CAPTULO PRIMERO

DE LA BIOTICA

I.

LOS COMIENZOS HISTRICOS DE LA BIOTICA

Hay que insistir, ya desde el principio, en la constatacin de que el nacimiento de la biotica no es un hecho puntual, ocurrido en un momento y en un lugar preciso, delimitable y verificable: no se puede identificar y enmarcar un nico acontecimiento como desencadenante de tal nacimiento. Puede hablarse con mayor rigor de un espritu encadenado a una cascada de acontecimientos que fueron unificando la percepcin cada vez ms ntida de una necesidad y, al mismo tiempo, de una exigencia: el cambio en la forma de tomar las decisiones en el campo biomdico. Segn la conocida y proverbial expresin de ROTHAM D. J., estos acontecimientos arrastraron a juristas, legisladores, telogos y filsofos hasta el borde de la cama de los pacientes para mirar por encima de la espalda de los mdicos e insistir en pautas, reglas y tomas comunitarias de decisiones y resaltar la autonoma del paciente (2). 1. Los hechos

Los autores que han estudiado la historia de la biotica (3) suelen sealar ciertos hechos como hitos fundamentales y aglutinantes: Antes de la Segunda Guerra Mundial y hasta la primera parte de la dcada de los 60, la toma de decisiones mdicas corresponda de forma prcticamente exclusiva a los profesionales de la medicina: ellos solos eran los que tomaban las decisiones, incluso en las cuestiones ms difciles, como poda ser retirar el tratamiento vital al paciente, sin discutirlo con ste, sus familiares o sus colegas. Era, prcticamente, la poca del

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dominio del mdico, en guardia las veinticuatro horas del da, permaneciendo al borde de la cama de su paciente hasta el fin: el mdico conoca bien a sus enfermos, haba como un pacto tcito de que sobre aquel pesaba el compromiso de decidir qu y cunta informacin deba suministrarles sobre su enfermedad y el momento de hacerlo. La puesta a punto por el Dr. Belding H. SCRIBNER y otros mdicos de la tcnica del shunt arteriovenoso permiti mejorar sustancialmente la prctica de la hemodilisis, cuyo primer aparato (rin artificial) haba sido construido por KOLFF en 1943. Desde el ao 1960 comenzaron a introducirse unidades de dilisis en la mayor parte de los hospitales, estando ubicado el centro pionero en Seattle, Washington. Como primera fecha para ser tenida en cuenta a la hora de escribir la historia de la biotica se suele citar el da 9 de diciembre de 1962, en que apareci publicado en el magazine de la revista Life un artculo escrito por la periodista Shana ALEXANDER, que llevaba por ttulo They decide who lives, who dies (Ellos deciden quin vive, quin muere). En l contaba la historia de un comit creado en Seattle con la finalidad de seleccionar los pacientes candidatos, a quienes se pudiera ofrecer la hemodilisis: ciertamente que estas mquinas podan salvar muchas vidas, aunque el problema vena generado porque se estaba en presencia de un tratamiento y equipamiento escaso, por lo que esta tecnologa no poda ofrecerse a todos, motivo por el que se tom la decisin de crear una comisin de no-expertos para que llevaran a cabo la seleccin de los posibles candidatos a beneficiarios de la hemodilisis. La decisin de crear esta comisin y encomendarle tal misin introdujo algunos elementos innovadores: as, este comit estaba formado mayoritariamente por personas no-mdicos, entendiendo que los mdicos, profesionales que tradicionalmente haban realizado estas tareas, no eran los sujetos ms idneos para tomar tal decisin y que, de hecho, se poda compartir la responsabilidad de la eleccin de los candidatos a beneficiarse de estos tratamientos por un equipo de expertos y no-expertos. Se pone, adems, de relieve, la importancia de una innovacin tcnica la cnula arteriovenosa para el planteamiento y solucin de una cuestin moral. El artculo de S. ALEXANDER provoc una autntica convulsin social; adems, al hacerse pblicos los criterios utilizados por el Centro de Dilisis de Seattle para la eleccin de los pacientes beneficiarios de la hemodilisis, se entabl un gran debate social acerca de los criterios ticos de distribucin de recursos escasos (4).

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Otro impulso para ir configurando el espritu de la naciente biotica lo proporcion el artculo de Henry K. BEECHER, profesor de Anestesiologa en la Escuela de Medicina de Harward, publicado el da 16 de junio de 1966 en la revista New England Journal of Medicine (5) con el ttulo Ethics and Clinical Research: en l describa veintids experimentos concretos, realizados entre 1948 y 1965, publicados en revistas cientficas, a los que calific de no-ticos. Uno de ellos consista en privar de penicilina a un grupo testigo de sifilticos negros durante un perodo prolongado de tiempo para estudiar los efectos de otros medicamentos; veinticinco pacientes contrajeron fiebres reumticas: ms de treinta aos ms tarde, en 1997, los tribunales fallaron, decretando el pago de una fuerte indemnizacin econmica en favor de algunos de los sobrevivientes perjudicados por tales experimentos (6). Los sujetos protagonistas de experimentos carentes de tica recogidos en los ejemplos del anlisis de BEECHER eran todos miembros marginales de la sociedad: pobres, deficientes mentales, ancianos, gentes recluidas en instituciones sociales y sanitarias. Al exponer otro de los experimentos (el Willowbrook State School Hepatitis Study) examinados en el mencionado artculo, refera cmo se haba infectado a propsito el virus de la hepatitis a nios retrasados y recogidos en una institucin dedicada a la atencin de nios con deficiencia mental para estudiar la epidemiologa y etiologa de la enfermedad. Curiosamente, el Dr. Saul KRUGMAN, que infect intencionadamente con hepatitis a los nios con retraso mental de la Escuela Estatal de Willowbrook para realizar tales estudios e investigaciones, en el ao 1972 obtuvo la ctedra del Departamento de Pediatra en la Universidad de Nueva York y en al ao 1983 consigui un importante premio como investigador. Otro hito vino marcado por el primer trasplante de corazn, realizado el da 3 de diciembre de 1967 por el Dr. Christian BARNARD en el Hospital Groote Schur, de Ciudad de El Cabo: el trasplante de corazn planteaba graves cuestiones cientficas y ticas, como la intencin y el consentimiento del donante y conocer el estatuto jurdico del cadver viviente, es decir la determinacin del momento de la muerte. Por otra parte, en el ao 1969 Daniel CALLAHAN, un laico con formacin en teologa y doctor en Filosofa por Harward, y Willard GAYLIN, psiquiatra, fundaron en Hastings-on-the-Hudson el Hastings Institute of Society, Ethics and Life Sciences Center: en l se compatibiliza el

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trabajo individual independiente con el trabajo en equipo, elaborando slidos estudios sobre diversos temas bioticos, siendo su finalidad ofrecer orientacin sobre las cuestiones fundamentales de la salud, medicina y medio ambiente. Actualmente es conocido con el nombre simplificado de Hastings Center y es reputado como el centro de investigacin ms acreditado del mundo en esta materia. El neologismo biotica, fue acuado e introducido por el cancerlogo norteamericano Van Rensselaer POTTER, en un artculo publicado en el ao 1970 (7). El propio autor formula como objetivo de la biotica ayudar al gnero humano a alcanzar una participacin racional, pero, al mismo tiempo, precavida, en los procesos de la evolucin biolgica y cultural, aadiendo: eleg bio para representar el conocimiento biolgico, la ciencia de los sistemas vivos y eleg ethics para representar el conocimiento de los sistemas de valores humanos. La idea original de POTTER era construir un proyecto global, que aunara el conocimiento biolgico y el conocimiento de los sistemas de valores humanos, el encuentro o reencuentro entre los hechos y los valores. Se contrapone la concepcin global de la biotica que tiene POTTER, ms como una combinacin de conocimiento cientfico y filosfico y no solamente una rama de la tica aplicada, a la de Andrs HELLEGERS, obstetra de origen holands, quien propona ms bien un revitalizado estudio de la tica mdica, concepcin que termin por imponerse, aunque se reinicia una marcada orientacin hacia una concepcin nuevamente global de la biotica, centrada en la atencin no solamente a los problemas ticos generados por las intervenciones biomdicas sobre el ser humano, sino abarcando tambin las dimensiones sociales vinculadas a la salud, por ejemplo la asignacin de los recursos mdicos y la utilizacin, en general, de los recursos del planeta, la vida animal y vegetal y, de una manera general, los problemas ecolgicos del medio ambiente y de las generaciones futuras (8). Unos seis meses despus de la aparicin del libro de POTTER, HELLEGERS utiliza ese trmino para bautizar el centro Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics en la Universidad de Georgetown, que ms tarde se transformara en el Kennedy Institute of Ethic (9). El conocimiento de las irregularidades y comportamientos inhumanos cometidos en el mbito de la investigacin con sujetos humanos hizo que, al depender la mayor parte de la financiacin de la investiga-

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cin de las arcas del Estado, las crticas dirigidas contra los investigadores poco escrupulosos llegaran hasta el Congreso de los Estados Unidos, en el sentido de que habra que adoptar alguna medida legislativa que pusiera fin a aquella situacin; por su parte, los investigadores y los mdicos pusieron toda clase de trabas para evitar la ingerencia estatal y as se plantearon muchsimas dificultades al proyecto de ley presentado por el senador Walter MONDALE en 1968, de constituir una comisin. Los que se oponan a su creacin eran cualificados investigadores en los campos ms problemticos y conflictivos, como las neurociencias, los trasplantes y la gentica, quienes afirmaban que el Congreso deba limitarse a proporcionar el dinero para el avance de las ciencias, mientras que, por el contrario, determinar qu se debe investigar era algo que corresponda a los especialistas (10). Desde el ao 1932 hasta 1972 se llev a cabo una batera de experimentos (conocidos con el nombre de Tuskegee Syphilis Study) en Tuskegee, Condado de Macon, Estado de Alabama, para observar la evolucin natural de la sfilis; en l tomaron parte unos 600 hombres, de raza negra, atrados por el seuelo de la promesa de una atencin mdica gratuita: no se les haba informado de que tenan sfilis ni se les haba suministrado tratamiento alguno durante el experimento, a pesar de que s lo haba disponible en forma de arsnico y bismuto hasta 1945 y, posteriormente, desde 1945, la penicilina. La explicacin dada por el Servicio de Salud Pblica era que, con la llegada de la penicilina, los investigadores ya no haban tenido oportunidad de estudiar los efectos a largo plazo de la sfilis. Al ser presentados estos hechos por el New York Times el da 16 de julio de 1972, la conmocin de la opinin pblica fue general, tardando mucho en calmarse las reacciones provocadas por aquel brutal experimento: todava el da 16 de mayo de 1997, el Presidente Clinton pidi formalmente perdn en nombre del Gobierno de los Estados Unidos por los experimentos de Tuskegee; dijo el presidente que aquellos haba sembrado la desconfianza en las instituciones e investigaciones mdicas y que haba encargado al NIH que tomara medidas para intensificar la preparacin en biotica de los investigadores. Finalmente, el conocimiento de las crueldades cometidas en el campo de la investigacin con sujetos humanos hizo que fueran superadas todas las dificultades, y as, con el respaldo de la opinin pblica, en el ao 1973 se da luz verde a la comisin, cuyo ttulo definitivo fu National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Beha-

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vioral Research (Comisin nacional para la proteccin de los sujetos humanos de la investigacin y la conducta). Es muy significativo que, de acuerdo con los antecedentes histricos relatados, las irregularidades y crueldades cometidas en el campo de la investigacin biomdica (la investigacin salvaje sobre pacientes indefensos) constituyeran el tema que preocup principalmente al legislador y a la opinin pblica, hasta el punto que vino a dar el ttulo y la orientacin a la comisin. Los miembros de esta comisin trabajaron durante cuatro aos e hicieron 125 recomendaciones tendentes a asegurar la proteccin de los derechos y el bienestar de los sujetos de investigacin. El da 8 de enero de 1973 la American Hospital Association (Asociacin Americana de Hospitales) public su Patients Bill of Rigths (Carta de derechos del paciente): es muy significativo que esta primera Carta de derechos del paciente aparezca cuando el conocimiento de los inhumanos hechos de Tuskegee y otros haban erosionado gravemente la confianza del pblico en los mdicos e investigadores. Hasta la publicacin de esta Carta de Derechos, las lneas de fuerza de los derechos del enfermo venan orientadas sobre tres puntos fundamentales: el derecho a la privacidad, el derecho a recibir informacin sobre su tratamiento mdico y el de aceptar o rechazar su participacin en los estudios de investigacin, lneas que haban sido desarrolladas por la Joint Commission on Acreditation of Healthcare Organizations y por otras organizaciones sanitarias y que la Asociacin Americana de Hospitales adopt y unific. Su publicacin tuvo una gran influencia sobre las prcticas de los mdicos y los pacientes y, de hecho, sobre estas pautas se redactarn las Cartas de Derechos de los Pacientes de las naciones occidentales. La creacin por la Academia de Ciencias de los Estados Unidos de la Comisin Ad Hoc pone de manifiesto, por una parte, las incertidumbres y miedos que se cernan sobre el campo cientfico, en concreto en el campo de la investigacin gentica molecular y, por otra, la sensibilidad tica de los cientficos que trabajaban en este campo, al reunirse varios especialistas en esta materia y crear dicha comisin, con la finalidad de reflexionar sobre los peligros potenciales que plantea la investigacin gentica y la necesidad de adoptar medidas de proteccin. As, el da 26 de julio de 1974 un grupo de investigadores firmaron la carta de Berg que invitaba a sus colegas a suspender provisionalmente algunas de las investigaciones sobre manipulaciones genticas, en espera de la conclusin de la conferencia de Asilomar que se celebrara el ao siguiente.

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Bien entendido que, si estos cientficos deciden fijar una moratoria para este tipo de investigaciones, no lo hacen porque tengan dudas acerca de la conveniencia y legitimidad de las mismas, sino en atencin a los posibles riesgos desconocidos para el entorno y para la salud humana que los resultados de aquellas pudieran causar. De hecho, en 1975, la Conferencia de Asilomar adopt el acuerdo de retomar las experiencias de recombinacin gentica in vitro, aunque con un control tico severo y unas ciertas medidas de seguridad cientficas. La National Commission public en el ao 1978 el Informe Belmont (11), al que har referencia en el siguiente apartado, al hablar del papel y contenido de la biotica. El mrito mayor de este Informe es haber proporcionado una serie de principios ticos que, inicialmente, deberan encontrar su aplicacin en el mbito de la investigacin con sujetos humanos, y que posteriormente se convertiran en principios bsicos de toda la biotica. Como he indicado, los trabajos de esta Comisin tenan un campo de trabajo acotado, a saber, el estudio de los principios ticos fundamentales que deben inspirar y presidir la investigacin sobre sujetos humanos. Al finalizar sus trabajos, se consigui que una nueva ley estableciera en 1978 la Presidents Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine (Comisin presidencial para el estudio de los problemas ticos en medicina). Del propio ttulo se infiere que la preocupacin tica ha desbordado ya el especfico campo de la investigacin e invade todos los mbitos biomdicos; esta Comisin tena como finalidad el estudio y la elaboracin de informes para el Presidente, el Congreso y otras instancias gubernamentales, debiendo servir de orientacin en el desarrollo legislativo. Entre 1980 y 1983 esta Comisin public nueve informes sobre las ms variadas cuestiones, algunos de los cuales ocupan varios volmenes. SIMON LORDA P. pone de relieve que estos informes, junto con todo el material de trabajo que los acompaa, se consideran hoy da un punto de referencia ineludible para abordar un gran nmero de problemas bioticos. Siguiendo las recomendaciones de la Presidents Commission, un buen nmero de hospitales americanos comenzaron a implantar los comits hospitalarios de tica. En el mismo ao 1978 se publica la Encyclopedia of Bioethics, editada por Warren T. REICH, telogo catlico, profesor en el Kennedy Institute, que ya desde el ao 1971 haba reunido un grupo de 285 colaboradores para participar en este proyecto; esta obra fue reeditada en 1982, habiendo sido presentada una edicin revisada en el ao 1995.

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2.

La jurisprudencia y la Ley

2.1. Caso Roe v Wade El da 22 de enero de 1973 el Tribunal Supremo de los Estados Unidos dict la sentencia en el caso Roe v. Wade, declarando legal el aborto. La cuestin la haba planteado una madre soltera, bajo el seudnimo de Jane Roe, contra una ley del Estado de Texas, que tipificaba como delito provocar un aborto, excepto cuando, por razones mdicas, se deba salvar la vida de la madre. El Tribunal Supremo estableci que la ley estatal no puede restringir el derecho de la mujer al aborto durante el primer trimestre de su embarazo. Asimismo el Tribunal Supremo, en defensa del inters de la salud de la madre, dictamin que el Estado, para el segundo trimestre del embarazo, puede establecer las medidas de seguridad necesarias para proteger a la mujer, es decir, que, durante el segundo trimestre, el aborto slo se permite si no pone en peligro la vida de la madre. Durante el tercer trimestre, teniendo en cuenta la viabilidad del feto, slo se permitir el aborto cuando fuera necesario para preservar la vida o la salud de la madre. A este sistema de plazos llega el Tribunal Supremo como consecuencia de la necesidad de defender ambos derechos: la salud de la madre gestante y la potencialidad de la nueva vida humana y de ah que establezca las mencionadas fases o perodos en el desarrollo del embarazo, determinando as la posibilidad y circunstancias de llevar a cabo el aborto. El Tribunal Supremo Federal declara, en definitiva, que la mujer tiene un derecho garantizado constitucionalmente para poder decidir si pone fin a su embarazo o lo lleva a trmino: right to privacy, including a womans qualified right to terminate her pregnancy, derecho constitucionalmente protegido (12): este derecho a la privacidades lo suficientemente amplio como para incluir la decisin de una mujer de terminar o no su embarazo. Esta resolucin puso fin en los Estados Unidos a un siglo y medio de legislacin restrictiva en el tema del aborto: sin embargo, la polmica y controversia suscitadas por tal decisin fue enconadsima entre los ciudadanos norteamericanos, que se dividieron en dos grandes bloques: los partidarios (pro-choice) y los contrarios (pro-life) al aborto (13). 2.2. Caso Karen Ann Quinlan El da 14 de abril de 1975, Karen Ann Quinlan, joven a la sazn de 21 aos de edad, fue ingresada en el servicio de urgencias del Newton Memo-

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rial Hospital, en Newton, New Jersey, en estado de coma causado, al parecer, por una ingestin de barbitricos, valium y alcohol; era mantenida con vida a travs de un respirador artificial y alimentada por medio de un tubo nasogstrico. Diez das despus fue trasladada al Hospital St. Claire: dado que permaneca viva, aunque inconsciente y en estado vegetativo, aunque no poda ser definida como cerebralmente muerta, sus padres adoptivos, Joseph y Julia Quinlan, catlicos practicantes, despus de arduas deliberaciones y de haber consultado con su prroco, e informados de la irreversibilidad del cuadro, pidieron a los mdicos que suspendieran la oxigenacin mecnica de su hija para que pudiera morir con dignidad. El mdico responsable de su tratamiento, despus de haber consultado con el abogado del hospital, y considerando que la suspensin del tratamiento mdico podra reportar alguna imputacin penal, rechaz desconectar el respirador, alegando que se encontraba moral y profesionalmente impedido para acceder a dicha peticin. Los padres de Karen Ann solicitaron el auxilio judicial: en primera instancia el juez que conoci del asunto decret que no poda ser atendida la solicitud; llegado el caso al Tribunal Supremo de New Jersey, ste encarg al Comit de tica del Hospital St. Claire un pronstico acerca de la paciente, en orden a esclarecer si sta sera capaz, o no, de recobrar alguna vez un estado de consciencia. Una vez constituido dicho Comit de tica, porque con anterioridad no exista, y con base en las conclusiones del mismo, el Tribunal Supremo del Estado de New Jersey, con fecha 31 de marzo de 1976 dict una sentencia estableciendo que, al amparo de un implcito derecho a la intimidad (privacy), a la autonoma personal, garantizado por la Constitucin, si Karen Ann hubiera tenido milagrosamente un intervalo de lucidez y percibiera su irreversible condicin, hubiera podido efectivamente decidir sobre la retirada de su respirador (pensamos dice la sentencia que el inters estatal se debilita y el derecho de intimidad individual se robustece en la medida en que la invasin del cuerpo humano aumenta y el diagnstico sobre la posibilidad de vida cognoscitiva se torna confuso o se debilita) y como Karen Ann no poda ejercer por s misma, dado su estado, el derecho a solicitar que se le desconectara de los aparatos que le permitan seguir viviendo, son sus padres quienes estn legitimados para ejercer dicho derecho en su nombre (14). El principio fundamental que se aplica es que las personas tienen un derecho constitucionalmente protegido el privacy right, de rechazar los cuidados mdicos, aunque stos le estn garantizando la vida.

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Efectivamente, el padre de Karen Ann dispuso que sta fuera desconectada del respirador; los mdicos comenzaron su desconexin de la mquina paulatinamente hasta la interrupcin definitiva, llevada a cabo el da 20 de mayo de 1976, mantenindose solamente la alimentacin artificial. De manera totalmente inesperada, comenz a respirar de forma espontnea: trasladada a otra clnica, Karen Ann vivi hasta el da 11 de junio de 1985 en estado totalmente vegetativo, en el que permaneci durante ms de diez aos. Seala JONSEN A. R., (15) que la muerte de Karen Ann no fue en vano: su historia, con el apoyo constante de los medios de comunicacin, hizo al pueblo americano ms consciente del lado trgico de los cuidados intensivos; el derecho americano comenz a plantearse nuevas perspectivas que pudieran conciliar las indeseables consecuencias de la medicina tecnolgica; los mdicos americanos comenzaron a tomarse ms en serio las dimensiones ticas de las decisiones clnicas sobre el rechazo o la suspensin del tratamiento vital; y los bioeticistas asumieron la tarea de definir los principios y valores que deben configurar aquellas dimensiones ticas. 2.3. El caso de Nancy Cruzan El da 11 de enero de 1983, Nancy CRUZAN tuvo un accidente automovilstico, a consecuencia del cual qued reducida a vivir en un estado vegetativo permanente y, aunque poda respirar de forma autnoma, deba ser alimentada e hidratada a travs de un tubo nasogstrico. Sus padres, porque, aunque se haba casado, se haba producido el divorcio despus del accidente, no pudieron soportar la condicin de su hija y solicitaron del equipo mdico la suspensin de ambos tratamientos (alimentacin e hidratacin). El establecimiento sanitario se neg a ello, si no se le presentaba una orden judicial en dichos trminos. Con este motivo se inici un proceso judicial, que merece la pena seguir detalladamente porque aqu estamos de lleno (como en el caso Quinlan) en el mbito del bioderecho: presentada la peticin ante el Tribunal de instancia, ste resolvi admitiendo la peticin y ordenando suspender o retirar la alimentacin e hidratacin, argumentando que hay un fundamental derecho natural, expresado en nuestra Constitucin, como derecho a la libertad que permite al individuo rehusar, ordenar suspender o retirar procedimientos que artificialmente prolonguen la muerte, cuando la persona carece de funciones cerebrales cognoscitivas, como la peticionaria, y los mdicos estn de acuerdo en que no hay esperanzas de recuperacin o resta-

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blecimiento y, entretanto, el cerebro contina deteriorndose, con las correspondientes consecuencias para todo el cuerpo. Recurrida esta decisin por el fiscal que estimaba que no existan pruebas suficientemente claras y fehacientes que acreditaran la decisin de Nancy, la cuestin se plantea ante el Tribunal Supremo del Estado de Missouri, que lo formula de esta forma: Puede un tutor ordenar que le sea suspendida a su pupilo, en estado vegetativo, persistente y continuo, que no est muerto ni enfermo con condicin terminal, toda alimentacin e hidratacin?. En el desarrollo de su argumentacin, el Tribunal Supremo de Missouri recoge que en el Derecho estatal norteamericano no hay un nico fundamento jurdico para apoyar el derecho del paciente para rehusar someterse o para interrumpir un determinado tratamiento mdico, sino que, en su favor, pueden invocarse bien el derecho constitucional a la privacidad, como se haba hecho en el caso Quinlan, o puede alegarse el ancestral derecho de la common law a recibir tratamiento. En este caso el Tribunal Supremo de Missouri concluye que, en el conflicto entre el derecho del Estado a preservar la vida del individuo y el derecho de ste a rehusar el tratamiento, debe prevalecer el primero, por lo que estim la impugnacin del fiscal y revoc la sentencia de la primera instancia. Se recurri en apelacin ante el Tribunal Supremo Federal. Hay que tener en cuenta que, cuando Nancy CRUZAN tena veinticinco aos de edad, haba manifestado a una amiga en una conversacin que, en el supuesto de que enfermase o se lesionase de tal forma que quedara incapacitada, no quera continuar viviendo, a menos que pudiera hacerlo con normalidad media; para este Tribunal, estas manifestaciones no son una prueba clara y convincente de su deseo de que le suspendan la alimentacin e hidratacin, porque no reunan los requisitos de un testamento vital; de ah que concluyera que no constaba su voluntad. En estos trminos llega la cuestin al Tribunal Supremo de los Estados Unidos; su decisin va a ser muy importante en la consolidacin de la teora, la prctica y la configuracin legal de los testamentos vitales e instrucciones anticipadas. Por una parte, el Tribunal Supremo establece que la doctrina del consentimiento informado de la common law comprende el derecho de un individuo capaz de rehusar el tratamiento mdico, y, por tanto, toda persona capaz de entender y querer tiene el derecho constitucionalmente protegido de rechazar la alimentacin e hidratacin artificial.

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A diferencia de la fundamentacin adoptada en el caso Rae versus Wade (para declarar constitucional la prctica del aborto) y en el caso Quinlan (un caso exactamente igual al de Cruzan) en que se invoc como fundamento legal el right to privacy, aqu se acudi al denominado a liberty interest, una manifestacin de libertad derecho protegido por la decimocuarta Enmienda. Al examinar la sentencia dictada por el Tribunal Supremo del Estado de Missouri, el Tribunal Supremo de los Estados Unidos afirma y reconoce el derecho de dicho Estado de exigir pruebas claras y contundentes de la voluntad cierta de Nancy. La razn es que, en la ponderacin que debe hacerse entre el derecho de un incapaz a rehusar tratamiento mdico y el inters estatal por proteger y preservar la vida, el Estado puede exigir prueba clara y convincente de la decisin o voluntad de un paciente incapaz. De ah que reconociendo a liberty interest de la paciente a obtener la suspensin del tratamiento vital, el Tribunal Supremo de los Estados Unidos entendi que deba confirmar la sentencia emitida por el Tribunal Supremo estatal de Missouri (16). 2.4. Patient s Self-Determination Act Como resultado de la decisin en el asunto CRUZAN, el Patiens Self-Determination Act fue aprobado en el ao 1990 y entr en vigor el 1 de diciembre de 1991, con efecto en todo el territorio de los Estados Unidos; decreta que el reembolso por los servicios asistenciales prestados a los pacientes afiliados al sistema (Medicare y Medicaid) solamente podra ser concedido a aquellas instituciones y centros sanitarios que hubieran proporcionado a sus pacientes informacin escrita sobre sus derechos como pacientes: derecho a participar en la toma de decisiones mdicas, incluido el de rechazar tratamientos quirrgicos, debiendo preguntarles sobre sus deseos de preparar unas instrucciones anticipadas, un testamento vital y otorgar poderes legales para el cuidado de su salud. Evidentemente, todas aquellas instituciones y centros sanitarios que tenan inters en recibir financiacin estatal, aplicaron inmediatamente las prescripciones legales. Esta ley ha sido criticada incluso por algunos defensores de los derechos de los pacientes, que han puesto de relieve cmo aquella prev una comunicacin de los derechos del paciente de tipo burocrtico, totalmente desvinculada de la relacin mdico/paciente.

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3.

Estudio especial de la controvertida cuestin de la inaplicacin o interrupcin de los tratamientos vitales

Destaca la importancia tan decisiva que en la formacin de la biotica ha desempeado la actividad judicial; aqu nos hallamos dentro de la esfera jurdica, especficamente del bioderecho, en la aplicacin de los principios del ordenamiento jurdico por parte de los rganos jurisdiccionales. En este sentido los autores han puesto de relieve la profundsima influencia que en el desarrollo de la biotica norteamericana han tenido los tribunales de justicia (17). Y esto no solamente porque hayan emitido pronunciamientos que ponan fin a determinados litigios, fallando en favor de alguna de las posiciones mantenidas por los contendientes; sino porque, ms all del valor que puedan tener las decisiones de los tribunales de justicia en las cuestiones bioticas, es muy rico el contenido de la reflexin, del mtodo utilizado y de la deliberacin de los tribunales. Para una ms exacta comprobacin de este aserto, se eligen como materia de reflexin, aunque los asuntos ya conocidos de Quinlan y Cruzan tratan de esta materia, la cuestin relacionada con la inaplicacin o la retirada de los tratamiento vitales, profundizando ms en ellas y ampliando el examen a algunas de las decisiones ms significativas de los tribunales de justicia emitidas en esta materia, porque ofrecen un acervo doctrinal muy rico. 3.1. Personas enfermas o accidentadas que actualmente no pueden emitir un consentimiento informado pero que anteriormente fueron capaces Puede servir para ilustrar este apartado comparar dos decisiones de rganos jurisdiccionales distintos recadas sobre idnticos supuestos: si se puede suspender el tratamiento vital a unas personas que se encuentran en estado vegetativo, mantenidas por alimentacin y respiracin artificial, con la peculiaridad de que estas personas, antes de haber cado en estado vegetativo y ser mantenida su vida artificialmente, haban sido personas capaces de manifestar sus deseos para el supuesto de que llegaran a vivir en situaciones como las que realmente sobrevinieron. Se trata de dos sentencias ya examinadas: en el caso de Quinlan, el Tribunal Supremo del Estado de New Jersey acord que, bajo la proteccin de un derecho implcito a la privacidad garantizado por la Constitucin, se le poda retirar a la paciente la alimentacin y respiracin artifi-

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ciales; en el caso Cruzan, como se ha podido comprobar, el Tribunal Supremo de los Estados Unidos desestim idntica peticin. Sin embargo, profundizando ms en esta ltima resolucin, se constata que el Tribunal parte de la afirmacin de que la doctrina del consentimiento informado de un paciente en la common law comprende el derecho de un individuo capaz de rehusar tratamiento mdico y en este sentido afirm el derecho del paciente, fundado en la libertad, a rehusar el tratamiento vital. Ahora bien, la cuestin que se le haba planteado no era esa, o al menos no era as, sino que la cuestin planteada era si la Constitucin de los Estados Unidos prohbe al Estado de Missouri la eleccin de la norma elegida, prevaleciendo, en este caso, el derecho estatal a exigir rigurosos estndares de evidencia sobre las preferencias de la paciente, estimando que no reunan los requisitos de un testamento vital. Dentro de la tipologa que vengo examinando, es decir, enfermos actualmente incapaces de emitir un consentimiento informado, pero que anteriormente haban sido capaces, debe hacerse mencin del caso Brophy v. New England Sinai Hospital. El da 11 de septiembre de 1986, el Tribunal Supremo de Massachusetts autoriz que le fuera retirada la sonda gstrica con que se alimentaba artificialmente y se mantena con vida a Paul Brophy, quien falleci a los ocho das de haberle sido retirada la nutricin. El caso Brophy jug un papel tan importante en la tica mdica norteamericana de los aos 80 como el caso Quinlan en los aos 70. Es necesario resear los hechos que subyacen en la decisin judicial mencionada: en la tarde del da 22 de marzo de 1983, Paul Brophy, de 46 aos de edad, bombero y tcnico en urgencias mdicas en Easton, Massachusetts, sufri un aneurisma; la ruptura de un vaso sanguneo en su cerebro le caus la prdida de la conciencia y los mdicos calificaron su estado como un estado vegetativo persistente, no recobrando nunca el conocimiento. El da 18 de junio de 1983 fue trasladado al New England Sinai Hospital, donde permaneci ingresado: era incapaz de masticar o tragar, siendo mantenido con vida mediante alimentacin e hidratacin artificiales, recibidas a travs de una sonda gstrica que le fu insertada quirrgicamente a travs de la pared abdominal el da 22 de diciembre de 1983. El da 6 de febrero de 1985, su esposa, la seora Brophy, despus de haber consultado con sus hijos y con un sacerdote, solicit autorizacin

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judicial para interrumpir el tratamiento vital que sostena la vida de su marido, incluidas la alimentacin e hidratacin; solicitud que fue denegada el da 21 de octubre de 1985. Llegado el caso al Tribunal Supremo de Massachusetts, el da 11 de septiembre de 1986 revoc la decisin del tribunal inferior, autorizando que le fuera retirada la sonda gstrica a Paul Brophy que le mantena con vida: ocho das despus de la interrupcin de la nutricin, Paul Brophy falleci. La doctrina que aplica el Tribunal Supremo de Massachussets es la siguiente: se trata de un paciente, hospitalizado, que, como consecuencia de una irreversible lesin cerebral ha permanecido ms de tres aos en estado vegetativo permanente y que, cuando an gozaba de buena salud, haba expresado su deseo de no ser mantenido en un estado vegetativo. En tal supuesto el Tribunal aplica una doctrina ya articulada por el mismo con anterioridad (en concreto en el caso del Superintendent of Belchertown State School v. Saikewicz) conocida con el nombre de substituted judgment, llegando a la resolucin de que no exista ninguna dificultad legal para que la persona responsable del paciente (his guardian), que en este caso era su esposa, pudiera sacarlo del hospital que se haba negado a suspender la alimentacin e hidratacin facilitada por medios artificiales y pudiera trasladarlo a otro hospital o a su casa, donde sus deseos puedan ser cumplidos. Y llega a esta conclusin con base en algunos principios jurdicos: el derecho del paciente a rechazar tratamientos mdicos surge tanto del derecho comn (common law) como de un unwritten and penumbral right to privacy y del slido derecho que tiene toda persona a verse libre de todo ataque no consentido a su integridad personal. El inters general del Estado de preservar la vida de ms peso cuando el paciente, adecuadamente tratado, puede tornar a un estado de salud razonable, sin gran sufrimiento y con la decisin de evitar tratamientos irracionales, pierde, sin embargo, su peso cuando el paciente se acerca al ltimo tramo de su vida, cuando sus padecimientos lo incapacitan o cuando lo mejor que le puede ofrecer la medicina es una prolongacin de su sufrimiento. 3.2. Personas/enfermos que nunca fueron capaces de emitir un consentimiento informado En los dos supuestos examinados se contemplaba la situacin de enfermos terminales; la misma situacin se presentaba en el caso del Superintendent of Belchertown State School v. Saikewicz, sobre el que conoci,

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al poco tiempo de haberse hecho pblica la sentencia del caso Quinlan, el Tribunal Supremo de Massachusetts, con la diferencia respecto a Karen Ann Quinlan y Nancy Cruzan de que en este supuesto el paciente nunca haba gozado de capacidad de obrar jurdicamente: en 1976, Joseph Saikewicz, a la sazn de 67 aos, haba pasado ms de cuarenta aos de su vida internado en una institucin estatal, padeciendo desde su nacimiento un grave retraso mental, con un coeficiente intelectual de 10 y una edad mental de dos aos y ocho meses aproximadamente. Solamente poda comunicarse a travs de gestos y gruidos, no responda ms que a los gestos y a los contactos fsicos y no era consciente de los peligros, estando desorientado desde que haba abandonado su entorno familiar. Hasta el mes de abril de 1976, su salud haba sido buena, hasta que en la primavera de ese ao se le diagnstico una leucemia aguda, de pronstico fatal. Haba dos opciones: o aplicarle el tratamiento con quimioterapia, nico tratamiento conocido para la leucemia, que poda alargar su vida unos meses, pero que no poda curarlo, o rechazar el tratamiento y que muriera sin sufrimiento. Como Saikewicz no poda comprender su situacin ni comunicar sus deseos, l no poda tomar la decisin por s mismo. El tribunal encargado del caso le nombr un guardian ad litem para poder tomar una primera decisin; con el asesoramiento de dos mdicos, el tutor recomend que no se iniciara el tratamiento con quimioterapia, decisin que fu aprobada judicialmente. Apelada esta sentencia para ante el Tribunal Supremo de Massachusetts, por ste se acord que no proceda comenzar el tratamiento. El paciente muri pocos meses despus, exactamente el da 4 de septiembre de 1976. El Tribunal Supremo de Massachusetts emiti su sentencia el da 28 de noviembre de 1977. Entre otras consideraciones, se deca: sin el tratamiento de quimioterapia, el paciente hubiera muerto en el trmino de algunas semanas o algunos meses; si se aplicaba el tratamiento, hubiera podido alargar su vida un ao ms, en el mejor de los casos, pero pagando el precio de los graves efectos secundarios de la quimioterapia. Por otra parte, la decisin de someterlo al tratamiento se complicaba an ms por su incapacidad para colaborar en el mismo, aadindose que su grave retraso mental le habra impedido comprender las razones por las que se le causaban los sufrimientos producidos por la quimioterapia. Adems, su propio estado le hubiera impedido gozar de aquel

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mnimo de esperanza que a una persona capaz le proporciona la certeza de que se estn realizando todos los esfuerzos posibles para vencer la enfermedad. El Tribunal Supremo de Massachusetts, como a su vez lo haba hecho anteriormente el de New Jersey en el caso Quinlan, autoriz a los mdicos a no iniciar el tratamiento, sobre la base del right to privacy que, para ambos tribunales, vena recogido y garantizado por las constituciones federal y estatales. Sin embargo, existen algunas, y profundas diferencias entre ambos casos y ambas decisiones: en primer lugar, como ya he anotado anteriormente, Karen Ann Quinlan, antes de caer en estado vegetativo, haba gozado de capacidad de obrar y haba podido formular sus deseos y sus preferencias, para el caso de que le adviniera una situacin, como la que realmente se produjo, mientras que Joseph Saikewicz haba padecido un grave retraso mental congnito, de ah que, mientras que en el primer caso se pudo hablar, al fin, de evidencias claras y estrictas de la voluntad de la paciente, en el segundo caso esta posibilidad estaba vedada. Pero, en segundo lugar, y con independencia de la afirmacin comn, como punto de partida y fundamentacin de ambas decisiones, del principio constitucionalmente subyacente en ambas del right to privacy, es muy diverso el procedimiento seguido: mientras que en el caso Quinlan se confi la decisin al tutor de la paciente y a su familia, teniendo como estrechos colaboradores la opinin de los mdicos y del comit de tica del hospital, en el caso Saikewicz el Tribunal de Massachusetts estableci que los mdicos estaban obligados a seguir los deseos del paciente; es decir, que lo que deba prevalecer realmente era el consentimiento informado o el rechazo informado y no la discrecionalidad profesional, correspondiendo la decisin final a la autoridad judicial, debiendo adoptarse la decisin a travs de un juicio contradictorio en el que han de encontrarse representados los intereses del paciente. Y si bien la persona capaz tiene derecho de aceptar o rechazar un tratamiento, una persona incapaz conserva los mismos derechos, el valor de la dignidad humana se extiende a ambos. Y para el supuesto de que el paciente, debido a una enfermedad mental, no estuviera en condiciones de poder consentir o rechazar un tratamiento, los mdicos, para protegerse desde el punto de vista legal, estaran obligados a pedir al Tribunal que decidiera qu hubiera querido el paciente por s mismo: dado que Saikewicz era incapaz para mani-

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festar su voluntad de ser sometido al tratamiento de quimioterapia o de rehusarlo, el Tribunal, aplicando la doctrina del consentimiento sustituto, del juicio sustituido (substituted judgement standard), determin y concluy que si Saikewicz hubiera sido capaz, hubiera decidido no iniciar el tratamiento. 3.3. Personas/enfermos que en el momento de la enfermedad son (y siempre lo fueron) capaces de emitir un consentimiento informado En el ao 1986, Elizabeth Bouvia era una joven mujer de 26 aos de edad, que sufra parlisis cerebral y cuadriplega; siendo una jovencita haba logrado abandonar la institucin a la que sus padres la haban confiado, cuando era todava una nia. Logr su graduacin y comenz sus estudios superiores en una escuela de trabajo social. Se cas y qued embarazada. Sin embargo, la autoridad acadmica del centro en que estudiaba le inform que le sera imposible encontrar trabajo en su especialidad, debido a su severa discapacidad: al dejar los estudios, perdi todas las ayudas de que dispona anteriormente para poder seguirlos. Fracas su matrimonio y perdi el hijo que esperaba. Con su salud muy deteriorada, sin tener dnde vivir ni medios para ello, Elizabeth Bouvia dependa de los dems para que cuidaran de ella y del Estado para que le proveyera de los auxilios ms imprescindibles. En estas condiciones, ya en el ao 1983 haba intentado poner fin a su vida pidiendo a un hospital que le suministraran morfina para aplacar sus dolores, mientras se dejaba morir de hambre, peticin que fue rechazada por los tribunales, argumentando que el hospital no poda verse forzado a ayudarla a morir. Hospitalizada, rehus durante un tiempo ingerir ningn tipo de alimentos con la esperanza de causarse la muerte; ante la alarmante prdida de peso que pona en grave peligro su vida y su resolucin, previamente anunciada, de que intentaba morir de hambre, el personal mdico le insert, contra su voluntad, un tubo de alimentacin, que ella pidi reiteradamente que le fuera retirado. Ante la negativa de los responsables sanitarios, Bouvia solicit judicialmente la retirada del tubo de alimentacin, solicitud que le fue denegada. Recurrida esta decisin ante el Tribunal de Apelacin de California, ste revoc la decisin recurrida, ordenando la retirada del tubo de alimentacin. La argumentacin del Tribunal de Apelacin era del siguiente tenor: el Tribunal de instancia, al rechazar el alivio que la solicitante peda, sin

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duda pretendi, con la ms noble de las intenciones, garantizar lo que consideraba ms legtimo, es decir, mantener con vida a Bouvia, por los motivos que consideraba ticos. Sin embargo, se equivoc porque no tena competencia para ello: la solicitante haba intentado nicamente que le fuera respetado un derecho que era exclusivamente suyo y cuyo ejercicio ni la profesin mdica ni el poder judicial pueden impedir. Aqu la decisin de Elizabeth Bouvia de privarse del tratamiento mdico para la prolongacin de la vida a travs de medios mecnicos, le pertenece a ella. No es una decisin mdica a adoptar por sus mdicos. Tampoco es una cuestin legal cuyas implicaciones deban ser resueltas por abogados o por jueces. No es una materia de un derecho condicional que deba ser aprobada por comits de tica o por tribunales de justicia: es una decisin moral y filosfica que, tratndose de un adulto capaz, es solo suya. En virtud de este pronunciamiento, le fueron retirados los tubos de alimentacin, aunque posteriormente Elizabeth Bouvia cambi de parecer y prefiri seguir viviendo, lo que ha hecho durante muchos aos. 3.4. Dos resoluciones del Tribunal Supremo de los Estados Unidos de 26 de junio de 1997: Vacco v. Quill y Washington v. Gluksberg 3.4.1. Caso Vacco v. Quill Los antecedentes de hecho son los siguientes: en Nueva York, como en la mayor parte de los estados de los Estados Unidos, est tipificado como delito ayudar a otra persona a llevar a cabo o intentar el suicidio, aunque se trate de un enfermo que rechace el tratamiento vital. Algunos mdicos, un grupo de enfermos terminales (alguno de los cuales ya haba fallecido cuando el Tribunal Supremo de los Estados Unidos se pronunci sobre esta cuestin) y la organizacin Compassion in Dying, demandaron al Fiscal General del Estado planteando la inconstitucionalidad de esta ley que prohiba el suicidio asistido, alegando que la misma violaba la clusula de igual proteccin de la Decimocuarta Enmienda. Los (mdicos) demandantes argumentaban que era coherente con los principios de su prctica mdica la prescripcin de una medicacin letal a pacientes mentalmente competentes, con una enfermedad terminal, que sufrieran gran angustia y desearan la ayuda del mdico para quitarse la vida, pero les impeda esta prctica mdica la prohibicin legal existente en Nueva York de asistir al suicidio. Segn los demandan-

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tes, al permitir Nueva York que una persona capaz rechace el tratamiento vital y, dado que tal rechazo es esencialmente la misma cosa que un suicidio mdicamente asistido, la prohibicin legal de ste por Nueva York viola la clusula de igual proteccin. El Tribunal de Distrito desestim la demanda de los actores, y as se lleg al Tribunal de Apelacin del Segundo Distrito, que estim el recurso de inconstitucionalidad. Este Tribunal establece que, a pesar de que la prohibicin del suicidio asistido aparenta una aplicabilidad general, la ley de Nueva York no trata de igual manera a las personas competentes (capaces) que se hallan en las etapas finales de su enfermedad mortal y desean acelerar su muerte, porque, aquellos que, en dichas etapas dependen para vivir de sistemas o aparatos que les mantienen con vida, pueden acelerar el proceso de su muerte ordenando la retirada de los mismos, mientras que aquellos enfermos que se hallan en semejantes condiciones, salvo que no dependen de aparatos o sistemas que les mantengan con vida, no estn autorizados para apresurar su muerte, autoadministrndose drogas autorizadas. Y termina con enftica afirmacin: poner fin a la vida por medio de la retirada de los aparatos o sistemas que mantienen con vida a los pacientes, no es nada ms ni menos que el suicidio asistido. Al conocer de esta cuestin el Tribunal Supremo de los Estados Unidos el da 26 de junio de 1997 dict su resolucin, revocando el fallo del Tribunal de Apelacin del Segundo Distrito con base en la siguiente argumentacin: para el Tribunal Supremo, la distincin entre el suicidio asistido y el rechazo de los tratamientos sanitarios que sostienen la vida, es una distincin ampliamente reconocida y aprobada por la profesin mdica y por las tradiciones jurdicas norteamericanas y es una distincin importante y lgica; y ciertamente es racional. Tal distincin es coherente con los principios jurdicos fundamentales de causa e intencin: en primer lugar, cuando un paciente rechaza los tratamientos mdicos vitales, l muere como consecuencia de una enfermedad o patologa fatal ya preexistente que l padece; pero si un paciente ingiere un frmaco letal prescrito por un mdico, la causa de la muerte es la ingesta de tal medicacin. Adems, se consider que un mdico que retira el tratamiento mdico que mantiene con vida o acepta la peticin del paciente de no comenzar con aquel, intenta nicamente respetar los deseos del paciente y dejar de hacer cosas intiles y ftiles o degradantes para el paciente, cuando ste ya no est en condiciones de se-

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guir beneficindose de aquellas; lo mismo puede decirse de un mdico que suministre fuertes dosis de paliativos; en algunos casos, estos frmacos pueden tener el efecto de acelerar la muerte del paciente, pero la finalidad del mdico es, o puede ser, solamente aliviar sus dolores. Sin embargo, el mdico que asiste al paciente en su suicidio debe tener la intencin, necesaria e indudablemente, de que el paciente muera. Del mismo modo, un paciente que se suicida con la ayuda del mdico necesariamente tiene como intencin especfica la de poner fin a su vida, mientras que un paciente que rechaza o interrumpe un tratamiento puede no tener esa intencin. El Tribunal Supremo puso de relieve que no existe violacin de la igualdad, ya que todos los ciudadanos pueden rehusar el tratamiento mdico no querido y al mismo tiempo todos los ciudadanos tienen prohibido ayudar a otra persona para la realizacin del suicidio. Por todas estas razones, el Tribunal Supremo revoca la sentencia del Tribunal de Apelacin: la distincin entre rechazar el tratamiento vital y el suicidio asistido no es arbitraria ni irracional, como argumentaban los actores; la lgica y la prctica actual avalan el criterio del Estado de Nueva York de que se trata de dos actos diferentes y aquel puede, en consecuencia y de acuerdo con la Constitucin, tratarlos de forma diferente. Al permitir a todo el mundo rechazar tratamientos mdicos no deseados mientras que prohbe a todas las personas la asistencia al suicidio, la ley de Nueva York sigue una antigua y racional distincin. 3.4.2. Washington v. Glucksberg En el Estado de Washington existe una ley que tipifica como delito la asistencia al suicidio; cuatro mdicos, que normalmente atendan a enfermos terminales y tres de stos, que fallecieron durante el proceso, plantearon ante los tribunales de justicia una cuestin de inconstitucionalidad contra aquella ley. El Tribunal de Apelacin del Noveno Circuito declar la inconstitucionalidad de dicha ley. Argumenta que ninguno de los motivos por los cuales los Estados pueden sancionar la asistencia al suicidio (18) es lo suficientemente importante tanto en su consideracin individual como colectiva como para prevalecer sobre el derecho a terminar con la propia vida. Segn las palabras del Tribunal de Apelacin, la primera cuestin que habra que resolver consiste en establecer si existe un liberty interest en determinar el momento y la modalidad de la propia muerte, es

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decir, si existe un derecho a morir. Las personas que haban planteado las cuestiones de inconstitucionalidad afirmaban la existencia de la libertad de escoger cmo morir y del derecho a controlar los ltimos das de la propia vida; en esta lnea, describen la libertad reivindicada como el derecho a escoger una muerte humana y digna y la libertad de regular la muerte. La cuestin planteada ante el Tribunal Supremo de los Estados Unidos puede expresarse en los siguientes trminos: si el Estado de Washington, al tipificar como delito la conducta de quien causa el suicidio o ayuda a realizarlo, ha violado la Decimocuarta Enmienda de la Constitucin de los Estados Unidos, cuestin a la que va a dar una respuesta negativa, ya que establecer que el derecho al suicidio asistido no es un derecho constitucionalmente protegido (19). Al afrontar la solucin de este recurso, el Tribunal Supremo parte del hecho de que la ley del Estado de Washington de referencia, califica como delito la conducta de quien causa o ayuda a otra persona a realizar el suicidio. Por lo tanto, como punto de partida se debe establecer si la libertad protegida por la Due Process Cause comprende el derecho a suicidarse que, a su vez, incluye el derecho a recibir ayuda para el suicidio. Los magistrados del Tribunal Supremo, en la elaboracin de esta resolucin, aplican el mtodo seguido en todos los casos relativos al Due Process Clause, examinando la cuestin de referencia a la luz de la historia de la nacin norteamericana, sus tradiciones jurdicas y la praxis seguida. La sentencia pone de manifiesto que el derecho reivindicado no encuentra sitio entre las tradiciones de la nacin norteamericana: quienes quieren establecer este derecho al suicidio asistido se enfrentan con una tradicin coherente y casi generalizada que durante mucho tiempo ha negado la existencia de tal derecho y lo sigue negando en la actualidad expresamente, incluso en el supuesto de enfermos terminales, adultos y capaces. Si admitiramos dicen los magistrados del Tribunal Supremo la peticin de los recurridos, deberamos desor siglos de doctrina y prctica jurdica, adems de contrariar la opcin poltica asumida por la mayor parte de los Estados. A mi juicio, sin embargo, lo ms interesante de esta cuestin, desde el punto de vista del recurso, se halla en que los inicialmente recurrentes argumentan que el derecho al suicidio asistido se encuentra afirmado en los propios antecedentes jurisprudenciales contenidos en anteriores decisiones del propio Tribunal Supremo, en concreto en los casos

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Casey y Cruzan: es decir, ya en decisiones anteriores, desde las que argumentaban los partidarios de la declaracin de inconstitucionalidad de la ley de Washington, en concreto en los dos casos citados, se haba resuelto identificando la no aplicacin o retirada de la medicacin vital con la asistencia al suicidio; al declararse constitucionalmente protegida la primera actividad, se haca lo mismo con la segunda conducta. Este es el discurso de los peticionarios: admiten que, si bien el liberty interest reivindicado no es coherente con la historia y con los precedentes de la nacin norteamericana, s lo es con los antecedentes del Tribunal Supremo sobre el Substantive Due process, poniendo como ejemplo, como ya indiqu, los casos Casey y Cruzan. As interpretan la jurisprudencia como el reflejo de una tradicin general de soberana sobre s mismos y de la doctrina, en base a la cual, la libertad protegida por la Due Process Clause comprende los ejercicios fundamentales e ntimos de la autonoma personal; segn esta jurisprudencia continan las decisiones del Tribunal Supremo sobre la libertad y los principios generales individuales que reflejan, protegen la libertad de los enfermos terminales, adultos capaces, de tomar las decisiones relativas al final de la vida, sin tener que soportar las interferencias indebidas del Estado. En consecuencia, afirman que el Tribunal Supremo ha reconocido el derecho de los enfermos terminales capaces de retirar los mecanismos que los mantienen con vida y, por tanto, de acelerar la muerte, y que el principio constitucional que sostiene este reconocimiento se aplica con el mismo vigor, por lo menos, a la opcin de acelerar la muerte inminente, suministrando frmacos letales. De la misma forma, el Tribunal de Apelacin concluye que Cruzan, al reconocer un liberty interest que comprende el rechazo del suministro artificial de comida y agua, necesariamente reconoce un liberty interest para acelerar la muerte (20). Frente a esta argumentacin, el Tribunal Supremo da una interpretacin autntica de su propia doctrina: en Cruzan nos preguntbamos si Nancy Beth Cruzan, que haba sufrido gravsimas heridas como consecuencia de un accidente de circulacin y se encontraba en un estado vegetativo permanente, tena el derecho constitucionalmente protegido de que el hospital interrumpiese los tratamientos necesarios para el mantenimiento de la vida, como haban solicitado sus padres. La respuesta fue que el principio, en base al cual una persona capaz tiene una libertad constitucionalmente protegida de rechazar los tratamientos sanitarios no deseados, encuentra apoyo en los precedentes jurispruden-

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ciales del propio Tribunal Supremo. Es ilustrador seguir su argumentacin: en la common law, una intervencin invasiva sobre el cuerpo de una persona sin su consentimiento y sin una justificacin jurdica constituye una agresin (battery); de ah que el consentimiento informado es generalmente exigido para los tratamientos sanitarios. Despus de haber examinado una serie de casos de los tribunales estatales, los magistrados del Tribunal Supremo llegaron a la conclusin de que la doctrina de la common law sobre el consentimiento informado, comprende el derecho de una persona capaz de rechazar un tratamiento sanitario: la Constitucin de los Estados Unidos garantiza el derecho de una persona capaz de rechazar los mecanismos de nutricin e hidratacin necesarios para la vida. Por lo que la decisin mantenida en Cruzan era plenamente coherente con la historia y las tradiciones constitucionales americanas. De ah que el estudio que del caso Cruzan se hace en la decisin pronunciada en el caso Glucksberg, finalice con estas palabras: la decisin de suicidarse con la ayuda de otra persona puede ser tan profunda y personal como el rechazo de los tratamientos sanitarios, pero no ha gozado jams de una proteccin jurdica semejante. Por el contrario, los dos actos considerados son profundamente distintos. Justamente, en Cruzan reconocimos que la mayor parte de los Estados (y hoy ms todava) prohiba el suicidio asistido y ciertamente nosotros no hemos sugerido que el derecho al rechazo de los tratamientos sanitarios pudiera ser de alguna manera convertido en el derecho al suicidio asistido (21). II. LOS DATOS PROFUNDOS DE LA BIOTICA. El recorrido histrico-judicial realizado nos permite extraer y formular algunas consideraciones: 1. El contexto histrico en que nace la biotica

Ya se ha indicado que no se puede sealar un acontecimiento concreto como el origen y momento del nacimiento de la biotica; en consecuencia, se ha calificado a la biotica como un movimiento, en el sentido de que es una marcha que arranca desde distintos puntos y necesidades y va caminando en la misma direccin. Es muy importante poner de relieve como durante la dcada de los aos mil novecientos sesenta se vive en los pases occidentales, y de ma-

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nera singular en los Estados Unidos, una marcada cultura de la reivindicacin, cuestionadora de toda autoridad, inspirada fundamentalmente en la idea matriz de que era necesario proteger y defender la autonoma de la persona frente a las estructuras e instituciones sociales y estatales que haban adquirido un podero omnmodo que intentaba controlar la vida privada y amenazaba con ahogar la libertad de decisin de los ciudadanos. Frente a una proclamacin terica de los derechos civiles de los ciudadanos, stos perciben una sensacin de agobio, contra la que reaccionarn de diversas maneras, siendo expresin de esta reaccin tanto las revueltas de Berkeley y Pars, la liberacin sexual, el feminismo, los movimientos pacifistas con una gran oposicin a la guerra sudsica, movimientos estudiantiles, etc. Esta es la poca de la reivindicacin de los derechos civiles; como ha escrito J. GAFO (22) el surgimiento y primer desarrollo de la biotica se inscribe en el humus de los movimientos sociales y de reivindicacin de los derechos civiles de los grupos vulnerables, minoras y marginados, existentes en los Estados Unidos durante los aos 60, en concreto, las personas de color, mujeres, nios, homosexuales, estudiantes, soldados, consumidores y los pacientes. En lo que se refiere al mundo de los derechos de los enfermos, el paciente es prcticamente un objeto en manos del mdico, ya que era un in-firmus, es decir una persona carente de fortaleza, sometida al dolor y a la turbacin e incapaz de conocer qu es lo mejor para su salud y para su vida. El enfermo es el tipo eminente de persona vulnerable y de ah que la biotica asumiese su preocupacin por estas personas. Es en este momento cuando histricamente se consagra la rebelin contra esta forma histrica de hacer medicina, marcada por una relacin asimtrica entre el mdico (que pone la ciencia) y el enfermo (que debe poner exclusivamente la confianza y la obediencia y no hacer preguntas). No voy a entrar en el estudio de la situacin en que se encontraban los pacientes, reducidos prcticamente a la situacin de meros sujetos pasivos sin posibilidad de participar en la toma de decisiones en cuestiones que tanto les afectan como son su propio cuerpo y su propia salud, porque no es tema central en este trabajo y ser cuestin ya muy estudiada, al hablar del paternalismo mdico, estilo tradicional de ejercer la medicina, fundado en los principios de la tica mdica hipocrtica, conforme a los cuales el mdico tena la prerrogativa de decidir por el paciente e incluso contra el paciente.

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El detonante ms atronador fue el conocimiento, en primer lugar, y la rebelin, subsiguiente al conocimiento, de las autnticas atrocidades cometidas en el campo de la investigacin con humanos y a las que ya he hecho referencia. De ah que la reflexin biotica venga urgida inicialmente por la mala conciencia colectiva de la sociedad norteamericana producida por los abusos, desviaciones de poder y crueldades cometidos en el campo de la investigacin biomdica sobre seres humanos, especialmente sobre los ms vulnerables e indefensos. La opinin pblica descubre con espanto que las atrocidades perpetradas por los nazis, salvando la diversa situacin e intenciones, no quedan tan distantes y encuentran acogida en sus propios hospitales, siendo, adems, sufragadas con financiacin pblica. Desde finales de la dcada de los aos sesenta hasta mediados de los setenta lo que ms preocupa a los bioticos (an antes de haberse acuado el neologismo por POTTER) es la experimentacin humana y esto arrastra consigo tres importantes novedades: 1) Con la constitucin de los primeros comits de evaluacin, la decisin pasa de ser individual y a cargo de un mdico, a ser colectiva; 2) los investigadores y mdicos tienen que presentar a sus pacientes un escrito de consentimiento o aceptacin para que stos lo firmen; y 3) una serie de antiguos desconocidos, o que no se involucraban en el asunto, pasan a tener una enorme influencia en la toma de decisiones: as, el enfermo, sus parientes, el personal sanitario subalterno, los juristas, los psiclogos, los ayudantes sociales, antes strangers, ahora son protagonistas (23). De hecho, ya ha quedado consignado que es precisamente la necesidad de garantizar proteccin en el campo de la investigacin humana a los sujetos de la misma lo que inspira y provoca el nacimiento de la National Commission. De ah que el Informe Belmont no nazca prioritariamente como una exigencia tica general, sino con una expresa y especfica referencia al campo de las investigaciones biomdicas, propsito recogido de forma explcita en su propio nombre. Este ha sido calificado como el acta fundacional de lo que ha venido a ser la corriente ms potente de la biotica: la biotica de orientacin principialista, esto es, la que afirma que los problemas ticos de la medicina pueden analizarse evaluando el cumplimiento o la ruptura de varios principios ticos generales. No obstante, el texto fundamental del principialismo ver la luz un ao ms tarde, en 1979, cuando T. L. BEAUCHAMP y J.F.CHILDRESS publiquen el libro Principles of Biomedical Ethics.

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De hecho, en este Informe ya se recogan los grandes principios que han orientado el desarrollo de la biotica y tan profunda huella han marcado en su formulacin posterior: el principio de beneficencia, que el propio Informe Belmont explica con estas palabras: las personas son tratadas de una forma tica no solo respetando sus decisiones y protegindolas del dao, sino tambin haciendo un esfuerzo por asegurar su bienestar. Esta actitud cae bajo el principio de beneficencia. El trmino beneficencia es a menudo entendido como un acto de bondad o caridad que va ms all de la estricta obligacin. En este documento la beneficencia se entiende en un sentido ms radical, como una obligacin. En este sentido han sido formuladas dos reglas como expresiones complementarias de los actos de beneficencia: 1) la nonmaleficience, que posteriormente se ha desglosado como un principio autnomo, de no maleficencia no hacer dao, y 2) el de hacer el bien al paciente, extremar los posibles beneficios y minimizar los posibles riesgos. el de autonoma, que expresa el respeto por las personas, que incorpora al menos dos convicciones ticas: primera, que los individuos deberan ser tratados como entes autnomos, y segunda, que las personas cuya autonoma est disminuida deben ser objeto de proteccin. El principio de respeto a las personas se divide, por tanto, en dos requerimientos morales separados: el requerimiento de reconocimiento de la autonoma y el requerimiento de proteger a aquellos con autonoma disminuida. Una persona autnoma es un individuo capaz de deliberar sobre sus objetivos personales y actuar bajo la direccin de esta deliberacin. Mostrar falta de respeto por un agente autnomo es repudiar los criterios de estas personas, negar a un individuo la libertad de actuar segn tales criterios o hurtar la informacin necesaria para que pueda emitir un juicio, cuando no hay razones convincentes para hacerlo. y el de justicia, que es introducido con estas palabras Quin debera beneficiarse de la investigacin y aprovecharse de sus resultados? Este es un tema de justicia, es decir, de equidad en la reparticin o de reconocimiento de lo que uno merece para s. Se produce la injusticia cuando un beneficio al que una persona tiene derecho se le rehsa sin motivo o cuando se le impone indebidamente una carga pesada. Se podra describir el principio de justicia diciendo que las personas iguales deberan ser tratadas de la misma manera.

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2.

La consolidacin de la biotica

A partir de las premisas establecidas por el Informe Belmont, la Presidents Commission va a extraer todas las consecuencias de los principios afirmados por aquel, especialmente en el mbito del principio de autonoma, muy concretamente en el denominado consentimiento informado del paciente (24). A lo largo de los aos ochenta, el centro de la preocupacin biotica va a instalarse en el correcto ejercicio de la medicina en el nuevo contexto cientfico y social, con la irrupcin de las consecuencias del consentimiento informado y la presencia y coparticipacin del paciente en la toma de decisiones: el principio de beneficencia, que histricamente ha presidido el ejercicio de la medicina, va a dejar su primaca al principio de autonoma, mucho ms radicalizado, de acuerdo con sus races filosficas, en la sociedad norteamericana que en las europeas; este principio de libertad e independencia del paciente para tomar sus decisiones sobre el tratamiento de su caso exige un respeto total frente a decisiones que en la mentalidad anterior habran podido considerarse no slo equivocadas sino inmorales o antiticas (25). A partir de la primera reflexin tica elaborada en el contexto de los excesos e inmoralidades cometidas en el campo de la investigacin sobre humanos, la pregunta mdica y tica se hace general e interroga sobre los desafos de toda la medicina a todo el hombre dentro de un contexto tecnocientfico. En este momento se va a consumar el pulso entre la continuacin del ejercicio tradicional de la medicina o la nueva relacin mdico paciente, considerado ya este ltimo como agente moral autnomo, con capacidad de decisin sobre las cuestiones que afectan a su salud y a su vida: de ah surgir la victoria de los derechos individuales frente a las tendencias an persistentes del paternalismo mdico. Hay un cambio de paradigma y relevo en los protagonistas de la actividad mdica: el paciente, su voluntad y su capacidad de decisin pasan a ocupar el lugar central a la hora de la toma de decisiones. De hecho, los mismos participantes en ambas comisiones han puesto de manifiesto las diferencias existentes entre ellas, fundamentalmente en cuanto a sus objetivos: la National Commission tena un objetivo central muy concreto, que era recomendar al Gobierno Federal medidas y procedimientos para mejorar la proteccin de los derechos y el bienestar de los sujetos de la investigacin humana, as como desarrollar los principios morales que deberan fundamentar dicha investigacin; mientras que a la Presidents Commission se le encomend una finalidad

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ms amplia e imprecisa, que investigaba la atencin mdica desde la gentica hasta la definicin de la muerte, el consentimiento informado, el acceso a la atencin sanitaria, as como la suspencin o retirada del tratamiento vital (26). 3. Definicin, caracteres y contenido (histrico, actual y futuro) de la Biotica

3.1. Definicin Suele citarse en primer lugar la ofrecida por la Encyclopedia of Bioethics (27): La biotica es el estudio sistemtico de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y de la atencin a la salud, examinando esta conducta a la luz de los valores y principios morales. Son tambin muy conocidas las definiciones de D. ROY y Guy DURAND. El primero define a la biotica como mecanismo de coordinacin e instrumento de reflexin sistemtica para orientar de forma interdisciplinar el saber biomdico y tecnolgico al servicio de una proteccin cada vez ms responsable de la vida humana. Para Guy DURAND, la biotica designa la investigacin del conjunto de exigencias del respeto y de la promocin de la vida y de la persona en el campo biomdico. Para G. HOTTOIS, la palabra biotica designa un conjunto de investigaciones, discurso y prcticas, generalmente pluridisciplinares, que tienen por objeto clarificar o resolver cuestiones de contenido tico, suscitadas por el avance y la aplicacin de las tecnociencias. Para F. ABEL (28), la biotica es el estudio interdisciplinar (transdisciplinar) orientado a la toma de decisiones ticas de los problemas planteados a los diferentes sistema ticos por los progresos mdicos y biolgicos, en el mbito microsocial y macrosocial, micro y macroeconmico y su repercusin en la sociedad y su sistema de valores, tanto en el momento presente como en el futuro. Como se puede colegir, la definicin de biotica es verdaderamente compleja: porque se mueve en una zona de cruces e interrelaciones plurales, donde debe conjugarse la necesidad de la investigacin y progreso tecnocientfico, muy en concreto de la biotecnologa, con la proteccin y respeto de la vida humana, no solo presente sino tambin futura, con la atencin a la asistencia sanitaria y con la habitabilidad de la tierra y con las consecuencias de tipo econmico, poltico y social que esto genera.

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3.2. Los caracteres de la Biotica Sin embargo, estas definiciones nos ofrecen base suficiente para establecer los caracteres de la biotica: es una reflexin sistemtica, y en este sentido se entiende la biotica como una disciplina. Como escriba D. CALLAHAN (29) la palabra biotica, acuada recientemente, ha pasado a significar ms que un campo concreto de la investigacin humana en la interseccin entre la tica y las ciencias de la vida; es tambin una disciplina acadmica, una fuerza poltica en la medicina, en la biologa, en los estudios del medio ambiente; tambin significa una perspectiva cultural importante. La biotica, entendida en el sentido ms estricto es un nuevo campo que surge como consecuencia de los importantes cambios cientficos y tecnolgicos. es una reflexin interdisciplinar (transdisciplinar, la denomina F. ABEL): la biotica se sita en la zona sensible donde se produce la interseccin de diversas ciencias, fundamentalmente, aunque no exclusivamente, las ciencias de la vida. Es el espacio donde confluyen todas las disciplinas que tengan algn inters en la vida humana y en valorar y solucionar las repercusiones personales y sociales de los avances y resultados de las investigaciones biotecnolgicas. De ah que se encuentren convocados a esta tarea no slo los mdicos y personal de enfermera y los bilogos, sino tambin los filsofos, telogos, juristas, economistas, socilogos polticos, etc. Se ha extendido hasta los mbitos del derecho y las polticas de gobierno; ha entrado en los estudios de literatura, historia y cultura, en general; ha entrado en los medios de comunicacin social y en las disciplinas de filosofa, religin, literatura; en los mbitos cientficos de la medicina, biologa y medio ambiente, demografa y ciencias sociales (30). Y esto tiene un mayor relieve en la actualidad en que se va abriendo camino un concepto global de la biotica, que desborda los linderos de la clsica tica mdica, y va abarcando la biotica clnica y la biotecnologa, para incluir la biotica de los recursos sanitarios, la ecolgica y la defensa de las generaciones futuras. esta reflexin debe realizarse en el marco del pluralismo, que es una de las caractersticas de la cultura moderna: en las sociedades occidentales ya no impera un monismo moral, ya no est vigente una concepcin unvoca del sentido y valor de la vida, de su sacralidad o calidad, ni es homogneo el modo de valorar la muerte y la salud. Esta

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pluralidad de convicciones, sentimientos y creencias provoca la necesidad de un permanente dilogo y debate para encontrar marcos razonables, y asumibles por todos, de convivencia. estas realidades marcan las actitudes del dilogo biotico: los interlocutores no deben venir a este encuentro atrincherados en sus posiciones, sino que han de proceder con gran sinceridad y humildad intelectuales, con una actitud bsica de escucha, abiertos a la iluminacin y a la conversin a otras posiciones, convencidos de que todas las partes tienen su percepcin de la verdad, aunque manteniendo la fidelidad a los propios criterios, cuando razonablemente no se ofrezcan otros ms argumentados. En este orden de cosas es muy importante una disposicin de lealtad intelectual que consiste en adiestrarse en dar y recibir argumentos y valorarlos reflexivamente. 3.3. El contenido histrico y actual de la biotica Debe afirmarse que los problemas ticos con los que se enfrent la biotica en sus comienzos siguen vigentes en la actualidad (y con seguridad habrn de ocupar sus futuras preocupaciones): el respeto por la autonoma y dignidad de la persona, los problemas que plantea el comienzo y el final de la vida humana, la relacin mdico/paciente, la pulcritud tica en el mbito de las investigaciones; incluso, la misma preocupacin por la distribucin de los recursos sanitarios ya estaba presente en los orgenes de la biotica moderna y, de hecho, como hemos visto, en los aos sesenta los primeros comits de tica tuvieron que establecer criterios con justificacin tica para regular el acceso de los pacientes a tcnicas escasas. Es claro que la biotica surge como una respuesta a la ambigedad de los avances cientficos y tecnolgicos, capaces, al mismo tiempo, de aportar grandes beneficios al ser humano y de causarle graves daos. Por eso, incluso cada vez se ha hecho ms necesaria la biotica, porque cada vez ha sido ms potente el desarrollo biotecnolgico, al cual se aade ahora toda la potencia multiplicadora de la informtica aplicada a este mbito de las ciencias humanas. Es decir, servatis servandis y guardada la debida proporcionalidad, las fuerzas y contradicciones en presencia que dieron origen histrico a la biotica vuelven a repetirse, aunque con mayor intensidad. Es muy significativo considerar cmo a partir de los contenidos de la biotica clsica, y siguiendo el sueo de la biotica global de POTTER, despus de mucho tiempo de aparente indiferencia o silenciamiento, la reflexin biotica

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se ha ido extendiendo a campos inicialmente ajenos en el desarrollo, abarcando realidades o entidades que no son individuos o personas en la acepcin usual de estos trminos y cuyo estatuto es controvertido: el embrin o el feto, el genoma humano, las generaciones futuras, el medio ambiente, etc. Un cuadro muy expresivo, aunque segn este autor, a ttulo meramente indicativo, de cuestiones relevantes para la biotica lo ofrece G. HOTTOIS (31): Intervenciones en la procreacin humana: contracepcin, aborto, IAC, IAD, FIVETE, ICSI, donacin de gametos, donacin de embriones, madres de alquiler, eleccin de sexo, congelacin de gametos y embriones, partenognesis, ectognesis, gestacin de embriones humanos por especies no humanas, clonacin, diagnstico prenatal, consejo gentico, terapia gentica, eugenismo, esterilizacin de incapacitados mentales y de personas con riesgo gentico. Intervenciones en el patrimonio gentico: manipulacin de elementos genticos no humanos, manipulacin del genoma humano, produccin por el genio gentico de nuevas formas de vida, transgnesis vegetales y animales, eugnica, genmica Intervenciones sobre el envejecimiento y el morir: encarnizamiento teraputico, eutanasia activa o pasiva, ayuda al suicidio, cuidados paliativos, control del envejecimiento. Intervenciones sobre el cuerpo humano: extraccin y trasplante de rganos (incluida la de tejidos, especialmente nervios) prtesis, banco de rganos y de tejidos Manipulacin de la personalidad e intervencin sobre el cerebro humano: neurociruga, investigacin y control del comportamiento, psicotropos, neuroqumica, intervenciones elctricas sobre el cerebro, tecnociencias cognitivas, psicociruga Experimentacin sobre el ser humano: embriones supernumerarios, experimentacin en las diversas edades del hombre (nio, adulto, moribundo) o segn las diversas condiciones (voluntario sano, enfermo, prisionero, incapacitados mentales), con finalidad teraputica o investigadora, embriones para la investigacin. Intervenciones sobre los seres y medios vivientes no humanos: experimentacin sobre animales, preservacin de las especies, diversas incidencias de la sociedad tcnica sobre la biosfera, nuevos productos mutagnicos, armas biolgicas, clonacin, transgnesis

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Tampoco se trata de disear un cuadro lo ms complexivo posible de materias objeto de la reflexin biotica, porque esto ser, sobre todo, imposible. Porque el irrefrenable desarrollo biomdico y biotecnolgico ir ampliando las fronteras del conocimiento hoy admitidas, y las nuevas fronteras abrirn el horizonte a nuevos problemas y nuevos retos morales y jurdicos; pero en las nuevas trincheras en que se debatan los eternos problemas de la dignidad humana, del respeto a la vida, a la libertad y a la igualdad, all estar, con este o con otro nombre, la biotica, con su consustancial llamada al dilogo interdisciplinar. 3.4. El futuro de la biotica Los avances biotecnolgicos son de tal magnitud que hoy se plantea con mucha mayor crudeza que nunca la clsica pregunta biotica: es moralmente lcito hacer todo lo que es posible cientfica y tcnicamente? Hoy da las posibilidades de accin sobre el cuerpo y la vida humana que ofrecen las ciencias de la vida (fundamentalmente la medicina, la biologa y la gentica) son tan vastas que han provocado la necesidad de redefinir la medicina misma, determinando sus fines y sus mtodos. Por ejemplo: la conjuncin de los conocimientos mdicos con una sofisticada tcnica ha alcanzado un gran nivel de eficacia para prolongar la vida en las Unidades de Cuidados Intensivos de enfermos, con lo cual pacientes, para los que hace algn tiempo no habra ninguna esperanza de vida, ahora pueden ser mantenidos con ella por lapsos temporales incluso muy largos. Esto pone en evidencia el carcter ambiguo de los avances biotecnolgicos, capaces de proporcionar grandes bienes a muchos pacientes, pero generando, al mismo tiempo, muchas dudas e incertidumbres acerca del mismo sentido de la medicina, como pone de manifiesto la dificultad, cuando no la incapacidad, de llegar a un acuerdo sobre la futilidad en tratamientos mdicos, sobre todo en enfermos terminales. Y a esto vendrn a aadirse las cuestiones econmicas, no precisamente sencillas de resolver, sobre todo a la hora de gestionar un reparto equitativo de recursos, derivadas de la escasez y mala e injusta distribucin actual de los mismos, para ofrecer este tipo de atencin. Hay otro aspecto sobre el que quisiera detenerme, aunque sea brevemente: la medicina ha ampliado llamativamente su campo de accin, abarcando desde el consejo gentico hasta el diseo de los cuidados intensivos, pasando por la reproduccin asistida y los trasplantes de r-

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ganos. Esta es una ampliacin de campo que podramos denominar cuantitativa, al abarcar un mayor cuadro de asistencia mdica. Pero existe una que podramos calificar como ampliacin cualitativa, que ya no es tanto cul sea su campo de aplicacin, sino el modo y la naturaleza de tal aplicacin: la medicina ha sido tradicionalmente reparadora, mbito que posteriormente se extendi a la dimensin preventiva y rehabilitadora; pero en estos momentos, debido al enorme incremento de los avances genticos, la medicina ha pasado a ser, usando un trmino de MAINETTI, modeladora de la naturaleza humana. Y claro est, la capacidad de modelar se encuentra muy prxima a la capacidad de manipular, apareciendo siempre el carcter paradjico de los avances tecnocientficos. Por eso, en el futuro, la biotica habr de colaborar en la bsqueda del sentido y finalidad de la medicina, as como en educar a profesionales de la salud y ciudadanos en la buena gestin de la vida, del cuerpo y de la salud. La aspiracin de la medicina de hoy no se limita a curar al enfermo de sus enfermedades, sino que tiene la ambicin de transformar sustancialmente la vida humana. En este sentido se pronuncian voces que sealan que la medicina predictiva y el desarrollo incontenible de la gentica aumentarn cada vez ms la posibilidad de elegir y programar el tipo de vida humana que se desea para las generaciones futuras. En este sentido seala G. HOTTOIS, cmo la llegada de la biotica pone de manifiesto una mutacin profunda de la naturaleza y del puesto de la medicina, y se pregunta sobre el papel de sta, (rl de la mdecine). Se debe limitar se pregunta este autor a lo que es considerado simplemente como teraputico o restaurador de un equilibrio natural perturbado?, o puede la medicina intervenir sobre el ser viviente humano en el sentido de llegar a ser un artfice contra naturam y de sobrepasar los lmites, los rdenes y los procesos naturales? Soemos con ciertos aspectos de la procreacin, con la medicina del confort, con la medicina deportiva, la ciruga plstica y con todas las intervenciones tendentes a combatir la vejez, o incluso, en las intervenciones que necesitan ms imaginacin pero que son perfectamente posibles a plazo medio, las eventualidades eugnicas y profticas de mejora de las realizaciones naturales. En esta perspectiva, es necesario distinguir entre la medicina con su filosofa teraputica tradicional y la biotecnologa humana (aplicacin a los seres humanos de las biotecnologas siguiendo los deseos individuales y las decisiones colectivas) con su filosofa pro-

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meteica, individualista y libertaria o utpica? Este debate ser probablemente cada vez ms el debate central en el curso del siglo XXI (32). En este orden de cosas puede ser muy sugerente, por estremecedora en su verosimilitud, recoger una exposicin de Arthur L. CAPLAN, Director del Centro de Biotica de la Universidad de Pennsylvania sobre el tema desafos morales para el nuevo milenio (33). Al preguntarse este autor si se puede predecir qu cosas perdurarn dentro de cien, cincuenta o incluso veinticinco aos, manifiesta que eso resulta siempre muy difcil. Con todo, en el comienzo de un nuevo milenio parece razonable predecir que ciertas cuestiones sern el centro de las discusiones y reflexiones bioticas de las dcadas venideras. El motivo por el cual se puede asegurar esto es que ya se han establecido determinadas tendencias en la ciencia, la medicina y las polticas sociales que indudablemente evolucionarn, crearn mucha perplejidad y plantearn muchas dudas morales. Articula su respuesta en una doble direccin: predecir algunas cuestiones que ya no sern objeto de debate y otras cuestiones concretas que s lo sern, que son las que nos interesan aqu; entre stas sugiere tres grandes bloques: la eugenesia, las cuestiones metafsicas sobre la identidad personal y el momento escogido para nuestra muerte. En cuanto a la eugenesia, indica que mientras que se ha prestado mucha atencin a la realizacin del mapa del genoma humano y a la clonacin de la oveja Dolly y de otros animales mediante tcnicas de transferencia nuclear, la cuestin ms polmica que vamos a tener que afrontar en los prximos cincuenta o cien aos ser, casi con toda seguridad, hasta qu punto podremos disear a nuestros hijos. Los pasos ms elementales para hacer de la eugenesia una realidad ya se estn dando. La finalizacin del mapa rudimentario del genoma humano y de otros genomas de animales y plantas significa que la medicina pronto dispondr de gran cantidad de informacin sobre la contribucin de la gentica a una gran variedad de rasgos caractersticos, comportamientos y propiedades fenotpicas. As mismo, el primitivo esfuerzo para introducir genes en las clulas del cuerpo humano por medio de la terapia gnica o en los gametos de diversos animales, incluidas ratas, ratones y ms recientemente en un mono rhesus, ser perfeccionado hasta el punto que los cirujanos genticos podrn introducir genes concretos con funciones especficas, tanto en las clulas somticas como en las de la l-

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nea germinal. La capacidad para analizar la composicin gentica del esperma, de los vulos y de los embriones ha llevado a que algunas clnicas de fertilidad ofrezcan ya la realizacin de pruebas genticas para detectar enfermedades como parte de la atencin que normalmente dispensan a sus clientes. Esto quiere decir que los padres del maana, tanto los frtiles como los infrtiles, acudirn cada vez con ms frecuencia a la medicina para que les diagnostique los problemas y riesgos potenciales antes de que sus bebs e hijos sean engendrados. La cuestin no ser si debemos o no disear a nuestros hijos, sino en qu medida y hasta dnde queremos mejorarlos, potenciarlos y optimizarlos. En cuanto a la segunda cuestin, la metafsica de la identidad: Mientras que no existe un esfuerzo internacional para confeccionar un mapa del cerebro humano como lo ha habido para hacerlo del genoma, el conocimiento del cerebro, su estructura y funcionamiento est en expansin en otros campos tan diversos como la psiquiatra, la neurologa, la radiologa, la neuroanatoma o la psicologa. Incluso hoy en da es posible obtener fotografas del cerebro, empleando tecnologa de imagen a travs de Resonancia Magntica Nuclear Funcional en tiempo real y en personas vivas. No pasar mucho tiempo antes de que las personas empiecen a utilizar este conocimiento para diagnosticar trastornos mentales y reconocer capacidades potenciales en adultos y nios. La monitorizacin del cerebro le pisar los talones a la monitorizacin gentica. Adems, es bastante probable que la medicina encuentre remedios farmacolgicos, electroqumicos y quirrgicos que puedan tanto reparar cerebros daados como potenciar sus capacidades. Si aadimos a esto la posibilidad de implantar dispositivos que permitan una interconexin directa entre un ordenador y el cerebro humano, es fcil ver que surgir una gran polmica moral sobre la cuestin de hasta qu punto se puede modificar el cerebro sin afectar a la identidad de la persona o, dicho de otra manera, si a usted o a m, o a cualquier persona, nos importar si el cerebro que tenemos al nacer se asemeja en algo al que tengamos en el momento de abandonar este mundo. Si la mayor parte de los seres humanos del planeta sita su percepcin de la propia identidad personal y del yo fundamentalmente en el cerebro, entonces lo ms probable es que cualquier modificacin, mejora y potenciacin de dicho rgano generar una crisis metafsica sobre la cuestin de hasta dnde se puede o se debe llegar en este sentido sin cambiar la esencia de lo que es un ser humano.

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Finalmente, en cuanto al tercer tema, cundo debemos morir, cuestin que tambin se plantea bajo la frmula si debemos controlar o no nuestra muerte manifiesta: una cosa es si las personas que padecen enfermedades terminales tienen el derecho a retirar o no iniciar un tratamiento mdico. Otra cosa bastante diferente es que alguien que no padece una enfermedad terminal, pero que padece una enfermedad crnica grave y debilitante, o una calidad de vida reducida debido a su estado o que se prev que viva durante dcadas en un estado de demencia o de fragilidad extrema, deba tener derecho a una muerte asistida mdica o tecnolgicamente. Por supuesto, bancos de pruebas sobre esta cuestin han surgido en lugares tales como Holanda, los estados de Michigan y Oregn en los Estados Unidos de Amrica, Australia y Colombia, ya que la gente de dichos lugares lidia con cuestiones sobre el suicidio mdicamente asistido. De todos modos, estos debates se han centrado bsicamente en los enfermos terminales. A medida que la poblacin mundial viva ms tiempo, a lo largo de este siglo cada vez ms personas se plantearn o solicitarn el derecho a controlar el momento de su muerte, tanto si son enfermos considerados terminales como si no. La solucin que aportarn los bioeticistas del maana para cada una de las cuestiones planteadas es difcil de pronosticar y lo que la sociedad decidir sobre las mismas es imposible de predecir. Pero, lo que ahora s se puede afirmar es que cada una de estas tres cuestiones se encontrar entre los elementos ms polmicos y fascinantes de la biotica de los primeros aos del nuevo milenio. III. DECLARACIN UNIVERSAL DE LA UNESCO SOBRE BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS 1. Preparativos del documento

La Conferencia General de la UNESCO en su Resolucin 31 C/22, titulada Programa de Biotica: prioridades y perspectivas, en su 31 reunin, invit al Director General a que le presentase en su 32 reunin, en 2003, los estudios tcnicos y jurdicos efectuados en relacin con la posibilidad de elaborar normas universales sobre la biotica. Ya en la Mesa Redonda celebrada por los Ministros de Ciencia sobre la biotica: un desafo internacional, celebrada en Pars los das 21 y 22 de octubre de 2001 haban invitado a la UNESCO a que examinara la posibili-

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dad de elaborar un instrumento universal sobre la tica, tomando como punto de partida la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. El Comit Internacional de Biotica (CIB) se puso manos a la obra e incluy la cuestin del instrumento universal sobre la biotica en su programa de trabajo para el bienio 2002-2003. A esa cuestin dedic el grupo de Trabajo especial, creado por el CIB, tras dos reuniones celebradas en abril de 2002 y marzo de 2003 respectivamente, abordando un estudio detallado sobre la viabilidad de un instrumento universal en materia de biotica, as como sobre los objetivos que debera perseguir y los mbitos que podra abarcar. El da 13 de junio de 2003 los Relatores designados al efecto, Giovanni Berlinguer, de Italia y Leonardo de Castro, de Filipinas, concluyeron el Informe. Es muy interesante anotar los que el Informe del CIB denomina los mbitos que podra abordar el futuro instrumento, respetando a los Estados Miembros el cometido de definir su mbito de aplicacin. Los mbitos que podra abordar el futuro documento eran los siguientes: la atencin mdica. la reproduccin humana y el comienzo de la vida, aludindose a las finalidades opuestas con que viene aplicndose el esfuerzo del ser humano por controlar su reproduccin y el inicio de la vida: se utilizan tcnicas de reproduccin asistida para lograr un embarazo y por otra parte, se recurre a la tecnologa mdica para evitarlo. la mejora gentica, la terapia gnica y la modificacin gentica. el final de la vida: cuestiones suscitadas por la aplicacin de la ciencia y la tecnologa mdica y el mantenimiento con vida de personas que no tienen ninguna posibilidad de sanar. el trasplante de rganos y tejidos humanos. los datos genticos humanos y los dems datos personales relativos a la atencin mdica. la investigacin con sujetos humanos. derechos de propiedad intelectual.

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utilizacin de clulas madre embrionarias para la investigacin teraputica. gentica del comportamiento. organismos genticamente modificados. El propio Informe contiene dos observaciones muy instructivas: por una parte, con esta enumeracin no pretende elaborar una lista completa de los problemas que se plantean ni aportar las soluciones, lo nico que pretende es examinar la cuestin de la viabilidad de un instrumento universal. Por otra parte, recomienda que este instrumento universal revista la forma de una declaracin para dejar as la puerta abierta a la adopcin a su debido tiempo de protocolos, cuando se manifieste la necesidad de elaborar normas ms definitivas: el futuro instrumento podra centrarse en los principios fundamentales de la biotica, sin descartar la posibilidad de que se propongan orientaciones especficas, siempre y cuando sean compatibles con el respeto del pluralismo cultural propugnado por la UNESCO. El Comit Intergubernamental de Biotica (CIGB) en su reunin celebrada en Pars los das 23 y 24 de julio de 2003, examin el Informe del CIB sobre la posibilidad de elaborar un instrumento universal relativo a la biotica y se pronunci tambin a favor de un instrumento que no tuviese carcter coercitivo, por ejemplo una declaracin, que pudiera servir de referencia en materia normativa en el mbito de la biotica, constituyendo un elemento de ayuda para los Estados a la hora de elaborar sus propias legislaciones en esta materia. Por tanto, este instrumento universal debera comprender los principios fundamentales de la biotica unnimemente reconocidos, siendo conforme con los dems instrumentos internacionales existentes sobre los derechos humanos y respetar la diversidad cultural. Finalmente, se consider que debera consistir en una declaracin universal de principios, pudiendo posteriormente elaborar otros textos internacionales sobre temas especficos. Como comentario a estos primeros trabajos relativos a la elaboracin de un documento universal sobre biotica, debe destacarse, como han puesto de relieve sus propios autores, la necesidad y la dificultad de conciliar la unidad ofrecida por los puntos de referencia ticos universales con los desafos particulares que plantean las historias, las culturas, polticas, estructuras jurdicas y situaciones econmicas singulares de los pases del mundo.

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De hecho, aunque ya he hecho referencia al tema, volver sobre l: en los trabajos preparatorios se insiste, tanto por el CIB como por el CIGB, en que, al menos en un primer momento, la forma del documento ha de ser declaracin, ya que podra adaptarse mejor a un contexto en evolucin constante y que permitira lograr rpidamente un consenso ms amplio entre los Estados Miembros, acudiendo al argumento de que, en materia de instrumentos internacionales sobre derechos humanos, es tradicional que los tratados sean precedidos por declaraciones que formulan principios rectores e invitan a los Estados a observarlos (34). Como principios generales universalmente reconocidos, a cuya codificacin podra contribuir el documento, son, citados a ttulo ejemplificativo: la dignidad humana, la solidaridad, la libertad de investigacin, el respeto a la vida privada, la confidencialidad, la no discriminacin, el consentimiento informado, la integridad de las investigaciones y la honradez intelectual. Estos trabajos de reflexin elaborados fundamentalmente por el CIB y el CIGB acerca de la posibilidad de elaborar normas universales sobre la biotica, y ms concretamente un instrumento relativo a la biotica, fueron expuestos por el Director General de la UNESCO en la Conferencia General, en su 32 reunin, celebrada en Pars en septiembre y octubre de 2003. Una vez examinado el informe, la Conferencia General aprob una resolucin en la que, entre otros extremos, felicita al CIB y al CIGB por la calidad de los trabajos realizados, considera que es indispensable y oportuno definir normas universales en materia de biotica, respetando la dignidad humana y los derechos y libertades de las personas, invitando al Director General a que prosiga la preparacin de una declaracin relativa a la biotica y en consulta con los Estados Miembros y dems organizaciones internacionales y rganos nacionales interesados y a que le someta en su 33 reunin un proyecto de declaracin para su aprobacin, as como que presente al Consejo Ejecutivo en su 169 reunin propuestas sobre el calendario y los mtodos de trabajo para elaborar la redaccin prevista. Entre los meses de enero y marzo de 2004, se celebr una consulta escrita, enviando a todos los Estados Miembros y Miembros Asociados un cuestionario detallado, con la finalidad de recoger sus opiniones preliminares sobre el alcance y la estructura posible de la futura redaccin. En la 169 reunin del Consejo Ejecutivo de la UNESCO celebrada en Pars el da 31 de marzo de 2004 se aprob el Calendario propuesto

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para la preparacin de una declaracin sobre las normas universales de la biotica: un primer ao dedicado a la redaccin del anteproyecto, en consulta con los Estados Miembros y otros actores interesados, y un segundo ao dedicado a finalizar el proyecto de declaracin por medio de reuniones gubernamentales. En cumplimiento de dicho calendario, el da 27 de abril de 2004, se celebr una reunin del CIB con representantes de las organizaciones intergubernamentales, representantes de las ONG, representantes de los comits nacionales de biotica y representantes de los medios universitarios sobre el tema Hacer una declaracin sobre las normas universales de biotica. El da 30 de abril de 2004, celebr en Pars su primera reunin el grupo de redaccin del CIB encargado de la elaboracin de esta declaracin sobre las normas universales en materia de biotica. Lo ms interesante de esta primera reunin fue el acuerdo al que llegaron los redactores de aprobar un plan de la estructura de la declaracin que servira de base para la siguiente reunin, a celebrar en Pars los das 2 y 3 de junio de 2004. El esbozo de la estructura de la declaracin lleva fecha de 29 de abril de 2004 y es del siguiente tenor: Prembulo Referencia a los instrumentos internacionales, acuerdos y principios directivos pertinentes ya existentes, tomados del sistema de las Naciones Unidas y de otras organizaciones. Contexto filosfico, cientfico y poltico. Definiciones (limitado a los trminos cientficos). Objetivos y alcance Asegurar que las aplicaciones de la ciencia sirvan al bienestar del ser humano y al progreso de la humanidad. La declaracin debe acentuar los aspectos positivos de las ciencias y de la tecnologa. El alcance debe ser orientado hacia el ser humano. Procedimientos: disposiciones concernientes a los procedimientos que debern observarse a nivel nacional e internacional en el campo de las ciencias y de la tecnologa, en particular:

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la necesidad de procedimientos transparentes y democrticos. la promocin y creacin de comits nacionales de biotica y de comits de revisin en los niveles correspondientes. la reglamentacin de las prcticas trasnacionales. Principios generales justicia igualdad respeto de la dignidad humana no discriminacin (como consecuencia de la justicia) autonoma

tolerancia (con el pluralismo como mtodo para abordar las cuestiones controvertidas) Adems compartir los beneficios

confidencialidad libertad de investigacin consentimiento libre e ilustrado integridad de la investigacin respeto de la vida privada solidaridad transparencia honestidad intelectual Sesin descriptiva Sobre las cuestiones controvertidas y que necesitan un tratamiento pluralista (esta parte podra contener una descripcin somera de tales cuestiones y exponer las posiciones de todas las partes cuando no sea posible un acuerdo).

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Promocin y realizacin Educacin y sensibilizacin Solidaridad y cooperacin internacional Realizacin (incluido un mecanismo de informacin y un sistema de evaluacin y revisin peridicas) 2. Primer borrador

Con el esquema del documento a la vista, el grupo de redaccin del CIB celebr su segunda reunin en Pars durante los das 2 y 3 de junio de 2004. En ella se elabor el primer borrador del texto de la Declaracin. Se plantean los problemas, ya presentes desde el primer momento y que marcarn todo el proceso de estudio, preparacin y redaccin final de la declaracin: desde las primeras reflexiones se percatan de que, por una parte, es necesario llegar a un marco tico comn que permita armonizar las posiciones en materia de biotica, reconociendo, por otra parte, que en determinados casos debe ser respetada la pluralidad de puntos de vista. La CIB reconoce la necesidad de respetar la pluralidad de puntos de vista, que encuentran su origen en las diferentes culturas, tradiciones polticas e histricas y creencias religiosas y filosficas (35). Se mueven los redactores del documento entre dos exigencias o necesidades, desde un presupuesto, a saber: es necesario reconocer la dificultad de tratar aquellas cuestiones de biotica para las que no parece posible encontrar, en la hora actual, una respuesta comn. Dicho esto, est claro, por una parte, que esta Declaracin no es el lugar idneo para intentar resolver estas cuestiones, mientras que, por otra parte, los miembros del grupo redactor han entendido que el no abordar estos temas, permitiendo que cada uno acte segn sus propias consideraciones ticas, provocara el riesgo de ver como se desarrollan prcticas contrarias a la dignidad humana y nefastas para la especie humana: de ah que se concluya que en la Declaracin se deben afirmar los principios que deberan servir de base para la reflexin y la bsqueda de posiciones comunes. Yendo a un examen ms pormenorizado de las partes del Esquema, podemos anotar las siguientes observaciones: 1.- En cuanto al ttulo. Proponen dos frmulas: Declaracin universal sobre la biotica o Declaracin universal sobre la biotica y la humanidad /la especie humana/ los seres humanos.

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2.- Por lo que respecta a las definiciones, deciden volver sobre esta parte ms adelante, cuando la redaccin del texto vaya finalizando para poder determinar si las definiciones son necesarias, bien entendido que, en esta fase, las definiciones se limitaran a los trminos cientficos. 3.- Por lo que respecta a lo que el esquema designaba como objetivos y alcance, el grupo decidi tratar el epgrafe en dos partes separadas, por una parte, el alcance de la declaracin y por otra, sus objetivos. La parte consagrada al alcance se dedica a definir el campo de aplicacin de la Declaracin. As los siguientes temas reflejan, en esta fase, el campo de aplicacin considerado por la Declaracin: 1) La biotica, la humanidad y la biosfera; 2) la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales y 3) el consenso, la diversidad y el pluralismo. En cuanto a los objetivos: la parte consagrada a estos, ilustra el conjunto de las finalidades contempladas por los principios enunciados en la Declaracin. Aun a riesgo de repeticin, son: asegurar el respeto de la dignidad y la proteccin de los derechos humanos y libertades fundamentales en la esfera de decisiones de la biotica, promover el respeto de la vida en todas sus formas y, en particular, el respeto por la vida humana; reconocer los efectos muy beneficiosos del desarrollo cientfico y tecnolgico; ofrecer un marco universal de principios y procedimientos fundamentales que puedan guiar a los Estados en la formulacin de leyes y reglamentos en el campo de la biotica; animar el dilogo entre todos los agentes de la biotica; promover el reparto de beneficios y de deberes y salvaguardar los intereses de las generaciones presentes y futuras. 4.- El esquema contena una referencia a principios generales y a otros. En el seno de esta reunin se plante una discusin sobre los principios que deberan ser incluidos en la Declaracin; aqu los redactores eligieron un criterio distinto al seguido en la Declaracin Universal sobre el genoma humano y los derechos humanos e Internacional sobre los datos genticos humanos. Aqu se escogi el criterio de enunciar, por una parte, los principios generales, que deberan limitarse a aquellos principios bsicos que deberan regir toda la materia y seran los pertenecientes al ius cogens. Y a continuacin de estos principios bsicos, la Declaracin recogera disposiciones para la aplicacin de aquellos. Y ya se tratara de principios ms especficos que se derivan de los principios generales y, llegado el caso, se podran evocar supuestos con-

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cretos en que tales principios se apliquen. Los principios generales formulados en esta fase son los siguientes: 1) la responsabilidad y las obligaciones del ser humano frente a la biosfera (contribuyendo as al desarrollo internacional); 2) el respeto de la dignidad humana, de los derechos humanos y de la justicia (reflejando as el derecho internacional consuetudinario); 3) el respeto de la diversidad y el principio de tolerancia (que no pueden ser invocados para atentar contra la dignidad humana y los derechos humanos ni para limitar el alcance de la Declaracin), el principio de solidaridad, equidad y cooperacin. Ya indiqu que el grupo de trabajo haba adoptado para este documento el criterio de enunciar separadamente los grandes principios generales bsicos y los principios especficos, ms particulares y que necesitaban ser ms detallados, como puede ser el consentimiento o el derecho a la informacin. A fin de asegurar la conexin entre la parte que contiene los principios ms especficos o particulares y la parte que contiene los principios generales, les pareci ms adecuado hablar de la aplicacin de los principios y de explicitar en un memorandum explicativo la conexin entre un principio general y sus aplicaciones y, dado el caso, la interconexin entre todos los principios, as como el razonamiento utilizado para la redaccin de las diferentes disposiciones de la Declaracin. Por lo que se refiere a esta lista de aplicaciones de los principios, el grupo de trabajo manifiesta que, aunque no est suficientemente desarrollada en el momento de celebrar esta reunin, podra incluir: la primaca de la persona humana, la no-discriminacin y no-estigmatizacin, el consentimiento, la confidencialidad, el derecho a la informacin, el derecho a los cuidados de la salud, el reparto de beneficios, la no-comercializacin del cuerpo humano, la investigacin cientfica y la investigacin con seres humanos. 5.- En cuanto a los principios procedimentales, esta parte contendr disposiciones relativas a la necesidad de procedimientos transparentes y democrticos, el recurso a la racionalidad y a la argumentacin, al dilogo con los expertos y la sociedad, la promocin del funcionamiento de comits nacionales de biotica y otras instancias semejantes y a la reglamentacin de las prcticas transnacionales. 6.- Promocin y aplicacin. Esta parte tendr como finalidad asegurar a diferentes niveles, la aplicacin de la Declaracin y de los principios aqu enunciados. As tratar de la educacin y la sensibilizacin de la

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solidaridad y la cooperacin internacional, de un mecanismo de informacin, as como de un sistema de evaluacin y revisin peridica y de la exclusin de cualquier acto contrario a los derechos humanos, a las libertades fundamentales y a la dignidad humana. Una somera comparacin entre los resultados de estas dos primeras reuniones del grupo de trabajo del CIB permite evidenciar grandes diferencias en la redaccin de sus informes finales:
Lista 1.1 Principios Generales (30 abril 04) Justicia Igualdad Respeto de la dignidad humana No discriminacin Autonoma Tolerancia Lista 1.2 Otros (principios) Reparto de beneficios Confidencialidad Libertad de investigacin Consentimiento libre e ilustrado Integridad de la investigacin Respeto de la vida privada Solidaridad Transparencia Honestidad intelectual Lista 2 Principios Generales (2/3 junio 04) Respeto de la dignidad humana Derechos del hombre y justicia Respeto de la diversidad Principio de tolerancia Solidaridad Equidad Cooperacin Lista 2.2 Aplicacin de principios Primaca de la persona humana No discriminacin No estigmatizacin Consentimiento Confidencialidad Derecho a la informacin Derecho a los cuidados de salud Reparto de beneficios La no comercializacin del cuerpo humano y de sus partes Investiga cin cientfica Investigacin con sujetos humanos

Entre una redaccin y otra se han producido las siguientes variaciones: De la lista 1.1 se conservan en la lista 2: Justicia. Respeto de la dignidad humana. Tolerancia. No discriminacin (si bien pasa a 2.2.).

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De la lista 1.1 faltan en la lista en la lista 2: Igualdad. Autonoma. De la lista 1.2 se conservan en la lista 2: Reparto de beneficios. Confidencialidad. Consentimiento. Solidaridad (si bien pasa a 2.1). De la lista 1.2 falta en la lista 2: Libertad de investigacin. Integridad de la investigacin. Respeto de la vida privada. Transparencia. Honestidad intelectual. En la lista 2 aparecen ex novo : Responsabilidad del hombre frente a la Biosfera. Respeto de la diversidad. Equidad. Cooperacin. La primaca de la persona humana. La no estigmatizacin. Derecho a la informacin. Derecho a los cuidados de la salud. La no comercializacin del cuerpo humano y de sus partes. La investigacin cientfica. La investigacin con seres humanos.

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3.

Segundo borrador

Durante los das 8 y 9 de julio de 2004, el grupo de redaccin del CIB celebr en Pars su tercera reunin para la elaboracin de una Declaracin relativa a las normas universales en materia de biotica. En ella se decidi elegir nombre para el documento, decidiendo que el definitivo sera Declaracin Universal sobre la biotica. Lo ms significativo de esta decisin es que se elimina del ttulo el trmino normas. Es tambin interesante constatar cmo frente a la opinin de un sector de miembros del grupo de trabajo, partidarios de definir los diversos conceptos, especialmente el de biotica en el mismo texto de la Declaracin, aunque especificando con claridad que se trataba de definiciones operativas, es decir sin pretensiones de ofrecer una definicin absoluta y fija, vlida solamente para esta Declaracin, prevaleci la opinin de quienes advirtieron de los riesgos que se corran al intentar formular una definicin precisa de la biotica, que, segn las tradiciones culturales, filosficas y jurdicas, recoge nociones diferentes. De ah que se prefiriera limitar, por el momento, las definiciones a los trminos cientficos, y, si fuere necesario, clarificar los dems conceptos en una nota explicativa. Se comprende como el valor final de esta Declaracin va a ser mucho ms una declaracin general de intenciones y principios pero de poca eficacia, al comprobar que los propios redactores no han sido capaces de ponerse de acuerdo ni siquiera en una definicin aproximada de aquella materia sobre la que se efecta la Declaracin. En las discusiones anteriores los redactores haban puesto mucho nfasis en dejar bien claro que el ser humano era considerado como parte integrante de la biosfera y en esta condicin tiene responsabilidades frente a todas las dems formas de vida. Hasta el punto de que esto debera ser afirmado como un principio general, reconociendo as con fuerza, como punto de partida, la interrelacin entre el ser humano y su entorno ecolgico. Sorprende y da idea de la excesiva rapidez con la que ha sido elaborado este documento que en esta reunin celebrada tan solo un mes ms tarde (8-9 julio 2004) de aquella en que se afirm lo anteriormente trascrito (2-3 junio 2004) haya podido cambiar tanto un criterio jurdico como para afirmar ahora: El grupo ha preferido suprimir de las disposiciones relativas al alcance del documento al referirse al ser humano en tanto que parte integrante de la bioesfera, considerando que las responsabilidades y deberes del ser humano hacia las

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otras formas de vida, derivan de sus actitudes y acciones, que afectan a la biosfera y no del hecho de que forme parte de ella. Por lo que se refiere a los objetivos, se plante, entre otras diversas cuestiones en que no hubo conflicto, una discusin sobre la promocin del respeto de la vida en toda su diversidad, particularmente el respeto a la vida humana. Claro, la importancia y la necesidad del respeto de la vida humana est fuera de toda discusin, mxime en un foro de biotica, la cuestin se centra en el modo y manera como este principio poda quedar reflejado en el texto de la Declaracin. Y aqu se perfilan las dos posiciones clsicamente conocidas: un grupo de miembros del equipo redactor insisti en que era necesario hacer una referencia especial a la vida humana por su naturaleza particular, porque la vida humana no es solamente objeto de derecho sino tambin el fundamento de todos los dems, mientras que otro sector del grupo de trabajo, por el contrario, no estim necesario hacer una mencin especial de la vida humana, en la medida en que el derecho a la vida constituye uno de los derechos fundamentales del hombre (36). Como no poda ser menos, y ya vamos teniendo varios ejemplos, se acord, en esta fase, no hacer mencin expresa de la vida humana en el texto y consagrarle un prrafo en una nota explicativa. El tema de los principios fue tambin objeto de discusin y no les faltaban motivos porque la elaboracin precedente no haba sido muy lograda. En esta reunin (segundo borrador) abordan esta cuestin de los principios generales, insistiendo en el lugar primordial que ocupa la dignidad humana, debiendo comenzar por nombrarla en primer lugar para reforzar la idea de que la dignidad humana es el hilo conductor de la Declaracin y que los principios enunciados, lo que en el primer borrador se llamaban aplicaciones de principios, aqu es denominada aplicacin de los principios generales y de procedimiento, intentando evitar cualquier jerarquizacin de los principios enunciados. El grupo de trabajo decidi dividir estas disposiciones en tres partes, cambiando nuevamente el criterio mantenido con anterioridad. Son estas partes los principios generales (37) las implicaciones generales y que son una consecuencia directa de ellos (38) y principios procedimentales (39). 4. Tercer borrador

Durante los das 23 y 24 de agosto de 2004, se celebr en Pars la XI reunin del Comit Internacional de Biotica; se aprovech esta reunin

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para or a representantes de diferentes tradiciones religiosas o espirituales. En este sentido hablaron representantes del mundo musulmn, del confucionismo, del hinduismo, de la Iglesia Catlica, de la tradicin budista y del judasmo. Dentro de las cuestiones objeto de debate resaltan las siguientes: debe encontrarse un equilibrio entre el principio de autonoma, por el cual es el individuo quien debe tomar las decisiones que le conciernen directamente y el papel otorgado a la familia y a la solidaridad entre los seres humanos por ciertas tradiciones religiosas y culturales. As la futura Declaracin debera contener esta dicotoma. Tambin el debate trat la interdependencia de todas las formas de vida que lleva a poner el acento no solamente sobre los derechos del ser humano, sino tambin sobre sus responsabilidades y deberes, muy especialmente con relacin a la biosfera. El grupo de trabajo se reuni a continuacin de la XI sesin del CIB, durante los das 25 a 27 de agosto para examinar el segundo borrador de la Declaracin y redactar el tercero. Los puntos de discusin fueron muy directos: por lo que respecta al ttulo, volvi a plantearse cul era el ms adecuado, si mantener Declaracin relativa a las normas universales en materia de biotica o Declaracin Universal sobre la biotica y la humanidad [la especie humana/los seres humanos]. La discusin, que no lleg a tener una conclusin clara, se centr en la conveniencia o inconveniencia de mantener el trmino normas en el ttulo, que podra generar ambigedades en cuanto a la naturaleza del documento. Se plante de nuevo la cuestin de las definiciones con los argumentos siempre utilizados: mientras un sector es favorable a la inclusin de las definiciones de todos los trminos ticos, otro sector considera que ciertas nociones deben permanecer indefinidas, debindose limitar las definiciones a los trminos tcnicos. Por lo que atae a las disposiciones generales, algunos miembros del grupo estimaron que, si la futura Declaracin se aplica al ser humano en sus relaciones con los otros seres humanos, sera deseable retirar del texto la referencia a las responsabilidades y deberes frente a otras formas de vida de la biosfera, mientras que otros participantes consideraron el texto demasiado antropocntrico y optaron porque se otorgara una mayor consideracin a la biosfera. Como no poda ser menos, objeto de discusin fue tambin el tema de los principios generales, habindose sugerido revisar la estructura de esta parte y su articulacin con la seccin dedicada a las implicacio-

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nes de los principios generales. Algunos participantes estimaron que era necesario conceptualizar la estructura global de los principios mejor que seguir un orden lgico. Tambin fueron sugeridos nuevos principios como el principio de igualdad (que ya haba aparecido en el primer borrador), el principio de proporcionalidad, la responsabilidad cientfica, el paternalismo e incluso la no-comercializacin del ser humano. Se abord la cuestin de las materias especficas objeto de tratamiento: se puso de manifiesto que debe continuar la reflexin sobre el modo como deben ser tratadas, teniendo en cuenta, por una parte, las posiciones divergentes en el mundo sobre ciertas cuestiones y, por otra, los plazos limitados concedidos para la redaccin. De todas formas, la discusin previa a la redaccin del tercer borrador del documento se centr en la revisin de la parte consagrada a los principios generales y al desarrollo de las partes relativas a los principios derivados y procedimentales, posponiendo para una reunin posterior una eventual revisin del resto de las partes. De ah que el debate se centr en discutir cmo deberan ser presentados en el texto de la Declaracin los principios enunciados. Teniendo en cuenta la funcin pedaggica de la Declaracin, los miembros del grupo de trabajo establecieron una triple distincin dentro de los principios generales [fundamentales]: principios vinculados directamente con la dignidad humana: el respeto de los derechos humanos, el principio de beneficencia y no-maleficencia, la autonoma, el consentimiento y la confidencialidad. los principios vinculados con las relaciones entre los seres humanos: la solidaridad, la cooperacin, la equidad, la justicia, la diversidad cultural. los principios que regulan las relaciones del ser humano con las otras formas de vida: la responsabilidad hacia la biosfera, la evaluacin de riesgos. El propio grupo reconoce que existi un debate en cuanto a la distribucin de principios tal como figuraba en el segundo borrador. Evidentemente, la cuestin y el tratamiento de los principios haba sido desde el comienzo de los trabajos el punto ms dbil de la elaboracin del documento. Los miembros del grupo de trabajo consideraron que esta divisin encontraba su fundamento en la posibilidad de mostrar la lgica

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de la Declaracin, poniendo de manifiesto la justificacin de los principios. Los fundamentales son los principios bsicos, como se haba dicho con anterioridad, que no pueden ser justificados por ningn otro principio y que pertenecen al ius cogens, es decir, que nada los puede derogar. A continuacin vienen los principios derivados que solamente pueden ser justificados por uno o ms principios fundamentales, sin que esto implique una jerarquizacin de principios. Los principios derivados seran: la primaca de la persona humana, la no-discriminacin y no-estigmatizacin, la autonoma y la responsabilidad, consentimiento informado, respeto de la vida privada y confidencialidad, aprovechamiento compartido de los beneficios (40). Segn reflejan las Actas de esta reunin, el consentimiento fue objeto de especial consideracin, ya que algunos miembros del grupo de trabajo consideraban el propio consentimiento como el corazn de la proteccin de la persona humana en materia de biotica, y as se ha entendido, haciendo una referencia explcita a los casos especficos vinculados a la incapacidad de la persona para consentir. El artculo, redactado de acuerdo con esta inspiracin, contiene tres exigencias: la obligacin de obtener el consentimiento previo, libre, ilustrado y expreso del individuo en toda investigacin mdica o cientfica, tratamiento o diagnstico, el derecho a revocar el consentimiento en cualquier momento y el respeto del mejor inters de la persona que sea incapaz para consentir. Tambin el grupo de trabajo procedi a la redaccin de la parte de los principios procedimentales, identificando previamente cinco principios: honestidad e integridad, transparencia y apertura, mtodos cientficos y racionales, consulta a los ciudadanos y a los expertos y lealtad del proceso de decisin. En cuanto al procedimiento se han sealado cuatro puntos: evaluacin de riesgos, comits de tica, garanta de un debate pblico y prcticas transnacionales. Otro punto controvertido fue si deba mantenerse en la Declaracin una seccin donde se recogieran las materias concretas: el problema es doble en el sentido de si procede tratar estas materias y, en caso de respuesta afirmativa, cmo podran ser tratadas. Tambin sobre estos extremos se manifestaron posturas encontradas: algunos de los miembros del grupo estimaban que la futura Declaracin era un texto que proclamaba principios generales en materia de biotica, por lo que el abordaje de temas concretos debera ser objeto de textos ulteriores, teniendo en

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cuenta los informes ya elaborados por el CIB sobre cuestiones especficas; por el contrario, otros autores, sin prejuzgar la posibilidad de elaborar textos ulteriores, opinaban que si los plazos concedidos para la redaccin del documento no permiten tratar el conjunto de temas enunciados, la futura Declaracin debera, sin embargo, abordar ciertos temas centrales como puede ser la salud y la investigacin cientfica, lo que permitira, adems, suministrar una ilustracin de la aplicacin de los principios recogidos en la Declaracin de cara a su aplicacin en otros campos (41). Durante los das 27 y 28 de octubre de 2004, el grupo de trabajo realiz su quinta reunin dedicada fundamentalmente a la revisin preliminar de las partes del texto que no haban sido tratadas en la cuarta reunin, a saber, el prembulo, las disposiciones generales, promocin y aplicacin, as como un primer debate sobre temas especficos, mas en concreto sobre la medida y la manera en que deban ser tratados en la futura Declaracin. Punto muy interesante fue la decisin de incorporar algunas definiciones operativas, en concreto de biotica, cuestiones de biotica y decisin y prcticas con implicaciones bioticas. Durante los meses de octubre a diciembre de 2004, se procedi a una amplia consulta internacional relativa al tercer borrador con todos los Estados Miembros y Miembros Asociados, organizaciones internacionales y los organismos nacionales correspondientes. 5. Cuarto borrador

La sexta reunin del grupo de redaccin del CIB tuvo lugar en Pars durante los das 12 a 14 de diciembre de 2004. Los participantes ya tenan delante los resultados preliminares de la consulta escrita y los debates que tuvieron lugar en la cuarta reunin del Comit Interinstitucional de las Naciones Unidas sobre Biotica (Pars 10 de diciembre de 2004). En esta reunin fue examinado artculo por artculo, incorporando las correspondientes modificaciones en el articulado del texto, para la elaboracin del cuarto borrador. Como sucedi reiteradamente durante la preparacin de este documento, el debate hubo de centrarse en la cuestin de los principios. Si bien la distincin incorporada en borradores anteriores entre principios fundamentales y principios derivados pareca adecuada desde un punto de vista terico, las respuestas de la consulta efectuada pusieron de relieve que tal distincin era poco comn en un texto jurdico y poda prestarse a confusin en cuanto a una eventual jerarquizacin de

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los principios, as que el grupo de trabajo revis una vez ms la organizacin de los principios dentro del texto y decidi reagruparlos en una sola seccin que sera de principios generales. As que los principios fueron reorganizados segn la lgica inicialmente seguida, es decir: en primer lugar los principios relativos a los individuos, a continuacin los que se refieren a las relaciones entre los seres humanos y finalmente los principios concernientes a las relaciones del ser humano con las otras formas de vida y la biosfera. La lgica de esta divisin debera ser reflejada en una nota que explicara igualmente que no existe jerarquizacin entre los principios, en la medida en que estos son complementarios y puede prevalecer uno sobre el otro dependiendo de las situaciones concretas. Se decidi la incorporacin de un artculo nuevo dentro de los principios generales con el fin de tratar la igualdad, la justicia y la equidad. Son objeto de puntualizaciones especficas muchos artculos como consecuencia de las distintas concepciones y sensibilidades culturales, sociales y polticas: por ejemplo el artculo autonoma y responsabilidad individual, consentimiento ilustrado, etc. Se modific el ttulo de la Seccin (Principes procedureaux) que pareca originar problemas en francs y espaol donde estos trminos tienen connotaciones judiciales y se adopta el de principes de mise en ouvre. Tambin fue objeto de debate el alcance de este documento; al tratarse de un texto de referencia en materia de biotica, la futura Declaracin ambiciona dirigirse tanto a los Estados como a las organizaciones intergubernamentales y no gubernamentales, a los investigadores, a los cientficos, a quienes toman las decisiones en los diferentes niveles, a las sociedades y a los ciudadanos. Sin embargo, los principios enunciados en aquella no se aplican ni de la misma manera ni en el mismo tiempo. De ah que se haya aadido un artculo (el 2) en el que se especifica el alcance de esta Declaracin. En el borrador tercero, las normas sobre la interpretacin de los principios venan recogidas en el art. 28, dentro de la parte Promocin y aplicacin. En este cuarto borrador, teniendo en cuenta la profunda reestructuracin de los principios operada, el grupo entendi ms adecuado vincular los artculos relativos a la interpretacin de los principios y a sus restricciones con la seccin de los principios, situndose al final de la Seccin de las disposiciones generales, inmediatamente antes del enunciado de los principios. Estos son complementarios e interde-

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pendientes, por lo que el lector ya es advertido desde el comienzo de que los principios deben ser comprendidos y aplicados en su conjunto. De ah el ttulo de esta disposicin Interdependencia y complementariedad. Como fruto de los trabajos de la quinta reunin, ya en este cuarto borrador se incorpora la definicin de la biotica: la biotica se refiere al campo de estudio sistemtico, pluralista e interdisciplinar que aborda los problemas morales, tericos y prcticos que plantean la medicina y las ciencias de la vida aplicadas a los seres humanos y a la relacin de la humanidad con la biosfera (Artculo 1, dentro de las Disposiciones generales). Teniendo en cuenta todas las modificaciones obradas en el texto, el grupo de trabajo decidi que un ttulo ms adecuado sera Declaracin universal sobre la biotica y los derechos humanos, con la finalidad de reflejar con claridad el acento puesto en el vnculo entre la biotica y los derechos humanos. 6. Anteproyecto de la Declaracin

Es elaborado por el Comit Internacional de Biotica en su sesin extraordinaria celebrada en Pars el da 28 de enero de 2005. Es casi idntico al cuarto borrador, aunque introdujeron algunas modificaciones, por ejemplo en el art. 2, el alcance de la Declaracin, que tiene una redaccin nueva. Contiene innovaciones sutiles dentro de la parte de objetivos, por ejemplo dofrir un cadre universel des principes fondamentaux en lugar de de fournir un cadre ..., aadir en (iii) de reconnatre limportance de la liberte, as como muchos cambios en palabras o frases concretas que no alteran sino que precisan el sentido del texto. Por ejemplo, hay modificaciones en el actual artculo 5 igualdad, justicia, equidad con relacin al antiguo 7; en el art. 6 que ahora lleva por ttulo Efectos benficos y efectos nocivos con relacin al antiguo artculo 8 Beneficencia y no-maleficencia, etc. En algunos artculos las modificaciones son de ms calado, por ejemplo la operada en el actual artculo 10 consentimiento ilustrado que ha recibido una redaccin completamente distinta de la que presentaba el antiguo artculo 12. Tambin ofrece una redaccin modificada el art. 15 Responsabilidad social. Una refundicin completa presenta la seccin Condiciones de aplicacin que agrupa en una nica seccin Condiciones de aplicacin las dos antiguas Principios de aplicacin y Procedimientos.

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Lo ms importante es que se ofrece una nueva definicin de biotica como el estudio sistemtico, pluralista e interdisciplinar y la resolucin de los problemas ticos que plantean la medicina, las ciencias de la vida y las ciencias sociales aplicadas a los seres humanos y a su relacin con la biosfera, abarcando tambin las cuestiones relacionadas con la disponibilidad y el acceso al progreso de las ciencias y de la tecnologa y de sus aplicaciones. 7. Hacia la redaccin final

La segunda sesin de la reunin intergubernamental de expertos destinada a ultimar un proyecto de Declaracin relativa a las normas universales en materia de biotica celebrada en Pars durante los das 24 y 25 de junio de 2005 va a ser decisiva para la definitiva redaccin del texto. Ya estn hablando los representantes de los Estados y se va a proceder a la redaccin final, que introducir importantes cambios. Triunf la tendencia que se haba marcado en las consultas efectuadas, ms que en las preferencias del grupo de trabajo, de agrupar los artculos 1 y 2 en uno solo, centrado sobre el alcance de la Declaracin, definiendo a quin y qu se aplica la Declaracin. Esto permitira no entrar en el detalle de una definicin de biotica sobre la que pareca sumamente difcil obtener un acuerdo: eso si, existiendo unanimidad en tomar como eje de la Declaracin la proteccin del ser humano. Se cae del primer artculo el trmino y concepto de biosfera que tanto trabajo haba dado a los redactores, entendiendo que esa dimensin est suficientemente indicada al incluir el trmino dimensiones ambientales. Evidentemente, no es la misma cosa. El apartado b) del artculo 1 es de una sutilidad incomprensible: La Declaracin va dirigida a los Estados. Imparte tambin orientacin, cuando procede, para las decisiones o prcticas de individuos, grupos, comunidades, instituciones y empresas publicas y privadas. Segundo bloque, la Declaracin le ofrece orientacin y a los Estados que les imparte? La respuesta a esta pregunta la ofrece el artculo 2, dedicado a los objetivos de la Declaracin. En el apartado i) indica que un objetivo es proporcionar un marco universal de principios y procedimientos que sirvan de gua a los Estados en la formulacin de legislaciones, polticas u otros instrumentos en el mbito de la biotica, mientras que en el apartado ii), se dice que deber orientar la accin de individuos, gru-

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pos, comunidades, instituciones y empresas pblicas o privadas. Debe notarse que estos objetivos estaban formulados en uno solo en los anteriores borradores. Finalmente, se logr incluir en el apartado iii) la vida de los seres humanos, que no se haba logrado introducir desde los primeros trabajos. Haba argumentos para todas las posiciones: deba incluirse la referencia a la vida humana dada su conexin con la dignidad humana, mientras que otros se oponan en base a las diferentes definiciones de esta nocin en los corpus jurdicos nacionales, entendiendo finalmente otros delegados que ya estaba incluida en la referencia a los derechos humanos. Entendiendo, sin embargo, los delegados que esta disposicin era central en una declaracin sobre la biotica, se aportaron enmiendas al Texto original con el fin de incluir esta referencia al respeto a la vida humana (42). En el anteproyecto del CIB se hablaba de un dilogo multidisciplinar y pluralista indicando un elevado nmero de interlocutores, como cientficos, profesionales de la salud, juristas, filsofos, ticos, telogos, etc.; los delegados deciden suprimir la lista detallada de los actores citados que, por otra parte, haca correr el riesgo de ser incompleta, conservando la referencia a la sociedad en su conjunto. El prrafo VIII) destacar la importancia de la biodiversidad y su conservacin como preocupacin comn de la especie humana, est inspirado en el convenio sobre la diversidad biolgica, que lo enfatiza como una preocupacin comn a toda la humanidad. Por lo que concierne a los principios, ya seal que triunf el criterio de consignarlos de forma seguida, sin hacer divisiones ni jerarquizaciones entre ellos. Los principios, a cuya relacin precedi un largo trabajo, aunque a veces confuso, debido, sin duda alguna, a la dificultad (ms bien imposibilidad) de unificar opiniones, culturas, tradiciones filosficas, jurdicas y religiosas tan dispares, son los siguientes: Art. 3.- Dignidad humana y derechos humanos. En el apartado b), los intereses y el bienestar de la persona deberan tener prioridad con respecto al inters exclusivo de la ciencia o de la sociedad. El equilibrio entre el inters del individuo y el de la ciencia y sociedad se logra con el adjetivo exclusivo. Art. 4.- Beneficios y efectos nocivos. Esta es la frmula mediante la cual se introducen en la Declaracin los principios clsicos de la biotica de

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beneficencia y no maleficencia. Sobre el texto del Anteproyecto y con la finalidad de cubrir la totalidad de los casos se ha incluido la frmula beneficios directos o indirectos para los pacientes, los participantes en las actividades de investigacin y otras personas concernidas. Art. 5.- Autonoma y responsabilidad individual. Contiene dos elementos: afirmar la autonoma de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones y la responsabilidad de respetar la autonoma de los dems. Como una prolongacin de estas afirmaciones, se formulan los dos artculos siguientes: Art. 6.- Consentimiento informado. Contiene tres elementos: a) las condiciones exigidas para el consentimiento en toda intervencin mdica preventiva, diagnstica y teraputica: previo consentimiento libre e informado de la persona interesada, basado en la informacin adecuada que, cuando proceda, deber ser por escrito, pudiendo ser revocado por la persona interesada en cualquier momento y sin que esto le cause desventaja o perjuicio alguno; b) las condiciones del consentimiento cuando se trata de investigacin cientfica y c) cuando se trata de investigaciones llevadas a cabo en un grupo de personas o una comunidad. Art. 7.- Personas carentes de la capacidad para dar su consentimiento. Se reenva a las legislaciones nacionales en cuanto a los requisitos necesarios para la autorizacin para proceder a las investigaciones y prcticas mdicas: debera obtenerse conforme a los intereses de la persona interesada y de conformidad con la legislacin nacional. Y aade una recomendacin muy interesante: sin embargo, la persona interesada debera estar asociada en la mayor medida posible al proceso de adopcin de la decisin de consentimiento, as como al de su revocacin. En el apartado b) se recogen una serie de garantas a tener en cuenta en las actividades de investigacin, debiendo llevarse a cabo, en principio, nicamente aquellas que redunden directamente en provecho de la salud de la persona interesada. Art. 8.- Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal. Estos dos principios fueron incorporados ex novo atendiendo una proposicin de Alemania y Portugal, hacindose eco de quienes deseaban conceder una atencin particular a las personas y grupos que se encuentran en condiciones vulnerables. Art. 9.- Respeto de la privacidad y confidencialidad. Aqu la cuestin se centr en el estudio de las excepciones ya tratadas por legislaciones avanzadas en determinados Estados en el marco de diferentes campos.

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Algunos delegados opinaban que era deseable hacer una referencia al derecho nacional, mientras que otros, por el contrario, estimaban que el objeto de esta disposicin era, precisamente, asegurar que estas excepciones, ya existentes en el derecho nacional, sean conformes al derecho internacional. La proposicin de algunos delegados de referirse nicamente a las informaciones relativas a la salud era demasiado restrictiva. Al final qued una frmula tibia: Se debera respetar la privacidad de las personas interesadas, y la confidencialidad de la informacin que les atae. A cambio, debera aadirse en el Prembulo un nuevo considerando que reconocera que esta Declaracin debe ser contemplada en el marco del derecho nacional e internacional, de conformidad con el derecho internacional de los derechos humanos. Art. 10.- Igualdad, justicia y equidad. Se respet ntegramente el texto del anteproyecto: Se habr de respetar la igualdad fundamental de todos los seres humanos en dignidad y derechos, de tal modo que sean tratados con justicia y equidad (43). Art. 11.- No-discriminacin y no-estigmatizacin No se deber discriminar ni estigmatizar a ningn individuo o grupo por ningn motivo, en violacin de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. No hubo discusin especial sobre el contenido bsico del artculo. Algunos delegados sugirieron que se debera incluir una referencia a la discriminacin injusta, proposicin que no fue atendida porque en derecho internacional y derechos humanos, la nocin de discriminacin se entiende en situaciones de un trato injusto. Tambin fue rechazada una proposicin que peda que se pusiera el acento sobre los destinatarios de este principio (el individuo, las familias, los grupos y las comunidades), que deberan ser protegidos tanto en caso de estigmatizacin como de discriminacin porque la Declaracin no debera crear un derecho colectivo que no existe actualmente en derecho internacional. Art. 12.- Respeto de la diversidad cultural y del pluralismo. El texto de esta disposicin en el Anteproyecto era ms recargado, nombrando especficamente elementos que deberan ser tomados en cuenta a la hora de adoptar cualquier decisin o realizacin: contextos culturales, corrientes de pensamiento, sistema de valores, tradiciones, convicciones religiosas y espirituales, etc. En el texto adoptado por los delegados de los Estados, se enuncia escuetamente el principio Se debera tener debidamente en cuenta la importancia de la diversidad cultural y del plu-

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ralismo, con alguna consecuencia: estas consideraciones no habrn de invocarse para atentar contra la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. Art. 13.- Solidaridad y cooperacin: se habr de fomentar la solidaridad entre los seres humanos y la cooperacin internacional a este respecto. nicamente se incorporaron algunas modificaciones de redaccin. Art. 14.- Responsabilidad social y salud: se respeta el contenido que ya vena recogido en el Anteproyecto, aadiendo dos observaciones fundamentales: a) la promocin de la salud y el desarrollo social para sus pueblos es un cometido esencial de los gobiernos que comparten todos los sectores de la sociedad; b) el disfrute de nivel de salud ms alto que se pueda alcanzar es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distincin de raza, religin, convicciones polticas, condicin econmica o social. Art. 15.- Aprovechamiento compartido de beneficios. Este artculo recoge un listado de beneficios resultantes de la investigacin cientfica y sus aplicaciones que deberan ser compartidos con la sociedad en su conjunto y en el seno de la comunidad internacional, en particular con los pases desarrollados. La lista de beneficios tiene una finalidad ejemplificativa y no es una lista exhaustiva. Art. 16.- Proteccin de las generaciones futuras: Se deberan tener en cuenta las repercusiones de la ciencia de la vida en las generaciones futuras, en particular en su constitucin gentica. Esta disposicin es nueva. Art. 17.- Proteccin del medio ambiente, la biosfera, la diversidad: Se habrn de tener debidamente en cuenta la interconexin entre los seres humanos y las dems formas de vida, la importancia de un acceso apropiado a los recursos biolgicos y genticos y su utilizacin, el respeto del saber tradicional y el papel de los seres humanos en la proteccin del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad. Esta redaccin ofrece grandes variaciones sobre el texto del Anteproyecto: por ejemplo, la referencia a los recursos biolgicos y genticos y el respeto del saber tradicional, consecuencia de debates existentes al respecto. 8. El mismo da de la aprobacin

A las naturales manifestaciones de general satisfaccin por la aprobacin, por unanimidad, de la Declaracin el da 19 de octubre de 2005

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en la 33 Sesin de la Conferencia General de la UNESCO, se unieron inmediatamente las reticencias y las restricciones a la misma, lo que indica su congnita debilidad. Porque, adems, estas discrepancias no son balades: as, por ejemplo, Blgica formula alguna matizacin a los artculos 6 a) y 7 a) en relacin con el consentimiento informado que ser interpretado de conformidad con su ordenamiento jurdico. En cuanto al artculo 14.b) i). Blgica declara que interpreta las palabras atencin mdica en el sentido de que abarcan la atencin mdica gensica, proposicin que haba sido rechazada en el seno de la discusin. Es muy interesante, por razones histricas, el punto de vista de Alemania. Dice literalmente: Habida cuenta del pasado de Alemania, la cuestin de las investigaciones en personas incapaces para dar su consentimiento para ello, investigaciones que no encierran un beneficio teraputico directo en potencia para esas personas, sigue siendo un tema delicadsimo, objeto de intensos debates en el Parlamento y entre el pblico en general. De ah que la legislacin alemana disponga la mxima proteccin necesaria de las personas carentes de capacidad de consentimiento, estableciendo lmites rigurosos a investigaciones efectuadas en beneficio de colectivos en lugar de la persona concernida. Pone como ejemplo los casos en que organismos estatales o pblicos son los tutores legales de personas especialmente vulnerables como pueden ser personas objeto de tratamiento psiquitrico o internados en hogares infantiles o en asilos de ancianos. Concluye: Por todo lo anterior, Alemania reafirma su posicin acerca de las investigaciones en personas carentes de capacidad para consentir en ello y aprueba la Declaracin de biotica, advirtiendo expresamente de que la fijacin de normas mnimas internacionales que difieran de la legislacin alemana no har que la Repblica Federal de Alemania se aparte en ningn momento de normas jurdicas alemanas ms rigurosas. Coherentemente con su posicin explica cmo entiende los artculos 4, 7 y 9. Japn, y en la misma lnea Canad y los Pases Bajos, formula alguna preocupacin o duda sobre el tema del consentimiento informado. Los Pases Bajos, en referencia al art. 2, inciso iii) se congratulan de la inclusin del concepto respeto de la vida de los seres humanos, pero advierten que esta disposicin se interpretar con arreglo a la legislacin nacional y a la normativa internacional en materia de derechos humanos. El Reino Unido de Gran Bretaa e Irlanda del Norte plantearon problemas en relacin con la interpretacin del art. 7.b) (Consentimiento

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en el supuesto de las personas que carecen de capacidad para darlo, para el supuesto de actividades de investigacin que redunden directamente en beneficios de la persona interesada) y 9, respecto de la privacidad y confidencialidad. Los Estados Unidos sealaron que han estado durante mucho tiempo a la vanguardia de la aplicacin de los principios de la biotica a la investigacin biomdica y servicios de salud; su legislacin, su reglamentacin, las sentencias de los tribunales de justicia, la accin administrativa y las polticas adoptadas han tenido que enfrentarse con los numerosos problemas que plantea inevitablemente la aplicacin de los principios recogidos en la Declaracin. Y concluyen: As pues, hemos brindado nuestro apoyo a la Declaracin, en el entendimiento de que ha de ser interpretada en consonancia con la legislacin de nuestro pas. 9. Valoracin de la Declaracin

Como puso de manifiesto en su intervencin final el delegado de Alemania, lo ms importante, sin duda, de esta Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos es que haya visto la luz pblica: se trata de un hito de la actividad normativa internacional en el terreno de la biotica; es la primera vez en la historia que unos Estados han convenido en establecer unas normas mnimas comunes sobre cuestiones referentes a las ciencias mdicas y de la vida que tienen por objeto orientar a los Estados en la formulacin de sus leyes y guiar la actuacin de quienes trabajan en la prctica de la medicina y la investigacin biolgica. Esto debe considerarse como un logro muy importante, porque es un intento digno de encomio el esfuerzo por aunar tanta variedad cultural, jurdica, social y religiosa en unos planteamientos comunes, por mnimos que sean, sobre biotica. Por eso, sin duda alguna, el elemento que ms debe ser destacado es precisamente que se haya podido elaborar un documento universal (44). En segundo lugar, debe enfatizarse el trabajo tan intenso llevado a cabo, que supone mucho esfuerzo, tanto individual como colectivo. Me parece de especial importancia este segundo aspecto, de una bsqueda participativa para poner en comn planteamientos y soluciones, que ha forzado traer a la mesa de la discusin puntos de vista y enfoques tan distintos, aunque fuera en busca de un imposible acuerdo global .

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Sin embargo, no puede ocultarse que la Declaracin est afligida por diversos males de muy grave diagnstico. Voy a formular solamente cuatro observaciones de tipo crtico: En primer lugar, es muy sintomtico, por el alejamiento que supone en las posiciones de los participantes, que una Declaracin Universal sobre Biotica no haya podido brindar una definicin del propio objeto de la misma. Es muy significativo el proceso seguido, de negaciones, afirmaciones y definitiva negacin a incluir una definicin de biotica, tarea que result imposible, sustituyndola por una declaracin de intenciones. Tambin es indicio muy revelador la dificultad y discusiones que motiv el encontrar un ttulo para el documento. En segundo lugar, el examen y anlisis de la preparacin de la Declaracin pone al descubierto unas profundas distancias entre las diversas perspectivas ticas y jurdicas de las distintas delegaciones gubernamentales, que impiden una aproximacin ms intensa y una mnima unificacin de criterios. A este respecto es muy significativo seguir el proceso que ha experimentado la cuestin de los principios en la elaboracin de la Declaracin, con posiciones oscilantes, absolutamente cambiantes, incluso contradictorias, de una reunin a la siguiente. A la vista del proceso de elaboracin creo que puede hablarse de desorientacin en los grupos de trabajo. Sorprende, y pone de relieve la realidad verdadera sobre la materia, el flujo y reflujo de principios que se manejaron y las distintas e imprecisas distinciones entre ellos. En tercer lugar: ciertamente, se trata de una Declaracin bsicamente de principios, consideracin que justific la ausencia de una enumeracin de cuestiones bioticas candentes hoy en el mundo. Sin embargo, a nadie se le escapa que hay un elenco de cuestiones que hoy da amenazan y angustian a toda la humanidad y cuyo recuerdo y preocupacin podran muy bien haber encontrado cobijo en la Declaracin. Y debe advertirse que en los trabajos preparatorios se haba hecho un gran esfuerzo en seleccionar un listado de cuestiones y problemas acuciantes. Finalmente, y en cuarto lugar, por lo que se refiere a la eficacia jurdica hay que sealar que ya desde el primer momento se entendi que no poda aspirarse a un Convenio, y habra que conformarse con una Declaracin, que contuviera recomendaciones a los Estados y a las instituciones y organismos internacionales y nacionales, y a los particulares, pero sin eficacia vinculante, que no compromete a los Estados, por lo

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que no impone la adopcin de medida alguna. De hecho, ya he observado cmo en el mismo momento de su aprobacin, diversos Estados Miembros pusieron de manifiesto su intencin de aplicar el contenido de la Declaracin de conformidad con las disposiciones de los ordenamientos jurdicos internos. NOTAS
1.- GRACIA D., Fundamentos de Biotica , EUDEMA, Madrid, 1989, p.576. 2.- Strangers at the Bedside, New York, 1991. Este libro, cuyo subttulo es A History of How Law and Bioethics Transformed Medical Decision Making, ha sido calificado por la crtica como la explicacin ms lcida de cmo, a mediados de la dcada de los sesenta, la prctica mdica en los Estados Unidos sufre la ms notable y controvertida transformacin: la discrecionalidad dice el mismo ROTHMAN de que la profesin mdica haba gozado hasta entonces se ha visto cada vez ms limitada, con un nmero casi desconcertante de partes y procedimientos que participan en la toma de decisiones. 3.- Vase JONSEN A. R., The birth of Bioethics, Hastings Center Report 23 n 6 (1993), 1-4 y el libro The Birth of Bioethics, Oxford University Press 1998. SIMON LORDA P. y BARRIO CANTALEJO I., en Un marco histrico para una nueva disciplina: la biotica en COUCEIRO A, Biotica para clnicos, Edit. Triacastela, Madrid, 1999, pp. 37 ss, ofrecen una completa panormica en la que consignan los datos histricos, polticos, sociales, econmicos y culturales que han propiciado y/o acompaado el nacimiento de la biotica. 4.- De hecho, durante los das 23 y 24 de septiembre de 1992, tuvo lugar en la Universidad de Washington, Seattle, una reunin bajo el lema el nacimiento de la Biotica, celebrando el trigsimo aniversario del nacimiento de esta disciplina, hacindolo coincidir con la publicacin del citado artculo. Una crnica sobre esta reunin fue publicada en un suplemento especial al nmero de noviembre/diciembre de 1993 del Hastings Center Report. 5..- N Engl J Med 1966; 274 (2) 1354-1360. 6.- TREVIJANO ETCHEVERRIA M., Qu es la Biotica?, Ediciones Sgueme, Salamanca, 1998, p. 69. 7.- Con un ttulo muy significativo: Bioethics: the science of survival (Biotica: la ciencia de la supervivencia), al que sigue en el ao 1971 la publicacin del libro Bioethics: A Bridge to the Future, Englewood Cliffs, 1971. 8.- En este sentido es muy instructivo comparar dos definiciones de biotica acuadas por POTTER en pocas muy distantes de su vida. En el ao 1971 deca: propongo el trmino Biotica como una forma de enfatizar los dos componentes ms importantes para alcanzar una nueva sabidura, que es tan desesperadamente necesaria: conocimiento biolgico y valores humanos. En el ao 1988 la define como una combinacin de la biologa con diversos conocimientos humansticos, constituyendo una ciencia que establece un sistema de prioridades mdicas y ambientales para

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lograr una supervivencia aceptable. Obviamente, con esta refundicin de la definicin inicial POTTER intentaba enfatizar su propuesta de una biotica global. 9.- GAFO J., Historia de una nueva disciplina: la Biotica, en ROMEO CASABONA C. M. (coordinador), Derecho Biomdico y Biotica, Edit. Comares, Granada, 1998, pp.87.90 y ss; id., en Diez palabras claves en Biotica, Estella, 1998, p.15. A partir del ao 1974, la National Library of Medicine subvenciona la publicacin anual por parte del Kennedy Institute of Ethics de un repertorio bibliogrfico sobre biotica; tambin produce la Bioethicsline, una base de datos on line que se puede consultar desde cualquier parte del mundo en la siguiente direccin: www-georgetowm.edu/research/kie/main.htm. 10.- TREVIJANO ETCHEVERRIA, M., Qu es la bioticaop. cit., p. 72. 11.- Llamado as por la ciudad en la que se concluy su redaccin. 12.-Este derecho a la privacidad no est expresamente recogido en la Constitucin, sino que sta contiene un penumbral right to privacy, un derecho como en penumbra. Seala JUANATEY DORADO C., La disponibilidad del derecho a la vida en la jurisprudencia y en la legislacin de los Estados Unidos de Amrica JD n 45, noviembre 2002, p. 54, que, a travs de este derecho, derecho a la intimidad, tambin entendido como autonoma personal, el Tribunal Supremo Federal viene protegiendo, desde hace ms de cuarenta aos, decisiones individuales de carcter altamente personal, frente a la interferencia estatal. Y aade: sin embargo, se trata de una categora muy discutida, debido a su ambigedad y a la ausencia de un reconocimiento expreso de la misma en la Declaracin de Derechos. 13.- De hecho, con motivo de haberse cumplido el da 22 de enero de 2003 los treinta aos de la fecha de la emisin de dicha sentencia, han vuelto a reproducirse virulentamente las reacciones iniciales, que tienen profundamente dividida en este punto a la sociedad norteamericana. 14.- En esta misma sentencia el Tribunal Supremo de New Jersey estableci el derecho de toda persona a una muerte digna y en paz, al mismo tiempo que se recomendaba la creacin de Comits de tica en todos los hospitales, para tomar decisiones en supuestos como ste. 15.- The Birth of Bioethicsop. cit., p. 255; vide A. R. JONSEN, A short History of Medical Ethics, Oxford Press University, 2000, p. 110. 16.-Es importante aadir que, una vez pronunciada esta sentencia por el Tribunal Supremo de los Estados Unidos, confirmatoria de la de Missouri, los padres de Nancy CRUZAN plantearon nuevamente la cuestin ante el tribunal de Primera Instancia, pidiendo que le fuera retirada la alimentacin e hidratacin artificiales. En esta ocasin, y con una argumentacin que contradice la de las dos instancias superiores, el da 14 de diciembre de 1990, se accede a la peticin de aquellos y se acuerda la suspensin de la alimentacin e hidratacin, operacin que se lleva a cabo el da 26 del mismo mes, falleciendo la paciente ese mismo da. Vide P. F. SILVA-RUIZ, El derecho a morir con dignidad y el testamento vital, en RGD, n 592-593 (1994), pp. 426 ss. 17.- GRACIA D., Fundamentos de Biotica, op. cit. p. 449.

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18.-Son los siguientes: 1) el inters genrico en defender la vida; 2) el inters ms especfico en evitar los suicidios; 3) el inters ms especfico en evitar la participacin indebida de terceras personas; 4 el inters en proteger la integridad de la profesin mdica y 5) el inters en evitar las consecuencias adversas a que dar lugar la declaracin de inconstitucionalidad de la ley. 19.- Vide G. PONZANELLI, La Corte Suprema esclude la garanzia costituzionale del right to assisted suicide, en Il Foro Italiano, 1998, V, pp. 76 y ss. Sobre los casos Vacco v. Quill y Washington v. Glusksberg, vide JUANATEY DORADO C., La disponibilidad del derecho a la vida op. cit., pp. 58 ss. Sobre estas cuestiones, Vide TOMAS-VALIENTE LANUZA C., La disponibilidad de la propia vida en el Derecho Penal, Centro de Estudios Polticos y Constitucionales, Madrid 1999, en concreto sobre el modelo estadounidense de solucin del problema de la legalizacin del auxilio al suicidio y homicidio solicitado eutansicos, pp. 157-269. 20.- Estas palabras del Tribunal de Apelacin expresan de forma certera una opinin bastante generalizada despus de la sentencia del caso Cruzan, que identificaba ambas situaciones y ambas conductas, frente a cuya opinin la sentencia del caso Glucksberg quiere sealar con vigor la esencial diferencia entre ellas. 21.- Debe aadirse, para completar la visin del problema, que la posicin y los argumentos del Tribunal Supremo en estos dos casos, que afirma que existe el derecho constitucionalmente protegido de rechazar o suspender el tratamiento vital, mientras que excluye la garanta constitucional del right to assisted suicide no son pacficos ni cuentan con la aprobacin general, contando las posiciones contrarias con acrrimos defensores. As, mientras se tramitaban ante el Tribunal Supremo los casos citados de Vacco y de Glucksberg, seis de los ms significados filsofos norteamericanos (exactamente Ronald DWORKIN, Thomas NAGEL, Robert NOZICK, John RAWLS, Thomas SCANLON y Judith JARVIS THOMSON) enviaron, en calidad de Amicus Curiae, un informe al Tribunal Supremo exponiendo sus puntos de vista contrarios al de aquel. Entre otras cosas, manifiestan: estos casos no invitan ni exigen al Tribunal Supremo que emita juicios, ticos o religiosos, sobre cmo las personas han de acercarse o enfrentarse a su muerte o sobre cundo es ticamente adecuado acelerar la propia muerte o pedir ayuda a otras personas para hacerlo. Al contrario, ellos piden al Tribunal que reconozca que los individuos tienen un inters constitucionalmente protegido para la toma de decisiones tan importantes para ellos mismos, libres de toda imposicin, por parte de los tribunales o de los legisladores, de toda ortodoxia religiosa o filosfica. Los Estados tienen el deber, legitimado por la Constitucin, de proteger a los individuos frente a decisiones irracionales, influidas por la enfermedad, apresuradas o inestables, para acelerar su muerte. Con este fin, los Estados pueden limitar y regular la ayuda que los mdicos puedan prestar a personas que expresan su deseo de morir. Pero el Estado no puede denegar a gentes que se encuentran en la posicin de los pacientes-demandantes en estos dos casos, la oportunidad de demostrar, por cualquier medio razonable que el Estado quiera establecer, qu decisin es completamente informa-

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da, estable y absolutamente libre. La denegacin de esta oportunidad a pacientes enfermos terminales que agonizan penosamente o son condenados a vivir una existencia que ellos consideran intolerable, solamente podra justificarse sobre la base de una conviccin tica o religiosa o sobre el valor o el sentido de la vida misma. Nuestra Constitucin prohbe al Gobierno imponer tales convicciones a los ciudadanos. El da 31 de marzo de 2005 falleci Terry Schiavo, catorce das despus de que le hubiese sido retirada la sonda a travs de la cual se le suministraba alimentacin y agua. Esta ha sido una de las ms tristes historias jurdicas y humanas de los ltimos tiempos: Theresa Marie Schindler naci el da 3 de diciembre de 1963, contrayendo matrimonio en 1984 con Michael Schiavo, de quien toma el apellido; contando con 26 aos de edad, sufre un ataque cardaco que le provoca un cuadro de anoxia que dura cinco minutos, quedando como consecuencia de ello en un estado vegetativo. Reconocida su incapacidad, es nombrado su marido representante legal. Se entabla una enconada batalla legal entre el esposo, representante legal de Terry y los padres de sta; aquel que pide autorizacin judicial para que le sea retirada la sonda alimenticia, con la argumentacin de dejarla morir en paz, alegando que tal era su deseo, manifestado verbalmente con anterioridad, mientras que los padres luchaban para retirarle al esposo de Terry la custodia judicialmente otorgada, alegando que el deseo de su hija hubiera sido no morir, porque, en caso contrario, hubiera manifestado su voluntad tiempo atrs, y en consecuencia, presuponer su voluntad a morir por inanicin en el caso de encontrarse en estado vegetativo, no era ms que una presuncin sin fundamento alguno. Hubo un inexplicable forceo judicial/administrativo, ordenando en distintas ocasiones retirar los tubos alimenticios y reponer de nuevo los tratamientos de soporte vital. En concreto, le fueron retirados los tubos de alimentacin los das 24 de abril de 2001, y vueltos a conectar el da 26 de abril; 15 de octubre de 2003, volviendo a ser conectada a los tubos de alimentacin el da 21 de octubre de 2003, y 18 de marzo de 2005, que fue la desconexin definitiva, interviniendo ya para ello el Tribunal Supremo de Estados Unidos, con una resolucin de 24 de enero de 2005, por la que ordena que el da 18 de marzo de 2005 se proceda a la desconexin de la sonda alimenticia y la cesacin de la hidratacin artificial, rechazando as la peticin de los padres de Terry que solicitaban una resolucin que ordenase reemprender la alimentacin e hidratacin por sonda. Como se dijo anteriormente, catorce das despus de la interrupcin del tratamiento vital, la mujer falleci. Se aplica un principio ya afirmado en el caso Cruzan en virtud del cual, partiendo del supuesto de que ningn ciudadano puede padecer tratamientos sanitarios que l no quiera, aunque sean aptos para prologarle la vida, la decisin en orden a los tratamientos salvadores que puedan serle aplicados al paciente no se confiarn a personas que emitan un consentimiento subrogado, sino que es necesario reconstruir, se entiende que de forma clara y convincente, la voluntad de la persona directamente interesada. BARON C. H., De Quinlan a Schiavo: le droit la mort et le droit la vie en droit americain, RTDC, octubre-diciembre 2004, pp. 673-691; FRANCOLINI G., Eutanasia e tutela penale della persona: orientamenti dottrinali e giurisprudenziali,

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Rivista Penale, n 11, noviembre 2005 pp. 1149-1162; MORILLAS FERNANDEZ D. L., El caso de Terry Schiavo: contina el debate sobre la eutanasia, en BENITEZ ORTUZAR I. F., MORIILAS CUEVA L. y PERIS RIERA J., (Coordinadores), Estudios jurdico-penales sobre gentica y biomedicina, Libro-Homenaje al Prof. Dr. Ferrando Mantovani, Dykinson, Madrid 2005, pp.351-363. 22.- Historia de una nueva disciplina: la Biotica, op. cit., p. 15. 23.- TREVIJANO ETCHEVERRIA M., Qu es la biotica?op. cit., p. 81. 24.- La doctrina ha puesto de relieve de forma reiterada la tautologa y deficiencia de esta formulacin, que, proveniente del campo mdico, tiene un valor jurdico: en principio, para que se pueda hablar de un consentimiento jurdicamente vlido, ha de ser necesariamente informado, porque el elemento cognoscitivo ilumina la deliberacin y la determinacin de la voluntad. 25.- TREVIJANO ETCHEVERRIA M., Qu es la Bioticaop. cit. p. 83. 26.- De hecho, entre los aos 1980 y 1983 publicaron nueve informes, alguno de los cuales ocupa varios volmenes, sobre los siguientes temas: Compensating for Research Injuries Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment (1983) Defining Death (1981) Implementing Human Research Regulations (1983) Making Health Decisions Screening and Counseling for Genetic Conditons (1983) Securing Acces to Health Care (1983) Splicing Life (1982) Summing Up (1983) Un estudio detallado de la composicin, funcionamiento y actividad de dicha Comisin puede encontrarse en la obra de A. R JONSEN, uno de sus miembros ms conocidos y prestigiosos, The Birth of Bioethicsop. cit., pp. 107-118. 27.- REICH W (Director) Encyclopedia of Bioethics, The Free Press Mac Millan Publishing Co., New York Revised Edition, vol 5, 1995. 28.- Biotica: Orgenes, Presente y Futuro, Institut Borja de Biotica, Fundacin Mapfre Medicina, 2001, p. 6. 29.- CALLAHAN D., Bioethics, en Encyclopedia of Bioethics, op. cit. pp. 247-256. 30.- CALLAHAN D., ibidem. 31.- Voz Biothique, en G. HOTTOIS y J. N. MISSA (directores), Nouvelle Encyclopdie de Biothique, De Boeck Universit, 2001, p 127. 32.- Voz Biothique, en G. HOTTOIS y J. N. MISSA (directores), Nouvelle Encyclopdie de Biothique, op. cit. p.130. Es necesario, aunque solamente se trata de una referencia por hallarse extramuros de la finalidad de esta obra, mencionar que otro aspecto muy importante de la preocupacin actual y futura de la biotica no se halla tanto en las cuestiones particulares pendientes y problemas complejos que tendr que abordar, sino en los fundamentos tericos y los modelos de reflexin a partir de los cuales los bioeticistas se aproximan a ellos, los analizan y proponen respuestas morales para los numerosos interrogantes que semejantes problemas plantean. Estas palabras de la introduccin del magnfi-

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co libro Para fundamentar la biotica. Teoras y paradigmas tericos en la biotica contempornea, del que son autores mis compaeros J. J. FERRER y J. C. ALVAREZ nos introducen en el arduo e imprescindible tema de los fundamentos de la biotica. Sobre esta materia es bsico en nuestra bibliografa nacional el libro ya citado del profesor Diego GRACIA, Fundamentos de Biotica, Eudema, Madrid 1989. Del mismo autor, Fundamentaciones de la biotica, en VELEZ J, Bioticas para el siglo XXI. Treinta aos de biotica 1970-2000. Universidad de Deusto, 2003, pp. 31-57. Una obra clsica es la de ENGELHARDT H. T, Fundamentos de la Biotica, Paids, Barcelona 1995. 33.- CAPLAN A. L. Desafos morales para el nuevo milenio. Eidon, Revista de la Fundacin de Ciencias de la Salud, febrero-mayo 2001, pp. 26-29. 34.- As ocurri, por ejemplo, con el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos y el Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales (1966), as como con la convencin Internacional sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin Racial (1965), la Convencin sobre la Eliminacin de todos las Formas de Discriminacin contra la Mujer (1979) y la Convencin de las Naciones Unidas, sobre los Derechos del Nio (1989). 35.- Me extender ms detalladamente en el examen de los resultados y reflexiones de esta segunda reunin del grupo de redaccin del CIB ya que en las consideraciones formuladas se encuentra germinalmente contenido el desarrollo del proceso ulterior, porque, al encontrarse con las dificultades inherentes a la redaccin de un documento sobre biotica de estas caractersticas, establecen los puntos de partida iniciales para resolverlas. Establecidos los puntos de partida iniciales, ser ms fcil comprobar las vicisitudes que ha sufrido la redaccin del documento. 36.- Personalmente opino que este segundo criterio es inadecuado, porque descansa sobre un argumento que es un sofisma: precisamente porque el derecho a la vida es uno de los derechos fundamentales del hombre, debe ser consignado expresamente en un documento que trata de ser una Declaracin Universal sobre la biotica. 37.- Primaca de la persona humana, no-discriminacin y no estigmatizacin, autonoma, consentimiento, confidencialidad y derecho a la informacin y reparto de beneficios. 38.- Investigacin cientfica, investigacin con seres humanos, cuidados de salud, reproduccin humana y comienzo de la vida, clonacin humana reproductiva, fin de la vida, cuidados paliativos, transplante de rganos y tejidos, datos genticos y otros datos personales relativos a los cuidados de la salud, intervenciones en la lnea germinal, seleccin fundada en el sexo, farmacogentica, no-comercializacin del cuerpo humano y de sus partes, medicamentos genricos, derecho a una alimentacin sana, derecho a un medio ambiente saludable. 39.-Necesidad de procedimientos transparentes y democrticos, racionalidad y acuerdo, honestidad intelectual e integridad de la investigacin, principios relativos a la difusin del saber cientfico, dilogo entre los expertos, los responsables y la sociedad, promocin y puesta en funcionamiento de comits nacionales de biotica y de comits de revisin en los niveles adecuados, necesi-

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dad de efectuar consultas pblicas, reglamentacin de las prcticas internacionales. 40.- Aunque un miembro del grupo propuso la inclusin en la Declaracin del principio de la precaucin aplicado a la biotica, en la discusin se acord no incluirlo en un artculo especfico, sino reflejarlo en la parte procedimental adoptando una disposicin sobre la evaluacin de los riesgos. 41.-En la 170 reunin del Consejo Ejecutivo de la UNESCO (Pars 10 de noviembre de 2004) el Director General present un informe sobre la preparacin de una declaracin relativa a las Normas Universales sobre la biotica que fue acogido favorablemente, decidiendo que se cursaran invitaciones a todos los Estados Miembros y Miembros Asociados de la UNESCO a participar con derecho de voto en las reuniones intergubernamentales de expertos, as como a observadores. 42.- Con la voluntad de sumarse al consenso, Japn quiso dejar claro que aceptaba la nueva formulacin, bien entendido que para l el trmino vida de los seres humanos revesta un sentido general y se entenda de la vida despus del nacimiento. Por otra parte, Blgica reiter su posicin frente a la expresin ser humano que debera ser preferida a la expresin persona humana. 43.- Algunos delegados, an reconociendo que este artculo enunciaba un principio primordial, sobre todo para los pases en vas de desarrollo, insistieron en aadir un prrafo que recogiera la necesidad de evitar las diferencias de trato en lo concerniente al acceso a los medicamentos, tanto en los pases desarrollados como en los que estn en vas de desarrollo. No se accedi a esta peticin. 44.- GROS ESPIELL H., Las Declaraciones de la UNESCO en materia de biotica, gentica y generaciones futuras. Su importancia e incidencia en el desarrollo del Derecho Internacional, en BENITEZ ORTUZAR I. F., MORILLAS CUEVA L. y PERIS RIERA J., Estudios Jurdico-penales sobre gentica y biomedicina, Dykinson, Madrid 2005, pp.21-31, pone de relieve la importancia de la Declaracin de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, adoptada por unanimidad por la Conferencia General de la UNESCO el 11 de noviembre de 1997, ratificada y hecha suya por la Asamblea General de las Naciones Unidas, por unanimidad, el 7 de diciembre de 1998, la Declaracin Internacional sobre los Datos Genticos Humanos, adoptada por unanimidad por la Conferencia General de la UNESCO el 16 de octubre de 2003, la Declaracin sobre las Responsabilidades de las Generaciones Actuales para con las Generaciones Futuras, adaptada por la Conferencia General de la UNESCO el 12 de noviembre de 1997 y esta Declaracin Universal sobre la Biotica y los Derechos Humanos, y las aportaciones temticas de estas cuatro Declaraciones a la expansin del contenido actual del Derecho Internacional y, en consecuencia, al desarrollo de este Derecho (en concreto, p. 30).