Sal Terrae

Colección «EL POZO DE SIQUÉN»

412

2
 José Carlos Bermejo
Rosa María Belda

¡NO QUIERO SUFRIR!

Sobre la eutanasia
y otras cuestiones bioéticas
del final de la vida

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 Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública
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 © Editorial Sal Terrae, 2019
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info@gcloyola.com / gcloyola.com

Imprimatur:
✠ Manuel Sánchez Monge
Obispo de Santander
30-7-2019

Diseño de cubierta:
Félix Cuadrado Basas, Sinclair

ISBN: 978-84-293-2885-1

5
Índice

Poniendo las bases. A modo de introducción

ROSA MARÍA BELDA

1. La gente no quiere sufrir

JOSÉ CARLOS BERMEJO

1. Sufrimiento y final de la vida

2. Eutanasia y rechazo del sufrimiento
3. Qué dice la gente y cuánto entiende
4. ¿La gente pide la eutanasia al final de la vida?
5. ¿Creen los médicos que los cuidados paliativos resuelven el problema de la
eutanasia?

2. La dignidad del ser humano

JOSÉ CARLOS BERMEJO

1. ¿En qué consiste la dignidad humana?

2. Dignidad humana y derechos humanos
3. Dignidad humana y calidad de vida
4. Dignidad al final

3. Acompañar médicamente el proceso del morir. ¿Hasta dónde?

ROSA MARÍA BELDA

1. Introducción
2. Adecuación de las medidas terapéuticas al final de la vida
2.1. El comienzo: limitar el esfuerzo terapéutico
2.2. El conflicto ético que subyace
2.3. Aclaración sobre la futilidad
2.4. El salto a la nueva terminología
2.5. ¿Cómo se lleva a cabo la toma de decisiones al final de la vida?
2.6. ¿Qué incluye, a quién se refiere en concreto la adecuación de las
medidas terapéuticas? A propósito de tres casos

6
 3. Los límites del límite: reflexiones sobre la eutanasia y el suicidio asistido
3.1. El concepto
3.2. El debate
3.3. Mirando al futuro

Cerrando el libro
JOSÉ CARLOS BERMEJO

7
 Poniendo las bases
A modo de introducción

ROSA MARíA BELDA[1]

8
En las últimas décadas se ha alargado la vida, especialmente en los países que llamamos
desarrollados. Los progresos de la medicina han sido extraordinarios, pero también se ha
alargado el tiempo de agonía, porque un buen número de las medidas que se adoptan
solo consiguen alargar la vida biológica de los pacientes y, a veces, incrementar sus
padecimientos propios del final, así como los de los seres queridos y los profesionales
que acompañan el proceso de morir. Las decisiones, en este contexto, se han ido
volviendo más complejas.
El debate en torno a la eutanasia, el suicidio médicamente asistido, la
limitación/adecuación del esfuerzo terapéutico, los cuidados paliativos, las voluntades
anticipadas y otras cuestiones que pudieran surgir en relación al final de la vida tiene que
ver con la necesidad que tenemos los seres humanos de evitar el sufrimiento, de paliar el
mal, el dolor, tanto propios como de los seres queridos en el contexto de la muerte, que
inevitablemente acontece como límite de nuestro ciclo biológico.
La muerte ocurre «en medio» de una biografía concreta, de una familia, de un
contexto social, de una cultura concretos, y todo ello «mediatiza» el hecho de morir. Las
formas de explicar el hecho biológico del fin de la vida, de darle un sentido, un encaje en
el proceso de vivir; los valores, las creencias y las actitudes a que dan lugar, confieren a
este momento una significación particular. Somos conscientes de que el momento
histórico y cultural en el que vivimos nos aleja de cualquier dolorismo y todo nuestro
alrededor se convierte en una llamada al bienestar y al placer que alcanza hasta la
mismísima muerte, depositando con fuerza en nuestra conciencia este grito, que da título
al libro: ¡No quiero sufrir!, con toda la parte positiva que supone de lucha contra
cualquier sufrimiento evitable, pero también con la cierta negación que se incorpora sin
querer, la de los límites, así como la inevitable tendencia a despejar la llamada a hacer
una lectura trascendente (no necesariamente creyente en el marco de una determinada
confesión religiosa) de los acontecimientos vitales.
Las grandes palabras con las que tratamos de justificar nuestros pareceres ante qué
hacer para no sufrir han de ser rumiadas, desgranadas, debatidas, para llegar a aproximar
posturas que nos permitan respetar al/a la otro/a y convivir pacíficamente, a la vez que
estimuladamente, ya que se pueden ampliar, matizar, remodelar los puntos de vista,
gracias al diálogo sobre los diferentes planteamientos, y así disfrutar de una visión con
relieve (es decir, no plana) de la existencia. Por otra parte, la comunidad humana y la
Tierra que compartimos nos invitan a salir de la individualidad y asumir juntos los
problemas y sus soluciones.
¿Qué es la dignidad? ¿A qué llamamos sufrimiento? ¿Qué es la libertad? ¿Qué son
los valores? Son las primeras grandes cuestiones en las que se asientan los argumentos
para defender unas u otras posturas. Si entramos con más conocimiento en las grandes
palabras, ya no podremos pronunciarlas a la ligera, o al menos podremos preguntar: «¿Y
qué entiendes tú por…?». Las palabras son llaves y también trampas. Es uno de los
objetivos del presente trabajo, desbrozar el terreno de las palabras.
No obviaremos que, en cualquier debate, el papel de las emociones y sentimientos es

9
real, inclusive, en el modo de defender argumentos, de traer a colación tal o cual autor/a
o texto. O sea que, aunque queramos ser racionales, también la emoción está presente, y
pesa. Hasta ahora pensábamos que la emoción era algo a evitar en la argumentación
filosófica y ética, pero, desde que sabemos que razón y emoción no están tan distantes,
sino que se influyen la una a la otra y viceversa, y que viven entremezcladas, incluso a
nivel neuronal, tal vez sería interesante asumir que también la emocionalidad forma
parte del discurso, y que puede ser positiva (no solo algo a combatir) a la hora de
despertar la empatía, o de, al menos, evitar las conductas dañinas, que los seres humanos
rehuimos casi instintivamente. No hay discursos asépticos, éticamente hablando. Caer en
la cuenta de lo que está debajo de cada postura nos ayudará, pensamos, a comprender, a
consensuar, a caminar lejos de los extremos.
Además, hemos de ser conscientes de que hay realidades humanas, sociales,
médicas, que existen –como es el caso del deseo de poner fin a la vida voluntariamente
en determinadas circunstancias– y sobre las que es controvertido legislar o simplemente
dictar normas desde una moralidad concreta. En este sentido, no conocemos el interés
real de quien pone en marcha una determinada propuesta de ley: por ejemplo, si plantea
una propuesta de altas metas para quedarse a la mitad o si, por el contrario, desea
situarse en la avanzadilla de las leyes que existen al respecto. Más allá de la
intencionalidad, lo que parece claro es que, para que las cuestiones controvertidas se
«mastiquen», han de nacer de un interés social, no importa si es de pocas personas, como
ocurre con la eutanasia, que no es una cuestión mayoritaria en número, sino una realidad
que existe.
Es cierto que hay que mirar alrededor, no quedarse en la estrecha polémica, conocer
el marco mayor, pedir que si se legisla para esta minoría también se haga para otro grupo
de gente que no tiene medios para elegir ni siquiera unos mínimos de cariño o de
atenciones, a veces ni de fármacos ni de condiciones higiénico-sanitarias en el momento
de la muerte. ¿No es cierto que hay muchas personas que mueren en urgencias sin que se
les ofrezca una atención espiritual que, según su trayectoria vital, desearían? El principio
de justicia, y no solo la justicia entendida como legislación, está en juego.
Hemos de profundizar en los planteamientos, en los conceptos, en el lenguaje ético,
con el que no estamos familiarizados, y confrontarnos con los valores y principios, y, por
supuesto, tener en cuenta las consecuencias de lo que se pone en marcha. Consecuencias
que también han de someterse al debate ético. Sobre todo ello hay que hacer un
aprendizaje, buscar más, abrirse sin adscribirse sin más a un sí o un no absolutos y
lapidarios, que es fácil que se defiendan a ojos cerrados, en función de lo que la moral
y/o política de la que soy partidario/a me dicten.
El proceso legislativo en el Estado español ha pasado por diferentes etapas, desde el
Convenio de Oviedo, la ley de autonomía del paciente, la legislación de las voluntades
anticipadas, las leyes de muerte digna y cuidados paliativos, y en estos momentos la
cuestión de la eutanasia, ya encima de la mesa, con propuestas de despenalización y de
legalización. Llama la atención que, mientras íbamos caminando gradualmente, de
repente hemos dado un salto, sin haber tal vez digerido los pasos anteriores. También

10
podemos pensar que mitigar (eludiendo) la cuestión de la elección de la muerte en
determinados casos, como parte de la protección de la autonomía, estaba ahí, y que
algunos no queríamos mirar a esta realidad, ya que la protección de la vida como valor,
así como el miedo a que sea una puerta abierta a la permisividad o la mala praxis
(pendiente resbaladiza), nos mantiene en cautela, y hasta nos afecta en la profesión y en
las consecuencias sociales ante una toma de postura. También nos supone la exigencia
intrépida de argumentar éticamente, claro está, y no falsear nuestro discurso
manteniendo un punto de vista «general» y otro bien diferente si «yo me veo en el caso».
Aclarar de qué estamos hablando, ante la avalancha de opiniones, ya sería un
objetivo loable, al menos para los que suscriben, así como dar herramientas para el
diálogo, la deliberación y el discernimiento. Por tanto, definir eutanasia, suicidio
médicamente asistido, limitación/adecuación del esfuerzo terapéutico, cuidados
paliativos (incluida la sedación paliativa), voluntades anticipadas, muerte digna,
deliberación y discernimiento, supone una buena manera, nos parece, de abordar la
complejidad del tema, ya que el objetivo del presente trabajo no puede ser otro que el de
ayudar a pensar más libremente, favorecer el entendimiento entre las diferentes posturas
y ayudar a tomar decisiones difíciles tanto a los profesionales como a las personas
afectadas y sus familiares en el contexto de la muerte.
Como telón de fondo, el deseo de humanizar el morir es lo que está detrás de la
reflexión y el estudio, promoviendo una cultura de la responsabilidad ante el límite de la
vida biológica. Atender humanamente el morir es nuestro desafío, y hemos de subrayar
este humanamente, ya que solo los humanos sabemos/podemos ser inhumanos. Esto es
lo que deseamos: acompañar la realidad única e irrepetible del ser humano que muere. Y
de paso, prepararnos nosotros para atravesar este misterioso (en cuanto a inalcanzable y
poco manipulable) acontecimiento.

[1] Rosa María Belda es médica, especialista en medicina de familia, máster en Bioética, máster en
Counselling, experta en cuidados paliativos, profesora del Centro de Humanización de la Salud de los Religiosos
Camilos y autora de varios estudios.

11
 1

La gente no quiere sufrir

JOSÉ CARLOS BERMEJO[1]

12
El Grupo de Trabajo de Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica
Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos elaboraron la
declaración Atención médica al final de la vida: conceptos y definiciones (refrendada en
la Asamblea General el 19 de septiembre de 2015), donde consideran que morir con
dignidad supone vivir con dignidad hasta el último momento.
La Asociación Médica Mundial, tanto en 2005 como en 2015, afirma: «La eutanasia,
que es el acto de poner fin deliberadamente a la vida de un paciente, aun a petición del
propio paciente o a petición de familiares cercanos, no es ética».
La reflexión ética en el cambio de la medicina, la bioética, se ha ido secularizando a
final del siglo XX y en este siglo. Engelhardt, católico ortodoxo, afirmará con
contundencia desde su bioética principialista: «La bioética, allí donde tiene éxito,
muestra que no necesita de la teología». Y Callahan, director del Hastings Center, afirma
que el cambio más llamativo en las últimas décadas del siglo XX ha sido la
secularización de la bioética. Se ha pasado del predominio de la medicina y la tradición
religiosa al dominio de los conceptos filosóficos y legales[2].
Es muy frecuente que, en un campo como el de la reflexión y el diálogo sobre la
eutanasia, las personas estemos imbuidas de sentimientos ante los procesos de muerte de
los pacientes, y constituye un serio riesgo el caer en el mero emotivismo. En ese espacio,
los juicios morales se convierten en mera conclusión de los sentimientos, sin sustrato
argumental ni razón suficiente.
Es necesaria una reflexión racional que oriente a los sentimientos para que no sea
una mera compasión superficial la que reclame el reconocimiento efectivo de la dignidad
del sufriente. Si algo podemos constatar en medio del debate es que lo que más
comparten unos y otros es el deseo de que las personas no sufran, y quizá también la
indignación ante sufrimientos evitables que se producen por falta de buena praxis en el
tratamiento y cuidado de las personas al final de la vida.
«Desde la década de 1950, por lo menos, se habla de “algofobia” o fobia al dolor
para designar la nueva actitud burguesa cada vez más extendida»[3]. Es posible que cada
vez sea más verdad que la gente quiere adjetivar su propia muerte[4], no vivirla
expropiada, ni siquiera por la misma naturaleza humana, por paradójico que pueda
resultar esto. Hans Küng, cuyo pensamiento sigue en evolución al respecto, invitaba en
1997 a considerar que, a la vez que hemos conquistado mayor conciencia de
responsabilidad en el inicio de la vida, hemos de conquistar mayor conciencia de
responsabilidad al final de ella[5].

1. Sufrimiento y final de la vida

La gente no quiere sufrir. Al final tampoco. Observamos cómo viven el final nuestros
seres queridos y, en ocasiones, nos parece que el tiempo es largo. Conocemos, vemos
cine o nos cuentan de quienes conviven mucho tiempo con enfermedad, sufrimiento y
dependencia, y aumenta fácilmente el rechazo a imaginarnos en una situación semejante.
Vivimos, en realidad, en una sociedad que anhela analgesia para el sufrimiento

13
presente y futuro. Hoy, superadas las terminologías de eutanasia activa, pasiva, directa,
indirecta, voluntaria, involuntaria, junto con aquellas otras palabras como distanasia,
ortotanasia, cacotanasia…, etc., se tiende a hablar de contexto eutanásico, situación
eutanásica. Para Vidal, la situación eutanásica sería «aquella situación en la que el valor
de la vida humana parece encontrarse en una condición tal de oscurecimiento u ocaso
que una terapia de anticipación de la muerte aparece como alternativa mejor»[6].
Ciertamente, el pasado de la humanidad no ha sido como hoy. ¡Cuánto dolor no ha
sido calmado en la historia por falta de conocimientos y medios! Hoy solo hay que
imaginar qué ha supuesto un simple dolor de muelas durante siglos, y su forma de
tratarlo nos pone los pelos de punta. «Imaginar que tenemos que esperar a que pase un
dentista itinerante por el pueblo para que nos lo arranque sin anestesia, o bien acudir al
herrero para que haga la labor con una tenaza… O imaginar que nos realizan una
mastectomía con la única anestesia de una copita de vino dulce, quizá con un poco de
láudano, y siendo agarradas a la cama por varios hombres vestidos de negro, mientras el
cirujano corta con un cuchillo venas, arterias, carne, nervios lo más apresuradamente
posible»[7].
Situaciones semejantes harían exclamar a cualquier contemporáneo un «¡antes la
muerte!», y en muchos casos no sería una mera expresión retórica. «Y es que,
evidentemente, nuestro umbral de tolerancia al dolor decrece a medida que se generaliza
el uso de los analgésicos y de los demás tratamientos terapéuticos, y, claro está, desde
que hemos perdido el sentido del para qué habría que sufrir tanto».
Por otro lado, la cultura judeo-cristiana ha influido mucho en la significación del
sufrimiento debido al dolorismo que ha atravesado parte de la historia, es decir, a la
tendencia a dar sentido al sufrimiento por sí mismo, en clave redentora, en clave de
expiación, en clave de satisfacción o de prueba divina. A diferencia de lo que sucedía en
el pasado, hoy es difícil encontrar argumentos contrarios a la eutanasia en el ámbito
cristiano apoyados en este sentido. La religión también se ha humanizado y va
aprendiendo, con la psicología, la antropología, la medicina, que dolor y sufrimiento no
son lo mismo y que el mensaje evangélico contextualizado no puede llevar a ensalzar el
dolor como un valor en sí mismo.
Los mismos conceptos cambian. Hoy entendemos el sufrimiento como el «malestar
inducido por la amenaza de la pérdida de integridad o desintegración de la persona, con
independencia de su causa», según la definición de Cassell[8]. Valoramos mucho más
las posibilidades de combatir el sufrimiento asumiendo que no todo es eliminable, puesto
que no todo es mero síntoma que se pueda controlar. El sufrimiento forma parte
consustancial de la experiencia humana.
En las últimas décadas, cobra espacio, de la mano de la logoterapia especialmente, la
hipótesis de asignar sentido al sufrimiento, dando por descontado que el dolor se elimina
junto con los otros síntomas que producen displacer. Pero no se ensalza el sufrimiento en
clave dolorista, no se describe como bueno.
Cuando Lévinas, filósofo judío, niega la posibilidad de que el sufrimiento tenga
utilidad o justificación alguna para el que sufre, lo que sobre todo tiene en mente es la

14
experiencia del Holocausto. «La desproporción entre el sufrimiento y toda teodicea se
manifiesta en Auschwitz con una claridad cegadora… Pero este fin de la teodicea que se
impone ante la prueba más desmesurada del siglo, ¿no revela, al mismo tiempo, y de una
forma más general, el carácter injustificable del sufrimiento del otro hombre, el
escándalo en que consistiría que yo justificase el sufrimiento de mi prójimo? Porque para
una sensibilidad ética, la justificación del dolor del prójimo es ciertamente el origen de
toda inmoralidad»[9]. De ahí la conclusión de que el único sufrimiento no inútil y que
tiene sentido pleno es el sufrimiento por el sufrimiento del otro hombre, siempre que este
vaya efectivamente dirigido a curar, aliviar o ayudarle.
Marcos Gómez Sancho libera a la tradición de la Iglesia, que en parte ha sido
acusada de justificar planteamientos doloristas. Y así ha sido, en realidad. Pero dice al
respecto: «Bien a las claras, en todas las tradiciones religiosas hay bastante acuerdo en
que no estamos moralmente obligados a conservar la vida en todos los casos. La defensa
ético-religiosa de la mal llamada eutanasia pasiva (evitar el encarnizamiento terapéutico)
está mucho más aceptada por pastores, sacerdotes y rabinos de lo que los médicos están
dispuestos a reconocer e incluso a aceptar»[10]. El sufrimiento sería aceptable solo como
consecuencia inevitable de una opción por la alteridad[11].
La reflexión introducida por Illich en su conocido trabajo Némesis médica[12] nos
ayuda a comprender el contexto de nuestra sociedad. Némesis es el castigo inevitable de
los intentos inhumanos de ser un héroe en lugar de un ser humano. Representa la
respuesta de la naturaleza a la hýbris: la arrogancia del individuo que busca adquirir los
atributos de un dios. Nuestra hýbris higiénica contemporánea ha conducido al nuevo
síndrome de Némesis médica. Vivimos en una sociedad analgésica en la que parece
razonable liberarse a toda costa de las incomodidades impuestas por el dolor, pudiendo
caer en el riesgo de dar paso a una sociedad anestesiada. Illich define el concepto de
yatrogénesis social como la excesiva medicalización de la sociedad, que fomenta las
dolencias reforzando una sociedad enferma que multiplica exponencialmente la demanda
del papel de paciente. En este contexto cabe la hipótesis de eliminar todo sufrimiento
con un marco legal que da seguridad al ser humano de la cultura anestésica.
Por otro lado, Marx será clarísimo diciendo: «El problema planteado por el
sufrimiento no consiste en darle un sentido, sino en suprimirlo, en transformar las
condiciones políticas, económicas y sociales que lo han originado y perpetuado. Y
condena, como es sabido, a la religión por resignar los hombres a su suerte, haciéndoles
creer que no se puede hacer nada contra ese sufrimiento»[13].
En todo caso, la búsqueda de sentido en medio de sufrimientos inevitables no es solo
algo que pueda proponerse y, en su caso, alcanzar el individuo. La vida no es una
peripecia solitaria. Los hombres ayudan al hombre a buscar y encontrar el sentido para
su vida, o lo alejan del camino. «El hombre no puede ni debe buscarlo a solas. Ni como
hombre ni como cristiano. Pero también la muerte es una aventura que se realiza en
compañía. Ayudar a morir no puede ser sinónimo de dar la muerte»[14].
En el cristianismo «algo ha cambiado, y esto es probablemente la esperanza de que el
dolor, el sufrimiento y la muerte tengan un sentido y estén abocados a desaparecer en un

15
futuro de bendición»[15].
No hay que olvidar, en el debate sobre el sufrimiento y sobre la hipótesis de
«escaparse de él», que hay mucho sufrimiento en el mundo que lleva a la muerte contra
la voluntad de las personas y de los pacientes. El concepto de mistanasia reclama todas
esas situaciones en las que se da una eutanasia social, que incluye a las víctimas de los
sistemas médicos, sociales y políticos que dejan fuera a los pobres, sin acceso a procesos
diagnósticos o terapéuticos o, en todo caso, víctimas de las exclusiones del sistema de
protección social y sanitaria[16]. De este sufrimiento somos, en gran medida, menos
conscientes cuando debatimos en torno a la eutanasia.

2. Eutanasia y rechazo del sufrimiento

La Organización Médica Colegial (OMC), en sus recientes manifestaciones en contextos
de debates sobre la eventual legalización de la eutanasia, afirma que poner fin
deliberadamente a la vida de un paciente es algo que va «totalmente en contra» de las
buenas prácticas de la medicina. Así lo advirtió su presidente, Serafín Romero, en la
presentación del libro Doctor, no haga todo lo posible[17]. En el debate[18], el
presidente de la Comisión Central de Deontología de la OMC, Juan José Rodríguez,
indicaba que podría haber motivaciones económicas en la despenalización de la
eutanasia, puesto que el 75% del gasto sanitario se lo llevan los últimos cinco años de
vida.
Por otro lado, un problema en los debates sobre la eutanasia es que suelen centrarse
en casos, en parte, raros que, si se generalizaran y tomaran como norma, perjudicarían a
la inmensa mayoría de los pacientes. En realidad, en general, la gente no quiere morir si
tiene unas condiciones dignas para poder vivir. La práctica de la no adecuación de
tratamientos (encarnizamiento técnico, diagnóstico o terapéutico) puede llevar a
sufrimientos no deseados por nadie. Lo que realmente la gente quiere es no sufrir. Con el
paso del tiempo abunda más el modo tecnológico de morir en relación con el modo
natural, lo que lleva consigo un incremento del tiempo que se convive con las
enfermedades en su fase avanzada y terminal.
Una de las situaciones más difíciles, como sabemos, tiene que ver con la cuestión de
la nutrición e hidratación por vías artificiales. Hoy hay un mayor consenso en
considerarlas como tratamiento que como medida de soporte vital, en tanto que son
procedimientos que requieren los conocimientos y participación de los profesionales de
la sanidad y cuya instauración supone una invasión corporal. Asimismo hay un creciente
conocimiento de que los pacientes al final de la vida no suelen experimentar sed y, si lo
hacen, suelen experimentar más beneficios tratados con pequeños trozos de hielo para
combatir la sequedad de la boca, sorbos de líquido, humectantes labiales y cuidados de la
boca, sin que sea necesario acudir a la hidratación parenteral[19].
Es necesario, en este sentido, modificar la idea del sufrimiento hipotético como
consecuencia de la sensación de hambre y sed, al menos en líneas generales. Es claro
que la no administración de este tratamiento o su retirada no entran en la categoría del

16
concepto de eutanasia, puesto que la muerte no se produciría como consecuencia de la
intención, sino que tiene lugar mientras es acompañada en medio de los cuidados y
control de síntomas. Entre los objetivos de los cuidados paliativos no están la nutrición y
la hidratación en sí mismas, sino el control de síntomas, acompañando también el valor
simbólico de todos los gestos de cuidados en nuestra cultura.
Es interesante analizar los textos conocidos como testamentos vitales en sus formatos
genéricos, promovidos por instituciones como la Iglesia católica y la Asociación por el
Derecho a una Muerte Digna. Ambos, desde posiciones opuestas, recogen el deseo de
que se alivien los sufrimientos. La fórmula del testamento vital de la Conferencia
Episcopal Española dice: «… que se me administren los tratamientos adecuados para
paliar los sufrimientos». La fórmula de la ADMD española dice: «… que se me
suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo mi malestar, sufrimiento
psíquico y dolor físico causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación,
aun en el caso de que puedan acortar mi vida». Como es sabido, en virtud del conocido
principio del doble efecto, esta segunda parte fue la tesis fundamental de la respuesta del
papa Pío XII a la cuestión de los analgésicos que pudieran anticipar la muerte[20], pero
en aquel documento se decía también (aunque es menos conocido) que «la aceptación de
los sufrimientos sin mitigación no representa ninguna obligación y no responde a una
norma de perfección».
En este contexto reflexivo en torno al sufrimiento y la eutanasia, hay que decir que el
argumento de que los cuidados paliativos anulen el deseo de la eutanasia en todas las
personas no se sostiene ni ideológicamente ni en la práctica. Una buena asistencia a los
enfermos en fase avanzada no hace que se anulen totalmente las peticiones de eutanasia
y suicidio asistido. Es evidente que, si no realizamos buenas prácticas clínicas, además
de ser maleficentes con los pacientes, los estamos colocando en situaciones que abocan
con facilidad a este tipo de peticiones. Pero lo contrario también es cierto. No puede
negarse que haya pacientes que tomen tales opciones no por razones de mala asistencia,
sino porque su valoración de la situación puede ser totalmente distinta de la de los
profesionales que les prestan cuidados.
Según algunos estudios, lo que lleva a las personas a desear la muerte y pedirla no es
el dolor ni otros síntomas, sino la preocupación por la pérdida del control de las
funciones corporales, la reducción de la autonomía debida a la enfermedad, el miedo a
ser una carga y la dependencia de los demás[21].
El problema no es –dice Adela Cortina– si el Estado tiene derecho a eliminar a
enfermos y personas con discapacidad, sino si el reconocimiento de la autonomía de las
personas puede conducir –dado que la vida no se mide solo por la cantidad, sino también
por la calidad– al derecho a pedir a otros, especialmente al médico, que les quiten la
vida[22]. Y añadirá que reconocer como derecho humano el «derecho a elegir el
momento y forma de la muerte» es, a su juicio, innecesario y desaconsejable.
Engrosar el catálogo de derechos humanos con la protección de deseos tan
minoritarios resulta totalmente desaconsejable –dice Cortina–. El porcentaje de la
población que puede desear elegir la forma y momento de su muerte, en el caso de que le

17
quepa tal posibilidad, es, a escala mundial, ridículo. Y no solo porque las gentes no
piensan en él, sino porque los seres humanos desean, ante todo, vivir y poder contar a la
hora de la muerte con seres queridos, el mínimo sufrimiento posible, buenos
profesionales de la salud, capaces de dilucidar en diálogo con el paciente cuándo
determinados tratamientos traspasan el umbral de la buena práctica y pisan el terreno de
lo no oportuno técnica ni éticamente[23]. Existe el claro riesgo de instrumentalizar a la
persona enferma, convirtiéndola en medio para otros fines, que es lo propio de un trato
indigno, en el sentido kantiano.
Callahan dice: «Una vez que una sociedad permite que una persona quite la vida a
otra, basándose en sus mutuos criterios privados de lo que es una vida digna, no puede
existir una forma segura para contener el virus mortal así introducido. Irá a donde
quiera»[24].

3. Qué dice la gente y cuánto entiende

Deseamos conocer, tanto en la población general como por parte de los profesionales
que más acompañan en el proceso de morir, lo que piensan y cuánto conocen la
terminología sobre las cuestiones éticas del final de la vida.
Presentaremos, en primer lugar, lo que nos ha parecido que la gente entiende, con los
correspondientes problemas que arroja la confusión encontrada en torno a los conceptos.
Después, presentaremos lo que nos han dicho algunos de los profesionales que más
experiencia tienen de acompañar en el contexto de cuidados paliativos, a quienes les
hemos preguntado por la eutanasia desde la práctica.
En los últimos años, se han promulgado distintas leyes relacionadas con el ejercicio
de los derechos de las personas durante el proceso del final de la vida. Tienen distintos
nombres y son conocidos, normalmente, como «leyes de muerte digna». Es el caso de la
ley de autonomía del paciente (Ley 41/2002), la ley andaluza de muerte digna (Ley
Autonómica 2/2010), las leyes de Galicia, Asturias, Euskadi, Navarra y Aragón, así
como la Ley 4/2017 de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir,
promulgada por la Comunidad de Madrid el 9 de marzo de 2017.
Estas leyes usan un lenguaje que permite el consenso terminológico. Para lograrlo se
han realizado diferentes propuestas, entre ellas la realizada por la Escuela Andaluza de
Salud Pública, en 2008, así como la del Grupo de Trabajo de Atención Médica al Final
de la Vida, de la Organización Médica Colegial (OMC), del 2015, y la de la Sociedad
Española de Cuidados Paliativos, con su declaración Atención médica al final de la vida:
conceptos y definiciones.
Esto genera un buen nivel de entendimiento entre profesionales expertos, cosa que
no sucede en la sociedad en general. Según el estudio de Simón y otros[25] en 2008, la
palabra eutanasia requiere una mayor clarificación conceptual y es la que carece de
acuerdo ético en la sociedad española entre los cinco conceptos que propone: eutanasia,
suicidio médicamente asistido, sedación paliativa, rechazo o retirada del tratamiento y
adecuación del esfuerzo terapéutico.

18
 Un estudio que midió el grado de conocimiento y aplicación de la Ley 41/2002, de
14 de noviembre, Básica de Promoción de la Autonomía mostró que solo el 59,2% de los
enfermeros y auxiliares de urgencias hospitalarias conoce esta Ley tan relevante[26].
Otros estudios realizados en estos últimos años han mostrado cómo los ciudadanos
quieren controlar más el final de la vida que antes, pero no conocen, por ejemplo, el
mundo de la expresión de las voluntades anticipadas y su posibilidad de registro en las
diferentes comunidades autónomas.
En 2017, en el Centro de Humanización de la Salud[27], realizamos un estudio que
mostraba los conceptos anteriormente citados de manera correcta y confusa, con el
objetivo de detectar con cuánta precisión conocen los ciudadanos dichos conceptos.
El concepto menos apoyado en nuestro trabajo es el de suicidio médicamente
asistido, pero también el menos conocido como concepto (34,2%). En cambio, la
sedación paliativa es la que se considera el más ético de los recursos y obtiene mayor
disposición a su uso, pero solo el 46,2% acierta al identificar la definición adecuada. Hay
un grupo importante de personas que confunde la sedación con la eutanasia.
Las opiniones sobre la eutanasia se dividen a partes iguales. La mitad de la gente está
de acuerdo (51,3%) y estaría dispuesta a solicitarla (55,6%). Obtuvimos diferencias
estadísticamente significativas, en relación con la defensa de la eutanasia y el deseo de
utilizarla si llegara el caso, entre las personas solas (solos, solteros, divorciados y
separados), que estaban más a favor. Parecería que tener vínculos significativos protege
en relación con el deseo de la eutanasia y vivir solos aumenta el estar de acuerdo con la
misma.

4. ¿La gente pide la eutanasia al final de la vida?

De cara a esta publicación, hemos enviado unas preguntas a los médicos que trabajan
con enfermos en proceso final, en concreto en unidades de cuidados paliativos. Hemos
contactado con diez médicos que han atendido a unas 57000 personas en veinticinco
años de dedicación a la profesión en este campo.
Estos diez médicos calculan que les han solicitado la eutanasia de manera expresa
unos 291 pacientes en total.
Cada uno de estos médicos con larga experiencia ha encontrado en su histórico una
media de 1,1 pacientes por médico y año de los 228 pacientes atendidos por cada uno al
año de media.
En suma, los médicos que trabajan desde hace veinticinco años en cuidados
paliativos refieren que el 0,5% de los pacientes atendidos cada año les han pedido la
eutanasia.
También les hemos preguntado a estos médicos cómo acabó la cosa, es decir, cuál
fue el proceso siguiente con estos pacientes que solicitaron la eutanasia en contexto de
cuidados paliativos. Las respuestas son las siguientes, literalmente:

– Con adecuación terapéutica y, en fases muy finales, situación de últimos días, con

19
 sedación.
– Explorando sus preocupaciones y viendo en qué podemos ayudarles. La mayoría
de las ocasiones la petición era «no quiero vivir así» y «no me quiero morir».
– Atendiendo a sus demandas, que eran aliviar el sufrimiento físico (dolor, disnea,
alteración corporal) y sobre todo el afectivo-espiritual, con gran sobrecarga de
necesidad de cuidados y prisas de los familiares o tener al familiar en el
extranjero.
– Controlando uno o dos síntomas. Tratando de dar sentido a sus últimos días,
teniendo tiempo con el paciente para transmitir ilusión por lo que todavía podía
hacer (amar, pedir perdón, perdonar, dar las gracias, reconocer el afecto dado y
recibido), no engañando. Evitando actos fútiles o inútiles. Evitando efectos
secundarios. Promoviendo la comunicación frecuente con el enfermo y la familia.
Promoviendo apoyo externo (amigos, vecinos, familiares). Ofreciendo asistencia
espiritual.
– Resultó complejo de manejar, porque los pacientes tenían muy claro que en su
situación no querían seguir viviendo. Les expliqué que entendía su sentir y
sufrimiento, pero que legalmente no se podía hacer lo que ellos estaban pidiendo,
que les iba a ayudar a nivel profesional con todos mis conocimientos para que no
sufrieran y que a nivel personal me tenían para acompañarles en ese momento de
su vida. Los dos terminaron con sedación paliativa.
– Conversando sobre la muerte, sobre cómo suele ocurrir y la serenidad que puede
acompañarla. Y, por supuesto, controlando los síntomas físicos. Sin embargo,
cuando hay sufrimiento existencial, puede haber ganas de acelerar el proceso
porque ya hay mucho cansancio. La clave es escuchar, escuchar… y hablar.
– Informando sobre la normativa del país. Ofreciendo la posibilidad de manejar
todos los síntomas, y ante la adversidad poder usar sedación.
– Acogiendo la demanda, validándola y explicando opciones alternativas y
aclarando por qué no podía satisfacer la petición.

5. ¿Creen los médicos que los cuidados paliativos resuelven el problema de la

eutanasia?
Además de las respuestas anteriores sobre lo que los médicos dicen con relación a la
frecuencia de la demanda de eutanasia, les hemos preguntado si consideran que es
verdad el tópico que parece circular entre algunos profesionales de cuidados paliativos.
Es decir, son muchos los que dicen que hay que promover los cuidados paliativos en
lugar de hablar de la eutanasia.
Por eso, les hemos preguntado si creen que la promoción suficiente y adecuada de
los cuidados paliativos elimina «el problema de la eutanasia». 5 de ellos nos han dicho
que «en parte», 2 que sí y 3 que no.
La respuesta de quienes dicen que no, es la siguiente:

20
 – No abarca el grupo de pacientes con limitaciones funcionales severas, sin calidad
de vida, que no son por enfermedad crónica progresiva que cause una muerte
próxima (ej. accidentes de tráfico con secuelas invalidantes).
– Lo minimiza, pero no creo que lo elimine. Si la gente lo siente como un derecho,
aunque se le ofrezcan otras posibilidades pueden obcecarse. Sí creo que
disminuye las peticiones. Algunos agradecen después que no haya hecho caso a
su petición. Los familiares pueden tener asuntos irreconciliables y pedirla o influir
a pesar del apoyo de los paliativos.
– Porque hay personas cansadas, como por ejemplo mi mismo padre, lúcido y
debilitado. Quería apretar el acelerador.

Los que dicen que una adecuada y suficiente promoción de los cuidados paliativos
elimina el problema de la eutanasia, argumentan así:

– Porque los cuidados paliativos facilitan el alivio del sufrimiento.

– En general, los pacientes no se quieren morir porque estén al final de la vida, sino
porque la vida que tienen, sobre todo si es con sufrimiento, no les gusta.

Y la mayoría, 6 de 10, reconoce que los cuidados paliativos eliminan solo en parte el
problema de la eutanasia; a la pregunta sobre el porqué, responden así:

– La petición de eutanasia se realiza en un contexto de limitación de capacidades,

pero no necesariamente en un contexto de final de vida o pronóstico limitado de
vida. Los cuidados paliativos sí afrontan, por definición, la última parte de la vida
en el tiempo.
– El tipo de sociedad actual rechaza la vulnerabilidad, la interdependencia, y es
poco compasiva, y la eutanasia se ofrece como solución al sufrimiento.
– Siempre hay gente que idealiza la muerte provocada, sobre todo los jóvenes.
– Una buena coordinación cronológica de otras especialidades con la de cuidados
paliativos ayuda a eliminar este problema. Pero si pasan demasiado tarde a
cuidados paliativos, llegan muy cansados y derrotados, siendo más difícil de
conseguir que dejen de pensar en la eutanasia.
– Porque hay personas que, independientemente de que se trabaje con ellas la
aceptación de su enfermedad y situación y se les brinden cuidados paliativos de
calidad, tienen muy claro que, para ellas, su vida ya no tiene calidad y no quieren
seguir así, queriendo decidir cuándo terminar su viaje en esta dimensión.
– Porque el desconocimiento asusta. Temen cosas que no pasarán. Y no se está
atendiendo suficientemente en el plano espiritual, que es lo más importante.

[1] José Carlos Bermejo es religioso camilo, doctor en Teología Pastoral Sanitaria, máster en Bioética,
máster en Counselling, máster en Duelo, profesor de las universidades Ramón Llull de Barcelona, Católica de

21
Valencia y Católica de Portugal, y autor de diversos estudios.
[2] J. DE LA TORRE, «Las religiones en el nacimiento y desarrollo de la bioética en Estados Unidos», en íd.,
Enfermedad, dolor y muerte desde las tradiciones judeocristiana y musulmana, Comillas, Madrid 2011, 515.
[3] D. LE BRETON, Antropología del dolor, Seix Barral, Barcelona 1999, 203.
[4] J. C. BERMEJO, Humanizar el sufrimiento y el morir: Perspectiva bioética y pastoral, PPC, Madrid 2010,
106-108.
[5] H. KÜNG y J. WALTER, Morir con dignidad: Un alegato a favor de la responsabilidad, Trotta, Madrid
1997.
[6] M. VIDAL, El discernimiento ético, Cristiandad, Madrid 1980, 95.
[7] C. MORRIS, La cultura del dolor, Andrés Bello, Santiago de Chile 1991, 50.
[8] E. J. CASSELL, «The nature of suffering and the goals of medicine»: N Engl J Med 306 (1982), 639-345.
[9] E. LÉVINAS, «El sufrimiento inútil», en Entre nosotros: Ensayos para pensar en otro, Pre-Textos,
Valencia 2001, 122.
[10] M. GÓMEZ SANCHO, Morir con dignidad, Arán, Madrid 2005, 188.
[11] J. BARBERO, «Sufrimiento, cuidados paliativos y responsabilidad moral», en A. Couceiro, Ética en
cuidados paliativos, Triacastela, Madrid 2004, 143-161.
[12] I. ILLICH, Némesis médica: Expropiación de la salud, Barral, Barcelona 1975.
[13] B. ALTUNA, «Los sentidos del sufrimiento», en W. ASTUDILLO, A. CASADO DA ROCHA y C.
MENDINUETA, Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad, Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos, San Sebastián 2005, 222.
[14] J. R. FLECHA, Bioética: La fuente de la vida, Sígueme, Salamanca 2007, 380.
[15] F. RAMÍREZ, «Dolor, enfermedad y muerte en el Nuevo Testamento», en J. de la Torre, Enfermedad,
dolor y muerte desde las tradiciones judeocristiana y musulmana, Comillas, Madrid 2011, 131.
[16] L. PESSINI, Eutanásia: Por que abreviar a vida?, Loyola, São Paulo 2004, 210.
[17] P. REQUENA MEANA, ¡Doctor, no haga todo lo posible!: De la limitación a la prudencia terapéutica,
Comares, Granada 2017.
[18] Debate celebrado el 8 de mayo de 2018, https://bit.ly/32l9UBE. Visitada en septiembre de 2018.
[19] A. COUCEIRO, «El enfermo terminal y las decisiones en torno al final de la vida», en íd., Ética en
cuidados paliativos, Triacastela, Madrid 2004, 272-273.
[20] Pío XII, «Discurso del Santo Padre Pío XII sobre las implicaciones religiosas y morales de la
analgesia», Roma, 24 de febrero de 1957. La afirmación más conocida al respecto es: «Si la administración de
narcóticos produjese por sí misma dos efectos distintos, por una parte el alivio de los dolores y por otra la
abreviación de la vida, entonces es lícita». Nótese, no obstante, que tal afirmación se produce incluso en un
contexto en que la teología de la expiación era aún muy importante.
[21] A. COUCEIRO, «El enfermo terminal y las decisiones en torno al final de la vida», en íd., Ética en
cuidados paliativos, Triacastela, Madrid 2004, 284.
[22] A. CORTINA, «Morir en paz», en A. Couceiro, Ética en cuidados paliativos, Triacastela, Madrid 2004,
349.
[23] A. CORTINA, «Morir en paz», en A. Couceiro, Ética en cuidados paliativos, Triacastela, Madrid 2004,
359.
[24] D. CALLAHAN, «Aid-in-Dying»: The Social Dimensions 14 (1991), 12-16.
[25] P. SIMÓN LORDA, I. M. BARRIO CANTALEJO, F. J. ALARCOS MARTÍNEZ, J. BARBERO GUTIÉRREZ, A.
COUCEIRO y P. HERNANDO ROBLES, «Ética y muerte digna: Propuesta de consenso sobre un uso correcto de las
palabras»: Rev. Calidad Asistencial 23, 6 (2008), 271-85.
[26] A. QUIZONES, P. ÁLVAREZ y A. M. RUIZ MATEOS, «Conocimiento y aplicación de la ley de “muerte
digna” entre profesionales de las urgencias hospitalarias»: Medicina Paliativa 24, 2 (abril-junio 2017), 57-62.
[27] J. C. BERMEJO, «Humanizar el final de la vida: Cuestiones éticas»: Mensajero 1511 (junio 2019), 24-
28.

22
 2

La dignidad del ser humano

JOSÉ CARLOS BERMEJO

23
Una de las grandes paradojas al hablar de la eutanasia es, precisamente, que el uso de la
palabra dignidad se hace tanto para apoyarla como para ir en contra.
Se reclama el derecho a una muerte digna. Se dice que no es digno vivir en ciertas
xcondiciones y sí lo es vivir en otras. Está claro que la palabra dignidad es polisémica.
De la dignidad parece derivar la necesidad de ser respetado, la autonomía de cada
persona, los derechos universales… En ella justificamos la necesaria humanización de la
asistencia sanitaria[1].
En efecto, creemos que la fundamentación más honda de toda propuesta
humanizadora es la dignidad intrínseca de todo ser humano[2]. Y quizá nada más difícil
que definir lo que es la vida humana y fundamentar su dignidad.
No resulta fácil hablar de dignidad cuando ya el mismo diccionario nos presenta
acepciones tan dispares para la reflexión nuestra como la relacionada con el
merecimiento («que merece algo, en sentido favorable o adverso») y la relacionada con
la naturaleza de la persona o cosa («correspondiente, proporcionado al mérito y
condición de una persona o cosa»)[3].
Nos adentraremos en explorar el significado de la dignidad humana como
fundamento de la humanización del mundo de la salud y de la enfermedad. Es lo que
evocamos cuando hablamos de eutanasia: la promoción de una muerte digna. La misma
asociación más conocida que trabaja por la promoción de la legalización de la eutanasia
lleva este nombre: Asociación de Muerte Digna.
Últimamente se habla también de «terapia de la dignidad». Con ella se evoca el
modo como se cuida. Dice Chochinov: «El modo en que los pacientes perciben la
manera que son vistos es un poderoso mediador de su dignidad»[4].
Más allá de las diferentes acepciones que el diccionario de la Real Academia
presenta hoy, el término dignidad designa en latín lo que es estimado o considerado por
sí mismo, no como derivado de algo otro. Cuando se aplica la palabra dignidad a la
persona, se la está considerando como fin en sí misma, como primer criterio de
contrastación para la valoración ética de los fines perseguidos.
Una de las expresiones más célebres, en este sentido, aparece en una de las
formulaciones del imperativo categórico kantiano: «Actúa de tal modo que trates a la
humanidad, tanto en tu persona como en la persona del otro, no como un mero medio,
sino siempre y al mismo tiempo como fin».
La dignidad humana, como comparten numerosos autores, significa el valor interno e
insustituible que le corresponde al ser humano en razón de su ser, no por ciertos
rendimientos que sea capaz de prestar, sino por ser un fin en sí mismo[5].
La dignidad, que como tal es un atributo de la persona, «posee una dimensión social,
colectiva, en el sentido de que va acompañada de la necesidad de que las demás personas
y la comunidad en que el individuo se integra respeten su libertad y sus derechos»[6].
Por otra parte, como nota Millán Puelles, la palabra dignidad admite, al menos, dos
acepciones: como forma de comportarse (portarse digna o indignamente) o como

24
superioridad e importancia de un ser independientemente de su comportamiento[7]. Son,
ciertamente, acepciones complementarias, porque una persona se comportará
dignamente cuando su conducta se adecue a la condición superior suya y del destinatario
de su relación. De lo contrario, el trato será inhumano.
Cabría pensar, inmediatamente, que el concepto de dignidad es universal, válido para
todos. Sin embargo, como dice Peces Barba, conviene tener en cuenta la dificultad
presente en la pluralidad de manifestaciones de la dignidad, y la existencia de numerosas
perspectivas desde las que se manifiesta la necesidad del respeto a la misma: así, podrá
tomarse en consideración la dignidad individual, la del género humano, la del individuo
para consigo mismo, la que el individuo debe respetar y reconocer a los demás, la que el
Estado debe respetar y reconocer a sus ciudadanos, etc.[8].
Una de las dificultades concretas, experimentada sobre todo por las personas que se
encuentran con la vulnerabilidad humana en el límite (sobre lo que reflexionaremos
después), cuando la dignidad parece escondida entre las imposibilidades efectivas de
ejercer las características más específicamente humanas, está en la identificación de la
especificidad de tal dignidad y de su origen. En el fondo, en numerosas ocasiones, tras la
toma de decisiones y estilos de relación interpersonal de ayuda, así como en la
elaboración de programas de integración de diferentes colectivos excluidos o en el
cuidado a las personas frágiles, subyace la pregunta: ¿es siempre la persona (o lo que se
nos presenta como figura humana ante los ojos o ante el microscopio) digna de ser
respetada y cuidada sin límite? La pregunta, formulada ahora de manera compleja quizá,
contiene detrás muchos y complicados elementos.

1. ¿En qué consiste la dignidad humana?

En las diferentes ideologías y culturas, el respeto a la vida aparece como uno de los
principios más fundamentales y evidentes. Como si estuviéramos ante una realidad cuya
fundamentación no necesitara ningún esfuerzo racional, ante una exigencia básica del
sentido común que todo el mundo comprende.
Es obvio que sin conservar el valor de la vida (considerada, pues, digna de ser
respetada) no hay ninguna posibilidad de convivencia y armonía entre los hombres.
Como dice López Azpitarte[9], sin condenar con énfasis todo atentado injusto contra
este bien primario de la existencia no es posible ningún tipo de relación humana, y
resultan inútiles todas las demás exigencias y obligaciones si falta este presupuesto
primario y fundamental. No obstante, a pesar de la evidencia común que encierra este
principio, como uno de los universales éticos presentes en la conciencia de la
humanidad, los hombres han intentado siempre buscarle una justificación racional, como
si esa intuición generalizada no fuera del todo convincente o pudiera ser demasiado
ambigua sin argumentaciones más concretas.
Santo Tomás ha argumentado en defensa de la vida, sobre todo, porque todo ser se
ama por una inclinación natural a sí mismo, que le lleva a luchar por su propia
conservación; por su dimensión social, viendo la vida de cada individuo como un

25
patrimonio común, y en tercer lugar por considerarla como un regalo de Dios, el único
que tiene poder sobre la existencia humana[10].
Otros autores –por ejemplo, Martínez Pujalte– consideran que es la posibilidad de
actuación moral, basada en la racionalidad y en la libertad, el fundamento de la exigencia
de respeto incondicionado a la persona, exigencia a la que denominamos dignidad
humana. La dignidad humana radicaría, entonces, en la potencialidad de las cualidades
espirituales que definen al ser humano, y tal potencialidad se encuentra en todo ser
biológicamente humano, incluso si todavía se encuentra en el primer estadio de su
desarrollo –es decir, en la gestación– o si, por cualquier razón, se halla privado de las
habilidades correspondientes a un desarrollo psicológico moral. Naturalmente, el
fundamento último de una dignidad humana así entendida no puede ser sino
metafísico[11].
Se dice que la dignidad procede de la capacidad de la persona de dirigirse por sí
misma hacia el bien y de su aptitud para autodeterminarse[12], y que está por encima de
cualquier circunstancia externa o personal. La persona tiene un valor básico, que la lleva
a no ser considerada y tratada nunca como mero medio, a pesar de que esta capacidad de
dirigirse por sí misma esté eclipsada, cuando no negada (como pudiera ser en algunos
enfermos mentales, enfermos al final de la vida[13], personas sin formación adecuada o
no desarrolladas todavía –niños–).
La reflexión más inmediata sobre lo específico que hace digno al hombre sería
aquella que ve a la persona por encima de los demás seres en virtud de su racionalidad,
lo cual determina a la vez su sociabilidad, su libertad, su responsabilidad y su dimensión
trascendente[14]. Dice Feuerbach: «Razón, amor y voluntad son perfecciones, son
facultades supremas, constituyen la esencia absoluta del hombre en cuanto hombre y el
fin de su existencia. El hombre existe para conocer, para amar, para querer»[15].
El problema surge, una vez más, cuando el individuo no es capaz de desarrollar estas
facultades supremas que le distinguen del resto de los seres vivos y que le confieren la
particular dignidad que calificamos de humana. Si «lo peculiar de la vida humana es ser
estrictamente biográfica, según la caracterizó Ortega, en su sentido más literal de escrita
y relatada por el propio sujeto que la vive, por contraposición al vivir meramente
biológico»[16], encontraremos numerosas dificultades a la hora de defender la dignidad
de individuos y colectividades cuya vida no es posible que sea «escrita y relatada» por el
propio sujeto que la vive. Quizá habría que considerar, entonces, que la dignidad humana
–más allá del reconocimiento de ser criatura, desde una visión religiosa– se escribe y se
construye también subsidiariamente; o, dicho de otro modo, que la dignidad de quien no
es capaz de gobernarse por sí mismo está también en la dignidad con que los demás seres
de la misma condición sustituyen las carencias.
Quizá la gloria de la persona no se escribe solo cuando el individuo es capaz de
pensar, decidir, amar (como facultades supremas), sino también cuando un semejante
piensa «en el que» y «por el que» no es capaz de hacerlo por sí mismo; decide para y por
aquel que no es autónomo psicológica o moralmente y ama a aquel que, si bien
conscientemente no es sujeto de afectos, es destinatario del amor: amable por sí mismo,

26
por su semejanza (aunque hubiera que reducirla a «biológica») al amante y por su
potencialidad (aunque no desarrollada, educada o ya desgastada), por su vulnerabilidad y
pertenencia a la comunidad humana.
Cuanto venimos apuntando, pues, nos lleva de manera progresiva, una vez más, a
considerar que la dignidad humana está en estrecha relación con su condición de
vulnerabilidad. Una vez más acudimos a la llamada «ética de la fragilidad»[17]. El
hombre lábil, como dijo Paul Ricoeur expresando de manera precisa la naturaleza de la
realidad humana, fundamenta una ética humanizadora a partir de la comprensión de la
persona como vulnerable, débil, perteneciente a la comunidad humana capaz de hacerle
ser y subsistir. La vida humana, especialmente frágil y siempre en el límite, que se
expresa (como ha escrito Helmuth Plessner) especialmente en la risa y en el llanto. Y
esta expresión del llanto, como símbolo de la fragilidad humana, constituye un rasgo
fundamental que revela que la condición de vulnerabilidad desencadena la dimensión
ética.
Desde la fe, la fundamentación de tal argumentación sobre la dignidad humana la
encontramos en la concepción de la dignidad del ser criatura[18]. Pero desde la fe
cristiana, la gran paradoja es que Dios mismo haya asumido la condición humana
(dignificándola así), y que haya hecho triunfar al amor precisamente en la debilidad
presente en una cruz. Interpela particularmente a la razón el testimonio de un hombre
que la contradice permanentemente mediante la dinámica del amor: contradice la
«razonabilidad» de las situaciones de exclusión de enfermos y marginados, contradice la
«razonabilidad» de la dinámica del poder mediante el ablandamiento que produce la
mirada al rostro humano frágil como criterio para encontrar en él la dignidad
incondicional.
Para el creyente, la dignidad humana, entonces, se fundamenta en su origen: es el
haber sido creado a imagen y semejanza de Dios y pertenecer a la naturaleza en la que
Dios mismo se ha encarnado humanizándose, asumiendo su fragilidad e indicando que
cuanto sea hecho a uno de los más frágiles es hecho a él mismo (Mt 25,31-46), lo que
fundamenta últimamente la dignidad humana. Así, el Concilio Vaticano II, en la
constitución Gaudium et spes, señala que en Cristo «la naturaleza humana ha sido
levantada a una sublime dignidad»[19].

2. Dignidad humana y derechos humanos

Es precisamente la dignidad el concepto central en que se fundamentan los derechos
humanos. La idea de dignidad está basada, como venimos diciendo, en su ser, más que
en el modo de existir[20]. Así, el artículo 10.1 de la Constitución española establece
como fundamento del orden político y de la paz social, ante todo, la dignidad
humana[21].
Así también, la Declaración Universal de los Derechos Humanos de la Asamblea
General de las Naciones Unidas, del 10 de diciembre de 1948, tiene como primer
considerando: «Que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el

27
reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de
todos los miembros de la familia humana».
Lo que no poseemos en la Declaración de los Derechos Humanos es el porqué de los
mismos, su fundamento y razón de ser, su origen y razones trascendentes. Se tiene la
impresión de que se apela a la dignidad humana llegando a decidir los votos mayoritarios
los derechos que se derivan de la misma, pero sin fundamentarla. Quizá eso explique que
en nombre de la dignidad se llegue a soluciones radicalmente contrarias sobre la
eutanasia[22].
El sentido de la expresión dignidad humana, que aparece cinco veces en la
Declaración Universal de los Derechos Humanos, no fue discutido por los votantes. La
situación histórica en que se produce la Declaración (el deseo de proclamar algo en
común y evitar que se repitieran los horrores de las dos guerras mundiales) llevó a no
definir técnica o filosóficamente lo que se considera como «dignidad humana». Se
afirma la dignidad del hombre de una manera descriptiva, señalando los presuntos
derechos que le corresponden (la libertad, la justicia y la paz). La apelación a la
«dignidad humana» significa no más que una apelación solemne al sentido común de los
pueblos para que opten por la vía de la razonabilidad y no de la guerra en la solución de
los problemas humanos a escala internacional[23]. No obstante, en la redacción y
discusión del texto de la Declaración no faltaron propuestas de incluir el fundamento de
tal dignidad como seres «creados a imagen y semejanza de Dios»[24].
La Constitución alemana de 1949 añade un elemento nuevo, afirmando, en el artículo
1.1, que «la dignidad humana es intangible». En efecto, el concepto de dignidad
trasciende y supera los límites del ámbito jurídico. La dignidad no solo es lo que el
derecho dice que es. Lo único que podrán lograr las diversas versiones del
reconocimiento a nivel jurídico de la dignidad será una aproximación, un retrato más o
menos fidedigno de la dignidad de la persona[25].
Niceto Blázquez, en su estudio sobre el texto de la Declaración de los Derechos
Humanos, afirma que «teniendo en cuenta el momento histórico en el que el texto de la
Declaración fue redactado, la categoría de las personas que intervinieron en la redacción
y aprobación, así como el uso o aplicación práctica que se ha venido haciendo después,
se puede decir que nos encontramos ante un documento esencialmente político sin base
ética suficiente por faltarle la fundamentación metafísica. Esta fue descartada al rechazar
toda alusión vinculativa del hombre a Dios, al Creador o a la Naturaleza. La dignidad
humana queda así abandonada al consenso democrático de voluntades e intereses de los
países miembros de la ONU que quieran ratificar la Declaración. Pero al no surgir una
necesidad objetiva racional de respetar esos presuntos derechos y libertades
proclamados, cada cual es libre para interpretarlos en función de los intereses políticos
concretos de su país y de su cultura»[26].
«Una reflexión sobre los valores superiores y su vinculación a un ordenamiento
jurídico nos lleva a la conclusión de que es difícil construir modelos puros»[27]. J.
Maritain, filósofo que, dentro del catolicismo, más ha creído y trabajado en la
preparación de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, afirma que es muy

28
difícil, pero aun así siempre posible, encontrar una fórmula común de verdades prácticas
sobre la vida en común de todos los seres humanos; es posible formular algunos
derechos que afectan al ser humano en su existencia social. A la inversa, sería vano
buscar una común justificación racional de estas conclusiones prácticas y de estos
derechos. Empeñándose en seguir este camino se correría el riesgo tanto de querer
imponer un dogmatismo arbitrario como de verse «irremediablemente estancados por
divisiones irremediables»[28].

3. Dignidad humana y calidad de vida

En los últimos años se está prestando una particular atención a la relación existente entre
dignidad y calidad de vida. Si bien estamos ante un discurso nada novedoso, puesto que
siempre ha estado presente (piénsese en la búsqueda de lo bueno, bonito y barato,
expresión con la que la sabiduría popular ha sintetizado valores importantes), resulta que
el progreso de las tecnologías puestas al servicio del hombre interpela de manera más
acuciante hoy, cuando somos capaces de prolongar la vida, pero no siempre en
condiciones que al sujeto o a los responsables de la distribución o aplicación de recursos
les parezca que tal vida sea digna.
En principio, como dice Diego Gracia, «parece natural pensar que es bueno todo
aquello que va a favor de la vida y malo todo lo que va en contra suya o la pone en
peligro. Pero la vida sin más no es un criterio de moralidad. El criterio surge cuando se
califica o cualifica esta vida de cierta manera»[29].
En efecto, la ética de la calidad de vida constituye hoy en día una aportación
fundamental en la reflexión bioética. El problema es que no existe una única definición
simple ni completa del término, como dice García Férez. Los diferentes autores parecen
estar de acuerdo en que su significado es esencialmente subjetivo, en el sentido de que es
el sujeto el que debe apreciar y enfatizar si su estilo de vida satisface plenamente sus
propios deseos y necesidades. Es, por tanto, una aspiración ideal que ha de llenarse de
contenido en un determinado contexto (personal, social, cultural, económico, humano,
médico…). Los juicios sobre calidad de vida son siempre relativos a un marco de
referencia concreto[30]. Pero una vez más nos encontramos con el problema de que la
calidad no siempre puede ser valorada por el sujeto que la percibe, precisamente porque
no es dueño de algunas de las características más específicamente humanas que permiten
la experiencia subjetiva y la conceptualización de tal experiencia.
De la importancia que se le dé al concepto de calidad de vida dependen no pocos
argumentos en torno a la eutanasia. Algunos despejan la incógnita diciendo que tiene tal
valor para el hombre la dignidad que lo que se plantea es hasta qué punto vale la vida sin
dignidad y hasta qué punto merece la pena vivir si no se vive como hombre, como ser
humano[31]. Pero enseguida argumentan que no puede existir la vida humana sin
dignidad, ya que en ningún momento de su vida, y en ninguna circunstancia, la persona
deja de ser persona: mientras hay vida, hay personalidad –condición humana, condición
de persona en cuanto tal– y, por tanto, hay dignidad. En cuanto a la segunda de estas

29
preguntas, hasta qué punto merece la pena vivir si no se vive como hombre, es decir, si
no es posible vivir de modo conforme a la propia dignidad, la discusión presenta mayor
complejidad. Si, como hemos podido comprobar, el concepto mismo de dignidad es
extremadamente difícil de definir por su gran dosis de relatividad, estas mismas
dificultades, y el consiguiente riesgo, se plantean para determinar en qué punto se
produce esa ruptura o falta de adecuación entre la vida y la dignidad, y a quién
corresponde decidir sobre esa falta de adecuación.
Los obispos de la Comisión Episcopal de Pastoral Social de España, al reflexionar
sobre el 50 aniversario de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, llamaron
la atención sobre una posible visión individualista de los derechos humanos y, por tanto,
una referencia de la calidad a la mera subjetividad, al margen del desarrollo de los
derechos de las colectividades. Dicen: «“No sería digno del hombre un tipo de desarrollo
que no respetara y promoviera los derechos humanos personales y sociales, económicos
y políticos, incluidos los derechos de las naciones y de los pueblos” (Sollicitudo rei
socialis, 33). Claro está que para un desarrollo integral no es suficiente un desarrollo
económico si no atiende a las otras dimensiones de la persona. Solo tomando conciencia
de pertenecer al universo como miembros de la única familia humana, y tratando de vivir
y actuar coherentemente, nuestro desarrollo nos humaniza»[32]. Esta reflexión puede
abrirnos a tomar conciencia de los derechos de los demás cuando se pretende discernir
sobre la calidad de vida de un individuo y la evidente relación entre derechos y
obligaciones.
Atender a la calidad de vida –afirma Elizari– es una exigencia moral innegable si con
ello nos referimos a cualquier tipo de acción orientada a crear condiciones más
favorables para la expansión y desarrollo de cualquier ser humano… Una comprensión
global de la calidad de vida que mire a las condiciones de vida que respondan a la
dignidad humana para el mayor número posible de personas sí merece una consideración
moral, aunque su utilización en casos conflictivos es muy delicada y difícil[33].
De hecho, hay quien habla de la vida humana como un valor «absoluto relativo»,
para aclarar que no es el valor supremo y absoluto, aunque tenga valor por sí misma y
posea una inviolabilidad axiológica de carácter apriorístico. Entre esta visión de
inviolabilidad absoluta y el concepto de calidad de vida se debate la reflexión[34].
La calidad de vida nos hace referir la vida, verla de manera comparativa consigo
misma en otras circunstancias o con otros. Diego Gracia dice que la calidad de vida
consiste «en el conjunto de propiedades que hacen esa vida apreciable y mejor que la de
otras personas»[35].
Pero el discurso es tan delicado que hay una polémica abierta entre las nociones de
«sacralidad de vida» y «calidad de vida». Mientras que la primera afirma que la vida es
algo sagrado, absoluto e inviolable en cualquier situación o estado, la segunda considera
que la vida varía de «cualidad» según las actitudes ante ella o los valores que la
impregnan y pueden verse realizados.
Creo, no obstante, que podemos afirmar con Forcano que «“somos testigos de que
está naciendo un nuevo humanismo en el que el hombre queda definido principalmente

30
por la responsabilidad hacia sus hermanos y ante la historia” (GS 55). Este incremento
en la comprensión y aprecio de la persona humana hay que buscarlo en las nuevas
ciencias humanas, en los nuevos descubrimientos, en la nueva antropología, en los
nuevos estudios filosófico-religiosos, como también en los nuevos movimientos socio-
políticos y culturales de nuestro tiempo»[36].
En este sentido, podríamos afirmar que la calidad no es el referente último. Allí
donde se presenta ofuscada o mermada, quizá haya que referir el deber ético del cuidado
humanizado no solo a la experiencia subjetiva de las propias condiciones de vida, sino
también a la dignidad humana intrínseca. Entonces habrá que hablar también de calidad
del cuidado en función de las cualidades y valores que se viven en la atención de la vida
visiblemente poco «cualificada».
A mi juicio, la introducción del concepto de calidad en la reflexión sobre la dignidad
de la vida, sobre todo cuando esta se presenta frágil y mermada en algunas cualidades
específicas del ser humano, ha de considerar que el uso de los recursos existentes para
luchar por una vida digna –de calidad– constituye un permanente reto al discernimiento
entre la experiencia individual y las necesidades de la colectividad[37] y su
correspondiente priorización.
El concepto de calidad no lo reservamos entonces exclusivamente a la experiencia
individual, sino también al proceso seguido para conseguir tal experiencia o para cuidar
a la persona respetando su dignidad, a la eficacia y eficiencia de los procesos, que han de
estar impregnados de excelencia ética en el uso de los recursos y en el discernimiento
sobre su idoneidad (referidos también en términos de justicia –pensada con criterios
universales–) y la necesaria evaluación de la adecuación de tales procesos a la
satisfacción de necesidades reales y de respeto por la dignidad humana.

4. Dignidad al final
El pensador contemporáneo Robert Spaemann sostiene que, si la determinación de la
dignidad del ser humano viene dada por la aparición de alguna determinación cualitativa,
entonces se desprende la posibilidad de poner precio a la vida humana[38]. Algún autor
afirma: «Parece que los que están a favor de la eutanasia hacen depender la dignidad
humana de su calidad de vida. Si el enfermo carece de la misma, parece ser, entonces,
que esa vida no merece la pena. Y eso no es verdad»[39].
Diego Gracia, por su parte, afirma: «Cuando decimos que las personas tienen
dignidad, estamos pensando en aquellas que son inteligentes, adultas, autónomas,
capaces de llevar a cabo sus propios fines, etc. En ellas es en las que la dignidad se
percibe fácilmente, sin problemas. Hay situaciones, por el contrario, en que la dignidad
parece oscurecerse. Son aquellas que humillan, que degradan al ser humano. Algo de
esto sucede con la enfermedad en general, y con ciertas enfermedades graves y mortales
en particular. En estos casos, o al menos en algunos de ellos, la propia naturaleza puede
poner al ser humano contra las cuerdas, haciéndole pasar por situaciones que muchos
han descrito como humillantes, y aun como peores que la propia muerte»[40].

31
 Las situaciones límite al final suelen tener al menos tres características comunes[41].
El carácter irreversible de la situación, al menos dentro de los límites de la certeza
diagnóstica; la cercanía de la muerte, que constituye el horizonte más próximo y
probable del paciente; y, por último, la degradación biológica, fisiológica y psicológica
del paciente, que se encuentra, según algunas versiones, inmerso en una vida indigna de
un ser humano. La degradación de las circunstancias que rodean la vida del paciente
pueden plantear la cuestión más profunda, que establece una línea divisoria entre los
partidarios de la eutanasia y los provida. Nos referimos a la dignidad de la vida humana
y al hecho de su posible pérdida por razón de la enfermedad o de la ancianidad.
¿Se puede perder la dignidad humana como consecuencia del sufrimiento, la
debilidad, la dependencia de otros, el deterioro de la ancianidad o la enfermedad
terminal? La dignidad de la persona, en la concepción provida, tiene una base
ontológica: la dignidad es intrínseca, universal, inalienable, inmune a las influencias de
fortuna o de gracia, refractaria al proceso de morir. Desde la otra orilla, los defensores de
una mentalidad proeutanasia construyen su noción de morir con dignidad asignando al
sufrimiento moral, al dolor físico, a la incapacidad, a la dependencia de otros, a la
enfermedad terminal, un valor negativo, destructor de la dignidad humana. La muerte
digna es la única solución para poner término a la permanente indignidad de vivir esas
vidas sobrecargadas de valores negativos, carentes de valor vital[42].
Ciertamente, la dignidad como valor intrínseco de la persona es inalienable,
universal e inmune a las influencias externas, de tal manera que exige la igualdad y no
discriminación entre las personas. Sin embargo, la dignidad como valor extrínseco tiene
que ver con las condiciones sociales, económicas, físicas, etc. Esta acepción revela la
calidad de vida de las personas, que puede ser excelente o degradante, es decir, indigna.
El uso de la palabra dignidad para referirse a los valores intrínsecos de la persona, de
toda persona, y a las circunstancias extrínsecas de una persona en particular no
entrañaría ninguna contradicción. A lo sumo, el uso de un término polisémico utilizado
con significados distintos en cada caso. El problema reside no en el término utilizado,
sino en la justificación pretendida.
Así, el derecho a morir con dignidad se invoca como un derecho que garantiza la
posibilidad de vivir y morir con la inherente dignidad de un ser humano, y como recurso
para liberarse de la agonía de vivir en un estado de miseria emocional o psicológica. El
decaimiento biológico, el no valerse por uno mismo y depender de otros para las
acciones y funciones más comunes son considerados, en la mentalidad de la muerte con
dignidad, como razón suficiente para reclamar el derecho a morir a fin de impedir que la
dignidad humana sea socavada y arruinada por la invalidez extrema, la dependencia y el
sufrimiento.
En todo caso, «dar un paso en pro de la eutanasia significa, en realidad, consagrar la
idea del valor relativo y subjetivo de la dignidad humana»[43]. Provocar la muerte,
aunque sea solicitada por el paciente, constituye una decisión ética y legal sancionable.
Dice Adela Cortina que el término dignidad es, en principio, bien una expresión
valorativa, bien una indicación de ser digno de algo que se merece. Como expresión

32
valorativa, significaría que los seres humanos se comportan con decoro (dignamente) o
que tienen un valor absoluto y, por tanto, no pueden ser intercambiados ni
instrumentalizados, sino solo ser respetados. De ahí que, para no meterse en las sendas
del emotivismo, cabe traer a cuento lo que quieren decir los que promueven el derecho a
«morir con dignidad»[44]:

1. Conocer, si lo desea, la verdad acerca de su diagnóstico y tratamiento posibles,

así como los riesgos y beneficios de cada uno de ellos.
2. Recibir, si lo desea, tratamientos curativos o claramente beneficiosos.
3. Rechazar, si lo desea, todo tipo de tratamientos.
4. Recibir, si lo desea, los cuidados necesarios para vivir confortablemente el
proceso de enfermedad y muerte.
5. Recibir, si lo desea, tratamiento correcto del dolor físico, alivio del dolor
psicológico y apoyo adecuado para el dolor espiritual.
6. Vivir el proceso de la enfermedad y la muerte familiar y comunitariamente, si así
lo demanda, y recibir los apoyos psicosociales necesarios para ello.
7. En última instancia, escoger, si lo desea, el momento y forma en que se producirá
la muerte.

A este respecto, dice Adela Cortina, si no buscamos solo el decoro, sino la

posibilidad de elegir el momento y forma de la muerte como derecho humano, resulta, a
su juicio, innecesario y desaconsejable[45].
La Organización Mundial de la Salud, a través de su Comité de Expertos, llega a la
conclusión de que es necesario promover modernos cuidados paliativos y de que
cualquier legislación sobre la eutanasia es completamente innecesaria: «Los gobiernos
deben asegurar que han dedicado especial atención a las necesidades de sus ciudadanos
en el alivio del dolor y los cuidados paliativos antes de legislar sobre la eutanasia»[46].
La Euthanasia Society of America, que pidió la inclusión del «derecho a morir» en la
Declaración Universal de los Derechos del Hombre en 1950, hasta hoy no ha conseguido
su objetivo.

[1] J. C. BERMEJO, Qué es humanizar la asistencia sanitaria, Desclée De Brouwer, Bilbao 2014.
[2] D. I. QUINTERO, «Propuestas para la humanización de la salud: Cuestión de dignidad»: El Pulso,
Medellín 2003, en https://bit.ly/2G92qbB, consultado en agosto de 2013.
[3] REAL ACADEMIA ESPAÑOLA, Diccionario de la lengua española.
[4] H. M. CHOCHINOV, «Dignity conserving care»: JAMA 287 (2002) 2253-2260.
[5] U. FERRER, «La dignidad y el sentido de la vida»: Cuadernos de Bioética 7, 26 (1996), 191.
[6] M. A. ALEGRE MARTÍNEZ, La dignidad de la persona como fundamento del ordenamiento constitucional
español, Universidad de León, León 1996, 19.
[7] A. MILLÁN PUELLES, Persona humana y justicia social, Madrid 1973, 15.
[8] G. PECES BARBA, Los valores superiores, Tecnos, Madrid 1984, 111.

33
 [9] E. LÓPEZ-AZPITARTE, Ética y vida: Desafíos actuales, Paulinas, Madrid 1990, 11.
[10] Suma Teológica, II-II, q. 64, a. 5.
[11] A. L. MARTÍNEZ-PUJALTE, «Hacia un concepto constitucional de persona»: Cuadernos Constitucionales
de la Cátedra Fadrique Furió Ceriol 11-12 (1995), 135-153.
[12] U. FERRER, «La dignidad y el sentido de la vida»: Cuadernos de Bioética 7, 26 (1996), 192.
[13] J. GARCÍA FÉREZ, Ética de la salud en los procesos terminales, San Pablo, Madrid 1998, 96-97.
[14] L. SÁNCHEZ AGESTA, Sistema político de la Constitución española de 1978, EDERSA, Madrid 19875,
91.
[15] L. FEUERBACH, La esencia del cristianismo, Sígueme, Salamanca 1975, 52.
[16] U. FERRER, «La dignidad y el sentido de la vida»: Cuadernos de Bioética 7, 26 (1996), 199. Niceto
Blázquez escribe: «Según la formulación del artículo 1.º de la Declaración Universal de los Derechos Humanos,
“la idea de dignidad humana presupone el estar dotados de razón y conciencia, no necesariamente en buen uso”»,
N. BLÁZQUEZ, «La dignidad humana en la Declaración Universal de los Derechos Humanos»: Studium
(Cuadernos de Filosofía) 22 (1982), 9.
[17] Cf. D. GRACIA, Bioética clínica, Búho, Bogotá 1998, 33ss.
[18] Anticipándose a la Declaración Universal de Derechos Humanos, Pío XII, en su mensaje navideño de
1944, señalaba que «El misterio de la Navidad proclama esta dignidad inviolable del hombre con un vigor y una
autoridad sin apelación, que excede infinitamente de aquellas que pudieran provenir de todas declaraciones
posibles de los derechos del hombre». El Catecismo de la Iglesia católica afirma: «El respeto de la persona
humana implica el de los derechos que se derivan de su dignidad de criatura. Estos derechos son anteriores a la
sociedad y se imponen a ella» (nro. 1930).
[19] Gaudium et spes, 22.
[20] L. LEGAZ LACAMBRA, «La noción jurídica de la persona humana y los derechos del hombre»: Revista de
Estudios Políticos 55 (1951), 15-46.
[21] «La dignidad de la persona, los derechos que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el
respeto a la ley y a los derechos de los demás, son fundamento del orden político y de la paz social», art. 10.1 de la
Constitución Española.
[22] Cf. J. GONZÁLEZ PÉREZ, La dignidad de la persona, Civitas, Madrid 1987, 19-20. «Entre los principios
éticos que apoyan la constitución de los Estados de derecho, se cuenta la indisponibilidad de determinados bienes,
que no pueden convertirse en mercancías ni pueden comercializarse. Esto se aplica, por ejemplo, a la dignidad
humana y a partes del cuerpo humano». D. MIETH, «La dignidad del hombre es inviolable: ¿Qué significa el
“mercado” para este principio?; Exposición según el ejemplo de la tecnología biomédica»: Concilium 270 (1997),
358.
[23] N. BLÁZQUEZ, «La dignidad humana en la Declaración Universal de los Derechos Humanos»: Studium
(Cuadernos de Filosofía) 22 (1982), 11.
[24] Ibidem, 18.
[25] M. A. ALEGRE MARTÍNEZ, La dignidad de la persona como fundamento del ordenamiento
constitucional español, Universidad de León, León 1996, 21.
[26] N. BLÁZQUEZ, «La dignidad humana en la Declaración Universal de los Derechos Humanos»: Studium
(Cuadernos de Filosofía) 22 (1982), 23.
[27] G. PECES BARBA, Derecho y derechos fundamentales, Centro de Estudios Constitucionales, Madrid
1993, 319-320.
[28] Nuevo diccionario de teología moral, Paulinas, Madrid 1992, voz «Derechos del hombre», 255.
[29] D. GRACIA, Ética de la calidad de vida, Fundación Santa María, Madrid 1984, 19.
[30] J. GARCÍA FÉREZ, Ética de la salud en los procesos terminales, San Pablo, Madrid 1998, 99-100:
«Desde hace pocos años, el interés se ha proyectado sobre la calidad que merece la vida humana. El hecho de
existir no parece digno ni apetecible, si no va acompañado de otra serie de cualidades y exigencias que lo hagan
más apreciable y gustoso. El progreso ha hecho posible una cultura de bienestar, y la vida no merece vivirse si ella
no alcanza también un nivel mínimo de satisfacción para que resulte agradable». E. LÓPEZ-AZPITARTE, Ética y
vida: Desafíos actuales, Paulinas, Madrid 1990, 18.

34
 [31] M. A. ALEGRE MARTÍNEZ, La dignidad de la persona como fundamento del ordenamiento
constitucional español, Universidad de León, León 1996, 83.
[32] COMISIÓN EPISCOPAL DE PASTORAL SOCIAL, La declaración universal de los derechos humanos: Un
signo del Espíritu en nuestro tiempo, EDICE, Madrid 1998, nro. 19.
[33] F. J. ELIZARI, Praxis cristiana II: Opción por la vida y el amor, San Pablo, Madrid 19884, 65-66.
[34] J. GARCÍA FÉREZ, Ética de la salud en los procesos terminales, San Pablo, Madrid 1998, 98.
[35] D. GRACIA, Ética de la calidad de vida, Fundación Santa María, Madrid 1984, 8.
[36] B. FORCANO, «El aborto», en VV. AA., El respeto a la vida humana, Mensajero, Bilbao 1981, 127.
[37] «Hay que mantener el principio de ética social según el cual una disposición debe valorarse en la
medida en que produzca los máximos beneficios a los más perjudicados», D. MIETH, «La dignidad del hombre es
inviolable: ¿Qué significa el “mercado” para este principio?; Exposición según el ejemplo de la tecnología
biomédica»: Concilium 270 (1997), 361.
[38] R. SPAEMANN, Límites: Acerca de la dimensión ética del actuar, Eiunsa, Madrid 2003, 411.
[39] R. GERMÁN ZURRIARÁIN, El final de la vida: Sobre eutanasia, ensañamiento terapéutico y cuidados
paliativos, Palabra, Madrid 2018, 34.
[40] D. GRACIA, Morir con dignidad: Dilemas éticos en el final de la vida, Fundación Ciencias de la Salud,
Madrid 1996.
[41] J. A. SOUTO PAZ, Dilemas éticos en el final de la vida, Cuadernos 4, Hermanas Hospitalarias, Madrid
2003, 53-59.
[42] G. HERRANZ, «Eutanasia y dignidad de morir», en Vivir y morir con dignidad, EUNSA, Pamplona
2002, 184.
[43] E. MONTERO, «Hacia una legalización de la eutanasia voluntaria. Reflexiones acerca de la tesis de la
autonomía»: La Ley: Revista Jurídica Española de Doctrina, Jurisprudencia y Bibliografía 2 (1999), 1722-1729.
[44] P. SIMÓN y A. COUCEIRO, «Decisiones éticas conflictivas en torno al final de la vida: Una introducción
general y un marco de análisis», en S. Urraca (ed.), Eutanasia hoy: Un debate abierto, Noesis, Madrid 1996, 313-
354.
[45] A. CORTINA, «Morir en paz», en A. Couceiro, Ética en cuidados paliativos, Triacastela, Madrid 2004,
359.
[46] OMS, Cancer Pain Relief anda Palliative Care: Report of a WHO Expert Committee, Technical Report
Series 804, Geneva 1990.

35
 3

Acompañar médicamente el proceso del morir.

¿Hasta dónde?

ROSA MARÍA BELDA

36
1. Introducción
«En las regiones del norte de Namibia y en las orillas del río Kunene vive una tribu
nómada conocida como pueblo himba. De todas las tribus de África, hoy en día los
himba son uno de los pocos que cuentan la fecha de nacimiento del niño no desde el
momento del día en que nació ni fue concebido, sino desde el día que la madre
decidió tener el niño.
Cuando una mujer himba decide tener un hijo, ella se va y se sienta debajo de
un árbol, por sí misma, y escucha hasta que pueda oír el canto que quiera venir. Y
después de que ha escuchado la canción de este niño, ella vuelve al hombre que será
el padre del niño, y le enseña la canción. Y luego, durante la época en la que el niño
es concebido, cantan la canción del niño, como una manera de invitar al niño.
Cuando ella se queda embarazada, la madre enseña la canción de ese niño a las
comadronas y las ancianas de la aldea, de modo que, cuando nace, las ancianas y las
personas de su alrededor cantan la canción del niño para darle la bienvenida.
Cuando el niño crece, se les enseña la canción del niño a los otros aldeanos. Si
el niño se cae o se hace daño, alguien le recoge y le canta su canción. Si tal vez el
niño hace algo maravilloso, o pasa a través de los ritos a la pubertad, a continuación,
como una manera de honrar a esta persona, la gente del pueblo canta su canción. Si
el niño comete una falta o algo que está en contra de las normas sociales himba, los
lugareños le llaman al centro de la aldea y la comunidad forma un círculo alrededor
de él. A continuación, le cantan su canción. El punto de vista de los himba para la
corrección del comportamiento antisocial no es un castigo, sino, a través de la
canción, recordarle la identidad. Cuando el niño es capaz de cantar su propia
canción, no tiene ningún deseo ni necesidad de hacer nada que pueda herir a otra
persona. A medida que el niño crece a lo largo de su vida, su canción es la parte
principal de esta.
En el matrimonio, las canciones se cantan juntos. Y, por último, cuando el niño,
que ya es anciano, está acostado en su cama, a punto de morir, todos los habitantes
del pueblo que conocen su canción vienen y cantan por última vez la canción de esa
persona»[1].
El presente capítulo tiene como finalidad abordar el final de la vida y la complejidad
que acompaña a la toma de decisiones, las implicaciones éticas y clínicas. Analizamos
las intervenciones médicas que pueden tener lugar en este momento, la llamada
adecuación del esfuerzo/medidas terapéuticas y, como parte de ella, la sedación
paliativa. Incluimos la eutanasia en un apartado final, para ayudar a pensar sobre su
problematicidad ética. No la entendemos como una actuación médica más, o un grado en
un proceso, sino como una opción reclamada por algunas personas y grupos, que implica
al personal sanitario, sobre la que conviene reflexionar y tener un criterio argumentado,
y en la que conviene profundizar.

37
 En la etapa final de la vida, a pesar de la apariencia a veces tan desfigurada de
nosotros mismos, seguimos siendo personas, y por ello sujetos responsables. Afirmamos
esta percepción de ser humanos y creemos que lo que en buena parte (no
exclusivamente) nos hace personas es la posibilidad de tomar decisiones de acuerdo con
nuestros valores. Por eso queremos iniciar el capítulo con este cuento o leyenda, que
sirve para recordar que, de principio a fin, el ser humano es único e irrepetible, habitado
de dignidad. La «canción» que acompaña a cada persona puede ser ese conjunto de
valores que apuntan con el dedo a lo esencial de nuestro ser, que orientan el sentido de la
vida. Apelamos a esa exclusividad que nos hace tan diferentes de las máquinas.
Apelamos al ser humano social que requiere de la comunidad para recordarle quién es.
Apelamos a la necesidad de acompañar siempre y, cómo no, también médicamente, el
proceso de morir.

2. Adecuación de las medidas terapéuticas al final de la vida

2.1. El comienzo: limitar el esfuerzo terapéutico

– Ante el avance de la técnica
La limitación del esfuerzo terapéutico nace en las sociedades tecnológicamente
avanzadas, en las que se hace posible prolongar la vida biológica de una persona gracias
a maniobras y aparatos. A veces se alarga la agonía más que la vida, y nos hemos
preguntado si «debemos» (si es éticamente correcto) hacer todo lo que «podemos»
(utilizar medios diagnósticos y tratamientos a nuestro alcance para alargar la vida
biológica). Se trata de hacer frente al llamado imperativo tecnológico y replantearnos si
el disponer de tecnología para prolongar la vida obliga a utilizarla en todas las
situaciones. De ahí el análisis clínico y ético, con la sospecha fundada de que se puede
provocar daño intentando lo contrario.

– Su origen, en las unidades de cuidados intensivos

Es en las UCI donde se empieza a hablar de limitación del esfuerzo terapéutico (LET),
ya que es ahí donde la muerte se ha convertido en un proceso altamente tecnificado.
Tanto en América como en nuestro medio, alrededor de un 20% de las muerte ocurren en
la UCI, y la LET implica retirar o no iniciar medidas de soporte vital, estando además los
pacientes demasiado enfermos como para participar en la toma de decisiones[2].
Hoy se plantea no solo en las UCI, sino en la medicina familiar, por tanto en el
ámbito de la atención primaria, en las residencias de personas mayores, en cualquier
ámbito de la medicina hospitalaria, como es la geriatría, la medicina interna, la
oncología, y por supuesto la medicina de urgencias, pero también en las especialidades
quirúrgicas. Para todo ello, el reto es trabajar más en equipo de manera interdisciplinar y
mejorar la comunicación para alcanzar consensos que den lugar a guías de actuación
que, en definitiva, pongan en el centro a la persona enferma en situación de fin de la

38
vida.
– Se refiere a los tratamientos de soporte vital
Los tratamientos de soporte vital (TSV) son, básicamente, la resucitación
cardiopulmonar, la intubación traqueal y la ventilación mecánica, y el uso de drogas
vasoactivas e inotrópicas para mantener la circulación y la actividad cardiaca, pero
también las intervenciones quirúrgicas, las técnicas de depuración extrarrenal (diálisis),
la transfusión de hemoderivados, el uso de marcapasos, desfibriladores automáticos
implantados y dispositivos de asistencia ventricular, la hidratación y la nutrición
artificiales, los antibióticos, la quimioterapia; y así, se podría extender a todas las
intervenciones sanitarias que pretendan prolongar la vida y retrasar la muerte.
Por ello, limitar el esfuerzo terapéutico supone la decisión de restringir o cancelar
algún tipo de medidas cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios
terapéuticos, cuando estamos ante un paciente con una enfermedad irreversible o
terminal[3].
– El momento sociocultural lo propicia
Hablar de limitar el esfuerzo terapéutico, más allá de la terminología equívoca, es
comprensible, dado el momento que vivimos y el gran interés de pacientes y familias, así
como de los profesionales, por alargar la vida biológica. Es explicable, ya que, en la
medida que hemos intentado hacer todo lo posible por las personas enfermas, nos hemos
topado con un revés: la mala vida, el sufrimiento que acompaña al intento.
El «esfuerzo» ha conseguido alargar minutos, horas, días o meses la vida, con
prolongado dolor, para llegar a la tan temida muerte, a la que por unos momentos hemos
cerrado los ojos, sin dejar que acontezca, sin asumirla como parte de la vida. Esa calidad
de vida que todos ansiamos se evapora, con la desventaja de que es difícil definir a qué
nos estamos refiriendo con este término, ya que, a pesar de las escalas, es subjetiva, o
sea, muy personal y variable. Lo cierto es que el sujeto paciente puede percibir lo que
acontece como no vida, aunque late el corazón y el electroencefalograma no está plano.
– La historia es muy reciente… y controvertida
Pablo Requena refiere tres hitos importantes en la historia de la limitación del esfuerzo
terapéutico: las órdenes de no reanimación, la retirada del respirador mecánico y la
supresión de la hidronutrición en pacientes inconscientes, y todos ellos están marcados
por sentencias judiciales en las que se considera que es desproporcionado o gravoso para
el paciente estar sometido a estas técnicas en determinadas circunstancias. Dos casos
paradigmáticos sirven para empezar a considerar que hay situaciones en las que se
puede/debe limitar el esfuerzo terapéutico. Uno es el de Karen Ann Quinlan, en 1975,
que se encontraba en estado vegetativo persistente, debido a dos paradas
cardiorrespiratorias, por ingesta de barbitúricos y alcohol, habiendo quedado conectada a
un respirador. Los padres pedían retirar el respirador, lo que consiguieron tras un largo
periplo judicial en 1976, y, aun así, siguió viviendo diez años más. El segundo caso es el

39
de Nancy Cruzan, que en 1990 sufrió un grave accidente de automóvil y quedó en estado
vegetativo, y en el que los padres tuvieron que demostrar que la paciente había
manifestado su voluntad de no ser alimentada artificialmente[4].
– En el final de la vida no es fácil tomar decisiones
La vida biológica tiene fin, no se alargará indefinidamente, y la muerte ocurre antes o
después, ya que forma parte de la condición del ser humano, y el denodado «esfuerzo»
acaba siendo una mala praxis cuando el sufrimiento que provoca es mayor que el
beneficio. Es cierto que el bien hacer del médico ya pone en marcha la limitación de
determinadas medidas diagnósticas y tratamientos, para que, en la mayoría de los casos,
la muerte acontezca. Pero la situación se complica y el cuándo, el cómo, el qué, pueden
no estar claros. Los medios técnicos siguen creciendo y las posibilidades teóricamente
terapéuticas también. Cómo responde el cuerpo no es cien por cien previsible; siempre
hablamos de probabilidades. Los futuros pacientes no decimos, a menudo, lo que
queremos para este momento final, y, cuando este llega, la presión es mucha y decidir no
es fácil.
Está claro que los tratamientos de soporte vital son muy útiles para salvar situaciones
críticas, pero su uso inadecuado provocaría prolongar el proceso de morir, daría lugar a
«morir mal». Hay que discernir cuándo, cómo, qué beneficia a la persona/situación/etapa
concreta. Se podría pensar en usar primero y después retirar; sin embargo, la firme
voluntad de muchas personas que expresan el testamento vital o voluntades anticipadas
hace recapacitar sobre esta actitud. Cuando las expectativas de vida comprobadas son
mínimas, se está pidiendo, individual y colectivamente, no mantener la vida biológica,
no alargar el sufrimiento, lo que obliga al personal sanitario a no aplicar sin reflexión los
fármacos y técnicas citadas.
– La exigencia actual: repensar la esencia de la medicina
El miedo a la muerte, así como la concepción de la muerte como fracaso de la medicina,
puede ser lo que late en el fondo de algunos «esfuerzos»; en el caso del personal
sanitario, subyace ese temor, «que no se me muera a mí, entrenado como estoy en hacer
vivir, en saltar las barreras de la enfermedad-muerte». Pero, según la experiencia se
acumula, el fracaso real es lo que presenciamos a diario: que se muere, y se muere con
dolor de diversa índole. Lo que está pasando, quizá, es que no nos centramos en atender
la situación vital y personal, no nos adecuamos a ella con toda la energía, el
conocimiento y los medios que también existen (lo que denominamos medicina
paliativa).
Hoy, siglo XXI, no se debería morir sufriendo, y hay que utilizar las medicinas, la
medicina como ciencia y arte en el momento de morir. Cada médico/a ha de estar
preparado/a para ello. Pero lo cierto es que cada día estamos más y mejor preparados/as
para tratar infecciones, atacar el cáncer, prevenir y tratar los eventos cardiovasculares, y
quizá, no de manera igualmente relevante, se nos prepara para acompañar y cuidar, para
aplicar tratamientos paliativos, que tienen que ver con el bienestar general y con el bien

40
morir.
– Medicalizar la muerte/Asistir médicamente a la persona que muere
Como citan Alberto Alonso y Marta Mora[5], el concepto de medicalización de la
muerte fue originalmente enunciado por el pensador Ivan Illich en los años 70. Hemos
llegado a un punto en el que se muere rodeado de aparataje, y no se produce una «buena
muerte», una muerte en paz. Tal vez hay que pensar que no es la muerte lo que hay que
combatir, sino el dolor, el sufrimiento, la discapacidad. Que al paciente nunca se le
abandone ni descuide, que los cuidados y el empeño sea iguales para el que va a
sobrevivir que para el que no lo hará. Que hemos de ayudar, empezando por nosotros
mismos, los sanitarios, a aceptar la finitud humana.
Podríamos decir que el salto que se nos propone es el paso de medicalizar la muerte a
asistir médicamente a la persona que está en proceso de morir. Esto no significa
provocar la muerte, sino acompañar a cada persona en su situación vital, aprender a no
huir, a convivir con la cercanía de quien se muere o está en este proceso, que, por otra
parte, no deja de ser un misterio del que no sabemos apenas nada, que nos enfrenta con
lo más íntimo y profundo. Así lo dice, de manera poética, la famosa Kübler-Ross:
«Los que tienen la fortaleza y el amor suficientes para sentarse junto a un paciente
moribundo en el silencio que va más allá de las palabras sabrán que ese momento
no es espantoso ni doloroso, sino el pacífico cese del funcionamiento del cuerpo.
Observar la muerte pacífica de un ser humano nos recuerda la caída de una estrella;
en un cielo inmenso, una de entre un millón de luces brilla solo unos momentos y
desaparece para siempre en la noche perpetua. Ser terapeuta de un paciente
moribundo nos hace conscientes de la calidad de único que posee cada individuo en
este vasto mar de la humanidad. Nos hace conscientes de nuestra finitud, de la
limitación de nuestra vida. Pocos de nosotros viven más de setenta años, y no
obstante, en ese breve tiempo, la mayoría de nosotros creamos y vivimos una
biografía única, y nos urdimos en la trama de la historia humana»[6].

2.2. El conflicto ético que subyace

– La supremacía del valor de la vida
La limitación del esfuerzo terapéutico supone un conflicto ético que nace de la cuestión
de si preservar la vida a toda costa está por encima de cualquier otro valor. Se dice que la
vida es un fin en sí misma, o sea, que no es un medio, pero eso, en realidad, ocurre con
otros valores que se consideran ideales al estilo de Platón. El lenguaje no deja de ser
equívoco. Lo que es patente es que, si no hay vida, no tenemos sujeto que discierne, por
lo que es un valor esencial y habría que precisar qué concepto de vida subyace.
Ciertamente, hoy no podemos obviar que, siendo esenciales los hechos y datos a la
hora de enfermar/morir, no lo son todo. También hemos de considerar los valores que
ayudan a tomar una u otra decisión, y estos, aunque se construyen colectivamente (están

41
inmersos en la cultura), se asumen personalmente, y además entran en colisión unos con
otros, por lo que a veces uno ha de prevalecer a costa de que otro quede en segundo
lugar. El valor de la «vida» es en este caso vida del cuerpo y sus funciones; por eso le
solemos poner el apellido de biológica. El ser humano es más que ello; de ahí que no se
pueda considerar la vida como un absoluto, lo que a veces parece olvidarse.
– Conflicto entre el valor de la vida y el principio de la autonomía
Siguiendo a Diego Gracia[7], se puede abordar la LET en el plano ético desde diferentes
vías, que tienen que ver con el conflicto que se genera entre el valor de la vida y otros
valores. La primera vía es el conflicto entre el valor de la vida y el de la autonomía del
paciente. A la hora de identificar si la medida que utilizamos ha de limitarse o no,
hablaremos de medios ordinarios y extraordinarios, teniendo en cuenta que lo que es
«extraordinario», y por lo tanto puede ser suprimido, solo lo puede definir el paciente y,
en este caso, es él el que puede rechazar una determinada medida en un momento
determinado por considerarla demasiado gravosa en cualquier sentido.
– Conflicto entre el valor de la vida y el principio de no maleficencia
La segunda vía trata de abordar la LET desde el criterio de eficacia (riesgo/beneficio).
En este caso el conflicto se genera entre el valor de la vida y el principio de la no
maleficencia, o, lo que es lo mismo, que habría que limitar las medidas que estén
contraindicadas (cuyo riesgo o perjuicio que se sigue de su aplicación es claramente
superior al beneficio que se espera). Hablaremos, así, de medidas indicadas y
contraindicadas. Está claro que establecer lo indicado y lo contraindicado corresponde a
los protocolos médico-científicos, lo que tiene que ver con la medicina basada en la
evidencia. Corresponde, en definitiva, a los profesionales.
– Conflicto entre el valor de la vida y el principio de justicia
La tercera vía es la de la eficiencia (coste/beneficio) o los recursos económicos que han
de emplearse o limitarse, sabiendo que son escasos, que hay que velar porque sean
universales, y de esta manera hablaremos de medidas proporcionadas o
desproporcionadas. Es el conflicto entre el valor de la vida y el principio de justicia. La
comunidad en su conjunto, y en concreto las gerencias sanitarias, deberían ser garantes
de lo que es proporcionado o no en este sentido.
– Conflicto entre el valor de la vida y el principio de beneficencia
Por último, la cuarta vía es la de la efectividad, término que se parece al de eficacia, pero
que no es igual, ya que supone aplicar una medida a un paciente concreto, que ya no está
en el laboratorio, sino en la vida real. En este caso se contrapone el valor de la vida al
principio de beneficencia (buscar lo mejor para el paciente concreto) y estamos hablando
del binomio utilidad/inutilidad.
Ordinario/extraordinario, proporcionado/desproporcionado, suelen utilizarse sin
relación exactamente con lo que acabamos de mencionar, y así el lenguaje es a veces un

42
lío. La indicación/contraindicación es de carácter médico, y se nos queda corta por no
introducir la mirada de la persona enferma. Con relación a la limitación del esfuerzo
terapéutico, tal vez el término futilidad (relacionado con lo útil/inútil), pero que va más
allá, es el más interesante, por lo que se ha escrito y dirimido sobre él.

2.3. Aclaración sobre la futilidad

– ¿Qué es un acto médico fútil?
La inutilidad a la que hacemos referencia al hablar de limitación del esfuerzo terapéutico
se denomina también futilidad (que literalmente significa «cosa sin importancia»). Es un
término más utilizado en el ámbito anglosajón. En la revisión bibliográfica de Gamboa,
se define acto médico fútil como aquel que cumple uno o más de los siguientes criterios:
no es clínicamente eficaz, al no mejorar los síntomas ni las enfermedades intercurrentes
que se presenten; no es proporcional el beneficio esperado a los efectos perjudiciales que
se pueden producir, y las cargas para el paciente, la familia o la comunidad son difíciles
de asumir[8].
– Futilidad fisiológica/beneficio global del paciente
Felipe Solsona, en un interesante artículo sobre la futilidad, refiere que antaño, cuando la
probabilidad de que alguna terapia no fuera beneficiosa o eficaz para el estado general
del paciente era muy alta, no se usaba. Era un modo más intuitivo de guiarse a la hora de
tomar decisiones, y se basaba en la llamada certeza moral. No había modo de cuantificar,
y, de la misma manera, «lo que es muy poco se tomaba por nada». Esto constituía uno de
los axiomas clásicos para la actuación.
Hoy se trata de determinar ese «poco», que puede producir efectos beneficiosos en el
paciente, y así evitar errores graves. Esto es lo que intentan Lawrence Schneiderman,
intensivista, y dos bioeticistas, Albert Jonsen (que es el que introduce el término
futilidad) y Nancy Jecker, en 1990. Estos autores postulan que la futilidad no se puede
evaluar por la función que se busca sustituir o restaurar (futilidad fisiológica), sino por el
beneficio global del paciente, de tal modo que una pobre probabilidad de éxito con gran
probabilidad de beneficio hace que algo no sea fútil, mientras que una más elevada
probabilidad funcional, junto con una baja probabilidad de beneficio, convierte el
procedimiento en fútil[9].
– Futilidad cuantitativa/futilidad cualitativa
La futilidad cuantitativa o probabilística se refiere a la baja probabilidad de conseguir el
objetivo deseado con un determinado tratamiento o técnica, pero no hay acuerdo
científico suficiente sobre el porcentaje exacto (siempre alrededor del 1-2%). Los
estudios que avalan este tipo de futilidad son difíciles de extrapolar del laboratorio a la
realidad, donde la incertidumbre es una constante.
En cuanto a la futilidad cualitativa, se basa en el juicio clínico que los profesionales

43
hacen (basados en la propia experiencia y la de los estudios verificados) de que la
intervención concreta tiene pocas probabilidades de alcanzar una recuperación funcional
y una calidad de vida suficientemente beneficiosas en la percepción del paciente[10].
– Futilidad como cuestión de pacientes
Hay autores que refieren que la futilidad no puede marcarla solo el personal médico. El
resultado de un tratamiento no supone sobrevivir o morir, sino un amplio espectro de
pérdidas. La práctica asistencial muestra, por ejemplo, que muchas personas mayores
tienen una visión de calidad de vida que tiene que ver con la pérdida de la función física
y mental, con el aumento de la dependencia y la percepción de ser una carga. El juicio,
entonces, de la proporcionalidad de los riesgos a asumir no es una cuestión puramente
técnica, sino de valores, y lo que es beneficioso lo determina fundamentalmente uno
mismo. Incluso ante una futilidad probabilística, habrá de tenerse en cuenta el diálogo
para renunciar a un tratamiento que prolonga la vida[11].
En este sentido, Requena recoge las palabras del Código Ético de la American
Medical Association (junio 2016), que refiere que no se puede dar una única definición
de futilidad, por estar relacionada con los valores y los objetivos del paciente concreto en
las circunstancias en que se encuentra. Además, en su revisión, refiere que la mayoría de
los autores, aunque consideran negativamente el uso de tratamientos fútiles, dejan
abierta la posibilidad de que se empleen cuando producen un efecto psicológico positivo
en el paciente. Esta cuestión puede ser reflejo de lo que le cuesta al médico dejar de
intentar tratamientos curativos[12].
– Tratamiento inútil/Tratamiento potencialmente inadecuado
Monzón hace hincapié en que un tratamiento es inútil (o lo que hemos llamado fútil)
cuando no puede conseguir los objetivos del paciente, y habría que diferenciarlo del
tratamiento potencialmente inadecuado, que se refiere a que los clínicos consideran que
es muy improbable que consiga tales objetivos, o que representa una distribución injusta
de recursos o que es contrario a lo que se considera adecuado. En el primer caso, debe
omitirse o suspenderse después de un cuidadoso diálogo con el paciente o su
representante, mientras que en el segundo se trata de integrar a los mismos en la toma de
decisiones compartida, llegando a un acuerdo con ellos para ponerlo en marcha o no[13].
En definitiva, ciertamente futilidad es un término de múltiples resonancias y
vertientes que no será una afirmación categórica, sino que precisa de apellidos,
especificaciones, argumentos.

2.4. El salto a la nueva terminología

– LET como retirar o no iniciar medidas terapéuticas
El término limitar el esfuerzo terapéutico (LET), hoy en discusión, se refiere a retirar o
no iniciar medidas terapéuticas porque se consideran inútiles para la persona enferma.

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Los equivalentes en inglés son withholding (no iniciar) y withdrawing (interrumpir). Se
plantea en la etapa final de la vida; por eso quizá el término más genérico en inglés end-
of-life decisions (decisiones al final de la vida) viene a ser menos problemático que LET.
La cuestión es que, tanto a nivel legal como a nivel ético, retirar o no iniciar son
equivalentes, con alguna salvedad[14]. Sin embargo, retirar tiene un impacto mucho
mayor en el personal sanitario que no iniciar, lo que es fácil de comprender. Pero lo que
es correcto en ética no es igual a sentirse cómodos emocionalmente.
– LET para evitar la obstinación terapéutica
La idea de fondo en quien realiza esta práctica es no obstinarse terapéuticamente (antes
se hablaba de ensañamiento o de encarnizamiento terapéutico, pero se entiende que esta
no es nunca la intención del profesional). La LET se amplía también a las pruebas
diagnósticas.
La LET se puede definir, por tanto, como ese evitar la obstinación en aplicar más y
más terapias o en hacer más y más pruebas diagnósticas cuando hay una desproporción
entre fin y medio. El fin es curar a la persona enferma. El medio es una determinada
técnica o fármaco que, por estar al alcance de nuestras posibilidades, nos empeñamos en
usar aunque ya no cumple su fin. En definitiva, LET es caer en la cuenta de que no todos
los medios son útiles en esta situación concreta, para este paciente concreto que
atendemos, en esta etapa de su enfermedad.
– LET es limitar los tratamientos de soporte vital
La LET no significa no utilizar tratamientos: más bien es la llamada a replantear los
objetivos, a ajustar los tratamientos, a adecuar las medidas (diagnósticas y terapéuticas).
Estas son las nuevas formas en las que se habla hoy de limitar el esfuerzo terapéutico,
tratando de que la terminología sea más apropiada y, aun así, consiguiéndolo solo en
parte. En la etapa final de la vida se puede, sin pretenderlo, generar un sufrimiento vacío,
innecesario, cuando no se asume que las intervenciones destinadas a «salvar» la vida
provocan un balance negativo para la persona en el proceso de morir, o sea, que la
perjudican.
El uso del término limitar es coherente con lo que se pretende: limitar los
tratamientos de soporte vital (LTSV). Llegados a este punto, hay que seguir tratando con
todo el empeño que la situación requiere. Lo que se limitan son las intervenciones
sanitarias destinadas a aumentar la duración de la vida del paciente con el objetivo de
retrasar la muerte. Dichas intervenciones son lo que llamamos tratamientos de soporte
vital.
– De la limitación del esfuerzo terapéutico a la adecuación del esfuerzo terapéutico o de
las medidas terapéuticas
En definitiva, en la etapa final de la vida, cambiar unas medidas terapéuticas que podrían
resultar inadecuadas, sin dejarnos llevar por la inercia, por otras más adecuadas al
momento del paciente, sería más exacto para definir lo que «debería» ser. Esto

45
concuerda con el fin de la medicina, y, por tanto, decir «adecuar» es redundar en lo que
no sería más que cumplir con el buen hacer del médico. Una vez aclarado de dónde
surge la idea, hablaremos a partir de ahora de adecuar el esfuerzo terapéutico (AET), ya
que es el término generalizado en la actualidad, o también de adecuar las medidas
terapéuticas (AMT).
Una variación sobre esta terminología es la de adecuación del nivel de intensidad
terapéutica, «que se ajusta a la nueva visión progresiva y sincrónica de la atención al
final de la vida, donde existe una armonización entre la intensidad de las intervenciones
y las preferencias, los valores y la situación global del paciente»[15].
La exigencia es clara: el personal médico ha de ir acompasando el uso de medios
diagnósticos y terapéuticos a la situación vital de la persona enferma, sin empecinarse en
utilizar lo que tiene a su alcance, como si no hacerlo fuera abandonar a la persona
enferma. En medio de la incertidumbre, hemos de actuar y también hemos de
reflexionar. Para empezar, no es fácil saber con exactitud cuándo una persona está en la
etapa final de la vida. Una vez que queda demostrado que la edad no es la condición por
excelencia, habrá que clarificar qué elementos provocan el cambio en las intervenciones
en salud. Tampoco sirve del todo hablar de pronósticos, que a menudo son inciertos. Sí
nos podemos servir de protocolos, de indicadores, de guías clínicas que ayudan a tomar
las decisiones más prudentes. La AET o AMT hace caer en la cuenta de que la medicina
no es la ciencia de aplicar técnicas, sino más bien el arte de ayudar a mantener la salud,
tratar enfermedades y síntomas, aliviar sufrimientos y rehabilitar, así como el cuidado
integral de las personas a las que atendemos.
– La AET, intervención terapéutica proactiva
Francamente interesante es la guía sobre la adecuación del esfuerzo terapéutico
elaborada en el Área de Salud de León, en la que de una manera sencilla se explica qué
es esto de adecuar el esfuerzo terapéutico. Destacamos esta conceptualización, de
lenguaje tan delicado y preciso:
«En ocasiones, pueden plantearse dudas sobre si la medida terapéutica empleada es
capaz de obtener un beneficio para la vida del paciente o si, por el contrario, está
siendo utilizada para prolongar innecesariamente la transición hacia la muerte. De
igual modo puede ocurrir que no se utilicen todos los medios necesarios para que
dicha transición se produzca en un entorno de confort y dignidad […] AET es una
actuación terapéutica proactiva que incluye añadir, modificar, no iniciar o retirar
tratamientos de acuerdo con los objetivos terapéuticos del momento evolutivo del
enfermo […] Permite la muerte, siendo el resultado de un proceso de valoración
clínica ponderada sobre el grado de adecuación de una determinada actuación
médica. No es en ningún caso una práctica contraria a la ética y a la legalidad, […] es
buena práctica clínica y un criterio de calidad asistencial»[16].
Queda claro, por tanto, que se trata de modificar lo que estamos haciendo, de manera
activa, de acuerdo con el objetivo de beneficiar al paciente, y tras un proceso de

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valoración en el que hay que sopesar, poner en la balanza los pros y contras de
determinada medida. En esta guía, tanto la limitación de medidas de soporte vital como
la sedación paliativa se incluyen en la AET.
– Autonomía/autonomismo
En estas disquisiciones, no podemos olvidar la voluntad de la persona enferma, elemento
clave que facilita sobremanera la toma de decisiones. El principio de autonomía se ha
convertido en un elemento clave para legislar, pero la voluntad de la persona enferma se
sitúa en alianza con la voluntad del médico, que también busca el bien del paciente.
En la práctica clínica se distinguen los tratamientos indicados de los contraindicados.
Recordamos que un tratamiento indicado es aquel cuya eficacia está admitida por la
comunidad científica. Depende de la práctica clínica, pero también del fin buscado. O
sea, que la situación clínica y los objetivos del paciente determinan la indicación de un
tratamiento, y es responsabilidad del médico conocer ambas cosas. El tratamiento
contraindicado es aquel que puede producir un riesgo o perjuicio claramente superior al
beneficio esperado. Entre unos y otros están los tratamientos no indicados, es decir, los
que no están claramente indicados, pero tampoco son perjudiciales. Se suelen iniciar y
mantener los tratamientos indicados y restringir o retirar los contraindicados. Pero hay
resistencias e incertidumbres a la hora de limitar o retirar los no indicados[17].
Para entender mejor a qué nos referimos, pondremos un sencillo ejemplo. Si tenemos
un catarro común, lo indicado es hidratarse bien y solo tomar antitérmico si hay fiebre o
dolor. Los antibióticos están contraindicados: pueden alterar el curso de la infección
vírica y provocar resistencias innecesarias. Sin embargo, un mucolítico u otro tipo de
fármacos sintomáticos, aunque no estén claramente indicados, tampoco son
perjudiciales, por lo que a veces se indican, haciendo la aclaración de que no
modificarán en nada el curso del catarro. Esto ocurre en el día a día de la medicina al
nivel más básico.
No se pretende volver al paternalismo, sino que en primera instancia hemos de
determinar qué está indicado ofrecer ante determinada patología, individualizando al
máximo en la persona que la padece. No podemos dispensar tratamientos que creemos
perjudiciales o indicar pruebas no indicadas, lo que iría en contra de la lex artis
(principios científicos y éticos que orientan la práctica médica).
La autonomía no consiste en una elección «a la carta» de medidas diagnósticas o
terapéuticas. Esto sería una especie de autonomismo, de fanatismo de la autonomía, o
sea, una deformación indeseable del principio de autonomía.
Así, el Consejo de Europa, en su guía para el proceso de toma de decisiones relativas
al tratamiento médico en situaciones del final de la vida, refiere que «Autonomía no
implica el derecho del paciente a recibir los tratamientos médicos que pueda solicitar. De
hecho, las decisiones médicas son el resultado de una relación equilibrada entre la
voluntad del paciente y la evaluación de la situación por un profesional, que está sujeto a
sus obligaciones profesionales»[18].
Ante la enfermedad y el proceso de morir, la persona sigue siendo el centro. Se

47
establece una alianza, como en cualquier otro proceso terapéutico, en la que el personal
sanitario y el paciente tienen un mismo objetivo, que va modificándose a lo largo del
tiempo y la evolución de la enfermedad. No es una pugna en la que cada cual defiende
sus intereses. Es un esfuerzo compartido en el que el médico aporta su conocimiento y
pericia, el uso adecuado de los recursos que están en su mano, a favor de la persona
objeto de la atención, y utiliza la comunicación adecuada, a fin de que, con toda la
información, la persona enferma intervenga activamente en la toma de decisiones. Si
perdemos esta perspectiva, perdemos la esencia de la relación terapéutica.
– El cambio de lenguaje favorece la finalidad
Nos facilitará el trabajo, sobre todo a la hora del diálogo con pacientes y familiares, y
para no desviarnos de los fines de la ciencia médica, no utilizar términos demasiado
abstractos o ambiguos que no nos ayuden a tomar decisiones. Tal vez hacer uso del
término limitar el esfuerzo terapéutico no identifica lo mejor que podemos ofrecer a la
persona enferma, ni tampoco nos sirve a los propios profesionales. Tampoco usar
expresiones como «ya no hay nada que hacer», o «ya no usaremos tratamientos con este
paciente» o «solo haremos…», que dan lugar a equívocos, a sensación de abandono del
paciente, tanto para él mismo como para su familia o para el propio profesional.
Retirar o no iniciar unas determinadas medidas en la situación concreta nos sitúa ante
la posibilidad real de que la muerte del paciente tenga lugar, pero no será por lo que
retiremos o no iniciemos, sino por el curso de la enfermedad, que lleva de manera
irreversible a la muerte. Dejamos que la muerte acontezca, sin inducirla. Por eso, AET o
AMT no es eutanasia ni suicidio asistido.
En este momento se refuerza la atención psicológica, espiritual, además de la
medicación adecuada para tratar los síntomas en busca del máximo bienestar. Adecuar el
esfuerzo terapéutico o adecuar las medidas terapéuticas, como hemos comprobado, no es
abandonar a la persona enferma a su suerte, sino acompañar con todos nuestros recursos,
también médicos a la persona en el proceso de morir.

2.5. ¿Cómo se lleva a cabo la toma de decisiones al final de la vida?

Monzón indica que las decisiones al final de la vida son un proceso complejo interactivo
entre sanitarios, familiares y pacientes, en un medio emocionalmente dinámico
caracterizado por la incertidumbre[19]. No es fácil, y nuestra tarea es tratar de tomar la
decisión centrados en la persona enferma, intentando que todos los implicados participen
en mayor o menor medida, con metodología deliberativa, de manera que la
incertidumbre disminuya hasta donde sea posible y se respeten los valores en juego.
Si la toma de decisiones compartida es un elemento clave en la atención centrada en
la persona y es un derecho fundamental de los pacientes, pudiéndose considerar su
omisión una mala praxis asistencial[20], los médicos y el personal sanitario en general
necesitamos entrenarnos, aprender a comunicarnos y a trabajar en equipo.

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– Algunos procedimientos para la toma de decisiones
Siguiendo con el razonamiento de Monzón, ante la toma de decisiones no sabemos, a
menudo, cuáles son las preferencias y valores del enfermo, y, cuando este no es capaz de
transmitirlas, se recurre a los familiares, que tampoco logran decidir, por lo que los
clínicos han de instruirles en el diagnóstico, pronóstico y posibles tratamientos. Aunque
la mayoría de las guías hacen estas indicaciones, a veces es un planteamiento ilusorio y
se propone que los sanitarios al cargo lleguen a un acuerdo entre ellos basándose en lo
que saben del paciente y la situación clínica y, una vez alcanzado tal acuerdo, le
presenten a la familia/representante la propuesta mejor. Si hay dudas se puede consultar
con el Comité de Ética Asistencial[21].
F. M. Pérez[22] refiere que el proceso que lleva a cumplimentar una orden de AET
puede iniciarse en diversos ámbitos:

1. Fruto del diálogo del paciente con su médico, quien, teniendo en cuenta la
enfermedad y su evolución, en el proceso de planificación asistencial, le
recomienda los tratamientos que pueden ser beneficiosos y la abstención de los
que puedan resultar inadecuados.
2. Por iniciativa propia de la persona que completa el documento de voluntades
anticipadas, en el que acepta o rechaza diversos TSV.
3. En las UCI, cuando es previsible que el paciente fallezca a pesar del tratamiento
óptimo. La iniciativa de una orden de no intentar la reanimación y otras
limitaciones del TSV suele partir del equipo asistencial, que instaura las
oportunas medidas paliativas. En este caso, participan la familia o el
representante legal, pues el enfermo rara vez puede participar.

Requena plantea un proceso deliberativo en tres fases[23] para llevar a cabo la toma
de decisiones al final de la vida. En primer lugar, se trata de juzgar sobre la oportunidad
clínica de una medida concreta, que en un primer momento será de carácter general,
buscando la evidencia clínica. Después se aplicará a la situación y paciente concretos,
pero sigue siendo de carácter técnico-médico. Se puede llegar a la conclusión de que una
medida terapéutica concreta es fútil en la situación particular, no ofrecerá un beneficio al
paciente. En este caso, ni siquiera procede presentarla a la persona enferma o, en su
defecto, a la familia. Si ya están en marcha medidas que provocan más daño que
beneficio, habrá que irlas retirando paulatinamente, sin prisa, en diálogo con los
afectados, para que comprendan por qué se suprimen.
El tercer momento de esta deliberación aparece cuando el juicio técnico-médico llega
a la conclusión de que una medida es adecuada pero también tiene efectos negativos, por
lo que el paciente, en primer lugar, y, si no es posible, su representante, y, si no lo tiene,
su familia/allegados, deben decir si están dispuestos a seguir con ella. En cualquier caso,
el médico puede y debe dar su opinión, y se trata de que la decisión sea lo más
compartida posible.

49
 En la reciente guía de AMT del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid se
indica que las discusiones sobre AMT las puede iniciar cualquiera de los involucrados, y
es deber del médico responsable del enfermo ofrecer una recomendación diagnóstica y
terapéutica que incluya su opinión acerca de la adecuación de determinadas medidas en
el contexto clínico del paciente. Antes que todo, ha de conocer las preferencias del
enfermo y valorar su capacidad de obrar de hecho, y, si no la tiene, conocer si hay
instrucciones previas verbales o escritas y registradas. Si no las hay, el médico debe
hablar con los familiares para conocer los valores prevalentes del enfermo. También es
su deber recabar toda la información posible y accesible sobre el proceso del enfermo
(historial clínico), en el que puede incluirse un proceso de planificación compartida de la
atención. Es importante conocer datos biográficos, como la situación basal funcional
para las actividades básicas de la vida cotidiana, cómo percibe su calidad de vida, cuál es
su vivencia de la enfermedad y el estado anímico, cómo son sus relaciones familiares u
otros vínculos. Una vez que el médico conoce los deseos del paciente, debe efectuar un
proceso de deliberación compartida en el que intervengan todas las partes
implicadas[24].
Así mismo, la SEMICYUC[25] sugiere un procedimiento para limitar las medidas de
soporte vital en las UCI:

1. Ajustarse al conocimiento actualizado del paciente y de la evidencia científica.

2. A propuesta del médico responsable (o paciente/representante/familia), discutir el
caso en el equipo asistencial y consensuar recomendaciones.
3. Comunicarlas al paciente/etc. en un proceso de toma de decisiones compartidas.
Procurar el acuerdo en la decisión. Proporcionar apoyo emocional.
4. Si no se alcanza acuerdo, consultar al Comité de Ética Asistencial.
5. Garantizar un proceso de morir paliado con los cuidados precisos.
6. Registrar el procedimiento decisorio. Cumplimentar un formulario de orden de
los LTSV.
7. Excepcionalmente, mantener el TSV hasta que se resuelvan los desacuerdos o si
el paciente es un potencial donante.

La guía de AET del Área de Salud de León[26] sugiere las siguientes indicaciones
para realizar la adecuación:

1.º Pensar en ello, es decir, adquirir el hábito de considerar que los procedimientos
que se están aplicando puedan ser fútiles.
2.º Obtener la máxima información.
3.º Manejar bien la información, que debe dar el médico responsable.
4.º Manejar bien las emociones, tanto de los familiares como de los profesionales.
5.º Tomar la decisión de AET, que se ajuste a lo legal y éticamente correcto, con
diálogo abierto y siempre revisable.

50
 6.º AET progresiva y escalonada, que puede articularse así, acompañada de sedación
si es necesario y de otras medidas paliativas, terapéuticas y de cuidados:
• Limitación del ingreso en unidades de medicina intensiva y críticos.
• Continuación del tratamiento, pero sin nuevas actuaciones terapéuticas.
• Continuación del tratamiento, pero condicionado a una respuesta en un plazo
determinado, y, de no obtenerse, proceder a la retirada.
• Retirada de algún tratamiento ya iniciado.
• Retirada de todo tratamiento.
Alberto Alonso y Marta Mora[27] proponen los siguientes pasos para la toma de
decisiones, refiriéndose al tratamiento de las infecciones al final de la vida, que podemos
extrapolar a otros tipos de decisiones:

1.º Valorar la situación basal del paciente y el pronóstico de la enfermedad.

2.º Tomar decisiones centradas en el paciente.
3.º Definir los objetivos del tratamiento.
4.º Compartir la toma de decisiones.

Se pueden complementar y ampliar con la propuesta de Herreros, Palacios y

Pacho[28], que realizan una revisión bibliográfica en la que exponen que los criterios
para llevar a cabo la retirada de medidas de soporte vital, y otras, han de ser racionales,
es decir, que se pueda argumentar con ellos, que no dependan de cada médico. Los
autores aclaran que estos criterios no eliminan la incertidumbre por completo. Proponen
los siguientes pasos:

1.º Evaluación del caso:

• Definir las preferencias del paciente.
• Definir las preferencias de los allegados (si procede).
• Determinar la gravedad (pronóstico).
• Determinar la calidad de vida.
• Distribución de los recursos.

2.º Tomar la decisión:

• Deliberación participativa.
• Establecer el fin de la intervención.

3.º Establecer las medidas concretas a seguir:

• Medidas negativas: retirar o no iniciar procedimientos desproporcionados,
extraordinarios e inútiles/fútiles.
• Medidas positivas: tratamiento de las patologías que se ha decidido tratar

51
 (medidas intermedias) y medidas paliativas.
– Aclaraciones a tener en cuenta
Con relación a las preferencias del paciente, vienen a ser un elemento fundamental y
clave; es lo primero que hay que conocer, una vez que clínicamente se considera que hay
que reorientar los objetivos de las intervenciones, que hay tratamientos que están
contraindicados o pueden ser fútiles por encontrarnos en la etapa final de la vida o
transición hacia la muerte. A veces damos por sentado lo que la persona enferma
prefiere, porque lo que hacemos es proyectar sobre ella nuestras preferencias.
Para conocer estas preferencias nos remitimos al diálogo con la persona enferma, si
es posible; y si tiene hechas las voluntades anticipadas/testamento vital, tenerlos en
cuenta en caso de que no sea posible dicho diálogo. El representante, en este caso,
desempeña un papel importante. En caso de que no haya voluntades anticipadas, la
familia y allegados pueden informarnos de lo que la persona enferma hubiera deseado. Si
de ninguna manera, y solo en este caso, podemos saber qué pensaba la persona enferma,
tendremos que orientarnos por las preferencias de la familia y allegados más cercanos.
A este respecto, que es crucial en la toma de decisiones, es de destacar la importancia
de lo que se llama planificación compartida de la atención, antes planificación
anticipada de las decisiones sanitarias, de la que se viene hablando desde la década de
los 90, en la que el estudio SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences
for Outcomes and Risks of Treatments), realizado con 10000 pacientes en cinco grandes
hospitales de EE.UU., reveló serias limitaciones en el tratamiento de pacientes graves,
así como una escasa coincidencia entre lo que piensan el clínico y el paciente al respecto.
Con este proceso, se trata de establecer un diálogo sobre las preferencias de la persona
enferma desde mucho antes que llegue este proceso final. En este caso, el personal de
atención primaria tiene una tarea fundamental de exploración y registro en la historia
clínica, a la que estamos poco habituados y sobre la que hay poca conciencia y, por
tanto, escasa dedicación de tiempo y metodología en una ya apretada agenda de demanda
asistencial.
Con relación al pronóstico, aunque a veces sea difícil de precisar, es útil determinar
algún parámetro relacionado con el mismo, tal como es la esperanza/expectativa de vida
en la situación concreta, una vez agotadas las posibilidades curativas. Para ello se suelen
emplear conceptos como terminalidad o irreversibilidad de los procesos patológicos.
Hemos de asegurarnos del diagnóstico y de que los medios disponibles no permiten
revertir la situación.
La calidad de vida, como decíamos anteriormente, se determina con escalas, pero en
último término solo cada persona puede definir lo que es para ella calidad de vida, que
en general tiene que ver con la posibilidad de dar respuesta al propio proyecto vital. Es
una percepción subjetiva y, en el momento en que se plantea la decisión de AET, difícil
de considerar. En las escalas estandarizadas, a las cuales se recurre cuando no sabemos
cómo objetivar, y que no han de ser el primer paso, el deterioro cognitivo y las
enfermedades neoplásicas, así como la edad, tienen gran impacto en la calidad de vida.

52
 En cuanto a la distribución de los recursos, no siendo esta la primera consideración,
tampoco ha de obviarse. Tiene que ver con el principio de justicia, con la equitativa
distribución de los bienes. No es la primera consideración porque el paciente concreto y
su bienestar se vuelven primordiales frente a los futuribles. Es cierto que puede darse el
caso de tener que elegir entre dos pacientes que tienen que entrar en la UCI, por ejemplo,
y que haya una sola cama disponible; en cuyo caso tenemos que averiguar qué paciente
se va a beneficiar más de medios tan costosos y sofisticados. El principio de justicia
obliga al menos a pensar en las siguientes generaciones, en el bien común, en la
sostenibilidad, en una perspectiva que tenga en cuenta la globalización de los recursos
para llegar a las personas más desfavorecidas.
La deliberación participativa implica, por una parte, tener en cuenta los hechos
(datos clínicos) y valores que están en juego. Por otra parte, la importancia del diálogo
entre todos los implicados: la persona enferma, por supuesto; la familia y allegados, el
personal sanitario. Sería útil, en caso de dudas, consultar con el Comité de Ética
Asistencial, si el tiempo lo permite. En el proceso deliberativo se determinan los
diferentes cursos de acción posibles y se elige el que más respeta los valores, siempre
centrados en la persona enferma. Con Diego Gracia hemos aprendido a deliberar de esta
manera, eligiendo cursos de acción intermedios entre lo más extremo, a fin de elegir
prudentemente.
Con relación a establecer el fin de la intervención, la cuestión es determinar si
estamos en fase de tratamiento curativo o paliativo, si algunas medidas hay que
suprimirlas, si otras hay que mantenerlas y por cuánto tiempo o a la espera de qué efecto,
y si hay que instaurar nuevas medidas. Los tiempos de prueba, en los que se mantiene o
se instaura una medida de forma transitoria, son importantes, sobre todo porque la
incertidumbre forma parte ineludible de nuestro quehacer. Todo ello sin perder de vista
que sobre cada paso a dar hay que dialogar con los implicados; si es posible, con la
persona enferma.

2.6. ¿Qué incluye, a qué se refiere en concreto la adecuación de las medidas

terapéuticas? A propósito de tres casos
Exponemos a continuación algunas situaciones interesantes, basadas en nuestra
práctica, aplicando diferentes maneras para su abordaje, con el objeto de ayudar a pensar
en la problemática y cómo se lleva a cabo la adecuación del esfuerzo terapéutico según
los contextos, sin que ninguna de ella sea un paradigma, sino más bien un testimonio que
enriquece la reflexión.
Una llamada del 112 al centro de salud solicita que nos desplacemos a atender a un
sujeto adulto de unos 50 años que se ha precipitado desde un andamio situado a la
altura de un tercer piso. El pueblo en el que ha sucedido el accidente está a unos 15
minutos del centro de salud. Médica y enfermero se desplazan hasta allí lo más
rápidamente posible, y al llegar se encuentran a la persona con una lesión en el
cráneo, un aplastamiento, con salida de masa encefálica, sin pulso, sin respiración e

53
 inconsciente. ¿Se debe realizar la reanimación cardiopulmonar? ¿Qué es lo más
adecuado?
La reanimación cardiopulmonar (RCP) es el conjunto de medidas de soporte vital
básico y avanzado que intentan restablecer la función del corazón y de los pulmones una
vez que estos han dejado de funcionar, se han «parado». Clínicamente aparece como una
persona que ha perdido la consciencia, que no respira y que no tiene pulso. Por tanto, la
RCP consiste en el masaje cardiaco, la respiración asistida y el uso del desfibrilador, en
primera instancia. La pregunta que nos hacemos es si siempre hay que reanimar o
cuándo no, sabiendo que las maniobras de resucitación provocarán un mayor sufrimiento
al paciente, una muerte dolorosa o una grave incapacidad en caso de que sobreviva.
Recurrimos a una guía, en este caso a las recomendaciones del European Resuscitation
Council[29], donde aparece un capítulo referido a la ética de la resucitación y decisiones
al final de la vida, en el que se analizan los principios de la bioética en relación con la
RCP, así como la futilidad y otras consideraciones que por su interés reproducimos a
continuación:
«– El principio de autonomía del paciente
El respeto a la autonomía se refiere a la obligación del médico de respetar las
preferencias del paciente y tomar decisiones de acuerdo con los valores y creencias
del mismo. El cuidado sanitario centrado en el paciente le coloca en el centro del
proceso de toma de decisiones, en lugar de como un receptor de una decisión médica.
La aplicación de este principio durante la parada cardiaca, donde el paciente a
menudo es incapaz de comunicar sus preferencias, es difícil.

– El principio de beneficencia
La beneficencia implica que las intervenciones deben beneficiar al paciente, tras la
valoración del riesgo relevante y del beneficio. Existen recomendaciones clínicas
basadas en la evidencia para ayudar a los profesionales sanitarios a decidir qué
estrategias de tratamiento son las más apropiadas.

– El principio de no maleficencia
La RCP se ha convertido en la norma para la mayoría de los pacientes con
enfermedades agudas con amenaza vital. La RCP es, sin embargo, un procedimiento
invasivo con una baja probabilidad de éxito. Así pues, la RCP no debería ser
realizada en casos fútiles. Es difícil definir la futilidad de un modo que sea preciso,
prospectivo y aplicable a la mayoría de los casos.

– El principio de justicia y equidad

La justicia implica que los recursos sanitarios sean distribuidos equitativamente y
limpiamente, independientemente del estatus social del paciente, en ausencia de
discriminación, con el derecho de todo individuo a recibir el estándar de cuidados

54
actual.

– Futilidad médica
La resucitación se considera fútil cuando las posibilidades de supervivencia con
buena calidad de vida son mínimas. La decisión de no intentar la resucitación no
requiere el consentimiento del paciente o de sus allegados, quienes a menudo tienen
esperanzas poco realistas. Los que toman las decisiones tienen el deber de consultar
al paciente o a un representante si el paciente está incapacitado, según una “política
clara y accesible”.
Algunos países permiten decisiones previas de no realizar RCP, mientras que en
otros países o religiones la decisión de no realizar RCP no está permitida o se
considera ilegal. Existe una falta de coherencia en términos tales como “no intentar
resucitación (NIR)”, “no intentar resucitación cardiopulmonar (NIRCP)” o “permitir
la muerte natural (PMN)”. Esta utilización confusa de acrónimos puede generar
malentendidos en la legislación y jurisdicción nacionales.

– Voluntades anticipadas
Las voluntades anticipadas son decisiones sobre el tratamiento tomadas previamente
por un individuo para el caso de que sea incapaz de participar directamente en la
toma de decisiones médicas en algún momento del futuro. Se requieren revisiones
periódicas de las voluntades para asegurar que se reflejan con exactitud los deseos y
circunstancias actuales del paciente. El estado legal de las voluntades anticipadas en
la legislación nacional de los países europeos es muy dispar.

– Cuidados centrados en el paciente

La tendencia creciente a centrar en el paciente los cuidados sanitarios exige que
busquemos entender la perspectiva del superviviente de la parada cardiaca. Esto
requiere un compromiso adicional para trabajar juntos con la gente, con los
supervivientes de la parada cardiaca y sus familiares como compañeros en este
proceso.

– Parada cardiaca intrahospitalaria

Tras una parada cardiaca intrahospitalaria (PCIH), la postura por defecto es
comenzar la resucitación a no ser que se haya tomado una decisión de no hacer RCP.
Las decisiones de resucitación deberían revisarse. Es difícil determinar cuándo es
probable que la RCP fracase o sea fútil. Los estudios sobre predicción son
particularmente dependientes de factores de sistema, tales como el tiempo hasta el
comienzo de la RCP y el tiempo hasta la desfibrilación. La cohorte total del estudio
puede no ser aplicable a un caso individual. No se deberían tomar decisiones basadas
en un único elemento, tal como la edad. Seguirá habiendo áreas grises donde se
requiera juicio clínico para pacientes individuales.

55
– Parada cardiaca extrahospitalaria
La decisión de iniciar o abandonar la RCP es difícil fuera del hospital como
consecuencia de la falta de información suficiente sobre los deseos y valores del
paciente, comorbilidades y estado de salud basal.
– No iniciación o finalización de la RCP
– Traslado al hospital con RCP en curso

Los profesionales sanitarios deberían considerar no iniciar o finalizar la RCP en

niños y adultos cuando:

• No se puede garantizar la seguridad del reanimador.

• Existe una lesión mortal evidente o muerte irreversible.
• Se dispone de una voluntad anticipada válida.
• Existe otra evidencia convincente de que iniciar o continuar la RCP estaría en
contra de los valores y preferencias del paciente o sea considerado fútil.
• Haya asistolia de más de 20 minutos a pesar de SVA (soporte vital avanzado)
continuado, en ausencia de una causa reversible.
◾ Tras interrumpir la RCP, debería considerarse la posibilidad de soporte
continuado de la circulación y traslado a un centro especializado con la
perspectiva de donación de órganos.
◾ Los profesionales sanitarios deberían considerar el traslado al hospital con
RCP en curso cuando, en ausencia de los criterios de finalización de la RCP
mencionados anteriormente, concurran uno o más de los siguientes:
○ Parada presenciada por el SEM (servicio de emergencia médico).
○ RCE (recuperación de la circulación espontánea) en cualquier momento.
○ Taquicardia ventricular o fibrilación ventricular como ritmo de
presentación.
○ Presunta causa reversible (p. ej., cardiaca, tóxica, hipotermia).
◾ Esta decisión debería considerarse precozmente en el proceso, p. ej. tras 10
minutos de SVA sin recuperación de la circulación espontánea, y teniendo
en cuenta las circunstancias, p. ej. distancia, retraso de la RCP y calidad
presumida de la RCP en vista de las características del paciente.

–Parada cardiaca pediátrica

A pesar de las diferencias en la fisiopatología y etiología, el marco ético para la toma
de decisiones en la parada cardiaca pediátrica no difiere mucho del del adulto. En la
mayoría de los países, las autoridades legales están involucradas y actúan de oficio
en casos de muerte súbita no explicada o accidental. En algunos países está
organizada la revisión sistemática de todas las muertes infantiles para conseguir una

56
 mejor comprensión y conocimiento para la prevención de las futuras muertes en
niños.

– Seguridad del reanimador

Las epidemias de enfermedades infecciosas han dado lugar a preocupación sobre la
seguridad de los profesionales sanitarios involucrados en el cuidado de los pacientes
con parada cardiaca. Cuando intenten RCP en pacientes infecciosos, los
profesionales sanitarios deben usar equipo protector apropiado y estar
suficientemente adiestrados en su utilización.

– Donación de órganos
El objetivo principal de la resucitación es salvar la vida del paciente. No obstante, los
esfuerzos de resucitación pueden resultar en muerte cerebral. En estos casos, el
objetivo de la resucitación puede cambiar hacia la preservación de órganos para una
posible donación. El deber de los equipos de resucitación con el paciente vivo no
debería confundirse con el deber de los médicos con los donantes muertos, donde los
órganos son preservados para salvar las vidas de otras personas. Todos los países
europeos deberían redoblar sus esfuerzos para maximizar la posibilidad de donación
de órganos en los pacientes con parada cardiaca que derivan en muerte cerebral o tras
la finalización de la resucitación en el caso de fracaso de la RCP».
De estas recomendaciones, destacamos que la RCP ha de llevarse a cabo en
principio, a no ser que el médico considere que ya hay signos de muerte o de un proceso
irreversible de muerte, o que esté explicitado por la persona enferma que no se la
reanime. Estamos ante un criterio técnico-médico guiado por el principio de beneficencia
y las preferencias del paciente, que responden al principio de autonomía. En el caso que
nos ocupa estamos ante una lesión mortal evidente, ya que hay un aplastamiento craneal
con pérdida de masa encefálica, por lo que es claro que no está indicado iniciar RCP.
Todo el empeño se empleó en consolar a la familia mientras intentábamos conocer si era
posible la donación de órganos.
Margarita es una persona de 83 años, que presenta una demencia evolucionada y que
vive en la Residencia Asistida Gregorio Marañón de Ciudad Real, y la familia
plantea ponerle una sonda nasogástrica porque ya no come apenas: cuando come, se
atraganta. Presenta dos úlceras en sacro y cadera izquierda, su cuerpo presenta
rigidez y espasticidad en brazos y piernas, no se comunica verbalmente, aunque sí
expresa el dolor/molestia con gestos y gritos. No tiene voluntades anticipadas
elaboradas, y en la historia clínica nunca se registraron sus preferencias, que tampoco
quedan claras en un principio al hablar con los familiares. ¿Debemos acceder a
colocar la sonda nasogástrica en esta paciente?
En este caso, la médica responsable trató de generar una toma de decisiones
participativa y consultó en primer lugar con geriatras del ámbito hospitalario, así como

57
con otro médico de la residencia, para constatar las evidencias científicas que aparecen
en las guías clínicas al respecto y en la práctica habitual. Se constató que la esperanza de
vida de la paciente es limitada, y colocarle una sonda nasogástrica no es un
procedimiento trivial, está comprobado que no alarga la supervivencia e implica que
tenemos que contener a Margarita, porque puede arrancarse la sonda.
El valor de la vida biológica no es en este caso ni siquiera preservado, aunque sea
esta la pretensión, por lo que la comunicación con la familia, con el tiempo y habilidad
que requiera para llegar a un acuerdo, es fundamental. La médica responsable en este
caso, ayudada por el personal de enfermería, dedica varias reuniones a escuchar a la
familia, sus miedos e inquietudes, dejando que fluyan los sentimientos, en actitud
empática. La familia aceptó que no se pusiera la sonda, sobre todo cuando asumieron
que no se conseguiría lo que querían (alargar la vida) y sí alargaríamos el sufrimiento. La
pregunta «¿Crees que Margarita querría esto?» es un elemento que ayuda a ponerse en el
lugar de la paciente. En uno de los momentos de diálogo familiar, la trabajadora social
estuvo presente para mostrar el interés de la residencia, la importancia de generar una
mayor comprensión con la familia. La psicóloga tuvo varias sesiones, sobre todo
posteriores a la toma de decisiones, para abordar la preparación al duelo y fortalecer la
idea de que la muerte inminente no dependía de poner o no la sonda. No hay
acompañante espiritual, que tal vez hubiera sido útil para generar una mayor sintonía en
relación con la vivencia de enfermedad y la muerte desde una perspectiva diferente.
Durante todo el tiempo transcurrido desde el planteamiento inicial hasta después de
la muerte de Margarita, la médica responsable fue anotando datos biográficos de la
paciente que no constaban hasta entonces. Según fue mejorando la relación con la
familia, el interés por la verdadera protagonista fue también creciendo. Es decir, se habló
de Margarita, de cómo era, de qué le gustaba, cómo pasó la vida, qué carácter tenía.
Toda esta recopilación sirvió además para generar un clima de confianza entre la familia
y el personal sanitario. En ningún momento se dejó de atender a Margarita, es decir, se la
cuidó, se le administró medicación subcutánea según las necesidades y fluidoterapia, y
se permitió a la familia que estuviera con ella fuera de los horarios. La pregunta en esta
etapa fue «¿Qué necesita Margarita en este momento vital?», y la respuesta, desde cada
uno de nosotros, iba generando eso que siempre deseamos: que la persona enferma esté
en el centro, más allá de otros intereses.
En conclusión, la AET afianza la finalidad de la medicina ante la vorágine
tecnológica y la presión, que es casi coacción, para utilizar todos los medios disponibles.
El reto es identificar lo que tenemos delante: la etapa vital de la persona enferma y sus
necesidades, el respeto a su voluntad y a sus valores y proyectos y, al mismo tiempo, la
aplicación de las medidas diagnósticas y terapéuticas que son útiles en esta situación y
en este paciente, personalizando y humanizando al máximo la técnica. A veces
llegaremos a este proceso descartando lo que es inútil, desproporcionado. A veces
necesitaremos un tiempo de prueba, en el que no tenemos claro qué es lo mejor. En
medicina no existen certidumbres, y el ser humano no deja de ser un misterio.

58
 Teresa es una enferma de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) de 82 años, de la
Unidad de Cuidados Paliativos de Tres Cantos de los Religiosos Camilos. El
desarrollo de esta enfermedad es desasosegante, sobre todo para quien la padece,
pero también para las personas que cuidan, la familia y el personal sanitario. Tomar
decisiones en este contexto de fragilidad no es fácil. Mantener la autonomía hasta el
final en las complejas situaciones que tienen lugar, tampoco. Cuando Teresa ya no
puede respirar por sí misma se comienza la sedación paliativa, sobre la que la médica
responsable había dialogado con ella ampliamente. En este momento, soy médico
residente, y reflexiono al hilo de los acontecimientos.
De lo que estamos tratando aquí, además de aplicar una medida concreta que es
adecuada a la situación, es de respetar la autonomía hasta el final, cuando, en apariencia,
no es posible. Sin embargo, la posibilidad de sentirse libre, de ser dueña de sus actos, de
tomar decisiones, en medio de tanta fragilidad es un arduo camino, y la esencia del
respeto del principio de autonomía, que no es solo «elegir una medida concreta», a lo
que parece que reducimos la libertad, sino acompañar un proceso, apoyar las pequeñas
decisiones de cada día, ese valerse por sí misma hasta el final que deseaba Teresa.
A lo largo de todo el proceso de toma de decisiones, experimentamos sentimientos,
es cierto. Algunos son parte de todas las decisiones: el miedo, tal vez, es universal. Y no
digamos lo omnipresente que está en el final de la vida. Los sentimientos son de todos
los colores: a veces nos ayudan a caminar; a veces nos paralizan. Por eso, durante las
decisiones importantes, necesitamos escuchar nuestro interior, pero también, a menudo,
que otro nos escuche, nos acompañe. Sin duda, necesitamos sobre todo el desahogo de
los sentimientos; así los hacemos más conscientes y les damos su papel en la toma de
decisiones, sin que sean los conductores omnipotentes encubiertos.
En este acompañamiento sentíamos admiración por Teresa, y también rabia,
impotencia y miedo… ¡No poder vencer a la enfermedad! Y tratábamos de afirmarnos:
la única certeza que hay es que hay que seguir acompañando cuando no se puede curar.
Sentíamos la necesidad de aprender a cuidar y a aliviar, a expresar vida también en los
momentos de muerte. Se trataba de acompañar el ejercicio de libertad del ser humano en
la vida y en la muerte.
Aclararemos que sentimientos y valores no son dos mundos opuestos, y es hoy más
evidente con el desarrollo de la neurociencia. El cerebro emocional, o la constatación de
que la emoción precede de algún modo a la razón en el conocimiento, es un interesante
camino por el que se desarrolla la investigación de las últimas décadas. Efectivamente,
podemos decir que valores y sentimientos están en estrecha relación mutua.
Cuando estamos ante situaciones especiales, de extrema vulnerabilidad, la cuestión
es compleja. ¿Cómo se respeta la autonomía cuando la persona que atraviesa la
enfermedad terriblemente limitante quiere vivir? ¿Cómo ser libre en medio de tantos
condicionamientos? ¿Cómo mantener la vida con dignidad? Nuestros recursos, centros y
servicios deberían posibilitarlo. Debería ser posible la vida lo más autónoma posible
hasta el final. ¿Cómo hacerlo? Necesitamos creer en ello, disponer de recursos humanos

59
capacitados, tanto para poner una palomilla subcutánea como para acompañar a la
persona enferma en su sentir, en sus miedos, en sus esperanzas.
La médica responsable acogió el regalo de los cuadernos en los que Teresa iba
escribiendo lo que necesitaba. Se aseguraba bien de que se la entendiera. Pensaba que
compartir su experiencia podría servir a otros enfermos. Mientras todo su cuerpo se
paralizaba, la mano derecha seguía funcionando, y la intensidad de una mujer vitalista se
mantuvo hasta el final, conquistando la libertad, haciendo frente a la enfermedad más
esclavizante.
Respecto a la toma de decisiones, Teresa había dicho algunas cosas importantes:
– Se negó a la gastrostomía, a la sonda nasogástrica y la traqueostomía. Tampoco
quería BIPAP. Es decir: ella sabía que habría un momento en que no podría
tragar, ni tampoco respirar, pero no quería mantener estas funciones
artificialmente, no quería morir pegada a los tubos. No deseaba que su vida fuera
prolongada artificialmente en este estado. Eso sí, aceptaba la hidratación
subcutánea.
– Tanto la paciente como la familia habían trabajado las voluntades anticipadas o
testamento vital, y se habían negado a los tratamientos agresivos. Solo querían
tratamiento sintomático y, cuando la situación se complicara, que fuera sedada.
– Estas decisiones son más complejas, pero ella quería decidir también sobre cosas
más sencillas: levantarse al baño, aunque le producía dolor; intentar comer,
aunque tenía disfagia, conociendo los riesgos y asumiéndolos; seguir tomando
líquidos, asumiendo el riesgo.
– También expresó que no la visitaran, salvo su familia. Deseaba estar tranquila.
– Solo cuando ya la situación se hizo crítica expresó que deseaba estar dormida.
Reiteró la petición. (En ese momento se consideró la sedación paliativa, tal como
se había pactado con ella).
– Expresó a través de una carta a su hijo mayor su deseo de incineración y de ser
llevada a su pueblo.

Elaboramos un cuadro en el que recogíamos las expresiones literales de Teresa y

también, paralelamente, lo que los profesionales que la atendían iban experimentando y
compartiendo en las reuniones de grupo. Auxiliares, enfermeros, la psicóloga, la médica,
el acompañante espiritual, algunos voluntarios…, intentando ser testigos, escuchando,
aceptando; amando, en definitiva. Haciendo aquello que a veces se nos olvida mientras
estamos en la superficie.

LO QUE DECÍA TERESA LO QUE DICEN LOS PROFESIONALES QUE LA

ACOMPAÑARON

«No sé por qué me ha venido a mí esto,

«Me impactó porque tenía preguntas para
yo que he sido una persona con mucha
mí sobre la enfermedad, sobre las causas,
salud… No he bebido y menos fumado,
sobre si se hereda…».
he hecho deporte… ¿Por qué?».

60
 «Me hizo una historia completa de su
«En siete meses me he quedado sin habla
enfermedad, y de las pérdidas de su vida,
y sin movilidad en las piernas».
sin que yo le preguntara».

«Cuando te ves tan limitada no eres «Me ha impresionado la capacidad de

persona, porque esto de no poder luchar nombrar lo que le estaba pasando, la
contra la enfermedad es horrible». consciencia».

«Luchó mucho por la autonomía,

«¿Para cuánto tiempo me pones el
controlando todo, haciendo cuanto podía
suero?… Es para avisar».
hasta el final».

«Intentaba siempre hacer todo lo que

«Quiero ir al baño». podía: levantarse al baño a pesar del
dolor. Quiso hacerlo hasta el final».

«Le ofrecí polos de diferentes sabores

para que, además de aliviar su sed,
pudiera saborear diferentes zumos».
«Intenté controlarle la sed por todos los
«Tengo una sed horrible, ¿qué puedo medios… y aun así tenía sed». «Era lo
hacer?». único de lo que se permitía quejarse».
«Escribía todo lo que necesitaba cuando
ya no podía hablar, y lo hacía con la
mano derecha, que es lo único que podía
mover».

«Quería comer a pesar de que se le caía

«No puedo tragar». prácticamente todo. Intentó comer hasta
el final».

«Sabía sacar lo mejor de todo,

«Disfruté mucho ayer…».
¡disfrutaba!».

«Se las ingeniaba para hacernos llegar el

«Le estoy muy agradecida, muchas agradecimiento. Con los gestos, sobre
gracias». todo con la mirada, tan expresiva.
Apretando la mano».

«Era una mujer tan tierna, entrañable,

«Te quiero mucho…, les quiero mucho».
honda».

«Ha sido muy gratificante conocer a

61

«Yo estoy bien, vosotros tranquilos».
«No puedo ni darle un beso».
«Qué enfermedad tan mala, no me deja
ni acercarme a los míos».
«Te viene la fuerza y no sabes de dónde.
Al principio lloraba mucho, pero ahora
lo llevo mejor».
«Creo mucho en Dios».
«He vivido 82 años muy feliz. He criado
a mis hijos muy bien. Me han dado
muchas alegrías, y me las siguen dando.
He tenido mucha suerte con mis cuatro
hijos. Han sido buenos estudiantes y se
han colocado muy bien. Son muy
trabajadores. No puedo pedir más».
«Voy a vivir hasta el final». «Voy a
agotar todo hasta el final». «Cuando deje
de comer y de beber, entonces ya me
suelto».
«Tengo ganas de acabar con este
calvario, porque cada día estoy peor».
«Ahora, para mí, vivir es morir».
«Allá nos veremos».
62
alguien así, tan dueña de sí y tan capaz de
hacerte sentir afortunada por cuidarla, por
sus expresiones continuas de cariño, de
gratitud, de amor».
«Su modo de afrontar la enfermedad
hacía fácil su cuidado».
«Les explicaba todo a sus hijos, lo que
estaba pasándole, lo que iba a pasarle,
con sencillez».
«Me lanzó un beso con la mano cuando
me iba. Me emocionó».
«Tenía una gran valentía para mirar a la
muerte y tomar decisiones. En ella
observaba un afrontamiento activo».
«Experimentó que la vida y la muerte es
una transición, de una forma de vida a
otra, confiada en lo que para ella era
fuente de vida abundante, de donde venía
y al que volvía».
«Me sorprendió que me hablara de su
balance vital. La historia de paliativos me
la hizo sin yo preguntar. Se sentía
orgullosa de sus hijos. Y así acabó de
encantarme».
«Creemos que pensaba en vivir hasta el
final. Cada día era “un día a sumar”, al
contrario de otros pacientes que “van
restando a la vida”».
«Tenía su enfermedad asumida, y
también las decisiones a tomar, cada una
de ellas, hasta la última».
«Me emocionaba su mirada sobre su
vida, sobre lo vivido, sobre lo que queda
por vivir».
 El momento de la sedación llegó cuando a Teresa se le hacía muy dificultoso
respirar, ya no podía comer. Había decidido no utilizar máquinas para respirar, y su
enfermedad era irreversible. Había expresado su voluntad, y la expresaba ahora, de ser
sedada una vez que los síntomas físicos hicieran insoportable la situación; en este caso,
sobre todo era la incapacidad de los músculos respiratorios para meter el aire en los
pulmones.
La retirada (y en este caso el no iniciar la ventilación mecánica) en cumplimiento con
los deseos de Teresa, que es competente y no padece una depresión, puede plantear
dudas éticas, legales o clínicas en los profesionales no suficientemente cualificados,
pudiendo llegar a interpretarse como eutanasia el derecho legalmente reconocido a
rehusar un procedimiento invasivo[30].
Veamos qué implica iniciar el proceso de sedación, con algunas aclaraciones. La
sedación paliativa es la administración deliberada de fármacos en las dosis y
combinaciones requeridas para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad
avanzada o terminal tanto como sea preciso con el fin de aliviar adecuadamente uno o
más síntomas refractarios, y con su consentimiento informado explícito, implícito o
delegado[31]. Especificamos aquí que enfermedad avanzada es aquella incurable,
progresiva, con pronóstico de vida limitado y escasa respuesta a tratamientos
específicos, evolución de carácter oscilante, intenso impacto emocional y alta demanda
de recursos, y según la OMS (Organización Mundial de la Salud) incluye no solo
enfermedades oncológicas, sino también enfermedades crónicas, degenerativas de
órganos o sistemas en estado avanzado y no subsidiarias de tratamiento sustitutivo, tales
como la insuficiencia cardiaca, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la cirrosis
hepática, la insuficiencia renal, la demencia y otras enfermedades
neurodegenerativas[32]. Para seguir precisando, diremos también que un síntoma
refractario es aquel que no puede ser controlado con los tratamientos disponibles,
aplicados por médicos expertos en un plazo de tiempo razonable[33].
Se diferencia de la sedación en la agonía, que es la administración deliberada de
fármacos para producir una disminución suficientemente profunda y previsiblemente
irreversible de la consciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima, con la
intención de aliviar un sufrimiento físico, psicosocial, espiritual y/o existencial
inalcanzable con otras medidas, y con el consentimiento informado explícito, implícito o
delegado del paciente[34].
Hay diferentes tipos de sedación: según sea el efecto buscado por el fármaco o se
trate de un efecto secundario, se hablará de sedación primaria o secundaria. También se
puede hablar de sedación continua o intermitente. En este segundo caso se realiza con un
objetivo concreto. Se puede hablar de sedación superficial, cuando persiste la
comunicación con el paciente, o de sedación profunda, cuando la comunicación no es
posible por el grado de disminución de la consciencia. En general, sedación paliativa al
final de la vida, término preferible al de sedación terminal (que puede inducir a pensar
que se provoca el final), se refiere a un tipo de sedación primaria y continua[35].
La sedación paliativa es una indicación médica, o sea que es el médico el máximo

63
responsable; pero el consentimiento del paciente es esencial (lo primero y principal), así
como la toma de decisiones compartida de manera interdisciplinar. La implicación de la
familia durante todo el proceso ha de ser punto crucial de nuestra atención; sin embargo,
hemos de cuidar que la sedación no sea el producto de un deseo de la familia, que
«exige» que su familiar no sufra, en cuyo caso podemos descentrarnos del objetivo.
El objetivo de la sedación al final de la vida es tratar los síntomas refractarios,
insoportables para el paciente, y debe cumplir una serie de condiciones[36]:
– Pronóstico de vida corto (días o semanas).
– El tratamiento de los síntomas ha sido ineficaz. Otras intervenciones deben
juzgarse como no indicadas por su improbable ineficacia, los efectos secundarios
o la inexistencia de tiempo para conseguir su efecto.
– Se cuenta con una segunda opinión; preferiblemente, si se puede, con una persona
experta en cuidados paliativos.
– La persona enferma está implicada en la toma de decisiones de manera activa,
para lo que debe estar bien informada de las implicaciones de la sedación y de las
alternativas.
– Se debe contar con la participación de los familiares, de manera que se intente
llegar a consensos.
De manera concreta, pensamos que se debe registrar en la historia clínica los
siguientes datos, que ayudan a que la práctica de la sedación sea meditada, dialogada y
evaluada:
– Situación general resumida del paciente.
– Pronóstico de supervivencia estimado.
– Motivo de la sedación paliativa, así como los tratamientos que se han empleado
para tratar los síntomas refractarios.
– Consentimiento de la persona enferma: información que desea y que se
proporciona, nivel de competencia, voluntades anticipadas para en el caso de que
no se sea competente, tipo de consentimiento (implícito, explícito o delegado),
implicación de la familia y allegados (si están o no autorizados por la persona
enferma).
– Diálogo con familiares y allegados centrado en la voluntad de la persona enferma,
atendiendo sus inquietudes y apoyando emocionalmente.
– Consultas realizadas con otros profesionales y/o el Comité de Ética Asistencial si
ha lugar. Trabajo interdisciplinar realizado.
– Tipo de sedación y fármacos empleados, registro diario (y a veces horario) de la
evolución y reajuste de tratamiento.
Nos parece interesante especificar un término tan subjetivo como el de sufrimiento,
que se refiere al daño físico o psicosocial que experimenta una persona y que valora
como importante. Una persona sufre también cuando teme que acontezca algo que

64
percibe como una amenaza para su existencia o integridad psicosocial y/u orgánica y, al
mismo tiempo, cree que carece de recursos para afrontarla. El sufrimiento puede ser más
de índole psicológica (provocado por pensamientos, recuerdos, anticipaciones que
elabora nuestra mente o por emociones tóxicas), espiritual (provocado por un hecho que
daña nuestro sistema de valores, creencias o ideales) o existencial (crisis de sentido que
provoca desamparo o abandono vital)[37].
La sedación paliativa al final de la vida, esté indicada por síntomas físicos, psíquicos
o espirituales-existenciales, no es eutanasia. Esta distinción es más clara cuando los
síntomas son patentes, como la disnea (caso citado de Teresa) o el delirio, pero en los
últimos años la reflexión avanza hacia tener en cuenta también otros aspectos del
sufrimiento humano. A veces, el sufrimiento psico-espiritual existencial no es tan fácil
de demostrar, pero la desesperanza, la falta de sentido vital, el miedo a la muerte, la
soledad, la pérdida de autonomía, pueden ser tan graves que provoquen un sufrimiento
incontrolable.
Por ello, en caso de sufrimiento por esta cuestión, y cuando se hace refractario, se ha
de tener especial cuidado en especificar cuándo se ha de utilizar la sedación paliativa: en
pacientes con enfermedades en etapas avanzadas, una vez evaluado repetidamente por
expertos en atención psicoemocional y espiritual, junto a las terapias habituales para la
ansiedad, la depresión o el malestar emocional, de manera interdisciplinar y después de
ensayos repetidos de sedación puntual, proporcional al alivio deseado[38].
Podríamos decir que lo que lleva a indicar la sedación paliativa puede ser la misma
causa que lleva a solicitar la eutanasia: un sufrimiento insoportable, pero la sedación
supone evitar un sufrimiento hasta que se produzca la muerte, mientras que la eutanasia
es provocar la muerte para no sufrir, y esta diferencia tiene importantes connotaciones
éticas.
M. C. Arce explica certeramente que la sedación y eutanasia son diferentes en:
– Intencionalidad: en la sedación la intención del médico es aliviar el sufrimiento, y
en la eutanasia el objetivo es provocar la muerte para liberar al paciente del
sufrimiento.
– Proceso: aunque ambas requieren consentimiento, en la sedación debe existir una
indicación; los fármacos y las dosis se ajustan a la respuesta frente al sufrimiento.
En la eutanasia se precisa de fármacos en dosis y/o combinaciones letales, que
garanticen una muerte rápida.
– Resultado: en la sedación, la respuesta es el alivio del sufrimiento, y en la
eutanasia, la muerte del paciente[39].
La cuestión de la intencionalidad, o lo que se llama la teoría del doble efecto, tiene
sus antecedentes en Tomás de Aquino, y su formulación para la sedación paliativa podría
ser así:
– El acto tiene que ser bueno o, al menos, indiferente.
– Los efectos buenos y malos se siguen inmediata y simultáneamente del acto; es

65
 decir, no se puede obtener el bueno a partir de uno malo.
– Se busca solo el efecto bueno (aliviar el síntoma) y se tolera el malo (la muerte).
– Tiene que haber cierta proporción entre el efecto bueno y el malo.
Pero, como refieren Alonso y Fernández, es dudoso que la sedación en sí disminuya
la supervivencia, por lo que el conflicto no es tanto entre la desaparición de un síntoma y
la muerte como entre la desaparición de un síntoma y la pérdida de la consciencia, ya
que para privar a una persona de la consciencia debemos justificar muy bien la causa y
haber agotado todas las posibilidades[40]. De ahí que las indicaciones hayan de estar
claras, reflexionadas y compartidas.

3. Los límites del límite: reflexiones sobre la eutanasia y el suicidio asistido

3.1. El concepto
F. J. Elizari[41], en la obra 10 palabras clave ante el final de la vida, realiza una
propuesta clarificadora en torno a la definición de eutanasia, en la que ya no se utilicen
apellidos como pasiva, indirecta, involuntaria, que generan una enorme confusión.
Como bien explica, son variados los conceptos de eutanasia, pero en todos ellos se
describe un «núcleo común» que tiene que ver con:

– El resultado de muerte, o sea, que no basta la intención.

– El sujeto que muere, comúnmente una persona con enfermedad incurable y
sufrimientos insoportables, que para algunos se amplía a personas «cansadas de la
vida».
– El modo de provocar la muerte: en general, una acción que de modo directo
provoca la muerte.
– El móvil de la acción, que es acabar con los sufrimientos de la persona enferma a
través de la muerte.
– El agente de la muerte, que es un agente sanitario, médico o bajo su dirección,
aunque existen partidarios también de desmedicalizar la eutanasia.

La diferencia fundamental entre unas tendencias y otras está en la petición de la

persona enferma. Para algunos es una muerte por «piedad o compasión» e incluye la no
voluntariedad. Otra tendencia, que creemos es más precisa, requiere que haya petición
expresa del paciente, y reiterada, por lo que la eutanasia solo puede ser voluntaria, y no
se puede «eutanasiar» a nadie. Si no hay voluntariedad estamos hablando de homicidio.
P. Requena, partiendo de la definición de la Declaración de la Asociación Médica
Mundial, describe eutanasia como el acto deliberado de poner fin a la vida de un
paciente con la intención de aliviar el dolor o el sufrimiento. Acción deliberada y
motivación son elementos esenciales y, por tanto, no son eutanasia las acciones que no
vayan dirigidas a acabar con la vida del paciente, aunque desemboquen en la muerte[42].

66
 La diferencia con el suicidio asistido es que, en este, es la persona enferma quien
lleva a cabo la acción de acabar con su vida, con los medios que le proporciona el
personal sanitario; y, por eso, también se suele llamar suicidio médicamente asistido.
Esta acción concreta, a su vez, no es igual que dejar de comer y de beber, que,
indudablemente, adelanta la muerte y requiere cuidados paliativos, y que forma parte de
los derechos de toda persona a rechazar un tratamiento u otras medidas que en el
momento final de la vida pueden resultarle demasiado penosas.
La OMC define eutanasia como la provocación intencionada de la muerte de una
persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de esta, y en
un contexto médico[43].
Según dice De la Torre, cuatro notas caracterizan la eutanasia y el suicidio asistido:
petición expresa y reiterada (voluntariedad, consentimiento), aplicación por profesional
sanitario, enfermedad irreversible/avanzada, vivencia de sufrimiento experimentada
como inaceptable[44].
En definitiva, en busca de la mayor claridad y a riesgo de ser reiterativos,
llamaremos eutanasia, sin apellidos, no a la «buena muerte» o «muerte digna»
(denominación esta última de la que se han apropiado sus defensores y a la que todos
aspiramos), más relacionadas con la etimología de la palabra, sino a la acción directa y
voluntaria del personal sanitario para poner fin a la vida de una persona enferma en
determinadas circunstancias: próxima a la muerte, con voluntad firme de morir, que
manifiesta con la petición expresa a su médico de manera reiterada y en una situación de
sufrimiento total que no es paliado con las medidas que se hayan puesto en marcha para
ello.

3.2. El debate
Son palabras muy interesantes de D. Gracia las siguientes: «Hay personas que tienen que
poner fin a su vida en un momento determinado, por propia coherencia biográfica. La
muerte verdadera, plena, auténtica, no es un mero acontecimiento biológico ajeno a
nosotros mismos, sino un momento fundamental de nuestra biografía. Lo mismo que hay
obligación de personalizar la vida, la hay también de personalizar la muerte». Y añade:
«Esto no tiene por qué ser, salvo casos muy excepcionales, una justificación del suicidio
o la eutanasia. Todo lo contrario. Lo que significa es que la muerte no es un fenómeno
natural, sino cultural, humano, y que, por tanto, tenemos obligaciones morales para con
ella. ¿Cuáles? Una, muy importante, hacer lo posible para que no llegue antes de que las
personas hayan podido llevar a cabo su proyecto vital»[45].
Existe un debate social en torno al tema que ha de empezar por aclarar términos (esto
es fundamental ante la enorme confusión), y ha de continuar por profundizar en los
significados de la vida y de la muerte, que son muy íntimos, pero implican a los demás.
Hoy, detractores y partidarios argumentan esgrimiendo la supremacía de uno u otro
principio; generalmente los detractores defienden la vida por encima de la libertad,
mientras que los partidarios valoran la libertad por encima de la vida. No es un debate

67
fácil, porque no podemos imaginar vida sin libertad (o promoción de la misma) ni
libertad que no sea esgrimida por un sujeto que vive.
Respecto a la eutanasia, las razones para el no, además de la defensa del valor de la
vida, tienen que ver con:

– La llamada «pendiente resbaladiza» o, lo que es lo mismo, permitir la eutanasia

en algunos supuestos, puede llevar a ampliar más y más los supuestos (según
ocurre en los países con experiencia), y que llegue a ser una manera de eliminar a
personas vulnerables, una especie de «manga ancha», que generaría la
indefensión de quien se encuentra en situaciones de dependencia, que además se
sentiría presionado para no ser una carga.
– La implicación de terceros, que en este caso es el personal sanitario, que tiene que
realizar una práctica sanitaria que conduce a la muerte, y con el que parece ser
que se ha contado poco en la elaboración de la propuesta. Es cierto que puede
objetar, pero también que se puede producir una pérdida de confianza en el
personal sanitario, preparados como estamos para proteger la salud y la vida, y
pudiendo ser, en el caso de la eutanasia, instrumentos para proporcionar la
muerte.
– La desmotivación para buscar más modos de aliviar el sufrimiento, tanto en
pacientes como en el personal sanitario, como si fuera una especie de abandono
terapéutico.
– La duda frente a si existe una autonomía real, si no está mermada cuando el
sufrimiento es máximo, cuando se produce una anulación personal, de sensación
de no vida, con síntomas físicos y psíquicos que pueden mermar la capacidad de
decidir.
– La posible anticipación de una medida drástica antes de haber desarrollado
completamente los cuidados paliativos, como un modo de empezar la casa por el
tejado.
– La falta de debate social, ya que hasta ahora lo que hay es un maremágnum
terminológico en el que se mezcla todo lo que se puede hacer al final de la vida a
nivel médico con casos «estrella», individuales, muy mediáticos, sobre los que
cualquiera opina. Se constata que queda un largo camino informativo-formativo
que recorrer antes de legislar.
– Los avances paulatinos en la reflexión que han ido permitiendo asegurar una
práctica médica desde la corrección ética en temas como la adecuación de las
medidas terapéuticas, incluida la sedación paliativa, y que aún tienen mucho
camino de recorrer.
– La concepción de la vida como utilidad, como independencia, placer y disfrute,
como autonomía e individualismo al máximo, en la que toparse con el límite, la
dependencia, el sufrimiento o la vulnerabilidad es despreciado, con la parcial y
superficial visión del ser humano que esto supone.

68
 Las razones para el sí, además de la defensa del valor de la autonomía, tienen que ver
con:
– La realidad de que hay personas que, pese a los cuidados paliativos, no tienen un
alivio real de una situación que viven como dramática, y tienen perfecta
capacidad de raciocinio para decidir defendiendo con plena conciencia la muerte
como única salida.
– La posibilidad de regular una práctica como sanitaria, y que, siendo ilegal, puede
conducir a errores, a más sufrimiento y a condenas innecesarias de todos los
agentes implicados. La legislación dotaría al proceso, que ahora se realiza
clandestinamente, de unas garantías jurídicas y sanitarias.
– La necesidad de separar el derecho a morir en determinados supuestos de las
connotaciones que una determinada moral puede imprimir a una sociedad plural
en sus planteamientos éticos.
– La doble moralidad que a veces presentan los detractores de la eutanasia, entre
ellos el personal sanitario, que se sitúan en contra en el discurso pero en privado
solicitan poder utilizar medios para poner fin a su vida llegado un momento
límite.
– La posibilidad de objeción de conciencia del personal sanitario que la regulación
de la eutanasia y/o suicidio asistido puede contemplar; incluso la de que haya
determinadas unidades domiciliarias que fueran las encargadas de dicha práctica,
tal como ocurre en otros países.
– La confianza en que todas las personas son autónomas y, cuando no lo son, ha de
protegerse y promoverse su autonomía, de manera que quedarían protegidos por
la ley los derechos de las personas más vulnerables, no deja lugar a los abusos;
incluso por la misma defensa de la autonomía, sería contradictorio que este
principio solo rigiera para unos pocos.
– El suficiente grado de madurez democrática como para llevar a cabo dos procesos
al mismo tiempo: el desarrollo de las medidas que promueven los cuidados
paliativos al final de la vida y la propuesta de que en determinados casos y con el
debido rigor se puede acceder a la eutanasia.
– La contradicción que supone que se regule ampliamente al principio de la vida
(aborto), pero no al final. Como si las excepciones a defender la vida imperasen
solo cuando realmente no hay defensa posible (el no nacido no puede opinar),
pero si alguien ya nacido, ante una situación extrema, quiere optar por finalizar la
vida, entonces no se le permitiese.

3.3. Mirando al futuro

Es cierto que, en las peticiones de eutanasia y de ayuda al suicidio, hay que explorar
exhaustivamente las motivaciones, pues nos jugamos mucho, la protección de la vida,
sin la que no hay sujeto libre, y que es un derecho tan inalienable que incluso al que lo
sustenta la ley le protege de sí mismo si quiere atentar contra la vida.

69
 Es cierto que las muchas peticiones de eutanasia son más bien un grito de no querer
sufrir más que de prescindir de la vida, y esta opción es la única que se ve como
posibilidad ante lo que se vive como de todo punto insufrible. No sabemos lo que esto
supone para quien lo atraviesa.
Es cierto, también, que no estamos suficientemente informados de todo lo que se
puede hacer y que es preciso seguir investigando en cuidados paliativos para mejorar la
atención al final de la vida. Es cierto que se sigue confundiendo eutanasia con sedación
paliativa, y con adecuación de la intensidad terapéutica; es así, lo constatamos en la
formación y en los diálogos de la calle.
Es cierto que las peticiones de eutanasia son menos en las unidades de cuidados
paliativos, cuando se facilita atención a todas las dimensiones de la persona: física,
mental, emocional, social, espiritual.
Es cierto que se piensa menos y se corre el riesgo de gastar menos energía y recursos
en mantener la vida plena hasta el final, como quería Teresa, la mujer de nuestro
ejemplo. Promover la vida con todos sus ingredientes mientras estamos en ella es casi
heroico, ante una tendencia de opinión que deslegitima la vida si esta no contiene los
parámetros de máximo bienestar. De hecho, muchos médicos nos equivocamos en
relación con lo que los pacientes consideran vida digna; tal como los miramos, a veces
solo vemos «el vaso medio vacío».
Es cierto que, como dice Javier de la Torre, en la Constitución se defiende el derecho
a la vida, pero, cuando se sufre de manera tan intensa, hay que pensar, como ocurre con
el tema del aborto, en cómo abordarlo jurídicamente: prohibir, despenalizar en casos
excepcionales, configurar como un derecho. Si se interpreta que el derecho a la vida se
vincula a la autonomía de la persona (de manera que todas las personas tienen derecho a
llevar a cabo sus decisiones más íntimas y personales, relacionadas con su noción de
autonomía y dignidad), se podría despenalizar la eutanasia y el suicidio asistido como
una excepción permitida constitucionalmente a que la vida es un bien indisponible, pues
no existe un derecho a morir[46].
Es cierto que la vida es más que vida biológica, vida biográfica, es decir, lo que
acontece en el cuerpo, la salud y la enfermedad a este nivel; pero también es creación,
relación, proyecto, trascendencia, relato. Es cierto que tememos a la muerte, pero más
aún a sufrir, y más aún a no poder decirnos a nosotros mismos, a dejar de percibir
nuestra identidad, nuestro ser.
De la Torre se pregunta, y nosotros con él, si acaso no podríamos integrar la
dependencia y la vulnerabilidad como parte de la vida y si no estamos necesitando una
visión más profunda de la enfermedad, del morir, de la dependencia y de la
vulnerabilidad, y un discurso públicopolítico para afrontar los significados de
enfermedad y de muerte en la sociedad[47].
Hoy día tal vez hemos de impulsar un modelo de cuidado tal como nos plantea
García Roca, que desactive las relaciones de poder, que no confunda la felicidad con el
éxito, ni el sentido de la vida con la competitividad, privilegiando un sentimiento, el de
la ternura que viene exigida desde la dimensión dolorosa de la vida[48]. Tal vez, es

70
cierto, hay que dejar lugar para cuidar y ser cuidado; que esto lo encontramos de manera
especial en la cercanía de la enfermedad avanzada y del proceso de morir. En los límites,
hay claves que no son las habituales en estos debates, que están relacionadas con la
solidaridad, con el cuidado, con la aceptación de la propia vulnerabilidad como un lugar
de descubrimiento personal, de exploración de dimensiones nuevas que nos permiten ser
más humanos y comprender mejor las zonas oscuras que nos habitan, pero también las
penumbras, el misterio (en cuanto a inabarcable) del ser y, cómo no, la luz.

[1] https://bit.ly/2LTumnj.
[2] M. J. BUENO, «Limitación del esfuerzo terapéutico: Aproximación a una visión de conjunto»: Enferm.
Intensiva 24, 4 (2013), 169, en www.elsevier.es/ei.
[3] Cfr. J. L. MONZÓN, «Orientaciones sobre la adecuación del tratamiento en pacientes críticos con lesión
cerebral aguda»: Eidon: Revista de la Fundación de Ciencias de la Salud 40 (diciembre 2013), 5.
[4] Cfr. P. REQUENA MEANA, ¡Doctor, no haga todo lo posible!: De la limitación a la prudencia terapéutica,
Comares, Granada 2017, 26-29.
[5] Cfr. A. ALONSO y M. MORA, «El tratamiento de las infecciones al final de la vida: ¿Puede estar indicada
la adecuación del esfuerzo terapéutico?»: Eidon: Revista de la Fundación de Ciencias de la Salud 44 (diciembre
2015), 5.
[6] E. KÜBLER-ROSS, Sobre la muerte y los moribundos, Grijalbo, Barcelona 19934, 346.
[7] Cfr. D. GRACIA, «Limitación del esfuerzo terapéutico: Lo que nos enseña la historia», en F. de la Torre
(ed.), La limitación del esfuerzo terapéutico, Dilemas éticos de la medicina actual 20, Cátedra de Bioética,
Universidad Pontificia Comillas, Madrid 2006, 49-72.
[8] F. GAMBOA, «Limitación del esfuerzo terapéutico: ¿Es lo mismo retirar un tratamiento de soporte vital
que no iniciarlo?»: Med Clin (Barcelona) 139, 9 (2010), 411-412, en www.elsevier.es/medicinaclinica.
[9] Cfr. F. SOLSONA, «A vueltas con la futilidad»: Eidon: Revista de la Fundación de Ciencias de la Salud
40 (diciembre 2013), 60-65.
[10] Cfr. Adecuación de medidas terapéuticas: Guía de ética clínica, CEAS-Hospital Universitario de la
Princesa, Madrid 2019, 11.
[11] Cfr. P. HERNANDO, G. DIESTRE y F. BAIGORRI, «Limitación del esfuerzo terapéutico: Cuestión de
profesionales o ¿también de enfermos?»: suplemento 3, An Sist Sanit Navar 30 (2007),131-132.
[12] Cfr. P. REQUENA MEANA, ¡Doctor, no haga todo lo posible!: De la limitación a la prudencia
terapéutica, Comares, Granada 2017, 21.
[13] Cfr. J. L. MONZÓN, «Orientaciones sobre la adecuación del tratamiento en pacientes críticos con lesión
cerebral aguda»: Eidon: Revista de la Fundación de Ciencias de la Salud 40 (diciembre 2013), 8.
[14] En el estado vegetativo persistente, en el que no tenemos claridad para establecer el pronóstico y se
producen tantos errores, retirar las medidas terapéuticas, incluidas la nutrición y la hidratación, puede producir la
muerte en una situación que es hipotéticamente reversible.
[15] J. AMBLÀS-NOVELLAS, S. CASAS, R. M. CATALÁN, M. ORIOL-RUSCALLEDA, G. E. LUCHETTI y F. J.
QUER-VALL, «Innovando en la toma de decisiones compartida con pacientes hospitalizados: Descripción y
evaluación de una herramienta de registro de nivel de intensidad terapéutica»: Rev Esp Geriatr Gerontol 51, 3
(2016), 155.
[16] Documento sobre la adecuación del esfuerzo terapéutico, Área de Salud de León, Sacyl, s. l. 2017, 4-6.
[17] Cfr. Adecuación de medidas terapéuticas: Guía de ética clínica, CEAS-Hospital Universitario de la
Princesa, Madrid 2019, 7.
[18] CONSEJO DE EUROPA, Guía para el proceso de toma de decisiones relativas al tratamiento médico en
situaciones de final de la vida, 2014, 11.
[19] J. L. MONZÓN, «Orientaciones sobre la adecuación del tratamiento en pacientes críticos con lesión

71
cerebral aguda», Eidon: Revista de la Fundación de Ciencias de la Salud 40 (diciembre 2013), 9-11.
[20] J. AMBLÀS-NOVELLAS, S. CASAS, R. M. CATALÁN, M. ORIOL-RUSCALLEDA, G. E. LUCHETTI y F. J.
QUER-VALL, «Innovando en la toma de decisiones compartida con pacientes hospitalizados: Descripción y
evaluación de una herramienta de registro de nivel de intensidad terapéutica»: Rev Esp Geriatr Gerontol 51, 3
(2016), 155.
[21] Cfr. J. L. MONZÓN, «Orientaciones sobre la adecuación del tratamiento en pacientes críticos con lesión
cerebral aguda», Eidon: Revista de la Fundación de Ciencias de la Salud 40 (diciembre 2013), 9-11.
[22] F. M. PÉREZ, Adecuación del esfuerzo terapéutico, una estrategia al final de la vida, en
https://doi.org/10.1016/j.semerg.2015.11.006, 570.
[23] Cfr. P. REQUENA MEANA, ¡Doctor, no haga todo lo posible!: De la limitación a la prudencia
terapéutica, Comares, Granada 2017, 42-44.
[24] Adecuación de medidas terapéuticas: Guía de ética clínica, CEAS-Hospital Universitario de la
Princesa, Madrid 2019, 13-16.
[25] Recomendaciones de tratamiento al final de la vida del paciente crítico, Guías de práctica clínica de la
SEMICYUC, 2018, consultado en junio de 2019 en www.semicyuc.org.
[26] Documento sobre la adecuación del esfuerzo terapéutico, Área de Salud de León, Sacyl, s. l. 2017, 13-
14.
[27] A. ALONSO y M. MORA, «El tratamiento de las infecciones al final de la vida: ¿Puede estar indicada la
adecuación del esfuerzo terapéutico?»: Eidon: Revista de la Fundación de Ciencias de la Salud 44 (diciembre
2015), 10-11.
[28] B. HERREROS, G. PALACIOS y E. PACHO, «Limitación del esfuerzo terapéutico»: Revista Clínica
Española 212, 3 (2012), 137-140.
[29] Resumen ejecutivo de las recomendaciones 2015 del European Resuscitation Council,
https://bit.ly/2uimylD, consultado en junio de 2019, 69-70.
[30] Cfr. J. M. NÚÑEZ OLARTE, M. CONTI JIMÉNEZ, C. PÉREZ AZNAR, M. SÁNCHEZ ISAC, N. CANTERO
SÁNCHEZ, M. L. SOLANO GARZÓN y S. GUEVARA MÉNDEZ, «Auditoría clínica del manejo de la esclerosis lateral
amiotrófica en situación terminal: resultados preliminares»: Medicina Paliativa 20, 4 (2013), 139.
[31] J. PORTA I SALES, J. M. NÚÑEZ OLARTE, R. ALTISENT TROTA, A. GISBERT AGUILAR, P. LONCAN VIDAL,
D. MUÑOZ SÁNCHEZ y otros, «Aspectos éticos de la sedación en cuidados paliativos»: Medicina Paliativa 9, 1
(2002), 42.
[32] J. MATEOS-NOZAL, L. GARCÍA-CABRERA, B. MONTERO ERRASQUÍN, A. CRUZ-JENTOFT y L. REXACH
CANO, «Análisis de la sedación paliativa en pacientes mayores hospitalizados: Efectividad de un protocolo»: Rev
Esp Geriatr Gerontol 51, 3 (2016), 133.
[33] Atención médica al final de la vida: Conceptos y definiciones, Grupo de Trabajo Atención Médica al
Final de la Vida, OMC y Sociedad Española de Cuidados Paliativos 2015.
[34] J. L. BONAFORTE MARTELES (coord.), Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o
existencial, San Juan de Dios, Barcelona 2018, 12.
[35] Cfr. A. ALONSO BABARRO y J. FERNÁNDEZ BUENO, «Sedación paliativa»: FMC: Formación Médica
Continuada en Atención Primaria 15, 10 (2008), 682.
[36] Cfr. A. ALONSO BABARRO y J. FERNÁNDEZ BUENO, «Sedación paliativa»: FMC: Formación Médica
Continuada en Atención Primaria 15, 10 (2008), 683.
[37] Cfr. J. L. BONAFORTE MARTELES (coord.), Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o
existencial, San Juan de Dios, Barcelona 2018, 12.
[38] Cfr. J. L. BONAFORTE MARTELES (coord.), Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o
existencial, San Juan de Dios, Barcelona 2018, 27 y 29.
[39] M. C. ARCE GARCÍA, «Problemas éticos en cuidados paliativos»: suplemento 2, Aten Primaria 38
(2006), 79.
[40] A. ALONSO BABARRO y J. FERNÁNDEZ BUENO, «Sedación paliativa»: FMC: Formación Médica
Continuada en Atención Primaria 15, 10 (2008), 288.
[41] Cfr. F. J. ELIZARI BASTERRA, «Eutanasia», en 10 palabras clave ante el final de la vida, Verbo Divino,

72
Estella 2007, 350ss.
[42] Cfr. P. REQUENA, op. cit., 9.
[43] Atención médica al final de la vida: Conceptos y definiciones, Grupo de Trabajo Atención Médica al
Final de la Vida, OMC y Sociedad Española de Cuidados Paliativos 2015.
[44] J. DE LA TORRE, Eutanasia y suicidio asistido. Razones y argumentos para pensar, en Marcos, A. M. y
de la Torre (ed.), Y de nuevo la eutanasia. Una mirada nacional e internacional, Dykinson, Madrid 2019, 15.
[45] D. GRACIA, «De nuevo la eutanasia a debate»: Jano: Medicina y Humanidades 68, 1.560 (8-14 abril
2005), 49.
[46] J. DE LA TORRE, «Eutanasia y suicidio asistido: Razones y argumentos para pensar», en A. M. Marcos y
J. de la Torre (eds.), Y de nuevo la eutanasia: Una mirada nacional e internacional, Dykinson, Madrid 2019, 30.
[47] Ibidem, 41-46.
[48] Cfr. J. GARCÍA ROCA, «La construcción social del cuidado», en Hacia una sociedad que cuida,
Documentación Social, Cáritas Española, Madrid 2017.

73
 Cerrando el libro

JOSÉ CARLOS BERMEJO

74
No queremos sufrir. Este es el sentir más universal y en el que más fácilmente podemos
ponernos de acuerdo.
Estas páginas nacen del Centro de Humanización de la Salud de los Religiosos
Camilos, desde donde trabajamos por promover el respeto y el cuidado de la vida frágil y
a medida de la dignidad de las personas.
Quieren contribuir a la reflexión actual sobre la necesidad de humanizar el final de la
vida promoviendo ese ideal común: no queremos sufrir lo evitable.
Para escribirlas, no solo hemos investigado y reflexionado, sino que también hemos
preguntado a un grupo de médicos con mucha experiencia de acompañamiento a
personas al final, particularmente en el contexto de los cuidados paliativos. También en
nuestro Centro los promovemos cuidando a más de 400 personas al año que fallecen
dignamente, con síntomas controlados, soporte emocional y espiritual, acompañadas de
los familiares e intentando cerrar el círculo de su vida biográfica con el máximo de
autonomía que la naturaleza permite en cada momento.
No deseamos vernos en la piel de algunas personas que hemos visto convivir con
procesos lentos al final de sus vidas y víctimas de la colonización tecnológica.
No estamos dispuestos a que la fragilidad que impone la naturaleza humana abra el
escenario de paternalismos que generen un proceso deshumanizador de cosificación,
donde las decisiones son tomadas impulsivamente y los pacientes paguen las
consecuencias de no saber cuál es la brújula de los caminos pretendidamente
terapéuticos.
No queremos que se falte al respeto a la dignidad intrínseca del ser humano. No
queremos que la palabra calidad de vida se manipule y se reduzca a una proyección de
algunos estándares que no se cumplen en tantos momentos de nuestra interdependencia
natural.
Seguramente no es bueno exaltar superficialmente el principio de autonomía y, en
particular, reducirlo a la capacidad de elegir, sin discernimiento y deliberación, lo que la
persona desea.
Es seguro que no solo se muere dignamente cuando se decide cuándo.
La promoción de los cuidados paliativos en las fases finales de la vida muestra con
suficiente evidencia que son muchas las personas que cierran con mucha dignidad y
calidad su final. Controlados los síntomas, con apoyo psicosocial y espiritual, consiguen
conjugar verbos humanizadores, como agradecer, perdonar, despedirse, dejar un legado
espiritual, vivir de manera apropiada los propios vínculos y sus significados.
La inmensa fragilidad experimentada al final de la vida pide respuestas humanas
fundamentalmente por la vía del cuidado adecuado. El deseo tan compartido de que «no
queremos sufrir» encontrará así respuestas diferentes para personas diferentes.
En clave cristiana se refuerzan los valores de solidaridad para con los frágiles y
vulnerables, de compasión ante quien necesita ayuda, de amor efectivo para eliminar
todo sufrimiento evitable. Mientras, se cuida la vida no como el valor absoluto, sino
como el regalo recibido de Dios para vivir relacionalmente y construir un mundo de bien

75
y bienestar donde la conciencia individual es el criterio último de moralidad.

76
Índice
Portada 3
Créditos 5
Índice 6
Poniendo las bases. A modo de introducción Rosa María Belda 8
1. La gente no quiere sufrir José Carlos Bermejo 12
1. Sufrimiento y final de la vida 13
2. Eutanasia y rechazo del sufrimiento 16
3. Qué dice la gente y cuánto entiende 18
4. ¿La gente pide la eutanasia al final de la vida? 19
5. ¿Creen los médicos que los cuidados paliativos resuelven el problema de la
20
eutanasia?
2. La dignidad del ser humano José Carlos Bermejo 23
1. ¿En qué consiste la dignidad humana? 25
2. Dignidad humana y derechos humanos 27
3. Dignidad humana y calidad de vida 29
4. Dignidad al final 31
3. Acompañar médicamente el proceso del morir. ¿Hasta dónde?
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Rosa María Belda
1. Introducción 37
2. Adecuación de las medidas terapéuticas al final de la vida 38
2.1. El comienzo: limitar el esfuerzo terapéutico 38
2.2. El conflicto ético que subyace 41
2.3. Aclaración sobre la futilidad 43
2.4. El salto a la nueva terminología 44
2.5. ¿Cómo se lleva a cabo la toma de decisiones al final de la vida? 48
2.6. ¿Qué incluye, a quién se refiere en concreto la adecuación de las
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medidas terapéuticas? A propósito de tres casos
3. Los límites del límite: reflexiones sobre la eutanasia y el suicidio asistido 66
3.1. El concepto 66
3.2. El debate 67
3.3. Mirando al futuro 69
Cerrando el libro José Carlos Bermejo 74

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