La familia con un miembro con Discapacidad

BLANCA NUEZ
Conferencia presentada y publicada en las actas del 1 Congreso Iberoamericano sobre
discapacidad Familia y Comunidad , 8,9,10 de octubre 2005, Buenos Aires organizado por
Asociacin AMAR
La familia en el contexto actual
La familia con un miembro con discapacidad, como cualquier otra, no es una entidad
esttica, sino una organizacin abierta que est en un proceso continuo de transformacin a
travs del tiempo, sometido en forma constante a demandas de cambios de dentro y de
fuera.
Como expresin de estas caractersticas dinmicas del sistema familiar tenemos, por
ejemplo, todas las transformaciones que han dado en su seno en el siglo XX y que se
siguen dando en la actualidad.
Se ha producido un quiebre del modelo de familia tipo: madre, padre e hijos, todos
viviendo bajo el mismo techo y la proteccin patriarcal.En el caso especfico de la familia
argentina est transitando los mismos pasos de transformacin ya recorridos por la familia
de sociedades ms desarrolladas de Europa y Amrica del Norte.
Pertenecemos a una poca de torbellino y transicin hacia nuevas organizaciones humanas
por venir.
En diferentes fuentes se citan como algunas de las transformaciones acontecidas a la
familia en el pasado reciente y en el momento que estamos viviendo a las siguientes:
- iniciacin ms tempranas de las relaciones sexuales con menos compromiso personal y
social. Los jvenes ya no supeditan el inicio de su actividad sexual a las posibilidades de
insercin laboral, la conclusin de sus estudios, la estabilidad econmica o la madurez del
proyecto de pareja
- uniones transitorias como ensayo de convivencia o uniones de hecho no legalizadas.
- tendencia a la disminucin del nmero de hijos, por algunas razones: aumento de parejas
que no desean tener hijos; postergacin de los nacimientos en funcin de la realizacin
personal; disminucin de nacimientos no deseados; etc.
- surgimiento de familias filiocntricas. La crianza de los escasos descendientes se
convierte en una tarea artesanal.
- organizaciones familiares con la mujer como jefa de hogar o proveedora mayor o
proveedora igualitaria con respecto al cnyuge que hacen posible otras distribuciones de la
tarea hogarea, de las responsabilidades y del poder
- prdida de la autoridad paterna y aumento de poder de los hijos sobre los padres y por ello
una mayor desproteccin de los hijos.
- dificultades de los padres en la puesta de lmites y en la instalacin de la ley, entre otras

razones debido al borramiento de las diferencias generacionales. Valoracin de la imagen

joven. Los padres convertidos en pares de sus hijos abdicando sus funciones parentales.
- cierto debilitamiento del lazo familiar; disminuye el peso de los mandatos
transgeneracionales y mayor apertura del mbito familiar que amplifica la oferta
identificatoria. A la vez cada miembro del grupo tiene pertenencias y vinculaciones
extrafamiliares.
- en esta etapa nada es para siempre y el hasta que la muerte nos separe sino que es
reemplazado por mientras haya amor. Se privilegia lo pasional a lo contractual de los
modelos anteriores
- aumento del nmero de divorcios
- surgimiento, a partir de la legitimacin del divorcio, de: a) familias monoparentales,
generalmente la madre y sus hijos (en menos casos de padre e hijos); b) familias
ensambladas o familias reconstitudas. Estas ltimas son las formadas por la unin de
un hombre y mujer separados o divorciados ( ambos o uno de ellos) con convivencia o no
con hijos del matrimonio anterior e hijos propios (los mos, los tuyos y los nuestros). Esto
determina:
- nuevas complejidades vinculares: un vnculo entre medios hermanos (segn una
expresin popular); el vnculo del hombre o mujer con los hijos del matrimonio anterior de
su actual pareja, etc.
- la extensin de la expectativa vital en muchos sectores poblacionales, junto a la
nuclearizacin de la familia, lleva al aumento de: parejas de ancianos, hogares
uniparentales, hogares integrados por hermanos ancianos viviendo juntos, ancianos
viviendo en geritricos, etc.
- la extensin de la moratoria adolescente, mayor dependencia econmica y permanencia
con la familia de origen como consecuencia de: aumento de los niveles de escolaridad de
los hijos; transformaciones tecnolgicas y econmicas que dificultan la incorporacin de
las nuevas generaciones al mundo del trabajo
- la procreacin en base a tcnicas reproductivas
- hombres o mujeres que sin pareja estable adoptan hijos.
- parejas homosexuales (hombres o mujeres) que adoptan hijos, si bien es un procedimiento
aun no legalizado en muchos pases, de todos modos es cada vez de mayor frecuencia en la
actualidad.
- gran influencia de los medios de comunicacin sobre la familia. La T.V. invade el
sagrado recinto familiar haciendo vacilar los cada vez ms imprecisas fronteras adentroafuera familiar.
- fuerte impacto de los valores de la sociedad globalizada sobre la familia, entre
ellos: mercantilismo; cultura marcada por xito y el dinero; los fines justifican cualquier
medio; las leyes estn para ser transgredidas; aumento de la corrupcin; predominio del
pragmatismo sobre la tica; falta de solidaridad; falta de compromiso afectivo; crecimiento
del individualismo; bsqueda de la satisfaccin individual; exaltacin del goce y la
inmediatez de los logros; privilegio de lo inmediato; solo cuenta el aqu y ahora con la

consiguiente negacin del pasado y el futuro; bsqueda de la completud narcisista en otro

descartable que pasa a funcionar como mero instrumento para la satisfaccin de
necesidades propias; intolerancia a las diferencias; la palabra perdiendo valor frente a la
accin; etc.
- exclusin de las figuras paternas de la vida laboral que los deja en el status de
desocupados, en el no lugar, sufriendo la gran herida de no sentirse necesitado por nadie,
esto a su vez, con sus graves efectos de padecimiento psquico familiar.
- dificultades de comunicacin entre los miembros de la familia debido entre otra razones
a actividades diversas y demandas laborales de los padres que imposibilitan el encuentro, el
dilogo, el espacio de esparcimiento. Al desconectarse la familia entera se desnutre de
afectos, seguridad y direccin
- hogares desmembrados a consecuencia de viajes forzados de los hijos hacia otros pases
en bsqueda de nuevos horizontes laborales
- etc.
Ante estos cambios se nos abren una serie de interrogantes est en crisis la familia?, est
en vas de desaparecer?, podemos considerar a las nuevas configuraciones familiares
como signos de decadencia? o son nuevas formas de vivir en familia?, qu futuro tiene la
familia?
Desde nuestra postura consideramos que la familia no ha muerto, no ha desaparecido, sino
que ha variado, y el modelo tradicional de familia ha sido reemplazado por una pluralidad
de formas de vida familiar. Podemos hablar de variantes, de cambios que no
necesariamente implican fin o liquidacin.
Estos cambios acontecidos a nivel del grupo familiar no constituyen patologas sino marcas
ineludibles de la historia.
La familia y su ciclo vital
Los cambios no solo se suceden a travs de los siglos sino que toda familia sufre cambios a
lo largo de su propio ciclo vital.
La familia, como los organismos biopsicosociales, tiene tambin un ciclo vital, una
secuencia bsica: nace, crece, se reproduce y muere. Los diferentes autores acuerdan
en que el desarrollo de la familia transcurre en diferentes etapas principales que siguen una
progresin de complejidad creciente, organizadas en torno al crecimiento de los hijos. Han
sido descriptas como momentos del ciclo vital: la constitucin de la pareja; el nacimiento
del primer hijo; la aparicin del segundo; el inicio del jardn de infantes y de la escuela
primaria, que implica la socializacin del nio en el afuera de la familia; el advenimiento
de la pubertad y la adolescencia, con la maduracin sexual en los hijos y la salida
exogmica de ellos; la adultez de los hijos; la aparicin de los nietos; la vejez de la pareja
parental; etc.
El pasaje de una etapa del ciclo vital a otro es una transicin que implica el enfrentamiento
a desafos y tareas de desarrollo que tienen que ser llevadas a cabo para el xito en el
desarrollo individual y familiar.
El cumplimiento de estas tareas u objetivos que se deben alcanzar es lo que posibilita pasar

de la manera ms enriquecida posible al estadio siguiente. Por ejemplo, una de las tareas
bsicas del adulto joven es el desprendimiento de la familia de origen y el logro de una vida
independiente.
Cada una de una de las transiciones que afronta la familia posee potencial de crisis, y por
consiguiente son momentos de mayor vulnerabilidad.
Hay una serie de variables que pueden convertir a los momentos de transicin en crisis. La
transicin de una etapa del desarrollo a la otra puede estar dificultada o perturbada en
funcin por ejemplo de: falta de apoyos sociales (amigos y diferentes redes de sostn);falta
de preparacin, conocimiento e informacin, incapacidad de correr riesgos; falta de
recursos fsicos (por ejemplo, dinero); etc.
Todo momento de crisis trae consigo situaciones de prdidas, por consiguiente implica la
necesidad de elaboracin de duelos.
La familia con un hijo con discapacidad pasa por estos momentos de cambio de su ciclo
vital con mayor carga de estrs desde el momento del diagnstico, la escolarizacin, la
adolescencia, el trnsito a la vida adulta, el acceso al mundo del trabajo, etc., por lo que
requiere de mayor orientacin, informacin y apoyo en estas etapas de transicin.
El ciclo vital familiar con todas las crisis que se suceden en l va a traer aparejado
vicisitudes de los vnculos intersubjetivos entre los miembros del grupo familia.
La elaboracin de las crisis que se suceden en este devenir familiar va a significar un
crecimiento y desarrollo de todos los integrantes de la familia. Si por el contrario hay
tropiezos y dificultades en su enfrentamiento, puede implicar estancamientos en el ciclo
vital, o el surgimiento de enfermedad familiar o de algunos de sus miembros, tanto fsica
como mental.
Las crisis ocurridas en el ciclo vital familiar va a influir sobre cada uno de los integrantes.
A su vez una crisis para un individuo que forma parte de una familia es un momento crtico
para la totalidad de ella. Por lo tanto podemos decir que hay una relacin entre
crisis individuales y familiares a lo largo del ciclo vital familiar.
Consideramos que la teora del ciclo vital resulta de gran utilidad como base para
comprender la situacin de enfermedad o discapacidad acaecida a cualquier miembro de la
familia.
La situacin de la discapacidad influir de distintas maneras sobre el perodo del desarrollo
que est atravesando la familia o el individuo. Por otro lado, el enfrentamiento a este hecho
de la discapacidad o la enfermedad, se ver influido a su vez por el momento del ciclo de
vida del individuo o de la familia en el que acontece.
Nuestras experiencias clnicas nos muestran que generalmente una enfermedad o
discapacidad acontecida en una determinada etapa del ciclo vital determina que la familia
tienda hacia una mayor cohesin a fin de responder a las mayores demandas de orden
fctico y emocional.
Es decir, empuja a la familia a un perodo centrpeto con la tendencia a un desplazamiento
interno familiar. As, por ejemplo, si sobreviene la discapacidad en un hijo adolescente o
adulto joven de la familia, momento en el cual la familia est enfrentando una tarea nodal
de su ciclo de vida hacia su desprendimiento, esta tarea se ver amenazada ya que este hijo
demandar mayores cuidados y deber abandonar o postergar proyectos personales de

desprendimiento y alejamiento de la familia de origen.

El impacto de la discapacidad en una familia y su potencialidad traumtica
Una familia a lo largo de su ciclo vital puede enfrentar la discapacidad de uno de sus
miembros. Hay una potencialidad traumtica en este hecho. La emergencia de la
discapacidad implica un alto grado de violencia sobre la familia, que suele dejar a sus
integrantes expuestos a la potencialidad traumtica, que aparece cuando se ve sobrepasada
la posibilidad autoorganizadora del psiquismo. Afrontar la situacin de la discapacidad
configura una situacin de riesgo psquico para todo el grupo familiar.
Especficamente las familias con un hijo con discapacidad refieren que hay un antes y
un despus a este suceso del diagnstico.
La crisis ante el dao orgnico del hijo implica la ruptura de todo lo depositado en l desde
antes de su nacimiento. Se produce la ruptura de proyectos, expectativas e ideales
familiares. Se acompaa la situacin de mayor incertidumbre, la modificacin de hbitos y
costumbres que caracterizaban a la dinmica familiar hasta entonces, preocupacin e
inseguridad en relacin al futuro, etc.
Todos los padres, ms all de los temores presentes durante el embarazo, tienen
expectativas de un hijo normal, sano y sin problemas.
Para ellos la gestacin del hijo representa el deseo de proyeccin hacia el futuro. Es decir,
el anhelo del hijo es un fenmeno mental que tiene que ver con vivencias de continuidad,
contrarrestando ansiedades de propia desaparicin, con un intento de eludir el destino
inexorable de todo ser humano: la propia muerte. El hijo representa un bastin narcisista en
tanto reasegura la inmortalidad del yo. Se vincula con fantasas de perennidad y an de
eternidad.
Ya desde el momento del embarazo en la cabeza de cada futuro padre se va armando el
croquis del hijo ideal que colmara todas estas expectativas parentales, es el hijo que
asegura una buena representacin en el futuro. Sin embargo, este hijo ideal nunca llega a
nacer. El hijo real nunca es el hijo soado.
Cuando el hijo tiene una deficiencia se produce una brecha mayor con el hijo deseado. Y
cuanto mayor sea la distancia entre la representacin ideal del hijo y el hijo real, mayor ser
tambin el esfuerzo y trabajo psquico que le demandar la situacin a la pareja parental
La confirmacin del diagnstico de discapacidad hace aicos fantasas, ideales, proyectos,
deseos, expectativas depositados en ese hijo. Ser ste su representacin en el futuro?
Podr l contrarrestar las vivencias de inmediatez, satisfaciendo fantasas de perennidad y
de eternidad?
Ese hijo no responde al modelo diseado en la cabeza de los padres. Esta situacin resulta
muchas veces intolerable. La falta del nio los remite a la propia falta, reactualiza lo
deficitario y fallido de los propios padres.
Se requerir que ellos puedan tramitar, procesar esta diferencia con el ideal a fin de que
puedan llegar a vincularse con el hijo real.
Hay necesidad de un trabajo de duelo indispensable, hay que procesar el duelo por el hijo

que no naci para poder conectarse y darle un lugar a ese hijo real con el dficit.
Para que tenga lugar este desprendimiento se requiere una tarea psquica.
Es la familia como totalidad ( la pareja paterna, los hermanos, la familia extensa) la
que enfrenta una prdida, por lo tanto el duelo compromete a la familia toda. Habr un
duelo intrapsquico de cada uno de los integrantes de la familia, pero tambin se dar un
duelo intersubjetivo.
Por otro lado, este duelo tiene la particularidad de que falta lo que Freud denomin la
prueba de realidad (como sera el cuerpo del muerto). Ac hay un nio presente, pero con
una falta, y que por ello no se ajusta a la imagen del hijo soado. Hay que hacer el duelo
por el hijo soado que no est. Es decir, nos hallamos ante un particular proceso de
duelo.
Las infinitas posibilidades de las familias de superar los traumas
Muchas familias por si mismas encuentran salidas elaborativas gracias a las inmensas
posibilidad autorganizativa del psiquismo humano y de las organizaciones abiertas, como
es la organizacin familiar. Estas salidas elaborativas permiten a la familia enfrentar
exitosamente la situacin con el menos costo psquico para todos.
Es decir, los golpes sufridos por la familia a lo largo de su devenir no necesariamente
tienen un poder destructivo, por el contrario pueden funcionar como impulsores de cambios
y como oportunidades de aprendizaje.
Independientemente de la adversidad presente en algunas situaciones, existen mecanismos
protectores que logran proteger a los seres humanos, creando en ellos la posibilidad de ser
tanto vulnerables a la adversidad, como resistir y construir positivamente. Si bien los
factores de riesgo estn presentes en las situaciones de adversidad, simultneamente con
stos se presentan mecanismos protectores que logran crear en las personas la posibilidad
de revertir, no la situacin a la que se ven enfrentadas, sino la percepcin que tiene sobre
sta y, por lo tanto, de sobrepasarla.
Estas observaciones dan cuenta de la fuerza de la resiliencia de los seres humanos definida
entre nosotros por M. Munist y otros (1998) como la capacidad del ser humano para hacer
frente a las adversidades de la vida, superarlas y ser transformado positivamente por ellas .
La teora de la resiliencia plantea que sta se puede adquirir gradualmente y reforzar con
intervenciones adecuadas, con programas y actividades instrumentadas para su
fortalecimiento. Vale decir, la resiliencia puede ser promovida y fomentada. La promocin
de la resiliencia indudablemente se asocia a la prevencin en salud mental.
Si bien las teorizaciones de la resiliencia estaban referidas en principio a una capacidad
individual se ampli luego a la familia y se comenz a teorizar sobre la resiliencia familiar
abarcando a todos los procesos de superacin que tienen lugar en la familia como unidad
funcional. Por otro lado, de la manera como la familia enfrente y maneje la experiencia
traumtica, se reorganice con eficacia y siga adelante con su vida, influir en la adaptacin
inmediata y mediata de todos sus integrantes, asi como en la supervivencia y bienestar de la
unidad familiar misma.
Podramos referirnos a una familia resiliente como aquella que al estar inserta en una
situacin de adversidad, es decir, al estar expuesta a un conglomerado de factores de riesgo,
tiene la capacidad de utilizar aquellos factores protectores para sobreponerse a la

adversidad, y salir fortalecida y duea de mayores recursos.

No hay un nico modelo de familia resiliente. Cada familia es nica y singular, por lo cual
har su particular proceso en la bsqueda de los propios recursos que, adems variar en
cada etapa de su devenir. Los profesionales que tenemos contacto con estas
familias podramos orientar nuestro accionar apoyando a las familias en esta bsqueda de
fortalezas propias para superar el trauma.
El lente de la resiliencia cambia la perspectiva. Durante mucho tiempo a las familias se
las observ a travs de un cristal oscuro que no permiti apreciar los puntos fuertes y sus
potencialidades. La lente de la resiliencia familiar en cambio modifica por completo
nuestra perspectiva al permitirnos reconocer y reafirmar los recursos de la familia y edificar
sobre ellos.
Resiliencia de las familias con un miembro con discapacidad
Cules son los procesos que posibilitan a ciertas familias superar enfermedades incurables
y discapacidades? Cmo es posible dejar atrs traumas graves?Cmo logran
muchas familias integrar eficazmente las experiencias dolorosas? Cules son algunas de
esas capacidades de las familias que las ayudan a no sucumbir ante la discapacidad del
hijo?, cmo identificar estas fortalezas en las familias con las que nos toca interactuar?,
cmo reforzarlas, apuntalarlas y aumentarlas?.
Algunas de las capacidades que ya han sido descriptas en distintas investigaciones a nivel
individual tambin son trasladables a las familias que tienen un miembro con discapacidad.
Es un desafo para todos los que trabajan en el campo de la discapacidad, el estudiar las
interacciones de los miembros de la familia entre s y con el afuera, en la bsqueda de los
recursos y fortalezas que es necesario alentar y promover. Se hace necesario identificar
ciertos procesos interaccionales esenciales que permiten a las familias soportar y salir
airosas de los desafos vitales que enfrentan a consecuencia de la condicin discapacitante
de un de sus miembros.
Intentaremos trazar algunos lneas en direccin de un enfoque de la resiliencia familiar que
pueda ser utilizado en las intervenciones clnicas, la investigacin y las polticas destinadas
a la familia.
Considero que en lugar de nuevas tcnicas lo que precisamos son herramientas
conceptuales orientadas a los puntos fuertes, capaces de guiar nuestra intervenciones. La
resilencia familiar brinda tales herramientas.
Compartir con Uds registros obtenidos con familias que no llegan a la consulta del
terapeuta familiar por presentar conflictos, sino familias que han hallado por si mismas
salidas elaborativas.
La muestra est integrada por familias que han participado de grupos de reflexin que he
coordinado de diferentes ciudades de Argentina.
Son familias que han logrado superar el trauma con sus propios recursos, que han conocido
la resiliencia ya que tras una herida logran aprender a vivir de nuevo....este paso de la
oscuridad a la luz, esta evasin del stano o este abandono de la tumba, son cuestiones que
exigen aprender a vivir de nuevo una vida distinta, nos dice Cyrulnik.

Entre los factores de resiliencia familiar hemos registrado las siguientes:

- capacidad de establecer redes sociales (parientes, amigos, vecinos, otros padres que
atraviesan situaciones parecidas) y encontrar en ellas fuentes de apoyo, sostn y ayuda. Los
intercambios intersubjetivos en grupos humanos constituyen facilitadores privilegiados de
la elaboracin del trauma. Rescato el valor curativo de la inclusin de la familia en grupos
homogneos y otros modos de pertenencia no ligados a la patologa sino a otras facetas de
la vida. Los mayores riesgos de aparicin de patologas psquicas suelen ser
consecuencia del aislamiento en el cual se refugian algunas familias a partir del
diagnstico.
- fortalecimiento de la relacin de la pareja. El hecho traumtico de la discapacidad del hijo
puede ser un factor de debilitamiento del vnculo conyugal pero tambin, en muchos casos,
se puede constituir en un factor de fortalecimiento vincular manifiesto en un acercamiento
entre los integrantes de la pareja con predominio de la cooperacin, el apoyo mutuo, el
aliento, el estmulo y reconocimiento.
- buen nivel de autoestima, de por lo menos uno de los integrantes adultos del medio
familiar.La utoestima tiene que ver con la valoracin y la satisfaccin que cada persona
tiene consigo misma y una confianza en sus propias capacidades La autoestima es un
elemento bsico de la identidad de las personas. Un alto nivel de autoestima de algn
miembros de la familia, an cuando el diagnstico de la discapacidad es un ataque a la
autoestima de todos, posibilita avanzar pese a la crisis que se atraviesa, emprender
acciones; establecer relaciones con otras personas, ya que se sienten merecedores de la
atencin, respeto y reconocimiento de ellas; etc. - buen nivel de comunicacin a nivel
familiar acerca de la temtica de la discapacidad y otros temas de alto impacto emocional.
La discapacidad puede ser nominada ya que no adquiere la caracterstica de un tema tab
- posibilidad de reconocer y hablar de los sentimientos que se despiertan entorno al
miembro con la limitacin orgnica y de la situacin que se vive. En las familias
resilientes, sobre todo, hay posibilidades de expresin y comunicacin no slo de los
sentimientos positivos, sino tambin de los negativos: vergenza, rechazo, hostilidad,
deseos de muerte, miedo al futuro, etc. El reconocer y hablar de la ambivalencia de
sentimientos que se viven en torno a la situacin de la discapacidad, posibilita poder
metabolizarlos.
- posibilidad de disfrute de las circunstancias de la vida. En la familia resiliente habra un
reconocimiento de que la discapacidad no anula el derecho a gozar de las situaciones de la
vida entre las que reasaltamos la posibilidad de desfrute de los otros hijos, del espacio de la
pareja, etc. - predominio de emociones vinculadas con el optimismo y la esperanza que no
implica una negacin de la situacin que se vive, sino la habilidad de poner el acento en los
aspectos positivos de la situacin que se afronta, minimizando el lado negativo o aquello
que falta. La presencia de estos sentimientos permite adems fantasear e imaginar,
proyectndose en el tiempo, situaciones futuras de mejora o superacin de las dificultades
presentes.
- sentido del humor que permite a la familia colocarse por encima de la situacin
problemtica y hasta reir de la situacin que se vive. sta pierde la connotacin dramtica.
La esencia del humor reside en el hecho de que uno se ahorra los efectos que habra
debido dar lugar una determinada situacin, y en que uno se sita por encima de esas
manifestaciones emocionales gracias a una broma, deca Freud
- poder de flexibilidad en: a) la bsqueda de soluciones aplicando estrategias ya conocidas,
y otras novedosas, ante las distintas situaciones que se presentan. Significa una bsqueda
no rgida y fija sino creativa de soluciones, organizando y reorganizando una y otra vez las

estrategias que se planteen, evaluando permanentemente xitos y fracasos; b) la

redefinicin de los roles y las funciones familiares a partir del diagnstico. - posibilidad de
creatividad. Vinculado con el factor resiliente anterior, ya que la capacidad de flexibilidad
en la familia posibilita ser creativos. La creatividad se manifiesta en la posibilidad de
transformar, innovar y proponer hiptesis, apreciaciones, formas de encarar las situaciones,
estrategias originales frente a las circunstancias que se viven.
- posicin activa y capacidad de iniciativa que implica superar impotencias y estados de
darse por vencidos para lo cual se hace necesario: a) salir de un lugar pasivo-receptivo de
bsqueda de soluciones y recursos provenientes siempre de afuera; b) registrar, aprovechar
y generar recursos propios e interpersonales; - tendencia a desculpabilizarse en relacin a la
discapacidad y no sentirse eternos deudores por la limitacin. Esto posibilita un:
- funcionamiento familiar que no gira en forma exclusiva alrededor de la discapacidad. No
son slo tenidas en cuenta las necesidades del miembro discapacitado sino las de todos los
miembros de la familia.
- capacidad de cooperacin, solidaridad, colaboracin y asuncin de responsabilidades
compartidas a nivel de todos los integrantes del grupo familiar. En estas familias resilientes
predomina el apoyo mutuo, la labor comn y la colaboracin entre sus miembros para
encontrar soluciones a sus problemas comunes, y la comn certeza de que ellos han de
prevalecer frente a todo lo que los coacciona. Estas familias conciben su xito en gran
medida consecuencia des sus esfuerzos, recursos y capacidades compartidas. La
experiencia de este xito comn aumenta el sentimiento de orgullo y eficacia de la familia
mejorando as sus mecanismos para enfrentar futuros ajustes vitales. - actitud entre los
miembros de la familia de confirmarse, alentarse, reconocerse, estimularse en lo que cada
uno est haciendo, dejando de lado el reproche, la queja, la recriminacin, abandono de los
miembros ms quebrados. Hay de base en ello una actitud de cuidado y sostn de los
vnculos
Esta lista de factores protectores familiares que hemos detectado en nuestra trayectoria
clnica es simplemente orientativa. Sabemos que cada familia tiene su singularidad, y un
factor resiliente para una puede no serlo para otra, o puede funcionar como factor protector
en una etapa de ciclo vital y no tener este carcter en otra. Partiendo en nuestro quehacer de
una etapa de identificacin de estos factores protectores o fortalezas familiares, se
podra luego disear proyectos o intervenciones de promocin de las mismas a fin de
proteger el desarrollo de las familias como grupo y de cada uno de sus miembros, y su
capacidad constructiva a pesar de vivir situaciones negativas.
Las familias no deben ser puestas solamente en un lugar pasivo-receptivo acentuando los
apoyos y las soluciones que otros pueden ofrecerles desde fuera sino que es imprescindible
tambin adjudicarles un lugar activo y de protagonistas en la bsqueda de propios recursos,
capacidades y fortalezas.
El cambio de paradigma que planteamos en esta ponencia considero que resulta de utilidad
a fin de orientar investigaciones, intervenciones y estrategias destinadas al fortalecimiento
del desarrollo y la resiliencia en este tipo de familias.
Partimos de la consideracin que la promocin de la resiliencia en este tipo de familias no
es tarea de un sector determinado, por ejemplo, los especialistas en salud mental, sino de
todos aquellos trabajadores de la salud y educacin que tienen algn tipo de contacto con la
familia.
Cada uno de los profesionales del campo de la salud y la educacin podemos constituirnos

en tutores de la resiliencia familiar.

Cmo se ha abordado a las familias de las personas con discapacidad en nuestro
pas?
La discapacidad de un miembro de la familia produce como dijimos un fuerte impacto en
todos sus miembros, sin embargo, durante un largo perodo de tiempo en nuestro pas, la
familia ha sido descuidada y relegada a un lugar secundario. Vale decir, se recort a la
persona con discapacidad de su contexto familiar.
Esta situacin se asocia a una larga vigencia de un paradigma mdico que ha centrado el
foco de atencin en el individuo y sus deficiencias
Como resultado de esta modalidad de abordaje, la rehabilitacin, con sus diferentes
intervenciones profesionales, se constituy en el eje central del proceso. Los resultados de
la rehabilitacin han sido registrados por el grado de destrezas funcionales que se lograban
recuperar en el paciente.
El especialista (neurlogo, fisiatra, fonoaudilogo, etc) tiene un lugar de mucho poder en
esta modalidad de intervencin ya que es quien controla el proceso de rehabilitacin,
mientras que el paciente y su familia estn puestos en un lugar pasivo y de dependencia
del poder profesional.
En perodos ms recientes comenz a tenerse ms en cuenta a la familia. Pero sta fue
convocada solamente desde una funcin instrumental. Se la entren para complementar a
las instituciones especializadas y apoyar los programas establecidos por los profesionales
en la tarea teraputica y educativa de la persona con discapacidad.
Por lo tanto ha sido solo aparente este lugar de mayor protagonismo dado a la
familia. No fue realmente tenida en cuenta. Solo se privilegieron las necesidades de
rehabilitacin de la persona con discapacidad colocada como eje de todo el grupo,
desconocindose las necesidades de todos los dems miembros.
Por otro lado, un enfoque centrado slo en el individuo y sus deficiencias, como eje
de la familia, lleva a que sta se vea estimulada, a su vez, a adoptar la misma actitud.
A su vez, las familias todos estos aos, nucleadas en diferentes grupos asociativos, han
hecho constantes y firmes reinvindicaciones a favor de sus miembros con discapacidad,
pero no han reclamado nada para s. O sea, han sido un colectivo mudo a la hora de
expresar y plantear sus propias necesidades
Qu hemos hecho los terapeutas familiares ante estas familias ?
Voy a referirme a mi recorrido como terapeuta familiar durante tres dcadas, tomndolo
como expresin de una ideologa imperante en nuestro medio.
En este transcurrir de mi actividad como terapeuta familiar pas durante mucho tiempo
dedicada a profundizar en los efectos de la situacin traumtica sobre la familia y trabajar
sobre los mismos en una orientacin clnica centrada en la patologa y el conflicto.
En una etapa posterior intent hacer un relevamiento de los factores de riesgo
que permitiera identificar las familias que estuvieran en mayor situacin de riesgo, y a
partir de all instrumentar estrategias tempranas con estas familias de modo de apoyarlas a

fin de prevenir que se enfermaran. Esto implicaba un giro del trabajo clnico hacia la
prevencin en salud mental familiar.
En estos caminos de la clnica fui registrando observaciones que me llevaron a otras
modificaciones en mi enfoque de la familia. Estas observaciones fueron reveladoras de que
las predicciones de resultados negativos a nivel familiar hechas en funcin de factores de
riesgo, que indicaban una alta probabilidad de dao, no se cumplan.
As muchas familias con un miembro con discapacidad, que podramos considerar en
situacin de riesgo, se desarrollaban psicolgicamente sanas. Esto me llev a reorientar la
mirada hacia los factores de resiliencia familiar.
Esta reorientacin de la mirada, me posibilit no solo observar a las familias disfuncionales
y a los motivos de sus fracasos, sino dirigir la atencin hacia aquellas familias que
salieron fortalecidas con las expectativas que me arrojaran cierta luz sobre los procesos que
promueven el crecimiento, la creatividad y que ayudan a las familias a enfrentar los retos
que la vida les impone.
Estoy convencida que el lente de la resiliencia puede cambiar nuestra perspectiva
y reorientar nuestras programas e intervenciones con familias. Despus de un terremoto no
slo debemos examinar los edificios que se derrumbaron sino, a aquellas estructuras que
soportaron la catstrofe y sus remezones para identificar sus elementos esenciales y
construir estructuras ms resistentes en el futuro. Conclusiones
La familia con un miembro con discapacidad atraviesa momentos difciles a lo largo de su
ciclo vital y requieren de acompaamiento, orientacin y ayuda precisa en cada etapa.
Ella tiene que ser destinataria de una atencin especfica. Se requiere implementar
estrategias o programas de intervencin que enfoque a la familia como unidad y no
nicamente en el nio, o lo que es ms frecuente aun, en la patologa del nio.
Hasta ahora en nuestro medio, los programas y recursos han sido dirigidos solo hacia la
persona con discapacidad como el principal y exclusivo beneficiario entendiendo que la
atencin prestada a ella contribua a la estabilidad y bienestar de todo el sistema familiar.
La familia no ha sido el objetivo de estos programas y la atencin brindada a la persona con
discapacidad poda o no derivar en una mejor calidad de vida a toda la familia.
Escasamente se han elaborado programas en los cuales la familia fuera la beneficiaria
central, y la escasa intervencin dirigida a ella, ha sido dbil, dispersa y poco sistemtica
Ha llegado la hora de reparar esta carencia para lo cual los profesionales debemos adoptar
una visin ms amplia centrada en las necesidades de la familia y, a partir de all
implementar programas y servicios de apoyo a familias que den respuestas a sus
necesidades a lo largo del ciclo vital. Estaremos contribuyendo con esto a la calidad de vida
de la familia que a su vez tiene una repercusin directa en la calidad de vida de la persona
con discapacidad.
Bibliografa: - CYRULNIK, B.: La maravilla del dolor Granica, Bs As, 2001-CYRULNIK, B.: El amor que nos cura. Editorial Gedisa, Barcelona, 2005
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