Estudio de Casos Proyecto

Proceso de resiliencia en una persona diagnosticada con distrofia muscular de Duchenne
Presentado por:
Alba lucia lugo buesaquillo
ID:000471379
Corporación Universitaria Minuto de Dios
Facultad de Ciencias Humanas
Estudio de casos
Neiva – Huila
2020
Proceso de resiliencia en una persona diagnosticada con distrofia muscular de Duchenne
Presentado por:
Alba lucia lugo buesaquillo
ID.000471379
A la docente:
Corporación Universitaria Minuto de Dios
Facultad de Ciencias Humanas
Estudio de casos
Neiva – Huila
2020
CONTENIDO
1 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA................................................................................................... 1
2 JUSTIFICACION..................................................................................................................................... 3
3 ANTECEDENTES.................................................................................................................................... 4
4 OBJETIVOS............................................................................................................................................. 6
4.1 OBJETIVO GENERAL.......................................................................................................................................6
4.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS..............................................................................................................................6
5 MARCO TEORICO.................................................................................................................................. 7
5.1 MARCO LEGAL.........................................................................................................................................10
6 METODOLOGIA.................................................................................................................................... 12
7 BIBLIOGRAFÍA..................................................................................................................................... 14
1
Resiliencia en una persona diagnosticada con distrofia muscular Duchenne
PROCESO DE RESILIENCIA EN UNA PERSONA DIAGNOSTICADA CON
DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
1 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La distrofia muscular de dúchenme (DMD) es la distrofia más común, diagnosticada durante
la infancia. Es una enfermedad progresiva degenerativa que limita significativamente los años
de vida de los afectados. Afecta 1 de cada 3.500 niños en el mundo; alrededor de 20.000 casos
nuevos cada año. [ CITATION Man08 \l 9226 ]
Es un desorden progresivo del musculo que causa la pérdida de su función y por ende los
afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. Los niños necesitan silla de ruedas
alrededor de los 12 años y es poca la expectativa de vida. [ CITATION BAR10 \l 9226 ]
Al llegar a esta etapa, la vida de la persona cambia y se ve visiblemente afectada, ya que pasa
de un estado bípedo a sedentario. La enfermedad que padecen los ha imposibilitado y dejado con
esta capacidad especial, donde tienen que depender de una silla para lograr movilizarse, suelen
suceder muchos cambios en sus vidas lo que ocasiona un desajuste tanto personal familiar y
social.
Además, al perder la movilidad de sus piernas, se le imposibilita realizar actividades que
cualquier persona sana a su edad realizaría, lo cual les hace más difícil socializar y crear
2
amistades con personas de su edad. Por ello pueden presentar inestabilidad emocional, baja
autoestima y depresión, entre otros.
Esta es una situación muy difícil de aceptar ya que conocen que su enfermedad es
degenerativa progresiva, sin embargo, hay personas que desarrollan la capacidad de sacar de toda
esta experiencia negativa fuerza de voluntad, y así comienza un proceso de asimilación y
aceptación.
Aquí comienza el proceso de resiliencia, la cual puede llevar mucho tiempo y pasar por
grandes obstáculos los cuales pueden ser superados con la ayuda de las personas que están
alrededor del afectado, para ayudar en este proceso porque aunque la persona por fuera se ve
muy tranquila posiblemente no revela sus emociones pero por dentro solo ellos saben cómo se
pueden sentir.
Aunque ellos sufren cambios en sus emociones, cabe resaltar que son personas totalmente
igual que los demás ya que pese a esta dificultad física, poseen todas las capacidades cognitivas,
y son capaces de demostrar que su capacidad especial no es ningún impedimento para salir
adelante y realizar sus metas propuestas.
¿Cómo es el proceso de resiliencia en una persona diagnosticada con distrofia muscular de
Duchenne?
3
1 JUSTIFICACION
Es importante conocer las diferentes situaciones, sentimientos y/o problemas que afrontan las
personas, al saber y experimentar que su desarrollo personal, familiar, académico y social se ve
afectado por una enfermedad diagnosticada como lo es en este caso Distrofia Muscular de
Duchenne, ya que para la humanidad se muestra el comportamiento innato de cada persona y las
diferencias que puede percibir en la sociedad no sea el mismo al de una persona en condición
normal.
En la realización de este trabajo de investigación se ha elegido abordar el tema de resiliencia, ya
que es la capacidad que tiene cada persona para superar un hecho o circunstancia traumática,
como lo es la distrofia muscular de Duchenne, quienes padecen de ella tienen un proceso de
degeneración progresiva, que va disminuyendo la movilidad de los músculos a causa de la
escases de la proteína muscular y así perder su habilidad motora. Tema que no es común o que
tal vez muchas personas no saben de su existencia, ya que se considera que la investigación es la
única forma de aprender y experimentar temas nuevos e importantes.
En este caso se realizará una entrevista semiestructurada a Angie Tatiana Aya Cardoso, una
chica de 28 años, deportista y psicología de profesión, con diagnóstico de Distrofia Muscular de
Duchenne. Ya que ella presenta disposición para abordar temas relacionados con la presente
investigación. Dentro de la investigación se realizara una revisión del concepto de discapacidad,
a través su historia de vida que se documentara, así como también se busca comprender las
4
creencias, ideas, pensamientos u opiniones de la participante acerca del desarrollo de resiliencia
que logro en su vida.
2 ANTECEDENTES
Para el presente estudio se tuvo en cuenta, investigaciones previas que permiten conocer más
a fondo lo que es la resiliencia, en que áreas ha sido aplicada y la discapacidad física. En 2008,
Teresa Fiorentino, publico el artículo “La construcción de la resiliencia en el mejoramiento de la
calidad de vida y la salud”. La resiliencia se reconoce como valiosa en el uso de aplicaciones en
el campo de la salud, educación y prevención. Con el objetivo de desarrollar estilos efectivos de
afrontamiento a las situaciones difíciles, destaca la importancia de estimular, en la familia y en la
escuela, factores de resiliencia como la aceptación incondicional, la autoestima, la creatividad,
los recursos personales, habilidades y destrezas, el humor y la capacidad de otorgarle un sentido
al sufrimiento [ CITATION Fio \l 9226 ].
En el 2018, Magdalena Gómez Díaz y María Jiménez García publican un artículo llamado
“Inteligencia emocional, Resiliencia y Autoestima en personas con discapacidad física y sin
discapacidad”. Donde se llegó a la conclusión de que las personas con discapacidad física
presentan unos niveles adecuados de IE (educación superior) en sus diferentes dimensiones,
atención, claridad y reparación emocional. Además de que presentan puntuaciones más altas en
resiliencia que las personas que no tienen ningún tipo de discapacidad (Díaz & García, 2018).
En 2013, José Amar y Marina Martínez publican “Nuevo abordaje de la salud considerando
la resiliencia”. La resiliencia, entendida como la capacidad humana para enfrentar, sobreponerse
y ser fortalecido o transformado por experiencias de adversidad. No es una característica

5
absoluta, ni se adquiere para siempre, más bien es el resultado de un proceso dinámico, con
variaciones en función de la naturaleza del trauma, el contexto y la etapa de la vida en que
ocurre. Es importante destacar que la resiliencia se sustenta en la interacción entre la persona y el
entorno, de manera que ni procede exclusivamente del entorno ni es algo puramente
innato[ CITATION Ama13 \l 9226 ]

6
3 OBJETIVOS
3.1 OBJETIVO GENERAL
 Conocer el proceso de resiliencia en unas personas diagnosticadas con distrofia muscular
de Duchenne.
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
 Comprender las vivencias resilientes que experimenta un sujeto diagnosticado con
distrofia muscular de Duchenne.
 Explorar los componentes que suelen hacer exitoso el proceso de resiliencia.

7
4 MARCO TEORICO
DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
La distrofia muscular de Duchenne, es un desorden de carácter hereditario recesivo
ligado al cromosoma X, descubierto por el médico francés Guillaume Benjamín Amand
Duchenne. Caracterizado por debilidad muscular rápidamente progresiva, la cual empieza por
los músculos de la pelvis y proximales de las piernas y luego afecta todo el cuerpo, con un
pronóstico de vida no mayor de tres décadas. [ CITATION Man08 \l 9226 ]
Es una enfermedad genética, heredada en la mayoría de los casos. Aparte de raras
excepciones, únicamente los varones están afectados de la miopatía de Duchenne. Las madres
son portadoras de una anomalía de uno de los cromosomas X.
Los niños con la distrofia muscular de Duchenne tienen una falta casi total de
distrofina, una proteína esencial para los músculos. La distrofia muscular de Duchenne se
presenta en 1 de cada 3500 nacimientos [ CITATION Man08 \l 9226 ]. El deterioro muscular no
es doloroso, aunque veces tiene calambres musculares.
El diagnóstico se inicia con el desarrollo de la anamnesis y la aplicación de un examen
físico general donde se evalúan diversos aspectos relacionados con la fuerza, la flexibilidad, la
percusión y el tono del músculo. Los síntomas aparecen después de los seis años de edad y
son: debilidad muscular progresiva de las piernas y la pelvis, pérdida de la masa muscular y
8
debilidad muscular. También se presentan contracturas musculares en las piernas y los
talones, produciendo incapacidad para utilizar los músculos.[ CITATION Man08 \l 9226 ]
Hacia la edad de 10 años, se pueden requerir aparatos ortopédicos para caminar y a la
edad de 12 años la mayoría de los pacientes están confinados a una silla de ruedas. Los huesos
se desarrollan anormalmente, produciendo deformidades esqueléticas de la columna y otras
áreas.
Finalmente se tiene que no hay una cura como tal sin embargo si existen tratamientos
que se emplean para aminorar la rapidez con la que avanza la enfermedad, dentro de estos
encontramos a los denominados corticoides o corticoesteroides. Los cuales ralentizan la
disminución de la fuerza muscular y la función en la DMD, que a su vez reduce el riesgo de
escoliosis y estabiliza la función pulmonar. La función cardíaca también presenta cierta
mejoría.[ CITATION Lóp09 \l 9226 ]
CONCEPTO DE RESILIENCIA
En las ciencias humanas se utiliza el concepto de resiliencia para designar la capacidad
que permite a las personas salir transformados y enriquecido al enfrentar situaciones adversas.
[CITATION Fio \l 9226 ]. La teoría de resiliencia se centra en el avance del desarrollo
motivacional siempre y cuando se tenga constante manejo y cuidado en su proceso, ya que es
necesario desarrollar procesos periódicos de sensibilidad en la sociedad, desarrollando
programas donde se hable de las características, necesidades y respuestas físicas y
cognoscitivas de las personas con limitación, sobre las posibles estrategias de trabajo
9
basándose en las capacidades y no en las posibles limitaciones [CITATION Vás \l 9226 ]. La
terapia se enfoca principalmente en explotar sus capacidades y fortalezas, potenciando sus
habilidades a pesar de su discapacidad motriz, resaltando sus buenos momentos vividos y los
logros adquiridos a lo largo de su vida. [CITATION Alm \l 9226 ].
Su origen etimológico se encuentra en el término latino resilio, que significa ‘volver
atrás’, ‘volver de un salto’, ‘resaltar’, ‘rebotar’. Caracteriza a las personas que nacen y viven
en condiciones de alto riesgo, pero se desarrollan sanas y socialmente exitosas. La resiliencia
alude a diferencias individuales que suelen mostrar las personas cuando están expuestas a
diversos grados de riesgo. En este sentido, la resiliencia o facultad de recuperación implica
dos componentes: la resistencia frente a la destrucción (capacidad de proteger la integridad
ante las presiones deformantes) y la capacidad para construir conductas vitales positivas.
[ CITATION Ama13 \l 9226 ]
Entre las variables que se han estudiado relacionadas con la resiliencia se encuentran
características de personalidad y del entorno, como la seguridad en sí mismo, el apoyo social,
el propósito en la vida, la creencia en que se puede influir en lo que sucede alrededor y
aprender de las experiencias positivas y negativas de la vida.
LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS DIAGNOSTICADAS CON DISTROFIA MUSCULAR DE

DUCHENNE, EN COLOMBIA
En un estudio realizado sobre la calidad de vida de las personas en situación de discapacidad
física, en Medellín, se halló que el 54,5% de las mujeres en que encuentran en condición de
discapacidad, indicaron tener una mala calidad de vida, siendo su nivel educativo primaria
10
incompleta, seguido del 40% de los hombres que bajo esta misma línea solo alcanzaron primaria
completa; los del régimen subsidiado señalaron principalmente tener una mala calidad de vida
con un 87,5% , mientras que los del régimen contributivo tuvieron el mayor nivel de calidad de
vida con un 45,5% [CITATION Cal \l 9226 ]
Tomando en cuenta este nivel de estatus académico y la pésima atención de salud, podemos
decir que la calidad de vida de las personas en condiciones de discapacidad en Colombia, no es
buena. Esto hace que sea más difícil que la persona diagnosticada con distrofia muscular de
Duchenne, pueda desarrollar un buen proceso resiliente, ya que no cuenta ni con los medios, ni el
apoyo necesario que debería tener para su tratamiento.
MARCO LEGAL
La actual constitución política de Colombia, en el artículo 49 expone que la atención de la
salud y el saneamiento ambiental son servicios públicos a cargo del Estado. Que se debe
garantizar a todas las personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación
de la salud (Constitución política de Colombia, 1991) . Además, que corresponde al Estado
organizar, dirigir y reglamentar la prestación de servicios de salud a los habitantes. Para tal fin,
se creó el Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) colombiano, que ha sido un
paso gigantesco y positivo en busca de la satisfacción apropiada, justa y equitativa de las
necesidades en salud de todos los habitantes del país.
La resolución 00002048 de 2015 Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas
y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de
11
pacientes con enfermedades huérfanas, incluye la distrofia muscular de Duchenne en el listado
de enfermedades huérfanas (Min. Salud y protección social).
En esta se consideran el artículo 2 de la Ley 1392 de 2010, Por medio de la cual se reconocen
las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar
la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades
huérfanas y sus cuidadores. Así mismo, el artículo 4 del Decreto 1954 de 2012 por el cual se
dictan disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades
huérfanas.
Sin embargo, un adecuado tratamiento para esta patología aun es un reto en los sistemas de
salud, por falta de recursos para la investigación, la demanda de atención en salud siempre
parece exceder la cantidad de recursos disponibles para satisfacerla. Este postulado es válido en
todas las sociedades, aún en los países clasificados como de altos ingresos. Para intentar hacer
que un sistema de prestación de servicios de salud sea viable, es indispensable asegurar el
recaudo y la administración apropiada de los recursos financieros que soporten la inversión y el
funcionamiento de las estructuras y procesos de atención sanitaria. El Consorcio Internacional de
Investigación sobre Enfermedades Raras, también llamado IRDiRC, realiza un ambicioso
esfuerzo internacional para combinar recursos y armonizar las políticas dirigidas a promover la
investigación (Organización Mundial de la Salud 2012).

12
5 METODOLOGIA
Enfoque de investigación
Es un enfoque cualitativo: este tipo de enfoque es de carácter inductivo, no busca
evaluar hipótesis o teorías preconcebidas. La acción indagatoria se mueve de manera
dinámica en ambos sentidos entre los hechos y su interpretación. Utiliza la recolección y
análisis de datos para afinar las preguntas de investigación o revelar nuevas interrogantes
[CITATION Rbe \l 9226 ]
Tipo de diseño
Estudio de caso: su propósito principal es estudiar problemas prácticos o situaciones
determinadas, donde se expone el caso de forma descriptiva, con cuadros, imágenes, recursos
narrativos. El estudio de caso pretende explorar, describir, explicar, evaluar y/o transformar.
[ CITATION Car06 \l 9226 ]
Población:
13
Personas diagnosticadas con distrofia muscular de Duchenne: enfermedad
degenerativa de la ciudad de Neiva
Unidad de análisis:
Casos de tipo, ya que el objetivo es este caso, es analizar los valores, experiencias y
significados de un grupo social.
Criterios de Selección: Se escogió a una persona con edad de 28 años de sexo femenino,
diagnosticada con distrofia Muscular de Duchenne; con todas sus capacidades cognitivas
desarrollas, deportista y profesional, la cual nos proporcionaría una información veraz acerca
de su proceso de resiliencia exitoso.
Instrumentos
Entrevista semiestructurada individual: la cual presenta un grado mayor de flexibilidad
que las estructuradas, debido a que parten de preguntas planeadas, que pueden ajustarse a los
entrevistados. Su ventaja es la posibilidad de adaptarse a los sujetos con enormes
posibilidades para motivar al interlocutor, aclarar términos, identificar ambigüedades y
reducir formalismos. [ CITATION Lau13 \l 9226 ]
Zachi, E. C. (2012). Perfil comportamental e competência social de crianças e
adolescentes com distrofia muscular de Duchenne. Estudos de psicologia (Natal, Brazil, 179-
186.
14
Díaz, M. G., & García, M. J. (2018). Inteligencia emocional, Resiliencia y Autoestima
en personas con discapacidad física y sin discapacidad. Medical Sciences--Nurses And
Nursing, 263-283.
(1991) Constitución política de Colombia
Min. Salud y protección social. Resolución 00002048 de 2015 por la cual se actualiza
el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una
de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas.
(2012). Boletín de la Organización Mundial de la Salud recopilación de artículos.
Volumen 90, Número 6, 401-476.
Sampieri, H. (2014). Metodología de la investigación. México D.F: Mc Graw Hill.
Carazo, P. C. (2006). El método de estudio de caso estrategia metodológica de la
investigación científica. Pensamiento y gestión, 165-193.
Bravo, L. D., García, U. T., Hernández, M. M., & Ruiz, M. V. (2013). La entrevista,
recurso flexible y dinámico. Facultad de Medicina, UNAM.

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Proceso de resiliencia en una persona diagnosticada con distrofia muscular de Duchenne

Alba lucia lugo buesaquillo

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1 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA................................................................................................... 1

4.1 OBJETIVO GENERAL.......................................................................................................................................6

4.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS..............................................................................................................................6

5.1 MARCO LEGAL.........................................................................................................................................10

PROCESO DE RESILIENCIA EN UNA PERSONA DIAGNOSTICADA CON

DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

1 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

La distrofia muscular de dúchenme (DMD) es la distrofia más común, diagnosticada durante

nuevos cada año. [ CITATION Man08 \l 9226 ]

alrededor de los 12 años y es poca la expectativa de vida. [ CITATION BAR10 \l 9226 ]

Además, al perder la movilidad de sus piernas, se le imposibilita realizar actividades que

autoestima y depresión, entre otros.

esta experiencia negativa fuerza de voluntad, y así comienza un proceso de asimilación y

adelante y realizar sus metas propuestas.

¿Cómo es el proceso de resiliencia en una persona diagnosticada con distrofia muscular de

personas, al saber y experimentar que su desarrollo personal, familiar, académico y social se ve

En la realización de este trabajo de investigación se ha elegido abordar el tema de resiliencia, ya

como lo es la distrofia muscular de Duchenne, quienes padecen de ella tienen un proceso de

degeneración progresiva, que va disminuyendo la movilidad de los músculos a causa de la

única forma de aprender y experimentar temas nuevos e importantes.

chica de 28 años, deportista y psicología de profesión, con diagnóstico de Distrofia Muscular de

investigación. Dentro de la investigación se realizara una revisión del concepto de discapacidad,

creencias, ideas, pensamientos u opiniones de la participante acerca del desarrollo de resiliencia

que logro en su vida.

Teresa Fiorentino, publico el artículo “La construcción de la resiliencia en el mejoramiento de la

calidad de vida y la salud”. La resiliencia se reconoce como valiosa en el uso de aplicaciones en

el campo de la salud, educación y prevención. Con el objetivo de desarrollar estilos efectivos de

afrontamiento a las situaciones difíciles, destaca la importancia de estimular, en la familia y en la

escuela, factores de resiliencia como la aceptación incondicional, la autoestima, la creatividad,

los recursos personales, habilidades y destrezas, el humor y la capacidad de otorgarle un sentido

al sufrimiento [ CITATION Fio \l 9226 ].

“Inteligencia emocional, Resiliencia y Autoestima en personas con discapacidad física y sin

presentan unos niveles adecuados de IE (educación superior) en sus diferentes dimensiones,

la resiliencia”. La resiliencia, entendida como la capacidad humana para enfrentar, sobreponerse

y ser fortalecido o transformado por experiencias de adversidad. No es una característica

variaciones en función de la naturaleza del trauma, el contexto y la etapa de la vida en que

ocurre. Es importante destacar que la resiliencia se sustenta en la interacción entre la persona y el

entorno, de manera que ni procede exclusivamente del entorno ni es algo puramente

innato[ CITATION Ama13 \l 9226 ]

3.1 OBJETIVO GENERAL

 Conocer el proceso de resiliencia en unas personas diagnosticadas con distrofia muscular

3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

 Comprender las vivencias resilientes que experimenta un sujeto diagnosticado con

distrofia muscular de Duchenne.

 Explorar los componentes que suelen hacer exitoso el proceso de resiliencia.

DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

La distrofia muscular de Duchenne, es un desorden de carácter hereditario recesivo

ligado al cromosoma X, descubierto por el médico francés Guillaume Benjamín Amand

pronóstico de vida no mayor de tres décadas. [ CITATION Man08 \l 9226 ]

Es una enfermedad genética, heredada en la mayoría de los casos. Aparte de raras

son portadoras de una anomalía de uno de los cromosomas X.

presenta en 1 de cada 3500 nacimientos [ CITATION Man08 \l 9226 ]. El deterioro muscular no

es doloroso, aunque veces tiene calambres musculares.

El diagnóstico se inicia con el desarrollo de la anamnesis y la aplicación de un examen

debilidad muscular. También se presentan contracturas musculares en las piernas y los

Hacia la edad de 10 años, se pueden requerir aparatos ortopédicos para caminar y a la