Año 1

Número 1
Febrero de 2010
República Argentina

Soy celíaco …
¿Y ahora?
Alejandra Moy Peña Además:
presenta su libro
 La aprobación de
la nueva ley
ACA o ACELA
¿Cuál elegir?  Entrevista a la
gastroenteróloga
Silvia Pedreira
Propuestas para
Recetas de cocina
comer afuera

SUMARIO
CARTA DEL EDITOR

Es harto sabido que se estima que 400.000 son

los celíacos en Argentina pero solo 20.000 están
diagnosticados y la repercusión social y mediática
que ha adquirido el tema de la enfermedad es mu-
cho mayor que hace un par de años atrás. Esto
implica que no solo nos encontramos frente a un
público bien delimitado, sino que también debemos
incluir el entorno que lo rodea. Por eso, creemos
que ante la escasa información que circula, es
necesario que surjan nuevos medios de
comunicación que contemplen las necesidades de
compartir testimonios, ideas y opiniones. Por eso
NOTA DE TAPA decidimos lanzar este número cero con el objetivo
de generar una nueva forma de acceso a todo tipo
SI a la Ley Celíaca Página 4
de información vinculado con la celiaquía.
Nuestra misión podría resumirse en “poner en
ACTUALIDAD explícito conocimiento la información necesaria para

Propuestas para comer afuera
Asociaciones: ¿ACA o ACELA?
ENTREVISTAS
Alejandra Moy Peña de Cabo
Silvia Pedreira
ACTUALIDAD
Espacio Libre de gluten
COCINA
Página 6 el público celíaco, generando una comunidad que
pueda compartir valores, opiniones e historias de
Página 8 vida”. Mientras que nuestra visión se definiría como
“llegar a ser el primer referente de información para
consulta e interacción entre el público lector”.
Página 10 Ante este tremendo desafío, nuestra propuesta
es la de una publicación independiente que pueda
Página 12 expresar su punto de vista pero siempre a través de
la pluralidad de voces. Queremos lograr la mayor
objetividad posible, sin intereses privados de por
medio. No será una tarea sencilla, pero estamos
Página 14
dispuestos a intentarlo.

Receta de Pan y Pizza Página 15

ALIMENTACIÓN
Dieta Hipocalórica Página 16

03
NOTA DE TAPA

SI a la Ley Celíaca
El senado finalmente aprobó la ley celíaca que obliga a
las empresas a rotular los envases de los alimentos
con la aclaración si contiene gluten o no.

L
la enfermedad y su difusión para todo sentido sus derechos y
mejorar el diagnóstico y el mejore así la calidad de vida. El
tratamiento. GPLC nació como un foro en
a norma fue internet de seis personas, pero
sancionada el El grupo promotor de la Ley actualmente participan
miércoles 2 de Diciembre por la Celíaca (GPLC) se reunía todos alrededor de 400 miembros y
noche por el Senado y se los 5 de Mayo desde hace 3 años, además, se formaron grupos en
convirtió en el gran triunfo para frente al Congreso, a fin de otras localidades como Córdoba.
miles de celíacos que vienen reclamar la sanción de la ley
luchando por esta causa. Ni bien para ayudar a aquellos que El trámite en el Congreso no
se apruebe esta fue sencillo. El
reglamentación, los proyecto se había
alimentos que se presentado en
comercialicen sin Noviembre del
contener gluten en 2008 pero faltaba
la Argentina la aprobación de la
deberán llevar un Cámara de
rotulado que lo Senadores. Celina
aclare explícitamen- Bo, abogada e
te. integrante del
grupo promotor,
Además, la ley afirmó que “(la ley
establece que la celiaca) es
autoridad de importante pero
aplicación será el no urgente. No se
Ministerio de Salud, tomó conciencia
que deberá determi- de la trascenden-
nar cuáles serán los cia y de lo que
parámetros para implica diagnosti-
considerar a un car a tiempo a un
producto como montón de
"apto para celíaco". perso na s que
Se publicará un podrían sufrir la
registro trimestral con los padecen la enfermedad. No se enfermedad y no pueden
alimentos libres de gluten que se trata de una asociación, ni de recurrir a un sistema de salud
comercialicen. Algunas obras una organización formal. por un montón de patologías
sociales, las empresas de Tampoco tienen personería más graves. No hay son
medicina prepaga y las jurídica, ni fines de lucro de políticas públicas serias, ni en el
entidades que brinden atención ningún tipo. El GPLC está área de salud ni en educación.”.
al personal de las universidades compuesto por celíacos,
y de médicos, deberán brindar familiares y amigos, que un día
cobertura asistencial. También decidieron aunar fuerzas con el
se impondrá que el Estado objetivo de que se ponga en
promueva la investigación sobre marcha una ley que ampare en

04
 Por otro lado, Shela Estevez, La ley
organizadora y participante del
GPLC comentó que si bien ¿De que se trata la propuesta? 4) Educación, concientiza-
muchos diputados y senadores
habían expresado su voluntad y Según la información provista ción y difusión de la problemá-
compromiso con la causa, la ley por el sitio web del grupo promo- tica celíaca. Además, declarar el
era modificada constantemente
debido a que la problemática tor, www.ley-celiaca.com.ar , los 5 de mayo Día Nacional del
presentaba multiplicidad de cuatro pilares son: Celíaco, realizar campañas
temas. Eso no solo la hacía
compleja, sino que también educativas, promover
demoró su salida además de que 1) Rotulado seguro de todos acciones de difusión y
siempre había un asunto más
urgente que atender, como lo fue los productos de consumo publicidad obligatoria a
el dengue o la fiebre porcina. humano: Todos los productos de través de todos los medios de
La sanción de la Ley Celíaca consumo humano, como comunicación.
es fundamental para la vida de alimentos, medicamentos, etc.
los que poseen esta patología, ya
que no solo mejora la calidad de deberán tener un rótulo que
vida, sino que además permite identifique si contiene
su inclusión social. Celina
explica que “tiene que haber una gluten o no contiene gluten.
política sanitaria pública que
haga que esto esté previsto, y no
como un grupo de padres que se 2) Detección y control de la
tiene que movilizar. Tiene que
haber un derecho a la salud. Lo enfermedad celíaca: El “Entendemos que
que dice la Organización programa producirá guías de
Mundial de la Salud (OMS), es es un paso
que el estado de salud es, no diagnóstico y tratamiento,
solamente la ausencia de la organizará una red de
importante en la
enfermedad, sino también un
estado de bienestar físico, servicios en hospitales y construcción de
psíquico y social. Tiene que ver
con que estés bien de cuerpo,
centros de salud enfocada a la una vida más
alma y socialmente. Yo me problemática.
digna para todos
puedo sentir bien si estoy
incluida, si puedo compartir, si los celíacos,
se qué puedo comer, y no es tan
complicado.” 3) I n c o r p o r a c i ó n del diagnosticados o
diagnóstico y tratamiento de la no, en tanto los
Para bajar la ley
EC al PMO: Incorporar la enfer-
acerca a los
medad celíaca a las prestaciones
cuatro pilares que
completa dirigirse al del Plan Médico Obligatorio
(PMO) garantizando el este grupo ha
sitio web
diagnóstico y tratamiento de la sostenido desde su
www.ley-celiaca.com.ar E.C. conformación”

05
ACTUALIDAD

COMER AFUERA
Cada vez se suman más lugares para poder consumir algo rico y
distinto fuera de casa sin el temor de estar comiendo algo que se
salga de la dieta. A pedido de los clientes, o por motivos personales,
los bares, confiterías y restaurantes comienzan a incluir platos,
menús y productos para poder alcanzar una mayor cantidad de
clientes, brindando así un servicio adicional que los hace
diferenciarse del resto.

Cuatro propuestas para darse el gusto sin culpa ni miedo.

“Casimiro” “Te Adoro García”

www.lawebdecasimiro.com Teodoro García 2902, Tel. 3535-0288

Este restaurant-café comenzó en Mar del Plata. Entre los

platos permitidos para celíacos encontramos ensaladas de
todo tipo, parrilla, variedades de pescados, papas fritas,
noisettes, etc. En cuanto a los postres, se destacan el
crumble de manzana y los helados de Munchis. Además,
cuentan con panificación para celíacos que son adquiridos
por un proveedor, como por ejemplo galletitas para la
merienda de los niños. Se está contemplando para que en un
futuro se incluyan pastas para celíacos en el menú. En todos
los locales de esta firma, los platos aptos del menú cuentan
con el sello avalado por Asistencia al Celíaco de la Argentina
(ACELA) para facilitar su distinción.
Se caracteriza por ser un restaurant orientado a la familia joven
con niños, por eso todos cuentan con plaza de juegos y lugar de
esparcimiento. Hernán, el Chef encargado de cocina del local de
Caballito, comentó que Casimiro desde hace dos años decidió
incluir el servicio para clientes celíacos dado que “era un mercado
que se estaba ampliando y había mucha necesidad por parte de los
padres hacia sus hijos que padecían esta enfermedad.”
Abierto de lunes a sábados de 9 a 20 hs.
Atendido por su dueña, Beatriz Benain, esta
confitería se destaca por sus tortas, alfajores, medialunas,
empanadas, pizzas que son elaborados por “Celigourmet”,
una empresa que se dedica a cocina y repostería artesanal.
Además, ofrece toda la cafetería libre de gluten y un menú
diario apto para celíacos. Hace un año que se encuentran en
el barrio de Colegiales, y esta idea surge por motivación
propia, ya que el hijo de Beatriz es celíaco, y al conocer sus
limitaciones, es que deciden llevar adelante este objetivo, a
pesar de que ello implica costos muy altos y no le es del
todo rentable.

06
 “Magno” “Comer en compañía”
José M. Moreno 318, Tel. 4904-1185 San Martín 951, Tel. 4312-3433

www.magno-bar.com Abierto de lunes a viernes de 8 a 19 hs.

Ubicado en la zona de Retiro, este restaurant de comidas

sanas abre sus puertas también a clientes celíacos para
ofrecer una amplia variedad de productos, algunos
elaborados por su cuenta. Entre sus platos se destacan las
milanesas de berenjena al horno, pollo a la china, arroz
integral con vegetales, filete de merluza con vegetales y
panaché de verduras, entre otros. A su vez, cuenta con una
carta de postres libre de gluten tales como ensalada de
fruta, manzanas al vapor, flan casero y mouse de dulce de
leche.

El encargado de este lugar, Miguel Janower, comentó que

actualmente concurren aproximadamente entre 20 y 30
personas celíacas por día y que esta iniciativa surgió a
pedido de los clientes hace más de dos años. En un
principio comenzaron a invertir en la compra de
productos manufacturados para celíacos sin resultados
rentables a corto plazo. Luego, cambiaron la elaboración de
los menús reemplazando aquellos productos que no son
aptos. La calidad de la mercadería es fundamental en
Comer en Compañía, así como también la elaboración de
las comidas. “Cocinamos al vapor con la intención de que
se conserven todos los nutrientes de los alimentos. No
tenemos fritos ni grasas.”, agregó el empresario.

Este bar restaurant ubicado en el barrio de Caballito, hace

más de un año que tiene para ofrecer tres menús diferentes
aptos para celíacos: milanesas de calabaza a la napolitana
con arroz yamaní, lasaña de berenjenas con queso y salsa de
tomate y, crepes rellenos de calabaza y ricota, la masa elabo-
rada con harina de arroz, fécula de maíz y fécula de mandio-
ca. No cuenta con postres ni tragos permitidos por el mo-
mento.

La propuesta deviene por un amigo del dueño que es cel-

íaco. Entonces, a partir de querer brindar un mejor servicio,
convocaron a una organización para que les den una charla
sobre el tema. Gabriel es el encargado del restaurant y
cuenta que “a los que padecen esta enfermedad se les
restringe mucho la vida social, sobre todo lo que tiene que
ver con la gastronomía”. Además agrega que para ellos la
mejor manera y más segura es adquirir platos preparados ya
que “por el volumen de trabajo que hay es muy difícil ela-
borar para el celíaco de manera responsable”, dice. En este
sentido, Magno se maneja de forma ordenada. Cuenta con
un stock en el freezer de comida precocinada y a medida que
surgen los pedidos, se van descongelando.

07
 Asociaciones: ¿ACA o ACELA?
Tanto la Asistencia al Celíaco de la Argentina (ACELA) como la Asociación
Celíaca Argentina (ACA) tienen como objetivo brindar apoyo y ayudar a
mejorar la calidad de vida del celíaco, pero ... ¿Cuáles son las diferencias
entre ambas? ¿Cómo saber cual elegir para guiarse? ¿Cómo surgieron?

Estas son algunas dudas que pueden resultar familiares a la hora de

decidir por cual asociación se regirá la alimentación.

P
arecería ser que la
diferencia más
notable entre ambas es el listado de
alimentos, siendo el de ACELA más
largo o “más completo” que el de la
asociación de La Plata. Este punto
relacionado con la modalidad de
elaboración de la guía de alimentos lo
desarrollaremos más adelante. Pero la
realidad es que difieren en algunos
puntos más.
Una de las diferencias más
importantes que tienen estas
asociaciones entre sí, es con respecto
al carácter internacional. ACELA “es
administradora en Argentina del
símbolo internacional que identifica a
los alimentos permitidos para
celíacos, propiedad del Reino Unido,
que en 1988 autorizó a los países a
patentarlo”. También lo otorga
gratuitamente a las empresas, para
que lo incluyan en el etiquetado.
Otra de las diferencias tiene que
ver con la forma en la que se financia
cada una. Si bien ninguna de las dos
reciben subvención por parte del
Estado, ni tampoco ayuda económica
de alguna entidad o empresa, en el
caso de ACELA se autofinancia con el
aporte mensual de los socios. La cuota
es de 10 pesos y obligatoria, es decir
que si no se está al día con el pago, la
asociación no entrega el material
correspondiente.
En cambio, ACA tiene una modali-
dad más flexible ya que el aporte es
totalmente voluntario, y en
caso de que alguien no pueda
colaborar, el material se le entrega de
todos modos.
Por último, cabe mencionar que
ambas difieren en cuanto a los días y
horarios de sus reuniones. Ambas
tienen sedes en todo el país, pero
mientras que la asociación paga ofrece
la posibilidad de poder asistir con
mayor frecuencia al mes a las
reuniones que se hacen. Además
cuenta con una mayor organización de
eventos, como ser “ExpoAcela”,
maratones, jornadas abiertas, clases
de cocina, etc. También editó
“Acelitos”, la guía de alimentos para
niños y libros de cocina. En la otra
asociación, al contar con menos
presupuesto, se reúnen con mucha
menos periodicidad.
Lo que respecta a los puntos en
común, el sitio web de ACELA explica
que “es una entidad sin fines de lucro
formada por padres y pacientes
celíacos, que unen sus esfuerzos para
tratar de hacer sustentable la vida
comunitaria del enfermo y la de su
familia”. A su vez, la asociación de La
Plata se define como “una entidad
civil sin fines de lucro” que “orienta y
brinda apoyo a quienes necesitan
asesoramiento en cuanto a la
Celiaquía y sienten que su vida debe
asumir un importante cambio”.
¿Cómo se elabora la guía de
alimentos?
La ACA elabora su listado a partir
de los análisis entregados por las
empresas. Para figurar en la guía, los
alimentos tienen que estar analizados
por laboratorios oficiales. Hay una red
de laboratorios oficiales (RENALOA)
avalados por el Instituto Nacional de
Alimentos (INAL) que indica cual es
el que puede analizar alimentos para
tener la condición “libre de gluten”.
Según Ricardo García, encargado de
la Delegación de Buenos Aires, “una
vez por año se les pide a las empresas
que nos manden los análisis actuali-
zados y a partir de ahí se elabora la

08
guía de alimentos. A su vez,
cualquier empresa que tiene un
compromiso, ante un cambio en la
composición, lo tiene que informar.
Pero sin la autorización firmada de
la compañía, el alimento no puede
figurar”. Obviamente que este
análisis implica un costo que corre
por cuenta de la asociación.
En el caso de ACELA, los alimentos
deben cumplir con los requisitos
legales: Registro Nacional de
Establecimiento (R.N.E.), Registro
Nacional de Producto Alimenticio
(R.N. P.A), número de lote y fecha de
elaboración y/o vencimiento del mis-
mo. Luego de esto, los alimentos
pueden ser analizados con exámenes
puntuales mediante el método de
enzimoinmunoensayo (ELISA), por
laboratorios avalados por el INAL,
para determinar si es apto o no. A
partir de allí, se elabora la Guía de
Alimentos.
Aunque algunas empresas colaboran
enviando analizar sus productos,
ACELA los compra en el mercado,
como cualquier consumidor y los
controla periódicamente.
Génesis de las asociaciones
La ACA surgió a partir de un grupo
de madres que en el año 1978 fueron
convocadas por un joven médico
pediatra y gastroenterólogo, el Dr.
Eduardo Cueto Rúa. Ellas fundaron
el “Club de Madres de Niños Celía-
cos” en el Hospital de Niños “Sor
María Ludovica”, en la ciudad de La
Plata.
ACELA se creó a partir de un grupo
de madres que comenzaron a
conocerse en los pasillos del Hospital
Pedro Elizalde y el Hospital de Niños
Ricardo Gutiérrez. En Septiembre de
1983 fundaron ACELA que estaba
formada por celíacos y familiares, y
asesorada por médicos gastroenteró-
logos. A medida que se conocía la
tarea que realizaban, fueron crecien-
do y hoy cuentan con más de 60
filiales fundadas en todo el país. En
1984, empezaron a hacer analizar los
alimentos a través del Instituto
Nacional de Alimentos
y Medicamentos (INAME), con la
ayuda del Hospital Udaondo. Desde
ese mismo año se editó la 'Guía de
Alimentos a los que se Exportan', una
publicación que se actualiza
mensualmente, bajo la supervisión de
una Licenciada en Nutrición y
bioquímicos especializados. La
asociación es pionera en
Latinoamérica, y ha sido ejemplo
para otros países del continente.
Colaboran con la fundación de la
Asociación del Brasil (ACELBRA), la
Asociación del Uruguay (ACELU), la
Asociación del Paraguay (FUPACEL),
reorganizaron COACEL, que es la
Asociación de Chile, y en junio de
2007 co-fundaron la Asociación de
México. Desde 1992, realizan la única
Exposición de Alimentos Sin Gluten
del mundo, 'ExpoACELA', con la
participación de todas las filiales, de
los países vecinos y de empresas que
producen este tipo de alimentos.
Fuentes consultadas:
www.acela.org.ar
www.celiaco.org.ar
09
ENTREVISTA

ALEJANDRA MOY PEÑA DE CABO

Acaba de sacar su libro

“Soy Celíaco… ¿y ahora?”.
Lo presentó en la Feria del
Libro 2009 y fue reconocido
recientemente por el Senado
de la Nación en Neuquén.

Además, la autora es
responsable del sitio web
www.guiadelceliaco.com.ar ,
que ofrece ayuda e informa-
ción para aquellos que
padecen la enfermedad.

A
lejandra tiene 50 años
y esta casada con
Fernando Cabo. Ambos nacieron en
Capital Federal pero viven en la ciudad
de Neuquén hace 29 años. Tienen 5
hijos: Francisco (28), Gonzalo (26),
Sebastián (23), Mariano (20) y Nicolás
(12) y una nieta de 5 meses, Milagros
María.
P: ¿ A qué te dedicas?
R: Primero y principal soy ama de
casa, y me ocupo de las actividades
escolares y extras de Nicolás como
llevarlo y buscarlo a ingles, football, y
piano.
Luego de unos años de ser diagnos-
ticado Mariano, formé la filial de Acela
(Asistencia al celíaco de la Argentina)
y estuve a cargo de la comisión
durante 6 años, luego comencé a
asesorar a un grupo de celíacos que
depende de la Municipalidad de
Centenario Neuquén, de bajos
recursos, del cual ya van ocho años que
participo de éste programa de atención
al enfermo.
Aparte estoy a cargo de un sitio
web que cree junto a mi familia hace
tres años(www.guiadelceliaco.com.ar)
Otra de mis tareas que no tienen
que ver con la celiaquía, pero que me
llevan tiempo y dedicación es que
hace cuatro años organizo peregrina-
ciones a Salta, al encuentro con la
virgen desde la ciudad de Neuquén,
las realizo dos veces al año junto a un
grupo de coordinadores laicos.
P: ¿Cuánto tiempo hace que
sos celiaca?
R: Vengo de una familia donde el
celíaco ya era conocido. Mi abuela fue
detectada de esta enfermedad junto a
una de sus hijas. Hace 20 años
descubrieron que nuestro 4º hijo
también lo era. Luego a los 9 años
nació Nicolás, que al año y medio ya
estaba con su diagnostico. Durante
estos años me estuvieron realizando los
estudios para saber si yo también
padecía, pero dieron negativos.
Después de mi último hijo, tuve que
comenzar la dieta sin gluten al
presentar síntomas como constipación
y aftas en la boca, de esto ya van 8
años.
También dos de nuestros hijos
tienen indicios en los análisis de ésta
problemática pero hasta el día de hoy
no presentan síntomas y las biopsias
correspondientes dan negativas, las
cuales se realizan cada dos o tres años .
Por lo tanto siguen consumiendo
gluten. En la familia hay un sobrino
celíaco y muchos en estudio por
presentar disminución de peso y
diarreas recurrentes.

10
 P: ¿Cómo te afecto el cambio
de hábito en tu vida diaria?
¿Pudiste adaptarte? ¿Que sentiste
cuando te enteraste?
R: Personalmente no me afectó
esta enfermedad porque fueron tantos
los avances positivos en cuestión de la
salud de los chicos y luego míos que
tanto ellos como yo hacemos perfecta-
mente la dieta. Pero no puedo negar
que nos gustaría poder comer otras
cosas. Sobretodo en Neuquén que no
contamos con alimentos preparados
para celíacos por lo tanto me paso
cocinando y elaborando variedad de
alimentos.
Con respecto a la
venta de productos,
tenemos la suerte que
podemos conseguirlos y
de distintas marcas,
pero reconozco que
tienen un costo mucho
mayor que en Capital
Federal, y esto compli-
ca a la mayoría de los
celíacos sobretodo los
de bajos recursos.
P: ¿De que for-
ma te sumas a la
lucha a favor del
celiaco? y porque?
R: Desde un
principio apoyo a la Ley
Celíaca, ya que estuve
siempre al día con toda
la organización. Gracias
a la difusión que ellos
realizan a través del
foro, se puede contar con la colabora-
ción de miles de celíacos que se
agruparon para difundir las necesida-
des básicas que tienen y así poder
lograr una ley que nos ampare, nos
mejore la calidad de vida, y a la vez se
pueda prevenir para que otros sean
diagnosticados antes que sea demasia-
do tarde.
P: Presentaste tu libro en la
Feria del Libro... ¿como se llama
y de que se trata? ¿Qué te motivo
a escribirlo?
R: El libro lo comencé a escribir
hace muchos años, dado que me
parecía que había que hacer mas
difusión sobre esta temática tan poco
conocida ya que para muchos médicos
ha sido la enfermedad de los niños
junto a la diarrea, que con el avance mi familia para llegar al diagnóstico
científico han podido revertir esta celíaco. Además, narro sobre como se
creencia. le diagnosticó a uno de mis sobrinos,
Para perfeccionarme literalmente que a la vez tiene otra enfermedad
participé de un taller de escritura (Síndrome de Angelman) y dejó de
durante un año. Como no me sentía presentar las convulsiones diarias que
preparada para escribir el libro, hice atrasaban el tratamiento.
el sitio web con el apoyo de mi
familia. Contraté una agencia de En el libro colaboraron: un médico
publicidad la cual van actualizando a gastroenterólogo con una trayectoria
medida que les voy pasando la de 30 años al servicio del celíaco, un
información. Es una página que se abogado explicando la situación de la
mantiene al día y está abierta a todos ley celíaca, un sacerdote haciendo una
los celíacos del mundo. reflección sobre la eucaristía de los
A partir de ahí, empecé a recibir celíacos, dado que los mismos no
muchas historias diferentes, ya sea pueden comulgar con la hostia, por ser
elaborada con
trigo. Por ser una
persona de fe cató-
lica me preocupé
que estuviera
presente el tema de
la Comunión de los
celíacos.
El libro lo entregué
a la Editorial
Dunken a fin del
2008 y salió a la
venta a fines de
Febrero de este
año. En Abril lo
presenté en El
Museo de Bellas
Artes de la Munici-
palidad de Neu-
quén y luego en la
Editorial Dunken
en Capital Federal.
El 3 de Mayo
estuve presente en
por vivir en otros países o de situacio- la Feria Internacional del Libro fir-
nes límites de otros celíacos. Ahí me mando ejemplares y haciendo publici-
vino el interés de escribir el libro, me dad entregando folletería sobre dicha
anote en un curso online y luego enfermedad y la importancia de la Ley
finalicé durante nueve meses un taller Celíaca. Por último estuve presente
con una escritora que a la vez era en la Plaza del Congreso el 5 de Mayo
profesora de letras, de la ciudad de participando del evento organizado
Neuquén, quien me estuvo preparan- por los de la Ley Celíaca.
do y ayudando a armar toda la
información que tenía para publicar. Reconozco que soy una persona que
Hay 18 cuentos donde hago estoy full time para las necesidades del
referencia a varias situaciones que se celíaco, he pasado muy malos
hacen presentes la dieta sin gluten. momentos con mi primer hijo celíaco
Algunos de ellos son testimoniales que a partir de allí decidí colaborar y
pero en otros inventé historias. Era estar al servicio de todos los que
una posibilidad de que se diera algún necesiten mi apoyo.
asunto particular y me parecía muy
importante que se tuviera en cuenta,
como en el caso de un celíaco preso.
Al final del libro relato el largo
camino que tuve que recorrer junto a
11
ENTREVISTA
SILVIA PEDREIRA
“No existe un especialista en celíacos
como tal. Eso lo hace la experiencia”
celíacos y su visión sobre si es necesario
o no realizar tratamiento psicológico.
L
a médica gastroen-
teróloga Silvia
Pedreira, MN 68107, se desempeña
actualmente como Jefe del Servicio de
Gastroenterología del Hospital Alemán.
Con más de 25 años de experiencia con
pacientes celíacos, nos brindo un poco
más de información sobre su trabajo.
Nos contó acerca de su especialidad
médica y ahondó sobre la historia de la
enfermedad. Además nos dio su opinión
con respecto a las asociaciones para
12
La doctora hizo su carrera de
Gastroenterología Clínica en el
Hospital Udaondo, donde la mayoría
de los pacientes que concurren
padecen de enfermedad celíaca. Su
gran experiencia de años hace que sea
una especialista en el tema y nos
informe un poco más a fondo sobre la
enfermedad.
P: Silvia, ¿Cómo surge su interés
por especializarse para celíacos?
R: Efectué mi carrera de Gastroente-
rología Clínica en el Hospital Dr.
Carlos Udaondo y el grupo de médicos
que se dedican al estudio de las
enfermedades del intestino delgado en
esa época, hace más de 25 años, era
excelente, por lo cual me decidí por esa
parte de la medicina y en su mayoría
los pacientes que concurren a ese lugar
del Hospital tienen enfermedad
celíaca.
P: ¿Existe la especialización
médica para celíacos o eso se
define por experiencia? ¿Cómo
se origina dicha especialización?
R: No existe un especialista en celíacos
como tal, eso lo hace la experiencia: ver
y ver pacientes de los más fáciles a los
más complicados de diagnosticar y la
dedicación a leer, estudiar e investigar
sobre dicha enfermedad. No hay sub-
especialización como tal, esto lo va
logrando el tiempo y la práctica.
P: ¿Cuántos médicos hay especia-
lizados en pacientes celíacos?
R: Por suerte cada vez más, pero al no
existir como subespecialidad, hay
muchos dedicados al estudio de los
problemas propios del intestino. En
Capital, gastroenterólogos de adultos
dedicados a la celiaquía debemos ser
no más de 15.
P: ¿Cuántos casos hay de
celíacos? ¿Hay estadísticas?
R: Sí, en la Argentina son pocos los
trabajos que analizan este punto, pero
el más importante es el de el Dr. Juan
Carlos Gómez, de La plata, donde
analizando sueros de personas (análisis
prenupciales) determinó un mero de
celíacos asintomáticos: de 1 cada 150.
P: ¿Recuerda algún caso en
particular que te haya parecido
extraño?
R: Una paciente alta y muy obesa que
nadie hubiese pensado al mirarla que
era celíaca. Además constipada, fue
evaluada por anemia y surgió el
diagnostico de celiaquía. Todos los
integrantes del grupo nos sacamos
fotos con ella, parecíamos más
celíacos nosotros en el aspecto físico
que la paciente.
P: ¿Cuál es el origen de la
enfermedad celíaca?
R: Este padecimiento fue descrito
magistralmente en 1888 por Samuel
Gee, aunque existen evidencias de que
se conoce desde la segunda mitad del
Siglo II a.C., cuando los galenos
describían los casos, utilizaban la voz
griega koliakos que significa enferme-
dad del vientre o aquellos que sufren
del intestino. De la misma se deriva la
palabra celíaco. El término esprue,
proviene del inglés sprue, que significa
enfermedad aftosa, debido a la alta
prevalencia de úlceras aftosas en estos
pacientes. La historia de la enfermedad
celíaca, data del Siglo I a.C. En el año
1940 se estableció la relación con la
ingesta de gluten. Los pediatras Dicke y
Dutch observaron que la condición de
los niños con enfermedad celíaca
mejoraba durante la falta de
alimentación durante la II Guerra
Mundial, donde recaían, luego de
reanudar los cereales.
Con posterioridad, Van de Kamer,
Weijers y Dicke demostraron que la
fracción del gluten o proteica insoluble
en agua del trigo producía mala
absorción de las grasas en los pacientes
con enfermedad celíaca.
En 1954, Paulley, por medio del
estudio de material de
quirúrgica, proporcionó la primera
descripción exacta de la
intestinal característica
pacientes con enfermedad celíaca.
A fines del año 1950, Rubin y
colaboradores gracias al desarrollo de
instrumentos para la toma de biopsias
por aspiración peroral, demostraron
en forma convincente
enfermedad celíaca en los niños y el
esprue idiopático o no tropical en los
adultos eran enfermedades idénticas
con las mismas características clínicas
y anatomo-patológicas.
Más recientemente, se observó
que la enfermedad celíaca se asocia
con el haplotipo HLA DQ 2, los cuales
presentan de preferencia péptidos
derivados del gluten a las células T de
la mucosa intestinal, lo que implica
firmemente mecanismos genéticos e
inmunes en la patogenia
enfermedad celíaca.
P: ¿Porque no es
desarrollar una cura
medicamento?
R: Se está trabajando en esto en el
mundo. Sin embargo al ser una
enfermedad autoinmune,
tratamiento con la Dieta Libre de
Gluten de por vida hace que la
enfermedad no sea un conflicto. El
paciente deja de tener síntomas y
comienza a vivir sin problemas.
P: ¿Se podría hablar de distintos
grados de enfermedad?
R: El tema de la existencia de distintos
grados de la enfermedad es solo
biopsia semántico, se es o no se es celíaco.
Para los fines de clasificación entre los
lesión médicos existen distintos grados de
de los atrofia del intestino, pero eso no hace
cambiar para nada el tratamiento con
los pacientes. Todos independiente-
mente del grado de atrofia deben
cumplir con la dieta libre de gluten
igual. Además, existen diferentes
que la formas clínicas de manifestar la
enfermedad pero esto tampoco hace
variar el tratamiento o el complimiento
del mismo.
P: Cuando descubre la enferme-
dad y se lo transmite al paciente,
¿Cómo lo toma en general?
¿Sugeriría en algunos casos
hacer algún tipo de tratamiento
psicológico?
R: La verdad es que la mayoría lo toma
bien, porque en general son pacientes
de la que hace años que se sienten mal,
con falta de energía, anemia, pérdida
de peso o diarreas sin diagnóstico. O
simplemente rotulados como pacientes
posible con alteraciones de tipo psicológicas
o un con lo cual el hecho que le descubran
una enfermedad que se mejora 100%
con dieta, sin uso de medicamentos es
bien tomado en general. Sin embargo,
el otra minoría de pacientes requiere
tiempo adicional para sobrellevar la
noticia de que padece una enfermedad
crónica, para toda su vida y el cambio
de su alimentación le parece imposible
y a veces requieren apoyo psicológico al
inicio para acompañar el tratamiento.
13
 Este año surgió el primer taller para que niños y adolescentes
con celiaquía puedan trabajar lo emocional junto a sus padres.
Una buena forma de aprender a conocer el cuerpo y a cuidarlo,
compartiendo sentimientos y experiencias.
“
Me pongo muy mal porque
me gustan las otras
galletitas”, contaba una niña
de 8 años con lágrimas en
sus ojos tras haber dibujado fuego en
la panza. El primer taller dictado
constaba de explicar qué significaba la
celiaquía por medio de dibujos. Una
adolescente pintó un corazón
atravesado por una flecha y gotas de
sangre, significando el dolor que le
causaba. Por otro lado, los adultos
trabajaban el concepto de la enferme-
dad. Luego se juntaron padres con
hijos y mientras los chicos tenían que
explicar su dibujo, los mayores debían
contar con sus palabras qué era la
celiaquía. El taller fue todo un éxito.
La Licenciada en Psicología,
Teresita María Sosa Laprida y la
Docente y Psicopedagoga María
Teresa Ventura, comenzaron a
elaborar juntas este proyecto que se
lanzó en Marzo del 2009. Ambas
trabajaban con la Asistencia al Celíaco
de la Argentina (ACELA) hace 6 años.
A raíz del diagnóstico del hijo de
Ventura, hace 11 años, fue que se
conocieron en una reunión de grupo y
descubrieron que compartían una
búsqueda de contención. Con el paso
del tiempo, Teresita armó una filial
de una asociación en La Plata y luego
María Teresa se ofreció a colaborar en
la coordinación. Ya con un poco más
de experiencia de trabajar con
celíacos, se proponen hacer talleres
pero no desde el punto de vista
terapéutico, sino mas bien con el
objetivo de brindar apoyo.
14
El taller se dicta semanalmente y
dura alrededor de una hora y media.
“Es importante la contención y la
continuidad. Lo emocional pesa
mucho para llevar adelante la dieta.
Los sentimientos que afloran son el
enojo, la culpa y la rebeldía. No es
fácil asumir una enfermedad crónica
que conlleva una dieta estricta, que
no es que te podes dar un gusto.
Nosotras tratamos la dificultad para
poder aprender a no menospreciar el
problema ni tampoco tomarlo como
un drama. Aprender a buscar lo
positivo. Pensar que es hacer una
dieta nada más y que no hay que
tomar ningún remedio”, explicó
Ventura.
¿Cómo se trabajan las distintas
temáticas? Con los chicos se arma un
espacio lúdico, es decir que a través
del juego aprendan a aceptar la dieta
estricta y para toda la vida, que
pueden vivir felices y plenos, sin
sentirse disgregados de la sociedad y
que logren superar momentos de
enojo o negación. Ventura afirma que
“esas etapas vuelven, no es que están
superadas y ya está, sino que van y
vienen. Depende de la personalidad
y de la situación que se esté
atravesando”.
Los temas que tratan varían de
acuerdo a las necesidades que van
surgiendo. Uno de los talleres fue sólo
para padres que estaban con mucha
angustia, entonces se propuso que
inventaran publicidades a través de
diferentes medios para la difusión de
la enfermedad.
También se trató el tema de los
miedos, la culpa y los aspectos
positivos que se pueden descubrir a
partir del acompañamiento de los
hijos. En otra ocasión se enseñó que
pasa con la digestión y con la ingesta
de gluten a modo de clase de
medicina. “Esto también es aprender
cómo funciona nuestro cuerpo y lo
maravilloso es que el mismo grupo
enseña”, comentó María Teresa.
No importa la cantidad de gente
que asista porque se trabaja en
semicírculo o en grupos. La dinámica
consiste en hacer preguntas y
responden los que quieren. Luego se
debate y se hace una puesta en
común. Después se realiza una
evaluación del taller de ese día, y
proponen entre todos el tema a tratar
la próxima reunión. Una vez por mes
se hace un encuentro con los padres
en forma grupal y media hora
individual con cada uno para hablar
de la evolución de sus hijos y ver cómo
los ven ellos y de qué forma los ven las
profesionales. Cada 15 días se dedican
a cocinar. Hay un cuaderno donde
cada uno pone un título, copia una
receta y después la hacen ahí. Luego
comen todos juntos.
Para mayor información o ins-
cribirse a los talleres, comunicarse
con María Teresa Ventura al 155-
327-5407 ó escribir un e-mail a:
espaciolibredegluten@gmail.com
COCINA

RECETA DE PAN CASERO Y PIZZA

Te acercamos nuevas recetas para que puedas
disfrutar de lo salado en cualquier momento,
en familia o con amigos.

Ingredientes: Las recetas que proponemos en este

número están hechas por Irma Castro, una
 1 kg de mezcla para pan y pizza cocinera y repostera que hace más de 4
(puede ser marca Sr. Sipan o Kapac) años se dedica a preparar comida especial
 2 tazas de premezcla para celíacos.
 1 taza de fécula de maíz
Además, se dedica a la decoración
 100 grs. de manteca
artesanal de tortas para cumpleaños,
 100 grs. de levadura casamientos y eventos. Sus especialidades
 300 cc. de leche son: pan, pizza, tartas, empanadas, tortas,
 300 cc. de agua galletitas y piononos. Todo casero.
 1 cucharadita de sal fina Queremos compartir con vos pequeños
secretos para que no te prives de nada.
 Semillas a gusto (girasol, sésamo, lino) para el pan

A disfrutar!

Preparación para la pizza Preparación para el pan

Mezclar las
harinas con La preparación de la masa es la misma pero en lugar de
la sal fina. estirarla y darle forma de pizza, colocarle las semillas.
Por otro lado, Disolver 50 grs. de levadura en agua tibia y agregarlos a la
derretir la masa, dejándola leudar nuevamente. Luego cortar la masa
manteca. y hacer bollitos en forma de pan. Se pueden emprolijar
L u e g o
con las manos húmedas. Finalmente colocar en una placa
desarmar la
levadura con aceitada previamente y hornear a 180 grados por unos 15
agua tibia. o 20 minutos. Pinchar con un palillo hasta que salga seco
Mezclar bien y retirar del horno.
todos los
ingredientes,
agregando la
leche y la
manteca.
Batir bien
hasta que la mezcla esté bien homogénea y lisa. Dejar leudar
en un lugar templado hasta que duplique su volumen, esto es
aproximadamente 1 hora. Mientras tanto aceitar una pizzera.
Finalmente, con la base de una cuchara mojada o con la mano,
estirar la masa para darle forma y cubrir la superficie. Hornear
a 170 -180 grados unos 10 minutos. Luego colocar la salsa a
gusto, que puede ser de tomate, cebolla, ajo, orégano, jamón,
mozzarella, aceitunas, a gusto y terminar de hornear 5 minutos
más.

15
ALIMENTACIÓN

PLAN DE ALIMENTACIÓN HIPOCALÓRICO

Todo celíaco al comenzar la dieta aumenta de peso porque recupera su salud.

Esto se debe a un cambio radical en su alimentación, basado en el mayor
consumo de hidratos de carbono, como las legumbres y un reemplazo de unas
harinas por otras. Lo cierto es que muchas veces es difícil lograr un peso ideal.

¿Cómo seguir la dieta celíaca y bajar esos kilos de más?

¿Qué comer para mantenerse en forma?

Una manera práctica y fácil de acor-
darse de los alimentos que se pueden
comer libremente y de los que no, es la
de asemejar los alimentos con los colo-
res del semáforo. Un grupo tiene “luz
verde”, es decir que están permitidos y
pueden ser la base de la alimentación. Se
trata de hortalizas, frutas, huevos, arroz,
maíz, azúcar, miel, leche, aceites, aceitu-
nas, carnes blancas y rojas. Por otro
lado, encontramos los alimentos que
tienen “luz roja”, que se deben eliminar
totalmente de las comidas. Estamos
hablando del trigo, avena, cebada y cen-
teno , o sea las harinas, féculas, almido-
nes y productos derivados de esos cerea-
les. Pero también existe el grupo de “luz
amarilla” y son los que más debemos
prestar atención y controlar con los lista-
dos de alimentos permitidos.
La Licenciada en Nutrición, Andrea
González, tiene más de 25 años de expe-
riencia con celíacos y explicó que “la
celiaquía es una enfermedad sistémica,
porque se perjudican todos los órganos.
Se debilitan los huesos, los músculos,
aumenta el cansancio, no hay absorción
de hierro, grasas ni minerales”. Además,
destacó que es imporante la fuerza de
voluntad para sostener la dieta en el
tiempo y que es necesario reeducar cier-
tos hábitos alimenticios.
Antes de comenzar con el plan de
alimentación, es importante resaltar que
la actividad física realizada de manera
constante es clave para el descenso de
peso. Es ideal como mínimo una cami-
nata de 30 minutos todos los días, con
paso tranquilo pero constante.

Dieta hipocalórica
DESAYUNO Y MERIENDA

BEBIDAS PERMITIDAS
Infusiones A gusto
Jugos de frutas diet, gaseosas diet, soda, agua,
imonada, jugo de frutas diet, bebida a base de
Leche líquida descremada A gusto
hierbas diet.

Edulcorante A gusto
COLACIONES
Pan (de harina permitida) o
2-3 unidades Yogur diet - queso port salut – fruta (fresca o cocida)
galletas de arroz
– Licuado de fruta – copos de arroz o maíz sin azuca-
Queso: blanco untable rar – pochoclo natural o con edulcorante – gelatina
2 cucharadas diet o con fruta – 3 o 4 aceitunas
Descremado

Dulce: Jalea o mermelada

2 cucharadas CONDIMENTOS
dietética

hierbas frescas: Todas, jugo de limón, vinagre,

ketchup, mostaza, sal con moderación.

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ALMUERZO Y CENA

1 plato o tazón siempre ANTES

Sopa

Carne:
Todas magras (vacuno, ave sin piel, pescado)
1 porción chica
A la parrilla, a la plancha, al horno, hervida, picada en rellenos, ham-
burguesas caseras, albóndigas.

Huevo: duro, en budines, souflés, tortillas, omelettes Para variar

Hortalizas:
Todas 1 porción abundante
Crudas, en puré, al horno, en soufflé, en tortillas.

Pastas: fideos de arroz, ñoquis de papa o ricota, canelones

O
Cereales: polenta, arroz, papa, batata o choclo 1 porción mediana
O 2-3 veces por semana
Legumbres: lenteja, soja, porotos, garbanzo
Condimentadas moderadamente con aceite o mayonesa diet, salsas
diet, limón, vinagre, hierbas frescas, queso untable descremado.

Frutas:
Todas (banana y uva solo para variar)
1 unidad o 1 compotera
Crudas o sin cáscara, cocidas en puré o en compota, al horno con edul-
corante, en ensalada, con gelatina diet.

TIPS para una alimentación más saludable

 Respetar los horarios, sin saltear comidas.

 Se recomienda hacer como mínimo 4 comidas.

 Ser ordenado al comer.

 Masticar bien y comer despacio.

 Ingerir menos cantidad, pero más seguido.

 Beber como mínimo 2 litros de agua por día.

 Tener siempre a mano algún alimento permitido,

esto evitará tentarse con cosas que no se deben.

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