Introduccin

El desarrollo tecnolgico y los nuevos conocimientos en todos los mbitos de la ciencia, han
ocurrido a pasos agigantados en el ltimo siglo. La medicina no ha estado alejada de este avance
acelerado. El ansia natural del hombre por saber y la aspiracin de la medicina de poner a
disposicin de las personas todos los recursos para conseguir una salud ptima y prolongar la vida,
hace que muchas veces no se detenga a evaluar qu est haciendo.

El mdico, como cualquier ser humano, es un agente moral, capaz de conocer y actuar libremente y
por lo tanto ser responsable de sus actos. El fin de la medicina es cuidar y conservar la vida y la
salud, bienes humanos bsicos que el mdico en su actuar trata de proteger.

Cada da nos enfrentamos a situaciones clnicas en las que tenemos dos o ms alternativas correctas
de accin. Debemos decidir cul de stas es la mejor para determinado paciente y en circunstancias
particulares. Muchas veces las competencias tcnicas por s solas no son suficientes para resolver el
conflicto y el problema clnico nos pone en la disyuntiva de optar entre dos o ms valores morales,
es decir estamos frente a un dilema o problema tico-clnico. La prctica clnica peditrica nos
presenta algunas dificultades adicionales en la toma de decisiones, derivadas por ejemplo de la falta
de competencia de nuestros pacientes.
Es necesario aclarar que cada dilema tico-clnico es nico, referido a un paciente en particular y
debe analizarse en forma individual.

En este captulo se intentar, a travs de ejemplos, mostrar algunos problemas ticos en el mbito de
la pediatra.

CASO 1

Mara tiene 3 aos, sus padres la llevan al servicio de urgencia infantil porque tiene dificultad para
respirar. La mam dice que desde hace dos das tiene fiebre, tos, muchos ruidos en el pecho y que
las flemas la hacen ahogarse. Ella le cuenta al mdico que Mara tiene una enfermedad
neurodegenerativa, que se la diagnosticaron cuando tena 1 ao de vida. Mara ha tenido otros
episodios similares, que han podido manejar en casa, pero esta vez es ms severo.

La nia est febril con apremio respiratorio, plida, con cianosis peri-oral y saturacin de oxigeno
de 87%. Destaca una nia desconectada del medio, con severo retardo del desarrollo psicomotor e
hipertona generalizada. La radiografa de trax muestra condensacin derecha y el laboratorio es
compatible con infeccin bacteriana. En urgencia se aspiran secreciones y se da oxgeno por
mascarilla.

El mdico le dice a los padres de Mara que ya pueden irse a casa, les entrega una receta, les explica
que deben darle antibitico y que pidan hora para kinesioterapia respiratoria en su consultorio. El
mdico agrega que dada la condicin de base de la nia, no es recomendable hospitalizarla, ya que
no tiene posibilidad de sobrevida y que en este caso lo mejor es que la nia est con su familia hasta
el final.

Ante esto, los padres insisten en que no cuentan con los recursos necesarios para manejar este
episodio en su domicilio. Ellos han luchado mucho por ella, conocen muy bien su enfermedad y
tienen clara conciencia de su estado actual; si ste fuera el final de su vida no quieren verla sufrir,
ya han visto que se alivia con poca ayuda. El mdico accede a los requerimientos de los padres y
decide hospitalizarla, pero les dice que por la enfermedad basal, no se permitir el ingreso de Mara
a unidad de cuidados intermedios y/o intensivos, en caso de requerirlo.

CASO 2

Julio es un nio de 2 aos, sus padres lo llevan al hospital porque est con fiebre. La madre de Julio,
dice que l siempre ha sido sano, que nunca lo ha visto tan decado y que est muy preocupada. El
mdico nota gran compromiso general, irritabilidad y en su examen fsico destaca rigidez de nuca y
explica que es necesario realizar una puncin lumbar para buscar una meningitis como causa de su
estado actual, ya que de ser as es necesario iniciar tratamiento inmediato.

Los padres de Julio, escuchan toda la informacin, pero no aceptan este procedimiento. Ellos creen
que es de gran riesgo y muy dolorosa, que han escuchado muchas historias y que no creen que sea
necesario realizarla. El padre dice: no quiero que le pinchen la espalda, yo s que usted puede
tratarlo igual. El mdico, despus de un fallido intento de hacer cambiar la decisin de los padres
de Julio, les dice que lamenta no lograr un entendimiento, pero que realizar la puncin lumbar,
porque es su obligacin proteger al nio, velar por su salud y proteger su vida.

Marco Terico

Estos dos casos tienen algo en comn; se trata de nios que por su condicin de tal no son
competentes y no pueden decidir por s mismos, por esta razn, son los padres quienes representan
el mejor inters del menor. Pero siempre es as?.

Es posible reconocer otros problemas ticos, en relacin a lo adecuado o no de un medio a emplear

(proporcionalidad teraputica) y en relacin a la licitud de limitar o rechazar dichos medios
teraputicos (limitacin de esfuerzo teraputico).

Proporcionalidad y limitacin de esfuerzo teraputico: frente a un nio gravemente enfermo hay

numerosas decisiones que tomar, muchas de ellas netamente tcnicas con evidencia que las avale.
Lograr una decisin adecuada en estos casos no es fcil; reconocer el derecho de un paciente
competente de negarse a aceptar una intervencin mdica que no le ofrece una razonable
probabilidad de mejora parece no generar gran problema, pero definir la licitud de rechazar un
tratamiento que pudiese ser beneficioso, nos presenta conflicto. El principio tico de respetar y
salvaguardar la vida nos impone el deber moral de cuidar la salud propia y la de los dems, esto
involucra el uso de medios necesarios para lograr ese objetivo, pero cul es el lmite de nuestra
obligacin moral respecto del cuidado de la salud? Cmo decidir qu es lo correcto?

En este sentido el concepto de proporcionalidad teraputica, que ha sido retomado en los ltimos
aos y enunciado como un principio que define la obligacin moral de emplear las medidas
teraputicas que guarden una relacin de debida proporcin entre las diversas medidas y el
resultado teraputico previsible, nos entrega una herramienta de decisin. Se define como
desproporcionado todo medio que no cumple la relacin de proporcin y que por lo tanto no sera
moralmente obligatorio.

Calipari recoge estos conceptos y nos entrega una propuesta de evaluacin que denomina principio
de lo ticamente adecuado en el uso de los medios de conservacin de la vida. Esta evaluacin
debe tener en cuenta factores tanto objetivos como subjetivos y define la elaboracin del juicio
moral como un proceso gradual que refleja la valoracin progresiva y atenta a muchos elementos,
realizada en un ambiente de dilogo constante entre el paciente y quienes lo asisten. A
continuacin, se enumeran los elementos a considerar en un juicio de proporcionalidad segn este
autor. Si el equilibrio entre todos estos aspectos se logra, entonces la medida es proporcionada y
susceptible de aplicar. En el caso particular de los nios, son de gran importancia las circunstancias
relativas a los padres y la familia.
ELEMENTOS DEL JUICIO DE PROPORCIONALIDAD (Calipari M.)
Disponibilidad concreta o posibilidad plausible de hallar el medio.
Actual posibilidad tcnica de usarlo adecuadamente.
Expectativas razonables de eficacia mdica real.
Eventuales efectos colaterales, perjudiciales para el paciente.
Riesgos previsibles para la salud/vida del paciente eventualmente implicados en el uso del medio.
Posibilidad actual de recurrir a alternativas teraputicas de igual o mayor eficacia.
Cuantificacin de los recursos sanitarios necesarios para el empleo del medio.

Es necesario considerar que un juicio de proporcionalidad se realiza para un paciente en particular y

su conclusin es aplicable slo a esa situacin en particular; no es extrapolable a otro momento del
mismo paciente ni a otros pacientes con la misma patologa.

El juicio de proporcionalidad realizado bajo principios fundamentales, como el respeto a la dignidad

de las personas y la vida, puede ayudarnos a definir la legitimidad moral de la decisin de rechazar
o limitar una medida de conservacin de la vida cuando sta es desproporcionada, especialmente
considerando el nivel actual de recursos de la medicina.

La implementacin de medidas claramente desproporcionadas, que tienen como nico objetivo el

prolongar la vida a cualquier costo, nos introduce en la figura del encarnizamiento teraputico.

Consentimiento y competencia: el modelo contemporneo de relacin mdico-paciente reconoce el

derecho del paciente a participar en la toma de decisiones mdicas que le afectan; esto se ve
reflejado en el consentimiento y participacin informada, donde el paciente como sujeto moral,
racional y autnomo ejerce su capacidad de decidir.

La capacidad de participar en el proceso de toma de decisiones en forma adecuada, se reconoce

como competencia y presupone la existencia de una serie de facultades como la capacidad para
recibir, comprender y procesar la informacin; tomar una decisin y comunicarla. La competencia
de un paciente no es estable en todos los casos y puede ser afectada parcial o temporalmente, por
esto la evaluacin de competencia debe ser un proceso continuo y en relacin a una decisin
especifica.

En los nios estas facultades no existen o estn disminuidas y son los padres quienes ejercen la
autonoma. De esta forma, en el mbito peditrico se debe velar por el respeto a la autonoma de
quienes son competentes y al mismo tiempo proteger a aquellos con autonoma disminuida.

Cuando la decisin de los padres es potencialmente daina para la salud del nio, imprudente,
negligente o abusiva, el mdico tiene la obligacin tica de velar por el mejor inters del menor,
llegando en algunos casos a solicitar proteccin legal si no logra un cambio de conducta de los
padres.

Debido a lo particular de las decisiones referentes a la salud, para ejercer la representacin de un

tercero es necesario que existan ciertas condiciones: que la voluntad del paciente sea atendida, que
existan garantas de proteccin al individuo no competente y que la sustitucin del consentimiento
no autorice a declinar derechos. Esto ltimo se refiere a que el representante no puede, en nombre
del representado, negarse al uso de una medida proporcionada o de sostn mnimo como la
alimentacin y cuidados bsicos.

En la representacin de los padres, se asume el criterio del Mejor Inters, que consiste en optar
por lo que resulta objetivamente mejor para el paciente y resultara elegible por cualquier persona
juiciosa, en atencin a las circunstancias concretas.

Desde el punto de vista legal, las decisiones de salud no reciben un trato especfico, por lo que se
las asimila a las decisiones patrimoniales, o sea, de patria potestad (ley 19585, artculo 4). En el
Proyecto de Ley de derechos y deberes de las personas en su atencin de salud, se trata el tema de la
toma de decisiones en pacientes incompetentes, indicando el procedimiento a seguir en caso de
menores de edad (menores de 14 aos): la decisin temporal o definitiva, segn corresponda,
deber ser adoptada por quien tenga su representacin legal, o en su defecto por el apoderado
designado para fines vinculados a su tratamiento y, en ltimo caso, por la persona a cuyo cuidado se
encuentre (artculo 16). En el caso de existir disparidad en las decisiones se podr solicitar la
opinin del comit de tica que corresponda, si la consulta es en relacin a personas menores de
edad, el comit tendr que tener en cuenta el inters superior del menor (artculo 19) y si no se logra
consenso se plantea la opcin de una objecin de conciencia.

Aunque se asume que los padres siempre quieren lo mejor para sus hijos, no hay que olvidar que la
competencia es variable y que puede afectarse transitoriamente por factores emocionales.

Comentario de los casos

Siempre es recomendable utilizar un modelo de anlisis tico clnico, que por las caractersticas de
este texto no se desarrollar.

Caso 1: en el caso de Mara, el problema no es la decisin tcnica de cual antibitico sea el ms

adecuado. Son otras las preguntas que se generan: es lcito limitar el esfuerzo teraputico en esta
paciente?, hasta dnde llegar con el tratamiento de este enfermo?, debo emplear cualquier recurso
teraputico y a cualquier costo?.

En pacientes con las caractersticas clnicas de Mara, el mdico debe decidir si emplea todas las
herramientas teraputicas disponibles para solucionar la patologa de la nia o si dadas las
caractersticas clnicas, debe restringir las terapias. Sin embargo, como ya dijimos esta decisin
requiere de un juicio de proporcionalidad, que incluye la participacin del paciente, en este caso
representado por sus padres.

En la decisin de una medida proporcionada o no, en estos casos, es de gran importancia la relacin
mdico-paciente, particularmente con su mdico tratante, ya que se trata de nios con enfermedades
de curso crnico y evolucin variable, a veces nica. Por esto sera recomendable contactar al
mdico de cabecera de Mara.

Las enfermedades neuro-degenerativas son de curso crnico progresivo, caracterizadas por la

detencin brusca o lenta en el tiempo del desarrollo psicomotor, asociado a la regresin de
habilidades adquiridas y aparicin de signos y sntomas neurolgicos. La evolucin natural lleva a
la muerte del nio en un periodo muy variable de tiempo. La mayora de las veces la muerte
sobreviene por patologa intercurrente y no por la enfermedad de base. La mayora de ellos no tiene
tratamiento efectivo. Es importante conocer el curso natural de cada una de ellas y sus
caractersticas clnicas, de modo de identificar claramente en qu etapa se encuentran al momento
de nuestra evaluacin.

El hecho de constatar que un nio tiene una enfermedad de caractersticas neuro-degenerativas, no

lo clasifica automticamente como un enfermo terminal, ni justifica limitar el esfuerzo teraputico a
priori.

Pero qu es un enfermo terminal?. De acuerdo a los criterios reportados por el Grupo de estudio de
tica clnica de la Sociedad Mdica de Santiago, los nios con defectos neuro-degenerativos,
podran catalogarse como enfermos terminales, sin embargo como se seala antes, el pronstico
fatal prximo no es posible de determinar en muchos casos, especialmente porque la mayora de las
veces estamos frente a una intercurrencia mdica.

El mdico ha advertido a los padres de Mara que no se permitir su ingreso a la unidad de cuidado
intensivo (UCI) si ella lo requiere. Con frecuencia esta medida se considera desproporcionada. En
casos como el de Mara, que por su enfermedad de base, su patologa intercurrente o la sumatoria de
ambas, tienen pocas posibilidades de beneficiarse de terapia intensiva, se debe definir el objetivo
teraputico final y en base a ste tomar la decisin. En general se desalienta el ingreso a UCI de
pacientes terminales y con pobre calidad de vida, quienes se veran ms beneficiados en una unidad
de cuidados paliativos. En vista de estas recomendaciones, Mara podra ver limitada sus
posibilidades de ingreso a una UCI, sin embargo esto depender de la etapa de evolucin de la
enfermedad de base y de la patologa intercurrente a tratar.

Si una vez realizado el juicio de proporcionalidad, se decide restringir el esfuerzo teraputico, la

obligacin moral con el paciente no se acaba con esta decisin. Eventualmente, si Mara es
declarada paciente terminal, el principio de no abandono obliga a hacerse cargo de sus cuidados
paliativos y a acompaar a Mara y su familia en esta etapa de la enfermedad.

Aunque la valoracin del costo de la implementacin de la medida forma parte de los elementos a
tener en cuenta en el juicio de proporcionalidad, la obligacin de implementar una medida
proporcionada y as resguardar la salud y la vida es prioritario. Por ltimo, es importante recordar
tambin la obligacin de los mdicos tratantes de respetar el proceso de morir de la persona a su
cuidado.

Caso 2: la decisin del mdico de realizar o no la puncin lumbar es tcnica y apoyada por
evidencia mdica indiscutible, pero se enfrenta a la negativa de los padres para entregar su
consentimiento. El mdico debe definir quin ejerce la autonoma del nio, quin es competente
para esto.

El mdico ha entregado la informacin a los padres y es necesario que entiendan que es un

procedimiento de bajo riesgo, que se utilizarn las medidas necesarias para evitar el dolor, etc. Si es
posible, se puede pedir la opinin de otro mdico de turno.

El mdico asume que los padres, sin duda son quienes velarn por los mejores intereses del menor y
por esto intenta lograr un consenso; sin embargo, aunque la obligacin del mdico es respetar la
decisin libre del paciente, representado en este caso por los padres, tambin tiene la obligacin
tica de velar por el derecho de quien no es completamente competente, en este caso Julio.

El mdico podra recurrir a una orden judicial de proteccin del menor, ya que la decisin de los
padres es potencialmente daina para Julio, pero dada la urgencia de la medida no tiene tiempo para
usar este recurso o acudir a un comit de tica. El mdico parece haber tomado la decisin correcta.

Esta evaluacin de los padres, en relacin a su competencia para tomar decisiones por Julio, no
debe ser definitiva ni permanente en el tiempo. No hay que olvidar que los padres estn afectados
emocionalmente, lo que temporalmente los puede poner en una condicin de incompetencia.