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“FRANCISCO DE MIRANDA”
AREA CIENCIAS DE LA SALUD
PROGRAMA DE MEDICINA
Autor (es):
Espinoza Víctor
Gonzales Danielys
Gonzales Diego
Guanipa Roger
Mujica Katherine
Navarro Katherine
Pachano Gustavo
Pasión Samuel
Rivas José
Profesor:
Marwils Jiménez
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Introducción
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es un grupo de enfermedades
neurológicas raras que involucran principalmente las células nerviosas
(neuronas) responsables de controlar el movimiento de los músculos
voluntarios. Estos músculos son los responsables de movimientos como
masticar, caminar y hablar. La enfermedad es progresiva, lo que significa que
los síntomas se empeoran con el tiempo. En la actualidad, no hay cura para la
ELA ni tampoco un tratamiento eficaz capaz de detener o revertir la evolución
de la enfermedad.
La ELA pertenece a un grupo más amplio de trastornos conocidos como
enfermedades de las neuronas motoras, causados por el deterioro gradual
(degeneración) y muerte de las neuronas motoras (también llamadas
motoneuronas), que son las células nerviosas que se extienden desde el
cerebro a la médula espinal y a los músculos de todo el cuerpo. Estas
neuronas motoras inician y proporcionan los enlaces de comunicación vitales
entre el cerebro y los músculos voluntarios.
Los mensajes de las neuronas motoras en el cerebro (llamadas neuronas
motoras superiores) son transmitidos a las neuronas motoras en la médula
espinal y a los núcleos motores del cerebro (llamados neuronas motoras
inferiores) y desde la médula espinal y los núcleos motores del cerebro a los
músculos o músculo en particular.
En la ELA, tanto las neuronas motoras superiores como las inferiores se
degeneran o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Los
músculos, incapaces de funcionar, se debilitan gradualmente, comienzan a
contraerse (lo que se conoce como fasciculaciones) y degradarse (se atrofian).
Con el tiempo, el cerebro pierde su habilidad de iniciar y controlar los
movimientos voluntarios.
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Lamentablemente es una enfermedad sin tratamiento curativo, con una
esperanza de vida limitada, con gran capacidad invalidante y con unas
consecuencias muy importantes en la vida del paciente que le generan
necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, problemas psicológicos y
sociales. Asimismo hay también significativa repercusión en su familia, no solo
en lo personal sino también en lo social y económico.
En este sentido el presente trabajo pretende abarcar de forma detallada los
aspectos más relevantes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para
conocer un poco más de la enfermedad, comprender su funcionamiento, forma
de acción en el sistema nervioso, síntomas, cusas y tipos de dicha
enfermedad.
A través de esta investigación se busca erradicar la escasa información que
poseen los habitantes del Municipio Miranda del Estado Falcón, mediante
encuestas para determinar el grado de conocimiento que posee la población
sobredicha enfermedad, además de charlas para instruir sobre la misma.
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CAPÍTULO I
EL PROBLEMA DE INVESTIGACIÒN.
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Tener ELA en Venezuela se ha vuelto un reto titánico por las deficiencias
del sistema de salud público nacional. En el país, específicamente en el Estado
Falcón, no existe entidad alguna o sociedad civil dedicada a brindar apoyo o
atención especializada a quienes sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Esta situación ha llevado a los enfermos y familiares a buscar en internet
formas de brindarse un apoyo mutuo, ante la falta de atención del Estado
venezolano y la inexistencia de, al menos, un centro de salud dedicado al
diagnóstico o a la orientación individual.
Este trabajo de investigación pretende determinar el grado de conocimiento
que poseen las personas acerca de la enfermedad, sus causas, así como
también los factores que influyen en la aparición de la misma.
OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN
OBJETIVO GENERAL.
Determinar el Grado de conocimiento que poseen las personas en el
municipio Miranda del Estado Falcón, acerca de la enfermedad Esclerosis
Lateral Amiotrófica.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS.
Identificar el impacto que tiene la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica
en las personas en el municipio Miranda del Estado Falcón.
Analizar las causas que conlleva la Esclerosis Lateral Amiotrófica en las
personas en el municipio Miranda del Estado Falcón.
Determinar los factores que influyen con mayor importancia en la aparición
de esta enfermedad.
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JUSTIFICACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN.
Este proyecto se realiza bajo el enfoque de diagnosticar el grado de
conocimiento que poseen las personas del municipio Miranda del Estado
Falcón acerca de la enfermedad “Esclerosis Lateral Amiotrófica” en virtud de
que la misma es una enfermedad poco común en Venezuela, específicamente
en nuestro Estado Falcón.
Permitiendo conocer el grado de participación de la población en la
divulgación de la información que se les dio a conocer o la confirmación de
aquella que ya poseían sobre la enfermedad, además de ofrecer una mirada
integral sobre el daño que produce la enfermedad en algunos órganos del
cuerpo, ayudando a la concientización de la población local.
Así, el presente trabajo permitirá mostrar cuán informada se encuentra la
población habitante del Municipio Miranda acerca de esta enfermedad,
además de informar a aquellos habitante que no tienen conocimientos sobre
esta, describiendo un análisis de las causas que conllevan a la enfermedad,
determinando los factores que influyen con mayor importancia en la aparición
de esta permitiendo un vistazo al impacto que tiene la Esclerosis Lateral
Amiotrofia sobre población.
DELIMITACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN.
ESPACIAL.
El trabajo de investigación será realizado en Venezuela, estado Falcón, en
la ciudad de Coro, con el fin de determinar el grado de conocimiento que
poseen las personas en el municipio Miranda del Estado Falcón, acerca de la
enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica.
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TEMPORAL.
El trabajo de investigación se llevará a cabo entre los meses de noviembre
de 2018 a mayo del 2019.
CAPÍTULO II
MARCO TEÓRICO
ANTECEDENTES DE LA INVESTIGACIÓN
Internacionales:
1. González C.,Romagosa I., Purroy F., Solana M., Peralta S., Lazo C., Gil
M. y Brieva L. (2017), realizaron una investigación titulada “Influencia
de los factores ambientales-analíticos sobre el fenotipo de Esclerosis
Lateral Amiotrófica en un medio rural”, el estudio tuvo como objetivo
estudiar si alguno de éstos influye sobre el inicio o el pronóstico de la
enfermedad en la región sanitaria de Lleida (España), un ámbito
predominantemente rural. Se recogieron y analizaron variables
relacionadas con factores generales, clínicos, ambientales y de
laboratorio en el momento del diagnóstico de ELA en 38 pacientes, y se
relacionaron retrospectivamente con el inicio de la enfermedad y su
supervivencia. Los antecedentes familiares de ELA (p < 0,02) y la
creatincinasa elevada (p < 0,0001) se asociaron a mayor supervivencia.
El tabaquismo (p < 0,04), el trabajo físico (p < 0,03), la creatinina baja
(p < 0,03) y la creatincinasa elevada (p = 0,0005) se asociaron a un
inicio precoz de la enfermedad de modo estadísticamente significativo.
La forma de inicio bulbar se relacionó significativamente con un inicio
tardío de la enfermedad (p < 0,01). El colesterol total y la proteína C
reactiva no influyeron en el inicio ni en el curso de la ELA en nuestra
muestra. Existe una tendencia estadísticamente no significativa a favor
de que el ejercicio físico moderado se asocia con un inicio más tardío,
mientras que el ejercicio intenso se asocia con un inicio precoz de la
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ELA. Los resultados apuntan a que existe una serie de factores que
influye en el desarrollo y pronóstico de la ELA, y alguno de éstos es más
prevalente en el ámbito rural, como el trabajo físico. El trabajo antes
reseñado, aporta información referida acerca de cómo la vida en el
medio rural se relaciona con ciertos factores que tienen influencia en el
desarrollo y en el pronóstico de la ELA.
2. Sánchez C., Perestelo L., Ramos C., López J. y Serano P. (2014),
realizaron una investigación titulada “Calidad de vida relacionada con la
salud en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica”, el estudio tuvo
como objetivo evaluar la calidad de vida en una muestra de pacientes
diagnosticados con ELA en Toledo de España y se pretende estimar la
capacidad predictiva de un conjunto de variables sociodemográficas en
las distintas dimensiones que conforman el cuestionario. Se evaluó a
un total de 63 pacientes diagnosticados de ELA, a través de un
cuestionario sociodemográfico y del cuestionario genérico de salud SF-
36. Se estudiaron variables sociodemográficas como sexo, edad,
existencia de cuidador, situación laboral y tiempo desde el diagnóstico
de la enfermedad. El cuestionario SF-36 muestra una correlación
positiva entre las diferentes dimensiones que la componen lo que
demuestra su confiabilidad. Las puntuaciones medias obtenidas en
cada una de las dimensiones del SF-36 son mayores en hombres que
en mujeres, aunque esta diferencia es significativa solo en la dimensión
Rol físico, siendo el grupo de pacientes de menor edad (menos de 56
años) quienes presentan puntuaciones medias más altas en la mayoría
de las dimensiones del SF-36. La mayor parte de la variancia de la
prueba queda explicada por la variable existencia de cuidador.Se
confirma la capacidad del SF-36 como medida válida y fiable de la
CVRS para pacientes con un diagnóstico de ELA, que discrimina entre
pacientes con diferentes estados de salud según su nivel de
dependencia. El trabajo antes reseñado, aporta información referida
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acerca de la importancia de determinar la calidad de vida que tienen los
pacientes con ELA y refuerza la utilidad del cuestionario SF-36 para
esta finalidad, poniendo a disposición de políticos sanitarios y
profesionales, el perfil de necesidades de estos pacientes y sus familias
para una mejor adecuación de estrategias terapéuticas que mejoren y
optimicen su calidad de vida.
3. Paz F., Andrade P. y Llanos A. (2005), realizaron una investigación
titulada “Consecuencias emocionales del cuidado del paciente con
Esclerosis Lateral Amiotrófica”, el estudio tuvo como objetivo describir
las consecuencias emocionales y personales de proporcionar atención
a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los sujetos fueron
contactados mediante un listado de pacientes del Instituto Nacional de
Neurología y Neurocirugía de la ciudad de México y de AMELA
(Asociación Mexicana contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica). Se
entrevistó a seis cuidadores con edades entre 23 y 67 años (x = 38,2 ±
15,6), se les aplicó la escala de ansiedad y depresión hospitalaria
(HAS), la escala sobre actividades de la vida diaria (OARS) y una serie
de preguntas semiestructuradas sobre información médica, carga del
cuidador, afrontamiento, apoyo social, impacto en la salud, agentes
estresantes y recursos religiosos. Para ser incluido en la investigación,
el participante debía ser el cuidador del paciente con ELA. Todas las
entrevistas fueron grabadas y transcritas, y se llevó a cabo un análisis
de su contenido. El estudio muestra la existencia de emociones
provocadas por condiciones de vida desfavorable, que se han agrupado
en siete categorías principales: 1) indefensión; 2) afecto negativo; 3)
esperanza; 4) tristeza; 5) depresión; 6) aislamiento; y 7) soledad. Se
pone de manifiesto que el brindar cuidado a un enfermo con ELA afecta
al sistema familiar, social y emocional del cuidador. El trabajo antes
reseñado, aporta información referida acerca de las repercusiones
emocionales derivadas de la tarea de brindar cuidado a pacientes con
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ELA, y las pocas que hay se han centrado más bien en el estrés que
sufren los cuidadores.
Nacionales:
No se obtuvo información acerca de la existencia de trabajos de
investigación en el ámbito nacional respecto a la enfermedad Esclerosis
Lateral Amiotrófica. (ELA).
Regionales:
No se obtuvo información acerca de la existencia de trabajos de
investigación en el ámbito regional respecto a la enfermedad Esclerosis Lateral
Amiotrófica. (ELA).
BASES TEÓRICAS
Nava (2008, p. 158), comenta que “las bases teóricas constituyen, si se
quiere, la fundamentación teórica por excelencia de la investigación y están
conformadas por un conjunto de conocimientos, teorías filosóficas, políticas,
sociales, principios, postulados, máximas, doctrinas, hipótesis, axiomas,
definiciones entre otros, que tratan sobre el problema o tópico estudiado”.
En tal sentido, se puede acotar que como sustento a la investigación es
relevante la conceptualización y proposición de las bases teóricas que explican
e informan el problema planteado, pues se considera que una ilustración sobre
las mismas coadyuvarán a la mejor comprensión de la investigación por parte
de los lectores. A continuación algunas bases teóricas que sustentan el trabajo
de investigación planteado.
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disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren al final.En sus etapas
avanzadas, los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una
exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles
musculares inhibitorios). Los síntomas generalmente no se presentan sino
hasta después de los 50 años, pero pueden empezar en personas más
jóvenes. Las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la
fuerza muscular y la coordinación que con el tiempo empeora y les hace
imposible la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras,
levantarse de una silla o deglutir.
SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD
-Dificultad al caminar.
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-Incremento del riesgo de neumonías.
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Esporádica. Es la ELA que aparece por motivos desconocidos. Es la más habitual
y corresponde entre el 90 y 95 por ciento de los casos.
Familiar. Es la ELA que se contrae por herencia genética. Representa entre el
cinco y 10 por ciento de los casos.
Guamaniana. Es un brote de ELA que apareció de manera extremadamente alta
en Guam (Estados Unidos) en la década de los 50 por causas desconocidas.
BASES LEGALES
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Esclerosis múltiple: Enfermedad progresiva del sistema nervioso central que
provoca lesiones múltiples en la mielina que recubre los axones de las
neuronas y constituye la sustancia blanca, en forma de placas diseminadas;
se manifiesta con diversos síntomas como la parálisis de las extremidades
inferiores, hormigueo, pérdida de la sensibilidad, etc.
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OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES.
Variable
Determinar los Independiente:
factores que
influyen con mayor Factores que Estudio
importancia en la influyen en la Edad y sexo epidemiológico
aparición de esta aparición de la
enfermedad. enfermedad
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CAPITULO III
MARCO METODOLÓGICO
PARADIGMA DE LA INVESTIGACION
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actuar para abordar y explicar fenómenos objeto de análisis. En este sentido,
el paradigma vendría a ser una estructura coherente, constituida por una red
de conceptos, de creencias teóricas y metodológicas entrelazadas,
permitiendo la evaluación crítica de problemas científicos a partir de métodos
coherentes con la realidad investigada
Según el criterio de Hurtado (2.000), los paradigmas constituyen la lógica
de la actividad investigativa, proporcionando una visión de los fenómenos, un
modo de desmenuzar, la complejidad de la realidad, siendo en cierta medida
normativa al señalar al investigador la manera de actuar.
Según Aguado (2.003), cada paradigma establece reglas que a su vez
formulan vías de investigación, obedeciendo las premisas, supuestos y
postulados. Estas vías desarrolladas en cada paradigma, se le llaman métodos
para hacer investigación, los cuales son comúnmente aceptados por la
comunidad científica.
Enfoque Cuantitativo
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TIPO DE INVESTIGACION
El tipo de investigación es determinada de acuerdo con la naturaleza del
problema planteado, los objetivos a lograr y la disponibilidad de recursos,
constituyéndose en las directrices ejecutorias del proyecto de investigación.
En relación con el propósito del estudio, la investigación puede clasificarse
según los distintos criterios a considerar, tal como lo plantea Tamayo y Tamayo
(2.003).
“El tipo de investigación se refiere al grado de profundidad con que se
aborda un objeto o fenómeno. La escogencia del tipo de investigación
determinará los pasos a seguir del estudio, sus técnicas y métodos que
puedan emplear en el mismo. En general determina todo el enfoque de la
investigación influyendo en instrumentos, y hasta la manera de cómo se
analiza los datos recaudados”. Fidias Arias (1999)
El presente proyecto es tipo experimental, ya que Según el autor Fidias G.
Arias (2012), define: La investigación exploratoria es aquella que se efectúa
sobre un tema u objeto desconocido o poco estudiado, por lo que sus
resultados constituyen una visión aproximada de dicho objeto, es decir, un
nivel superficial de conocimientos. (pag.23)
En base a lo expuesto anteriormente, nuestra investigación es exploratoria
porque se realiza para conocer el contexto de dicho tema que es objeto de
estudio. Cuyo objetivo es encontrar todas las pruebas relacionadas con el
fenómeno del que no se tiene ningún conocimiento y aumentar la posibilidad
de realizar una investigación completa. Aunque la investigación exploratoria
es una técnica muy flexible, comparada con otros tipos de estudio, implica que
el investigador esté dispuesto a correr riesgos, ser paciente y receptivo. Es
importante mencionar que la investigación exploratoria se encarga de generar
hipótesis que impulsen el desarrollo de un estudio más profundo del cual se
extraigan resultados y una conclusión.
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MÉTODO Y DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN
POBLACIÓN (UNIVERSO)
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análisis y para los cuales serán válidas las conclusiones de la investigación”.
(p.98).
Según Tamayo y Tamayo (2.000) “es un conjunto de características
definitorias del universo de estudio, comprendiendo un conjunto de elementos
los cuales reúnen un grupo de propiedades comunes que son estudiadas por
el investigador”. (p. 114).
La población a la cual está referida el presente trabajo, consta de 250
personas pertenecientes al municipio Miranda estado Falcón, en la cual 150
personas son de sexo masculino entre los 12 y 40 años y 100 personas de
sexo femenino entre 12 y 40 años.
MUESTRA
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Parra (2000) señala al muestreo probabilístico, como el método mediante
el cual se le asigna probabilidades iguales de selección a todos y cada uno de
los elementos que componen la población.
Para el tamaño de la muestra, implementamos la regla de tres, así de la
población de 250 personas, calculando la tercera parte, nuestra muestra seria
de 5 personas, a esta población se le aplicará la charla y la encuesta para
erradicar la escasa información que poseen los habitantes del Municipio
Miranda del Estado Falcón sobre la Esclerosis Lateral Amiotrofia.
TÉCNICAS
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vez hacia lo que está estudiando si se propone adquirir un conocimiento cada
vez más profundo y completo sobre ello” (Sabino, 1992:153-154).
INSTRUMENTOS
Se considera necesario construir instrumentos para la recolección de datos
asociados a la variable investigada a fin de facilitar la medición de las mismas,
empleando herramientas científicas como los cuestionarios, siendo éstos
recursos, utilizados por el investigador para recabar información pertinente al
estudio.
El instrumento utilizado para esta investigación es el Instrumento de
Medición ya que estos captan la información de manera selectiva y precisa,
es decir solo aquella información, que da cuenta del fenómeno en estudio y no
otra. Este instrumento debe tener concordancia o correlación entre lo que el
instrumento mide y lo que pretende medir. También se puede decir que es
confiable ya que tiene la capacidad de producir puntajes o resultados
relativamente consistentes (repetibles) en una determinada administración o
en diferentes administraciones (estabilidad). Reduciendo a un mínimo la
variabilidad del error e implicando cierta homogeneidad en el contenido de los
reactivos o ítems con respecto de lo que está midiendo.
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la culminación de todo el proceso de la investigación, porque las fases
precedentes se ordenan en función de ésta tarea.
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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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Amiotrófica», Investigación y Ciencia, (págs. 60-67).
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Amiotrófica (ELA). Disponible en:
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Lateral Amiotrófica. Disponible en: https://confuerza.es.tl/La-Esclerosis-
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Esquerda C, Josep E (2006). «Esclerosis Lateral Amiotrófica», Mente y
Cerebro, (págs. 83-92).
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demuestra-que-pacientes-con-ela-pueden-ser-felices_78766
Fearon C, Murray B, Mitsumoto H. Disorders of upper and lower motor
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Harwood, G. (2010). “Esclerósis Lateral Amiotrófica: La enfermedad y su
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José Gantes, (2013).“La vida dentro de cuerpos inmóviles”. La Esclerosis
Lateral Amiotrofica (ELA).
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Ponce, D. (2012). “Investigación de Esclerosis Lateral Amiotrófica a nivel
Internacional”. Proyeco de Mercaeo Social – Fase Investigativa.
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25
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RevNeurol(2014) “La Esclerosis Lateral Amiotrofica: en la literatura, el cine
y la televisión”.
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