1.

RESUMEN
Esta pelcula nos muestra la historia basada en la vida real de una familia normal y de
futuro promisorio en la que todo pareca indicar que as sera, sin embargo, no fue sino
hasta los 5 aos del hijo en los que le diagnosticaron la noticia fatal de una extraa
enfermedad mortal que padeca su pequeo hijo. La negativa de aceptar el fatal
diagnstico de su amado hijo fue lo que determin un cambio radical en la vida de los
tres Michaela (mam), Augusto (pap) y Lorenzo, el pequeo. La noticia de los doctores
fue directa, el tiempo de vida para Lorenzo haba iniciado la cuenta regresiva, el
proceso posterior, la negativa ante la aceptacin de una noticia tan dura y desde luego
el amor por su pequeo marc el inicio de todo un proceso de investigacin basado en
la casi nula informacin de la enfermedad y ante el pesimismo y conformismo de mucha
gente, la indiferencia de otra y apoyados siempre en una labor de fe, entraron los
padres de Lorenzo en terrenos desconocidos para ellos. Una carrera ante lo
desconocido, contra corriente, contra todo pronstico y contra los que se llamaban
expertos en la materia... El inicio fue relativamente simple y hasta lgico, lo que
ocasionaba la enfermedad adrenoleucodistrofia (ALD), era la acumulacin de cidos
grasos que destrua la capa blanca del cerebro la lgica les deca que entonces haba
que destruir esos cidos grasos antes de que ocasionaran daos mayores. La realidad
no fue tan simple, los cidos grasos slo podan ser eliminados y/o controlados con un
aceite poco comn llamado olico pero no exista alguno que fuera comestible y podra
ser txico para el ser humano. Los Odone (los paps de Lorenzo) siguieron con la
recoleccin de informacin, realizaron colectas e impulsaron congresos con
personalidades reconocidas en el mundo de la medicina y que haban tenido contacto
previo con el ALD, recabaron fondos e invitaron a distintos laboratorios para que
fabricaran el aceite que se necesitaba. Una vez superado este problema y ya que se
tenan casi 40 litros del aceite, todava haba que realizar pruebas convincentes (y en
humanos) de que realmente fuera funcional. La madre de Lorenzo se ofreci como
voluntaria para recibir el aceite, utilizar su cuerpo para observar las reacciones y medir
los niveles de cidos grasos en su propio cuerpo.
Los resultados (de la experimentacin) fueron muy alentadores, los niveles de
acumulacin de cidos grasos se redujeron hasta casi el 50% y al no detectar
(observacin) reacciones patolgicas decidieron apurar el procedimiento para aplicarlo

en el pequeo, la carrera contra el tiempo segua pesando demasiado y cada da que

pasaba la salud de Lorenzo se deterioraba ms y ms. El cido ercico haba
funcionado. Una de las frases tpicas de la cinta es el que la medicina haba llegado
demasiado tarde para Lorenzo, el aceite funcion pero an cuando detuvo en parte el
avance de la enfermedad, el deterioro sufrido era irreversible, los daos eran muy
severos. La fortaleza de los padres y de Lorenzo mismo tuvieron como premio que se
pudo contra todo pronstico mdico luchar contra la enfermedad hasta casi vencerla,
era tarde para Lorenzo pero por la labor titnica realizada se permitira a otros nios
varones (la enfermedad la porta la mujer pero no la desarrolla, sin embargo la puede
transmitir a los hijos varones) contra restar los efectos de la mortal enfermedad
(confirmacin). Cuando la Michaela (la madre) le comunic a Lorenzo la noticia de que
l era ejemplo para todos los nios que padecan lo mismo que l, Lorenzo movi
insistentemente sus dedos en un acto que se tradujo como de extrema alegra para l y
los suyos. La primer parte del milagro estaba hecha (conclusin), la siguiente tarea era
buscar la forma de regenerar el tejido de la Mielina que haba perdido Lorenzo,
nuevamente los doctores les dijeron que eso no sera posible, pero los Odone ya haban
escuchado eso antes y si no se detuvieron la primera vez, no lo haran ahora. Lorenzo
creci y sus padres comentaron que su estado haba mejorado ligeramente y la
enfermedad haba sido detenida completamente, lo que quedaba por hacer todava era
mucho...
2. INTRODUCCIN
Esta pelcula se trata de una historia basada en hechos reales, los protagonistas de la
pelcula son: Michaela y Augusto Odone, una pareja a la cual su hijo Lorenzo, tiene una
enfermedad rara para los tiempos en que est basada la pelcula, llamada
adrenoleucodistrofia (ALD) a la edad de 5 aos, la cual no tiene un tratamiento
especfico, comienzan a buscar por si mismos una cura. Augusto es un economista, y
Michaela, una lingista, ellos comenzaron a leer sobre bioqumica para comprender la
enfermedad de su hijo y poder ayudarlo a vivir un poco ms de lo pronosticado por los
mdicos. Sin embargo cada vez que el pap descubra los prximos sntomas que
presentara Lorenzo, se le haca ms difcil conocer lo que le pasara a su hijo.

3. OBJETIVO
3.1. Objetivo General
Buscar la forma de parar la enfermedad que padeca Lorenzo.
3.2. Objetivo Especfico
Ayudar principalmente a su hijo pero tambin a otros nios que padecen esta
enfermedad.
Encontrar un antdoto que le pueda ser de ayuda a su hijo.

4. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

El problema surgi a partir de que su hijo presentaba comportamientos anormales y que
poco a poco iba disminuyendo sus funciones motoras. Y por esto acudieron a varias
pruebas de diagnstico para verificar que era lo que tena su hijo, puesto que su
comportamiento no era normal. Y todos coincidieron en que era una enfermedad ALD
(adenoleucodistrofia).
5. FORMULACION DEL PROBLEMA
Cmo fue que Lorenzo contrajo la enfermedad?
Cmo controlar la enfermedad que padeca Lorenzo?
6. HIPOTESIS
La primera hiptesis que se formul al problema que padeca Lorenzo fue que sufra de
hiperactividad y que necesitaba de tratamientos para controlar eso.
Otra de las hiptesis fue que al saber cul era la enfermedad (adrenoleucodistrofia), los
padres de Lorenzo descubrieron que era la acumulacin de cidos grasos que destrua
la capa blanca del cerebro, y la lgica les deca que entonces haba que destruir esos
cidos grasos antes de que ocasionaran daos mayores.
7. JUSTIFICACIN DE LA INVESTIGACIN

Un Milagro para Lorenzo retrata la importancia de la investigacin, de la innovacin sin

descuidar el aspecto tico. Asimismo nos brinda la oportunidad de poder comprobar las
aplicaciones de una investigacin que es de enfoque cualitativo, nos hace reflexionar
sobre la constancia y la aplicacin de la observacin como herramientas que nos
permiten alcanzar la verdad, aunque no absoluta, pero que servir de motivo para
futuros estudios de investigacin.
8. MARCO TERICO
La adrenoleucodistrofia o ALD (tambin conocida como: Flatau Schilder, enfermedad de
Addison Schilder, enfermedad de Encefalitis Periaxial Difusa) es una enfermedad
metablica hereditaria rara, que se asocia con una acumulacin de cidos grasos
saturados de cadena muy larga, tanto en los tejidos como en los lquidos corporales,
consecuencia de la degradacin de estos cidos grasos en los peroxisomas. (3)
El defecto bioqumico clave parece ser la alteracin de la funcin de una enzima del
peroxisoma, llamada lignocerol-CoA ligasa, debida a un defecto gentico que es el
responsable de un trastorno en la formacin de una protena de la membrana del
peroxisoma.
Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneracin progresiva de la
corteza suprarrenal, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de
Addison, asociada a la desmielinizacin de la sustancia blanca del sistema nervioso,
con prdida de la cubierta de mielina de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.
El tratamiento mdico de la insuficiencia suprarrenal se hace con corticoides, mientras
que los espasmos musculares se tratan con medicacin anticonvulsivante. Es de
fundamental importancia el tratamiento diettico, con restriccin de las grasas
saturadas. En ese sentido y durante varios aos, se ha utilizado el tratamiento con
suplementos de aceites enriquecidos con determinados cidos grasos; el ms utilizado
es el llamado aceite de Lorenzo compuesto por una mezcla de trioleato de glicerol y
trierucato de glicerol, en una proporcin de 5:1.
Este aceite parece actuar reduciendo la rapidez de la sntesis endgena de los cidos
grasos saturados de cadena muy larga, aunque su uso ha demostrado que no modifica
la rapidez de la progresin neurolgica en las formas infantiles o del adulto, pero s

resulta de utilidad en las formas asintomticas o presintomticas, es decir antes de la

aparicin de signos neurolgicos.
El trasplante de mdula sea es el tratamiento ms eficaz para la Adrenoleucodistrofia
ligada al cromosoma X, pero su aplicacin ha de ser considerada con gran precaucin.
El tratamiento de los trastornos de conducta y neurolgicos requieren una participacin
tanto de los mdicos, como de psiclogos, educadores y de todos los miembros de la
familia.
Se hereda como un rasgo gentico ligado al cromosoma X, habindose localizado el
gen responsable de la enfermedad en el brazo largo del cromosoma X (Xq-28).