TEMA 5.

LA TOMA DE DECISIONES
(Apuntes de clase)

1. Requisitos: capacidad, información, voluntariedad

1.1. Introducción: La falta de capacidad natural para tomar decisiones libres
La discapacidad puede dificultar tanto la toma de decisiones como la actuación
de la persona con discapacidad. Por lo que se refiere a la toma de decisiones,
la discapacidad afectará en la medida en que disminuya las facultades
intelectivas o volitivas de la persona, que posibilitan la elección libre. La
actuación de la persona con discapacidad puede verse dificultada, además, por
otros tipos de discapacidad, que normalmente supondrán la situación de
dependencia de la persona con discapacidad; por lo tanto, las respuestas
vendrán de la mano de la atención a la dependencia y promoción de la
autonomía personal.
Vamos a atender ahora a la situación de la persona con discapacidad
que, como consecuencia de dicha discapacidad, en la medida en que afecta a
sus facultades intelectivas y volitivas, carece de capacidad para tomar
decisiones plenamente autónomas. ¿Qué se debe hacer?

1.2. Las respuestas del Derecho español. Perspectiva general

Los conceptos básicos para comprender las respuestas que venía
ofreciendo el Derecho español y que ofrece actualmente (Ley 8/2021) ante la
falta de capacidad natural de la persona para tomar decisiones libres son los
siguientes:
—Capacidad natural para tomar decisiones libres: condición en la que las
facultades intelectivas y volitivas de la persona le permiten otorgar un
consentimiento libre, porque le permiten conocer y comprender aquello que
puede elegir y, sin coacción o influencias indebidas, adherir a una opción su
voluntad.
—Capacidad de obrar: es un concepto jurídico, y significa la capacidad para
realizar por uno mismo y con eficacia jurídica actos y negocios jurídicos. El
Derecho la presume a todos los mayores de edad, pero esa presunción admite
prueba en contrario. En España, tradicionalmente y hasta hace poco, cabía

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prueba en contrario general, a través de un juicio de modificación de la
capacidad de obrar. Por otro lado, también puede ofrecerse prueba en contrario
particular: un acto o negocio jurídico realizado por un mayor de edad
presuntamente capaz puede resultar ineficaz si se demuestra su falta de
capacidad natural. Se pretende, por tanto, reflejar jurídicamente de la manera
más fiel posible la capacidad natural de la persona.
—Capacidad jurídica: es también un concepto jurídico, y en nuestro
Derecho significa la condición de titular de derechos y obligaciones. Se
adquiere con el nacimiento y se mantiene hasta la muerte, es independiente de
la capacidad natural para tomar decisiones libres y no es graduable. La
Convención de NU de derechos de las personas con discapacidad, en
ocasiones, utiliza la expresión “capacidad jurídica” para referirse al ejercicio de
los derechos por uno mismo, y la Ley 8/2021 se refiere también al ejercicio de
la capacidad jurídica, lo que nos remitiría a la noción anterior de capacidad de
obrar.
El criterio general para el Derecho es, como decíamos, la presunción de
capacidad de obrar desde la mayoría de edad (art. 246 CC): se presume que la
persona mayor de edad es capaz para todos los actos de la vida civil. Si una
persona mayor de edad con capacidad intelectiva y volitiva suficiente para
realizar los actos o negocios jurídicos de que se trate actúa en el ámbito de su
vida personal y patrimonial, esa actuación tiene plena eficacia jurídica. Si la
persona carece de capacidad natural para realizar el acto o negocio de que se
trate, éste podría resultar nulo por falta de consentimiento válido
1.2.a) Régimen anterior a la Ley 8/2021
La respuesta ofrecida tradicionalmente por el Derecho español para las
situaciones de falta de capacidad natural era la siguiente:
1. Si la persona carecía regularmente de capacidad natural para celebrar actos
y negocios jurídicos y para prestar consentimiento en el ámbito de su persona y
patrimonio, la opción propuesta por el Derecho español era la modificación de
la capacidad de obrar mediante un pronunciamiento judicial que suponía un
juicio general sobre la capacidad de la persona. El resultado de este juicio
podía ser el nombramiento de un tutor o un curador; el tutor representaba
(tomaba la decisión en nombre y en bien o interés de la persona sin capacidad)
y el curador asistía (reforzaba o completaba la decisión de la persona sin plena

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capacidad) a la persona con capacidad modificada. Puede sostenerse que en
nuestro país se ha abusado de la representación, por no haber instituciones
intermedias para salvar actos jurídicos aislados; aunque también es cierto que
puede apreciarse una evolución positiva en la jurisprudencia relativa a esta
cuestión: de una aplicación de modelos estándares y pre-configurados, que no
tenían en cuenta las particularidades de cada persona, se avanzó hacia una
aplicación más cuidadosa y personalizada.
2. Por otro lado, el Derecho español trataba de preservar el respeto a la
voluntad de la persona permitiendo que se pronunciara con anterioridad a la
situación de falta de capacidad. Así, cuando una persona preveía su futura
pérdida de capacidad natural podía adoptar en documento notarial cualquier
disposición relativa a su persona y a sus bienes, incluida la designación de
tutor, que habían de ser tenidas en cuenta por el juez (aunque,
excepcionalmente, podía ignorarlas como exigencia de la protección de la
persona con discapacidad). En el ámbito sanitario existen, además, las
instrucciones previas. Para todos estos casos de previsión se entendía
necesario que la persona fuera capaz en el momento de tomar la decisión, lo
que podía ocasionar dificultades en los procesos de pérdida de capacidad
evolutivos.
Hay autores que consideran que la Convención exige suprimir por
completo las figuras de representación, en las que el que decide es otro. Para
otros autores, sin embargo, no es necesariamente una exigencia de la
Convención, y puede haber situaciones en las que las circunstancias de la
persona con discapacidad aconsejen acudir a la representación, entendiendo
que es necesaria para su protección. En cualquier caso, la Convención exige
que las medidas que adopten los Estados relativas al ejercicio de la capacidad
jurídica de las personas con discapacidad respeten los derechos, la voluntad y
las preferencias de la persona con discapacidad, y que no haya conflictos de
intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las
circunstancias de las personas y que sean sometidas a exámenes periódicos.
Así, a partir de las exigencias de respeto a la dignidad inherente de las
personas con discapacidad, su autonomía individual, incluida la libertad para
tomar decisiones, su independencia, las exigencias de su inclusión plena y
efectiva en la sociedad, igualdad de oportunidades y accesibilidad, el legislador

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español modifica el régimen jurídico de las personas con discapacidad
particularmente en lo que se refiere a la clásica distinción entre capacidad
jurídica y capacidad de obrar. Así, después de la Ley 8/2021 el Derecho
español no va a tratar de determinar quién es “incapaz” de manera general;
más bien, en determinados casos y si así se solicita, un juez puede determinar
qué apoyos necesita la persona con discapacidad para actuar válidamente en
el tráfico jurídico.
1.2.b) Régimen actual (Ley 8/2021)
La Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y
procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su
capacidad jurídica entiende que la Convención (art. 12), al proclamar que las
personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de
condiciones con los demás en todos los aspectos de la vida, obliga a los
Estados parte a adoptar las medidas pertinentes para proporcionar a las
personas con discapacidad acceso al apoyo que puedan necesitar en el
ejercicio de su capacidad jurídica. Dicha Ley entiende que la persona con
discapacidad es titular del derecho a tomar sus propias decisiones; considera,
además, que muchas de las limitaciones vinculadas tradicionalmente a la
discapacidad no provenían de la persona con discapacidad sino del entorno,
que establecía barreras que cercenaban sus derechos y la posibilidad de su
ejercicio.
Esta Ley se propone, así, regular unas medidas relativas al ejercicio de la
capacidad jurídica por parte de las personas con discapacidad que:
—respeten los derechos, la voluntad, las preferencias y los deseos de las
personas con discapacidad,
—eviten conflictos de interés e influencia indebida,
—sean proporcionadas y adaptadas a las circunstancias de la persona,
—estén sujetas a examen periódico por parte del juez o de una autoridad
imparcial.
Para ello, trata de evitar las figuras de representación y acudir a figuras de
asistencia para ofrecer apoyo, partiendo de que es la persona con
discapacidad la que toma sus propias decisiones. Estas figuras de apoyo
pueden ir desde el acompañamiento amistoso hasta la representación o toma
de decisión delegada, cuando no pueda ser de otra manera, pasando, por

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ejemplo, por las ayudas técnicas para la comunicación. Por otro lado, esta Ley
quiere evitar la atención primordial a las cuestiones patrimoniales y atender
más a la toma de decisiones que afectan a la vida personal.
Los criterios que incorpora esta Ley sin los siguientes:
—dar prioridad a las medidas de apoyo voluntarias y no judiciales, entre
ellas, en primer lugar, las preventivas, que adopta el interesado en previsión de
una futura necesidad de apoyo (poder y mandato preventivo, auto-curatela…);
—reforzar la guarda de hecho (que no precisa investidura judicial formal)
con la posibilidad de autorización judicial ad hoc para el caso de que se
requiera que el guardador realice una actuación de representación;
—ofrecer como principal figura de apoyo de origen judicial la curatela, esto
es, una figura de asistencia, no de representación, para quienes precisen
apoyo de manera continuada. Para ello el juez no incapacita ni hace ningún
pronunciamiento general sobre la capacidad de las personas, sino que más
bien se limita a determinar qué actos requieren apoyo. Cuando sea preciso,
excepcionalmente, el curador puede asumir funciones representativas, para
cuyo ejercicio ha de tener en cuenta la trayectoria vital del interesado, sus
creencias o valores y los factores que habría tomado en cuenta de haber
podido, para adoptar la decisión que el interesado hubiera tomado;
—suprimir la tutela y la patria potestad prorrogada o rehabilitada para las
personas mayores de edad con discapacidad.
El elemento principal de la nueva regulación es, entonces, el de las medidas de
apoyo. Podrá beneficiarse de ellas cualquier persona que las precise, con
independencia de si su discapacidad ha obtenido algún reconocimiento
administrativo. Son entendidas en sentido amplio, incluyendo, por ejemplo:
–el acompañamiento amistoso,
–la ayuda técnica en la comunicación de declaraciones de voluntad,
–la ruptura de las barreras arquitectónicas y de todo tipo,
–el consejo,
–la toma de decisiones delegadas,
–la representación en la toma de decisiones.

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Las medidas de apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica reguladas por
el Código Civil son, además de las de naturaleza voluntaria, la guarda de
hecho, la curatela y el defensor judicial (arts. 249 y ss. CC).
A). Medidas voluntarias
Como se decía, tienen preferencia las medidas voluntarias, esto es, las
establecidas por la persona con discapacidad, en las que designa quién debe
prestarle apoyo y con qué alcance. Así, cualquier persona mayor de edad o
menor emancipada, en previsión o apreciación de la concurrencia de
circunstancias que puedan dificultarle el ejercicio de su capacidad jurídica,
podrá prever o acordar en escritura pública medidas de apoyo relativas a su
persona o sus bienes. Solo en defecto o por insuficiencia de estas medidas y a
falta de guarda de hecho, puede el juez adoptar medidas supletorias o
complementarias. El Código Civil regula como medida voluntaria el poder
preventivo, esto es, un poder otorgado en escritura pública con cláusula de
subsistencia, o específicamente otorgado para el supuesto de que se precise
apoyo en el ejercicio de la propia capacidad. Lo previsto aquí es aplicable
también al mandato sin poder (art. 1709 CC: “por el contrato de mandato se
obliga una persona a prestar algún servicio o hacer alguna cosa, por cuenta o
encargo de otra”).
B). Guarda de hecho
La guarda de hecho o guarda informal es una institución de protección de
personas con necesidades de apoyo en la que un guardador de hecho, es
decir, una persona –normalmente un familiar– que no ha sido investida de
manera formal como guardador, asiste y apoya a la persona necesitada de
protección en la toma de decisiones y en el ejercicio de sus derechos. El
Código Civil prevé que la guarda de hecho que se venga ejerciendo
adecuadamente tendrá prioridad (el guardador continuará en el desempeño de
su función) sobre las medidas voluntarias o judiciales que no se estuvieran
aplicando eficazmente. Si se requiere, excepcionalmente, actuación
representativa, el guardador habrá de obtener autorización judicial. Además,
rinde cuentas de su actuación y tiene derecho a reembolso de gastos e
indemnización de daños.

C). Medidas judiciales: la curatela y el defensor judicial

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La curatela:
La autoridad judicial constituirá la curatela mediante resolución motivada
cuando no exista otra medida de apoyo suficiente para la persona con
discapacidad. Ha de ser siempre proporcionada a las necesidades y respetar la
máxima autonomía de la persona, atendiendo en todo caso a su voluntad,
deseos y preferencias. Se trata de una medida revisable: cada 3 año, en
principio (6 excepcionalmente) y siempre que sea preciso por cambios en las
circunstancias. El juez determinará los actos para los que la persona requiere
la asistencia del curador, y solo en casos excepcionales en los que resulte
imprescindible determinará actos concretos en los que el curador asume la
representación de la persona. Pueden separarse como cargos distintos los de
curador de la persona y los bienes. El curador puede ser removido, por
determinadas causas, así como excusarse, y tiene derecho a una retribución,
así como al reembolso de los gastos justificados y a la indemnización de los
daños sufridos sin culpa por su parte en el ejercicio de su función. Están
llamados a ser curadores, además de la persona designada por el interesado,
el cónyuge o equivalente conviviente, hijos o descendientes, padres o
ascendientes, la persona que hubiera sido dispuesta por el cónyuge o los
padres, quien esté actuando como guardador de hecho o los hermanos o
parientes o allegados convivientes.
Auto-curatela: cualquier persona mayor de edad o menor emancipada, en
previsión de dificultades para el ejercicio de su capacidad jurídica en igualdad
de condiciones, puede proponer en escritura pública el nombramiento o la
exclusión de una o varias personas determinadas para el ejercicio de la función
de curador, además de disposiciones sobre el funcionamiento, contenido,
cuidado de su persona, administración de bienes, etc. Estas disposiciones, en
principio, vinculan al juez, salvo que existan circunstancias graves
desconocidas para la persona que las estableció o alteración de las causas
expresadas o presumibles.

El defensor judicial:
El Código Civil prevé su nombramiento para los casos en los que, por cualquier
causa, quien haya de prestar apoyo no pueda hacerlo o exista conflicto de

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intereses. También está previsto para los casos en que se precisen medidas de
apoyo ocasionales, aunque sean recurrentes.

1.3. Breve apunte sobre los derechos personalísimos

Nuestro Derecho reconoce la existencia una serie de derechos
tradicionalmente llamados “personalísimos” por referirse a aspectos esenciales
de la persona, como los derechos de la personalidad, algunos derechos
familiares o acciones relativas al estado civil. Se refieren a manifestaciones del
ser humano que derivan de manera esencial de su individualidad, modo de ser
o personalidad. Se suele considerar que tienen carácter indisponible e
irrenunciable y que en ellos no cabe la representación, por lo que la exigencia
de capacidad para su ejercicio se suele interpretar de manera laxa. Veamos
algunas situaciones concretas:
Matrimonio: solo en el caso excepcional de que alguno de los contrayentes
presentare una condición de salud que de modo evidente, categórico y
sustancial pueda impedirle prestar el consentimiento matrimonial pese a las
medidas de apoyo se recabará dictamen médico sobre su aptitud para prestar
consentimiento (art. 56 Código Civil).
Testamento: la persona con discapacidad podrá otorgar testamento cuando, a
juicio del notario, pueda comprender y manifestar el alcance de sus
disposiciones (art. 665 Código Civil).
Sufragio: reciente modificación por Ley orgánica 2/2018, de 5 de diciembre,
que garantiza el derecho de sufragio a todas las personas con discapacidad:
“Toda persona podrá ejercer su derecho de sufragio activo, consciente, libre y
voluntariamente, cualquiera que sea su forma de comunicarlo y con los medios
de apoyo que requiera”.

2. Sujetos y escenarios
Una vez expuestas sucintamente las respuestas que ofrece el Derecho español
ante la falta de plenas facultades para la toma de decisiones, vamos a analizar
tres posibles escenarios sucesivos para el proceso de toma de decisiones.
El respeto a la persona y a su libertad nos exige, en principio, no
intervenir respecto de esa persona –su salud, intimidad, etc.– si no es con su
consentimiento, reconociendo eficacia a su decisión libre de consentir o no

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dicha intervención. En el contexto de una relación de asistencia es
especialmente importante tener esto en cuenta, porque la finalidad de la
asistencia es por principio benefactora y, sin embargo, esto puede no ser
suficiente para que la intervención sea legítima. Así, es relevante analizar el
proceso de toma de decisiones, ya que en muchas ocasiones lo que
determinará que una intervención sea legítima es que haya sido libremente
consentida. Ahora bien, como veíamos, es necesario tener en cuenta que una
persona puede carecer de plena capacidad para tomar este tipo de decisiones:
¿qué ocurre entonces? ¿interviene en la decisión? ¿quién y con qué criterios,
en su caso, ha de decidir por ella?
Vamos a analizar tres escenarios sucesivos para la toma de decisiones.
Lo haremos a partir de las posibilidades que existen en el ámbito de la
asistencia sanitaria, porque en este ámbito se tiene reiterada experiencia de la
necesidad de pedir decisiones de este tipo a personas que temporal o
permanentemente tienen limitada su capacidad para decidir.
Los escenarios posibles, y que tiene relevancia de manera sucesiva, son los
siguientes:
1. Decisión durante la capacidad para el momento presente.
2. Decisión durante la capacidad para un momento futuro de falta de
capacidad.
3. Decisión durante la ausencia de capacidad.
Los instrumentos correspondientes son:
1. Para el primer escenario: consentimiento informado.
2. Para el segundo escenario: planificación anticipada de la atención.
3. Para el tercer escenario: decisiones de representación.

1.1. Primer escenario

El consentimiento informado es el instrumento básico en el que se recoge la
decisión de una persona capaz de permitir la intervención de que se trate. Es
principalmente un instrumento para proteger la integridad corporal (el Tribunal
Constitucional español en su sentencia 37/2011, de 18 de marzo, la apoya en
el art. 15 de la Constitución, que protege la vida y la integridad).
Historia: jurisprudencia norteamericana (inicios siglo XX): hasta finales
del siglo XIX solo se admitía responsabilidad médica en casos de mala praxis o

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negligencia médica en los que se produjera un daño. Novedad (inicios siglo
XX): primeras sentencias en las que, sin que haya habido mala praxis o
negligencia, la intervención se considera ilegítima por falta de consentimiento
(en un primer momento se exige que haya habido, además, un daño). Más
adelante incorpora (también la jurisprudencia) la necesidad de informar: para
que ese consentimiento sea válido es necesario un conocimiento y una
comprensión mínimos respecto de aquello que se ha de consentir. El deber de
informar incumbe al profesional: forma para de las exigencias de la lex artis.
España: se reconoce en particular en la ley básica de autonomía del paciente,
y el TC lo fundamenta en el art. 15 CE (STC 37/2011, de 18 de marzo).
Requisitos para que el consentimiento informado sea válido:
1. Capacidad (natural)
2. Información (verdadera y completa: finalidad, naturaleza, riesgos,
consecuencias, alternativas, etc.). Comprensible y adaptada a las necesidades
de la persona usuaria. Existen, sin embargo, límites o excepciones al deber de
informar (voluntad de la persona usuaria de no ser informada, también con
límites; estado de necesidad terapéutica; riesgo para la salud pública;
urgencias).
3. Voluntariedad: que la decisión sea libre, no determinada por
influencias indebidas (ausencia de manipulación o coacción; no excluye el
asesoramiento, que puede ser debido).
1.2. Segundo escenario
La planificación anticipada de la atención está prevista para el ámbito sanitario
a través de las instrucciones previas. Normativa: Convenio relativo a los
derechos humanos y la biomedicina (art. 9), Ley básica de autonomía del
paciente (art. 11), normativa autonómica. Se trata de una manifestación de
voluntad libre de una persona capaz (no cabe representación) y en principio
mayor de edad (ámbito sanitario y según CCAA también puede ser el menor
maduro o emancipado) acerca de sus preferencias sobre cuidados y
tratamientos relacionados con la salud y, en caso de fallecimiento, destino de
su cuerpo, órganos y tejidos. La finalidad de esta manifestación de voluntad es
su respeto en caso de incapacidad sobrevenida para expresar autónomamente
su voluntad. Es necesario dejar constancia expresa y escrita de la adopción de
este instrumento y respetar los procedimientos establecidos, que suponen una

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garantía (cambian según las regulaciones previstas en las distintas CCAA: ante
notario, ante testigos, registros…). Es posible designar un “representante” que
actúe como interlocutor y garante de la voluntad del otorgante. En principio ha
de respetarse lo recogido en este instrumento, ya que supone el respeto a la
decisión libre respecto de uno mismo; sin embargo y en particular en el ámbito
sanitario puede encontrar límites: el ordenamiento jurídico, la lex artis (buena
práctica clínica, intervenciones contraindicadas), la falta de correspondencia del
supuesto de hecho, etc.
La voluntad actual prevalece sobre la planificación anticipada, por eso
las instrucciones previas o instrumento equivalente pueden revocarse,
modificarse o sustituirse. Al mismo tiempo, la voluntad del otorgante, recogida
en la planificación anticipada, prevalece sobre la voluntad de terceros:
(representante legal, familiares o allegados o profesionales asistenciales o
sanitarios).
1.3. Tercer escenario
Las decisiones de representación o sustitución son decisiones adoptadas
durante una situación de falta de capacidad para decidir, en las que se
representa (o sustituye) la voluntad de la persona que no puede tomar
decisiones por sí misma. Quien ejercita sus derechos es otra persona, distinta
del titular, pero lo hace en nombre y por cuenta de la persona sin capacidad,
con la intención de proteger los derechos e intereses de la persona a que
representa.
Se trata por tanto de un paternalismo justificado, ya que se actúa con un
fin protector (por y en beneficio de quien no puede actuar por sí mismo). Tiene,
naturalmente, carácter subsidiario respecto de la obligación precedente de
respeto a la autonomía: su presupuesto es la situación de ausencia de
autonomía. Las decisiones de representación son, por tanto, medidas
protectoras; sus criterios básicos son la evitación del daño y la beneficencia.
¿Quién decide y cómo se decide en nombre de otro?
La persona sin capacidad ha de participar en la medida de lo posible;
además: representante legal (patria potestad, tutela, curatela, defensor judicial),
guardador de hecho (persona vinculada por razones familiares o de hecho).
Cómo se decide: en general se suele admitir como primer criterio el
respeto a los deseos conocidos de la persona incapaz de tomar la decisión,

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como exigencia de respeto a su libertad; en segundo lugar, el juicio sustitutivo;
en tercer lugar, el mayor interés de la persona incapaz. El juicio sustitutivo trata
de respetar la autonomía antecedente: se pretende reconstruir la decisión que
habría tomado la persona interesada de ser capaz de hacerlo. Se apoya en
opiniones explícitas referidas a situaciones equivalentes expresadas
anteriormente, en decisiones pasadas, estilo de vida, valores, ideología,
creencias religiosas, etc. De todas formas, puede no ser fácil, por distintos
motivos (falta de capacidad previa; si se conocen solo expresiones de
preferencias no ponderadas; si ha habido cambios en la persona o en las
circunstancias tales que actualmente, de forma razonable, hubiera tomado otra
decisión, etc.). El último criterio es, entonces, el del mayor interés del incapaz,
acorde con el principio de beneficencia, que trata de llevar a cabo una
evaluación objetiva para identificar la alternativa que implica más ventajas en
conjunto. Han de ponderarse, entonces, ventajas, riesgos y perjuicios de cada
alternativa. Los elementos subjetivos que pueda haber se integran en la
valoración conjunta y la decisión ha de adoptarse teniendo en cuenta todas las
circunstancias. Ejemplo: art. 9.7 Ley básica de autonomía del paciente: “la
prestación del consentimiento por representación será adecuada a las
circunstancias y proporcionada a las necesidades que haya que atender,
siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal […]”.

3. Intimidad y confidencialidad
Vamos a reflexionar sobre el fundamento ético y jurídico del deber de respeto a
la intimidad de la persona —su causa, su alcance y sus límites—, de manera
que facilite la definición de sus exigencias en el contexto de la asistencia a
personas con discapacidad. Han de tenerse en cuenta, en particular, dos
cuestiones:
–1) en el marco de las relaciones interpersonales el respeto a la
intimidad se concreta en las exigencias de respeto a la confidencialidad; esto
es, en el contexto de una apertura de la intimidad personal orientada por una
finalidad específica y basada en la confianza, el respeto a la intimidad se
concreta en la exigencia de fidelidad a esa confianza. Esto implica unos
deberes para el confidente que han de ser concretados prudencialmente, a

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partir de algunos principios básicos del razonamiento práctico:
proporcionalidad, atención al fin, etc.
–2) cuando la persona cuya intimidad está en juego carece de plena
capacidad para la toma de decisiones, será necesario ponderar:
a) por un lado, si sus decisiones pueden levantar la obligación prima
facie de respeto a los distintos ámbitos de la intimidad y,
b) por otro, la posibilidad de un refuerzo en los deberes del confidente
derivados del deber específico de protección.

El presupuesto básico es el deber ético de respeto individual a la

persona humana dada su dignidad, al lado del deber de justicia —que exige
tratar igual a los iguales y desigual a los desiguales— de protección, específico
ante la persona carente de capacidad plena. Esto implica, entonces, el
reconocimiento de la vulnerabilidad como condición del ser humano.
Ética y Derecho establecen el deber de respetar la intimidad de la
persona, distinguiendo un ámbito físico (cuerpo), un ámbito espacial
(inviolabilidad del domicilio) y un ámbito informativo (datos e imagen). Así
mismo configuran, en especial en el ámbito asistencial, las exigencias
específicas de la confidencialidad. Por otro lado, el Derecho ha ido
adaptándose a las exigencias del respeto a la intimidad y la confidencialidad en
la era de los datos masivos y de las nuevas tecnologías, que afectan
fuertemente a la intimidad no sólo por el aumento en la facilidad y la posibilidad
de las vulneraciones a la intimidad, sino por el cambio de actitud ante el valor
de la intimidad, dadas las actuales auto-exposición de la intimidad e invasión
del ámbito público por cuestiones personales y privadas. Esto nos puede llevar
a plantearnos si seguimos valorando la intimidad como un bien para la persona
humana; aquí trataremos de ofrecer razones que respalden tal consideración.
1. Las razones éticas y jurídicas del deber de respeto a la intimidad y a la
confidencialidad.

Nuestro punto de partida es la condición personal del ser humano, es decir, la

condición personal de la vida humana. La persona es sustancia individual de
naturaleza racional; así, el ser persona implica una vinculación entre cuerpo y
espíritu que es esencial para comprender las exigencias del respeto a la
intimidad en todas sus dimensiones (física y corporal, espacial, informativa…).

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Esto significa que mi cuerpo no es algo que yo tenga, sino que soy yo misma;
mi imagen o mis datos personales, de alguna manera, son también yo misma,
reflejan o permiten la reconstrucción informativa de una vida personal. ¿Qué
tratamos, entonces, de proteger, cuando protegemos a la intimidad? El ámbito
propio, personal, de cada ser humano; el ser, cada uno, uno mismo; la
identidad personal.
La intimidad protege el reflejo o la proyección de esa vida personal, y
esa protección tiene sentido porque esa vida personal es la de un ser de
naturaleza social, hasta el punto de que se puede decir que nuestra identidad
es una identidad dialógica, que se desarrolla y construye en y a través del
diálogo, de las relaciones con otros. Así pues, la protección de la intimidad
refleja la complejidad y la profunda unidad de cada ser humano concreto:
unidad de cuerpo y espíritu, su irreductibilidad personal (identidad irrepetible),
al tiempo que su capacidad y necesidad de relación con otros
(interdependencia), su libertad y capacidad (necesidad) de autonomía y
autodeterminación al lado de la fragilidad, la dependencia, la vulnerabilidad.
Estos presupuestos éticos —el ser humano es un ser personal de
naturaleza social— tienen también relevancia jurídica en la medida en que
pueden estar afectados por las exigencias de la justicia (fin esencial o básico
del Derecho): dar a cada uno lo suyo o respetar lo que es de cada uno, en un
contexto de relación social. La condición personal de todo ser humano, igual,
es también, entonces, presupuesto del deber jurídico de respeto a la intimidad
personal.
1. Breve evolución histórica

La intimidad como reflejo de la condición personal de la vida humana es propio

del ser humano en cuanto tal, y siempre ha sido buscada y considerada como
un bien (vestido, vivienda, etc.), aunque haya sido modulada por las distintas
circunstancias históricas, sociales y culturales (ejemplo: falta de intimidad en
las condiciones de vida de los esclavos). Al mismo tiempo y precisamente por
ser el ser humano un ser social, lo normal en el ser humano es la apertura de la
intimidad en una relación de confianza interpersonal, y de ahí la generación de
un ámbito de intimidad familiar, de amistad, de relación profesional, etc. El
deber de respeto a la intimidad personal se plasma, entonces, frecuentemente,

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en el deber de respeto a la confidencialidad. Se distingue así lo privado —más
amplio que lo estrictamente personal— de lo público, abierto a la comunidad.
Aunque esto sea, a grandes rasgos, así, no siempre se ha exigido, de
hecho, el respeto a la intimidad, a la privacidad y a la confidencialidad de la
misma manera. Son muy relevantes los modos de vida y las formas de
estructuración de la sociedad, que evolucionan desde formas de vida en grupos
(familia, tribu, clan o, en general, redes de solidaridades colectivas, feudales y
comunitarias, donde lo privado y lo público no tiene una frontera tan clara)
hasta la época moderna. En el siglo XIX se produce un cambio relevante: la
sociedad viene a ser una vasta población anónima de individuos en la que cada
uno busca proteger su intimidad del resto, con quienes no le une esos antiguos
vínculos de solidaridad, muchas a veces a través o en el entorno de la familia
—con diferencias de grado que dependen de las culturas y de los países—. Es
en esta época cuando empieza la protección jurídica de la intimidad como
derecho personal, también por el modelo de poder público ante el que se busca
proteger ese ámbito de intimidad —un poder fuerte, con más capacidad de
intervención—.
Origen de la protección jurídica de la intimidad: USA, 1890, The Right to
Privacy (Samuel Warren y Louis Brandeis) y caso Olstead vs. United States
1928: la privacy es el más amplio de los derechos y el más apreciado por los
hombres civilizados. Aquí hay un cambio importante: se pasa de la privacy-
property (el derecho de propiedad garantiza la intimidad) a la privacy-dignity y
privacy-personality: la privacidad es un aspecto de la dignidad humana que
supone la inviolabilidad de la personalidad.
A lo largo del siglo XX y principios del XXI se va incorporando la
protección de la intimidad a declaraciones de derechos (por ejemplo, al
Convenio de Roma: Convenio Europeo para la protección de los derechos
humanos y las libertades públicas, 1950). Dos causas de esta incorporación a
constituciones y declaraciones de derechos son el aumento de la circulación y
del valor de la información y los datos de carácter personal, por un lado, y la
comprensión social del ser humano como individuo autónomo, agente moral
artífice de sus propias decisiones y acciones, por otro.
El derecho al respeto a la intimidad se configura en general como un
derecho principalmente negativo (the right to be let alone), esto es, como un

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derecho a excluir del ámbito personal o privado a quien no tiene derecho a
acceder a él. Los límites a este derecho serían, entonces, principalmente de
dos tipos: que sí exista un derecho a acceder a ese ámbito (para evitar un daño
injusto a un tercero, por ejemplo) o que el propio interesado renuncie
voluntariamente a esa exclusión. Normalmente entendemos (y así se entiende
en la legislación y la jurisprudencia) que la protección de la intimidad incluye
tanto un ámbito estrictamente individual como otro, más amplio, relativo a la
vida privada, familiar y de amistad.
Por otro lado, hemos de tener en cuenta, además, que en la cultura
jurídica norteamericana y en su ámbito de influencia (que llega hasta el
Tribunal Europeo de Derechos Humanos, encargado de velar por el respeto al
Convenio Europeo para la protección de los derechos humanos y las libertades
públicas) la privacy suele entenderse en un sentido más amplio que hace que
no siempre sea fácil distinguir la privacy de la autonomía. Sin embargo, en
nuestra cultura jurídica española solemos distinguir el respeto a la intimidad y a
la confidencialidad de, por un lado, el respeto a la integridad corporal y, por
otro, el respeto a la libertad o autonomía en la toma de decisiones.
2. Contenido y manifestaciones de la intimidad

La intimidad es la interioridad de la persona, lo más interno a cada uno: la

autoconciencia, la propia personalidad. Ahora bien, ese fuero interno es
inaccesible y en parte incomunicable (por tanto, fuera del alcance del Derecho);
es necesario que se exteriorice, que trascienda a otros, y es esta
exteriorización lo que el Derecho y la Ética tratan de proteger. Por otro lado, ha
de tenerse en cuenta que la intimidad desempeña una función tutelar o
protectora de la vulnerabilidad humana, porque es en esfera de la intimidad
donde los seres humanos se muestran más vulnerables.
¿Cómo entendemos esa esfera de intimidad? ¿De forma objetiva (hay
aspectos de la existencia humana que integran la esfera de la intimidad) o
subjetiva (lo que yo quiero reservar)? Podemos observar aquí una cierta
evolución, desde criterios objetivos (intimidad corporal, vicisitudes de salud,
enfermedad, sufrimiento, vida conyugal y procreación, relaciones familiares,
vida doméstica, recuerdos personales, propia muerte) hacia aquello que cada
uno quiere reservar de la curiosidad ajena. LO 1/1982: La protección civil del

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honor, de la intimidad y de la propia imagen quedará delimitada por las leyes y
por los usos sociales atendiendo al ámbito que, por sus propios actos,
mantenga cada persona reservada para sí misma o su familia.
La protección jurídica de la intimidad trata de preservar, entonces, una
determinada esfera de la vida de la persona frente a intromisiones ajenas, ya
sean intrusiones físicas, de una toma de conocimiento intrusiva, o de
divulgación ilegítima de datos, información e imagen. Incluiría:
1–Ámbito corporal: cuerpo (pudor, recato; frente desnudez, acceso o
contacto físico, etc.). No ser observado o tocado sin consentimiento.
2–Ámbito físico: domicilio (espacio de vida privada, familiar, relaciones
personales); no se protege el ámbito físico en sí mismo considerado, sino el
ámbito de despliegue personal, en el que se desarrolla la vida privada de la
persona.
3–Secreto de las comunicaciones.
4–Datos. Función activa: garantizar un poder de control o disposición
sobre los datos personales (derecho a la protección de datos o derecho de
autodeterminación informativa como derecho, para algunos autores, nuevo y
distinto del derecho a la intimidad). Datos registrados o susceptibles de ser
incluidos en un fichero, susceptibles de tratamiento automatizado o manual.
Personales: toda información sobre una persona física identificada o
identificable («el interesado»); se considerará persona física identificable toda
persona cuya identidad pueda determinarse, directa o indirectamente, en
particular mediante un identificador, como por ejemplo un nombre, un número
de identificación, datos de localización, un identificador en línea o uno o varios
elementos propios de la identidad física, fisiológica, genética, psíquica,
económica, cultural o social de dicha persona.
5–Información (no solo datos en sentido estricto). Se refiere a la
divulgación de hechos relativos a la vida privada, revelación de cartas,
memorias, escritos de carácter íntimo, datos privados conocidos a través de la
profesión u oficio. Secreto profesional: informaciones que se reciben en virtud
de la propia profesión; todo aquello que se conoce en virtud del ejercicio de la
actividad profesional, incluyendo datos de una persona o su familia. En
principio: revelación de datos privados (no mera indiscreción, cotilleos): lo
comunicado debe afectar a la esfera de la intimidad que el interesado quiere

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defender. Este deber se mantiene, aunque haya finalizado la relación laboral.
Límites: necesidad de comunicar para impedir un daño grave al interesado, a
terceras personas, al interés general o establecidos por las propias leyes (salud
pública, epidemias). Criterios: magnitud del daño, probabilidad de que se
produzca, posibilidades de evitarlo.
6–Imagen: incluye la grabación y reproducción vida íntima o privada,
captación, reproducción o publicación de imagen en lugares o momentos de
vida privada o fuera de ellos; utilización de nombre, voz, imagen… para fines
publicitarios, comerciales o equivalentes. Excepciones: personas de cargo o
notoriedad públicos en actos públicos o lugares abiertos al público, información
gráfica sobre un suceso o acaecimiento público en el que la imagen de una
persona determinada aparezca como meramente accesoria.
No hay intromisión si hay consentimiento expreso. En caso de menores
o personas sin plena capacidad el consentimiento deberá prestarse por ellos
mismos si sus condiciones de madurez lo permiten, de acuerdo con la
legislación civil; en otro caso por sus representantes legales por escrito e
informando previamente al MF.
No es necesario que haya una afectación al honor, a la reputación a la
fama, etc. La difamación y la pérdida de la reputación implicarían una agresión
hecha al individuo en sus relaciones con la comunidad, externas; supondrían
un daño “material”; la invasión en la intimidad supone un daño “espiritual”, una
herida en la identidad de cada uno.
Normativa básica: CE art. 18, LO 3/2018 de protección de datos de carácter
personal, LO 1/1982 de protección civil del honor, intimidad y propia imagen.

3. De la intimidad a la confidencialidad. Confidencialidad: principios,

alcance y límites. La relevancia de la ausencia de capacidad para la
toma de decisiones.

En el ámbito asistencial –y siempre que haya una apertura de la intimidad

basada en la confianza– y en particular en donde el receptor de esa asistencia
pueda ser una persona carente de plena capacidad, el respeto a la intimidad no
es criterio suficiente de actuación correcta: es necesario el respeto a la
confidencialidad, de donde surge una obligación de lealtad. Así, entendemos

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que el marco básico para el desarrollo de la relación de asistencia es la
confidencialidad, que no es sinónimo de intimidad, aunque en ocasiones se
utilicen los términos como si fueran sinónimos.
Históricamente en el marco de la relación de asistencia se reconoce —
incluido ya en el juramento hipocrático— un deber de secreto profesional, esto
es, un deber de separar o reservar lo que se sabe de una persona por el
ejercicio de la profesión; pero solía entenderse como un deber relativamente
unilateral. El deber de fidelidad propio de la relación de confidencia es un deber
derivado del derecho a la intimidad, y que hace referencia a lo que es puesto
en común (implica, por lo tanto, un levantamiento de la intimidad) normalmente
con un profesional asistencial, con una finalidad determinada y en cuanto
profesional asistencial. La confidencialidad implica el respeto al marco de una
relación interpersonal de confianza.
Para concretar las exigencias de este deber pueden ser útiles los
siguientes principios:
1. —Finalidad: la información que se maneja y, en general, el acceso a la
intimidad, deben estar orientados a una finalidad clara, determinada,
legítima y explícita. Será necesario, en la práctica, juzgar con prudencia
y aplicando un criterio de proporcionalidad la adecuación de los medios,
en cada caso, a tal fin. Este fin puede justificar excepciones a la regla
general del consentimiento y la confidencialidad.
2. —Autonomía: significa, en primer lugar, que ha de facilitarse la
información correspondiente a la persona interesada, como legítimo
titular de sus datos y de la información que le atañe y, en segundo lugar,
que es necesario su consentimiento para la obtención y el tratamiento de
sus datos (y por tanto tiene derecho de acceso, rectificación,
cancelación, bloqueo, consulta, etc.).
3. —Proporcionalidad: es un principio metodológico, que guía la aplicación
del resto de los principios mediante la prudencia deliberativa (a qué
intimidad es necesario acceder en cada caso, excepciones en función de
la finalidad y de la autonomía en cada caso, etc.).
4. —Confidencialidad: supone el reconocimiento de un derecho erga
omnes (frente a todos) correlativo con un deber universal (vinculante
para cualquier persona que tenga acceso a esa intimidad, datos,

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 imagen, etc.), pero reforzado para los profesionales asistenciales. Es
una obligación de carácter negativo que impone un deber de omisión o
abstención a quien acceda a esa intimidad, esto es, no difundirla sin
autorización o justificación legítima. Es una obligación inherente al dato,
que lo acompaña, y que no se extingue con la finalización del
tratamiento que motivó su conocimiento, sino que permanece en el
tiempo, esto es, es perenne.
5. —Calidad: se refiere a la información y al soporte que la contiene (es
decir, tanto al contenido de esa información como a la forma o modo de
tratamiento de esos contenidos). Implica el principio de seguridad, que
conlleva unas obligaciones positivas de diligencia: que los datos sean
adecuados, actualizados, veraces, pertinentes y no excesivos, etc.

En los casos en que la persona que recibe asistencia carece de plena

capacidad para tomar decisiones, los deberes propios de la relación de
confidencia se especifican mediante las exigencias del principio de protección
(es de justicia tratar igual a los iguales y desigual a los desiguales). La relación
de confidencialidad se caracteriza porque busca un equilibrio entre autonomía y
heteronomía, en el marco del reconocimiento de la interdependencia. Somos
seres sociables e interdependientes, que nos apoyamos de distintas maneras y
con distintas intensidades en redes de solidaridad. Pues bien, si esto es así en
cualquier relación de confidencialidad cobra mucha más relevancia en el marco
de una relación con una persona carente de plena capacidad, que puede
significar la imposibilidad de la actuación plenamente autónoma en la
prestación del consentimiento y puede matizar el deber de información al titular
de los datos. Esto significa que pueden verse reforzadas las obligaciones de
quien presta asistencia ante la mayor vulnerabilidad de la persona asistida.
Algunos criterios prácticos para configurar esta relación pueden ser:
1. —Buscar siempre la participación de la persona interesada en el mayor
grado posible, aunque carezca de plena capacidad. Esto exigiría, en
primer lugar, valorar la capacidad para prestar el consentimiento
relevante en cada caso, atendiendo a la persona, sus condiciones, el
acto en cuestión (su trascendencia, etc.). Exige, en segundo lugar, tratar
de transmitir la información hasta donde sea posible, adaptando los

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 modos de transmitirla, buscando apoyos convenientes, etc. y buscar el
consentimiento. En los casos en los que sea imprescindible acudir a una
decisión de representación, además de tener en cuenta los criterios
correspondientes en este tipo de decisiones, ha de ponerse cuidado en
no desatender la información a la persona interesada, aun cuando no
tenga capacidad suficiente para prestar un consentimiento válido.
Incluso en esos casos es conveniente tener en cuenta su criterio y su
opinión para cuestiones de menor importancia (manera de vestir, gustos,
preferencias, hábitos y costumbres, etc.).
2. La mayor vulnerabilidad implica un deber de protección mayor. En la
persona con discapacidad, la imagen de sí misma que las personas que
la asisten le transmiten juega un papel más relevante o de mayor peso,
lo que va a influir de manera más decisiva en su autoestima y el respeto
por sí mismo.

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