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Adrenoleucodistrofia
Causas
Algunos casos de adrenoleucodistrofia se presentan cuando el gen tiene una mutación por
sí mismo. A esta se le llama espontánea y no es hereditaria.
Esta afección ocasiona la acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga en el sistema
nervioso, en las glándulas suprarrenales y en los testículos. Esto interrumpe la actividad
normal en estas partes del cuerpo.
Existen tres categorías principales de esta enfermedad:
https://www.calameo.com/books/002041681c8497f140825
https://www.clubensayos.com/Acontecimientos-Sociales/Foda-An%C3%A1lisis-sobre-la-pel
%C3%ADcula-un-milagro-para/4228199.html#google_vignette
El milagro
Tras convocar el primer congreso sobre esta enfermedad en EE.UU. para presentar
este tratamiento experimental, las cosas se complican. El aceite de
Lorenzo comienza a ser utilizado por otros niños con resultados muy
distintos. Mientras que muchos niños mejoraron, otros afectados
continuaron muriendo.
Este hecho permitió a la comunidad científica, dolida por el
descubrimiento, desprestigiar el tratamiento.
De 2 años a 20
A pesar de que el famoso aceite logró curar a muchos niños, llegó tarde para
Lorenzo. Su enfermedad ya estaba muy avanzada cuando los Odone, in
extremis, encontraron el tratamiento.
Aun así, fue eficaz ralentizando el avance de la enfermedad, lo que permitió a
Lorenzo vivir casi 2 décadas más disfrutando del amor de sus padres.
Para los que quieran saber más acerca de esta emotiva historia y del increíble
trabajo realizado por estos padres, Hollywood narró su gesta en una película.
«Lorenzo´s oil» o «El aceite de la vida», como se conoce en castellano, fue llevada
al cine por el director George Miller en 1992. Interpretada por Nick Nolte y Susan
Sarandon como Augusto y Michaela Odone, el film ofrece una versión más íntima
de su dolor y tenacidad por salvar a Lorenzo.
Ya prefieras la versión cinematográfica o la real, debemos hacer algunas
puntualizaciones. La primera, que la historia de los Odone demuestra que no hay
que perder la esperanza ante los peores presagios. La segunda, señalar que los
milagros no llegan solos, hay que salir a buscarlos.
Y por último, dar las gracias. Gracias por su coraje y su ejemplo, que hoy sirve
de guía a millones de padres con niños afectados por enfermedades rara
file:///C:/Users/La%20Salle%20Margarita/Downloads/13677-Texto%20del
%20art%C3%ADculo-48148-1-10-20160127%20(3).pdf
https://www.clubensayos.com/Psicolog%C3%ADa/Cuestionario-un-milagro-para-lorenzo/
3739413.html