Blanca Núñez

Familia y discapacidad

Capítulo 2: “el ciclo vital de la familia con un hijo discapacitado”

Distintos momentos del ciclo vital de la familia con un hijo con discapacidad
Los estadios del desarrollo en una familia que tiene un hijo con discapacidad serán
atravesados por este hecho. Esta familia se enfrenta al estrés de la cronicidad a lo largo del
ciclo vital.
Se comparte con Fleixa Niella que “el mayor estrés del ciclo vital para estas familias es el
futuro. La falta de servicios para los disminuidos mentales adultos y de la tercera edad cada
vez más numerosas por el aumento de la esperanza de vida, la incertidumbre y la poca
experiencia en un auténtico miedo”.
Cada etapa de transición ofrece así la oportunidad de resignificar la crisis inicial.

 La constitución del vínculo de pareja. El advenimiento del primer embarazo

Lo específico estará dado desde el momento de la sospecha y posterior confirmación del
déficit. Será distinta la situación cuando el diagnóstico ocurra durante la etapa de
embarazo, o una vez nacida la criatura.
También podrá haber particularidades si uno de los padres o ambos tienen la misma
discapacidad, por ejemplo, si uno de los padres o ambos son sordos o ciegos por causas
genéticas, lo que se acompaña de cierta probabilidad de que el hijo nazca tenga la misma
deficiencia.
Con el advenimiento del embarazo toda pareja conyugal afronta reformulaciones, cambios
en su relación y en su vida cotidiana.
Suele acontecer una redistribución de los afectos, ya que hace su aparición un tercero que
ya disputa un lugar propio. Se gestan proyectos de cómo se desea ser como padre y cómo
se desea que el otro sea.
Se dispone de tiempo, espacio, energías hacia ese hijo por nacer. Se tejen ilusiones,
anhelos, deseos en torno a él; le van diseñando una identidad y un destino; le adjudican un
nombre.
Generalmente, durante este período prenatal suelen surgir en los miembros de la pareja
temores acerca de la normalidad o patología del hijo en gestación.
Muchos padres se plantean la decisión de realizar un aborto terapéutico o no. Esta decisión
estará muy vinculada a principios morales, religiosos y a la legislación vigente en el país en
el que se habita. En muchos, la legislación contempla el aborto, en otros, existe una
prohibición al respecto.
No hay estudios que den cuenta de las respuestas emocionales y las adaptaciones de los
padres que afrontan este diagnóstico y deciden seguir adelante con el embarazo, por
decisión propia o por la prohibición legal del aborto. Lo que es indiscutible es que requieren
de un acompañamiento durante la etapa del embarazo y el nacimiento del hijo con déficit.
Probablemente los padres harán una anticipación mental de la situación, buscando
recursos, información, etc. el nacimiento tal vez los encuentre más preparados en relación
a aquellas situaciones en las cuales el diagnóstico acontece en el momento del
diagnóstico.
 El nacimiento del hijo con discapacidad. El primer año de vida
Todo nacimiento rompe ilusiones con relación al hijo y también respecto de las funciones
materna y paterna fantaseadas: hay un hijo real y una puesta en práctica de esas
funciones.
El nacimiento del hijo requiere una disponibilidad afectiva de los padres para ofrecer
sostén, contención y satisfacción de las necesidades del niño.
La lactancia posibilita el establecimiento en forma extrauterina de la unión madre-hijo.
Este momento evolutivo del ciclo vital familiar sufrirá un intenso impacto cuando el que
nace es un niño con discapacidad, ya que a la crisis evolutiva normal se sobreagrega la
crisis accidental, con sus características de imprevisibilidad y disrupción.
La presencia de un niño con una disminución puede constituirse en un factor con influencia
crítica sobre el vínculo conyugal y sobre el vínculo paterno-filial.
En muchos casos podrá funcional como un elemento de fractura y ruptura de la misma,
sobre todo cuando ya existían conflictos previos. Pero, también, el hijo con disminución
puede funcionar como un factor de unión y fortalecimiento mayor del vínculo,
fundamentalmente en aquellos casos en los que la pareja tenía buenas bases en su
constitución.
Se sabe las expectativas, ilusiones y deseos que se entretejen en la pareja en torno al hijo
que se espera. La confirmación del diagnóstico con discapacidad hace añicos muchas de
estas ilusiones paternas.
Se produce una brecha muy grande con el hijo deseado. Se requerirá que ellos puedan
tramitar, procesar esta diferencia con el ideal a fin de que puedan llegar a vincularse con el
hijo real.
La crisis normal del nacimiento del primer hijo, sumada a la situación desorganizante de la
confrontación del déficit, requiere una observación atenta del grupo familiar por parte de
todos los profesionales intervinientes en este período. Eta observación irá dirigida a las
vicisitudes del vínculo temprano, las posibilidades o dificultades en la asunción de las
funciones materno-paternas, la capacidad de contacto con el pequeño, la ansiedad en su
vinculación, la satisfacción o insatisfacción en la crianza de este niño inesperado, etc.
Es necesario hacer un registro de todas aquellas circunstancias que puedan interferir en
esta trama vincular madre-padre-hijo, ya que es la matriz extrauterina de la constitución
psíquica del pequeño.
También acontecen situaciones en las que el niño se discapacita tiempo después del
nacimiento, o bien la limitación es diagnosticada en forma tardía dentro del primer año de
vida.
Cualquiera sea el momento en que se produce el trastorno o acontece su diagnóstico
producirá un impacto sobre la familia.
La diferencia en estos casos de diagnóstico más tardío estará dada por el hecho de que se
posibilita el establecimiento de un vínculo previo libre de interferencias emocionales hasta
el momento en que se produce finalmente el impacto del diagnóstico.
Por otro lado, cuando el niño nació sin discapacidad y ésta aparece como secuela de
alguna enfermedad, como por ejemplo meningitis, se plantea la necesidad de elaboración
del duelo por el hijo sano que se tuvo y con quien ya se había establecido un vínculo
previo.
Se puede decir que hay un riesgo relacional, o sea, que hay mayores posibilidades de
aparición de modalidades vinculares disfuncionales, cuando el hijo tiene algún déficit.

 La familia y el hijo con discapacidad desde el segundo año de vida hasta los
cinco años
En este período, en todo niño, se producen sucesivas adquisiciones madurativas que llevan
a su autoafirmación y a su mayor independencia: adquisición de hábitos alimenticios,
autonomía en la marcha y gran control y dominio de objetos de su entorno; logro del control
de esfínteres, amplio desarrollo de sus capacidades intelectuales y lingüísticas,
reconocimiento de lo espacial y del propio cuerpo, descubrimiento de las diferencias
anatómicas de sexos, que se acompaña del reconocimiento de la incompletud, mayor
conciencia de su cuerpo y de las diferencias con otros cuerpos, etc.
Generalmente el hijo con una discapacidad, dependiendo del tipo y grado de ésta, no
consigue estas adquisiciones evolutivas en todas las áreas, o las logra en forma mucho
más lenta, demandando de parte de todos, tiempo, esfuerzo y energías.
Suele suceder que estos logros van apareciendo progresivamente como resultado de los
tratamientos especiales.
Es durante este estadio cuando las diferencias del niño con relación a los otros que no
presentan deficiencias, no sólo los padres se le hacen notorias las diferencias, también los
niños comienzan a descubrirlas con relación a otros niños.
El pequeño ya en esta etapa tiene una mayor conciencia de su cuerpo y de las diferencias
con otros cuerpos.
Atraviesa en este momento la denominada desde el psicoanálisis, etapa fálica, en la cual
hace el descubrimiento de las diferencias anatómicas entre hombres y mujeres, lo que
origina en los niños la angustia de la castración y en las niñas el complejo de castración.
El niño con discapacidad, en esta fase hace una toma de conciencia de las funciones
corporales que tiene, o de las que carece: audición, visión, locomoción, etc. es un período
de descubrimiento de la discapacidad, de la falta que podrá ser decodificada como
castración.
El inicio de distintos tratamiento de estimulación temprana lo expone a situaciones de
desprendimiento precoz a una edad en la que cualquier niño sin un déficit orgánico todavía
permanece cobijado en el confortable ámbito de su hogar.
Los niños con discapacidad muestran la necesidad de concurrencia a centros de
rehabilitación desde edades muy tempranas puede llevarlos a afrontar separaciones
forzadas de su madre antes de tiempo, sin estar preparados para ello desde el punto de
vista emocional.
Esto conduce a conductas de sobreadaptación. Es decir, una adaptación exagerada
basada en el sometimiento a una exigencia externa.
Por otro lado, el hecho de que el niño con trastornos del desarrollo esté expuesto a
diversas intervenciones tempranas diagnósticas o terapéuticas lleva a que en su vida
ingresen precozmente diferentes figuras significativas (médicos, estimuladores tempranos,
kinesiólogos, educadores especiales, psicopedagogos, etc.) generalmente ausentes en la
vida de un niño sin deficiencia orgánica.
En la crianza de un niño sin discapacidad, la familia funciona con un poder de decisión con
relación a cómo y cuándo se dará la apertura del niño a otros contextos, en cambio, en el
caso del niño con alguna deficiencia ya no son los padres los que se hallan en libertad de
decidir el momento de incorporación del niño al medio extrafamiliar.
El rol fundamental que los especialistas deberían asumir en esta fase, habitualmente
descalificado; ser sostenedores de la función materna y paterna.
El período que abarca desde el segundo año de vida hasta los cinco plantea a los padres
una situación de gran complejidad, que es la elección del jardín de infantes para el hijo.
En un niño sin discapacidad habitualmente el ingreso al jardín de infantes constituye la
primera forma de alojamiento transitorio de la familia y la oportunidad de un
enriquecimiento de su mundo social. en cambio, en el niño con discapacidad el momento
del inicio del jardín va precedido de diferentes desprendimientos previos. Los padres
deben a su vez definir entre el ingreso al jardín común o el ingreso al jardín especial.
Otro punto en relación al ciclo vital familiar es la actitud paterna ante las manifestaciones de
negativismo e impulsividad de todo niño en estas edades. Una de las dificultades con que
tropieza toda familia en este período evolutivo es cómo manejar las manifestaciones de la
creciente autonomía del niño expresadas muchas veces como negativismo, berrinches,
caprichos, etc. generalmente los padres responden con conductas ambivalentes, que
oscilan entre conductas de extrema tolerancia y otras de excesivo rigor.
En esta etapa, de parte de los padres, el establecimiento de límites. En el caso del niño con
discapacidad se han registrado dificultades en la puesta de límites. En la base de la actitud
paterna está la culpa frete a este hijo diferente.
Habitualmente los padres sienten que ya son muchas las exigencias a las que se somete,
como para decirle además “no” a requerimientos que plantea.
Habitualmente hay una ambivalencia en la conducta paterna hacia él, así como, por un
lado, no se le exige el cumplimiento de normas relativas a la vida diaria, por otro lado, se lo
somete a muchas exigencias, limitaciones y obligaciones vinculadas con sus tratamientos
de rehabilitación.
Las situaciones de dependencia, sometimiento, falta de espacio para la creatividad y la
exploración, o la sobreprotección, pueden conducir al desarrollo en una dirección negativa,
con predominio de la desconfianza y las dudas en las propias capacidades, en lugar de la
conquista de un sentimiento de autonomía y de iniciativa.
Los padres deben ser puestos en conocimiento de que para el niño ésta es una etapa de
toma de conciencia de la discapacidad y por lo tanto de enfrentamiento a un duelo, con la
consiguiente movilización de una amplia gama de emociones y sentimientos y de diferentes
conductas como: mayor irritabilidad, agresividad, conductas de retracción y aislamiento,
vergüenza, etc.
La pareja paterna debe estar atenta al hecho de que su hijo con discapacidad tiene una
demanda mayor de energía psíquica en relación a otro niño sin déficit para acomodarse a
la situación.
También los padres requieren ser sometidos a fin de que su función paterna no quede
limitada a cumplir solamente el rol de “reeducadores” y puedan asumir otras funciones
esenciales en este período para el crecimiento afectivo de su hijo, como por ejemplo, la
puesta de límites, que ayude al niño a una conquista progresiva del principio de realidad
con la postergación de la satisfacción de sus impulsos.
También se hace necesario alentar a los padres para que puedan recuperar los espacios
de recreación y tiempo libre compartidos con su hijo.
Esta también en manos de los padres y profesionales lograr que se lleven adelante los
tratamientos requeridos sin obstaculizar los logros que generalmente esta etapa trae
aparejados en cuanto a autonomía. Sabemos que la autonomía ganada en este estadio
permitirá orientar al niño en edades posteriores a la exploración de nuevos dominios y en la
aventura por la conquista de nuevos logros.
Puede ocurrir también que recién el descubrimiento del trastorno acontezca en este
período del ciclo familiar que abarca desde el segundo año de vida hasta los cinco años. La
crisis que acompaña al diagnóstico, será vivida en este momento con toda la incidencia de
la misma en la trama vincular familiar. La familia enfrentará, además, la elaboración del
duelo por el “hijo sano” que creía tener y que ahora ya no está.
En muchas circunstancias también el arribar al diagnóstico puede traer alivio a la familia,
ya que comienzan a encontrar algún significado a las conductas “raras” que hasta el
momento mostraba el niño y que ahora recién son entendidas como consecuencia de
conocer su discapacidad.

La importancia del juego en este segmento evolutivo

Al estar las energías familiares concentradas en las exigencias terapéuticas, hay poco
espacio disponible para el juego. Éste no es estimulado en el ámbito de la familia. El
intercambio lúdico entre padres e hijos es escaso o nulo.
Núñez plantea: “el juego resulta un instrumento privilegiado para favorecer en el niño con
discapacidad su desarrollo afectivo, cognitivo, lingüístico y social”.
El juego es una actividad universal del yo, es un índice de salud y posibilita conservarla y
favorecerla. Es así que en estado de salud el juego surge con espontaneidad, le es
connatural al niño. no podríamos pensar a un niño sano sin juego.
Por toda la significación que tiene el juego para un niño con un trastorno del desarrollo es
que debemos darle permiso para jugar.

 La familia y el hijo en edad escolar, de seis a doce años

En este momento del desarrollo, los padres tienen que hacer nuevas adaptaciones, tomar
diferentes decisiones sobre tratamientos, elección de profesionales y sobre todo, acerca de
las opciones educativas.
El paso a la edad escolar se acompaña para la familia de nuevas preocupaciones. La
elección de la modalidad educativa en este momento cobra una gran relevancia y resulta
para los padres difíciles de hacer mucho más que para los padres de niños sin déficit.
La propuesta de integración a la escolaridad común suele acompañarse de variados
temores: el hijo no va a recibir toda la atención especializada que necesita; puede resultar
discriminado y rechazado por los otros niños o los adultos, se va a sentir desvalorizado al
comprobar todos los recursos que tienen sus compañeros, de los cuales él carece, etc.
Por el contrario, ante la propuesta de concurrencia a la escuela especial, la familia teme
que el medio no sea lo suficiente estimulante para las potencialidades del niño; que sus
contactos queden reducidos a compañeros con iguales o peores limitaciones, que éstos
funcionen como modelos de imitación que lo atrasen en su desarrollo, etc.
El camino que decidan emprender los padres deberán tomarlo acompañados por los
profesionales y debe siempre resultar de una evaluación de las condiciones pedagógicas y
psicológicas del niño y del medio familiar así como también de las características de los
diferentes contextos educativos.
La dedicación paterna, en muchas circunstancias, produce estrechos vínculos padres-hijo
que pueden funcionar como obstáculos para el desprendimiento y la independencia que
habitualmente acompaña el desarrollo de los niños de esta edad.
Con bastante frecuencia los padres quedan transformados en docentes o terapeutas de
sus hijos, a veces como resultado de demandas de la escuela y de los profesionales
tratantes.
Es la madre quien generalmente queda más absorbida por el cumplimiento de estas
exigencias de apoyo escolar, con el consiguiente descuido de otros aspectos: como madre
de los otros hijos, como pareja, como persona.
A esto se puede agregar que los padres habitualmente viven los logros o estancamientos
en las metas educativas o terapéuticas, como pruebas de éxito o fracaso en el
cumplimiento de sus funciones paternas.
Los niños con discapacidad que concurren a escuelas comunes se quejan habitualmente
de que sus compañeros hacen programas a la salida de la escuela que ellos no pueden
compartir porque tienen turno, por ejemplo, con la fonoaudióloga, o el kinesiólogo.
Otros niños que concurren a escuelas especiales agregan como queja que todos sus
compañeros viven lejos, lo que hace más difícil el encuentra fuera del horario escolar.
En esta etapa muchas veces quedan descuidadas las necesidades de los niños de explorar
y conocer el entorno que los rodea y adquirir las herramientas suficientes para convertirse
en personas independientes.
Por lo tanto, se puede decir que éste es un período marcado por ilusiones y expectativas
puestas en los diferentes caminos educativos y terapéuticos elegidos. Puede estar cargado
de ansiedad, exigencias de los padres hacia el hijo y hacia sí mismos para la consecución
de los logros propuestos.
Los “no logros” en las distintas áreas donde otros niños sin déficit van mostrando avances,
pueden ser vividos como una ineficacia del hijo, o de los mismos padres en el ejercicio de
su función parental.
Esto lleva a que el niño experimente sensaciones de fracaso, sentimientos de inseguridad
personal y de autoestima baja, e incluso, a inhibiciones de muchas de sus iniciativas, fobia
a la escuela, formas negativas de afrontar su propio déficit, etc.
Las discrepancias entre el desarrollo del niño y el de los niños sin trastornos de desarrollo
seguirán siendo evidentes y esto puede aumentar la frustración, el dolor, desilusión, y el
estigma social.
La falta de autonomía deambulatorio, los escasos recursos comunicativos, la falta de
patrones sociales de interacción y otras limitaciones asociadas con la discapacidad pueden
aumentar los conflictos familiares.
Este período por el gran impacto afectivo que tiene a nivel familiar, requiere una especial
atención por parte de los profesionales: información, apoyo emocional, sostén y
acompañamiento.
 La familia y la etapa de la adolescencia del hijo con discapacidad
Esta es una etapa de crisis que incluye al adolescente y a sus padres. Se caracteriza por
un proceso de emancipación que se acompaña de una ambivalencia dual, es decir, abarca
a padres e hijos: entre la necesidad de desprendimiento y la de seguir ligados.
El adolescente logra la maduración sexual con el desprendimiento de las ligaduras
infantiles. Los padres dejan de ser los destinatarios de deseos sexuales. Se produce una
salida exogámica.
En este momento del ciclo vital familiar se da la confrontación generacional entre padres e
hijos, que es fundamental para la adquisición de la identidad. La misma se acompaña de
una desidealización de los padres.
En el caso específico del adolescente con discapacidad y sus padres los conflictos
señalados anteriormente están intensificados.
Este adolescente tiene que dejar el medio sobreprotector que caracterizó su infancia, para
asomar la cabeza hacia el mundo externo, preparado para personas “normales”, en el cual
tiene que abrirse un lugar. A sus deficiencias se agrega más inexperiencia en el afuera.
En esta etapa se intensifican los temores a la discriminación e incomprensión del afuera.
Esta situación se ve agravada al encontrarse con situaciones reales de descalificación de
mucha gente que encumbra el atractivo físico, valor estético fomentado por la sociedad.
Surgen miedos al rechazo, a la mirada de los otros, a la crítica, la burla o las expresiones
de lástima.
En el adolescente con discapacidad se manifiesta un conflicto más intenso que en otro
joven sin daño: el deseo de libertad e independencia de sus adultos sobreprotectores, y la
necesidad de seguridad y dependencia.
Los padres, ante la adolescencia de su hijo con deficiencia, también tienen temores
incrementados al desprendimiento y a la incursión en un mundo vivido como amenazante.
En la pareja paterna se intensifican también viejas culpas ante la discapacidad. Sienten que
tal vez no eligieron adecuadamente las estrategias educativas o terapéuticas, que no
implementaron todos los recursos necesarios para ayudar al hijo, que no hicieron todo lo
suficiente, que fracasaron.
La desorientación, la inseguridad y las dudas sobre cómo actuar ante las manifestaciones
de conducta del hijo adolescente son otras formas de reacción de los padres.
En esta etapa se reactualiza la crisis que se produjo ante el diagnóstico. Vuelve a la escena
la temática de la discapacidad en gran medida movilizada por las inquietudes del
adolescente que hace una nueva toma de conciencia de su condición de discapacitado.

 La familia en la etapa de la adultez del hijo con discapacidad

Para una familia que tiene un hijo discapacitado, esta etapa del ciclo vital tiene vicisitudes
particulares. Cuando el hijo no ha logrado la independencia suficiente, las
responsabilidades paternas, en lugar de disminuir, parecen aumentar.
El desamparo de la pareja paterna es grande, ya que la sociedad no ofrece los servicios
suficientes para la edad adulta, a pesar de que es cada vez más numerosa la cantidad de
discapacitados que llegan a estas edades.
Esta carencia de servicios adultos, de ofrecimientos laborales, determina que muchos
adultos, una vez terminada la concurrencia a los servicios a los que asistieron siendo niños
y adolescentes, permanezcan en casa, en una institución de aislamiento, inactividad e
improductividad.
Los hermanos comienzan a tener mayores preocupaciones y responsabilidades ante la
situación, consecuencia de la vejez, enfermedad y muerte de los padres. En esta fase son
ellos quienes van tomando un creciente compromiso en la vida de la persona con
discapacidad.
Debeos tener presente el mayor nivel de sobrevida de las personas con discapacidad, lo
que determina que los hermanos de hoy estén más involucrados que en generaciones
anteriores en la vida de su hermano adulto con una deficiencia.
Pese a la incidencia familiar que tiene el futuro en estas familias, es un dato de observación
que la planificación de éste está generalmente ausente. Esa falta de planificación puede
llevar a que muchas veces se tomen decisiones de emergencia en el momento en que un
padre se enferma o fallece.
Toda familia con un hijo con discapacidad requiere hacer una planificación para el futuro
que incluya como paso inicial abrir a nivel familiar un espacio para hablar y compartir
dudas, incertidumbres, preocupaciones y temores en torno a lo que sucederá cuando los
padres enfermen, envejezcan o ya no estén.

Las necesidades de la familia a lo largo de su ciclo vital

Cada una de estas etapas del desarrollo plantea necesidades particulares para una familia
que tiene en su seno un hijo con una deficiencia.
Hay estudios que muestran que las etapas de mayores necesidades de las familias son
cuando el hijo va por primera vez a la escuela y cuando deja la etapa escolar y debe pasar
al mundo laboral.
Se jerarquizan entre las necesidades permanentes de las familias en el transcurrir de su
ciclo vital, la del espacio de ocio individual y de ocio familiar compartido.
Las posibilidades de ocio son mayores cuando las familias cuentan con recursos para que
sus hijos estén atendidos.
También ocurre que muchas familias, movidas por sentimientos de culpa, miedo a dejar a
su hijo a cargo de personas que no lo cuiden bien, etc. no aprovechan los recursos que
están a su alcance, por ejemplo familiares y otras personas disponibles.
Es necesario resaltar que el cuidado de un hijo con grandes necesidades de apoyo supone
siempre un esfuerzo enorme para la familia y por ello es imprescindible que ella reciba
apoyos tanto físicos, psicológicos y económicos con los que habitualmente no cuenta y son
difíciles de conseguir.
Capítulo 3: “el momento del diagnóstico: una situación de crisis”

Introducción
El momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico de discapacidad de un
hijo puede darse durante el período de gestación, al nacer, en momentos posteriores al
nacimiento, durante el primer año de vida o en otras etapas de ciclo evolutivo.
Cualquiera que sea, este momento siempre promueve una crisis familiar.
Los sentimientos que acontecen ante el nacimiento del hijo con un daño y las vicisitudes,
sobre todo, del vínculo madre-padre-hijo: el rechazo, la vergüenza maternos ante el hijo
defectuoso que no responde a sus ideales; el resentimiento del hijo ante este rechazo; el
esfuerzo compensatorio de él para superar su defecto; la búsqueda laboriosa del ansiado
reconocimiento de su madre y sus esfuerzos por ser valorizado por ella; la necesidad de
“sujetar” a la madre y retenerla a su lado y para que no vuelva a abandonarlo; la exclusión
de la figura paterna, apareciendo el hijo con déficit como un producto materno, etc.
Las familias refieren que “hay un antes y un después” de este sucedo de diagnóstico.
Varias son las razones que explicarían esta reiterada manifestación: la ruptura de
proyectos, expectativas e ideales familiares, mayor incertidumbre, preocupación e
inseguridad con relación al futuro, la modificación de hábitos y costumbres que
caracterizaban a la dinámica familiar hasta entonces, etc.
Señalamos la diferenciación que hacen muchos autores de crisis evolutivas o crisis del
desarrollo respecto de las crisis accidentales.
 Las crisis evolutivas en las familias las podemos relacionar con el pasaje de una
etapa del ciclo vital familiar a otro: la formación de la pareja, el nacimiento del hijo,
su entrada al jardín y a la escolaridad primaria, la adolescencia, la llamada “edad
media de la vida”, el envejecimiento de los padres, y otras. Cada una de estas
etapas implican ciertas tareas de reacomodación y ajuste, y cuando hay
interferencias en su realización, es probable una crisis.
 Las crisis accidentales o circunstanciales que pueden sufrir las familias, se
caracterizan porque tienen un carácter de urgente, imprevisto, inesperado como por
ejemplo, la muerte súbita de uno de los integrantes de la familia. Podríamos
encuadrar dentro de estas crisis a aquellas que se desencadenan a partir de la
confirmación del diagnóstico de la disminución del hijo. Esta crisis produce un fuerte
estrés e todos los integrantes de la familia. Está expresada por los padres en frases
como las siguientes: “fue como un terremoto” “es como si nos hubiera caído una
bomba encima”, etc.
En toda crisis será indispensable la elaboración de duelos a fin de poder poner en marcha
el proceso de cambio, de crecimiento y de adquisiciones de nuevos logros por parte del
grupo familiar como sistema total, y de cada uno de sus integrantes.
La crisis ante el daño orgánico del hijo implica la ruptura de todo lo depositado en él desde
antes de su nacimiento.
Ya desde el momento del embarazo en la cabeza de cada futuro padre se va armando el
croquis del hijo ideal, que colmaría todas estas expectativas parentales; es el hijo que
asegura una buena representación en el futuro. Sin embargo, este hijo ideal nunca llega a
nacer. El hijo real nunca es el hijo soñado.
Cuando el hijo tiene una deficiencia se produce una brecha mayor con el hijo desead. Y
cuanto mayor sea la distancia entre la representación ideal del hijo y del hijo real, mayor
será también el esfuerzo y trabajo psíquico que le demandará la situación a la pareja
parental.
La confirmación del diagnóstico de discapacidad hacia añicos fantasías ideales, proyectos,
deseos, expectativas depositaciones en ese hijo.
Se requerirá que ellos puedan tramitar, procesar esta diferencia con el ideal a fin de que
puedan llegar a vincularse con el hijo real.

El duelo con “el hijo sano que no está”

En el caso del enfrentamiento a la discapacidad del hijo hay necesidad de “un trabajo de
duelo” indispensable, hay que procesar el duelo por el hijo que no nació para poder
concentrarse y dar lugar al hijo real, con su déficit.
Pero en el tipo específico del diagnóstico de un daño orgánico del hijo, es la familia como
totalidad (la pareja paterna, los hermanos, la familia extensa) la que enfrenta una pérdida;
por lo tanto el duelo compromete a la familia toda. Habrá un duelo intrapsíquico de cada
uno de los integrantes de la familia, pero también se dará un duelo intersubjetivo.
Por otro lado, este duelo tiene la particularidad de que falta lo que Freud denominó la
prueba de realidad (como ería el cuerpo del muerto). Acá hay un niño presente, pero con
una falta, y que por ello no se ajusta a la imagen del hijo soñado. Hay que hacer el duelo
“por el hijo soñado que no está”.
Nuestra experiencia clínica con familias con un hijo con discapacidad nos ha permitido
hallar la sucesión de las cuatro fases del duelo definidas.

1. La fase de embotamiento de la sensibilidad

Acontece en los momentos inmediatamente posteriores de la confirmación diagnóstica, y
puede durar algunas horas hasta semanas. Para los miembros de la familia es como un
adormecimiento de la sensibilidad, a menudo interrumpida por estallidos de cólera y/o
episodios de aflicción sumamente intensas.
Están todos como en estado de shock, aturdimiento y confusión. Los padres hasta pueden
mostrar cierto desapego del hijo, y de la situación que están atravesando.

2. La fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida

Se manifiesta cuando los miembros de la familia comienzan a percibir, aunque sea de
manera episódica, la realidad de la situación que están atravesando, pero se acompaña de
un intento de no admitirla, de una actitud general de descreimiento.
Hay un sentimiento de incredibilidad ante el diagnóstico e intentos de revertir lo irreversible.
Es un “si veo lo que está pasando” pero al mismo tiempo “no puede ser, no me puede
suceder esto a mí”.
La desmentida es un mecanismo de defensa que puede estar en la base de esta conducta
paterna: es un sí, pero no.
Como manifestación de la desmentida puede surgir la indiferencia; es como si el hijo no
hubiera nacido y el que está delante de ellos no les pertenece: “no puede ser nuestro hijo,
me lo cambiaron, no se parece a nadie”.
En los padres surgen también una vivencia de extrañamiento ante este hijo inesperado:
algo que es familiar se torna extraño.
En los padres surge también una vivencia de extrañamiento ante este hijo inesperado: algo
que es familiar se torna extraño.
El sentimiento de descreimiento puede acompañarse de otros, de anhelo y búsqueda del
hijo sano. Aparece la esperanza de que todo ha de arreglarse.
Muchas veces la rabia, y otros sentimientos presentes en esta fase, se manifiestan en
forma de hiperactividad y gran inquietud, en una búsqueda de irrefrenable y frenética de
información de médicos y otras personas.
Se intenta salidas mágicas a través de curanderos. La compulsividad de esta búsqueda
estaría marcando el esfuerzo de negación del dolor y angustia vinculados con la realidad
de la situación.
Otro sentimiento presente en la mayoría de los padres que hemos acompañado en esta
etapa es la culpa.
Los padres pueden asumir los sentimientos de culpa como propios o colocarlos en otras
personas a quienes responsabilizan por el daño del hijo, en Dios o en el destino.
Cuando se atribuyen la culpa a sí mismos, se acompaña de autorreproches, acusaciones y
autocastigos.
Los sentimientos de culpa pueden basarse en la realidad o en la fantasía. La mala
información y los mitos que los padres tienen acerca de las enfermedades y las deficiencias
pueden provocar intensos sentimientos de culpa no justificados.
En la base de estos sentimientos que marcamos está la tristeza profunda y generalizada
por el reconocimiento de la pérdida del hijo sano y de la imposibilidad de reencuentro con
él.

3. La fase de desesperanza y desorganización

Empieza a aparecer como respuesta emocional el sentimiento de que ya nada puede
hacerse, que no se puede volver a la situación hacia atrás, y se cae en depresión, apatía,
sentimientos de vacío.
Estas respuestas emocionales se pueden acompañar de un abandono del hijo y/o de sí
mismos, deseos de huir. O sea, predominan sentimientos de impotencia, desesperanza de
recuperar lo anhelado y perdido.
Esto puede traer como consecuencia la desorganización de la acción, la falta de voluntad y
fuerza de lucha.
En el momento en que más se manifiesta la sensación de que se hacen añicos todas las
ilusiones e ideales depositados en el hijo.

4. La fase de reorganización
Esta fase se caracteriza por una atenuación gradual de las intensas reacciones
emocionales que distinguieron las etapas previas. Es un momento en el cual se llega a un
lento reconocimiento y aceptación de lo irreparable de la pérdida.
Los padres comienzan a encontrarse con sus propios recursos y logran armar un nuevo
orden familiar, sobre la base de una aceptación de ese hijo con sus limitaciones, “tal cual
es” y no “tal cual se deseaba que fuera”.
Cuando se produce esta aceptación, el hijo logra ocupar un lugar en esa trama familiar
como “niño” y no como “el problema”, el Down por ejemplo.
Es decir, la familia logra incorporar al niño a la vida del grupo, rearmando una nueva
organización en la que se le da a este hijo un lugar.
Esta fase de reorganización lleva consigo una redistribución de roles y funciones familiares:
la atención especial del discapacitado en cuanto a cuidados físicos, traslados a los
servicios donde reciba tratamientos, la provisión de dinero para la manutención de la
familia, la puesta de límites, etc.

A modo de síntesis, el duelo puede verse interferido en algunas de sus etapas, en cuyo
caso hay una persistencia prolongada de ellas, lo que es indicador de detención del
proceso. También puede darse la ausencia de una o varias etapas como, por ejemplo, que
la familia llegue a una reestructuración precoz.
Por otra parte, el duelo no se elabora de una vez para siempre, sino que, ante cada nueva
situación de crecimiento del hijo, se da una reactualización del mismo.

Los factores que inciden en la elaboración de la crisis del diagnóstico

Entre los factores mencionaremos los siguientes:
 la historia de origen de cada miembro de la pareja parental y la historia de esta
familia nuclear: como parte de esta historia previa es necesaria considerar cuáles
son los sistemas de creencias, su visión del mundo traída desde sus respectivas
familias de origen, que operan como referentes identificatorios. ¿Cuáles son los
conflictos que arrastran el pasado? ¿qué antecedentes de enfermedades previas
hubo en las respectivas familias de origen y en esta familia? ¿hay miembros de la
familia que tienen o tuvieron la misma deficiencia?, etc.
La experiencia previa modela pero no determina completamente la forma de
resolución actual. Cada crisis representa una situación nueva que implica nuevas
fuerzas internas y externas. La consideración de cómo la familia ha enfrentado las
situaciones de crisis previas ofrece información acerca de cuál es su capacidad para
asimilar cambios.
 El momento del ciclo vital por cual está atravesando la familia: cuando el hijo
discapacitado es el primero, la pareja debe afrontar dos situaciones nuevas: por un
lado, el hecho común a otras parejas de pasar de una situación de dos a la inclusión
de un tercero, que implica el tener que comenzar a asumir un rol nuevo, que es el
parental. Por otro lado, los progenitores se enfrentan a un déficit que pone en
cuestión sus posibilidades de gestar juntos algo sano.
Cuando hay otros hijos sanos anteriores la situación es distinta. En ese caso, el
proceso de adaptación a la discapacidad abarca a todo el grupo familiar y no
solamente a la pareja parental.

 El lugar asignado al hijo: ¿Había un lugar asignado para él? Sabemos que todo
hijo tiene un lugar asignado de acuerdo a las características de cada pareja. Es lo
pensado, lo deseado. Sobre ese hijo pesan valores, creencias, ideologías propias de
la familia y de la cultura a la que pertenece; sobre él se depositan también
expectativas, deseos, esperanzas.
En muchas circunstancias el hijo que va a nacer, o que nace, no tiene un lugar
asignado donde alojarse en la estructura familiar, falta el deseo del hijo por parte de
la pareja parental.
 El grado de discrepancia entre el hijo deseado y el hijo real: cuanto mayores
hayan sido las expectativas, deseos, ilusiones y esperanzas proyectados en el hijo,
más difícil será la aceptación de la deficiencia.
 Cómo es significada la discapacidad: la carga de ideales, deseos y fantasías
puestos en el hijo; las creencias familiares en torno a la enfermedad, salud, curación,
muerte, etc., explican las significaciones diferentes que adquiere la discapacidad
para las diversas familias. Esta singular significación va a determinar las
características particulares del proceso de duelo que se afronte.
 La personalidad de los padres: por ejemplo, características de personalidad
narcisistas de los padres dificultarán seriamente el proceso de duelo. En la medida
en que para las personalidades narcisistas lo central es la valoración de sí mismas,
o sea que todo lo que acontece es codificado en términos de valer mucho o no valer
nada, el tener un hijo con déficit implica un fuerte ataque a ese narcisismo.
 las características particulares de ese núcleo familiar: ¿responde a los
parámetros de flexibilidad o rigidez? La flexibilidad de un sistema familiar permite
diversidad de interacciones, intercambio de opiniones, búsqueda de nuevos
sentidos, respuestas y soluciones a las dificultades que se enfrentan. En cambio, la
rigidez familiar se manifiesta en el estancamiento, la repetición de viejos e ineficaces
parámetros de respuesta que dificultan la búsqueda de nuevas salidas creativas.
Otras características familiares que tendrán incidencia es el predominio o no de
emociones vinculadas con el optimismo y la esperanza que no implican una
negación de la situación que se vive, sino la habilidad de poner el acento en los
aspectos positivos de la situación que se afronta, minimizando el lado negativo o
aquello que “falta”.
La capacidad de cooperación, solidaridad, colaboración y asunción de
responsabilidades compartidas a nivel de todos los integrantes del grupo familiar son
características familiares que contribuyen al afrontamiento de la situación.
Otras características familiares favorecedoras de la adaptación positiva a la
situación, son las actitudes de los miembros de la familia de confirmarse, alentarse,
reconocerse, estimularse en lo que cada uno está haciendo, dejando de lado el
reproche, la queja, la recriminación y el abandono de los miembros más quebrados.

 Las posibilidades de la familia de comunicación de los sentimientos: Tienen un

impacto negativo sobre la salud familiar la represión de los sentimientos. Nos
enseñan que las lágrimas son un signo de debilidad y que por lo tanto hay que
ocultarlas. Sin embargo, el llanto es una respuesta natural y totalmente humana al
dolor. Las personas que no pueden expresar la tristeza, el dolor, el miedo, son las
que suelen desmoronarse luego más fácilmente.
Los padres de un hijo con discapacidad, como partes de esta cultura, suelen
esforzarse en ocultar sus emociones, sobre todo las consideradas negativas, como
la tristeza, el enojo, la depresión.
Constituye una demanda de mucha energía el mantener una fachada extrema de
“aquí no pasa nada”.
Elaborar las crisis significa reconocer estos sentimientos, enfrentarlos, expresarlos y
compartirlos en el seno de la familia. Los momentos de crisis hacen que la
comunicación sea más importante que en otros períodos. Es saludable para todos
los miembros del grupo familiar el que éstos se permitan dar libre expresión a toda la
gama de sentimientos encontrados que surgen. Al compartirlos, se alivia el temor y
la culpa.
 Las características específicas del vínculo de pareja: conflictos previos en este
vínculo pueden llevar a utilizar a este hijo con el déficit como chivo expiatorio de los
mismos. todo lo que pasa en la pareja puede ser referido así a la discapacidad del
niño. la discapacidad sirve para mantener un statu quo familiar.
Los datos aportados por la clínica refieren la importancia que adquiere para la
elaboración del duelo el hecho de que ambos padres puedan permanecer unidos
ante la situación, en una actitud de apoyo mutuo, comunicación y responsabilidad
compartida frente al niño deficitario. Muchas veces asistimos a una asincronía: los
padres pasan por las diferentes etapas del duelo a distinto ritmo, o sea que no
pueden compartir, o sea que no pueden compartir sus sentimientos entre sí.
 La posibilidad de la familia de contar con redes sociales: ya sean formales,
informales, constantes o temporales. La posibilidad de contar con estas redes
permite encontrar en ellas fuentes de apoyo, sostén y ayuda, lo que implica no
 sentirse mal mostrándose ante los otros “como necesitados” y no estar dominados
por la desconfianza, el temor al rechazo, y no estar dominados por la desconfianza,
el temor al rechazo, la burla y la lástima.
 El nivel social, económico y cultural de la familia: las familias de clase basa se
enfrentan a la crisis con una actitud de mayor resignación, de sometimiento a los
dictámenes de Dios o del destino, como una prueba más que deben afrontar. Tal vez
depositen en sus hijos un nivel de expectativas menores, lo que lleva a aceptar más
fácilmente al que presenta un déficit.
Las familias de clase media o alta y con nivel cultural más elevado, tienen procesos
de duelo más complejos, debido, entre otras cosas, a la gran frustración ante el alto
nivel de expectativas y deseos depositados en el hijo, a una herida narcisista más
intensa.
 Las creencias: las creencias religiosas de las familias pueden ser una fuente
importante de apoyo para los padres y una ayuda para afrontar la situación y las
preocupaciones de cada día. También como resultado de estas creencias la familia
podrá sentir la deficiencia del niño como una forma de castigo o premio que Dios le
envía, un regalo del cielo a padres especiales.
Las creencias de la familia se comportan como un patrón para la creación de
significados respecto de la discapacidad. Muchas creencias optimizan la capacidad
de respuesta y adaptación; otras, por el contrario, son fuentes de culpa y vergüenza,
culpabilización a otros, etc.
 Las características del déficit. Podemos citar:
- Discapacidad adquirida o genética: en el primer caso, el curso de duelo se da
sobre algo que se tuvo y se perdió, en el segundo caso es por algo con lo que no
se nació.
- Forma de evolución de la discapacidad: progresiva con pronóstico fatal o no,
constante o episódica.
- Grado de severidad de la discapacidad
- Con discapacidades asociadas
- La presencia o no de otros miembros con el mismo déficit en la familia.
- Si se requieren o no largos o frecuentes períodos de hospitalización: este factor
tiene un gran peso sobre la familia, ya que toda internación requiere una gran
movilización familiar.
- Otras.
 Si el diagnóstico ha sido traído o no: En general, un diagnóstico temprano suele
favorecer el proceso de duelo, ya que se pueden iniciar tratamientos precoces que
permitan ver algunos logros inmediatos. En cambio, un diagnóstico tardío aumenta
los sentimientos de culpa y ansiedad por el tiempo perdido, y los sentimientos de
desesperanza por lo que no se le ofreció al niño en el momento oportuno.
 La interacción entre la familia y el equipo tratante: es necesario enfocar a la
familia como parte de un sistema global integrado por una serie de subsistemas en
interacción: el equipo tratante, el hospital, el centro de rehabilitación, la escuela
especial.
De cómo se jueguen las interacciones del subsistema familiar con los otros
subsistemas va a depender fuertemente el procesamiento de la situación por parte
del grupo familiar.

Algunas consideraciones sobre la información diagnóstica

Enfrentar la situación de dar la noticia de la discapacidad del hijo a sus padres siempre es
difícil para el profesional. Significa ponerse en contacto con las emociones de la familia.
Como una forma de hacer un control de las emociones el profesional instrumenta defensas
que posibilitan mantener una distancia operativa y no quedar atrapado en la situación o
desbordado por ella.
Muchas veces las defensas son tan rígidas que están al servicio de evitar todo tipo de
contacto con las emociones. Entonces el profesional pone una gran distancia con relación a
la familia, creando un ambiente de “asepsia emocional”.
El resultado es que la función sea cumplida en forma estereotipada, mecánica e insensible.
El profesional se puede valer de diferentes estrategias a fin de evitar ponerse en conexión
con las emociones, mencionaremos algunas de ellas:
- Dilata la situación de dar la noticia.
- Ofrece la información demasiado rápido. Es decir, informa y se retira enseguida
antes de que surja alguna respuesta emocional de los padres.
- Utiliza palabras técnicas incomprensibles para los padres.
- Apela a un falso consuelo “por suerte tiene tal problema…y no tal otro”.
- Alienta falsas esperanzas
- Etc.
En otras ocasiones la intensidad de las emociones puede llevar al profesional a estados de
desorganización de su yo y a una tendencia a la actuación como medio de librarse de ellas.
Además, una queja continua de los padres es que se les dio una información insuficiente, o
demasiado de una sola vez, o incomprensible por la utilización de un lenguaje
excesivamente técnico.
Nuestra propuesta de intervención incluye etapas: a) la primera entrevista de información y
b) la o las entrevistas posteriores.

a) La primera entrevista de información

Hablamos de entrevistar a los padres. Es más que informar, no se trata sólo de hablar con
ellos, sino además de escucharlos luego de ofrecerles la información.

¿Quién realiza esta entrevista?

Consideramos que la presencia simultánea del profesional informante (generalmente el
médico) y el especialista en salud mental es de mucha utilidad en la medida en que
posibilita unir sus recursos profesionales.
No siempre es posible esta instrumentación conjunta de esfuerzos.

¿A quién se entrevista?
A ambos padres en forma conjunta, y si es posible a todos los demás integrantes de la
familia. Muchos padres, al recordar el momento del diagnóstico, dicen que “hubieran
querido en ese momento que el profesional reuniera a toda la familia para discutir entre
todos los aspectos vinculados a la discapacidad”.
La transmisión de información a un solo padres, lleva a que éste deba luego transmitirle al
otro la información recibida. Esta transmisión suele estar llena de omisiones y distorsiones.

¿Cómo se ofrece la información?

La información:
 Debe ser veraz: aunque la verdad es dolorosa, posibilita a los padres iniciar un
proceso de duelo que los lleve a un reconocimiento y comprensión de la anomalía
de su hijo.
  Debe ser dosificada: una gran dosis de información puede resultar excesiva para ser
escuchada y asimilada por padres shockeados. Se requiere informar gradualmente,
observando la capacidad de asimilación de cada padre.
 No debe tener un contenido desesperanzado: es importante destacar sus rasgos
positivos. Por otro lado, tampoco debería ir acompañada de falsas expectativas.
 Debe brindarse en forma verbal, cara a cara.

¿Cuándo se ofrece la información?

Lo más rápido posible luego de completados los estudios indicados, ya que el tiempo que
transcurre entre el momento en que surgen algún indicador del problema y la información
está cargado de fantasías.

¿Cuál sería la duración de la entrevista?

Tendrá una duración variable, pero generalmente no puede ser menor de 20 minutos.
Durará el tiempo necesario hasta que los padres puedan ponerle fin o hasta que el
profesional determine que ha llegado el momento de terminarla.

¿Dónde se hace la entrevista?

Es necesario que se realice en un lugar cerrado que facilite su desarrollo sin interrupciones.
Un valioso instrumento de la entrevista es la asociación libre. Consiste en pedir al paciente
que diga lo primero que se le ocurra sin hacer ningún juicio sobre sus pensamientos.
La asociación libre nos posibilita escuchar a los padres.
A partir de esta escucha podremos:
- Ver si entendieron lo que se les dijo: muchas veces la información no es entendida o
no es creída.
- Ofrecer las aclaraciones que sean necesarias para esclarecer dudas confusiones e
impedir el desarrollo de fantasías que alejen de la realidad.
- Descubrir cuáles son las emociones predominantes que se han movilizado en los
padres.
- Identificar posibles respuestas disfuncionales que igualmente necesitan ser
chequeadas en etapas posteriores.

b) Entrevistas posteriores
No debe transcurrir mucho tiempo entre la primera entrevista y la/s subsiguientes. El
objetivo de esta (o estas) entrevistas es dar continuidad al trabajo iniciado en la primera.
En el transcurso de las entrevistas posteriores es probable que los padres estén más
abiertos para formular nuevas preguntas y recibir información más precisa sobre el
diagnóstico, curso y pronóstico de la deficiencia.
Tienen escasa información o poseen conocimientos distorsionados sobre etiología de la
deficiencia, posibilidades terapéuticas, pronóstico, recursos sociales, etc.
Por otro lado, cotejar los datos recogidos en la primera entrevista con los aportados en las
posteriores, posibilita comprobar si se mantiene la modalidad de respuesta emocional de
los padres.
Es frecuente observar respuestas desorganizadas durante la primera entrevista, seguidas
de una recuperación del equilibrio psíquico.
Resulta de gran utilidad el realizar estas entrevistas posteriores de información y
seguimiento; las mismas posibilitan acompañar a la familia en este proceso de adaptación
a la realidad que afrontan. Este acompañamiento significa respecto frente a la familia en
cuanto a su modalidad y tiempo particular para la elaboración de la crisis.
Las intervenciones en crisis con familias que afrontan el diagnóstico
El objetivo central de estas intervenciones es ayudar a la familia a mejorar su capacidad de
respuesta ante la situación que atraviesa.
Son intervenciones de corto plazo. Los terapeutas tienen un rol más activo, directivo y
orientado hacia la consecución de objetivos precisos, diferente al instrumentado en
situación de no crisis.
La atención se centra en el aquí-ahora de la intervención sobre los individuos en crisis.
El enfoque de la intervención tiene como un objetivo básico el acrecentar las fuerzas de
la/s persona/s involucrada/s hacia el dominio de la situación.

El modelo de intervención en crisis de K.Slaikeu

Tiene en cuenta el contexto ecológico que este autor lo define como “un proceso de ayuda
dirija a auxiliar a una persona o familia a soportar un suceso traumático a fin de debilitar
sus efectos y aumentar la probabilidad de crecimiento”. Y agrega que estas intervenciones
son “experiencias facilitantes que incluyen: reflexión sobre el suceso y su significación para
la persona en crisis, expresión de sentimientos, mantenimiento de un grado mínimo de
bienestar físico durante la crisis, además de realizar adaptaciones interpersonales y de
conducta apropiadas a la situación. Podemos referirnos a todo esto como penetrar la
crisis”.
Este autor diferencia dos fases en este proceso de intervención:
1. La intervención en crisis de primer orden o primera ayuda psicológica: esta requiere
ser ofrecida de modo inmediato al suceso y en forma breve (puede ser un solo
encuentro). Sus objetivos son limitados. La finalidad primordial es ayudar a la
persona a que tome medidas concretas para el enfrentamiento de la crisis, que
incluye el manejo de sentimientos o componentes subjetivos de la situación, e iniciar
el proceso de solución de problemas.
La función del que interviene es de brindar apoyo, sostén y ayuda. El autor señala
cinco pasos en esta primera ayuda:
- Hacer contacto psicológico, escuchando con empatía, compresión y aceptación del
paciente.
- Examinar las dimensiones del problema.
- Explorar soluciones posibles
- Ayudar a tomar una acción concreta
- Registrar el progreso de seguimiento.

2. La intervención en crisis de segundo orden o terapia en crisis: es llevada a cabo por

psicoterapeutas y está dirigida a facilitar la resolución psicológica de la crisis.
Sus objetivos van más allá de la restauración del enfrentamiento inmediato y se
dirige a la resolución más profunda de la crisis, ayudando a la persona/s
involucradas a enfrentar la experiencia (expresando sentimientos, obteniendo un
dominio cognoscitivo de la situación, etc.) de modo que el suceso llegue a integrarse
en la estructura de su vida y que estén mejor dotados para el enfrentamiento del
futuro.
Comparándola con la primera ayuda psicológica, que se puede ofrecer en cualquier
lugar, ésta requiere un espacio de privacidad.
Es necesaria para algunas personas, y no para otras.
Nuestro modelo de intervención en crisis con familias que enfrentan el diagnóstico
de discapacidad de un hijo
La intervención en crisis con familias que atraviesan la crisis del diagnóstico de la
discapacidad del hijo tiene como objetivo central el mejorar la capacidad de respuesta de la
familia a la situación, a fin de poder enfrentarla, superarla y hasta en lo posible salir
enriquecido de ella.
Nuestro lineamiento de abordaje incluye:
1. Intervención de primer orden o de primera ayuda psicológica a las familias
Dentro de esta fase podemos ubicar las acciones llevadas adelante por el médico
informante. La función de este profesional, además de informar, consiste en escuchar con
empatía, comprensión y aceptación de las distintas respuestas de los padres y demás
integrantes de la familia.
El profesional deberá, además, orientar y explorar junto con la familia soluciones posibles.
También podrá ayudar a tomar una acción concreta: la elección de un centro de
estimulación temprana, la selección de una prótesis, una intervención quirúrgica de
urgencia, etc.
Es función del informante también apoyar a los padres para que a su vez puedan informar
al resto de los integrantes de la familia, entre ellos a los otros hijos. También el profesional
puede citar al resto de la familia a fin de ofrecer esta información.

2. Intervención de segundo orden o de terapia en crisis con las familias

Se subdivide en dos momentos:

a) Evaluación diagnóstica de la familia

En esta etapa diagnóstica se registrará: cómo la familia está procesando la situación de
duelo, la modalidad de enfrentamiento a la crisis que está haciendo cada miembro de ella,
los recursos personales y sociales con los que cuentan, las necesidades específicas de
esta familia, etc.
Se buscará detectar cuáles son las familias con mayor vulnerabilidad y dificultad para
enfrentar la crisis, o que manifiesten signos de propensión a elegir soluciones no
beneficiosas o ineficaces.

b) Planteamiento de la estrategia de intervención a las necesidades de cada grupo

familiar
Una vez completada la evaluación diagnóstica se implementará la estrategia de
intervención acorde con las necesidades específicas de cada grupo familiar. El objetivo
general de toda intervención será el acompañar a la familia a fin de que pueda atravesar el
proceso de duelo de la manera más saludable posible. Es una intervención preventiva
durante la crisis.
Se instrumentarán intervenciones: individuales con un grupo familiar, o multifamiliares.
Con estas familias en crisis nos proponemos, entre otros objetivos, los siguientes:
- Proporcionar la reflexión en torno a la situación y su significado para todos los
miembros de la familia.
- Contribuir a que la familia logre un dominio cognitivo de la experiencia.
- Apoyar la comunicación abierta de lo que está sucediendo.
- Facilitar el reconocimiento y la expresión de las emociones ambivalentes
movilizadas a nivel familiar.
- Brindar apoyo a fin de que se pueda tolerar la confusión y frustración ante la
expectativa de un resultado incierto.
- Observar el uso instrumental de mecanismos de defensa (negación, proyección,
desplazamiento, omnipotencia, etc.) y estar alerta cuando los mismos se están
volviendo excesivos y rígidos.
- Ofrecer contención ante estados de intensa desorganización yoica que puede sufrir
algún integrante o la familia como grupo.
- Ayudar a la discriminación entre las limitaciones del niño y sus capacidades.
- Ayudar a la discriminación entre las limitaciones y problemas que enfrentan, como
familia y las capacidades y fortalezas que poseen.
- Ayudar a la discriminación entre las limitaciones y las carencias del medio y los
recursos que éste ofrece, por otro.
- Lograr reafirmar a la familia a partir del enfrentamiento a la discapacidad del niño.
- Validar su identidad previa como familia y la identidad individual de sus miembros.
- Ayudar para evitar caer en situaciones de autoculpabilización o culpabilización a los
demás miembros.
- Sostener la asunción de las funciones paternas y maternas ante este hijo extraño e
inesperado.
- Apoyar el establecimiento del vínculo temprano madre-padre-hijo, cuando el
diagnóstico acontece con el nacimiento o dentro del primer año de vida.
- Alertar a los padres sobre los riesgos para el vínculo paterno-filial que supone el que
queden ocupan en forma exclusiva el lugar de docentes, o rehabilitadores del hijo.
- Identificar y enfrentar los conflictos subyacentes activados por la crisis.
- Movilizar recursos individuales internos hacia la solución de la crisis.
- Exhortar a que pidan ayudan externa dejando de lado la vergüenza y otros
sentimientos que se experimentan al reconocer la propia debilidad.
- Propiciar adaptaciones conductuales interpersonales requeridas para la vida futura.
- Estimular sentimientos de optimismo y esperanza, que no implique la negación de la
situación que se vive.
- Posibilitar proyectarse en el tiempo y anticipar otros momentos futuros en los que la
situación se haya modificado.
- Apoyar la toma de decisiones y la búsqueda de soluciones a problemas nuevos.
- Favorecer la flexibilidad relacionar a fin de hallar entre todos estrategias novedosas.
- Estimular actividades de reconocimiento, aliento y estímulo de cada miembro de la
familia con respecto al otro, dejando de lado el reproche.
- Estimular actividades de colaboración y cooperación entre los miembros de la
familia.
- Hacer un reconocimiento de las necesidades e todos los integrantes de la familia de
modo que no se privilegien sólo las del niño discapacitado.
- Otros.
Capítulo 5: “La familia y la elección educativa para el hijo”

¿Escuela especial o escuela común?

Decidir la modalidad educativa más conveniente para el hijo con discapacidad es una tarea
compleja y difícil para los padres en nuestro medio, sobre todo en este momento que
estamos asistiendo al surgimiento de los nuevos paradigmas de la transformación
educativa.
En estos últimos años la temática de la integración a la escuela común se ha instalado
fuertemente entre nosotros.
En esta etapa de cambios a la que asistimos, los padres se encuentran con posturas
integracionistas en el ámbito de la educación que les llega desde las asociaciones de
padres, desde profesionales especializados y desde numerosos organismos y entidades
orientados en defensa de la no discriminación y a favor de la diversidad y la integración de
las distintas diferencias.
Estas posturas les muestran las enriquecedoras posibilidades que tiene la educación
integrada para mejorar la calidad de vida de sus hijos con discapacidad y para desarrollar
progresivamente habilidades en ellos en relación con el entorno normal, y esto es para los
padres una fuente de optimismo y esperanza.
También se encuentran con posturas contrarios que les muestran las ventajas que sigue
ofertando la escuela especial, en donde sus hijos puede hallar la atención más exclusiva y
específica para satisfacer sus necesidades educativas especiales, que todavía no le puede
ofrecer en forma generalizada la escuela común en nuestro país.
Es decir, posiciones encontradas y enfrentadas hallan los padres en momento en que
tienen que tomar una decisión respecto de la educación más conveniente para sus hijos.
Hay mucho temor a equivocarse.
La propuesta de integración a la escolaridad común suele acompañarse de temores: el hijo
no va a recibir toda la atención especializada que necesita; puede resultar discriminado y
rechazado por los otros niños o los adultos; se va a sentir desvalorizado al comprobar
todos los recursos que tienen sus compañeros, de los cuales él carece; no podrá responder
a las exigencias pedagógicas que se la planteen, etc.
Por el contrario, ante la propuesta de concurrencia a la escuela especial, la familia teme
que el medio no sea lo suficientemente estimulante para las potencialidades del niño, que
sus contactos queden reducidos a los compañeros con igual o peores déficits, que
funcionen como modelo de imitación que lo atrasen en su desarrollo, etc.
Hay factores que pesan también en el momento de tomar una decisión. Entre ellos
podemos mencionar el particular proceso de acomodación que cada familia ha ya
realizado, o esté realizado a la situación de crisis, desencadenada con el enfrentamiento a
la discapacidad del hijo.
Cuando este proceso de adaptación se está llevando adelante satisfactoriamente,
sustentado en una discriminación entre el deseado y el niño real, probablemente los padres
harán una elección de la institución escolar, cualquiera que sea, con expectativas realistas
de lo que pueden esperar su quehacer.
Por el contrario, cuando este proceso de adaptación se está dando con interferencias o
desviaciones, en nuestra tarea clínica nos encontramos con varias situaciones extremas:
 Los padres desechan la elección de la escuela común y se inclinan por la escuela
especial, pensando como única alternativa.
Pueden estar dominados por sentimientos de desilusión, de fracaso, de
desesperanza, y con poca confianza en las reales posibilidades del hijo instalado en
 un lugar de descalificación. El niño será educado, entonces “por debajo de sus
capacidades, ocupando el lugar de un “pobre deficiente”.
La escuela especial funciona, incluso, en muchos casos, como depósito: es la que
se debe hacer cargo del niño, mientras que la familia mantiene una actitud
resignada, prescindente y sin compromiso.
 Por el contrario, los padres podrán hacer una elección de la integración a la escuela
común, sin sopesar las reales posibilidades y limitaciones del niño, las condiciones
de la familia y las características de la escuela elegida para sostener el proceso de
integración.
Entonces sobre el niño pesan actitudes de sobreexigencias paternas, con la
demanda de que se comporte y responda según el patrón de un niño “común”.
La expectativa familiar con la que se llega a la escuela común podrá ser de
devolución del hijo “normal”, ya que en la medida en que está con niños sin
problemas, se alienta la ilusión de que la falta ya no existe.
Los padres, en este caso, tienden a ver la integración escolar como una situación
mágica.
Entre estas dos situaciones extrema, se puede dar toda una gama de otras situaciones que
encubren ciertas dificultades en el proceso de aceptación del hijo, que van a influir en el
tipo de elección educativa que van a realizar los padres.
La integración a la escuela común no es una salida mágica, no es una garantía en sí
misma de resolución de la problemática del hijo con discapacidad. Se hace necesario
evaluar el potencial beneficio en cada niño singular, y en cada momento determinado de su
vida.
El tipo de escolaridad que se elija no es en función de sí misma sino un medio para ayudar
a mejorar la calidad de vida de los niños con necesidades educativas especiales.
El más adecuado para el nuño es aquel que más lo favorece en un determinado momento
para su desarrollo intelectual, afectivo y social. El nivel de integración que resulta adecuado
para un niño, puede no serlo para otro, o para el mismo niño en otra etapa de su desarrollo.
Cuando se decide un camino educativo u otro, hay que evaluar siempre las condiciones
psíquicas del niño, aspecto pocas veces tenido en cuenta.
Hay diferentes formas de organización comunitaria, en las cuales también el niño con
discapacidad puede encontrar un espacio y un tiempo para compartir clubes, talleres
artísticos, actividades recreativas, etc.
Por la complejidad de la decisión acerca de cuál es la modalidad de integración más
conveniente para el hijo, los padres no pueden tomarla solos. Compete al equipo
interdisciplinario, acompañar y sostener a la familia en la toma de esta decisión.
Se ha tomado la decisión de la educación integrada
Los cambios a nivel de las leyes y organizativos no son suficientes en sí mismos para
garantizar el éxito de un proyecto de integración; es necesario que se acompañen de un
cambio de actitudes en las personas que se dedican a la educación especial y a la
educación común, y además, en la opinión pública en general, y esto todavía es una
aspiración no lograda del todo en nuestro medio.
La mayoría de las veces, la familia inicia un largo peregrinar en la búsqueda de una
escuela que haga cargo del hijo, y encuentran generalmente las puertas cerradas.
Por otro lado, si ya encontraron el lugar en la escuela buscada, ahí no termina todo.
Cada citación a los padres a la escuela es vivida con la angustia de tener que escuchar el
temido “no puede seguir concurriendo a la institución”; “no logra integrarse”. Si por
determinadas circunstancias no se logra mantener la integración a la escuela común, esta
situación es vivida por los padres como una gran frustración, como una experiencia de
castigo o de fracaso personal o fracaso del hijo.
Esta temida circunstancia los lleva, muchas veces, a actitudes de sobreexigencia para con
el hijo; las cuestiones pedagógicas pasan a primer plano por sobre las necesidades
afectivas y emocionales.
Se privilegia su rendimiento escolar para que mantenga la escolaridad común elegida,
antes que su bienestar.
Nos llegan diariamente a consulta niños supuestamente integrados a escuelas que no
están aún preparadas para dar respuestas a las necesidades particulares de sus alumnos.
Éstos se presentan como niños sobreexigidos corriendo detrás de programas con
adaptaciones curriculares insuficientes.
Otros manifiestan la pérdida del interés y la motivación para el aprendizaje, al estar en
permanente situación de desventaja frente a contenidos que no pueden aprender, ya que
sus conocimientos previos distan mucho de los de sus compañeros.
Algunos muestran un alto nivel de frustración, de inseguridad y una imagen descalificada
de sí mismos, como consecuencia del enfrentamiento cotidiano de una situación de “no
saber” o “no poder”.
Otras veces se presentan como niños aislados, marginados, dejados de lado, ante la
impotencia y el desaliento del docente.
Incluso, algunos niños llegan en demanda de atención psicológica con secuelas psíquicas
de mayor severidad.
También nos llegan a consultas familias que llevan sobre sus hombros el mayor peso del
proceso de integración y que, por la gran demanda de tiempo y energía que requieren los
tratamientos de apoyo “para mantener al hijo integrado” ponen en riesgo la salud psíquica
de los demás miembros de la familia.
Surge el temor en los padres a que el hijo sea blanco de rechazos, burla, lástima o
indiferencia por parte de compañeros, situación que lo lleve al aislamiento social.
También están presentes los temores paternos a actitudes discriminatorias y de rechazo de
parte de los docentes o a un tratamiento diferencial, movido por la lástima, permitiéndosele
al niño actitudes y conductas que a los otros se les niega.
Momentos particularmente difíciles son las fiestas escolares, las fecha de cumpleaños del
hijo o de los compañeros. Incertidumbre, dudas y angustia acerca de si los demás chicos
van a venir a la fiesta de cumpleaños del hijo, o si éste va a ser invitado a la fiesta de los
otros, están siempre presentes.
Los otros padres suelen no valorar la significación que puede tener para sus hijos la
experiencia de compartir con niños con discapacidad como una oportunidad para su
desarrollo, en la medida en que les posibilita el aprendizaje del respeto a las diferencias, de
la tolerancia, la aceptación y la solidaridad.
La familia no puede quedar solo con todo ese mundo de angustias, temores, dudas,
expectativas, deseos. No puede afrontar aisladamente ese sinfín de dificultad y obstáculos.
Requiere ser sostenida y apoyada a lo largo del proceso de integración.

La integración familiar como punto de partida de la integración escolar

La integración del niño a la familia es una condición previa y necesaria para el logro de la
integración escolar. Es decir, la integración del niño debe comenzar en el seno de la
familia.
Un niño que no ha logrado ocupar un lugar en la trama familiar, difícilmente podrá lograr el
éxito en un proyecto de integración escolar. La integración a la escuela de ningún modo
funciona como salvadora de falencias familiares.
Cuando hablamos de integración del niño a la familia como condición previa a la
integración escolar, no nos estamos refiriendo solamente a que el niño no ocupe un lugar
segregado y marginado, dentro de su núcleo familiar, sino a que tampoco tenga un lugar de
privilegio, un lugar central alrededor del cual giran todos los demás.
Nos estamos refiriendo a una familia en la cual ocupa un lugar propio, en la que hay un
espacio para el padre, para la madre, para la pareja conyugal, para los hermanos.
Integración familiar significa lograr reorganizarse consiguiendo una mejor vida para cada
uno de los miembros, sobre la base de dar oportunidades de satisfacción a las necesidades
individuales. Implica el reconocimiento de que la discapacidad no significa que se acabó
todo y que hay que hacer un renunciamiento a la vida. Por el contrario, que hay derecho a
seguir viviendo y a ser felices.
La adaptación familiar nunca se da de un día para el otro. Siempre es un proceso lento,
gradual, difícil y sinuoso, que requiere ir superando, una a una, muchas fases. Este
proceso está lleno de caídas y vueltas a levantar, de dificultades, de éxitos y fracasos; y
puede durar toda la vida.
La integración del niño al grupo familiar abrirá el camino para su integración, desde la
familia, hacia la escuela y la sociedad, en general.
Capítulo 8: “Los vínculos familiares y sus conflictos”

Introducción
Cabe señalar que cuando abordamos una familia con un hijo discapacitado es necesario
orientar nuestra mirada a la interacción entre todos los miembros de la familia y a su vez, a
la interacción del sistema familiar con los otros sistemas: la familia extensa, el equipo
profesional y el sistema social más amplio. En este interjuego relacional se pueden
presentar conflictos.
Un modelo patológico sobre la familia está basado en la idea de negatividad, conflicto y
carencia que la adversidad impone al crecimiento y al desarrollo de una familia o un sujeto
humano.
La experiencia nos muestra a diario familias que pese a tener un miembro con
discapacidad no se quiebran; por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se
vuelven más fuertes.
O sea, la familia que tiene un hijo con discapacidad no va a presentar necesariamente
trastornos.

Conflictos vinculares más frecuentes registrados en la clínica

Describiremos distintas situaciones de conflicto que hemos hallado en los diferentes
vínculos familiares:

1. Conflictos en el vínculo conyugal

Nuestros datos clínicos dan cuenta de que la discapacidad del hijo produce, generalmente,
un gran impacto en el plano de la pareja conyugal. Estos efectos sobre la pareja podrán ser
tanto positivos como negativos. Muchas parejas salen fortalecidas a partir de este hecho, el
niño con discapacidad los une; en cambio para otras la paternidad del hijo con
discapacidad los une; en cambio para otros la paternidad del hijo con discapacidad es una
situación promotora de malestar y ruptura vincular.
Entre los factores que hemos recogido en la clínica con particular influencia sobre la pareja
conyugal podemos rescatar la existencia o no de conflictos previos a nivel de pareja.
 Cuando en la pareja existían conflictos previos: Las disfunciones preexistentes en la
pareja pueden traer mayores dificultades en la adaptación a la situación. Se pueden
agravar esos conflictos anteriores, o bien la situación sirve de telón o excusa que
encubre esa relación afectada anteriormente. El niño con discapacidad puede ser
tomado como chivo expiatorio de las dificultades maritales. Así, pasa a ser sentido
como: el responsable del distanciamiento y desavenencia de la pareja, la única
fuente de frustración y fracaso de los padres, alguien que los ata, quien traba
cualquier cambio, etc. Le ofrece a los padres razones justificatorias del fracaso
matrimonial e incluso les impide buscar soluciones creativas ante las reales causas.
 Cuando en la pareja no existían conflictos previos: Otras parejas con un
funcionamiento previo sin conflictos pueden comenzar a mostrar signos de
trastornos a partir del enfrentamiento a la problemática del hijo.

Descripción de algunas situaciones conflictivas en el vínculo conyugal

Algunas de las situaciones disfuncionales que registramos en el vínculo de la pareja son:
 Predominio de la vincularidad parental sobre la conyugal: se suele producir un
renunciamiento a la femineidad y masculinidad a favor de las funciones parentales.
O sea, el rol de padres puede anular completamente el de cónyuges; hay un
 predominio de la vincularidad parental sobre la conyugal, con las graves
consecuencias que esto trae aparejado. El hombre suele traer a la consulta
sentimientos de cuestionamiento a su virilidad. A su vez, la mujer siente que la
presencia de la discapacidad es una prueba que “tiene algo malo dentro”, que “no
está completa”. No es extraño que tales sentimientos afecten las relaciones sexuales
de la pareja, y otras formas de intercambio entre ellos.
 División rígida de roles entre los miembros de la pareja: Siguiendo un modelo
tradicional a) la madre dedicada a la crianza de los hijos b) el padre único sostén
económico. Vale decir, los roles de género se hacen asimétricos. Es común observar
que en familias donde los padres son profesionales sea la mujer quien sacrifica su
carrera y trabajo para dedicarse en forma exclusiva a la atención del hijo con
discapacidad. Esta decisión pragmática suele tener efectos emocionales muy
intensos a nivel individual y de la pareja.
 Alto nivel de recriminaciones, reproches: (manifiestos o encubiertos) y
proyecciones sobre el otro, de sentimientos propios de culpabilidad y fracaso. Es “el
otro” de la pareja quien fracasó el/la culpable. También surgen constantes
desacuerdos entre los integrantes de la pareja parental con respecto, básicamente,
al establecimiento y la imposición de normas a sus hijos, la mayoría de las veces por
falta de participación de uno de los padres en el subsistema parental.
 Intensos sentimientos de agobio y sobreexigencia ante las demandas de este
hijo. Siempre la crianza de un hijo sano demanda ciertos sacrificios transitorios al
plano de la pareja, pero la paternidad de un niño con discapacidad se acompaña de
demandas de postergación que se prolongarán en el tiempo, funcionando en un
lugar permanente “del tercero”. Esto los deja agobiados y muchas veces con
vivencias de soledad y no reconocimiento, por parte del otro, en aquello que se está
haciendo.
 Incomunicación y distancia entre los miembros de la pareja. Suelen tener como
motivo principal de comunicación entre ellos, las alternativas diarias de su hijo
discapacitado. Es común que traten de no transmitir al otro miembro de la pareja sus
propios miedos, rabias, angustias y tristezas como si de esta manera pudieran evitar
aumentar el dolor o el sufrimiento del otro.
 Aislamiento con relación al afuera hay renuncia a relaciones sociales que la
pareja tenía anteriormente.

2. Conflictos en el vínculo de los padres con el hijo discapacitado

En el vínculo paterno-filial se moviliza una amplia gama de sentimientos ambivalentes.
Estos sentimientos están presentes en dicha trama vincular desde el primer momento en
que se descubre la discapacidad: desconcierto, extrañamiento, inseguridad, desilusión,
dolor, miedo, rechazo, rabia, culpa, etc.
Las emociones negativas pueden combinarse con otras positivas, anudándose en
complejas interacciones: sentimientos de ternura, de amor, y hasta de orgullo hacia ese
hijo.
El reconocimiento de estos sentimientos ambivalentes, el expresarlos, sin negarlos,
taparlos o disfrazarlos, es parte de este camino de adaptación y crecimiento.
Nuestros registros clínicos muestran situaciones disfuncionales en este vínculo paterno-
filial. Entre ellas mencionamos las siguientes:


  Vinculo padres-hijo con predominio de sentimientos de culpa, vínculo
acreedor-deudor con una deuda insaldable

-Padres deudores-hijo acreedor

Para la fantasía de ambos padres el hijo discapacitado puede llegar a ser vivido como un
niño privado y carenciado; y entonces, “como al niño le falta algo, hay que darle eso que no
tiene”.
De este modo los padres aparecen dominados por la culpa ante la falta del hijo. Quedan
ocupando el lugar de deudores frente a un niño acreedor, al que hay que pagarle. Se
presentan como excesivamente disponibles, eternos dadores, con una abundancia
inagotable; se autoimponen la misión de crear para su hijo un universo exento de
sinsabores, carencias, responsabilidad; se esfuerzan por cubrir toda falta; hacen un
sinnúmero de sacrificios y postergaciones altruistas por él, pero nada parece alcanzar.
Es como si los padres tuvieran que compensar al hijo en forma continua y permanente. Es
así que el hijo se puede transformar en un acreedor de por vida, en un insatisfecho
permanente manteniendo una dependencia exigente hacia sus padres.

- Hijo deudor-padres acreedores

Para hacer más compleja aún la dinámica del vínculo padres-hijo con discapacidad que
acabamos de describir, la clínica muestra que el lugar de deudor también lo puede ocupar
el niño, simultáneamente o alternativamente.
El niño suele sentir que ha defraudado a sus padres, a los que vive como insatisfechos y
desilusionados con él en la medida en que está lejos de ser el deseado a causa de su
discapacidad. Se sienta culpable por ello.
Esto se vincula con una actitud consciente o inconsciente de los padres de cargarlo con la
culpa de su discapacidad. Por lo tanto, todo lo que él haga, nunca va a ser suficiente ni
satisfactorio para sus padres, pues éstos reclaman que sea lo que no es y lo que nunca
podrá ser: un niño sin ningún tipo de limitación.
El niño se vincula con padres que lo llevan y traen a montones de consultas médicas y a
sesiones de tratamiento en una búsqueda de la cura milagrosa; lo trasladan de una
institución a otra con la expectativa de encontrar aquella que le arregle eternamente el
daño.
Padres que se relacionan con su hijo de modo exigente y controlador, en cuanto a
rendimiento y eficacia.
El niño queda colocado así, en el lugar de un hijo deudor frente a padres acreedores,
reclamantes de logros imposibles de satisfacer, pues inconscientemente su demanda es la
de recuperar el hijo “sano” esperado.
La realidad, aunque dolorosa, es que hay algo que falta, algo que nunca podrá ser cubierto
del todo. Desde el momento en que esta realidad pueda ser aceptada por todos los
involucrados en el vínculo, se inicia un nuevo modo de relacionarse. No más deudores. No
más acreedores.

 Vínculo parental con una ausencia de demandas

Este tipo de vínculos suele ser el resultado de un duelo melancólico. Como el hijo sano
deseado no llegó, de éste ya no se espera nada, “nada le es perdido”. Es un vínculo
parental en el que predominan la desilusión, la impotencia, la desesperanza, se bajan los
brazos. Para ellos el rótulo de la discapacidad funciona como una lápida, “una condena a
muerte”.
  Vínculo padres-hijo con negación e idealización del daño En muchos casos la
discapacidad del hijo aparece revestida de cualidades divinas, otorgando a los
padres la condición de ser “los elegidos de Dios”, por tener un hijo especial. El hijo
es vivido como “un regalo del cielo”, casi como un milagro.
Se hace un hipervaloración del daño, que se transforma en un don divino y sello distintivo
que permite ocultar el sentimiento de descalificación y fracaso personal, el dolor, etc. bajo
un manto de sentimiento de orgullo, poder y triunfo.

 Vínculo padres-hijo en el cual se anulan las diferencias

Sobre la base de la identificación con el hijo con discapacidad, entonces ambos miembros
de la pareja o uno de ellos se discapacitan, no desarrollan potencialidades que marcarían
las diferencias con relación al discapacitado. Son proclives a fracasar e iniciativas y
emprendimientos que implican el crecimiento y desarrollo personal. Es un grupo familiar en
el cual se anulan las diferencias en la medida en que no se posibilitan logros de los demás
miembros.

 Vínculos padres-hijo en el que se remarcan las diferencias. Escisión: sanos-

enfermo
Forma de respuesta contraria a la anterior; sobre la base de la escisión acontece una
organización dualista: “el discapacitado” y “los sanos”. Se coloca al discapacitado, y sólo a
él, en el lugar del fracaso y se lo convierte en el depositario de todas las discapacidades y
las limitaciones del resto de los miembros de la familia. Es el soporte de la familia.
Muchas veces el lugar del daño, “el que lo puede todo”, es dado al hermano, en una
estructura dualista en la cual el discapacitado es “el que no puede nada”. Los padres van a
oponer continuamente a los dos niños, y crean así una relación de “hermanos enemigos”.

 Vínculo padres-hijo oscilante entre la permisividad y la brusca puesta de

límites
Es frecuente que los padres muestren actitudes de permisividad que los llevan a no tener
ninguna actitud de puesta de límites con relación a su hijo, lo que convierte al niño en
alguien despótico que se maneja mediante el principio de placer en una búsqueda de
satisfacción permanente e inmediata de sus deseos.
Estos mismos padres muestran alternativamente conductas de extrema severidad en otros
momentos, pudiendo el niño ser objeto de una brusca puesta de límites cuando ya se ha
alcanzado una situación extrema.

Algunas especificidades de los vínculos: madre-hijo especial, padre-hijo especial

El vínculo madre-hijo
Es común como modalidad de respuesta que la madre establezca un vínculo simbiótico con
ese hijo. El niño es criado por la ley materna, no siendo incorporado a una situación
verdaderamente triangular. Es un hijo de patrimonio materno.
La madre aparece como una proveedora de “amor sublime”, conducta que en muchas
circunstancias es reactiva a fuertes sentimientos de culpa. Como una forma de manejar
esta culpa la madre se exige dedicar a su hijo todo su tiempo y energía. Otras veces la
entrega sublime al hijo es una respuesta reactiva a sentimientos de indiferencia, hostilidad,
rechazo e ideas de muerte, sentimientos éstos generalmente inconscientes.
Es una madre que prioriza la postergación sacrificada de ella como mujer, esposa, madre
de los otros hijos. La maternidad queda reducida a cargar con una mochila muy pesada,
que agota física y psicológicamente.
En muchas ocasiones la madre deja de trabajar, renuncia al ejercicio de su profesión,
abandona proyectos personales, etc.
En otras ocasiones esta dedicación exclusiva al hijo encubre una necesidad de ella de
llenar un vacío personal, una soledad de pareja, o la posibilita ocultar una vivencia de
fracaso como persona, o bien encubrir inseguridades y temores.
Se cumple o no se cumple con el ideal del sacrificio: esta es una situación llena de
ambivalencia para la madre.
El no cumplimiento de este ideal del sacrificio se acompaña de una vivencia de estar en
falta y es fuente de acusaciones y autorreproches.
Por otro lado, la madre sometida a este ideal del sacrificio tiene la vivencia de esta
tiranizada y esclavizada por él.
La madre está entrampada: si ella se desarrolla, cree estar fallando en su función de madre
de este hijo débil y frágil y se siente culpable. Si, por el contrario, ofrece su renuncia
personal y sacrificio, cree estar cometiendo algo contra sí; es la responsable de su propia
mutilación.
Este modelo del sacrificio es favorecido y legitimado por todos los que rodean a esta
madre: médicos, estimuladores, docentes y el propio esposo.
Es una observación diaria el hecho que se hace recaer en ella la responsabilidad de toda
desmejoría o estancamiento de los tratamientos. Además, aunque el niño progrese, los
terapeutas hacen hincapié en todo “lo que a la madre aún le falta por hacer”, sin alentar los
logros ya obtenidos.
Generalmente hay de parte de toda una falta de signos de reconocimiento por los
sacrificios. Esto genera quejas y reproches de ella hacia los demás integrantes de la
familia, especialmente hacia el padre.
La madre puede quedar, además, atrapada en la función de reeducadora del hijo en
detrimento de las funciones maternas.
¿A esto queda reducida su función materna? En este caso se pierde la naturalidad y la
espontaneidad en el vínculo madre-hijo. Quedan anulados el goce y el placer (las caricias,
los juegos, los mimos, etc.).
Muchas veces para llegar a que esta delegación ocurra es necesario un largo trabajo previo
de elaboración del sentimiento de culpa que se reactiva ante la situación de separación, las
fantasías de “madre abandónica”, “mala madre”, “persona insustituible”, etc.

El vínculo padre-hijo
La clínica es reveladora de que ley del padre suele estar ausente. Es decir, la marca
orgánica traba el ejercicio de la función paterna de interdicción. Esto puede ser
consecuencia de una madre que no posibilitó la entrada del padre, que obturó ese lugar.
El padre suele sentir al hijo como una herida en su virilidad en la medida en que la
descendencia, que es portadora del apellido del padre, ha quedado como algo trunco; más
aún cuando se trata del primer hijo varón, la descendencia suele ser significada como una
falla en la línea generacional.
El padre puede quedar ocupando el lugar de un competidor celoso frente a la estrecha
relación madre-hijo.
El padre suele hacer una delegación de la mayor parte de las responsabilidades de la
crianza en la madre. En una división rígida de roles sexuales, queda haciéndose cargo en
forma exclusiva del aporte económico de la familia, poniendo la mayor parte de sus
energías en el exterior.
Se muestra que la mayor distancia vincular padre-hijo disminuido se debe a la falta de
estímulo que encuentra el padre en la interacción con él.
Nuestra experiencia muestra también que se produce un gran acercamiento del padre al
hijo cuando se fomentan encuentros entre ambos. Vemos que son muy significados los
cambios a partir de concurrir el padre solo con su hijo a entrevistas vinculares padre-hijo en
las cuales la consigna básica es que juegue con el niño.
La presencia de la madre en las entrevistas, en cambio, lleva a que el padre tome una
actitud más pasiva y de observación, y a que delegue y confíe en los recursos de ella,
quien asume la actitud más activa.
Muchas veces la no intervención paterna se debe a falta de confianza en sus propios
recursos y en sus conocimientos acerca de cómo tratar al niño, o al temor a la censura de
la madre, más entrenada por el trato diario con el niño y por el cúmulo de instrucciones que
recibe del equipo de profesionales tratantes.

3. Conflictos en el vínculo con el otro hijo

Los padres mantienen un vínculo de alejamiento del hijo sano: a menudo la relación
padres - hijo especial suele tener tanta intensidad emocional que deja a la relación padres-
otros hijos relativamente debilitada.
Los padres se privan de mantener vínculos gratificantes con sus otros hijos, incluso
habiéndolos tenido previamente cuando el hijo con la limitación aún no había nacido.
Esto es fuente de intensos sentimientos de soledad, abandono, celos y rivalidad entre los
hermanos.

Delegan a este hijo un exceso de responsabilidad: con frecuencia, se le delegan a este

hijo funciones parentales. Es empujado a asumir responsabilidades en cuanto a la crianza y
educación de su hermano diferente.
Generalmente los padres, comparándolo con el hermano, lo consideran “maduro”,
“autónomo”, “grande”.

Vínculo caracterizado por la sobreprotección: pueden adoptar hacia ese hermano sin
limitación, una conducta de sobreprotección, eximiéndolo de responsabilidades y
preocupaciones en torno a la difícil situación que vive la familia. Se lo aísla para que no se
involucre, argumentando que de este modo se le evitan los problemas que acarrea el niño
diferente.

Vínculo caracterizado por un exceso de expectativas de logro por parte de los

padres: este hijo es para los padres su prolongación hacia el futuro, que el otro hijo dejó
trunca. Se le demandan éxitos y logros, se lo presiona para que responda a un modelo de
perfección y sobresalga, con el objetivo de que satisfaga las expectativas de los padres.
Este hijo puede quedar atrapado bajo el peso de estas demandas paternas y transformarse
en “el hijo perfecto”, “el hijo brillante” en lo pedagógico, deportivo u otro aspecto.

Se le ofrecen pocas oportunidades de logro, se lo nivela para abajo: también los

padres, frente a este hijo, por el contrario, pueden darle pocas oportunidades de desarrollar
sus potencialidades, a fin de que no queden al descubierto las limitaciones de su hermano,
es decir, para “achicar” la diferencia.
No se favorece el desprendimiento familiar: la familia, frente a este hijo, puede no
estimular su autonomía y desprendimiento, reteniéndolo a nivel de grupo familiar. De base
suele haber temores paternos a que este alejamiento tenga efectos negativos sobre el
discapacitado. Otra situación temida es la de verse ellos recargados por las
responsabilidades de atención del hijo con limitación, hasta entonces compartidas con los
hijos sin déficit.

La interacción de la familia nuclear con la familia extensa: algunas situaciones

conflictivas
La relación con la familia extensa es importante ya que puede ser fuente de apoyo moral y
físico.
Para los abuelos este hecho significa un duelo por la pérdida del nieto esperado y
deseado, y un dolor por el propio hijo.
Cuando logran hacer un ajuste a la problemática, se podrán constituir en un recurso
potencial de sostén y ayuda para los padres del niño. La abuela materna suele ser uno de
los miembros de la familia extensa que ofrece mayor apoyo a los padres.
Hay que tener en cuenta que en el caso de los abuelos, a medida que van avanzando en
edad el apoyo que puedan va en declinación, y pasar de “ser apoyo” a tener que “recibir
apoyo”.
Una de las más frecuente situaciones que hemos registrado es que la abuela queda
haciéndose cargo de la función materna del niño discapacitado y la madre (ya sea su hija o
su nuera) queda en un lugar descalificado y subordinado.
Otras veces la situación de conflicto está marcada porque los abuelos y los demás
integrantes de la familia extensa no logran adaptarse a la situación y se mantienen a
distancia del niño con discapacidad y los demás integrantes de la familia nuclear. Estas
situaciones pueden deberse a la falta de información y orientación, que se acompaña del
temor a no saber cómo tratar al niño con discapacidad.
Cuando acontece esta situación de distanciamiento, es fuente para la familia nuclear de
mucho dolor, soledad, sentimiento de ser rechazados, discriminados o juzgados por su
propia familia. Otras veces son los mismos padres quienes como respuesta adoptan una
separación de sus respectivas familias de origen a partir del diagnóstico, no sabiendo pedir
ayuda y sobreexigiéndose al hacerse cargo en forma absoluta de todas las
responsabilidades de la crianza.

La interacción de la familia con la comunidad

La actitud social hacia la discapacidad ejerce una gran influencia sobre la familia y sobre
cómo ésta afronta la situación.
Los significados sociales ejercen una influencia sobre la manera en que el enfermo o el
discapacitado vive su realidad y también cómo la significa su familia, y por lo tanto, cuál es
el trato que le dispensan ellos y los distintos integrantes de la sociedad e incluso los
mismos profesionales que forman parte de los servicios de atención.
Como respuesta de ciertas actitudes sociales ante la discapacidad, la familiar muchas
veces queda relegada al ámbito de la casa, manteniendo una situación de aislamiento con
relación a amigos y otras relaciones sociales que mantenían anteriormente.
Otras veces esta actitud de aislamiento es resultado de la proyección en el afuera de una
visión panorámica. La familia se siente dominada por sentimientos de vergüenza,
humillación, descalificación y temor de exponerse ante la mirada de los otros, y por lo tanto
se aísla.
Otras veces el aislamiento es un intento de proteger al hijo mediante la evitación de
situaciones sociales que son sentidas por la familia, como difíciles y embarazosas para él.
En nuestra evaluación diagnóstica tomamos el aislamiento como indicador de conflictiva
familiar o por lo menos de riesgo.
Una red social posibilita contar con personas con quienes compartir sentimientos
movilizados ante la situación: poder disponer de ayuda material y de información; estimular
sistemas de apoyo mutuo; etc.
Comprende esto nos ha llevado a que en nuestra práctica estimularemos a toda la familia
en la búsqueda de una red social de sostén.

Modalidades de intervención con las familias

Los abordajes psicoterapéuticos
En cuanto al tipo de abordaje psicoterapéutico a indicar cuando nos hallamos con
trastornos interpersonales en el seno de la familia, variará con relación a cuál es la
conflictiva vincular detectada, siempre haciendo el análisis del contexto familiar y social de
cada caso en particular.
Para la toma de decisión de la estrategia terapéutica a implementar en cada caso en
particular, consideramos fundamentales para las entrevistas diagnósticas preliminares con
la pareja parental. Estas entrevistas e complementan con entrevistas con el grupo familiar
completo, o con parte de sus integrantes.

Entrevistas diagnósticas
En las entrevistas diagnósticas se trata de recrear y revisar minuciosamente la historia de
la pareja, de su relación de alianza, que es la piedra fundamental de la creación de esta
familia. También se indaga en la historia individual de cada miembro de la pareja. En esta
revisión histórica indagamos cuáles ha sido las situaciones de duelo vividas previamente, y
qué respuestas se han instrumentado ante las mismas.
Nos aportan datos diagnósticos de mucho valor dentro de la historia familiar las
experiencias pasadas con la enfermedad, la pérdida, la crisis y la adversidad, y cómo se
organizó el sistema familiar en ese momento para afrontarlas, o sea, cuáles fueron las
estrategias de respuestas que se han utilizado en el pasado frente a estas situaciones.
Resulta un elemento diagnóstico fundamental conocer cuáles son los recursos con los que
cuenta la familia, tanto internos como externos.
Consideramos que resulta, además, enriquecedor registrar en las entrevistas el sistema de
creencias de la familia, en especial, las que tienen que ver con la salud y la enfermedad, ya
que entendemos que determinan profundamente cómo la familia ha significado la
deficiencia, la capacidad de respuesta y la adaptación familiar a la situación que les ha
tocado vivir.
Refiriéndose a este tema J.Rolland considera que una evaluación exhaustiva en este tipo
de familias incluye el rastreo de creencias sobre:
 La normalidad
 La relación mente-cuerpo.
 Control y buen manejo de las situaciones
 Optimismo/pesimismo.
 Significados que la familia atribuye a la enfermedad o la discapacidad.
 Legados multigeneracionales, historias y libretos que dan forma a las creencias de
la familia referidas a la salud y su respuesta a la enfermedad/discapacidad
 Rituales familiares, etc.
También se indagará acerca de los cambios que sucedieron en la dinámica familiar desde
el enfrentamiento al diagnóstico.

Indicción de la estrategia psicoterapéutica ante conflictos vinculares familiares

A partir del relevamiento de información diagnóstica estaremos en condiciones de tomar la
decisión sobre la modalidad de intervención psicoterapéutica más adecuada. Estas
intervenciones pueden ser: terapias individuales, de pareja o de toda la familia.
El trabajo psicoterapéutico con la pareja parental resulta en muchas ocasiones el abordaje
privilegiado.
Además del tratamiento con la pareja parental podemos realizar terapias vinculares: madre
e hijo con discapacidad; padre e hijo con discapacidad; madre y el o los otros hijos; el
padre y el o los otros hijos: con los hermanos, etc.
También podrán ser indicadas: entrevistas de orientación a la pareja parental o la
derivación a grupos de ayuda mutua, u otros dispositivos grupales.

Abordaje con el lineamiento de promoción de la salud mental familiar

En este punto deseamos volver a acentuar la necesidad de instrumentar estrategias de
intervención familiar que respondan a un modelo de prevención en salud mental familiar, es
decir, intervenir con las familias antes de que lleguen al especialista en salud mental en
demanda de atención por conflictos intersubjetivos ya instalados en la familia.
Rolland defiende su postura, agrega que este de familias “debería tener la oportunidad,
como procedimiento de rutina, de hacer una consulta familiar en el momento en que se
declara la enfermedad, así como gozar de un acceso ininterrumpido a tales servicios
durante el curso de la enfermedad”.
En la misma dirección, nosotros consideramos que uno de los momentos prioritarios de
intervención con este lineamiento preventivo es el del diagnóstico, etapa que
caracterizamos de gran desorganización familiar ante una situación que golpea a la familia
por su carácter disruptivo, urgente, imprevisto.
Estas intervenciones preventivas tienen mucha afectividad en las transiciones marcadas
por el pasaje de un momento del ciclo vital familiar a otro como de mayor vulnerabilidad y
potencialidad de crisis, como son:
 Los 4 o 5 años del niño, cuando comienza a descubrir las diferencias con otros
niños;
 Elección de la escuela.
 La adolescencia como período de reactualización de la temática de la discapacidad
movilizada por el mismo joven ¿por qué soy así? ¿por qué soy diferente? ¿nací así?
¿me enfermé? ¿voy a ser igual que los demás algún día?, etc.
 La adultez del hijo.
Algunos de los objetivos encaramos una intervención tendiente a la promoción de la salud
mental familiar en cualquiera de las etapas evolutivas:
 Ayudar a la familia a que reconozca e identifique las necesidades específicas de la
etapa que afronta.
 Acompañarlos en la resignificación de la discapacidad considerando que cada nueva
etapa que se vive abre la vieja herida, dando una renovada oportunidad para
encontrar nuevos significados a la situación.
 Ayudarlos a la discriminación entre las limitaciones y las posibilidades del hijo y las
limitaciones y posibilidades familiares en esta fase.
  Acompañar y sostener a los padres en la asunción de la función paterna en cada
etapa particular, afirmando su saber para que no quede eclipsado por el del
profesional.
 Estimular la recreación, ocio y tiempo libre en la familia.
 Favorecer que la familia busque apoyo y ayuda de los otros.
 Favorecer que establezcan redes sociales de sostén, que sus miembros integren
grupos de padres, grupos de hermanos que atraviesan situaciones similares.

Los grupos: su valor terapéutico

El largo trayecto clínico recorrido nos ha confirmado la eficacia que tiene para la familia su
participación con pares que atraviesan situaciones parecidas, en sus distintas modalidades.
Los grupos ofrecen la posibilidad del apoyo y la ayuda de los iguales.
Hemos observado que los familiares tienen, en muchas circunstancias, mayor apertura
para aceptar las opiniones de otros familiares en la misma situación, que la de los otros
profesionales.
Los desarrollos de estos dispositivos grupales varían sus formas en cuanto a:
 Duración: muchos de ellos constan de un taller único de un día de duración, otros,
funcionan con un número estipulado de reuniones; otros tienen una permanencia en
el tiempo, funcionando como grupos abiertos en los que se van incorporando nuevos
integrantes, mientras otros se alejan, etc.
 Quiénes los integran: algunos son multifamiliares, otros, ofrecen encuentros para
subsistemas específicos: padres, abuelos o hermanos. Otros nuclean a padres que
están atravesando el mismo momento evolutivo; por ejemplo, los grupos de padres,
recién diagnosticados que se reúnen con padres “más expertos”.
 Coordinación: algunos tienen la coordinación de un profesional y otro son
autocoordinados, en éstos son los mismos familiares los que establecen el orden del
día, la dirección, el ritmo, la frecuencia de las reuniones.
 Dinámica: pueden ser grupos de reflexión de asesoramiento, información,
pedagógicos, etc. Se pueden utilizar también conferencias con expertos, material
escrito, películas, etc.
Coincidimos con Yalom, en la presencia de factores curativos que se activan en los grupos
terapéuticos, factores que podemos hacer extensivos a otras modalidades grupales. Este
autor hace referencia a ocho factores curativos agrupados en tres principios:

Principio de semejanza: los grupos integrados por sujetos padecen la misma enfermedad
o comparten una situación común funcionan de acuerdo al principio de semejanza, que
plantea la relación directamente proporcional entre semejanza de la problemática y
posibilidad de eficacia terapéutica del grupo, y se basa en el desarrollo de identificaciones
primarias y en la producción de un alto nivel de cohesión grupal.
Existe un valor terapéutico en lo que es el pasaje del “a mí me pasa” a el “a nosotros nos
pasa”. De todos modos, la semejanza no implica desconocimiento de las diferencias.
Este principio se cumple en la medida en que se desarrollan allí los siguientes cinco
factores curativos:
 Cohesión: atracción que mantiene a los integrantes de un grupo como
pertenecientes al mismo. Implica interés en mostrarse frente al otro y que el otro se
muestre frente a uno en un ambiente protegido.
 Universalidad: sensación de compartir padecimientos, situaciones problemáticas
y/o características con otros integrantes del grupo.
  Esperanza: valor terapéutico de ver que otros han cambiado o mejorado. Se
produce una inoculación de la esperanza.
 Altruismo: la posibilidad de ayudar a otro que ofrece a un grupo posibilita elevar la
autoestima de quien brinda la ayuda.
 Imitación: como primer ensayo en el desarrollo de procesos de cambio.

Principio de modelización: plantea la relación directamente proporcional entre claridad,

explicitación y consenso a una propuesta de cambio surgida a nivel grupal, el modelo y su
eficacia.
Existe un valor terapéutico que se agrega a “nosotros” para ser “nosotros” con este modelo
que construimos”.
Este principio se cumple en la medida en que se desarrollan allí tres factores curativos de
Yalom:
 Información: en el grupo se comparten nociones básicas acerca de la discapacidad,
de diferentes modalidades de enfrentamientos a situaciones problemáticas
familiares, sobre recursos legales, etc. La falta de información y la incertidumbre
sostenida actúan como factor ansiógeno.
 Resocialización: todo modelo ofrece posibilidad a los integrantes de un grupo de
desarrollar capacidades inhibidas y/o registrar las consecuencias de conductas
inapropiadas o estereotipadas y realizar aprendizaje social.
 Factor existencial: todos los modelos procuran que los integrantes de un grupo
desarrollen una visión global de la vida, de la enfermedad, de la salud, de la actitud
ante las diferencias, etc.

Principio de confrontación: se define como la relación entre las condiciones que da un

grupo para poder enfrentar realidades e intentar transformarlas, y su eficacia terapéutica.
Incluye tres factores curativos que tienen que ver con movilizaciones emocionales de
distinto nivel que ponen al Yo frente a la posibilidad de cambio:
 Catarsis: posibilidad que brinda el grupo de expresar emociones fuertes
manteniendo la cohesión. No implica descarga per se. Es un factor valorado por los
integrantes aunque no esté necesariamente asociado a cambios comportamentales.
 Experiencia emocional correctiva: es jerarquizar el cambio en relación con la
expresión de emociones que corrijan experiencias anteriores del sujeto. implica un
testeo de la realidad actual para percibir la diferencia entre el presente temido en
función del pasado traumático. El grupo funciona como soporte y como un campo
donde se realiza lo que consta en el punto siguiente.
 Aprendizaje interpersonal: el intercambio con otros integrantes de un grupo es
fuente inagotable de aprendizaje de las propias percepciones erróneas
contaminadas de proyecciones variadas, de conductas adoptadas hasta entonces
motivadoras de conflictos personales y/o familiares, etc.
El contexto grupal posibilita:
 Rescatar a la familia del encierro y el aislamiento.
 Escuchar a otros familiares y ser escuchados.
 Dar y recibir apoyo.
 Confrontar experiencias y dificultades comunes.
 Intercambiar vivencias, emociones, temores, dudas, etc.
 Intercambiar informaciones.
 Tener las oportunidades de aprender de otras familias.
 Buscar soluciones entre todos.
 Salir de situaciones frecuentes de pasividad, impotencia y parálisis ante el estímulo
ofrecido por la presencia de pares
 Encontrar con la ayuda de otros, respuestas, alternativas a diferentes situaciones.
 Examinar el impacto de la deficiencia en toda la estructura familiar.
 Aumentar el entendimiento de las necesidades de la familia en cada etapa del ciclo
vital cortejando con la experiencia de otras familias; otros.