FAMILIA Y

DISCAPACIDAD
PADRES Y
PROFESIONALES/DOCENTES: UN
ENCUENTRO POSIBLE
Araceli Bechara
En el libro la autora, Araceli, parte desde su propia experiencia
con un hijo con discapacidad, es por eso que a través del
mismo lo que hace es plasmar la vida, las experiencias, y los
testimonios de aquellas madres y familias, que “no tienen voz”.
A lo largo del libro, de sus siete capítulos muestra lo que es el
recorrido de todo el ciclo de vida que atraviesan aquellas
familias en donde un integrante es víctima del prejuicio que se
tiene sobre la discapacidad.
CAPITULO I: Hacia una conceptualización de familia.
A lo largo de toda la historia los modelos de familia fueron transformándose,
tanto así que actualmente con los cambios en la estructura social de la
actualidad el concepto y modelo que se tenía como familia ha sido afectado y
modificado.

Esos cambios dieron lugar a diversos modelos de familia y a:

 Familias más democráticas y heterogéneas, ya que la sociedad actual

se ha vuelto así, mucho más abierta y heterogénea, rompiendo con los
esquemas rígidos que se tenían sobre la familia.
 Cambios de roles y funciones: hoy en día existe un proceso de cambio
en los roles y funciones de los integrantes de la familia, en donde por
ejemplo: quien sale a trabajar es la mujer.
 Diferencia entre sexualidad y procreación: la mujer ya no solo tiene
relaciones para procrear sino por una satisfacción propia.
 Las parejas están unidas por vínculos sentimentales y no legales: donde
la mayoría convive aun sin estar casados legalmente, sin estar unidos
por el matrimonio sino que ya se forman cuando existen vínculos de
filiación, pareja de hecho.
 Fin del mandato de matrimonio para toda la vida.
 Distintas configuraciones y tipos de familia, hoy en día ya no existe un
único modelo que incluía mama - papa- hijos (esto venia de la época
patriarcal), en la actualidad hay familias ensambladas, monoparentales,
homosexuales, madres o padres que crían solos a sus hijos o también
abuelas, etc.
 Tener hijos por deseo y no por necesidad: antes el hecho de ser mujer
significada ser madre, hoy la mujer tiene la posibilidad de poder elegir si
quiere o no serlo, en el mejor de los casos se elige un hijo porque se lo
desea.

Por estas y otras características es que el concepto de familia es amplio y difícil

de delimitar. Lo que queda claro es que no se considera a la familia como una
institución estática sino una organización flexible y abierta que se transforman a
medida que el tiempo transcurre con demandas que implican cambios en el
adentro y el afuera.

A pesar de los cambios que puedan modificar la familia, existen elementos

básicos que conforman lo propio de ella: La pertinencia, la identificación entre
los miembros, la búsqueda de características que la definan como integrante
de ese grupo y el vínculo afectivo que cada una va construyendo.

La familia es quien da lugar al espacio básico de crianza, socialización y

aprendizaje, y es quien brinda la primera identidad individual y social, es un
escenario donde los miembros están unidos por vínculos afectivos y
emocionales, que pueden tener o no lazos de parentesco entre ellos. No hay
que olvidarse que la familia no puede verse por fuera de la realidad
sociocultural a la que pertenece.

Funciones de la familia

 Imprime y da lugar a la conformación de la identidad; el bienestar y las

necesidades básicas de sus miembros es lo estructurante y lo
estructurado de la singularidad del individuo, es así que tiene su
sustento en la familia. La estructuración y la organización constitutiva del
sujeto se efectúa en la familia
 Afirma y asegura la supervivencia; la familia es quien satisface las
necesidades primarias de sus miembros, la formación y crianza de todo
sujeto admite y supone el abastecimiento de sus necesidades básicas,
biológicas, y un apoyo, psicológico, emocional y social.
 Crea un clima de afectos y sostén estable, necesarios para posibilitar un
punto de referencia y representación de valores.
 Colabora con la estimulación necesaria para optimizar posibilidades y
capacidades de sus integrantes.
 Tiene una función humanizaste, ya que convierte y transforma a la
persona en un sujeto social. Dando así lugar al escenario social para los
procesos de socialización y subjetivación que se realizan en los distintos
grupos sociales.

Sabemos que cada familia es única, con sus propias dinámicas y formas de
interacción, pero si pensamos en las familias en donde un miembro presenta
una discapacidad, ellas tienen algo en común, y son las limitaciones presentes
que les generan angustia ante la imposibilidad de proveer a ese miembro los
recursos necesarios para que pueda alcanzar cierta independencia.

Para lograrlo, todos los miembros deben prepararse adecuadamente para

poder brindarles la mejor autonomía posible, ya que una mejor autonomía va a
definir mejores relaciones, desempeño, aprendizajes y condiciones de vida
futura para que el sujeto pueda construir para sí mismo.

Aquellas familias que logren esto, son aquellas capaces de atender no la

discapacidad de ese miembro, sino la posibilidad de construir un sujeto tan
autónomo como les sea posible, para que socialicen y que siendo parte de una
familia inclusiva pueda serlo también en una comunidad inclusiva.

Una inclusión social va a comenzar por una inclusión familiar, que forme y
empodere a ese miembro socialmente, luego una inclusión escolar para luego
dar paso a una inclusión social y laboral para poder poner en función sus
posibilidades. Por eso es que una familia inclusiva tiene derecho a todo.
Una familia que convierte a la persona con discapacidad en un tema más del
cual hablar, opinar, discutir y decidir, esa persona pasa a ser un objeto más de
la familia, un sujeto que no cuenta. La lucha de las familias con algún miembro
con discapacidad se fundamente en el afecto que sobrepasa todo
entendimiento.

CAPITULO II: Nacimiento

Como ya sabemos un hijo se articula en el deseo inconsciente de sus padres,
aun mucho antes de su concepción ellos ya se imaginan una realidad para ese
bebe, una imagen ideal, y un nacimiento supone un cambio en la estructura
familiar, que tiene diferentes connotaciones, se nace como persona, con un
vínculo, con un nombre, como hijo, como nieto, como sobrino,etc.

Pero que ocurre en aquella estructura familiar en donde la gestación termina

con el nacimiento de un bebe con una discapacidad?

Indudablemente se produce de manera inevitable una crisis, un estado de

conmoción total, que saca a flote las luces y las sombras de cada progenitor, y
pone a prueba sus fortalezas y debilidades.

En primera instancia, tenemos el DIAGNOSTICO, en donde esos padres son

comunicados de la condición de su bebe. Este diagnóstico marca un antes y un
después, ya que se va a producir una ruptura de esas idealizaciones,
expectativas y proyectos.

Es un momento importante y determinante para mas adelante poder asumir la

discapavidad, pòr lo tanto el profesional tiene y debe ser muy cauteloso a la
hora de comunicarlo, con un diagnostico totalmente confirmado, y tener
información sobre tal para que los padres puedan manifestar sus didas y
emociones, tampoco hay que perder de vista, el modo, el tono y el contenido
de la noticia.

Tambien va a producirse la primera crisis de muchas, pero la mas significativa,

esta crisis va a resultar positiva cuando se tome la fuerza necesaria mas alla
del sufrimiento para poder afrontar la realidad, y pensar en el futuro de ese
bebe, o negativa cuando el sufrimiento no permite recuperarse de la noticia y
no se puede ver mas alla, ni pensar en posibilidades necesarias para el trabajo
en el desarrollo del bebe. La resolución de esta crisis va a depender de como
cada uno tramite y pueda hacerse cargo de sus propias luces y sombras.

Inevitablemente luego de asumirlo viene una reorganización y una adaptación

que van a estar mediados por la resistencia y la tensión, y lo conocido y lo
desconocido.
Luego del diagnóstico, viene el NACIMIENTO/ENCUENTRO con ese bebe, en
el que toda la dinámica, los planes, las expectativas y proyectos de vida familiar
y personal se ven alterados.

El nacimiento exige una adaptación inmediata, pero sin embargo no se van a

dejar de vivencias un montón de emociones y sentimientos ambivalentes, que
pueden llegar a paralizarlos, pero son impulsos naturales ante la situación,
esas vivencias van a habilitar una situación angustiante que en el intento por
querer controlarla va a liberar mecanismos de defensas (omnipotencia,
negación, etc.) estos mecanismos solo se instalan inicialmente, a veces tal vez
pueden ser prolongados.

En este momento es posible que los padres presenten una anulación del juicio
crítico ante la situación que va a tener impacto en sus sentimientos y conductas
con reacciones físicas y negativas.

En el padre esto puede durar un poco más, tiene que ver con su propia historia
de vida, con sus mandatos familiares respecto a la autoestima, a la hombría,
narcisismo, etc. y su participación va a depender del medio sociocultural en el
que se encuentre, pero generalmente su optimismo ante la discapacidad no es
muy positivo. En la madre, en e mejor de los casos es quien desarrolla los
cuidados diarios de ese bebe y le brinda afecto, es quien tolera tensiones
físicas y emociones, y va a ser un sostén de equilibrio para toda la familia,

Funciones

Al hablar de padres, hablamos de funciones, y en este proceso hay que

acompañarlos para que se den cuenta que estas funciones no se cambian ni se
pierden frente a un hijo con discapacidad.

Lógicamente en la paternidad de un hijo con discapacidad las demandas y

postergaciones se prologan todo el tiempo.

La importancia de estas funciones, manifiestan que el déficit o el exeso de

alguna de ellas puede perturbar la subjetividad del sujeto, que se alterara o no
según a como se ejerza la función materna/paterna.

No siempre va a ser la madre biológica quien va a desear la supervivencia de

este recién nacido, sino aquella persona que ejerza la función materna, la que
tenga un deseo para ese niño.

La función materna, es un continente afectivo y efectivo de las sensaciones del

lactante, transforma el hambre en placer, la soledad en compañía, y el
desamparo originario en tranquilidad, también es estimuladora de la energía
psíquica, de la libido del bebe, hace posible la diferenciación entre el mundo
interno y externo, es participe en la construcción del yo, y su mirada constituye
un modelo para él bebe.
La función paterna, tiene un valor simbólico, representa la ley, actúa como
mediador psíquico de separación de la diada madre-bebe y crea un lugar
externo y da orden a la relación madre-hijo.

Ambas funciones son antagonistas y complementarias, y de su interrelación

resulta un vínculo de calidad. Es importante tener en cuenta que ambas
pueden ser llevadas a cabo por la misma persona o no necesariamente tiene
que haber un vínculo biológico, hablamos de función simbólica y no biológica.

La función de las familias que tienen un integrante con discapacidad es similar

al resto , agregándole ciertas responsabilidades que implican una modificación
en sus gatos, tiempos libres, relaciones sociales, en el trabajo, en la salud, se
incrementan demandas específicas de la discapacidad, orientación,
información, métodos, estrategias, sostén y apoyo de servicios especializados,
demandas de tiempo, recursos, de una participación activa.

La discapacidad de un hijo constituye una experiencia movilizante que necesita

contención información y acompañamiento.

Se recomienda a los padres que busquen la asistencia de otro padre de un niño

con discapacidad, que hablen con su pareja y/u otro miembro cercado, que
aprenda la terminología, que tengan una actitud positiva, que aprenda a
controlar sus emociones, que busquen atención para su hijo, y para ellos si es
necesario, etc.

CAPITULO III: EL VÍNCULO FRATERNO

Las relaciones entre hermanos son de las más significativas en la vida del
sujeto, entre hermanos se comparten historias, crisis de vida, y los ritos de las
transiciones fundamentales para la adquisición de su identidad cultural y social.

El vínculo fraterno aporta el vínculo más humanizante

Este capítulo hace referencia a los hermanos, pero a los hermanos de los
sujetos con discapacidad y el vínculo entre ellos.

Como ya se sabe, las relaciones entre hermanos son una de las experiencias
más significantes en la vida del ser humano, pero que pasa cuando entre los
hermanos hay un miembro con discapacidad…

Es importante ver cuáles son las necesidades de ese o esos hermanos, los
hermanos de una persona con discapacidad deben y necesitan:
  Recibir información sobre lo que le ocurre a su hermano, no solo sobre
aspectos específicos y objetivos sino también subjetivos y emocionales,
es por eso que debe fomentarse una buena comunicación entre los
padres, y también con el profesional para que con el mismo puedan
sacarse las dudas, y no solo escuche a los padres del sujeto sino a sus
hermanos.
 Ellos también necesitan apoyo y sostén, generalmente se cree que ellos
tienen más recursos cuando en la realidad no es así, muchas veces los
padres no pueden brindarle la atención necesaria porque quedan
desdibujados por su hermano con discapacidad, pero ellos también
necesitan un sostén y un apoyo para poder elaborar sus sentimientos.
 No deben pasar a segundo plano, hay q trabajar para que ellos no se
sientan desplazados por su hermano, y no solo priorizar a la persona
con discapacidad.
 Debe tenerse en cuenta sus necesidades como hijo, ósea que deben
valorarlos desde su individualidad, y no creer que todos los hermanos
son un grupo homogéneo.
 Deben compartir y cambiar experiencias con sus hermanos para no
sentirse aislados, además el hecho de tener un hermano siempre
simboliza poder compartir el juego, y contar con alguien para
identificarse. Si entre ellos comparten sus experiencias eso puede
resultar en una fuente de inspiración y motivación donde ambas partes
se enriquecen, además esas relaciones son fundamentales y decisivas
en todos los niños, especialmente cuando uno de ellos presenta una
discapacidad.

También es importante tener en cuenta en este vínculo, que la manera en que

se va a afrontar esta experiencia va a depender de:

La elaboración por parte de los padres, ellos pueden crear espacios de

identificación propios para cada hermano, valorando sus actitudes, y las
aptitudes diferentes de cada uno de ellos, compensando la demanda siempre
presente del hermano con discapacidad.

La historia de cada hermano, el orden de nacimiento, sexo, edad: cada

hermano nace en diferentes etapas de la estructura familiar, influye si nacieron
antes o después de ese hermano, etc.

Tipo de discapacidad y la manera en que la familia vea la discapacidad.

Un vínculo positivo entre hermanos va a depender además de la manera en

que la familia afronte la discapacidad y la manera en que los padres intervienen
sobre sus hijos.
Es importante ver a cada hijo como individuo, para que en su futuro ellos no se
vean afectados por mandatos familiares de cuidado de sus hermanos o culpas
autoimpuestas.

CAPITULO V: Abuelidad
Los cambios sociales también influyeron en esta generación de manera
positiva incrementando la expectativa de vida, lo que permite que tres
generaciones puedan interactuar en el espacio cotidiano: abuelos-padres-
nietos.

Lo esencial de la abuelidad a todo ser humano está fundado en el afecto.

La estructura de cada familia, su historia, aquello que la hace diferente al resto,

sus normas y leyes propias y universales, son tejidas y elaboradas por los
abuelos.

Debido a los cambios sociales también se modificó su rol dentro de la familia,

hoy en día ellos tienen una participación más activa en la sociedad y en la
familia, y ocupan un lugar de mayor compromiso e involucramiento en la
crianza de sus nietos. Y esto es positivo ya que las vivencias de un niño que
comparte espacios y experiencias con sus abuelos tienen un resultado
favorable en su desarrollo.

Ser abuelo da significado a la vida y habilita un espacio de renovación

biológica, lo que da lugar a una continuidad de la generación.

La abuelidad tiene una doble dimensión, por un lado que repercute en el

desarrollo y guía de sus nietos pero también en el ejercicio de la paternidad de
sus hijos ya adultos. Esto se podrá ejercer de acuerdo a como ese abuelo se
halla ubicado y cedido el lugar a sus hijos para ejercer la función.

Estas características nos hacen pensar, que siente un abuelo de un nieto con
discapacidad, y lo cierto es que ese o esos abuelos, viven un doble dolor; por
un lado el ver el dolor de su hijo y el de tener un nieto con capacidades
diferentes.

Pasan por sentimientos que los agobian, y padecen sensaciones de dolor y

tristeza, más los sentimientos de tristeza que siente su propio hijo.

Lo bueno es que ellos puedan tramitar esas emociones para que puedan tener
una participación, puedan servir de sostén, equilibrio, participación y
acompañamiento en la rehabilitación y crianza de su nieto, ya que el rol de
abuelo es fundamental en sus vidas, sus nietos le dan vida, y hacen que
sientan que tienen una vejez valiosa porque ellos son parte de ella.
Los padres de esos nietos con discapacidad, esperan de esos abuelos que
puedan acompañarlos, sostenerlos y ayudarlos sin sobreprotegerlos.