Agustn del Caizo Fernndez-Roldn

Rev Med Cine 1 (2005): 12-16

RMC
El experimento Tuskegee/ Miss Evers Boys (1997). Estudio de la
evolucin de la sfilis en pacientes negros no tratados
Agustn del Caizo Fernndez-Roldn

Departamento de Ciruga. Universidad de Salamanca (Espaa).

Correspondencia: Agustn del Caizo Fernndez-Roldn. Facultad de Medicina. Alfonso X El Sabio s/n. 37007 Salamanca (Espaa).

Recibido el 26 de enero de 2004; aceptado el 19 de abril de 2004

Resumen
La pelcula que lleva por ttulo El experimento Tuskegee (1997) se basa en un hecho real ocurrido en el Estado de Alabama (Estados
Unidos), donde se llev a cabo una investigacin que, comenzando en 1932, se prolong hasta 1972. Consista en observar la evolucin de
la sfilis en pacientes varones negros, para lo cual no se les aplic en ningn momento un tratamiento antisifiltico.
Una vez conocido el hecho se origin una gran polmica sobre la tica de la investigacin con sujetos humanos y se sucedieron las
publicaciones que tratan de este caso.
La pelcula, fiel en cuanto al fondo del problema, est novelada en torno a una enfermera del equipo investigador y cuatro pacientes
negros participantes.
Palabras clave: biotica, tica, investigacin, sfilis.

El hecho real

Ficha tcnica
Ttulo: El experimento Tuskegee
Ttulo original: Miss Evers Boys
Pas: Estados Unidos
Ao: 1997
Director: Joseph Sargent
Msica: Charles Bernstein
Guin: David Feldshuh y Walter Bernstein
Intrpretes: Alfre Woodard, Thom Gossom, Von
Coulter, Laurence Fishburne
Duracin: 113 minutos
Gnero: drama/ histrico
Sinopsis: En 1932, la sfilis se haba convertido en
una epidemia en las comunidades del sur rural de
Estados Unidos. Por ello, las autoridades deciden
crear un programa especial de tratamiento en el
Hospital de Tuskegee, el nico hospital para
negros que exista entonces. Cuando los fondos
disminuyeron, el programa pas a convertirse en
un experimento para estudiar la evolucin fatal de
la enfermedad al negarles el tratamiento a estos
pacientes.
Pelcula realizada para la televisin

En 1932 el PHS (Servicio Pblico de Salud) de

los Estados Unidos decide llevar a cabo un estudio
sobre la evolucin de la sfilis en la poblacin negra de
Tuskegee, en el Condado de Macon (Alabama).
Financiado con fondos federales se plante como un
estudio de casos y controles. Para ello fueron seleccionados unos cuatrocientos varones negros sifilticos y
otro grupo similar de doscientos no sifilticos sirvi
de control. Su objetivo era comparar la salud y longevidad de la poblacin sifiltica no tratada con el grupo
control1.
A los sujetos seleccionados para el estudio se
les ofrecieron algunas ventajas materiales, incluso
sanitarias, pero que en ningn caso incluan el tratamiento de la sfilis. Adems no se les inform de la
naturaleza de su enfermedad y slo se les dijo que
tenan mala sangre (Bad Blood)2.
En los aos treinta la comunidad cientfica
tena cierta confianza en el tratamiento de la sfilis si
bien no se dispona de una terapia especfica verdaderamente eficaz. Sin embargo, ya en 1936 se comprob
que las complicaciones eran mucho ms frecuentes en
los infectados que en el grupo control, y diez aos

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despus result claro que el nmero de muertes era

dos veces superior en los sifilticos. En ningn
momento se les aplic tratamiento a pesar de que la
penicilina estaba disponible ya en la dcada de los cuarenta y ms adelante se sabra que sin el antibitico su
esperanza de vida se reduca en un veinte por ciento.
Los que recibieron tratamiento antes de 1972 fue por
mdicos que no estaban relacionados con el estudio.
La investigacin continu sin cambios sustanciales y se publicaron trece artculos en revistas mdicas hasta que, en 1972, el periodista J. Heller public
un artculo sobre este tema en el New York Times,
momento en el que comenz el escndalo y ces el
experimento. La justificacin que dieron los investigadores fue que no hacan ms que observar el curso
natural de la enfermedad.
La pelcula
Tomando como base el hecho anteriormente
reseado, la pelcula incide principalmente en dos
aspectos del mismo: la tica del procedimiento y la
cuestin racial.

Una enfermera que colabor en el estudio acta

como narradora en el curso de su declaracin ante la
comisin del Senado que investig el caso (fotos 1 y
2). La seorita Evers, enfermera de raza negra,
comienza precisamente recitando el Juramento de
Enfermera de Florence Nightingale. Ella intenta justificar el estudio por las ventajas que aport a la poblacin negra de Tuskegee: por primera vez el gobierno
estadounidense se preocupaba por los negros y ofreca asistencia mdica gratuita. Para ella lo ms importante era que se percibiera esta preocupacin por la
gente de color. Aqu ya est presente el componente
racista.
En un principio la investigacin fue financiada
por una fundacin de Chicago y la poblacin negra
seleccionada, una vez realizado el diagnstico, reciba
tratamiento con friegas de mercurio. En este momento de la pelcula es interesante resaltar como se lleva a
cabo el proceso de informacin a los pacientes. Por
consejo del personal sanitario negro, en una actitud
claramente paternalista, se les oculta el nombre de la
enfermedad y, tal como sucedi realmente, se decide
comunicarles que tienen la sangre envenenada. Para
explicar cmo se ha llegado a esta situacin, el mdico
blanco que dirige el ensayo utiliza una terminologa
cientfica totalmente incomprensible para los sujetos
(foto 3). A continuacin la enfermera Evers da una
leccin de cmo es posible explicar un proceso mdico con palabras fciles de entender por personas ajenas a la profesin y, adems, con escasa formacin cultural.

Foto 1: la seorita Evers ante la comisin del Senado

Foto 3: los protagonistas sanitarios

Foto 2: la seorita Evers al comienzo del estudio

En el periodo en que comienza la investigacin,

1932, an no existan normativas que regularan la
experimentacin con sujetos humanos y hasta despus
de la Segunda Guerra Mundial, cuando se conocieron
las experiencias nazis en los campos de concentracin,
no apareci el cdigo de Nuremberg donde se plas-

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man por primera vez los conceptos riesgo/beneficio y

consentimiento informado. Sin embargo el problema
de la falta de informacin est presente durante todo
el desarrollo de la pelcula. Uno de los protagonistas
que consigue enterarse de todo, pide explicaciones
sobre esta ausencia de informacin, resaltando el
paternalismo del personal sanitario. En un momento
dice: son negros, no nios.
En el primer estado del ensayo los sujetos reciben el tratamiento estndar (foto 4). El verdadero
diseo se elabora cuando la fundacin de Chicago retira los fondos y el gobierno decide continuar la investigacin, pero suprimiendo todo tratamiento de la
enfermedad. Exista el antecedente de un estudio similar realizado en Noruega sobre la evolucin de la sfilis. Pero el llamado informe Oslo, publicado en 1841
cuando no exista ningn tratamiento antilutico, haca
referencia a una poblacin blanca. Ahora se pretenda
comprobar si la evolucin de la enfermedad era la
misma en los negros (foto 5).

Foto 4: las friegas con mercurio

Foto 5: la gran vergenza: planificacin de la continuidad del

estudio para ver la evolucin de la sfilis sin tratamiento en la
poblacin negra

A partir de aqu es cuando se hace ms patente

en la pelcula la tensin entre el problema racista y la
moralidad del estudio. La falta de informacin deviene en un engao cada vez ms manifiesto, pues las
friegas de mercurio son sustituidas por linimento y se
practican punciones lumbares diagnsticas haciendo
creer a los enfermos que ambas maniobras son teraputicas. Ante esto, el mdico negro codirector del
estudio apela al principio: ante todo no causar dao,
el de ms alto rango en la tica profesional. Sin embargo, como tambin sucedi realmente, aunque se le
dice al personal sanitario implicado que el tratamiento
se empezara a administrar despus de seis u ocho
meses, cuando se hace evidente que no va a ser as,
este mismo mdico manifiesta que lo ms importante
es demostrar que no hay diferencias biolgicas en la
evolucin de la enfermedad entre blancos y negros y
que, adems, los mdicos negros estn igualmente
capacitados para investigar. Convencido de lo correcto de su actuacin, como se pone de manifiesto en la
pelcula, cree estar haciendo historia.
El problema moral se agrava a partir de 1942 en
que se hace extensivo el uso de penicilina. Este antibitico se empieza a emplear para tratar distintas
infecciones en el mismo Hospital de Tuskegee, pero se
niega su aplicacin a los participantes en el estudio
sobre la sfilis. Incluso se elabora una lista con sus
nombres para evitar que les sea administrada por personal sanitario ajeno al ensayo.
Para justificar la continuacin de la investigacin se apela a que la penicilina puede desencadenar
una reaccin mortal en los sujetos ya infectados, en
una actitud todava frecuente en la asistencia mdica y
que se manifiesta en la frase: est demostrado no
suele decirse donde ni por quien.
Sin embargo algunos tuvieron acceso al tratamiento sin que apareciera reaccin alguna. En la pelcula uno de los protagonistas recibe penicilina a raz
de su entrada en el Ejrcito.
En 1947 aparece el cdigo de Nuremberg y, a
partir de 1964, la investigacin biomdica se intenta
regular mediante la Declaracin de Helsinki en la cual,
adems del consentimiento informado, se pone de
manifiesto que en toda investigacin con seres humanos el bienestar del sujeto debe prevalecer siempre
sobre los intereses de la ciencia y de la sociedad. El
mdico, antes que investigador, debe ser el protector
de la vida y la salud de su paciente, y el sujeto que participe en una investigacin debe recibir el mejor tratamiento disponible. Ninguna de estas normas ticas fue
aplicada en el estudio que se estaba realizando en
Tuskegee a pesar de que se prolong hasta 1972.
Entre los incentivos que se ofrecieron a los

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sujetos de experimentacin de Tuskegee estaba el

dinero. En la pelcula se pone crudamente de manifiesto ante un entierro: los negros eran inhumados
envueltos en un saco (foto 6) y la primera indemnizacin que recibieron los pacientes tena como fin poder
costearse un atad. Para muchos esta era la mayor cantidad de dinero que haban recibido en su vida.
Cuando fue ticamente regulada la investigacin con sujetos humanos, se tuvo especial cuidado en
evitar los mtodos que pudieran coaccionar a las personas para participar: la reduccin de condena en los
presos o las prestaciones econmicas a indigentes.

Asombrosamente, en su declaracin, Evers

acaba justificando el experimento Tuskegee porque
persegua un bien ms amplio, aunque resaltando
que nunca se habra realizado en una poblacin blanca. Ella tambin crea haber vivido un momento histrico y consideraba que los perjuicios ocasionados a los
pacientes podan justificarse por los beneficios obtenidos para la comunidad negra en general.
Esta actitud utilitarista, que defiende que es lcito sacrificar los derechos individuales por el bien
comn, haba presidido buena parte de la investigacin mdica anterior a la Segunda Guerra Mundial.
Cuarenta aos despus de su inicio una comisin ad hoc puso fin al estudio tras haber sido aireado
en la prensa. En ese momento slo sobrevivan ciento
veintisiete de los cuatrocientos doce negros sifilticos
participantes. Los supervivientes recibieron tratamiento y una indemnizacin del gobierno que tambin percibieron los familiares de los fallecidos. Ninguno de
los investigadores fue sancionado.
Conclusin
Ms de veinte aos despus de haber salido a la
luz pblica el estudio de Tuskegee, la pelcula transmite el conflicto ya tratado por prestigiosos bioeticistas:
una investigacin no tica llevada a cabo en una poblacin racialmente discriminada y marginada 3.

Foto 6: el entierro de los negros

Con todo, quien hace ms patentes las tensiones morales a lo largo de la pelcula es la enfermera
Evers. Al margen de su actitud sentimental hacia los
protagonistas de la historia y sobre la incidencia de la
enfermedad en sus vidas, ella muestra una conducta
ambivalente. Por un lado percibe las ventajas, ante
todo sociales frente a la cuestin racial y, en su afn
porque prosiga el experimento, llega incluso a trastocar el concepto de secreto profesional que, lgicamente, debera referirse a la preservacin de la intimidad
de los pacientes y, en cambio, considera un deber
moral guardar secreto sobre el engao a que estn
sometidos.
Pero por otro lado se da cuenta del perjuicio
que supone no recibir el tratamiento y aboga porque
se les administre el antibitico, plantendose abandonar el programa por problemas de conciencia.
Finalmente acaba robando penicilina con objeto de
aplicrsela a uno de los sujetos y, en esta escena, es
curioso constatar sus esfuerzos para informarle de la
posibilidad de reacciones adversas y su preocupacin
porque sea el propio paciente quien tome la decisin
de recibir el tratamiento, a pesar de encontrarse ya en
una fase de la enfermedad que afectaba su capacidad
de entendimiento.

Lo que se ha divulgado como El Experimento

Tuskegee tuvo una gran importancia en el desarrollo de
la Biotica. Al poco tiempo de que fuera hecho pblico, y con el antecedente del artculo publicado por
Beecher 4 en el New England Journal of Medicine donde,
en 1966, da cuenta de algunos experimentos que se
estaban llevando a cabo al margen de los requisitos ticos, se consider que ya no era suficiente regular la
investigacin con los cdigos deontolgicos y la
Declaracin de Helsinki y que unas mnimas normas
de conducta deban plasmarse en una legislacin.
Con este objetivo, en 1974, el Congreso
Estadounidense crea una comisin para abordar el
problema de la experimentacin con sujetos humanos,
formada, no slo por cientficos, sino tambin por
otros profesionales: filsofos, juristas, telogos, socilogos, etc. Cuatro aos ms tarde esta comisin da a
conocer sus conclusiones en el llamado Informe
Belmont, donde aparecen por primera vez los que, posteriormente, van a ser universalmente conocidos
como Principios Bioticos. Es evidente que todos fueron
conculcados en la investigacin de Tuskegee:
El de beneficencia, ya que no se busc el mayor
bien de los pacientes.
El de autonoma, al no haber obtenido su con-

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sentimiento en base a una informacin adecuada y llevando a cabo actuaciones bajo engao.
El de justicia, pues no hubo una seleccin equitativa de los sujetos y se utiliz una poblacin tan vulnerable como la de negros indigentes, ofrecindoles
adems ciertas ventajas como medio de coaccin.
El de no-maleficencia, el de ms categora moral
desde la poca hipocrtica, pues no administrar un tratamiento indicado es maleficente y puede llegar a ser
homicidio por omisin.
Referencias
1.- Reverby SM. More than Fact and Fiction. Cultural Memory and the
Tuskegee Syphilis Study. Hastings Center Report. 2001; 31: 22-28.
2.- Gracia D. Profesin mdica, investigacin y justicia sanitaria. Santa Fe
de Bogot: El Bho; 1998.
3.- Brandt AM. Racism and Research: The Case of the Tuskegee Syphilis
Study. Hastings Center Report. 1978; 8: 21-29.
4.- Beecher HK. Ethics and Clinical Research. N. Engl. J. Med. 1966; 274:
1354-1360.

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