú sica"
en la infancia, luchando por dominar el violín antes de dedicarse a las alegrías del piano.
Einstein no tenía amigos y rara vez se mezclaba con niñ os de su edad. É l era, en la lengua
verná cula de la época, el "chico raro". Incluso de niñ o era introspectivo y evitaba las
conversaciones ligeras. Sin embargo, si algo le llamó la atenció n fue que tenía la
“concentració n de un relojero” y una “capacidad de enfoque similar a la de un lá ser”, segú n
cuentan los cronistas de su vida. Al igual que Marie Curie en presencia de su familia o de
otras personas, Einstein no cedió a las distracciones.
Alternativamente agrio y amable
En la escuela, el joven Einstein repetía habitualmente las preguntas de los profesores antes
de responder. Esa era su forma de satisfacer las demandas del aprendizaje de memoria. Su
manera de tratar con los profesores y con otros estudiantes era tal que “mantenían la
distancia”. Abandonó la escuela secundaria cuando los fracasos comerciales obligaron a la
familia a dejar Alemania por Italia. De allí se trasladaron a Suiza.
El cambio de entorno hizo poco por su personalidad generalmente agria hasta que vio la
oportunidad de estudiar en el Politécnico de Zú rich. Su hermana comentó que se produjo
un cambio asombroso en él simplemente al hacer la solicitud. En palabras de Denis Brian
en Einstein: A Life (1996):

El soñ ador nervioso y retraído se había convertido en un joven amable y extrovertido con un á cido sentido del humor.
¿Fue (su) escape del purgatorio?

Aunque parecía resplandecer con la feliz promesa del estudio científico, Einstein reprobó
su examen de ingreso. Sin embargo, se hicieron arreglos especiales para dejarlo entrar
debido a su relativa juventud y brillantez. Aun así, decayó y pareció preferir la
autoinstrucció n a los métodos de enseñ anza de los profesores, faltando a clases con
regularidad.
“Eres un tipo inteligente, Einstein”, le dijo uno de sus profesores, “pero tienes un defecto.
No dejará s que nadie te diga nada. Aunque Einstein esperaba conseguir un puesto en la
escuela después de recibir su título, nadie recomendó contratarlo. Luego pasó a trabajar
como tutor y luego tomó un trabajo de examinador en la oficina de patentes en Berna.
Las descripciones son comunes del relleno del oficial de patentes fuera de lugar en
pantuflas desgastadas. Cuando tenemos en cuenta la reputació n del científico por sus
extrañ as elecciones de ropa y su despreocupació n por la apariencia, la identificació n con
los rasgos de Asperger es algo familiar. El cabello despeinado de Einstein siempre fue una
característica distintiva.
Encantador, pero también sin tacto
El principal problema de Einstein fue su falta de tacto para interactuar con los maestros en
los primeros añ os y con sus conocidos a lo largo de su vida. Aunque tenía un cierto carisma
debido a una inteligencia superior, incluso un ligero encanto que surgía de su amor por los
juegos de palabras, su actitud general enviaba el mensaje equivocado. Si bien era capaz de
mantener una conversació n "sabia y bien informada", un estilo de comportamiento
descaradamente antagó nico cancelaba la atracció n.
Einstein podía enamorarse, y lo hizo, pero sus primeras aversiones a la exhibició n
sentimental afloraron e interfirieron con cualquier felicidad que el amor pudiera haber
inspirado. También era voluble. Una vez, después de enamorarse, abandonó el objeto de su
afecto para perseguir a otra joven. Segú n todos los informes y rumores cautelosos, Einstein,
casado dos veces, un esposo y padre que defendía causas para ayudar a la raza humana en
su bú squeda de la felicidad, tenía poco aprecio por las formas en que las responsabilidades
familiares podrían traerle dicha.
¿Pertenece Einstein al continuo autismo/Asperger? En 1999, un grupo de científicos que
estudiaba una parte de su cerebro conservado concluyó que estaba malformado de manera
que "posiblemente" mejorara su inteligencia. Por supuesto, la base médica para el autismo
y el síndrome de Asperger es una malformació n cerebral que da lugar a diferencias
neuroló gicas, pero el equipo científico no se aventuró mucho por ese camino.
Segú n los criterios de diagnó stico existentes, ¿Einstein posiblemente pertenecería al
continuo autismo/Asperger? Un elemento que genera dudas podría ser el inicio tardío del
habla, que el DSM-IV presenta como un descalificador. Sin embargo, el Dr. Tony Attwood ha
dicho que la Asociació n Estadounidense de Psiquiatría está totalmente equivocada en ese
punto.
Poco nos ha llegado sobre los comportamientos no verbales de Einstein. De niñ o no jugaba
con otros niñ os, ya fuera por torpeza o por simple falta de interés.
Signos relevantes de fijaciones se encuentran en el interés del joven Albert en el campo de
la electroquímica de su padre. A pesar de sus primeras bú squedas exitosas en física teó rica,
Albert se preocupó por reelaborarlas para obtener nuevos resultados que no siempre eran
creíbles. Su obsesió n por tocar el violín debe contar, el lado má s interesante de lo cual es
que descubrió que su relació n con el instrumento era una especie de lucha.
Entonces, el enfoque excesivo es fuertemente característico de las personas en el continuo,
al igual que las deficiencias emocionales que surgen en las descripciones de Einstein. Sin
embargo, como se mostró anteriormente, el deterioro social sigue siendo un término
relativo sobre el cual continú an girando incertidumbres cualitativas, y los problemas
sociales también afectaron a Einstein.
Problemas sociales de otros
Aparentemente John Hartford, sobre quien leerá s má s adelante, no tenía ningú n problema
de deterioro en materia social. Podía ser tranquilo, reservado, pero sin retraerse ni mostrar
ninguna tendencia a ser un solitario.
Por otro lado, Jefferson, en el fondo un solitario, superó las inhibiciones acomodá ndose a
las demandas sociales, sabiendo que podía escapar a su elecció n a su soledad preferida. El
verdadero deterioro de Jefferson afloró en á reas má s críticas.
Una vista previa de có mo este problema afectó a figuras famosas a las que conocerá en
breve: Paul Robeson manejó el lado social (si no emocional) de su personalidad con alegría,
pero también se retiró al autoaislamiento. Las fijaciones indujeron el deterioro de Robeson
junto con la incapacidad de medir el efecto social de sus discursos. A pesar de su gran arte,
perdió sus medios para ganarse la vida.
Gregor Mendel parecía imparcial sobre los encuentros sociales en su vida moná stica.
Charles Darwin también lo hizo durante su continua erudició n, a pesar del tormento por el
choque de la ciencia y la religió n. Los impedimentos de otros tipos ademá s de las amistades
eran vívidos para ambos. El joven Wolfgang Amadeus Mozart tuvo má s problemas que
éxito en la interacció n social. Sus problemas será n discutidos en un capítulo posterior.
Las experiencias sociales de mis otros modelos a seguir seleccionados oscilaron entre un
deterioro moderado y espectacular. Con Carl Sagan y Orson Welles, por ejemplo, uno rara
vez sabía cuá l era su posició n. ¿Fue su trabajo lo que los hizo malhumorados? ¿Fue su
incapacidad para ganar para su trabajo la aprobació n que creían que se había ganado?
Aunque Einstein ganó el Premio Nobel por sus esfuerzos, parecía necesitar algo má s, pero
nunca dejó en claro qué debería ser. En cuanto a su impedimento social, quienes no
conocieron a Einstein lo amaban y veneraban; muchos que estaban cerca del hombre no lo
hicieron.
Sin embargo, esta celebridad del oso de peluche rá pidamente reconocible,
independientemente de su plato lleno de excentricidades, sigue siendo un gigante en
nuestra memoria por sus logros científicos sin igual. Tal vez esa memoria sea el “algo má s”
que parecía requerir Einstein.
 Capítulo Ocho
Un científico autocensurado que sabía demasiado
Debido a que Charles Darwin era un producto de las épocas georgiana y victoriana y debido
a que respetaba las Escrituras, creció en conflicto con lo que había aprendido viajando por
América del Sur y el Pacífico como un joven científico natural. Temía el efecto que sus
hallazgos podrían tener en una sociedad que creía, con dudas dispersas, que Dios había
creado a los humanos especialmente y nos había dado dominio sobre todas las demá s
formas de vida.
Cuando era niñ o y durante sus añ os escolares, Darwin tenía la reputació n de llamar la
atenció n, contar cuentos y mostrar desdén por la educació n formal. Esto enmascaró una
falta de confianza en sí mismo y un desapego emocional de los miembros de la familia,
especialmente después de que su madre muriera cuando él tenía ocho añ os. Como ocurría
con Jefferson y se sabrá de otros que describiré en este libro, apenas podía recordar nada
de su madre.

La evidencia que Darwin llevó a casa de su viaje científico de cinco añ os (1831-36) a bordo
del HMS Beagle , por lo tanto, fue una espada terrible contra el pensamiento religioso
prevaleciente y reconfortante, una espada empuñ ada por alguien que aú n no había
cumplido los treinta añ os y tenía una reputació n. por ser imprudente.
Algunos historiadores han dicho que pasó los siguientes veinte añ os “refinando” su
descubrimiento antes de escribir Sobre el origen de las especies , publicado en 1859. Má s
recientemente, los estudiosos han argumentado que el secreto de Darwin lo atormentaba
tanto que lo hizo enfermar con calambres estomacales y dolores de cabeza ( las mismas
dolencias que afligen a Jefferson) junto con ataques de diarrea durante el estrés. Luego
siguieron los trastornos de la piel de Darwin, los dolores reumatoides, el insomnio y las
palpitaciones del corazó n, muchos de los cuales creo que podrían haber sido el resultado de
un mal manejo de los productos químicos en actividades de laboratorio anteriores.
Una escuela de pensamiento con respecto a su mala salud ha sido que Darwin era
hipersensible al calor y padecía mú ltiples alergias, que esas eran tendencias genéticas
transmitidas en una familia plagada de obesidad. Cabe señ alar que la manipulació n de
productos químicos de laboratorio también podría inducir mú ltiples síntomas de tipo
alérgico. Buena prueba de lo contrario —que las ansiedades de Darwin desencadenaron
tales condiciones— residía en que había empeorado cuanto má s se dedicaba a formular los
fundamentos teó ricos de la evolució n.
Persecución Histórica
Los cuadernos que Darwin mantuvo después de regresar de su viaje (y que mantuvo
ocultos a sus asociados) podrían parecer que respaldan el argumento del refinamiento. Por
otro lado, algunas de las notas que ingresó en ellos reflejan temores: que sus hallazgos
serían juzgados iconoclastas, si no el trabajo de un hereje. En un cuaderno citó la
“persecució n de los primeros astró nomos” por sus descubrimientos científicos, sin duda
recordando la difícil situació n de Galileo. Ademá s, las leyes vigentes contra la blasfemia y la
sedició n en la Inglaterra evangélica, donde no existe una separació n formal entre la iglesia
y el estado, no se le escapaban.
Darwin se movió con una lentitud deliberada hasta que otros naturalistas comenzaron a
bailar alrededor de los límites de la teoría de la evolució n. Ninguno había dedicado a las
ciencias naturales, sin embargo, la intensidad del estudio prolongado que él tenía, ni había
sufrido tanta tensió n y mala salud por ello. El lanzamiento de Origin , de hecho, suscitó un
esperado trauma socio-religioso, incluso “giro” por una escuela filosó fica conocida
(lamentablemente y sin la complicidad de Darwin) como “Darwinismo Social”. La
conciencia científica y la amenaza de teorías en competencia finalmente obligaron a Darwin
a publicar su descubrimiento.
Ahora, ¿dó nde de todo esto, má s algunos hechos que aú n no he revelado, encontramos a
Darwin un lugar en el continuo autismo/Asperger?
“Un hombre de rutina mecá nica” es la descripció n de un bió grafo, atendiendo a uno de los
criterios necesarios. Amplios informes de una reserva conspicua y evitació n del juego entre
compañ eros nos proporcionan otro, sin embargo, su naturaleza amable facilitó el
establecimiento de amistades, independientemente del hecho de que decidió no unirse a
otros niñ os en los campos de juego. Su tendencia a ser solitario y su distanciamiento
emocional de su padre y hermanas proporcionan otro vínculo con las garantías del DSM-IV.
El factor de "deterioro" que completó la coincidencia con los criterios de diagnó stico podría
verse en su espera tanto para publicar los resultados de un estudio de campo de cinco añ os
y las correlaciones e interpretaciones de esos hallazgos.
Educación al azar
¿Son las aprensiones agudas un factor que contribuye al “deterioro”, ya sea que dichos
temores estén bien fundados o no? Creo que lo son. Como trasfondo, durante un tiempo la
formació n educativa impredecible de Darwin había incluido estudios para el ministerio.
Encontró que las presentaciones didá cticas eran difíciles de tragar y no le gustaba la
escuela de teología tanto como tenía un esfuerzo anterior que lo habría llevado hacia una
carrera médica. Segú n el Dr. Hans Asperger, los jó venes en sus estudios de la década de
1940 preferían “seguir sus propias ideas” en lugar de cumplir con las instrucciones y
demandas rígidas de los instructores. Seguir su ciencia independientemente de una lucha
interna contra la "sabiduría" convencional es exactamente lo que Darwin creía que era
necesario que hiciera. Esto lo llevó a una autodeterioro prolongado.
Darwin, sin darse cuenta, había entrado en conflicto entre la doctrina formal de la época,
que era expresió n de fe en Dios y lecciones de la Biblia tal como las interpretaba una iglesia
sancionada por el estado, y explicaciones completamente nuevas de có mo llegaron a existir
los humanos.
Má s "deterioro" fue evidente en el hecho de que Darwin llevó su enfoque excesivo a
asuntos tales como las diferencias significativas entre los picos de los pinzones y entre los
caparazones de las tortugas. Anteriormente me referí a la "perseveració n" como una forma
de hablar extensamente sobre los detalles, pero la palabra, que un psicó logo del desarrollo
me enseñ ó por primera vez como aplicable a las repeticiones de mi hijo, también puede
aplicarse a las fijaciones. En ese sentido, Darwin continuó alternativamente fragmentando
sus estudios y luego entretejiéndolos en una construcció n teó rica que el mundo no estaba
preparado para aceptar.
Consciente del impacto potencial de sus hallazgos y oscilando entre la aprensió n y el coraje,
trabajó en secreto y, finalmente, en pú blico. Donde vivo, unos 143 añ os después del
lanzamiento de Origin , una parte sustancial y a menudo dominante de los ciudadanos de
Kansas aú n no está lista para aceptar la evolució n.
Un lado amable y literario
Lo que parece una lá stima en esta reseñ a de Darwin es que el tormento provocado por su
obra afectó a una persona tan entrañ able, llegando un bió grafo a ofrecer el juicio, “su
dulzura fue abrumadora”. También era un hombre muy literario, estudiando
minuciosamente poemas y obras de teatro "por hora", recopilando versos antiguos,
convirtiéndose en "un escritor soberbio" por derecho propio.
A la edad de diez añ os había comenzado a coleccionar insectos, pasando luego a conchas,
rocas y huevos de pá jaros. Observá ndolo a un lado, los compañ eros de clase decían en
general que era "viejo para su edad... en modales y mente". Los primeros intereses y
fijaciones naturalistas de Darwin fueron presagios de lo que vendría, condenando los
intentos de su familia de encaminarlo hacia la medicina o el ministerio.
El hecho de que un Darwin obsesionado realmente haya encontrado el equilibrio de su
carrera antes de lo que su propia familia se dio cuenta es una de esas lecciones de historia
de las que los padres y maestros pueden beneficiarse. Si supervisan a niñ os con una
condició n posible o conocida de síndrome de Asperger que persiguen un interés que les
parece extrañ o a su juicio, deben aprovechar ese interés, como sugirió el Dr. Grandin, en
lugar de tratar de redirigir intereses fuera de lo comú n hacia otra cosa.
El simple hecho de ir con lo que ese niñ o encuentra atractivo e interesante puede estar
haciendo un gran favor a la civilizació n.
A pesar de los enigmas que representaron Darwin el niñ o y Darwin el hombre, hizo
descubrimientos de vital importancia en la bú squeda que podría, algú n día, definir má s a
fondo quiénes y qué somos.
 Capítulo Nueve
Un showman que alcanzó su punto máximo demasiado
pronto
Cualquier historia sobre el actor/director Orson Welles, particularmente sobre los logros
en el entretenimiento por los que lo conocemos mejor, se completa aproximadamente en
un punto de solo un tercio de su vida de setenta añ os. Su tragedia radica en estar tan
adelantado a su tiempo que el mundo del espectá culo tal como lo conocemos no pudo
seguir el ritmo.
La puesta en escena de dramas fue má s que el enfoque de la vida de Welles. Era una
obsesió n tan fuerte que dominó su infancia, si alguien que lee sobre él puede creer que
alguna vez hubo en la vida de Welles un período como el de la infancia.
Cuando era un niñ o que vivía en el norte de Nueva Jersey, recuerdo tomar los perió dicos de
Nueva York una mañ ana y me sorprendió leer sobre el pá nico que Orson Welles había
provocado la noche anterior por la radio. Los oyentes de una transmisió n en la que había
actuado reaccionaron con tanto miedo al peligro del espacio exterior que los perió dicos
publicaron fotos de personas con armas, listas para luchar contra los alienígenas invasores.
La dramatizació n de Welles de 1938 de La guerra de los mundos de HG Wells fue tan realista
para ese momento en el entretenimiento radial que muchos oyentes pensaron que la
invasió n realmente estaba ocurriendo. Un medio del que todos dependíamos en gran
medida en esos días, la radio nunca había conocido un drama de estudio como ese, con sus
interrupciones del tipo de noticias de ú ltima hora y efectos de sonido creíbles de invasores
espeluznantes que capturan o atacan a los ciudadanos de Nueva Jersey. Incluso cuando era
niñ o me preguntaba: ¿Por qué esas personas asustadas habían olvidado que era Halloween
y que este tipo simplemente estaba tratando de asustarlos?
depresión entretenimiento
Mi padre, Cy Ledgin, estaba activo en el mundo del entretenimiento, así que a temprana
edad me di cuenta de las estrellas que iluminaban nuestras vidas en lo que entonces
llamá bamos “escenario, pantalla y radio”. Durante la Gran Depresió n, el mundo del
espectá culo era una distracció n, el escape que muchos necesitaban para salir adelante
emocionalmente. En nuestra familia, "el mundo del espectá culo" también significaba salir
adelante financieramente. Mi padre enseñ aba a bailar claqué a niñ as pequeñ as cuyas
madres querían recrearlas como clones de Shirley Temple, actriz infantil y probablemente
la artista má s popular de su época. Las películas y la radio ayudaron a los afortunados
sobrevivientes de la Depresió n como nosotros a ver má s allá de esas desafortunadas
personas que miraban inquietantemente desde sus "hogares" hechos de cartó n y papel
alquitranado.
Welles fue criticado por mezclar ficció n con lo que parecía, por su brillante direcció n, un
evento real en desarrollo. Un veredicto desde otra perspectiva y en retrospectiva podría ser
que Welles era simplemente mejor en lo que hacía que cualquier dramaturgo anterior. Los
periodistas describieron a este actor de veintitrés añ os con ojos inquietantes y una voz
profundamente poderosa como un genio. Sin embargo, insinuaron ampliamente que Orson
Welles podría estar "tocado", un eufemismo que no sugiere la necesidad de una camisa de
fuerza.
El actor/director creativo pronto se mudó a Hollywood, donde corrieron rumores de que
interpretaría al editor William Randolph Hearst bajo una luz desfavorable. El resultado fue
Citizen Kane , una película de estilo tan nuevo que muchos críticos no supieron qué hacer
con ella. Por supuesto, al pú blico le encantó . Cuando los críticos llegaron a esa conclusió n,
evaluaron el trabajo de Welles como posiblemente lo mejor que se haya filmado.
Welles hizo la película cuando solo tenía veinticinco añ os. Estrenada en 1941, Citizen Kane
fue la ú nica película que fue completamente creació n de Welles. Aunque todavía no lo
sabía, en ese ú nico esfuerzo había alcanzado el piná culo de su carrera creativa ú nica.
innovador radical
¿Qué hacen las sociedades conservadoras con estos innovadores radicales? En sentido
figurado, queman a los delincuentes en la hoguera. Luego, tras la reflexió n colectiva y
después de un respetable paso de añ os, las sociedades que habían desacreditado las nuevas
ideas terminan apropiá ndose de ellas y absorbiéndolas como convenció n mayoritaria.
Los llamados docudramas modernos deben su atractivo masivo a Citizen Kane . Las tomas
de cá mara ingeniosamente dirigidas deben su popularidad, si no su origen, a Welles, quien
probó lo que había funcionado para Sergei Eisenstein en Rusia y Fritz Lang en Alemania.
Alfred Hitchcock también dominó estas técnicas de cá mara que aceleran el pulso.
El servicio de Welles en cuatro roles (productor, director, escritor y actor estrella) fue
inusual. Pocos habían hecho eso alguna vez. Solo Charlie Chaplin había tenido éxito antes
de Welles, escribiendo también las partituras musicales. Algunas obras de Chaplin fueron
brillantes en el sentido có mico y conmovedor, como City Lights , y varias no lo fueron. Pero
ningú n esfuerzo individual durante el primer medio siglo de cine tuvo el efecto “wow” de
Citizen Kane .
El guió n fue incluso má s cautivador para los cinéfilos que la direcció n de Orson. Welles
desarrolló la historia como un misterio, un enigma de detalle que la gente de los medios y el
pú blico (como se muestra en la película) creían que había gobernado la psique del
enormemente exitoso Kane-as-Hearst. La solució n del misterio no llegó hasta unos
segundos antes del final. Fue una experiencia "solo para tus ojos" para la audiencia, no para
los personajes de la trama de la película.
¿A quién no le encantaría tal confidencialidad, un guiñ o de complicidad de Orson Welles
que una vez engañ ó a tantos en Halloween? Su deferencia hacia los demá s en los créditos
finales cimentó el compromiso de la audiencia con un showman ú nico en su tipo.
Me voy mañana
Ah, pero para Welles sería "aquí hoy, mañ ana se ha ido". Hollywood, a finales de la má gica
década de 1930, estaba en racha. La industria estaba inundada de un brillo deslumbrante.
El ciudadano Kane de Welles amenazó con cambiarlo todo. Los asociados en la realizació n
de películas afirmaron que había "arruinado Hollywood" al redirigir a las audiencias hacia
una nueva marca de calidad dramá tica. Como resultado, a excepció n de una película ya
contratada, The Magnificent Ambersons (1942), nadie respaldaría que Welles tomara las
riendas de ninguna otra empresa cinematográ fica.
Welles intentó durante otros veinte añ os sin éxito obtener el respaldo financiero que le
permitiera producir películas a la escala de Kane . Los productores prefirieron quedarse
con la pelusa de canto y baile infalible, o la tarifa sensiblera adaptada de los éxitos de
ventas con el volumen de la mú sica ambiental al má ximo.
Algunos observadores pensaron que Kane había sido una casualidad. Los ricos de
Hollywood, superando la depresió n y la guerra, no se arriesgarían con él. Poco después de
su triunfo, la estrella de Welles empezó a descender rá pidamente. De papeles actorales tan
memorables como los de Jane Eyre, The Long Hot Summer , y especialmente el de Harry
Lime en The Third Man , apartó la mayor parte de sus ganancias para producir en el futuro,
pero nunca pudo recaudar lo suficiente para acercarse a su pantalla independiente.
objetivos.
A pesar de todo su genio innovador, los cronistas de la vida de Orson lo encontraron
abiertamente desagradable. Cuando era niñ o, “realmente no podía jugar con los niñ os”. Un
bió grafo señ aló que las amistades “nunca… lo satisfacían”. Era torpe, hablaba demasiado,
discutía con los profesores sobre sus materias y tendía a ser pedante y condescendiente.
Welles era tan solitario, "un niñ o sin amigos", "un maestro imponente de la soledad", que
en los bailes socialmente estructurados a veces se lo encontraba bailando solo. Hasta ahora
no estamos fuera del patró n de otros con rasgos de Asperger, cuyos bió grafos han descrito
sus tendencias a ser solitarios.
huérfano temprano
El joven Orson a menudo estaba obsesionado, ya sea con la teatralidad o el verso. "Sabía
acres de verso" y "grandes tramos de poesía", como describieron sus contemporá neos.
También era bastante musical y podía tocar el piano y dibujar muy bien. Su madre había
sido concertista de piano. Ella murió cuando él tenía ocho añ os. Su padre murió cuando él
tenía trece añ os. Sus padres habían estado separados desde que él tenía seis añ os. Tenía un
hermano llamado Richard que era esquizofrénico y se suicidó .
Con parientes y mentores, el joven Orson viajó mucho, dio la vuelta al mundo dos veces
cuando tenía once añ os y recibió estímulo para dirigir producciones teatrales en todas las
escuelas a las que asistió . Al principio de su vida, aprendió a ser bastante manipulador,
insistiendo en su camino en todas las cosas, y segú n los informes, construyó mentiras sobre
mentiras por costumbre.
Creo que los escritores y los críticos han juzgado demasiado ampliamente a Welles, cuyos
primeros cuidadores parecían haberlo convertido en una raza especial de mocoso
malcriado. Lo mimaron y lo mimaron. Es posible que hayan intentado aliviar la
desesperació n de Orson por su condició n de huérfano.
Ademá s, la abrumadora mayoría de las personas en el continuo de autismo/Asperger no
mienten habitualmente ni manipulan a los demá s. Admito que esto es especulació n, pero es
posible que Welles haya aprendido a mentir, con suficiente aplomo y frecuencia como para
que el há bito se convierta en parte de su reputació n, para superar el muro de resistencia
que los magnates del cine estaban construyendo para encarcelar su genio.
¿Pertenecía Orson Welles al continuo? Dada su incomodidad temprana, sus fijaciones
intensas y sus déficits sociales, todo lo cual contribuyó a su importante impedimento
ocupacional, creo que lo hizo. A pesar de todo su bagaje evidente, ¿merece la designació n
como modelo a seguir? Una vez má s, teniendo en cuenta su falta de "amor duro" de alguien
cuando quedó huérfano, y teniendo en cuenta que alcanzó un estrellato ú nico antes de que
la industria del cine aplastara su creatividad, no tengo la menor duda.
En el caso de Orson Welles, hay que recordar que, a pesar de ser enigmá tico y peculiar má s
allá de la paciencia de los demá s, hizo contribuciones incomparables a las artes escénicas
que han tenido una influencia duradera.
 Capítulo diez
Un músico/actor que aprovechó la soledad
Mucho antes de que Oscar Levant se convirtiera en un actor encasillado en películas
musicales, lo vi como él pretendía que la gente lo viera: como el intérprete principal de los
clá sicos del jazz a nivel de concierto de George Gershwin, como "Rhapsody in Blue" y
"Concerto in F". Cuando era niñ o, solía maniobrar a alguien para que me llevara al
Lewisohn Stadium en Nueva York, donde podía escuchar a Levant y la Orquesta de Paul
Whiteman tocar en el tributo anual a Gershwin, quien había muerto en 1937 a los treinta y
ocho añ os. El fantasma de Gershwin creó el ambiente. Whiteman con su distintiva chaqueta
blanca y pajarita negra estableció el escenario. Levant al piano dio tono a los conciertos, y
entregó al pú blico al aire libre sus mejores recuerdos.
Se podría decir con bastante precisió n que Levant vivió para tocar la mú sica de Gershwin.
Ningú n otro intérprete fue capaz de romper la barrera del escenario del concierto contra el
jazz con tanta eficacia como Levant. Al darse cuenta de que ninguna mú sica había salvado
mejor el abismo entre la mú sica clá sica y el jazz que las obras folkló ricas de su ídolo, Levant
presionó mucho para presentar sus sonidos puramente estadounidenses a los asistentes al
concierto.
Cuando Levant tenía só lo doce añ os, había visto y oído tocar a Gershwin, que tenía veinte
añ os. En casa, sin embargo, a Oscar se le prohibió tocar mú sica popular. Resolvió varias de
esas presiones al dejar su casa de Pittsburgh cuando tenía quince añ os, rumbo a Nueva
York y la libertad musical. Cuando tenía diecisiete añ os, cuando debutó “Rhapsody” de
Gershwin, Oscar era un destacado intérprete de teclados de los sonidos ú nicos del
compositor de Tin Pan Alley. Má s tarde, en el piano, superó a Gershwin, cuyas enormes
manos tendían a maltratar algunas de las sutilezas má s dulces que metía en sus obras.
¿Maníaco depresivo?
Como refugiado de una madre que, segú n los informes, "no se expresaba a la hora de
expresar afecto", Oscar Levant bromeó má s tarde diciendo que se sentía como en casa con
los hermanos Gershwin, George e Ira, porque eran "las personas menos demostrativas que
jamá s había conocido".
La infancia de Levant podría haber contribuido fá cilmente a la definició n del adjetivo
disfuncional . Aunque los bió grafos lo han descrito como maníaco-depresivo, mi lectura de
su comportamiento me lleva a compararlo con seis de los criterios del DSM-IV para el
síndrome de Asperger. Seis resultan ser dos má s de los necesarios para un diagnó stico de
Asperger, por lo que es muy probable que pertenezca al continuo autismo/Asperger.
Levant era un niñ o torpe, propenso a los accidentes y socialmente inepto. “La característica
principal de mi juventud”, dijo, “fue la literalidad”. Cuando su padre relojero le dijo que
estudiara, él estudiaba, ya fueran temas que le fascinaban, como la mitología griega, los
rituales judíos, los puntajes de béisbol (que memorizaba de forma rutinaria), o cualquier
mú sica que leyera o viera en su cabeza mientras escuchando. Parecía capaz de jugar con
poca prá ctica, un talento que poca gente entendía. Como indiqué en un capítulo anterior, su
madre lo amarró a la banca del piano con la creencia equivocada de que ese encierro lo
inspiraría a practicar má s y aprender mejor.
Cuando tenía ocho añ os, Oscar tocó en un recital para su familia extendida. Debido a que el
joven Ó scar desobedeció a su padre interpretando una pieza no anunciada, el mayor
Levante abofeteó pú blicamente al niñ o. La experiencia cambió la actitud de Oscar hacia la
actuació n. Má s tarde dependió “de un elaborado sistema de rituales y supersticiones solo
para poder actuar”, segú n sus bió grafos.
El chico agotó a los profesores de mú sica. Su hermano mayor observó que después de tres
meses con uno de ellos, Oscar estaba listo para otro maestro má s avanzado.
Cuando Levant tenía doce añ os, el gran pianista polaco Ignace Paderewski vino a la ciudad
para dar un concierto. Oscar le preguntó a su nuevo maestro: "¿Quieres escuchar qué
tocará Paderewski mañ ana por la noche?" Su maestra pensó que el niñ o le iba a decir los
nombres de las composiciones del programa. En cambio, el joven Levant se sentó al piano y
tocó todo el recital para el ató nito instructor.
un ausente
En la escuela, Oscar sacaba malas notas porque, en general, no estaba allí. Llegaría tarde o
no asistiría por completo. En sus añ os de preadolescencia, el pequeñ o rebelde comenzó a
fumar puros de níquel. Su falta de habilidades sociales y su torpeza lo convirtieron en
blanco de burlas cada vez que se presentaba en la escuela.
Para un concurso de vals de la escuela, eligió como pareja a una chica sencilla. Debido a que
la pareja fue la ú ltima en permanecer en la pista de baile cuando terminó la mú sica,
pensaron que habían ganado. Sin embargo, cuando la pareja se acercó para recibir un
premio, la maestra les entregó un limó n a cada uno, para diversió n de todos. Por el resto de
su vida, Levant no permitiría que nadie le sirviera un limó n.
La rebelió n de Oscar se aceleró cuando su padre no asistió a su bar mitzvah . El anciano
Levante tampoco presentó ni envió al joven de trece añ os un tradicional regalo de mayoría
de edad.
No mucho después murió el padre de Oscar. Cuando su madre se dio cuenta de que era
necesario crear distancia entre el niñ o y las “malas influencias” en Pittsburgh, lo ayudó a
irse a Nueva York. Es concebible que ella viera sus infelices experiencias familiares entre
esas influencias negativas.
Aunque la mú sica popular y el jazz atrajeron al final sociocrítico de los locos añ os veinte,
Levant siguió depositando cierta fe en lo que era un talento notable para la mú sica clá sica.
Incluso tocó en Nueva York para la gira de Paderewski, quien comentó : "No tiene el alma de
un concertista de piano".
Una decepció n profesional tras otra llevó a Levant a una "depresió n irregular", segú n sus
cronistas, así como a golpes de cabeza ocasionales y adicció n a las drogas. Sin embargo, fue
como intérprete de la mú sica de George Gershwin, como un ingenio natural y autocrítico, y
como una fuente enciclopédica de trivialidades que Levant pudo mantenerse a flote en los
entornos difíciles e inestables del entretenimiento.
Encuentra un rol
Levant complementó las apariciones en conciertos trabajando en la radio, en el cine y má s
tarde en la televisió n. La suya era una personalidad que capitalizaba no só lo una condició n
mental generalmente lamentable, sino también un don sorprendente para las frases
ingeniosas cuando era necesario. Oscar Levant encontró un nicho como actor,
interpretando a un blanco de burlas. Los planos dirigidos a Levant se escribieron en
guiones en el entendido de que, en algú n momento de la trama, proporcionaría el interludio
necesario al transformarse en un mú sico momentá neamente serio y maravilloso. Eso, por
supuesto, sirvió al mito de Hollywood de que el alimento del verdadero genio y talento
dependía del sufrimiento agudo.
La candidatura de Levant para ubicarse en el continuo de autismo/Asperger merece seis
estrellas debido a su profunda incomodidad, fracaso en las relaciones con sus pares, falta
de reciprocidad social clara, rutinas no funcionales, prá cticas obsesivas como memorizar
los puntajes del béisbol y detalles de la mitología griega, y y discapacidad ocupacional de
proporciones casi desastrosas.
El dramaturgo SN Behrman observó que Levant era “un personaje que, si no existiera, no
podría imaginarse”.
Presento a Oscar Levant como un modelo a seguir porque poseía un talento maravilloso y
ú nico. Y ese talento permaneció intacto a pesar de algunas de las peores dificultades
emocionales que una persona puede soportar. Era un pianista y mú sico completamente
natural. En el sentido de que dignificó la mú sica popular y el jazz al nivel de la sala de
conciertos, fue un genio pionero. Habiéndolo visto y escuchado personalmente en su mejor
momento, estoy agradecido por lo que nos dio.
Levant contribuyó significativamente a la cultura estadounidense al difundir el sonido
nativo y la belleza de su mú sica de principios del siglo XX a los escenarios de conciertos y
má s allá , todo a pesar de estar sobrecargado de idiosincrasias conductuales.
 Capítulo Once
Un doble ganador del Nobel que rehuyó la fama
Gracias a un episodio reconstruido en una biografía de Marie Curie, este capítulo me brinda
una oportunidad apropiada para discutir la admirable ética que muestran rutinariamente
muchas personas con Asperger. El punto es relevante solo si uno acepta que Marie estaba
en el continuo autismo/Asperger, y creo que lo estaba.
Pierre y Marie Curie —en una escena descrita por su hija Eve, que no nació hasta dos añ os
después— recibieron un envío postal especial desde Buffalo, Nueva York, un domingo por
la mañ ana de 1902 en su piso de París. Eve solo pudo haber escuchado este relato de su
madre. Pierre fue asesinado en 1906 por un carro tirado por caballos.
Evidentemente, la carta preguntaba si los Curie planeaban patentar su técnica para extraer
radio de la pechblenda o si publicarían las notas de su trabajo “sin reservas”. El tratamiento
con radio se estaba convirtiendo rá pidamente en la cura elegida por la profesió n médica
para los tumores malignos. El elemento era muy comercializable.

Pierre abordó el tema después de leer la carta y describió las alternativas a su esposa.
Segú n el relato de su hija, Marie respondió que mantener los derechos sería “imposible”.
Eve dijo que su madre agregó : “Sería contrario al espíritu científico”. Los Curie eligieron
continuar la pobreza en lugar de la fortuna de las regalías.
En ese contexto cabe preguntarse: Quizá s hemos viajado hacia atrá s en el siglo pasado.
Muchos investigadores científicos y sus empleadores parecen tan empeñ ados en acaparar
el potencial de ganancias futuras que ya no tenemos en nuestra conciencia lo que Marie
Curie denominó “el espíritu científico”.
Una ética en decadencia
La decisió n de los Curie se ajusta a una ética en fuerte declive en la actualidad. El hecho de
que la pareja lo debatiera muestra que tales asuntos estaban en una encrucijada cuando la
Revolució n Industrial comenzaba a llegar a su punto má ximo. Un siglo antes, Thomas
Jefferson, sin dudarlo, publicó notas y su diseñ o de un arado mejorado que los agricultores
todavía usan en algunas partes del mundo en la actualidad. Buscó beneficiar a los
productores que luchan con arados de estilo antiguo. Sin embargo, sus posiciones en el
gobierno plantearon conflictos en relació n con su solicitud de patente. Como abogado,
podría haber establecido un fideicomiso para obtener ingresos por regalías, pero no lo hizo.
Al final de su vida estaba arruinado.
Ante tales elecciones, ¿qué rige el razonamiento de las personas con rasgos de Asperger?
Recuerde, se adhieren estrictamente a las reglas, toman declaraciones literalmente,
piensan en términos de "o esto o lo otro", no entienden las á reas grises o las ambigü edades,
tienen un sentido rígido de lo correcto contra lo incorrecto y rara vez se sabe que mienten.
En los juegos en la escuela, los compañ eros de equipo criticaron a mi hijo Fred por
desperdiciar ventajas y ayudar al otro lado. “Tenía que hacerlo”, me explicó . “Está bamos
ganando y sentí pena por ellos”.
Al revisar una situació n como esa, muchas personas neurotípicas tendrá n dudas sobre lo
"correcto" que se debe hacer. ¿Qué constituye buena deportividad y qué no? ¿Podría un
jugador, desconcertado por el contexto social de los deportes, estar motivado hacia un
comportamiento peculiar simplemente para hacer una buena acció n?
La gente de Asperger razona de manera diferente, y siguen una marca de ética tradicional y
no totalmente extinguida. Debemos estar agradecidos de ser bendecidos por su ejemplo.
Hoy en día, algunos de nosotros comprometemos la ética que antes era una segunda
naturaleza para todos nosotros. Lo hacemos principalmente por una ventaja monetaria,
para elevar nuestro estatus social, para impulsar nuestro sentido de poder, para alimentar
nuestra vanidad, lo que a su vez calma nuestras inseguridades. En el centro de Illinois viví
muy cerca de los amish completamente autosuficientes, que se aíslan de la corriente
principal. Responden a la vanidad humana recordá ndonos: “El orgullo propio apesta”.
Fijado e Infantil
Nacida Manya Sklodowska en Polonia en 1867, la mujer que conocemos como Marie Curie
tenía problemas de incomodidad que la irritaban, era “notablemente” deficiente en
reciprocidad emocional (como adulta, “poco demostrativa con sus propios hijos”), estaba
fuertemente fijada y descrita como obsesionada, y era incapaz social y profesionalmente de
integrarse en los reinos de la celebridad y la ganancia personal.
“Ella no sabía có mo ser famosa”, escribió su hija Eve. Su madre había ganado dos premios
Nobel, uno de física que compartió con su marido Pierre en 1903, y otro de química en
1911. Marie Curie no tenía ni idea de explotar la estatura que le daban.
Manya, o Marie, podía leer a la edad de cuatro añ os y poseía una “memoria asombrosa”.
Llegó a expresar "disgusto con su propia torpeza". No desarrolló ningú n sentido de la
conciencia de la ropa. Muchas personas quedaron impresionadas por su apariencia
delicada e infantil.
Como erudita, Manya tenía un "poder innato de concentració n" tan fuerte que nada, ni la
invocació n, ni el ruido deliberado, ni ningú n otro intento de distracció n, podía llamar su
atenció n. A menudo parecía obsesionada con los detalles de su trabajo. Los
contemporá neos dijeron que no tenía un sentido del humor detectable y que se tomaba
todo "muy en serio, empezando por ella misma". En su adolescencia, se enfermaba, “de
repente colapsaba físicamente en momentos de gran tensió n”, segú n un relato. No solo se
sospechaba un "trastorno má s profundo", sino que la familia simplemente expresó su
condició n: "problemas nerviosos".
En cuanto a las influencias familiares, su madre era una talentosa pianista y vocalista, y su
padre enseñ aba física y matemá ticas. Debido a que los Sklodowska se encontraban en
circunstancias modestas gracias a las malas inversiones de su padre, Manya renunció
temporalmente a la oportunidad de realizar estudios avanzados para ayudar a su hermana
Bronia a estudiar primero medicina. Entonces ella tomó su turno.
Idealista positivo
Manya Sklodowska, má s tarde Marie Curie, se consideraba una “idealista positiva”. El
positivismo, una escuela de pensamiento francés en ese período, se ató a la ciencia y los
hechos, alejá ndose de los valores como algo que se encuentra fuera de la esfera científica.
Agregar “idealista” fue un acto de optimismo social. Manya se sentía incó modo con la
absorció n de Polonia en el imperio ruso. A través de esfuerzos clandestinos como adulta
joven, trabajó para extender la paridad educativa a las mujeres polacas. Tras mudarse a
París para estudiar, conoció a Pierre Curie, en quien encontró un alma gemela, una
“soñ adora introvertida” como ella. Se convirtió en "Marie" cuando se casaron en 1895.
La Dra. Marie Curie realizó una gira triunfal por los Estados Unidos en 1921, acompañ ada
de sus hijas Irene y Eve y recibida por el presidente Warren G. Harding. Má s tarde, Irene
Joliot-Curie ganaría fama como física, y Eve se convirtió en autora y en una de las bió grafas
de su madre. El trabajo de Marie en la acumulació n de fuentes radiactivas intensas resultó
fundamental para la investigació n posterior en física nuclear, así como para el desarrollo de
tratamientos médicos para el cá ncer.
Marie dio conferencias en varios países y fue nombrada miembro de la Comisió n
Internacional de Cooperació n Intelectual por el Consejo de la Liga de las Naciones,
precursora de las Naciones Unidas. Se estableció una Fundació n Curie en París y un
Instituto Radium en Varsovia, su hermana Bronia se convirtió en directora de este ú ltimo.
La influencia perdurable de Curie sobre los físicos y químicos nucleares posteriores no ha
tenido paralelo. El sacrificio personal iba a ser una de sus características má s memorables,
ya que murió en 1934 de leucemia provocada por la exposició n al radio y la radiació n.
Como persona de persistencia incansable y altos principios, Marie Curie ofrece el ejemplo a
los jó venes de Asperger de un modelo a seguir relevante. Parecía tener poco aprecio por su
propia importancia. Ella demostró , a través de una inteligencia ú nica, un enfoque
extraordinario y su “espíritu científico”, que el servicio a la humanidad es un llamado
honorable con o sin recompensa terrenal.
De alguna manera, tan importante como sus logros científicos, tal vez, es una lecció n que
ahora extraemos de su vida: a pesar de que una persona tiene rasgos que se manifiestan en
un comportamiento extrañ o, esa persona puede ser capaz de hacer contribuciones
extraordinarias a la sociedad.
 Capítulo Doce
Un cantante/actor que luchó demasiado
El Manual de Diagnóstico y Estadística, Cuarta Edición , en el que los profesionales
psiquiá tricos, pediá tricos y psicoló gicos basan sus juicios sobre la presencia del Síndrome
de Asperger, contiene una ú nica constante: que la afecció n da como resultado un
"deficiencia clínicamente significativa" en las á reas social u ocupacional.
Una persona también puede ser evaluada mediante selecciones de mú ltiples posibilidades,
como se describe y resume en el Capítulo Cinco, pero la ú nica constante es la que cubre el
trabajo o la discapacidad social.
Má s que cualquier otra persona que haya estudiado para este libro, Paul Robeson,
aclamado cantante bajo-barítono de canciones espirituales y folcló ricas afroamericanas de
todas las culturas, actor principal en obras de Eugene O'Neill y William Shakespeare,
presiona el botó n con fuerza en la planta del pie. criterio que es una constante para el
diagnó stico, el que cubre la incapacidad laboral. Si bien es cierto que Orson Welles soportó
la sofocació n de su genio creativo, encontró empleo durante sus ú ltimos añ os. No es así con
Robeson.
Se podría decir con justicia y precisió n que Robeson envió su propia carrera en picada. Se
había obsesionado, intensamente preocupado (otro criterio), por cuestiones sociales y
políticas. A menudo utilizó el escenario del concierto como plataforma para expresar sus
puntos de vista, para consternació n de la mayoría de los miembros de la audiencia. Que sus
reservas cayeron no debería haber sido una sorpresa, pero Robeson creía tan firmemente
en su versió n de los problemas que no pudo comprender el efecto prá ctico de persuadir
solo a una pequeñ a minoría de personas. En otras palabras, carecía de reciprocidad en la
comprensió n del efecto social de su predicació n. Por sí mismo, tal déficit podría no ser
vá lido en una evaluació n de Asperger, hasta que sepamos que Paul Robeson tenía serios
problemas con la reciprocidad emocional (otro criterio). Fue franco al decir de su hijo: “No
tengo ningú n instinto paternal sobre él”.
en el continuo
Para ubicar a Paul Robeson directamente en el continuo autismo/Asperger, debemos
reconocer que cumplió solo uno má s de los criterios del DSM-IV. Su falla repetidamente
reportada para nutrir relaciones apropiadas para su edad con sus compañ eros es ese
cuarto factor, sin embargo, hay al menos sospechas de un quinto que discutiré en breve.
Los frecuentes retiros de Robeson, tal vez para estudiar, tal vez para meditar, sin duda
contribuyeron a su dificultad para comprender y reconocer la forma en que la sociedad en
su conjunto lo percibía.
A partir de la volá til década de 1930 ya largo plazo, Robeson ignoró o simplemente no pudo
medir el efecto de su franqueza en favor de los desvalidos. Una persona con un
razonamiento obvio de "o esto o lo otro", no tenía motivos para cuestionar o dudar de la
validez de sus puntos de vista. Pero parecía operar en un plano por encima de la
preocupació n prá ctica por lo que esa defensa de las personas oprimidas del mundo le haría
a su carrera.
Martin Duberman, su principal bió grafo, lo describió como "habituado desde temprano a la
soledad", que tenía una "inclinació n a permanecer algo apartado". Robeson exhibió a lo
largo de toda su educació n "el temperamento de un solitario" y "la melancolía de la
separació n confirmada". Pudo "retirarse a voluntad a una fortaleza moná stica interior".
¿Estaba la raza involucrada en tal retirada, quizá s para huir o esconderse de signos de
prejuicio? No es probable, ya que el registro de los primeros días de prá ctica de Robeson en
el campo de fú tbol de la Universidad de Rutgers muestra una capacidad imparcial para
hacer frente a tales experiencias. Era lo suficientemente grande y poderoso físicamente
para devolver má s golpes de los que recibió , y eso es lo que hizo. A lo largo de su vida, en
numerosos enfrentamientos sobre la raza y su ideología, fue famoso por regañ ar
rá pidamente.
Los períodos persistentes y autoimpuestos de Robeson de aislamiento de sus compañ eros,
familia y asociados estaban má s estrechamente relacionados con rasgos de autismo y
síndrome de Asperger, ya que, al igual que Thomas Jefferson, disfrutaba estudiando en una
espléndida soledad. Y ademá s, como Jefferson, se entregó a los demá s en sus términos, rara
vez en proporció n a las necesidades de los demá s.
Criado por Su Padre
Robeson, hijo de un antiguo esclavo que se convirtió en ministro presbiteriano, era un
afroamericano no de pobreza sino de medios modestos. Su padre, el reverendo William
Robeson, fue el ú nico responsable de criarlo después de que su madre muriera en un
incendio doméstico cuando él tenía cinco añ os.
El reverendo Robeson reconoció los dones del niñ o y lo instó a memorizar discursos, ya
fueran religiosos o seculares, dramá ticos o extraídos de la historia. Esperaba superar la
timidez de su hijo, una cualidad que el bió grafo Duberman mencionó con su observació n de
que Paul “hacía todo bien, pero prefería mantenerse en un segundo plano”. El ambiente
familiar era devoto y dedicado al aprendizaje. No hay duda de que el perfeccionamiento de
las habilidades oratorias de Paul lo ayudó a trasladarse má s tarde al teatro.
En Rutgers, el joven erudito también fue un atleta destacado, alcanzando el estatus de All-
American en fú tbol y letras en varios otros deportes. Aunque era popular entre los
estudiantes, siguió siendo reservado, y gracias a ese estudioso aislamiento pudo alcanzar
uno de los registros académicos má s destacados en la historia de la universidad.
¿Había en el comportamiento de Robeson algú n signo de otro de los criterios del DSM-IV?
creo que los hubo. Lo he visto tanto en video como en persona, y en 1947 lo entrevisté en
persona. Mi opinió n sobre el asunto es que estaba ligeramente afectado en el á rea de la
expresió n no verbal. Su contacto visual no siempre era estable, pero se lanzaba en períodos
en los que parecía un poco "conectado" o ansioso por informar a otros sobre fenó menos
poco conocidos. Durante esos períodos, tenía una tendencia a seguir y hablar sobre detalles
oscuros sin reconocer el efecto que tales entregas tenían en los oyentes. Ademá s, como hijo
de un ministro, rara vez discutía temas, pero má s típicamente sermoneaba .
Mientras cantaba, Robeson acostumbraba ahuecar la mano detrá s de la oreja izquierda. Fue
un gesto vergonzosamente incó modo, pero uno que el cantante podía argumentar sobre los
hechos era necesario para aumentar su audició n del acompañ amiento del piano con mayor
precisió n. No parecía ser una afectació n, porque tenía tamañ o, poder, rango de voz,
habilidades de modulació n y un poco de encanto a su favor y no necesitaba esa
característica de puntuació n. Aú n así, parecía incongruente para el pú blico con el estilo
general y la apariencia de este intérprete que poseía una voz rica, profunda y colorida.
Del derecho al teatro
Después de que Robeson se graduó de Rutgers, estudió derecho en la Universidad de
Columbia. La profesió n de abogado ofrecía oportunidades muy limitadas a las minorías en
la década de 1920, por lo que recurrió al escenario. Participando en All God's Chillun Got
Wings de O'Neill , y luego interpretando el papel principal en Emperor Jones de O'Neill en
1924, primero en Nueva York y luego en Londres, inspiró una amplia aprobació n como
actor talentoso.
Robeson pronto lanzó una serie de conciertos con espirituales. Logró un amplio
reconocimiento por interpretar el papel de Joe, cantando "Ol' Man River", en el musical de
Broadway de 1927 de Jerome Kern, Show Boat . En 1930 pasó a desempeñ ar el papel
principal en Othello en Londres, un papel que repitió en Broadway en 1943. El espectá culo
estableció un récord para el nú mero de representaciones de una obra de Shakespeare en el
á mbito del teatro de Nueva York.
En el transcurso de sus viajes de la década de 1930 como cantante y actor, Robeson visitó la
Unió n Soviética y abrazó la noció n de igualitarismo econó mico. Entretuvo a los voluntarios
estadounidenses que luchaban por preservar la repú blica moná rquica durante la Guerra
Civil Españ ola. Mientras tanto, de todos los rincones del mundo recolectó para conciertos
aquellas canciones populares que creía inspirarían la hermandad.
Con el tiempo, Robeson se volvió cada vez má s vocal sobre el racismo, la pobreza y los
intereses de los trabajadores. Pocos en el pú blico de su concierto dieron la bienvenida a sus
comentarios desde el escenario. Para decirlo sin rodeos, la mayoría de las personas que
fueron a escucharlo se resintieron con sus conferencias sobre la difícil situació n de los
oprimidos. Iró nicamente, el pú blico de los conciertos disfrutó de las canciones de protesta
a las que dio lugar tal opresió n, pero no entendió las respuestas a largo plazo que Robeson
esperaba inspirar.
baladas de guerra
El cantante/actor mantuvo un alto perfil en actuaciones patrió ticas que reforzaron los
esfuerzos aliados en la Segunda Guerra Mundial. Rindió homenajes inolvidables a los
principios estadounidenses y los ideales de los Fundadores en mú sica como "The House I
Live In" y "Ballad for Americans".
Durante el nerviosismo general de la posguerra por la creciente influencia de los soviéticos
y su ideología en todo el mundo, el estado de á nimo del país cambió , pero no el de Robeson.
Continuó apoyando ideales considerados extrañ os y hostiles y, a menudo, fue acusado de
deslealtad. No solo sus oportunidades de actuació n comenzaron a agotarse en la Guerra
Fría, sino que también disminuyeron las invitaciones para actuar en conciertos. Ademá s de
sus problemas, el Departamento de Estado revocó su pasaporte, por lo que no pudo actuar
en el extranjero. Después de varios añ os, el pasaporte fue restaurado, pero su voz había
comenzado a perder brillo.
Hoy, el tratamiento pasado de Robeson es condenado como injusto por muchos que miran
hacia atrá s, algunos de ellos los mismos representantes de las agencias que alguna vez
participaron en evitarlo. Probablemente será recordado má s tiempo como actor que como
activista. A pesar de lo brillante y elocuente que era, es posible que no hubiera tenido una
tribuna para montar sin su gran talento escénico que llama la atenció n.
Robeson era un hombre amable, en muchos sentidos un gigante amable, pero los Estados
Unidos de mediados del siglo XX no estaban preparados para albergar sus pasiones. A
pesar de la forma en que desperdició su carrera, cediendo a fijaciones que poco tenían que
ver con su arte, recordamos que estableció está ndares de excelencia dramá tica y musical a
niveles aú n no igualados.
 Capítulo Trece
Un recluso que suspendió los exámenes y cambió la ciencia
Los padres de niñ os con síndrome de Asperger pueden estar yendo má s allá de
preocupaciones como las calificaciones escolares y los puntajes del cociente de inteligencia.
En cualquier caso, esa es mi má s sincera esperanza. A medida que lea este capítulo sobre
Gregor Mendel, el padre de la genética, y otros capítulos hacia el final de este libro,
comprenderá la base de mi optimismo sesgado.
“Mi hijo no sale bien”, me han dicho otros padres en algunas ocasiones. “Mi hija es
inteligente, muy inteligente, y lee o estudia todo el tiempo. Pero ella simplemente no parece
capaz de mejorar sus puntajes en las pruebas”.
¿Entonces, dó nde está el problema? ¿Recae en los diseñ adores de pruebas que no toman en
cuenta los diversos enfoques del material? Eso podría ser cierto con respecto a las
cuestiones subculturales, pero no es el problema aquí. ¿Se presenta algú n tipo de malestar
especial para las personas con problemas neuroló gicos en el momento de la prueba? Tal
vez. Lo má s probable es que estemos lidiando con la ansiedad de un examinado, que surge
de lo que él o ella ve como un lenguaje sesgado de preguntas de examen: redacció n
elaborada bajo el supuesto de que ha habido uniformidad de aprendizaje entre todos los
que tomará n el examen. El producto escrito de esa suposició n es un formalismo del
lenguaje para el cual los académicos autónomos no está n preparados.
Muchos con Asperger aprenden mejor solos que como miembros de la audiencia de un
saló n de clases que se enfocan en un instructor. Necesitará n orientació n sobre qué estudiar
para completar los requisitos del curso, pero es posible que no requieran las conferencias.
El Dr. Asperger descubrió que esto era cierto e incluyó observaciones sobre este punto en
su estudio histó rico de la década de 1940. Entre sus hallazgos estuvo la constatació n de que
los niñ os autistas de alto funcionamiento rara vez aprenden a través del oído. Avanzan con
mayor certeza cuando pueden estudiar a su propio ritmo, en las condiciones de tranquila
soledad que muchos de ellos aparentemente prefieren.
Ese há bito puede ser una de las razones de la observació n comú n de que son solitarios. No
está n necesariamente melancó licos durante todo el tiempo que está n solos. Es posible que
simplemente estén leyendo o razonando, y por lo tanto aprendiendo, en la forma tranquila
que es tan característica de ellos.
Gran decepción
No me sorprendió leer que el botá nico y gran experimentador, Gregor Mendel, tuvo
precisamente los mismos problemas cuando fracasó en 1850, y nuevamente en 1856, para
calificar para su certificado de enseñ anza. En vista de lo que logró para las ciencias
bioló gicas, se podría decir que sus ansiedades ante los exá menes y el hecho de no pasar los
exá menes de certificació n no importaron. Después de todo, enseñ ó , pero como un sustituto
no certificado. Desde el punto de vista de Mendel, la pérdida fue tanto una frustració n
abiertamente irritante como una gran decepció n.
De hecho, un bió grafo describió el primer fracaso de Mendel como “espectacular, de la
manera en que un choque de trenes es espectacular”, y para Mendel resultó en una aguda
sensació n de vergü enza. En el segundo intento de examen, abandonó el esfuerzo en la
primera pregunta. El problema residía en que era esencialmente autodidacta. Las
referencias formales en las preguntas de la prueba lo desviaron como si fuera una jerga.
Había aprendido su ciencia de una manera má s directa y prá ctica.
Cuando Gregor Mendel alcanzaba la mayoría de edad en Moravia, los jó venes prometedores
a menudo elegían la vida moná stica como un medio para recibir una buena educació n y una
educació n subvencionada. Mendel se había criado en una familia campesina en apuros, sin
medios para proporcionarle la educació n que justificaban las dotes intelectuales que eran
obvias para otros miembros de la familia. Se unió (de por vida) a la orden de los Agustinos
en Brno, una gran ciudad que ahora forma parte de la Repú blica Checa. El monasterio allí
atrajo a estudiosos candidatos para la hermandad de monjes, muchos de los cuales má s
tarde se convirtieron en filó sofos, matemá ticos, mineralogistas y botá nicos.
Cuando todavía era un niñ o serio en casa, inadecuado para el pesado trabajo de la
agricultura, Mendel parecía enfermarse en los momentos má s inconvenientes para quienes
necesitaban ayuda. Se cree que sus enfermedades fueron "emocionales". Los criterios de
diagnó stico para el síndrome de Asperger, está ndares que está n en constante cambio, no
detallan los factores no verbales que provocan las deficiencias, sino que los expresan en
términos deliberadamente generales. La matriz, sin embargo, no acepta ni descarta la
posible presencia de tics persistentes que pueden moverse de una parte del cuerpo a otra,
signos de alergia que van y vienen y también cambian, dolencias reales como dolores de
cabeza y diarrea que las ansiedades parecen inducen, y enfermedades que parecen
psicosomá ticas.
El examen de la literatura biográ fica ha despertado mis sospechas en esas á reas.
Particularmente si parece recurrente, tal vez cró nico, la presencia de esas condiciones en
individuos con un complemento completo de los síntomas de Asperger es persuasiva. Creo
que los profesionales que revisan estos asuntos deberían considerar actualizar la lista no
verbal en los criterios de diagnó stico teniendo en cuenta tales aflicciones socialmente
perjudiciales.
Registrador eslavo
En cuanto a que Mendel cumplió los criterios necesarios de otras maneras, hay informes de
rutinas ú tiles llevadas a extremos de sobreenfoque. También hay informes de
preocupaciones sin sentido que cruzaron la línea y también se convirtieron en fijaciones.
Para terminar el partido, colocando a Mendel en el continuo, su ambició n de certificació n
frustrada se erige como un impedimento laboral importante, a pesar del extraordinario
éxito en el jardín/laboratorio, solo porque se preocupó mucho por el elusivo certificado.
Cuando se le pidió que registrara los datos meteoroló gicos diariamente y enviara informes
mensuales al Instituto Meteoroló gico de Viena, Mendel asumió la tarea tres veces al día, y
también recopiló promedios y tendencias para enviar junto con los informes de datos
mensuales. Continuó la prá ctica sin descanso durante veintisiete añ os, casi hasta el día de
su muerte.
Sin embargo, sin otro propó sito verdaderamente explicable que el de pasar el tiempo,
Mendel garabateaba regularmente listas que no tenían nada que ver con las
responsabilidades moná sticas o con intereses científicos. La copia de directorios de
apellidos comunes por cientos, y luego ordenarlos, alfabetizarlos y reorganizarlos en busca
de derivaciones y patrones de nombres, es un ejemplo de "preocupació n global" mientras
desempeñ aba un nuevo papel como abad del monasterio. Aceptó ese nombramiento con
grandes recelos porque le obligaba a renunciar a un trabajo científico serio.
Un erudito de mente única
En los días de gloria de sus esfuerzos científicos, Mendel estableció el principio de que los
rasgos pasan de padres a hijos en todas las especies por unidades de herencia ahora
conocidas como genes. Al hacerlo, las unidades portadoras de rasgos obedecen patrones
matemá ticos generalmente predecibles. Mendel continuó expandiendo su investigació n en
á reas relacionadas con la genética y presentó artículos que describían su investigació n y
hallazgos a la Sociedad de Ciencias Naturales.
Los compañ eros monjes y la gente de Brno no se dieron cuenta de la enormidad de los
descubrimientos de Mendel. Sabían poco sobre el impacto que los descubrimientos de este
estudioso monje tendrían en la comprensió n general de la evolució n y en campos como la
fisiología y la medicina. Sus amigos má s cercanos se quejaron de que Mendel podía ser tan
"objetivo" en el estudio y los experimentos que perdían la paciencia con él. Proyectaba un
fuerte sentido de deseo de mantener su privacidad, incluso mientras vestía lo que un
bió grafo ha llamado “una apariencia de calidez”.
Con gran tranquilidad cuando no se concentraba en sus guisantes u otros experimentos,
Mendel tenía un ingenio agudo. Su sentido del humor a veces incluía bromas pesadas. A
menudo describió que había abandonado, a instancias del obispo, el estudio de pequeñ os
animales de laboratorio y recurrió a los guisantes de jardín para sus experimentos. “Ya
ves”, como dijo Mendel, “el obispo no entendió que las plantas también tienen sexo”.
Una historia encantadora involucra a un monje llamado Clemens, que caminó por el jardín
con Mendel hacia el final de un invierno, la nieve aú n estaba en el suelo. La pareja se paró
frente a las colmenas del jardín, cuyos ocupantes se aventuraban por primera vez a la
cá lida luz del sol. Mendel instó a su compañ ero a colocar su “birreta” o gorro de monje en la
nieve frente a las colmenas. Mientras la gorra yacía allí, el hermano Clemens, asombrado,
vio có mo cambiaba de negro a amarillo. Las abejas, por limpieza natural, se habían
abstenido de orinar dentro de las colmenas durante el invierno. Como alivio, lo hicieron por
turnos en el objetivo visible má s cercano.
Este monje de buen humor, Gregor Mendel, a pesar de tener rasgos del continuo
autismo/Asperger, logró grandes avances para la ciencia. El impacto de sus contribuciones
vitales continú a reverberando en la comunidad de investigació n bioló gica y lo seguirá
siendo durante algú n tiempo.
 Capítulo catorce
Un coleccionista que condimentó la música clásica
En otra vida (un cliché con el que una persona de Asperger tendría dificultades), enseñ é
periodismo en McNeese State en Lake Charles, Louisiana. La universidad tenía un excelente
programa de bellas artes. Con la mayor frecuencia posible, asistía a recitales y admiraba el
nivel musical de los intérpretes. Un profesor de mú sica se sentó al piano durante uno de
esos programas y anunció que tocaría una selecció n de Bela Bartok.
Lo que siguió me sorprendió por su dureza. Yo pensé que fue pésimo. El estruendo, el
rebote y la disonancia persistente que asaltaban mis oídos me hicieron desear haber
elegido otra cosa para hacer esa tarde. Me maravilló la elecció n del profesor de una obra de
teatro, y me extrañ ó aú n má s por aquellos en la sala de recitales que aplaudieron con
aparente entusiasmo. En el desarrollo de mis gustos musicales a lo largo de los añ os, ¿me
había perdido algo? ¿O esta composició n era simplemente terrible? Ahora que he leído
sobre Bartok y creo que lo entiendo, la pieza que escuché ese día tiene una relació n
contextual para mí. Me alivia no ser el ú nico al que no le gustaron sus primeras piezas
experimentales. De acuerdo, la composició n para piano, y una serie de otras obras
modernas de ruido y disonancia perturbadora, pueden tener algo de valor musicalmente,
pero nadie debería sentirse obligado a explicarme cuá l podría ser ese valor.
Bartok sufrió dos grandes decepciones al principio de su carrera, y es una maravilla, y un
beneficio para los amantes de la mú sica en todas partes, que no lo desechó todo para
dedicarse a otra línea de trabajo. La primera derrota fue no poder ganar un concurso de
interpretació n de piano de 1905 en París que esperaba ganar. Renunció a la idea de
convertirse en un virtuoso y dedicó má s atenció n a la composició n. Pero los nuevos sonidos
de sus composiciones provocaron una tormenta de críticas que Bartok encontró
insoportable.
La colección popular
Para buena fortuna de nuestra civilizació n amante de la mú sica, Bela Bartok se obsesionó
con las posibilidades que surgían de un incidente que había precedido poco tiempo a su
decepció n en París. En 1904, escuchó a una sirvienta en Transilvania cantar una melodía
tan fresca y original que la escribió en el acto, notando que su base no era la escala
occidental está ndar. Con la doble pérdida de las esperanzas virtuosas y de la aprobació n de
la crítica por sus composiciones, se volvió obsesivo hacia un nuevo y apasionante camino
que le había señ alado la canció n de la muchacha.
Bartok comenzó a recopilar mú sica folcló rica de rincones oscuros de su Hungría natal y de
la vecina Rumania, y má s tarde de otras á reas de los Balcanes. A veces, en compañ ía de su
compañ ero compositor hú ngaro Zoltan Kodaly, que tenía la misma pasió n por las melodías
populares, Bartok utilizó lo que en aquellos días era un método ú nico. Con un cilindro de
cera para grabar las canciones de los campesinos y trabajadores, les indicó que cantaran en
un enorme e incó modo cuerno que llevó por todo el campo. En su bú squeda vivió en casas
de campesinos y disfrutó de su hospitalidad, remarcando má s tarde que este período de su
vida le había dado sus recuerdos má s felices.
Eventualmente, Bartok pasó a recopilar casi 6000 melodías folcló ricas en tres continentes y
se convirtió en el principal defensor mundial de las delicias de la mú sica folcló rica.
Ese giro, visto por los cronistas de su vida como una obsesió n, supuso su salvació n como
profesional de la mú sica. Sus arreglos y sus composiciones posteriores que incorporan
melodías nativas ahora se destacan como sus obras má s melodiosas y populares.
Má s importante aú n, Bartok influyó en los amantes serios de la mú sica clá sica en muchas
partes del mundo para que apreciaran má s plenamente la calidad y el valor de su propia
mú sica folcló rica. Un ciudadano hú ngaro incondicional desde la edad adulta temprana,
Bartok emigró a los Estados Unidos en 1940 cuando su permanencia en una Europa
dominada por Hitler se volvió insegura.
Bartok también se desempeñ ó como maestro y conferencista, roles que continuó en este
país durante sus ú ltimos añ os. Escribió y editó libros sobre mú sica hú ngara, rumana,
yugoslava y eslovaca. Inspiró a los directores de mú sica a ampliar su repertorio y dar
mayor estatura interpretativa a obras consideradas fuertemente étnicas.
un prodigio
La madre de Bela era profesora de mú sica. El niñ o mostró interés y oído para la mú sica a
los tres añ os. Acompañ aba el piano de su madre tocando los ritmos en un pequeñ o tambor.
Cuando tenía cuatro añ os, había memorizado los distintos patrones de docenas de melodías
populares de esa manera. Cuando tenía cinco añ os, Bartok rogó —“siguiendo con (sus
padres) continuamente”— lecciones de piano. Mostró gran aptitud, ya los nueve añ os
escribió un vals titulado “El curso del Danubio”. Interpretó esa obra pú blicamente a los
once añ os con elogios locales.
“Aprendiendo, siempre aprendiendo”, fue la forma en que su madre describió los efectos de
las rutinas de Bela. No jugaba con otros niñ os ni con nadie. Un compañ ero de escuela
comentó que Bartok "golpeaba a cualquiera que lo conociera solo una vez (por) la forma en
que miraba a uno", y agregó que a veces una "llama mística y faná tica ardía en sus ojos".
Después de la presentació n debut de su vals, la noticia de los regalos de Bela provocó una
oferta de instrucció n musical má s concentrada, a lo que accedió su madre, ahora viuda.
Serio en todas las cosas, Bartok se centró con mayor intensidad a medida que aumentaban
sus oportunidades para estudiar mú sica.
Los bió grafos también han descrito a Bartok como "autosuficiente", introspectivo y que
muestra en sus escritos una "adherencia meticulosa a los hechos". Su pasió n por el
coleccionismo incluía objetos populares tangibles, que siempre disponía “en un orden
sistemá tico”. Sin embargo, su apariencia personal parecía un tanto despreocupado. Estaba
apegado a un "abrigo marró n raído", aunque podía permitirse algo mejor. También hay
referencias a que él había sido socialmente torpe, un "hombre de conversació n limitada" y
que poseía una "naturaleza combativa y de sondeo".
La Academia de Mú sica de Viena aceptó a Bartok tras su solicitud, pero eligió estudiar en la
academia de Budapest para estar con su amigo (y má s tarde compositor) Erno Dohnanyi. A
pesar de la camaradería de los jó venes con talento musical, Bela mantuvo la seria reserva
que incluso su madre había encontrado notable.
Se negó a aceptar un premio
Varias descripciones separadas apuntan a fallas en las relaciones con los compañ eros
socialmente apropiadas, a preocupaciones circunscritas y a una posible perseverancia
temprana. Hay informes transmitidos por su madre sobre algunas rutinas sin sentido, y es
muy probable que la descripció n de una "naturaleza combativa" sea una señ al de que Bela
carecía de los conocimientos necesarios para la reciprocidad social adecuada.
Una anécdota adicional ayuda a pintar una imagen má s vívida del deterioro social general,
y el punto agregará peso a la candidatura de Bela Bartok para ubicarse en el continuo
autismo/Asperger:
Cuando era un intérprete y compositor maduro de cuarenta y cinco añ os, participó en un
concurso que prometía una prestigiosa recompensa, un premio considerado un honor
importante en los círculos musicales europeos de la época. Bartok ganó la competencia. Sin
embargo, al examinar el texto de la menció n que acompañ aba al premio, Bartok encontró
errores en las referencias a algunas de sus composiciones. Estaba tan indignado por la cita
imperfecta que rechazó el premio.
A pesar de las peculiaridades de la personalidad, Bela Bartok tenía una visió n generosa de
la humanidad. “La idea que me guía”, escribió a la mediana edad, “de la que he sido
consciente desde que me encontré como compositor, es la idea de la hermandad de las
naciones, una hermandad a pesar de la guerra y la lucha. Esta es la idea que estoy tratando
de servir, con lo mejor de mi habilidad, en mi mú sica”. El enigmá tico y obsesionado
compositor contribuyó significativamente a la apreciació n de esas naciones de sus
respectivas culturas populares, y era ese vínculo comú n de expresió n nativa que Bartok
esperaba que los uniera en hermandad.
 Capítulo quince
Un observador de estrellas con creencias de otro mundo
El hecho de que haya notado similitudes en las experiencias de vida entre las personas que
investigué para este libro ha sido una sorpresa. No me refiero esencialmente a síntomas
similares de los rasgos de Asperger entre ellos. Má s bien me refiero a comportamientos y
experiencias comparables que casi parecen brotar de raíces comunes. Má s adelante, lo
ilustraré con varios paralelos.
Por ahora, como ejemplos que son relevantes porque has leído hasta aquí, ofrezco
descripciones y te pido que identifiques:

 Una persona torpe en la juventud, en gran parte autodidacta, asombrosamente

precoz, algo pedante, principalmente solitaria y confundida a veces entre la
realidad y la fantasía.
 O, un alborotador en la escuela, irritantemente egoísta, un joven que tocaba el
piano con gran éxito en el Carnegie Hall y cuya madre era odiosamente
irracional.
 O bien, un niñ o conforme a los deseos de sus padres y que posee una gran
capacidad de memorizació n, muy competitivo en los deportes y, de adulto,
distante con su descendencia.
En primer lugar, podría concluir que estaba describiendo a Thomas Jefferson. En el
segundo, podrías arriesgarte a adivinar a Oscar Levant. En el tercero, una opció n probable
podría ser Paul Robeson. En realidad, estas descripciones, todas y algunas de las
características clá sicas de Asperger, se ajustan solo a Carl Sagan, el hombre que introdujo la
astronomía y el espacio exterior en la cultura pop.
Paquete de contradicciones
Las personas que vieron sus tomas como invitado en el programa de Johnny Carson
probablemente no tenían suficiente perspectiva para concluir que Sagan era un conjunto de
contradicciones. Uno de sus bió grafos se refirió a él como poseedor de una “naturaleza
dual”. El escritor dijo que Sagan cuando era niñ o era consciente de esta doble cara: su
inclinació n a retirarse de los demá s y dedicar tiempo a sus intereses, compensada por una
"fuerte racha competitiva como la de su madre" que lo llevó a sobresalir en los juegos
callejeros.
En otra descripció n de la infancia, se dice que Sagan recibió una tarea particularmente
difícil en la escuela hebrea como consecuencia de su propensió n a dar ataques a los
maestros. La penalizació n/asignació n, sin embargo, “aprovechó sus instintos competitivos”,
lo que lo llevó a sumergirse y dominar el trabajo sin otra razó n que demostrar que podía
hacerlo.
En otro nivel, en una descripció n dentro del contexto de su primer matrimonio (con un
colega científico precoz), la inclinació n de Sagan a ser un solitario estaba en combate con su
"insoportable necesidad de atenció n". Defensor de las causas feministas, también fue
descaradamente sexista, al menos en la edad adulta temprana.
Profesionalmente apuntó a afirmaciones falsas en nombre de la ciencia. Sin embargo,
consideró el fenó meno inestable de los objetos voladores no identificados como verdad y,
al menos en su juventud, sugirió que Moisés y Jesú s probablemente habían llegado a la
Tierra por esos medios.
Sagan apenas obtuvo la aprobació n de su tesis doctoral. Harvard le negó la titularidad
docente. La Academia Nacional de Ciencias no lo admitió como miembro, pero le otorgó un
premio por divulgar la ciencia. Sin embargo, presentó al pú blico un tema relativamente
poco glamoroso, la astronomía, de una manera que le dio atractivo sexual. Incluso así, la
ciencia radiante de Sagan en la sala de estar para la edificació n de la gente comú n no
impidió que considerara a "la mayoría de las personas" como sus inferiores intelectuales, a
veces diciéndoles "verdades crueles" en encuentros cara a cara.
Vida extraterrestre
La madre de Sagan era una escritora talentosa pero, segú n varios informes, era "paranoica",
"neuró tica", "irracional" y "loca". El niñ o estaba bastante apegado a su padre, cuya familia
emigró de la Rusia zarista y tuvo éxito en el negocio de la confecció n. Un intelectual en
ciernes, Sam Sagan, el padre de Carl, esperaba asistir a Columbia. Las necesidades
familiares empujaron a Sam a la fá brica cuando murió su propio padre.
Carl mostró signos de fijació n desde los cinco añ os, cuando por alguna razó n desconocida
decidió escribir nú meros consecutivos en tableros de camisetas del uno al mil. La
importancia de eso no radica tanto en la fijació n como en el logro inapropiado para la edad.
A lo largo de la escuela, particularmente en la escuela secundaria, gran parte de lo que
aprendió lo absorbió leyendo por su cuenta, no en conferencias.
Sagan desarrolló una fijació n temprana por la vida en otros planetas. El tema era de tal
interés que lo condujo rá pidamente a la fe en la realidad de los OVNIs. Llegó a su teoría de
los orígenes de Moisés y Jesú s cuando tenía diecisiete añ os. Es seguro agregar que nadie
nunca demostró que estaba equivocado, ni Sagan nunca trató seriamente de demostrar que
su afirmació n era correcta. Curiosamente, he escuchado a jó venes con síndrome de
Asperger describir experiencias en la escuela secundaria con maestros y compañ eros como
una señ al de que habían aterrizado en "el planeta equivocado".
Las observaciones de Sagan en su libro Cosmos (el título también de una serie de televisió n
que presentó ), abren ampliamente las formas que él creía que la vida podría estar tomando
en otras partes de este sistema solar. Probablemente sea el primer escritor popular fuera
del género de ciencia ficció n en haber argumentado de manera convincente que la vida
extraterrestre no tiene por qué parecerse a la nuestra en sustancia, forma general,
locomoció n o cualquier otra forma. Llamó una atenció n má s clara a los efectos de las
diferencias entre los sistemas planetarios en el soporte vital potencial, de ahí su teoría de
los seres "globo" en Jú piter.
Entendimiento terrenal
Incluso má s ú til a nivel prá ctico fue la guía informada que Sagan dio a las misiones
espaciales no tripuladas a Marte y Venus. Sus ideas sobre los orígenes de la vida en la
Tierra también fueron edificantes y surgieron de su interés en las posibles bases para la
vida extraterrestre. Hizo una demostració n crítica: Sagan mostró có mo la irradiació n de
una mezcla de gas metano, amoníaco y sulfuro de hidró geno podría producir aminoá cidos,
un componente bá sico de la vida. Para los verdaderos creyentes en la ciencia, tal desafío de
laboratorio a la teoría creacionista era inevitable, pero nunca tuvo la intenció n de sacudir
los cimientos de la fe.
Las deficiencias sociales persistieron a lo largo de la vida de Sagan. Nunca usó reloj, por lo
que llegaba notoriamente tarde a las citas. Discutió pú blicamente con quienes no estaban
de acuerdo con él. Sin embargo, segú n varios relatos, se suavizó cerca del final de su vida o
simplemente estuvo a la altura de las ocasiones dejando de lado, selectivamente, su
combatividad, sus malos modales y su reserva emocional.
Mi ubicació n de Carl Sagan en el continuo autismo/Asperger parecía una tarea fá cil porque
dejó muchas huellas. Al igual que con Orson Welles, fue difícil para mí decidir si me
gustaba.
Cada vez que sostenemos un modelo a seguir para alguien, puede mostrarse un
cascarrabias general. Esa es la parte que preferimos que los jó venes se resistan a copiar.
Pero, ¿podemos transmitir ese punto a aquellos con Asperger que pueden tomarnos
literalmente por encima de las palabras "modelo a seguir"? Sinceramente, creo que
podemos.
Podemos razonar con los jó venes advirtiéndoles: “Por cierto, sobre esta persona, hay algo
que debes saber…” Nuestros niñ os no son idiotas. Saben el bien del mal. Cuando alguno de
nuestros genios seleccionados tiene la reputació n de haber actuado como un mocoso
malcriado, debemos ser francos al respecto.
El punto primordial es que un comportamiento tan peculiar y, a menudo, extravagante no
disminuyó las contribuciones significativas de Sagan. Y un corolario generoso de su manera
á spera podría ser: "Bueno, tal vez tenía sus razones".
 Capítulo dieciséis
Un intérprete que parecía casado con su piano
Solo uno de los triunfadores que elegí para este libro, el pianista canadiense Glenn Gould,
fue objeto de una evaluació n profesional publicada de su comportamiento idiosincrá tico,
pero fue pó stuma. El Dr. Peter Ostwald, psiquiatra y amigo y bió grafo del pianista, especuló
que Gould podría haber tenido Asperger.
Gould fue el mayor intérprete de la mú sica para teclado de Johann Sebastian Bach en los
tiempos modernos. Murió de un derrame cerebral a la edad de cincuenta añ os en 1982. Eso
fue añ os antes de que el Síndrome de Asperger fuera generalmente entendido en este lado
del Atlá ntico.
El Dr. Ostwald fue el autor de Glenn Gould: The Ecstasy and Tragedy of Genius , publicado en
1997. Murió el añ o anterior a la impresió n de su libro sobre Gould. Rechazando la
posibilidad de que el pianista tuviera autismo infantil, el Dr. Ostwald notó que algunos de
los comportamientos de la niñ ez y la adolescencia de Gould, que describió como—

un miedo marcado a ciertos objetos físicos, alteraciones en la empatía, retraimiento social, autoaislamiento y atenció n
obsesiva a la conducta ritualizada—se asemeja a una condició n llamada enfermedad de Asperger... ocasionalmente
asociada con un grado inusual de talento en... mú sica, matemá ticas, teatro, atletismo o arte.
Ademá s de los escritos del neuró logo Dr. Oliver Sacks, a quien citó Ostwald, probablemente
también revisó su copia del DSM-IV, publicado por su propia asociació n profesional. Sin
embargo, Ostwald escribió como “enfermedad” lo que el manual llama “trastorno”, lo que la
mayoría de los profesionales prefieren llamar “síndrome” y lo que generalmente doy una
referencia un poco má s neutral, “condició n”.
No me gustó el color amarillo
Gould parece haber tenido problemas sensoriales asociados con la luz, la temperatura y
posiblemente el sonido de las voces. “Odio la luz del sol”, dijo. Como si el color significara
brillo para él, agregó : “Odio el amarillo”. Su bió grafo analizó como una cuestió n social la
costumbre de Gould de vestirse demasiado, no como una cuestió n sensorial. Sin embargo,
podría haber sido tanto social como sensorial, porque temía resfriarse. “El sobre de ropa
pesada que llevaba”, escribió Ostwald, “era como un capullo, que lo sellaba del contacto
humano”.
De manera similar, el pianista se sintió "nervioso" cuando otras dos personas estaban en la
habitació n con él, y tres o má s "hicieron que su ansiedad social aumentara drá sticamente".
Thomas Jefferson no tenía la parte de confinamiento de este problema, pero escribió que se
sentía incó modo cuando dos o má s en una habitació n hablaban simultá neamente. Por
razones como esa, Jefferson se reunió individualmente con los miembros del gabinete.
Prohibió la conversació n política en la mesa de la cena. El efecto de las voces puede haber
sido el mismo para Gould.
Recuerde que Hans Asperger escribió que era posible que los autistas de alto
funcionamiento fueran tanto hipersensibles como hiposensibles. Dentro de ese á mbito, la
interpretació n del pianista con una gran orquesta sinfó nica habría sido aceptable en formas
en que no lo serían las voces mixtas.
Los problemas de incomodidad surgen comú nmente en las descripciones de Gould,
especialmente en escenarios donde grandes grupos notarían: las representaciones
teatrales del pianista. Un escritor llamó la atenció n sobre una "extrañ eza desconcertante"
en el comportamiento de concierto de Gould, mencionando la postura. Eso incluía la forma
en que Gould caminaba, se paraba y se sentaba. Su cabeza estaba casi al nivel del teclado.
Ostwald habló sobre esa misma peculiaridad de tocar el piano, y también mencionó un
paso torpe. Gould lanzó una mirada "vacilante y desenfocada" hacia su audiencia. Ademá s,
tenía un tic, “una leve contracció n de los mú sculos”, cerca del ojo derecho. Al describir los
primeros añ os de su sujeto, el psiquiatra/bió grafo lo juzgó , ya sea por temperamento o
torpeza, como “totalmente incapaz para cualquier deporte”. El pianista nunca se casó .
Escudo de tarareo
Junto con estos pasivos, Gould tenía algunos activos sociales. Tenía una "cualidad muy
infantil sobre él", poseía un sentido del humor divertido y a menudo hacía imitaciones,
hablaba con una "descarga alegre de emoció n e intelecto" y tenía una fuerte fijació n "en
defensa de los animales". El niñ o tenía oído absoluto a la edad de tres añ os. Su padre
señ aló : "Cuando esperarías que un niñ o llorara, Glenn siempre tarareaba". Recordando a
Jefferson, el tarareo era su actividad preferida para reducir la ansiedad.
La actuació n pú blica llenó tanto a Gould de ansiedades que se retiró en 1964 después de
solo nueve añ os de conciertos para trabajar ú nicamente en estudios de grabació n. Afirmó
que el movimiento fue en parte para experimentar con la tecnología de grabació n, un
campo en el que estaba bien informado. Sin embargo, también reveló que "en los conciertos
en vivo me siento degradado, como un vodevil".
Gould era un faná tico de la protecció n contra los gérmenes del resfriado. Se lavaba las
manos obsesivamente y estaba obsesionado con las drogas y el ejercicio de la medicina,
campo en el que se consideraba un experto. Hizo hincapié en "decirle al médico qué hacer
en lugar de escuchar sus opiniones", segú n Ostwald. Las visitas al consultorio del médico a
menudo terminaban en discusiones.
Muy autodirigido
Robert Fulford, autor y vecino de al lado de los Gould, escribió :

Incluso cuando era niñ o, Glenn estaba aislado porque estaba trabajando como un demonio para ser un gran hombre.
Tenía un sentimiento tremendo y un cariñ oso afecto por la mú sica... Era un sentimiento absoluto, completo. Sabía quién
era y adó nde iba.

Los padres de Gould eran mú sicos. Estaba a tres generaciones del compositor noruego
Edvard Grieg. Hasta los diez añ os, su madre (descrita como "un poco fría" y menospreciada
en las descripciones posteriores de Gould sobre ella) fue su ú nica maestra de piano. El niñ o
tenía una “memoria musical fenomenal”.
Glenn comenzó a componer a los cinco añ os y tocaba sus composiciones para amigos y
familiares. A los diez ingresó en el Conservatorio Real de Mú sica de Toronto. Aunque ganó
un importante concurso de mú sica a los doce añ os, iba a ser el ú ltimo porque desarrolló
una aversió n por la competencia de cualquier tipo, especialmente entre los mú sicos.
Recibió un diploma con los má s altos honores del Conservatorio cuando tenía catorce añ os.
Gould adoptó su extrañ a y característica postura de piano, incluido el uso de una "silla
plegable desvencijada", cuando era un joven intérprete adolescente.
Debido a que se hizo tan conocido como pianista virtuoso, Gould no es apreciado en gran
medida como escritor, compositor, director de orquesta, locutor y tecnó logo de sonido.
Significativos hasta el punto de identificar a Glenn Gould como posiblemente con síndrome
de Asperger son signos de su estilo perseverante en la conversació n. “Las palabras fluían de
él con una vitalidad descarada, lo que hacía difícil interrumpir”, escribió Ostwald. Y en una
referencia posterior—

El discurso fluyó sin cesar y sin problemas, bajo una gran presió n interna. Su exuberancia vocal parecía una especie de
experiencia primaria, una gozosa descarga de emoció n e intelecto, burla y fantasía, todo diseñ ado para fascinar, si no
dominar, al oyente. En ningú n momento me preguntó cuá les podrían ser mis pensamientos y reacciones…

Mis observaciones en Diagnóstico de Jefferson incluyen una falta de curiosidad unilateral

sobre los pensamientos de los demá s y efusiones vocales igualmente fluidas en la segunda
mitad de la vida de Jefferson.
Una observació n concisa y quizá s valiosa sobre la percepció n pú blica de Gould aparece en
una reseñ a biográ fica anó nima disponible en Internet: “Lo que algunos han considerado
extrañ o era, de hecho, solo diferente”. Sin embargo, esa diferencia idiosincrá sica
ciertamente no le privó a Glenn Gould de la oportunidad de perseguir su sueñ o de grandeza
como intérprete e intérprete de mú sica sin igual.
 Capítulo Diecisiete
Un mensajero lírico: un original estadounidense
John Hartford era un admirador de Thomas Jefferson. Sabía que Jefferson había sido
considerado uno de los mejores violinistas de su tiempo hasta que una fractura en la
muñ eca acabó con eso. Los observadores describieron el enfoque de Hartford en tocar el
violín como "extremo". Tal aparente intensidad en combinació n con otros factores me llevó
a teorizar que había una asociació n con el síndrome de Asperger, al menos en una forma
leve.
Algunos dirá n que la sociabilidad general de Hartford descarta una coincidencia con los
rasgos de Asperger. Aunque padeció linfoma no Hodgkin durante má s de dos décadas y se
negó a estrechar la mano de la gente por temor a que le rompieran los dedos, Hartford
logró ocultar su angustia la mayor parte del tiempo. Era afable e ingenioso. Se esforzó
físicamente para actuar para sus amigos y audiencias cuando probablemente hubiera
preferido descansar. Cuando interactuaba con alguien por cualquier motivo, Hartford
mantenía un aire que desmentía todas las aprensiones sobre su cá ncer.

A menos que uno se mantenga al día con los criterios de diagnó stico en evolució n,
especialmente aquellos que afectan a los adultos experimentados, tal sociabilidad podría
parecer una excepció n en Hartford. En realidad, el “deterioro cualitativo en la interacció n
social”, como característica de los criterios del DSM-IV, es una pauta de observació n
dirigida en gran medida al estudio de niñ os o adultos no integrados. No dice nada de los
adultos ocupacionalmente exitosos, a los que volveré en un momento.
Uniformidad limitada
La razó n dicta que un espectro de autismo se aplicaría en el á rea social como en otras á reas
de diagnó stico. A algunos con la condició n les irá mejor socialmente que a otros. El Dr.
Attwood, en el Síndrome de Asperger , cita cuatro está ndares de criterios de diagnó stico al
comienzo de su capítulo titulado "Comportamiento social". Se vuelve obvio que existe una
uniformidad limitada en lo que es un está ndar en evolució n para el diagnó stico. De hecho,
en sus palabras:

A medida que desarrollemos nuestro conocimiento de los aspectos inusuales del comportamiento social asociado con el
síndrome de Asperger, los criterios de diagnó stico se volverá n má s precisos. En esta etapa, gran parte de ese
conocimiento se basa en impresiones clínicas má s que en estudios científicos rigurosos.

Volviendo a Thomas Jefferson, si bien es cierto que tenía muchos amigos, hay mucha
evidencia de que esas relaciones eran unilaterales. Su brillantez y carisma atrajeron a otros
hacia él, y en cuestiones de amistad, Jefferson era un poco egocéntrico.
Coincidentemente, la Revisió n de texto del DSM-IV, emitida en 2000, dice que las personas
mayores con la condició n “pueden tener interés en la amistad” sin comprender las reglas
de interacció n. Cualquier déficit en el intercambio social “se manifiesta má s típicamente
por un enfoque social excéntrico y unilateral hacia los demá s”. El DSM-IV-TR agrega, quizá s
sorprendentemente para muchos, que tal comportamiento es casi completamente opuesto
a la “indiferencia social o emocional”.
60 Minutes de CBS , y el gerente de recursos humanos y orador de Asperger, Jean-Paul
Bovee, son extrovertidos y conversadores. En ese sentido, desafían los estereotipos de su
condició n. La misma observació n de habilidad social se aplica a Hartford, nunca
diagnosticado con Asperger. Sin embargo, ya sea aprendido o natural, los éxitos sociales de
Newport y Bovee nunca han invalidado sus diagnó sticos de Asperger.
La mala mirada en la conversació n aparece en todas las escalas diagnó sticas como un signo
de deterioro social. Pero los relativamente sociables Newport y Bovee son, y el difunto John
Hartford lo era, notablemente inestables o inconsistentes en el contacto visual. Jefferson
también tenía problemas con la mirada.
Finalmente, en este punto tenemos el testimonio de un movimiento adulto hacia la
sociabilidad de otra autoridad, quien agregó que el éxito en el trabajo puede, o de hecho
conducirá , a los autistas de alto funcionamiento a una medida de éxito social. La autoridad
nos pidió que reflexioná ramos sobre lo que sucederá con muchos niñ os de alto
funcionamiento cuando crezcan. “En la gran mayoría de los casos, el desempeñ o laboral
puede ser excelente, y con esto viene la integració n social”, escribió el Dr. Hans Asperger en
su estudio original hace casi sesenta añ os.
"Suave en mi mente"
Hartford ganó su mayor atenció n pú blica y elogios como compositor/letrista de "Gentle on
My Mind" a mediados de la década de 1960. La canció n representa a un vagabundo que está
triste por un ser querido que se queda en casa. En cuatro estrofas que terminan de manera
similar, el vagabundo quiere liberarse de las "ataduras", pero insinú a que puede regresar.
Expande su independencia despreciando los juicios de los demá s, amplía su alcance, habla
de huir de una conquista con "lá grimas de alegría". Finalmente, junto con vagabundos,
honra a su ancla eterna con una visió n poética de ella "saludando desde los caminos
secundarios, junto a los ríos de mi memoria" y permaneciendo siempre "suave en mi
mente".
Hartford captó una gran atenció n después de que Glen Campbell y otros grabaran esa
canció n. Los Smothers Brothers lo contrataron regularmente para su programa. Incluso
presentó su propio programa brevemente. Cuando le ofrecieron un papel protagó nico en
una serie de detectives, rechazó a CBS y regresó a Nashville, donde su mú sica le valió tres
premios Grammy. Fue un prolífico compositor e intérprete de bluegrass y mú sica
tradicional, alternando su violín con la guitarra y el banjo entre otros instrumentos. Sus
actuaciones eran excéntricas. Sus composiciones y letras eran poco convencionales. El
cantante Johnny Cash se inspiró para comentar sobre Hartford: “É l tiene su propio mundo”.
Los compañ eros artistas de Hartford lo consideraban un perfeccionista en los esfuerzos
musicales. Llevaba fichas para tomar notas de los proyectos que pasaban por su cabeza.
Fascinado también por los barcos fluviales que vio cruzar el Mississippi cuando era niñ o en
St. Louis, Hartford trabajó y estudió para obtener una licencia de operador de barcos
fluviales. Su casa en las afueras de Nashville tenía vista al Cumberland, donde observaba el
trá fico del río y, a menudo, se unía a él como piloto de un barco. Uno de los libros que
escribió , Steamboat in a Cornfield (Crown, 1986), trataba sobre un barco fluvial histó rico.
Características comunes
Ademá s de tocar el violín y su relativa facilidad para atraer amigos, John Hartford y
Thomas Jefferson compartían otros intereses y características:

 el diseñ o de sus casas, la parte principal de Hartford se asemeja al interior de un

barco de vapor,
 talentos excepcionales para contar historias,
 un amor por el baile (Hartford bailaba mientras tocaba el violín o tocaba un
banjo),
 una inclinació n por coleccionar libros ("hasta el techo", como lo describió
Hartford en el documental Down From the Mountain , una repetició n de mú sicos
que habían actuado para la película O Brother, Where Art Thou?) ,
 un talento para el dibujo y el diseñ o, incluido el florecimiento ú nico de Hartford
de la caligrafía a dos manos mientras firma autó grafos,
 una indiferencia que los dos compartían con Albert Einstein por dejarse el pelo
despeinado (un déficit social menor que los retratistas de Jefferson corrigieron),
 el dejar pasar una importante oportunidad de hacer dinero (Hartford rechazó
CBS y Jefferson donó sus inventos a la posteridad sin patente),
 tics faciales en Hartford y tics vocales en Jefferson (este ú ltimo tarareando por
lo bajo constantemente, incluso mientras lee),
 y el conjunto de detalles de lo específico a lo general antes mencionado para
llegar a principios generales.
Con respecto a lo ú ltimo, Jefferson mostró lo mejor al tomar má s de medio siglo para
reconstruir Monticello. Hartford lo reveló en su filosofía personal. Habló de tratar, durante
las actuaciones, de manipular los detalles finos de la mú sica que "escucharía" en su cabeza.
Comparó eso con el intento de un artista de pintar un cuadro mejor, preocupado menos por
el resultado que por el gran efecto de los colores individuales que requería el cuadro.
A pesar de su popularidad, Hartford se consideraba un mú sico mediocre. Sin duda por eso
dedicaba tantas horas diarias a practicar con el violín.
Mi ubicació n de John Hartford en el continuo de Asperger responde a otra consideració n
ló gica: a menudo, al reunir una serie de características e intentar explicarlas, ninguna otra
explicació n se presenta tan claramente como el síndrome de Asperger.
Mi opinió n acerca de Hartford fue provocada generalmente por su barco fluvial y otras
fijaciones. Por ejemplo, cuando era joven entrevistó al banjoista Earl Scruggs y llegó con
ocho pá ginas de preguntas solo sobre el instrumento. Mi selecció n de Hartford para
incluirlo en este trabajo también se basó en parte en la decisió n de su carrera de rechazar
el estrellato de las series de televisió n. Nuestra sociedad generalmente avariciosa
clasificaría eso como “deficiencia significativa”. Debido a la importancia diagnó stica de los
factores no verbales, también tuve que tener en cuenta un problema de la mirada durante
un largo período de tiempo.
Hartford parecía haberse identificado fuertemente con Jefferson, un interés que, por sí
mismo, merece nuestra atenció n. Ya sea adoració n de héroes o fijació n intelectual, la
elecció n sugiere que detrá s de la naturaleza alegre de John Hartford habitaba un enigma
del que era consciente: indistinto, pero má s tranquilizador que perturbador.
Una vez má s tenemos una personalidad del pasado, esta vez del pasado muy reciente, cuyas
idiosincrasias no lograron frenar su éxito. Como artista, y definitivamente a su manera,
Hartford contribuyó significativamente al rico tapiz de la escena folk estadounidense.
 capitulo dieciocho
Un prodigio y rebelde que nunca creció
Wolfgang Amadeus Mozart no pudo madurar al ritmo de su edad cronoló gica en parte
porque su familia no se lo permitió . Hay razones para dudar que el joven Mozart fuera
capaz de valerse por sí mismo con éxito. Desde su nacimiento exhibió diferencias de
desarrollo. Nació con una cabeza demasiado grande para su delicado cuerpo. Los austriacos
del siglo XVIII se apresuraron a considerar sus fenomenales dotes musicales como señ ales
de un milagro. En el siglo XXI todavía no estamos seguros de la base de las habilidades de
los sabios, pero al menos lo estamos investigando.
Mozart requería el cuidado que se le daría a un niñ o cuyo cuerpo madura má s rá pido que
su temperamento. Sin embargo, a medida que crecía, estaba decidido a liberarse, a
comprender la edad adulta. Esa era una esperanza que no podía manejar bien. Finalmente,
afectado por una rara y generalizada enfermedad de la piel, el mayor de los prodigios
musicales fue a la tumba de un pobre en Viena un hú medo día de diciembre de 1791, a la
edad de treinta y cinco añ os. Su esposa no asistió al entierro, ni nadie má s estuvo presente
para llorar su fallecimiento.

La historia de Mozart es la de la explotació n por parte de un padre ambicioso o la de la

sobreprotecció n por parte de un padre afectuoso , o un poco de ambas. Leopold Mozart vio
beneficio en el genio del niñ o, pero ¿fue el oportunismo el ú nico que lo llevó a manejar al
precoz Wolfgang? ¿Podemos culpar justamente a Leopold por las rebeliones irregulares y
las eventuales desgracias de su hijo?
Todos los indicadores apuntan a la pertenencia de Mozart al continuo del
autismo/Asperger: incomodidad reportada, respuestas inapropiadas durante la ansiedad,
fijaciones en la composició n y en la ejecució n de trucos musicales (como variaciones
infinitas de temas), sus habilidades de sabio, su distanciamiento de las realidades y su
estilo clá sico. impedimentos sociales. Segú n una observació n contemporá nea de un
conocido, Adolph Heinrich von Schlichtengroll:
Nunca supo có mo comportarse correctamente. El manejo de los asuntos domésticos, el
buen uso del dinero, la juiciosa selecció n de los placeres y la templanza en el disfrute de
ellos, nunca fueron virtudes de su gusto. La gratificació n del momento siempre fue lo má s
importante para él.
Memoria aguda, genio increíble
A las tres, Wolfgang disfrutaba experimentando con melodías al clavicémbalo. Cuando tenía
cuatro añ os, su padre, un mú sico de la corte en el arzobispado de Salzburgo, comenzó a
darle lecciones. Notó que la aptitud musical del chico parecía instintiva. Wolfgang en la
prá ctica sintió lo que estaba bien o mal sin que nadie lo corrigiera. Su oído era tan sensible
que sabía cuando una cuerda de violín estaba afinada con un octavo de tono fuera de tono.
Una vez, con un toque de trompeta, se desmayó de dolor.
El joven Mozart tenía una memoria tan aguda que podía reproducir mú sica sin errores
después de escucharla una vez. Podía improvisar un tema durante media hora sin repetirse.
Tocaba piezas a la primera lectura a primera vista tan competentemente como otros que
las habían practicado durante horas. A los cinco Wolfgang se convirtió en un serio
compositor de minuetos, pasando a las sonatas a los siete y una sinfonía a los ocho.
Leopold Mozart decidió cuando el niñ o tenía seis añ os comenzar a exhibir los talentos de
Wolfgang. La familia comenzó una gira de tres añ os. El joven Mozart tocó para las cabezas
coronadas de Europa. Encantó a todos, desde Viena a través de París, Bruselas, La Haya,
Londres y viceversa, ofreciendo innumerables actuaciones en las principales ciudades.
Continuó componiendo mientras viajaba.
“Todos está n asombrados”, escribió Leopold a casa sobre la recepció n de Wolfgang en una
de las primeras giras, y agregó que muchas personas habían observado que “su genio es
incomprensible”. Las recompensas de las actuaciones de la gira a menudo eran obsequios
espontá neos y sumas de dinero. Tal aprecio por la diversió n inusual equivalía a muchas
veces el salario que el anciano Mozart había recibido como mú sico de la corte.
Después de unos añ os del extraordinario éxito del joven Mozart, el entusiasmo de la
nobleza europea por el prodigio itinerante comenzó a decaer. Cuando era preadolescente,
Wolfgang ya no era lindo. De hecho, algunos artistas se rebelaron contra la interpretació n
de ó peras que el joven había recibido el encargo de escribir. Creían que estaba por debajo
de ellos cantar o tocar mú sica escrita por un simple niñ o. Los días de gloria de la familia
Mozart se detuvieron.
Nuevo patrocinador
Debido a que el joven Mozart pronto quedó bajo el patrocinio de un nuevo arzobispo en
Salzburgo que no estaba impresionado con el genio del niñ o, la vida se volvió
comparativamente aburrida. Sus llamamientos por un subsidio adecuado se volvieron
apasionados. Independientemente de que continuara componiendo lo que equivalía a obras
maestras para la corte, recibió poco o ningú n reconocimiento y encontró sofocante una
mayor asociació n con Salzburgo. Acercá ndose al tamañ o y los añ os de la juventud,
Wolfgang quería escapar.
Leopold había comenzado a notar el hecho de que las respuestas de su notable hijo hacia
los demá s se estaban volviendo idiosincrá sicas, que la gente ahora lo consideraba torpe y
extrañ o. Si bien temía la mayoría de edad de Wolfgang por lo que significaría para los
ingresos familiares, Leopold ahora trató de mantener a su hijo bajo control porque observó
la "impotencia y la puerilidad" de Wolfgang. Se negó a permitir que el joven viajara con
adultos que no fueran miembros de la familia.
A los veintiú n añ os, acompañ ado de su madre, Wolfgang visitó Mannheim y se enamoró de
Aloysia Weber. Inmediatamente hizo planes para huir con Fraulein Weber a Italia. Pero en
esto, como en otros asuntos amorosos de Wolfgang, su padre intervino con una
correspondencia febril. El joven Mozart y su madre se mudaron a París, donde tomó un
trabajo triste como organista en Versalles. Su madre murió al añ o siguiente, en 1778. Al
encontrarse solo, Wolfgang partió hacia Mannheim donde, esta vez, Aloysia apenas sabía
quién era.
El joven Mozart volvió entonces a su monó tono papel en la corte de Salzburgo del
desagradecido arzobispo Hieronymus von Colloredo. Una feroz discusió n entre ellos en
1781 llevó a Wolfgang a rebelarse. Huyó tanto de la iglesia como del dominio de su padre.
Viena y Salieri
Por naturaleza, Wolfgang rara vez cavilaba, pero era optimista sobre sus perspectivas. Tras
mudarse a Viena, donde algunas personas influyentes lo recordaban bien, pronto recibió el
merecido reconocimiento como pianista y compositor. El emperador José II le encargó que
escribiera una nueva ó pera, El rapto del serrallo. Un competidor celoso, Antonio Salieri,
intentó bloquear su producció n. De no ser así, Salieri envió personas que interrumpieron la
actuació n programada, pero en su lugar vitorearon.
Lleno de emoció n por su triunfo operístico, Wolfgang Amadeus Mozart hizo planes para un
futuro brillante. Decidió casarse con la hermana de Aloysia, Constanze Weber. Leopold la
consideró inadecuada, pero sus objeciones abiertas no disuadieron a la pareja.
El joven compositor se adaptó muy bien a su nueva vida y repitió los éxitos operísticos, a
pesar de las renovadas bromas de Salieri contra Las bodas de Fígaro . Nuevamente, el
complot para arruinar al joven Mozart fracasó , esta vez debido al entusiasmo del elenco al
que se le había dicho falsamente que la mú sica no se podía cantar.
Finalmente y rá pidamente, sin embargo, un obstinado celoso Salieri puso en escena una
ó pera propia, tan pegadiza que llamó la atenció n sobre el nuevo logro de Mozart. El
resultado fue desastroso. Después de solo nueve representaciones, Las bodas de Fígaro fue
retirada del escenario. El corto plazo le había dado a Mozart muy poco para pagar sus
deudas.
Aunque Wolfgang Amadeus Mozart siguió otras oportunidades y recibió el encargo de
escribir La flauta má gica , la enfermedad comenzaba a consumirlo. La perspectiva de la
muerte estaba en su mente. Se acercó a la escritura de "Requiem" con una sensació n de
aprensió n. La obra había sido encargada por un misterioso desconocido que había llamado
a su puerta (en realidad, el representante de un notorio plagiario musical, no Salieri como
algunos creían). El enfermo Mozart se refirió a la pieza como “mi canció n fú nebre”.
Gratificaciones superficiales
Los informes sobre el optimismo perpetuo y la disposició n alegre de Mozart pueden
parecer una aplicació n demasiado brillante para una vida de tales altibajos. Sin embargo,
persisten los informes contemporá neos de que Wolfgang era afable y que continuó amando
la vida con pasió n a pesar de todos los contratiempos. También le encantaba bailar y le
encantaba la ropa bonita. Sobre todo le encantaba ser el centro de atenció n. Reconfortantes
en pequeñ os aspectos, esas virtudes positivas pero superficiales no alcanzaron a asegurar
su supervivencia en un mundo duro.
Contrarrestando las observaciones má s alegres sobre el cará cter general de Mozart está n
aquellas que insisten en que era demasiado inmaduro para no permanecer bajo la tutela de
un adulto responsable, como la de su padre Leopold. El Mozart mayor murió cuatro añ os
antes de la prematura muerte de Wolfgang en 1791.
La viuda Constanze Mozart podría haber puesto las cosas en mejor equilibrio después de
que se volvió a casar. Como esposa del bió grafo de Mozart, Georg Nissen, abogó por el
martirio a manos de un genio irreflexivo. Sin embargo, la parte en la que evidentemente
acertó fue que el genio siguió siendo un niñ o hasta el día de su muerte.
Perdura la genialidad reflejada en su obra y su legado. Muchos musicó logos consideran a
Wolfgang Amadeus Mozart como el compositor preeminente de la civilizació n occidental.
Esa es una visió n ampliamente compartida de un hombre que también fue, muy
probablemente, el má s enigmá tico de los mú sicos/compositores que jamá s haya tocado un
teclado.
 Capítulo Diecinueve
Paralelos sorprendentes y extraños
Al tomar notas sobre la vida de estas trece personas, ¿observé algú n patró n de
comportamiento que pudiera ser significativo? Ademá s de compartir coincidencias
importantes con los criterios de diagnó stico y compartir una serie de rasgos de Asperger,
¿manejaron algunas de las opciones de la vida de manera similar? Y si lo hicieron, ¿hay
alguna pista que pueda decirnos por qué?
De hecho, me encontré con varios hilos sorprendentemente comunes. Debido a que no soy
un científico, tengo pocos puntos de referencia (si es que tengo alguno) para verlos como
algo má s que coincidencias. Pero debido a que me ocupo de asuntos que tienen que ver con
el síndrome de Asperger, descubriendo figuras histó ricas que mostraron signos de la
condició n, sus similitudes de comportamiento pueden representar, en algunos casos,
patrones relacionados estrechamente con él.
No he calculado las probabilidades de las similitudes que surgen entre las trece personas
que he descrito.
Ademá s, algunos enlaces que siguen parecerá n má s significativos que otros.
Con lo que cuento es que algunas características compartidas, como las respuestas al
comportamiento conocido de los padres que llevaron a que Oscar Levant finalmente se
dirigiera a Nueva York y el vuelo rebelde de Wolfgang Amadeus Mozart a Viena, con el
tiempo se podrá n atribuir al autismo/asperger. condició n del espectro que parecían tener
en comú n.
Como otro ejemplo, considere el hecho de que todas las celebridades en cuestió n eran
musicales por vocació n o afició n o eran científicos, o en un par de casos eran ambos. La
mú sica y la ciencia son dos campos creativos en los que las personas con rasgos de
Asperger se mueven con bastante frecuencia, o pueden elegirlos como actividades
secundarias.
A Thomas Jefferson le gustaba llamarse a sí mismo científico, aunque nunca le pagaron por
jugar en esa á rea. También fue un violinista extremadamente competente. No tenemos
informació n de si trató de tocar pianos o clavicémbalos, pero sabemos que podía afinarlos.
El pianista Glenn Gould se imaginaba a sí mismo como un médico aficionado. Los científicos
Carl Sagan y Albert Einstein eran pianistas capaces, y Einstein también tocaba el violín.
Familias Musicales
Los padres de siete de los modelos a seguir seleccionados eran mú sicos por ocupació n o
fuerte compromiso. Cuatro de los siete eligieron carreras musicales por sí mismos: Bela
Bartok, John Hartford, Glenn Gould y Wolfgang Amadeus Mozart, aunque en el caso de
Mozart se podría decir que la carrera lo eligió a él. Gould siguió a ambos padres en la
mú sica. Los otros siete que tenían un padre musical eran Marie Curie, Albert Einstein y
Orson Welles, y Einstein y Welles agregaron el dominio de la mú sica a sus otras
habilidades.
No parece nada extraordinario en el siguiente ejemplo, pero tres tenían un padre que
enseñ aba en un campo diferente al de la mú sica. Si bien los niñ os famosos no ingresaron a
la enseñ anza escolar como una ocupació n principal, Paul Robeson, Bela Bartok y Marie
Curie dieron muchas conferencias dentro y fuera de la academia. Bartok se desempeñ ó
como profesor de mú sica a nivel de conservatorio.
Por otra coincidencia, Robeson, Bartok y Curie, junto con Thomas Jefferson y Carl Sagan,
expresaron fuertes opiniones sobre temas pú blicos. Con solo una ligera vacilació n, podría
agregar a Albert Einstein. Madame Curie expresó su nacionalismo y feminismo polacos en
circunstancias cautelosas. Jefferson, quizá s el peor orador pú blico que haya llegado a ser
presidente de los Estados Unidos, expresó sus puntos de vista casi exclusivamente en sus
escritos. Jefferson también tenía problemas para hablar francés, pero podía escribir en ese
idioma, y exactamente el mismo patró n se aplicaba a Marie Curie.
Charles Darwin sopesó la posibilidad de convertirse en médico como su padre, pero sus
intereses se desviaron. El padre de John Hartford también era médico. Si tuviera que
ampliar la categoría para incluir a padres con antecedentes científicos , también incluiría a
Marie Curie y Albert Einstein, con el padre de Thomas Jefferson acercá ndose como
geó grafo y cartó grafo.
Five perdió a uno de sus padres durante la infancia, y Orson Welles perdió a los dos. Los
otros eran Thomas Jefferson, Charles Darwin, Bela Bartok y Paul Robeson.
Pero seis estaban gravemente inhibidos o eran francamente poco halagadores al expresar
los recuerdos de sus madres: Thomas Jefferson, Charles Darwin, Paul Robeson, Glenn
Gould, Oscar Levant y Carl Sagan. Levant también fue poco caritativo en las referencias a su
padre.
afecto retenido
Debido a que los problemas de reciprocidad emocional son tan notorios en los criterios de
diagnó stico para las personas con autismo/síndrome de Asperger, no debería
sorprendernos saber que cuatro de las celebridades en cuestió n revelaron una marcada
incapacidad para demostrar afecto hacia sus hijos: Paul Robeson, Carl Sagan , Marie Curie y
Thomas Jefferson.
Seis de los modelos a seguir seleccionados eran "infantiles" o "infantiles" segú n las
descripciones de amigos cercanos o asociados: Mozart, Curie, Gould, Levant, Sagan y
Jefferson, y esa característica también es consistente con los rasgos comunes de ingenuidad
de Asperger. literalidad y razonamiento de "o esto o lo otro".
Al menos cinco de las trece personas tenían una apariencia descuidada, ya sea por la forma
en que se arreglaban mal el cabello, la ropa o ambos. En algunos casos, sus elecciones de
vestuario fueron extrañ as: Albert Einstein, Thomas Jefferson y Glenn Gould. En los otros
dos casos, eran simplemente vulgares: Marie Curie y Bela Bartok. Wolfgang Amadeus
Mozart, por otro lado, era un dandy, extremadamente consciente de la ropa.
Tal vez la falta de preocupació n por el aseo personal se deba a que se concentran en
asuntos má s importantes. Los brillantes logros de los cinco que no se preocuparon por su
apariencia general son, después de todo, las características de sus vidas que recordaremos
mejor.
Todas mis elecciones fueron personas muy inteligentes. Ocho de ellos tenían, segú n todos
los informes, increíbles habilidades de memorizació n: Carl Sagan, Marie Curie, Paul
Robeson, Glenn Gould, Thomas Jefferson, Oscar Levant, Orson Welles y Wolfgang Amadeus
Mozart.
Siete dieron señ ales de un tipo u otro de que se sentían incó modos con las características
educativas de la educació n formal y preferían aprender por su cuenta: Gregor Mendel,
Albert Einstein, Oscar Levant, Carl Sagan, Orson Welles, Charles Darwin y Thomas
Jefferson.
Una cuestión de principios
Cinco de las personas descritas en este libro se negaron por principio —una ética que es
poco comú n y apenas se comprende hoy— a usar sus logros principalmente como un
medio para promover sus intereses financieros. Eso está muy lejos de las prá cticas de,
digamos, expresidentes de Estados Unidos jubilados y protegidos, que negocian en una
posició n ya bien recompensada para obtener colosales honorarios por conferencias y
enormes adelantos de libros.

 Como se mencionó anteriormente, Thomas Jefferson se negó a patentar sus

inventos (un acto que le habría generado pagos de regalías) debido a los cargos
gubernamentales que ocupaba. Al final, se fue a la quiebra.
 Madame Curie, en un momento de gran necesidad financiera, fue enfá tica en las
conversaciones con su esposo en que debían rechazar las recompensas de
reclamo personal por sus descubrimientos. Para ella, aceptar el pago violaría el
“espíritu científico”.
 Charles Darwin se enfermó de ansiedades al retener la publicació n de sus
convincentes conclusiones científicas. No podía reunir ningú n entusiasmo por
sacar provecho de un desafío a la visió n establecida del creacionismo.
 Bela Bartok rechazó un prestigioso premio que podría haber mejorado sus
oportunidades profesionales. Los premiados no describieron con precisió n sus
logros para merecer la menció n, por lo que consideró el honor como defectuoso
o contaminado.
 John Hartford rechazó un papel protagó nico en una serie dramá tica de
televisió n, rechazando tal avance como celebridad, segú n los mejores relatos,
porque tenía poco o nada que ver con sus intereses musicales.
Primeros triunfadores
Doce de las trece celebridades en cuestió n alcanzaron importantes hitos en sus carreras
cuando tenían treinta añ os. Cuatro de esos doce establecieron vívidamente los talentos o
percepciones asociadas con su fama antes de los veinte añ os.
Solo Gregor Mendel demostró tener un desarrollo tardío. Sus experimentos botá nicos que
condujeron a las leyes de la herencia no comenzaron hasta los treinta y tres añ os, la misma
edad que tenía Jefferson cuando escribió la Declaració n de Independencia. Los doce
relativamente precoces, entonces, comenzando de mayor a menor—

 Thomas Jefferson se unió a los desafiantes burgueses de Virginia (sus escritos

para quienes subyacen a la Declaració n de 1776) un mes antes de cumplir
treinta y un añ os.
 Marie Curie descubrió los elementos polonio y radio (bases para encontrar la
radiactividad que condujo a un premio Nobel) cuando tenía treinta añ os.
 John Hartford se hizo inmortal en la mú sica folk/pop estadounidense al escribir
“Gentle on My Mind” cuando tenía veintiocho añ os.
 Charles Darwin estaba preparado para compartir con el mundo su teoría de la
evolució n cuando tenía veintisiete añ os.
 Paul Robeson alcanzó su mayor reconocimiento como actor dramá tico en dos
continentes cuando tenía veintiséis añ os.
 Orson Welles creó la película Citizen Kane y así aseguró su inmortalidad a la
edad de veinticinco añ os.
 Bela Bartok comenzó a peinar el campo de Europa del Este en busca de
melodías populares (su don era de miles de melodías) cuando tenía veintitrés
añ os.
 Las interpretaciones de Glenn Gould de las "Variaciones Goldberg" le valieron la
aclamació n como el mejor intérprete de teclado de Bach en los tiempos
modernos. Tenía veintidó s añ os.
 Oscar Levant dominó la mú sica para piano de George Gershwin (tanto su interés
vital como su contribució n de por vida) cuando tenía diecisiete añ os.
 Carl Sagan desarrolló y compartió con funcionarios de Washington sus primeras
teorías sobre la vida extraterrestre cuando tenía diecisiete añ os.
 Albert Einstein formuló los principios a los que ahora nos referimos como su
teoría de la relatividad a la edad de dieciséis añ os.
 Wolfgang Amadeus Mozart alcanzó su estatus de celebridad má s alto como
mú sico cuando tenía seis añ os.
 Capítulo Veinte
Una nueva mirada al concepto de genio
El Dr. Temple Grandin a menudo ha dicho y escrito: “La genialidad es una anomalía”.
Las implicaciones de tal declaració n son de largo alcance. Hubo un tiempo en que entendí
que el genio representaba un extremo de lo que los psicó logos llaman una curva de
distribució n normal de la inteligencia. La declaració n del Dr. Grandin desafía las viejas
nociones de los padres de niñ os inteligentes, los está ndares de los educadores que
administran o confían en las pruebas y los procedimientos de los profesionales de las
ciencias sociales y médicas.
Como padre que de ninguna manera es científico, intentaré describir en términos sencillos
las implicaciones de la tesis que presenta Temple Grandin.
Habitualmente definimos el genio como una capacidad extraordinaria para la creatividad.
Nos referimos al autismo como la consecuencia de una anomalía cerebral. Las
manifestaciones pueden ser un comportamiento fuera de lo normal, mucha inteligencia,
poca inteligencia o algo intermedio. El nivel alto o su opuesto podría incluso salirse de los
grá ficos en un extremo u otro.
Decir que es “anormal” que alguien posea la capacidad creativa conocida como genio puede
sonar radical, a menos que aceptemos que no hay dos cerebros exactamente iguales en su
composició n física. ¿Es posible, entonces, que entre los genios estemos lidiando con un
espectro de anomalías cerebrales?
En otras palabras, para algunos que no reciben un puntaje de genio en una prueba de
cociente intelectual (CI) pero que también son moderadamente creativos, relativamente
brillantes, ¿podrían tener anomalías cerebrales menos pronunciadas que las que tienen los
autistas, particularmente aquellos con Asperger? Creo que es posible.
¿Pruebas de coeficiente intelectual en cuestión?
En el contexto de la declaració n del Dr. Grandin, deberíamos ocuparnos de las pruebas de
coeficiente intelectual en sí mismas. ¿Deben invalidarse como medidas? No exactamente,
pero en términos de lo que ella cree, y por razones asociadas con lo que sabemos del
comportamiento de Asperger, la validez de tales pruebas se cuestiona seriamente.
Si aceptamos que la presencia del genio se basa en una diferencia estructural en el cerebro,
¿debemos seguir diciendo que las pruebas miden la capacidad intelectual? ¿O deberíamos
decir que los resultados simplemente reflejan el grado de esa diferencia física?
Deberíamos tener en cuenta el problema de que los niñ os de Asperger a menudo obtienen
malos resultados. Algo sobre el lenguaje de las preguntas de la prueba sugiere que un
profesor de la clase redactó las preguntas de una manera que creía que la mayoría de los
examinados las entenderían. O el problema puede ser que la literalidad habitual de la gente
de Asperger sea un bloqueo. Se ralentizan o confunden por ambigü edades en las preguntas,
cada una de las cuales requiere una respuesta clara y correcta, todo eso dentro de los
límites de tiempo.
También estamos en cuestiones de equidad cuando algunos de los que toman la prueba no
son capaces de comprender completamente los significados de todas las preguntas. ¿Cuá l
es el valor de un instrumento de prueba, uno que en parte está destinado a descubrir un
alto potencial de creatividad, si una persona con un alto potencial de creatividad no puede
dar una respuesta confiable a la medició n?
¿Mejores exámenes, o ninguno en absoluto?
Dado lo que hemos aprendido en un tiempo relativamente corto sobre el Síndrome de
Asperger, su potencial para generar individuos con una inteligencia extremadamente alta,
algunos con habilidades inteligentes, algunos con capacidades notables para la
memorizació n, ¿no deberíamos confiar en formas de prueba nuevas y má s adecuadas? ?
¿O incluso necesitamos pruebas para descubrir la capacidad de lo que tenemos ante
nosotros en estas mentes excepcionalmente creativas? ¿Por qué no simplemente decir un
alegre "¡Hola!" a tales personas mentalmente dotadas y darles rienda suelta para aplicar
sus talentos tan constructivamente como deseen, en cualquier campo que deseen?
Si nos damos cuenta de que las llamadas pruebas de inteligencia pueden ser improductivas
cuando se aplican en el extremo superior sospechoso, dada la validez posiblemente
descubrible de la proposició n, "El genio es una anomalía", también podríamos comenzar a
dudar de los méritos de nuestras formas actuales. de las pruebas de inteligencia en general.
En una sociedad como la estadounidense, con una política nacional de “inclusió n” o
transversalizació n de todos sus escolares, ¿cuá l es el sentido de este tipo de pruebas? ¿Es
para darnos un está ndar por el cual aplicar la “educació n especial” a aquellos que la
necesitan? Ese enfoque cuesta dinero que nos hemos resistido a gastar, un nivel de
financiació n que los contribuyentes generalmente no han estado dispuestos a apoyar y un
á rea de preparació n en la que cada vez menos candidatos a maestros parecen estar
dispuestos a ingresar.
Sin embargo, si el organismo de educadores pú blicos financiado por los impuestos alguna
vez se compromete a cumplir con la Ley de Educació n para Personas con Discapacidades,
entonces podría haber un propó sito en las pruebas de capacidad intelectual. Entonces nos
veríamos obligados no só lo a saber quién necesita ayuda especial, sino también a
proporcionarla.
Reconocer lo obvio
Si bien es cierto que la inclusió n beneficia a muchos niñ os, no funciona para todos los niñ os.
Algunos que se distraen perpetuamente o que tienen problemas de memoria a corto plazo
pueden requerir instrucció n individualizada o enseñ anza en grupos pequeñ os.
Parecemos comprometidos con compromisos tan vagos como “no dejar a ningú n niñ o
atrá s” o “que ningú n niñ o se quede atrá s”, que son valores admirables pero que no aclaran
las metodologías de enseñ anza que ayudará n a los niñ os má s lentos a seguir el ritmo de los
má s rá pidos. La norma resta importancia a que permitamos que los estudiantes con
necesidades especiales accedan a aulas independientes para recibir la atenció n especial
que requieren o acceder a los métodos de enseñ anza má s apropiados que se ajusten a sus
necesidades.
No deberíamos tener problemas, incluso sin pruebas, para identificar a los niñ os para
quienes la inclusió n funciona y los niñ os para quienes no funciona.
Aquellos para quienes la inclusió n puede no ser apropiada son los niñ os que está n
retrocediendo académicamente y recluyéndose socialmente. Está n atrasados en su trabajo
porque no pueden entenderlo, o no está n equipados para abordarlo en la forma en que los
maestros lo presentan. Se retiran al autoaislamiento porque saben que se está n quedando
atrá s y tienen pocas habilidades para superar ese retraso y hacer amigos. A menudo, sus
compañ eros se burlan de ellos, y esas burlas cierran la interacció n amistosa.
Eso sí, no me opongo a las pruebas bien elaboradas, ya sea para examinar la aptitud,
verificar la superdotació n o la medició n objetiva de habilidades y logros académicos. Por
objetivo, dicho sea de paso, no me refiero necesariamente a la presió n de los
administradores sobre los maestros para que "enseñ en el examen", cuando saben que se
publicará n comparaciones distrito por distrito de las habilidades de los estudiantes en el
perió dico local. Tal prá ctica tiene muy poco valor educativo.
Los peligros de la casta
Quizá s debido al éxito de personas como Bill Gates, la sociedad está llegando a una visió n
má s respetuosa de aquellos que podemos categorizar como “nerds”, o lo que antes
llamá bamos “grinds” o “bookworms”. Aplaudo el aparente cambio en las percepciones
pú blicas.
He perdido la paciencia con los adultos que, al observar a un niñ o varó n al que no le gusta
la escuela, le preocupan los deportes y es socialmente encantador, proclaman: "¡Ahora sí
hay un niñ o de verdad!". O podrían decir: "¡Es todo un chico!" Lo que estos adultos no se
dan cuenta es una implicació n: que un "nerd" que disfruta estudiando, tiene poco o ningú n
interés en los deportes y no tiene habilidades sociales se convierte, en la mente de los
demá s, en un niñ o falso o parcial.
Llevando las percepciones pú blicas a otro nivel, creo que no hay peligro de que la sociedad
alguna vez cree una categoría especial de genios. No preveo acaparar el mercado para
inventar lo que sea necesario inventar, crear cualquier arte y mú sica inexistentes que el
resto de nosotros pueda disfrutar, o hacer nuevos avances científicos para enriquecer
nuestra salud y felicidad. En ese sentido, este sigue siendo un mundo con igualdad de
oportunidades. La ciencia ficció n por el contrario, no veo perspectivas para una élite de
genios. Las implicaciones son demasiado profundas. Una sociedad que se organice de esa
manera perdería sus motivaciones individuales y colectivas, su audacia, su inclinació n a
enfrentar las oportunidades y sus esperanzas.
Somos afortunados de que exista un sentido fuerte y natural de la justicia y el
cumplimiento de las reglas en la composició n de muchas personas con síndrome de
Asperger. Incluso cuando los conceptos abstractos son difíciles de captar para las personas
de Asperger orientadas a los detalles, la mayoría tiene un sentido que selecciona lo correcto
sobre lo incorrecto, selecciona lo ampliamente ético sobre lo abiertamente oportunista, lo
justo sobre lo injusto, lo justo sobre lo injusto.
Me opongo a asignar la mayor parte de la creatividad a cualquier clase de genios de una
manera artificial, ya sean genios que tienen rasgos de Asperger o personas cuyo genio
parece totalmente ajeno a las diferencias neuroló gicas. Independientemente de los
instintos rutinariamente confiables de la gente de Asperger para el bien contra el mal, e
independientemente de las habilidades de razonamiento confiables de las personas
dotadas que son neurotípicas, también me opongo a asignar a tal clase un dominio sobre
los juicios morales.
Me opongo a la mentalidad de Brave New World contra la que advirtió Aldous Huxley. Los
propios superdotados prefieren ser espíritus libres e independientes, a cambio de su
contribució n a una sociedad que apenas los comprende.
 Capítulo Veintiuno
Nuestras incomodidades: sus derechos
Me sorprendería la posibilidad de que yo sea el primer escritor en darle a Leopold Mozart
el beneficio de la duda. Definitivamente me agradaría saber eso. En lugar de poseer un
fuerte sentido de control, indicado por su bloqueo de Wolfgang de vivir la vida como el
joven deseaba, Leopold pudo haber actuado por una ansiedad abrumadora con respecto a
las vulnerabilidades de su hijo. Nosotros, padres y madres de jó venes que tienen
diferencias de desarrollo, estamos extremadamente preocupados por eso. Sabemos que, en
muchos aspectos, el mundo es una jungla y nuestros niñ os afectados por Asperger son
corderos.
Al momento de escribir este artículo, mi hijo Fred, que acaba de cumplir dieciocho añ os,
está en correspondencia con una universidad de cuatro añ os a la que busca transferirse
desde su colegio comunitario local. La perspectiva de que mi hijo viva de forma
independiente me aterra, ya que debe haber torturado a Leopold. Cuando ahora leo las
palabras del anciano Mozart de hace dos siglos, veo ternura en su corazó n donde otros
vieron hierro en su mano.
¿Qué, en concreto, me preocupa tanto? Una persona con Asperger como Fred (conocido por
haber ayudado a los oponentes a jugar porque sentía lá stima por ellos) posiblemente
podría entregar su dinero para gastos a otro estudiante universitario que vea una marca
fá cil. Podría prestar su automó vil para una "emergencia" falsamente diseñ ada y tal vez no
se lo devuelvan cuando lo necesite. Independientemente de los consejos, es demasiado
bondadoso y generoso en situaciones en las que otra persona con habilidades sociales
experimentadas podría entrar con escepticismo. No es estú pido en esos asuntos e insiste en
que se mantendría firme en su mejor interés. Pero él es, como es el caso de muchas
personas con Asperger, demasiado complaciente. ¿Será eso un defecto, o puede seguir
siendo una virtud?
Si bien el joven Mozart mantuvo una disposició n generalmente alegre, su padre observó
que en momentos de ansiedad, Wolfgang se ponía lloroso y mostraba una sensació n de
pérdida. Leopold estaba preocupado porque su hijo en la edad adulta seguía mostrando
rasgos infantiles. Las dotes del muchacho lo colocaron en situaciones que, por momentos,
escapaban a su comprensió n, porque no todos lo trataban con honestidad.
El mundo real
Las personas con Asperger que está n capacitadas para una vida independiente está n
comenzando a aprender las "maneras del mundo" o, para ser sinceros, las formas en que el
mundo podría lastimarlos. Los grupos de apoyo en los que se reú nen y se aconsejan unos a
otros son muy ú tiles.
El libro de Jerry Newport, Your Life Is Not a Label (Future Horizons, Inc., 2001), brinda
importantes consejos sobre có mo llevarse bien en un mundo dirigido por neurotípicos que
no siempre siguen las reglas. Un libro muy popular de Liane Holliday Willey, Pretending to
be Normal (Jessica Kingsley Publishers, 1999), describe sus experiencias en entornos
alejados de las comodidades de una familia protectora. Oprah Winfrey destacó Soon Will
Come The Light (Future Horizons, Inc., 1994) con una aparició n en su programa del autor,
Thomas A. McKean. Su trabajo proporciona informació n sobre la forma en que los autistas
de alto funcionamiento navegan por este mundo.
Cada vez má s, las características del espectro del autismo está n recibiendo la atenció n de
los medios. La condició n del Síndrome de Asperger está má s extendida de lo que se
pensaba anteriormente, o se está extendiendo má s como resultado de factores ambientales.
Quizá s los padres de niñ os con Asperger que abandonan el nido son los que necesitan
asesoramiento. Sus grupos de apoyo casi nunca abordan el tema de “dejar ir”.
Habitualmente, los grupos se centran en historias de terror sobre las experiencias de los
niñ os en la escuela. Las discusiones a menudo giran en torno a las frustraciones al tratar de
lograr que las escuelas pú blicas cumplan con la Ley de Educació n para Personas con
Discapacidades.
Muy pronto, los niñ os con necesidades especiales de su interés crecerá n y dejará n la
escuela secundaria, ingresará n a la universidad o ingresará n directamente a la fuerza
laboral. Cuando lo hagan, las ansiedades de separació n volverá n a visitar a las familias que
no han visto tales aprensiones desde que los jó venes estaban inscritos en el jardín de
infantes. Esta vez, sin embargo, los miedos atacará n má s a los padres que a los jó venes, que
pueden ver el futuro como una aventura.
En ese sentido, los jó venes de Asperger son como todos los demá s en los ú ltimos añ os de la
adolescencia. Tienen má s curiosidad por irse que aprensió n. Disfrutan má s de las
libertades que de las responsabilidades. Se preguntan có mo será la vida cuando no se
pueda vivir bajo la vigilancia de los padres. Tal vez estén saboreando tales perspectivas.
¿Qué debemos?
Esto es difícil de escribir o decir para un padre de Asperger, pero debo hacerlo
enfá ticamente: por má s vulnerables que parezcan los jó venes con síndrome de Asperger,
tienen derecho a contar con el apoyo y la plena confianza de sus familias cuando dejan el
nido.
Esos ú ltimos días, cuando los padres de niñ os con Asperger se sientan tentados a ofrecer
otro consejo de advertencia, será n incó modos para todos. Pero siempre llega el momento
en que los jó venes tienen un pie fuera de la puerta mental y emocionalmente. Les debemos
fe en su capacidad para salir adelante por su cuenta.
La autoestima de los jó venes con Asperger está íntimamente ligada a su deseo de relativa
independencia. Quieren (en muchos aspectos ya lo poseen) el derecho a intentarlo , incluso
a riesgo de decepció n y fracaso. Aprender a manejar el fracaso es fundamental para su
progresió n hacia la madurez. Obtendrá n bultos, pero los bultos se curará n.
Al proponer reglas de conducta para un joven, Thomas Jefferson preguntó retó ricamente:
“¿Cuá nto dolor nos han costado los males que nunca sucedieron (?)”. Mi abuelo, David
Ledgin, dio má s precisió n: "El noventa por ciento de lo que nos preocupa nunca sucede".
Pero, de nuevo, tales preocupaciones son demasiado onerosas para los triunfadores de
Asperger. Basta que las angustias sean un peso sobre los hombros de los padres.
Có mo Jefferson pudo inventar la frase "bú squeda de la felicidad" es un tema de debate
interminable entre los académicos. Pero es exactamente la oportunidad, la esperanza y la
promesa de esa bú squeda lo que le debemos a nuestros hijos, con Asperger o no. Si no les
mostramos con confianza el curso hacia esa bú squeda, cuestionará n el significado completo
de esos otros derechos y privilegios inalienables: "vida" y "libertad".
El proceso de maduració n de los autistas brillantes de alto funcionamiento también es un
descubrimiento emocionante. ¿Hasta dó nde los llevará n sus talentos? ¿Qué innovaciones
son capaces de crear, en beneficio de cuá ntas personas, por qué recompensas que los
gratifiquen?
Incluso considerará n una pregunta como esta: "¿Hasta qué punto mis logros traerá n honor
a mi familia que me apoya y ama?"
Algunos padres tienen un concepto diferente de su inmortalidad que otros. La mía ha
estado ligada durante mucho tiempo a la simple noció n de que quiero que mis hijos me
recuerden bien. Cuanto mejor los prepare, y cuanto má s fá cilmente los deje ir y les permita
probarse a sí mismos sus capacidades, mejor irá todo para todos.
 Capítulo Veintidó s
Elegir ser amable con sus mentes
Lo que los escritores han descrito como la voz de un “espíritu libre” me ha conmovido
profundamente en la letra de la famosa canció n de John Hartford, “Gentle on My Mind”. Un
padre, maestro o profesional que ha ayudado a un joven con Asperger y ahora se encuentra
en "los caminos secundarios junto a los ríos" de la memoria de ese joven, y se mantiene
como "siempre gentil" en su mente, está recibiendo un honor ú nico.
Los autistas de alto funcionamiento razonan de manera diferente y es muy probable que
recuerden de manera diferente. Lo que puede ser una dulce nostalgia para los neurotípicos
podría ser algo que descansa de manera bastante diferente en la mente de las personas de
Asperger. Un recuerdo que es una experiencia solitaria y sin importancia para ellos puede
ser un momento inolvidable y ricamente gratificante para el resto de nosotros. ¡O al revés!
Los miembros de la familia se separan debido al tiempo o la distancia, especialmente en
una sociedad relativamente diná mica como la de los Estados Unidos. Cualquiera que se
recuerde bien que ayudó a liberar una mente creativa ya está recibiendo todo lo que puede
esperar o esperar razonablemente. Debido al fuerte sentido del lugar, la rutina y la familia
que tienen los jó venes con Asperger, la suerte de un buen recuerdo está del lado del
pariente y del lado de cualquiera que brindó una cá lida amistad, orientació n o apoyo a esos
jó venes.
Cualquier lado de una línea
Algunos con síndrome de Asperger se casará n y otros no. Sus elecciones caerá n a ambos
lados de una línea que puede cambiar debido a estudios o compromisos laborales. Algunos
tendrá n hijos y otros no. Algunos será n afectuosos con sus hijos y otros no.
Algunos será n generalmente alegres en su perspectiva del día a día, y otros no. Algunos
será n famosos y otros no. Algunos se hará n ricos y otros no. A algunos les importará lo que
otros piensen sobre lo que hacen, y a otros no, trazando sus caminos independientemente.
Entre el comportamiento "normal" o "típico" y el comportamiento de Asperger se
encuentran cuestiones de reciprocidad emocional, comprensió n social, problemas
sensoriales y valores asociados con el razonamiento en blanco y negro, correcto o
incorrecto y uno o el otro.
Con respecto a nuestros hijos de Asperger, ¿deberíamos detenernos en tales diferencias o
deberíamos alegrarnos simplemente de haber sido parte de sus vidas? ¿Deberíamos seguir
flotando con la esperanza de que podamos proporcionar redes de seguridad, o deberíamos
simplemente dejarlas ser? ¿Deberíamos persistir en expresar nuestras preocupaciones, o
deberíamos tener cuidado de no regañ ar?
¿Deberíamos celebrar sus triunfos y animarlos má s allá de sus derrotas con el orgullo y el
optimismo apropiados de los padres? ¿O deberíamos observar lo que está n tratando de
hacer con todo esto y luego seguir su ejemplo con una expresió n gozosa o una aceptació n
reservada?
Darnos cuenta de que nunca podemos apreciar por completo lo que tenemos en un hijo o
hija con Asperger, que simplemente debemos estar contentos de haber dado a esta persona
al mundo, ¿no deberíamos simplemente amarlo sin importar qué, y dejarlo así? ?
 Capítulo veintitrés
Padres como modelos a seguir
Ademá s de los héroes y heroínas de la historia cuyos logros fueron notables, a pesar de sus
rasgos extrañ os (en algunos casos debido a sus diferencias), debemos colocar a los padres
de jó venes con síndrome de Asperger en el cuadro de modelo a seguir.
¿Qué tan prominentemente? En realidad, de una manera vital y muy bá sica, mamá y papá
pueden ser los modelos a seguir má s importantes de todos.
La aceptació n silenciosa de cualquier padre del modelo a seguir, junto con los gustos de
Jefferson y Einstein, sería relevante en algunos planos:
Un padre o una madre está n bien posicionados para presentar un conjunto de valores, ya
sea mediante la verbalizació n, el ejemplo o ambos, en los que un niñ o afectado por
Asperger basará las reglas de conducta para el resto de su vida.
Las personas autistas de alto funcionamiento responden a las reglas rá pidamente y las
siguen con rigidez. Sin embargo, alguien en una posició n de confianza debe delinear y
definir esas reglas y pasar a explicar por qué la sociedad moderna espera que todos vivan
de acuerdo con ellas.
Aunque podemos sentirnos có modos diciendo que estos jó venes tienen un sentido innato
del bien y del mal, ese sentido está má s cerca de ser una percepció n rá pida y defensiva de
lo que espera este extrañ o entorno. Después de todo, los neurotípicos establecen
está ndares de denominador comú n para la sociedad. La gente de Asperger está
preprogramada para seguir el ritmo de un baterista diferente, y desde el principio
reconocen esa diferencia. A veces, ya sea como adolescentes o mayores, pueden tener los
mismos problemas que las personas neurotípicas.
Todos confiamos en que los padres de personas con Asperger proporcionará n a sus hijos
contexto, la aplicació n cotidiana de las reglas. Para detallar las reglas, los padres no deben
transferir la responsabilidad a los maestros, clérigos o el sistema de justicia.
Explicación de los valores en conflicto
En los está ndares de algunas culturas, puede ser "correcto" hacer algo que nuestra
sociedad occidentalizada desaprobaría. Dada la Internet y los informes de eventos en todo
el mundo, los jó venes de Asperger se enterará n de tales excepciones. Bueno, nadie dijo que
ser padre fuera un trabajo fá cil. Mamá y papá deben estar listos para explicar por qué
algunas personas se acostumbran a un conjunto de valores y otras en este mundo eligen
caminar por un camino diferente.
Los procedimientos para una interacció n social exitosa requieren la guía de los padres
porque una persona con Asperger no reconocerá esos pasos por simple observació n. Las
características clá sicas del síndrome de Asperger son la incapacidad para leer las
expresiones faciales y el lenguaje corporal y la incapacidad para interpretar las charlas
sociales llenas de abstracciones desconcertantes y cargadas de emociones.
El trabajo de los padres de guiar a un joven orientado a los hechos y muy literal a través del
campo minado de la jerga social, ayudá ndolo a procesar la intenció n completa detrá s de
expresiones como "¡Así se hace, hombre!" y un milló n de otras gemas retó ricas, puede ser
todo un desafío, con resultados que van desde gratificantes hasta enloquecedores.
Otro plano en el que el padre tiene ventaja sobre una figura histó rica es el de la
retrospectiva informada. El padre puede reforzar el comportamiento positivo de formas
como esta: “La paciencia, el desinterés y la lealtad familiar son lecciones que podemos
aprender de la vida de Marie Curie”.
Volviendo la moneda, el padre puede combatir las inclinaciones negativas: “A pesar de todo
su genio, la alta y poderosa arrogancia de Carl Sagan (o la de Orson Welles, o la de Albert
Einstein) fue bastante injusta para las personas que lo amaban y trataban de ayudarlo”.
¿Qué tal este para el joven que se apresura a gastar su mesada como si no hubiera un
mañ ana?: "Déjame contarte sobre el há bito de Thomas Jefferson de vivir má s allá de sus
posibilidades y lo costoso que fue para su familia". No hay razó n para que nuestros hijos no
puedan aprender de los errores de estas celebridades.
El padre es a la vez un maestro y un mentor en tales situaciones. El mismo hecho de que él
o ella participe de esa manera es un sello distintivo del modelo a seguir. Entre las
observaciones má s satisfactorias que he escuchado, y las he escuchado con frecuencia de
adolescentes y adultos jó venes con Asperger, está n las formas en que mamá o papá los
apoyaron en momentos de estrés, creyeron en ellos, guiaron sus cualidades especiales y
mantuvieron la fe en su potencial para un éxito ú nico.
Los padres talentosos de Asperger a veces son mentores de jó venes fuera de sus propias
familias debido a su trabajo especial en el mundo de los adultos que los jó venes, autistas o
no, encuentran fascinante. Varios padres de niñ os con Asperger se han vuelto bastante
innovadores en la construcció n de situaciones sociales de las que sus hijos finalmente
aprenderá n y se beneficiará n.
Los hermanos de los niñ os con Asperger se unen con frecuencia para ayudar a sus
hermanos o hermanas a abrirse camino sin problemas, reduciendo las tensiones comunes
en un entorno un tanto hostil. Es debido a su comprensió n de la condició n que los
hermanos también pueden, en ú ltima instancia, vincularse con otras personas de Asperger
fuera de la familia a quienes llegan a conocer y admirar. Las futuras alianzas profesionales
o comerciales só lidas, incluso las sociedades matrimoniales, podrían estar por delante de
ese tipo de relació n especial.
Otros modelos a seguir vivos
Debido a que los profesionales está n mejor familiarizados con el síndrome de Asperger hoy
que hace una década, por ejemplo, ahora es posible observar rasgos en personas
prominentes vivas con bastante precisió n. En ese sentido, el hombre probablemente
destinado a ser nombrado el má s filá ntropo en la historia de la raza humana, Bill Gates,
ocupa un lugar destacado en la lista de los formalmente no diagnosticados que se sospecha
que tienen tendencias de Asperger. Una serie de PBS a principios de 2002 llamada "La vida
secreta del cerebro" colocó a Gates junto al Dr. Temple Grandin en un espectro de
pensadores.
Anteriormente en este libro se mencionó al Dr. Grandin como modelo a seguir. He
observado grandes audiencias de neurotípicos aumentar en elogios por sus presentaciones
perspicaces. Ella brinda a innumerables padres y maestros conocimiento sobre el autismo
y esperanza para el futuro de sus alumnos.
Menos prominente a la vista del pú blico pero ú til, sin embargo, es una creciente legió n de
nuevos autores de relatos personales afectados por el síndrome de Asperger. Son francos al
revelar sus miedos y fracasos pasados, así como su determinació n y éxito presentes, cada
uno de ellos ahora es un modelo viviente.
Los padres pueden establecer el tono, el modelo, para la crianza especial de los niñ os con
Asperger leyendo tales relatos, asistiendo a conferencias y escuchando a los oradores,
uniéndose a grupos de apoyo, discutiendo temas que afectan a estos jó venes y haciendo
preguntas.
Debido a que la escuela es un ambiente cargado de peligros para la autoestima de los
jó venes con Asperger, los padres deben enfocarse en aprender los entresijos del llamado
proceso IEP-Programas Educativos Individualizados que está n previstos en IDEA-
Educació n para Individuos con Discapacidades Acto. La participació n de los padres en ese
proceso proporcionará un estudio rá pido de quién en la escuela realmente se preocupa por
el niñ o.
A veces uno debe encontrar la "salida de emergencia" para el joven, y uno está disponible a
través del programa GED-Desarrollo de Educació n General. Si la escuela secundaria parece
una trampa desde el punto de vista de un adolescente con Asperger, el GED es una opció n
espléndida. Las adaptaciones para personas diagnosticadas está n disponibles para aquellos
que se hacen la prueba.
Má s de lo que dicen los padres, hagan lo que hagan los padres, ya sea aprender má s sobre
la condició n de sus hijos, convertirse en defensores en la escuela, incluso en prá cticas
cotidianas como conducir un automó vil o comentar las noticias del día o decir "por favor" o
"gracias" con regularidad: los niñ os miran .
Por esa razó n, los padres deben sumergirse en sus enormes reservas de paciencia y
habilidades de autoexamen para equipar a los jó venes con Asperger tanto con hechos como
con palabras. Los padres son, en ese sentido, el ejemplo: el frente y el centro como modelos
a seguir.
¿Qué pasa con su futuro?
Una cosa está clara sobre el mañ ana, y es que llegará estemos preparados para ello o no.
Todos los padres mirará n hacia atrá s y se preguntará n si hicieron todo lo razonable para
preparar a los niñ os con síndrome de Asperger para el futuro. Los padres de niñ os
neurotípicos también se preocupan, pero probablemente no en la misma medida.
Un punto que he señ alado en este libro es que estos jó venes bajo nuestro cuidado temporal
son un grupo talentoso, creativo, pero sensible. Solo en los ú ltimos diez añ os hemos
comenzado a ver el desarrollo de manuales para enseñ arles habilidades sociales para
evitar las trampas de la vida en un mundo manejado por neurotípicos.
Solo recientemente hemos comenzado a comprender las carreras que las personas con
Asperger podrían preferir o en las que se volverían competentes, ya sea en virtud de
fijaciones o inclinaciones asociadas con su condició n o, tal vez, gobernadas en cierta
medida por sus inhibiciones sociales. El fascinante mundo de las computadoras, por
ejemplo, es uno que satisface varios de sus requerimientos de comodidad.
Si los padres se conectan a menudo como mamás o papás amorosos para facilitar el camino
de sus hijos en este planeta, esos niños no pasarán por la vida deseando que la cigüeña los
haya llevado a otro diferente .
Cuando los jó venes comienzan a afirmar su autonomía, los padres deben conocerlos a
mitad o má s y siempre ser muy claros y francos sobre lo que se necesita decir.
¿Los padres cometerá n errores y se arrepentirá n? ¿Está n destinados a hacer cosas que
desearían no haber hecho nunca, a dejar de hacer cosas que desearían haber hecho ? Los
padres está n condenados a mirar hacia atrá s y creer que podrían haber hecho mejor su
trabajo. La conciencia garantiza a los padres tal destino.
Pero los padres de los jó venes con Asperger deberían consolarse con este pensamiento,
como yo lo hago: cada uno ha dado una persona notable a una civilizació n que lo necesita,
porque nuestra sociedad aú n se está desarrollando y tratando de encontrar su camino.
Estoy absolutamente seguro de que nuestra descendencia de Asperger será de una ayuda
extraordinaria.
 Apéndice
Rasgos de Asperger que nos hacen felices
El Síndrome de Asperger se describe con mayor frecuencia en términos de déficit:
habilidades sociales bajas, torpeza, etc. Sin embargo, debemos reconocer muchos aspectos
positivos. El maestro citado en la dedicatoria ha sugerido una breve presentació n de estos
rasgos:
Es probable que una persona con síndrome de Asperger:

 Mostrar un compromiso confiable con la honestidad y la verdad,

 Ofrezca ser servicial y complaciente,
 Sé un fiel cumplidor de las promesas,
 Mostrar fuertes lazos con el hogar y la familia,
 Obedecer las reglas y las personas en posiciones de autoridad,
 Sea creativo en varias á reas de interés,
 Exhibir un sentido natural de equidad y justicia,
 Resistirse a comprometer sus principios,
 Tener un atractivo sentido del humor divertido,
 Establecer altos está ndares para su propio trabajo,
 Ser organizado y hacer las cosas,
 Inspirar confianza en virtud de la inteligencia y la reserva.
 Fuentes
Libros
Asociación Americana de Psiquiatría, Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos
Mentales, Cuarta Edición . Washington, DC: Asociación Estadounidense de Psiquiatría,
1994. Revisión del texto , 2000.
Atwood, Tony. Síndrome de Asperger: una guía para padres y profesionales . Londres: Jessica
Kingsley Publishers, 1998.
Autismo y síndrome de Asperger , Uta Frith, editor. Cambridge, Reino Unido: Cambridge
University Press, 1991.
Braddy, Frank. Ciudadano Welles . Nueva York: Charles Scribner's Sons, 1989.
Brian, Denis. Einstein: una vida . Nueva York: John Wiley & Sons, Inc., 1996.
Cross, Milton y Ewen, David. La nueva enciclopedia de Milton Cross de los grandes
compositores y su mú sica (dos volú menes). Garden City, Nueva York: Doubleday & Co.,
Inc., 1953.
Curie, Eva. señora Curie . Garden City, Nueva York: Garden City Publishing Co., Inc., 1943.
Davidson, Key. Carl Sagan: Una vida . Nueva York: John Wiley &Sons, Inc., 1999.
Desmond, Adrian y Moore, James. Darwin: La vida de un evolucionista atormentado . Nueva
York: Warner Books, 1991.
Duberman, Martin Bauml. Pablo Robeson . Nueva York: Alfred A. Knopf, 1988.
Ellis, Joseph J. American Sphinx: El carácter de Thomas Jefferson . Nueva York: Alfred A.
Knopf, 1997.
Grandín, Templo. Pensando en imágenes y otros informes de mi vida con autismo . Nueva
York: Doubleday, 1995.
Henig, Robin Marantz. El monje en el jardín: el genio perdido y encontrado de Gregor Mendel,
el padre de la genética . Boston: Compañía Houghton Mifflin, 2000.
Jefferson, Tomá s. Escritos, Merrill D. Peterson, editor. Nueva York: Biblioteca de América,
1984.
Kashner, Sam y Schoenberger, Nancy. Un talento para el genio: la vida y la época de Oscar
Levant . Nueva York: Villard Books, 1994.
Ledguin, Norma. Diagnóstico de Jefferson: evidencia de una condición que guió sus creencias,
comportamiento y asociaciones personales . Arlington, Texas: Future Horizons, Inc., 2000.
Lesznai, Lajos. Bartók . Londres: JM Dent &Sons, Ltd., The Master Musicians Series, 1961.
Levante, Ó scar. Un puñ ado de ignorancia . Garden City, Nueva York: Garden City Publishing
Co., Inc., 1942.
Malone, Dumas. Jefferson and His Time (seis volú menes). Boston: Little, Brown and
Company, 1948-81.
McKean, Thomas A. Pronto vendrá la luz: una vista desde dentro del rompecabezas del
autismo . Arlington, Texas: Future Horizons, Inc., segunda edició n, 1996.
Myles, Brenda Smith y Simpson, Richard L. Síndrome de Asperger: una guía para educadores
y padres . Austin, Texas: Pro-Ed, Inc., 1998.
Newport, Jerry. Tu vida no es una etiqueta . Arlington, Texas: Future Horizons, Inc., 2001.
Orel, Vitezslav. Mendel . Oxford, Reino Unido: Oxford University Press, 1984.
Ostwald, Peter. Glenn Gould: El éxtasis y la tragedia del genio . Nueva York: WW Norton &
Company, Inc., 1997.
Pflaum, Rosalinda. Gran obsesión: Madame Curie y su mundo . Nueva York: Doubleday, 1989.
Poundstone, William. Carl Sagan: Una vida en el cosmos . Nueva York: Henry Holt and
Company, 1999.
Salomó n, Maynard. Mozart. Nueva York: HarperCollins Publishers, Inc., 1995.
Thompson, David. Rosebud: La historia de Orson Welles . Nueva York: Alfred A. Knopf, 1996.
White, Michael y Gribbin, John. Darwin: una vida en la ciencia . Nueva York: Dutton, 1995.
Willey, Liane Holliday. Fingir ser normal: vivir con el síndrome de Asperger . Londres: Jessica
Kingsley Publishers, 1999.
Artículos
Brenan, Sandra. "John Hartford: biografía". RollingStone.com, 9 de junio de 2001.
Dansby, Andrew. Muere John Hartford. RollingStone.com, 5 de junio de 2001.
de Toth, junio. "Bela Bartok: Los primeros añ os". GeoCities.com.
_“Bela Bartok: Los añ os tradicionales”. GeoCities.com.
Glasston, Samuel. "Albert Einstein." Enciclopedia en línea Microsoft Encarta, 2001.
"Biografía de Glenn Gould". GlennGould.com. Sony Music Canadá .
Dorado, Federico. "Personaje del siglo: Albert Einstein". Tiempo.com.
Graham, Bill. “El pionero del bluegrass seguirá siendo gentil en nuestras mentes”. The
Kansas City Star , 17 de junio de 2001.
Ledguin, Norman. "Paul Robeson ve la comprensió n del mundo a través de la educació n en
una entrevista de Targum posterior al concierto". The Targum , Universidad de Rutgers,
10 de enero de 1947.
Ledgin, Stephanie P. "John Hartford: ida y vuelta en el tiempo". ¡Gritar! vol. 45, No. 2.
Verano, 2001.
Osborne, Lawrence. “El síndrome del pequeñ o profesor”. The New York Times Magazine ,
18 de junio de 2000.
Roberts, Dalton. “Hartford sigue siendo amable con la mente”. Chattanooga Times Free
Press , 15 de junio de 2001.
Strauss, Neil. “John Hartford, compositor de éxitos country, muere a los 63 añ os”. The New
York Times , 6 de junio de 2001.
 Tabla de contenido
Portada
Pagina del titulo
Derechos de autor
Dedicació n
Contenido
Prefacio
Pró logo de Temple Grandin
Capítulo 1: Un desafío para padres, maestros y profesionales de la salud 1
Capítulo 2: La perspectiva solitaria del niñ o de Asperger
Capítulo 3: Có mo lidiar con las fijaciones que nos vuelven locos
Capítulo 4: Un paseo en la má quina del tiempo de la ló gica
Capítulo 5: Encontrar y ofrecer modelos a seguir relevantes
Capítulo 6: Un estadista cariñ oso con una mente de doble vía
Capítulo 7: Un adorable ganador del Nobel con un bocado
Capítulo 8: Un científico autocensurado que sabía demasiado
Capítulo 9: Un showman que alcanzó su punto má ximo demasiado pronto
Capítulo 10: Un mú sico/actor que aprovechó la soledad
Capítulo 11: Un doble ganador del Nobel que rehuyó la fama
Capítulo 12: Un cantante/actor que luchó demasiado
Capítulo 13: Un recluso que suspendió los exá menes y cambió la ciencia
Capítulo 14: Un coleccionista que condimentó la mú sica clá sica
Capítulo 15: Un observador de estrellas con creencias de otro mundo
Capítulo 16: Un intérprete que parecía casado con su piano
Capítulo 17: Un mensajero lírico: un original estadounidense
Capítulo 18: Un prodigio y rebelde que nunca creció
Capítulo 19: Paralelos sorprendentes y extrañ os
Capítulo 20: Una nueva mirada al concepto de genio
Capítulo 21: Nuestras incomodidades: sus derechos
Capítulo 22: Elegir ser amable con sus mentes
Capítulo 23: Los padres como modelos a seguir
Apéndice: Rasgos de Asperger que nos hacen felices
Fuentes