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INTRODUCCIN
El autismo es un trastorno del desarrollo complejo que afecta a
las habilidades y competencias cognitivas, emocionales y sociales, con etiologa mltiple y de variada gravedad [1-3]. Las caractersticas ms destacadas del comportamiento autstico incluyen deficiencias cualitativas en la interaccin social y en la comunicacin, comportamiento con patrones repetitivos y estereotipados, y un repertorio restrictivo de intereses y actividades [4].
Dada la heterogeneidad de la poblacin infantil con autismo y la
variabilidad en el grado de habilidades sociales, de comunicacin y de patrones de comportamiento que manifiestan los nios
con este trastorno, consideramos ms apropiado el uso de la denominacin trastorno del espectro autista (TEA) [5].
En el Libro blanco de la atencin temprana [6] se define la
atencin temprana como el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacin infantil de 0 a 6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar por respuesta lo ms pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen el
riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del nio, han de planificarse por un equipo de
profesionales de orientacin interdisciplinar y transdisciplinar.
El enfoque general de la atencin temprana en el TEA se centra en la triple vertiente: nio, familia y entorno. Por tanto, la
intervencin ha de dirigirse a todos y cada uno de estos elementos, y ha de estar debidamente coordinada entre todos los
agentes implicados, mbito familiar, escuela infantil, recursos
sociosanitarios, entorno vital del nio y contexto de intervencin teraputico.
Aceptado: 09.01.09.
a
Centro de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana APADIS. Villena, Alicante. b Servicio de Neuropediatra. Hospital Infantil La Fe. c Instituto Valenciano de Neurologa Peditrica (INVANEP). Valencia, Espaa.
Correspondencia: M. Gracia Mill Romero. Directora CDIAT APADIS. Luciano Lpez Ferrer, 13, entlo. E-03400 Villena (Alicante). Fax: +34 965 802 126.
E-mail: atenciontemprana@apadis.com
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Seguidamente, se realizar la exploracin clnica interdisciplinar mediante la observacin e interaccin directa con el nio
y la aplicacin de pruebas especficas. Esta parte de la valoracin diagnstica ha de permitir determinar objetivamente las
competencias que tiene el nio en las reas del desarrollo. Es
necesario que los profesionales que realicen el diagnstico sean
expertos en el desarrollo infantil y en las diferentes manifestaciones del TEA. Los aspectos que hay que valorar son:
Capacidad de relacin social del nio: el contacto ocular,
la atencin y accin conjunta, la iniciativa para las interacciones, los estados emocionales, las reacciones ante el contacto fsico, la respuesta ante actividades con otros, la adaptacin a las pautas sociales de comportamiento y la intersubjetividad.
Comunicacin y lenguaje: la comunicacin gestual, la comprensin y la expresin verbal, las funciones comunicativas,
las caractersticas peculiares del lenguaje del nio, la presencia de ecolalias, la capacidad para el seguimiento de rdenes, la capacidad para diferenciar significado literal y metafrico, la adecuacin del lxico y las construcciones sintcticas.
Juego: la capacidad para la manipulacin e interaccin funcional o estereotipada con los objetos, la imaginacin y la
espontaneidad, y el juego simblico.
Comportamiento y flexibilidad mental: la adecuacin u oposicin a los cambios en el entorno, la presencia de estereotipias, rituales, intereses limitados y las conductas obsesivas.
Para esta dimensin del diagnstico y para realizar un proceso
sistemtico de valoracin se pueden utilizar las escalas o bateras siguientes [10]: inventario de espectro autista, Autism Diagnostic Observation Schedule, Childhood Autism Rating Scale,
Behaviour Rating Instrument for Autistic and Atypical Children, Behaviour Observation Scale for Autism, test de juego,
Peabody (test de vocabulario receptivo) y ACACIA. En cuanto a
la valoracin del potencial cognitivo, las pruebas a utilizar son:
perfil psicoeducacional revisado; escalas Wechsler de inteligencia, escala internacional de Leiter, y escalas Bayley (Bayley
Scales of Infant Development) y Brunet-Lezine (escala para medir el desarrollo psicomotor de la primera infancia).
Dado que en atencin temprana la poblacin que se atiende
es de corta edad, son necesarios instrumentos diagnsticos que
posibiliten la deteccin y el diagnstico del TEA antes de los
tres aos. Para este cometido es de especial inters el inventario
[10] Checklist for Autism in Toddlers, que permite identificar
precozmente este trastorno mediante la identificacin de dficit
en tres reas: a) la competencia social, ausencia de miradas de
referencia conjunta y limitacin significativa en el inters y
compromiso emocional con otros; b) la comunicacin, ausencia
de conductas de sealar con funcin protodeclarativa; c) la capacidad imaginativa, ausencia o dficit en el juego social y la
actividad simblica. Otra herramienta que aporta informacin
muy valiosa para el encuadre del TEA en nios pequeos es el
[10] listado de los indicadores de autismo tpicos de la etapa 1836 meses, en el que se describen 22 conductas y rasgos caractersticos que permiten detectar los casos en los que se puede
apreciar la presencia de este trastorno. Estos indicadores son:
Sordera aparente paradjica; falta de respuesta a llamadas e
indicaciones.
No comparte focos de atencin con la mirada.
Tiende a no mirar a los ojos.
AUTISMO
No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extraan.
No mira lo que hacen las personas.
No suele mirar a las personas.
Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar.
Se resiste a cambios de ropa, alimentacin, itinerarios o situaciones.
Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa.
Las novedades le disgustan.
Atiende obsesivamente, una y otra vez, a las mismas pelculas de vdeo.
Coge rabietas en situaciones de cambio.
Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecollica o poco funcional.
Resulta difcil compartir acciones con l o ella.
No seala con el dedo para compartir experiencias.
No seala con el dedo para pedir.
Frecuentemente pasa por las personas, como si no estuvieran.
Parece que no comprende o que comprende selectivamente slo lo que le interesa.
Pide cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano.
No suele ser l quien inicia las interacciones con adultos.
Para comunicarse con l, hay que saltar un muro, es decir,
hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos claros y
directivos.
Tiende a ignorar.
Adems, utilizaremos el inventario de desarrollo Battelle como
instrumento de ayuda diagnstica [11].
Principios de la intervencin en el TEA en atencin temprana
La intervencin debe comenzar lo antes posible, durante los primeros meses de vida, y ha de estar basada en una cuidadosa evaluacin individual de las capacidades y de las dificultades del nio. Implantar un programa de intervencin lo ms tempranamente posible es muy aconsejable, incluso antes de esclarecer
de manera definitiva un diagnstico con garantas, tratando inicialmente los sntomas autsticos. Los profesionales de los equipos interdisciplinares de atencin temprana deben desarrollar
programas comprensivos de intervencin y trabajar en colaboracin con madres y padres. Tambin han de tener presente que el
nio con TEA puede experimentar una evolucin mediado el
tiempo, por lo que deben atender a los cambios que se vayan
produciendo en l como consecuencia de su maduracin y de las
variaciones en las capacidades y necesidades individuales. Sobre la base de todo ello, consideramos necesario tener presente
los siguientes principios de intervencin en atencin temprana:
Los programas de atencin temprana deben ser flexibles y
adaptados a la individualidad de cada nio y a la singularidad de su familia.
Los programas de intervencin tienen que tener un enfoque
cognitivo-conductual.
La intervencin ha de dirigirse al nio con TEA, a la familia
y a todos los entornos en los que se desenvuelve.
Se ha de promover el bienestar y la calidad de vida de los nios con TEA a lo largo de todo su proceso de desarrollo.
Los programas de atencin temprana en nios con TEA han de
adecuarse al peculiar estilo cognitivo y de relacin de cada nio, procurndole ambientes de trabajo bien estructurados en los
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Favorecer la disminucin y eliminacin de rituales, estereotipias o rutinas mediante estrategias de extincin y tcnicas
de modificacin de conducta.
Seguir criterios de globalidad, de individualizacin y proporcionar entornos estructurados y predecibles para el nio
contribuye a obtener mejores respuestas de ste, a mejorar
sus competencias y a mejorar su calidad de vida.
Procurar a la familia los conocimientos y las estrategias necesarias para que participe en el programa de atencin temprana y para que colabore en la consecucin de los objetivos
propuestos.
Los programas de atencin temprana sistemticos y estructurados demuestran que son la intervencin ms eficaz desde la primera infancia para mejorar el pronstico de los nios con TEA,
ya que la mayora de estos nios responde favorablemente, modifica los sntomas autsticos y adquiere competencias atencionales, cognitivas, comunicativas y sociales que contribuyen de
manera significativa a mejorar su adaptabilidad y su comportamiento [14].
INTERVENCIN CON LA FAMILIA
El diagnstico de TEA supone el inicio por parte de la familia
de un proceso de asimilacin de una nueva y compleja realidad.
Tener un nio con este trastorno produce una ruptura de las expectativas que se haban creado en torno al hecho de tener un hijo. Al shock emocional inicial de los padres siguen sentimientos
de confusin y fracaso personal. Les resulta muy difcil entender la nueva situacin y precisan informaciones claras y concisas para comenzar a adaptarse a ella, aceptarla y aprender a convivir con las dificultades que genera tener un hijo con TEA. Detectar y diagnosticar el TEA debe tener finalmente un efecto positivo en la familia, a la que se ha de proporcionar el apoyo necesario en un momento crtico de su existencia.
En los programas de atencin temprana en el TEA hay que
contemplar a la familia como aliada para desarrollar el programa de intervencin con el nio, pero, a la vez, como objeto de
intervencin. Desde los equipos interdisciplinares, inicialmente
se ha de procurar la cohesin familiar y se ha de proporcionar el
apoyo y el acompaamiento que se requiera ante las nuevas circunstancias familiares. El principal objetivo de la intervencin
familiar es ayudar a los padres a superar las distintas fases del
proceso de asuncin de la nueva realidad y atender a sus demandas y necesidades de informacin y formacin. La informacin
debe referirse al TEA en general y a la situacin del nio en particular, y ofrecerse de forma gradual por parte de los profesionales de la atencin temprana, de modo que la familia pueda ir
asimilndola e integrndola adecuadamente. Es muy importante lograr el ajuste de las expectativas de los padres a las posibilidades reales del nio y de la intervencin. Los padres han de
comprender las caractersticas del TEA, para que puedan aceptar de manera realista las manifestaciones sintomticas autsticas de su hijo.
La formacin contribuye a dar seguridad a los padres en su
papel de crianza y mejora sus habilidades para contribuir al desarrollo y evolucin del nio. La intervencin familiar ha de
procurar pautas que contribuyan al fortalecimiento de un entorno estructurado para el nio, para favorecer la comunicacin y
la autonoma de ste, para mejorar las interacciones familiares,
y para realizar juegos y actividades diarias con las que mejorar
AUTISMO
contexto vital del nio y en la adecuacin del entorno a las caractersticas individuales del nio con TEA.
En cuanto a los servicios sanitarios en general, y en particular los servicios de neuropediatra, se ha de establecer una estrecha colaboracin y coordinacin entre los profesionales de estos servicios y los del CDIAT para abordar el proceso diagnstico y planificar la intervencin, para lo que es necesario mantener esta coordinacin mientras sea necesario desarrollar el programa especfico de atencin temprana. Es conveniente unificar
criterios de actuacin y ofrecer informaciones a la familia con
los mismos criterios y en la misma direccin, y evitar transmitir
informaciones contradictorias.
Los nios pequeos con TEA generalmente estn escolarizados en guarderas o escuelas infantiles, por lo que los profesionales de estos centros y los profesionales de atencin temprana, de forma conjunta, deben acordar los objetivos y la metodologa que se debe seguir en cada caso, as como las estrategias de adaptacin del entorno ms idneas, la seleccin de los
contenidos de enseanza, los apoyos en el mbito escolar, y las
actitudes colaborativas del personal docente y de los compaeros de aula del nio con TEA. La relacin entre el CDIAT y la
escuela infantil debe proporcionar recursos y asesoramiento para facilitar el proceso de integracin y el mximo desarrollo del
nio, procurarle un contexto lo ms normalizado posible y
adoptar aquellas medidas que favorezcan la incorporacin del
nio a las dinmicas habituales de actividad, adaptando el currculum a las necesidades y posibilidades del nio.
En determinados casos puede ser necesario recurrir a los
servicios sociales para proporcionar apoyo al nio o a la familia
ante determinadas circunstancias de desventaja o dificultades
socioeconmicas. Tambin puede ser necesario recurrir, ante la
presencia de problemas especficos asociados, a los servicios de
salud mental infantojuvenil con el fin de intervenir en aquellos
nios que presenten dificultades asociadas al TEA. En definitiva, el programa especfico de atencin temprana en el trastorno
generalizado del desarrollo, como se ha indicado anteriormente,
comprende al nio y a la familia, pero se ha de dirigir tambin a
todos los factores que desde el entorno pueden contribuir a mejorar sus condiciones de vida y sus posibilidades de desarrollo.
CONCLUSIN
El TEA es un trastorno del desarrollo que limita al nio la comprensin y la adaptacin a la realidad que le envuelve. Estas dificultades se manifiestan como alteraciones cualitativas, de mayor
o menor intensidad, de las capacidades de relacin social, de comunicacin y lenguaje, de flexibilidad y anticipacin, y de simbolizacin [15]. Comprender la situacin que vive el nio con
este trastorno es esencial para aproximarse a su mundo para poder ayudarle a desarrollar su conocimiento, su capacidad de comunicarse y de relacionarse con las dems personas. Los profesionales de la atencin temprana que trabajan con nios con
TEA han de tener presente que la intervencin con el nio consistir principalmente en favorecer una mejor adaptacin de ste
a su medio fsico, cultural y social, y en ayudar a su familia para
que participe de esta labor y para que mejore sus competencias y
recursos para afrontar el hecho de tener un hijo con TEA. El logro de mejoras en las condiciones de desarrollo del nio requiere la implicacin de las personas que le rodean y el apoyo que
pueden prestar los dispositivos sociales, sanitarios y educativos,
y debe proporcionar aquellas ayudas que posibiliten mejoras
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EARLY ATTENTION AND SPECIFIC INTERVENTION PROGRAMS WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS
Summary. Introduction. Autism spectrum disorder (ASD) is a developmental disorder that is characterised by qualitative
deficiencies in social interaction and in communication, behaviour that is characterised by repetitive stereotyped patterns,
and a restricted repertoire of interests and activities. Development and conclusions. Early detection and diagnosis of this
disorder by means of neuropaediatric techniques and procedures plays a decisive role in being able to set up an
interdisciplinary therapeutic approach, in which specific early intervention programmes are noted for their effectiveness. The
aim of these programmes is to attenuate or eliminate the alterations produced by ASD from the earliest stages of childhood
development. But, in addition to attending to the child, interdisciplinary early intervention teams also work with the family
and the environment the child lives in. This enables them to implement a joint response that allows for substantial
improvements in the competencies that the child can acquire, as well as in the welfare and quality of life of the child and his
or her family. [REV NEUROL 2009; 48 (Supl 2): S47-52]
Key words. Autism. Autism spectrum disorder. Early diagnosis. Early intervention. Interdisciplinary team. Specific programmes.
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