C.

Claravall, 1-3
08022 Barcelona
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FACULTATDEPSICOLOGIA,CINCIESDELEDUCACIIDELESPORTBLANQUERNA

TESISDOCTORAL

ESTUDIOCUALITATIVODELPERFILDELCUIDADORPRIMARIO,
SUSESTILOSDEAFRONTAMIENTOYELVNCULOAFECTIVO
CONELENFERMOONCOLGICOINFANTIL

Realizadapor
BERNARDOCELSOGARCAROMERO

Dirigidaporel
DR.CARLESPREZTESTOR

Barcelona
2011
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i

RESUMEN
La familia es una pieza clave en el apoyo del enfermo durante el proceso de la
enfermedad.Sinembargo,lasconsecuenciaspsicolgicasqueconllevaelimpactodela
enfermedadycontinuoscuidados,amenudorepercutenensupropiasaludyporende
ensucalidaddevida.

Objetivo:Elpresenteestudioanalizalasprincipalesnecesidadesdelcuidadorprimario,
as como las motivaciones para laadquisicin del rolyel mantenimiento del cuidado.
Se han identificado las principales estrategias de afrontamiento que emplean los
cuidadores a lo largo del proceso de la enfermedad para hacer frente al impacto del
estrs, as como el anlisis del vnculo afectivo que el cuidador mantiene con el
enfermo.

Metodologa: A travs de un estudio cualitativo de corte transversal se realizaron 35

entrevistas individuales y 10 grupos focales. Se cont con la participacin de 26
mujeres y 9 hombres con una media de 34 aos, todos ellos cuidadores primarios de
nios y nias con cncer albergados en un centro de atencin que brinda ayuda a
enfermosinfantilesdecncerdeloccidentedeMxico.

Resultados:Elperfildelcuidadorprimariocorresponde,principalmenteamujeres,con
un nivel educativo medio, casadas y de un estrato socioeconmico bajo, que ejercen
su rol de cuidadoras y de amas de casa. La motivacin del cuidado est asociada a
sentimientos amor, deber y altruismo. La mayora de los cuidadores empleaban
estrategiasdeafrontamientocentradasenlaemocinymantenanunvnculodetipo
seguroconelenfermo.

PalabrasClave:Familia,estrs,cncer,afrontamiento,psicooncologa,calidaddevida,
cuidado, cuidador primario, estrategias de afrontamiento, motivacin, vnculo
afectivo,metodologacualitativa.

ii

AmbelsuportdelaSecretariad'UniversitatsiRecercadelDepartamentd'Economiai
ConeixementdelaGeneralitatdeCatalunyaidelFonsSocialEuropeu
AtravsdeunabecaparalaFormacinyContratacindePersonalInvestigadorNovel
(FI)de2007a2011delaAgnciadeGestid'AjutsUniversitarisideRecerca(AGAUR)
de la Generalitat de Catalunya para cursar el Doctorado en Psicologa Clnica: Anlisis
delosprocesospsicosocialesencontextosinteractivosespecficos.

iii

Amispadresy
amigos.

iv

DEDICATORIAYAGRADECIMIENTOS
Sonmuchaslaspersonasespecialesaquienesdeseoagradecersuamistad,suapoyoy
su compaa, en especial durante estos ltimos aos que acompaaron mis estudios
depostgradoylarealizacindeestatesis.
Algunas estn aqu conmigo y otras en la distancia, pero todos en mis recuerdosy en
micorazn.
Sinimportarendndeestn,quierodarleslasgraciasporformarpartedemivida,por
todoloquemehanbrindado,porsuconfianzayporsualegra.
Enespecialati,
Queridamam,queeresunapersonahermosa,conungrancoraznyunagranfuerza
espiritual, siempre me has dado tu cario incondicional. Gracias por tu apoyo y tus
bendiciones, por ensearme a luchar por lo que creo y lo que quiero. Siempre has
estadoyestarsenmicorazn.
Pap, ste es un logro que quiero compartir contigo, gracias por ser mi padre y mi
amigo. Gracias por creer en m, por tu confianza y por darme la libertad de mente y
corazn, gracias por tu infinito apoyo. Siempre ocupars un lugar muy especial en mi
vidayenmislogros.
Hermano, gracias por tu sentido del humor, tu creatividad y tu apoyo. Siempre he
credoqueeresungenioconungrangenio.
Marco, gracias por tu gran cario, por tu paciencia y por tu infinito apoyo. A ti te
dedico esta tesis, que con tu aura has llenado mi vida de alegra. Gracias por estar
v

siempre a mi lado, por ser mi compaero de aventuras y de viajes. Gracias por
alentarmeaestudiareldoctorado!
A mi profesor y tutor de la tesis Carles, quien ha confiado en m desde el primer da,
gracias por tu paciencia y direccin, pero sobretodo por los nimos que siempre me
hasbrindado.
A mis queridos amigos, de aqu y de all, sin excluir a ninguno, gracias por todos los
momentosquehemospasadojuntos,yporquehanestadoconmigoriendo,llorandoy
celebrando por lo bueno y aprendiendo de lo malo, gracias por todo su apoyo y su
cario.
Misagradecimientosespecialesa:
Todos los padres, madres, abuelos, abuelas, tos, tas, hermanos y hermanas de los
niosyniasdelalbergueMUDAC,atodosycadaunodeustedesmuchasgraciaspor
su tiempo, por sus enseanzas, sus experiencias y por compartir conmigo sus
pensamientos,anhelos,inquietudes,sudolorysusalegras,graciaspordejarmeverun
unapartedesuscorazones.
UnagradecimientomuyespecialaTomsLpez,directordelAlbergueMUDAC,porsu
laborydedicacinincondicionalenlaatencinycuidadodeniosyniasconcncery
sus familias. Muchas gracias por haber abierto una vez ms las puertas del albergue
paralarealizacindeestetrabajo.
Tambin quiero agradecer a todos los mdicos, psiclogos, enfermeras, voluntarios y
personal sanitario de los centros oncolgicos visitados en Catalua, Guadalajara y
vi

Glasgow, y que han compartido sus experiencias. Gracias por su dedicacin y su
pasinportrabajarenelreadelapsicooncologafamiliar.
AmisprofesoresycompaerosdelGrupodeInvestigacindeParejayFamilia(GRPF)
porsuapoyoydedicacinenlasdistintasreasdeestudioenlasquetrabajan.
...yatodosaquellosquehicieronposiblelaconfeccinyelaboracindeestetrabajoy
que directa o indirectamente participaron desinteresadamente leyendo, opinando,
corrigiendo, teniendo mucha paciencia, dndome nimo y acompandome en los
momentosdedificultad,perosobretodo,enlosmomentosdegranfelicidad.
Gracias,totales!
Bernardo Celso Garca Romero

vii

NDICE
RESUMEN....................................................................................................................i
DEDICATORIAYAGRADECIMIENTOS.........................................................................iv
NDICE......................................................................................................................vii
INTRODUCCIN..........................................................................................................1
CAPTULO1.FUNDAMENTOSTERICOS:FAMILIA,ESTRSYENFERMEDAD..............4
1.1.FAMILIA...............................................................................................................5
1.1.1.Sistemafamiliar..................................................................................................6
1.1.2.Funcinfamiliar..................................................................................................7
1.1.3.Estructurafamiliar..............................................................................................8
1.1.4.TiposdeFamilia..................................................................................................9
1.1.5.Familiayenfermedad.......................................................................................11
1.1.5.1.Impactodelaenfermedadenlafamilia...................................................13
1.1.5.1.1.Ciclovitaldelafamilia........................................................................13
1.1.5.1.2.Lahistoriafamiliar..............................................................................13
1.1.5.1.3.Flexibilidadfamiliar............................................................................13
1.1.5.1.4.Culturayfamilia..................................................................................14
1.1.5.1.5.Elnivelsocioeconmico.....................................................................15
1.1.5.1.6.Comunicacinfamiliar........................................................................15
1.1.5.1.7.Elgradodedependenciadelenfermo...............................................15
1.1.5.1.8.Capacidaddeafrontamientofamiliar................................................16
1.1.5.1.9.Rasgospersonales..............................................................................16
1.1.5.1.10.Lareddeapoyo................................................................................17
1.2.CNCER.............................................................................................................20
1.2.1.Queselcncer?............................................................................................20
1.2.2.Datosycifras....................................................................................................21
1.2.3.Tiposdecncer.................................................................................................22
1.2.4.Sintomatologadelcncerinfantil....................................................................23
1.2.5.Etapasdelprocesodelaenfermedad..............................................................24
1.2.5.1.Diagnstico................................................................................................24
1.2.5.1.1.Reaccionesanteeldiagnstico..........................................................26
1.2.5.1.1.1.Lanegacindelagravedaddeldiagnstico................................27
1.2.5.1.1.2.Enfado,iraoirritacinantelodesconocido...............................27
1.2.5.1.1.3.Aceptacindeldiagnstico.........................................................28
viii

1.2.5.2.Tratamiento...............................................................................................28
1.2.5.2.1.Lahospitalizacin...............................................................................30
1.2.5.2.2.Repercusionespsicosomticas...........................................................31
1.2.5.3.Recuperacin.............................................................................................33
1.2.5.4.Etapaterminal...........................................................................................34
1.2.5.5.Cuidadospaliativos....................................................................................36
1.3.ESTRS...............................................................................................................38
1.3.1.Queselestrs?.............................................................................................38
1.3.2.Elimpactodelestrsenelenfermoylafamilia..............................................41
1.3.3.Impactofisiolgicodelestrs...........................................................................42
1.3.4.Impactopsicolgicodelestrs.........................................................................44
1.3.4.1.Impactopsicosocialdelestrs...................................................................44
1.3.4.2.Impactocognitivodelestrs.....................................................................45
1.3.4.3.Impactoafectivodelestrs.......................................................................46
1.3.4.4.Impactoconductualdelestrs..................................................................47
1.4.AFRONTAMIENTO..............................................................................................50
1.4.1.Quesafrontamiento?...................................................................................50
1.4.2.Recursospersonalesdeafrontamiento...........................................................52
1.4.2.1.Recursoscognitivos...................................................................................53
1.4.2.2.Recursosemocionales...............................................................................56
1.4.2.3.Recursosespirituales.................................................................................57
1.4.2.4.Recursosfsicos..........................................................................................57
1.4.2.5.Recursossociales.......................................................................................58
1.4.3.Estilosyestrategiasdeafrontamiento.............................................................59
1.4.3.1.Afrontamientodirigidoamodificarelproblema......................................60
1.4.3.2.Afrontamientodirigidoamodificarlaemocin........................................60
1.5.CALIDADDEVIDA..............................................................................................65
1.5.1.Quescalidaddevida?..................................................................................66
1.6.TEORADELCUIDADO........................................................................................70
1.6.1.Quescuidar?................................................................................................70
1.6.2.Quincuida?...................................................................................................72
1.6.2.1.Elrolyfuncindelcuidador......................................................................72
1.6.2.2.Cuidadoresformales..................................................................................72
1.6.2.3.Cuidadoresinformales...............................................................................74
1.6.2.3.1.CuidadorPrimario..............................................................................75
ix

1.6.3.Elsndromedeburnout....................................................................................78
1.6.4.Porqucuidamos?.........................................................................................79
1.6.4.1.Teorasdelamotivacin............................................................................79
1.6.4.1.1.LateoradelfactordualdeHerzberg.................................................80
1.6.4.1.2.LateoradeMcClelland......................................................................80
1.6.4.1.3.LaTeoraXylateoraYdeMcGregor................................................80
1.6.4.1.4.TeoradelasExpectativas..................................................................81
1.6.4.1.5.TeoradeFijacindemetasdeLocke................................................81
1.6.4.2.Tiposdemotivacin..................................................................................82
1.6.4.2.1.Motivacinintrnseca.........................................................................82
1.6.4.2.2.Motivacinextrnseca........................................................................83
1.6.4.3.Factoresparaelaumentodelamotivacin..............................................84
1.7.VNCULOAFECTIVO...........................................................................................87
1.7.1.Queselvnculo?...........................................................................................87
1.7.2.Cmonosvinculamos?...................................................................................90
1.7.3.Tiposdevnculoafectivo..................................................................................91
1.7.3.1.Vnculoafectivoseguro.............................................................................91
1.7.3.2.Vnculoafectivoinsegurooevitativo........................................................93
1.7.3.3.Vnculoafectivoambivalenteodesordenado...........................................93
1.7.4.Factoresqueinfluyenenlaformacindelvnculoafectivo............................94
1.7.5.Identificacindelvnculoafectivo....................................................................96
1.8.PSICOONCOLOGA.............................................................................................98
1.8.1.Queslapsicooncologa?..............................................................................99
1.8.2.Terapiasdeintervencinpsiconcoolgica.....................................................101
CAPTULO2.FUNDAMENTOSTERICOS:METODOLOGADELAINVESTIGACIN...109
2.1.INTRODUCCINALAMETODOLOGA..............................................................110
2.2.METODOLOGA................................................................................................111
2.2.1.Planteamientodelproblema..........................................................................114
2.2.2.Diseo.............................................................................................................115
2.2.3.Objetivo..........................................................................................................117
2.2.3.1.Objetivosespecficos...............................................................................117
2.2.4.Trabajodecampo...........................................................................................118
2.2.4.1.Establecimientodecontactoseinstituciones.........................................118
2.2.4.2.Contextodelainvestigacin...................................................................120
2.2.4.3.Procesodeinmersinenelcampodetrabajo........................................121
x

2.2.5.Informantes....................................................................................................123
2.2.5.1.Acercamientoconlosinformantes.........................................................125
2.2.6.Tcnicasderecoleccindedatos...................................................................125
2.2.6.1.Entrevistasemiestructurada...................................................................126
2.2.6.2.Gruposfocales.........................................................................................129
2.2.6.3.Observacinparticipante........................................................................133
2.2.6.4.Notasdecampoybitcoras....................................................................134
2.2.7.Consideracionesticas...................................................................................135
2.2.8.Anlisisdelcontenidodedatos......................................................................136
CAPTULO3.DESCRIPCINDELOSRESULTADOS....................................................139
3.1.PERFILDEMOGRFICODELCUIDADORPRIMARIO...........................................140
3.1.1.Gnero............................................................................................................140
3.1.2.Edad................................................................................................................140
3.1.3.Parentesco......................................................................................................142
3.1.4.Estadocivil......................................................................................................142
3.1.5.Origen.............................................................................................................143
3.1.6.Nivelacadmico.............................................................................................143
3.1.7.Ocupacinysituacinlaboral........................................................................144
3.2.PERFILDELENFERMOONCOLGICOINFANTIL................................................146
3.2.1.Gneroyedad................................................................................................146
3.2.2.Eldiagnosticoclnico......................................................................................146
3.3.MOTIVACIONALESPARALAADQUISICINDELROLDELCUIDADORPRIMARIOY
ELMANTENIMIENTODELCUIDADO........................................................................148
3.3.1.Motivacionesintrnsecasparaelcuidado......................................................149
3.3.1.1.Amorafecto.............................................................................................149
3.3.1.2.Deberobligacin.....................................................................................150
3.3.1.3.Altruismo.................................................................................................150
3.3.2.Motivacionesextrnsecasparaelcuidado.....................................................151
3.3.2.1.Compromiso............................................................................................151
3.3.2.2.Recompensa............................................................................................152
3.3.2.3.Reconocimiento.......................................................................................152
3.3.3.Motivacinygnerodelcuidador..................................................................153
3.4.ESTILOSDEAFRONTAMIENTODELCUIDADORPRIMARIO...............................154
3.4.1.Diagnstico.....................................................................................................155
3.4.1.1.Bsquedadeapoyoprofesionaleinformacin......................................156
3.4.1.2.Estrategiasdeevitacin...........................................................................158
xi

3.4.1.2.1.Negacin...........................................................................................158
3.4.1.2.2.Pensamientosirracionalesycatastrficos.......................................159
3.4.1.2.3.Somatizacinysintomatologadepresiva........................................159
3.4.2.Tratamiento....................................................................................................160
3.4.2.1.Aceptacin...............................................................................................161
3.4.2.2.Planificacin.............................................................................................162
3.4.2.3.Bsquedadeapoyoespiritual.................................................................163
3.4.2.4.Desarrollodeactividadesdeocioydistraccin......................................164
3.4.3.Recuperacin..................................................................................................165
3.4.3.1.Comunicacinycatarsis..........................................................................165
3.4.3.2.Bsquedadeapoyosocial.......................................................................166
3.4.3.3.Reinterpretacinpositiva........................................................................167
3.5.VNCULOAFECTIVO.........................................................................................169
3.5.1.Vnculoafectivoseguro..................................................................................170
3.5.2.Vnculoafectivoinsegurooevitativo.............................................................173
3.5.3.Vnculoafectivoambivalenteodesordenado................................................175
CAPTULO4.DISCUSIN.........................................................................................178
4.1.ASPECTOSMETODOLGICOS...........................................................................179
4.2.PERFILDELCUIDADORPRIMARIO....................................................................180
4.2.1.Respectoalgnerodelcuidador....................................................................180
4.2.2.Laedaddelcuidador:lageneracinquecuida..............................................183
4.2.3.Estadocivil......................................................................................................184
4.2.4.Educacin........................................................................................................184
4.2.5.Ocupacinysituacineconmica..................................................................185
4.3.MOTIVACIONESPARALAADQUISICINDELROLYMANTENIMIENTODEL
CUIDADO................................................................................................................187
4.4.ESTILOSDEAFRONTAMIENTO.........................................................................189
4.5.TEORADELVNCULO.......................................................................................192
CAPTULO5.CONCLUSIONES..................................................................................196
CAPTULO6.LIMITACIONESDELAINVESTIGACIN................................................204
CAPTULO7.PROPUESTA.......................................................................................207
CAPTULO8.REFERENCIASBIBLIOGRFICAS..........................................................209
1

INTRODUCCIN
El nio con cncer, por edad y desarrollo es especialmente vulnerable a todo lo
relacionado con la enfermedad, a la que se asocian alteraciones fsicas y psicolgicas
derivadas del tratamiento, medicacin y en ocasiones la hospitalizacin, sobre todo
cuandoseconvierteenunserdependientedelcuidadodesufamilia.
La atencin mdica y su tratamiento pasan a formar parte de la vida familiar,
invadiendoensutotalidadlasactividadesdetodosycadaunodelos miembrosdela
familiaycentrandosusrecursosenlasdemandasdelaenfermedadydelenfermo.
A partir del diagnstico de una enfermedad crnica, degenerativa o de larga
hospitalizacin, surgen factores generadores de estrs especficos que alternan el
cursovitaldelenfermoydesuscuidadores.
Serpadresdeuninfanteconunaenfermedadcrnicanoesunatareafcil,puestoque
produce una situacin de shock, incertidumbre y surgen distorsiones cognitivas y
repercusionestantofsicascomopsicolgicasquegenerannivelesaltosdeestrs.
Estoscuidadores,porunladohandeenfrentarseamsdificultadesdelashabituales,
dificultadesquepuedenprolongarsealargoplazoyhandeirseresolviendojuntocon
otrasadversidadesocircunstanciaspropiasdelciclovital,responsabilidadesfamiliares,
econmicas, laborales, sociales, etc., pero sobre todo, debern tomar decisiones y
afrontarsituacionesqueprobablementenuncapensarondesafiar.
Igualmente la falta de orientacin y/o nulo contacto previo con la enfermedad, hace
que la familia no est segura de cmo ayudar, sobre todo cuando el proceso de
2

aceptacin y dolor envuelve el entorno completo del nio enfermo (Hombardos,
1997).
Si tomamos en cuenta que el nio depende del apoyo de su familia para entender y
afrontarsuenfermedad,cuandoseencuentrabajoelcuidadoyatencindepersonas
ansiosas,angustiadasobloqueadasporlasituacin,estoirenperjuiciodesusaludy
recuperacin.
Apartirdelmomentoenqueunafamiliacomienzaelcaminoyprocesodeenfrentarse
atodoloqueconllevalaenfermedad,sevandefiniendorolesynivelesdecuidadodel
enfermodeacuerdoalosrecursos decadapersonaylaformaenquelaenfermedad
sevaaadaptandodentrodelsistemafamiliarysuentorno.Assurgeunrolespecfico
decuidadorydeste,distintostiposdecuidadores,formaleseinformales.
Paradefinireltipodecuidador,podramoscomenzaradistinguirentrelostrminosde
asistir y cuidar, que pueden ser sinnimos segn el diccionario; sin embargo, el
primero significa: acompaar, servir, socorrer; y el en cambio, el segundo: aprender,
esmerarseyvelar.Enlaprcticaloquerealmentediferenciaaestaspalabraspasapor
ser un vnculo afectivo de proteccin, que generalmente asumen los cuidadores
primarios,quepuedenserlospadresdelenfermo,peroenmuchasocasionestambin
loejercerotraspersonasconunarelacinconsanguneaconelenfermocomoabuelos,
hermanosmayoresoalgnotrofamiliaroamigocercanoalafamilia.
El cncer en nios como muchas otras enfermedades crnicas, implica muchas
circunstancias especiales para el cuidador; el modo de afrontamiento y la forma de
adaptacin (desorganizacin, recuperacin y reorganizacin familiar) que sern de
3

suma importancia al momento de buscar una estabilidad emocional y el menor
deterioroenlacalidaddevidadelenfermoydelafamilia.
Muchos han escrito sobre el perfil y la funcin que ejerce el cuidador primario en
diferentes contextos, la mayora derivados de la prctica mdica y enfermera. Estos
estudios han dado luz en la atencin e intervencin en el cuidado del enfermo y a su
entorno.
Lapresenteinvestigacinbuscaprofundizareneltemayrealizaunestudiocualitativo
del fenmeno del cuidado, centrando su atencin en los procesos emocionales del
cuidador,realizandounanlisisdesusnecesidades,losprincipalesfactoresdeestrsa
losquehadeenfrentarseenfermo,cuidadoryfamilia,elmododeafrontamientoante
elimpactodelestrsenlasdistintasetapasdelprocesodelaenfermedad,perosobre
todo,eltipodevinculacinafectivaquesegeneraconelenfermoinfantil.
An sigue existiendo un vaco en los estudios sobre el cuidado de enfermos crnicos
infantilesconnivelesaltosdedependenciaylosefectosamedianoylargoplazoenel
tipodevinculacinafectivamantenidaconsucuidadoralolargodelaenfermedad.
Lapresenteinvestigacinmuestraunescenarioampliosobreelfenmenodelcuidado,
detallando un perfil del cuidador primario, conociendo las principales motivaciones
para la adquisicin del rol y mantenimiento del cuidador, las afecciones del rol de
cuidador, sus estilos de afrontamiento empleados y los tipos de vnculo con el
enfermo.

4

CAPTULO1.

FUNDAMENTOSTERICOS:
FAMILIA,ESTRSYENFERMEDAD

5

1.1. FAMILIA
Muchas han sido las vertientes y paradigmas desde donde se ha definido y
conceptualizado a la familia, sin embargo dentro del presente captulo, definiremos y
ubicaremos dentro de un contexto especfico al sistema familiar, que
independientementesusantecedentes,formacin,tradicionesycultura,afrontacomo
todas ciertas crisis vitales, pero que sin embargo, se ver impactada por una de las
crisis circunstanciales que ms pueden afectarle y desequilibrarles; la enfermedad de
unodesusmiembrosysobretodocuandolaenfermedadesdiagnosticadaenunode
los miembros ms pequeos de la familia. Esta nueva situacin desarrollar en la
familia nuevas y diferentes formas de relacionarse, afrontando una serie de
circunstancias y situaciones estresantes en las que podrn optar por un tipo de
afrontamientoquepodrllevarlesalasuperacindestacrisis.
Perocomencemosdefiniendoloquepodramosconceptualizarcomofamilia.
Desdeelpuntodevistaantropolgicosepodraequipararelconceptodefamiliaauna
unidad biolgica, social y psicolgica, formada por un nmero variable de personas
ligadasporvnculos.
Autores como Sastre (1986), se refieren a familia como grupos primarios vinculados
porelsentidodecomunicacininterpersonal,apartirdedosconcepciones,unasocial
y una familiar. La primera estara formada a partir del contexto o lugar donde se ha
nacido y formado el individuo. Las caractersticas que comprenden este concepto
dependerndellugar,elrol,elmomentohistricoylascircunstanciasparticularesque
impacten en la cosmovisin de cada persona para autodefinirse. Por otro lado la
6

concepcinfamiliarestdeterminadaporladiferenciacindelsmismoyelcontexto,
centrndose en el punto de vista particular de los otros miembros individuales del
grupoalquepertenece.
PalaciosyRodrigo(1998),definenfamiliacomo,launindepersonasquecomparten
unproyectovitaldeexistenciaencomnquesequiereduradero,enelquesegeneran
fuertes sentimientos de pertenencia a dicho grupo, as mismo, existe un compromiso
entre sus miembros y se establecen intensas relaciones de intimidad, reciprocidad y
dependencia.
De aqu que, en nuestra cultura, sea evidente que la familia es una institucin que
mediaentreelindividuoylasociedad.Losvrticesdeestetringulo(individuofamilia
sociedad) deben estar unidos por caminos de doble sentido: la integridad de un
individuoa partirdeintegracinensuentorno. Porejemplo,entrminosdesalud,la
familia sana favorece y beneficia a la sociedad, y por el contrario, una sociedad
deteriorada econmica y/o culturalmente, va a afectar negativamente a la familia y a
losindividuosquelaconforman.
1.1.1. Sistemafamiliar
En el lenguaje de los sistemas, se infiriere que un sistema es un todo resultante de
partes interdependientes, de acuerdo a esto la conducta de un individuo afecta a su
familia y red social, y viceversa. Del mismo modo, las familias afectan a las
comunidadesystasalasfamilias,yassucesivamente(VonBertanlanffy,1995).
Lafamiliaespues,unsistemasocialynatural,yaqueestconstituidaporunaredde
relacionesquedanrespuestaalasnecesidadesbiolgicasypsicolgicasinherentesala
7

supervivencia humana. Estas transacciones se contemplan como entrada, consumo y
salida. Una madre por ejemplo, que experimenta ciertas presiones familiares
(entrada), tiene pensamientos y sentimientos sobre estas presiones (consumo), y
respondealafuenteoriginaldeestrsenloquediceyhaceasusfamiliaresyamigos
(salida).
Los lmites del sistema familiar constituyen su permetro y tienen la funcin de
contenerasusintegrantes,protegerlosdelaspresionesdelexteriorycontrolarelflujo
de informacin que entra y sale en sus relaciones con el entorno, de forma tal que
cumplen funciones tanto protectoras como reguladoras, con el fin de conservar a los
miembros unidos y al sistema estable, en esa medida cuando la permeabilidad de los
lmitesesexcesivalafamiliapuedeperdersuidentidadeintegridadycuandoesescasa
statiendeacerrarseyaislarse.
1.1.2. Funcinfamiliar
Siguiendo a diversos autores (Bradley y Caldwell, 1995; Palacios y Rodrigo, 1998;
Rosich,2001),sepodranresumirlasfuncionesdelafamiliaencuantoalarelacincon
losintegrantesysuvinculacin:
1.Asegurarsusupervivenciaysucrecimientosanodelotroatravsdelaprotecciny
educacin.
2. Aportar un clima de afecto y apoyo emocional necesarios para un desarrollo
psicolgicosaludable.
8

3.Aportarlaestimulacinquehagadeunomismoydelosotrosseresconcapacidad
pararelacionarsedemodocompetenteautnomoconsuentornofsicoysocial.
4.Tomardecisionesrespectoalaaperturahaciaotroscontextossocialesyeducativos
quevanacompartirconlafamilialatareadeeducacinysocializacin.
Apartirdeestopodemosdecirquelafamiliajuegaunpapelcrucialeneldesarrollode
losniosynias,tantoquesepuedeafirmarquelafamiliaeselcontextodedesarrollo
porexcelenciadurantelosprimerosaosdevidadelossereshumanos.ParaMarchesi,
Carretero y Palacios (1999), la familia es el contexto ms deseable de crianza y
educacin de nios y adolescentes, ya que es este entorno el que mejor puede
promover su desarrollo personal, social e intelectual y adems, el que habitualmente
puedeprotegerlosmejordediversassituacionesderiesgo.
1.1.3. Estructurafamiliar
La familia como todo sistema tiene una estructura, sta se refiere a la organizacin
interna, al modo en que interactan sus integrantes. La estructura desempea un
importantepapelenelsistema,sinoexistenvnculosestableseinteraccinentresus
integrantes,lafamiliadejadeexistircomosistema.
Unadimensinimportanteenlaestructurasonlossubsistemasquelaconforman,en
este caso son los dems integrantes de la familia, por tanto debe conocerse cmo
interactan, es decir, cmo se relacionan los subsistemas; por ejemplo, la relacin
entreloscnyuges,olarelacinentreelsubsistemaconformadoporloscnyugesyel
deloshijos.
9

La estructura familiar se modifica con el transcurso de los aos como un proceso
natural, especialmente la jerarqua, la cual se va modificando en la medida que los
hijoscrecen,aesteprocesoseledenominaciclovitalfamiliar,enlsedanperodosde
estabilidadyotrosdeagudascrisispropiasdeldesarrollo.
La familia debe en cada uno de estos momentos de cambio, buscar el equilibrio y
adaptarsealasnuevascondiciones,estolepermitirfortalecersecomogrupoyevitar
que aparezcan tensiones perjudiciales para sus integrantes; por ejemplo, con la
muerte de uno de sus miembros las funciones deben reajustarse, de forma que se
mantengaelequilibriofamiliaryevitarlasobrecargadeunodelosintegrantes,yasea
porelordenjerrquico,elgnero,laedadoelroladoptado(Seguetl.,2008).
Una familia abierta y flexible tiene ms posibilidad de buscar alcanzar un estado de
equilibrio y estabilidad cuando se ven alcanzados por crisis vitales como nacimientos,
adolescencia, adultez, vejez, etc., o ante cambios o crisis circunstanciales como
enfermedades,separacionesoelafrontamientodeldueloporlamismamuerte.
De aqu que mientras ms flexible sea la estructura familiar, menos estancamiento
habr en alguna forma nica y posible de autodefinirse y ser familia, por tanto, esto
permitira mantener a una familia siempre abierta y flexible y jams cerrada ni
estancada, facilitando un mejor afrontamiento, transicin ante las crisis tanto vitales
comocircunstancialesysusanaadaptacinanteposiblescambios.
1.1.4. TiposdeFamilia
Qu duda cabe que la familia es uno de los entornos ms determinantes en el
desarrollo del individuo. En la familia no slo nacemos y crecemos, tambin se
10

transmiten modos de ser y estar en el mundo; en definitiva, el sistema familiar es la
primera(ymsinmediata)instanciasocializadoraennuestrotranscursovital.
Numerosos estudios corroboran la importancia de la familia como el ncleo principal
dedesarrollopsicolgico,social,educativoydebienestardelosindividuos.
El surgimiento de formas familiares y el predominio de unas estructuras familiares (y
nootras)eselresultadodelastransformacionessocialesacontecidasenunmomento
determinadodenuestrahistoria.
Cadavezsonmsvisiblesformasfamiliaresalternativasalaconsideradatradicional.
Probablemente, la distincin ms conocida de tipos de familia es la que diferencia la
familia extensa de la familia nuclear o conyugal. Son familias extensas aquellas que
siguiendo la lnea de descendencia, incluyen como miembros de la unidad familiar a
personasdetodaslasgeneraciones:abuelos,hijos,nietos,tos,etc.Estetipodefamilia
supone la mxima proliferacin posible del conjunto familiar, como por ejemplo
ocurra en la sociedad tradicional china. El segundo tipo de familia, la familia nuclear,
incluye a la pareja y los hijos no adultos. Cuando los hijos alcanzan una edad
determinada y forman familias propias, el ncleo familiar se reduce de nuevo a la
pareja que la form originalmente. Tambin se incluye la posibilidad de que otros
parientesresidanenelhogar,comoocurreporejemploenlasociedadespaolaactual
conlosprogenitoresdeloscnyuges.
En toda sociedad ha coexistido formas mayoritarias y minoritarias de familia, y se ha
constatadoquelafamilianuclearhasidounapredominanteconstantequesehadado
tanto en los pueblos primitivos como en las sociedades contemporneas (Del Campo,
2004). As, todava hoy no hay ningn pas europeo en el que este tipo de familia
tenga una presencia inferior al 50% del total, si bien tambin es cierto que la
11

proporcin de hogares que representan este modelo ha disminuido
considerablemente en las ltimas dcadas dado paso a una mayor diversidad de
formas familiares. La imagen tradicional de la familia como un hogar formado por el
padre y la madre con varios hijos es cada vez menos evidente y nueva formas de
convivencia y de hacer familia, que resultaban excepcionales hace treinta o cuarenta
aos, son cada vez ms habituales, como por ejemplo las familias monoparentales
(madres o padres con hijos), familias reconstruidas (con hijos de uniones anteriores),
familias homoparentales (parejas homosexuales con hijos), familias que cohabitan en
unmismoespacio,etc.
En definitiva, podemos decir que actualmente, al menos en las sociedades
occidentales, existe un panorama familiar muy diferente y sobre todo mucho ms
plural, en el que la familia representa un sistema social diversificado conformado por
numerosos tipos de familia bien distintos. Especficamente, aunque en Espaa la
familia nuclear sigue representando el 55% del total, las familias sin hijos (18%) y los
hogares uniparentales (15%) estn cobrando protagonismo, segn datos por Simn
(2000).

1.1.5. Familiayenfermedad
Desde el punto de vista de la teora de la crisis (Slaikeu, 2000) la enfermedad como
otro tipo de crisis circunstanciales son acontecimientos que desafan la capacidad del
individuo y de su familia para enfrentarlos y adaptarse. Los sucesos como el
diagnstico de una enfermedad grave, una ciruga o una incapacidad fsica en algn
miembro de la familia, poseen el potencial para considerarse como una prdida,
12

amenazaodesafo,puestoquelaenfermedadpuedeprovocarquelasmetasenlavida
se vuelvan inalcanzables o an amenazar a la vida en s misma. El cmo se interprete
los sucesos, y cmo se realicen los ajustes de comportamiento, sern fundamentales
paradeterminarelcursoesencialdelaresolucindelacrisis.
Laaparicindeunaenfermedadaguda,crnicaoterminalenalgunodelosmiembros
de la familia puede representar un serio problema tanto en su funcionamiento como
en su composicin. Podra considerarse una crisis potencialmente peligrosa para la
estabilidad familiar, dada la desorganizacin que se produce y que impacta en cada
unodesusmiembros.
Para adaptarse a esta nueva situacin la familia pone en marcha mecanismos de
autorregulacin que le permiten seguir funcionando, de tal manera que se producen
cambiosenlasinteraccionesfamiliaresquetieneunpropsitoespecfico,conscientee
inconsciente,yquepuedenllevaralafamiliaasituacionescomplejasdedesequilibrio,
poniendoenriesgoelbienestar,lafuncionalidaddelsistemafamiliar,perosobretodo
elafrontamientoyrecuperacindelenfermo.
La enfermedad que tiende a la cronicidad o que incluso se convierte en terminal,
puede provocar que el paciente sea etiquetado como diferente, ya sea por el tipo de
expectativasqueposee,porlasnuevasnecesidadesdecuidados,porsuaspectofsico,
por su autoestima, por su capacidad de trabajo, etc., todo esto afectando al tipo de
relacin interpersonal con los otros miembros de la familia y con su red social. Esta
relacinpuedeevolucionarhastaeldeterioroirreversible.

13

1.1.5.1. Impactodelaenfermedadenlafamilia
Entre los principales factores que condicionan el impacto de la enfermedad en la
familiaestn:
1.1.5.1.1. Ciclovitaldelafamilia
Elimpactodelaenfermedadserdiferenteencadamomentodelavidadeunafamilia
y del miembro al que le ocurra. De igual forma, no es lo mismo que aparezca la
enfermedadenunafamiliaquenohaafrontadocrisisfamiliaresyquenohapuestoa
prueba su capacidad para resolver conflictos (Caplan y Lebovici, 1973). Como, si le
ocurre a algn familiar adulto, como los abuelos, a algunos de los padres o si la
enfermedadsurgeenalgunodeloshijospequeos.
1.1.5.1.2. Lahistoriafamiliar
Elniveldesaludfsicaypsicolgicaconquecuentancuandoconoceneldiagnstico.El
balance de prdidas vitales que hayan tenido hasta ese momento y cmo las han
afrontado. La capacidad de desarrollo de proyectos propios y la red social que
acompaaalafamilia,tantolanuclear,comolafamiliaextensayelcrculodeamigos.
1.1.5.1.3. Flexibilidadfamiliar
Comoyalohemosvisto,laenfermedadcrnicasuponeunaprofundacrisisfamiliarala
que las familias podran responder mejor cuanto ms flexibles puedan ser. En el
momentoqueaparezcalaenfermedadpuedeocurrirqueestaafecteladistribucinde
14

roles, pues inmediatamente despus tendr que negociar cada uno de ellos y en
muchasocasionescompartirlos.
Elroldecuidadorqueasumeelcargoprincipalmentedelenfermo(quegeneralmente
se asigna a una mujer en nuestra cultura), genera conflictos porque implican el
descuido de sus otras funciones, tales como el cuidado de los otros hijos, tener que
dejar el empleo u otras actividades, desvinculndose poco a poco de su rutina o
entornosocial(Dahlquist,1999).
De esta manera se puede esperar que las familias con mayor rigidez presenten
mayoresdificultadespararesponderalacrisisporunaenfermedadcrnica,yaqueno
se pueden adaptar a las nuevas condiciones de la dinmica familiar que la misma
enfermedadysuafrontamientoexigen.
1.1.5.1.4. Culturayfamilia
Resulta difcil hablar del impacto de la enfermedad en las familias sin considerar un
aspecto tan fundamental como es la cultura familiar. Este conjunto de valores,
costumbres y creencias que comparten los miembros, intervienen en la evolucin y
desenlacedeunaenfermedad.
Cada familia har una interpretacin distinta de este proceso de enfermedad. Cada
familiacompartirunacosmovisindiferentedelproblema.

15

1.1.5.1.5. Elnivelsocioeconmico
La familia requerir durante la enfermedad mayor cantidad de recursos econmicos
por concepto de medicamentos, curas, consultas, transporte, alimentacin especial,
acondicionamiento fsico de la vivienda, etc. Por lo tanto, no ser lo mismo que la
enfermedadaparezcaenunafamiliadeescasosrecursoseconmicosaqueocurraen
unaeconmicamenteestable.Evidentementelacrisisfamiliar,vaasermayorcuando
no se cuenta con recursos econmicos, ya que la desorganizacin provocada por la
enfermedadsevaapercibirentodoslosmbitos(GarcaCalventeaetl.,2004).
1.1.5.1.6. Comunicacinfamiliar
Generalmente existe una fuerte tendencia por ocultarle al enfermo informacin
relacionadaconlaenfermedadosusefectos,convirtiendoelasuntoenalgoprohibido
o negado, conocido como pacto de silencio, supuestamente para la proteccin del
enfermo o de otros familiares. En muchas ocasiones, familia, y los profesionales
encargadosdesuatencindecidenocultarlelainformacinnodndoleopcionespara
hablar del tema, preguntar, aclarar, etc. El hecho de que el paciente sospeche lo que
va a ocurrir sin que pueda confirmarlo, lo sumerge en una gran soledad, miedo e
incertidumbre.
1.1.5.1.7. Elgradodedependenciadelenfermo
Elimpactodelaenfermedadyelcmoevoluciona,dependerasmismodelgradode
dependenciadelenfermo.EnEspaalaleyestablecelascaractersticasdecadaunode
losgradosdedependenciadelasiguienteforma:
16

GradoI(Dependenciamoderada):cuandolapersonanecesitaayudapararealizar
diversas actividades bsicas de la vida diaria, al menos una vez al da o tiene
necesidadesdeapoyointermitenteolimitadoparasuautonomapersonal.
Grado II (Dependencia severa): cuando una persona necesita ayuda para realizar
diversas actividades de la vida diaria dos o tres veces al da, pero no el apoyo
permanente de un cuidador, o tiene necesidad de un apoyo extenso para su
autonomapersonal.
Grado III (Gran dependencia): cuando la persona necesita ayuda para realizar
diversas actividades de la vida diaria varias veces al da, y por la prdida total de
autonoma fsica, mental o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo
de otra persona, o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonoma
persona.
1.1.5.1.8. Capacidaddeafrontamientofamiliar
La capacidad de respuesta familiar a los conflictos es un indicador pronstico del
impacto que tendr la enfermedad en la familia (Zarit, 1993). No es lo mismo una
enfermedadcrnicaoterminalenunafamiliaquehasufridograndesconflictosenlos
momentos difciles de su evolucin, a otra que ha podido reorganizarse rpidamente
enfuncindelaflexibilidadderoleseindependenciadecadaunodesusmiembros
1.1.5.1.9. Rasgospersonales
Lamadurezemocionaldetodosycadaunodelosmiembrosdelafamilia,ascomoel
nivel de extroversin o introversin. Contarn muchos sus aptitudes intelectuales, el
nivel de autonoma e independencia. Ms adelante, se exponen los tipos de recursos
17

personales con que cuentan las personas que pueden facilitar u obstaculizar el
afrontamientodelimpactodelaenfermedad.
1.1.5.1.10. Lareddeapoyo
Finalmente, uno de los principales factores que pueden ayudar a la familia al
afrontamientodelimpactodelaenfermedadtienequeverconelapoyoquereciben,
tanto de la familia extensa como de su red social, y con nivel de participacin en la
comunidadporpartedetodoslosmiembrosdelafamilia.
Esto ser vital para sobrellevar y sopesar la sobrecarga que implique el tratamiento y
loscambiosapartirdelaintervencin.
SegnHouse(1981),elapoyosocialvendraconfiguradoporcuatrodimensiones:
1. El apoyo emocional, como sera la escucha, el cuidado, la afectividad, la
confianzayelintersportodosycadaunodelosmiembrosdelafamilia;
2. El apoyo de valoracin, referido a la informacin proporcionada por otras
personassignificativasyqueayudaalsujetoensupropiaautoevaluacin;
3. El apoyo informacional, que implica proporcionar informacin que ayude a la
familiayenfermoaafrontarproblemaspersonalesyambientales;y
4. Elapoyoinstrumental,referidoalconjuntodeaccionesdirigidasaproporcionar
ayudatantoalenfermocomoalafamilia.
Cassel (1974) y Cobb (1976), pusieron de manifiesto a partir de sus trabajos que el
apoyo social ayuda a paliar los efectos nocivos que altos niveles de estrs pueden
tener para la salud. En este mismo sentido, distintos estudios sealan la relacin
18

existente entre el apoyo social y la salud fsica en enfermedades de origen coronario,
endocrino o inmunolgico (Esterling, KiecoltGlaser, Bodnar y Glaser, 1994; Snyder,
RoghmannySigal,1993;Theorelletl.,1995).
Por su parte, Uchino, Cacioppo y KiecoltGlaser (1996), a partir de una revisin de
estudiossobreeltema,concluyeronqueelapoyosocialestunidoamenoresniveles
demorbilidadymortalidadendiferentesprocesosdeenfermedad.
Por otro lado, existen numerosas evidencias respecto al papel del apoyo social en la
amortiguacin y superacin de problemas emocionales. Algunos autores plantean su
importancia en problemticas tales como la soledad (Caballo, 1993), la adaptacin
psicolgica al cncer (Ferrero et l., 1996; Prez, 1996), la depresin infantil (Del
Barrio, 1998), la esquizofrenia (Weinberg y Huxley, 2000), la intervencin en crisis
(Kinzel y Nanson, 2000), los cambios asociados al envejecimiento (Everard, Lach y
Heinrich, 2000) o las consecuencias psicolgicas de la hospitalizacin, por poner
algunosejemplos.
Normalmente, las fuentes de apoyo social se configuran en torno a la red nuclear
familiar, formada por las personas ms prximas al enfermo, como la pareja, hijos y
padres; la red familiar extensa; los amigos y compaeros. Dentro del contexto de la
enfermedad, adquiere especial importancia la red de apoyo proporcionada por los
profesionales;mdicos,enfermeras,voluntarios,etc.(Teroletl.,2000).
Sin embargo, en ocasiones, y por distintas circunstancias vitales, algunas personas
carecendeunapoyosocialadecuadoodecalidad,porloqueseplantealanecesidad
de potenciarlo a travs de otro tipo de redes que faciliten la interaccin social, el
apoyo emocional y la ayuda en la solucin de problemas. En concreto, a este tipo de
19

redes sociales que surgen ms all del apoyo social inmediato del sujeto se les suele
denominarredesdeapoyosocialartificial(Garcs,1991).
De cualquier forma, ya sean familias abiertas o cerradas, flexibles o rgidas, todas
debernafrontardealgunaformalacrisisyloscambiosderivadosdesta.
En el caso de el afrontamiento de una enfermedad crnica como es el cncer, las
personas debern conocer en mayor o menor medida los orgenes y efectos de la
enfermedad.Enlamedidaqueseconozcamsasuadversario,setendrnmayores
y mejores recursos para su afrontamiento. El siguiente captulo, muestra una resea
delosprincipalesconceptosdelaenfermedadysuafrontamiento.
20

1.2. CNCER
Aunque el cncer es una enfermedad conocida muchas dcadas atrs, ya sea por
razonesdendolegenticooambiental,losaumentosenlafrecuenciaexperimentados
en los ltimos doscientos aos han convertido el cncer en una complicacin de
nuestracivilizacin.
Sin embargo, tambin se puede decir que la longevidad lograda con los avances
mdicosactuales,lacurayelaumentoenlacalidaddevidadelosenfermostambin
sehanincrementadocomoconsecuenciadelasmejorassocialesyeconmicas.
Con esto, el progreso en el campo de la medicina que han experimentado muchos
pases,hadadounaumentodelaesperanzadevidadesuspoblaciones.
1.2.1. Queselcncer?
Elcnceresunapropagacinincontroladadeclulasencualquierrganootejido,que
seoriginacuandoungrupodeclulasescapadelosmecanismosnormalesdecontrol
encuantoasureproduccinydiferenciacin.
Las clulas cancerosas pueden esparcirse a otras partes del cuerpo por el sistema
sanguneo y por el sistema linftico (compuesto por una red de rganos, ganglios
linfticos, conductos y vasos linfticos es uno de los componentes principales del
sistemainmunitariodelcuerpo).
Elcncerestacausadoporuncrecimientoexcesivoeincordiandodeunamasatisular
anormal que no est sujeta a los controles normales del organismo y que adems,
21

poseelacapacidaddeinvasin,destruccindeestructurasvecinasypropagacin,por
loquenormalmenteacarrealamuertealindividuo,sisedejasulibreevolucin.
1.2.2. Datosycifras
Segn los datos de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS, por sus siglas en
espaol),unadecadacincopersonasmueredecncerenlospasesdesarrollados.
Cadaao,sediagnosticanalrededorde12.4millonesdenuevoscasosenelmundoy
mueren ms de 7.9 millones de personas. El cncer infantil ocupa el 2% del total del
cncerenelmundo.
Enelao2005,7.6millonesdepersonasmurierondecncer,msdel70%detodaslas
muertesdelcncerocurrieronenpasesdebajosrecursos,dondeestnlimitadosono
existenteslosrecursosdisponiblesparalaprevencin,eldiagnsticoyeltratamiento.
De acuerdo con proyecciones, las muertes del cncer continuarn elevndose con un
estimado de 9 millones de personas que morirn de cncer en 2015 y 12 millones en
2030.
Aunquehaymsde200tiposdecncer,Losquemscontribuyenalamortalidadson
loscnceresde:
pulmn(1,3millonesdemuertesanuales);
estmago(casi1millndemuertesanuales);
hgado(662000muertesanuales);
colon(655000muertesanuales),y
mama(502000muertesanuales).
22

El cncer en nios es mucho menos frecuente que en la poblacin adulta, aun as,
constituyelasegundacausademortalidadentrelosniosdespusdelosaccidentes.
Cadaaosediagnosticanmsde160.000casosdecncerennios,estimndoseque
cerca de 90.000 de stos morirn por esa causa. Sin embargo, las estadsticas
muestran que con un diagnstico oportuno, hasta un 70% de los pacientes pueden
alcanzarunacuracintotal.
Aunque esas cifras representan un porcentaje reducido del total de muertes por
cncer, la mayor parte de esos enfermos podra curarse si tuviera acceso al
tratamiento bsico de manera oportuna. No obstante cerca de un 80% de los nios
que padecen cncer en los pases en desarrollo no tienen acceso a un tratamiento
eficaz,unodecadadosmuereporesacausa.
1.2.3. Tiposdecncer
El cncer no es solo una enfermedad sino muchas enfermedades. Segn el Instituto
Nacional de cncer hay ms de 100 diferentes tipos de cncer. La mayora de los
cnceres toman el nombre del rgano o de las clulas en donde empiezan; por
ejemplo, el cncer que empieza en el colon se llama cncer de colon; el cncer que
empiezaenlasclulasbasalesdelapielsellamacarcinomadeclulasbasales(Buceta
yBueno,1996).
Los tipos de cncer se pueden agrupar en categoras ms amplias. Las categoras
principalesdecncerson:
23

Carcinoma: cncer que empieza en la piel o en tejidos que revisten o cubren los
rganosinternos.
Sarcoma:cncerqueempiezaenhueso,encartlago,grasa,msculo,vasossanguneos
uotrotejidoconjuntivoodesostn.
Leucemia: cncer que empieza en el tejido en el que se forma la sangre, como la
mdula sea, y causa que se produzcan grandes cantidades de clulas sanguneas
anormalesyqueentrenenlasangre.
Linfomaymieloma:cnceresqueempiezanenlasclulasdelsistemainmunitario.
Cnceres del sistema nervioso central: cnceres que empiezan en los tejidos del
cerebroydelamdulaespinal.
1.2.4. Sintomatologadelcncerinfantil
Generalmenteesdifcildetectarennioslosprimerossntomasdelcncercuandono
se est familiarizado con la enfermedad. Estos se asocian anticipadamente a otros
factoresdelentornoqueestnafectandolasdolenciasycambiosenelinfante.
SegndatosobtenidosdelInstitutoNacionaldeCncer,lossntomasclnicososeales
quesugierencncerenniossemuestranenelsiguientecuadro:
Drenajecrnicodelodo Rabdomiosarcom,HistiocitosisX
Fiebrerecurrentecondolordehuesos Leucemia,SarcomadeSwing
Cefaleamatutinayvmitos Tumorescerebrales
Adenomegalasencuello Linfomas
Manchablancaenojos(leucocoria) Retinoblastoma
24

Edemafacialydecuello LinfomasnoHodgkin,Leucemia
Masaabdominal TumordeWillms,Neuroblastoma
Palidezyfatiga Leucemias,Linfomas
Dolordehueso,sangrados
Leucemia,Neuroblastoma,Osteosarcoma,
Tumorseo
Sangradovaginalennias Tumordesacovitelino,Rabdomiosarcoma
Prdidadepeso LinfomadeHodgkin

1.2.5. Etapasdelprocesodelaenfermedad
1.2.5.1. Diagnstico
Noesfcildefinirunaformaconcretaenquelafamiliareaccionarantelanoticiadela
enfermedad de sus hijos. Es complicado precisar un perfil o una reaccin comn, ya
que cada familia recibe de una manera distinta y en un momento diferente de sus
vidaseldiagnsticodelaenfermedad.
Apesardequeestaexperienciapuedesermuydistintaentodosloscasos,muchosde
lossentimientosypensamientosquesurgenyexperimentanlasfamiliassonsimilares,
como la negacin, la ira, tristeza, culpa, confusin, desamparo, esperanza, amor, etc.
(Ponce,2008).
Informar a los padres y a los nios de una enfermedad potencialmente fatal es una
tareadifcil,peroseconsideratambinqueescrticaparaestablecerunabaseparael
apoyofuturoduranteelperododeltratamiento.
Eldiagnsticoprovocaunasituacindecrisisquepuedetenerunimpactotantoanivel
personal como a nivel grupal, generando toda una revolucin de sentimientos y
25

pensamientosencadaunodelosmiembrosdelafamilia,yprovocandounasituacin
complicadaenlainteraccinfamiliar(conlapareja,larelacinconlosotroshijos,con
otrosfamiliaresoamigos).Puedegenerarsufrimientoyenfrentarlesaproblemasclave
yprofundosdesuexistencia.
Enmuchasocasiones,eldiagnsticopuedesignificaruncambioradicaleinmediatoen
losproyectosindividualesymodificarsuescaladevalores.
Al igual que otro tipo de crisis circunstanciales, el diagnstico de una enfermedad
crnica como el cncer rene ciertas caractersticas que la distingue de otro tipo de
crisis(Pittman,1990;Slaikeu,2000):
Aparecederepente.Llegadecualquierladoytodoalavez,noespaulatino.
Esinesperado.Unonosepreparaniesperaquelevayaatocar.
Tiene la caracterstica de emergencia. Requiere la atencin inmediata ya que
amenazaelbienestarfsicoypsicolgico.
Tiene el potencial de afectar a todo el entorno del enfermo. Puede afectar a una
grancantidaddegentesimultneamente.
Genera peligro y oportunidad. La reorganizacin que sigue a la crisis, tiene el
potencialdemoveralaspersonasyalasfamiliashacianivelesdefuncionamiento
ms altos o ms bajos. Se requieren nuevos mecanismos de afrontamiento y se
provee la oportunidad para examinar y elaborar aspectos personales del pasado
quenosehanresueltocorrectamente.Existelaopcindecreceroretroceder.
En general, los padres pueden tener dificultades para controlar la situacin, se
encuentran en un lugar que desconocen, no estn preparados y no escogieron estar
26

ah. Es importante tomar en cuenta que una familia podra estar viviendo varias de
estascrisissimultneamente.
Laformaenqueeldiagnsticoimpactaenlospadressermultifactorial(verapartado
familia y enfermedad), y se basar en lo que los padres saben acerca de la
enfermedad,desusexperienciasprevias,ascomodeloquevenasualrededor.
La forma en que respondan ser a partir de sus deseos, esperanzas y esfuerzos que
realicenparaafrontarlosefectosdirectoseindirectoscausadosporlanuevasituacin.
Laimportanciadelacomunicacinentrelafamiliaylosmdicosmuyimportante.
Johnson,RudolphyHartmann(1979),demostraronensusestudiosqueel39%delos
padresencuentranunafuentedeansiedadenlas"preguntasmdicasnocontestadas".
La investigacin se ha centrado en el anlisis de pautas de comunicacin verbal y no
verbal entre el personal mdico, los padres y los pacientes (Van DongenMelman,
1995) Los descubrimientos sugieren que los desacuerdos y malas interpretaciones en
estacomunicacin,puedenserresponsablesdepatronesdereaccionesinusualesenel
pacienteysufamilia(Mulhern,CriscoyCamitta,1981).
1.2.5.1.1. Reaccionesanteeldiagnstico
Las reacciones que genera el diagnstico pueden coincidir con las etapas del proceso
deduelo,descritasporElizabethKberRoss(2006),yquecoincidenconlaprdidade
un ser querido, sin embargo depender de los rasgos de personalidad y los factores
antesdescritosparaqueaparezcanonoestetipodereacciones,porejemplo,lasms
usualesanteeldiagnsticoson:
27

1.2.5.1.1.1. Lanegacindelagravedaddeldiagnstico
El dolor y la conmocin por el diagnstico de la enfermedad, puede generar en los
padres un cuestionamiento de la realidad. Es una reaccin protectora ante un
acontecimientoexcesivoydesbordante.
Algunos padres pueden negar la enfermedad de su hijo no hablando de ello o
llenndoseeldadeactividadesquelesmantienenocupados.Lanegacinestilpara
algunos padres que se sienten llenos de dudas y no saben cmo actuar o dar el
siguientepaso,estolesdatiempo.Lesprotegedesueosrotos,dndolestiempopara
descubrirporsmismossusfortalezas,yunavezestnpreparados,actanyproceden.
Pero si esta etapa es demasiado larga puede interferir en los pasos que los padres
debendarparacomenzareltratamientomdico.
1.2.5.1.1.2. Enfado,iraoirritacinantelodesconocido
Estetipodeemocionespuedenllegarasermuyintensasdurantelasprimerasetapas
deldiagnstico,dondenosesabeexactamentecmoyantequreaccionar,yaqueen
la mayora de los casos se desconoce informacin sobre la enfermedad, o la
conmocin no permite la comprensin. Muchas veces el enfado e irritacin hacia los
demsderivaasentimientosdeculpa.
Es importante que los padres identifiquen este tipo de sentimientos, ya que muchas
vecessonlosquemscontienen,peroquetardeotempranoacabansaliendodeuna
formaintensaydescontrolada.

28

1.2.5.1.1.3. Aceptacindeldiagnstico
La aceptacin permite el afrontamiento directo de la enfermedad, despeja dudas
sobre el diagnstico y ayuda tanto al enfermo como a la familia dar el siguiente paso
deunaformaseguraysinarrastrarsentimientosdeculpaofrustracin.
Laaceptacinpermitelaplanificacinyorganizacinfamiliar,buscandolamejorforma
deayudaralpaciente(bsquedadeinformacin,apoyoprofesional,socialoespiritual)
(Talan,2009).
1.2.5.2. Tratamiento
El tratamiento es la etapa en la que el paciente comienza el proceso dirigido a su
curacin, se administran de forma continua y planificada todos los tratamientos
mdicosoncolgicos,tambinesunadelasetapasmsdifciles,yaqueelenfermoha
de enfrentarse a nuevas y complejas situaciones que generan un estrs muy agudo,
como es la separacin de su entorno habitual para ingresar por tiempos continuos a
espaciosclnicoselhospital,situacinquemsadelantedetallar.
Cuando se diagnostica una enfermedad maligna, se inicia el tratamiento lo antes
posibleporquesinoelpronsticopuedellegaraserfataloafectarenmayorpartela
calidaddevidadelenfermoysufamilia.
Dependiendo de la naturaleza del cncer, el tratamiento vara de acuerdo a la
combinacindeagentesquimioteraputicos,intervencinquirrgicay/oradioterapia.
Cuanto ms complejo es el rgimen teraputico, ms probablemente ste puede
interferirenlarehabilitacindelnio.
29

Eltratamientosedirigeainducirunaremisindesignosysntomasdelaenfermedad
(Kellerman, 1980). Sin embargo, la mayora de los nios han de sufrir un tratamiento
quepuedellegarasermuyagresivoduranteuntiempoconsiderable.
Dentro de los principales tratamientos para el cncer se incluyen la quimioterapia, la
ciruga, la radioterapia, la hipertermia, la crioterapia y otros como, trasplante de la
mdula sea, terapia hormonal e inmunoterapia (Buceta y Bueno, 1996). A
continuacinsedescriben:
Quimioterapia; siendo el tratamiento con mayor incidencia, acta sobre todo el
organismo y afecta a las clulas cancergenas donde quiera que se encuentren, sin
embargo, tienen el inconveniente de actuar sobre todos los tejidos sanos,
principalmentesobrelostejidoshematopoyticos,loqueaumentalatoxicidadylimita
lacantidaddemedicamentosquesepuedenadministrar.Debidoalagravedaddelos
efectostxicos,generalmentelassesionessellevanacabocadacuatrosemanas,afin
dequelostejidossanostengantiempoderepararse(Tubiana,1989).
Ciruga;consisteenextirpar,siesposible,latotalidaddeltejidomaligno,juntoconun
margen de tejido normal. Cuando se considera muy probable la diseminacin del
cncer a los ganglios linfticos vecinos, estos se extirpan junto con la masa tumoral.
Cabemencionarque,cercadel90%delascuracionesdecanceresslidosseobtienen
graciasalaciruga.
Radioterapia; es aplicada a travs de radiaciones ionizantes sobre los tejidos y las
clulas. La radiacin produce lesiones biolgicas. La gran energa contenida en las
radiacioneslesionaprincipalmentelaintegridaddelADNdelasclulasexpuestas,con
daosquelleganhastalaroturadecromosomas.
30

Hipertermia; Favorece la eliminacin de las clulas cancerosas mediante el
calentamientodelasangre.
Crioterapia;Lacualdestruyefocoscancerososconaplicacindefro.
Tambin existen distintas modalidades de tratamiento con agentes hormonales,
biolgicoseinmunolgicos(Daniel,2002).
Aunque estas intervenciones incrementan la expectativa de vida y resultan en la
remisinycuraenmuchoscasos,elfuncionamientopsicosocialylacalidaddevidade
estos pacientes puede quedar gravemente alterado. A lo que se suma el estrs que
acompaaaldiagnsticoyalcursodeestetrastorno,tantoparaelpacientecomopara
susfamiliares(Tubiana,1989).
1.2.5.2.1. Lahospitalizacin
Lahospitalizacin,esdefinidacomoelperiododetiempoqueunapersonapermanece
internadaparalaejecucindecualquieraccinquebusquelarecuperacindesusalud
(GarcayDelaBarra,2005).
Durante la hospitalizacin de un hijo, los padres deben adoptar nuevas tareas,
necesarias para el cuidado del nio enfermo y continuar con su vida familiar. Dichas
tareas son compartidas con el equipo de salud, por esta razn para lograr la
colaboracindelospadresconelequipodesalud,esimportantequesteconozcalas
preocupacionesyexpectativasdelospadresacercadelcuidadodelnioademsdela
situacinfamiliar(ociclofamiliar).
31

Toda hospitalizacin conlleva a una ruptura temporal del bienestar fsico, biolgico y
psicosocial del paciente, lo cual tambin repercute sobre el estado emocional; por
ejemplo, en los nios enfermos se ha encontrado agresividad, sentimientos de culpa,
dependenciaexcesiva,frustracionesafectivas,inseguridad,inhibicin,etc.Seproduce
un cambio radical en la vida familiar, alterndose los horarios de todo el sistema
familiar.
Yaquelapreocupacinsecentraenelnioenfermo,lafamiliasedebeestructurarde
acuerdo con las posibilidades de visitas, afectando emocionalmente a los padres y
hermanos del nio enfermo, ya que muchas veces se ven carentes de la atencin
necesaria.
As como el nio y la familia, el entorno del equipo de salud del hospital puede verse
igualmenteafectadosyexperimentarsentimientosdefrustracinydesesperanzaenla
medida que la enfermedad se prolongue y las expectativas de la familia no se vean
cumplidas. Esto puede provocar que el equipo mdico se cuestione por sus
capacidades,suvocacin,etc.(Soler,1996).
Arenas, Salgado y Eslava (2004), reconocen la importancia de conocer y entender lo
que puede estar aconteciendo en una crisis familiar ante una enfermedad crnica,
para no slo llegar a tratar la enfermedad, sino cuidar al enfermo buscando una
atencinintegral(enfermo,familiaysociedad).
1.2.5.2.2. Repercusionespsicosomticas
Algunas de las principales repercusiones de tipo somtico que provocan los
tratamientos en el paciente son, entre otras: dolor localizado o general, incapacidad
32

parcial o general, prdida parcial o general de uno o varios miembros, nuseas,
vmito,doloresdecabezay/oestmagoyprdidatemporaldelcabello.
Para Bays (1991), De ngel (1995), Holland (1998), Matas y Lorca (1998), las
repercusiones psicolgicas son asociadas a la ansiedad y la depresin,conjuntamente
con fobias, euforia y disminucin de la capacidad intelectual. Tambin ocasionan
cambioscognitivosenelesquemacorporalylaautoimagen(Bays,Dengel,Holland,
MatasyLorcacitadoporGarca,MartnezyCceres,2001).
Unadelassintomatologasdemayorimpactoalmomentodeenfrentarseelniocon
laenfermedad,eslaprdidaodisminucindeljuego,representadoconuncansancio
fsico y teniendo un impacto a nivel social y psicolgico, siendo ste un indicador de
deteccinsencilla,yaqueesobservableyevidenteconformevasiendomscrnicala
enfermedad.
El juego presenta un comportamiento ldico que se asemeja a las actividades de los
adultos, si bien de un modo incompleto o imperfecto, ha hecho que seafirme quees
instintivoyquesufuncinconsisteenejercitarcapacidadesquesonnecesariasparala
vidaadulta.
A partir de esto es, que entre ms temprana sea la deteccin de las sintomatologas
que presentan los nios, ms rpida pueda ser la intervencin con el tratamiento
especficotantofsicocomopsicolgico.
Estas repercusiones que genera la enfermedad son asumidas por el nio generando
estrs,incapacitandofuncionesfsicas,psicolgicas,intelectualesysociales.
33

En cuanto al deterioro psicolgico, el solo hecho de saber que se padece un cncer o
que algn miembro de la familia es diagnosticado, supone un enorme estrs psquico
que se manifiesta como ansiedad o depresin, generada por la incertidumbre de la
enfermedad,laideadeunamuerteprxima,lafaltadecontrolanivelpersonalysocial
yeldeteriorofsico.
1.2.5.3. Recuperacin
Cuandosellegaaestafaselasvisitasalhospitalsedistancian.Alprincipiolospadresse
sienten inseguros y en ocasiones presentan el llamado sndrome de la espada de
Damocles que consiste en una ansiedad patolgica esperando que pueda producirse
unarecada.
Es la fase durante la cual la enfermedad ha remitido, aunque el nio contina en
tratamiento ms o menos complejo segn su diagnstico. En esta fase se intenta que
el nio y su familia hagan una vida lo ms normal posible, que logren una correcta
adaptacin social intentando que el nio enfermo se reincorpore nuevamente al
colegioyalavidafamiliar.
Elcolegiodebeestarinformadodeldiagnsticodelnioysedebefacilitarunaseriede
normassencillasdeactuacinanteposiblescomplicaciones.
Esta adaptacin social significa que el nio y su familia sean capaces de enfrentarse
conxitoalosreajustesnecesariosquedebenhacerseenlavidadiaria,seanlaborales,
intrafamiliares,escolaresydeconvivenciasocial.
34

Encasodeunarecada,laactituddelospadrespuedeatravesarunaseriedeetapasen
relacinconlaprdidadeesperanzadequeelniosecure,sepuedenplantearsivale
lapenacomenzardenuevo,ademsdelosmismossentimientosqueatraviesanenla
fasedeldiagnstico.
1.2.5.4. Etapaterminal
Unodelosmomentosmsdifcilesparatodafamilia,escuandoelpacienteoncolgico
ingresaalaetapaterminaldesuenfermedad,estoescuandoyanoexistenmsono
seencuentranalternativascurativasparasupadecimiento.
Aunqueenunprimermomentolaintencindelmdicoeseldecurar,lociertoesque
pordiversasvariables,esteobjetivomuchasvecesnoesposible.Laoncologaclnicase
plantea unos objetivos bien precisos: Curar al paciente, aumentar la supervivencia,
dilatar los intervalos libres de enfermedad y mejorar la calidad de vida y aliviar los
sntomas(GonzlezBarn,2007).
Sinembargo,cuandolasalternativasseagotanyelprimerobjetivonoesposible,toda
laluchasedirigealograrlosdems,poniendocomopilar,elcuartodeellosmejorarla
calidaddevidadelpacienteysufamilia.
Comienzaentoncesunnuevoperodoenquelafamiliaylosmdicos,debenencontrar
diversas y diferentes alternativas de abordaje para el paciente desde distintas
perspectivas.
35

Enestesentido,losaportesdelamedicina,enespecficodelamedicinapaliativayla
confluencia de disciplinas que en ella se integran, resultan ser una contundente
evidenciadelopreviamenteexpuesto.
El trabajo medico y su equipo que provee una serie de tratamientos paliativos, va
desde la misma prevencin y promocin de comportamientos (en trminos de la
preparacin que se le pueda proporcionar a los familiares y al mismo paciente en
relacin con el momento de la muerte) hasta la misma elaboracin del duelo, que
iniciadesdeelmomentoenqueseproporcionaeldiagnsticoalpaciente.
Se trata de un trabajo muy serio y juicioso en el que el profesional debe desarrollar
una serie de habilidades que le permitan optimizar los recursos que le brindan el
medio,lafamiliayelpaciente.Debesercapazdeabordareltemadelamuerteconla
naturalidadyelrespetoquemerecenlaspersonasqueestnenfrentadasalaprdida
inevitable de un ser querido. Se debe ser capaz de ayudar a canalizar todos los
sentimientos que provoca esta situacin, y dirigir todos sus esfuerzos para que la
solucindeproblemasylatomadedecisionesseanherramientasqueayudenaquela
elaboracindelduelotantoporpartedelpacientecomodesusfamiliares.
Esnecesarioincluirenestaetapa,eldifcilymuycomprometidomomentofinalporel
que transita el paciente entre el vivir y el morir, en el cual se constituir como meta,
desde el punto de vista psicolgico, el brindar soporte para el afrontamiento de este
paso, es decir, se ofrecer aliviar, tranquilizar, acompaar, comprender y apoyar al
pacienteyconfortaryconsolarasufamilia(Flrez,2001).

36

1.2.5.5. Cuidadospaliativos
La medicina paliativa no es antagnica a la actitud curativa, sino complementaria a
sta.Porestoquenoesexclusivadelpacienteterminalyporlomismodeberomperse
esa asociacin directa a esta situacin. De hecho, el objeto de estudio de la medicina
paliativaeslapreservacindeladignidaddelserhumanoantes,duranteydespusdel
tratamientomdico.
LaOrganizacinMundialdelaSaludenelao2002,redefineelconceptodecuidados
paliativosaldescribirestetipodeatencincomo:Unenfoqueteraputico,porelcual
se intenta mejorar la calidad de vida de los pacientes y familia enfrentados a la
enfermedadterminal,mediantelaprevencinyelaliviodelsufrimientopormediode
la meticulosa valoracin y tratamiento del dolor, y de otros problemas fsicos,
psicolgicosyespirituales.
Muchosdeloscuidadospaliativosdebenserempleadosenestadios msprecocesde
las enfermedades, en combinacin con tratamientos ms activos con finalidad
paliativa.
Deacuerdoaestadefinicinyobjetivos,loscuidadospaliativosdeben:
Aseguranlavidaperoaceptarlamuertecomoalgoinevitable.
Noacelerarniposponerlamuerte.
Proporcionaralivioaldoloryaotrossntomaspenosos.
Integraraspectospsicolgicos,socialesyespiritualesenloscuidadosdelpaciente.
37

Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente
comoseaposible.
Ofrecerunsistemadeapoyoalafamiliaparaafrontarlaenfermedadyelduelo.
Lacrecienteimplementacindelosprogramasdecuidadospaliativoshaaumentadola
tendenciaalograr,tantolaatencinintegralylapreservacindelacalidaddevidadel
propioenfermo,comodesufamilia.
El dolor de un enfermo infantil, con sus componentes fsicos, emocionales,
espirituales, morales y toda su carga de sufrimiento, no atae solamente al enfermo.
Sufre el enfermo y sufre la familia. De aqu la importancia de ayudar a que la familia
est lo ms protegida posible en el momento de brindar un apoyo y un cuidado
paliativoasufamiliarenfermo(GmezSanchoyGrauAbalo,2006;Baysetl.,2006).

38

1.3. ESTRS
Comoyasehadichoanteriormente,todosycadaunodelosmiembrosdelafamiliaen
donde aparece una enfermedad crnica, degenerativa o de larga hospitalizacin se
enfrenta a una serie de demandas que genera cambios en la estructura interna de la
familia,dichoscambiosseconocencomofactoresgeneradoresdeestrs.
1.3.1. Queselestrs?
Del francs destresse; ser colocado bajo estrechez u opresin, la palabra estrs se
utilizporprimeravezenunsentidonotcnicoymshumansticoenelsigloXIVpara
referirse a las dificultades, luchas, adversidad o afliccin (Fontana, 1995; Lumsden,
1981enLazarus,2000).
AfinalesdelsigloXVIII,RobertHooke,unprominentefsicobilogoingls,contribuy
significativamenteformulandounanlisisdeingenierasobreelestrs,stedescubri
la ley fundamental de la fuerza externa y el resultado de la distensin elstica en un
cuerpo, y no es hasta el siglo XIX que Claude Bernard lo introduce en la medicina,
quiensugierequeloscambiosexternosenelambientepuedenperturbarelorganismo
(FernndezPellitero,2001).
Ya en el siglo XX, Hans Selye en 1936 define el estrs como una reaccin fisiolgica
ante estmulos nocivos, que el individuo, al recibir un estmulo del mundo exterior
tiene posibilidades de valoracin subjetiva del mismo y sobre todo, de traducir
subjetivamente su significacin psicobiolgica e incluso dirigir sus efectos tanto
39

bioqumicoscomoconductualesalasolucinodisminucindeeseestrs(Selyecitado
porFernndezPellitero,2001).
En la dcada de 1960 psiclogos conductistas como B. F. Skinner ejercan gran
influenciasobretodaexplicacindelaconductahumana,queamenudoerareducida
a conceptos rudimentarios como recompensa y castigo. En esta visin, conceptos
como el amor y la tristeza se vean ms como ornamento que como estructuras de
sostn. Fue a partir de las teoras del Dr. Richard Stanley Lazarus quien se opona a
tales enfoques reduccionistas de la conducta y promova incansablemente la
importancia de la emocin, especialmente lo que l describa como el matrimonio
entrelaemocinyelpensamiento(Lazarus,2000).
Sus posturas lo enfrentaron no slo con el conductismo, sino tambin con otro
movimiento que empezaba a emerger hacia el final de su carrera: los intentos de
explicartodaconductahumanamediantelaobservacindelaestructuradelcerebro.
ElejecentraldelateoradelDr.Lazarusfueloquedenominappraisal.Argumentaba
que antes de que la emocin tuviera lugar, las personas hacen una evaluacin
automticaeinconscientedeloqueestocurriendoydeloquevaa suponer.Desde
esa perspectiva, las emociones no slo son racionales, sino tambin un elemento
necesarioparalasupervivencia.
Al Dr. Lazarus le gustaba profundizar en temas como la esperanza y la gratitud. Fue
quizsmsconocidoporsustrabajosrelativosalafrontamiento,ganandopopularidad
por los estudios que mostraron que los pacientes que negaban la gravedad de sus
problemas mejoraban antes que aquellos que eran ms conscientes de la realidad.
40

Tambin encontr que el nivel de estrs guardaba ms relacin con la evaluacin de
lospropiosrecursosqueconlasituacinrealdecadapersona.
Lazarus (2000), formul una teora del estrs psicolgico, que se basaba en el
constructodelavaloracin.Estateoraseinclinabahaciaelenfoquesubjetivo,elcual
confiabalaideadequeelestrsylaemocindependendelmodoenqueelindividuo
evala y valora las transacciones con su entorno. Manifest que el propsito no es
buscar una simple evitacin sino una estrategia adaptativa a travs de un proceso
determinadoporevaluacionessubjetivas,porcogniciones,hiptesisycreencias,hasta
el punto de ser factible un divorcio entre las cogniciones del sujeto y las amenazas
objetivasdelentorno(LevicitadoporValdsyDeFlores,1990).
Deaququeelresultado,seaunestadoqueseexperimentacuandohayundesajuste
entrelademandapercibidaylapercepcindelapropiacapacidadparahacerfrentea
dicha demanda, haciendo un balance ante cmo se ven stas demandas y cmo se
piensa que podr hacer frente, lo que determina que se sienta estrs positivo o
negativo, o que simplemente no se experimente estrs (Looker y Gregson, 1998), as
comoproducirenl,unpequeoogranimpactosegnsuorigen,porsugravedad,por
suduracin,porsumovilidad,naturalezaocarcter(Hombardos,1997).
El estrs entonces se podra decir que es una exigencia a las capacidades de
adaptacin de la mente y el cuerpo, ya que representa aquellas condiciones bajo las
cuales los individuos se enfrentan a situaciones que no pueden satisfacer fsica o
psicolgicamente y que provocan alguna alteracin en uno y otro de estos niveles
(Fontana,1995).
41

As,elconceptoinvolucralainteraccindelorganismoconsumedioambiente,deaqu
queseledefinadetresformas:
a) Como un estmulo: fuerza que acta sobre el individuo y que da lugar a una
respuesta,
b) como una respuesta: manifestacin fisiolgica o psicolgica del individuo ante
unestresorambiental,
c) como un estimulorespuesta: consecuencia de la interaccin de los estmulos
ambientalesylarespuestaidiosincrsicadelindividuo(Peacoba,2001).
Tambinsepodradecirqueelestrsesunestadoquepuedesertantoprotectorpara
los individuos, como daino, y el sano manejo de la respuesta ayudar a afrontar las
demandasdelasituacinparalograradaptarsealcambio.
Desde este punto de vista, el estrs es la condicin que resulta cuando las
transacciones entre una persona y su ambiente la conducen a percibir una
discrepanciaentrelasdemandasdelasituacinysusrecursosbiolgicos,psicolgicos
ysociales(Rodrguez,1995;FernndezPellitero,2001).
1.3.2. Elimpactodelestrsenelenfermoylafamilia
Cuando la familia y el enfermo se enfrentan a un estmulo estresante generado por
algo fsico de inicio y psicolgico como consecuencia, la psicologa trabaja el estrs
entre la persona y el ambiente, o dicho de otra manera, se enfoca en la situacin
resultante de la interpretacin y valoracin de los acontecimientos que la familia y
enfermorealizandetalsuceso.
42

ElestrsproducecambiosfisiolgicosenelSistemaNerviosoAutnomo(SNA,porsus
siglas en espaol) y cambios psicolgicos en aspectos cognitivos, afectivos,
conductuales y sociales. Algunas de estas respuestas pueden ser consideradas como
reacciones involuntarias al estrs y otras son respuestas voluntarias y conscientes
aprendidasyejecutadasparaafrontarelestrs.(Rodrguez,1995)
Mltiples estudios clnicos han demostrado que la palabra ms adecuada para
describir la relacin entre estrs y salud es impacto, pues los factores fsicos y
psicosociales no son causa de enfermedad, sino que desempean un rol en la
alteracindelasusceptibilidaddelpacientealaenfermedad(Rodrguez,2003).
1.3.3. Impactofisiolgicodelestrs
ElSNAinteresaespecialmenteparalacomprensindecmoseactivalarespuestade
estrs, ya que los cambios en dicho sistema son los que producen las acciones
corporalesnecesariasparahacerfrentealasdemandas(LookeryGregson,1998).
En ste sistema las reacciones corporales tienen respuestas de ataque o huida. Es
decir,noocurreconscientementeatravsdelsistemanerviosocentral,starespuesta
esautomtica.Elproblemaesqueesasreaccionespuedendaaralorganismosisele
permite continuar durante mucho tiempo. Estn empleadas por naturaleza como
reacciones inmediatas, de corta duracin, diseadas para desaparecer tan pronto
como ha pasado la urgencia. Si no cesan, comienzan a tener un efecto adverso
(Fontana,1995).
Elcerebroeselrganoprincipalderespuestaalestrsydeterminalaactividaddelos
otros tejidos, que a su vez, influyen sobre el sistema nervioso mediante cambios
43

metablicos, aumento de la circulacin sangunea del cerebro, y por la accin de
hormonas y sustancias inmunitarias sobre dispositivos receptores que modifican al
propio cerebro y regulan entonces la respuesta al estrs, as como la suma de
tensiones mentales y fsicas que somete cada una de las circunstancias de la vida
(desde el nacimiento hasta la muerte), obligando a la persona a reaccionar de alguna
manera,yaseaquedichascircunstanciasrepresentanhechosdeseablesybeneficiosos
oindeseablesyperjudiciales.
Estoafectademanerasignificativaendistintospuntosdelcuerpocomorespuestas.
Gastrointestinales;sequedadenlaboca,nauseas,vmitos,ardorenelestmago,
doloresabdominales,cambiosdeapetito,diarreayestreimiento.
Cardiovasculares; alta presin sangunea, latido acelerado del corazn, manos y
piesfrosysudores.
Problemasrespiratorios;faltadealientoysensacindenopoderrespirar.
Msculosesquelticos;calambres,doloresdeespaldayticsnerviosos.
La conexin entreel estrs yenfermedad ha sido totalmente establecida. Numerosos
estudios han confirmado que las respuestas emocionales al estrs pueden disipar un
procesofisiolgicoqueincrementadirectamentelasusceptibilidadalaenfermedad.
Serconscientedeestotieneunaimportanciacrticaparaunapersonaconcncerylos
queleatienden,yaqueelestrspuedeserrelacionadoconelderrumbamientodelas
defensas naturales del cuerpo, aprender a controlarlo es un factor vital cuando se
trabajahacialarecuperacin(Hombardos,1997).
44

Como ejemplo, en los casos de enfermos crnicos infantiles, los cambios fsicos
propios de la etapa evolutiva del nio que se ven afectados por el desarrollo de la
enfermedad, as como las afecciones fisiolgicas (prdida de cabello, escozores,
amputaciones,etc.),seconectanparagenerarunestrsfsicomuyparticular,siendoel
resultado, el deterioro o prdida de las habilidades sensorio motorices que dejan al
nioenunestadoinactivoconausenciademotivacinymomentosmuyprolongados
decansancio,inactividadyaburrimiento(Hombardos,1997).
1.3.4. Impactopsicolgicodelestrs
1.3.4.1. Impactopsicosocialdelestrs
Estasrespuestasactancuandoseinvadelavidacotidianadelpaciente,queinvolucra,
el contexto familiar, laboral, educativo y social. Cuando esto sucede, es ms
complicadoqueelpacienteencuentrerecursosparaafrontarelestrs.
Snyder, Roghmann y Sigal (1993), advierten que cuando el sujeto cuenta con mayor
apoyo social, sus respuestas inmunolgicas son mejores y disfrutan de mejor salud y
calidad de vida. Al respecto, Aymmans, Flipp y Klauer (1995) y TurnerCobb, Sephton,
Koopman et l. (2000), en sus estudios realizados en el mbito del cncer, ponen de
manifiestounarelacinpositivaentreelapoyosocialylasestrategiasadaptativasenel
procesodelaenfermedad.
Una de las limitaciones de la investigacin clsica sobre el estrs psicosocial
(concretamentedelostrabajospionerossobreloseventosvitalesyenfermedad)esla
45

ausencia del protagonismo del individuo como agente influyente en su propio estado
desalud(Arango,1997;Peacoba,2001).
Los factores generadores de estrs psicosocial ms frecuentes en nios con cncer
aparecen habitualmente cuando surgen los cambios ms radicales una vez detectada
la enfermedad, siendo los ms comunes; la separacin o fragmentacin de la familia,
trasladodelenfermoaotraciudadoentorno,estohacequesedisminuyaopierdala
comunicacinconfamiliaresoamistadesgenerandoenelenfermounsentimientode
no pertenencia, que generalmente es a partir del ingreso al hospital, lugar donde se
enfrentar a nuevos cambios intensos, como son los mdicos y el afrontamiento a
agresivostratamientosmdicos.
Este sentimiento en muchas ocasiones puede llegar a cronificarse debido al poco
contactoconlanaturalezayausenciadesurutina(colegio,amigos,etc.)
1.3.4.2. Impactocognitivodelestrs
Estas respuestas engloban tanto percepcin de situaciones perjudiciales, como
amenazas en acontecimientos especficos. Cohen (1980), aade a estas respuestas, la
incapacidad para concentrarse, trastornos en la ejecucin de tareas cognitivas o la
aparicindepensamientosintrusivosyrepetitivos(CohencitadoporRodrguez,1995).
Progresivamente, se va perdiendo el contacto activo con la realidad, utilizando en su
razonamiento casi en exclusiva los procesos lgicomatemticos, marginando su
relacin con las categoras humanas del entorno y construyendo su propia existencia
desde el montaje fro de una lgica situacional cargado de indecisin (Fernndez
46

Pellitero, 2001). Adems de la prdida de memoria, dificultad con la concentracin,
problemasderazonamientoyexpresinverbal.
Los factores generadores de estrs cognitivos ms frecuentes en nios con cncer se
unen a los estresores fsicos y psicosociales, ya que muchas veces la falta de
conocimiento y/o aceptacin de la enfermedad hace que tengan poca o nula
visualizacin a futuro. Volviendo al nio poco expresivo sobre sus sentimientos
respecto a la enfermedad, disminuyendo su autoestima, lo que en ningn caso ayuda
alaumentoensucalidaddevida.
1.3.4.3. Impactoafectivodelestrs
Elestadoemocionalsueleusarseparaevaluarelniveldeestrsqueseexperimenta.La
emocin no solo refleja la activacin fisiolgica, sino otros contenidos de naturaleza
cognitiva y evaluativa que se vincula, a su vez, al contexto social y cultural de la
persona(Torregrosa,1984).
Unadelasclavesalahoradeentenderlarepercusindelasemocionesenlasalud,es
la conceptualizacin del proceso emocional. En l aparecen dos filtros entre la
situacin interna o externa que desencadena el proceso y la manifestacin de las
emocionesenelsujetoprotagonista.
Elprimerodeellos,eslaevaluacinvalorativa:Estamodularsuexperienciasubjetiva,
sentimientos, expresin corporal, tendencia a la accin y respuestas fisiolgicas. Ser
responsabledelreajustedelasemocionesalasdemandasdelentorno,perotambin,
puede ser responsable de que las emociones pierdan su valor adaptativo y sean
entonces,perjudicialesparalasalud.
47

El segundo filtro, que acta entre la activacin y la expresin emocional, se refiere a
losmecanismossocioculturalesdecontrolemocionalquedeterminanengranmedida
losestilosdeafrontamiento,esdecir,lasestrategiasquecadapersonaponeenjuego
pararesponderantelasemociones(FernndezAbascal,et.al,1997).
Los factores afectivos generadores de estrs ms frecuentes en nios con cncer se
deben a la falta o nula expresin de los sentimientos negativos derivados de la
enfermedad,ascomo,aladificultadpararelacionarseinterpersonalmenteyaseapor
el contexto o por su aislamiento, adems de miedos que surgen por el rechazo o no
aceptacin de la enfermedad o cambios por parte del nio o de alguno de sus
familiares.
En resumen, la funcin adaptativa de las emociones va a depender de la evaluacin
queelenfermoylafamiliahagandelestmuloestresante,esdecir,delsignificadoque
ledenaste,ydelarespuestadeafrontamientoquegenere.
1.3.4.4. Impactoconductualdelestrs
Dependen naturalmente del acontecimiento estresor y de la percepcin del sujeto.
Todasellaspuedenorganizarseentornoatresrespuestasquesonbsicasencualquier
organismo animal que se enfrenta con una amenaza: aproximacin (lucha), evitacin
(huida)einmovilizacin(Rodrguez,1995).
Enunestadoconnivelesaltosdeestrsdisminuyelacapacidadintelectualyelmodelo
depensamientonoescreativosinorepetitivo.Subeelniveldeindecisinyaumentan
lostiemposdepasividadeinclusoindiferencia(Fernndez,2001).
48

Cuandoelestrsesprolongadoyvamsalldelosnivelesptimos(verfigura1)agota
laenerga,deterioraeldesempeoyamenudopropiciaunsentimientodeinutilidady
subestima, con escasos propsitos y objetivos inalcanzables; ste estrs intenso y
continuoconducealaansiedad.(LoockeryGregso,1998).

Figura1.CurvadelestrsyrendimientodeLoocker
En la curva de estrs y rendimiento de Loocker podemos ver como es necesario un
cierto nivel de estrs positivo para poder llevar a cabo un rendimiento ptimo y
cumplir las demandas y expectativas de nuestro entorno. Sin embargo, alcanzar altos
niveles de estrs pueden llevarnos a desarrollar un bajo rendimiento y provocar
bastantes efectos negativos que impedirn el afrontamiento y el no cumplimiento de
lasdemandas.
Pero, Cmo los miembros de la familia emplean los recursos disponibles para
enfrentarelestrs?,ycmointegranlaspersonassuspropiosrecursosparaenfrentar
loseventosvitalesylascrisiscircunstanciales,enconcretounaenfermedadcrnicaen
unmiembrodelafamilia?
49

Para dar respuesta a estas preguntas es importante abordar el fenmeno del
afrontamiento; el afrontamiento como un proceso para hacer frente a estas
circunstancias que muchas veces desbordan y desgastan los propios recursos
familiares y que finalmente sern una va de vinculacin entre los miembros de la
propiafamiliaysucomunidad.
50

1.4. AFRONTAMIENTO
El afrontamiento constituye un fenmeno ampliamente estudiado desde la disciplina
psicolgica,identificndosecomounaimportantevariablemediadoradelaadaptacin
delpacienteysufamiliaaeventosaltamenteestresantes.
Diversos estudios se han orientado hacia la identificacin de aquellas estrategias que
promueven los recursos del paciente y familia en tales condiciones y pueden llegar a
favorecersuadaptacinymejorarsucalidaddevida.
Granpartedelasrespuestasalestrstienencomometafuncionallarecuperacindel
equilibriobiopsicosocialdelorganismo.Enlamedidaenqueseejecutanmsomenos
conscientementeconesefinseconsideranrespuestasdeafrontamiento.
1.4.1. Quesafrontamiento?
Lazarus y Folkman en 1986, definieron afrontamiento como aquellos recursos
cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para
manejar las demandas especficas, externas y/o internas que son evaluadas como
excedentesodesbordantesdelosrecursosdecadaindividuo(Rodrguez,1995).
Los acontecimientos traumticos o el afrontamiento de crisis vitales, tales como un
divorcio, una enfermedad grave o la muerte de un ser querido, probablemente
reducirn las reservas de afrontamiento de un individuo y harn ms vulnerable a los
peligros del estrs negativo. En esta definicin queda claro que el afrontamiento se
centra en aquellas exigencias del medio que son evaluadas como desbordantes y
51

excesivas para el sujeto. Tambin se infiere que el afrontamiento es un proceso cuya
funcionalidadnodependenecesariamentedelosresultadosobtenidos(Walter,2006).
El cuerpo se ajusta o adapta a una situacin cambiante mediante la activacin de
respuestas de estrs a un nivel que suele pasar por desapercibido, de hecho, si se
fuera completamente consciente de cada pequeo cambio en el cuerpo, sera menos
eficaz a la hora de enfrentarse a determinados retos, a situaciones nuevas y
emergencias que se pudieran presentar. Por tanto, dicha respuesta se encuentra
siempreactivaaunnivelmuybajo.Semantienepreparadaparaunaactivacinfutura
y ms compleja sin que la persona experimente constantemente la sensacin de
estrs.
Cuando el equilibrio sale de la zona normal entonces se est experimentando estrs
negativo o positivo y, por lo tanto, a mayor desequilibrio, mayor ser la fuerza de lo
queseestsintiendo(verFigura1.CurvadelestrsyrendimientodeLoocker,1998).
Paraalcanzarelequilibriosetienequereplantearlapercepcinylainteraccinconel
medioambienteenquesevive,porqueesto,esloquedeterminaelmodoenquese
contrastarlasdemandasconlascapacidadesdeenfrentamientoalasmismas(Looker
yGregson,1998).
Elserhumanoseadapta,deahqueeltrminodeadaptacinhayasidogradualmente
sustituidoporeldeestrategiadeafrontamientoCopingEstrategy,deacuerdoconel
hecho de que el organismo se adapta de acuerdo a cuatro ejes: psicofisiolgico,
psiconeuroendocrino,psicoinmunolgicoyconductual.(ValdsyDeFlores,1990).
52

Algunosdelosmecanismosdeafrontamiento,sonvariantespersonalesdelmanejodel
conflicto: atacar o evitar, pensar continuamente o ignorar el asunto, culparse a s
mismosoalosotros,yaislarseobuscarconsueloenotros(Orlandini,1999).
Dichas definiciones implican los recursos personales del individuo para manejar
adecuadamente un evento estresante y la habilidad que tiene para usarlos ante las
diferentesdemandasdelambientequesucondicinimplica.
Lazarus y Folkman tambin plantean que afrontar no es equivalente a tener xito, y
piensan que tanto el afrontamiento como las defensas deben verse como algo que
puedefuncionarbienomalendeterminadaspersonas,contextosuocasiones.
EnestamismadireccinKahn(1964),citadoporlospropiosLazarusyFolkman(2000),
ve el afrontamiento independientemente del xito adaptativo y, por lo tanto, debe
incluirtantoerrorescomoxitos.
1.4.2. Recursospersonalesdeafrontamiento
Los recursos personales comprenden todas aquellas variables tanto personales como
socialesquepermitenquelaspersonasmanejenlassituacionesestresantesdemanera
ms eficiente, lo cual se debe a que algunas personas experimenten pocos o ningn
sntomaalexponerseaunestresoroqueserecuperenrpidamentedesuexposicin
(ZeidneryHammer,1992).
Algunas investigaciones muestran que a mayores recursos menos sntomas, como
pena,depresin,sntomaspsiquitricos,sntomasfsicosypsicolgicos(Castro,1998).
Kobasa (1982), menciona que las personas que poseen alta fortaleza individual,
53

presentan mayores habilidades para resistir a los efectos negativos de los factores
generadoresdeestrsdiarios,yporlotanto,tienenmenosprobabilidaddedesarrollar
unaenfermedadencomparacinconlaspersonasconbajafortalezaindividual.
La fortaleza personal esta positivamente asociado al bienestar y al ajuste (Florian,
MikulinceryTaubman,1995),porquenosolomoderaeldesarrollodeunaenfermedad
fsica o la aparicin de depresin, sino tambin la aparicin de otros trastornos
psicolgicos(ShepperdyKashni,1991).
Las investigaciones muestran que la fortaleza personal es tanto un recurso de
afrontamiento ante el estrs como un mecanismo psicolgico por medio del cual se
puede aliviar los deterioros ocasionados por periodos de vida estresante (Florian,
MikulinceryTaubman,1995).
1.4.2.1. Recursoscognitivos
Las personas con un pobre pensamiento constructivo reportan ms sntomas fsicos y
emocionalesenlavidadiaria(KatzyEpstein,1991).
Numerosos estudios han encontrado que quienes reportan hacer uso de locus de
control interno reportan menos sintomatologa que quienes reportan un locus de
controlexterno.Ellocusdecontrolexternocorrelacionapositivamenteconelreporte
de sntomas de depresin, desorden obsesivocompulsivo y sensibilidad interpersonal
(JoPetroskyyBirkimer,1991).
Lapercepcindecontrolsobreloseventoshasidoasociadoconunajustepsicolgico
ms favorable, relacionados a la salud fsica, los factores situacionales (salud, trabajo,
54

familia,etc.)yalainteraccinentrefactoressituacionalesypersonales.Lapercepcin
decontrolimplicalahabilidadparaescapar,evitaromodificarelestmuloamenazante
(Vitaliano,Russo,WeberyCelum,1993).
Unsentidodecontrolpersonalsobrelascircunstanciasdelavidareducelossntomas
psicolgicos de manera directa y amortigua los efectos psicosociales de los eventos
negativos(Thoits,1995).
Existeevidenciaquelossentimientosdeautoeficaciaylahabilidadparaejercercontrol
sobre los eventos estresantes influye menos en el sistema inmune (Taylor, 1991).
El emplear estilos externos, inestables y especficos para los eventos negativos est
asociado con la reduccin del riesgo en problemas a la salud (Peterson y De vila,
1995).
Uno de los factores de personalidad asociados a salud ha sido el optimismo.
Numerosas investigaciones sostienen que las personas optimistas experimentan una
variedad de eventos de vida positivos y evitan satisfactoriamente una variedad de
eventosadversos(Taylor,Kemeny,Aspinwall,Schneider,Rodrguez,yHerbert,1992).
Taylor y Brown (1994), sugieren que un optimismo real acerca del futuro es
generalmenteadaptativoenpromovercriteriosnormalesasociadosasaludmental,los
cualesincluyensentimientosdevalapersonal,habilidaddeautocuidadoydecuidado
hacia los dems, persistencia y creatividad en el logro de las metas y la habilidad de
afrontarefectivamenteelestrs.
Weinstein(1980,1984),sugierequeeloptimismoirrealpuedeimpediralaspersonas
la percepcin del riesgo objetivo de los eventos externos y de esta manera no estn
preparados para manejarlos. Por ejemplo, las personas que con un falso optimismo
55

evalan los posibles riesgos para su salud, pueden dejar de lado la prctica de
conductassaludablesapropiadasquepermitiranlareduccindelriesgo.Eloptimismo
puedeserparticularmenteadaptativocuandounindividuoseenfrentaaunasituacin
amenazante(Taylor,Kemeny,Aspinwall,Schneider,Rodrguez,yHerbert,1992).
Las personas optimistas son menos probables de experimentar sentimientos de
abandono, desesperanza y pasividad que caracterizan a las respuestas de desamparo
antesituacionespercibidascomoinmanejables(Carveretl.,1993).
Los optimistas usan ms estrategias focalizadas en el problema y menos la negacin
(Taylor,1991),tiendenasermenosansiosas,reportarpocossntomasfsicosymenos
depresinyempleanmsestrategiasdeafrontamientopaliativas(Taylor,1991).
Algunos estudios han encontrado que las personas con un estilo optimista tienen
mayor posibilidad de comprometerse en actividades que promueven la salud
(PetersonyDevila,1995).
Taylor (1991), considera que un fuerte sentido de coherencia est asociado con un
afrontamiento efectivo, disminucin del estrs, pocas conductas de dao a la salud y
unamejoradelajustemoral,fsicoysocial.
El sentido de coherencia parece ser el mejor recurso para evitar los eventos
estresantesyaque,permitemoderarlosefectosnegativosdelmalestarpsicolgico.
Laspersonasconunaltosentidodecoherenciasonmenosprobablesdeexperimentar
emociones negativas como ansiedad y depresin; en comparacin con las personas
queposeenundbilsentidodecoherencia.
56

1.4.2.2. Recursosemocionales
Se ha encontrado asociacin entre el nivel de estrs y el empeoramiento del estado
emocional.
Sehaencontradoquelosneurticospresentanunafuerteasociacinentreeventosde
vida y humor pero no hay razn para predecir una relacin fuerte entre humor y
enfermedad (Larsen y Kasimatis, 1991). Las personas con un elevado grado de
neuroticismo tienden a focalizarse en un mayor malestar emocional que en
comprometersedirectamenteenlasmetas.
Losrecursosemocionalessehanencontradoasociadosaunmayorusodeestrategias
de afrontamiento paliativo el cual permite a su vez un mayor nmero de sntomas
(HammeryZeidner,1992).
Los recursos de afrontamiento son un buen predictor de depresin, ansiedad y
enfermedadencomparacinconlosinventariosdeeventosdevidamayores,eventos
menoresodevariablesdepersonalidad(Matheny,Aycock,Curlette,yJunker,1993)
Unnivelbajodeansiedadfueasociadoapocossntomasyaunmayorfuncionamiento
cognitivo(HammeryZeidner,1992).
Diversasinvestigacionesnosmuestranquelaspersonasqueposeenungrannmeroy
una gran variedad de recursos de afrontamiento ante situaciones estresantes
experimentanpocasdificultadesemocionales(Thoits,1995).
57

Laspersonasquenomanifiestanrespuestasagresivashaciasituacionesqueprovocan
clera o frustracin tienden a reportar sntomas de corta duracin, mientras que los
sujetosquerespondenagresivamentepresentansntomasdelargaduracin
1.4.2.3. Recursosespirituales
Diversas investigaciones han encontrado que los recursos espirituales y filosficos
estnasociadosconmayoresreaccionesdeansiedadysntomasfsicos.
Losrecursosreligiosossonasociadosaunmayorusodeestrategiasdeafrontamiento
paliativas las cuales facilitan a su vez, la presencia de un mayor nmero de sntomas
(HammeryZeidner,1992).
1.4.2.4. Recursosfsicos
La salud fsica est asociada a la salud emocional y mental. Una persona cansada,
enferma o dbil tiene menos energa para aportar al proceso de afrontamiento que
otrapersonasaludableyrobusta.
La salud, es importante cuando hay que resistir problemas y situaciones estresantes
que exigen cierta cantidad de energa (Lazarus y Folkman, 2000), sin embargo, las
personas difieren en su ajuste ante enfermedades agudas y crnicas, siendo
importante,elestadofsico,laautopercepcincorporalymentalylaevolucinconla
queafrontalaenfermedad,estoes,qutantaimportancialedanabuenestadofsico
duranteelprocesodelaenfermedad(FeltonyRevenson,1984).
58

El afrontamiento ha sido tradicionalmente estudiado en su relacin con el estrs y la
enfermedad, considerada esta ltima como un evento estresante, pero Lazarus y
Folkman(2000),reconocenelvalorquetieneelafrontamientonosoloenelcontexto
saludenfermedad, sino tambin dentro de otros contextos como son la familia y el
trabajo,yporellodemandansuestudioenestosmbitos.
1.4.2.5. Recursossociales
El soporte social es beneficioso tanto en pocas de estrs como en pocas de
tranquilidad(Taylor,1991).
Lasinvestigacionesactualesindicanquelosrecursossocialesquefacilitanlaresistencia
alestrssederivandelesfuerzopersonalydelsoporteemocional.LinyEnselen1989
con sus investigaciones, reportaron que el soporte social permite manejar el estrs
proveniente del ambiente psicolgico y social y afrontarlos de manera satisfactoria
(Taylor,1991).
Si bien, existe gran cantidad de informacin que confirma que las relaciones sociales
disminuyen directamente los sntomas psicolgicos y amortigua el impacto fsico y
psicolgico de los eventos negativos y las tensiones crnicas (Thoits, 1995), existen
tambininvestigacionesqueproponenqueesteefectoprotectorreflejamsrecursos
personalesquesociales.
Lahabilidaddeconfiarenotrosoelconfrontarconscientementeestossentimientosy
percepciones puede eliminar el pensamiento obsesivo o la preocupacin constante
(Taylor,1991).
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En general, las personas con un elevado nivel de soporte social tienen pocas
complicacionesduranteelprocesodelaenfermedad.
Tambin parece influir en los hbitos de salud de manera directa, por ejemplo existe
unamayorposibilidaddeadherenciaaltratamiento(Taylor,1991).
1.4.3. Estilosyestrategiasdeafrontamiento
Comohemosvistoenelapartadoanterior,losrecursospersonalesconlosquecuenta
tanto el paciente como su familia, determinarn en la mayora de los casos el uso de
unosuotrostiposdeestrategiasparaafrontarelproblema.
Los estudios realizados en las ltimas dcadas, han profundizado en los mtodos de
adaptacin del ser humano ante situaciones complejas y se ha realizando una ardua
laborenlaconceptualizacinycategorizacindelosdistintosestilosdeafrontamiento.
Aunqueenteorasepuedenemplearmultituddeestrategiasparamanejarunamisma
situacin estresante, cada individuo tiene una propensin a utilizar una serie
determinadadeestrategiasensituacionesdiversas.Estoesloquesedenominaestilo
de afrontamiento. Por ejemplo, algunas personas tienden casi de forma invariable a
contarles sus problemas a los dems, mientras que otras se los guardan para s
mismos.Otroejemplo,ciertaspersonassuelenreducirsuestrsdirigiendosuatencin
abuscarinformacinsobreelproblema,otraspersonasprefierenevitarsaberalgodel
problema.
El afrontamiento eficaz incluira todo aquello que permita al individuo tolerar,
minimizar,aceptaroinclusoignorar,aquelloquenopuededominar.
60

Porsuparte,lasestrategiasdeafrontamientosonlosprocesosconcretosyespecficos
que se utilizan en cada contexto y pueden ser cambiantes dependiendo de las
condicionesdesencadenantes(Carver,ScheieryWeintraub,1989).
Los estudios de afrontamiento plantean principalmente la distincin entre dos estilos
de afrontamiento: 1) dirigido a manipular o alterar el problema y 2) aquel que va
dirigidoenregularlarespuestaemocional.
1.4.3.1. Afrontamientodirigidoamodificarelproblema
Deacuerdoconalgunosestudios,elafrontamientodirigidoalproblemaconstituyeuna
estrategia que favorece una adecuada adhesin al problema y favorece la adaptacin
positiva. Estos estilos tienen mayor probabilidad de aparecer cuando las condiciones
delproblemasonevaluadascomosusceptiblesdecambio.
Las estrategias ms utilizadas son la confrontacin del problema y la planeacin de
estrategiasparasuresolucin,ascomolabsquedadeapoyosocial.
1.4.3.2. Afrontamientodirigidoamodificarlaemocin
Mientras que los estilos que regulan la emocin, surgen en su mayora cuando el
sujeto evala que no puede hacer nada para modificar las condiciones lesivas o no
cuentaconlosrecursosparahacerfrentealproblema.
Entre las estrategias dirigidas a la emocin se encuentran los procesos cognitivos y
conductuales encargados de disminuir el grado de disconfort o malestar emocional
(Contreras,2007).
61

Las estrategias ms usadas son la evitacin, la minimizacin, el distanciamiento, la
atencin selectiva, la reevaluacin cognitiva, la negacin, la extraccin de valores
positivos a los eventos negativos, la distorsin de la realidad, as como el
distanciamiento y evitacin conductual de afrontamiento (Arraras, Wrigth, Jusue,
Tejedor y Calvo, 2002; Carrobles, Remor y RodrguezAlzamora, 2003; De Genova,
Patton,JurichyMacDermid,1994yContreras,2007).
No se pretende modificar la situacin problemtica, sino modular los estados
emocionalesnegativosysobreviviraellos.
Variosestudiossealanquenoobstantelaexcelenteatencinmdicayasistencialde
losenfermosdentrodelhospital,elenfermopermanecenotoriamentedesequilibrado
mientras se encuentra hospitalizado y presenta muchos ms trastornos de
comportamientodespusdesusalida(Wolff,2007).Deaqu,quelapresenciarealdel
cuidador primario durante el proceso de tratamiento sea clave para el dominio de la
ansiedad y la vinculacin emocional. Hallndose el padre, la madre o algn familiar a
su cuidado, todo se lo deja a ellos, el enfermo confa en que sean ellos quienes se
encarguendearreglaryafrontarlascosas.
El enfermo infantil, a partir de los cinco o seis aos de edad desarrolla una mayor y
mejor capacidad de pensar ntegramente en un evento; elegir de un "men" de
posibles comportamientos en respuesta a cualquier evento nuevo, interesante o
provocador de ansiedad; comprender un evento sin relacionarlo con sus propios
sentimientos y modificar sus reacciones fsicas en respuesta a cambios de estmulo.
EstudioscomoeldelpsiquiatraPrugh,D.ysuscolaboradores,yaenladcadadelos
50confirmabanconclaridadquelosniosquehabantenidoexperienciastraumticas
62

antes de su ingreso en el hospital reaccionaban ms desdichadamente. Lo mismo
suceda con nios que haban tenido previamente una mala integracin de su
personalidad y malas relaciones con sus padres. Esto se refleja en la inseguridad de
nios que rechazados previamente en su entorno familiar, esto reduce las
posibilidades de lograr una adaptacin independiente lejos del hogar. Se puede decir
que las alteraciones emocionales de un nio durante o despus de la hospitalizacin
dependern de factores como su edad, su personalidad y experiencias anteriores y
cmo experimenta la enfermedad dentro del hospital, siendo de vital importancia, el
modo en que los padres o cuidadores, les ensean con el ejemplo, ms y mejores
estilosdeafrontamientopositivos(Lazarus,2000).
Desdeestaperspectivaenelanlisisdelafrontamiento,loprimordialesladescripcin
deloquepiensayhaceelindividuocuandorealizaesfuerzosdirigidosaafrontar,ysu
vnculoconlasemocionesqueexperimentaelsujetoenundeterminadocontexto
Entonces,sitomamosencuentaqueelafrontamientoeslaadaptacinoelmanejodel
estrsderivadodelasituacinnueva,dependerdelascapacidadesdecadacuidador
(recursospersonales),delgradodeimpactoquetengalademandaensusistemayde
laestrategiaquedecidaemplear.
Lamayorpartedelosfactoresgeneradoresdeestrsconllevanunaseriedeproblemas
de naturaleza diferente que requieren estrategias de afrontamiento diferentes. Por
ejemplo, una familia con un enfermo crnico en un proceso de tratamiento crnico
debe enfrentarse a muchos problemas (impacto emocional, cargas financieras,
problemas de pareja, sociales, etc.). Es muy probable que, en general, un
63

afrontamiento con buenos resultados requiera la capacidad de usar de forma
adecuadamltiplesestrategiasdeunmodoflexible.
A pesar de estas diferencias en definir el uso adecuado o no de ciertos estilos de
afrontamiento, se han llevado a cao algunos intentos para establecer principios
generales sobre las consecuencias de las diferentes formas de afrontar la situacin
estresante(Rodrguezetl.,1993).
En primer lugar, las estrategias de evitacin parecen ms eficaces a corto plazo,
mientras que las estrategias de aproximacin lo son a largo plazo. La evitacin a
menudo es una forma vlida de afrontamiento durante el perodo inicial, cuando los
recursosemocionalessonlimitados(MullenySuls,1982).
Ensegundolugar,haydatosqueapoyanlahiptesisdequelaevitacinesmejorque
laaproximacinsilasituacinesincontrolable,mientrasquelaaproximacinesmejor
si hay un control potencial. La aproximacin permite sacar ventajas de las
oportunidades para el control, si stas se presentan. Por ejemplo, en enfermedades
como el cncer, que requiere conductas de vigilancia y autocuidado para un
diagnstico o tratamiento apropiado, la aproximacin resultara unaestrategiaeficaz;
porelcontrario,enotrasenfermedadescomolaparlisis,laaproximacinnoproduce
ninguna ventaja, mientras que la evitacin sirve para reducir la ansiedad y la
depresin.Entercerlugar,arecequelarespuestadeafrontamientomsadaptativaes
la ms adecuada a las caractersticas de la situacin (Miller y Mangan, 1983). As, las
personas que tienden a buscar informacin y la obtienen son los que consiguen una
mejor adaptacin. Por el contrario, las personas que prefieren evitar la informacin y
selesproporcionasonlosqueobtienenunndicemsbajodeadaptacin.
64

Todo eso nos lleva a pensar que un proceso de afrontamiento no es rgidamente
adaptativoodesadaptativoensusconsecuencias,sinoquesuscostosysusbeneficios
dependen de la persona, su momento y las circunstancias en que se produce el
acontecimientoestresante.

65

1.5. CALIDADDEVIDA
Dado el valor que, en la mayora de las sociedades y culturas se otorga a la salud, su
prdida, es decir, la aparicin de la enfermedad en la vida de la persona y su familia,
suponesiempreunasituacindecrisisyundeteriorodesucalidaddevida.
Lapreocupacindelosprofesionalespormejorarlascondicionesdevidadelenfermo
infantil con cncer, es un reto bastante reciente y surge como consecuencia del
incrementodelasexpectativasdevida,ascomodelosestudiosprecedentessobrelas
repercusiones de la enfermedad sobre aspectos conductuales, cognitivos y sobre la
elaboracin de indicadores de apoyo psicolgico individual y manejo del dolor
(cuidadospaliativos).
El concepto de afrontamiento estudiado y su relacin con las dimensiones de calidad
devidadelpacienteconenfermedadescrnicascobraespecialrelevanciatalcomolo
han propuesto Badia y Lizn, quienes afirman que la percepcin de calidad de vida
tiene que ver con la forma en que el paciente asume su condicin (Bada y Lizn en
MartnyCano,2003)
Diversos estudios se han orientado hacia la identificacin de aquellas estrategias que
promuevenlosrecursosdelpacienteentalescondicionesypuedenllegarafavorecer
sucalidaddevidayporendeladesufamilia.
66

1.5.1. Quescalidaddevida?
Deestasinvestigacionessurgeelconceptodecalidaddevidaquecontemplaaspectos
psicosocialesevolutivosesencialesenniosnosoloconcncer,sinoconcualquierotra
enfermedadcrnicaengeneral.
lvarez(1987),hacereferenciacomocalidaddevida,apartirdelavaloracinsubjetiva
delapersona,enconsecuenciadeloquees,loquehace,loquesiente,loquequiere,
lo que cree, lo que le rodea, su relacin con los dems, la forma en que valora y es
valorado(lvarez,citadoenGutirrez,2001).
Se ha definido como un juicio subjetivo del grado en que se ha alcanzado un
sentimiento de bienestar personal, pero, tambin este juicio subjetivo se ha
considerado estrechamente relacionado con determinados indicadores objetivos
biolgicos,psicolgicos,conductualesysociales(Rodrguez,1995).
Elsiguientediagramadeflujosealaelprocesodedeteriorodelacalidaddevidaante
factores generadores de estrs cognitivo, psicosocial, fsico y emocional. El efecto de
estos generadores de estrs puede afectar alenfermo con bajas inmunolgicas que a
su vez dificultan su recuperacin. Por otro lado las distorsiones cognitivas afectan y
dificultan el afrontamiento de la enfermedad. Estas condiciones dan como resultado
una calidad de vida deteriorada. Si esto no se resuelve empleado debidamente
estrategiasdeafrontamientounavezaparezcanlosfactoresgeneradoresdeestrs,el
procesodedeteriorosercircular,apareciendonuevamentefactoresdeestrs.
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Diagramacirculardedeteriorodelacalidaddevida.Decreacinpropia.
En caso de los enfermos crnicos y sus familiares, parece que existe un acuerdo
(Aaronson,1987)enquelacalidaddevidaesunresultadodelasituacindelenfermo
en, al menos cuatro dominios: a) el estatus funcional; b) la presencia y gravedad de
sntomas relacionados con la enfermedad y relacionados con el tratamiento; c) el
funcionamientopsicolgico;d)elfuncionamientosocial.
El estatus funcional. Se refiere a la capacidad para ejecutar una gama de actividades
que son normales para la mayora de las personas. Las cuatro categoras que se
incluyen comnmente son el autocuidado (alimentarse, vestirse, baarse y usar los
servicios); la movilidad 8capacidad para moverse dentro y fuera del contexto que
habita, hospital, centro de atencin oncolgica, hogar); las actividades fsicas (andar,
subirescaleras,hacerunpocodeactividadfsicaconstante,etc.).
Presencia y gravedad de sntomas relacionados con la enfermedad y relacionados con
el tratamiento. Los sntomas fsicos de los que los enfermos crnicos informan, como
68

resultado del proceso de la enfermedad o del tratamiento, son muy diversos en
funcindeltipodecncerydeltratamiento.
El funcionamiento psicolgico (ajuste o adaptacin psicolgicos). Aunque hay
diferencias importantes, numerosos estudios han puesto de relieve niveles elevados
de estrs psicolgico entre los pacientes de enfermedades crnicas. Concretamente,
en los pacientes de cncer se han detectado frecuentemente niveles ms altos de
ansiedadydepresinquelosqueseencuentranenlapoblacingeneral.Losdatosno
sealan que existan estados patolgicos o trastornos mentales diagnosticables, sino
msbienunaformadeestrsnoespecfica.
El funcionamiento social (ajuste o adaptacin social). El trastorno de las actividades
sociales normales es bastante comn en los enfermos crnicos, y es el resultado de
diferentesfactores(Wortman,1984)como:limitacionesfuncionalesdebidasaldoloro
fatiga; el miedo del paciente a ser una carga para los dems, el temor y dolor por los
sntomas; sentimientos de incomodidad entre los miembros de la red social y familia
delenfermo.
Enconsecuencia,cuandosepreguntaporlacalidaddevidadeenfermoscrnicosysu
familia,seconsiderasuestatusfuncional.
En la misma lnea, para Cella, Tulsky et l. (1993), representa el efecto de la
enfermedad y de las terapias aplicadas en el paciente, ellos lo definen como la
valoracin y la satisfaccin de los pacientes con el nivel de funcionamiento actual
comparado con lo que ellos perciben como posible o ideal (Cella, Tutsky et l. citado
porBucetayBueno,1996).
69

Enlamedidaqueseabatanlassituacionesquenopermitenunasanafuncionalidady
deterioran la salud psicolgica del enfermo, ste desarrollar un nivel de vida ptimo
pormomentoscortosoduraderos,queleayudarnaenfrentarlaenfermedad.
De aqu la importancia de una adecuada intervencin por parte del terapeuta, quin
pretenderamodificarlapercepcindelpacienteenaquellosaspectospsicolgicosque
englobansuenfermedadyquenopermitenunaadecuadaadaptacin.
Si el paciente aprende a utilizar los recursos que encuentra dentro de las terapias,
lograrcambiosenlapercepcinynivelesdefuncionalidadyasseexperimentaruna
mayor calidad de vida, satisfaciendo las necesidades personales, de la familia y la
comunidad que lo rodea, teniendo oportunidad de buscar y lograr objetivos que les
sonsignificativos(GinyMas,2007).
Enresumen,sepodradecirque,lanocindecalidaddevidaeslaadaptacinentrelas
caractersticas de la situacin actual, en este caso una enfermedad crnica, y las
expectativas,capacidadesynecesidadesdelindividuo,talcomolaspercibelapersona
y su grupo social (Restrepo y Mlaga, 2001). La calidad de vida ser el resultado
entonces, de su nivel de adaptacin y de los efectos de la enfermedad y el
tratamiento.
70

1.6. TEORADELCUIDADO
El incremento de las expectativas de vida de la poblacin infantil con enfermedades
crnicas, ha derivado a un importante nmero de avances en los estudios e
investigacionessobreelcuidadoaenfermos.
Los estudios se han centrado principalmente en el adecuado afrontamiento de la
enfermedad y a la mejora en las condiciones y el cuidado del enfermo y su familia,
registrando casi todos los estudios un menor deterioro sobre los efectos de la
enfermedad y los tratamientos, y mejoras en la calidad de vida tanto del enfermo
comodesufamilia.
Elestudioyanlisisdelasnecesidadesdeenfermosinfantilescrnicosydependientes
delcuidadodeotraspersonas,conduceaintegrarenfoquesdediversasdisciplinasen
distintosnivelesymbitosdeinteraccin,desdelamedicina,enfermera,lapsicologa,
la sociologa, los trabajos sociales, etc., todos reconocen la complejidad y la
incertidumbrequeelproblemaplantea.
1.6.1. Quescuidar?
Partiendodelaafirmacinque,elcuidadoeslagarantaparalasobrevivenciadelas
especies como hecho innato de los seres humanos por preservar su mundo; la
conjugacindelanaturalezapermitetantoalossereshumanos,comotambinacada
especiebuscarsupropiobienestar,lacontinuidaddelamismaeinclusodejarhuellay
legadoenlahistoriadeluniverso.Porello,somoselresultadodelcuidadoydescuido
ejercidolosunossobrelosotrosatravsdelahistoria
71

Desdelaenfermeracomodisciplinabasedelcuidado,sehapropuestoelconceptode
cuidar como: aquella relacin existente entre el cuidador (la persona que entrega
cuidado),ylapersonacuidada(quiensedejaprotegerycuidar),componentesclaves
deestainteraccin(WadeyKasper,2006).
La doctora Jean Watson, autora de la Teora del Cuidado Humano, sostiene que
ante el riesgo de deshumanizacin en el cuidado del paciente, a causa de la gran
reestructuracin administrativa de la mayora de los sistemas de cuidado de salud en
elmundo,sehacenecesarioelrescatedelaspectohumano,espiritualytranspersonal,
enlaprcticaclnica,administrativa,educativaeinvestigadora(Watson,2009).
Diversas son las personas que participan en el cuidado de un enfermo durante el
transcurso de su enfermedad; su familia, los mdicos, enfermeros, voluntarios,
servidores sociales, psiclogos y una amplia red social. Cada una de estas personas
interviene significativamente de alguna forma y en algn momento del proceso de la
enfermedad, brindando soporte, apoyo emocional, espiritual, sustento material o
econmico; todo esto, genera en el enfermo en mayor o menor proporcin una
estabilidadydependenciadeestaredsocialdecuidado.
Cuando hablamos de enfermos crnicos infantiles y con niveles altos de dependencia,
la red de apoyo se estructura de una manera distinta que en otro tipo de enfermos
(enfermos adultos, discapacitados, de baja dependencia, etc.), la mayora de los
elementosqueconformanestareddecuidadosereestructurarparapoderbrindarsu
ayuda.
72

1.6.2. Quincuida?
1.6.2.1. Elrolyfuncindelcuidador
Se ha definido al cuidador como, aquella persona que asiste o cuida a otra afectada
decualquiertipodediscapacidad,oenfermedadqueledificultaoimpideeldesarrollo
normaldesusactividadesvitalesodesusrelacionessociales(Flrez,1997).
Segn Pinto, Ortiz y Snchez (2005), el cuidador es aquel que tiene un vnculo de
parentesco o cercana y asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que
viveconenfermedadcrnica.loella,participaenlatomadedecisiones,supervisay
apoya la realizacin de las actividades de la vida diaria para compensar la disfuncin
existenteenlapersonaconlaenfermedad.
1.6.2.2. Cuidadoresformales
Hugo Valderrama, 1997 ha definido a los cuidadores formales como, aqullas
personas capacitadas a travs de cursos tericosprcticos de formacin dictados por
equipos multi e interdisciplinarios de docencia para brindar atencin preventiva
asistencialyeducativaalenfermoyasuncleofamiliar.Sucampodeaccincubreel
hogar,hospitaldeda,yserviciosespecializados.
El trmino cuidador formal, cubre una amplia gama de profesionales que trabajan
junto con los mdicos (enfermeros, psiclogos, trabajadores sociales o tcnicos
sanitarios) en el cuidado de la salud. En esta etapa, surgen nuevas complejidades, ya
quealaredinformalquecuidabadelnioensuhogartendrqueconvivireintegrarel
cuidadoconotraspersonascuidadorasformales.
73

Los cuidadores formales han de tomar en cuenta las siguientes necesidades de las
familias:
Necesidades emocionales: Las familias pueden necesitar apoyo emocional para
afrontar estos cambios. No todas las personas estn preparadas para asumir y
entenderloquelaenfermedadconlleva,nitienenlaenergaquesuponereorganizarse
paraatenderatodaslasnecesidadesdeunhijoconcncer.Esteapoyodebeofrecerse
demaneraindividualoalgrupofamiliar.
Necesidadesdeinformacin:Antesdeldiagnstico,muchasdelasfamiliastienenpoca
onulainformacindelorelacionadoconlaenfermedadydesconocencmoayudaral
paciente. Igualmente antes del diagnstico, las familias no se plantean la utilidad de
algunos servicios especiales o las ayudas econmicas para adquirir un servicio
brindado por la comunidad Es importante facilitar a la familia los medios donde
pueden encontrar informacin asertiva, prctica y actualizada del origen y
tratamientos, tanto mdicos como psicolgicos a los que pueden acceder. Esto
ayudar a disminuir las mitificaciones sobre el cncer y aumentar la seguridad en la
formadeintervenirasufamiliarenfermo.
Necesidades econmicas: Igual que otras necesidades, previo al diagnstico, las
familias no se plantean la posibilidad de realizar gastos tan altos y prolongados
derivados por la intervencin. Consultas, medicamentos, traslados, hospitalizacin,
tratamientos, etc. son algunos de los gastos que tendrn que hacer a lo largo del
proceso de la enfermedad. Muchos de los padres suele tener que dejar de trabajar
paradedicarseparcialototalmentealcuidadodelenfermo.
74

Necesidad de una red social: La red de apoyo puede verse reducida. Muchas veces la
vida social de los padres y en general de toda la familia se ve limitada cuando la
atencindetodossecentramuchasvecesenlasnecesidadespropiasdelenfermoyde
laenfermedad.Quizsmenoscontactoconlafamiliaextensa,dificultadesenacudira
reuniones o lugares que ahora con la nueva situacin es complicado asistir. En la
mayora de los casos se van perdiendo amistades al punto que una vez terminado el
tratamiento, se vuelve complicado recuperar el entorno social con el que previo a la
enfermedadcontaban.
1.6.2.3. Cuidadoresinformales
Los cuidadores informales no disponen de capacitacin, no son remunerados por su
tarea y tienen un elevado grado de compromiso hacia la tarea, caracterizada por el
afectoyunaatencinsinlmitesdehorarios(Flrez,1997,Aguas,1999).
Estoscuidadoresasumensutotalresponsabilidadenlatareadelcuidadodelenfermo.
Suelen ejercer este papel los familiares ms cercanos al enfermo, algunos amigos
ntimosdelafamiliaovoluntariosdeserviciossocialesoasistenciales.
La especial vulnerabilidad de los cuidadores y los trastornos psicosomticos estn
relacionados con la escasez de ayuda recibida y la clara percepcin de la inexistencia
detalesayudas(Stoneetl.,1987).
Lasventajasdelafamiliaensuroldecuidadorainformalhansidosealadasportener
generalmente como objetivos mayor seguridad emocional, menor nmero de
incomodidades y mayor intimidad, evitando al mismo tiempo los problemas
psicopatolgicosdelainstitucionalizacin.
75

Las desventajas de la atencin por parte del cuidador familiar estaran relacionadas
con el desconocimiento de una tarea que requiere especializacin, la falta de un
equipo de apoyo, los conflictos familiares que derivan en la sobrecarga del cuidador
primario, la inadecuacin de las viviendas para este tipo de cuidados y los problemas
econmicos.
Destacando la importancia que tiene el cuidador de nios con una enfermedad
crnica, en un estudio realizado por Gretchen (2004), se encontr que la no
adherencia al tratamiento de nios y nias con VIH, se debe a los cuidadores, por lo
tanto, ellos deben contar con recursos que les permita ayudar al nio y nia a
adherirse a un plan sano del tratamiento. En casos en los que el cuidador no puede
ofrecer estos cuidados, es necesario considerar que el nio y nia sea protegido por
otraspersonas(Ruiz,A.etl.,2009).
1.6.2.3.1. CuidadorPrimario
Lareddeapoyomsimportanteparaelenfermoinfantilestconstituidadehechopor
la red social (familia nuclear, familia extensa y amigos cercanos). Sin embargo, suele
ser una persona esta red social quien ejerce un papel ms estable durante este
proceso,alguienquesediferenciadelresto,yaseaporsurelacindeparentescoopor
algn motivo e inters intrnseco que estimula el desarrollo y el fortalecimiento de
estevnculo.
Es un hecho comprobado en diversas investigaciones que el cuidado de los familiares
enfermosproduceenloscuidadoresproblemasdediversandole(Florez,1997).
76

Lapreocupacinconstanteylatensinqueoriginaelcuidadodelenfermo,lacantidad
de tiempo invertido y el esfuerzo fsico, repercute en el desarrollo normal de las
actividadeslaborales,produceproblemasconlaparejayconlosotroshijos,asmismo,
restringelavidasocialdelcuidador.
Entrelasreasmsafectadasestn:
Elfsico,yaquesufrencansancio,cefaleasydoloresarticulares.
En lo psquico, pueden generar trastornos depresivos, trastornos del sueo,
ansiedadeirritabilidad.
Enelreasocial:puedehaberunadisminucinoprdidadeltiempolibre,soledad
yaislamiento.
Yenelrealaboral:absentismoydesintersporeltrabajo,entreotros.
Todasestasalteracionesrepercutenenlavidadelapersonadetalformaquepueden
llevarla a una situacin en la que tendr su papel de cuidador se ver desgastado y
disfuncional.
Algunos autores han sealado el carcter de cuidador primario (Anderson, 1987, en
Flrez, 1997), por lo general un rol desempeado por el familiar femenino ms
prximo. La proporcin de mujeres cuidadoras es casi tresveces mayor que la de los
hombres. Ubicadasenuna franja de edadesentre media yavanzada. Cuentan conun
bajo nivel de escolaridad. Generalmente son amas de casa, sin actividad laboral en el
momento de la enfermedad de sus hijos. La mayora de las cuidadoras tienen una
relacin de parentesco, de consanguinidad y defiliacin con el enfermo. Casi todas
tienen un rol de cuidadoras ejercido desde el momento del diagnostico. Y muchas de
77

ellascarecencompletamentedelapoyofamiliarenelcuidado.Eltiempoestimadode
cuidadodelenfermosuperalas7horasalda.
Se ha sealado que aos de trabajo fsico y emocional en el cuidado de una
enfermedadcrnica,suponeenloscuidadoresseriounimpactosobresuvida.
Al respecto existen mltiples estudios, como los efectuados por Bajo y Domnguez
Alcn,1996;GarcaCalvente,1999;Yanguas,LeturiayLeturia,2000;Rocaetl.,2000,
han reportadoproblemas sobre la salud fsica y psquica del cuidador principalmente:
problemas cardiovasculares, osteoarticulares, estados depresivos, insomnio,
irritabilidad,nerviosismo,disminucindelaautoestima;
Adems estos cuidadores utilizanmenos los servicios de salud en comparacin con el
restodelapoblacinyconsumenmuchomsfrmacos.Otrosefectosderivadosdela
sobrepresin se producen en el seno de la familia pudiendo suponer una crisis en la
dinmicasocialylaboral,competenciaporlaafectividad,ascomolaperdidadeplanes
defuturo.
En trminos generales identifican cinco rasgos comunes que describen a estos
cuidadores en la experiencia de cuidado: 1) inmensa tristeza e impotencia ante la
prdida funcional del pariente; 2) cambios en la dinmica familiar; 3) sentimiento de
frustracin; 4) elevados niveles de estrs y desesperanza y 5) un progresivo
aislamientodelaredsocialdeapoyo.
Anteestepanoramalaliteraturareflejalapreocupacinporeldeterioroycompromiso
en la calidad de vida que sufre el cuidador al tener que asumir un rol que implica
78

cambiosenlavidasocial,laboral,familiarypersonal;sealndoloscomoseresocultos
detrsdelatragediahumanadelaenfermedad.
Sobreeltemaseencuentrayatipificadamedianteetiquetaslaproblemticaporellos
vivida bajo nominaciones; segn Montorio et l. (1997), como Sndrome del
cuidador,porGmezBustoetl.,(1999),comoSobrecargadelcuidador;Cansancioo
riesgo en el desempeo del Rol del cuidador, Afliccin crnica; o el sndrome de
burnoutporFreudenberger(1974)yNisebe,(2005).
1.6.3. Elsndromedeburnout
Siguiendo a Zarit, Reever y BachPeterson (1980), se entiende el trmino sobrecarga
como el impacto que los cuidados de un enfermo crnico tienen sobre el cuidador
primario, es decir, el grado en el que la persona encargada de cuidar percibe que las
diferentes esferas de su vida (vida social, tiempo libre, salud, privacidad) se han visto
afectadaspordichalabor.
El burnout es considerado en la actualidad como uno de los daos de carcter
psicosocial ms importantes, este sndrome puede llevar a un deterioro en la calidad
de la asistencia y/o de los servicios proporcionados, esto es, daar directamente el
vnculodeayudayproteccinentreelcuidadoryelenfermo.
Esunprocesoquesurgecomoconsecuenciadelestrscrnicoenelcualsecombinan
variables de carcter individual, social y organizacional. Se trata por tanto de un
sndrome con connotaciones afectivas negativas que afecta a los cuidadores en
distintosniveles(personal,socialyocupacional).
79

Una definicin actualizada y ampliamente aceptada del trmino es la propuesta por
Maslach,SchaufeliyLeiterenelao2001;quienesdefinenestesndromecomouna
respuestaprolongadaafactoresdeestrscrnicosanivelpersonalyrelacional.
Un estudio realizado sobre 84 estudios diferentes en los que se comparaba a
cuidadores y no cuidadores en diferentes variables relacionadas con la salud fsica y
psicolgica,demostrcomoloscuidadoresestnmsestresados,deprimidosytienen
peoresnivelesdebienestarsubjetivo,saludfsicayautoeficaciaquelosnocuidadores
(PinquartySorensen,2003).
Lacooperacinentrelosdiferentestiposdecuidadorespuedeserfundamentalparala
superacin de la enfermedad y el apaleamiento de sus efectos, tanto en el nio
enfermocomoensuscuidadores.
Unavezsehaidentificadolaamenaza,enestecasoalenfermedad,ylosprotagonistas
(enfermo, cuidadores formales e informales), es importante hacer una mirada
introspectiva en las motivaciones que llevan a las personas a ejercer su funcin de
cuidadoresyamantenerelcuidado.
1.6.4. Porqucuidamos?
1.6.4.1. Teorasdelamotivacin
Existen varias teoras sobre la motivacin, una de las ms populares es la teora de
Motivacin de Maslow (1991), muy aceptada por su sencillez, ya que se fundamenta
en las necesidades de los seres humanos; clasificndolas como necesidades bsicas a
80

lasfisiolgicas,lasdeseguridadylassociales,ycomonecesidadessuperioresalasde
estimayautorrealizacin.
El humano es un ser lleno de aspiraciones y en su comportamiento y desarrollo las
necesidadesconstituyenunamotivacin.
Amododeresumen,entrelasteorasmsdestacadassobrelamotivacinestn:
1.6.4.1.1. LateoradelfactordualdeHerzberg.
Sus investigaciones se centran en el mbito laboral, comprob como las personas
solan atribuir su buen rendimiento a factores intrnsecos o extrnsecos. (Herzberg,
MausnerySnyderman,1967).
1.6.4.1.2. LateoradeMcClelland.
Quien enfoca su teora bsicamente hacia tres tipos de motivacin: Logro, poder y
afiliacin(McClelland,1989).
1.6.4.1.3. LaTeoraXylateoraYdeMcGregor.
La teora X supone que los seres humanos son perezosos que deben ser motivados a
travs del castigo y que evitan las responsabilidades. La teora Y supone que el
esfuerzo es algo natural en el trabajo y que el compromiso con los objetivos supone
una recompensa y, que los seres humanos tienden a buscar responsabilidades. Ms
adelante, se propuso la teora Z que hace incidencia en la participacin en la
organizacin(McGregor,2007).
81

1.6.4.1.4. TeoradelasExpectativas
ElautormsdestacadodeestateoraesVroomen1967,perohasidocompletadapor
Porter y Lawler en 1968. Dicha teora sostiene que los individuos como seres
pensantes,tienencreenciasyabriganesperanzasyexpectativasrespectoalossucesos
futurosdesusvidas.Laconductaesresultadodeeleccionesentrealternativasyestas
elecciones estn basadas en creencias y actitudes. El objetivo de estas elecciones es
maximizarlasrecompensasyminimizareldolor.
1.6.4.1.5. TeoradeFijacindemetasdeLocke
Locke afirma que la intencin de alcanzar una meta es una fuente bsica de
motivacin.Lasmetassonimportantesencualquieractividad,yaquemotivanyguan
nuestrosactosynosimpulsanadarelmejorrendimiento(Locke,1969).
Finalmente,PrezL.(1985)relacionalamotivacincomolosfactoresquellevanauna
persona a la accin y se pude clasificar dependiendo de su origen y destino en tres
tipos:Motivacinextrnsecaymotivacinintrnseca(GomezLleraetl.,1994).
Esta clasificacin permite de una manera prctica y sencilla entender el cmo se
motivanlaspersonas,yaseancuidadoresformalesoinformalesdesarrollarsufuncin
como cuidadores y el mantenimiento del cuidado durante el proceso de la
enfermedad.

82

1.6.4.2. Tiposdemotivacin
1.6.4.2.1. Motivacinintrnseca
Motivooexcusainternageneradaporlapersonaquerealizalaaccin.
Encualquiermomento,enlapersonapuedegeneraseunpensamiento(stepuedeser
provocado por el razonamiento, la memoria o el subconsciente). Los pensamientos a
su vez se relacionan con los sentimientos y las emociones, que terminan en una
actitud.Paragenerarseunaactitud,tantopositivacomonegativa,intervienenfactores
como la autoimagen, las creencias, los valores y los principios ticos y morales del
individuo.
Si el sentido de la actitud es positivo, automticamente se genera una excusa para
realizarlaaccin.Aestaexcusaseleconoceconelnombredemotivacin.Claroest
que, en la accin intervienen el conocimiento, las capacidades y las habilidades del
individuo, de los cuales depender la calidad del resultado, de acuerdo a las
expectativassuyasodelosdems.
Encasosparticulares,nonecesariamenteunpensamientogeneraunsentimiento,ste
por s puede generar pensamientos o actitudes que conllevan la motivacin para la
accin. De igual manera, un sentimiento, por ejemplo el amor, puede generar la
actitud,lamotivacinylaaccinsinqueintervengaelpensamiento.
Lamotivacinintrnsecasebasaenunapequeaseriedenecesidadespsicolgicasque
sonresponsablesdelainiciacin,persistenciayreenganchedelaconductafrenteala
ausencia de fuentes extrnsecas de motivacin. Las conductas intrnsecamente
83

motivadasanimanalindividuoabuscarnovedadesyaenfrentarsearetosyalhacerlo
satisfacer necesidades psicolgicas importantes. La motivacin intrnseca empuja al
individuoaquerersuperarlosretosdelentornoyloslogrosdeadquisicindedominio
hacen que la persona sea ms capaz de adaptarse a los retos y curiosidades del
entorno.
1.6.4.2.2. Motivacinextrnseca
Cualquiertipodemotivoqueseaajenoalapersonaquerealizalaaccin.
Para que se genere la motivacin extrnseca, es necesario que factores externos
actensobreloselementosreceptores(pensamiento,sentimientoyaccin).Paraque
losfactoresexternosseanmotivadoresesnecesarioquesegenereundiferencialenla
percepcin de la persona. El mejor ejemplo es el salario de un empleado, como se
conoce, en s el salario no es un factor motivador, pero en el instante que hay un
aumentodeste,segeneraundiferencialexternoqueactasobreelpensamientoy/o
sentimientoqueporciertotiempomotivaparaobtenermejoresresultados,sieseesel
objetivo,hastaquedesaparecelapercepcindeldiferencialgeneradoypasaaserun
factordemantenimiento.
El modelo presentado explica el proceso que conlleva a las personas el realizar una
accin,perodeningunamanerasepuededecirqueprediceunaaccin,yaqueelnivel
dedesarrollodelpensamiento,sentimientoyexperienciasdelaaccinesparticularde
cadaindividuo.
Laformacinyeducacindelasprimerasetapasdelavidajueganunpapelimportante
enlaformacindeloselementosdelamotivacin.
84

Cada vez, la ciencia nos demuestra que en el comportamiento humano no son
aplicableslosmodelosdeterminsticos,perospodemosconcluirqueestemodeloque
explicaelprocesodelamotivacin,sepuedeaplicaranivelpersonalogrupal.
Las personas extrnsecamente motivadas actan para conseguir motivadores
extrnsecos tales como dinero, elogios o reconocimiento social. Las personas
intrnsecamente motivadas realizan actividades por el puro placer de hacerlas. Las
personas a las que se les ofrecen fuentes de motivacin extrnseca por participar en
una actividad que ya es intrnsecamente interesante tienen menos motivacin
intrnseca por esa actividad, especialmente cuando la recompensa extrnseca es
esperadaotangible.
1.6.4.3. Factoresparaelaumentodelamotivacin
Sepuedeaumentanlaconductadeayuda?Existenfactoresquepuedanincrementar
elcompromiso?
Algunos autores consideran que existen elementos que pueden facilitar este tipo de
conducta (Smith y Mackie, 1997), como por ejemplo: dejar clara cul es la necesidad,
fomentar el concepto de yo colaborador, promover la identificacin con aquellos que
necesitanayuda,ensearnormasquereafirmenlaconductacolaboradora,activarlas
normas de ayuda, centrar la responsabilidad sobre las personas o grupos especficos
denuestrointers.
Recopilando resultados de diferentes investigaciones algunos elementos que pueden
favorecerlaayudaserian:
85

Prestamos ayuda porque hemos sido ayudados o pensamos serlo (Gross y Latane,
1974). Aquellos que han recibido ayuda de una organizacin es ms fcil que
colaboren como voluntarios que quien nunca ha recibido ayuda, ni espera nunca
recibirla.
Responsabilidad social. Se considera que aquellos con ms posibilidades, tienen el
deber y la obligacin de ayudar a quienes no pueden hacerlo. La gente se siente ms
comprometidayresponsabledebrindarayudaqueenlugaresdondelatica,lamoral
y la espiritualidad son valores fomentados dentro de la cultura. Es as que se es
consciente de que existe una necesidad que debe ser resuelta y se piensa que los
sujetos merecen la ayuda. Esto normalmente est en funcin del control que
pensamos que tienen sobre las causas del problema. La ayuda disminuye si se
considera que las personas se merecen la situacin en la que se encuentran, si se lo
han ganado con su conducta (Lerner, 1981). Esto hace por ejemplo, que en las
campaas de recaudacin de fondos se logren mejores resultados ante desastres
naturales (mala fortuna) que en situaciones de conflicto blico (su situacin es
provocadaporsuconducta).
Tendemos a ayudar a aquellos que son ms similares a nosotros (fsica, mental,
ideolgicamente,etc.).Esmsfcilayudaralosnuestrosquealosotros".
Tendemos a ayudar cuando pensamos que contamos con la capacidad adecuada. Si
nos muestran las capacidades y habilidades necesarias para desarrollar una tarea
voluntaria, ser ms fcil que colaboremos, que si no conocemos que se espera de
nosotros,yportantonosabemossiseremoscapacesdehacerloadecuadamente.
86

Cuandodeunmodouotronosconsideramosresponsablesdeayudarynosedifumina
la responsabilidad (Lamberth, 1982). Si no se personalizan los llamamientos de
colaboracin, siempre pensaremos que sern otros los que tienen que ayudar, y no
nossentiremosresponsablesdeloqueestsucediendo.
En el caso de los padres cuidadores de nios enfermos crnicos, es imprescindible
trabajar y fomentar las motivaciones para sano cuidado del enfermo, para esto, es
necesario identificar el vnculo afectivo que les une, ya que una interaccin positiva
entre cuidador y enfermo, promover que la sobrecarga disminuya y los recursos
personalesdeafrontamientoaumenten.

87

1.7. VNCULOAFECTIVO
Mdicos, sacerdotes y los profanos sensibles han venido advirtiendo, desde hace
mucho tiempo, que pocos golpes son tan duros para el espritu humano como la
prdida de un ser prximo y querido. De siempre se ha sabido que podemos quedar
abrumadosporlapenaymoriracausadeunintensochoqueafectivoquenosparta
el corazn. Se sabe tambin que ni el amor, ni la pena se sienten por cualquier ser
humano, sino tan slo por un ser humano particular, individual, o bien por unos
pocos, es el afecto nuclear que John Bowlby design como vinculo afectivo, decir,
laatraccinqueunindividuosienteporotro.
1.7.1. Queselvnculo?
Perodefinamosyentremosalterrenodelasrelacionesmsntimasdelserhumano.
Trminoquederivadellatn"vinculum",yquellevacomosignificadouninoatadura
de una persona con otra. Se usa tambin para expresar: unir, juntar o sujetar con
ligaduras o nudos. Se refiere a atar duraderamente (LviStrauss, 1993). Por ejemplo,
larelacinentreunpadreyunhijo,oentreunesposoyunaesposaeselconjuntode
realizaciones donde se manifiesta la matriz inconsciente del vnculo. El ser humano
naceyviveenunmundodevnculos.
Laexperienciadelvnculo,esunaexperienciaemocional,correspondientealaligadura
entredosomspersonasenunafamilia,unapersonayungrupo,partesdelamisma
persona, una emocin y otra, una emocin y un significado, etc. (Berenstein, 1990) .
Por contrario, la experiencia de la soledad, implica estar ligado en un vnculo
88

impregnado de malestar, donde inconscientemente deja y es dejado solo/la por el
otro,conlaamenazadecaerenelestadodedesamparo.
La Teora del Vnculo formulada por John Bowlby en la dcada de los 50s, constituye
unodelosavancesmsimportantesdelpsicoanlisis,dichateoracombinaelriguroso
empirismo cientfico de la etologa con la subjetiva perspicacia del psicoanlisis. Ha
tenido un gran impactoen la psicologa del desarrollo, la psicoterapia,la psiquiatra y
eltrabajosocial(AndersyTucker,2000).
Perspectivasmssociolgicas,nossealanquelaspersonas,encuantoseressociales,
establecemos vnculos entre nosotros y con el entorno que nos rodea. Lazos que nos
unen a las otras personas y a las cosas. Podemos, en este sentido, establecer
compromisosdeorgenestandiversoscomolaborales,ideolgicosoafectivos.
A travs de estos vnculos nos unimos al exterior, y con ellos expresamos quines
somos,qupensamosoqusentimos.
De entre las conductas que podemos imaginar con un fuerte vnculo de afecto y
sentimiento estn las que se desarrollan en la relacin familiar. Existen muchas
razones para ello, y no es difcil pensar en cosas tales como la vulnerabilidad, la
necesidad de alimento o de proteccin que hace que el beb busque el apego y la
proximidad del otro. Tambin los padres desarrollan respuestas para satisfacer las
demandas del hijo/a, creando as un estrecho dilogo en lenguaje bsicamente
empticoysensitivo,noverbal(MonteroRos,2001).
Podramospensarqueloquedesdelosmomentosinicialesmuevealbebaacercarse
a la madre es la bsqueda de alimento, pero mltiples estudios nos demuestran que
89

no es as. Ms all del alimento, el acercamiento tiene una funcin de contacto
afectivo.
A diferencia de otras especies mucho ms autnomas (pensemos en un ternero o en
un potrillo, capaces casi de inmediato de seguir a la manada), nosotros necesitamos
aosparasalirdelnido.Precisamenteestafaltadeautonomahacequecrezcamosy
maduremosdesdeunaparticularrelacindenecesidaddelosotros,dondeelamoroso
cuidado de los padres ocupar un lugar prioritario. Si el mamfero humano, en una
situacin de abandono fsico, muere, las condiciones de desapego afectivo tienen
consecuenciasigualmenteadversasydesfavorablesparaeldesarrollodelhijo/a.
En cierta forma necesitamos que la estrecha comunicacin que tuvimos mientras
fuimos gestados se prolongue tras el nacimiento y durante la primera infancia,
mientrasalcanzamosmayorindependenciaeindividuacin.
Igual que para Bowlby (1995), quien definiera estas actitudes que garantizan el
cuidado parental como vnculo afectivo (Bowlby, 1995), otros autores lo llamaron,
preocupacin maternal primaria (Winnicott, 1999), o urdimbre afectiva (Carballo y
Obrador Alcalde, 1952). Con cualquiera de estos nombres se hace referencia a la
actitud, en especial de la madre, para garantizar la calidad de este contacto tan
importantealolargodelosprimerosaosdevida,dondeenciertamaneraelbebse
prolonga a travs de otro ser humano que lo cuida y protege y, al mismo tiempo,
organiza sus ciclos vitales permitiendo un desarrollo sin estrs en la medida que
respetasuritmo.
El desarrollo de los primaros estudios y desarrollo de estas teoras tuvo importantes
implicacionesenlosestudiospsicolgicossobreniosinstitucionalizados,yaqueestos
90

vivan una situacin de privacin materna. Es importante sealar como pionero y
antecedente de los estudios sobre la importancia del cuidado materno a Ren Spitz,
quienrealizlasprimerasobservacionesconniosinstitucionalizados(Spitz,1990).La
salud mental del nio depende del grado de privacin vivido por l, ya que esta
carencia puede ser compensada por algn sustituto materno con capacidad de
establecerunarelacinafectiva(Bowlby,1982).
El mbito hospitalario tambin se ha visto beneficiado por las ideas del autor, ya que
se produjeron modificaciones en las prcticas sanitarias para disminuir la separacin
entre padres e hijos y promover la interaccin entre las familias y el infante enfermo
(FeeneyyNoller,2001enCalesso,2007).
1.7.2. Cmonosvinculamos?
De acuerdo con Bowlby (1985), el proceso de vinculacin ocurre a travs de una
relacin en la que el cuidador proporciona satisfaccin a las necesidades del nio, a
travs de atencin, confort, cario y proteccin. El proceso de vincularse
afectivamentealaspersonasmscercanasesunatendenciaqueseconsolidaatravs
delainteraccinentreelcuidadoryelnioolania.
Lasensibilidaddelcuidadorpararesponderalasnecesidadesdesuhijoylacalidadde
la interaccin entre ambos contribuyen a generar una sensacin de confianza y
seguridadqueservircomobaseparaelconocimientoyexploracindelambiente.
Algunosfactorescrucialesenestasexperienciasdevinculacinincluyeneltiempoque
pasan juntos, las interacciones cara a cara, el contacto visual, la cercana fsica, el
toqueyotrasexperienciassensorialesprimariascomoolores,sonidosygusto.
91

Podramosdecirqueelvnculomsimportanteenlavidadeunnioesasucuidador
primario. Esto es as, ya que esta primera relacin determina el molde biolgico y
emocional para todas sus relaciones futuras. Un vnculo saludable a su cuidador
primario construido de experiencias de vnculo repetitivas durante la infancia, provee
una base slida para futuras relaciones saludables. Por el contrario, problemas en
vinculacin pueden resultar en una base biolgica y emocional frgil para futuras
relaciones.
Aligualquerasgostalescomolaalturayelpeso,lascapacidadesdevincularseconlos
otros forman parte de la personalidad de cada individuo y lo relaciona con su pasado
(vnculos formados en su infancia), con su presente (forma de vincularse), y con su
futuro (el modo en que se vincula en el presente, generar confianza o desconfianza
enrelacionesposteriores).
1.7.3. Tiposdevnculoafectivo
Elvinculocontribuyealacreacindeunncleodeestadoseguroenlapersonalidad.
Estevnculopermitirfluidezenlasposterioresrelaciones.
En un intento de estudiar el modo en que funcionan y repercuten la forma de
vincularnos con los dems, los investigadores han agrupado distintos tipos de
vinculacinafectiva.
1.7.3.1. Vnculoafectivoseguro
Elvnculoafectivoseguroseestableceapartirdelaconfianza.Enestetipodevnculos,
elbebconfaenquesucuidadorprimarioestarahparacubrirsusnecesidadesylo
92

considerarcomounabaseseguraalacualvolversiemprequelonecesite.Cuandoel
niosabequecuentaconesabasesegura,esmscapazdealejarsedeellaaexplorar
elmundoquelerodea.
Los bebs con una vinculacin segura lloran o protestan cuando se va la madre y
expresan felicidad cuando regresa. Utilizan a la madre como base segura, es decir, se
alejan de ella para explorar, regresando ocasionalmente para asegurarse. Son bebs
que cooperan y no suelen sentir ira. A los 18 meses aproximadamente se desplazan
mejorquelosbebsconvnculoafectivoinsegurooambivalente.
Cuando el proceso de vinculacin se produce de forma satisfactoria y saludable,
proporcionaeldesarrollodecaractersticaspersonalescomolaautoestima,empatay
lacompetenciasocial.Adems,elsentimientodeseguridadenlasrelacionesfavorece
alacohesinyelmantenimientodelvnculo,puesencasocontrariolarelacinpuede
servulnerablefrenteasituacionesderiesgocomoeselafrontamientodeunacrisisen
elciclovital.
Una persona que ha generado vnculos seguros se caracteriza por acercarse
emocionalmente a los otros de manera sencilla y mostrar la capacidad de establecer
unaexperienciadedependenciamutuasegurayconfortable(Dutraetl.,2002).
Sus relaciones con el otro son ms estables, ntimas y satisfactorias, y su perspectiva
desmismoesmsintegradaycoherente.
Estaspersonassoncapacesdehablardelasexperienciasadversasnegativasopenosas
de su infancia de manera reflexiva y relativamente desprovista de mecanismos de
defensa(Bowlby,1985yMarrone,2001).
93

1.7.3.2. Vnculoafectivoinsegurooevitativo
Cuandoseformaunvnculoinseguro,losbebsraravezllorancuandosevalamadrey
laevitancuandoregresa.Semantienenapartadosdeellainclusocuandolanecesitany
tiendenadisgustarseconfacilidad.Lesmolestaquelosalcenenbrazosperoanms
quelosbajen.
Hay investigaciones que apuntan que los esquemas cognitivos no adaptativos en los
primerosaosdevida,sonfrutodeinteraccionesdisfuncionalesconsuspadres.Enel
caso de la madre, una vinculacin insegura con su hijo/a condiciona, en parte, las
competenciascognitivasyemocionalesdelinfante(Blissettetl.2006).
El vnculo de tipo inseguro, parece estar relacionado con los sistemas de depresin y
con respuestas poco asertivas en situaciones de estrs (Feeney, Alexander y Noller,
2003).
Dutra et l. (2002), sealan que las personas adultas que se han formado con un
vnculo inseguro, se sienten incmodas con las relaciones que involucran cercana
emocional por lo que se mantienen alejados, argumentando muchas veces la
importanciadelaindependenciaylaautosuficiencia.
Es caracterstica en este tipo de personas la inhibicin de sentimientos negativos o
agresivos,conlafinalidaddemantenerlaaprobacinsocial.
1.7.3.3. Vnculoafectivoambivalenteodesordenado
Estos bebs se vuelven ansiosos incluso antes de que la madre se vaya, y se ponen
muy alterados cuando se marcha. Cuando ella vuelve demuestran su ambivalencia
94

porquebuscanelcontactoconellaperoalmismotiempopateanychillan.Noexploran
muchoysondifcilesdecalmar.
Dutra et l. (2002), definen el resultado del tercer tipo de vnculo caracterizndolo
como un patrn de ambivalencia, segn el cual el individuo anhela la intimidad
emocional, pero frecuentemente se relaciona con personas que lo rechazan y no
satisfacen sus necesidades. Estas personas en lugar de poseer una baja necesidad de
vinculacinmanifiestanconductasdeapegoexacerbadas.
1.7.4. Factores que influyen en la formacin del vnculo
afectivo
A las teoras de Bowlby (1989) y Ainsworth (1969), se han venido sumando los
resultadosdevariedaddeinvestigaciones,ytodaslleganademostrar,hastaqupunto
elambientejuntoaloscuidadosrecibidosenlaprimerainfanciasemarcaeldesarrollo
del nio, afectando a sus logros posteriores, as como sus oportunidades futuras. Por
todo esto, se sabe hoy que la calidad de los vnculos que establezca el nio con las
personasquesuministransuscuidados,yaseanpadres,otrosmiembrosdelafamiliao
comunidad,ocuidadoresprofesionales,sondevitalimportancia.
Cualquier factor que interfiera con la experiencia de vinculacin, puede interferir con
eldesarrollosegurodeste.Cuandolainteraccinreciprocaentrecuidadoreinfante
se interrumpe o dificulta, es difcil mantener las experiencias de vinculacin. Las
interrupcionespuedenocurrirdebidoaproblemasyaseaconelinfante,elcuidador,el
ambienteoelacoplamientoentreelinfanteysucuidador.
95

Infante: La personalidad o temperamento del nio influencia la vinculacin. Si un
infanteesdifcildecalmar,irritableopocoresponsivo,comparadoconunotranquilo,
que pueda calmarse solo, se le har ms difcil desarrollar un vnculo seguro. La
habilidaddelinfantedeparticiparenlainteraccinparentofilialpuedeverseenriesgo
debidoaalgunacondicinmdica,talescomoserprematuro,defectosdenacimiento
ounaenfermedadcrnica.
Cuidadorprimario:Cuandoeladultoproporcionarespuestasapropiadas,uniformesy
sensibles, el nio/a a su vez aprende a responder al adulto, y de esta manera se
estableceundilogoentrelosdos.Conestarelacinsegura,losnios/assonlibres
para expandir activamente sus energas en la exploracin y dominio de su mundo. El
vnculosedemuestraenelnio/aporquetienepreferenciaporunapersona(quienlo
cuida)ysealteracuandoestapersonanoestpresente.
Lasconductasdelcuidadorpuedenafectarnegativamentealavinculacin.Padresque
critican, rechazan e interfieren, tienden a tener hijos que evitan la intimidad
emocional. Padres abusivos tienden a tener hijos que, al sentirse incmodos con la
intimidad,seretraen.Esposiblequelamadredelnionoseasensibleasuhijodebido
a depresin, abuso de sustancias, porque se sienta abrumada por problemas
personales,uotrosfactoresquepuedaninterferirconsuhabilidaddeserconsistentey
nutrienteconelnio.
Elambiente:Unimpedimentoimportantealaformacindeunvnculosaludable,esel
miedo. Si un infante se siente angustiado por un dolor fsico, una amenaza, un
ambientecaticoounentornoansioso,selehardifcilparticipar,anenunarelacin
de cuido amorosa. Nios que viven en ambientes de violencia domstica, refugios,
96

violencia comunal o en zonas de guerra, son vulnerables a desarrollar problemas de
vinculacinafectiva.
Acoplamiento:Elacoplamientoentrelostemperamentosycapacidadesdelinfantey
el cuidador primario es crucial. Algunos cuidadores pueden sentirse muy bien con un
infante tranquilo, pero sentirse abrumados por uno irritable. El proceso de prestar
atencin,leerlassealesnoverbalesyresponderalasmismasenformaapropiada,es
esencialparamantenerexperienciasdevinculacinqueresultenenapegosseguros.
Aveceselestilodecomunicacinyrespuestasconquelamadreestfamiliarizada,por
susotroshijos,puedeserquenoseajustenasunuevobeboalanuevasituacin.La
frustracin mutua de estar fuera de sincronizacin puede afectar negativamente la
vinculacin.
1.7.5. Identificacindelvnculoafectivo
Son muchos los autores que trabajan sobre la calidad del vnculo entre las personas,
desarrollando diversos instrumentos de medida que buscan definir categoras
descriptivasdelosprincipalestiposdevnculosafectivosencontrados.Unodelosms
conocidos es el instrumento de evaluacin fue denominado Situacin Extraa
(Ainsworth y Witting, 1969 en Ato, et. al. 2004). Se trata de un mtodo experimental
que busca conocer las caractersticas vinculares afectivas a partir de una observacin
naturaldelainteraccinentrecuidadorybeb.
La validez de la evaluacin realizada a partir de estos mtodos de identificacin del
vnculo e indiscutible, algunos estudios demuestran diferencias culturales al medir las
conductas que demuestran un vnculo de los nios con sus cuidadores a travs de la
97

Situacin Extraa. En una investigacin realizada con poblacin alemana, los bebs al
ser comparados con nios de Estados Unidos o Japn evaluados a partir del mismo
proceso, eran frecuentementemscatalogados como evitativos yen pocas ocasiones
como resistentes. As mismo, el patrn seguro de vinculacin parece ser lo ms
frecuenteentodaslasculturas,loquehacepensarquerepresentaunanormaenla
relacin cuidadorinfante dentro de la especie humana, mientras que los dems
patrones pueden reflejar variaciones culturales. Tales resultados hacen concluir que
los patrones de interaccin cuidadorinfante estn profundamente enraizados con su
sistemaculturaldevaloresyporlotanto,sedebetenerespecialcuidadoalevaluarlos
vnculos que puedan parecer inseguros en una persona (Greenfield y Suzuki, 1998 en
Calesso,2007).
Si bien Bowlby como se ha dicho, crea que la relacin o el establecimiento de un
vnculo seguro y sano, es condicin para un correcto desarrollo del nio, no opinaba
que tuviera que ser obligatoriamente con una sola persona (monotropa) la nica o
mejor manera (Garelli y Montouri, 1998). Llegando a la conclusin que el cuidado
continuosuministradoporlospadresbiolgicosnoesalgosacrosanto,sinoquepuede
ser igualmente satisfactorio si es suministrado por otras personas de forma estable y
segura. De hecho el sostena que el tener un abanico amplio de relaciones de apego
condiferentespersonas,prepararamejoralnioparaestablecerenelfuturoamplias
relacionessociales.
98

1.8. PSICOONCOLOGA
Procesoydesarrollodelaenfermedadcrnica,degenerativaodelargahospitalizacin
enlasociedad
Hasta los aos 80s el conocimiento de las enfermedades como una discapacidad
mental o una enfermedad crnica, an daba dificultad a las familias en encontrar las
ayudas adecuadas (centros especializados, especialistas mdicos, personal de soporte
ounacomunidadqueaceptaraalafamiliacomonormal)
Por un lado, si la familia contaba con algn miembro con una discapacidad mental,
existan muchos mitos y estigmas muy arraigados, haba una dificultad por la
institucionalizacin, como la escolarizacin, encontrar centros de ayuda, guarderas,
etc. Por otro lado, las enfermedades crnicas, terminales o de larga hospitalizacin
implicaban tambin un gasto excesivo a la familia y a la comunidad, como eran el
suministro de caros medicamentos, los cuidados especficos a tiempo completo y en
muchoscasostodoslosgastosderivadosporlamuertedelenfermo.
Asque,enelpasadoeransituacionescasiinimaginablesdesuperar,ymssinuncase
haba tenido contacto directo o indirecto con alguna de estas situaciones o
enfermedades. Esto complicaba la forma de brindar y destinar la ayuda (Albrecht, et
l.,2001).
Afinalesdelos70s,comienzanaformarseprogramasdeayudaformadosporpadres
de nios y nias que han pasado por enfermedades o padecen ellos mismos alguna
enfermedad o discapacidad, asesorados en muchas ocasiones por profesionales que
99

comenzaban a estudiar y a emplear sus conocimientos generales de medicina,
enfermeraopsicoterapiaeneltrabajoespecficoconestossistemasfamiliares.
Lostrminosparaciertosenfermoscondiscapacidadfueroncambiando,trminosque
no lastimaban u ofendan tanto al enfermo como a la familia como: invalidez,
disminucin,minusvala,etc.
Al mismo tiempo, algunos centros educativos abren sus puertas y se extienden en el
soporteaniosconenfermedadesespecialesodiscapacidad.Crecenlosprogramasde
ayudatantoparalosenfermoscomoparalosfamiliaresylacomunidad,ysobretodo,
surgenlosprogramasdeprevencin.
Por ltimo, en muchos pases, padres y formadores especializados, trabajan desde
asociacionesocentrosdeayuda,sintindoseorgullososderepresentarasushijosante
lacomunidadconlafinalidaddequealgndasushijossalganadelanteporssolossin
que exista un estigma social y cultural detrs de las enfermedades crnicas o
discapacidad.
1.8.1. Queslapsicooncologa?
La psicooncologa constituye una rama especializada entre la medicina y la psicologa
que se ocupa de las relaciones entre el comportamiento, los estados de salud y
enfermedad, la prevencin y el tratamiento, el fomento de hbitos sanos y la
interdisciplinariedad(Bays,1984enGuerra,2003).
Tal como venimos sealando, la aparicin de una enfermedad en la familia implica
unos cambios y stos a su vez, supone la generacin de nuevas necesidades en la
100

familia,necesidadesque,naturalmentevanasercambiantesalolargodesuciclovital.
Lapsicooncologatienecomocondicinlossiguientesobjetivos:
- Llevar a cabo una atencin integral que tenga en cuenta los aspectos fsicos,
emocionales, sociales y espirituales, que forzosamente llevarn a una atencin
individualizada.
- El enfermo y la familia son la unidad a tratar. Soporte emocional y comunicacin
conelenfermo,lafamiliayelequipoteraputicoatravsdeunarelacinfrancay
honesta.
- Promocin de la autonoma y de la dignidad del enfermo en el sentido de
conservar y restaurar todas las capacidades tanto practicas como afectivas y
relacionalesdelosenfermos.
- Concepcinteraputicaactivaincorporandounaactitudrehabilitadorayactiva.
- Importanciadelambiente,atmsferaderespeto,confort,soporteycomunicacin
influyen de manera decisiva en el control de sntomas (Mondragn y Trigueros,
1999).
Los primeros estudios de adaptacin psicolgica al cncer abordaron aspectos de
comunicacinymanejodelsentimientodeculpa(Abrams,1953;HospitalGeneralde
Boston, Massachusetts, 1950). Casi simultneamente, Arthur Sutherland, 1952
estableci la primera unidad de psiquiatra oncolgica en el Centro de Cncer
Memorial SloanKettering (MSKCC) de Nueva York, mismo que ha evolucionado al
modernoDepartamentodePsiquiatrayCienciasConductuales(Greer,1994;Holland,
1998;Shuterlandet.al,1952).
101

1.8.2. Terapiasdeintervencinpsiconcoolgica
Aquellas terapias que tienen como objetivo especfico el tratamiento con pacientes
oncolgicos y sus familias tienen como tarea comn mejorar la calidad de vida y la
adaptacin del enfermo y familiares a los nuevos cambios en su entorno como causa
directaoindirectadelprocesodelaenfermedad.
El estilo de afrontamiento, el nivel de ajuste o adaptacin del nio y su familia ante
una enfermedad va a depender del grado de patologa a nivel clnico, la informacin
que reciba, el apoyo social, los recursos ambientales y los efectos particulares del
tratamiento(s),ascomolosrecursospersonalespreviosparahacerfrentealestrsyla
disponibilidadaltratamientopsicolgico(Mndez,MaciyOlivares,1993).
Elniveldeadaptacinyalteracinemocionalparticularmenteenelnioyelcuidador
primariodependendetresfactores:1)laedad,2)lapersonalidadyrecursosprevios,y
3) la experiencia personal durante el proceso de la enfermedad (el cmo recibe el
diagnstico, la experiencia durante el tratamiento y su experiencia durante la
hospitalizacin).
Para una adecuada intervencin psicoteraputica han de tomarse en cuenta estos
factores. Para Holland (1990), las intervenciones psicolgicas deben incluir un
componente educativo, informacin especfica acerca de la enfermedad y el
entrenamientoentcnicasdeterapiasespecificas.
Las terapias de apoyo generalmente incluyen elementos de consejera, provisin de
apoyosocial,oportunidaddeexpresaryclarificaremociones,restructuracincognitiva
y resolucin de problemas. Estas revisiones indican que la mayor contribucin de los
102

psiclogos de la salud a la oncologa ha sido la elaboracin de programas con nfasis
enlasterapiascognitivoconductuales,juntoatcnicaspsicoeducativas,familiaresyde
apoyogrupal(BasyVerania;Garca,BadosySaldaayMaguire;Fawzy,ArndtyPasnau
yHollandcitadoenGarca,MartnezyCceres,2001).
Espropiodelastcnicasconductualeselasignarunpapelpredominantementeactivo
al sujeto, ensendole determinadas habilidades que posteriormente podr utilizar
paraenfrentarsealassituacionesproblemadesuvidaordinaria.
Algunas otras terapias que han encontrado resultados ms significativos ante la
respuesta al estrs son la terapia cognitiva cuyo objetivo es hacer que los pacientes
sean conscientes del papel que juegan las cogniciones y las emociones en la
potenciacinymantenimientodelestrs(Beck,2002)
LastcnicasesencialesdeestaterapiasegnBeckincluyen:
Evocacin de los pensamientos, sentimientos e interpretacin de los
acontecimientosporpartedelpaciente.
Recogida de pruebas con la colaboracin del paciente, en favor o en contra de
talesinterpretaciones.
Elaboracin de experimentos personales (tarea a realizar ya sea en el espacio
teraputico o en casa) para poner a prueba la validez de las interpretaciones y
reunirmsdatosparaladiscusin.

103

A fin de lograr estos objetivos, el terapeuta se centra en el presente, y no considera
que, en su calidad de experto, conoce las respuestas sino que acta como un
colaborador junto con el paciente, para buscarlas (Beck et l., 1979, citado por
Meichenbaum,1987).
De aqu subyacen distintos tipos de terapias, que enfatizan los procesos cognitivos,
como la Terapia Cognitivoconductual (CBT) o la Terapia Racional Emotiva (RET) que
estn interesadas en la desaparicin de los sntomas esforzndose en afianzar el
cambio emocional y conductual, stas emplean mtodos como la enseanza de auto
estrategias racionales o de afrontamiento, el paro del pensamiento, el anlisis
semntico, el modelado, la imaginacin, la solucin de problemas y la distraccin
cognitiva,talescomoensearalosclientesautilizarlatcnicaderelajacinprogresiva
deJacobson,1958.Todosstosmtodosfuncionanenelmismosentido,ayudanalos
pacientes a frenar la ansiedad temporalmente y de sta forma facilitan el cambio
conductual (Ellis; Ellis y Abrahms; Ellis y Knaus; Phadke, citado por Ellis y Grieger,
2000).
Otra terapia que por sus mtodos y tcnicas esusual con ste tipo de pacientes es la
TerapiaAsertiva,lacualpersiguequeelsujetopierdamiedoydesinhibasuaccinpara
que los efectos de su conducta tengan valor de reafirmacin, de su autoestima y sus
capacidades(ValdsyDeFlores,1990).
Consiste en estimular al sujeto a que manifieste verbalmente sus emociones y
sentimientoscontodalibertad.Lamodalidadmsfrecuentementeempleadaesladel
ensayo de conducta o psicodrama, en la que el sujeto practica la actuacin a
desarrollar en diversas circunstancias. Posteriormente se fijan objetivos especficos,
104

vigilando su actuacin diaria y evalundola. Sus pequeos triunfos constituyen
refuerzosquevanconsolidandopocoapocosuactitud.
Smith (2010) observ en el trato con sus pacientes, que resulta intil concentrarse
demasiadoenaveriguarporquunpacientetieneundeterminadoproblema;yhasta
puede resultar perjudicial. Resulta mucho ms til concentrarse en estudiar qu es lo
que el paciente va ha hacer, acerca de su comportamiento, y no empearse en
comprender por qu se comporta como lo hace. En las intervenciones infantiles ste
elementoesimportanteatenerencuenta,yaqueesmuytilelaveriguarelporqu
desussentimientosoconductas,perolanocindelaprendizajesermsprovechosa
cuando aprenden haciendo, actuando y llevando a cabo la posible solucin a su
problema,encontrandoelqu.
En la dcada de los 50 el terapeuta conductual Joseph Wolpe, quien influenciado por
los trabajos de Edmund Jacobson en 1958, quien desarroll la Terapia de
desensibilizacin sistemtica. Aplic la relajacin en situaciones de la vida real con
niveles progresivos de estrs, descubriendo que las escenas imaginadas eran ms
fciles de estructurar, evocaban niveles de ansiedad casi idnticos y producan
resultados transferibles a situaciones de la vida real. De este modo se aprende a
relajarseenlasescenasimaginadasyesposibleprepararseparalaposteriorrelajacin
antesituacionesreales.
Tomando dos principios fundamentales: 1) Una emocin puede contrarrestar otra
emocin,y2)Esposiblehabituarsealassituacionesamenazadoras.
Otra de las intervenciones que incorpora la actividad cognitiva es la terapia del juego
cognitivoconductual, proporcionando una estructura terica que se basa en los
105

principiosCognitivosconductualesylosintegrademanerasensiblealosaspectosdel
desarrollodelnio.
Enfatizaymotivalaparticipacindelnioeneltratamiento,alencauzarlosconflictos
decontrol,dominioyresponsabilidadporelpropiocambiodeconducta.
Laeficaciadeestaterapiasepuederelacionarconseisatributosespecficos:
1. Laterapiaintegraalnioaltratamientopormediodeljuego.
2. Seenfocasobrelospensamientos,sentimientos,fantasasyambientedelnio.
3. Proporciona una estrategia para el desarrollo de pensamientos y conductas
msadaptativos.
4. Esestructurada,directivayseorientaalaconsecucindeobjetivos.
5. Incorporatcnicasdemostradasdemodoemprico.
6. Permiteunanlisisempricodeltratamiento.
Algunasdelasdiferenciasdestaterapia,conterapiasdejuegotradicionales,son:a)
seestablecenobjetivosteraputicos;b)ladireccinhacialaconsecucindestosesla
base de la intervencin, c) que tanto el nio como el terapeuta seleccionan los
materiales y las actividades, que el juego requiere para ensear habilidades y
conductasalternativas,d)queelterapeutalaintroducealaterapiaylmismollevael
conflicto hacia la expresin verbal para el nio, y e) que el elogio es un componente
crucial del tratamiento, pues comunica conductas apropiadas y refuerza al nio
(Schaefer,1997).
Eljuegoseproduceconmayorfrecuenciaenunperodoenelquesevaampliandoel
conocimiento acerca de s mismo, del mundo fsico y social, as como los sistemas de
106

comunicacin;portantoesdeesperarquesehallentimamenterelacionadoconestas
reasdedesarrollo.
Es de suma importancia las estructuras del juego con los usos del lenguaje, ya que
ambossectoresejercenpoderosasinfluenciassobrelaconstruccindelarealidadpor
partedelnio(Garvey,1985).
Aunque seha realizado poca investigacin acerca del uso de mtodos cognitivos y de
comportamiento para los nios con cncer, stos tienen un papel potencialmente
importante en el alivio del dolor. Los mtodos usados por los adultos pueden ser
adaptados para los nios; por ejemplo, las tcnicas de distraccin podran incluir
lectura o narracin de las historias favoritas, conversacin acerca de personajes de
historietas,marionetasojuegosdevdeo.
Lapreparacinparaeventosdolorosospuedeimplicarelusodejuguetes,elpersonaje
favorito de los animes, animales de juguete sonoros con historias o la msica; estas
ayudaspuedeninducirunestadoderelajacin.
Elementos que son familiares para el nio, pueden facilitar la participacin en estas
estrategias.Cuandounniotienedolor,lapresenciadelospadresesigualmentetil.
Otros de los mtodos de apoyo psicolgico incluyen: tomar a alguien de la mano, la
cobija o el juguete preferido (elemento transicional), formular preguntas, distraerlo,
dormir y descansar; relajacin o uso de imgenes, cambio de posiciones y contar
historias humorsticas. Estas intervenciones que parecen muy simples pueden tener
efectospoderosos.
107

Facilitar que el nio utilice sus estrategias para disminuir el dolor es importante y
aunquenohansidobieninvestigadasenpoblacionespeditricas,medidastalescomo
la terapia fsica; entablillar una extremidad dolorosa, los cambios de posicin, la
aplicacin de calor o hielo, y el masaje pueden ayudar a aliviar el dolor (Jacox, Carr y
Payne,1994).
Existen diferentes clasificaciones de juegos como los que son acompaados de
movimiento e interaccin (refleja animacin y vitalidad), el juego con objetos
(descubreloquesonlascosas,cmofuncionanyqusepuedehacerconellas),juegos
con el lenguaje, juego con materiales sociales (desarrollo biolgico, decreciente
capacidad y competencia con respecto a las diversas facetas de la experiencia), juego
conreglasyeljuegoritualizado(Garvey,1985).
En general el componente de todas estas terapias y tcnicas entran dentro de la
llamadaterapiadeInnovacinCreativapropuestaen1984porGrossarthMaticek,con
la que pretende procurar que el enfermo aprenda a discernir y valorar aquellos tipos
de comportamiento que entraan consecuencias negativas de los que acarrean
positivas.Deformaquesepuedaponerenmarchaunprogramaquereduzcaaquellas
cogniciones negativas de las que est impregnado el estmulo e incremente recursos
emocionales positivos, recurriendo a la imaginacin, a la sugestin y la experiencia
ordinaria(GrossarthMaticekyEysenck,1990)
A modo de conclusin, el papel de la psicooncologa se basa en ofrecer pues, una
mejor calidad de vida al paciente y a los familiares. Para ello, es necesario detectar y
atender las dificultades psicolgicas y sociales que puedan presentar: Ayudar a
108

controlar el dolor y los sntomas fsicos, ofrecer apoyo emocional y potenciar
estrategiasdeafrontamiento,comolatomadedecisionesyelcontrol.
Como hemos visto, el rol del psicoonclogo y sus intervenciones varan dependiendo
de la fase en la que se encuentre el paciente y adems de las caractersticas
individualesydemandasdecadacaso.
El cncer es una enfermedad que suele desestabilizar los sistemas y estructuras
familiares.Seexperimentanmuchoscambiosyprdidasencadafasedeltratamientoy
a lo largo del proceso de la enfermedad, lo cual hace necesaria una atencin
especializadaeintegrada,queayudetantoalpacientecomoalafamiliaaentendery
atendersusnecesidadesydemandas,buscandolamejorcomprensinyafrontamiento
delproblema.

109

CAPTULO2.

FUNDAMENTOSTERICOS:
METODOLOGADELAINVESTIGACIN

110

2.1. INTRODUCCINALAMETODOLOGA
Enestecaptulosepresentaelencuadredelainvestigacin.Sedescribeeldiseoyel
desarrollo desde los planteamientos metodolgicos y el proceso de anlisis de los
datos.
En primer lugar se hace un planteamiento de la metodologa empleada, utilizando
tcnicas propias de la metodologa cualitativa como la observacin participante, los
gruposfocalesyentrevistassemiestructuradasparalarecogidadedatos.
Las variables contempladas a lo largo del proceso de la investigacin, han sido
variables demogrficas del cuidador primario participante en el estudio, as como los
estilosdeafrontamientoylosvnculosafectivosgeneradosentreelcuidadorprimario
yelenfermo.
La poblacin participante se concreta a partir de la asistencia al contexto durante el
trabajo de campo que ms delante se describirn detalladamente. A todos los
informantes se ha invitado por igual a la participacin en forma individual y grupal,
contandofinalmenteconunamuestravariabledeinformantes,yaquesuasistenciaal
contextoeratemporal.
Finalmentesepresentaelprocesoquesehallevadoparaelanlisisdelainformacin
obtenida, desde un corpus de datos generado a partir de la informacin recogida y
plasmada en notas de campo y bitcoras, hasta la obtencin de resultados ms
concretosquemuestranunprocesomsglobalenelfenmenodelcuidado.
111

2.2. METODOLOGA
El objetivo de la presente investigacin se centra en el anlisis de fenmeno del
cuidadoaniosyniasconcncerporpartedelcuidadorprimario,albergadosenun
centro de atencin social destinado a pacientes infantiles con cncer de la ciudad de
Guadalajara,enelEstadodeJalisco,Mxico.
Se han buscando datos que ofrezcan informacin sobre el perfil demogrfico del
cuidador, as como de las interacciones que reflejan las principales estrategias de
afrontamiento empleadas durante el proceso de la enfermedad, y cmo estas
estrategiasrepercutendirectamenteensuvinculacinafectivaconelenfermo.
Siguiendounametodologacualitativa,serealizunestudioobservacionaldescriptivo
de corte transversal empleando tcnicas de recogida de datos que permitan
esclarecer,profundizarycomplementarlasvivenciasquelosparticipantesofrecierona
lo largo del trabajo de campo. De esta forma se pretende aportar una visin amplia
basada los datos recogidos en un contexto determinado y un momento especfico
contrastadosconlaliteraturaydocumentacinrevisada.
El mtodo cualitativo utilizado en este estudio es de tipo descriptivo, considerando
que la realidad se construye por los individuos en interaccin con su mundo social,
siendo el investigador quien se apropia de la realidad, tratando de describir y
documentar cmo son los fenmenos que suceden en el entorno a estudiar (Tejada,
1997).
Lainvestigacincualitativaesentendidacomounainvestigacinsocial,queestudialos
fenmenos que no son explicados a travs de nmeros e ndices, sino que son
112

analizados como sistemas complejos interrelacionados desde el punto de vista
humano, que utiliza la descripcin de los hechos en la generacin del conocimiento y
permite entender los fenmenos del mundo. (Cisnero, 2000; Ruiz, 1996; Strauss y
Corbin,1990).
Atendiendo las investigaciones de varios autores, el investigador cualitativo se ocupa
decomprenderlaconductahumanadesdeelpuntodevistadesusautoresnaturales,
a diferencia del positivista (cuantitativa), que tiende a ver el mundo bajo una
perspectivacausal,determinista,predictivaquelepermiteidentificaryaislarvariables
en clima experimental. Siendo la investigacin cualitativa una va adecuada para la
comprensin holstica de la existencia humana y tiene como objetivo la exploracin y
la compresin de la realidad en la que nos movemos con intencin de diagnosticarla,
aportar un anlisis profundo de la misma y disear lneas de mejora. Este tipo de
mtodos se adapta adecuadamente a la bsqueda de la compresin, ms que a la
prediccindeunadeterminadarealidadsocial.(CoffeyyAtkinson,2003;Ibezetl.,
2000; Mercado et l.2002; Morse y Bottorff, 2003; PrezSerrano, 2004; Tllez, 2002;
Rodrguezetl..,1996yValles,2002).
Estametodologaincorporalosmtodoscualitativosdesarrolladosoriginalmenteenla
antropologa (Malinosky, 1922) y la sociologa (Douglas, 1970). Posteriormente estos
mtodosfueronincorporadosalaetnometodologa(Garfinkel,2006)yalaetnografa
en escenarios organizacionales (Schwartzman, 1993). En la actualidad, los mtodos
cualitativos se han articulado en un paradigma de orientacin fenomenolgica que
suscribeunaperspectivamulticulturalylaaceptacindemltiplesrealidades.
113

Segneseparadigma,laspersonasactanguiadasporsuspercepcionesindividualesy
tales acciones tienen consecuencias reales. Por consiguiente, la realidad subjetiva de
cada individuo no es menos real que una realidad definida y medida objetivamente
(Fetterman, 1990). El investigador cualitativo est interesado en entender y describir
una escena biopsicosocial y cultural desde dentro, mientras ms cerca llegue el
investigadoraentenderelpuntodevistadelactorsocial,mejorladescripcin.
Elinvestigadornaturalistaaceptalasubjetividad,losvaloresylasexpectativasdelos
sujetos como una componente indispensable de su estudio, siendo el principal
propsito descubrir fenmenos y comprenderlos en su contexto natural (Martnez
Migueles,2002).
Se asume adems, que el significado est inmerso en las experiencias, creencias y
sentimientos de las personas estudiadas y que este significado media a travs de las
percepcionespropiasdelinvestigador.
Losdiseoscualitativossonguasflexiblesquedebenpermitireltrnsitodelasideasal
mundo emprico; su funcin es situar al investigador en lugares y conectarlos con
personas(DenzinyLincoln,1994),permitiendoas,enfocarlaexperienciavividaporlas
personas a la par de la interpretacin y el significado que las personas le atribuyen,
ayudando en la comprensin de aspectos que estn en el mundo subjetivo de los
individuos, explorando creencias, expectativas y sentimientos, y explicando el porqu
de los comportamientos y actitudes (Bover, 2004; Fernndez de Sanmamed y
Caldern,2003,Mercadoetl.2002).
114

2.2.1. Planteamientodelproblema
Todosaquellaspersonasqueejercenelcuidadodeenfermoscrnicos,terminalesode
larga hospitalizacin, se enfrentan a situaciones o factores generadores de altos
niveles de estrs que le exigen emplear estrategias de afrontamiento especficas; y
depender del tipo de estrategia que elijan, logren un afrontamiento positivo o
negativo que afecte directa o indirectamente la relacin con su entorno, generando
mejorasensucalidaddevidaoafectandosuestabilidadbiopsicosocial.
Por tanto, parto de la formulacin de un planteamiento del problema general en los
siguientestrminos:
Si tomamos en cuenta que el nio enfermo de cncer depende del cuidador para
enfrentarse,entenderyafrontarsuenfermedad,cuandoseencuentrabajoelcuidado
yatencindepersonasansiosas,angustiadasobloqueadasporlasituacin,estoiren
perjuiciodesurecuperacin.
De aqu, que las investigaciones en la lnea del cuidado a enfermos crnicos deben
ponennfasisenelsoportealcuidador,cubriendotodasaquellasnecesidadesfsicas,
cognitivas, emocionales y sociales especficas durante la intervencin y cuidado del
enfermo.
Si el cuidador ve cubiertas sus necesidades y encuentra satisfaccin en su labor de
cuidador, podr generar un vnculo positivo con su entorno y el enfermo centrando
ambossusrecursosenlarecuperacinyafrontamientodelaenfermedad.
115

De esta forma, se pretende que la investigacin d luz en construir un perfil del
cuidadorprimario,enlacomprensindesusprincipalesnecesidadesylaformaenque
afrontanlasproblemticasderivadasporlaenfermedad.
2.2.2. Diseo
Cabe sealar que el mtodo de exploracin y anlisis de la investigacin, no se han
configurado previamente como suele hacerse en la investigacin cuantitativa, sino
durante el proceso y desarrollo de cada fase, el dato se ha ido reconstruyendo y
formulandoconformeavanzabaelestudio(GlaseryStrauss,1968;Weiss,1990).
En contraste con la mayor parte de los mtodos, en los cuales las hiptesis y
procedimientos de los investigadores estn determinados a priori, el diseo de la
investigacincualitativapermaneceflexible.(TayloryBodgan,1987).
La orientacin metodolgica cualitativa no suele partir del planteamiento de un
problemaespecfico,sinodeunreaproblemticamsampliaenlacualpuedehaber
muchos problemas entrelazados que no se vislumbran hasta que no haya sido
suficientemente avanzada la investigacin. Por eso, en general, el partir de un
problema,cierraelposiblehorizontequetienenlasrealidadescomplejas,comosonlas
realidadeshumanas(MulleryIverson,1986enGreenyLewis1986).
El descubrimiento de un problema importante puede requerir cierto tiempo y que se
haya acumulado bastante informacin, en ocasiones se pueden adoptar nuevas
perspectivas epistemolgicas o cambiar de enfoque, de esta forma, las hiptesis
interpretativasvancambiandodependiendodeloquesevaencontrando.
116

Sin embargo, el hecho de que este tipo de diseos no puedan explicitarse a priori
(MedinaMoya, 2005), no significa que no posea un marco preconcebido formulado a
partirdecuestionespreviasqueorientaronsuestudiodesdeuncomienzo.
Esta investigacin se basa, tanto en el pensamiento crtico como en el creativo; tanto
enlacienciacomoenelartedelanlisis.Larealidadqueimportaentonces,eslaque
laspersonaspercibancomosignificativa(Patton,1990).
Elsiguienteesuncuadroquemuestralascuestionespreviasqueorientaroneldiseo
delainvestigacinyquepretendenresponderalapreguntadeinvestigacin
Cul es el significado, estructura y esencia del fenmeno del cuidado de todos y
cadaunodelosinformantesdentrodeuncontextoytiempoespecfico?.

Elcentrodeindagacindeldiseodelainvestigacinresideentoncesenlaexperiencia
delosparticipantes.
Elpresentediseometodolgicosefundamentaenlassiguientespremisas:
Elestudiopretendedescribiryentenderlosfenmenosdesdeelpuntodevistade
cadaparticipanteydesdelaperspectivaconstruidacolectivamente.

PORQU
Comprenderlaspartesque
conformanelfenmenodel
cuidado.

CMO
Observacin,
entrevistasy
gruposfocales.

CUNDO
Trabajodecampodetres
meses(2010)

QUIN
Cuidadoresdenios
enfermosconcncer.

QU
Elfenmenodelcuidado.
Lasprincipalesnecesidades
delcuidador.

DNDE
FundacinprivadaMUDAC
Guadalajara,Mxico.

PERFILDECUIDADOR
PRIMARIO

ESTILOSDE
AFRONTAMIENTODEL
CUIDADOR

VNCULOAFECTIVO
CUIDADORENFERMO

117

Sebasaenelanlisisdediscursosytemasespecficos,ascomoenlabsquedade
susposiblessignificados.
Elinvestigadorconfaenlaintuicinyenlaimaginacinparalograraprehenderla
experienciadelosparticipantes.
El investigador contextualiza las experiencias en trminos de su temporalidad
(tiempoenquesucedieron),espacio(lugarenelcualocurrieron),corporalidad(las
personas fsicas que la vivieron), y el contexto relacional (los lazos que se
generarondurantelasexperiencias).
Lasentrevistas,gruposfocales,recoleccindedocumentosymaterialesehistorias
de vida se dirigen a encontrar temas sobre experiencias cotidianas y
excepcionales.
2.2.3. Objetivo
As entonces, la presente investigacin tiene como objetivo general comprender la
experiencia y significados que los individuos construyen sobre del fenmeno del
cuidado de nios y nias con cncer, y cmo afrontan las principales situaciones
generadorasdeestrsqueasuvezafectanlarelacinconelenfermo.
2.2.3.1. Objetivosespecficos
A fin de alcanzar los objetivos generales, se plantean los siguientes objetivos
especficos:
Elaborar un perfil sociodemogrfico del cuidador primario que ha participado
comoinformantedentrodelestudio.
118

Identificar, de acuerdo las principales motivaciones de los cuidadores para la
adquisicindelrolymantenimientodelcuidado.
Presentarlasestrategiasdeafrontamientoempleadasporlosinformantesdurante
elprocesodelaenfermedad.
Relacionar y analizar los estilos de afrontamiento empleados por el cuidador
primarioconlostiposdevnculosafectivosqueseformanconelenfermo.
2.2.4. Trabajodecampo
2.2.4.1. Establecimientodecontactoseinstituciones
Enestafasedelainvestigacinsellevaronacabodiversasvisitasainstitucionesconel
objetivodepresentarelproyecto,negociarsuparticipacinypoderteneraccesoenel
campodeestudio.
A lo largo del proceso de la elaboracin del proyecto contact en Barcelona con
asociaciones y fundaciones, como la fundacin Enriqueta Villavecchia, ubicada dentro
delcomplejodelHospitaldelaSantaCreuySantPau.Dichainstitucinhafacilitadola
apertura de sus puertas a conocer desde dentro la forma en que trabajan y cmo se
cubren las principales necesidades de las familias con enfermos infantiles y
adolescentesenCataluaqueacudensolicitandosuayuda.
Otro de los centros que contact han sido el Institut Catal d'Oncologia (ICO) dentro
delcomplejodelHospitalDuraniReinalsquieneshancompartidosuexperienciaenla
atencindeniosyconcncerhospitalizadosyasusfamilias.
119

A finales del 2009 se realizo una estancia por un periodo de dos meses en Glasgow,
Escocia,dondesetuvolafortunadecontactaralosprincipalesmiembrosdelreade
psicologa clnica y psicooncologa peditrica del Hospital Yorkill, principal centro de
investigacin y atencin infantil en enfermedades crnicas, degenerativas o de larga
hospitalizacin. El proyecto de la investigacin fue bien recibido con xito, logrando
realizar reuniones con grupos interesados en el intercambio de experiencias en esta
lneadeinvestigacin.Elproyectofuepresentadoformalmenteatodoslosmiembros
del Departamento de Psicologa Clnica e integrantes de la Unidad de Atencin
Oncolgica Infantil Schiehallion. En su momento se descart el trabajo de campo con
lasfamiliasenelHospitalYorkhill,yaquelosprotocolosdeaccesorequeranunaserie
de trmites desde el Ministerio de Salud en Londres que implicaban la inversin de
tiempoyrecursoseconmicosquedificultabanelobjetivodelainvestigacin.
La acogida en todos y cada uno de los centros fue muy positiva y beneficiosa. La
experiencia de compartir el proyecto y darlo a conocer internacionalmente fue
bastantebeneficiosaparalainvestigacin,yaqueselogrcolaborarconotrosgrupos
que actualmente trabajan e investigan el tema del cuidado en psicooncologa. Esta
inmersin al fenmeno desde varias perspectivas me ayud a generar nuevas
interrogantes de aquello que iba comprendiendo y a indagar en nuevas reas de
estudiodelfenmeno.
Finalmentelascondicionesparalarealizacindeltrabajodecampo,tantoportiempos
comofacilidadesenlaentradaalcontexto,sedieronenlaFundacinMUDAC,centro
deatencinoncolgicainfantilenMxico,dondepreviamentehabatenidolaocasin
derealizarotrasintervencionesenfocadasalaatencinpsicooncolgicainfantil.
120

2.2.4.2. Contextodelainvestigacin
El trabajo de campo tuvo el objetivo de comprender el fenmeno del cuidado de
enfermos infantiles crnicos, inmerso en el campo, conociendo en esencia la
experienciayvivenciadelosinformantes.
En el momento del estudio todos los informantes se encontraban albergados en las
instalaciones de la Fundacin MUDAC ubicado en el centro de la ciudad de
Guadalajara,capitaldelestadodeJaliscoalOccidentedeMxico.
MUDAC,MiltimodeseoA.C.esunainstitucindebeneficenciaprivadasinfinesde
lucroquetienecomoobjetivoelapoyontegrodeniosyjvenesconcncerenloque
se refiere a hospedaje, alimentacin, medicamentos, estudios, anlisis clnicos,
prtesis, transporte, actividades recreativas, y en caso de situaciones terminales
tambin consiste en cumplir al enfermo su ltimo deseo, as como los gastos
funerarios.
El centro cuenta con un cupo limitado de habitaciones y plazas. La mayora de las
habitaciones son para estancias cortas que cuentan con literas o camas nido que
permiten la estancia del enfermo y el cuidador, estos comparten habitacin y reas
comunescomococina,patiosysaladejuegoconotraspersonas.Elcentrocuentacon
algunas habitaciones familiares que cuentan con una cama de matrimonio y otra
sencilla para la estancia de ambos padres y el enfermo. Hasta hace unos aos
nicamentesepermitalaestanciaamujeres,peroenlaltimaampliacindelcentro
y con un papel ms activo de los hombres al cuidado se plantearon estos espacios
familiares.
121

Laestanciadelospacientesysuscuidadoresoscilaentreunanocheyunpardemeses.
Esto depende del tratamiento oncolgico y las pruebas mdicas que les realicen. En
algunoscasosacudenalalberguesolodepaso(comen,seduchan,pasanlanochey
al da siguiente regresan a sus lugares de origen), por otro lado la estancias largas
varan, ya que en ocasiones se quedan en el albergue el tiempo que dura el
tratamientomdico,alternandosuestanciaentreelhospitalyelalbergue.
El personal del centro se encarga de todas las cuestiones administrativas, la
organizacinyelordendelcentro,ascomodeatenderlasnecesidadesbsicasdelos
pacientes y sus cuidadores. Adems del hospedaje, ofrecen los alimentos bsicos y
suelen organizar actividades recreativas patrocinadas por organizaciones sin fines de
lucroafiliadasaMUDAC.
El centro no cuenta con un soporte mdico y psicolgico de planta. Suelen recibir
visitasdeserviciossocialesyvoluntariadosdedistintasorganizacionesparabrindarsu
apoyo,dirigiendolamayoradelosrecursoseconmicosydetiemponicamenteala
atencindelenfermo.
2.2.4.3. Procesodeinmersinenelcampodetrabajo
El trabajo de campo para la presente investigacin tuvo una duracin de tres meses,
sin embargo, el contacto y entrada al escenario se remonta a investigaciones previas
realizadasenMUDAC.
Las puertas se abrieron en el 2003 para realizar un estudio sobre los indicadores y
niveles de estrs que los nios presentaban durante el proceso de laenfermedad, as
mismo se trabaj un ao para aplicar un programa de reduccin de estrs y
122

adquisicin de recursos de afrontamiento (Garca y Guzmn, 2004). De aqu que las
puertas y la relacin profesional han quedado abiertas para la presente y futuras
investigaciones.
LaentradaenestaocasinserealizatravsdelelSr.TomsFernandoLpez,director
y fundador del albergue, quien conoca el trabajo realizado previamente por Garca y
Guzmn. Se sigui un protocolo de entrada explicando y detallando por escrito y a
travsdeunaentrevista,elplandetrabajodelapresenteinvestigacin.Sehabuscado
generarunvnculoproactivodeayudayservicioparayconlosinformantesypersonal
voluntariadodelalbergue.
A partir cuestiones formuladas previamente al trabajo de campo y las condiciones
prcticas del escenario, cabe mencionar ciertos criterios que orientaron y justifican la
intervencindentrodelcontexto:
Deba convivir con el cuidador a cargo de nios o nias enfermos de cncer
albergados en la Fundacin privada MUDAC en sesiones que me permitieran,
percibirsusvivenciasysusexperienciasmssubjetivas.
Deba poner principal atencin en aquellos acontecimientos comunes de la
experienciaqueayudaranaexplicaryadefinirmejorelfenmenodelcuidadode
niosyniasconcncer.
Me comprometa a mostrar inters en todas las experiencias, sucesos, discursos,
prcticas y relaciones que pudieran ayudar a la reconstruccin del fenmeno,
siendoobjetivoeimparcialenlarecoleccindedatos.
Deba realizar el registro puntual de la informacin percibida y captada con las
tnicas de recoleccin de datos, haciendo notas de campo y bitcoras en todo
123

momento que fuese pertinente y con la total y absoluta autorizacin de los
informantesypersonaldelalbergue.
Corroborara toda la informacin recibida durante el trabajo de campo. De aqu
que no sugerira informacin en mi anlisis y resultados que reflejaran datos
preconcebidosantesdelainvestigacin,asmismo,nocategorizaradatosqueno
aparecieroneneltrabajodecampo.
Tendra especial cuidado en el acceso a informacin de la vida privada de los
informantes. Especial cuidando en el acceso y salida del contexto una vez
finalizadaeltrabajodecampo.
Deba tener presente en todo momento una actitud proactiva y de servicio,
buscandogenerarunaatmosferaqueaseguraralaprivacidaddelinformante.
Tendraquesercautelosoenlaaperturaycierredecasos.
2.2.5. Informantes
Esdifcilapriorideterminarelnmerodepersonasqueesnecesarioentrevistarenun
estudio cualitativo, ya que no se busca una representacin estadstica sino
comprender el discurso acerca del objeto de estudio. Lo realmente importante es el
contenido y la calidad de la informacin de acuerdo con los propsitos de la
investigacin y las contingencias de medios y tiempo disponibles. Debe lograrse
representar todas las diversidades pertinentes al colectivo analizado (Canales, 2006;
Cnovas,2008;Ibezetl.,2000;Mercadoetl.,2002;Rodrguezetl.,1996;Prez,
2004).
124

As entonces, la seleccin de los informantes ha sido a partir de la disponibilidad y
recursos de la investigacin, y de todos aquellos informantes que estuvieran
dispuestos a compartir sus experiencias con el propsito de lograr el mejor proceso
comunicativoylamximavariabilidadenlacomprensindelfenmeno.
Por tanto, aunque el estudio cont con la participacin total de 50 cuidadores
primarios de nios y nias diagnosticados con algn tipo de cncer. Se realizaron 35
entrevistas formales e individuales, el resto de los informantes se ubic en alguno de
los 10 grupos focales realizados durante el estudio de campo. Algunos de los
informantes que participaron en las entrevistas individuales tambin estuvieron
presentesenalgunosdelosgruposdediscusin.
De los 35 informantes,se entrevistaron a 26 mujeres y 9 hombres, con una mediade
33 aos de edad. En el estudio hubo una participacin de un de madres y padres
(83%), abuelos y abuelas (8.5%), hermanos y hermanas (5.7%) y un 2.8% de otro tipo
de familiares de los enfermos. En ningn caso se encontraron cuidadores que no
tuviesenalgntipoderelacinconsanguneaconlosenfermos,comoamigos,vecinos,
voluntarios,etc.
Encuantosuorigen,un66%delos informanteseranoriginariosdeGuadalajaraodel
estado de Jalisco, mientras un 34% provenan de otras localidades del occidente del
pas.
Se excluy de la muestra a aquellas personas que acudan al albergue solo en calidad
deacompaantesdelcuidadoryquenoejercandecuidadoresprimarios.Tambinse
excluy a aquellos informantes en los que exista evidencia de problemas de
convivencia o relacionales con otros cuidadores y con el personal del albergue, que
125

presentaran algn tipo de trastorno psictico que impidiera elcuidado del enfermo o
quemanifestaranabusodealcoholydeotrassustancias.
2.2.5.1. Acercamientoconlosinformantes
Los informantes fueron convocados cada semana a participar de forma individual en
las reuniones de grupo, as como en las entrevistas individuales. Se les haca una
invitacinformalporpartedelpersonaladministrativodelalbergue,informndolesdel
propsito de mi asistencia. Todos los participantes asistieron a los grupos y
participaronenlasentrevistaslibremente.
En todo momento se les inform que su participacin era parte de un estudio para
conocery compartir suexperienciacomo cuidadores, sus principales necesidadesy el
impactoemocionalapartirdeldiagnsticodelaenfermedad,ascomolarelacincon
elenfermo.
Ya que cada da y en cada grupo los informantes variaban, se explicaba en cada
reuninyentrevistalosobjetivos,lostiemposporsesinyladuracintotaldeltrabajo
de campo. Esto era importante aclararlo desde el comienzo, ya que no poda
comprometeryprolongarmiestadaytrabajoenelcontexto,nipoderiniciarprocesos
teraputicosquenopudiesecerrareltiempoestablecido.
2.2.6. Tcnicasderecoleccindedatos
El uso de tcnicas cualitativas para la recoleccin de datos proporcionaron una
descripcin ntima de la vida psicosocial de los informantes (Geertz, 1987), as
126

mismo, el trabajo de documentacin dio un soporte terico durante el trabajo de
campoyelprocesodeanlisisdedatos.
Observar,entrevistaryguiarladiscusinengrupo,conlaayudadelacuidadosatoma
denotasylatranscripcin,hansidomtodosbsicosdelapresenteinvestigacin.
2.2.6.1. Entrevistasemiestructurada
Laentrevistasemiestructurada,quizssealatcnicaderecoleccindedatospreferida
por los investigadores cualitativos, suele emplearse en formato abierto no
estructurado,esdecir,comounaconversacinguiada.
La entrevista como tcnica cualitativa se caracteriza por su flexibilidad para dar
matices a la informacin verbal al incorporar la comunicacin no verbal, por aportar
informacin ms completa al permitir la obtencin de varios enfoques y por su
versatilidad, ya que el abanico de respuestas permite el abordaje de nuevos aspectos
queenriqueceranelestudio.
Para Valles (2002), la entrevista est basada en la prctica de conversaciones en
situacionesnaturalesdelavidadiariayhacenfasisenquelosingredientesbsicosde
laestatcnicasonlaconversacinyeldilogo.
Estos relatos individuales generados en las entrevistas, se utilizan para tratar de
comprender la personalidad de quien lo hace; lo que lleva al investigador a
comprender el contexto social. Una vez comprendidos los factores en los que el
investigador desea indagar como los intereses que el informante desea compartir, se
establece una lnea productiva para contribuir a enriquecer la experiencia en ambos
127

sentidos, tanto para el informante como para el investigador (Clemente, 1992; Icart
Isern,2006;Valles,1999).
Es el investigador quien ha de realizar un arduo de traducir las cuestiones de
investigacin (objetivos, hiptesis, etc.) en preguntas o asuntos de conversacin. Es
decir, las preguntas de investigacin que se formulan en un lenguaje acadmico
deben traducirse a preguntas de entrevista, enunciadas en un lenguaje coloquial
entendibleporelentrevistadoyqueprovoqueinformacinespontneayfrtil.
En un comienzo del trabajo de campo del estudio, se haba optado por la recoleccin
de informacin a travs de cuestionarios y pruebas psicomtricas, obteniendo como
resultado encuestas incompletas, olvidadas y poco inters en su contestacin. As
entonces, las entrevistas mostraron tener grandes ventajas en comparacin con los
cuestionarios;unadeellasesqueseobtuvomejormuestradelapoblacingeneral,ya
que la gente estaba deseosa de participar, sobre todo cuando lo nico que tiene que
hacerescharlarsobreeltemaquedominayquetienepresenteensuvidacotidiana.
Por el contrario se demostr en este caso que la participacin por medio de
cuestionario y encuestas fue bastante baja, oscilando las devoluciones de
instrumentosincompletosenun70%.
Otra ventaja sobre los instrumentos en este caso fue su sensibilidad a los
malentendidosdelosencuestados.Enuncuestionariosielsujetohaentendidomalla
pregunta poco se puede hacer al respecto, sin embargo con la entrevista existi la
posibilidad de asegurarse de que las preguntas haban sido entendidas, antes de que
lasrespuestashubiesensidorecogidasopuestasendilogo.
128

Para el presente estudio se realizaron 35 entrevistas en las que se invit a los
informantesaparticiparenunespacioparaconocersuexperienciacomocuidadores.
Muchos de los informantes haban participado previamente en los grupos focales y
conocanelobjetivoydinmicadelestudio.Enmuchasdelasentrevistaselencuentro
fue por primera vez, siendo igualmente importante dedicar un tiempo para explicar
detalladamente los objetivos y generar un adecuado rapport previo a entrar en la
entrevistaaprofundidad,intentandoconseguirentodomomentounestilonaturalde
entrevista.
Lasentrevistastuvieronunaduracinde60a90minutosporinformante.Alnocontar
con un lugar exclusivo y acondicionado para realizar las entrevistas, se adecuaron
espaciosvariados,comolacapilla,elcomedorylasalacomedordelalbergue.
Tras una fase de documentacin previa al trabajo de campo, se elabor un guin o
lista de reas generales que deba cubrir con el fin de asegurar que los temas claves
fueranexploradosconcadainformante.Noeraunprotocoloestructuradoyportanto
nosetratabadeirindagandosobrecadaunodelostemasenunordenprefijado,sino
queelobjetivodelguindeentrevistaeraquecadaunadelaspersonasentrevistadas
compartiera informacin sobre todas las reas generales en las que me interesaba
profundizar. Esta gua poda irse ampliando conforme avanzaba el trabajo de campo,
seibacubriendolainformacinoexistierancriteriosdesaturacin.
El principal objetivo fue identificar los procesos de adquisicin y construccin del rol
comocuidadoresprimarios(construccindelrol,funcinyformadeejercerlo),antesy
durante la enfermedad de sus hijos. Parte de la entrevista se encaminaba tambin a
conocer los recursos de afrontamiento utilizados previos a la enfermedad y aquellos
129

que empleado a partir de potenciales factores estresantes a partir del diagnstico, el
tratamientoylahospitalizacindelenfermo,ademsdeaquellosaprendizajes,retosy
dificultadesquehanencontradocomocuidadores.
Lasdirectricesprincipalesdecadaentrevistafueron:
Recoger los datos sociodemogrficos de los cuidadores primarios del enfermo
participanteenlasentrevistasdurantesuestanciaenelalbergueyhospitalizacin.
Identificarlasprincipalesnecesidadesdecuidadorprimario.
Niveldesatisfaccinconlosprotocolosdeatencinmdicaypsicolgicadurante
elprocesodeatencindelenfermo:Diagnstico,tratamientoyseguimiento.
Principalesdificultadesquehanencontradoenelcuidadodelenfermo.
Factoresestresantesysuafrontamiento.
Apoyodelosotros:familiares,instituciones,etc.
La relacin con el enfermo: el estado emocional del cuidador y la forma en que
hanafrontadolasituacin.
2.2.6.2. Gruposfocales
El Grupo Focal es una de las tcnicas para recopilar informacin de los mtodos
cualitativos de investigacin. Un grupo focal puede definirse como una discusin
cuidadosamentediseadaparaobtenerlaspercepcionessobreunaparticularreade
inters (Krueger, 1991). Los grupos focales estn enraizados en una tradicin
desarrollada a partir de 1930 que intentaba conocer los mundos a travs de las
personas que los viven. Algunas de las reas que se han beneficiado del uso de los
130

grupos focales son la Planificacin Estratgica, la Identificacin de Necesidades, y la
EvaluacindeProgramas.
Laintencindelosgruposfocalesespromoverlaautoaperturaentrelosparticipantes.
Para algunos individuos, la autoexposicin les resulta fcil, natural y cmodo para
otros, les resulta difcil e incmoda, porque la autoexposicin requiere confianza,
esfuerzo,ycoraje.
Los grupos focales se caracterizan por estar constituidos por personas que poseen
ciertas caractersticas en comn que proveen datos o informacin de naturaleza
cualitativamediantesuparticipacinenunadiscusinenfocada(Krueger,1991).
El desarrollo de grupos focales dentro del estudio cualitativo genera ms riqueza de
informacin, ya que la interaccin que se produce entre los informantes hace que las
ideas afloren con ms facilidad. La situacin de grupo hace que las respuestas o
intervenciones surjan como reaccin a las respuestas o intervenciones de otros
miembrospresentesenlareunin.Selograunaretroalimentacinentreinvestigadory
participantes, creando un entrono de dialogo que perdura una vez finalizada cada
sesin, consiguiendo que los participantes encuentren recursos de comunicacin y
similitudesodiferenciasenlasexperienciasdelosdemsintegrantesdelgrupo.
Losprocedimientoscualitativoscomolosgruposfocalesolasentrevistasindividuales,
capacitan al investigador para alinearse con el participante y descubrir cmo la
persona ve la realidad. Al igual que otros procedimientos de las ciencias sociales, la
validez de los grupos focales depende de los procedimientos usados y del contexto
dondesonusados.Entrelasventajasdelosgruposfocalesestnlassiguientes:
131

1. Los grupos focales son socialmente orientados y sitan a los participantes en
situaciones reales y naturales versus las condiciones rgidamente estructuradas de las
situacionesexperimentales.
2. El formato de las discusiones en los grupos focales le ofrece al Facilitador o
Moderador la flexibilidad necesaria para explorar asuntos que no hayan sido
anticipados.
3. Los grupos focales poseen validez aparente, la tcnica es fcil de entender y los
resultadossoncreblesparalosusuariosdelainformacin.
4.Elcostodelasdiscusionesdegrupofocalesrelativamentebajo.
5.Losgruposfocalessongilesenlaproduccindesusresultados.
6. Los grupos focales le permiten al investigador aumentar la muestra de estudio sin
aumentardramticamenteeltiempodeinvestigacin.
El intercambio de estas perspectivas y experiencias dentro de los grupos focales
sirvieron para unificar la vivencia del fenmeno estudiado, permitiendo detectar de
formaabiertaimgenescolectivasysignoscargadosdevalor,queasuvezcondicionan
comportamientos y configuran actitudes y estados de opinin ms o menos
permanentes(Ibez,2000;Riveraetl.,1999).
Durante los grupos focales se realizaron dinmicas de integracin, de comunicacin y
manejo de sentimientos. Todas las tcnicas y dinmicas empleadas tenan como
objetivoalaexploracindelaexperienciacomocuidadoresprimarios.
132

Laparticipacindeloscuidadoresfueconvocadaenelmismoalbergue,sefijarondas
y horas puntuales para la realizacin de las reuniones con una duracin mxima de 2
horas. Se llevaron a cabo 10 sesiones con grupos focales con una media de
participacinde8personasporsesin.Estasentrevistasserealizaronsemanalmente.
Se utiliz el espacio destinado a la capilla del albergue, lugar amplio y apartado de la
zona de habitaciones y patio. Generalmente los padres podan dejar a sus hijos
encargadosconelpersonalovoluntarios,peroenmuchasocasionesleseraimposible
separarse de sus hijos, lo que ocasionaba que no entraran a las sesiones o que
constantementesalieranparaatenderles.
Losignificativodelnmerodeentrevistasygruposfocalesrealizadosestuvoencubrir
la pluralidad de roles y experiencias, con el fin de recoger las distintas perspectivas
desdelascualesseconstruycolectivamenteloqueestabaestudiando.
En el guin utilizado para generar el dilogo durante la realizacin de los grupos se
tomaronencuentalassiguienteslneasdeinters:
Elcuidadodelenfermo:comunidad,familia,cuidadorprimario,enfermo.
Elimpactodeldiagnsticodelaenfermedad.
Hospitalizacinytratamientodelenfermo.
Principalesnecesidadesyadversidadesderivadasdelaenfermedad.
Aprendizajesyafrontamientopreviosyduranteelprocesodelaenfermedad
Vinculacinpositivaynegativaconelenfermo.

133

2.2.6.3. Observacinparticipante
Por otro lado, la observacin participante como tcnica cualitativa presupone que el
investigador ejerce el papel de notario, es decir, de captar el desarrollo de los
hechos. La diferencia con el mtodo de experimentacin cuantitativa consiste en que
la observacin pretende no interferir en el fenmeno estudiado. Es por tanto, una
tcnica que en principio procura escapar de todo control que pretenda limitar la
espontaneidad de los participantes y el contexto. As mismo, esta tcnica involucra la
interaccin social entre el investigador y los informantes durante la cual se recogen
datosdemodosistemticoynointrusivo.(TayloryBogdan,1987).
Laobservacinparticipantepartedelaideadequeexistenmuchasrealidadesqueno
pueden ser observadas de forma unitaria, por lo que cabe una diversificacin en la
interpretacindedicharealidad.Setratadecomprenderlosfenmenos,deindagarla
intencionalidad(Amezcua,2009).
Lafuentedelosdatossonlassituacionesnaturales,siendoelinvestigadorelprincipal
instrumento de recogida de datos. Investigador y sujeto de investigacin se
interrelacionandeformatalqueseinfluyenmutuamente.
La observacin participante es pues algo ms que una tcnica, es la base de la
investigacin etnogrfica, que se ocupa del estudio de los diferentes componentes
culturalesdelaspersonasensumedio:lasrelacionesconelgrupo,suscreencias,sus
smbolosyrituales,losobjetosqueutilizan,suscostumbres,susvalores,etc.Comotal
enfoque admite la posibilidad de incorporar una pluralidad de tcnicas a la
investigacin, de hecho podra considerarse como un ejercicio de alternancia y
134

complementariedadentreobservacinyentrevista,aunqueambasseutilizandesdela
pticadequeelinvestigadorformapartedelasituacinestudiada.
En la presente investigacin se realizaron varias observaciones de los participantes
dentro del contexto, observando los comportamientos, reacciones y formas de
interactuarconelenfermo,conotroscuidadoresyconelpersonaldelalbergue.
Se realizaron observaciones de la vida cotidiana y de la convivencia de los cuidadores
dentro del albergue en distintos momentos del da: por las maanas, la hora de
comida(quinpreparaba,quinlimpiaba,quinyquseelegaparacomerycomose
organizaban, etc.), por la tarde y noche, se hicieron observaciones en momentos de
ocioydescanso(organizacindelashabitaciones,conductasderespeto,tiempolibre,
descanso, etc.). A medida que transcurra el tiempo de trabajo de campo, el proceso
observacin y recogida de informacin se hizo ms selectivo, poniendo atencin en
cuestionesmsespecficasyquedieranmscontrastealfenmeno.
2.2.6.4. Notasdecampoybitcoras
El concepto de notas de campo est histricamente ligado a la observacin
participanteyeselinstrumentoderegistrodedatosdelinvestigadordecampo,donde
seanotanlasobservacionesdeformacompleta,precisaydetallada,Porellolasnotas
nocumplensolamentelafuncinderecogidadedatos,sinoqueayudanacrearlosy
analizarlos(TayloryBogdan,1987).
Tantoenlasentrevistasygruposfocalescomoenlaobservacin,sehizounregistroen
notas de campo y bitcoras. Fue un registro de conductas, verbalizaciones y
135

experiencias que contaban los informantes y que sirvieron para comprender los
diferentessignificadosyperspectivasdurantelasentrevistasygrupos.Posteriormente
se realizaron anotaciones de mis propias impresiones, de comentarios, recuerdos,
sentimientos,interpretaciones,intuicionesypreconceptosquenosepudieronanotar
durante las sesiones, este prctica me ayud a recordar y a identificar de una forma
msfcilaquellasrelaciones,posicionamientosypreferenciasdelosinformantesysu
interaccinconelcontextoparacompletaryreconstruirlaexperiencia.
2.2.7. Consideracionesticas
Se ha obtenido el consentimiento de todos los participantes en la investigacin,
informado en todo momento el objetivo del estudio, el por qu de la eleccin del
contexto y los participantes, del tiempo e implicaciones de cada sujeto en la
investigacinydesuparticipacinvoluntariaylibre,negndoseacolaboraroretirarse
de las entrevistas o grupos en cualquier momento sin que esto tuviera ninguna
consecuencia.
Sehainformadotantoalosresponsablesdelalberguecomoalosinformantes,quela
utilizacin de las notas de campo y bitcora para la elaboracin del documento, as
como las experiencias, historias, ancdotas y citas plasmadas en el documento final,
seran utilizadas en la presentey futuras investigaciones sin que sus datos personales
aparecieran, guardando en todo momento la confidencialidad y privacidad de los
participantes.
136

2.2.8. Anlisisdelcontenidodedatos
Enlasdistintasfasesdelainvestigacin,desdesuformulacintericapreviaaltrabajo
decampo(proyectodeinvestigacin),comoenelanlisisdelosdatosyobtencinde
resultados, ha sido necesario un constante dilogo entre las distintas fuentes de
informacin antes mencionadas (documentos, informantes, notas de campo,
observacin). El resultado final es un dilogo interpretativo entre las concepciones y
experiencia de los informantes y las propias construcciones epistemolgicas como
investigadorparamostrarunacomprensingeneraldelfenmeno.
Elobjetivodelanlisisfuereducirlaspartescomplejaseintrnsecasqueconformanel
fenmeno, en partes o captulos comprensibles que encajen en ciertas reglas de la
teora.Describirunperfil,sufuncinylasprincipalesmotivacionesparalaadquisicin
del rol de cuidador primario, hasta los principales estresores, las estrategias de
afrontamientoyeltipodevnculoafectivoquemantienencuidadoryenfermo,sonlos
principalesvectoresdelainvestigacin.
El proceso que ha conducido el estudio del fenmeno del cuidado de una poblacin
infantilconcncer,requiriunprimeranlisisdemisdatosenbruto,detodasaquellas
primeras unidades, etiquetas o partes del discurso que los informantes expresaban
parareferirsealfenmenodelcuidado.
Durante esta parte del anlisis ms primario de la investigacin, fue importante el
proceso de comparacin, interpretacin y traduccin de estos datos en bruto que se
fueroncompletandoconloscomentarios,observacionesydescripcionesplasmadasen
mis notas de campo. Esto consisti en identificar los elementos que conformaban la
137

realidad estudiada dentro del espacio y tiempo concreto, describiendo las relaciones
entre ellos y sintetizando el conocimiento resultante, ensamblando todos los
elementos diferenciados para construir un todo estructurado y significativo
(Rodrguez,1999).
Este proceso consisti en codificar lo observado y contrastarlo con las diferentes
perspectivas de los modelos tericos y mis preconcepciones, llevndome a nuevas
variaciones de los elementos del fenmeno desde mi propia nocin y cultura (corpus
dedatos),permitindomedarleunsignificadomsdinmicoynutridoalaexperiencia.
EnpalabrasdeSanmartn,R.(2003),esteprocesoeslamodificacinytransformacin
delobservadorparapodercomprenderelfenmeno.
Este corpus de datos se conform de todos aquellos constructos y elementos que
formaron el discurso general de los informantes, y que me ayudaron a delimitar y
diferenciarconceptos,funcionesyrelacionesdeloscuidadoresconsuentorno.
Apartirdeestasdelimitacionesprcticasyunencuadremsterico,orientelanlisis
a desarrollar y a encuadrar la experiencia del cuidador primario en un sistema de
organizacin compuesto por categoras generales, y a partir de un proceso ms
deductivoyanalticosehadesarrolladounasegmentacindelosdiferentestemasque
se abordaron en las entrevistas y grupos focales, para posteriormente encuadrarlos
dentrodeunmarcotericoreferencial.
Los resultados se han perfilado en los siguientes temas o categoras que nos guan a
conocermsafondoelfenmenodelcuidadodeniosyniasconcncer:
138

Describir el perfil del cuidador primario participante en el estudio, tomando en
cuentalosfactoressociodemogrficosde:Gnero,edad,estadocivil,origen,nivel
acadmico,relacinconelenfermoysusituacinlaboralyeconmica.
Identificarlasmotivacionesextrnsecaseintrnsecasparalaadquisicindelrolde
cuidadoresprimariosyparaelmantenimientodelcuidado.
Conocer los factores generadores de estrs a los que se ven expuestos los
cuidadores primarios durante el diagnstico, el tratamiento mdico y la
recuperacinorecadadelenfermo.
Se muestran las principales estrategias de afrontamiento empleados por el
cuidadorprimario.
Por ltimo, se identifican los principales vnculos afectivos formados entre
cuidador y enfermo que favorecen u obstaculizan la relacin con el enfermo:
Vnculoseguro,vnculoinseguroyvnculoevasivo.
En el siguiente captulo, se presentan los resultados del anlisis de los datos,
segmentando en partes fcilmente identificables, que permiten comprender mejor el
procesodeconstruccinyadquisicindelrol,ascomo,lasestrategiasutilizadasporel
cuidadorprimarioylostiposdevnculosafectivosconelenfermo.

139

CAPTULO3.

DESCRIPCINDELOSRESULTADOS

140

3.1. PERFILDEMOGRFICODELCUIDADORPRIMARIO
Para identificar el perfil de los informantes, se presentan los datos obtenidos de los
factores personales de gnero, edad, parentesco y origen, del nivel acadmico y la
situacinlaboralquemantenanloscuidadoresenelmomentodelaentrevista.
3.1.1. Gnero
Elestudiocontconlaparticipacinde26mujeres(74%)y9hombres(26%).

Cuadro1.DistribucindeGNEROdelcuidadorprimariodelenfermooncolgicoinfantil.

3.1.2. Edad
Con una media de 34 aos, la edad de los informantes se encontr entre los 22 y 52
aosdeedad.Lamayoradelosinformantes(40%)tienenentre20y30aos,un34%
tienenentre31y40aos,un23%entre41y50aos.Tansoloun3%tienemsde50
aos.
74%
26%
0
5
10
15
20
25
30
Femenino Masculino
Femenino
Masculino
141


Cuadro2.DistribucindeEDADESdelcuidadorprimariodelenfermooncolgicoinfantil.

Elrangodeedadesconmayorpoblacinfemeninasonentrelos20y30aosdeedad,
ubicandose el gnero masculino entre los 31 y 50 aos. Tan solo una mujer superaba
los50aosdeedad.Lamediadeedadparaellasfuede31aosmientrasquelamedia
paraloshombresde41aos.

Cuadro3.DistribucionesdeEDADESyGNEROdelcuidadorprimariodelenfermooncolgicoinfantil.
0
2
4
6
8
10
12
14
2030aos 3140aos 4150aos 5160aos
40%
34%
23%
3%
14
8
3
1
4
5
0 2 4 6 8 10 12 14 16
2030aos
3140aos
4150aos
5160aos
Mujeres
Hombres
142

1
1
1
1
2
7
0 5 10 15 20
Madres
Padres
Abuelas
Abuelo
Hermana
Hermano
Ta
3.1.3. Parentesco
Encuantoalarelacinconelenfermo,hubounaparticipacinde22(63%)madresy7
(20%)padres,dos(5.7%)abuelas,un(2.8%)abuelo,unhermano(2.8%),unahermana
(2.8%)yunata(2.8%).

3.1.4. Estadocivil
Respectoaalestadocivil,los9delosinformanteshombresy12delascuidadoraseran
casados/as (60%), frente a 8 mujeres separadas (23%), 3 mujeres solteras (8.5%), 2
viudas(5.7%)yunadivorciada(2.8%).

Cuadro 5. Distribuciones de ESTADO CIVIL y GNERO del cuidador primario del enfermo oncolgico
infantil.
26%
34%
23%
8.5%
5.7% 2.8%
Casado/a Separada Soltera Viuda Divorciada
0
5
10
15
HOMBRES
MUJERES
Cuadro4.DistribucindeRELACINDEPARENTESCOdelcuidadorprimarioconelenfermooncolgico
infantil.
143

3.1.5. Origen
Encuantoasuorigenel66%deloscuidadoresvivandentrodelazonametropolitana
de la ciudad de Guadalajara o provenan de alguna localidad del Estado de Jalisco,
mientrasqueun34%deotraslocalidadesdelOccidentedelpas.

Cuadro6.DistribucindeORIGENdelcuidadorprimariodelenfermooncolgicoinfantil.
3.1.6. Nivelacadmico
El nivel acadmico de los informantes reportado fue de un 43% con estudios de
primaria, el 34% haba terminado la secundaria y un 23% contaba otros estudios de
bachillerato,gradosuperioroalgunacarreratcnica.

Cuadro7.DistribucionesdeNIVELACADMICOyGNEROdelcuidadorprimario.
0
2
4
6
8
10
12
14
Primaria43% Secundaria34% Bachillerato/Grado
superior/C.Tcnica23%
HOMBRES
MUJERES
144

3.1.7. Ocupacinysituacinlaboral
Un 43% de los participantes adems de cuidar a su familiar enfermo tambin
trabajaba. El 23% contaba con un empleo estable frente a un 20% que realizan dos o
msempleosademsdelcuidadodelenfermo.Un57%deloscuidadoresnocontaba
conempleoouningresofijo.

Cuadro8.DistribucindeSITUACINLABORALdelcuidadorprimariodelenfermooncolgicoinfantil.
Un 43% de los cuidadores adems de proporcionar el cuidado al enfermo, realizaban
labores del hogar y cuidado de otras personas (otros hijos o familiares mayores u a
otros enfermos). Tan solo un 14% dedicaba completamente su tiempo y recursos al
cuidado exclusivo del enfermo. Quienes no contaban con un empleo, solan recibir
algningresoprovenientedelapareja,dealgnfamiliarodeamistades,peroentodos
loscasoseraningresosinestables.Un20%deloscuidadoresdejaronsuempleodebido
alasexigenciaseincompatibilidaddetiemposytareasconelcuidadodelenfermo.

Cuadro9.DistribucindeSITUACINLABORALyCUIDADO.
57%
43%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Notrabaja
Trabaja
8.5%
5.7%
0%
11.4% 11.4%
37%
14.2%
0
2
4
6
8
10
12
14
Hombres Mujeres
145

A continuacin se muestra un cuadro resumen con los factores demogrficos del
cuidadorprimarioparticipanteenelestudioyporgnero:
Nmero % MUJERES %HOMBRES %

GENERO
Mujer 26 74%
Hombre 9 26%

EDAD
Menorde34 17 48.5% 16 45.7% 1 2.8%
Mayorde34 18 51.4% 10 28.5% 9 22.8%

ESTADOCIVIL
Casado/a 21 60% 12 34% 9 27%
Separado/a 8 23% 8 22.8%
Soltero/a 3 8.5% 3 8.5%
Divorciado/a 2 2.8% 2 5.7%
Viudo/a 1 5.7% 1 2.8%

RELACINCONELENFERMO
Padre/madre 29 83% 22 63% 7 20%
Abuelo/a 3 8.5% 2 5.7% 1 2.8%
Hermano/a 2 5.7% 1 2.8% 1 2.8%
To/a 1 2.8% 1 2.8%

ORIGEN
Jalisco 23 66% 17 48.5% 6 17%
Otrasloc. 12 34% 9 25.7% 3 8.5%

NIVELACADMICO
Primaria 15 43% 12 34% 3 8.5%
Secundaria 12 34% 11 31% 1 2.8%
Bach/tc./post 8 23% 3 8.5% 514.2%

EMPLEO
Trabaja 15 43% 8 23% 7 20%
Pluriempleo+cuidado 7 20% 4 11.4% 3 8.5%
Unempleo+cuidado 8 23% 4 11.4% 4 11.4%
Notrabaja 20 57% 18 51.4% 2 5.7%
Cuidado+otros 15 43% 13 37% 2 5.7%
Cuidadoexclusivo 514% 5 14.2%
Cuadro10.Factoresdemogrficosdelcuidadorprimario

146

3.2. PERFILDELENFERMOONCOLGICOINFANTIL
3.2.1. Gneroyedad
En cuanto a las caractersticas de los nios, el 60% corresponda al gnero masculino
frenteaun40%algnerofemenino.Laedadmediasesituenlos7aos.

Cuadro11.DistribucindeGNEROdelcuidadorprimariodelenfermooncolgicoinfantil
3.2.2. Eldiagnosticoclnico
El diagnostico oncolgico fue de un 34% de leucemias, 26% tumores cerebrales, 23%
linfomas, 6% cncer en hueso, 6% cncer de ojo, 3% cncer de rin, 3% otros.

Cuadro12.DistribucindelTIPODECNCERsegneldiagnsticomdicodelenfermooncolgico.

40%
60%
0 5 10 15 20 25
Femenino
Masculino
0
2
4
6
8
Masculino
femenino
147

TodoslosenfermoseranatendidosenelHospitalCivildeGuadalajarabajoalgntipo
detratamientomdico(66%quimioterapia,20%radioterapia,14%ciruga).El100%de
los nios mantena un Grado III de dependencia (era importante la identificacin del
dato, ya que ste, me dio informacin del tiempo que implicaba para el cuidador la
atencinyayudaqueproporcionabanalenfermo).

Cuadro13.DistribucindelTIPODETRATAMIENTOMDICOaplicadoalenfermooncolgicoinfantil.
El siguiente cuadro muestra los factores demogrficos y clnicos de los nios y nias
enfermos:
(%) (%)
Gnero Femenino 60% Edad Menorde7 46%
Masculino 40% Mayorde7 54%

DiagnsticoClnico TratamientoMdico
Leucemia 34% Quimioterapia 66%
Tumorcerebral 26% Radioterapia 20%
Linfomas 23% Ciruga 14%
Huesos 6%
Ojos 6%
Rin 3%
Otros 3%

Cuadro14.Factoresdemogrficosyclnicosdelosnios/asenfermos
66%
20%
14%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Quimioterapia Radioterapia Ciruga
Quimioterapia
Radioterapia
Ciruga
148

3.3. MOTIVACIONALESPARALAADQUISICINDELROL
DELCUIDADORPRIMARIOYELMANTENIMIENTODEL
CUIDADO
La justificacin del cuidado del enfermo est asociada principalmente a sentimientos
de amorafecto y deberobligacin. La mayora de los cuidadores refirieron ms
motivacionesextrnsecasparalaadquisicindelrol,peromsmotivacionesintrnsecas
paraelmantenimientodelcuidado.
Enconcretosehanidentificadoseismotivacionesprincipalesquelosinformanteshan
argumentadoparalaadquisicinymantenimientodelcuidadodelenfermoduranteel
procesodelaenfermedad.
Motivacionesintrnsecas:Amorafecto,deberobligacinyaltruismo
Motivacionesextrnsecas:Compromiso,recompensayreconocimiento.
Lajustificacindelcuidadofueargumentadodeformadiferente,segnelparentesco
con el enfermo. En caso de las madres los argumentos ms utilizados fueron por un
lado el amor filiar y por el otro, al igual que los padres, el deber de cumplir como
progenitores, obligacin del cuidado impuestos segn muchos por la cultura y la
tradicin. Los abuelos/as, hermanos/as y otros parientes en cambio justificaron su
ayuda y cuidado con motivaciones como altruismo, reconocimiento y el compromiso
familiarysocial.
149

Elcuadro15.Porcentajesdemotivacionesparalaadquisicinymantenimientodelcuidado.
A continuacin se describen detalladamente las principales motivaciones detectadas
enelestudio.
3.3.1. Motivacionesintrnsecasparaelcuidado
3.3.1.1. Amorafecto
Lamayoradeloscuidadoresquereferanestetipodemotivaciones,ofrecansuayuda
por la relacin consangunea que les una al enfermo, su relacin de aproximacin,
convivencia o vinculacin afectiva. En estos casos, la mayora de los cuidadores
decidan ejercer y entregarse por completo a la labor del cuidado, sin reproches ni
quejas. Les regula la vinculacin afecto parental. Decan no haberlos coaccionado ni
obligado a ofrecer su ayuda. La mayora pronunciaba sentimientos positivos con
respecto a sus circunstancias. Solan realizar su funcin y tareas propias del cuidado
conafectoyresponsabilidadtotal.
No podra dejar que nadie ms cuidara de mi hija, solo yo s cmo se
sienteycuandosesientemal.Nuncahabaqueridoquelepasaranaday
43%
28.5%
11.4%
8.5%
5.7%
2.8%
0 2 4 6 8 10 12 14 16
150

hartodoloposibleporquesecure.Notenemosmuchodinero,perosile
demostrarquetienemuchoamor.
3.3.1.2. Deberobligacin
Los cuidadores dan por supuesto que son a ellos/ellas a quienes les corresponde ese
rol,asumieronquedebanserdebanquecuidardelenfermo.
Apesardeexistirotrosmiembrosenlaredsocialdelenfermo,ciertasnormassociales
y culturales les llevaban a asumir el rol de cuidadores. Le daban suma importancia al
compromisofamiliarysocial.
Cuando el mdico nos dio los resultados y nos dijo que mi hija tena
cncer, saba que deba hacer lo que fuera por que se atendiera como el
mdiconosdijo.Tantomiesposacomoyotrabajbamos,peroelladesde
casa. Yo saba que si no dejaba de trabajar y me encargaba a tiempo
completo de su atencin no saldra adelante, as que dej el trabajo y le
dijeamiesposaqueellacontinuaraconeltrabajodesdecasa.Ycreoque
solo as ha funcionado, yo tena que hacerme cargo de mi hija, no haba
otraformadehaceresto
3.3.1.3. Altruismo
Sedabaenaquelloscuidadoresquesentanpreocupacinydesintersenlaayudaque
brindaban, muchas veces a costa del propio provecho. Solan brindar su ayuda con
actitudpositivaantelasadversidades,alentandoalosdemsafrontarlosproblemas.
Mihermananopodahacersecargodetodo,tenaquecuidaraotrosdos
nios,sumaridonoleayudabadeltodoyademstenaquetrabajar.Yo,
aunque tengo otras cosas que atender tambin, prefiero sacrificarme un
poco y ayudarle porque los veo que sufren mucho y es mi hermana, mi
151

sobrinoynomegustaverlosmal.Losquieromuchoynomecuestanime
dueleestesacrificio.

3.3.2. Motivacionesextrnsecasparaelcuidado
3.3.2.1. Compromiso
Enlamayoradeloscasoselroleraadjudicadoalmsfuertedelafamilia.Solaserla
personamsestablefsicay/oemocionalmentedelsistemafamiliar.Enlamayorade
los casos eran alguno de los padres, generalmente es la madre o alguno de los
hermanos mayores. En muchas ocasiones es un miembro de la familia que
previamentehacuidadoalosotros.
Estetipodemotivacionestambinsedabaenlaspersonasencuyosistemasolohaba
una persona que poda brindar el cuidado. Solan ser padres o madres solteros,
separados o con una red social pobre. Estos cuidadores no se cuestionaban la
posibilidaddequeotrapersonaseofrecieraabrindarelcuidado,porquesimplemente
no exista. Solan ser personas acostumbradas a gestionar bastante carga fsica y
emocional. Sin embargo, en muchos casos, esto los llevaba a ser poco sensibles a las
demandasdelenfermoysuentorno.
El caso de Ana de 52 aos, abuela que cuidada de su nieto Daniel de 12 aos, ilustra
estetipodemotivacin.
Cuandolediagnosticaroncncerasunieto,Anavivaconlysufamilia.Ambospadres
trabajaban, Ana asumi el cuidado de nieto, en sus palabras porque se senta en
152

deudaconsuhijoyminuera,ellosmehabandejadovivirensucasa,ypuesnohaba
nadiemsquecuidarademinieto.Sinembargo,sintiquenadielepreguntnuncasi
ella querao poda, y nadie se cuestion si ellaera la ms indicada, o si haba alguien
msquepudieraayudarasunieto.Todalacargalahaasumidoellaysientequenadie
sehapreocupadoporsunietomsqueella.
3.3.2.2. Recompensa
Una de sus motivaciones era la de obtener una recompensa al brindar su ayuda y
mantenerelcuidado,yaseauncompensacinmaterial,espiritualoelreconocimiento
social.Enocasionessulaboryentregasolasubsanarsentimientosdeculpa.
PiensoquesonpruebasqueDiosnosponeenelcaminoyquesieldade
hoynorenegamos,eldademaanalnosrecompensar.

3.3.2.3. Reconocimiento
En la mayora de los casos, los cuidadores asuman el papel del cuidado del enfermo
esperandoelreconocimientofamiliarysocial.Suentornosolaesperarmuchodeellos
como cuidadores, como padres ejemplares. Consideraban muy importante el
reconocimientodelosdems,sobretododelenfermoporeltrabajoquededicaban.
Paramesimportanteelquetereconozcanloquehaces,yolohagopor
cario y amor a mi hijo, lo hago incondicionalmente. S que no le voy a
pediralquemeloagradezca,peroesperoqueenelfuturo,cuandosea
mayor,sedcuentadelsacrificioquehemoshechomiesposoyyoporsu
153

atencin.Yadems,megustacuandomifamiliatambinmelodice,eso
hacequeunosientaquetodoestosirvedealgo.
3.3.3. Motivacinygnerodelcuidador
En las diferencias de gnero, en concreto las mujeres mostraron ms motivaciones
intrnsecas a diferencia de los hombres, ellas justificaban el amor hacia el enfermo
como su principal motivador para la adquisicin y mantenimiento del cuidado a sus
hijos/as.Tambinfuesignificativaladiferenciaenelgneroentrelasmotivacionesdel
deberyaltruismo.

Cuadro16.Diferenciademotivadoresintrnsecosporgnero

Encuantoalgnero,enconcretolasmujeresmostraronigualmentemsmotivaciones
extrnsecas que los hombres. Tan solo 2 hombres refirieron motivaciones de
recompensa. Mientras que el resto de las motivaciones extrnsecas por obligacin y
reconocimientosepresentaronnicamenteenlasmujeres.

0
5
10
15
Amor Deber Altruismo
Hombre Mujer
154

Cuadro17.Diferenciademotivadoresextrnsecosporgnero

3.4. ESTILOSDEAFRONTAMIENTODELCUIDADOR
PRIMARIO
Los estilos de afrontamiento empleados con ms frecuencia por los cuidadores
primariosentrevistadosycortejadosenlosgruposfocalesyatravsdelaobservacin,
son los estilos de afrontamiento centrados en las emociones, especficamente las
estrategias de bsqueda de apoyo social y la evitacin conductual y cognitiva. Sin
embargo, ante factores estresantes puntuales concretos en la prctica diaria, las
estrategias ms empleadas por el cuidador para atenuar la incertidumbre del
diagnstico y el dolor del enfermo son centradas en el problema, particularmente
bsqueda de informacin sobre la enfermedad, sus efectos y el tratamiento y la
bsquedadeapoyoprofesional(doctores,enfermeras,yotrosprofesionales).
Los cuidadores que participaron en el estudio empleaban una serie de estrategias de
afrontamiento puntuales para hacer frente a los principales factores generadores de
0
0,5
1
1,5
2
Compromiso Recompensa Reconocimiento
Hombre Mujer
155

estrs durante las etapas del diagnstico, el tratamiento y la recuperacin del
enfermo.
A continuacin se presentan y los principales estresores que los cuidadores
identificaronencadaetapadelprocesodelaenfermedadylasestrategiasempleadas:
3.4.1. Diagnstico
Comoproductodeldiagnsticodeunaenfermedadcrnica,almomentodeasumirel
cuidado del enfermo infantil, surgen ciertas distorsiones cognitivas y trastornos
adaptativos (que abarcaran sntomas emocionales como ansiedad y depresin) las
cualesconducenamanteneraltosnivelesdeestrsqueafectanenlaformadeayudar
ydeactuarenlasprimerasetapasdelaenfermedad.
Los principales factores generadores que impactan en el equilibrio biopsicosocial del
cuidadorduranteestaetapason:
El poco o nulo conocimiento y comprensin de la enfermedad: adaptacin a los
tecnicismosmdicos,
discrepancias familiares sobre el tipo y caractersticas de la atencin dada al
paciente,
lasmitificacionescatastrofistassobrelaenfermedad,
los pensamientos irracionales derivados de experiencias previas de cuidador de
enfermemoscrnicas,
pocasrespuestasensuentornosobrepreguntasexistencialescomo,porqunos
pasaestoanosotros?,quhemoshechomalenlavida?,sermiculpa?,nada
enlavidaserigual?,podrafrontarestoono?,nosmerecemosesto?,etc.
156

trastornosadaptativosdelsueoyapetito.
desesperanzaypocavisualizacinafuturo.
Las principales estrategias de afrontamiento empleadas para el afrontamiento del
impacto y estrs generado por el diagnstico, son la bsqueda de apoyo profesional,
estrategiaquevadirigidaalamodificacindelproblema.Porotrolado,lasestrategias
que van dirigidas a la modificacin de la emocin empleadas por el cuidador son
principalmente estrategias de evitacin como la negacin, pensamientos irracionales,
pensamientosrecurrentesycatastrficosylaaparicindesntomasdepresivos.
Loscuidadoresquehabanobtenidoundiagnsticomsfavorableencomparacincon
los que el diagnstico y pronstico del tratamiento era menos favorable, utilizaban
estrategias de afrontamiento centradas en el problema. Parece que haba ms
propensinaactuarcuandolasexpectativasdevidaeranmsaltasquecuandono.en
estecaso,loscuidadoresempleabansusrecursospersonalesaemplearestrategiasde
afrontamientomsdirigidoalamodificacindelaemocin.
3.4.1.1. Bsquedadeapoyoprofesionaleinformacin
Esta estrategia dirigida a la modificacin del problema, permita directamente a las
personas atenuar su dolor y su incertidumbre ante el diagnstico generando
rpidamenteuncambioenlaaccinyemocin.
Consista en la bsqueda de ayuda directa de profesionales: el cuidador buscaba
informacinoconsejosprofesionalessobrequhacerfrentealdesconocimientodela
enfermedad y la inseguridad de cmo actuar. Muchos de los informantes refirieron
haber buscado ayuda tambin en la medicina alternativa, como curanderos,
157

herbolarios, homeopticos, etc. La mayora de los informantes dijeron no estar
habituados a buscar informacin en libros o internet, nicamente en folletos e
informacinquelosprofesionaleslesofrecan.
Contactar con profesionales de la salud y la bsqueda de informacin, permita a los
cuidadoressentirseacompaadosduranteelproceso.Haberactuadodeestaformales
habaayudadoamitigarsentimientosdesoledadyculpa.
En el momento en que comenzaron los primeros sntomas en mi hija, no
saba qu hacer, ella deca que no le dola su ojito, pero cada da se le iba
hinchando ms y ms. Acudimos rpidamente al mdico de cabecera y l
fuequiennosdijoquesetratabadealgomsserio,deahenadelantefue
un calvario. Fuimos con muchos mdicos hasta que nos dieron un
diagnstico definitivo (melanoma intraocular maligno), pero mientras
pasaba esto ya el ojito de mi hija estaba muy mal. Despus de haber
pasadoporvarios mdicos, llegamos a unonclogo yl fue quien nos dijo
que tenan que hacerle la ciruga, y ah ya no pudimos hacer ms por su
ojito. Al comienzo me sent muy mal, como si no hubiramos hecho lo
suficiente o por lo menos que hubiramos podido haber hecho las cosas
msrpido,peronosabamoscmoactuarniquhacer.Solo,hastaqueel
mdico nos dijo, que aunque hubiramos ido desde el comienzo, lo ms
probable es que hubiera perdido igualmente su ojito, hasta ese momento,
mis sentimientos de culpa disminuyeron un poco, pero siempre est esa
incertidumbre de no saber si uno hace lo suficiente. Ahora intento
anticiparmemsatodo,siemprebuscoypreguntoalosmdicos,quizsde
ms,peroporlomenosmequedomstranquilasabiendoquemihijaest
cuidada.

158

3.4.1.2. Estrategiasdeevitacin
Elcuidadorgeneralmenteusabaestetipodeestrategiascuandosesentaabrumadoo
nocomprendaelproblemaydesconocacmoactuarantelasituacinqueleestaba
generando el malestar. Decida aislarse momentnea o permanentemente de la
situacin fsicamente, evitando el confrontamiento directo. Tambin solan hacerlo
cognitivamente, intentando no pensar en la situacin o buscar realizar actividades de
entretenimientodondepudierandistraersementalmentedelproblema.
3.4.1.2.1. Negacin
Elcuidadorsolarechazareldiagnsticooaminimizarlaseriedaddelaenfermedad.El
diagnstico era percibido igualmente como irreal o injusto. Como consecuencia, el
cuidadorysuentornosedistanciabandelproblema,buscabandistraccionesoaplazar
el siguiente encuentro con el mdico, no confiando o creyendo que la gravedad del
problemanoeratanalta.
Cuando el mdico nos dio el diagnstico, yo lo nico que recuerdo fueron
las palabras cncer y quimioterapia, no recuerdo ms. Sent que el
mundo se detena y que debamos salir del hospital corriendo, esos fueron
mis primeros pensamientos. En ese entonces, mi hijo la verdad no
presentaba muchos sntomas y crea que eso me daba tiempo a seguir
buscando otras opiniones. Al ver que no sufra no cre que el cncer
estuvieraavanzandoniquefueratangrave.Yolonicoquequeraeraque
lnoseasustara,oporlomenosquenovieraloaterradaqueestabayopor
dentro.Quizs,yonoqueraverloquerealmenteestabasucediendo,hasta
esemomentosientoqueestabanegndolotodo.Tuvieronquepasarvarios
das hasta que me detuve y realmente me hice consciente de que mi hijo
estabaenfermo,fuemuyduro.
159

3.4.1.2.2. Pensamientosirracionalesycatastrficos
Elcuidadoraceptaeldiagnstico,perolaresignacinestacompaadadeunaactitud
fatalistallenadepensamientosirracionalesycatastrficos.Dandocomoresultadouna
evitacin a resolver el problema, ya que dan por hecho el desenlace fatalista de la
enfermedad. Hay un bloqueo emocional que no permite ver posibilidades y
alternativas de actuacin y confrontacin. Cuanto ms pensaban en las causas del
suceso o intentaban buscar sentido a lo ocurrido, el malestar psicolgico era ms
intensoyduradero.
Desde que nos dieron el diagnstico, estuve pensando durante mucho
tiempo recurrentemente, en el por qu de la enfermedad de mi hijo. Por
ms que los doctores nos dieron razones o las probables causas, en mi
menteestabaunpensamientoconstante:sentaquehabasidoculpama,
porquemiabuelomuridecncer,mimadretambintuvocncer.Senta
mucha culpa de que fuera mi hijo el que tuviera que estar pasando por
esto y no yo. Me pasaba mucho tiempo pensando en esto, y entre ms
pensaba,msmealejabatambindemihijo
3.4.1.2.3. Somatizacinysintomatologadepresiva
La mayorade los cuidadores no mostraban una depresin de intensidad clnica, pero
s sentimientos que variaban desde la nostalgia, desolacin, abatimiento, tristeza,
desasosiego,pesimismoydesesperanza.
El cuidador se mostraba constantemente preocupado por la enfermedad y temor al
dolorqueimplicaraenelenfermolostratamientospropuestos.
Loquemepasadiferenciadeamimarido,esqueyonopodapararde
sentirunatristezaabsoluta.Pormsquenosdijeronquelospronsticosdel
160

cncer de mi hijo eran buenos, en mi mente y mi corazn dominaban
sentimientosdemuchatristezaypena.Shellegadoasentirmuchomiedo,
coraje,rabiaymuchascosasms,peroloquemssentaeraunaabsoluta
melancolaytristeza
A partir de la enfermedad de mi hijo, no s si sea por el estrs y todo lo
que ha pasado, pero tambin comenc a tener muchos problemas de
espalda que tampoco me los he mirado, pero todo se me ha juntado, me
encuentropeorfsicamenteyotambin
3.4.2. Tratamiento
Durantelaetapatratamiento,sibiensehalogradocomprenderyaceptarloqueest
sucediendo, y en el mayor de los casos, las confusiones y la falta de orientacin
desaparecen,enestaetapasurgenfactorespotenciadoresdeestrsrelacionadoscon
aspectos ms psicosociales y como producto de la toma de decisiones sobre el modo
en que ha de procederse en la atencin mdica del enfermo: quin ha de tomar la
decisin?,qutipodetratamientohadeemplearse?,quinhadeasumirelcuidado
del enfermo?, dnde y cmo habr de atenderse?. De aqu que el entorno del
enfermo ha de adaptarse a nuevas y complicadas circunstancias en torno al
tratamientomdicoysusefectos.
Los principales factoresgeneradores deestrs paraelcuidador primario duranteesta
etapason:
Eldistanciamientodelaredsocial,
la falta de contacto con personas significativas: distanciamiento y desvinculacin
afectivaconlosotros(faltadereddeapoyo),
161

la hospitalizacin y los tratamientos mdicos (contacto con gente nueva como:
mdicos,enfermeros,personalsanitario,psiclogos,etc.)
sentimientosdenopertenenciaderivadodecambiosdesuentorno,
tensiones econmicas: dilemas entre el cuidado, la ocupacin y el desempeo
laboral,
preocupacionesporexcesivosgastosderivadosporeltratamientomdico,
lafaltadecontactoespaciosnaturalesy/oquehabitualmentefrecuentaban,
preocupacionesporeldolorosufrimientodelpaciente,
inactividadfsica,
sentimientodesoledad,
pocosmomentosdeocioyactividadesrecreativas,
faltadeatencinpersonal,
prdidadeautonoma,
desacuerdosyconflictosconelenfermo,
Las principales estrategias empleadas por los cuidadores durante esta etapa son por
unladolaaceptacinylaplanificacindirigidasalasolucindelproblema,yporotro,
labsquedadeapoyoespiritual,lasactividadesocupacionalescomoefectodistractory
derelajacin,stasltimas,estrategiasdirigidasalaemocin.
3.4.2.1. Aceptacin
Este tipo de estrategias atenuaba en cierta medida la incertidumbre causada durante
laetapadeldiagnstico,dondelaincomprensineinconformidadabarcabanlamayor
partedelpensamientodelcuidador.
162

Cuando el cuidador y la familia aceptan el diagnstico de la enfermedad, pueden
sentirse preparados para iniciar el tratamiento propuesto por los profesionales, este
momento permite, tanto al cuidador como enfermo sentir que poden entregarse
incondicionalmente a la intervencin mdica. Muchos refirieron que el momento en
que lograron aceptar la enfermedad, vino mucho sufrimiento pero tambin lograron
encontrarpazytranquilidadparaverelproblemadeunamaneramsobjetivayclara.
Cuando aceptamos la enfermedad de mi hijo, ya no hubo dudas ni
conflictos, s sentimos mucho dolor, pero a partir de este momento
logramosdarnoscuentaloimportantequeerademostrarleamihijoquelo
ambamos y que lucharamos junto con l para que saliera adelante, era
momentonosenfocamosensuatencinymenosenlapena
Ir y venir del hospital, la atencin por la noche y por la maana, el
cuidado de mis otros hijos y de mi esposo yo era la que tena que estar
siempreasucuidadomedesgasttanto,alpuntodesentirmeigualmente
invlidaeinvalidadaporlosdemsDelanochealamaanapasdeser
madreyesposa,aserademsenfermerade24horasynoesquemeest
quejando,peroesquemeduelesentirmeasporqueamoamihijo,ynoes
que ser enfermera sea malo, sino porque an me cuesta darme cuenta lo
queyoelegyloqueno
3.4.2.2. Planificacin
Las personas a pesar de su sufrimiento, lograban establecer un plan de accin,
pensando,estudiandoyanalizandoelproblemadesdedistintasperspectivas.
Loscuidadoreslograbananticiparsituacionesconflictivas,considerandolasreacciones
conductuales y emocionales tanto del enfermo y la familia. Se buscaba el menor
impactoemocionalqueperjudicaraalenfermoysuentorno.
163

Antes de comenzar el tratamiento, la verdad es que la familia era un
desastre,nonosorganizbamosbien,oporlomenoscadaunohacaloque
letocaba,hastaminio(enfermo)seibayasoloconsusprimosalcolegio,
pero ahora con todo esto de las visitas al mdico y a la quimio, hemos
tenido que organizarnos mejor porque ya no podemos dejarle solo ni un
momento. Yo los das que trabajo ya he quedado con mi hermana que me
lleveamihijoaltratamiento.Enmitrabajosehanportadomuybienyme
entienden,yoyacompensolashorasquefaltotambin.Estodountrabajo
el organizar a toda la familia a que coopere y planear cmo ha de hacerle
uno para que no se deje desatendido el nio, peroesto hayque tomrselo
conseriedadyconstancia,porqueesparaelbiendel.Porquesiahorase
atiende bien y el tratamiento se aplica como los mdicos nos dijeron, esto
harquemejore
3.4.2.3. Bsquedadeapoyoespiritual
Lafeylareliginactancomofuentedeimpulsoymotivacinparaelafrontamiento
delosproblemas,laspersonasbuscanunapazinterioryunaconexinespiritualentre
losacontecimientosysusufrimiento.
Debetomarseencuentaquecasielcienporcientodelosentrevistadosrefirieronser
creyentes y practicantes de una religin. Tambin dijeron que ha sido a partir de las
creencias de un Dios todo poderoso que ellos han logrado salir adelante durante el
procesodelaenfermedad.Atravsderezos,peticionesuoraciones,enlamayorade
loscasosdelegangranpartedelaresponsabilidaddelacuraolamuertedelenfermoa
suscreenciasespirituales,dejandoqueunDiosseocupedelproblema.
AlprincipiomeenojmuchoconDios,nosabaququeradenosotrosy
mscuandovessufriratuniopequeo.Siemprevengoalacapillayhablo
conl,lepreguntocosasylepidoquenosayude,queleayudeamihijoa
164

salir de esta enfermedad. S que al final es l quien decide y ya nos tiene
preparadoelcamino,unonopuedehacernadamsqueseguiradelante
ymihijomepregunta,queporquDioslecastiga,ytratodeexplicarle
quenoesuncastigo,sinounapruebayquelaestenfrentandocomoDios
quiere
3.4.2.4. Desarrollodeactividadesdeocioydistraccin
Apartarse del problema, no pensar en l, o pensar en otra cosa para que afectara
emocionalmente eran uno de los principales objetivos de las actividades de ocio o
distraccin que los cuidadores empleaban. Realizaban actividades divertidas,
relajantes, vean mucho la televisin, sobretodo telenovelas, escuchaban msica y en
ocasiones,realizabanactividadesdeautocuidado,comoarreglarse,vestirsebien,salir
acaminarunpocoyafueraporelhospitaloporlosalrededoresdelalbergue.
Este tipo de estrategias dirigida a la modificacin de la emocin, genera una retirada
de la interaccin con el contexto del problema (hospital, albergue, habitacin), en
lugar de labsqueda de opciones para afrontar la situacin que genera estrs,evitan
elafrontamientodirectodelproblemaatravsdeladistraccin.
La mayora de los das acabo agotada emocional y fsicamente, lo nico
que deseo es salir a caminar un momento, yo sola, sin mi hija, trato de
dejarlaconalgunadelasmamsdelalbergue,ymesalgo.Sondiezminutos
soloparam.Suelocaminaryluegotomarunbuenbao,estomeayudaa
relajarme. S que al da siguiente ser otra vez luchar por salir adelante,
peroporlomenosassientoquenoexplotocadada
165

3.4.3. Recuperacin
Durantestaetapadebentomarseencuentalosrecursosempleadospreviamentepor
el cuidador durante las etapas del diagnstico y tratamiento, ya que muchos de los
cuidadores,siguensiendoafectadosporsituacionespotencialmenteperjudicialespara
su salud y la del paciente. Es en esta etapa de recuperacin y seguimiento mdico
donde han de emplearse todas las estrategias posibles para conseguir el menor
deterioropsicolgicofrenteaunarecadafsica.
Losprincipalesfactoresgeneradoresdeestrsenestaetapason:
Elmiedoalarecada,
miedoalamuerte,
dificultadespararecuperarequilibrioyrutinapreviaalaenfermedad,
lapocaconfianzaenlosresultadosdeltratamiento,
unafatigaydesgastefsicocrnicocomoresultadodelprocesodelaenfermedad,
lassecuelasfsicasypsicolgicasderivadasdelasetapasanteriores.
Las principales estrategias empleadas por el cuidador primario para el afrontamiento
delestrsdurantelarecuperacinson:
3.4.3.1. Comunicacinycatarsis
Este tipo de estrategias centradas en el problema, permitan al cuidador liberar las
emociones, expresar los propios sentimientos y estados emocionales intensos (llorar,
gritar, liberar la agresividad o hablar directa y explcitamente de lo que le ocurra).
Muchos refirieron que en etapas previas a la recuperacin, tenan dificultades de
166

comunicar y expresar sus propios sentimientos, haba un bloqueo y dificultad de
elaborarlaexperiencia,sinembargo,elpoderhablarycomunicarsuspreocupaciones
tena un el efecto sanador por el hecho de permitirse expresar libremente y de
reducirpensamientosirracionales.
Un da, estando en el hospital con mi hijo internado, y llevaba muchas
horas ah sentada esperando sin poderme moverme, me senta frustrada,
triste y con ganas de llorar mucho. Pero senta que no era el lugar ni el
momento.Perounadelasmamsdeotroniomevioymepreguntquesi
yo quera hablar de cmo me senta. Ese da me di cuenta que si no
expresaba lo que me estaba pasando estallara, llevaba muchos das
guardandomuchodolor.Sentacomosimequemarapordentroynadieni
nada pudiera hacerme sentir bien, pero ese da que pude hablar me di
cuentaloimportantequeessacarloqueunollevadentro.Laotraseoray
yo acabamos llorando juntas, nos sentimos comprendidas y
acompaadas
3.4.3.2. Bsquedadeapoyosocial
Este recurso dirigido al problema haca referencia a sentirse querido, atenuar
sentimientos de soledad y desamparo. Adems, los cuidadores buscaban reconstruir
su red social despus de haber sobrellevado la enfermedad. Muchos refirieron un
procesocomplicadoderetomarlasamistadesyelreequilibriofamiliarysocialunavez
afrontadalasprimerasdosetapasdelproceso.
Labsquedadeapoyosocialerabsicaparaqueelcuidadorlograrasentirseprotegido
ynuevamentevaloradoporotraspersonascercanasenquienconfiar.
167

Esta red social afectiva muchas veces la componan padres o personas cercanas, del
propioalbergueuhospitalquehabanpasadoporlamismaexperienciadelcuidadode
sus hijos enfermos de cncer. Este tipo de estrategia disminua tenciones, reduca el
estrs y permita a los cuidadores afrontar situaciones emocionalmente difciles en
compaa, compartiendo sentimientos muchas veces complejos de asimilar y
comunicaraquiennohabapasadoporlomismo.
Hemos hecho muy buena amistad con las personas del hospital hay
madres solas que han sufrido mucho, siento que entre nosotras nos
comprendemos mejor, ms que otros amigos o familiares que muchas
vecesnoentiendendeltodoelsufrimientoporelqueunopasacuandosele
enfermadeestamanerasuhijo
Nos queda mucho todava para poder volver a la rutina de antes y
retomarlasamistades.Seguimossinfrecuentaralafamilia,peroahoraque
est mejor mi hijo, espero podamos hacer una comida familiar y que se
reencuentreconsusprimosquelequierenvernuevamente
Mi hijo an no puede entrar al colegio, se ha retrasado mucho en sus
clases,perosquieroqueprontovuelva,porqueleveomuysolo,haperdido
elcontactoconsusamigos,squevolveralaescuelaleharamuybien
3.4.3.3. Reinterpretacinpositiva
Muchos de los casos, los cuidadores que se encontraban en esta etapa ya haban
desarrollado algn tipo de afrontamiento positivo, sobre todo a travs de estrategias
dirigidas a la modificacin del problema, a partir de esto, la mayora lograban un
distanciamiento del problema para reevaluarlo de una manera positiva, valorndolo
como una oportunidad, un reto, una bendicin o un logro consumado, que se vea
168

reflejado en los resultados positivos y en la recuperacin del enfermo, esto generaba
unasatisfaccinpersonalporladedicacinycuidadobrindado.
Ha sido muy duro, y queda mucho todava por luchar, pero ahora nos
damos cuenta que el sufrimiento por el que ella, su madre y yo hemos
pasadovalelapena,quesihemospasadoporesto,podremossercapaces
deafrontarloqueseaenlavida.
Mi hija nos ha demostrado que s se pude lograr sobrevivir, stos nios
sonngelesdeluzquenosenseanaluchar.Ahoramedoycuentaquemi
hija ha venido al mundo a mostrarnos que se puede luchar en la vida a
pesardelasdificultadesquesenospresenten.
A continuacin se muestra un cuadroresumen con las principales estrategias
empleadasporloscuidadoresdurantecadaetapadelprocesodelaenfermedad:

ETAPA

ESTILOSDE
AFRONTAMIENTO

DIAGNSTICO

TRATAMIENTO

RECUPERACIN

ESTRATEGIASDEAFRONTAMIENTO

CENTRADOS
ENELPROBLEMA

Bsquedadeapoyo
profesionale
informacin

Aceptacin
Planificacin
Comunicaciny
catarsis

CENTRADOS
ENLAEMOCIN

Negacin
Pensamientos
irracionales
Somatizacin.
Aparicinde
sintomatologa
depresiva
Bsquedadeapoyo
espiritual
Desarrollode
actividadesdeocioy
distraccin
Bsquedadeapoyo
social
Reinterpretacin
positiva

Respecto a la influencia del gnero de los cuidadores para el empleo de ciertas

estrategias, se encontr que las mujeres hacan uso de ms estrategias dirigidas a la
emocin como la negacin, somatizacin y ms bsqueda de apoyo social, mientras
169

queloshombreshacanempleabanmsdeestrategiasenfocadasalaplaneacinyala
bsquedadeapoyoprofesional.
Sin embargo mientras que las mujeres implementaban ms estrategias enfocadas a
reducir factores de estrs a corto plazo, los hombres pensaban en implementar
estrategiaspara la reduccin del estrs a futuro. Esto generaba menos ansiedad a las
por ver resultados o cambios ms inmediatos, pero aumentaba la ansiedad y estrs
cuandoproyectabanexpectativasafuturo.
3.5. VNCULOAFECTIVO
El patrn de vinculacin afectiva ms expresado por los cuidadores primarios
entrevistados y en el grupo fue de tipo seguro, mostrando ms sensibilidad y una
respuestaapropiadaalassealesdelenfermoinfantil.Sinembargo,hubounnmero
significativodecuidadoresdeambossexosquemostraronpatronesdetipoinseguroy
ambivalente.Estetipodecuidadoresensumayoraeranjvenesyquecompartanel
cuidado del nio/a con otros cuidadores secundarios, la mayora de estos ltimos
mostrabaclaramentesintomatologasndromedeburnout.
A continuacin se muestran las principales caractersticas de los patrones de
vinculacin que expresaron los cuidadores verbalmente y que se comprobaron con
conductascaractersticasdecadatipodevnculo:
170

3.5.1. Vnculoafectivoseguro
Lassiguientessonlascaractersticasquemssepresentaronysurgieronalolargoyde
lasentrevistasconloscuidadores:
Hubo seales afectivas claras por parte de los cuidadores hacia el enfermo. Era
evidente que el cuidador adems de estar pendiente del nio/a, expresaba
muestras de cario hacia l o ella. Se paraban constantemente para saber si el
enfermoseencontrababien,lereforzabaconpalabrascariosas.
Laconductadelcuidadoreraconsistente.Solarepetirlarelacinpositivaysegura
conelenfermoduranteelprocesodelaenfermedadyalolargodelaentrevista.
Secaracterizabaporlasensibilidadyrespuestaapropiadaalassealesdelnio/a.
mostrabasaberloqueelenfermonecesitaba.
Elcuidadorseinvolucrabaconelnio/a.Existanclarassealesdequeelcuidador
se involucraba tanto en los procesos del tratamiento, como en una relacin
afectivaydeintersporelenfermo.
Expresaban ms emociones positivas y menos negativas. Haba menos quejas
sobresusituacin.Lamayoradeellosexpresabaqueharaloquefueseporcuidar
biendesuhijo/a.
Empataconelenfermo:Tenanconocimientodelasemocionesysentimientosde
los nios a travs de la escucha y eran conscientes y sensibles con respecto al
lenguajenoverbal.Captabansussealesylasusanparaguiarsuconducta.
Erancapacesdeinterpretaryderesponderadecuadamentealassealesdelnio.
Amododemododeejemplo,sealarunasituacinparticularquemuestraunvnculo
seguro entre cuidador y enfermo. Estas seales de vinculacin positiva y segura se
171

constataron posteriormente observando al cuidador con el enfermo fuera de la
entrevista.
Resea extrada de la entrevista con Luis de 38 aos, padre de Montse de 5 aos
diagnosticadaconcncerocular.LafamiliadeMontseeraoriginariadeMorelia,ciudad
al occidente de Mxico y a 400 kilmetros aproximadamente de la ciudad de
Guadalajara. Actualmente Montse y su familia despus de varias consultas a mdicos
en varias provincias y la capital de Mxico haban iniciado su tratamiento oncolgico
en Guadalajara. Finalmente a Montse se le han extrado recientemente ambos
glbulosoculares,asquelafamilia,ysobretodoLuiseraquiensehabaencargadode
guiarla y cuidarla en las primeras semanas desde la ciruga. La madre de Montse
jugabaunpapeldecuidadorsecundario,yaquealapardeldiagnsticodeMontse,la
madredioaluzasusegundonio. Loscuatropermanecanenelalbergueduranteel
tratamientodeMontse.
T:Terapeuta CP:CuidadorPrimario
T: Cmo ha sido la relacin de usted con Montse desde que le diagnosticaron su
enfermedad?
CP:Montsesiemprehasidolaquenoshadadotranquilidad.Ellasiemprehasidomuy
inteligente, y sabe cuando uno miente, as que desde que supimos el diagnstico,
siemprehemostratadodeexplicarleloquelepasa.Unosiempreestdudadosidecirle
o no las cosas, porque a uno le duele mucho verla as, pero conforme va pasando el
tiempo,yvezqueellasevadefendiendoyaunquenovea,elladicequeveconsualma,
as que, uno va optando una postura ms abierta a hablar las cosas claramente.
Muchasvecesesellaquiennostranquilizaynoscalma.
T: Cuando ustedes se han sentido ms saturados por la situacin y por los cambios,
CmocreequesereflejaestoenlarelacinconMontse?.
172

CP:Nosotrossquesolemosllegaraunpuntodemuchatensin,frustracinydolor,y
comoledigo,enunprincipionosalternbamosmiesposayyoparallorar,sobretodo
para que Montse no se diera cuenta. Pero no tena caso, aunque Montse no vea, ella
saba que habamos llorado y que no estbamos bien. Ella siempre nos dice que no
estemos tristes. Es la que nos anima. La verdad yo sola ser una persona que no
mostraba sus sentimientos, ni en pblico ni en privado, pero ahora, a partir de su
enfermedad,algohapasadodentrodem,quemepuedocomunicarmejorconmihija,
abri mi corazn y me ha permitido sentir, llorar y aunque no puedo verle sus ojito
ms,comoelladice,lepuedoversualma.
Posteriormente se observ la interaccin de Montse con su familia y la dems gente
del albergue, y se corrobor la seguridad con la que Montse se mueve e interacciona
conlasdemspersonassinlapresenciadesuspadres.
Se puede decir que este tipo de vnculo que Montse mantiene con sus padres, sobre
todoconLuis,esunavinculacinsegura,tantoparaMontsequelepermiteexplorarel
mundo a pesar de su discapacidad visual, y que sin embargo no es un impedimento
para que pueda interaccionar y vincularse de una forma positiva y segura con su
entorno.
Un claro resultado de una vinculacin segura, es cuando el vnculo es el resultado de
motivaciones intrnsecas para la adquisicin del rol y el uso de estrategias de
afrontamientodirigidasalamodificacindelproblema.
En la mayora de los cuidadores que expresaron una adquisicin del rol y el
mantenimiento del cuidado por motivaciones intrnsecas, ya fuera por amor, deber o
altruismo,mostraronmsseguridadensufuncincomocuidadores,estosereflejaba
en el estilo de afrontamiento para la reduccin del estrs, empleando como
estrategias la planificacin, la organizacin y la bsqueda de apoyo e informacin
173

profesional. Este tipo de cuidadores que se mostraban ms abiertos y flexibles al
cambio,mostrabanunacomunicacinmsabierta,clarayseguraconelenfermo.
3.5.2. Vnculoafectivoinsegurooevitativo
Muchas de las siguientes conductas se presentaban a lo largo de las entrevistas o
durantelasobservacionesparticipantesymostrabanclaramenteuntipoderegulador
afectivomsinseguroyevitativoporpartedeloscuidadores:
Se caracterizaba por conductas de clera o de resentimiento, ya fuera hacia la
situacinengeneral,haciaelpropioenfermoolodiriganotraspersonas.
Mostrabanunaconstanteoposicinalosdeseosdelnio/a.
Solanhaberregaoscontinuamenteounestadodenimoirritable.
Habaunainterferenciafsicaenlasactividades.
Hacanusodefuerzafsicaparahacerseobedecer.
Mantienenpococontactofsicoconelnio,cuantitativaycualitativamente.
Cuandoserelacionanconelenfermo,susinteraccionessonintrusivas.
Lasconductasdelcuidadorprovocanincertidumbre.
Loscuidadoressolanseimpacientesantealgunaordennocumplidaporpartedel
enfermo.
Solahabersentimientosdedependenciaosobreproteccinhaciaelenfermo.
Unvnculoinsegurooambivalentepodaserresultadodemotivacionesextrnsecasen
laadquisicindelrolyelusodeestrategiasdeafrontamientodirigidasalaemocin.
174

Por otro lado, los cuidadores que refirieron una adquisicin del rol por motivos ms
extrnsecos, ya fuera por compromiso, por una recompensa o por el reconocimiento
familiar o social, tambin mostraron ms propensin a resolver los problemas
dirigiendo la atencin a modificar la emocin y no directamente al problema. Esto se
reflejabadirectamenteenelvnculoconelenfermo.
Como resultado, se perciba menos empata entre ellos, y ms inseguridad y
ambivalenciaensurelacin.Tenandificultadesenlacomunicacin,enlainteracciny
enelmantenimientodelaatencindelcuidado.
Los cuidadores expresaron que muchas veces trataban de alejarse fsica y
emocionalmente del problema, esto inclua tanto el contacto directo con todo lo
relacionado con la enfermedad, ymuchas veces del propio enfermo, loque generaba
inseguridadysentimientosdeindiferenciaporpartedeste.
Mesientobastantecansada,notengotiempoparami,niparaatender
amisotroshijos.QuieroyamoaLuz,peromeabsorbecompletamente,
y muchas veces siento que no la trato bien. En ocasiones tengo que
dejarlaencargadaalasotrasseorasparadarmeuntiempoparapoder
despejarme, porque no quiere obedecerme, no come, no se quiere
duchar.Loquemepreocupaesqueavecessientoquesoyhostilconella
olapagoconellamisma
En este caso, la madre de la nia enferma, ha llegado a un punto de saturacin y de
burnoutmuyalto,adems,lasituacinseagravaporlafaltadeayudaparaatendera
sus otros hijos. Esto ocasiona, en palabras de ella, una relacin hostil con su hija, lo
cualgenerainseguridadenelvnculo.Quiendeberaserlapersonaquecomprendiese
ycuidasedelenfermo,esquiensealejaynobrindasoporteniunavinculacinsegura.
175

3.5.3. Vnculoafectivoambivalenteodesordenado
Este tipo de vinculacin con el enfermo se caracterizaba por sus respuestas que
expresan ambivalencia sobre su experiencia como cuidadores. Eran cuidadores que
generalmente no haban hecho un proceso de aceptacin y mantenan estrategias de
afrontamiento de negacin y bsqueda de ayuda de tipo espiritual que desviaba la
atencindelproblemadirectamente.
La mayora de ellos contaba con poco conocimiento de la enfermedad y poca
visualizacinafuturo.
Muchos de los cuidadores con este tipo de vinculacin no estaban seguros de cmo
afrontar la situacin, eran en muchos casos, conscientes de la carencia de recursos
paraafrontarelproblema,sinembargosabanqueeranlosnicosquepodaayudara
sus hijos/as. Como resultado muchos se encontraban con una sobrecarga y
desbordadosemocionalmente.
Como resultado, predominaban los sentimientos de dependencia, responsabilidad y
frustracinantelasituacin.
Loscuidadoresquemantenanunvnculoambivalenteconlosniosyniasenfermos,
sonafectuososyseinteresanporsushijos,perotienendificultadesparainterpretary
responderadecuadamentealassealesdelenfermo,actuandodemodoincoherente.
Lascaractersticasdeestetipodevnculoson:
Secaracterizaporlainconsistenciadeladisponibilidaddelcuidador.Enmuchasde
lasocasionesenqueelenfermonecesitabalaayudadelcuidador,stesequedaba
sentadoolepedaaalguienmsquelohiciera,hastaelpuntodelllantooclera
delenfermo.
176

Hayunafaltadedisponibilidadolainsensibilidadparentalparacaptarlasseales
y necesidades del nio. Haba poca predisposicin del cuidador a interpretar qu
queraonecesitabaelenfermo.
Las conductas del cuidador provocan incerteza sobre la disponibilidad como
cuidador.
Tomemosuncasopararepresentarmejorlanaturalezadeestetipodevnculo:
Alma,unaniade8aosdiagnosticadaconleucemiahaca4mesesdelaentrevista.Es
la mayor de dos hermanas, ambas viven con su madre Regina de 21 aos, quien est
separadadelpadredeAlmayaquiennovendesdeelnacimientodelaniapequea.
Almadesdemuypequeayarazdelaseparacindelpadre,sehacacargodemuchas
laboresdelhogaryenmuchasocasionesdelcuidadodelahermanapequea.
En una parte de la entrevista, la madre acepta que ya le costaba desde antes del
nacimiento de Alma hacerse cargo de las labores del hogar y de ciertas
responsabilidades:
Acepto que nunca fui buena con los deberes y nunca fui muy
responsable. Me sal del colegio porque no poda con el trabajo y con
lastareas
Ahora con las dos nias y sin el apoyo de su padre me las veo negras
parallegarames,yencima,conlaenfermedaddeAlma,yanoessolo
el trabajo fsico, sino todos los das es un dolor espiritual que me
consume
EsclaroqueAlma,asumaunpapeldecuidadora,tantodelahermanapequeacomo
delamadre.
177

Al enfermar Alma, Regina se ve forzada a dejar el trabajo ya que no haba nadie que
pudiera hacerse cargo de Alma. Carecan de una red social de apoyo que sirviera de
soporte. Sin embargo, el patrn de la relacin entre madre e hija ha seguido
repitiendo,losmismospatronesdecuidado.YaunqueesRegina,quienejerceelpapel
decuidadorprimario,esAlmaquienlaprotegeytranquiliza.
La relacin entre Alma y Regina est desgastada y el vnculo se regula de forma
ambivalente, ya que la nia ha aprendido a no mostrarse dbil, ni mostrar sus
sntomasdedoloroefectospropiosdeunnioenfermo.Yporotroladolamadreno
halogradoasumirsurolyfuncindecuidadora,niproporcionarproteccinasuhija.
Estasituacindeambigedadgeneraenelnioenfermosentimientosdefrustracine
inseguridad,pornosabercmoreaccionar;porunladolaniapequeayenfermaha
aprendido un tipo de vinculacin con la madre (a ser ella quien cuida de su madre),
perosuestadofsicoyentornoledaunmensajecontradictorio(sucuerpolediceque
estenferma).

178

CAPTULO4.

DISCUSIN

179

4.1. ASPECTOSMETODOLGICOS
A travs de las entrevistas realizadas se logr conocer la experiencia de todos y cada
uno de los participantes en el estudio. Concretamente se logr indagar en las
principales necesidades y los factores generadores de estrs que afrontan durante el
procesodelaenfermedaddesushijos,nietososobrinos.
Elabordajeatravsdelosgruposfocalesfacilitunespacioparaunmejoramientoen
las relaciones entre los cuidadores que convivan en el albergue. Se lograron mejoras
enlacomunicacin,elaprendizajeylainteraccinentreellos.Locualindica,talcomo
lo sealan Ibez (2000) y Rivera (1999), que los grupos de reflexin resultan un
recursotilparaestetipodecolectivos.EnestemismosentidoTorras,(1996)expresa
quecuandoloscuidadoreslogranexpresaryreflexionarjuntoconotraspersonas,sus
propias necesidades, emociones y temores, suelen ser ms capaces de identificar y
tolerarlasemocionesdelosdems.
De aqu la importancia de reconocer que existieron reflexiones, emociones y
sentimientos, que permitieron generar en cierto modo un contexto teraputico, pues
elclimaquesecreparaeltrabajoylaformadeinteraccinentrelosintegrantesdel
grupo, facilit una atmsfera enriquecedora no slo en beneficio de los cuidadores,
sino que trascendi a varias esferas de su vida familiar y social, sobretodo dentro del
contextoquecompartanconotraspersonascomoelalbergueyelhospital.
A travs de las vivencias de los cuidadores, se logr conocer los principales rasgos y
factores sociodemogrficos, se exploraron las principales motivaciones por las que
asumen su rol como cuidadores, y aquellos recursos personales que emplean para
180

afrontar las situaciones que les generan mayor estrs, dificultando o fortaleciendo el
vnculoafectivoconelenfermo.
Encuantoalosdatosespecficosencontradosalolargodelestudio,acontinuacinse
presentanlasprincipalesobservaciones.
4.2. PERFILDELCUIDADORPRIMARIO
Enrelacinalobjetivodeencuadrarunperfildelcuidadorprimarioquehaparticipado
en el presente estudio, est determinado por factores sociodemogrficos como el
gnero, la edad, su estado civil, el parentesco con el enfermo y las circunstancias
econmicasysociolaborales.
Todos estos factores estn en estrecha relacin con normas sociales y tradiciones
culturales, que concuerdan con los resultado encontrados en otros estudios
(Bernmejo,1993;AndrsdeJ.yPl,1997).
4.2.1. Respectoalgnerodelcuidador
Al realizar el anlisis de datos sobre el perfil del cuidador informal primario, se
encontr una mayor proporcin de mujeres desempeando este rol en comparacin
con hombres. Investigaciones similares en diferentes contextos concuerdan con este
dato(Aguas,1999;Snchez,2002;Venegas,2006;Zabala,2008).Enlamayoradelos
estudios, independientemente del tipo de enfermedad y la edad del enfermo, las
mujeressonlasquehanprotagonizadoesterol.
181

El estudio en este colectivo, evidenci que los cuidadoreshabituales en la familiason
predominantemente mujeres de mediana edad y sobretodo la madre del enfermo,
seguidasdeabuelasyposteriormentedeotrosfamiliarescomotasyhermanas,pero
todocasolamayorafueronmujeres.
Histricamente, tanto la cultura como la tradicin ha internalizado dentro del rol de
mujer,elcuidadodelasaluddelafamilia.Lasmujeresasumenelpapeldecuidadoras
de enfermos crnicos, y ms si se trata de un enfermo infantil. Esto es ms claro
cuando la relacin es de parentesco (madrehijo/a, abuela nieto/a, ta/sobrino/a,
hermana mayor/hermano/a). Todo esto sigue siendo poco discutible, a pesar de los
cambiosensuniveleducativoysuparticipacinenroleslaboralesfueradelhogar.La
mayora delas cuidadoras estudiadas tuvieron que dejar sus empleoso estudios para
dedicarse exclusivamente al cuidado del enfermo: primero deban asumir el rol de
madres y en consecuencia, como parte inherente de su rol, el de mujeresmadres
cuidadoras(Barrera,PintoySnchez,2006;Barreraetl.,2006).
SegnRobles(2007),lasnecesidadesmarcadasporlasdemandasdelmercadolaboral
y la flexibilizacin de identidades a partir de la difusin de otros modelos, instalan el
cuestionamiento de conductas estereotipadas en la familia y nuestra sociedad, an
cuando dicho cuestionamiento proviene principalmente de discursos de las propias
mujeresynohaproducidocorrelativamentecambiossignificativosensusprcticas.
Por una parte se podra decir que las consecuencias de esta feminizacin del cuidado
son positivas, ya que la mayora de las veces los enfermos son beneficiados por el
afecto y el minucioso cuidado que caracterizan las prcticas de las mujeres, siempre
questasrecibanelapoyonecesariodeotrosmiembrosdelafamilia,amigosodelos
182

centrosdesaludcomoelhospitaloinstitucionesdeatencinoncolgicaqueprocuren
alivioydescargadesustareas.Porlocontrario,lasmujeresmuestranmsfrustracin
y desmotivacin, teniendo como resultado un cuidado hasta cierto punto obligado,
que les puede llevar a una sobrecarga que genera niveles altos de estrs y que
repercutedirectamenteensucalidaddevidayenlarelacinconelenfermo.
Peroquizseldatoadestacardentrodelestudio,eslaparticipacindeloshombresen
lalabordelcuidado,sibien9de26cuidadoresnolograserunporcentajedestacable,
el dato cualitativo es que el papel del hombre asumiendo la funcin de cuidador que
comienzaasurgirenunaculturabastantefeminizada.
Siacasotambinseconfirmqueenalgnpunto,loshombrescompartanelcuidado
con otras personas, sobretodo de mujeres que ejercan un rol de cuidadoras
secundarias. Se podra decir que de alguna manera, la carga del cuidado no era
absoluta para el hombre, pero la mayora de ellos expres haberse sensibilizado a las
demandasdesushijos/asysuparejaapartirdelaexperienciadelcuidado.
Porotrolado,elpapeldelhombreenlavidadelascuidadorastambinfueevidentea
travs de situaciones como el aporte econmico y, en las situaciones ms extremas
duranteelprocesodelaenfermedad,comolarecepcindeldiagnsticoylatomade
decisiones importantes del tratamiento se encontraba un hombre compartiendo la
funcindecuidado(DelosReyes,1999).Porlotanto,enlamayoradeloscuidadores
entrevistados, la presencia del gnero opuesto era evidente y necesaria en algn
punto del proceso de la enfermedad, ya fuera por la pareja o por algn familiar del
cuidador.
183

4.2.2. Laedaddelcuidador:lageneracinquecuida
Acercadelaedaddeloscuidadores,lamayoraseencuentraenunrangomenordelos
35 aos. Este hallazgo es referido en la literatura como las dificultades de una
generacinintermedia,sobrelacualrecae,ademsdelacrianzadeloshijosylalabor
de generar recursos para el mantenimiento econmico, el cuidado de las personas
enfermas,yaseanfamiliaresmayoreso dependientescrnicos(Barreraetl.,2005
2006;Snchez,2004).
Elproblemaqueseencontrenloscuidadoresdemayoredad,superioralos35aos,
son las repercusiones fsicas que conlleva el cuidado y los prolongados tiempos que
dedicannicamentealpaciente.
Estudios europeos sealan que el cuidado de un familiar crnico es una actividad
intensa. En pases de Europa como Inglaterra, evidencias estadsticas sealan que un
millnymediodecuidadoresproporcionanunpromediode20horasdecuidadosala
semana y un milln le dedican ms de 36 horas (James, 1998). Las mujeres se ven
especialmenteafectadas,yaquesonellaslasqueenlamayoradeloscasoscuidande
la familia (lvarez, 2004). Datos epidemiolgicos sobre los cuidadores familiares en la
poblacin espaola sealan que el 85% de los cuidadores es de sexo femenino y
prestan ayuda diaria a su familiar (Navarro, 2005). Especficamente en Andaluca,
GarcaCalvente (2008), en un estudio comparativo por gnero y calidad de vida,
refieren que la duracin de la jornada laboral de una cuidadora no tiene principio ni
fin,adoptanamenudootrosroles demanerasimultnea,esdecir,cuidadoraalavez
que madre, esposa, hija, ama de casa y/o trabajadora, y la dificultad para
184

compatibilizar las distintas responsabilidades repercute en su calidad de vida y su
salud.
4.2.3. Estadocivil
En cuanto al estado civil de los cuidadores estudiados, el mayor nmero posee una
relacin estable. A diferencia de otros estudios que informan que el 50% de los
cuidadores no tiene pareja permanente. Esta circunstancia la relacionan con la
carencia de una red familiar adecuada para el apoyo en las necesidades del cuidador
(GarcaCalvente,2008;Daz,2007).
4.2.4. Educacin
Con relacin al grado de educacin del cuidador, se encontr que una mayor
proporcin de los cuidadores slo posee formacin de primaria completa o
incompleta. En contextos internacionales se han informado similares resultados,
relacionados con altos porcentajes de estudios primarios en los cuidadores (Navarro,
2005).Asimismo,seencontrlaescolaridadbajayseplantealarelacindelbajonivel
educativo en el ejercicio del cuidado, especialmente en lo que se refiere a la
comprensindelaenfermedad,elusoderecursosdebsquedadeayudaprofesional
adecuada, sobretodo de los recursos tecnolgicos de ltima generacin como el
internet e informacin relacionada a la enfermedad y de dificultades en comprender,
percibirlasnecesidadesdelenfermoycomunicarsecorrectamenteconsuentorno.
185

4.2.5. Ocupacinysituacineconmica
La mayora de los cuidadores del estudio se ocupan del cuidado del enfermo y de su
hogar. Este resultado guarda relacin con datos hallados en otras investigaciones, en
las que se encontr que los cuidadores, sobre todo mujeres deben asumir mltiples
roles en el hogar, incluido el cuidado de familiares enfermos (Barrera et l., 2006;
Blanco,2007;Daz,2007;GarcaCalvente,2008).
En el estudio se present una mayor proporcin de cuidadores que pertenecen a un
nivel socioeconmico bajo, dato que concuerda con lo referente a la situacin
socioeconmicadeloscuidadoresenLatinoamrica(Blanco,2007;Daz,2007).
A diferencia de pases como Espaa, el Plan Individual de Atencin, en sus artculos
14.4delapropialey39/2006definequelacuantadelaprestacinparacuidadosenel
entornofamiliaryapoyoaloscuidadoresnoprofesionalesoscilaentreunmximode
506 euros y un mnimo de 328 euros. Esta cantidad se establece nicamente en
funcindelgradodedependenciadelapersonaquerequieredecuidados.
Otra de las aportaciones encontradas en materia de ayudas es la prestacin social
parapadresdehijoshospitalizadosconenfermedadgrave,queestincluidaenlaley
dePresupuestosGeneralesdelEstadopara2011yqueparaaccederaellaesnecesario
estar afiliado a la Seguridad Social y contar con el mnimo de cotizacin, el mismo
exigidoparalamaternidadcontributiva.
En cualquier caso, la cuanta consiste en un subsidio equivalente al 100% de la base
reguladora que est establecida para la prestacin de incapacidad temporal derivada
de contingencias profesionales, y en proporcin a la reduccin que experimente la
186

jornadadetrabajo,quetendrqueserdealmenosel50%.Elmatizesqueelderecho
leserreconocidosoloynicamenteaunodelosdospadres.
Sin duda es una buena noticia para familias con nios enfermos que tienen que
modificar por completo sus vidas para cuidar de los pequeos. Pero el enfoque es
limitado y no garantiza un bienestar material en el conjunto de la unidad de
convivencia familiar. Sin duda es un avance social y cualitativo en los textos legales.
Pero no deja de ser una medida limitada, que se fundamenta nicamente en el
desarrollo del los derechos de la persona en situacin de dependencia y no en una
visin integral de la situacin de un domicilio en el que hay una persona en situacin
dedependenciayotrasqueleproveenloscuidados,yenlosqueenlamayoradelas
ocasionesrecaetodoelimpactoyestrsderivadodelaatencin,yqueportantoven
mermadassucalidaddevida.
Enlospasesdesarrolladostodasestaspremisas,sonalcanzablesenunfuturocercano
si las instituciones, profesionales y familias trabajan unidos. Pero no hay que ignorar
que el 80% de los nios con cncer viven en pases en vas de desarrollo, donde el
diagnstico y el tratamiento no se realizan correctamente, y donde lamentablemente
las intervenciones difcilmente suelen ser integrales, incluyendo no solo al enfermo
sinoalcuidadoryasufamilia.
187

4.3. MOTIVACIONESPARALAADQUISICINDELROLY
MANTENIMIENTODELCUIDADO
Si bien para la mayora de los entrevistados, la experiencia del cuidado la describen
como una vivencia compleja que afecta importantes dimensiones de su vida, como la
afectiva,relacional,laboralyespiritual(TomeyyAlligood,2003).Paralamayoradelos
cuidadoresasumirsurolcomocuidadorhasidoensumayoraunadecisinapartirde
motivacionesintrnsecascomoelamorhaciaunhijo/aenfermo/a,eldeberdemadres
y padres de cuidar de sus parientes o el altruismo y bondad hacia los dems, sobre
todosisetratadeunmiembrodelafamilianuclea.
Sin embargo, existe elpeligro en plantear un enfoque puramente intrnseco. Es decir,
desde un enfoque nicamente interno a la persona. Ya que la motivacin es un
procesocomplejodeexpresarconunsoloconceptoyasuvezimplicavariosprocesos.
El modelo presentado para analizar las motivaciones de los cuidadores primarios,
explicaelprocesoqueconllevaalaspersonasarealizarunaaccindecuidado,perode
ninguna manera se puede decir que predice una accin, ya que el nivel de desarrollo
de pensamientos, sentimientos y experiencias de la accin de cuidar, es particular de
cadaindividuoycadasituacin.
Deaququelaformacin,laeducacinylaculturaenlasprimerasetapasdelavidade
cadapersona,enestecasodelquebrindalaayuda,jueganunpapelimportantequese
entremezclaconlasituacinenlaqueseencuentraelcuidadorenelmomentoenque
recibe el diagnstico de la enfermedad, todo esto influye en la formacin de los
188

elementosquellevanaunouotrotipodemotivacinporlaqueseofrecelaayuday
semantieneelcuidadohacialosdems(Sandoval,2003).
En sus estudios de Rivera et l, (1999), refieren que la motivacin o la desmotivacin
parabrindarayudaymantenerelcuidadodelenfermonosiempreestligadoadeseos
o a objetivos personales; pero las causas de la motivacin o de la desmotivacin, son
siempre un desajuste o tensin entre un nivel de estado, ya sea interno o externo
(salud, seguridad, autodesarrollo, estima, autoestima, poder, economa, resultados) y
elniveldeseado(deseos,intenciones,objetivos,retos).
Cada vez, la ciencia nos demuestra que en el comportamiento humano no son
aplicableslosmodelosdeterminsticosyquelamotivacinintrnsecapuranoexiste,la
ayuda siempre tiene en cierto sentido motivaciones egostas y extrnsecas y que de
una forma u otra siempre se espera una recompensa o reconocimiento (Smith, 1982;
Varios,1993;Vender,1989).
Por tanto, los cuidados proporcionados y la adquisicin del rol de cuidadores en
general, en el caso del presente estudio, se proporcionaban por una responsabilidad
familiar, social, cultural y moral. Esto coincide con los estudios realizados desde los
aos 60s en los que resuelven que hay una responsabilidad en las familias y
organizacionesquebrindanayuda,quedebeserresueltadeunaforma(fsica,mental
oideolgica)yqueayudamosenbaseadoscaractersticasfundamentales:Ayudamos
y cuidamos a quienes son similares a nosotros, y cuando contamos o creemos contar
con la capacidad para hacerlo. (Darley et l., 1990; Lerner et l., 1981; Lamberth,
1989).
189

4.4. ESTILOSDEAFRONTAMIENTO
Losresultadosanalizadossobreelempleodeestilosdeafrontamientoalolargodelas
distintas fases del proceso de la enfermedad (diagnstico, tratamiento y
recuperacin), seal que principalmente los cuidadores empleaban dos estilos de
afrontamiento:Porunladounestiloqueusaestrategiascentradasenlamodificacin
del problema, y por otro aquellas estrategias centradas en la modificacin de la
emocinoevitacindelproblema.
Enlaetapadeldiagnstico,loscuidadoresreflejaronelusodeestrategiasensumayor
partecentradasenlaemocin,principalmentelanegacindelproblema,unaseriede
pensamientosirracionales,lasomatizacinylaaparicindesintomatologadepresiva,
sin embargo, casi todos expresaron finalmente el empleo de estrategias como la
bsqueda de apoyo profesional e informacin referente a la enfermedad, como
estrategia centrada en el problema para el afrontamiento del estrs causado por la
desinformacin.
Durante la etapa del tratamiento mdico y la hospitalizacin del enfermo, las
estrategias centradas en el problema que han empleado los cuidadores han sido, la
aceptacindelaenfermedadylaplanificacin,porotrapartelasestrategiasdirigidasa
la emocin fueron, la bsqueda de apoyo espiritual y el desarrollo de actividades de
ocioydedistraccin,sobretodoenlaslargasjornadasdentrodelhospitalyalbergue.
Porltimo durantelaetapaderecuperacin,loscuidadoresexpresaronelempleode
estrategias tales como, la bsqueda de apoyo social para la reintegracin en su
entorno y la reinterpretacin positiva, valorando como superada la experiencia y
190

sacandoelmayorprovechoalafortunadodesenlacedelaenfermedad.Porltimo,las
estrategias ms empleadas centradas en la modificacin del problema durante la
etapadelarecuperacin,fueronlacomunicacinylacatarsis.
Entre los resultados obtenidos, cabe destacar, ante todo, el referido a la relacin
encontrada entre las estrategias de afrontamiento centradas en la emocin, que
aunque son las que ms emplean los cuidadores, no les protegen del malestar
psicolgico y del estrs emocional. Esto es que, aquellos que utilizaban un
afrontamiento emocional como la evitacin, la negacin, la somatizacin o la
bsqueda de apoyo externo (social y espiritual), expresaron mayor cantidad de
emocionesyconductasdeansiedadydepresin.
EstudioscomolosdeMulderetl.(1999),Namiretl.(1990),Remor,(2002);Wolfet
l (1991), han encontrado resultados similares en cuanto a la asociacin entre el uso
deestrategiascentradasenlaemocincomoformadeevitarafrontardirectamenteel
problemayaltosnivelesdeestrscomoproductodesumantenimiento.
Esto consiste en intentar protegerse del impacto generado por el dolor y estrs
causado por el proceso de la enfermedad a travs de una serie de estrategias
cognitivas, sociales y espirituales. Este estilo de afrontamiento que no centra sus
recursos personales a la modificacin del problema, por el contrario parece que
favoreceunaactitudyunospensamientosdecarcterpasivoyevasivo,queaplazanel
afrontamiento, teniendo como resultado el mantenimiento del estrs y generando
situacionesquetienencomoresultadounequilibrioplaceboytemporal.
Por otro lado, los que usaban estrategias de un estilo de afrontamiento dirigido al
problema se enfrentan de una forma ms directa y activa al problema, estos suelen
191

presentarunfuncionamientomsadaptadoyconunmenorcosteemocional,frentea
aquellosquenolohanhecho.
Lo ms destacado del uso de este tipo de estrategias fue en aquellos cuidadores que
habanrecibidoundiagnsticoconunpronsticodesupervivenciadelenfermobajo,
stos empleaban sus recursos de forma ms pasiva, en comparacin con los que
haban recibido desde el principio un pronstico positivo, estos ltimos haban
empleado ms recursos de una forma ms activa, como la bsqueda de alternativas
para afrontar ymejorar la situacin delenfermo (Anderson, 2001; Burke y Greenglas,
2000;Ceslowitz,1999;Leiter,1990;Thorton,1992).
Podemosverpues,quelasestrategiasdeafrontamientosonmuyvariadas,inclusoen
unamismasituacinpuedenemplearsevariasdeestasconxito,yaquenoexisteuna
estrategiaadaptativanicaentodaslasocasiones,sinoquestasvaranenfuncinde
losdistintosobjetivosdelapersona,puestoquesonunconjuntoderespuestasdetipo
cognitivoyconductualquesellevanacaboparahacerfrenteademandasespecficas
internas o externas que son percibidas como abrumadoras, desbordantes o
amenazadoras.
Elobjetivodelasrespuestasesresolverelproblema,controlarelmalestaroadaptarse
al contexto con ms eficacia y menor riesgo fsico, psquico y biolgico. As, el uso de
estrategias de afrontamiento vara en funcin de la apreciacin cognitiva del suceso
crtico (Lazarus, 2000), es decir, la percepcin del nivel de exigencia o amenaza y del
grado de control de la situacin por parte de la persona. Si el evento es apreciado
comocontrolable,tendernausarestrategiasmsactivasoconfrontativasdirigidasal
192

problema,mientrasquesiespercibidocomonocontrolable,tiendenausarestrategias
consideradaspasivasycentradasamodificarlaemocin.
Finalmente, los resultados obtenidos refuerzan la idea de considerar la relacin entre
el estrs y las estrategias de afrontamiento empleadas por los cuidadores, como un
puntobsicoparaevaluarlaadaptacindelaspersonasalimpactoocasionadoporla
enfermedad y sus efectos, y esto se ve reflejado en la relacin ansiosa, segura o
inseguraquemantienenconelenfermo.
4.5. TEORADELVNCULO
Las respuestas obtenidas en las entrevistas realizadas, junto con las conductas y
verbalizacionesregistradasduranteeltrabajodecampo,revelanquelamayoradelos
cuidadores mantenan un vnculo de tipo seguro con el enfermo, favoreciendo su
confianza,queasuvezsereflejabaenelafrontamientodelpropioenfermo,deforma
quehabamayoradherenciaymenosrechazoaltratamientodurantelahospitalizacin
(menos llanto, ansiedad y rabietas). En palabras de Ainsworth (1969), esto es la
capacidad del cuidador para responder e interpretar exactamente las seales y
comunicacionesimplcitasenelcomportamientodelniooniaenfermo/ay,unavez
adquiridadichacomprensin,brindarunarespuestaprontayapropiada.Otrosautores
aadenaesteconcepto,laideade,estarconlamenteenlamentedelotro,esdecir
tenerlacapacidaddepensarenloqueelniopiensaysientecomofactorimportante
delcuidado.
193

Segn la teora de Bowlby (1993), a travs de las necesidades que cubren los
cuidadores a los nios o nias, se establece un vnculo que puede ser positivo o
negativo. Cuando se establece un vnculo afectivo positivo, este lazo cubre
necesidades bsicas y se establece una seguridad, misma que permite que el sujeto
puedasocializardeunaformasatisfactoria.Enuncasocontrario,conunavinculacin
afectivanegativa,secreanextraoslazosdedependenciaconflictiva.
Se observa la importancia del desarrollo de un apego seguro para el buen
desenvolvimiento durante la vida de cada una de los nios en etapas de desarrollo
posterioresalaenfermedad.
Se comprueba que ms que cantidad de interaccin con el cuidador primario, lo que
importa es la calidad de la relacin, tal y como lo demuestran las investigaciones
realizadasalrededordeltrabajodelafiguradeapegoysusrepercusionesposteriores
deSpitz(1990).
De igual forma, mdicos, enfermeras, psiclogos y dems personas que forman parte
del proceso de atencin durante la enfermedad, son agentes socializadores, y
fomentan experiencias ambivalentes en los pequeos, ya que por un lado
proporcionan la cura y por otro, son extraos que lastiman y provocan dolor en el
cuerpodelenfermo.
Bowlby(1989),tambinhacahincapienquelaexcesivafrecuenciaenlasucesinde
cuidadores sustitutos o la ambigedad en el vnculo, puede provocar en el nio/a
incapacidadparaformarrelacionessegurasyestables.
194

Deaquque,lacomunicacin,soporteyproximidadfsicayemocionalqueelenfermo
perciba con su cuidador ayudar a sobrellevar el proceso de la enfermedad y
favorecer la relacin con otros agentes de vinculacin, favoreciendo la adhesin al
tratamiento,eldesarrollodelinfanteyunmenornmerodesecuelasemocionalesen
elfuturo.
InvestigacionesrealizadascomoladeDazyBlnquez(2004),correlacionanelestilode
apegodesarrolladoenlainfancia,conmltiplessntomaspsicolgicospresentesenla
niez, asociando los estilos de apego inseguros (evitativo, ansioso), con problemas
conductuales y afectivos. Encontraron tambin, que las separaciones de los
cuidadores, prdidas, abuso o negligencia por parte de otras personas durante la
enfermedad, estn relacionadas con los siguientes sntomas psicolgicos: conductas
consideradasimpredeciblesdeimitacinalosdems,dficitenlasrelacionessociales,
agresividad,bajatoleranciaalafrustracin,bajocontroldeimpulsos,dificultadesenla
solucindeproblemas,miedosexcesivos,faltadeempata,rabietasfrecuentes,escaso
placerenlasemocionesyproblemasdeconductaalimentaria.
Podra decir que, la prctica del cuidar exige necesariamente un cierto vnculo
empticoentreelsujetoquecuidayelsujetocuidado.Sinunarelacinntimaysegura
conelenfermo,elcuidadorquizsnopuedaentenderseconelenfermocuandovuelva
aestarsano,yelenfermonopuedaencontrarunvnculoseguroconsuentornoenla
vidaadulta.Elcuidador,ensuafndehacerlascosasbien,quizstiendaarepetirlo
que vio hacer a las enfermeras o mdicos en el hospital. Cuando lo baa y le da de
comer trata al enfermo al principio de un modo clnico y desapegado, y puede
necesitardemuchotiempoparaquerespondaalenfermodeunmodoindividual,para
195

que conozca lo que le gusta o disgusta y llegar a establecer con l o ella unas
relacionesmutuamentesatisfactorias.
Poresto,lospadrescuidadoresdebensercapacesdeabrir,desdemuytempranaedad,
unapuertaenelnioparaquepuedadejarsalirsussentimientosyemociones.Saber
escuchar, acompaar, conectar con el mundo interior infantil, es la mejor manera de
queunniocrezcasincomplejosyconbuenaautoestima.Todoestorecobraespecial
importancia en nios y nias con una enfermedad crnica, degenerativa o de larga
hospitalizacinquehanvistotruncadosudesarrolloyenconsecuencia,puedenllegar
a tener dificultades en mantener un vnculo afectivo en condiciones normales y
segurasconsucuidadoryconsuentorno.
196

CAPTULO5.

CONCLUSIONES

197

A lo largo de la tesis he reunido conceptos y procesos necesarios para comprender
mejorelfenmenodelcuidadodeenfermosinfantilesconcncer.
He puesto el foco de atencin y nfasis en la figura del cuidador primario, que en su
mayora son mujeres, madres de los nios y nias enfermos/as con muchas otras
responsabilidadesfamiliaresysocialesqueatender.
Esteroldecuidadorprimarioesdegraninterscomoobjetodeestudio,yaqueesuno
de los receptores de gran impacto emocional durante el proceso de la enfermedad,
debido al nmero de situaciones adversas que debe afrontar y por el al grado de
responsabilidad que conlleva el cuidado y mantenimiento de un vnculo que
proporcioneconfianzayseguridadalenfermoinfantil.
Entre los mayores cambios que han debido afrontar en sus vidas a partir de la
enfermedad,seobservaqueloscuidadoresprimarios,ademsdequehantenidoque
tomar medidas, como el cambio de entorno (hogarhospitalalbergue) para facilitar el
tratamiento de sus hijas(os), limita su posibilidad de contar con redes de apoyo,
tambin han debido en muchos casos que abandonar su trabajo para dedicarse
exclusivamentealcuidadodelenfermo,teniendoquedejaraunladosuvidapersonal.
Esta atencin permanente del enfermo, provoca conflictos al interior de sus vas
personales. Ya que muchos de ellos se vieron en la situacin de abandonar sus
hogares,susparejasyotroshijosquetienenbajosucuidado.
Loanteriorhacequeelagotamiento,elestrsylaausenciadeespaciosparaelocioo
el manejo creativo del tiempo, genere un desajuste emocional y fsico en la vida
cotidianadelcuidador.
198

De aqu que, se recomienda que estos aspectos sean reconocidos y asumidos como
algo que es necesario procesar y superar en el caso de quienes se enfrentan con el
cncerdesushijos.
Lo anterior lleva a pensar que los aspectos psicosociales son prioritarios en lo
referentealaatencindelasnecesidadesdeestegrupo.
Lamayorahanidoimplementandoestrategiasdecuidadoasushijos,lascualessobre
todo se relacionan con cubrir sus necesidades bsicas, como su alimentacin, su
higiene y el suministro de la medicacin. No obstante, en muchos de los casos, el
desgaste provocado por la situacin, deriva a que el cuidador deje de proporcionar y
cubrirlasnecesidadesdeafectoyproteccinemocional.
Como recomendacin, debera existir en todos los centros de atencin oncolgica
infantil, la posibilidad de generar grupos funcionales de autoayuda entre los
cuidadores, esto podra repercutir en el mejoramiento de sus condiciones y
fortalecera sus redes sociales, ya que podran sentirse ms acompaados en durante
el proceso. Talleres que contemplen sus necesidades personales, que les permitan
conocerse entre ellos y fortalecerse mutuamente. No importa en qu etapa de
tratamiento se encuentren sus hijos, lo importante es poder generar grupos de
cuidadoresquecompartansusexperiencias.
El cuidador requiere de apoyo social, el cual debe ser proporcionado por su familia o
las propias instituciones de salud. De igual manera, el cuidador requiere planificar su
asistencia de salud y cuidados al enfermo dejando un tiempo para s mismo, debe
199

establecerlmiteseneldesempeodesutareaydelegarfuncionesenotrosmiembros
delafamiliaoenamigos,dejandodeladosupapeldepersonaindispensable.
Porotraparte,debeelcuidadordarseuntiempoparaeldescansoylarelajacinpara
recuperar sus energas, alimentarse adecuadamente tanto en trminos fsicos como
espirituales,estoes,buscarlasocasionesparaelesparcimientoyladiversin;larisay
elentretenimiento,noolvidarquemejoranlosestadosdenimosonbuenosremedios
contraladepresinylaansiedad.
Deaququepodraconcluirque:
I. Seconfirmaquelosgruposfocalesylasentrevistasinfluyeneneldesarrollo
saludabledelprocesodecomunicacindurantelaenfermedad.
II. Los cuidadores requieren de un espacio y un apoyo externo para poder
expresar sus sentimientos, emociones y dudas en relacin con la forma de
enfrentar los problemas que conlleva el cuidado del enfermo, y as evitar
descargasdeemocionesnegativasenellos.
III. Es importante reflexionar sobre la importancia del trabajo con los
cuidadores,demaneraqueestapropuestadeltrabajopreventivomediante
lamodalidaddegrupodereflexinyentrevistasindividuales,seaunmedio
auxiliar que permita no slo el crecimiento emocional del cuidador, sino
tambin del enfermo infantil, vindose reflejado en el tipo de vnculo
positivo que guarden durante el proceso de la enfermedad y
posteriormente.
IV. A travs de los grupos focales formados y las entrevistas realizadas, se ha
logradogenerarundiscursoteraputico,permitiendoquelaexperienciadel
200

cuidado logre surgir de su vivencia silenciosa para ser escuchada y
compartidaconotroscuidadores.
V. Hay que conocer en qu punto necesitan ayuda los cuidadores y de qu
tipo. Esto es, conocer a priori, qu cuidadores se encuentran en mayor
situacin de riesgo y establecer de forma prioritaria intervenciones
preventivasaloscuidadoresmsnecesitados.
VI. Elfenmenodelcuidadoesmultifactorial;abarcaalindividuo,alafamiliay
a la sociedad, y cada una de estas partes funciona interdependientemente
conlasotras.
VII. Los factores generadores de estrs son situaciones muy especficas a las
que se enfrenta la familia, pero que generalmente recaen en el enfermo y
en el cuidador primario. Atender las necesidades particulares de cada uno
deellosapartirdeunaatencinintegral,reducirelestrsyaumentarla
calidaddelcuidadodelenfermoylacalidaddevidadeambos.
VIII. El deterioro y sobrecarga del cuidador depender de muchos factores
como:a)losrecursospersonales,b)laexperienciapreviaalaenfermedad,
c) las caractersticas propias de la enfermedad, d) el tipo de tratamiento
aplicado al enfermo, e) el grado de dependencia del enfermo, y f) el
soporteyapoyosocialconquecuente.
IX. Sehaestudiadomuchosobreelimpactodelaenfermedadenelcuidadoro
enelenfermoporseparado,peroelobjetivodelpresenteestudio,esten
elsentidodetrascendenciaquesurgeentreelcuidadoryelenfermocomo
resultadodeunvnculoseguroypositivodurantelaenfermedad.
201

X. Las intervenciones psicooncolgicas entonces, deben estar integradas por
componentes socioeducativos y psicoteraputicos, partiendo de las
necesidades de la familia y del enfermo, respetando e integrando su
cultura,suscreenciasysupropiaorganizacinfamiliar.
XI. Elprocesodelaadaptacinaunaenfermedadcrnicaenalgnmiembrode
lafamilia,conllevaacambiosinternosyexternosentodossusintegrantes.
Depender cmo se adapten y afronten a estos cambios para que haya el
menordeterioroensucalidaddevida,paraqueelenfermopuedadedicar
sus recursos exclusivamente a su recuperacin, y el resto de la familia,
puedavercumplidassuspropiasexpectativasfamiliaresysociales.
XII. La atencin por parte de los profesionales debe estar orientada a no ser
intrusiva en el proceso la enfermedad y la posible muerte, intentando que
el afrontamiento y el trabajo de duelo se d lo ms natural y no forzar y
romperconsuprocesonatural.
XIII. Hay que buscar que el desgaste y el costo sea econmico y no personal y
emocional.
XIV. Por lo tanto, la calidad de vida del enfermo y su familia se ver lo menos
afectadoenlamediadenquetodosycadaunodesusmiembroslogrenver
cumplidassusexpectativasyencuentrensatisfaccinenlaatencinyenla
ayuda brindada. Este es el objetivo hacia donde deben estar encaminadas
todaslasintervencionesformaleseinformales.
XV. Un cuidado de alta calidad, es un cuidado atento, sensible, carioso,
creativo y estimulante. Cuando la calidad del cuidado es alta, el desarrollo
202

cognitivo y afectivo de los nios enfermos se acelera, cuando es baja
sucedelocontrario.
XVI. Un cuidador sensible y capaz de reaccionar oportunamente, es aquel que
veelmundodesdelaperspectivadelnioenfermoyprocurasatisfacersus
necesidadessindescuidardelassuyaspropias.
XVII. Mientrasseprotejayatiendaalcuidador,stecuidarmejordelenfermo.
XVIII. Si bien Bowlby, como he dicho a lo largo del documento, crea que la
relacinoelestablecimientodeunvnculoseguroysanoescondicinpara
un correcto desarrollo del nio, no opinaba que tuviera que ser
obligatoriamente con una sola persona. Llegando a la conclusin que el
cuidado continuo suministrado por los padres biolgicos no es algo
sacrosanto,sinoquepuedeserigualmentesatisfactoriosiessuministrado
por otras personas de forma estable y segura. Por lo tanto, el tener un
abanico amplio de vnculos afectivos con diferentes personas, preparara
mejoralnioenfermoparaunmejorafrontamientoduranteeltratamiento
y para establecer en el futuro amplias relaciones sociales una vez
recuperadasusaludysuvidacotidiana.
XIX. La experiencia de cuidado conlleva inconscientemente a intentar controlar
todas las variables de sufrimiento y dolor del enfermo y su familia, sin
embargo,cadafamiliaasimilayafrontasudolordeunmododiferente,con
unas ideas, creencias y sentimientos muy particulares. De aqu que la
atencineintervencinprofesionaldeberserigualmenteparticularacada
cosmovisin del enfermo y su familia. Las intervenciones profesionales no
deben controlar la situacin, sino flexibilizar la experiencia, esto es,
203

explorar junto con la familia nuevas y mejores formas de afrontamiento a
partirdesuspropiosrecursos.

204

CAPTULO6.

LIMITACIONESDELAINVESTIGACIN

205

Hansidomuchaslaslimitacionesqueheencontradoalolargodelainvestigacin,
tanto de carcter metodolgico como terico. Muchas estas limitantes son
variablesextraasdifcilesdecontrolar,yaquelapoblacinalaquefuedirigidoel
estudioestenconstantecambioytienemuchavariabilidad.
Acontinuacinsedescribenlasprincipaleslimitantespresentes:
I. La permanencia de los informantes dentro del albergue no permiti poder
hacer un estudio longitudinal y conocer su experiencia posterior a las
entrevistasylosgruposfocalesenlosqueparticiparon.
II. Noselogrunestudioconmetodologascombinadasenlasquesepudiera
haber hecho un registro a travs de pruebas y test psicomtricos, los
niveles de estrs, los estilos de afrontamiento con conductas especficas y
test de calidad de vida. Sin embargo, esto permiti fomentar la calidad de
lastcnicascualitativascentrndomeyenfocandomiatencinyrecursosa
lacomprensindelaexperienciayregistrosnarrativos.
III. Los grupos formados no eran heterogneos; no todos los enfermos se
encontraban en la misma etapa de tratamiento mdico, lo que en muchas
de las ocasiones fomentaba a que todos los participantes quisieran contar
suhistoriaalavezyenocasionesprovocabaconfusiones.Estogeneruna
labor teraputica y mediadora mucho ms compleja, ya que tena que
realizaruntrabajodecontencinyguiarcadasesinaun objetivocomn.
Por otro lado, esta limitacin de no poder formar grupos homogneos,
favoreciadiversificarlaexperienciadelcuidadoypermitiqueentreellos
206

conocieranlasvivenciasdelosdemsyenquelasexperienciasyancdotas
delosotrosayudaraaafrontarsuspropiosmiedosysituaciones.
IV. Tericamente la tesis cuenta con muchos referentes literarios y prcticos
quesehanrealizadoalolargodelasltimasdosdcadas.Existenbastantes
textos, publicaciones e investigaciones sobre el fenmeno del cuidado a
enfermos crnicos. Pero casi todas son investigaciones cuantitativas, y son
la medicina y la enfermera las que acaparan el mayor porcentaje de la
produccindeestosestudios,enespecialenfocadosenelreadecuidados
gerontolgicos. De aqu que an existan muchas reas y lneas donde
indagar, sobre todo con un enfoque metodolgico cualitativo y en
investigacin con enfermos crnicos infantiles, en especial el estudio de la
calidaddelvnculoentreelcuidadoryelenfermoysusefectospsicolgicos
alargoplazo.

207

CAPTULO7.

PROPUESTA

208

Por ltimo, queda decir, que hay mucho trabajo que realizar en materia de
intervencin psicooncolgica. Es un campo abierto y con amplias posibilidades de
investigacindesdedistintasreasycamposdeestudio.
A pesar de las potentes herramientas teraputicas disponibles y de las innegables
victoriasenlasltimasdcadasenlaluchacontraelcncerinfantil,elsufrimientoyel
dolorpersistenenquienessevenenfrentadosconeldiagnstico.
A travs de estas mltiples dimensiones del fenmeno, se pretende reunir las bases
tericas, metodolgicas y prcticas para trabajar en psicooncologa peditrica de una
forma conjunta con mdicos, enfermeras y psiclogos, integrando de una forma ms
activa a la familia y al propio enfermo infantil en la confeccin y diseo de una
intervencinmsefectivaypersonalizada.
Muchas de estas perspectivas que se presentan en la tesis se encuentran en pleno
desarrollo, y el objetivo desde la psicooncologa familiar es la bsqueda constante e
implacable de ampliar la comprensin de la experiencia del cuidado de los nios y
adolescentes con cncer, de sus padres, hermanos y terapeutas, apoyando la
construccin de programas e intervenciones para mejorar la calidad de vida de cada
unodeellosyencadaetapadelprocesodelaenfermedad.
La propuesta es continuar en la lnea de cuidado psicooncolgico, generando un
estudio de la calidad del vnculo afectivo entre el cuidador primario y el enfermo
oncolgicoinfantil,realizandoelanlisisenunapoblacinjovenyadultasuperviviente
de un cncer afrontado durante la etapa infantil, y el anlisis del impacto del vnculo
ensupersonalidadycalidaddevidaadulta.
209

CAPTULO8.

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