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1
LIBRO DIDCTICO ILUSTRADO PARA MOTIVAR LA ASISTENCIA A LOS
TRATAMIENTOS A NIOS Y NIAS DE 6 A 10 AOS QUE PADECEN CNCER,
DE LA FUNDACIN DESAFIANDO EL PRESENTE EN LA CIUDAD DE
BUCARAMANGA
AUTORES CDIGO
Angie Liseth Caro Tllez 13204101
Yurley Yalexa Mosquera Medina 13204109
Directora:
MARA ISABEL PATIO BARN
Profesional en Diseo Grfico
2
1. HOJA DE PRESENTACIN DEL ANTEPROYECTO
Ciudad: Bucaramanga
Escuela: Diseo Grfico
Programa: Tecnologa en Diseo Grfico
TITULO
LIBRO DIDCTICO ILUSTRADO PARA MOTIVAR LA ASISTENCIA A LOS
TRATAMIENTOS A NIOS Y NIAS DE 6 A 10 AOS QUE PADECEN CNCER,
DE LA FUNDACIN DESAFIANDO EL PRESENTE EN LA CIUDAD DE
BUCARAMANGA
AUTORES CDIGO
Angie Liseth Caro Tllez 13204101
Yurley Yalexa Mosquera Medina 13204109
DIRECTOR
Mara Isabel Patio Barn Vo. Bo____________________
Firma (del Director)
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2. FICHA TCNICA DEL ANTEPROYECTO DE GRADO
___________________________ ___________________________
4
Entidades interesadas
UNIVERSITARIA DE INVESTIGACIN Y DESARROLLO - UDI
FUNDACIN DESAFIANDO EL PRESENTE DE LA CIUDAD DE
BUCARAMANGA
PRESUPUESTO: $ $5.561.000=
OBSERVACIONES
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________
_______________________________________
________________________
JEFE DE ESCUELA
(Firma)
5
CONTENIDO
3. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA................................................................11
4. OBJETIVOS........................................................................................................15
5. JUSTIFICACIN................................................................................................16
6. MARCO REFERENCIAL.....................................................................................19
7. METODOLOGA PROPUESTA..........................................................................42
6
7.1.2 Recoleccin de informacin:........................................................................................... 42
7.2 FASE CREATIVA: FORMACIN Y CONCEPCIN DE LA IDEA DEL PRODUCTO..............52
7.2.1 Proceso de diseo del libro............................................................................................ 53
7.3 FASE EJECUTIVA................................................................................................................. 59
8. CRONOGRAMA..................................................................................................60
9. PRESUPUESTO..................................................................................................61
10. BIBLIOGRAFA.................................................................................................62
ANEXOS..................................................................................................................68
7
LISTA DE GRFICOS
8
LISTA DE ANEXOS
9
LISTA DE TABLAS
10
3. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Para llegar a dar respuesta a esta pregunta es necesario primero conocer cul es
el apoyo que brinda la Fundacin Desafiando el Presente a los nios y nias que
padecen esta enfermedad. Gracias al coordinador y al director se logr obtener
el portafolio de servicios1 donde se conocen sus acciones voluntarias, en l ,se
observa que su fin est relacionado al desarrollo social, empresarial y comunitario
a personas con diferencia econmicas y sociales, es decir, a personas de escasos
recursos, a travs de la realizacin de programas como : acompaamiento de
nios oncolgicos, mejoramiento de la calidad de vida, tapaton de solidaridad ,
manejo del tiempo libre , mercadoton solidario , deporte y recreacin , cultura y
educacin y salud.
1
PORTAFOLIO DE SERVICIOS. Fundacin desafiando el presente. Bucaramanga. Revisado el 28
de marzo del 2016.
2
COOMEVA EPS. Cncer infantil: segunda causa de muerte en nios entre los 2 y 15 aos [en
lnea]. < http://eps.coomeva.com.co/publicaciones.php?id=45554 > [citado el 15 de febrero del
2015]
11
mdicos como padres estn atentos a ciertos sntomas que alertan sobre la
necesidad de mayores esfuerzos diagnsticos para identificar esta enfermedad 3.
Por otra parte cabe destacar que La leucemia linfoide aguda (LLA) es el tipo de
cncer ms frecuente en la poblacin menor de 18 aos en Santander y, a su vez,
es el de mayor mortalidad en la regin.6
3
Ibd. 1
4
Dr. Carlos Alberto Daza, COOMEVA EPS. Cncer infantil: segunda causa de muerte en nios
entre los 2 y 15 aos [en lnea]. <http://eps.coomeva.com.co/publicaciones.php?id=45554 > [citado
el 15 de febrero del 2015]
5
KIL ARDILA, EUCLIDES. Preocupacin por aumento de cncer infantil en Santander. EN:
Vanguardia Liberal. Bucaramanga (04 de febrero, 2016) [en lnea]
6
MARTINEZ GARCIA, ERIK .Leucemia linfoide aguda infantil es el cncer ms frecuente en
Santander. EN: Vanguardia Liberal. Bucaramanga ( 27 de febrero, 2015) [en lnea]
7
ENCUESTA A PADRES DE FAMILIA. fundacin desafiando el presente. Revisado el 28 de marzo
del 2016.
12
de una base de datos suministrada por los directivos de la misma, se deduce que
aproximadamente un 46 % de nios en los aos 2014 y 2015 fueron
diagnosticados con Leucemia linfoide aguda, resaltando que este es uno de los
tipos de cncer ms comn en los 18 que se presentan.
En cuanto a esto, cabe resaltar que el nio que sufre de cncer debe soportar
procedimientos dolorosos, tomar medicaciones, hacerse estudios, soportar
restricciones a lo que eran sus actividades cotidianas antes del diagnstico y ver
limitada su vida infantil.
La idea de este proyecto es buscar que el nio a pesar de tener una experiencia
altamente estresante, tenga la oportunidad de reconocer fortalezas, usar
herramientas ldicas para de alguna manera olvidar su padecimiento personal,
aceptar ayudas, aprender de otros que pasaron por la misma situacin y compartir
intensamente el tiempo en familia para as de esta forma buscar que l se integre
a la sociedad, que no tenga miedo de ser rechazado, o que las personas se
impresionen, observando que ms all de estar enfermo de cncer es un nio que
necesita realizar cualquier actividad al igual que un nio sano, entre ellas jugar ,
relacionarse y desarrollar sus potenciales.
8
ENTREVISTAS A CORDINADOR, PSICOLOGO, DIRECTOR. Fundacin desafiando el presente.
Revisado el 28 de marzo del 2016.
13
Con relacin a lo anterior, y teniendo en cuenta que los nios pueden recibir los
tratamientos de acuerdo a su complejo estado de enfermedad, estando
hospitalizados o recibiendo los procesos ambulatorios, entendindose por
paciente ambulatorio una persona que visita un establecimiento de atencin de la
salud por razones de diagnstico o tratamiento sin pasar la noche en el mismo 9,
se toma este ltimo como la opcin ms viable para el desarrollo del proyecto de
investigacin propuesto, ya que los nios que reciben los tratamientos de esta
forma, pueden desarrollar cualquier actividad puesto que no estn obligados a
estar en cama.
Finalmente con la investigacin realizada a los padres y/o cuidadores de los nios
y nias que reciben apoyo de la Fundacin Desafiando el Presente, a travs de las
encuestas e igualmente con las respuestas obtenidas en las entrevistas, se
analiza que no se est suministrando la informacin necesaria sobre el tratamiento
de los nios, sus cuidados y prevenciones ms comunes.
9
DICCIONARIO DE CNCER. Paciente ambulatorio [en lnea].
<http://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/diccionario?cdrid=44520> [citado en 19 de marzo de
2016].
14
4. OBJETIVOS.
Elaborar un libro didctico ilustrado fsico, basado en las tcnicas Pop - Up para
motivar la asistencia a los tratamientos a nios y nias de 6 a 10 aos que
padecen cncer de la FUNDACIN DESAFIANDO EL PRESENTE en la ciudad de
Bucaramanga.
4.2.3 Realizar una prueba piloto del libro didctico entre los nios de 6 a 10 aos
de la fundacin desafiando el presente y sus familias para indagar el impacto y los
alcances a esperarse de este proyecto de investigacin.
15
5. JUSTIFICACIN.
Para analizar esta problemtica es necesario mencionar sus causas. Una de estas
son los frmacos fuertes a los que se someten. Se entiende por frmacos toda
sustancia qumica purificada utilizada en la prevencin, diagnstico, tratamiento,
mitigacin y cura de una enfermedad 11. Estos los consumen aquellas personas
que buscan curar, aliviar, controlar y/o prevenir cualquier tipo de enfermedad.
10
ASOCIACIN ESPAOLA CONTRA EL CNCER, Cncer infantil. PDF [en lnea] pg. 27
https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guiareducida.pdf
11
Roberto Carlos, Medicamento, droga y frmaco. PDF [en lnea]
<http://robertocarlosag.blogspot.com.co/2010/11/medicamento-droga-y-farmaco.html> [citado el 5
de noviembre del 2010]
12
The childrens Hospital of San Antonio, Efectos secundarios de la quimioterapia y radiacin. [en
lnea] pg. 6 < http://kidshealth.org/ChildrensHospitalSanAntonio/es/parents/side-effects-esp.html#
> [citado en septiembre del 2009]
16
decir, se quiere tratar de ayudar a los nios y nias a sobrellevar los efectos
colaterales dolorosos o molestos del tratamiento.
17
el cncer que estn padeciendo sus hijos y de igual forma hacerles saber las
prevenciones y cuidados.
Finalmente cabe destacar que esta investigacin no solo se benefician los nios a
los que va dirigido el proyecto si no a esas personas afectadas indirectamente,
como son los padres ya que todo lo que ocurre con sus hijos va a ser motivo de
preocupacin o de alegra para ellos, segn el estado en que se encuentren; del
mismo modo se beneficiara la fundacin desafiando el presente al conocer el
resultado de esta investigacin , de los aportes que los padres declaran sobre la
atencin y beneficios que brindan y la autoras del proyecto por cumplir con el
objetivo planteado.
13
Rivas, Javier. Como ponerse en modo creativo. La motivacin. 1ed. Punto Rojo Libros ,2013.
pag.33.
18
6. MARCO REFERENCIAL
14
HOSPITAL UNIVERSITARIO MARQUS DE VALIDECILLA. La ardilla colasa te cuenta lo que
pasa. Subtitulo. Madrid Espaa: FECHA. (Aulas hospitalarias, Hospital virgen de la Arrixaca). ONC-
6.
15
CONSEJERA DE SALUD COMUNIDAD DE MADRID. Sabas que. Madrid Espaa: 1993.
(ASION, Hospital Infantil Nio Jess,). Depsito legal: M. 9653
16
ANTONIO BERMEJO. En el pas de los dragones: (Cuentos a medida), 2004.
17
DR.JOSE SANCHEZ DE TOLEDO, DR.JORDI GIRALR. Vamos a Quimioterapia: Ciudad Real:
AECC (Asociacin Espaola Contra el Cncer), 2006.
18
DR.JOSE SANCHEZ DE TOLEDO, DR.JORDI GIRALR. Vamos a Radioterapia: ciudad Real:
AECC (Asociacin Espaola Contra el Cncer), 2006.
19
travs de sus personajes que es la quimioterapia y como funciona en el
organismo. Propone juegos y actividades con sus personajes a realizar al final del
libro, y es apto para nios de 6 a 10 aos.19
Para esto se cuenta con una afirmacin de la creadora del libro MARISOL
ESCRIBANO:
19
AULAS HOSPITALARIAS LIBROS. Centro de atencin Educativa Hospitalaria y
domiciliaria.CAEHD.CANTABRIA.http://www.aulashospitalarias.es/wp-
content/uploads/2010/06/vamos-a-radioterapia.pdf [en lnea] [Citado en 23 de marzo de 2016]
20
N. ESTVEZ/M OTERO. Toby y la maquina voladora: Ciudad Real: AECC (Asociacin Espaola
Contra el Cncer), 2006.
21
BERMUDEZ RODRIGUEZ, LAURA CATALINA. Libro ilustrado para rehabilitacin psicomotriz en
nios discapacitados en la zona rural en el municipio de los santos: subtitulo. Edicin.
Bucaramanga: UDI, 2010. 78p. Clasificacin a nivel Local DGP/0117
22
MARISOL ESCRIBANO. Mi amiga Sofa me lo cuenta todo: Jan: (Colegio de Enfermera de
Jan), 2012.
20
Sofa es una enfermera cercana al nio. Lo escucha, comprende y juega con l.
Se convierte en su enfermera amiga. Entonces cuando le tienes que pinchar en
vez de lloriquear, porque le duele, te pone el brazo y colabora. Es
impresionante23.
El producto final llev como ttulo BARCO DE PAPEL, y se expres como un libro
ldico y didctico de cuentos ilustrados donde se utilizan diferentes tcnicas de
interactividad para nios que estn hospitalizados en el rea metropolitana de
Bucaramanga, con el cual se busca el desarrollo y estimulacin de la imaginacin y el
aprovechamiento del tiempo, para hacer que su estada en este tipo de instituciones
sea experiencia ms amena. Adems que les brinda un momento de distraccin
23
ED REVISTA ENFERMERA EN DESARROLLO. Sueos que no tienen precio [en lnea]
http://www.enfermeriaendesarrollo.es/index.php/en-sociedad/97-suenos-que-no-tienen-precio.
[Citado en 23 de marzo de 2016]
24
LUDY ALEJANDRA BONILLA JAIMES. Herramienta pedaggica para los cuidados del
tratamiento pre y post de quimioterapia infantil: subtitulo. Edicin. Bucaramanga: UDI, 2012. 206p.
Clasificacin a nivel Local DGP 192
25
ESTEFANY MORENO BLANCO. Libro ldico y didctico para nios hospitalizados de 6 a 8 aos
en el rea metropolitana de Bucaramanga. Bucaramanga: UDI, 2015. CD-ROOM (040839).
21
donde se olvidan del ambiente hospitalario que los rodea y les trasmite energa
positiva, para que puedan seguir superando esta situacin.26
6.2.1 Quimioterapia
La quimioterapia es una de las modalidades teraputicas ms empleadas
en el tratamiento del cncer, que engloba a una gran variedad de
frmacos. Su objetivo es destruir las clulas que componen el tumor, con
el fin de lograr la reduccin de la enfermedad. A los frmacos empleados
en este tipo de tratamiento se les denomina frmacos antineoplsicos o
quimioterpicos. Estos frmacos llegan prcticamente a todos los tejidos
del organismo, y ah es dnde ejercen su accin, tanto sobre las clulas
malignas como sobre las sanas. Debido a la accin de los medicamentos
sobre estas ltimas, pueden aparecer una serie de sntomas, ms o
menos intensos y generalmente transitorios, denominados efectos
secundarios.27
26
Ibd. CD-ROOM (040839).
27
ASOCIACIN ESPAOLA CONTRA EL CNCER, Quimioterapia.[en lnea]<
https://www.aecc.es/SOBREELCANCER/TRATAMIENTOS/QUIMIOTERAPIA/Paginas/Quees.aspx
> [citado el 5 de agosto del 2015]
22
Este trmino es importante en la investigacin, ya que a raz de los efectos que
causan estos tratamientos se plantea motivar la asistencia de los nios de 6 a 10
aos que padecen cncer, de la FUNDACION DEAFIANDO EL PRESENTE de la
ciudad de Bucaramanga, para que lleven un proceso ms interactivo y no
presenten momentos de estrs, enojo o cualquier otro cambio de estado que los
afecte.
En el proyecto ser usada esta tcnica para hacer que los nios de 6 a 10 aos
que padecen cncer, de la Fundacin desafiando el presente en la ciudad de
Bucaramanga tengan una interaccin fsica con el libro y de esta misma forma
puedan observar distintos mecanismo como lengetas solapas, escenarios y sea
no solo de papel plano sino que involucren texturas o colores dinmicos.
28
Paul Jackson. La magia del papel: corte y plegado para diseos pop- up. 1ed. Londres: Laurence
King Publishing Ltd.2014. pag.08. ISBN -13:978-84-15967-00-2
29
Ortiz Claudia, ilustra verde: ilustracin infantil. [en lnea] < http://ilustraverde.cl/ilustracion.html>
[citado el 5 de noviembre del 2010]
23
En cuanto al contenido del libro, se tendr en cuenta la ilustracin infantil para
resaltar la historia que se va a contar(cuento) , ya que las imgenes ahora aportan
un significado y hablan por s solas, brindando apoyo en la lectura y generando la
atencin en los nios con muchos sentimientos por ser un medio visual.
6.2.4 Diagramacin
La maquetacin, tambin llamada a veces diagramacin, es un oficio del
diseo editorial que se encarga de organizar en un espacio, contenidos
escritos, visuales y en algunos casos audiovisuales (multimedia) en
medios impresos y electrnicos, como libros, diarios y revistas.
Estrictamente, el acto de maquetar tan solo se relaciona con la
distribucin de los elementos en un espacio determinado de la pgina,
mientras que el diseo editorial incluye fases ms amplias del proceso,
desde el proyecto grfico, hasta los procesos de produccin
denominados pre-prensa (preparacin para impresin), prensa
(impresin) y post-prensa (acabados). Sin embargo, usualmente todo el
aspecto grfico de la actividad editorial y periodstica se conoce por el
trmino maquetacin.30
Para el orden del libro y de su contenido es necesario tener claro este trmino.
Pues es con la diagramacin que se da una fcil lectura y una mejor aplicacin de
textos, tipografas, imgenes y colores.
6.2.5 Motivacin
La motivacin es el conjunto de necesidades fsicas o psicolgicas, de
valores y modelos sociales incorporados, no siempre conscientes, que
orientan la conducta de la persona hacia el logro de una meta. El estudio
de las motivaciones tienen cada vez ms relevancia en el campo de la
seleccin de personal, la psicoterapia, la publicidad y de la prctica forense
para llegar a entender las razones que rigen los comportamientos
humano.31
Este concepto es uno de los principales del proyecto de investigacin que se est
realizando, gracias a que es este el objetivo principal del mismo. Las autoras
30
Ortega Juan Pablo, Diseo grfico: diagramacin. [en lnea] <
http://disenograficoiut.blogspot.com.co/2012/02/diagramacion.html> [citado el 28 de febrero del
2012]
31
Ortega Juan Pablo, Diseo grfico: diagramacin. [en lnea] <
http://disenograficoiut.blogspot.com.co/2012/02/diagramacion.html> [citado el 28 de febrero del
2012]
24
estn buscando evitar bajos cambios emocionales en los nios a la hora de
asistir a sus tratamientos, ms que todo, estn tratando de evitar momentos de
estrs y quieren generar en ellos una conducta positiva, en trminos generales
buscan motivar a los nios a travs de actividades didcticas que los apoye en
su proceso de mejora de la enfermedad que padecen , es decir, el cncer .
En el libro se presentara en una de sus secciones un cuento que lleve a los nios
y nias a reflexionar y a sentirse fuertes, es decir, se ayuda a consolar los
aspectos negativos de la vida. Esto mediante una historia donde los nios se
sientan identificados pero no solo de una manera directa, tambin de una forma
inconsciente, obteniendo resultados positivos en ellos y de igual forma provocando
un acercamiento con los padres.
32
Bruder Mnica, El cuento teraputico como favorecedor de la resiliencia. Una primera
aproximacin. PDF[en lnea]
<http://www.palermo.edu/cienciassociales/publicaciones/pdf/Psico6/6Psico%2002.pdf> [2004]
25
6.3 MARCO TERICO.
Debido a que el objetivo principal de este proyecto es motivar a nios y nias con
cncer de 6 a 10 aos a asistir a los tratamientos de esta enfermedad es
necesario plantear las primeras teoras que evalan los temas centrales del
proyecto de investigacin.
33
6.3.1 Teora Cognitiva De La Motivacin
Segn el modelo de Weiner, una secuencia motivacional se inicia con un resultado
que la persona interpreta como xito (meta alcanzada) o fracaso (meta no
alcanzada) y relaciona primariamente con sentimiento de felicidad y
tristeza/frustracin. Si el resultado es inesperado, negativo o importante, el sujeto
busca la causa de tal resultad, teniendo en cuenta los diversos antecedentes de
informacin (historia personal pasada, ejecucin de otros), las reglas causales, la
perspectiva actor/observador, los sesgos atribuciones. Que culmina en la decisin
de atribuir el resultado a una causa singular. Algunas de las causas singulares
ms frecuentes en contextos de afiliacin, las caractersticas fsicas y de
personalidad, la disponibilidad del objetivo.
A parte de todo lo anterior cabe tambin mencionar que existe otro enfoque
cognitivo de la motivacin basado en las expectativas y uno de los lderes en el
desarrollo y explicacin de esta teora es el psiclogo Vctor H. Vroom quien afirmo
que las personas estarn motivadas a hacer cosas para alcanzar una meta si
creen en el valor de esa meta y si pueden darse cuenta de que lo que harn
contribuir a lograrlas. En cierto modo, se trata de una expresin moderna de lo
que Martin Lutero planteo hace siglos cuando dijo que todo lo que se hace en el
mundo, se hace con esperanza
33
Universidad Francisco Gavidia, capitulo ll. La motivacin PDF[en lnea] <
http://ri.ufg.edu.sv/jspui/bitstream/11592/8225/3/150-A958f-CAPITULO%20II.pdf> [2005]
26
6.3.2 La Escritura Como Terapia En Nios
Las explicaciones tericas dentro del paradigma de escritura han identificado las
funciones psicolgicas de la expresin verbal que desbloquean los traumas
reprimidos que acentan los sistemas fsicos y psicolgicos saludables.
La costumbre de inhibir situaciones traumticas, como la muerte de algn familiar,
catstrofes, enfermedades, guerras, desarrollan en la persona situaciones de
estrs y enfermedad, pues el hecho de guardarse el sentimiento, de no comentarlo
34
PENNEBAKER, J. W. Opening Up. The Healing Power of Expressing Emotions. The Guilford
Press. New York: 1997 citado por Cabrera Artunduaga, Juliana, La lectura y la escritura potencian
cambios actitudinales en los nios, Bogot, 2007, pg. 13. Ensayo Acadmico (Magister),
Universidad de La Salle, Facultad de Educacin. Cundinamarca. Departamento de Licenciatura en
Lengua Castellana, ingls y francs.<
http://repository.lasalle.edu.co/bitstream/handle/10185/7987/26011010.pdf?sequence=1>
35
Ibd. Pg. 14
27
altera la estabilidad emocional del individuo; el problema relevante se produce
cuando la persona tiene traumas de infancia los cuales afectan de manera
persistente la conducta, pues son de ms influencia, sentimientos de emocin de
mucho tiempo a impresiones relativamente nuevas, pues el recuerdo de estos es
constante as no se tenga conciencia de esto. Muchas veces las personas logran
sacar de su interior las situaciones que las inquietan, por ejemplo contndole a sus
amigos, familiares o personas allegadas permitiendo un desahogo, pero no todos
son tan confiados o tan sinceros al momento de contar sus intimidades, por esa
razn lo ms apropiado seria utilizar la escritura, relacionarla con el hecho de
desahogarse seria asertivo para el bienestar de la persona. 36
36
Ibd. Pg.14
37
PENNEBAKER, J. W. Writing as a means of healing; studies show benefits. HealthFacts, 1991
.citado por Cabrera Artunduaga, Juliana, La lectura y la escritura potencian cambios actitudinales
en los nios, Bogot, 2007, pg. 15. Ensayo Acadmico (Magister), Universidad de La Salle,
Facultad de Educacin. Cundinamarca. Departamento de Licenciatura en Lengua Castellana,
ingls y francs.< http://repository.lasalle.edu.co/bitstream/handle/10185/7987/26011010.pdf?
sequence=1>
28
dedicada a quienes luchan contra ese mal. El laureado poeta norteamericano
Robert Pinsky dice: " Valora lo que te mueve." Creo que a travs de la escritura
Joe encontr que la enfermedad tena un sentido para los dems. Y a menudo era
movido personalmente por lo que poda hacer por stos. A Joe sus escritos le
concedan el sentimiento de que su vida tena sentido". 38
38
PENN, P. Chronic Illness: Trauma, language and writing. Breaking the silencie, 2001. Citado por
Cabrera Artunduaga, Juliana, La lectura y la escritura potencian cambios actitudinales en los nios,
Bogot, 2007, pg. 15. Ensayo Acadmico (Magister), Universidad de La Salle, Facultad de
Educacin. Cundinamarca. Departamento de Licenciatura en Lengua Castellana, ingls y francs.<
http://repository.lasalle.edu.co/bitstream/handle/10185/7987/26011010.pdf?sequence=1>
39
CERVERA, Juan, La literatura infantil en la construccin de la conciencia del nio, Biblioteca
Virtual Miguel de Cervantes, 2003. Citado por Cabrera Artunduaga, Juliana, La lectura y la escritura
potencian cambios actitudinales en los nios, Bogot, 2007, pg. 20 .Ensayo Acadmico
(Magister), Universidad de La Salle, Facultad de Educacin. Cundinamarca. Departamento de
Licenciatura en Lengua Castellana, ingls y francs.<
http://repository.lasalle.edu.co/bitstream/handle/10185/7987/26011010.pdf?sequence=1>
29
realidad asequible o inalcanzable, sociedad, ambiente inmediato, etc., y de esa
manera llegar a atrapar con facilidad el inters en la lectura. 40
Para el libro fsico propuesto estas teoras son significativas, ya que este va ms
hacia la ldica personal y experiencia sensorial de los nios puesto que esa
experiencia sensorial es algo que lo digital no les va a proporcionar.
40
Ibd.pg. 20
30
6.4. MARCO LEGAL
LEY 1388 DE 2010 Por el derecho a la vida de los nios con cncer en
Colombia
31
Unidad no cuente con este servicio o no cuente con la capacidad disponible, se
remitir al centro que esta seleccione, sin que sea una limitante, el pago de
Copagos o Cuotas Moderadoras, ni los perodos de carencia, independientemente
del nmero de semanas cotizadas. Cuando el menor deba ser trasladado a otra
Unidad de Cncer Infantil, ello se har de manera coordinada entre la entidad
remisora y receptora, o el ente territorial y la EPS, debiendo la primera suministrar
toda la informacin necesaria para que el tratamiento del menor se contine sin
ningn tropiezo.
32
e) Oportunidad. La prestacin de los servicios y tecnologas de salud deben
proveerse sin dilaciones;
f) Prevalencia de derechos. El Estado debe implementar medidas concretas y
especficas para garantizar la atencin integral a nias, nios y adolescentes. En
cumplimiento de sus derechos prevalentes establecidos por la Constitucin
Poltica. Dichas medidas se formularn por ciclos vitales: prenatal hasta seis (6)
aos, de los (7) a los catorce (14) aos, y de los quince (15) a los dieciocho (18)
aos;
ARTCULO 10. Derechos y deberes de las personas, relacionados con la
prestacin del servicio de salud. Las personas tienen los siguientes derechos
relacionados con la prestacin del servicio de salud: i) A la provisin y acceso
oportuno a las tecnologas y a los medicamentos requeridos;
33
PARGRAFO 1 En los casos de negacin de los servicios que comprenden el
derecho fundamental a la salud con independencia a sus circunstancias, el I
Congreso de la Repblica definir mediante ley las sanciones penales y
disciplinarias, tanto de los Representantes Legales de las entidades a cargo de la
prestacin del servicio como de las dems personas que contribuyeron a la
misma.
ARTCULO 24
1. Los Estados Partes reconocen el derecho del nio al disfrute del ms alto nivel
posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la
rehabilitacin de la salud. Los Estados Partes se esforzarn por asegurar que
ningn nio sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios.
34
multa de hasta 50 salarios mnimos legales mensuales vigentes las autoridades o
personas que omitan la atencin mdica de nios y menores.
35
La proteccin que la ley colombiana otorga al Derecho de Autor se realiza sobre
todas las formas en que se puede expresar las ideas.
41
CAMARA COLOMBIANA DL LIBRO. De los Procedimientos y Requisitos de Inscripcin ante el
Registro Nacional del Derecho de Autor [en lnea]. < http://camlibro.com.co/wp-
content/uploads/PDF/decreto_460_1995.pdf > [citado el 16 de marzo]
36
c. Indicar si la obra es indita o editada, original o derivada, individual o
colectiva, en colaboracin, una traduccin, y en general cualquier carcter
que pueda reportar;
d. Ao de creacin;
e. Nombre, nacionalidad, documento de identificacin y direccin habitual del
solicitante, manifestando si acta en nombre propio o como representante
de otro, en cuyo caso deber acompaar la prueba de su representacin;
f. En el evento de inscribirse un titular de los derechos patrimoniales diferente
del autor, deber mencionarse su nombre o razn social, segn el caso,
acreditando el documento mediante el cual adquiri tales derechos.
42
6.4.3 Leyes Del Libro
Por medio del cual se dictan normas sobre democratizacin y fomento del libro
colombiano
CAPTULO I
De los Objetivos
42
CAMARA COLOMBIANA DL LIBRO. Por medio del cual se dictan normas sobre democratizacin
y fomento del libro colombiano [en lnea]. < http://camlibro.com.co/ley-del-libro/> [citado el 16 de
marzo]
37
conservacin del patrimonio de la Nacin y el mejoramiento de la calidad de
vida de todos los colombianos.
2. Estimular la produccin intelectual de los escritores y autores colombianos
tanto de obras cientficas como culturales;
3. Estimular el hbito de la lectura de los colombianos;
4. Convertir a Colombia en un gran centro editorial, a fin de que pueda
competir en el mercado internacional;
5. Aumentar sustancialmente las exportaciones de libros colombianos;
6. Apoyar la libre circulacin del libro en Colombia y Amrica;
7. Fomentar y apoyar la produccin de libros, textos didcticos y revistas
cientficas y culturales, mediante el estmulo de su edicin, produccin y
comercializacin;
8. Capacitar y estimular al personal que interviene en la creacin, produccin
y difusin de los libros tales como diagramadores, ilustradores, foto
compositores, libreros, bibliotecarios y otros, contribuyendo as a la
generacin de empleo y al desarrollo de la industria editorial ;
9. Lograr la creacin y el desarrollo en todo el pas de nuevas libreras,
bibliotecas y puestos de venta exclusivos para libros, folletos, revistas o
coleccionables seriados de carcter cientfico o cultural, y
10. Ofrecer a los escritores y a las empresas editoriales las condiciones que
hagan posible el logro de los objetivos de que trata este Artculo.
38
6.5. MARCO TECNOLGICO
En el entorno se deben aprovechar los medios para lograr ser ms eficientes en el
desarrollo de cualquier objetivo, el computador es la plataforma por la cual se
utiliza el software, esto lo convierte en una herramienta principal para el diseador,
la cual sirve para efectuar el desarrollo de cualquier trabajo y facilita la realizacin
del mismo.
Para el desarrollo del proyecto se tendr en cuenta la suite de Adobe y las
aplicaciones que genera la misma Adobe Creative Cloud.
43
ADOBE CREATIVE CLOUD. Adobe illustrator CC [en lnea]. <
http://www.adobe.com/la/products/illustrator.html > [citado el 25 de marzo]
44
ADOBE CREATIVE CLOUD. Adobe indesign CC [en lnea]. <
http://www.adobe.com/la/products/indesign.html> [citado el 25 de marzo]
39
En efecto, este software ser usado para facilitar la diagramacin del libro
didctico ilustrado y obtener un mejor desarrollo tipogrfico con el fin de darle el
manejo de espacio adecuado en cada pgina.
45
ADOBE CREATIVE CLOUD. Adobe indesign CC [en lnea]. <
http://www.adobe.com/la/products/photoshop.html> [citado el 25 de marzo]
40
7. METODOLOGA PROPUESTA
46
TEORIA DEL DISEO. Algunos mtodos de diseo. [En lnea] <http://teoria-
diseno.blogspot.com.co/2007/02/algunos-mtodos-de-diseo.html> [Citado en 25 de marzo 2016].
41
7.1.2.1 Portafolios de servicios. Este documento permiti conocer qu tipo de
ayuda reciben los nios diagnosticados con cncer por parte de la Fundacin
Desafiando el Presente y aclarar su objeto social que se basa en formular,
gestionar, ejecutar, monitorear, coordinar, asesorar , y servir como interventor de
programas, proyectos, actividades y/o acciones administrativas, operativas y
asistenciales, ya sean pblicas o privadas.
47
BASE DE DATOS. Fundacin desafiando el presente. Revisado el 28 de marzo del 2016.
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Tabla N 1: Edades de nios diagnosticados
De esta forma, se pudo identificar que por cada 127 nios que se diagnosticaron
en 3 aos consecutivos un 42% hacen parte del grupo de 6 a 10 aos.
43
Respecto al tipo de enfermedad se recopilo lo siguiente:
44
Grafico N 2: Diagnstico de Cncer Fundacin Desafiando el Presente -
Bucaramanga
Resumen de la entrevista:
William Alberto Gmez, director y trabajador social de la FUNDACIN
DESAFIANDO EL PRESENTE, tiene conocimiento que el cncer ms comn en
los nios es la leucemia linfoide aguda, dice que estos reciben por parte de las
EPS- IPS el tratamiento oncolgico adecuado, as mismo resalta que la duracin
de los tratamientos depende de la patologa y diagnstico de cada paciente. El
seor William en cuanto a la fundacin, informa que crean proyectos y programas
encaminados al mejoramiento de la calidad de vida de nios oncolgicos,
ofreciendo en estos, espacios ldicos y recreativos. Por otra parte hace saber que
existen fundaciones que brindan informacin detallada sobre el tratamiento de los
nios, entregada en folletos. Al igual que las IPS, esto es algo que aun la
48
ENTREVISTAS A DIRECTORES Y PSICOLOGO. Fundacin desafiando el presente. revisado el
28 de marzo del 2016
46
fundacin Desafiando el Presente no suministra por piezas grficas, y es as como
algunos padres no conocen bien sobre las prevenciones ms comunes.
Los nios al ser diagnosticados con cncer deben suspender sus estudios, a raz
de esto la motivacin en este proceso tiende a bajar con el paso del tiempo, pero
destaca que durante sus tratamientos no se les cohbe realizar ninguna actividad
de lectura, escritura o dibujo, los nios tienen acceso permanente a un rea ldica
siempre y cuando este lo solicite.
En cuanto al diseo del libro y la seccin que se propone para que ellos dibujen,
comenta que los nios dibujan segn su condicin y como se sientan ms
cmodos, se debe tener en cuenta que son nios de bajos recursos y el amor a la
lectura no existe, por esta razn deben prevalecer las ilustraciones, para el
nombre del personaje principal que tendr la historia (cuento) exalta que debe ser
corto, pues lo ms recomendable es que no tenga ningn sentido emocional para
ellos.
Adems dice que uno de los aspectos ms relevantes y que aumentan las
posibilidades de xito en la mejora del nio oncolgico, lo determina en gran parte
el nivel de conocimiento que los padres tengan acerca de la enfermedad y como
47
tratarla, as como tambin los cuidados necesarios para prevenir situaciones
adversas.
48
7.1.2.4 Encuesta a padres de familia y anlisis. De igual forma se realizaron
encuestas, pero esta vez a los cuidadores de los nios y nias que padecen
cncer, con el fin de conocer un poco ms sobre algunos gustos, sugerencias, e
informacin complementaria a los resultados de las entrevistas.
49
Una segunda encuesta realizada a la seora Mary luz Machado Uribe mama de
Leimer Santana Machado, cuenta que su hijo tiene 10 aos de edad, para recibir
apoyo de la fundacin se renen con los encargados alrededor de 2 veces al mes.
Su hijo esta diagnosticado con tumor retinoblastoma, al momento de recibir la
noticia sobre la enfermedad de su hijo sinti un dolor muy grande dice que lo ve y
recuerda el momento en que se enter y su expresin fui al otro lado y volv,
cuando esto ocurri fue ella quien le dijo al nio que tena esta enfermedad, pues
el nio notaba que estaba triste. La ayuda que reciben de la fundacin Desafiando
el Presente es de carcter alimenticio, psicolgico, esto motiva a su nio y cada
da se siente ms agradecido con el apoyo, En cuanto a los gustos del nio fue
Leimer quien respondi a estas preguntas y comento que le gustaba el hombre
araa pero que sera mejor ver instrumentos musicales, le gustan los zorros los
caballos y su color favorito es el amarillo, no tiene mucho conocimiento sobre los
libros animados pero le gustara conocerlos y que de las secciones nombradas
como es la lectura, la escritura y el dibujo aporto que le gusta mucho pintar y que
prefiere esa. Finalmente suministro una observacin positiva hacia la fundacin
que le pareca muy buena la ayuda que les brindaban y en cuanto al libro didctico
segn el gusto de su hijo que tuviera una seccin donde pudieran colorear.
Despus de todos estos datos recopilados, se tiene base de que el libro didctico
ilustrado propuesto a los nios con edades de 6 a 10 aos, de la Fundacin
Desafiando el Presente en la ciudad de Bucaramanga, puede ser desarrollado
como una herramienta de esparcimiento hacia ellos, ya que al no contar con un
espacio propio para realizar distintas actividades, no poseen hasta el momento
material didctico con que interactuar.
Adems, se logr obtener distintas herramientas y afirmaciones de personas que
tienen conocimiento sobre el tema social a tratar en el proyecto, que son de
mucha ayuda al momento de realizarlo, pues estas tratan sobre la importancia que
debe tener el contenido del libro didctico ilustrado planteado, como por el
50
ejemplo el manejo de los colores, personajes, ilustraciones e informacin que se
involucre en el mismo.
PRODUCTO
En esos datos, se tiene base de que el libro didctico ilustrado esta propuesto a
los nios y nias con edades (6 a 10 aos) que ms diagnostican con Cncer, y
aquella que padecen es la leucemia linfoide aguda.
En cuanto al contenido del libro se obtiene que segn los gustos de los nios y al
aporte del psiclogo que los trata, a la hora de representar la historia (cuento) se
puede hacer con superhroes, siendo este un mismo nio oncolgico, pero a su
vez tener la intervencin de algn animal teniendo sugerencias de dragones ,
caballos y perros.
Para el uso cromtico del libro didctico ilustrado, deben manejarse colores y
figuras llamativas, es decir, que tambin hay que hacer un buen empleo de las
tcnicas pop-up, provocando una interaccin entre el nio y el libro.
51
7.2.1 Proceso de diseo del libro
Se presenta a continuacin un cuadro con la Metodologa del Diseo, que se
tendr en cuenta para la elaboracin de la propuesta. Se explica en el mismo
orden en que aparece en la lista.
7.2.1.1 Diagramacin
El libro didctico ilustrado estar diagramado en composicin de texto e imgenes,
buscando un equilibrio rtmico entre estos dos factores, para brindar un orden y
una secuencia pero aun as dndole ms nfasis a las ilustraciones ya que los
nios entre las edades de 6 a 10 aos son muy visuales.
La paginacin de las secciones del libro didctico ilustrado ser enumerada justo
en el centro de la parte inferior de cada pgina con un tamao moderado para
permitir la legibilidad.
El libro estar compuesto por 4 secciones, nmero adecuado para plasmar los
temas que se van a tratar, en esto se incluyen una seccin de lectura a raz de un
cuento de reflexin, una de dibujos para realizar y colorear, una de informacin
para padres e hijos de como sobrellevar la enfermedad permitindoles conocer
cuidados y prevenciones, y una de frases motivacionales.
52
Por otro lado, estas pginas estarn divididas por fondos de colores muy
llamativos, para generar un impacto visual y armnico tanto en los nios y nias
como en las personas que acompaan su proceso de tratamientos.
7.2.1.2 Tipografa
De acuerdo a lo analizado con el psiclogo que apoya a la fundacin Desafiando
el Presente, Esteban Saavedra Dulcey, y a lo investigado, se deduce que las
ilustraciones deben complementarse con el texto, es decir, con la historia (cuento)
a ilustrar para que sea ms comprensible.
53
Partiendo de esta eleccin se escogi otra fuente tipogrfica para la portada, es
un tipo que genera sensacin de fluidez y se complementa con la anterior, de este
mismo modo se maneja una unidad grafica en relacin a las ilustracin y todos los
elementos que componen el libro didctico ilustrado.
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2. Colores para complemento de los contenidos, colores en relacin de
gneros (nios nias)
7.2.1.4 Ilustracin
Para la tcnica de la ilustracin se usaran los elementos conceptuales como la
lnea, el punto y los planos, los cuales son la base de todo diseo.
La ilustracin se escogi para que el nio no tenga una aburrida relacin con el
libro y sea una forma diferente de identificarse directamente con la historia, ya que
como bien se puede analizar, un nio desde temprana edad se distrae con dibujos
observados en un principio como garabatos y se van formando en un mbito ms
visual.
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En cuanto a la temtica de las mismas, sern llevadas a cabo por los gustos de
los nios y nias, se trataran hroes, animales, objetos y llegado el caso personas
de una forma metafrica que no llegue a causar malos sentimientos en ellos.
Por esta razn y viendo que algunas de estas imgenes van a ser desplegadas
y/o levantadas, se decide que el formato sea casi que cuadrado, es decir que no
haya mucha diferencia entre medidas de altura y anchura, sin embargo al tener
esta relacin es mejor visto usar la medida ms larga en la altura.
56
7.2.1.6 Creacin de una historia cuento
La creacin del cuento se har con base a una historia real, a travs de la
metfora, buscando una lectura ms divertida y la identificacin del nio y la nia
con el personaje principal del cuento.
57
7.2.1.8 Informacin para padres sobre cuidados y prevenciones que se
deben tener durante los tratamientos de nios que padecen cncer.
Para tratar la informacin que se va a brindar a los padres de los nios y nias se
usara tambin la tcnica pop- up para que ellos sientan el acompaamiento que le
dan a sus hijos en los procesos de tratamientos. All se manejaran personajes
heroicos que indiquen paso a paso cada uno de los cuidados que deben tener con
sus hijos.
De igual forma se les pedir contestar una encuesta para saber las opiniones
acerca del producto propuesto y si este cumpli con el objetivo.
58
8. CRONOGRAMA
59
9. PRESUPUESTO
RESPONSA-
RUBRO CANTIDAD TIEMPO VALOR TOTAL BLES DEL
GASTO
EFECTIVO ESPECIE
Recurso Humano
Director 1 16 Horas $215.000 $0 $215.000 UDI
Autoras del
Estudiantes
2 4 Meses $0 $0 $0 proyecto
Responsable para Ejecucin del proyecto
Compra $2.900.000 $0 $2.900.000 Autoras del
Equipos
Arriendo $0 $0 $0 proyecto
Materiales e Autoras del
$1.500.000 $0 $1.500.000
insumos proyecto
Autoras del
Software $146.000 $0 $146.000
proyecto
Servicios Autoras del
$0 $0 $0
Tecnolgicos proyecto
Consultora Autoras del
$400.000 $0 $400.000
especializada proyecto
Autoras del
Capacitacin $300.000 $0 $300.000
proyecto
Autoras del
Viajes $100.000 $0 $100.000
proyecto
TOTAL $5.561.000 $0 $5.561.000
Tabla N 5 : Presupuesto
60
10. BIBLIOGRAFA.
COOMEVA EPS. Cncer infantil: segunda causa de muerte en nios entre los 2 y
15 aos [en lnea]. < http://eps.coomeva.com.co/publicaciones.php?id=45554 >
[citado el 15 de febrero del 2015]
62
DICCIONARIO DE CNCER. Paciente ambulatorio [en lnea].
<http://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/diccionario?cdrid=44520> [citado en
19 de marzo de 2016].
Dr. Carlos Alberto Daza, COOMEVA EPS. Cncer infantil: segunda causa de
muerte en nios entre los 2 y 15 aos [en lnea].
<http://eps.coomeva.com.co/publicaciones.php?id=45554 > [citado el 15 de
febrero del 2015]
63
MARTINEZ GARCIA, ERIK .Leucemia linfoide aguda infantil es el cncer ms
frecuente en Santander. EN: Vanguardia Liberal. Bucaramanga ( 27 de febrero,
2015) [en lnea]
Paul Jackson. La magia del papel: corte y plegado para diseos pop- up. 1ed.
Londres: Laurence King Publishing Ltd.2014. ISBN -13:978-84-15967-00-2
PENN, P. Chronic Illness: Trauma, language and writing . Breaking the silence,
2001. Citado por Cabrera Artunduaga, Juliana, La lectura y la escritura potencian
cambios actitudinales en los nios, Bogot, 2007. Ensayo Acadmico (Magister),
Universidad de La Salle, Facultad de Educacin. Cundinamarca. Departamento de
Licenciatura en Lengua Castellana, ingls y francs.<
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64
Cundinamarca. Departamento de Licenciatura en Lengua Castellana, ingls y
francs.<
http://repository.lasalle.edu.co/bitstream/handle/10185/7987/26011010.pdf?
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Rivas, Javier. Como ponerse en modo creativo. La motivacin. 1ed. Punto Rojo
Libros ,2013.
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Universidad Francisco Gavidia, capitulo ll. La motivacin PDF[en lnea] <
http://ri.ufg.edu.sv/jspui/bitstream/11592/8225/3/150-A958f-CAPITULO%20II.pdf>
[2005]
66
ANEXOS
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
Anexo 2: Formato de encuesta a directivos y administrativos de la Fundacin
Desafiando el Presente.
1 Qu tipo de ayuda brindan ustedes como fundacin a los nios que padecen
cncer?
Psicolgica ___ Social ___ Econmica ___ Alimenticia ___ Otro ___
Si su respuesta ha sido (otro) especifique: Cul? _____________
2. Ustedes visitan a los nios para ofrecerle sus servicios o ellos acuden a
ustedes?
La fundacin visita a los nios ___
Ellos acuden a la fundacin ___
4. Cuntos nios con cncer de 6 a 10 aos reciben ayuda o beneficios por parte
de la fundacin desafiando el presente?
__________________________________________________________________
5. Llegado el caso que los nios sean los que asisten a la fundacin. Por
Cuantas horas asisten?
79
_________________________________________________________________
80
Anexo 3: Formato de encuesta a padres de familia.
1 vez _____
2 veces _____
3 veces _____
Ms de 3 veces______ Cuntas_______________
Tristeza _____
Impotencia _____
Miedo _____
Otro _____
Medico _____
Mam _____
Pap _____
Otra familiar__________________
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7. Su hijo tiene algn cmic /dibujo animado
_________________________________________
Perro ____
Gato ____
Conejo ____
Otro_______________
Amarillo ____
Azul ____
Rojo ____
Verde ____
Naranja ____
Morado ____
Otro_______________
82
Anexo 4: base de datos de los nios apoyados por la Fundacin
Desafiando el Presente.
83
84
85
Anexo 5: Formato de entrevista a psiclogos y administrativos de la
Fundacin Desafiando el Presente.
87
88
89
90
91
92