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Reconstruyendo el lenguaje de la muerte y el dolor

Mientras la muerte es un evento biológico, la forma en la que le damos sentido a


ello, está conformada por los discursos sociales de los mundos en los que vivimos. Un
enfoque terapéutico narrativo y de construcción social abre nuevas prácticas de
conversación con aquellos que están muriendo o están en duelo. Estas prácticas enfatizan
la continuación de las relaciones. Las historias son encausadas a traer y desarrollar
conexiones positivas después de la muerte para apoyar una posición de organismo,
esperanza y legado. Desde esta perspectiva, el dolor también se convierte en una
oportunidad creativa y evolutiva para el desarrollo de la historia en lugar de una
desagradable tarea que debe ser resuelta tan rápido como sea posible.

Mientras la muerte es un evento biológico, la forma en la que le damos sentido a


ello, está conformada por los discursos sociales de los mundos en los que vivimos. Cuando
yo abordo la muerte y el duelo con narrativa y una perspectiva de la construcción social, yo
estoy profundamente consciente que mi manera de pensar y hablar es distinta la
denominación común. Yo a menudo escucho y observo recordatorios de estas diferencias
a través de los tentáculos modernistas que envuelven los pensamientos de muchas
personas y dan forma a sus historias de muerte. Estas trampas tradicionales explican “la
historia” de cómo se supone debemos morir y afligirnos en el mundo de la medicina y la
psicología. Incluso cuando la aceptación de la finalidad de la muerte está mediada por la
idea de la necesidad de progresar a través de una serie de etapas o tareas, la meta sigue
siendo la misma: eventualmente, las personas necesitan aceptar la realidad de la pérdida,
llegar a un acuerdo con ella, y seguir adelante en la vida dejando atrás a sus seres queridos
fallecidos. Metáforas comunes impulsan la realización de la tarea llamada “completa
asuntos pendientes” antes de que sea demasiado tarde y las palabras de terminación se
pierdan para siempre en el vasto silencio de la muerte eterna.

Enfermedad, crisis y pérdida (Octubre 2002)


Este no es mi mundo. No es mi lugar de conexión con una historia de muerte. Ni
encuentro estas metáforas profesionalmente útiles después de la muerte de un ser querido.
Yo creo que pensar en términos de narrativa ofrece un nuevo enfoque de la muerte y el
duelo. Posiblemente las construcciones narrativas de la muerte y el dolor todavía no sean
entendidas o adoptadas en hospitales predominantes modernos y por aquellos quienes
practican con una orientación moderna, pero esto no impide que estas nuevas prácticas
resuenen en cualquiera cuyo ser querido ha muerto. En una práctica narrativa con la muerte
y el dolor, el recuerdo, la inclusión y la construcción de una conexión continua son valorados
y apoyados. La atención se centra en tareas prácticas y esperanzadoras de construcción de
conversaciones afectivas para reestablecer y fortalecer la membrecía con aquellos quienes
están a punto de morir o con aquellos que están muertos hace mucho tiempo.
Hablare aquí sobre las influencias que han formado mi pensamiento respecto a este
trabajo y las implicaciones clínicas de esta forma generativa de comprensión. A lo largo del
camino, ilustraré estas ideas con una serie de historias, mostrando como una forma
diferente de hablar puede tener un fuerte impacto facilitando el paso de las personas en
tiempo de transición.
La historia de la pérdida
El campo del duelo tiene como enfoque tradicional nuestra atención en lo que se ha
perdido o en el dolor de la perdida y ha delineado etapas y tareas para describir cómo
debería manifestarse el duelo. Esto ha guiado a clínicas, y a menudo un pensamiento laico,
para pensar en los clientes como si vivieran en una rígida trayectoria de dolor. El peligro en
esto es que podemos promover una lesión iatrogénica (O´Hanlon 1993; Gergen 1999)
atrincherando a una persona en historias de tristeza y pérdida cuando nosotros esperamos
que una persona viva emociones como la tristeza, la ira, y la negación por un periodo de
tiempo en formas prescritas. “Cuéntame acerca de extrañar a tu cónyuge” O “¿Cómo
pudieron usted y su ser querido ser capaces de decir adiós?” O “¿Cómo estas aceptando la
realidad de tu pérdida?” estas son preguntas que se basan en la suposición de que las etapas
son pasos importantes en la recuperación de la aflicción del duelo.
Los modelos psicológicos que fomentan esta forma de pensamiento asumen que si
nosotros enfrentamos nuestro dolor y nos entregamos a nuestras emociones,
prevaleceremos y avanzaremos a un nuevo y mejor lugar – un lugar ajustado a vivir sin
nuestro ser querido (Bowlby 1980; Kubler-Ross 1969; Tatelbaum 1980; Parkes 1972;
Worden 1991). En estos modelos, las etapas y tareas emocionales se destacan como un
proceso de recuperación esencial que promete una cura cuando el estado individual se
recupera. En una cultura que prefiere que nos individualicemos y nos mantengamos por
nosotros mismos, la restauración del self individual como una entidad completa se venera
como algo primordial, y esto se ha reflejado durante mucho tiempo en los modelos
tradicionales del duelo (Attig 1996; Bowlby 1980; Worden 1991). Yo he encontrado estos
enfoques ausentes cuando busco promover conexiones continuas entre los vivos y sus seres
queridos fallecidos y crear una comunidad formada por miembros vivos y fallecidos.
Recordar consiste en continuar incluyendo a aquellos que han muerto en dicha comunidad
con aquellos que continúan con su legado.
Lenguaje
Los rituales que creamos alrededor de la muerte y el dolor no nacen en el vacío sino
que son el reflejo de nuestros pensamientos y significados producidos en el lenguaje (White
1995). La manera en la que hablamos a menudo da forma y moldea la experiencia en lo
que se considera normal o patológico. Dentro de las limitaciones del discurso dominante,
puede parecer que hay pocas opciones para pensar de esta manera (Gergen 1999). Por lo
tanto, los patrones culturales y lingüísticos del duelo llegan a ser consideradas naturales y
normales. En consecuencia, aquellos que funcionan fuera de estos patrones culturalmente
sancionados llegan a ser considerados como anormales y sufren como respuesta un duelo
complicado. Ser denominado como anormal, si no nos ajustamos a las preferencias
culturales prescritas del duelo, ofrece a la persona una situación social desfavorable,
posición desde la que da sentido a la muerte y el dolor. Estas etiquetas peyorativas y
orientadas al déficit solo sirven para denigrar y marginar a grandes grupos de personas que
han experimentado un aspecto muy normal de la vida, es decir, la muerte de alguien que
les importaba.
Cuando muere un ser querido, rápidamente se nos pregunta, “¿Te los esperabas?”
una simple pregunta como está, tiene muchas implicaciones para la producción cultural del
dolor. Sugeriría que esta pregunta común establece una categoría clasificada para informar
a los interrogadores acerca de la gravedad implícita de la muerte. Suponemos que la
muerte “esperada” es mucho más fácil de aceptar ya que se ha estado en un tiempo para
adaptarnos a la realidad de la muerte o para elaborar nuestra necesaria despedida.
Esta forma sutil de expresar la muerte aunque inicialmente parece inocuo, es de
hecho bastante importante. El significado implícito es que el doliente expectante debería
tener menos de qué sentirse mal y más equipado para volver al funcionamiento normal que
el doliente inexperto. La picadura no debería ser tan grave por alguna razón – incluso si la
esperada muerte que ocurrió fue la de un paciente de cáncer desde hace mucho tiempo –
si se ha tenido tiempo para prepararse y enfrentar la muerte.
Estas prácticas pueden parecer gestos compasivos de amigos bien intencionados,
como decir “lo siento” a alguien cuyo ser querido ha muerto. Sin embargo, cuando son
pronunciadas y respondidas, estas palabras unen a los afligidos en un acuerdo no hablado
acerca de cómo procederán con su dolor. Este proceso produce y sanciona a la vez para no
tomar mucho tiempo, no ser muy molesto, no insistir en la memoria de nuestro ser querido,
y no incluir demostraciones emocionales extremas en público. Una conspiración tacita
enfocada desmembra (disocia) activamente las historias y significados y conexiones intimas
de la vida de nuestro ser querido. Las reglas son decir adiós, seguir adelante y reanudar la
vida lo antes posible.
Nuestras condolencias
Las ideas dominantes sobre la muerte, tanto en el discurso profesional como en el
común producen una privación del derecho a la relación. Tal privación de derechos no solo
puede ser una falta de respeto para la persona fallecida, sino que también puede producir
miseria innecesaria para los vivos. Mucho se da – por hecho- en torno a las prácticas
alrededor del duelo que promueven el efecto de desmembramiento de las relaciones,
descalificando así las respuestas de duelo de algunas personas y privilegiando las de otros.
A medida que las personas se esfuerzan por darle sentido a sus vidas alrededor de la muerte
de un ser querido, inevitablemente se encuentran con algunas de estas prácticas
discursivas.
Solo necesitamos mirar la descripción de la muerte y el dolor en las tarjetas de
condolencia para comprender las preferencias discursivas generalizadas. Yo hablo a
menudo en talleres sobre el lenguaje fuertemente disociado que se encuentran en las
tarjetas de condolencia. Las palabras son esparcidas cautelosamente sobre la silueta de una
escena natural con etéreas briznas de nueves flotando. Los mensajes que a menudo riman
son claros: el tiempo lo curará; lamentamos su pérdida; tu ser querido está en un mejor
lugar; esto es triste / trágico / doloroso. Las palabras y las imágenes están diseñadas para
atraer a géneros masculinos y femeninos, y el color y la inversión gráfica han sido diseñados
para casos específicos, muerte de padres, pareja, hijos, amigos o mascota.
Al igual que con muchas de las palabras relacionadas con la muerte, estos mensajes
promueven desmembramiento (disociación). Específicamente invocan una forma de duelo
que se ha descrito en la cultura dominante como la forma correcta. Las palabras hablan
conmovedoramente sobre dejar ir y seguir adelante (prácticas que desmiembran a nuestros
seres queridos) y sentirnos completos nuevamente con el tiempo. Dejan poco espacio para
aquellos que podrían estar experimentado alivio de que la muerte de su ser querido los ha
liberado del dolor o que su ser querido pudo haber tomado su propia vida. Prácticas de
recordar, apreciar y contar historias no son habituales. No vemos tarjetas pre impresas con
“Recuerdo un tiempo cuando…” o “me encantó de tu familiar fallecido”. Este cambio de
enfoque requeriría que las tarjetas incorporen un punto de vista relacional y reconozcan la
conexión entre vivos y muertos. Actualmente las tarjetas están dirigidas al individuo que
aún está vivo.

Para que se reconozca el dolor, debemos ser capaces de adherirnos a la cultura


¿prefieres que “yo” sea más importante que la relación? Para desmembrar el camino de
nuestra pareja o ser querido fallecido, el individuo debe desautorizar la relación y actuar
casi como si la relación no fuera importante o al menos no más importante que el “yo”. Se
desaconseja hablar de la pareja fallecida y Dios sabe que hablar con una pareja fallecida es
un tabú. Los aniversarios, las fechas de nacimiento y las fechas de fallecimiento pasan sin
reconocimiento. No se hacen tarjetas de duelo para el aniversario de un año o cinco años
más allá del periodo inicial de muerte.
Recientemente hablé con una mujer cuyo esposo había fallecido dos meses atrás.
Ella compartió conmigo la más hermosa de las tarjetas que un amigo bien intencionado
había enviado para navidad. En la portada había una escena fotográfica atractiva y en el
interior no había nada pre impreso. La tarjeta decía,
Recuerdo que años atrás estábamos todos juntos para la celebración de noche vieja.
Su esposo le pidió que bailaran y mientras lo hacían su esposo se inclinó para besarla. Desde
el otro lado de la mesa, me conmovieron hasta las lágrimas como este momento entre
ustedes estaba tan lleno de amor.
Cuando hablamos de esto, ella no recordaba este evento exacto, pero dijo: “Oh, eso
era tan de Frank”. Hablamos extensamente sobre esto. Le pregunté si estaba sorprendida
por la tarjeta y por quién más podría saber que tan amoroso era su esposo. Tanto como
reflexionamos nutrimos una hermosa historia de un recuerdo de él como un hombre
amoroso y amable que la amaba. Incluso hablamos de cómo pudo haber sido un maestro
para otros en muchos ejemplos de su vida amorosa como pareja. No fue un momento de
simpatía pre escrita lo que dio origen a esas historias, pero el simple acto de un amigo
recordando a su marido y reconociendo su conexión. Este acto ofreció renovar la presencia
de Frank de una manera vívida y maravillosa.
En las tarjetas de condolencia no suelen encontrarse recuerdos. Si buscamos
perpetuar la relación, entonces debemos buscar los caminos que promuevan la relación en
lugar de la renovación de estatus individual (Silverman and Klass 1996). Animo a la gente a
hablar sobre sus parejas fallecidas, a compartir historias sobre ellos, a preguntar a otros sobre lo
que recuerdan que disfrutaron con ellos y a crear activamente rituales y celebraciones para fiestas
y aniversarios. Como parte del desarrollo de las conexiones invito a los familiares a presentar a sus
seres queridos fallecidos a personas que quizá nunca hayan tenido la oportunidad de conocerlos en
vida.

Durante la navidad una familia decidió colgar la media de su familiar fallecido. Esta decisión
trajo consigo mucha angustia para ellos, ya que todos amaban la navidad. El ritual de noche buena
que consiste en abrir las medias siempre había traído alegría a sus cinco hijos y trece nietos. Se
expresaron preocupaciones que podrían ponerse tristes si el padre/ esposo / abuelo no estuvieran
ahí para abrirlas. Mientras discutíamos esto, todos llegaron a una solución creativa, colocar notas
de cosas que les gustaban de él en su calcetín durante las semanas anteriores a la noche. En noche
buena, después de que todos hubieran abierto sus calcetines, se sentaron a cenar. Uno a uno fueron
sacando las notas de forma cuidadosa, mientras se contaban las historias con cada recuerdo su
presencia cobró vida y surgieron más historias.

¿Cómo queremos contar la historia?

Pensar en la muerte desde una perspectiva de narrativa no solo permite que una historia
esperanzadora crezca, sino que también crea un re examen crítico de las nociones estandarizadas
del duelo. La diferencia de contraste es dramática, aunque a menudo, a primera vista parece ser de
sentido común. A lo largo de nuestras vidas, nuestras historias nos moldean y nos construyen (Burr
1995; Gergen 1994, 1999; White 1995; White and Epston 1990). Nos invitan a posicionarnos y
traernos al presente ya sea considerándonos como talentosos y brillantes o con poca capacidad de
atención, tan ágil o tan torpe, o tan generoso y compasivo o tacaño. Varios atributos de personalidad
se construyen, se hablan, se producen, se actúan y se reproducen a través de la historia. Son estas
historias (y sus detalles de apoyo) las que están disponibles para crecer y vivir por mucho tiempo
después de que alguien ha muerto. Llegamos a conocer cómo el abuelo fue emprendedor y cuán
ingeniosa y enérgica pasó a ser la tía Nell. En el mantenimiento y crecimiento del legado,
continuamos formando conexiones y relaciones con los que han fallecido. Las relaciones con
familiares fallecidos crecen aún más cuando contamos cómo la joven Jane tiene la misma habilidad
extraña con los animales que su bisabuelo tenía. Las historias sobreviven a nuestra biológica muerte.

En narrativa podemos emplear el poder de la historia para trascender y promover el


recuerdo de aquellos que nos han precedido. En la flexibilidad de las historias, la relación puede
incluso desarrollar nuevas cualidades y mejorar dimensiones posteriores a la muerte. Desde esta
perspectiva, el dolor se convierte en una oportunidad evolutiva y creativa para el desarrollo y el
cambio de la historia. Con esta perspectiva puedo apoyar esta continuación de la relación en la
historia (White 1989, 1995, 1997).

Recientemente, un hombre cuya esposa había fallecido hacia unas horas me preguntó
¿Cómo escribo el final de una historia de amor?

Mi respuesta fue bastante simple: no tienes que hacerlo.

Yo lo invité a promover su historia de amor y su conexión. Mi esperanza es que su relación


continúe creciendo a lo largo de los años venideros mis preguntas son diseñadas para generar y
fomentar prácticas de recuerdos, inclusión y relación continua. Si su relación está en curso, entonces
la necesidad de que él complete los asuntos pendientes y “poner fin a su historia de amor” se vuelve
redundante.

Estas formas de trabajar son fuertes desviaciones de los métodos tradicionales. Las
preguntas que utilizo para para promover el recuerdo pueden ser útiles cuando los miembros de la
familia están presentes. También son muy eficaces cuando algún miembro de la familia no lo está
por causa de fallecimiento o alejamiento. Si nuestras historias son más fuertes que nuestra biología,
después los temas narrativos y las tramas se desarrollan, estemos presentes o no. Así como elegimos
las historias que queremos contar, producimos diferentes matices y fortalezas para nuestras
relaciones que se desarrollarán a lo largo de los años (Cottor and Cottor 1999).

Cuando conocí a un padre que había luchado contra la depresión a lo largo de su vida, asumí
que la historia de él como una persona deprimida sería de poco valor continuo para su hijo. Por lo
tanto, le pregunté qué esperaba que su hijo distanciado conociera acerca de cómo se había
mantenido hasta la voz de la depresión. Siempre hay muchas otras historias que se pueden elegir
para presentarse. Antes de que él muriera, estaba preocupado por desentrañar historias que
promovieran un organismo para ambos. Yo le pregunté cuál era la historia que su hijo no sabía sobre
él que le ayudaría a guiar a su hijo cuando él también enfrentara desafíos. ¿Cómo había sido el padre
tan valiente tratando de afrontar estos tiempos de depresión tratando de sacar lo mejor de él?
¿Cómo podía esperar que su hijo describiera a su padre mientras se enfrentaba a lo que le esperaba
con su enfermedad?

Estas preguntas fueron una invitación para que el padre reflexionara por su cuenta sobre su
propia vida y su continua relación con su hijo. Incrustado dentro de las preguntas son suposiciones
que desafían la finitud o el abandono. Además, las preguntas desafían una historia inevitable
implícita como la única interpretación que se puede contar sobre la vida de este hombre. Incluso
estoy invitando al padre a considerar que a pesar de su muerte inminente, seguirá enseñando y
guiando a su hijo. Su hijo puede tener las historias de su padre, sus esperanzas y sus palabras a su
disposición durante toda su vida al igual que sus hijos e incluso los hijos de sus hijos. Creo que estas
preguntas invitan a la esperanza. Quiero la fuerza de la voz del padre y esta nueva esperanza de
estar disponible para su hijo, y las alas del padre para convertirse en narrativas más amplias a las
que su hijo pequeño tendrá acceso en los próximos años. Así como estas historias son embellecidas
a lo largo de los años, tales narrativas podrían incluso superar los límites de la realidad de la vida de
su padre y la difícil relación entre ellos.

Nuevos comienzos

Mis preguntas están diseñadas para invitar a prácticas continuas de recuerdos. No están
diseñadas para evocar tristeza o pérdida. No están destinadas a traer la falta de eventos futuros
entre la persona moribunda y sus seres queridos. Es mi esperanza que esta manera de trabajar con
la muerte y personas próximas a morir tengan el recordatorio reconfortante de que nuestras vidas
no son insignificantes. Saber que no serán olvidados es una fuente de paz para las personas
próximas a morir como para los vivos. El significado de la vida de una persona continúa incluso si la
persona no está presente para recordárselo a la gente. Preguntarles a las personas siempre que sea
posible sobre cómo desean ser recordados y cómo esperan hacer crecer sus relaciones con el
tiempo, abre una nueva dimensión al campo que ha tenido una tendencia a discutir lo “malo” de los
aspectos de la muerte y el morir. Las prácticas narrativas pueden llevarnos a nuevas formas de
comprender la muerte, el morir y el duelo que restauran el campo. Que maravilloso saber que
podemos seguir enseñando y tener voz incluso ¡Después de la muerte! Además podemos tener
inclusión y determinación sobre cómo morimos, y otros pueden beneficiarse de esto. La muerte no
tiene por qué ser un acto solitario de inutilidad sin beneficio para quienes nos rodean. Mientras se
enfrentan a su propia muerte o la de sus seres queridos, muchas personas en mi experiencia,
encuentran estas ideas edificantes y alentadoras.

NOTE 1. I am using the term membership to suggest that people constitute our
communities, or the club, of our lives and that these members coproduce and authenticate the
stories that shape our lived experiences (Myerhoff 1986; White 1989, 1997).

Nota: Uso el término membresía para sugerir la pertenencia de las personas en nuestras
comunidades, club, o nuestras vidas y que estos miembros co produzcan y autentifiquen las historias
que dan forma a nuestras experiencias vividas.

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