Semana 2

Modelo Educativo Social para

la Atención de la Discapacidad

Lectura
Las personas con discapacidad
y sus familias bajo el prisma
de la Convención sobre los
Derechos de las Personas
con Discapacidad.

Pagano, L. (2010). Las personas con discapacidad y sus familias bajo

el prisma de la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad. IUS. Revista del Instituto de Ciencias Jurídicas de Puebla
A.C., IV (26), pp. 79-96.

Material compilado con fines académicos, se prohíbe su

reproducción total o parcial sin la autorización de cada autor.

IUS
Las personas con discapacidad y sus familias
bajo el prisma de la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad*
People with disabilities and their families
under the prism of the Convention for the
Rights of People with Disabilities
RESUMEN
Existe un amplio consenso en que la familia es
el elemento natural y fundamental de la so-
ciedad y el más apto para el desarrollo de sus
miembros. Empero, en su seno se generan con-
flictos de diversa magnitud. El presente artículo
analiza, previo paso obligado por los instru-
mentos internacionales de derechos humanos,
qué herramientas brinda la Convención sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad
en orden a favorecer una adecuada integración
y vínculos saludables entre una persona con
discapacidad y los restantes miembros de su
grupo familiar.
PALABRAS CLAVE: Discapacidad, familia, dere-
chos humanos, Convención Internacional sobre
los Derechos de las Personas con discapacidad.
* Recibido: 8 de julio de 2010. Aceptado: 22 de julio de 2010.
** Abogada especialista en derecho de familia, Universidad de Buenos Aires (luzpagano@fibertel.com.ar). Este
artículo se basa en un trabajo previo de mi autoría titulado: “La persona con discapacidad mental y su familia: ¿lazos
o nudos?”, en prensa.
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ARTICULO
REVISTA DEL INSTITUTO DE CIENCIAS
JURÍDICAS DE PUEBLA, AÑO IV, NO. 26
JULIO-DICIEMBRE DE 2010, PP. 79-96
Luz María Pagano**
ABSTRACT
There is broad consensus that the family is the
natural and fundamental group unit of socie-
ty and the most suitable for the development
of its members. But, in his breast conflicts of
varying magnitude are generated. This article
analyzes, after passing bound by international
human rights instruments, which tools provide
the Convention on the Rights of Persons with
Disabilities in order to promote proper integra-
tion and healthy links between a person with
disability and the other members of his family
group.
KEY WORDS: Disability, family, human rights, 79
Convention on the Rights of Persons with Di-
sabilities.
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Sumario
1. Introducción
2. Reconocimiento de la familia en los instrumentos internacionales de derechos humanos
3. Concepto de discapacidad
4. Dificultades en la dinámica familiar
5. La persona con discapacidad y su familia en el marco de la Convención Internacional
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
6. La mirada de los jueces
7. A modo de conclusión

1. Introducción

El presente trabajo tiene por eje rector explorar, previo paso obligado por los
instrumentos internacionales de derechos humanos, qué herramientas brinda la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad1 en orden a
favorecer una adecuada integración y vínculos saludables entre una persona que
tiene alguna discapacidad y los restantes miembros de su grupo familiar.
Sobre el punto cabe especificar que el vocablo familia se caracteriza por su
extrema vaguedad, y en ese orden se reconoce que ni aun centrándonos en un
determinado tiempo y espacio social es posible delinear un concepto abstracto
e intemporal pues en cada caso es dable advertir la existencia de distintos tipos
de familia.2
No obstante, al aludir a la familia —como grupo primario— el imaginario
social se inclinaba por incluir en dicha noción al núcleo paterno-filial.
Actualmente, como consecuencia de un incremento en las rupturas conyuga-
les, se observa que existen distintas formas familiares, lo que habilita a hablar de
tipos de familia en plural en vez de “familia” en singular. Es decir, se encuentra
en franca discusión la existencia de un modelo único configurado por la familia
nuclear intacta fundada en el matrimonio. A ello debe adicionársele que el re-
conocimiento de tipos familiares diversos representa la afirmación del principio
80 democrático que exige el respeto por las diferencias.3
La Constitución Nacional argentina, en el artículo 14 bis, entre diversos de-
beres que impone al Estado, señala la protección integral de la familia.4 Si bien

1
Aprobada por la Asamblea de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, aprobada por ley 26.378 (B.O. del 9
de junio de 2008) y ratificada el 2 de septiembre de 2008.
2
MIZRAHI, MAURICIO LUIS, Familia, matrimonio y divorcio, 1a. reimp., Buenos Aires, Astrea, 2001, pp. 1 y ss.
3
GROSMAN, CECILIA P. y MARTÍNEZ ALCORTA, IRENE, Familias ensambladas, Nuevas uniones después del divorcio, Ley y
creencias. Problemas y soluciones legales, Buenos Aires, Universidad, 2000, pp. 31 y 32.
4
En similar sintonía —y a título meramente enunciativo— hacen lo propio el artículo 37 de la Constitución de la

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no brinda una definición a su respecto, la Corte Suprema de Justicia de la Na-

ción, una y otra vez, ha señalado que “Dentro del marco del artículo 14 bis de
la Constitución Nacional y de los criterios legislativos de la seguridad social la
protección integral de la familia no se limita sólo a la surgida del matrimonio
porque, a la altura contemporánea del constitucionalismo social, sería inicuo
desamparar núcleos familiares no surgidos de dicho vínculo”.5
A título meramente ilustrativo, la jurisdicción provincial también ha dicho
que, sin que ello implique asumir ninguna posición que pueda ir en desmedro
del matrimonio, se trata de reconocer que quienes voluntariamente permanecen
juntos en el marco de una unión estable y duradera, también asumen responsa-
bilidades mutuas y son artífices de un modelo de familia que no difiere mayor-
mente de aquella que reposa en el vínculo matrimonial para concluir en que si
la familia es la cédula base de la sociedad, establecida, organizada y proyectada
a través del afecto, serán familia todos quienes están unidos por el afecto, cual-
quiera sea el molde o modelo constitutivo en la actualidad.6
Para allanar el camino habré de postular una definición amplia, entendiendo
por tal no solo a la surgida del matrimonio, o de uniones de hecho o de relacio-
nes afectivas, sean convivientes o no, persista o haya cesado el vínculo, trátese
de ascendientes, descendientes, colaterales7 o afines sino también a la familia
multigeneracional, monoparental y ensamblada.
Excede, por ende, los vínculos de sangre o jurídicos e incluye a quienes in-
tegran el núcleo afectivo más cercano a la persona con discapacidad. Es decir,
involucra a todos aquellos que conforman el grupo familiar o unidad doméstica
en los hechos, en el aquí y ahora.

2. Reconocimiento de la familia en los instrumentos internacionales

de derechos humanos

Un breve repaso por los diversos instrumentos internacionales de derechos hu-

manos corrobora el papel primario y destacado que la familia representa en la
sociedad y la protección que merece como tal. 81
Ciudad Autónoma de Buenos Aires, el artículo 36,1 de la Constitución de la Prov. de Buenos Aires, el artículo 46
de la Prov. de Neuquén. A su vez, el artículo 18 de la Constitución de Tierra del Fuego focalizando la mirada en los
niños preceptúa que éstos tienen derecho a la protección y formación integral por cuenta y cargo de su familia. No
obstante, es deber del estado prevenir y penar cualquier forma de mortificación o explotación que sufrieren.
5
CSJN, 5 de noviembre de 1996, Echegaray, Marta c. Caja de Retiro, Jubilaciones y Pensiones de la Policía Federal (Voto
del Dr. Vázquez), La Ley 1998-D, 863 - La Ley 1999-A, 485.
6
Cámara de Apelaciones en lo Civil y Comercial de Mar del Plata, sala I, 10 de octubre de 2009, A., S. c. Plaza, Juan
Domingo, La Ley Online; AR/JUR/45288/2009.
7
Este es el contenido que brinda el artículo 3o. de la Ley de Violencia Familiar no. 9283 de la Prov. de Córdoba.
Sancionada el 1o. de marzo de 2006; publicada el 13 de marzo de 2006.

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La Declaración de los Derechos del Retrasado Mental8 —primer instrumento

internacional sobre la temática— ya pregonaba en el artículo 4o. que, de ser
posible, la persona con retraso mental “debe residir con su familia o en un ho-
gar que reemplace al propio, y participar en las distintas formas de la vida de
la comunidad”. Propenso a facilitar este derecho es que “El hogar en que viva
debe recibir asistencia”. Si fuera necesaria su internación “en un establecimiento
especializado, el ambiente y las condiciones de vida dentro de tal institución
deberán asemejarse en la mayor medida posible a los de la vida normal”.
Pocos años después, la Declaración de los Derechos de los Impedidos9 pre-
ceptuó en el numeral 2 que tanto el impedido como su familia deben gozar de
todos los derechos enunciados en la misma sin excepción ni distinción alguna
motivada en la raza, religión, sexo u otras características personales. Y, en la mis-
ma línea que su antecesora, reiteró —en el numeral 9— el derecho del impedido
a vivir en el seno de su familia o de un hogar que la sustituya.
En términos de igualdad y no discriminación, es dable resaltar que luego,
enfáticamente, establece que “ningún impedido podrá ser obligado en materia
de residencia, a un trato distinto del que exija su estado o la mejoría que se le
podría aportar. Si fuese indispensable la permanencia del impedido en un es-
tablecimiento especializado, el medio y las condiciones de vida en él deberán
asemejarse lo más posible a los de la vida normal de las personas de su edad”.
Por su parte, los Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y el
Mejoramiento de la Atención de la Salud Mental,10 admiten la importancia para
la persona que se encuentre internada de estar próxima a su grupo familiar o
afectivo. Es así como el principio 7.2 indica que “Cuando el tratamiento se ad-
ministre en una institución psiquiátrica, el paciente tendrá derecho a ser tratado,
siempre que sea posible, cerca de su hogar o del hogar de sus familiares o amigos
y tendrá derecho a regresar a la comunidad lo antes posible”. Tal establecimiento
deberá aproximarse en la mayor medida posible al entorno de la vida normal de
las personas de edad similar (principio 13.2).
A su vez, las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las
82 personas con discapacidad instruyen en el artículo 9o. que los Estados deben
promover la plena participación de las personas con discapacidad en la vida en
familia. A tal fin, deben estimular la inclusión en la orientación familiar de mó-
dulos apropiados relativos a la discapacidad y a sus efectos para la vida en fami-

8
Proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su Resolución 2856 (XXVI), del 20 de diciembre de
1971.
9
Proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su Resolución 3447 (xxx), del 9 de diciembre de
1975.
10
Adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su Resolución 46/119, 17 de diciembre de 1991.

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lia. Así también, a aquellas familias en que haya una persona con discapacidad
se les deben facilitar servicios de cuidados temporales o de atención a domicilio.
Deben eliminar todos los obstáculos innecesarios que se opongan a las personas
que deseen cuidar o adoptar a un niño o a un adulto con discapacidad.11
En la órbita de la Organización Panamericana de la Salud y la Organización
Mundial de la Salud, no cabe omitir a la Declaración de Montreal sobre la Dis-
capacidad Intelectual12. En ésta, el artículo 8o. conviene en “Apoyar, promover e
implementar acciones que favorezcan la inclusión social y la participación de las
personas con discapacidad intelectual en toda América, por medio de un abor-
daje intersectorial que involucre a las personas con discapacidades intelectuales,
sus familias, sus redes sociales y sus comunidades”. Para alcanzar tal cometido,
se recomienda, entre otras, proveer a las comunidades, a las personas con dis-
capacidades intelectuales y a sus familias el apoyo necesario para el ejercicio de
sus derechos, promoviendo y fortaleciendo sus organizaciones” (artículo 9o., d).
Robustece esta consigna, en el artículo 11, inciso a, al preceptuar que las
personas con discapacidad intelectual y sus familias deben estar concientes

…de que ellos comparten los mismos derechos y libertades con todos los seres hu-
manos; que tienen el derecho a igual protección ante la ley y que tienen, en última
instancia, el derecho a un recurso legal o cualquier otro recurso efectivo ante una
corte de justicia o un tribunal competente, con el fin de ser protegidos contra toda
violación de sus derechos fundamentales reconocidos por leyes nacionales e inter-
nacionales.

En sintonía con éstos, y conformando lo que se ha denominado el bloque de

constitucionalidad federal,13 diversos instrumentos internacionales aluden a la
familia. Así, el artículo VI de la Declaración Americana de los Derechos y Deberes
del Hombre14 expresa que “toda persona tiene derecho a constituir familia, ele-
mento fundamental de la sociedad, y a recibir protección para ella”.
La Declaración Universal de Derechos Humanos15, en su artículo 16.3, brinda
análogo concepto más puntualiza que la protección debe serle brindada no solo
83
por la sociedad sino también por el Estado.16

11
Aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su Resolución A/RES/48/96 del 4 de marzo de 1994.
12
Conferencia OPS/OMS de Montreal sobre la discapacidad intelectual, 5 y 6 de octubre de 2004.
13
Para ahondar en este tema se recomienda la lectura de: GIL DOMÍNGUEZ, ANDRÉS et al., Derecho constitucional de fa-
milia, Buenos Aires, Ediar, 2006, ts. I y II; LLOVERAS, NORA y SALOMÓN, MARCELO, El derecho de familia desde la Constitución
Nacional, Buenos Aires, Universidad, 2009.
14
Aprobada en la Novena Conferencia Internacional Americana (1948), Res. XXX.
15
A.G. res. 217 A (III), ONU Doc. A/810 p. 71 (1948).
16
En igual sentido, artículo 23.1 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos.

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A su vez, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Cultura-

les17 reconoce en el artículo 10.1 que se debe conceder a la familia —elemento
natural y fundamental de la sociedad— la más amplia protección y asistencia
posibles, especialmente para su constitución y mientras sea responsable del cui-
dado y la educación de los hijos a su cargo.
Por su parte, la Convención Americana sobre Derechos Humanos (Pacto de
San José de Costa Rica),18 en el artículo 17, el numeral 1, también efectúa igual
reconociento respecto a la familia. Y si bien en el numeral 2 menciona al matri-
monio y reconoce el derecho del hombre y la mujer a contraerlo y a fundar una
familia, de ningún modo se deriva que ello implique un estatus privilegiado para
los hijos habidos de esa unión. Por el contrario, el mismo artículo, en su numeral
5, establece que la ley debe reconocer iguales derechos tanto a los hijos nacidos
fuera del matrimonio como a los nacidos dentro del mismo.
De las convenciones con jerarquía constitucional, la Convención sobre la Eli-
minación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer,19 en su artículo
16,1 dispone que “Los Estados Partes adoptarán todas las medidas adecuadas
para eliminar la discriminación contra la mujer en todos los asuntos relacionados
con el matrimonio y las relaciones familiares”.
De igual categoría, la Convención sobre los Derechos del Niño,20 en su preám-
bulo, la caracteriza como “el grupo fundamental de la sociedad y medio natural
para el crecimiento y el bienestar de todos sus miembros, y en particular de
los niños” y reconoce que debe recibir la protección y asistencia necesarias para
poder asumir plenamente sus responsabilidades dentro de la comunidad.
Incumbe a los Estados Partes respetar las responsabilidades, los derechos y los
deberes de los padres o, en su caso, de los miembros de la familia ampliada o de
la comunidad, según establezca la costumbre local (artículo 5o.).
En el ámbito de los instrumentos vinculantes (o hard law), de rango supra
legal, encontramos: a) la Convención Interamericana para la Eliminación de
todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad,21 la
que comienza reafirmando que las personas con discapacidad tienen los mismos
84 derechos humanos y libertades fundamentales que otras personas (el resaltado

17
Nueva York, Estados Unidos, 16 de diciembre de 1966, aprobado por la Argentina según Ley 23.313.
18
San José, Costa Rica, 22 de noviembre de 1969, aprobada por la Argentina según Ley 23.054.
19
Res. 34/180 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, 18 de diciembre de 1979, suscripta por la Argentina
el 17 de julio de 1980, ratificada por Ley 23.179.
20
Asamblea General de las Naciones Unidas, Nueva York, Estados Unidos, 20 de noviembre de 1989, aprobado por
la Argentina según Ley 23.849.
21
Suscripta en Guatemala el 8 de junio de 1999, aprobada por Ley 25.280 (B.O. del 4 de agosto de 2000) y efectuado
el depósito de ratificación del instrumento en la Secretaría General de la OEA el 10 de enero de 2001.

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me pertenece) y cuyo objetivo conforme el artículo 2o. radica en prevenir y eli-

minar todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad
y propiciar su plena integración en la sociedad y b) la Convención Internacional
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, la Conven-
ción) —y su Protocolo Facultativo— que trataré en particular.
En suma, el derecho internacional de los derechos humanos piensa a la fami-
lia de un modo inclusivo, amplio sin expulsar a quienes han conformado una fa-
milia a partir de uniones extraconyugales, trayendo incluso a escena a la familia
ampliada y reconociéndole el derecho a la protección de la sociedad y del Estado.

3. Concepto de discapacidad

Es de destacar que el concepto de discapacidad, con distintos matices, mantuvo

su esencia hasta el arribo de la Convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad la que sentó un giro radical.
La ya aludida Declaración de los Derechos de los Impedidos consignaba que
con dicho término se designaba a toda persona incapacitada de subvenir por sí
misma, en su totalidad o en parte, a las necesidades de una vida individual o so-
cial normal a consecuencia de una deficiencia, congénita o no, de sus facultades
físicas o mentales (numeral 2).
La Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de
Discriminación contra las Personas con Discapacidad define a la discapacidad
como una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente
o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales
de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno económico
y social (artículo I,1).
Por su parte, las leyes nacionales No. 22.431 de Protección Integral de las
personas discapacitadas22 y No. 24.901 de prestaciones básicas de atención in-
tegral a favor de las personas con discapacidad 23 no definen a la discapacidad
sino a la persona que la padece para consignar que queda comprendida “toda 85
persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física
o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas consi-
derables para su integración familiar, social, educacional o laboral” (artículos 2o.
y 9o., respectivamente).

22
Sancionada el 16 de marzo de 1981; promulgada el 16 de marzo de 1981; publicada el 20 de marzo de 1981.
23
Sancionada el 5 de noviembre de 1997; promulgada el 2 de diciembre de 1997; publicada el 5 de diciembre de
1997.

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Si bien ambas guardan mucha similitud, se observa una diferencia terminoló-

gica significativa. Mientras que el primer precepto alude a persona discapacitada
el otro se refiere a persona con discapacidad. No es lo mismo decir que una
persona es enferma o discapacitada a que tiene una enfermedad o discapacidad.
Se ha apuntado —acertadamente— que sustantivar situaciones adjetivas sobre
alguien conduce a la etiquetación y a la consolidación de la marginación.24
Consecuentemente, considero sumamente positiva la sustitución en la de-
nominación.
La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Disca-
pacidad no brinda una definición sino que enuncia a quienes se encuentran
comprendidas en la noción de personas con discapacidad. A saber, aquellas que
tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales25 o sensoriales a largo plazo
que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena
y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (artículo
1o., último párrafo).
Es decir, que también parte del modelo biomédico de deficiencia. No obstan-
te, ya el preámbulo reconoce que la discapacidad es un concepto en evolución,
dinámico, lo que permite adaptaciones a lo largo del tiempo y en diversos en-
tornos socioeconómicos. Además, la Convención refuerza la idea de que es la
interacción con las diversas barreras la que provoca la situación de discapacidad;
por lo que de no existir estas barreras se superaría la limitación o impedimento.26
Es dable afirmar, entonces, que lo que surge de la interacción entre una per-
sona con impedimentos y diversas barreras no es un concepto sino situaciones
sociales concretas.27
De lo expuesto, se concluye, por un lado, que el modelo social de discapa-
cidad asume a la discapacidad como la resultante de la interacción con barreras
debidas a la actitud y al entorno. Por el otro, que la definición no es cerrada
pues incluye a las personas mencionadas sin que ello importe prescindir de otras
situaciones o personas que puedan estar protegidas por las legislaciones internas
de los respectivos Estados.28
86
24
CARRANZA CASARES, CARLOS A., Salud mental y derechos humanos a concretar, Buenos Aires, Educa, 2007.
25
Pese a la notoria diferencia entre discapacidad intelectual y enfermedad mental es habitual leer en los textos
temáticos su uso indistinto o el uso de este último término como abarcativo de ambos conceptos.
26
ROSALES, PABLO O., Un estudio general de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con dis-
capacidad, SJA 27 de agosto de 2008 – JA 2008-III-1022.
27
BROGNA, PATRICIA, Posición de discapacidad, los aportes de la Convención, consultado el 16 de agosto de 2010,
disponible en http://portal.sre.gob.mx/pcdh/libreria/libro11/posicion%20de%20discapacidad.pdf.
28
PALACIOS, AGUSTINA, “Preguntas y respuestas básicas sobre la Convención”, en CABRA DE LUNA, MIGUEL et al. (coords.),
Derechos humanos de las personas con discapacidad: la Convención Internacional de las Naciones Unidas, España,
Editorial Universitaria Ramón Areces, p. 65.

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4. Dificultades en la dinámica familiar

Ahora bien, este rol destacado que cumple la familia para con sus integrantes no
impide que en su seno se origen conflictos de distinta entidad.
Si en cualquier relación humana siempre está latente la posibilidad de dificul-
tades, problemas y altercados, esta contingencia se presenta en mayor medida en
el caso de las familias. Y es que, desde una perspectiva sociológica, la familia es
una institución con inclinación a la violencia, lo que está dado, según GELLES, por
once factores que propenden a que las familias brinden una respuesta violenta.
Tales son:

1) El tiempo de exposición al riesgo. En proporción es mayor el tiempo de in-

teracción entre los miembros de la familia que con los del mundo exterior,
lo que facilitará mayores oportunidades para los conflictos y la violencia.
2) El alcance de las actividades y de los intereses abarca un espectro mucho
más amplio que el de las actividades no familiares, generando más posi-
bilidades de conflicto.
3) La interacción familiar es única en términos de los patrones de comuni-
cación, alianzas, límites y afectos lo que genera un grado de intensidad,
compromiso y responsabilidad mucho mayor aunque también podría darse
su opuesto: la evitación, acaso como una manera de evadir el conflicto.
4) Actividades intrusivas. Muchas interacciones en el seno de la familia están
estructuradas alrededor del conflicto con ganadores y perdedores. Un
mal manejo de las diferencias y elecciones traerá inevitablemente resen-
timientos.
5) Los derechos a las influencias. Pertenecer a una familia implica que el
miembro más poderoso tiene derecho a ejercer influencia sobre los valores,
las actitudes y los comportamientos de los otros miembros de la familia.
6) Diferencias de edad y de sexo. La familia está compuesta por edades y
sexos diferentes, con visiones societarias intrínsecas en cuanto al género,
87
la edad y la autoridad que debe ejercerse. El panorama se complica más
en los casos de familias reconstituidas (o ensambladas) ya que también se
suman las historias distintas.
7) La adscripción de roles. Los roles de la madre y el padre son conformados
por la sociedad. La autoridad y las relaciones subordinadas se definen a
través de una construcción social, por la que se otorga a los adultos con el
fin de socializar a los hijos el derecho de efectuar reclamos y esperar obe-

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diencia, lo que inevitablemente será fuente de conflictos e incluso pueden

volverse abusivos si falta el apego.
8) La privacidad. La familia moderna es una institución privada. Mientras más
elevada es la privacidad, por definición, el control social es más bajo.
9) Membresía involuntaria. Ante la poderosa construcción social según la cual
la familia es más que los individuos que la componen se la considera una
organización excluyente de la que no se puede prescindir a menos que los
patrones de violencia/ruptura sean de tal magnitud que el plan alternativo
represente una ventaja para el niño.
10) El estrés. Como las familias están permanentemente sujetas a cambios o
transiciones son propensas al estrés. Los recursos violentos para afrontar
el estrés constituyen una respuesta característica aprendida dentro del
contexto familiar.
11) Conocimiento extendido de las biografías sociales. El conocimiento que
cada uno tiene de los restantes miembros, de sus fortalezas y debilidades,
agrados y desagrados, temores y amores puede ser una herramienta idó-
nea no solo para atacar al otro y generar un conflicto sino también para
reforzar determinado rol.29

De todos ellos, en el caso de maltrato a personas con discapacidad, el factor

precipitante más aceptado es el estrés familiar.
En ese sentido, las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad ya advertían que las personas con discapaci-
dad son particularmente vulnerables al maltrato en la familia, en la comunidad
o en las instituciones y necesitan que se les eduque sobre la manera de evitarlo
para que puedan reconocer cuándo han sido víctimas de él y notificar dichos
casos (artículo 9o., inciso 4).
Si caracterizamos a la violencia como un abuso de poder ejercido sobre otros
a los que no se les reconoce su condición de sujeto, reduciéndolos entonces al
lugar de objeto, es dable advertir que, históricamente, esto es lo que ha ocurrido
88 respecto a las personas con discapacidad. Se las violenta en su condición huma-
na, transformándolas en objeto de eliminación, objeto de adoración, objeto de
administración, objeto de tutela, de investigación, de asistencia o rehabilitación.30
Tratándose de niñas y niños con discapacidad, los progenitores o personas a
cargo, pese a los esfuerzos por proveer cuidados y atenciones, pueden presentar

29
GELLES, R. J., Family Violence, 2a. ed., Londres, SAGE, 1987, citado por BENTOVIN, ARNON, Sistemas organizados por
traumas. El abuso físico y sexual en las familias, Fundación Familia y Comunidad, Paidós, Quilmes, 2000, pp. 26 y ss.
30
FAINBLUM, ALICIA, Violencia y discapacidad, en CADOCHE, SARA NOEMÍ (dir.), Violencia familiar, Santa Fe, Rubinzal-Culzoni
Editores, 2002, p. 123.

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limitaciones para llevar adelante la tarea por sí solos. En esos casos, dependerá
de los recursos familiares o grupales con que cuente: recursos familiares reales,
recursos familiares ocultos, recursos familiares aparentes o sin recursos. E idén-
tico tipo de análisis y diagnóstico deberá realizarse respecto a la recepción de la
persona y su grupo familiar en la comunidad: recursos institucionales de cober-
tura social estatal, recursos institucionales de contención-protección; recursos
identitarios de contención-protección y recursos comunitarios de contención-
protección.31
A ello debe sumarse que, cuando nace un niño con discapacidad, ése no es
el niño imaginado. Por lo tanto, pueden estos padres presentar una gran difi-
cultad en elaborar apropiadamente el duelo por el hijo idealizado y no nacido
que puede traer como consecuencia una fractura en la asunción de las funcio-
nes maternas y paternas, con sentimientos conscientes de rechazo y reacciones
de abandono emocional y físico. O bien, su contracara, que funcionaría como
formaciones reactivas frente al rechazo destructivo que se suele generar y que se
presenta bajo la forma de exceso de protección.32
Si de adultos se trata, un elemento significativo a considerar es el grado de
autonomía que poseen las personas con discapacidad —funcional o psíquica—.
Ya que aquél es inversamente proporcional a la carga que representa para quie-
nes tienen la responsabilidad de su atención.
En ese orden, aunque circunscripto a las personas con discapacidad mental,
algunas décadas atrás, el entonces juez de familia, Eduardo Cárdenas, ya ense-
ñaba que todas las personas, cualesquiera fueran las limitaciones de sus facul-
tades, tienen posibilidades de autovalerse en cierta medida, pudiendo incluso en
muchas oportunidades colaborar en distintos aspectos atinentes a su persona o a
las tareas del hogar.33 E insistía en que el miembro de la familia con discapacidad
tiene el derecho de asumir las responsabilidades que le caben, en la medida en
que pueda hacerlo, ya que éste es un derecho inherente a la persona.34
Ya hemos visto, por lo demás, que la sobreprotección lejos de favorecer a la
persona la anula.
Por el contrario, incentivar y promover las habilidades de la persona que tiene 89
alguna discapacidad favorece su autonomía y alivia a los demás integrantes de
la familia, quienes sólo atenderán las cuestiones que aquél no puede realizar
por sí mismo.

31
DOMÍNGUEZ LOSTALÓ, JUAN C. y DI NELLA, YAGO, ¿Es necesario encerrar? El derecho a vivir en comunidad, La Plata, Serie
Psicojurídica 1, Koyatun, 2007, p. 31.
32
FAINBLUM, ALICIA, Violencia y discapacidad, cit., nota 30, pp. 119 y ss.
33
ABC de la familia del discapacitado mental. ww.fundacionretonio.org.ar/contenidos/abc/abc5.doc.
34
Idem.

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 LUZ MARÍA PAGANO

A su vez, a la par de las limitaciones que pueda tener cada uno de los miem-
bros del círculo familiar aparecen en escena los prejuicios de terceros y las dis-
tintas barreras que contribuyen a fortalecer la conflictiva familiar.
En cuanto a las barreras, la Convención enuncia dos tipos diferentes, las físi-
cas y tecnológicas —enunciadas minuciosamente en el artículo 9o.— y aquéllas
debidas a la actitud de terceros que evitan su participación plena y efectiva en
la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.
Todas estas barreras físicas, actitudinales y simbólicas son las resultantes de
un proceso social que está dado por el modo en que cada sociedad piensa sus
espacios sociales en relación con aquéllos a los que, conciente o inconsciente-
mente, le parece correcto o natural dejar fuera.35
Resumiendo, en un núcleo familiar convergen dificultades de orden interno
junto con obstáculos de orden externo.
Es en este contexto que examinaremos las normas de la Convención Inter-
nacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el tema que
nos convoca.

5. La persona con discapacidad y su familia en el marco de la

Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad

Las personas con discapacidad, al igual que el resto de los seres humanos, son
—como se ha visto— destinatarias de la protección que formulan los diversos tra-
tados de derechos humanos. No obstante, en muchas oportunidades, la falta de
aplicación de dichas normas o su aplicación en forma desventajosa, puesta de re-
salto en varios Informes elaborados por las Naciones Unidas, llevó a la conclusión
de que el colectivo formado por las personas con discapacidad era “invisible”
en el marco de los derechos humanos de la ONU y que éste, a diferencia de otros
grupos —mujeres, niños y niñas—, sólo contaba con un instrumento específico
90 sobre los derechos de las personas con discapacidad, pero que no tenía rango
de norma judídicamente vinculante: las Normas Uniformes sobre la Igualdad de
Oportunidades de las Personas con Discapacidad. La adopción de la Convención,
entonces, vino a cumplir la función de “aumentar la visibilidad de las personas
con discapacidad, tanto en el sistema de derechos humanos de las Naciones
Unidas como en la sociedad en general”.36

35
BROGNA, PATRICIA, Posición de discapacidad, los aportes de la Convención, cit. nota 27.
36
PALACIOS, AGUSTINA, “Preguntas y respuestas básicas sobre la Convención”, en CABRA DE LUNA, MIGUEL et al. (coords.),

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 LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS...

Retomando el tema del reconocimiento a la familia, en el Preámbulo de

la Convención, una vez más, se destaca que “la familia es la unidad colectiva
natural y fundamental de la sociedad y que como tal tiene derecho a recibir
protección de ésta y del Estado”.
Se utiliza aquí un concepto sociológico y no jurídico del conjunto troncal de
personas: la familia y concibe los derechos de las personas con discapacidad
como individuales, aunque simultáneamente como de interés colectivo del
conjunto familiar, pues se trata de un concepto de solidaridad y preocupación
familiar por las personas con discapacidad.37
Además, con el objeto de que las familias puedan contribuir a que las per-
sonas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de
condiciones, éstas y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia
necesarias (Preámbulo, numeral X).
De este modo, se acepta que, junto con el deber que pesa sobre el Estado,
de brindar soluciones a la problemática de una persona con discapacidad y su
familia, es necesario abrir el juego a los distintos recursos de la red social y cul-
tural en la que se encuentre, para armar un tejido que la contenga y ayude a
superar sus dificultades.38
Este amparo, como se advierte, incluye junto a la persona con discapacidad
a su grupo familiar. Su finalidad se inscribe en que la familia cuente con la
colaboración y auxilio suficientes para que puedan facilitarle al miembro con
discapacidad el pleno ejercicio de sus derechos.
Para lograr dicho cometido, comienza por señalar los obstáculos o falencias
que impiden la puesta en práctica de la igualdad y el respeto que se proclama
para todas las personas. En otros términos, qué cuestiones hay que reformular y
cuáles herramientas resultan idóneas para ese fin.
En ese sentido, se explicita que es obligación de los Estados Partes adoptar
medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para sensibilizar a la sociedad, in-
cluso a nivel familiar, a que tome mayor conciencia respecto de las personas con
discapacidad, para fomentar el respeto de sus derechos y su dignidad así como
para luchar contra los estereotipos o prejuicios (artículo 8o.). 91
Entre tales medidas, la Convención enuncia, entre otras: poner en marcha
y mantener campañas efectivas de sensibilización pública; fomentar en todos
los niveles del sistema educativo, incluso entre todos los niños y las niñas desde
una edad temprana, una actitud de respeto de los derechos de las personas con

Derechos humanos de las personas con discapacidad: la Convención Internacional de las Naciones Unidas, cit.,
nota 28, pp. 62 y 63.
37
GHERSI, CARLOS A., Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, La Ley 2008-F, 1351.
38
CARRANZA CASARES, CARLOS A., Salud mental y derechos humanos a concretar, cit., nota 24, p. 12.

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 LUZ MARÍA PAGANO

discapacidad; alentar a todos los órganos de los medios de comunicación a que

difundan una imagen de las personas con discapacidad que sea compatible con
el propósito de la Convención y promover programas de formación sobre sensi-
bilización que tengan en cuenta a las personas con discapacidad y los derechos
de estas personas.
Alguien podría objetar que los prejuicios respecto a las personas con disca-
pacidad corresponden a épocas pretéritas, pero, aunque se observa un avance
en la integración de grupos históricamente estigmatizados, es insuficiente. Resta
aún internalizar el respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con
discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.39
Así se ha dicho, con acierto, que la sensibilización social sigue siendo la
principal barrera” para que la gente conozca “cómo tratar a una persona con
discapacidad, que no se la discrimine, (o) se le dé un trato diferencial o negativo
por su condición”.40
Tendente a alcanzar el cambio cultural propugnado, se requieren campañas
de sensibilización y distintas actividades de difusión social que incluyan a todos,
y en especial a los niños y niñas desde temprana edad.
En ese orden, es dable mencionar al Protocolo Adicional a la Convención
Americana sobre Derechos Humanos en materia de Derechos Económicos, Socia-
les y Culturales, “Protocolo de San Salvador”, que con un alcance genérico, en
su artículo 15, inciso d, compromete a los Estados Partes a ejecutar programas
especiales de formación familiar con el fin de contribuir a la creación de un am-
biente estable y positivo en el cual los niños perciban y desarrollen los valores de
comprensión, solidaridad, respeto y responsabilidad.
Retornando a la Convención, establece el artículo 16, inciso 1, que los Esta-
dos Partes asumen el deber de adoptar “todas las medidas de carácter legislati-
vo, administrativo, social, educativo y de otra índole que sean pertinentes para
proteger a las personas con discapacidad, tanto en el seno del hogar como fuera
de él” y en el inciso 2, el de adoptar “todas las medidas pertinentes para impedir
cualquier forma de explotación, violencia y abuso asegurando, entre otras cosas,
92 que existan formas adecuadas de asistencia y apoyo que tengan en cuenta el
género y la edad para las personas con discapacidad y sus familiares y cuidado-
res”, las que deben incluir información y educación sobre la manera de prevenir,
reconocer y denunciar los casos de explotación, violencia y abuso. Además, los

39
Artículo 3o., inciso d, Convención.
40
El Periódico de México, 22 de enero de 2009, RODRÍGUEZ, JUAN JOSÉ, “El gran problema de los discapacitados son los
prejuicios sociales”, consultado el 16 de agosto de 2010, disponible en: www.elperiodicodemexico.com/nota.php?
sec=Salud&id=220020.

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 LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS...

“Estados Partes asegurarán que los servicios de protección tengan en cuenta la

edad, el género y la discapacidad”.
Esta norma reviste especial trascendencia pues la protección funciona en un
doble sentido. Por un lado, otorga amparo a la persona con discapacidad y a su
familia. Pero, a su vez, pone en cabeza de los Estados Partes el deber de ges-
tionar una serie de medidas que protejan a la persona con discapacidad no solo
del aprovechamiento y violencia ejercida por terceros sino también por quienes
conforman el grupo familiar o afectivo.
Respecto al grupo familiar, es frecuente que todos sus integrantes, incluidas
las mujeres, consideren que son ellas quienes deben ser las cuidadoras de todos,
además de las organizadoras de la vida doméstica incluso si trabajan afuera todo
el día.41
Estudios realizados en España tiempo atrás, sobre el “apoyo informal”, con-
validaron que la familia, en general, y las mujeres, en particular, han sido las
principales suministradoras de cuidados a las personas mayores. También que
muchas de las personas cuidadoras referían una gran sobrecarga y estrés, junto
a un gran desconocimiento sobre las estrategias adecuadas para afrontarlo.42
Estos resultados son homologables a lo que ocurre en el entorno de las per-
sonas con discapacidad pues unos y otros participan de una común situación
de vulnerabilidad.
Resulta, entonces, un valioso aporte admitir que es posible que acontezcan
situaciones de violencia generadas por parte de algún familiar o del cuidador
y de la —consiguiente— necesidad de esta doble tutela. Contribución que se ve
complementada con el compromiso asumido por los Estados Partes —entre las
obligaciones generales— de tener en cuenta en todos los programas, la protec-
ción y promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad
(Convención artículo 4o., inciso c, para lo cual ineludiblemente deberán existir
programas de educación, fortalecimiento y colaboración para todo el grupo
familiar.
Estos programas, tendentes a proporcionar información y educación con el
objeto de prevenir, reconocer y denunciar los casos de explotación, maltrato y 93
abuso, evidencian la genuina vocación de la Convención por la eficacia de la
protección invocada. Pues de ningún modo puede pensarse en una auténtica
garantía sin que preliminarmente se forme e informe adecuadamente tanto a las

41
DI MARCO, GRACIELA, “Conflicto y transformación”, en Democratización de las familias, Buenos Aires, UNICEF, 2005,
p. 113.
42
Cuidado a las personas mayores en hogares españoles. El entorno familiar. www.seg-social.es/imserso/documen
tacion/cuidadosppmmhogares.pdf.

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 LUZ MARÍA PAGANO

personas con discapacidad como a las personas de su entorno y a aquellas que

conforman los servicios de protección.43
La discapacidad de un niño, de sus padres o de uno de ellos nunca puede ser
causal para separarlos (artículo 23, inciso 4).
Para hacer efectivos estos derechos, los Estados Partes velarán porque se pro-
porcione con anticipación información, servicios y apoyo generales a los menores
con discapacidad y a sus familias (artículo 23, inciso 3).
Ahora bien, solo en caso de que la familia inmediata no pudiera cuidar de
un niño con discapacidad, se intentará proporcionar atención alternativa dentro
de la familia extensa y, de no ser esto posible, dentro de la comunidad en un
entorno familiar (artículo 23, inciso 5).
Propenso a garantizar los derechos sociales básicos, los Estados Partes reco-
nocen el derecho que asiste a las personas con discapacidad a un nivel de vida
adecuado para ellas y sus familias, el que incluye alimentación, vestido y vivienda
adecuados, y la continua mejora de sus condiciones de vida, debiendo adoptar
las medidas pertinentes para salvaguardar y promover el ejercicio de este derecho
sin discriminación por motivos de discapacidad (artículo 28).
Se reconoce en el artículo 19 de la Convención el derecho de las personas
con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas, y a participar
plenamente en la comunidad.
A tales fines, los Estados Partes deben asegurar en especial, el acceso a una
variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de
apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para
facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento
o separación de ésta.
Por lo demás, la asistencia personal, desde el modelo social, resulta no solo
una herramienta imprescindible para garantizar una vida autónoma y en socie-
dad sino que permite afrontar las actividades de la vida diaria sin la participación
constante de un familiar.44
Ello sin dudas resulta beneficioso para ambas partes, pues, como ya expuse,
94 en ciertas oportunidades la interacción familiar puede tornarse opresiva.
Concerniente al respeto a la privacidad, el artículo 22 admite expresamente el
derecho de toda persona con discapacidad, a no ser objeto de injerencias arbitra-
rias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro
tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación.

43
VILLAVERDE, MARÍA S., La nueva Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU). En clave de
derechos civiles y políticos, SJA 27/8/2008 - JA 2008-III-1041.
44
PALACIOS, AGUSTINA, El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterizació y plasmación en la Convención Inter-
nacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Madrid, Ediciones Cinca, 2008, p. 148.

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 LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS...

Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente
a dichas injerencias o agresiones.

6. La mirada de los jueces

La Convención instala un cambio radical en la mirada a la persona con disca-

pacidad. Empero, es sabido que todo cambio necesita de un proceso y —en esta
coyuntura— se reconoce que el reemplazo del sistema existente necesariamente
requiere de un lapso de transición razonable.45
Es así como, paulatinamente, los jueces comienzan a interiorizarse del con-
tenido —y espíritu— de la Convención y a aplicarla en los casos sometidos a su
jurisdicción.
A continuación, haré una breve mención a dos pronunciamientos judiciales
de suma trascendencia en el tema que estoy desarrollando.
Promovido un proceso de inhabilitación en la provincia de Buenos Aires, res-
pecto de un joven que consumía sustancias psicoactivas, el Tribunal de Familia
No. 1 de Mar del Plata,46 declaró inaplicables para el caso en estudio los artículo
152 bis y 468 del Código Civil y resolvió que el Sr. B.L. en ejercicio pleno de su
personalidad jurídica debería, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 12 de la
Convención, tomar toda decisión relativa a la administración y disposición de su
patrimonio con el apoyo para tales actos de su abuela y de su hermano.
Me interesa resaltar en este caso que al designar la magistrada como apoyos
a la abuela y al hermano convalidó “la inclusión de la figura de su abuela, como
referente de contención afectiva y modelo axiológico para la vida” y la necesidad
de contar con ellos como apoyo familiar para integrar el ejercicio de su plena
capacidad.
Se revalorizó y rescató, entonces, el rol de la familia en la ayuda de quien
padece algún tipo de discapacidad.47
Una mujer, con discapacidad mental, madre de un niño ciego con el cual
convivía con su familia de origen en la que primaba una modalidad relacional
95
violenta sumada a una situación de extrema pobreza, promovió una acción de
amparo a fin de que el Ministerio de Desarrollo Social de la Provincia de Buenos
Aires le garantizara la satisfacción de sus necesidades básicas. Habiéndosele ad-

45
www2.ohchr.org/english/.../disability/.../FinalConsultationreport.doc. Palacios Agustina, intervención en calidad
de experta en Consultation on Key Legal Measures for Ratification and Implementation of the Convention on the
Rights of Persons with Disabilities, 24 de octubre de 2008, celebrado en Madrid el 18 y 19 de octubre de 2007.
46
Trib. Flia. No. 1, Mar del Plata, 6 de mayo de 2009, B., L., La Ley 2009-F, 213.
47
PANCINO, BETTINA, Inhabilitación del 152 bis del CC, La Ley 2009-F, 213.

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 LUZ MARÍA PAGANO

mitido parcialmente lo pedido —pues estuvo condicionado a la implementación

de programas habitacionales o a las disponibilidades operativas y presupuestarias
de la administración— la asesora de incapaces interpuso recurso de inaplicabi-
lidad de ley. La Suprema Corte de Justicia de la Provincia de Buenos Aires hizo
lugar al recurso y condenó a la Provincia de Buenos Aires a proveer en un plazo
no mayor a 60 días una vivienda adecuada y a incluir a los mismos en un régi-
men de subsidios mensual que garantizara un equivalente al monto móvil del
salario mínimo y vital.48
El pronunciamiento tiene muchas aristas valiosas para analizar.49 En esta
oportunidad, quiero destacar que, con fundamento en los artículos 7o., 16, 19,
23 y 28 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y
artículos 2o. y 23 de la Convención sobre los Derechos del Niño, los integrantes
del tribunal tuvieron especialmente en cuenta que acceder al pedido concreto de
la provisión de una vivienda digna donde constituir un vínculo familiar autóno-
mo y libre de violencia y de cobertura de las necesidades básicas insatisfechas, no
hacía más que concretar los derechos de protección a la familia proclamados por
distintos instrumentos internacionales, en este caso, de personas particularmente
frágiles atento sus “capacidades disminuidas”.

7. A modo de conclusión

La familia conforma el núcleo primario en el que se desarrollan sus miembros y

las personas con discapacidad, al igual que las demás personas, tienen el derecho
a residir con ella.
A los fines de poder ejercer adecuadamente sus derechos, las personas con
discapacidad son acreedoras a la protección, asistencia y apoyo necesarios.
Asimismo, se les debe fomentar su autonomía; en su caso, a través de los
apoyos que fueran pertinentes.
Es ineludible que el Estado garantice a las familias de las personas con dis-
capacidad información, educación, servicios, apoyos generales, protección social
96
y asistencia para sufragar gastos relacionados con la discapacidad y que lleve
adelante programas educativos y campañas periódicas de sensibilización pública
que tiendan a eliminar de la población los prejuicios que aún persisten.
48
Suprema Corte de Justicia de la Provincia de Buenos Aires, 14 de junio de 2010, P., C. I. y otro c. Provincia de
Buenos Aires, La Ley, 30 de junio de 2010, 8; LLBA 2010 (julio), 627 y LLBA 2010 (agosto), 714.
49
Se recomienda la lectura de MANCINI, HÉCTOR LUIS, Extraordinaria vulnerabilidad, La Ley 30/06/2010, 8; CORNAGLIA,
RICARDO J., El derecho social y constitucional a la vivienda. La operatividad de los derechos humanos, LLBA 2010 (ju-
lio), 627 y ROVIRA, RAÚL L., Una sentencia ejemplar y la doctrina del absurdo en un caso de extrema penuria familiar,
LLBA, 2010 (agosto), 713.

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Semana 2
Modelo Educativo Social para
la Atención de la Discapacidad

Lectura
Discapacidad: paternidad
y cambios familiares.

Ortega, P., Salguero, A. y Garrido, A. (2007). Discapacidad: paternidad

y cambios familiares. Avances en Psicología Latinoamericana, 25 (1), pp.
118-125.

Material compilado con fines académicos, se prohíbe su

reproducción total o parcial sin la autorización de cada autor.
 Discapacidad: paternidad y cambios familiares
PATRICIA ORTEGA,* ALEJANDRA SALGUERO Y
ADRIANA GARRIDO GARDUÑO
Universidad Nacional Autónoma de México
Abstract
Understanding and social image of people with
mental retardation makes people affected by it to be
displaced from participation in different environments
of the daily life. Consequently relationships that men
have with their mental retarded children can modify
the exercise and experience of paternity. In this
research, characteristics of the exercise of paternity
were identified in certain type of families.
Men of different age, socioeconomic level, and
scholarship level, who took their children to special
education schools, were participants. A qualitative
methodology was used in this research. Results of
the semistructured interviews were analyzed based
in the axis “Being father of a child with mental
retardation”.
Results showed that these parents are a group
of men that require to be studied because they are
sometimes identified as a different circle of those
parents of normal children. Some parents said that
it is not a problem. Others linked that situation
with a problematic point due to social and religious
implications. Family changes were evidenced in the
paternity, which are based on value judgments and
concepts of normality and abnormality.
Key words: handicap, men, parenthood quali-
tative methodology.
* Correspondencia: Patricia Ortega. Universidad Nacional Autónoma de México, Campus Iztacala. Carrera de psicología.
Correos electrónicos: patosi@servidor.unam.mx; alevs@servidor.unam.mx.
118<Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 25 (1)/pp. 118-125/2007/ISSN1794-4724
Resumen
La comprensión y la imagen social de la discapacidad
hace que las personas afectadas por ella sean despla-
zadas de la participación en diferentes ámbitos de la
vida cotidiana. Consecuentemente, surgen cambios
en las relaciones que los varones tienen con sus
hijos(as) con discapacidad, lo cual puede modificar el
ejercicio y vivencia de la paternidad. En este trabajo
se identificaron las características del ejercicio de la
paternidad en cierto tipo de familias.
Participaron varones de diferente edad, nivel
socioeconómico y escolaridad, pertenecientes a un
grupo de padres que llevan a sus hijos(as) a escuelas
de educación especial. Se utilizó una metodología
cualitativa realizando entrevistas semiestructura-
das. Los resultados de las entrevistas se analizaron
con base en el eje “Ser padre de un hijo(a) con
discapacidad”.
Los hallazgos encontrados mostraron que dichos
padres son un grupo de varones que requieren ser
estudiados, porque algunas veces se identifican como un
círculo diferente a aquellos padres de niños
normales. Algunos señalan que no es un problema,
otros lo vincularon, por un lado, con una situación
problemática debido a las implicaciones sociales y,
por otro, por cuestiones religiosas. Se evidenciaron
cambios familiares en la vivencia de la paternidad
basados en juicios de valor y en conceptos de
normalidad y anormalidad.
Palabras clave: discapacidad, varones, pater-
nidad, metodología cualitativa.

Introducción
La imagen social de la discapacidad, en gran parte,
está relacionada con los significados que las per-
sonas le atribuyen, muchos de esos significados
están relacionados con los sistemas de creencias
compartidos, donde la discapacidad toma lugar
en el cuerpo de la persona y las actividades que
realiza, las cuales son enmarcadas bajo criterios
de normalidad o anormalidad, que adoptan parti-
cularidades de sentido dependiendo de lo que las
personas consideren como normal o anormal.
Todos nosotros individualmente y como in-
tegrantes de nuestra familia y de otros sistemas
desarrollamos algún sistema de creencias, el cual
influye y en ocasiones llega a determinar las pautas
de comportamiento en relación con los desafíos
comunes de la vida.
Nuestras creencias le dan coherencia a la vida
familiar, porque facilitan la continuidad entre el
pasado, el presente y el futuro, y nos dan la opción
de elegir la forma de abordar las situaciones nuevas
y ambiguas, como, por ejemplo, la presencia de un
niño o niña con alguna discapacidad. Las creencias
(personales, familiares y culturales) sirven como
un mapa cognoscitivo que orienta las decisiones
y la acción en nuestra vida diaria.
Algunos autores constructivistas (como Berger
& Luckman, 1968) señalan que el poder de los
sistemas de creencias está vinculado con el signi-
ficado de los fenómenos sociales que se dan como
procesos constantes por medio de las interacciones
y la comunicación de las personas. Los significados
y las creencias son representados y continuamente
creados en las narrativas e historias que se construyen
para darle sentido al mundo y al lugar que ocupamos
dentro de él.
Partiendo desde este punto de vista, se puede
incluir como primer aspecto la evaluación de las
creencias familiares para poder identificar qué
supuestos vigentes están detrás de los miembros
de la familia en la vida cotidiana a medida que van
topándose con los desafíos normativos. Estas son la
base sobre la cual las creencias acerca de la salud
entran en juego y principalmente en situaciones que
hacen evidente la presentación de un miembro de
la familia con alguna discapacidad.
Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 25 (1)/pp. 118-125/2007/ISSN1794-4724 < 119
Discapacidad: paternidad y cambios familiares<
Cuando los padres esperan un hijo, se crean
expectativas acerca de él y juegan a adivinar su
sexo, imaginando a quién se parecerá, lo que harán
con él y la profesión que tendrá. Es posible que sus
fantasías y temores con respecto a su salud y la
posibilidad de algún padecimiento, malformación
o característica atípica cruce en algún momento por
su mente, pero debido al temor y ansiedad que ello
genera, ellos tienden a desecharlas casi automáti-
camente y a darle menos importancia; pocas veces
son capaces de admitirlas ante otras personas.
La mayoría de las veces no se platica qué se podría
hacer si el niño naciera con alguna discapacidad y/o
un problema en su desarrollo, y esperan que todas
las ilusiones se hagan realidad con el nacimiento,
y de pronto si el recién nacido no satisface tales
expectativas puede ser motivo de decepción y
frustración. Dicha reacción es hasta cierto grado
natural, pero va desapareciendo rápidamente a raíz
del contacto con el niño.
Sin embargo, hay niños que nacen con caracte-
rísticas diferentes, que rompen drásticamente con
toda expectativa que los padres pudieron formarse
con respecto a su hijo y cuya realidad no están
preparados para manejar, enfrentándose a ciertas
cuestiones emocionales y psicológicas severas, por
lo tanto la manera en que el individuo supere esta
crisis depende de los recursos internos y externos
(nivel de ingresos, apoyo psicológico por parte de
las instituciones que atienden a estos niños, derecho
a recibir la educación, cambios en cuanto al discurso
vigente sobre el papel del padre dentro de la fami-
lia, cuestionamientos sobre la compatibilidad de la
masculinidad y la paternidad –ya que parece ser que
a una determinada manera de vivir la masculinidad
corresponde una cierta forma de ser padre–, valores
sobre la relación con los demás en cuanto a calidad
e intensidad, lectura de las implicaciones sociales al
hecho de vivir una situación “diferente” con los hijos
o hijas) con que cuente para resolverla.
En un estudio (Farber, 1960 citado en Rolland,
2000) se señala que la familia experimenta lo que
denomina una crisis “trágica” emocionalmente,
la cual es traumática, pues la familia la considera
como una desgracia. Después suele surgir un
estado persistente al que da el nombre de crisis en
la “organización de los papeles”. En tal estado, la
<Ortega, Salguero y Garrido Garduño
familia no puede adoptar estrategias apropiadas
para enfrentar el problema de un modo realista y
tampoco puede asignar papeles apropiados a sus
diversos miembros.
Según este estudio, la reacción de crisis trá-
gica es más típica en familias de alto nivel social
y económico debido probablemente a que las
personas en estas circunstancias contemplan con
mayor frecuencia “el que dirán”, las reacciones de
sus familiares y amistades sobre el hecho de tener
una hija o hijo con características diferentes y el
cuestionamiento que le harán al padre al respecto
de su masculinidad, considerando que hay algo
“diferente” en el aspecto biológico.
La crisis de los papeles es más típica de fami-
lias de posición económica y social baja. Estas
familias que experimentan crisis de organización
de los papeles probablemente enviarán al niño(a)
a instituciones, y más aún si hay problemas conyu-
gales, hacinamiento en la familia, desintegración
y carencia de apoyo profesional.
Desde un punto de vista psicológico (Lambert,
1982; Gante, 1989; Cunningham, 1992), se dice
que la llegada de un niño o niña a la familia es
un acontecimiento inolvidable la mayoría de las
veces; sin embargo, el significado del nacimiento
de un hijo(a) varía notablemente de un matrimonio
a otro, ya que cada familia tiene su propia historia,
un sistema de valores personales, modos de relación
únicos que van a depender de sus ideas religiosas
y tradiciones, las cuales hacen que esta familia se
convierta en una microsociedad original.
Cuando se espera la llegada de un hijo, los futuros
padres, durante el tiempo que dura la gestación,
empiezan a formar un mundo imaginario donde se
formulan infinidad de preguntas referentes a lo que
esperan de ese hijo; un hijo que deberá cumplir sus
deseos, expectativas, que llegará a ser lo que ellos no
fueron o a satisfacer unos deseos que en ellos no se
cumplieron (Gante, 1989).
Dicho autor señala tres aspectos que intentan
resumir la idea de la llegada de un nuevo miembro
a la familia: 1) Los padres esperan un hijo “nor-
mal”,1 la imagen que la pareja se forma es siempre
1
Canguilhem (1971) marca dos conceptos: 1) lo normal fisiológico, que se relaciona con el equilibrio de las funciones integradas de manera
que permitan al individuo tener un margen de seguridad y una capacidad de fuerza en una situación crítica, y 2) lo normal estadísticamente,
que se refiere a que una función específica no interfiera con otras.
120<Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 25 (1)/pp. 118-125/2007/ISSN1794-4724
ideal, un niño sin defectos, normal y sano; basan
sus planes en dicho ideal, tales expectativas se
modifican cuando la imagen mental se transforma
en realidad. 2) Los padres quieren realizarse crea-
tivamente, el nacimiento de un niño no solo es la
creación de un nuevo ser, sino que puede decirse en
un sentido muy real que los padres se “reproducen”
a sí mismos cuando traen un hijo al mundo. El tener
un hijo sano inspira un sentimiento de virilidad
en el hombre; el varón piensa en él como un ser en
el que pudiera reflejarse, pero a la vez dotado de
lo que él tiene conciencia que carece. En la mujer
significa un sentido de plenitud experimentando
toda una variedad de sentimientos y motivaciones,
con ideas de tenerlo por el niño mismo o por la
necesidad de utilizarlo como un medio de mante-
ner la unión de la familia y su estatus de “madre
de familia” tan gratificado por la sociedad. 3)
Los padres esperan descendencia, el sentimiento
de continuidad personal y orgullo que esta pro-
duce contribuyen a configurar el significado del
nacimiento que esperan.
A partir de lo anterior surge una pregunta: ¿qué
ocurre cuando este mundo imaginario de los padres
no se lleva a cabo, es decir, cuando el hijo o la
hija que esperan presenta alguna discapacidad o
un problema en su desarrollo? En este sentido, el
tema central del trabajo es caracterizar el ejercicio
de la paternidad a través de los discursos dados por
un grupo de varones.
El grupo de varones seleccionados para este
estudio no pretendió ser representativo en térmi-
nos estadísticos, y por tanto no se ofrece infor-
mación generalizable más allá de similitudes con
personas de grupos sociales que compartan las
características que a continuación se mencionan:
1) hombres que vivan con sus hijos y con su pareja;
2) varones cuyo rango de edad sea de 25 a 55 años;
3) con una escolaridad de secundaria, bachillerato,
carrera técnica y/o licenciatura; 4) con un nivel so-
cioeconómico: alto (4 a 6 salarios mínimos –s.m.– o
más de 6) y bajo (1 a 4 s.m.); 5) que hayan o no tenido
hijos o hijas después del niño o niña con discapaci-
dad. También es importante señalar que los varones

de este estudio son padres que habían solicitado un
servicio de educación especial, es decir, actualmente
llevan a sus hijos a la Clínica Universitaria de la
Salud Integral (FES Iztacala, UNAM).
Método
Se utilizó una metodología cualitativa que retoma
la perspectiva relacional de los procesos, para
comprenderlos como parte de procesos históri-
cos, culturales y sociales que se pueden ubicar
en contextos específicos. Esto implica recuperar,
para su análisis, la visión que los propios hombres
tienen de sí mismos como padres de niños(as) con
discapacidad, la aceptación o no de un niño(a)
con características diferentes y su participación en el
proceso de crianza.
La herramienta que se utilizó para la recolección
de los datos fue una entrevista semiestructurada de
tipo cualitativo. Esta permitió acceder al punto de
vista de los varones, sus percepciones, valoraciones
y prácticas, profundizando en algunos de los signifi-
cados en el ámbito de su experiencia personal, para
obtener una comprensión más próxima sobre los
estereotipos de masculinidad y paternidad. Los re-
sultados de las entrevistas se analizaron con base en
el eje “Ser padre de un hijo(a) con discapacidad”.
Resultados
A partir de la información proporcionada por los
entrevistados, se pretendió hacer un ejercicio de
síntesis sobre la caracterización de la relación que
se da entre el varón y el hijo o hija con discapacidad,
con lo cual se pudieron evidenciar algunas situaciones
conflictivas, de estrés, placenteras, de convivencia, de
temor, impotencia, incertidumbre y cuestionamientos
hacia el varón como padre.
En los resultados sobre la relación que se da
entre los varones de este estudio y sus hijos o hijas
con discapacidad, se utilizaron criterios para dividir
a los grupos. Por un lado, aquella circunstancia
en donde los varones lo describen como una
situación problemática, crítica, fuera de lo normal, de
lo esperado, y evidencian diferentes momentos como
formas de explicación.
Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 25 (1)/pp. 118-125/2007/ISSN1794-4724 < 121
Discapacidad: paternidad y cambios familiares<
Surgen los cuestionamientos del porqué a mí
me pasó esto, qué hice para que mi hijo naciera así,
yo no esperaba un niño con esas características:
“... Nunca esperé tener un hijo así...” (V3, 39 años,
preparatoria, n. s. e. bajo, hijo de seis años de edad);
“... La ilusión era con este niño, a lo mejor ya con este
es más que suficiente...” (V2, 38 años, carrera técnica,
n. s .e. alto, hijo de un año y seis meses de edad).
Esto da pie a pensar que probablemente la pa-
reja ya no se quiere arriesgar a tener otro niño, por
la posibilidad de que nuevamente se presente otra
situación similar. Y si la pareja tenía la idea de tener
varios hijos, puede resultar frustrante para ambos,
e incluso puede darse el caso donde el padre se
sienta afectado directamente en su masculinidad
y en el trato con los demás hijos. “...No me siento
autorrealizado, siento que me falta algo...” (V3,
39 años, preparatoria, n. s. e. bajo, hijo de seis
años de edad).
El estar en circunstancias donde las expectati-
vas que tienen sobre su hijo o hija no se cumplen
frecuentemente lleva a estados de tristeza, deses-
peración, impotencia, dolor: “...Pensé, qué vamos
a hacer, llegué a mi pobre casa y me puse a llorar.
Ella también se puso muy triste..., el bebé es lo más
grande para mí...” (V2, 38 años, carrera técnica,
n. s. e. alto, hijo de un año y seis meses de edad);
“...Fue algo horrible para mí, después de verlo...”
(V3, 39 años, preparatoria, n. s. e. bajo, hijo de seis
años de edad); “...Fue un poco triste, sentí un nudo
en la garganta, no podía llorar...” (V4, 25 años,
secundaria, n. s. e. bajo, hija de dos años de edad).
Los varones refieren que a veces la impotencia
es algo que no les permite, por un tiempo, analizar
claramente este momento de su vida y se van por el
camino donde todo lo relacionado con el hijo o hija
se ve con una perspectiva sumamente negativa.
Aunado a esta situación, el dolor es grande, y
supuestamente la mujer es la más indicada para
soportar ciertas circunstancias a las cuales el varón
no se enfrenta normalmente y a veces le cuesta
trabajo hacerlo evidente. “...Ella aguantaba, es más
dura...” (V1, 54 años, primaria, n. s. e. alto, hijo de
cinco años de edad).
También se dan cambios dentro de la familia,
puede haber un distanciamiento en la pareja o un
mayor acercamiento entre ellos, y obviamente esto
<Ortega, Salguero y Garrido Garduño
repercute fuera del núcleo familiar, es decir, si en
casa el niño o niña es discriminado o tratado de
manera diferente de los demás miembros, qué se
puede esperar en el contexto donde se desenvuel-
ve, y más aún en el círculo social en el que está
inmerso: “...Pues sí cambia la forma de vivir, no
es lo mismo que convivas con un niño normal que
con un niño con problemas...” (V9, 49 años, licen-
ciatura, n. s. e. alto, hijo de 18 años de edad).
El segundo criterio se refiere a cuestiones reli-
giosas, que van a ser el eje para describir la relación
y experiencias que tienen con sus hijos o hijas al
momento de ejercer la paternidad. En este sentido,
se ubican a aquellos que hacen referencia a una
situación religiosa, que implica que es algo que Dios
les mandó y lo tienen que enfrentar. Dios es el único
que se los puede quitar y/o ayudar a resolver una
situación como esta.
También puede ser porque Dios les dio mucho
y ahora los pone en una situación como esta para
probar si pueden salir adelante: “...Esto no está mal,
porque lo mandó Dios y tenemos que enfrentarlo y
hay que salir adelante...” (V4, 25 años, secundaria,
n. s. e. bajo, hija de dos años de edad); “...Por algo
dijo Dios, tienes mucho ahora, te voy a dar, a ver si
puedes...” (V1, 54 años, primaria, n. s. e. alto, hijo de
cinco años de edad); “...Hay que esperar a lo que Dios
diga” (V4, 25 años, secundaria, n. s. e. bajo, hija de
dos años de edad); “...Los otros son hijos prestados,
esta sí es mía, esta nadie me la va a quitar más que
Dios, es mi adoración es una dicha tenerla porque es
muy cariñosa...” (V6, 42 años, licenciatura, n. s. e.
alto, hija de cuatro años de edad); “...Gracias a Dios
que estamos rodeados de gente que nos ha acepta-
do...” (V6, 42 años, licenciatura, n. s. e. alto, hija de
cuatro años de edad).
El tercer criterio implicó aquella situación en
la que los discursos y prácticas (experiencias) de
los varones no se refieren a situaciones anormales,
es decir, esa “diferencia” en sus hijos no es tan
significativa para el ejercicio de la paternidad, ni
contemplan ciertas limitaciones sociales como
factores que influyen en su rol como padres.
2
Con la convicción de que una discapacidad no es un obstáculo, sino un trampolín creativo para abrir puertas y encontrar caminos en la
búsqueda de opciones reales. Promotores culturales, asociaciones civiles y personas con aptitudes artísticas unen fuerzas para llevar a
cabo la Primera Jornada Artística y Cultural de las Personas con Discapacidad. Naciones Unidas decretó el 3 de diciembre como el Día
Internacional de las Personas con Discapacidad (Jornada artística para discapacitados. El Universal, 29 de noviembre del 2001).
122<Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 25 (1)/pp. 118-125/2007/ISSN1794-4724
Suele suceder que, a medida que pasa el tiempo,
la relación con el hijo o hija discapacitado puede
tomar otro matiz, al inicio se cuestiona la posibilidad
de un desarrollo adecuado que permita cumplir con
ciertas normas dentro de una sociedad, posterior-
mente esta idea puede ir cambiando, porque el niño
o niña va adquiriendo habilidades que le permiten
integrarse a la sociedad en todos sus ámbitos, inclu-
yendo el educativo y familiar.
Incluso desde un punto de vista político es posi-
ble ver una mayor gama de posibilidades en cuanto
a servicios, prestaciones, instituciones educativas,
apoyo psicológico, entre otras.2 Esto de alguna
manera disminuye las presiones sociales hacia estas
personas, aceptándolos tal y como son: niños o niñas
diferentes: “...Ese mismo día, yo no la aceptaba,
traté de darle ánimos a mi esposa... con el tiempo la
fui aceptando y ya quería que me la entregaran...”
(V6, 42 años, licenciatura, n. s. e. alto, hija de cuatro
años de edad).
Surgen sentimientos de afecto, que no solamente
se relacionen con el hijo o hija propios, sino también
con aquellos que están en situaciones similares: “...
Estos niños me dan ternura, al igual que cualquier
niño discapacitado...” (V6, 42 años, licenciatura, n.
s. e. alto, hija de cuatro años de edad).
Otros hombres la consideran una situación
“normal” y por lo tanto no se cuestionan el ejerci-
cio de su paternidad, ni hacen referencia a lo que
esta implica; desde un punto de vista social, no las
consideran cuestiones de “anormalidad”: “... No
me daría pena hablar de mi hijo y de sus caracte-
rísticas particulares, porque es un niño normal...”
(V2, 38 años, carrera técnica, n. s. e. alto, hijo de
un año y seis meses de edad).
Argumentan que es un ser humano como cual-
quiera de nosotros y que, por lo tanto, hay que
respetarlo como tal, no se trata de esconder al niño
ni de aislarlo de situaciones que le permitan entrar
en contacto con adultos y niños de su edad: “... Me
siento normal, yo saco a mi hijo, yo no soy de las
personas que lo esconde...” (V5, 34 años, licencia-
tura, n. s. e. alto, hijo de 14 años de edad).

Por último, es importante señalar que con
estas posturas no se intenta victimizar ni ponderar
la situación de los padres de niños o niñas con
discapacidad, sino únicamente mencionar aquellos
aspectos que resaltan en los discursos y prácticas
que tienen los varones de este estudio, para dar
explicación a la forma en que ejercen y viven su
paternidad.
En algunos discursos es evidente que ciertas
variables (nivel de escolaridad, nivel de estudios,
edad de los padres, sexo del niño o niña, lugar que
ocupa el hijo(a) con discapacidad) puedan influir,
en términos de diferencias y similitudes, en la
descripción que hacen los varones con respecto a
la relación que establecen con sus hijos y a la lectura
que dan sobre una realidad mucho más concreta.
Esto no implica que frecuentemente se encuentren
diferencias en los discursos de los varones ni tampoco
similitudes, sino simplemente diversas formas de
explicación de un proceso como este.
Conclusiones
Varios autores (Ingalls, 1982; Hutt y Gwyn, 1994;
Fernández y Muñoz, 1997; entre otros) señalan que
los padres se estremecen ante la presencia inespe-
rada de un niño “diferente”3 y dan muestra de lo
que Menolascino (1977, citado en Hutt y Gwyn,
1994) llama “la sacudida de lo nuevo”.
Es decir, las familias pueden sentir la decepción
consiguiente por un tiempo, si bien muchos padres
pueden reaccionar, madura y constructivamente si
se les da tiempo, y sobre todo si se les da informa-
ción, guía y respaldo apropiados en el manejo del
problema. Sin embargo, con frecuencia los padres
se valen de la negación como defensa contra su
angustia cuando se topan con el hecho de tener un
niño discapacitado, esta negación solo puede ope-
rar durante un cierto tiempo, hasta que los padres
aprenden a adaptarse a la situación.
Otro autor (Moos, 1989) matiza algunas de las
actitudes y/o experiencias que manifiestan estos
padres: a) la respuesta inicial de la mayoría de
3
La utilización de un “nuevo” concepto para referirse a los discapacitados conlleva consecuencias para gobiernos, empresas, escuelas y familias,
dado que se está asumiendo la necesidad de integrar a los “diferentes”. Integrar se relaciona con legislar en los niveles nacional, estatal y municipal,
para crear las condiciones que permitan la incorporación de los individuos discapacitados a todos los espacios de la vida social; no solo radica en
rehabilitar físicamente a las personas, pues “la integración no tiene un origen biológico, tiene una consecuencia social” (Guajardo, 1998).
Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 25 (1)/pp. 118-125/2007/ISSN1794-4724 < 123
Discapacidad: paternidad y cambios familiares<
los padres es de “choque” y “cuestionamiento”,
¿cómo pudo pasarnos esto?; y de negación, en
la que generalmente el varón niega que su hijo
presenta características especiales y no admite la
severidad del problema. Muy a menudo estas res-
puestas surgen al mismo tiempo y esto repercute
en la relación del niño o niña con el padre, se da
un distanciamiento entre ambos; b) surgen un gru-
po de emociones que incluyen tristeza, pena, enojo
y ansiedad, dado que los padres se enfrentan a la
realidad. Para el varón esta fase significa el recono-
cimiento de que con este bebé todas sus expectativas
estarán limitadas a las capacidades específicas del
niño o de la niña; c) hay ocasiones en que los padres,
reanudan su relación con su hijo, aunque la forma
de compartir ciertas experiencias se altere, y d) esto
implica la reorganización en la dinámica familiar
que requiere de una aceptación positiva del niño, su
incorporación en la familia y el apoyo mutuo de los
padres. Los padres se dan cuenta de las necesidades
especiales de su hijo o hija y actúan dentro de una
realidad establecida. Estas experiencias no tienen
una duración determinada, ya que la reacción de los
padres puede variar e incluso presentarse de manera
traslapada con otro tipo de conductas o comporta-
mientos. Todas las características y experiencias
pasadas de los padres influyen en el logro de ciertas
tareas que les permiten involucrarse en la crianza
de sus hijos o hijas.
Ahora bien, suena interesante considerar y
estudiar, por un lado, a aquellos padres que no
obstante la existencia de estas normas sociales han
experimentado una nueva forma de relacionarse
con sus hijos y con sus hijas, en donde han asumi-
do la responsabilidad, no solo económica, sino de
afecto que representa el tener un hijo y/o una hija
(“normal” o “diferente”), en donde se ocupan de su
formación, integración y adaptación a una sociedad
como la nuestra. Padres que han ampliado y desarro-
llado su ser hombre, sin competir con la esposa y con
la madre, sin debilitar su ser, teniendo un espectro
más amplio de lo que este significa.
<Ortega, Salguero y Garrido Garduño

Por otro lado, están los hombres que aún no han
reconstruido su vivencia como persona y como pa-
dre, que se sienten limitados para replantearla, que
reproducen una enseñanza sexista en la crianza de
sus hijos e hijas y que prefieren hacerse a un lado
cuando dentro de su familia existen niños o niñas
con discapacidad (síndrome de Down, parálisis
cerebral, problemas de lenguaje, problemas senso-
riales, problemas de aprendizaje, entre otros).
Es importante incorporar la diferencia como parte
de nuestra vida donde tanto madres como padres nos
involucremos en el desarrollo de los hijos e hijas sin el
prejuicio valorativo de la normalidad/anormalidad.

124<Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 25 (1)/pp. 118-125/2007/ISSN1794-4724

 Discapacidad: paternidad y cambios familiares<

REFERENCIAS
Berger, P. & Luckman, T. (1968). La construcción social de la realidad. Buenos Aires: Amorrortu.
Canguilhem, G. (1971). Lo normal y lo patológico. Buenos Aires: Siglo XXI.
Cunningham, C. (1992). El síndrome de Down. Una introducción para padres. México: Paidós.
Fernández Guinea, S. & Muñoz Céspedes, J. M. (1997). Las familias en el proceso de rehabilitación de las per-
sonas con daño cerebral sobrevenido. Revista Electrónica de Psicología, 1(1). Recuperado de: http://www.
psiquiatria.com/psicologia/vol1num1/artic_7.htm
Gante, R. F. (1989). Estudio comparativo de la relación de pareja y actitud hacia la condición incapacitante de
hijos físicamente incapacitados y padres de niños no incapacitados. Tesis de licenciatura UNAM Campus
Iztacala.
Guajardo, E. (1998). Reorientación de la educación especial. Memorias del Primer Congreso del Reto de la Atención
a la Diversidad. SEP, Instituto Estatal de Capacitación del Magisterio. Saltillo, Coah, del 28 al 30 de abril.
Hutt, L. M. & Gwyn, G. R. (1994). Los niños con retardos mentales. México: Fondo de Cultura Económica.
Ingalls, R. P. (1982). Retraso mental. La nueva perspectiva. México: Manual Moderno.
Jornada artística para discapacitados. El Universal, México, 29 de noviembre del 2001.
Lambert, J. (1982). El mongolismo. Barcelona: Herder.
Moos, H. R. (1989). Coping with physical illness: new perspectives. New York: Plenum Press.
Rolland, J. S. (2000). Familias, enfermedad y discapacidad. Una propuesta desde la terapia sistémica. Barcelona:
Gedisa.

Fecha de recepción: febrero de 2006

Fecha de aceptación: mayo de 2007

Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 25 (1)/pp. 118-125/2007/ISSN1794-4724 < 125

Semana 2
Modelo Educativo Social para
la Atención de la Discapacidad

Lectura
Historias de familias de
hijos con discapacidad.

García, G. y Buere, A. (2017). Historias de familias de hijos con

discapacidad. Caminos de otredad y soledad. Salud & Sociedad, 8 (2),
pp. 110-123.

Material compilado con fines académicos, se prohíbe su

reproducción total o parcial sin la autorización de cada autor.
HISTORIAS DE FAMILIAS DE HIJOS CON DISCAPACIDAD.
CAMINOS DE OTREDAD Y SOLEDAD
STORIES OF FAMILIES OF CHILDREN WITH DISABILITIES.
ROADS OTHERNESS AND LONELINESS
Recibido: 02 de setiembre de 2016 | Aceptado: 22 de junio de 2017

DOI: 10.22199/S07187475.2017.0002.00001

GERMÁN ALEJANDRO GARCÍA LARA 1; ABIGAIL BUERE FIGUEROA 2

1. UNIVERSIDAD DE CIENCIAS Y ARTES DE CHIAPAS, Chiapas, México

RESUMEN
INTRODUCCIÓN: El estudio analiza la significación de la experiencia de ser padres de hijos con discapacidad auditiva.
MÉTODO: El trabajo es de tipo interpretativo, realizado mediante entrevistas enfocadas con dos familias. La información
obtenida se analizó mediante la comprensión de los registros, su integración en categorías, su delimitación e interpretación.
RESULTADOS: se aprecian tres grandes bloques temáticos: Historia familiar. Colectividad e integración al otro e individualismo
y soledad; La vida en pareja y el lugar del hijo; y, La búsqueda, en los que se aprecia cómo la experiencia infantil de cada uno de
los padres, es la huella sobre la que se configura la estructuración psíquica de los hijos, el lazo conyugal y parental,
promoviendo distintos caminos de sentido. DISCUSIÓN: Desde la psicología, es posible proveerles de espacios de escucha, de
compartimiento hacia la elaboración de nuevas significaciones de su propia historia, así como de aquellas que emergen de la
crianza y formación de un hijo con discapacidad.
PALABRAS CLAVE: Discapacidad auditiva, familia, padres.

ABSTRACT
INTRODUCTION: The study analyzes the significance of the experience of being parents of children with hearing impairment.
METHOD: The interpretative work is conducted through interviews with two families focused. The information obtained was
analyzed by understanding the records, their integration into categories, its definition and interpretation. RESULTS: Three large
thematic blocks are appreciated: Family history. Other community and integration and individualism and loneliness; Married life
and the place of the child; and the search, which shows how childhood experience of each of the parents, is the footprint on the
psychic structure of the child, spousal and parental loop is configured, promoting different ways of sense. DISCUSSION: From
psychology, it is possible to provide spaces for listening, sharing towards the development of new meanings of their own history,
as well as those that emerge from the breeding and training of a disabled child.
KEY WORDS: Empowerment, self-care, older adults, retired citizens.

1., 2. Afiiado a la Facultad de Ciencias Humanas y Sociales de la Universidad de Ciencias y Artes de Chiapas. Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, México.
Email 1: german.garcia@unicach.mx , E-mail 2: abbybuere@gmail.com.

| SALUD & SOCIEDAD | V. 8 | No. 2 | PP. 110 – 123 | MAYO - AGOSTO | 2017 | ISSN 0718-7475 |
 Historias de familias de hijos con discapacidad. Caminos de otredad y soledad
INTRODUCCIÓN
La paternidad engloba una serie de
prácticas y representaciones, cuyo
significado y ejercicio se vincula a las
propias experiencias y prácticas sociales
que contribuyen a la formación de
subjetividades, las cuales se heredan
socialmente a partir de la transmisión
concreta de un “magma de significaciones”
compartidas (Castoriadis, 1993).
Las expectativas de la paternidad-
maternidad que los progenitores
mantuvieron normalmente a lo largo de los
meses del embarazo de su hijo, e incluso
antes (Sarto, 2001), influyen en dicho
ejercicio. Tal y como Vallejo (2001) declara:
Los humanos fantaseamos sobre
la realidad de nuestros hijos antes
de empezar a concebirlos. Esto les
da una existencia en la realidad
psíquica de los padres. Se hacen
una idea del tipo de niño que
esperan, lo que produce una
imagen ideal o fantaseada del hijo
(p. 1).
Al deseo materno-paterno, se suman las
proyecciones y fantasmas que sobre el hijo
se entrelazan, los cuales se confrontan con
el niño real, cuya resolución sin duda,
constituye un desafío a la estructuración
psíquica del infante, situación que se
complejiza aún más ante su condición de
discapacidad.
En el estudio de la discapacidad se
aprecian distintas concepciones y enfoques
de intervención en los que subyacen
múltiples nociones sobre el sujeto con dicha
denominación. Palacios (2008), les
denomina de prescindencia, rehabilitatorio y
social; el de prescindencia plantea la
intervención desde una perspectiva de
caridad o asistencia, que se instituye a partir
de un etnocentrismo que no suprime la
diferencia, sino que la significa; el
rehabilitatorio, busca normalizar a las
111 SALUD & SOCIEDAD | V. 8 |No. 2|MAYO - AGOSTO| 2017| DOI: 10.22199/S07187475.2017.0002.00001
personas con discapacidad situando la
problemática en el sujeto mismo,
abstrayéndolo de la sociedad de la cual es
parte; el modelo social por su parte,
replantea la valoración del sujeto
considerando su aporte igual al de los
demás. Este modelo fue desarrollado por
una corriente sociológica crítica
anglosajona, con autores como Abberley
(1987); Mike Oliver, V. Filkelstein, Brendan
Gleeson y Carol Thomas (citados por
Barnes, 2007), se basa en una filosofía de
los derechos humanos y plantea que la
“discapacidad es en parte una construcción
y un modo de opresión social” (Palacios,
2008, p. 27). Una explicación similar es
enunciada por Brogna (2006), para quien la
discapacidad:
…es una construcción relacional
entre la sociedad y un sujeto
(individual o colectivo) (…), una
creación social, significada dentro
de una situación relacional (…), el
espacio contingente y arbitrario
que se le asigna a ese sujeto y por
lo tanto la situación de desventaja
aumenta o disminuye en función de
su contexto social (y económico)
(p. 2)
Dicho modelo social toma en cuenta la
constitución sociocultural de la
discapacidad, por lo que es indispensable
reflexionar en torno a las concepciones que
consideran a la normalidad a partir de un
referente hegemónico de sujeto (Oliver,
2002), en que la “ideología dominante
abarca el mundo normativo y simbólico en
una sociedad dada” (Míguez, 2006, p. 126).
La normalidad parte de una concepción
en que el criterio estadístico o cultural
constituye la base sobre la que se define al
hombre, señalando toda desviación, o lo
que se ubica fuera de ella como anormal,
conteniendo ésta en el sujeto, no en el
contexto social de pertenencia. Ello supone
“eliminar la afección…o <adaptar> a la
persona a su condición insuficiente”
 GERMÁN ALEJANDRO GARCÍA LARA • ABIGAIL BUERE FIGUEROA
(Ferreira, 2008, p. 148). En este proceso, se
ha pasado de considerar la anomalía como
un criterio de infrecuencia a la anormalidad
que tiene una connotación de indeseable o
negativa. Tal asignación de significados es
producto de interpretaciones a partir de la
cultura. En este sentido, el concepto
anormalidad
…funciona como un espacio sin
contenido determinado que puede
ser llenado con un conjunto de
predicados lógicamente
contradictorios y mutuamente
incompatibles, cuya conjunción
imposible no se refiere tanto a un
fenómeno paradójico del mundo
como a los límites que marca el
término opuesto, normalidad
(Rosato et al., 2009, p. 97).
La discapacidad por lo tanto es toda
desviación en las condiciones de salud y de
deficiencia que opera sobre los cuerpos de
los sujetos. Para Pérez et al (2016) “en los
proyectos normalizadores de la cultura, se
da por hecho y se naturaliza la normalidad
como si ella no tuviera historia ni trayecto de
su construcción (…) con un ideal construido
por la cultura dominante” (p. 115).
Para contrarrestar la concepción de
normalidad propia de la modernidad que
permea en el imaginario social, es
indispensable develar las prácticas
cotidianas de opresión, estratificación y
exclusión a partir del análisis contextual
para comprender la situación relacional del
sujeto con discapacidad.
Una postura que destaque las barreras
del entorno y reconozca la diversidad
funcional y desigualdad social, apunta hacia
el otro, quien es diferente, diverso, con
pleno reconocimiento de sus derechos;
“concebir a un «otro» no implica de por sí
más que la existencia de un par dialéctico a
través del cual «nosotros» y los «otros»
resultan opuestos complementarios”
(Míguez, 2006, p. 128). El proceso histórico
SALUD & SOCIEDAD | V. 8 |No. 2|MAYO - AGOSTO| 2017 |DOI: 10.22199/S07187475.2017.0002.00001
de construcción del otro, ha sido expuesto
por Boivin, Rosato y Arribas (2004), quienes
plantean tres momentos para explicar la
alteridad social; así, en el siglo XIX, el modo
de señalar al otro a través de la diferencia
respondía a un proceso evolutivo, de
supervivencia; en el siglo XX, tal
denominación se plantea a través de la
diversidad, de la heterogeneidad de
expresiones de la vida humana; mientras
que en las últimas décadas, tal aspecto es
explicado a través de la desigualdad, lo que
implica una relación de dominación, basada
en la distribución desigual de bienes
materiales y simbólicos.
En personas con discapacidad se
presenta una relación de dominación hacia
ellos, son definidos como anormales por
quienes se asumen como normales. Dentro
de este grupo se incluyen a “personas con
deficiencias físicas, mentales, intelectuales
o sensoriales a largo plazo” (Organización
de las Naciones Unidas, 2006, p. 4), entre
ellas las auditivas.
La deficiencia auditiva “es un término
genérico que indica una incapacidad para la
audición cuya gravedad puede oscilar entre
leve y profunda” (Patton, Payne, Kauffman,
Brown y Payne, 1997, p. 155).
La llegada de un hijo con discapacidad
auditiva a la familia genera “un impacto
psicológico a nivel de los diferentes vínculos
familiares” (Núñez, 2003) y “provoca una
situación de crisis” (Jacobo, Villa y Luna,
2000, p. 351), es un acontecimiento que
“suele ser impactante... El hecho se percibe
como algo inesperado, extraño y raro, que
rompe las expectativas sobre el hijo
deseado” (Sarto, 2001, p. 1); por lo que la
atención institucional y social sobre “la
calidad de vida familiar debería ser un
objeto prioritario en materia de discapacidad
(Pantano, Núñez y Arenaza, 2012, p. 11),
aunque en lo general suela ser desconocida
e ignorada.
112
 Historias de familias de hijos con discapacidad. Caminos de otredad y soledad
Así, para que los padres puedan hacer
frente a las demandas que la nueva
condición familiar genera, será necesario
que atraviesen un duelo por el hijo ideal no
obtenido, para poder aceptar al hijo real que
sí poseen (Jacobo, Villa y Luna, 2000).
Este proceso, según Rosato et al (2009),
deviene de una concepción de discapacidad
pensada en términos de “tragedia personal”
de quien presenta un déficit en su persona,
por lo que está determinado a desempeñar
el rol de enfermo” condición que “«enluta» la
vida del sujeto y su familia” (p. 90).
Si el hijo con discapacidad auditiva nace
dentro de una familia de sordos, los “padres
proveen una interacción más adecuada, son
más activos, más abiertos e inteligentes
para abordar las necesidades básicas de
sus hijos” (Domingo y Peñafiel, 1998, p. 82).
Por su parte, en familias de normo-
oyentes resulta natural que dependiendo de
las diferencias existentes entre la imagen
ideal del hijo y la situación real del mismo, el
grado de diversidad funcional que presenta
(Vallejo, 2001), así como de la situación y
del contexto que les rodea (Verdugo, 2004),
sea la magnitud del impacto emocional que
vivenciarán los progenitores.
Cuando la discapacidad de un hijo se
presenta en los primeros meses o años de
vida, “el aprovechamiento temprano de las
potencialidades del niño en plena
maduración, exige la intervención tan pronto
como sea posible” (Fortich, 1990, p. 110),
para esto, la condición física de un hijo debe
ser aceptada por los padres con gran
rapidez, ya que “mientras no se dé esa
aceptación, difícilmente se pondrán los
medios necesarios para la adecuada
rehabilitación” (Fortich, 1990, p. 107).
Dicho proceso, en conjunto con la
numerosa cantidad de roles que los
progenitores desempeñarán al brindar
apoyo y sustento al hijo, generalmente
llevarán a la familia a “cambios en el estado
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emocional, sentimientos de negación,
ansiedad y otros problemas que van a
repercutir en la salud y en la adaptación y
convivencia” (Suriá, 2013, pp. 24 y 25).
Por lo anterior, en el presente trabajo se
analiza la significación que tiene la
experiencia de ser padres de un hijo con
discapacidad.
METODO
La presente investigación se sustenta bajo
el paradigma interpretativo, en el que según
Carr y Kemmis (1988, p. 83), la realidad
social se advierte a través de “una
estructura intrínseca significativa,
constituida y sostenida por las actividades
interpretativas rutinarias de sus miembros
individuales”, a partir de las cuales
construyen y reconstituyen el orden social.
Por lo tanto, el tipo de explicación
establecida se basa en comprender los
procesos sociales mediante los cuales se
produce y pasa a darse por supuesta una
realidad social dada. Tal aproximación se
considera pertinente para el abordaje de
categorías de interpretación relacionadas
con la discapacidad (Ferreira, 2008). En
este proceso, se privilegia un modelo
narrativo de reconstrucción biográfica para
la comprensión del entorno de experiencias.
Participantes
Se trabajó con padres normoyentes
pertenecientes a dos familias en las que uno
de los hijos presenta deficiencia auditiva. La
primera entrevistada fue Azucena, de 51
años de edad, quien estudió la carrera
magisterial y la licenciatura en educación
especial en la línea de audición y lenguaje y
ejerció como docente de primaria regular y
posteriormente en educación especial,
actualmente se encuentra jubilada. Su
familia se integra por Jorge, de 57 años de
edad, quien también estudió la carrera
magisterial y posteriormente la maestría y
doctorado en educación especial,
actualmente ejerce como administrativo
dentro del sistema de educación público; y
 GERMÁN ALEJANDRO GARCÍA LARA • ABIGAIL BUERE FIGUEROA
su hija Carolina, de 29 años de edad,
diagnosticada con deficiencia auditiva,
dislexia y problemas cardiacos, quien
estudió estilismo aunque no lo ejerce, es
soltera y actualmente vive con su madre
apoyándola en la atención a clientes de un
negocio familiar (lavado de autos).
Los entrevistados de la segunda familia
participante fueron Alberto, de 40 años de
edad, quien concluyó la educación media y
trabaja como herrero en un taller particular
ubicado en su domicilio y Karla, de 40 años
de edad, quien concluyó la licenciatura en
administración aunque nunca ejerció y
actualmente se dedica de tiempo completo
a ser ama de casa; ambos padres de tres
hijas: Mercedes, de 13 años de edad,
diagnosticada con deficiencia auditiva, quien
cursa 2º grado de secundaria en una
escuela regular; Susana, de 11 años de
edad, quien cursa sexto grado de primaria y
Elena, de 9 años de edad, quien cursa
cuarto grado de primaria.
Técnicas
Se utilizó la entrevista, entendida como un
proceso de comunicación que se realiza
entre dos personas; particularmente a
través de la entrevista enfocada, que para
Sierra (1996) es una conversación formal
por la que se reconstruye una experiencia
personal concreta, la cual se aplicó en
diversas ocasiones de forma individual o en
pareja a los participantes, en el transcurso
de poco más de un año.
Análisis de la información
Se aplica la técnica de análisis de
información propuesta por Martínez (2008),
que consiste en seleccionar o extraer
unidades de análisis de un contexto, las
cuales se codifican. Posteriormente, se
analizan los datos de forma simultánea para
desarrollar conceptos. Esta aplicación
supone una contrastación de subcategorías
o primeras categorías, que surgen a lo largo
de un estudio en sucesivos marcos o
contextos. Este procedimiento se desarrolla
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en cuatro etapas: la primera implica la
comprensión de los datos; la segunda
supone una integración de cada categoría
con sus propiedades; la tercera requiere
delimitar los hallazgos y la cuarta en donde
se realiza el análisis e interpretación de la
información obtenida, tras un proceso de
relación, comparación y reducción de las
unidades pertenecientes a cada categoría.
RESULTADOS
El análisis de la información obtenida a
partir de múltiples encuentros con los
padres de dos personas con discapacidad
auditiva, cuyas historias divergentes
parecían no encontrarse, permitió a través
de un continuo proceso de analogía,
contraste y delimitación, la construcción de
tres grandes bloques categoriales. El
primero de ellos: Historia familiar.
Colectividad e integración al otro e
individualismo y soledad, explora la
estructuración familiar y el enraizamiento en
la identidad colectiva construida en la familia
de origen, así como la vulnerabilidad del
lazo social cuando la falta de modelos de
referencia no atestiguan en la relación
madre niño una sólida estructuración
psíquica; el segundo: la vida en pareja y el
lugar de la hija, comparte dos maneras de
vivenciar las relaciones, mediante el
estrechamiento de la relación y la reedición
de la propia historia familiar, continuando el
apoyo que los padres han proveído, con el
soporte que brindan a sus hijos; o bien de la
ruptura prefigurada con la pareja, de una
relación conformada para sentirse
acompañada y la gesta y crianza de la hija,
quien no alcanza a cubrir el vacío; y el
tercero denominado: la búsqueda,
expresada a través de la espiritualidad y la
vida social que provee de sentido la propia
vida; o bien del movimiento del sujeto ante
la imposibilidad libidinal devenida de la
propia precariedad psíquica, que busca su
investimento a través de la actividad
profesional o la constante formación
académica, que finalmente muestran lo que
se intenta ocultar o negar, el vacío, el
abandono o soledad.
114
 Historias de familias de hijos con discapacidad. Caminos de otredad y soledad
AZUCENA
Historia familiar. Individualismo y soledad y
colectividad e integración al otro
Desde una intensa pobreza y marginación,
los primeros años de la vida de Azucena
estuvieron marcados por la orfandad
paterna, el nuevo matrimonio de su madre y
la responsabilidad temprana del cuidado de
sus medios hermanos. En ese periodo, la
presencia protectora de la abuela y su
interés en la lectura la llevó a sobresalir
académicamente, siendo la escuela una
fuente de soporte y desarrollo para ella.
Es recurrente en el tejido discursivo de
Azucena la referencia a la soledad,
condición que le descubre en la relación
primigenia, pero también en las relaciones
actuales que parecieran querer escapar a
una época de indefensión y abandono.
Como fenómeno subjetivo, la soledad “hace
referencia no solo a una condición de
aislamiento externo, sino, principalmente, a
su sentido subjetivo, interno, que es el
sentirse solo” (Rico, 2014, p. 45), que
emerge de experiencias de abandono y
desamparo. En este sentido, “más que
como un aislamiento, la soledad se vive
como una situación de fractura en la
comunicación con el otro” (Rico, 2014, p.
57).
La resonancia de esta vivencia, se
mantiene en buena parte de su historia
personal como hija, como hermana, como
mujer:
…una experiencia que hemos
compartido mucho como
hermanas, pues es que nos
sentíamos solas, abandonadas.
…todo el esfuerzo para vivir, ¿no?
¡Como mujer sola, como niña sola!,
estudiar, trabajar y procurar
resolver mi vida ¡sola!
La soledad atiende como polo a su
opuesto, el deseo por la comunión con el
otro, que de forma reiterada señala su
carácter histórico de orfandad y desamparo;
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o como planteara Paz (1996), de diferencia.
Proviene de ansiedades depresivas, las
cuales tienen su origen en la relación
temprana mantenida con la madre, de la
experiencia de una comprensión sin
palabras, cuyo anhelo y falta, deriva en una
vivencia depresiva, de una pérdida
irreparable. La infancia de Azucena se
desarrolla en un ambiente precario de
trabajo, represión y violencia, generados
principalmente por la propia figura materna,
a la cual ella describe como “autoritaria y
violenta”. Azucena refiere:
Con los años he entendido que lo
mejor que nosotras podíamos
hacer es, no ser visibles, ¿no?,
¡que nadie nos viera, que nadie
nos escuchara!
Klein (1963, p. 5) plantea que el objeto
bueno o pecho materno, forma el núcleo del
Yo y contribuye a su crecimiento, aunque si
este no es internalizado de esta manera: “…
su relación con dicho objeto no le
proporciona alivio sino tan sólo la sensación
de ser odiado y no querido (…), forma parte
del sentimiento de soledad”.
Tal parece que dicha emoción aparece
tras la pérdida de la figura paterna y la
consiguiente ausencia de su madre, quien
dedica la mayor parte de su tiempo a
trabajar. No obstante, la presencia de la
abuela materna constituye un reducto cuya
huella forjó el trasvasamiento libidinal de su
relación infantil con aquella que más
adelante establece con su propia hija.
La vida en pareja y el lugar de la hija
El anhelo por continuar y culminar sus
estudios, llevan a Azucena a separarse del
hogar materno, asumiendo sus propios
gastos, concluyendo años después sus
estudios como maestra de educación
primaria. Con ello, su situación económica
cambia drásticamente, se establece como
docente en una comunidad rural, en que a
la par de iniciar su vida laboral, formaliza
una relación de pareja, más centrada en su
 GERMÁN ALEJANDRO GARCÍA LARA • ABIGAIL BUERE FIGUEROA
soledad y su anhelo de compañía que del
enamoramiento hacia el otro. Ella lo
describe de la siguiente manera:
Fue una relación muy marcada por
la necesidad de… de compañía…
¿no? Tenía 18 años, a punto de
cumplir los 19, estaba muy joven,
pero… ¡me sentía muy sola!,
entonces la compañía ¡de quien
fuera!, se oye muy fuerte que lo
diga así pero, la compañía ¡de
quien fuera!, ¡estaba bien!
Durante la gestación de su primer y
único embarazo, Azucena sufrió un
accidente a caballo, lo que afectó al
producto, así, a los seis meses de
embarazo, le fueron detectadas anomalías
en el feto, diagnosticadas como insuficiencia
placentaria.
…lesionó sus oídos, sus ojitos, su
corazón, tiene una dislexia, tiene
discapacidades múltiples, aunque
no se note.
Esto generó que tras su nacimiento,
Carolina, la hija de Azucena, se comportara
de manera hipersensible tanto física como
emocionalmente, pues lloraba
constantemente debido a las dificultades
que presentaba el comer, así como por la
sensibilidad de su cuerpo ante diversos
agentes externos. Ante esta situación,
Azucena relata haber atravesado junto a su
esposo un estado de depresión.
Este estado anímico se continuó en su
vida familiar, en el tiempo que mantuvo la
vida en pareja hasta su reciente disolución,
ocurrida siete meses después de realizada
la presente recolección de datos:
…los papás con niños con
discapacidad damos la batalla
bastante solos, ¿no? buscamos
alternativas de atención y
buscamos información…
¡buscamos, buscamos!, solos y…
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no existen muchos profesionistas
eh… que atiendan.
Asimismo, como madre asumió con mayor
responsabilidad la crianza de su hija:
…todas esas decisiones (sobre la
atención a su hija) las fui tomando
sola, decisiones muy importantes
para Carolina.
…insistimos mucho en oralizarla,
conseguimos que ella hablara,
pero después de muchos años
descubrimos una realidad que
resulta ser muy dura, ¡muy cruel!,
ella habla mucho, pero sigue
siendo sorda y no quiere convivir
con sordos, pero no es oyente, ni
tampoco es sorda; no tiene nada
de sentido de pertenencia a las
comunidades de sordos, esa… esa
es una cosa muy fuerte, porque
eso le ha dado otras
problemáticas.
En ocasiones el proceso identitario
vuelca sobre el propio sujeto, pues como
señala Ferreira (2008), el proceso se
desarrolla desde el otro, si se acepta esta
identidad asignada, como aquella que
margina y oprime, el sinsabor condena
hacia una respuesta que desaíra y niega
aceptar lo que se es y lo que se posee,
anhelando del otro lo que le falta, sin
pertenecer a ningún grupo, sin ninguna
identidad.
En este contexto, dichos significados
atestiguan la vida afectiva y asoman a una
comprensión de las relaciones actuales con
la hija que presenta discapacidad auditiva.
En la actualidad Carolina continúa
presentando gran dependencia hacia sus
padres, manteniéndose en la incapacidad
de satisfacer necesidades y sueños, tales
como “tener una relación de pareja, de tener
amigos”.
Esta dependencia es la que se espera
desde el orden social que insta a que la
116
 Historias de familias de hijos con discapacidad. Caminos de otredad y soledad
persona con discapacidad y su familia se
acomoden “subjetivamente a su condición
de discapacitado. De ninguna manera esa
acomodación supone la modificación de las
relaciones sociales que originan ese
significado trágico ni de las prácticas que de
ello se derivan” (Rosato et al, 2009, p. 90).
La vida en pareja, pudiera estar vedada
para la hija, quien parece llenar o continuar
la propia soledad de la madre, para quien la
compañía de esta le restituye de su propia
historia, pero también le impide elaborar ese
legado, mediante un lazo que es necesario
romper para establecer la propia historia de
la hija.
…hemos buscado que ella pueda
tener las mejores condiciones para
vivir (…), a lo mejor logramos
salvar algunas cosas,… no nos
alcanzó para otras.
Al respecto, en ocasiones desde la
propia familia se gesta para los hijos con
discapacidad una concepción de
enfermo(a), que les lleva mantener una vida
dependiente, nulificando sus derechos por
lo que “requieren de la tutela de otros para
ejercerlos” (Rosato et al, 2009, p. 91).
La búsqueda
Este proceso tiene diversos caminos, los
que dependen de ciertos eventos que
muestren la ventura y oportunidades de
ruptura respecto de relaciones poco
satisfactorias o bien que reediten aquellas
que expresan mayor goce. En Azucena, la
orientación que recibió de sus docentes, el
gusto por enseñar a sus compañeros de
aula y más tarde, su elección vocacional en
la docencia y el ejercicio de ella, significaron
un espacio de productividad simbólica, tal y
como plantean Schlemenson, Álvarez,
Cantú y Prol (2004): “El proceso de
investimiento no repite el placer habido pero
lo re-crea parcialmente en sus elecciones y
tendencias” (p. 25).
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Sobre las experiencias tempranas del
proceso de enseñanza, refiere:
…enseñarles a otros niños porque
yo tenía más habilidades, porque
¡me gustaba mucho el estudiar!,
¡disfrutaba mucho eso!
Esta experiencia acomete contra la
adversidad y desamparo infantil:
…en la escuela compensaba
mucho esa… esa sensación de
abandono, de maltrato, porque en
la escuela ¡era exitosa!, y en la
escuela la maestra ¡me reconocía!
Adversidad y desamparo que re-
experimenta tras la detección de la
deficiencia auditiva de su hija, acompañada
de una deficiente atención médico-
educativa, la ausencia de redes sociales
con presencia significativa en su vida y el
retorno del abandono familiar que esta vez
como matrimonio experimentaron:
Vivíamos ¡los tres solitos!, no
teníamos contacto con la familia,
con nadie, estábamos solos, nos
pasamos muchos meses llorando.
La desigualdad social imperante para
estas personas, demanda la adaptación de
la sociedad, no de ellos, las personas con
discapacidad.
Siendo que las experiencias tempranas
de éxito escolar como compensación a la
violencia y abandono experimentados
durante la niñez fueron la base sobre la que
desarrolló su formación como docente de
educación primaria, tras el confrontamiento
con la deficiencia auditiva de su hija se
convierten en la base sobre la que Azucena
retorna a estudiar otra licenciatura, esta vez,
en educación especial y una vez concluida
esta, desarrolla de una importante carrera
profesional en el área.
 GERMÁN ALEJANDRO GARCÍA LARA • ABIGAIL BUERE FIGUEROA
A su vez, a partir de buscar una mayor
atención para su hija y frustrada ante los
servicios que se le brindaban por diferentes
profesionales de la región, Azucena buscó
apoyo en otras instancias internacionales,
mismas que le proporcionaron orientación
personalizada que contribuyó a la
aceptación de la deficiencia auditiva de su
hija:
…¡me sacudió!, me puso
definitivamente en el siguiente
escalón para decir, es que hay
muchas cosas que hacer.
En la actualidad, pese al rechazo y
exclusión que la hija de Azucena continúa
viviendo, esta vez en los ámbitos laborales y
sociales, ambas se benefician de los
ingresos generados por una pensión social
y de algunos negocios propios, mismos que
emplean para procurar una mejor calidad de
vida para su ambas.
KARLA Y ALBERTO
Historia familiar. Individualismo y soledad y
colectividad e integración al otro
Siendo los hijos menores de familias
numerosas (6 a 8 hijos), Karla y Alberto
contaron con figuras paternas muy
similares: dominantes en el hogar, poco
expresivas en sus relaciones de pareja y
comúnmente ausentes debido a sus
jornadas laborales y a su alcoholismo,
aunque responsables en el trabajo:
Con mi papá pues siempre era de
trabajar (como estibador) y llegaba
tomado y era una dinámica ¡muy
violenta!…, pero si llegaba bolo
(borracho) era tranquilo…, nos
invitaba a cenar y nosotros
contentos (Alberto).
Siempre el papá ausente… mi
papá era molinero y se iba desde
la madrugada… Lo de él era tomar
e irse… había violencia familiar y
amenazaba… pero fue un papá
muy responsable (Karla).
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A su vez, ambos cónyuges contaron con
figuras maternas que lideraron el desarrollo
familiar, cuidando de manera cariñosa pero
también estricta a sus hijos, brindándoles
valores religiosos y manteniendo la
estabilidad económica de su familia por
medio de su trabajo como costurera y
vendedora de comida respectivamente,
cuando el salario de los padres no era
proveído a la familia:
…mi mamá nos enseñó y ayudó
mucho a fortalecer… se dedicaba a
trabajar para sacar a sus hijos
adelante… la mamá es la que
estaba ahí presente siempre…
siempre tuve más comunicación…
me decía cosas (Karla).
Mediante el cuidado sensible de las
madres de Alberto y Karla, se generó en
ellos un sentido de confiabilidad personal.
…mi mamá siempre fue buena…
siempre estaba ocupada pero
siempre se daba el tiempo,
platicaba con nosotros pues
(Alberto).
…mi mamá trabajaba para sacar a
sus hijos adelante y pues nosotros
creciendo… siempre se preocupó
por darnos educación, no nos dejó
a la que a, hagan lo que quieran
(Karla).
Ante este tipo de maternidad Domínguez
(1999) expresa: “(Esta) relación fusional y
placentera (…), permanecerá en todo sujeto
humano como una estructura básica y
fundante del deseo” (p. 20).
En el caso de Alberto, la presencia de
una discapacidad física en su madre debido
a la limitación que en el desarrollo de una
pierna le produjera al caminar, generó cierto
sentimiento de vergüenza durante su niñez
y adolescencia, mismo que con el paso del
tiempo se convirtió en admiración:
118
 Historias de familias de hijos con discapacidad. Caminos de otredad y soledad

Llegó un tiempo en que ¡sí me personal descritas por Peñafiel y Domingo

daba pena!, decir como que mi
mamá tiene algún defecto y que no
era normal… hoy al contrario para
nosotros es ¡todo un ejemplo de
vida!, porque nos sacó adelante
trabajando (Alberto).
La elaboración que realiza Alberto de
dichas experiencias primarias, es la base
con que años más tarde enfrentó la
discapacidad de su propia hija Mercedes, al
decidir educarla “como una niña normal”.
(1998), pasando en primer momento por la
fase del feliz desconocimiento a la
sospecha:
…su desarrollo fue como una niña
normal (…). En ese proceso que el
pediatra nos dijo que, este, que
fuéramos al otorrino (Karla).
Seguido por un periodo de crisis
caracterizado por un shock inicial y
negación de la deficiencia:

La interacción con sus padres, la …en primer momento, la

protección y apoyo económico de los
hermanos mayores y la amistad y
compañerismo de los hermanos menores y
primos cercanos, marcaron la dinámica de
sus primeros años (Cuelli, Reidl, Martí,
Lartigue y Michaca, 1990), a los cuales los
entrevistados describen como comunes:
Pues en la infancia… ¡yo la
disfruté!, porque ¡siempre
jugaba!… hacía todo lo que un niño
hace (Karla).
La primera infancia fue normal, fue
normal en el sentido de que yo
jugaba (Alberto).
Dicha dinámica, se ha mantenido
respecto a su esencia inclusiva, cercana, de
apoyo y protección:
…(la familia) siempre estuvieron
ahí para apoyarnos y para darnos
siempre un aliento… nos daban la
confianza de que si algo más
llegara a necesitarse, siempre
había el apoyo de que uno podía
contar con ellos (Alberto).
experiencia fue de no creerlo o
¿qué puede pasar? (Alberto).
…una no aceptación. Al principio
yo no aceptaba esa discapacidad
de Mercedes y pues, no miraba el
futuro, prácticamente yo estaba en
eso y pues no quería aceptarlo
(Karla).
Así, llegan a la fase del proceso de
aceptación, mismo que es entendida como
“admitir a la persona como es” (Peñafiel y
Domingo, 1998, p. 177):
…de primera impresión yo ¡sí lo
acepté! (Alberto).
…desde que Mercedes cumplió
tres años, entró al kínder y acepté
que mi hija tiene una discapacidad
(Karla).
La pareja concluye el proceso en la fase
de acción reconstructiva, dentro de la cual
“se descubren experiencias de gozo,
sensibilidad, amor, junto con los propios de
sacrificio, compromiso, entrega” (Peñafiel y
Domingo, 1998, p. 78):

La vida en pareja, el lugar de la hija …como ella es nuestra primera

niña y hemos visto su proceso y
Tras la detección de la deficiencia auditiva todo, nosotros estamos contentos
de su hija Mercedes, Alberto y Karla ¿no?, del avance que ha tenido
vivencian el suceso de tal forma que logran con los años que ha llevado terapia
atravesar en su totalidad las fases de (Alberto).
reconstrucción del equilibrio familiar y

119 SALUD & SOCIEDAD | V. 8 |No. 2|MAYO - AGOSTO| 2017| DOI: 10.22199/S07187475.2017.0002.00001
 GERMÁN ALEJANDRO GARCÍA LARA • ABIGAIL BUERE FIGUEROA
…me siento tranquila (…) con una
seguridad de que ella puede dar
más, porque ¡lo demuestra!, es una
niña con una capacidad
maravillosa, muy valiosa, ¡me
siento bien! (Karla).
La búsqueda
La cotidianidad de la pareja en lo familiar,
encontró un espacio de proyección en la
familia extendida, los amigos y su
pertenencia a un grupo religioso, lo cual ha
coadyuvado al desarrollo que como padres
tienen en la atención de su hija:
…siempre contamos con el apoyo
de la familia, tanto mía, como de
ella (Alberto).
…en cuanto al apoyo, la
comprensión y todo es similar, por
parte de mi familia, mis hermanos,
mis papás (Alberto).
La comunidad religiosa a la que
pertenece la pareja les proveyó de soporte
incondicional, motivo por lo que la familia
llega a considerarla como parte de sí
misma:
…cuando hablamos del término
familia, no puedo decirle solo la
familia de ella o la familia mía,
porque es más extensa, nosotros
hablamos en el caso de la Iglesia
(Alberto).
De algunos profesionales de la salud y
educativos, la pareja recibió atención
eficiente y oportuna, un trato comprensivo,
cálido y firmemente comprometido con su
bienestar:
…su maestra, que me hizo aceptar
que mi hija tenía su discapacidad
(…), las maestras de preescolar y
terapia, ¡ellas fueron las piezas
clave! (Karla).
… (Mercedes) nunca se ha
quedado solita, y los maestros que
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son personas muy, muy amables
con ella, desde la primaria, el
kínder, ha tenido el apoyo de todos
(Karla).
Como se aprecia, las características de
la comunidad a la que pertenece la familia
(Díaz, Molina y Marín, 2015), así como la
calidad y la cantidad de apoyos sociales que
recibe (Caplan, 1974), contribuyen al
desarrollo de su hijo.
A su vez, la religiosidad es otro factor
que resalta en la trama discursiva de la
pareja:
…hasta ahora le doy muchas
gracias a Dios porque me ha dado
mucha fortaleza y me ha enseñado
que tengo que superar muchas
cosas (Karla).
Cuando la confianza básica adquirida
durante la infancia, se traslada a la
manifestación de una fe que da “sentido,
significado y orden a las cosas que nos
suceden”, esta se convierte en “un factor
positivo para superar (la crisis generada
ante la discapacidad de un hijo)” (Díaz,
Losantos y Pastor, 2014, p. 93, 94):
…las cuestiones que te pasen en
la vida no son azares del destino,
ni cuestiones del ahí se va; a veces
uno acelera un poquito el destino,
pero al final de cuentas son cosas
que te tienen que pasar (…), entre
más nos costó, más nos sirvió para
reforzar la unidad de la familia y
todo eso (Alberto).
DISCUSIÓN
La premisa de que el otro no puede ser
explicado por el sujeto singular, ya que lo
que ocurre con un sujeto o una familia
revela lo que acontece a una comunidad, es
el criterio en que se funda el análisis de este
trabajo.
120
 Historias de familias de hijos con discapacidad. Caminos de otredad y soledad
Las historias compartidas, muestran las
huellas de su historia familiar en los lazos
afectivos y sociales que establecen en su
vida actual, posibilitando una estructuración
psíquica que permite el reconocimiento con
el otro, o de la soledad, cuyo sentido
subjetivo refiere la fractura en la
comunicación con el otro. Desde su lugar de
hijos, el arrullo, las caricias, pero también
las carencias, las faltas o las ausencias, se
reeditan en la vivencia conyugal o parental,
manteniendo y estrechando el lazo familiar
o acentuando la dificultad del encuentro, de
prodigar y prodigarse, impidiendo o
proveyendo la independencia de los hijos,
debido a la propia precariedad simbólica
que emerge ante la falta de ser objeto de
entrelazamiento. Todo ello se amplía en el
campo social, en el encuentro de la
colectividad, de caminos que bifurcan y
regresan al mismo punto de partida, como
continuación o imperiosa contrapartida de
aquello doloroso, traumático o amenazante.
Desde esta perspectiva, el encuentro
con distintos objetos sociales, tensa las
relaciones y provee de distintas
representaciones, las cuales cuestionan lo
instituido y proveen de nuevos encuentros
con la realidad social, algunas de estas
manifestaciones apertura espacios de
realización a partir de la desestabilización
de los recursos simbólicos originarios,
creando nuevas simbolizaciones que en
algunos casos renuevan posibilidades e
invisten de forma creativa los vínculos y
lazos afectivos. Sin embargo, la proyección
de fantasmas y deseos hacia los hijos, les
atan y no siempre posibilitan su desarrollo
social.
Ante ello, resulta de especial relevancia
el trabajo que desde la psicología, puede
proveer de nuevas significaciones a las
historias de los padres de familias con hijos
con discapacidad, de espacios de escucha,
de compartimiento hacia la elaboración de
nuevas significaciones simbólicas y
creativas de su realidad psíquica, tanto para
abordar las problemáticas de su propia
121 SALUD & SOCIEDAD | V. 8 |No. 2|MAYO - AGOSTO| 2017| DOI: 10.22199/S07187475.2017.0002.00001
historia como de aquellas que emergen de
la crianza y formación de un hijo con
discapacidad.
La intervención sin embargo, no
considera de manera exclusiva los aspectos
psicoeducativos, didácticos, clínicos que se
“descubran” en el sujeto o que posibiliten su
inserción a la actividad escolar y social; es
necesario considerar los derechos, la
dignidad, la violencia, la discriminación a la
cual son sometidos en la vida cotidiana,
acción que implica re-presentar las
significaciones tejidas en torno de estos
sujetos, re elaborar los discursos que les
significan, cambiar las prácticas de la vida
social en su conjunto, de empoderamiento y
de una lucha activa por sus derechos
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Semana 2
Modelo Educativo Social para
la Atención de la Discapacidad

Lectura
ntegración familiar de jóvenes
con discapacidad intelectual
moderada, pertenecientes
a un hogar de menores.

Muñoz, M. y Lucero, B. (2008). Integración familiar de jóvenes con

discapacidad intelectual moderada, pertenecientes a un hogar de
menores. Interdisciplinaria, 25 (1), pp. 77-99.

Material compilado con fines académicos, se prohíbe su

reproducción total o parcial sin la autorización de cada autor.
 I NTEGRACIÓN FAMILIAR DE JÓVENES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
MODERADA , PERTENECIENTES A UN HOGAR DE MENORES
M ARÍA T ERESA M UÑOZ Q UEZADA * Y B ORIS A NDRÉS L UCERO M ONDACA **

Resumen

El trabajo que se informa presenta una descripción y eva-

luación de un estudio de casos de reintegración familiar de tres
jóvenes con discapacidad intelectual moderada pertenecientes
a un hogar de menores, desarrollado durante tres años. La me-
todología utilizada estuvo centrada principalmente en el enfoque
biográfico, con la técnica de relatos de vida. Además de presen-
tar las características de sus familias, específicamente de sus
madres, los resultados aportan antecedentes claves para poder
potenciar el sistema de integración familiar actual que existe
para la atención de niños, niñas y jóvenes con necesidades edu-
cativas especiales. De los tres casos, sólo uno concretó la rein-
tegración familiar de la joven discapacitada, el segundo está en
proceso de finalizar la integración y en el tercero, la madre de-
sertó. Se observa que es compleja la integración en las familias
de los menores que asisten a centros de protección. Como fac-
tores claves para el éxito de la intervención, se reconocen las
redes de apoyo sociales y familiares, las estrategias individuales
para revincularse con la hija y resignificar su discapacidad, el
apoyo de la institución y el trabajo multidisciplinario. Final-
mente se concluye a partir de estos casos, cuáles serían los as-

* Magister en Psicología, mención Psicología Educacional. Académica del Departamento

de Psicología de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica del
Maule. Talca, Chile. E-Mail: mtmunoz@ucm.cl
** Licenciado en Psicología. Académico del Departamento de Psicología de la Facultad
de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica del Maule. Talca, Chile. E-Mail:
blucero@ucm.cl

INTERDISCIPLINARIA, 2008, 25, 1, 77-99 77

 Muñoz Quezada y Lucero Mondaca

pectos esenciales que permiten realmente que los menores crez-

can y vivan en familia como seres íntegros y plenos. Para ello se
requiere contar con un plan de intervención y un seguimiento
constante del proceso, en el que se trabaje no sólo con la madre
o tutor principal del menor, sino que también se incorpore a toda
la familia en el proceso.

Palabras clave: Integración familiar - Jóvenes con discapacidad -

Hogar de menores.

Abstract

The article presents a description and evaluation of a three

year case study of three youngsters with moderate mental dis-
ability from a group home for minors. We used a biography ap-
proach, and a life story technique. Through this technique, the
person articulates his or her past, present and future in an inter-
view or an open interaction. Our goal was to understand and
face the mothers’ life experiences in order to create an interven-
tion method based on their own reality and perspective. Apart
from presenting the children’s family characteristics, particu-
larly that of their mothers, the results bring out key information
that strengthen and promote the current system of family integra-
tion for children and youngsters with special educational needs.
Out of the three cases, only one family achieved the reinstate-
ment of their child with a disability; the second family is in the
process of finishing the reinstatement, and in a third case, the
mother abandoned the process. Based on these experiences, re-
instating a child who was looked after by a child care and pro-
tection center back to his or her family, is a complex issue. The
family plays a fundamental role in the process of bringing their
child back into their homes, and is a key factor for a successful
intervention.
Families who have a support network, both at an individual
and social level, have better possibilities of reinstating their
child back into the family. Another important point to consider
is individual strategies mothers use to renew the bond with their
child, which are influenced by the stages they are going through

78 INTERDISCIPLINARIA, 2008, 25, 1, 77-99

Integración familiar de jóvenes con discapacidad intelectual

regarding the adaptation process and acceptance of the disabil-

ity. Other aspects that influence whether families abandon the
reinstatement process or not are the type of disability, the cause
of transfer to the care and protection center, the stage that each
mother is going through regarding their child’s disability linked
to their vital cycle, the mothers’ age and their constant denial in
coping with disability and their maternal roles. The family rein-
statement program is recognized as a good system which allows
children with disabilities to achieve better growth and develop-
ment with their families, while acknowledging at the same time,
that adoption is practically nonexistent. This system requires
constant interventions and follow-ups, not only with the tutor,
but also including the whole family in the process. Moreover,
multi-disciplinary work at home, in community institutions and
in other social levels that bring support to the family’s readjust-
ment of their internal bonds and structure, should be considered
key interventions. Strengthening parental figures helps parents
change their perspective regarding their child’s disability, and
is crucial in accomplishing true social integration, as well as al-
lowing children to grow and live in a family as wholesome and
complete beings.

Key words: Family - Reinstatement - Child’s disability - Child

care home.

Introducción

Las diferentes políticas a nivel mundial hacia los niños y jóvenes con
discapacidad que residen en centros de protección, promueven la integración
social, escolar y familiar en sus contextos de procedencia, con los apoyos so-
ciales pertinentes (Contreras & Villatoro, 2006; Navarro, 1999; SENAME,
2005; UNICEF, 2005). En la temática de reintegración familiar hay informa-
ción referida a menores en situación irregular que son adoptados o que están
en proceso de desinternación, pero no se encuentran antecedentes sobre el
proceso de reintegración familiar de niños con discapacidad, internados en
hogares de menores.

INTERDISCIPLINARIA, 2008, 25, 1, 77-99 79

 Muñoz Quezada y Lucero Mondaca

Según las cifras que informa el SENAME (2005, 2006), en Chile sólo
un número reducido de familias adopta niños con necesidades educativas
especiales, siendo la adopción internacional la que presenta un mayor nú-
mero. De las 102 adopciones internacionales realizadas en el 2004, el 100%
fue de niños y niñas con necesidades educativas especiales, siendo un
94.11% mayores de 3 años y un 19.8% grupos de hermanos.
En general, estos casos son niños de ascendencia indígena, con padres
que tienen antecedentes de adicción o niños cuya gestación es producto de
incesto o violación. La posibilidad de que niños y adolescentes con discapa-
cidad sean adoptados es prácticamente inexistente.
Esto último hay que tenerlo presente al momento de aplicar políticas de
adopción y de reintegración familiar de niños con necesidades educativas
especiales, ya que es importante considerar el derecho que tienen de vivir en
familia. Tal como lo plantea UNICEF (2005) no se justifica separar al niño
de su familia por problemas económicos o sociales, porque la idea del Estado
no es sustituir la familia, sino apoyarla para que pueda desarrollar sus fun-
ciones de integración, formación y protección del niño y así potenciar la fa-
milia y toda la comunidad.
El estudio que se informa se realizó en un centro de protección simple
ubicado en la zona centro sur de Chile, en el cual residen personas con dis-
capacidad mental leve y moderada, cuyas familias de origen están en riesgo
psicosocial, en términos de pobreza y generalmente viven en zonas rurales.
El objetivo general de este informe es describir el proceso de reintregración
familiar de tres casos de madres de adolescentes con discapacidad mental
moderada, pertenecientes a dicho centro de protección, desarrollado durante
3 años, con el fin de evaluar el proceso y potenciar el sistema de reintegración
familiar que lleva a cabo el hogar de menores desde hace 5 años.
Esta información resulta relevante no sólo para mejorar los programas
de reintegración familiar, sino también para aportar antecedentes al sistema
de colocación actual que existe en los centros de protección simple de Chile,
para la atención de niños y jóvenes con discapacidad intelectual leve y mo-
derada y para favorecer estrategias efectivas que permitan que los menores
con necesidades educativas especiales puedan acceder realmente al derecho
de crecer y vivir en familia como seres íntegros y plenos.

Familia y discapacidad

La presencia de un hijo con discapacidad genera en la familia, en la

mayoría de los casos, una serie de desajustes. Tal vez la primera reacción de

80 INTERDISCIPLINARIA, 2008, 25, 1, 77-99

Integración familiar de jóvenes con discapacidad intelectual

los padres sea no creer, ocultar y ocultarse ante los demás, pensar y desear
que haya una equivocación en el diagnóstico. Perciben su realidad como vio-
lenta y dolorosa y tratan de evadirla, pues su imagen de padres era disfrutar
al hijo, verlo crecer y verse reflejados en él (Fuhrmann, 1998; Navarro, 1999;
Núñez, 2003; Sarto, 2001; A. Turnbull & R. Turnbull, 2006; Verdugo, 2004).
Los padres transitan distintas etapas, desde no aceptar la situación de te-
ner un hijo diferente, pasando de médico en médico, culpando a profesionales,
buscando medicinas alternativas, hasta que aceptan la real magnitud y el sig-
nificado de la discapacidad, comprendiendo que el problema del hijo persistirá.
A partir de ese momento, aparecen los sentimientos de culpa, las recri-
minaciones y dudas (López, 1999). La dedicación de tanto tiempo al menor
provoca deterioro en la relación familiar con sus otros hijos y consigo mis-
mos, siendo frecuentes las relaciones distantes, separaciones, personas can-
sadas y angustiadas. Esto afecta la calidad de vida de los integrantes del
grupo familiar y del hijo con discapacidad (Núñez, 2003; Verdugo, 2004).
También se dan casos de padres que comprenden y aceptan pronto la
real situación de su hijo, alcanzando grandes logros en el desarrollo de las
potencialidades del niño, no perdiendo la visión de las otras áreas de desa-
rrollo de sus vidas.
Paniagua (2003) plantea un modelo de adaptación de padres que tienen
un hijo con discapacidad y el mismo consiste en varias etapas:
1.- Fase de shock: Al conocer la noticia de que su hijo tiene una disca-
pacidad, se produce un bloqueo que puede impedir incluso la compren-
sión de los mensajes que se están recibiendo.

2.- Fase de negación: Después de la primera fase, la reacción de muchos

padres es olvidar o ignorar el problema, funcionando día a día como si
nada hubiera sucedido, o bien, resistirse cuestionando la capacidad de
diagnóstico de los profesionales.

3.- Fase de reacción: En esta fase los padres viven una serie de emocio-
nes y sentimientos tales como enfado, culpa y depresión. Aunque éstos
resulten aparentemente desajustados, constituyen los primeros pasos in-
evitables hacia la adaptación, siendo necesaria su expresión para alcan-
zar las fases más constructivas.

4.- Fase de adaptación y reorientación: Tras sentir con intensidad al-

guna de las reacciones anteriormente citadas, la mayoría de los padres
llegan a un grado de suficiente calma emocional para avanzar hacia una
visión realista y práctica de cómo ayudar al hijo.

INTERDISCIPLINARIA, 2008, 25, 1, 77-99 81

 Muñoz Quezada y Lucero Mondaca

Por otro lado, estas fases estarán relacionadas con factores de riesgo
que aumentan la vulnerabilidad de este tipo de familias de niños, como los
rasgos del niño, las características de los padres y de la familia, pobres es-
trategias para afrontar el estrés y características inadecuadas de los servicios
que apoyan a los padres (Núñez, 2003; Paniagua, 2003). Como se puede ob-
servar, estos factores están muy referidos en nuestro sistema social, principal-
mente a personas que pertenecen a un estrato socioeconómico bajo, extrema
pobreza o estrategias deficientes en redes y de apoyo social.
En tanto los niños son pequeños, las familias reciben sugerencias para
normalizar, integrar e incluir a su hijo discapacitado. Posteriormente, cuando
son adultos comienza a disminuir el apoyo social y educacional y pareciera
que los hijos se mantienen como eternos niños, no percibiendo fácilmente sus
niveles de competencia (A. Turnbull & R. Turnbull, 2006). Esto genera nue-
vamente confusión y pueden llegar a reiterar la vivencia de las etapas ya men-
cionadas por Paniagua.
El contexto familiar y el estrés que implica tener un hijo con discapa-
cidad se puede conocer a través de la narrativa, es decir a través del relato
de las situaciones que vive la familia o un miembro de ella, convirtiéndose
en el organizador de su propia vida. Esto lo acerca a las emociones y sucesos,
de tal manera que pueda comprenderlos y elaborarlos cognitivamente, para
luego generar una intervención acorde a las características y situación de
vida de las familias.

Jóvenes con discapacidad en centros de protección

El Servicio Nacional de Menores (SENAME, 2005, 2006) entiende co-

mo protección de derechos una serie de acciones que pretenden devolver los
derechos que le han sido vulnerados a niños y jóvenes y apoyar el proceso
de reparación de las negligencias, abuso físico o psicológico, malos tratos y
explotación que han vivenciado durante su desarrollo. En este sentido, se
interviene tanto con los niños y jóvenes como con sus familias, la comunidad
y la sociedad, con el fin de alcanzar su bienestar psicológico y social.
Así se establecen dos formas de atención: una ambulatoria dirigida prin-
cipalmente a niños abusados, maltratados, consumidores de drogas, niños de
la calle, etc. y otra residencial, que se realiza por decisión judicial y en la que
los niños son separados de su entorno familiar y social, con el fin de prote-
gerlos.
En la revisión del estudio de los efectos de los programas del SENAME
en la integración social de niños (2005) se puede observar que cerca del 45%

82 INTERDISCIPLINARIA, 2008, 25, 1, 77-99

Integración familiar de jóvenes con discapacidad intelectual

(correspondiente a 314.342 niños y jóvenes) de los egresos de niños en Chile

ocurre en los centros de protección, pero dentro de este sistema, sólo un 4.7%
(14.841) de los niños y jóvenes que asisten a centros de protección y centros
de rehabilitación psíquicos logran egresar, siendo unos de los más bajos, des-
pués de los centros de rehabilitación conductual que no están relacionados
con la protección, sino con el cumplimiento de condenas. Esto indica que las
instancias de reinserción social de los hogares y centros para niños y jóvenes
discapacitados son mucho más bajas que el común de los centros de protec-
ción. Más aún, muchos de estos niños y jóvenes son reingresados al sistema,
dejando en claro la dificultad de llevar a cabo los programas de reinserción
familiar y social.
Algunas organizaciones de derechos humanos y encargados de centros
de protección (SENAME, 2005; UNICEF, 2006) informan antecedentes del
abandono de las familias de niños y jóvenes con discapacidad en las institu-
ciones de protección, para posteriormente ser abandonados y recluidos por
la sociedad. Se observa que principalmente los padres y familiares de los re-
sidentes en el hogar, provienen de sectores de extrema pobreza, muchos po-
seen alguna psicopatología o retardo mental, algunos presentan problemas
con la justicia, además del poco interés y acogida hacia la aceptación de
estos hijos, es decir, los padres tratan de no hacerse cargo del niño, mencio-
nando por lo general sus dificultades económicas, pero lo doloroso también
es la escasez de las visitas y del apoyo a la integración de los niños y jóvenes
al espacio social. Por lo tanto, las acciones que realice la institución se trans-
forman en un pilar fundamental para la integración social y familiar de los
niños y jóvenes.
En el centro de protección donde se realizó el presente estudio, nunca se
recibió una solicitud de adopción y sólo existió una colocación familiar, pero
de un mayor de 25 años. Por lo tanto la opción que se ha tratado es la reinte-
gración familiar, con lo que se han conseguido durante los 15 años de funcio-
namiento de la institución sólo cuatro egresos exitosos y actualmente se está
interviniendo con dos familias para lograr egresos durante el próximo año.
La reintegración familiar se ha trabajado con los 30 menores que asisten
a la institución; sin embargo la mayoría de sus familiares tiende a desertar,
por lo cual se han buscado alternativas para generar un programa efectivo de
intervención con las familias. Por ello se considera adecuado un modelo de
intervención psicosocial, que comeienza desde las familias y a partir de los
relatos de vidas tratar de establecer un sentido donde los padres o familiares
revivan la experiencia de tener un hijo o familiar con discapacidad para pro-
poner la intervención más acorde al proceso y a las características de la fa-
milia y del menor.

INTERDISCIPLINARIA, 2008, 25, 1, 77-99 83

 Muñoz Quezada y Lucero Mondaca

Metodología

Se aplicó una metodología cualitativa, sujeta a un diseño de segui-

miento de estudio de caso realizado entre los años 2003 y 2005.
La muestra estuvo integrada por las madres de tres jóvenes de sexo fe-
menino con discapacidad intelectual moderada residentes en este centro de
protección simple.
Es importante mencionar que se inició el programa de reintegración fa-
miliar en el año 2003 con cinco familias, pero sólo continuaron los tres casos
que se informan.
Una de las técnicas empleadas para recolectar la información fue el re-
lato de vida. Esta técnica representó una vía para la producción de las ma-
dres de su historia de vida (Pineau, 1989, citado en Correa, 1999). Como ca-
racterística principal, con el relato de vida la persona articula su pasado,
presente y porvenir en un espacio de entrevista o interacción abierta. Esta
técnica pertenece al enfoque biográfico y con ella se pretendió aprehender
y enfrentar los fenómenos referidos al acontecer vital de las madres (Co-
rrea, 1999; Sharim, 2001) para poder construir una metodología de inter-
vención desde su propia realidad y experiencia.
Otras técnicas utilizadas fueron las entrevistas al cierre de cada inter-
vención y la revisión de documentos y fichas.
La intervención clínica se basó en una perspectiva constructivista enfo-
cada en la búsqueda de soluciones. Cada intervención se propuso como un
espacio de co-construcción de la problemática desde la realidad de las ma-
dres y en ese contexto, tratar de generar soluciones en conjunto para poder
vincular en una primera instancia a la familia con la joven, en segundo lugar
potenciar a uno de los cuidadores principales (en estos casos sería la figura
de la madre) para reintegrar a la joven a su hogar de procedencia, fortale-
ciendo el apego y la responsabilidad parental y en tercer lugar potenciar el
rol materno, como partícipe activa de los procesos de integración social de
su hija. Las intervenciones tenían una duración de una hora y se realizaban
cada 15 días.
Finalmente, la evaluación del proceso la efectuó el equipo profesional
del centro de protección formado por la directora, el psicólogo y la asistente
social. También se tuvieron en cuenta las entrevistas de seguimiento (en el
caso de la joven reintegrada a su familia) y las entrevistas en profundidad
con las madres.
El análisis de los resultados se realizó por medio de la construcción de
categorías y matrices hermenéuticas que representaban los significados del
proceso vivenciado por las madres.

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Integración familiar de jóvenes con discapacidad intelectual

Muestra

Con el fin de velar por el anonimato de las madres, se reemplaza el

nombre por una letra. A continuación se describen los tres casos:
- Caso A: Madre de 37 años que vive en una zona rural cercana al centro
de protección. Separada y actualmente tiene una relación de convivencia es-
table. Tiene cursado segundo grado del nivel básico escolar. Realiza las labores
de la casa y es beneficiaria de un subsidio familiar y del Programa Chile So-
lidario. Padece hipertensión arterial y está en tratamiento. Tiene tres hijas de
19, 15 y 9 años. La mayor de ellas (identificada como M) presenta discapaci-
dad intelectual moderada, con patología psiquiátrica con síntomas psicóticos
en tratamiento. Ha permanecido en el hogar de protección desde el año 1997
a la fecha y fue internada por la familia paterna argumentando abandono de
parte de los padres. Las otras hijas viven con la madre y su conviviente.

- Caso G: Madre soltera de 43 años que reside en la misma ciudad del

centro de protección. Cursó los 8 años del nivel básico escolar. Trabaja como
asesora del hogar, actualmente tiene hipertensión arterial y está en trata-
miento. Tiene tres hijas de 22, 20 y 10 años. La mayor de ellas (identificada
como Y) presenta discapacidad intelectual moderada, hace 6 años que está in-
ternada y se encuentra en proceso de reintegración familiar. Fue derivada
por haber sufrido abuso sexual de parte del conviviente de la madre en esa
época. La hija menor vive con ella y es constantemente visitada por su se-
gunda hija y su pareja, quienes tienen un hijo de 1 año.

- Caso E: Madre soltera de 60 años, reside en la misma ciudad del cen-

tro de protección y tiene educación básica completa. Actualmente vive sola
en una pieza. Tiene una pareja hace 14 años que la ayuda económicamente.
Ella ocasionalmente cuida enfermos. Como antecedente, antes se dedicaba a
la prostitución. Tiene dos hijas: una de 26 años que vive con una hermana de
la madre quien la crió, y la menor de 19 años (identificada como C) diagnos-
ticada con Síndrome de Down y discapacidad intelectual moderada, que
reside en el centro de protección desde diciembre de 1997 y fue derivada como
medida de protección por negligencia de la madre en la crianza de la menor.

Resultados

Se describe y se analiza el proceso completo de intervención realizado

y se informan los resultados de cada caso.

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 Muñoz Quezada y Lucero Mondaca

Caso A

Cuando nació la niña, la madre debió ser guiada para poder asumir el rol
maternal, era muy dependiente de la familia de su marido (su primo her-
mano), ya que se había alejado de su familia de origen, que vive en el campo.
Comienzan a presentarse dificultades en la pareja y se separan, ella asume el
cuidado de la niña con el apoyo de su madre. Para poder mantenerse a sí
misma y a su hija, busca trabajo ya que contaba con el ofrecimiento de su
madre para cuidar a la niña, pero en un corto tiempo la familia paterna le pro-
pone cuidarla argumentando que ellos le pueden dar una mejor calidad de
vida.
La abuela materna accede a la propuesta y se la entrega al padre, quien
a su vez delega la función de crianza en la abuela paterna de la niña. La madre
por ser muy joven, con un bajo nivel de escolaridad, muy pasiva en sus de-
cisiones y también por razones económicas, accede ante el argumento que le
presentan y deja que la abuela paterna y la hermana del padre la cuiden.
En este período, A conforma una relación de pareja con otra persona
(con quien hasta el día de hoy convive y tiene dos hijas) y nace su segunda
hija.
Una tía paterna (madrina de la niña) asume el rol maternal en la diná-
mica familiar. Esto hace que exista un gran apego hacia ella, lo que refuerza
el hecho de no entregarle el reconocimiento de su rol como madre. La menor
continúa desarrollándose alejada de su madre y no la reconoce.
A medida que va creciendo, surgen mayores dificultades en el control de
la conducta de la niña y frente a ello, la familia paterna decide dejarla en un
hogar de menores para que se encarguen de su cuidado. Cuando la madre se
entera, siente rabia hacia la familia paterna porque tomaron esta decisión sin
avisarle y porque anteriormente le habían negado el cuidado de la niña. La
madre también considera inadecuado este proceder porque la familia paterna
cuenta con los recursos materiales para hacerse cargo de la niña. No entiende
que pese al cariño que le tenían a la niña, hayan tomado tal decisión, lo cual
hace que se active y les recrimine que no le hayan avisado, ya que ella con-
taba con las condiciones adecuadas como para habérsela llevado.
Cuando se reencuentra con ella, experimenta un sentimiento de tristeza
muy grande al verla ahí y además porque su hija no la reconoce. Desde en-
tonces asume con mayor derecho y propiedad el rol maternal, yendo a visi-
tarla continuamente y participando en el proceso de reintegración familiar
con la asistente social, la directora y la psicóloga del equipo del hogar.
Recién al reencontrarse con su hija, comienza a percatarse de los proble-
mas y de la discapacidad de ella. Pareciera que anteriormente, a pesar de que

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Integración familiar de jóvenes con discapacidad intelectual

se daba cuenta de que M crecía con ciertos problemas en su conducta, tendía

a minimizarlos, ya que suponía que con el desarrollo cambiaría y atribuía di-
chas alteraciones a las enfermedades que tuvo cuando pequeña, dejando en
claro que no notó algo raro cuando nació, sólo que demoró en dejar los pa-
ñales.
La madre toma con gran motivación el desafío que implica tener que
asumir el cuidado de su hija. Su experiencia de cuidadora y su rol maternal
desplegado con sus otras dos hijas le otorgan confianza en cuanto a su capa-
cidad para sacar adelante también a su hija mayor. Actualmente declara su
incondicionalidad hacia M, apoyándose en Dios para entender por qué debe
buscar cómo salir adelante con su hija, pese a la discapacidad que tiene. Junto
a lo anterior, su percepción con respecto a la asunción del rol maternal pare-
ciera ir asociada a una oportunidad que se le presenta de compensar la culpa
por el pasado, mostrando una actitud de recuperar el tiempo perdido con su
hija.
Con la intención de facilitar el proceso de integración, destaca la inde-
pendencia de la vivienda en la que actualmente habitan, que es de su propie-
dad y la emancipación con respecto a otras figuras que pudieran ser
disruptivas para el entorno familiar (como otros familiares).
Destaca además la buena relación que tiene la niña con su padrastro y
hermanastras, quienes la aceptan y ayudan en su cuidado. Afirma que la quie-
ren mucho y da a entender un sentido de comunión entre todos los miembros
de su núcleo familiar, emocionándose al decir que la quieren y que todos
quieren salir adelante con ella, que tiene su espacio en su casa y la libertad
para hacer, sin que le llamen la atención por sus equivocaciones.
A partir de las intervenciones, manifiesta la necesidad de empezar a
tomar decisiones con respecto al cuidado de la joven. Por ejemplo, cuando
debe decidir si seguirá enviándola a la escuela especial en la ciudad, se mues-
tra bastante confusa, porque considera poco relevante la educación de M y
confía más en su propia actitud optimista de salir adelante frente a la adver-
sidad. Sin embargo, deja entrever que existen limitaciones económicas que
van a impedir que la niña siga asistiendo a la escuela urbana. A partir de esto
se trabaja en varias sesiones la importancia de ir educando a M hacia la inde-
pendencia guiada, como forma de potenciar su integración social.
La madre ha asumido una gran conciencia con respecto a la necesidad
de tratamiento médico de su hija, es un tema privilegiado en sus preocupacio-
nes, sobre la proyección en lo educacional, pudiendo asumir su costo, al ser
además más espaciado en el tiempo. Pese a esto, da a entender en un principio
que no conoce el diagnóstico de su hija, ni en qué consisten claramente los
problemas que la aquejan. Reconoce como característica distintiva la agresi-

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 Muñoz Quezada y Lucero Mondaca

vidad, por su propia experiencia en la relación con ella, ya que algunas veces
la ha golpeado, lo cual le ha causado gracia. Podría decirse entonces que la
madre no había asumido cabalmente el problema de la discapacidad de su
hija, pero sí que debía hacerse cargo del tratamiento médico para la agresivi-
dad.
A partir de esto, se trabaja en cuatro sesiones el tema de la discapacidad,
se ensayan situaciones en las que se puede presentar alguna dificultad y qué
debería hacer ella, cómo actuaría, qué decisiones tomaría, por ejemplo frente
a un ataque agresivo de M. Se la prepara principalmente en estrategias de ma-
nejo conductual y en estrategias de control cognitivo y relajación.
Actualmente la joven está integrada a la familia materna sin grandes di-
ficultades. Además, es importante mencionar que A estuvo llevando a M a su
hogar por más de 3 años, estas visitas se intensificaron en el último año y en
su hogar se realizó la intervención psicológica con más frecuencia. Manifiesta
que la convivencia familiar con M no ha sufrido grandes cambios, más allá
de lo que implica adaptarse a su presencia cotidiana, pero ya estaban acostum-
brados a que estuviera más de una semana en la casa.
Se ha mostrado constante con los tratamientos y visitas al psiquiatra de
la joven, no faltando a los controles y siendo muy cuidadosa con la manipu-
lación de los fármacos. Dice que está muy contenta, lo cual al parecer se re-
laciona con la posibilidad que ha tenido de decidir autónomamente de hacerse
cargo de M, sin haberse dado por intromisiones o presiones de terceros como
ocurrió en el pasado. Esto hace que actualmente se sienta tranquila, muy bien,
satisfecha por poder estar juntas con su familia.
Un aspecto que ha ido decayendo y que ya se observaba en las sesiones
iniciales, es la asistencia a la escuela especial. En las sesiones de seguimiento
informó que le es sumamente complejo traer a la ciudad a su hija para que
vaya a la escuela, no sólo por los horarios del establecimiento escolar, sino
principalmente por el costo de los pasajes, por lo tanto decidió no llevarla
más al colegio. Buscó alguna escuela rural cerca de su casa, pero ninguna la
quiso recibir por su discapacidad y su edad.
Considera que la escuela no es tan importante como que esté en su casa
con su familia, pero también tiene presente que la joven necesita integrarse
socialmente. Se propone integrarla en actividades comunitarias de la zona,
pero esto es también muy complejo dado que las instituciones no saben cómo
integrar a M a sus actividades.
En la actualidad, la madre decidió educarla y hacerla partícipe de sus
actividades en la casa y fuera del hogar, acompañándola en los distintos es-
pacios sociales que visita. Ella afirma que no le molesta esto y que era lo que
proyectaba e imaginaba con M.

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Integración familiar de jóvenes con discapacidad intelectual

Caso G

Desde que inició su relación de pareja y quedó embarazada, su expec-

tativa fue constituir una familia. Percibía que su hija sería una bendición y
que podía unirlos. Pero su pareja rechazó el embarazo e incluso le planteó la
idea de un aborto. A partir de esto, culpabiliza al padre de que la joven vi-
vencie una deficiencia mental, quien además tendría otro hijo en las mismas
condiciones, pero también la atribuye a una enfermedad que tuvo Y cuando
nació (supuestamente artritis).
Por otro lado, su condición de madre soltera habría sido rechazada por
sus padres con quienes vivía durante ese período. Los padres comenzaron a
apoyarla cuando nació Y, por lo tanto su nacimiento fue una alegría.
Frente al diagnóstico de retraso en el desarrollo y discapacidad mental,
minimiza el problema comparándola con otras discapacidades físicas y se-
ñalando que no es agresiva. El no ser agresiva permite que su relación con
los demás sea adaptativa, hace menos grave la deficiencia y permite que la
madre la acepte. La resignación ante el diagnóstico está dada por creencias
religiosas que implican la obediencia y aceptación de lo que Dios envíe, in-
dependiente de la valoración que tenga, como bueno o malo, además de la
creencia que las madres deben aceptar a los hijos incondicionalmente.
Evita hablar del abuso sexual que sufrió Y por su pareja de ese período
y padre de su hija menor. En un inicio manifiestó que no entiende por qué el
juzgado decidió enviar a Y al hogar de menores, como medida de protección.
Estaba en juego la verdad, la versión que decía su pareja versus la de su hija.
Los procesos judiciales son prolongados y muy complejos, por lo tanto llegar
a la medida de protección de sacar a Y de su casa hasta que el abusador se
fuera, fue un proceso complicado en el que G estuvo al margen y aparente-
mente, la escuela jugó el papel de denunciante y protectora de la joven.
En la búsqueda de la verdad con respecto al abuso sexual, G planteó en
un principio que Y mentía. Dijo que habría inventado lo del abuso sexual
para irse de su casa por estar aburrida y G no entiende la razón del aburri-
miento de la niña. Si había abuso sexual por parte del padrastro, la situación
era muy difícil de tolerar, lo que podría explicar los deseos de Y de irse. Otra
explicación que da, es que si Y no quiere ir a la escuela, debe ser porque al-
go le pasó allá. Le cuesta aceptar que la familia que había constituido se
rompió. Además, la situación se contrapone a sus creencias con respecto a
que el abuso sexual sólo puede ser extra-familiar y por ende, dentro de la fa-
milia no se daña a sus miembros, por lo tanto no hay peligro. Desde ahí es
tan difícil para ella ver la necesidad de proteger a Y de su propia familia. Al

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 Muñoz Quezada y Lucero Mondaca

no creer en el abuso sexual por parte de su pareja, G expone a Y a que esto

continúe.
La hostilidad de G aún se mantiene, pero con menos intensidad y en la
medida que avanzan las sesiones va asumiendo la gravedad de la situación
y toma conciencia de que su hija dice la verdad, por lo tanto le pone límites
a su ex-pareja y las visitas a su hija menor sólo se limitan al colegio. Tiene
dificultades para creer que ella es en parte responsable de la situación al no
haberle creído a Y en un principio, pero lentamente cambia su postura, asume
su responsabilidad y se propone realizar cambios para poder tener de regreso
a su hija en su casa. En tanto, entabla una nueva relación de pareja con quien
limita más la confianza y se propone conocerlo más antes de convivir con él.
Manifiesta que si se llegara a presentar que él también pudiera abusar, ella
plantearía la denuncia como forma de defender a Y.
Esta persona, aparentemente la apoya en la reintegración de la joven,
principalmente le da esperanzas y apoyo emocional acerca de que Y va a
volver. Sin embargo, se percibe por los estados de ánimo con que llega G a
las sesiones, cierta tensión entre su pareja y su hija menor, esta última no lo
acepta y manifiesta su descontento acerca de por qué la madre está con él y
no con su padre. La menor no sabe que su padre abusó de su media hermana,
por lo tanto, esto ha significado un conflicto para G porque no sabe cómo ex-
plicarle a su hija la ruptura con su ex-pareja. Se guía a la madre en la bús-
queda de estrategias para potenciar más el vínculo con su hija menor,
orientándola a no mencionar las causas de la ruptura, pero sí a apoyar a la
niña en la nueva conformación familiar, principalmente el hecho de vivir las
dos solas y posiblemente en un corto tiempo, con Y.
La madre se manifiesta feliz cuando está Y en su casa, pero triste y de
mal humor cuando Y vuelve al Hogar. Cada vez, a medida que avanzan las in-
tervenciones, Y se ha ido quedando más tiempo en la casa de G, principal-
mente en las vacaciones de verano, que es cuando pasa más de un mes con
ella.
La madre valora el aprendizaje adquirido por Y durante la estadía en el
Hogar, y si bien no acepta totalmente que su hija presenta una discapacidad
mental, entiende que no es autónoma por lo que requiere protección, aun
siendo adulta. En el Hogar la madre pudo ver a otras personas con discapa-
cidad mental, lo que la hace más consciente de la limitación de su hija com-
parándola con otros y facilitando su adaptación.
Integra a Y cada vez más a las actividades de la casa. En un principio
hubo ciertas dificultades en su relación, principalmente porque Y sentía que
su madre no la quería, porque no le expresaba cariño, por lo tanto se trabaja
con ambas en todas las sesiones el fortalecimiento del vínculo madre / hija,

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Integración familiar de jóvenes con discapacidad intelectual

desarrollando estrategias simples de cómo G en la vida cotidiana puede ex-

presar con simples acciones que la quiere. La madre acostumbraba a com-
prarle cosas o llevarla a pasear para expresar su afecto, pero paulatinamente
incorpora otras conductas a las que no estaba acostumbrada y que manifies-
tan más explícitamente lo que siente. Actitudes tales como decirle te quiero,
acariciarla, sentarse a conversar, realizar tareas juntas, incorporar en estas
actividades a su hermana menor, permiten que Y se sienta cada vez más in-
tegrada en su familia y aceptada como hija y hermana.
Está atenta a que tendrá que protegerla de los riesgos, tanto dentro como
fuera de su casa con respecto a que su hija puede ser abusada sexualmente.
A medida que avanzan las sesiones, la madre toma conciencia de que necesita
cuidados debido a su déficit intelectual y que es una limitación permanente
que interfiere en las proyecciones de futuro de Y y también de G. A partir de
esto, se trabaja con la madre la reconceptualización de la discapacidad de su
hija y empieza a entender qué significa el retraso mental moderado y se co-
mienza a proponer estrategias acerca de cómo se puede integrar socialmente
a Y, pero al mismo tiempo manteniendo la guía y apoyo constante.
Para G es muy importante la reintegración de Y a su familia, ella siem-
pre ha querido que su hija vuelva, pero las medidas de protección lo han im-
pedido. Si bien la madre tiene muy buenas intenciones y ha logrado tomar
conciencia de la discapacidad de su hija y de los cuidados que requiere, hay
aspectos que todavía debe mejorar, como por ejemplo: la higiene de Y, co-
nocer más los límites de su hija, manejar más equilibradamente las normas
y estilos de maternidad, manejar estrategias para integrar a su hija y saber
poner límites a sus conductas desadaptativas. Esto es lo que actualmente está
trabajando la asistente social con la madre, quien está interviniendo en el
aspecto de higiene e integración social. El psicólogo está trabajando el tema
de manejo conductual y estilos de crianza. En todo caso, el egreso de la joven
está por realizarse, pues la madre ha cooperado bastante en la intervención,
asistiendo a las sesiones y facilitando los procesos terapéuticos, motivada
por la esperanza de recuperar a su hija.

Caso E

La situación de E es muy irregular y su historia está rodeada de situa-

ciones de abandono, tanto a nivel familiar como social. C tiene Síndrome
de Down.
El embarazo de C fue producto de una relación de pareja ocasional. Al
nacer la niña, la pareja negó su paternidad y la madre quedó sola en la crianza

INTERDISCIPLINARIA, 2008, 25, 1, 77-99 91

 Muñoz Quezada y Lucero Mondaca

y mantenimiento de la menor. Ella culpabiliza al padre por la discapacidad

de su hija, pues menciona que él posteriormente tuvo con otra pareja, un hijo
con las mismas características. Cuando nació la niña, sintió una gran angustia
al ver que su hija no era normal. Además el personal de salud del hospital le
informó sobre las características del síndrome de una forma poco asertiva
que hizo que la madre se sintiera mal, desolada y sin saber qué hacer ante la
situación que se le presentaba.
Sin embargo E ya presentaba un antecedente de abandono. Ella tiene
una hija mayor que no es discapacitada y que desde muy pequeña la dejó a
cargo de una hermana, que la crió hasta que se independizó.
Pero C era distinta y sus familiares no la aceptaban, por lo que tuvo que
hacerse cargo, buscando personas que la ayudaran a cuidarla mientras ella
trabajaba. El trabajo que realizaba era el comercio sexual. Al mencionar ac-
tualmente dicha situación no demuestra vergüenza, pero dice que sintió que
perjudicó tanto su vida familiar como personal y que eso provocó que fuera
excluida de su familia.
Al avanzar las sesiones manifiesta su pena por la vida que eligió vivir,
pero le cuesta asumir su responsabilidad. Culpa a sus familiares de que
nunca la ayudaron económicamente, a pesar que ellos tienen recursos eco-
nómicos, culpa a los padres de sus hijas por dejarla sola y posteriormente a
su hija mayor porque no la considera como madre. Se percibe a E muy ce-
rrada en sus ideas y muy demandante del medio externo, no sintiéndose res-
ponsable de los sucesos que ha vivenciado.
Ha vivido sola desde antes de tener a sus hijas. Actualmente tiene una
pareja desde hace 14 años, pero se ven sólo los fines de semana ya que no
pueden vivir juntos porque él es casado.
Le cuesta aceptar la discapacidad de la joven. Menciona en las sesiones
que considera a C difícil, que tiene dificultades para aprender, que siempre
le pide cosas cuando viene a visitarla y ella no tiene cómo satisfacer sus ne-
cesidades, a partir de ahí explica su evitación por venir a verla más a me-
nudo.
En las sesiones se trabajan técnicas cognitivo-conductuales para poder
ayudarla a modificar la conducta impulsiva de C.
Justifica en todas las sesiones su imposibilidad de llevar a C a vivir con
ella, porque no tiene dinero para ofrecerle comida y sólo la puede llevar oca-
sionalmente.
A medida que avanzan las sesiones, su autopercepción de mujer sola y
tranquila se mantiene, lo mismo que su apreciación de inutilidad de C y su
visión del futuro con la joven, como complejo y difícil. Tiene dificultades pa-
ra aceptar que debe ayudar a su hija a aprender y a integrarse en la vida,

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Integración familiar de jóvenes con discapacidad intelectual

menciona que debe aceptarlo porque es su deber de madre, pero dice abier-
tamente que no desea cuidar a su hija, reprochando al Hogar su intención de
egresarla si tienen a otras mujeres mayores internas. Se le explica que dichas
mujeres están solas y que prácticamente sus familias las han abandonado. Se
comienza a trabajar la modalidad de tareas para la casa y se le solicita que
vaya descubriendo las capacidades que posee su hija.
En la mitad de la intervención se muestra más participativa, positiva y
receptiva, con la idea de vivir con C. Dice que la joven ya no se presenta tan
esquiva como al principio, que le gusta estar con ella, que le gusta la comida
que le hace, que le gustaría que le dijera mamá y que fuera más cercana. En
las últimas sesiones dijo que percibe a C más segura, siente que ha cambiado,
está más cercana a ella además de ver que ha avanzado en lo cognitivo.
Si bien empieza a aceptar más su rol materno, aún espera que sea la hija
la que demuestre cercanía y potencie la relación, dejando de lado su respon-
sabilidad de fortalecer el vínculo. En las distintas instancias de reunión se le
retroalimenta que lo ha hecho muy bien, que es bueno que se acerque más a
C y que la visite si no puede llevarla a su casa.
La madre presenta cierta ambivalencia para entablar una cercanía ma-
yor con su hija, piensa que ella siempre la va a acompañar, pero por otro
lado teme que no la deje hacer su vida o que ella muera antes y C quede de-
samparada.
En lo personal, sus estados de ánimos son inestables, pasando de pen-
samientos negativos a positivos de una semana a otra. Consume varios tipos
de fármacos para controlar la presión y la ansiedad, también vitaminas, anal-
gésicos y hormonas para regular nivel de estrógenos. Esto último provoca un
círculo vicioso en sus pensamientos, pues cree que está enferma debido a la
cantidad de remedios que consume y a los malestares estomacales y jaquecas
que presenta, y lo más probable es que sean efectos secundarios.
Últimamente, la intervención había comenzado a avanzar exitosamente.
La madre se imaginaba a su hija viviendo con ella, hacía planes de ahorrar
dinero para tener una casa y comenzaba a descubrir aspectos positivos en
C, manifiestó por primera vez que la quiere y que deseaba cuidarla. Pero
luego de dos sesiones presentó nuevamente un estado de ánimo bajo, según
ella, producto de que le quitaron las hormonas en el consultorio ya que tenía
que realizarse exámenes de control. Mencionó que los pensamientos nega-
tivos la invaden, que deseaba cuidar a C pero que no se sentía preparada, se
autopercibía muy negativamente, culpándose por las situaciones que ha vi-
vido.
Se inicia la búsqueda de soluciones en conjunto para poder hacer frente
a sus pensamientos negativos, desde los aspectos positivos que se habían

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 Muñoz Quezada y Lucero Mondaca

identificado en las sesiones anteriores. Por otro lado, se crea un plan de

emergencia para que pueda tener muy presente ciertas acciones que debe re-
alizar antes de actuar o decir alguna palabra negativa a su hija, como por
ejemplo llamar a alguien de confianza cuando se sienta triste, salir a dar una
vuelta cuando tenga rabia, practicar un ejercicio de relajación.
Posteriormente empezó a declinar la asistencia de E, en una de las últi-
mas sesiones presentó un mayor número de descargas contra su familia y el
Hogar. Dijo que el centro de protección no la apoya, que le reprochan que no
viene a visitar más a menudo a C, ella siente que no la cuidan, que no le gusta
como la visten y el olor que tiene. Su nivel de distorsión de la realidad y pro-
yección de responsabilidad llegó a tal nivel que comenzó a creer que algo le
están haciendo a C, que algo le pasa y no quería hablar con la directora por
temor a que le dijeran que ella se tiene que hacer responsable. Se presenta
sensible ante la confrontación que realiza el medio con respecto a su desa-
pego y no logra percibir su responsabilidad en la crianza de la joven.
Las visitas se distancian, falta a las citaciones y cuando se realiza una
visita a su domicilio, se descubre que ya no vive ahí. Luego de tres meses
desde la última sesión vuelve, visitando una vez al mes a C, replicando la
misma conducta que tenía antes de la intervención.

Discusión

A partir de los resultados, se puede observar que durante los 3 años que
se implementó el programa de reintegración familiar de niños y jóvenes con
discapacidad sólo tres casos pudieron ser intervenidos directamente. Uno es
un egreso exitoso, el segundo está todavía en proceso de reintegración y en
el tercero, la madre desertó a los siete meses de intervención. En este sentido,
se ratifica lo informado por el SENAME (2005, 2006): las personas con ne-
cesidades educativas especiales constituyen los casos más difíciles de reinte-
gración a nivel familiar.
En los tres casos se observa la importancia que posee la familia en la
reintegración de las jóvenes a sus hogares de origen, notando que en la
medida que presenten redes de apoyo tanto a nivel personal como social,
existe una mayor posibilidad de que la joven se reincorpore a su familia de
origen (Ammerman, 1997; Navarro, 1999; Paniagua, 2003; Sarto, 2001).
Esto se observa en los casos de A y G, en los que el grupo familiar y las ins-
tituciones públicas de salud y de apoyo para las personas con discapacidad
han jugado un rol crucial en potenciar a las familias, en especial a las madres
de las jóvenes en el proceso de adaptación y aceptación de la discapacidad

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Integración familiar de jóvenes con discapacidad intelectual

de las hijas y además en el fortalecimiento del vínculo familiar. Al contrario,

en el caso de E, dado que está sola, sus recursos se limitan a algunas insti-
tuciones públicas de salud y sin apoyo de parte de algún familiar; esto gene-
ra una sensación de abandono en la madre, produciendo estados de angustia
y pocas estrategias para poder enfrentar el cuidado de su hija.
A lo anterior se suman las estrategias individuales para afrontar la si-
tuación. Se observa en las madres lo que se describe como las fases que vi-
vencian los padres frente a la discapacidad de un hijo (Furhmann, 1998;
Núñez, 2003; Paniagua, 2003; Pizarro, 1998; A. Turnbull & R. Turnbull,
2006), de shock, negación, reacción y de adaptación y reorientación. Por
ejemplo, en el caso de A la fase de negación persistió por un buen tiempo
hasta que ella asumió la maternidad y posteriormente la discapacidad de su
hija, trabajando la fase de adaptación durante la intervención realizada, para
luego vivenciar la reorientación y acción de parte de ella y su familia en la
integración a nivel social de la joven.
En el caso de G, la madre está pasando de la fase de negación a la de
adaptación y en el proceso de intervención va manifestando cada vez más su
noción acerca de la situación de su hija y busca estrategias para poder rein-
tegrarla a la vida familiar. Además la madre va comprendiendo la importan-
cia de su rol como cuidadora y guía de su hija además de su rol maternal.
En cambio en el caso de E se observa que permanece en la fase de ne-
gación. La madre no acepta la discapacidad de su hija, sabe que ella tiene un
retraso mental, pero no asume las posibilidades de rehabilitación y de en-
cuentro con la joven. No percibe a C como parte de su espacio familiar, con-
jugado al ciclo vital que enfrenta como adulto mayor, más el estar sola ante
la situación de reintegración familiar y la discapacidad de su hija generan
que ella coloque más barreras y manifieste ansiedad frente a la posibilidad
de vivir con la joven. La deserción de E no es extraña, pero sí lamentable.
Es importante no sólo considerar la situación socioeconómica de las fa-
milias, sino también sus redes de apoyo y las etapas que están vivenciando
sobre el proceso de adaptación y aceptación de la discapacidad de sus hijos.
Es para destacar que las tres madres presentan disposición para acoger
y vincularse con las jóvenes; sin embargo, a partir de esta experiencia se re-
conocen diversas variables que influyen en el proceso de reintegración fami-
liar. Aspectos como el tipo de discapacidad de las jóvenes, por ejemplo el Sín-
drome de Down que tiene la hija de E, hace más explícita su minusvalía frente
a la sociedad, lo que genera en ella una mayor dificultad para la aceptación.
Por otro lado, influyen las causas del ingreso a la institución de las jó-
venes. En este sentido se reconoce que tanto A como G vivencian una situa-
ción involuntaria, ambas no querían que sus hijas estuvieran en el Hogar y

INTERDISCIPLINARIA, 2008, 25, 1, 77-99 95

 Muñoz Quezada y Lucero Mondaca

cuando se enteran de la situación realizan acciones para poder vivir con ellas.
En cambio en el caso de E, la madre no se niega a que la hija ingrese al
Hogar y manifiesta tanto a un nivel implícito como explícito su deseo de
que ella continúe en dicho centro. Es decir, en este último caso, la necesidad
de vincularse y reintegrar a su hija a su espacio familiar nace más como una
obligación o propuesta desde el centro de protección que desde una motiva-
ción personal de la madre.
También es importante considerar que el trabajo multidisciplinario fa-
cilita el proceso (Contreras & Villatoro, 2006; UNICEF, 2005). El trabajo en
conjunto del equipo profesional (la asistente social, el psicólogo y la direc-
tora del centro) permite no sólo que las acciones sean más coordinadas, sino
que se logre apoyar en los distintos planos de desarrollo a las personas y sus
familias. Se considera que la intervención en el área social hace que las áreas
psicológica, de salud y educación se vean fortalecidas y con posibilidades de
generar estrategias y conceptos en común para poder gestar un proceso más
armónico y atinente a las realidades de las personas.
Las madres sintieron la guía del equipo y reconocen al Hogar como una
fuente de apoyo para la recuperación de sus hijas. Sin embargo, es evidente
que se deben mejorar las estrategias para poder mantener en la intervención
a las madres y a las familias reticentes, o poco seguras frente a la reintegra-
ción familiar. En este sentido se cree pertinente considerar las fases que vi-
vencia cada núcleo familiar con respecto a la discapacidad del hijo, pero
además es pertinente incorporar el contexto en el cual está inserta la familia.
A partir de ahí se observa que no es suficiente con entregar guías sobre el
cuidado y vínculo con los menores, también es crucial intervenir con todo el
sistema familiar, en el que las vivencias y características del tutor principal
(las madres) son esenciales para que este proceso sea exitoso y se transforme
en el puente principal de la integración familiar.
Además es necesario potenciar las redes de apoyo social, de salud y
educación que posee el centro de protección. Para ello es importante vincu-
larse no sólo con instituciones que presten apoyo económico y social a las fa-
milias y los beneficiarios, sino también entablar redes con universidades,
centros de atención familiar y escuelas que permitan generar intervenciones
multidisciplinarias dentro de la comunidad de origen de cada familia, además
de brindar el apoyo y guía profesional para hacer frente a cada caso, según
sus características personales y sociales.
En síntesis, se puede concluir que el programa de reintegración familiar
se reconoce como un buen sistema para lograr que los niños y jóvenes con
discapacidad logren desarrollarse y crecer en familia, aceptando que la adop-
ción es prácticamente inexistente. Para esto es necesario contar con un plan

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Integración familiar de jóvenes con discapacidad intelectual

de intervención y un seguimiento del proceso constante, en el que se trabaje

no sólo con la madre o tutor principal del menor, sino que se incorpore a
toda la familia en el proceso. Además se debe considerar clave el trabajo
multidisciplinario dentro del centro de atención, en la comunidad y en otras
instancias que puedan apoyar principalmente a la familia en la readaptación
de sus vínculos y estructuras familiares, donde se potencie a la figuras vin-
culares para llegar a una fase de reorientación con respecto a la discapacidad
de los niños o jóvenes, esto es crucial para tener una verdadera integración
social.

Referencias bibliográficas

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Internacional de Discapacidad Intelectual. Enfoques y realidad: Un de-
sa fío. Medellín, Colombia. Recuperado el 13 de enero de 2007 de
http://www.pasoapaso.com.ve/CDVFVerdugo.pdf

Universidad Católica del Maule

Avenida San Miguel, nº 3605
Talca, Chile

Fecha de recepción: 18 de julio de 2007

Fecha de aceptación: 16 de enero de 2008

INTERDISCIPLINARIA, 2008, 25, 1, 77-99 99

Semana 2
Modelo Educativo Social para
la Atención de la Discapacidad

Unidad 2
Modelo social sustentado
en la familia.

Material compilado con fines académicos, se prohíbe su

reproducción total o parcial sin la autorización de cada autor.
2. Modelo social sustentado en la familia
La entrega pasada revisamos el modelo social y esta semana resaltaremos el trabajo
con la familia y el trabajo que realizan las familias de una persona con discapacidad.

A manera de repaso, recordemos que el modelo social es el que se fundamenta

y los Derechos Humanos, busca que las personas con discapacidad logren
su autonomía, tengan accesibilidad universal y se desarrollan en ambientes
inclusivos.

Desde hace muchos años se ha estudiado a la sociedad. Algunos teóricos han dirigido
sus investigaciones al estudio del grupo de individuos que es la célula base de la
sociedad. Este conjunto de personas se denomina familia. Muchos de esos estudios
se realizaron bajo una visión ortodoxa. Donde se concebía que los integrantes de la
familia fueran padre, madre e hijos. Además se consideraban a los roles familiares
muy establecidos. Es decir, el padre como jefe de familia y proveedor, a la madre
como protectora del hogar y encargada de la crianza de los hijos. Con los años la
estructura social económica y política ha cambiado y con ello las estructuras sociales.

La estructura de la familia es uno de esos cambios. Actualmente existen diversos tipos

de familia que pueden ser integradas por individuos consanguíneos o no.

A continuación se presentan los diferentes tipos de familia.

• Familia nuclear: está conformada por papá, mamá e hijos.

• Familia monoparental: se integra por un hijo que vive con su padre o madre.

• Familia extensa: se integra por la familia nuclear, más algunos parientes sanguíneos
como abuelos, tíos o primos.

• Familia homoparental: es el tipo de familia donde dos personas del mismo sexo
son los padres de uno o varios hijos.

• Familia sin hijos por elección: son las parejas que deciden no convertirse en padres.

• Familia de hecho: son las parejas que viven sin estar casadas legalmente.

2
 • Familia ensamblada: este tipo de familia se puede conformar por un progenitor
con hijos que se une con otro progenitor e hijos.

Por ejemplo: un padre o madre con sus hijos se une a otro padre o
madre con hijos. Otra forma de familia ensamblada es cuando viven
juntos parientes consanguíneos que no sean nucleares es decir, hermanos
EJEMPLO que viven juntos o primos que viven juntos. La última forma de este
tipo de familia son el grupo de personas que viven juntos que no
tienen lazos sanguíneos. Por ejemplo un grupo de amigos.

Las funciones de la familia en la sociedad son:

• Las funciones se consideran universales.

• Busca la reproducción
• Da protección
• Posibilitan la socialización
• Son parte del control social
• Determinan el estatus social
• Provén y canalizan el afecto
• Enseñan valores
• Regula comportamientos
• Enseña a seguir normas
• Reproduce el orden social
• Integra a la sociedad
• Brinda protección legal

La definición de familia en la cual basaremos el desarrollo de la presente unidad se

recupera de Oliva y Villa (2013), por ser la que recupera las características que se
han mencionado.

La Familia es el grupo de dos o más personas que coexisten como unidad espiritual,
cultural y socio-económica, que aún sin convivir físicamente, comparten necesidades
psico-emocionales y materiales, objetivos e intereses comunes de desarrollo,
desde distintos aspectos cuya prioridad y dinámica pertenecen a su libre albedrío:
psicológico, social, cultural, biológico, económico y legal. (p. 17).

3
Esta definición de familia considera a cualquiera de los tipos de familia y las funciones
sociales que tiene la familia. Así como todas las áreas en las que interviene la familia
en el desarrollo de un individuo.

Te recomiendo si gustas ahondar en la historia del concepto familia, en su

etimología, en su definición desde diferentes disciplinas y en la familia desde
la posmodernidad y la globalización, que consultes el texto antes mencionado.
Los datos de referencia los encontrarás en la bibliografía.

Desde la perspectiva de Victoria (2013), el modelo social considera que una persona
tiene discapacidad a partir de:

a) El cuerpo: la capacidad y habilidades corporales que tiene una persona a pesar de

su anatomía o de un funcionamiento limitado.

b) El entorno inmediato: se considera la posición de la familia para facilitar o entorpecer

el desarrollo de habilidades y capacidades de la persona con discapacidad. Es el
apoyo o rechazo de la familia al pariente con discapacidad. La familia puede ayudar
o entorpecer el logro de la autonomía de su familiar. El contexto familiar permite en
primera instancia lograr la independencia en casa para después realizarlo en otros
entornos. El nivel de dependencia o coodependencia juega un papel importante en
la socialización del paciente. La seguridad emocional y moral que tienen las personas
independientes y autosuficientes con discapacidad en gran medida se ha desarrollado
dentro de casa.

c) El medio: se refiere a los contextos socioculturales. Lo ideal es que las personas

con discapacidad se desenvuelvan en contextos equitativos, que estén libres de barreras,
que tenga normalizada la inclusión y tengan accesibilidad universal.

Bajo esta tipificación cobra verdadera importancia el rol que tome la familia ante la
discapacidad de uno de sus integrantes. La familia es determinante en el éxito o fracaso
del desarrollo humano de cualquier individuo.

4
2.1. La presencia de un integrante con discapacidad en el
entorno familiar
Ninguna familia planea tener un familiar con discapacidad. Por lo regular la noticia es
inesperada y nadie está preparado para asumir el nuevo rol. El dictamen médico de
la discapacidad puede llegar en cualquier momento de la vida.

• Durante el embarazo: algunas malformaciones, alteraciones cromosómicas o

discapacidades se pueden desarrollar en la gestación. Actualmente ya se pueden
detectar durante el embarazo.

• En el momento del parto: en el nacimiento se pueden dar complicaciones para el

neonato que le pueden dejar secuelas discapacitantes.

• En la primera infancia: después de los primeros años de vida los infantes pueden
desarrollar enfermedades, trastornos o alteraciones.

• A cualquier edad: todas las personas somos susceptibles de sufrir un accidente

que produzca alguna discapacidad.

• En la adultez en plenitud: la edad ocasiona degeneraciones o pérdidas de algunas

facultades.

En cualquiera de los casos, ni los pacientes ni la familia están preparados para el

cambio de vida. Las respuestas ante la discapacidad pueden variar. La intervención
de expertos puede iniciar desde que la familia y el paciente reciben el diagnóstico. En
el mejor de los casos, los interesados solicitan ayuda lo antes posible. El seguimiento
especializado es para el paciente y para la familia que lo apoyará.

Los educadores especiales pueden intervenir en la atención del paciente y/o de la

familia. Pues recuerda que el campo no se limita solo a contextos escolares. También
se pueden insertar en centros de atención, en hospitales, en centros terapéuticos o
de rehabilitación.

La Guía para facilitar la inclusión de alumnos y alumnas con discapacidad en escuelas

que participan en el PEC que edita la SEP brinda muchas recomendaciones didácticas
qué funcionan para concientizar sobre la discapacidad. Entre ellas dinámicas, videos,
películas, cuentos, experiencias inclusivas y páginas de revistas electrónicas. Te

5
sugerimos revises el documento para que conozcas las estrategias. Tal vez te pueden
servir como material de apoyo.

2.1.1. Ideas, sentimientos e imágenes de la familia ante la discapacidad.

La atención de la familia ante la discapacidad es fundamental, independientemente

del momento en que se dé la discapacidad. Ninguna familia se encuentra preparada
para asumir la nueva forma de vida. En el caso de que la discapacidad se diagnostique
después del nacimiento, la institución de salud brinda orientación a los familiares. La
intervención es de manera integral, pues el equipo médico, enfermeras, psicólogos
y trabajadores sociales orientan a los padres del recién nacido.

Los sentimientos que experimentan los familiares con una persona con discapacidad
son de alguna manera constantes. Ortega, Torres, Reyes y Garrido (2012), mencionan que:

…a la llegada de un hijo con discapacidad. Los padres, además de experimentar

un estado de shock, asumen sus papeles dentro del nuevo núcleo familiar, para
redireccionar la dinámica familiar y asumir que cada uno de ellos tiene diferentes
funciones a cumplir… Otro factor que influye en la dinámica de la familia es el estrés
y los estados de depresión que algunos padres presentan al momento de saber
que su hijo o hija presenta alguna discapacidad… (2012, párr.14 y 15).

Por su parte García y Bustos (2015) mencionan:

…los padres de hijos con limitaciones sufren de inseguridad, desorientación, dudas

y falta de confianza en el ejercicio de su rol de padres frente a este hijo diferente,
esto, producto de la inexperiencia que conlleva convivir con alguien especial…
(Por otro lado se encuentran padres que:) Viven a ese hijo como <un regalo del
cielo>, casi como un milagro que les da un sentido único a su vida personal. En
este caso, la discapacidad aparece revestida de cualidades divinas, otorgando a
los padres la condición de ser <los elegidos de Dios>, por tener un hijo especial…
(Desafortunadamente existe el lado contrario, pues hay padres que consideran
que: …una pesada cruz que hay que llevar de por vida …Tal vez la salida más fácil
para algunos de los padres, pero la más triste y radical para el hijo disminuido es
el abandono en instituciones asistenciales, como orfanatos o en el peor de los
casos hasta sanatorios mentales.(2015, párr. 23, 26 y 31).

6
El mismo texto menciona que los padres van sorteando diferentes decisiones a lo
largo de la vida. Por ejemplo selección de la escuela que atienda necesidades educativas
especiales, determinar cuándo y cómo permitirle que logre su independencia. Otra
área que se debe considerar es la protección o sobreprotección de la persona con
discapacidad. Este tema dependerá mucho de las circunstancias familiares, sin
embargo es algo recurrente en las intervenciones especializadas.

Considerar internar a los pacientes con discapacidad en instituciones, puede parecer

triste y dolorosa. Sin embargo en muchos de los casos es mejor. Las condiciones en
las que viven fuera de las instituciones no son las mejores y en esos casos se recomienda
internarlos.

Los reportes antes mencionados son vistos desde una forma general. Ahora veamos
a manera de ejemplo un caso en particular. Los resultados de la investigación que
realizaron Bueno- Hernández et al (2012), sobre las experiencias de los padres con
un hijo autista son los siguientes:

Figura 1. Experiencias en relación a los sentimientos. Recuperado de Bueno- Hernández et al (2012).

7
Figura 2. Experiencias en relación a lo fisicosomático. Recuperado de Bueno- Hernández et al (2012).

Ante los resultados que presentan Bueno- Hernández et al (2012), es fácil de entender
porque en algunas familias sufren la separación de los padres y en otras se logra la
cohesión familiar. En ambos casos contribuye mucho la historia previa del matrimonio,
la información que se tenga sobre la discapacidad, la situación socioeconómica, la
participación o no de los demás familiares pero sobre todo la actitud que toman ante
el reto de la discapacidad.

Para concluir con este tema Guevara y González (2012), recomiendan que: “Lo ideal,
en un país como México, es promover la conformación de redes y asociaciones de
padres que, conjuntamente con profesionales de diversas disciplinas, logren un cambio
profesional, familiar y social, necesario para la integración de la persona con discapacidad.”
(p. 1047). Con esta idea se refuerza la propuesta del trabajo en conjunto y multidisciplinario.

8
2.2. La familia pilar de desarrollo de la persona con discapacidad
Hasta el momento hemos dicho que la familia es el pilar más importante para que una
persona con discapacidad logre su desarrollo autónomo e independiente. García y
Bustos (2015). Menciona que todos los integrantes de la familia recienten en mayor
o menor medida la afectación discapacitante de su familiar. Pues todos los integrantes
de la familia resienten la presión social, los cambios de rol, y en algunos casos la
modificación en el presupuesto familiar y la disminución del tiempo de atención.

A continuación se presentan algunos factores familiares que se ven alterados.

• La casa se modifica según las nuevas necesidades. Por ejemplo: en el baño se

instalan pasamanos.

• La organización en el hogar. Se alteran los roles familiares y las funciones. Una

muestra es cuando la persona con discapacidad era el proveedor, ahora será otra
persona quien tome ese lugar mientras el paciente se adapta a su nueva forma
de vida.

• Apoyo emocional. La familia es el primer motor que alienta al familiar. Son la mejor
fuente de empoderamiento. El creer y confiar en las personas es un gran inicio.

• Apoyo económico. Mantener y hacerse cargo de los costos médicos es parte de

las funciones de la familia. Aunque desgraciadamente en muchos casos la economía
es la principal razón de la nula atención que se le da al familiar.

• Atención médica. Al menos al inicio la persona con discapacidad necesitará ayuda

para acudir a sus revisiones médicas o a sus sesiones de rehabilitación.

• El apoyo familiar es constante y desde varias áreas.

Lo ideal es que la persona con discapacidad logre su independencia y autonomía.

Dicho de otra forma, la meta es que no necesite ayuda o que reciba la menor ayuda
posible para vivir en sociedad de manera plena y “normal” posible. La unión de varias
voluntades e intervenciones siempre tiene mejores resultados.

Los posibles cambios que pueden sufrir integrantes de la familia que cuenten con un
integrante con discapacidad pueden ser:

9
 • Estar en situaciones vulnerables.
• Mayor estrés.
• Cambios constantes en los roles familiares.
• Integración al campo laboral
• Cambios ante la sociedad.
• Mayor participación dentro de la familia.
• Menor atención familiar.
• Cambios en la autoestima.
• Mayor responsabilidad en quehaceres cotidianos.
• Malestares físicos.
• Mayor sensibilización hacia los grupos vulnerables.

Estos cambios pueden ser devastadores para algunos pero para otros les representan
oportunidades de crecimiento personal. El modelo social y educativo apunta a que
los especialistas (médicos, psicólogos, terapeutas, educadores especiales, etc.) dirijan
sus procesos de trabajo para empoderar al paciente y los familiares para que vea la
discapacidad como un área de crecimiento personal.

2.2.1. Calidad de vida

Lo ideal para cualquier persona es vivir en un lugar donde tenga calidad de vida y
bienestar social. Pero a qué se refieren estos dos términos. Tal vez la frase de calidad
de vida lo asocias con historias de pacientes terminales y el de bienestar social con
programas de apoyo gubernamental. No es tan lejana esta relación como pudiera
parecer. Desde el modelo social se busca que las personas con discapacidad tengan
calidad de vida y bienestar social. Pero para evitar confusiones, mejor veamos las
definiciones.

Partiendo de la premisa de que cualquier persona no sólo necesita satisfacer unidades

básicas de supervivencia, también son importantes los aspectos personales, físicos,
emocionales y sociales. Desde esta base Hernández (2004), define el bienestar social
como: “un valor cuya finalidades que todos los miembros de la sociedad dispongan de
los medios precisos para satisfacer aquellas demandas aceptadas como necesidades”
(p. 61). Mientras que la calidad de vida es la satisfacción vivida con las condiciones
vitales, incluyendo las fisiológicas, físicas y psicosociales. Es decir, la calidad de vida
es el impacto de ciertas situaciones relacionadas con una condición de salud (Henao
y Gil, 2009). Este concepto se vuelve subjetivo pues los criterios de satisfacción o
del impacto dependen de cada persona. Es holístico porque considera la salud física,

10
las condiciones de vida, las situaciones sociales, y los aspectos relacionados con la
mente.

La calidad de vida es un constructo social. Visto desde el modelo social y la discapacidad

se vuelve un objetivo a seguir. La calidad de vida y el bienestar social apunta a la
autonomía, el libre acceso, la normalización de la discapacidad, la eliminación de
barreras y una vida independiente.

2.2.2. Vida independiente

Como último punto de esta unidad analizaremos lo que es la vida independiente de

las personas con discapacidad. Anteriormente se había mencionado que uno de los
objetivos del modelo social es la vida independiente. El mundo ideal inclusivo es
donde no existen barreras para la inclusión, donde la discapacidad este normalizada,
en el cual existan programas educativos pensados en las personas con discapacidad
y donde puedan llevar una vida autónoma e independiente. Desgraciadamente este
mundo no existe, pero afortunadamente, estamos en el camino de la construcción
para lograrlo.

Down España (2013) plantea que la vida independiente es un proceso definición

de competencias, de identificación y propuestas de oportunidades, así como de
los apoyos que se brindarán para lograr la mayor autonomía posible en personas
con discapacidad. Bajo esta definición se puede lograr la vida independiente desde
circunstancias inclusivas o que están en vías de serlo.

Para lograr una vida independiente es necesario que la persona con discapacidad
tenga una autodeterminación autónoma. Que busque ser lo menos dependiente,
explotando sus habilidades sociales, aprovechando al máximo las habilidades físicas
con las que cuenta y con una alta autoestima.

Las áreas donde se debe de trabajar para lograr la vida independiente son dentro
de la familia, en el ámbito laboral y social. La intención es desarrollar al máximo las
destrezas que se necesitan para desenvolverse de manera autónoma dentro del
hogar, en el trabajo y en cualquier escenario social.

Para complementar el tema te invito a que veas el siguiente video:

11
 Escanea el siguiente código
QR para ver el video relacionado

https://player.vimeo.com/video/327385124

Es importante rescatar del video:

• La concepción que se tiene de vida independiente.

• Aun cuando la explicación está basada en el contexto español, es aplicable casi

a cualquier país.

• Es importante ver que la vida independiente de los derechos con los que cuentan
las personas con discapacidad.

• La posibilidad de repensar los apoyos para todas las personas con discapacidad.

• Impulsar las relaciones sociales y de pareja de las personas con discapacidad.

• Lograr la igualdad de oportunidades y de acceso a los servicios.

Con esto damos por terminada la explicación de los temas de la presente unidad.

Si tienes alguna duda o comentario ponte en contacto con tu asesor para atender a
esta necesidad.

12
Referencias Bibliográficas

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general. España: Federación Española de Síndrome de Down.

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13