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Agustina Palacios. ¿Un nuevo modelo de derechos humanos de la discapacidad?

Algunas reflexiones –ligeras


brisas- frente al necesario impulso de una nueva ola del modelo social. p. 12-42

¿UN NUEVO MODELO DE DERECHOS HUMANOS DE LA DISCAPACIDAD? ALGUNAS


REFLEXIONES –LIGERAS BRISAS- FRENTE AL NECESARIO IMPULSO DE UNA NUEVA
OLA DEL MODELO SOCIAL

A NEW HUMAN RIGHTS MODEL OF DISABILITY? SOME REFLECTIONS - LIGHT BREEZES -


AGAINST THE NECESSARY IMPULSE OF A NEW WAVE OF THE SOCIAL MODEL

AGUSTINA PALACIOS1

Resumen

En los últimos años se viene sosteniendo el surgimiento de un nuevo modelo, denominado


“modelo de derechos humanos de la discapacidad”, que surge de la Convención Internacional de
las Personas con Discapacidad y que se considera superador del modelo social. A través del
presente trabajo se realiza una síntesis de las principales críticas al modelo social de
discapacidad, y se describe la propuesta del modelo de derechos humanos en dicho contexto,
desde un análisis crítico. Se sostiene asimismo, que el denominado Modelo de la Diversidad
puede ofrecer herramientas que formen parte de los cimientos de una Nueva Ola del modelo
social, que incluye –al igual que su Primera Ola- la consideración de la discapacidad como una
cuestión de derechos humanos, pero no desde su concepción como modelo, sino desde su
irremplazable función de perspectiva y enfoque.

1 Abogada. Doctora en Derecho. Investigadora Adjunta del CONICET, Centro de Investigación y Docencia en
Derechos Humanos “Alicia Moreau”, Facultad de Derecho, Universidad Nacional de Mar del Plata. Directora del
Grupo de Investigación Interdisciplinario sobre Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos, UNMDP. Este artículo
se ha elaborado como resultado del Plan de Trabajo propio de CONICET (2018-2019) y asimismo en el marco del
Proyecto de Investigación: "Capacitismo: haciendo evidente el último prejuicio. Su influencia en el cumplimiento en
España de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad", FFI2017-88787-R, Ministerio de
Economía, Industria y Competitividad de España. Entidades participantes: Consejo Superior de Investigaciones
Científicas, Universidad Complutense de Madrid, Universidad de Murcia, Universidad Nacional de Educación a
Distancia, Universidad Nacional de Mar del Plata (Argentina), Instituto Superior de Formación Docente Salomé Ureña
(Rep. Dominicana).

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Abstract

In recent years, a new model, called the “human rights model of disability”, has emerged in
the light of the International Convention on the Rights of Persons with Disabilities, which is
considered to overcome the social model. This work makes a synthesis of the main criticisms of
the social model of disability, and describes from a critical analysis, the proposal of the human
rights model in this context. It is also argued that the so-called Diversity Model can offer tools that
form part of the foundations of a New Wave of the social model, which includes - like its First
Wave - the consideration of disability as a human rights issue, but not from its conception as a
model, but from its irreplaceable function of perspective and focus.

Palabras clave: Modelo de derechos humanos, discapacidad, modelo social, modelo de la


diversidad

Keywords: Human rights model, disability, social model, diversity model

Fecha de recepción: 30/09/2019

Fecha de aceptación: 20/12/2019

“¿La ola no tiene forma? En un instante se esculpe y en otro se desmorona en


la que emerge, redonda. Su movimiento es su forma.”

Octavio Paz

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1.- INTRODUCCIÓN

En los últimos años se viene sosteniendo el surgimiento de un “nuevo modelo” de


discapacidad, denominado modelo de derechos humanos de la discapacidad. 2 Ello surge en el
ámbito doctrinario a partir de su defensa por parte de una brillante académica y activista por los
derechos de las personas con discapacidad, como lo es Theresia DEGENER; y se ha
manifestado en el ámbito del derecho internacional de los derechos humanos, en el contexto de la
labor del Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.3

En cuanto a la labor del Comité citado, se ha adoptado el término "modelo de derechos


humanos" en varias de sus Observaciones Finales.4 Y también en la mayoría de sus
Observaciones Generales hasta la fecha5 (con la excepción de algunas que utilizan el término
“enfoque de derechos Humanos).6

2 Agradezco a Almendra Aladro por sus aportaciones que, desde su mirada personal y política, enriquecieron este trabajo.
3 Degener, T. (2017). “A New Human Rights Model of Disability”, The United Nation Convention on the Rights of Person with
Disabilities, A Commentary, Della Fina, V., Cela, R., Palmisano G. (Editors), Springer, pp. 42 a 59; Previamente, Degener, T.
(2014). “A human rights model of disability”, Documento elaborado en 2014 (Disponible en:
https://www.researchgate.net/publication/283713863_A_human_rights_model_of_disability)
4 Cfr. Observaciones Finales sobre el Informe Inicial de Argentina (Octubre de 2012), CRPD/C/ARG/CO/1, Para. 7–8;
Observaciones Finales sobre el Informe Inicial de China CRPD/C/CHN/CO/1, (Octubre de 2012), 2012, Para. 9–10, 16, 54.
5 Así, por ejemplo, la OG1, para. 3 “Ciertamente, no se ha comprendido en general que el modelo de la discapacidad basado en

los derechos humanos implica pasar del paradigma de la adopción de decisiones sustitutiva a otro que se base en el apoyo para
tomarlas OG4, para. 4 (…)” El hecho de no entender o aplicar el modelo de derechos humanos de la discapacidad, según el cual
las barreras en la comunidad y la sociedad, en lugar de deberse a deficiencias personales, excluyen a las personas con
discapacidad”. p. 36 (…) La falta de comprensión y de capacidad siguen representando barreras importantes para la inclusión. Los
Estados partes deben velar por que todo el personal docente reciba formación en educación inclusiva y que dicha formación se
base en el modelo de la discapacidad basado en los derechos humanos. p. 44 (…)Esto requerirá la aprobación del modelo de la
discapacidad basado en los derechos humanos, que reconoce la obligación de eliminar las barreras sociales, que conllevan la
exclusión y marginación de las personas con discapacidad, y la necesidad de adoptar medidas para garantizar la aplicación de los
derechos que figuran a continuación. Para. 62. Los Estados partes deben aplicar o aprobar legislación en todos los niveles con
arreglo al modelo de discapacidad basado en los derechos humanos que se ajuste plenamente al artículo 24.Tambien la OG5,
parr. 60(…) “El modelo de la discapacidad basado en los derechos humanos no permite la exclusión de personas con
discapacidad por ningún motivo, incluidos el tipo y la cantidad de los servicios de apoyo necesarios (…)” Para.. 61 El modelo de la
discapacidad basado en los derechos humanos no permite la exclusión de personas con discapacidad por ningún motivo, incluidos
el tipo y la cantidad de los servicios de apoyo necesarios”. En la misma línea la OG6, Para. 3 (…)”No obstante, las leyes y los
marcos regulatorios siguen siendo a menudo imperfectos e incompletos o ineficaces, o bien reflejan un conocimiento insuficiente
del modelo de discapacidad basado en los derechos humanos.”(…) Para. 9.”El modelo de discapacidad basado en los derechos
humanos reconoce que la discapacidad es una construcción social y que las deficiencias no deben considerarse un motivo
legítimo para denegar o restringir los derechos humanos. Según ese modelo, la discapacidad es uno de los diversos estratos de
identidad. Por lo tanto, las leyes y políticas de discapacidad deben tener en cuenta la diversidad de personas con discapacidad.
Ese modelo también reconoce que los derechos humanos son interdependientes, indivisibles y están relacionados entre sí.” Y la
OG7, Para. 1 (…) “que propiciaron un tratado de derechos humanos sin precedentes y el establecimiento del modelo de la
discapacidad basado en los derechos humanos. 60. (…) Los Estados partes deberían fortalecer la capacidad de las
organizaciones de personas con discapacidad para participar en todas las etapas de la elaboración de políticas, ofreciéndoles
actividades de fomento de la capacidad y de formación acerca del modelo de derechos humanos de la discapacidad, entre otras
cosas a través de financiación independiente. (…) Para. 76 (…) y basarse en el modelo de derechos humanos de la
discapacidad a fin de erradicar los estereotipos de género y discapacidad arraigados en la sociedad.
6 Cfr. Observación General Nro. 3 sobre Mujeres y Niñas con Discapacidad, o la misma OG7, menciona por un lado el

“modelo”, pero por otro el “enfoque” de derechos humanos: (…)”2. La participación activa e informada de todas las
personas en las decisiones que afectan a sus vidas y derechos está en consonancia con el enfoque de derechos

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Desde el punto de vista doctrinario, como se ha dicho, es DEGENER quien de un tiempo a


esta parte viene defendiendo la idea de “un nuevo modelo de derechos humanos de la
discapacidad”, como superación del modelo social.7 En el ámbito hispano, Ignacio CAMPOY
también parece sostener esta postura.”8 En materia de niñez con discapacidad, el Prof. de la
Universidad Carlos III entiende que los modelos actuales del proteccionismo “renovado”, que
consagró la CDN, y el social de la discapacidad, que consagró la CDPD, si bien han supuesto un
enorme avance en el reconocimiento y protección de los derechos de los niños, en general, y de
los derechos de los niños con discapacidad, en particular, resultan finalmente inadecuados
conforme al actual modelo de los derechos humanos. De este modo afirma “que la CDPD va más
allá del modelo social de la discapacidad (…), apuntando la construcción de un modelo de los
derechos humanos.” 9

En estas líneas se comparten algunas reflexiones que surgen respecto de que podamos
hablar propiamente de un “modelo” de derechos humanos. Sobre todo si tenemos en cuenta que
el término modelo en materia de discapacidad, ha venido siendo utilizado en el sentido de
paradigma.10 Sumado a ello, que dicho “modelo” se presente como superador del modelo social,
multiplican y profundizan las dudas. Es por ello que en lo que sigue se pretende describir una
síntesis de las principales críticas al modelo social de discapacidad, y la propuesta de DEGENER
en dicho contexto. Para concluir esbozando algunas reflexiones en tono de contrapropuesta a
dicha teoría, que incluye la posibilidad del Modelo de la Diversidad como parte de los cimientos
de una nueva ola del modelo social, que incluye –al igual que su primera ola- la consideración de
la discapacidad como una cuestión de derechos humanos (desde su perspectiva y enfoque).

humanos en los procesos de adopción de decisiones en el ámbito público y garantiza una buena gobernanza y la
responsabilidad social.”
7 Degener, T. (2017). op. cit.
8 Campoy Cervera, I. (2017). “La construcción de un modelo de derechos humanos para los niños –con y sin

discapacidad-“, Revista Derechos y Libertades, Número 37, Época II, junio 2017, pp. 131-165.
9 Idem p. 164 Se apoya el autor citado en el Study of Disability in EC Development Cooperation, en el que se

diferencia la evolución que se ha producido a través de cuatro paradigmas, el de la caridad, el médico, el social y el
de los derechos humanos, señalando que “La CDPD está basada en el enfoque de los derechos humanos, el cuál ha
sido también adoptado por la UE” (Study of Disability in EC Development Cooperation, Framework contract
commission 2007 Lot nr 4, Contract Nr 2009/223185, Final report Draft, September 29th 2010, Experts: Peter
Coleridge, Claude Simonnot and Dominique Steverlynck, p. 29).
10 Kuhn, T. S. (1995). Estructura de las Revoluciones Científicas, Fondo de Cultura Económica, México.

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2.- SOBRE EL MODELO SOCIAL DE DISCAPACIDAD Y SUS PRINCIPALES CRÍTICAS

Hace ya varios años, a través de la investigación realizada en el marco de elaboración de


una tesis doctoral, he identificado y caracterizado tres modelos de tratamiento de la discapacidad
–modelo de prescindencia, modelo médico/rehabilitador y modelo social-.11 El objetivo primordial
en la construcción de dichos modelos fue contar con una herramienta de análisis de la realidad.
Dichos modelos no se presentaron como dogmas, ni se consideraban estáticos, ni tampoco
únicos. Se han utilizado como herramienta de análisis, como medio para demostrar el modo en
que la concepción condiciona no solo la mirada, sino sobre todo el tratamiento, la política pública
y el Derecho.

Se afirmó en aquel momento, y hoy lo sigo sosteniendo, que “el modelo social se encuentra
íntimamente relacionado con la asunción de ciertos valores que sustentan a los derechos
humanos; esto es: la dignidad; la libertad entendida como autonomía —en el sentido de desarrollo
del sujeto moral— que exige que la persona sea el centro de las decisiones que le afecten; la
igualdad inherente de todo ser humano —inclusiva de la diferencia—, la cual, asimismo, exige la
satisfacción de ciertas necesidades básicas, y la solidaridad”12.

Han pasado varias décadas desde que el modelo social ha sido concebido, y durante este
tiempo ha sido profundizado y revisado.13 Y existen varias razones por las cuales hoy en día es

11 La tesis fue elaborada bajo la dirección del Prof. Rafael de Asis Roig, y defendida en la Universidad Carlos III de
Madrid en el año 2008. Ha sido publicada como: Palacios, A. (2008). El modelo social de discapacidad. Orígenes,
caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,
Cinca, Madrid. Aclaré en dicha oportunidad que perseguía tres objetivos. El primero era “esbozar una descripción de
las características esenciales prevalecientes en el tratamiento hacia la persona con discapacidad dentro de los tres
modelos mencionados, exclusivamente con el propósito de llegar a un mejor entendimiento del modelo y de nuestra
realidad actual”. El segundo era “analizar las razones teóricas que han llevado a justificar el que se supone es el
modelo que brinda mejores respuestas a la necesidades de las personas con discapacidad, -esto es, el modelo
social-, a la vez que indagar sobre las conexiones existentes entre éste y su plasmación en el Derecho, a través de la
consideración de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos.” Y finalmente, el tercer objetivo se
centraba en “analizar el modo en que dicho cambio se ha plasmado en el ámbito del derecho internacional de manera
general, y en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de manera
particular”, pp. 27-28
12 Véase: De Asís Roig, R. (2004). “La incursión de la discapacidad en la teoría de los derechos: posibilidad, elección,

Derecho y Poder”, en Campoy Cervera, I. (Ed.), Los derechos de las personas con discapacidad, perspectivas
sociales, jurídicas y filosóficas, Dykinson, Madrid, p. 62. Cuenca Gómez, P. (2014). “Discapacidad, normalidad y
derechos humanos”, en Vulnerabilidad y protección de los derechos humanos, Barranco Avilés, M. C. (Ed), Tirant Lo
Blanch, Colección El tiempo de los Derechos, pp. 71-99.
13 Entre otras: Crow, L. (1996). “Including all for our lives: renewing the social model of disability”, in Exploring the

Divide, Barnes, C., and Mercer, G., The Disability Press, Leeds; Morris, J. (1996). Encuentros con desconocidas.
Feminismo y discapacidad, Narcea, Madrid; Morris, J. (1991), Pride against prejudice. A Personal Politics of Disability,
Women´s Press Ltd., London; Wendell, S. (1996). The Rejected Body. Feminist Philosophical Reflections on
Disability, Routledge, New York; Zola, I. (1989). “Towards the necessary universaling of a disability policy”, The

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puesto a debate.14 Dichas razones son intrínsecas a su propio éxito; siendo, como expresa
SHAKESPEARE, su fortaleza su mayor debilidad.15 Otros movimientos como el feminismo han
sido revisados en el tiempo, han sido sometidos a múltiples interpretaciones, han respondido a
sus críticas, han modificado sus posturas. Sin embargo, la tradición británica del modelo social se
ha mantenido estática en relación a sus supuestos fundacionales.16

Como es sabido, la distinción entre “deficiencia” y discapacidad ha sido central en el


modelo social.17 La deficiencia –condición individual de la persona- es definida en términos
individuales y biológicos. La discapacidad es definida como una construcción social –resultado de
la interacción de dicha condición con las barreas sociales-. Sin embargo, como explica
Shakespeare, la distinción entre biológico-individual y social resulta difícil de sustentar. La
experiencia individual nunca puede ser separada del contexto social…no existe la deficiencia sin
sociedad, ni la sociedad sin deficiencia… y parece necesario tener una deficiencia para enfrentar
una barrera discapacitante.18

La condición individual no es la única causa de las dificultades que las personas con
discapacidad enfrentan, pero es una de ellas. Si quitamos la relación entre dicha condición y la
discapacidad y la hacemos más amplia, la discapacidad incluiría cualquier opresión, y eso la hace
muy ambigua. Por otro lado, las condiciones individuales son muchas veces consecuencia de
factores sociales (pobreza, desnutrición etc.). Sumado a ello, el significado y lo que se considera
como “deficiencia” es una cuestión cultural, que depende de valores y actitudes sociales. 19

Milbank Quarterly vol. 67. Véase asimismo, De Asís Roig, R. (2011). “Sobre el modelo social de la discapacidad:
críticas y éxito”, Papeles el tiempo de los derechos, Nro. 1, ps. 1 y 2.; Cuenca Gómez, P. (2011). “Derechos humanos
y modelos de tratamiento de la discapacidad”, Papeles El Tiempo de los Derechos, nro. 3, ps.1-16; Serra, M.- L.
(2017). Mujeres con discapacidad: sobre la discriminación y opresión interseccional, Dykinson, Madrid, en especial
capítulo II.2.
14 Por cuestiones de espacio se realiza una selección y síntesis de las críticas al modelo social, pero la temática sin

duda tiene una profundidad mayor.


15 Shakespeare, T. (2016). “Critiquing the social model of disability”, Disability and Equality Law, Elizabeth F. Emens,

and Michael Ashley Stein (Eds), Routledge, London and New York, p. 71.
16 Idem, p. 72. En relación al modelo social y el contexto latinoamericano, Véase Ferrante, C. (2019). “En memoria de

Mike Oliver: un legado sociológico vivo para los estudios críticos latinoamericanos en discapacidad”, Boletín Científico
Sapiens Research, Vol. 9(2), disponible en: https://www.srg.com.co/bcsr/index.php/bcsr. La autora ofrece un
excelente argumento respecto de la mirada sociológica propuesta por Oliver, considerando al modelo social una
caja de herramientas para los estudios críticos en discapacidad latinoamericanos.
17 Se aclara que se respeta el término utilizado en inglés por el autor, y cuya traducción es “deficiencia” (impairment),

pero que en lo personal se rechaza este término y se propone su reemplazo por el de diversidad funcional. Se
volverá sobre este tema.
18 Shakespeare, T. (2016). op. cit., p. 17.
19 Idem, p. 73. En dicha línea, Abberley se pregunta sobre cuál sería la utopía en relación con la discapacidad. Y

responde que es perfectamente correcto y necesario explorar y documentar las determinantes socioeconómicas de la

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Se ha destacado el hecho de que las barreras sociales y la condición individual interactúan.


Para que se desencadene la discapacidad debe estar presente la condición individual: la
discapacidad es la forma de discriminación específicamente dirigida a las personas que tienen,
pueden tener o han tenido una deficiencia. Esto no significa que la deficiencia genere la
discapacidad, sino que aquella es una condición necesaria para que se produzca este tipo de
opresión. No obstante, tampoco habrá que perder de vista que los factores sociales pueden
definir, en el plano más fundamental, lo que se perciba como deficiencia. La percepción de la
norma y la diferencia varía cultural e históricamente. Cuando cambian las ideas, cambian las
definiciones de las personas. Por ejemplo, muchas personas consideradas “con discapacidad
mental” se limitan a no ajustarse a las normas contemporáneas de conducta”.20 Esta última
cuestión es planteada por INGSTAND y REYNOLDS.21 Los autores sostienen que intentar
universalizar la categoría “discapacidad” enfrenta problemas conceptuales de la más diversa
índole.

De este modo, la deficiencia (en lenguaje de estos autores) no es ni pre-social ni pre-


cultural, no ha nada “natural o puro” en el cuerpo fuera del discurso. 22 SHAKESPEARE utiliza la
comparación con el feminismo. En la década de los 70 se criticó la distinción sexo-género por
crear un falso dualismo que entendía el género como social y el sexo como biológico. Judith
BUTLER abandonó dicha distinción, concluyendo que el sexo también es social. 23 Lo mismo se
puede aplicar a la deficiencia. Y se destaca que mientras en términos teóricos y/o políticos puede
parecer más fácil la distinción entre la condición individual y la discapacidad, en términos
prácticos (de la vida cotidiana) no suele ser tan simple.24

discapacidad, pero que eso no es lo único que hay que hacer. Porque, para llevarlo a cabo con eficacia, parece
necesario que se analice qué es lo que prevemos, si no se desea elevar sin querer las exigencias parciales e
históricamente condicionadas de un sector de personas con discapacidad a principios generales de la teoría y la
política de la discapacidad. Y “para que esto se produzca, debemos considerar la condición individual en un mundo
sin discapacidad. Idem, p. 84 Véase: Abberley, P. (1995). “The concept of oppression and the development of a social
theory of disability”, Disability, Handicap and Society, Vol. 2., Nro. 1; Abberley, P. (1993). “Disabled People and
‘Normality’”, en Disabling Barriers-Enabling Environments, Swain, J, Finkelstein, V. & Oliver, M.(Eds.), London: Sage.
20 Crow, L. (1996).
21 Ingstand, B. & Reynolds White, S. (Ed.) (1995). Disability and Culture, University of California Press, United States

of America. En esta obra sostienen que el concepto de discapacidad es una construcción cultural, relativa, y que varía
según los contextos históricos y sociales. Abordan asimismo el lugar de la diferencia y la igualdad, esta última como
imposición, lo que, según entienden, conlleva a que la discapacidad termine siendo ignorada y a que las personas
deban ser igualadas lo más posible a los supuestos “normales”.
22 Angelino, M. A. & Rosato, A. (Coords) (2009). Discapacidad e ideología de la normalidad: desnaturalizar el déficit,

Centro de Publicaciones Educativas y Material Didáctico, Buenos Aires.


23 Butler, J. (2007). El género en disputa. El feminismo y la subversión de la identidad, Paidos, Barcelona.
24 Shakespeare, T. (2016). op. cit., p. 74.

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Estas cuestiones ya habían sido advertidas por autoras como MORRIS, CROW, y
THOMAS, entre otras, quienes hace varias décadas pedían la “revisión del modelo social”. 25 Liz
CROW, afirmó hace tiempo que este cruce requiere reflexionar y traer nuevamente al debate el
tema de la condición en la discapacidad.26 Claro que si pensamos que desde sus inicios el
modelo social ha intentado desligar de su discurso el abordaje de la condición individual,
precisamente para poner el énfasis en los factores sociales, esto viene siendo difícil de asimilar.
Teniendo en cuenta el modo en que desde el modelo médico se abordaba la discapacidad,
centrándose en las limitaciones individuales de las personas, no parece sorprendente que el
modelo social se haya centrado tan rotunda y exclusivamente en la importancia de las barreras
discapacitantes y luchado para desmantelarlas.

CROW insistía en la necesidad de profundizar en la condición de discapacidad porque, de


modo contrario “el mundo no discapacitado” seguirá haciéndolo por las personas con
discapacidad, y lo hará de manera descalificadora.27 Así, explicaba que se ha tendido a
considerar la discapacidad como si fuese la totalidad de la cuestión; corriendo el riesgo de
suponer que la condición individual no tiene nada que ver en la determinación de las experiencias
de las personas con discapacidad. En vez de afrontar las contradicciones y la complejidad de
dichas experiencias, se ha optado por presentar a la condición individual como algo irrelevante y
neutro y, a veces, positivo, pero nunca como lo que implica en realidad. Y la experiencia de la
condición individual no siempre es irrelevante, neutra, ni positiva. Para muchas personas con
discapacidad, la lucha personal relacionada con su condición seguirá presente incluso cuando ya
no existan las barreras discapacitantes.28

Las barreras externas discapacitantes pueden crear situaciones sociales y económicas


desventajosas, pero la experiencia subjetiva también forma parte de la realidad cotidiana. Por
ello, CROW afirmaba que debe hallarse un modo de integrar la diversidad funcional en la
experiencia total y en la auto percepción, y que ello redundará en beneficio del propio bienestar
físico y emocional y, además, de la capacidad individual y colectiva para luchar contra la
discapacidad. Para muchas personas con discapacidad, la experiencia de sus cuerpos —y no
solo las barreras discapacitantes— dificulta su participación política.29 Si el movimiento excluye a

25 Palacios, A. (2008). op. cit., pp 178 y ss.


26 Crow, L. (1996). op. cit.
27 Ídem.
28 Ibídem.
29 Por ejemplo, explica, la energía limitada de una persona puede reducir su capacidad para asistir a reuniones y

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muchas personas con discapacidad, el conocimiento de la situación será parcial: la capacidad


colectiva de concebir un mundo que no discapacite se verá disminuida.30

El modelo social de la discapacidad ha negado en sus inicios que la idea de condición


individual fuera problemática; centrándose, en cambio, en la discriminación como el obstáculo
clave para la calidad de vida de las personas con discapacidad. La consecuencia lógica de este
enfoque consistió en buscar la solución mediante la eliminación de los factores sociales, y a ello
se dedicaron los esfuerzos del movimiento de personas con discapacidad. Es decir, que el
movimiento ha hecho especial hincapié en el cambio social para acabar con la discriminación
contra las personas con discapacidad. Existiendo una resistencia muy fuerte a considerar la
condición individual como un aspecto relevante para el análisis político. La negación del carácter
problemático de dicha condición individual constituye el error del modelo social (la carencia, la
falla). Aunque, por regla general, en la determinación de la experiencia y de la calidad de vida
predominan los factores sociales, la condición individual continúa siendo relevante.31

Otra carencia del modelo social de discapacidad, también marcada mayoritariamente por
autoras –mujeres- ha sido precisamente la falta de perspectiva género.32 Jenny MORRIS y Susan
WENDELL —entre otras— sostuvieron que, al igual que con las mujeres, la politización de las
personas con discapacidad tiene sus raíces en la afirmación de que lo personal es político, y que
sus experiencias personales respecto a la denegación de oportunidades no deben ser explicadas
mediante sus diversidades, sino a través de las barreras sociales, ambientales y de actitud, que
forman parte de sus vidas cotidianas.33 Y destacaron que una perspectiva feminista puede tener
gran relevancia en las personas con discapacidad y en las políticas sobre discapacidad.34 Si lo
personal como político fue un concepto poderoso y provechoso en materia de género, también lo
puede ser en su aplicación a la temática de la discapacidad.35

Esto se relaciona con otra crítica del modelo social de discapacidad que describe Rafael De
ASÍS ROIG, y que denomina el argumento de la identidad encubierta.36 Se afirma que el modelo

otros acontecimientos. Si no se reconocen estas circunstancias, es improbable que se busquen formas alternativas
de participación.
30 Idem.
31 Ibídem.
32 Palacios, A. (2008). op. cit., ps. 182 y ss.
33 Morris, J. (1996). op. cit.
34 Wendell, S. (1996). op. cit.
35 Morris, J. (1996). op. cit.
36 El Profesor de la Universidad Carlos III identifica un grupo de críticas y problemas del modelo social que se

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social utiliza un estándar de normalidad que puede llegar a ser discriminatorio. Describe el autor
que es algo similar a lo que puede ocurrir con un modelo igualitario universal proyectado en la
mujer o, por ejemplo también, en pueblos originarios, que no tenga en cuenta su especificidad o,
si se prefiere, su identidad. Ese estándar de normalidad es, al fin y al cabo, un planteamiento
sobre la identidad que puede dejar a un lado la diversidad. De ahí que el modelo social tenga que
vérselas con la justificación de esta construcción de las personas y probablemente cuestionarse
el uso de un modelo universal y abstracto de personas abriéndose a discursos particulares. 37 En
un sentido similar, TOBOSO explica que al desatender la consideración del cuerpo y de la
diversidad inherente a toda vida corporeizada, el modelo social ha producido un marco analítico
que homogeneiza el fenómeno de la discapacidad bajo categorías que no contemplan la
existencia de identidades sociales muy diversas que experimentan las personas con
discapacidad.38

Esto también nos conduce a la necesidad de incluir en el modelo social una mirada
interseccional, que habilite la edificación de una identidad compleja,39 que de ningún modo puede
encontrarse supeditada a una condición, pero mucho menos si dicha condición es definida como
una deficiencia –un déficit-. De este modo, se ha criticado del modelo social su insuficiencia a la
hora de tener en cuenta la interseccionalidad de la opresión, para relacionar la discapacidad con
otras formas sociopolíticas de opresión, como el racismo, el sexismo o la homofobia, que también
se aplican a las personas con discapacidad.40 Y así nos enfrentamos a la exigencia del
paradigma de la interseccionalidad de categorías, sumado al paradigma de la interseccionalidad
de teorías, a la luz del enfoque y discurso de los derechos humanos. 41

desenvuelven desde un enfoque ajeno al de los derechos; el segundo grupo, por el contrario, se hace desde el
interior del discurso de los derechos. Dentro del primer grupo hace referencia a dos posiciones; el argumento
asistencial y el argumento del temor. Por su parte, dentro del segundo grupo distingue cinco posiciones: el argumento
de la excepción, el argumento de la proyección parcial, el argumento de la diversidad, el argumento de la identidad y
el argumento de la identidad encubierta. De Asís Roig, R. (2011). op. cit.
37 Idem, p. 8
38 Toboso, M. M. (2018). “Diversidad funcional: hacia un nuevo paradigma en los estudios y en las políticas sobre

discapacidad”, Política y Sociedad, Madrid, 55(3), pp. 783-804.


39 Méndez, R. R. (2016). “El Acceso a…¿dónde? La “domesticidad” como elemento de análisis sobre la “intersección”

existente entre mujer y discapacidad”, Revista Universitas, Nº 23, Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las
Casas, Universidad Carlos III de Madrid. España.
40 Vease en este sentido, el excelente trabajo de Maria Laura Serra, ya citado.
41 Palacios, A. (En prensa). “La perspectiva de género en la Convención Internacional sobre los Derechos de las

Personas con Discapacidad” en la obra Discapacidad y Modelo social. Enfoques desde la doctrina y la jurisprudencia,
Pérez Gallardo, L y Pagano, M. L. (Dir), Erreius.

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brisas- frente al necesario impulso de una nueva ola del modelo social. p. 12-42

3.- LOS DERECHOS HUMANOS COMO ¿UN NUEVO MODELO? DE ABORDAJE Y


TRATAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD

Como se expresó al inicio de este trabajo, en los últimos tiempos se ha defendido la


existencia de un “modelo de derechos humanos” para el tratamiento y abordaje de la
discapacidad. Theresia DEGENER plantea seis argumentos que marcarían las diferencias entre
el modelo social y el de derechos humanos, y que pretenden explicar en qué extensión la CDPD
sería una manifestación de este último.42 Dichos argumentos pueden resumirse en lo siguiente:

3.1.- La “deficiencia”43 no dificulta/limita la capacidad de los derechos humanos

DEGENER entiende que modelo social fue creado como una explicación de la exclusión
que sufren las personas con discapacidad. Una poderosa herramienta para el análisis de las
estructuras opresivas y excluyentes de la sociedad. Pero que el modelo social no busca
proporcionar principios o valores morales como base de la política de discapacidad. Y que la
CDPD, sin embargo, que tiene como objeto promover, proteger y asegurar el goce pleno y en
condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las
personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente, ha perseguido
exactamente ese fin a través de sus principios generales (cfr., art. 3°).

Expresa la autora que lo que hace a los derechos humanos tan especiales es que son
inherentes a la persona. Son adquiridos desde el nacimiento y son universales. Le brindan la
calidad de sujeto de derecho, y ninguna condición ni categoría puede ser causa de su limitación.
De este modo, “la ausencia de deficiencia no es un prerrequisito para gozar de estos derechos”.
La CDPD refleja este mensaje en su Preámbulo y en el lenguaje de sus artículos. Por lo tanto,
explica que el modelo de derechos humanos desafía la presunción de que la condición individual
pueda obstaculizar el ejercicio de los derechos humanos. Y si bien acepta que el modelo social de
la discapacidad también reconoce la importancia de los derechos, entiende que el primero se

42 Degener, T. (2017). op. cit., p. 41 Explica la autora Mike Oliver en 2013 pidió que las críticas al modelo social se
frenaran, hasta tanto alguien pudiera proponer algo superador, y ella entiende que la CDPD presenta una alternativa
a partir de este modelo.
43 Se aclara que se respeta el término utilizado en inglés por la autora, y cuya traducción es “deficiencia”

(impairment), pero que en lo personal se rechaza este término y se propone su reemplazo por el de diversidad
funcional. Se volverá sobre este tema.

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extiende más allá de los derechos a las relaciones sociales, al sistema de desigualdad.44

3.2.- El modelo de derechos humanos incluye la primera y segunda generación de


derechos.

El segundo argumento que brinda DEGENER se centra en que si bien el modelo social ha
reivindicado derechos civiles y una política antidiscriminatoria, el modelo de derechos humanos
es más amplio, dado que abarca ambos conjuntos de derechos humanos, civiles y políticos, así
como los derechos económicos, sociales y culturales. Dentro de los estudios sobre discapacidad,
el modelo social se caracterizó como una herramienta para reivindicar la ciudadanía y la igualdad.
Sirvió como un trampolín en la lucha por la reforma de los derechos civiles y las leyes contra la
discriminación en muchos países. Exigir una legislación contra la discriminación fue una
consecuencia lógica del análisis de la discapacidad como producto de la desigualdad.45

Pero la autora critica que, desde su punto de vista, el modelo social se haya centrado solo
en la legislación antidiscriminatoria y no en políticas de bienestar social. El derecho
antidiscriminatorio es solo una parte de la solución. Aun en una sociedad sin barreras ni otras
formas de discriminación, serán necesarios derechos económicos, sociales y culturales. Y
describe que la CDPD es un buen ejemplo de la indivisibilidad e interdependencia de ambos
conjuntos de derechos humanos. Porque no solo contiene ambas categorías de derechos
humanos, sino que el texto en sí mismo muestra evidencia de la interdependencia e interrelación
de estos derechos.46 Explica que, por ejemplo, el artículo 12 que establece el derecho a ser
considerado/a persona ante la ley, clásicamente se identifica como un derecho civil, pero sin
embargo el inciso 3 que establece la obligación de brindar un sistema de apoyos, requiere de
servicios (prestaciones) sociales –que entrarían dentro de la categoría de derechos económicos,
sociales y culturales-.47

44 Idem, p. 43
45 Ibidem, p. 44 El cambio desde políticas de beneficios sociales a legislación que exige derechos se reflejó en varios
países. ¡Queremos derechos, no caridad! Fue un slogan del movimiento de la discapacidad.
46 Ello porque algunas disposiciones sobre derechos no pueden asignarse claramente a una sola categoría. Por

ejemplo, explica la autora que el derecho a ser considerado/a como persona ante la ley es un derecho comúnmente
considerado como un derecho civil. Sin embargo, el art.12 (3) de la CDPD habla de medidas de apoyo que las
personas pueden necesitar para ejercer su capacidad jurídica, ibídem, p. 10.
47 Ibidem

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3.3.- El modelo de derechos humanos valora la “deficiencia” como parte de la diversidad


humana

Como se ha comentado, el modelo social ha sido criticado por descuidar la experiencia de


la condición individual –que denomina deficiencia- y el modo en que afecta su identidad. El tercer
argumento de DEGENER se basa en que mientras que el modelo social de discapacidad
invisibiliza el hecho de que las personas con “deficiencia” pueden tener que lidiar con el dolor, el
deterioro de la calidad de vida y/o la muerte prematura, el modelo de derechos humanos
reconoce estas circunstancias de la vida y exige que sean consideradas cuando se desarrollen
las teorías de justicia social. La autora expresa que la CDPD no hace ninguna declaración
relativa a la deficiencia como un potencial impacto negativo en la calidad de vida de las personas
con discapacidad, porque quienes redactaban tenían decidido no hacer ningún juicio negativo
sobre esto.48 En este sentido, explica que el principio de diversidad del artículo 3 de la CDPD es
una valiosa contribución a la teoría de los derechos humanos, ya que aclara que la deficiencia no
debe considerarse un déficit o un factor que disminuya la idea de dignidad humana.

Por lo tanto, la CDPD no solo se basa en la premisa de que la discapacidad es una


construcción social, sino que también valora la deficiencia como parte de la diversidad humana.49
En este punto, la autora entiende que el modelo de derechos humanos va más allá del modelo
social de discapacidad. Ello porque este reconocimiento es importante como premisa fundamental
para responder preguntas éticas que se desencadenan en la forma en que la sociedad trata la
discapacidad, como la eutanasia, el diagnóstico prenatal o el tratamiento de normalización
médica.50

3.4.- El modelo de derechos humanos reconoce las cuestiones de identidad

El cuarto argumento de DEGENER se centra en que el modelo social descuida las políticas
de identidad como un componente valioso de la política de discapacidad, mientras que el modelo
de derechos humanos ofrece espacio para la identificación cultural y de las minorías. 51 Entiende

48 No obstante como se argumentará en el próximo apartado la misma utilización del término deficiencia implica un
juicio negativo.
49 Degener, T. (2014). op. cit., p.16.
50 Idem, p. 49
51 Ibidem La política de identidad se puede definir como una política que valora y cuida las diferencias entre los seres

humanos y permite a las personas identificarse positivamente con características que no se respetan en la sociedad.

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que el modelo social de discapacidad no ha proporcionado mucho lugar para ello, dado que su
enfoque no se centra en la emancipación personal, sino en las relaciones de poder. La política de
identidad en el contexto de la discapacidad puede tener varios significados. Como se ha
mencionado, las personas Sordas han creado su propia cultura y los estudios sobre la identidad
sorda juega un papel importante.52 Por otro lado, algunas diversidades pueden venir
acompañados de experiencias únicas de exclusión e identidad como por ejemplo abogar por un
modelo social de la locura.53 Finalmente, la identidad puede estar conformada por más de una
categoría. Las mujeres con discapacidad fueron de las primeras en criticar al movimiento por los
derechos de las personas con discapacidad (y al movimiento de mujeres) por descuidar otras
características de identidad.54

Degener describe que el modelo de derechos humanos, basado en el canon existente de


sus instrumentos básicos, considera diferentes niveles de identidad.55 Los Tratados de derechos
humanos actuales son una manifestación de este proceso.56 No obstante reconoce la autora que
existen más capas de identidad a considerar en el derecho internacional de los derechos
humanos y que el tema de la interseccionalidad de la discriminación aún no se ha resuelto.
Además del derecho de los derechos humanos en general, la CDPD también reconoce diferentes
capas de identidad en el contexto de la discapacidad y los derechos humanos. Por ejemplo,
infancia y mujeres tienen sus propios artículos independientes.57 La CDPD también reconoce
algunos grupos relacionados con la discapacidad. Estos son personas ciegas, sordas y
sordociegas. El artículo 30 sobre el derecho a la participación cultural Establece que los Estados

El orgullo gay, el orgullo negro, el feminismo o la cultura de la discapacidad son manifestaciones de estas políticas de
identidad
52 Cuenca Gómez, P. (2012). Estudios sobre los Derechos de las Personas Sordas, Dykinson, Madrid.
53 Beresford, P. (2019). ‘Mad’, Mad studies and advancing inclusive resistance, Disability & Society, DOI:

10.1080/09687599.2019.1692168; Véase, Poxas Roig, M.A. (2019). El dogma de las Capacidad y la racionalidad: Un
análisis crítico sobre el Tratamiento jurídico de las personas diagnosticadas con problemas de salud mental, Tesis
doctoral, Universidad de Girona.
54 Degener, T. (2014). op. cit., p. 18.
55 Reconoce que las personas pueden ser hombres o mujeres, no blancos, con discapacidad, niños/as y/ o migrantes.

Destaca que la historia del derecho internacional de los derechos humanos tal como se desarrolló después la
Segunda Guerra Mundial muestra que los movimientos sociales basados en la identidad fueron jugadores fuertes en
la elaboración del derecho internacional.
56 La Convención internacional sobre la eliminación de Todas las formas de discriminación racial (CERD) de 1965, así

como la Convención Internacional sobre la protección de los derechos de todos los trabajadores migrantes y
miembros de Sus familias (CRMW) de 1990, son respuestas a la colonización y el racismo; la Convención sobre la
eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer (CEDAW) de 1979 es la respuesta al sexismo, y la
CDPD es la respuesta al capacitismo. El desarrollo de estos Tratados temáticos de derechos humanos ha sido
llamado la personificación y la pluralización de los derechos humanos.
57 Si bien otros motivos, como "raza", color, idioma, religión, opinión política u otra, origen nacional, étnico, indígena o

social, propiedad o nacimiento y edad son, sin embargo, solo reconocidas en el preámbulo. IbÍdem, p. 21

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Partes reconocen y apoyan su "cultura específica e identidad cultural, incluyendo lengua de señas
y cultura sorda. " El otro contexto en el que se menciona específicamente a las personas ciegas y
sordociegas es el artículo 24 sobre derecho a la educación.

3.5.- El modelo de derechos humanos permite una evaluación de la política de prevención

El quinto argumento que apunta DEGENER se centra en explicar que el modelo social de
discapacidad es crítico respecto de la política de prevención, y que, en cambio, el modelo de
derechos humanos ofrece una base para su valoración, cuando dicha política de prevención se
puede considerar como una protección de derechos humanos para las personas con
discapacidad.

La prevención de la deficiencia es un elemento de la política de salud pública que las y los


activistas por los derechos de la discapacidad han criticado durante mucho tiempo por ser
estigmatizante y/o discriminatoria. El objeto de crítica se ha focalizado en el modo de
implementación de la política de salud pública o de sus objetivos. Explica la autora que si bien la
prevención de accidentes de tránsito no se considera problemática, la forma en que se proclaman
estas políticas puede ser estigmatizante para las personas con discapacidad. Por ejemplo, si el
anuncio de una conducción segura va acompañado de un póster de una persona tetrapléjica
titulado: "Estar lisiado por el resto de su vida es peor que la muerte", se abusa de las personas
con discapacidad como método de disuasión.58

Es sabido que la prevención no aparece de manera destacada en el texto de la CDPD.


Esta fue una decisión deliberada tomada durante y antes de las negociaciones.59 El propósito de
la CDPD es promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad. Se argumentó
que era incoherente tratar la prevención en el mismo instrumento. Por lo tanto, con la adopción de
la CDPD, se dejó en claro que la prevención primaria de la deficiencia podría ser un aspecto
importante del derecho a la salud tal como está consagrado en el PIDESC, pero que ciertamente
no es una medida apropiada para proteger los derechos humanos de las personas viviendo con

58 Ibídem, p. 53 Vale aclarar que la crítica del modelo social hacia la prevención, es respecto a la política de
prevención que se centra en eliminar a las personas con discapacidad. Oliver ha caracterizado estos programas
como el núcleo de la construcción ideológica de la discapacidad. OLIVER, M., The Politics of Disablement, cit., pp.
54–59.
59 Palacios, A. (2008). op. cit., p.124.

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una discapacidad.60

Sin embargo, como subraya el Informe de la OMS: “ver la discapacidad como una cuestión
de derechos humanos no es incompatible con la prevención de afecciones de salud, siempre y
cuando la prevención respete los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, por
ejemplo, en el uso del lenguaje y las imágenes (...) La prevención de la discapacidad debe
considerarse como una estrategia multidimensional que incluye la prevención de las barreras de
discapacidad, así como la prevención y el tratamiento de las condiciones de salud subyacentes.” 61

3.6.- El modelo de derechos humanos pugna por una justicia social

Tanto desde el modelo social como desde sus críticas, se ha reconocido el estrecho vínculo
entre la pobreza y la discapacidad.62 El modelo social ha ayudado a comprender que la
discapacidad es un problema de desarrollo. Tanto defensores/as del modelo social como
investigadores/as de estudios de discapacidad han tenido un impacto significativo en las políticas
de empoderamiento que abordan estos problemas.63

Como sexto argumento, DEGENER afirma que mientras que el modelo social de
discapacidad puede explicar por qué dos tercios de los mil millones de personas con
discapacidad en este mundo viven en pobreza relativa, el modelo de derechos humanos ofrece
una hoja de ruta para el cambio. En este sentido, la CDPD es el primer Tratado de derechos

60 El Informe Mundial sobre Discapacidad 2011 de la OMS proporciona evidencia de que las personas con
discapacidad experimentan un nivel de salud más bajo debido a una variedad de factores, como servicios de atención
médica inaccesibles, riesgo de desarrollar afecciones secundarias, mayor riesgo de exposición a la violencia,
aumento de las tasas del comportamiento de riesgo para la salud. Esto también se reconoce en la CDPD en el
contexto de los derechos a la salud. Allí la prevención se aborda no con relación a la prevención primaria sino a los
programas de prevención secundaria para prevenir más discapacidades, incluso entre niños/as y personas mayores.
El art. 25 de la CDPD es un ejemplo de marco del derecho a la salud de las personas con discapacidad en un
contexto de derechos humanos. Exige igualdad de acceso a los servicios de atención médica general y especializada
para personas con discapacidad. Los servicios deben ser comunitarios y sensibles a los derechos de libertad y a la
dignidad de las personas con discapacidad. La discriminación a través de la provisión o la denegación de atención
médica debe prohibirse y prevenirse. Cfr. Degener, T. (2014). op. cit.
61 World Health Organisation/World Bank, ‘World Report on Disability’ (2011), nota 116.
62 Es sabido que discapacidad y pobreza se refuerzan mutuamente. La discapacidad puede aumentar el riesgo de

pobreza y la pobreza puede aumentar el riesgo de discapacidad. La falta de recursos, la falta de educación, la
escasez de acceso a los servicios fundamentales son algunos de los factores a considerar al tratar de entender por
qué dos tercios de la población mundial de personas con discapacidad viven en un mundo en desarrollo.
63 Las Naciones Unidas, el Banco Mundial y otros agentes de desarrollo han reconocido desde hace tiempo que la

discapacidad es un problema de desarrollo. Sin embargo, la discapacidad no se reconoció inicialmente como uno de
los temas de los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Solo después de la adopción de la CDPD esto cambió
drásticamente, y la discapacidad se convirtió en un tema central de la política de cooperación internacional. Degener,
T. (2014). op. cit., p. 55

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humanos con una disposición independiente sobre desarrollo. El artículo 32 de la CDPD sobre
cooperación internacional fue una de las principales disposiciones controvertidas desde el
principio hasta el final de las negociaciones. Junto con el artículo 11 de la CDPD sobre
situaciones de riesgo y emergencias humanitarias, proporciona una hoja de ruta sólida para la
política de discapacidad en la cooperación internacional humanitaria y de desarrollo. 64

Un enfoque de derechos humanos en el desarrollo significa que las personas que viven en
la pobreza no son objetos de bienestar y caridad, sino titulares de derechos que tienen voz en la
distribución de recursos y evaluación de necesidades. La participación es un medio, y una meta y
estrategias deben ser fortalecedoras. Los proyectos de desarrollo deben dirigirse a grupos
desfavorecidos, marginados y excluidos. Estos son algunos de los principios que conforman la
comprensión común de las Naciones Unidas del enfoque basado en los derechos humanos para
la cooperación al desarrollo que se adoptó en 2003.65

4.- CUANDO EL MODELO ES MÁS BIEN UN ENFOQUE O PERSPECTIVA

Por las razones descriptas en el anterior apartado, es que DEGENER justifica que la
CDPD ha desarrollado o transformado el modelo social en un modelo de derechos humanos de la
discapacidad. En lo que sigue, y muy brevemente, se reflejan algunas dudas relativas a cada uno
de los argumentos desarrollados por la autora.

64El artículo 32 de la CDPD exige que la cooperación internacional sea inclusiva y accesible para las personas con
discapacidad, que la discapacidad se incorpore en todos los programas de desarrollo y que las organizaciones de
personas con discapacidad participen en el seguimiento de estas actividades. El artículo 11 de la CDPD exige que los
Estados tomen las medidas adecuadas para proteger a las personas con discapacidad en situaciones de desastres
naturales o emergencias humanitarias Ambas normas aportan al menos tres aspectos importantes a la política
humanitaria y de desarrollo: (1) un enfoque basado en los derechos humanos para el desarrollo y la ayuda
humanitaria; (2) la incorporación de la discapacidad como leitmotiv de la cooperación internacional y (3) la
importancia de la participación de las organizaciones de personas con discapacidad. Si bien estos aspectos no
resultan novedosos, con la CDPD se han convertido en un derecho internacional vinculante. Degener, T. (2014). op.
cit., p. 56.
65 Ídem.

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4.1.- Respecto a que el modelo de derechos humanos garantiza que a ninguna persona con
discapacidad se le niegue la capacidad jurídica.

DEGENER explica que los derechos humanos son universales e inherentes a la persona y
no pueden estar supeditados a ninguna condición. La autora, a la vez admite que el modelo
social de la discapacidad también reconoce la importancia de los derechos, pero entiende que el
primero apunta, más allá de los derechos, a las relaciones sociales, al sistema de desigualdad.

Este argumento, entiendo, más que justificar un “modelo” de derechos humanos superador
del modelo social, describe algunas de las características de los derechos humanos. Y si bien es
cierto que éstos son inherentes a la persona y universales, también es cierto que esa
universalidad ha sido (y hoy tristemente sigue siéndolo) una falacia para ciertas personas. De
hecho, creo que el proceso ha sido a la inversa. Ha sido el modelo social el que ha generado la
necesidad de un cambio, tanto dentro de la teoría de los derechos humanos y su justificación,
como en el contexto del derecho internacional de los derechos humanos.

Si repasamos la evolución de los valores que sustentan a los derechos humanos, podemos
advertir que hasta que el modelo social no se infiltró, la construcción y justificación de dichos
valores dejaba afuera justamente a las personas con discapacidad (además de haberlo hecho
previamente con otras personas en base a su origen étnico, género, entre otras
condiciones/posiciones). La idea de dignidad humana y su evolución refleja justamente lo que
afirmo. Frente a teorías filosóficas que caracterizaban una idea de dignidad humana claramente
excluyente de la discapacidad,66 el movimiento de personas con discapacidad ha venido
reclamando una caracterización universal, que involucre la igual dignidad de todas las personas.67

En cuanto al derecho internacional de los derechos humanos, hasta la aprobación de la


CDPD, tampoco debe olvidarse que era en dicho mismo ámbito donde se legitimaba la restricción
y limitación de la capacidad jurídica a personas en razón de su discapacidad. La Convención

66 Peces-Barba Martínez, G. (2002). “La dignidad de la persona desde la Filosofía del Derecho”, Cuadernos
“Bartolomé de las Casas”, nro. 26, Instituto de Derechos Humanos “Bartolomé de las Casas”, Dykinson, Madrid, p.
65.
67 Stein, M. A. (2007). "Disability Human Rights", California Law Review, vol 95.1; Goering, S. (2002). “Beyond the

medical model? Disability, Formal Justice, and the Exception for the Profoundly Impaired”, Kennedy Institute of Ethics
Journal, Vol. 2, nro. 4, pp. 373-388; Nussbaum, M. C. (2007). Las fronteras de la justicia. Consideraciones sobre la
exclusión, (Trad. De Ramón Vila Vernis y Albino Santos Mosquera), Paidos, Barcelona, p. 26; De Asís Roig, R.
(2011). op. cit.

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Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas
con Discapacidad es un claro ejemplo de ello, al establecer en su artículo 1 que “(…) En los casos
en que la legislación interna prevea la figura de la declaratoria de interdicción, cuando sea
necesaria y apropiada para su bienestar, ésta no constituirá discriminación.” 68

Es por ello que coincido con la estrategia de situar a la capacidad jurídica como cuestión de
derechos humanos, y poner a disposición las características, principios y valores de los derechos
humanos (entre ellos la universalidad). Pero creo que no es justo olvidar que este nuevo
paradigma en materia de capacidad jurídica, es precisamente consecuencia del modelo social de
discapacidad y sobre todo del activismo desarrollado por el movimiento de personas con
discapacidad, quienes durante los debates de la CDPD dejaron en claro que así como la
discapacidad es una construcción social, la capacidad jurídica es una construcción jurídica (del
Derecho). Y por ende, también es una construcción social.69 Y que así como el modelo de
sustitución en materia de toma de decisiones es reflejo del modelo médico rehabilitador, el
modelo de apoyos en la toma de decisiones es reflejo y consecuencia del modelo social de
discapacidad.70

4.2.- Degener argumenta que el modelo de derechos humanos incluye derechos de primera
y segunda generación, y que el modelo social se queda en el derecho antidiscriminatorio y
en la primera generación de derechos.

No coincido con dicha apreciación. Entiendo que el modelo social ha tenido como fin
primordial visibilizar una situación de exclusión y discriminación estructural, a la vez que justificar

68 Art. 1.2.b. de la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra las
Personas con Discapacidad. Como es sabido, este artículo generó la Observación General del Comité para la
Eliminación de Todas las formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, “Sobre la necesidad de
interpretar el artículo I.2, Inciso B) in fine de la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las formas de
Discriminación contra las Personas con Discapacidad, 68 en el marco del artículo 12 de la Convención de Naciones
Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” Adoptada en la Primera Reunión Extraordinaria del
Comité para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, OEA/
Ser.L/XXIV.3.1 CEDDIS/doc.12 (I-E/11) Rev.1 4 y 5 de Mayo de 2011 Vid., sobre el tratamiento de la discapacidad en
el contexto interamericano: Bregaglio, R. (2014). La incorporación de la discapacidad en el sistema interamericano.
Principales regulaciones y estándares post-Convención, Pontificia Universidad Católica de Lima.
69 Vid., entre otros: Documento elaborado por el International Disability Caucus, en la Octava Sesión, titulado

“Explanatory note on legal capacity and torced interventions”.


70 La World Network of Users and Survivors of Psychiatry, apoyada por Inclusion International y Disabled Peoples

International expresaron que la imposición de la curatela implicaba, en sus efectos prácticos, la “muerte social y legal”
y la violación de los derechos humanos y la dignidad de la persona. Cfr. Daily summary of discussions related to
Article 9 Equal recognition as a person before the law (Third Session).

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la necesidad de garantizar el goce y ejercicio de cualquier tipo de derecho, no solo de derechos


de primera generación. El reclamo por el derecho a una educación inclusiva es un claro ejemplo
de ello. No obstante, tampoco debería obviarse que dicha clasificación basada en la teoría de las
generaciones ha sido puesta en duda, destacándose que no es correcto separar a los derechos
humanos en base a generaciones, sobre todo en atención a sus principios intrínsecos de
universalidad, indivisibilidad, e interdependencia, y además precisamente por el peligro que
entraña considerar que existen derechos más y/o menos exigibles, según esta categorización.71

La misma autora reconoce que la jerarquía legal de los derechos civiles y políticos sobre
los derechos económicos, sociales y culturales está disminuyendo lenta pero constantemente a
través de la jurisprudencia internacional y el fortalecimiento de seguimiento e implementación del
Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC). Un hito importante
ha sido la entrada en vigor de un procedimiento de reclamos individuales para los derechos
económicos, sociales y culturales en el año 2012, que permitió a las Naciones Unidas 'cerrar el
círculo sobre la arquitectura normativa prevista por la Declaración Universal de Derechos
Humanos' Así, la universalidad, indivisibilidad y la interdependencia de todos los derechos
humanos se establecieron firmemente como un principio del derecho internacional de los
derechos humanos en la Conferencia Mundial de Derechos Humanos dos décadas antes en
Viena.72

4.3.- Degener se centra en que, a diferencia del modelo social que ha invisibilizado la
condición individual, el modelo de derechos humanos reconoce la importancia de la
“deficiencia” en la vida de las personas con discapacidad.

Como se ha desarrollado en anteriores apartados, sin duda el modelo social ha puesto el


énfasis en las barreras sociales y ha invisibilizado la condición individual (que denomina
“deficiencia”). Es una de sus críticas más recurrentes. Dicha invisibiilzación pudo tener como
objetivo dos estrategias. La primera, correr el eje, que, desde el modelo médico/rehabilitador
venía siendo puesto exclusivamente en la condición individual de la persona, y además desde
una mirada que le patologizaba. Y como segunda estrategia, que la mirada se centrara en las
barreras sociales. Como expresa el propio OLIVER (acérrimo defensor del modelo social), ello ha

71 Wlasic, J.C. (2011). Manual Crítico de Derechos Humanos, La Ley, Buenos Aires, p. 40.
72 Degener, T. (2017). op. cit., p. 44

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sido un “intento pragmático de abordar e identificar cuestiones que pueden ser modificadas a
través de acciones colectivas, más que a través de tratamientos profesionales o médicos”.73

DEGENER comenta que la CDPD no hace ninguna declaración relativa a la deficiencia


como un potencial impacto negativo en la calidad de vida de las personas con discapacidad. No
obstante, creo importante destacar que –al igual que el modelo social- la CDPD adopta el término
“deficiencia” para aludir a la condición individual de las personas.74

A mi entender, la adopción de un término como deficiencia, propio del modelo médico, que
asimismo significa “déficit”, “defecto”, “imperfección”, sin duda sí es un juicio negativo.75 Aquí no
es posible ignorar la función del lenguaje como constructor de la realidad. Ni el hecho de que,
como enseñaba BORDIEU, quien nomina, domina. Por otro lado, como bien expresa AMEIDA,
“no hay idea de déficit sin idea de normalidad única por lo cual la producción de la norma es
concomitante a la producción del déficit. No es posible pensar la persistencia de la idea de
déficit sin la ideología de la normalidad como su fundamento, ideología que construye la
división normal/anormal, y naturaliza la arbitrariedad de esta división. Las relaciones entre
esos dos mundos son relaciones de dominación, a partir de imposición de normas y su
naturalización.”76 Lo anterior refleja que la CDPD está empapada del modelo social –en lo bueno
y en lo malo-. No encuentro demasiado avance ni herramientas en este sentido. Creo que es
imperioso que se aborde la condición individual de la discapacidad pero que ello no lo logra ni el
modelo social ni la CDPD, que si bien muestra algunos avances, no llega a hacerlo cabalmente
desde la mirada del propio colectivo.77

Por otro lado, la autora destaca el artículo 3, referido a los principios generales, en cuanto
al “respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la
diversidad y la condición humanas”.78 Aquí creo oportuno recordar que justamente este principio

73 Oliver, M. (1990). The Politics of Disablement (Critical Texts in Social Work & the Welfare State), Palgrave
Macmillan, p. 38.
74 Cfr. Art. 1 para. 2
75 En español, Definición de la Real Academia Española: “Del lat. deficientia.
1. f. defecto ( imperfección).deficiencia mental1. f. Funcionamiento intelectual inferior a lo normal que se manifiesta d
esde la infancia y está asociado adesajustes en el comportamiento.” En inglés, Oxford Dictionary “impairment: the
state of having a physical or mental condition that means that part of your body or brain does not work correctly; a
particular condition of this sort
76 Ameida, M.E. et al. (2010). “Nuevas retóricas para viejas prácticas. Repensando la idea de diversidad y su uso en

la comprensión y abordaje de la discapacidad”, Política y Socieda, Vol. 47 Núm. 1: 27-44.


77 Como se verá en el próximo apartado, eso sí ha sido una propuesta del Modelo de la Diversidad.
78 Art. 3 inc. d) CDPD

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de la CDPD fue aporte de las propias personas con discapacidad (es decir, del movimiento de
personas con discapacidad). De este modo, puede verse en esta norma una influencia del modelo
social (aun aceptando y teniendo presente las críticas recién aludidas).

4.4.- Degener explica que, a diferencia del modelo social, el modelo de derechos humanos
reconoce que la identidad se compone de diferentes capas e incluso categorías.

Se han mencionado anteriormente las críticas al modelo social en este sentido. Está claro
que existe una ausencia de mirada interseccional por un lado. Y que existe una incipiente, rígida y
pétrea identidad, por otro (un reflejo del argumento de proyección parcial, en términos de Rafael
de ASÍS).79 No obstante, aun autores críticos como SHAKESPEARE, reconocen que el modelo
social fue desarrollado dentro del contexto de las políticas de identidad. Explica el autor británico
que para las personas con discapacidad el modelo social era importante no solo por lo que
destacaba (las barreras sociales y la discriminación), sino porque proveía las bases para un
fuerte sentido de identidad. Más que avergonzarse de su condición, les activistas negaban que
dicha condición fuera relevante.80

DEGENER considera que el “modelo” de derechos humanos es superador y abarcativo de


las diferentes capas de identidad. No obstante, al mismo tiempo reconoce la autora que existen
más capas de identidad a considerar en el derecho internacional de los derechos humanos y que
en dicho contexto la interseccionalidad de la discriminación aún no ha sido resuelta.
Precisamente por ello, entiendo que adoptar un “modelo de derechos humanos” como superador
del modelo social, implicaría despersonalizar la lucha del colectivo, tanto a nivel del activismo
político mediante el movimiento de vida independiente y sus derivaciones –ejemplo el Foro de
Vida Independiente de España-, como del desarrollo académico y de los estudios de
discapacidad que han participado de la elaboración del modelo social. No debe olvidarse que
dicho modelo social también tiene sus orígenes en personas con discapacidad. Es cierto que el
“modelo” de derechos humanos abarca (o mejor dicho pretende abarcar) todas las identidades e
intersecciones, pero a la vez ello implica el riesgo de que las invisibilice. Y por eso sostengo que

79 De Asís Roig, R. (2011). op. cit., p. 6.


80 Idem

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el “enfoque” (no modelo) de derechos humanos, debe incluir al modelo social, en vez de
pretender superarlo, porque superarlo puede implicar invisibilizarlo.81

4.5.- Degener se centra en sostener que el “modelo” de derechos humanos proporciona


una hoja de ruta no discriminatoria para la política preventiva de la salud.

Sostiene la autora que el modelo de derechos humanos consagrado en la CDPD habilita


políticas públicas preventivas, siempre que no sean discriminatorias. Nos recuerda que al
momento de elaborarse la CDPD se dejó en claro que su propósito era promover y proteger los
derechos de las personas con discapacidad, y no prevenir la deficiencia, dado que se
consideraba que ello no sería coherente con sus objetivos.

En este punto entiendo que la CDPD nuevamente refleja el modelo social de discapacidad,
que no está en contra de una política de prevención, sino solo de determinadas políticas de
prevención, propias de un modelo médico/rehabilitador. De hecho, tanto el modelo social como la
CDPD trabajan arduamente para prevenir las situaciones de discapacidad, resultado de la
interacción de las personas con una condición y las barreras sociales que “discapacitan”. De este
modo, dependerá de la concepción y abordaje de la discapacidad el tipo de políticas de
prevención que se diseñen. Si tenemos presente los factores sociales que integran la
discapacidad, ciertas herramientas, como el diseño, la accesibilidad universal los ajustes
razonables y los sistemas de apoyo cobran una importancia fundamental como medio de
prevención de situaciones de discapacidad. Este enfoque nos permite ampliar el contenido y
alcance de una política preventiva de la discapacidad.82

Así se ha entendido, por ejemplo, que es posible resinificar los objetivos de la Convención
Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas
con Discapacidad. Un ejemplo de ello es el artículo III, en el que se obliga a los Estados a tomar
medidas de para prevenir o contrarrestar la discriminación, pero se asumen como áreas
principales: la prevención, los tratamientos necesarios para asegurar el mayor nivel posible de

81 Oliver y Barnes entienden que aun cuando los derechos fueran aisladamente cumplidos, no estaría claro que
la emancipación colectiva fuera alcanzada. Y que “centrarse en los derechos como una ruta a la emancipación como
un fin en sí mismo y no como un medio para un fin, resulta contraproducente.” Cfr. Oliver, M. & Barnes, C. (2012).
The New Politics of Disablement, London: Palgrave Macmillan, p. 151.
82 Ídem p. 260.

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independencia y calidad de vida, y la sensibilización de la población (art. III). Una lectura de estos
objetivos a luz del modelo social podría ampliarlos del siguiente modo: la prevención de la
discapacidad está integrada tanto por las medidas que tiendan a prevenir, por ejemplo, accidentes
de tráfico, como las medidas tendentes a prevenir la construcción de edificios inaccesibles (en
ese sentido cobran una importancia fundamental el diseño universal, la accesibilidad y los ajustes
razonables, como asimismo los apoyos en materia de capacidad jurídica).83

Esta deconstrucción de las políticas de prevención es, como expresa DEGENER,


habilitadas desde los derechos humanos. Pero entiendo que también lo son, en igual o mayor
medida, por el modelo social de discapacidad.

4.6.- Degener afirma que mientras que el modelo social de discapacidad puede explicar las
razones, el modelo de derechos humanos ofrece una hoja de ruta para el cambio.

Relata la autora que las Naciones Unidas, el Banco Mundial y otros agentes de desarrollo
han reconocido desde hace tiempo que la discapacidad es un problema de desarrollo. Sin
embargo, no fue incluida como uno de los temas de los Objetivos de Desarrollo del Milenio hasta
la adopción de la CDPD, a partir de lo cual la discapacidad se convirtió en un tema central de la
política de cooperación internacional.84 Destaca que un enfoque de derechos humanos en el
desarrollo significa que las personas que viven en la pobreza no son objeto de bienestar y
caridad, sino titulares de derechos, con voz en la distribución de recursos y evaluación de
necesidades.85

Afirma la autora que si bien el nuevo enfoque basado en los derechos en el desarrollo no
está exento de deficiencias, es un paso importante en la dirección de lograr la justicia social en

83 En cuanto a los tratamientos, deberían estar asimismo dirigidos a trabajar las causas sociales que originan o
agravan la discapacidad. Y entre las cuestiones que cabrían dentro del mismo ocuparía un lugar preponderante el
tratamiento jurídico y político. Y ello dentro de un cambio mucho más estructural, que implica que la discapacidad no
es solo una cuestión relacionada con políticas sanitarias ni de seguridad social, sino que es una cuestión de derechos
humanos. Finalmente, la relectura del término sensibilización apuntaría a la misma en el sentido de la toma de
conciencia definida en el art. 8° de la CDPD.Por otro lado, dentro de los modelos de gestión de políticas públicas, ello
supone asimismo que exista por parte de los destinatarios la posibilidad de participación y decisión en el diseño y
gestión de las medidas que tienen relación con sus derechos Véase: Constantino Caycho, R. A. (2018). “La otra
consulta: el derecho a la consulta de las personas con discapacidad”, Tesis Magister en Derechos Humanos,
Pontificia Universidad Católica del Perú. Disponible en: http://tesis.pucp.edu.pe/repositorio/handle/123456789/10041.
84 Degener, T. (2017). op. cit., p. 55
85 Ídem.

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tiempos de globalización.86 En este sentido, destaca que los arts. 11 y 32 de la CDPD aportan al
menos tres aspectos importantes a la política humanitaria y de desarrollo: (1) un enfoque basado
en los derechos humanos para el desarrollo y la ayuda humanitaria; (2) la incorporación de la
discapacidad como leitmotiv de la cooperación internacional y (3) la importancia de la
participación de las organizaciones de personas con discapacidad. Explica que si bien estos
aspectos no resultan novedosos, con la CDPD se han convertido en un derecho internacional
vinculante.

Nuevamente, concuerdo absolutamente con la afirmación de la autora pero no creo que


ello justifique hablar de un nuevo modelo de derechos humanos. Sino más bien de un “enfoque” o
perspectiva, que complementa al modelo social de discapacidad (aunque debiéramos hablar de
un modelo social renovado). El modelo social ha aportado argumentos para la comprensión de
que la discapacidad es un problema de desarrollo. Tanto defensores/as del modelo social como
investigadores/as de estudios de discapacidad han tenido un impacto significativo en las políticas
de empoderamiento que abordan estos problemas. Y dentro de estos tres aspectos importantes
que DEGENER destaca, insisto en el tercero, “la importancia de la participación de las personas
con discapacidad”. Esto implica poner en valor el movimiento social, esto implica valorar el
activismo, y esto implica –a mi entender- no invisibilizar el movimiento y la teoría que son sus
frutos.

5.- RETOMANDO ALGUNAS NOTAS (O BRISAS) DESDE EL MODELO DE LA DIVERSIDAD

La propuesta del modelo de la diversidad nace desde el activismo y pensamiento del Foro
de Vida Independiente en España.87 A través del modelo de la diversidad se ha propuesto una
manera diferente de concebir la condición individual de la discapacidad, incluyéndola en el
debate, la teoría y las repuestas sociales y jurídicas.88 Se pretende deconstruir –desde ámbitos
diferentes a los que originan los diagnósticos médicos-, aquellas condiciones que son inherentes

86 La integración de la discapacidad es una estrategia importante para superar las estructuras de segregación
implementadas y mantenidas por las políticas tradicionales de discapacidad. Y destaca la autora que sin una
participación activa e igualitaria de las personas con discapacidad y sus organizaciones representativas, las
estrategias y programas de desarrollo perpetuarán y exacerbarán la discriminación contra las personas con
discapacidad.
87 Cfr. Mensaje nro. 13.457 por parte de Manuel Lobato y Javier Romañach, en el contexto del Foro de Vida

Independiente, del 12 de mayo de 2005. Palacios, A. y Romañach, J. (2007). El modelo de la diversidad. La bioética y
los derechos humanos como herramienta para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, Diversitas.
88 Ídem, p. 102.

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a la vida humana y que se refieren al hecho de personas que realizan alguna o varias de sus
funciones de manera diferente a la media estándar. En segundo lugar, y derivado de lo anterior,
se propone la concepción de la diversidad funcional como una más de las diversidades que
conforman la condición de humanidad (género, etnia, orientación sexual, etc.). Y se desarrollan
argumentos para el reconocimiento de la plena dignidad en la diversidad funcional, desde dos
dimensiones fundamentales: la exigencia de otorgar igual valor a las vidas de todos los seres
humanos, sea cual sea su diversidad funcional, y de garantizar los mismos derechos y
oportunidades.89

Por cuestiones de espacio y de relación con el objeto de este trabajo, me centraré en la


primera de las cuestiones planteadas. En este aspecto, el modelo de la diversidad rechaza una
perspectiva y enfoque netamente médico como la forma única de describir y proporcionar
soluciones a un problema mucho más complejo, una realidad humana persistente de un grupo de
personas cuyas vidas han sido minusvaloradas a lo largo de la historia.90 En sus inicios, se
propuso el término diversidad funcional en sustitución del de discapacidad, pero posteriormente
se lo ha utilizado para sustituir al término deficiencia.91 Es decir, para referirse a la condición
individual, que al interaccionar con barreras sociales produce discapacidad. Este modelo, integra
y destaca el valor de la diversidad, como un factor enriquecedor de la sociedad y de la misma
condición de humanidad.92 Entre otras premisas, y como consecuencia, se propugna un cambio
terminológico que supere cualquier connotación negativa respecto de la condición de
discapacidad, proponiendo el uso de la expresión diversidad funcional, en reemplazo del de
“deficiencia”, que el modelo social mantuvo -y mantiene-. Como también lo hace la CDPD.93 En

89 Asimismo, se pone énfasis en la idea de igual dignidad en la diversidad, exigiendo la consideración de que la vida
de todas las personas, con o sin diversidad funcional, tiene el mismo valor, reclamando el respeto y la promoción de
su autonomía y potenciando su aplicación coherente en todos los ámbitos. Entre su justificación el modelo de la
diversidad se apoya en la idea de dignidad humana, identificando dos dimensiones. Una primera es la idea de
dignidad intrínseca, que describe el igual valor de todos los seres humanos por el simple hecho de serlo. Una
segunda es la dignidad extrínseca, que se traduce como la necesidad de que la sociedad se erija sobre la igualdad
en derechos. Ambas vertientes se encuentran interrelacionadas. Esto exige un cambio conceptual, mediante el cual
la dignidad humana se proyecte sobre dos realidades: una de ellas es la propia naturaleza del ser humano, es decir,
la dignidad como el valor que tiene en sí misma la vida humana, como la propia esencia de la especie humana,
siendo éste el espacio de la “dignidad intrínseca”. La otra realidad es la que se proyecta sobre la sociedad, como el
espacio de reconocimiento y garantía de los derechos fundamentales. En este espacio, el de la dignidad extrínseca,
se busca la igualdad en derechos, pero no sólo en la titularidad de los mismos, sino en la propia posibilidad de su
ejercicio.
90 Palacios, A. Romañach, J. Ferreira, M. A., Ferrante, C. (2012). “Functional diversity, bioethics and sociological

theory: a new approach to disability”, Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico Vol. 6 (1).
91 Palacios, A. (2008). op. cit.
92 Romañach, J. (2009). Bioética al otro lado del espejo, Diversitas, Madrid, ps. 28 y ss.
93 Cfr. Art. 1 parr. 2.

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este sentido, el modelo social de discapacidad visibilizó las causas sociales, culturales, y
contextuales de la discapacidad. Si a dicho modelo social le integramos sus críticas, hoy en día
no es posible ignorar tres facetas o dimensiones que interaccionan y deben estar presentes en
cualquier análisis sobre la materia.94

La primera es la condición de discapacidad, que es la dimensión personal. El modo en que


se defina y conciba esta condición sin duda va a tener incidencia en la identidad de la persona. Si
la mirada surge exclusivamente desde un diagnóstico médico —como el de deficiencia—,
entonces se convierte en una identidad de la insuficiencia, la carencia y la falta de autonomía.95
He aquí quizás uno de los grandes errores del modelo social. El no haber podido deconstruir la
condición individual desde una mirada superadora de la perspectiva médica –que el modelo
siguió y sigue denominando deficiencia-.Y desde donde se hace muy difícil construir una
identidad.96

En cambio, si esta dimensión surge desde la observación y el reconocimiento de la


diversidad humana, la identidad será configurada en términos descriptivos y no negativos. Es por
ello que se propone el término diversidad funcional —en remplazo del término “deficiencia”—
porque de este modo se elimina la connotación negativa y patologizada sobre las palabras que
aluden a las características de un ser humano.97

La segunda dimensión a tener en cuenta es la situación de discapacidad. La dimensión


interrelacional, situacional y dinámica que surge cuando entran en juego las barreras sociales. 98
Esta situación es en verdad la que “discapacita”, restringe y/o impide el ejercicio de derechos en
igualdad de condiciones con las demás personas. Ha sido puesta de manifiesto desde el
activismo político y el modelo social de discapacidad en todo momento.

La tercera dimensión es la posición de discapacidad, que es estructural. Se sitúa en las


representaciones, en las valoraciones, en la cultura, siendo el resultado de nuestros prejuicios y

94 Liliana Pantano ha visibilizado las dos primeras dimensiones. Pantano, L. (1993). La discapacidad como problema
social. Un enfoque sociológico: reflexiones y propuestas, Eudeba, Buenos Aires; y Patricia Brogna ha sumado la
tercera. Brogna, P. (Comp.) (2009). Visiones y revisiones de la discapacidad. México: Fondo de Cultura Económica;
Brogna, P. (2006). La discapacidad ¿una obra escrita por los actores de reparto, Tesis de Maestría, FCPyS, UNAM,
México.
95 Ferrerira, M. A. (2008). “La construcción social de la discapacidad: habitus, estereotipos y exclusión social”, en

Nómadas, Revista Crítica de Ciencias Sociales, 17(1), p. 6.


96 Distinto es el caso de aquellas personas sordas que se consideran pertenecen a una minoría cultural y lingüística.

Cfr. Cuenca Gómez, P. (2012). op. cit.


97 Cfr. El modelo de la Diversidad… cit., pp. 34-37.
98 Brogna, P. (Comp.) (2009). op. cit., p. 23.

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estereotipos.99 Es necesario, por ende, tomar conciencia respecto de que la posición de


discapacidad se relaciona con el valor que le asignamos a esa condición y a esa situación. Y
como expresa Ferreira, la representación social de la discapacidad no suele ser la de la
diversidad, sino la de la deficiencia, de la minusvalía —asimilada al déficit, a lo “anormal”, a la
incapacidad—.100

Es importante tener presente que el reconocimiento de la importancia que para las


personas con discapacidad tiene la condición individual no significa que se deba adoptar la forma
de interpretar la experiencia que se genera desde las personas sin discapacidad (o desde una
mirada basada en un diagnóstico). De hecho, la condición individual, en su nivel más básico, es
un concepto que también se relaciona con una construcción social. 101 Lo primero es el hecho; lo
segundo la interpretación. “Si estas interpretaciones son construcciones sociales, no son fijas ni
inevitables y es posible reemplazarlas con interpretaciones diferentes, basadas en nuestra propia
experiencia de la deficiencia, en vez de hacerlo con lo que las deficiencia significan para las
personas sin discapacidad.”102

Para revertir esta situación es importante –como se ha dicho- volver a traer al debate la
condición personal —diversidad funcional—, pero esta vez hay que hacerlo deconstruyendo la
perspectiva médico-rehabilitadora. Una propuesta muy interesante en dicho sentido es la de
Mario Toboso, quien toma el modelo de la diversidad y lo enriquece proponiendo los siguientes
elementos: el modelo de la diversidad relacionado con el enfoque de capacidades y
funcionamientos de Amartya SEN, la reintroducción del cuerpo a través de la bioética, las éticas
de la diversidad como crítica al capacitismo, el abandono de la capacidad mediante la elaboración
de una noción de funcionamiento acorde al concepto de diversidad funcional y la noción de
ecosistemas de funcionamientos.103

99 Ídem.
100 Ferreira ha propuesto el término de alter-valia para contrarrestar esa percepción y concepción; Ferrerira, M. A.
(2008). Op. cit., p. 4.
101 Palacios, A. y Romañach, J. (2007). op. cit.
102 Ibídem.
103 Toboso, M. M. (2018). op. cit., p. 799.

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La propuesta de TOBOSO contiene una mirada interdisciplinar que asimismo parte de las
voces de sus protagonistas. Y entiendo que ese es el camino, dado que la deconstrucción del
mismo concepto de discapacidad desde una mirada transdiciplinar requiere introducir en la
política de la discapacidad la experiencia de la diversidad funcional, y requiere asimismo hacerlo
desde el relato de sus voces protagónicas.

6.- A MODO DE CIERRE –Y DE APERTURA-. LOS DERECHOS HUMANOS COMO ENFOQUE


Y PERSPECTIVA DE LA DISCAPACIDAD Y LA NECESARIA PERSPECTIVA DE
DISCAPACIDAD EN LOS DERECHOS HUMANOS

Podría decirse que el modelo social significa para el movimiento de discapacidad, lo que el
feminismo implica para el movimiento de mujeres. Y si mantenemos dicho paralelismo, podemos
advertir que las diferentes olas del feminismo han permitido su propia deconstrucción. Y que, al
igual que el feminismo, el modelo social ha recibido varias críticas (pertinentes, por cierto). Sin
embargo, no creo que la mejor estrategia frente a dichas falencias sea reemplazar el modelo
social por otro, y mucho menos si ese otro no es propiamente un modelo, en el sentido de
paradigma, y/o de patrón.

Si bien como estrategia el término derechos humanos conlleva uno de los lenguajes más
universales y menos controversiales, cabe preguntarse si realmente nos encontramos ante un
“modelo” de derechos humanos. O si estamos aludiendo a un enfoque, un abordaje, unos valores.
El modelo social nace de la sociología, es un paradigma social. El movimiento de vida
independiente es un movimiento social. Ambos se han nutrido recíprocamente. Y deberían
continuar haciéndolo.104

104
Palacios, A., Fernández, S. E., & Iglesias, M.- G. (En prensa). Situaciones de Discapacidad y Derechos Humanos,
Abeledo Perrot, Buenos Aires.

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Pero cuando se afirma la existencia de un “nuevo modelo de derechos humanos” que


consagra la CDPD, nos encontramos ante un plano de análisis diferente. Comparar el modelo
social con un supuesto modelo de derechos humanos basado en la CDPD implica comparar un
modelo de las ciencias sociales con un instrumento jurídico. La CDPD que consagra derechos
tiene como antecedente una demanda social (movimiento de vida independiente), que a su vez
ha sido acompañada y/o nutrida por un modelo de abordaje y tratamiento de la discapacidad (el
modelo social).105

Por ello, se propone la adopción de un “enfoque” de derechos humanos, que tiene presente
los profundos puentes existentes entre el modelo social y los valores que sustentan a los
derechos humanos, pero que a la vez los diferencia, y los identifica, manteniendo así su
respectiva identidad.

Como se ha afirmado en otras ocasiones, concebir la discapacidad como cuestión de


derechos humanos no se reduce a una mera cuestión terminológica, sino que ha producido
consecuencias en el ámbito normativo, en el ámbito dikelógico y en el sociológico.106 En el ámbito
normativo, tanto los instrumentos de derecho internacional de los de derechos humanos como las
normas del derecho interno han venido legislando la temática desde dicha perspectiva. En el
ámbito dikelógico, esta concepción nos obliga a replantearnos la discapacidad desde el discurso
de los derechos humanos, lo que nos lleva a deconstruir la misma idea de dignidad humana,
desde otra concepción que trascienda perspectivas basadas en las capacidades o en
determinadas características y/o condiciones de las personas.107 Asimismo, comporta
consecuencias en la dimensión sociológica, que exigen otra visión a la hora del diseño y la
implementación de políticas públicas en la materia.108

Todo ello conduce, asimismo, a reconocer y respetar la diversidad funcional de una


persona como un elemento natural de la diversidad humana, en el mismo sentido que el género (y
abordar los prejuicios específicos de la diversidad funcional, las actitudes y otras barreras para el

105 Serra, M.- L. (2017). Op. cit., p. 178 y ss.


106 Cfr. la teoría trialista del derecho, planteada por Galdschimidt, W. (1976). Introducción filosófica al Derecho, 5ª ed.,
Depalma, Buenos Aires.
107 Cfr. Palacios, A. (2008). op. cit., capítulo II, punto 2:“Conexiones entre el modelo social y los valores que sustentan

los derechos humanos”, ps. 154 y ss.


108 Acuña, C. H. & Bulit Goñi, L. G. (Comp.) (2010). Políticas sobre discapacidad en Argentina: el desafío de hacer

realidad los derechos, Siglo XXI, Buenos Aires.

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disfrute de los derechos humanos).109 Asimismo importa asumir la responsabilidad de asegurar


que los derechos sean ejercidos sin discriminación por motivo de discapacidad, tanto por parte
del Estado (principal responsable), como por parte de la sociedad. Finalmente, esto también
implica incorporar el enfoque de derechos humanos, el cual subraya que los derechos
reconocidos en Tratados internacionales requieren de ciertas medidas por parte de los Estados
para que su vigencia sea efectiva. Estas medidas se traducen en políticas públicas cuya
definición corresponde ya sea al Poder Legislativo o al Ejecutivo, y cuya implementación se
encuentra a cargo de este último. Como enseña PAUTASSI, a partir de allí se estructura un
andamiaje conceptual, pero a la vez teórico-operativo, que identifica diversos mecanismos de
seguimiento y responsabilidad que involucran a los actores políticos, sociales y económicos en el
proceso de definición de políticas, incorporando el principio de igualdad y no discriminación, como
también de responsabilidad”.110

Tanto el enfoque de derechos humanos, como la perspectiva de discapacidad en los


derechos humanos resultan indispensables. Pero entiendo que también sigue siendo
indispensable visibilizar, potenciar y desarrollar el modelo social y el movimiento de la
discapacidad. Porque lo contrario podría implicar el riesgo de despersonalizar la lucha y el
movimiento. Y dentro de este mar de ideas, luchas y reivindicaciones, parece ser el momento en
el que nuevos vientos originen una Nueva Ola del Modelo Social. Entiendo que el Modelo de la
Diversidad es una brisa que aspira a contribuir al emerger de esta Segunda Ola; y que nos ilustra
sobre uno de los mayores desafíos en esta instancia: la construcción de una identidad de las
personas con discapacidad desde una mirada transdisiciplinar y desde el propio movimiento, que
trascienda la condición como biológica, natural y deficitaria. A dicho fin, también se hace
necesario profundizar la concepción del tema como cuestión de derechos humanos, desde la
consciencia de que aun son muchas las almas que nos esperan desde el otro lado del espejo. Y
sin olvidar el alma y las palabras de alguien que partió esperando desde ese otro lado,
enseñándonos que “la vida al otro lado del espejo se aferra a la humanidad ya que forma parte
intrínseca de ella y de su diversidad.”111

109 Brogna, P. (Comp.) (2009). op. cit., p. 23.


110 Pautassi, L. (2010). El aporte del enfoque de Derechos a las políticas sociales. Una breve revisión, CEPAL,
Naciones Unidas, enero, p. 4.
111 Romañach, J. (2009). op. cit.

Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos


Vol 4 (2) Año 2020 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY
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