LA BIOTICA Y EL ALIVIO DE LAS SITUACIONES DIFCILES

Prof. Dra. Mabel Marijun Angulo

La biotica y el alivio de las situaciones difciles

Una ponencia sobre Situaciones Difciles resulta sugerente. Puede dar pie a una descripcin casustica, a un anlisis sobre el concepto de dificultad, a un organizado esquema de las reas problemticas en la asistencia paliativa, o tambin a un intento de recoger siguiendo los cnones bioticos los diferentes problemas entorno a la autonoma, la buena prctica o la justicia. Los textos de conferencias, las guas de buena prctica, las de cuidados para cuidadores, etc., publicados por sta y otras asociaciones cientfico-sanitarias son muy interesantes y actuales respecto a todo ello. Hay tambin libros recientes como tica en cuidados paliativos (Triacastela, 2004) que intentan dar cuenta de las mltiples facetas conflictivas de esta asistencia. Por ello, al abordar esta ponencia tena la certeza de ir a repetir lo ya dicho. Entonces me plante entregar para el texto una seleccin; para la ponencia leera autores clsicos de la biotica que hayan reflexionado sobre los cuidados paliativos, seleccionara lo que tuviera que ver con las situaciones difciles y los traera de nuevo al centro del debate. No les he pedido permiso, pero puedo decir en mi descargo que los muestro fielmente. Aqu estn a modo de largos aforismos o simplemente como prrafos reflexivos algunas cuestiones difciles. Considero que tienen la virtud de no dejar indiferentes y eso ayuda a reflexionar.

ES DIFCIL ... DECIR LA VERDAD

La tica de la medicina paliativa es la misma que la de la medicina en general. Quizs el mayor desafo es la cuestin de la veracidad con los pacientes terminalmente enfermos. No es posible practicar la medicina paliativa sin un compromiso previo de apertura y honestidad. Por lo tanto, para muchos profesionales de la medicina, la enfermera y otros implicados el primer compromiso tico es equiparse a si mismos de buenas habilidades de comunicacin y sensibilidad. La conciencia de esta necesidad ha ido creciendo, pero la carencia global de entrenamiento en este campo es algo todava muy difundido. 259

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DAR CON EL TRATAMIENTO ADECUADO

Los mdicos1 tiene una responsabilidad dual: preservar la vida y aliviar el sufrimiento. Sin embargo, hacia el final de la vida el alivio del sufrimiento adquiere una importancia mayor en la medida en que la preservacin de la vida se hace progresivamente imposible. Muchos mdicos encuentran extremadamente difcil cambiar de un modus operandi orientado a la curacin a uno centrado en las medidas de confort. Quizs sea esta una de las razones por las que las llamadas Voluntades Anticipadas (o directrices previas y antes testamentos vitales) estn siendo una prctica cada vez mas promovida y aceptada en muchos pases

RAZONAR LAS POSICIONES SOBRE LA EUTANASIA

La oposicin casi unnime a la eutanasia y al suicidio mdicamente asistido de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos nace de la observacin de la realidad de sus pacientes. Dicha observacin parece endurecer el antagonismo hacia esas posiciones. Las razones para esa oposicin incluyen, entre otras: a) la vulnerabilidad y ambivalencia de los pacientes, b) el cambio de opinin de muchos pacientes que solicitan eutanasia o suicidio asistido cuando reciben cuidados paliativos de calidad y c) la aparente imposibilidad de contener dentro de ciertos lmites estas prcticas si llegan a legalizarse.

1 Grupo de investigacin del Hastings Center de Nueva York. LOS FINES DE LA MEDICINA. EL ESTABLECIMIENTO DE UNAS PRIORIDADES NUEVAS.

Publicado en Cuadernos de la Fundacin Victor Grifols i Lucas n11, 2004 La prevencin de enfermedades y lesiones y la promocin y la conservacin de la salud El alivio del dolor y el sufrimiento causados por males La atencin y curacin de los enfermos y los cuidados a los incurables La evitacin de la muerte prematura y la bsqueda de una muerte tranquila

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UTILIZAR BIEN LOS FRMACOS

Dar un frmaco para disminuir el dolor no puede ser llamado eutanasia indirecta, porque no se equipara a dar una sobredosis de ella para terminar con una vida. Acortar marginalmente la vida por el uso de morfina o frmacos relacionados constituye un riesgo aceptable en esas circunstancias (Principio del doble efecto). Cuando son usadas correctamente estas sustancias son mucho ms seguras de lo que comnmente se supone. Existe la evidencia circunstancial de que los pacientes con dolor aliviado viven ms que aquellos a los que el dolor persistente interfiere en su nutricin y reposo.

CONTINUAR LA NUTRICIN E HIDRATACIN

Cuando el paciente se aproxima a la muerte, la ingesta de comida y fluidos disminuye generalmente. Es en este punto donde surge la pregunta acerca de la administracin de fluidos por medios artificiales. El paciente no debera ser forzado a recibirlos. La deshidratacin puede ser beneficiosa, mientras que la hidratacin puede ser incluso perjudicial. Comer y beber puede no ser relevante para un paciente cuya atencin est volcada hacia el interior o hacia el ms all. La deshidratacin disminuye el volumen urinario existiendo menos necesidad de orinar, de cateterizar la va urinaria y evita episodios de cama mojada. La reduccin de secreciones pulmonares disminuye la tos, la sensacin de ahogo y la necesidad de aspiraciones. La disminucin de secreciones gastrointestinales reduce los vmitos en pacientes con obstruccin intestinal. El dolor puede disminuir por reduccin del edema alrededor de la masa tumoral. Es difcil abrazar al cnyuge que est conectado a un tubo de plstico, los mdicos y enfermeras tienden a distraerse de los aspectos ms humanos por controlar el balance de fluidos y la qumica sangunea. Con frecuencia la familia se angustia cuando los pacientes prximos a la muerte dejan de comer. Hay que establecer entonces cules son sus sentimientos hacia la terapia endovenosa y qu significado le atribuyen, para explicarles la racionalidad de no aplicar o retirar esa terapia. 261

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HACER REHABILITACIN
Muchos pacientes terminales estn restringidos innecesariamente, con frecuencia por parte de sus mismos familiares, incluso aunque sean capaces de un mayor grado de actividad e independencia. El potencial mximo de un paciente slo se alcanza si se alivian los sntomas molestos y si un mdico dedicado lo anima amablemente. No todos los mdicos aprecian las oportunidades de rehabilitacin que existen en los pacientes con cncer avanzado. Esto se debe en parte a la inexperiencia, pero tambin a las actitudes excesivamente negativas que existen aun en relacin con el cncer. No todas las unidades de cuidados paliativos adoptan el enfoque rehabilitador (poner el nfasis en hacer y no en ser atendido ayuda a los pacientes a vivir y morir como personas), algunas asumen un enfoque sobreprotector.

MANTENER ESPERANZAS
La comunicacin de verdades dolorosas no tiene porque ser equivalente a destruir esperanzas; la esperanza en la recuperacin puede ser reemplazada por una esperanza alternativa. En los pacientes prximos a la muerte la esperanza tiende a centrarse en el ser mas que en el lograr, en las relaciones con los otros y en la relacin con su dios.

ACOMPAAR CUALIFICADAMENTE
En las crisis todos necesitamos compaa. Al morir necesitamos una compaa que pueda explicarnos porqu tenemos dolor, dificultad para respirar, constipacin, debilidad, etc. Alguien que pueda explicarnos en trminos simples lo que est sucediendo. La explicacin es clave en la terapia, pues reduce psicolgicamente la magnitud de la enfermedad y de los sntomas. La situacin deja de estar rodeada de un total misterio cuando hay alguien que puede explicar lo que est pasando. Eso es tranquilizador. 262

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ADQUIRIR CONFIANZA SIN ENDURECERSE

Los profesionales de la Medicina Paliativa estn familiarizados con los muchos y variados desafos que impone la enfermedad y adquieren as una cierta confianza. Sin embargo, eso no es lo mismo que endurecerse. En muchos casos ocurre lo contrario: a medida que pasan los aos se sienten cada vez ms vulnerables. La Medicina Paliativa siempre exigir un desgaste extremo de los recursos emocionales de los profesionales que trabajan en ella: es difcil decirle a un paciente si, es cncer o si, parece que la enfermedad est ganando y especialmente difcil cuando el paciente tiene 16 o 26 aos... De hecho si alguna vez parece fcil el mdico puede estar seguro de que ya no est siendo de mucha utilidad para sus pacientes.

ENCONTRARSE AL MORIBUNDO ATPICO

Cuando los pacientes ya no estn distrados y agotados por el dolor y otros sntomas no aliviados, pueden experimentar mayor angustia emocional y espiritual al contemplar la proximidad de la muerte. Son pocos los que hacen esto con equilibrio. Algunos se ven sobrepasados por la angustia, la rabia o el miedo a lo que les est pasando. Deben saber que la confusin y angustia son una reaccin de ajuste y que no se estn volviendo locos. Con frecuencia el miedo a la locura supera el miedo a la muerte. Es necesaria la atencin personalizada, la flexibilidad: hay que saber encontrar al paciente all donde se encuentra social, cultural, psicolgica, espiritual y fsicamente. No existe algo as como el paciente moribundo tpico.

TRABAJAR EN EQUIPO
El trabajo en equipo es un componente esencial de la medicina paliativa. Sera ingenuo juntar a un grupo de personas muy diversas y esperar que por el solo hecho de llamarlo equipo funcionara como tal. As como existe una ciencia del manejo de sntomas y del apoyo psicosocial, as existe tambin una ciencia del trabajo en equipo. 263

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En los cuidados paliativos existen reas de sobreposicin, especialmente entre la enfermera y la medicina. La difuminacin de roles es una caracterstica inevitable del trabajo en equipo; tambin lo es el conflicto y la necesidad de manejarlo en forma creativa y constructiva.

VIAJAR DEL ENTUSIASMO A LA BUROCRATIZACIN

Cuando se exponen a la vida diaria los movimientos carismticos se ven confrontados, inevitablemente, con la necesidad de crear una maquinaria administrativa, con la necesidad de lograr fondos, con los problemas de sucesin y relevo. As comienza el proceso de burocratizacin. Estar pasando en la medicina paliativa? Ojal que no. La mayora de los programas aun no han alcanzado la meta de una atencin totalmente personalizada. Para que contine desarrollndose necesita mantener una tensin creativa entre el carisma y la rutinizacin. De otro modo este movimiento de finales del s XX degenerar en un tranquilo monumento que descansar precariamente sobre laureles marchitos... como ha ocurrido con tantos otros antes que l.

LA ESTRATEGIA DEL LMITE TECNOLGICO (ELT)

ELT es la idea segn la cual el mejor modo de tratar con la muerte es apurar el mayor esfuerzo tecnolgico para mantener vivo al enfermo, y despus en el momento exacto en que este esfuerzo resulta intil o ineficaz, detenerlo, y dejar que el paciente muera. El problema es que esta estrategia simplemente no funciona. No podemos controlar nuestras tecnologas con la debida precisin que nos permita parar en el momento oportuno. La gente tiene sentimientos mucho ms contradictorios sobre la muerte cuando llega el momento de lo que ellos han pensado por anticipado. Tambin los mdicos y las familias. Cuando llega el momento todo se vuelve confuso: ha habido una sobreestimacin 264

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sobre la capacidad de las personas para participar en la estrategia del lmite. Debemos desechar la idea de que somos lo bastante inteligentes y psicolgicamente equilibrados para saber hasta que punto hay que seguir el tratamiento y no arriesgar ni un paso ms.

CMO EVITAR LA ESTRATEGIA DEL LMITE?

Mi parecer es que vamos a tener que estar preparados para dejar que las personas mueran un poco antes del momento posible, en lugar de averiguar cul sea el momento exacto. Hay que cambiar la presuncin que sostiene que en caso de duda con el enfermo terminal se cumpla el tratamiento, un esfuerzo ms an para encontrar ese punto justo de lmite. Va a ser necesario cambiar esta presuncin por su contraria: cuando haya duda, no aplicar el tratamiento. Debemos aprender a practicar el oportunismo con respecto a la muerte, como antes hacan los mdicos. Si estamos atendiendo a un enfermo moribundo y le sobreviene una infeccin que podra tratarse con antibiticos de una manera sencilla y con ello se prolongara la agona, entonces debemos ser oportunistas y valernos de esas maneras, circunstancias e infecciones que producen una muerte ms bien buena que mala y estar preparados para aprovecharnos de todo ello.

LA DIGNIDAD DEL MORIBUNDO

Yo estara de acuerdo con la afirmacin de Paul Ramsey acerca de la dignidad en la muerte: hay nobleza y hay dignidad en la asistencia de los moribundos. Yendo todava mas lejos dira que la asistencia a los moribundos puede hacer que nazca en ellos la sensacin de dignidad, pero esa experiencia de dignidad es algo que tienen que descubrir ellos mismos y no algo que asume que imparte el que est atendindole. Sera de mayor utilidad si el trmino dignidad no fuera el centro de nuestro inters, sino sencillamente el arte de prestar asistencia. 265

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BIBLIOGRAFA RECOMENDADA
TWYCROSS, R. (Palliative Care, Churchil Hospital, Oxford University UK) Medicina Paliativa: filosofa y consideraciones ticas. Acta Biotica 2000; ao VI, n 1: 29-47. CALLAHAN, D. (Biotica, Hastings Center NY) En busca de una muerte tranquila. Conferencia. CMB, 1994. REICH, W.T. (Biotica, Georgetown University) Muerte con dignidad: la asistencia a los moribundos. Conferencia Fundacin de Ciencias de la Salud, Madrid, 25 de octubre de 1995.

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