Autism in Pink:

¿Qué necesitan las mujeres con autismo?

¿Qué es Autism in Pink?

El proyecto Autism in Pink es un proyecto de colaboración en investigación e

innovación que se ha desarrollado en el marco de los programas Europeos

Grundtvig de aprendizaje a lo largo del ciclo vital (Lifelong Learning Project), cuyo

interés principal se centraba en visibilizar y arrojar conocimiento sobre la calidad de

vida y las necesidades específicas que tienen las mujeres con Trastornos del

Espectro del Autismo.

El proyecto se ha desarrollado como una colaboración entre cuatro países,

permitiendo de esta manera hacer un análisis más profundo del marco de

necesidades y las diferencias existentes en la concepción de servicios, investigación

y materiales que tengan en cuenta el género en el autismo.

Uno de los paquetes de trabajo fundamentales del proyecto ha sido la investigación

que presentamos, ésta se encuentra enmarcada en un trabajo más amplio de

investigación-acción, en el que se han desarrollado entre otras actividades y

productos talleres específicos para mujeres en los diferentes países participantes,

visitas al parlamento europeo, lobby europeo de mujeres y Autismo Europa en el

que las mujeres con TEA han sido portavoces de sus propias necesidades, un foro

de comunicación específico en Facebook, una página web desde la que se puede

.
acceder a toda la documentación, una plataforma online de formación sobre las

necesidades de las mujeres con autismo dirigida a padres, profesionales y a las

propias mujeres, así como un documental en cuatro idiomas, un libro con historias

personales autobiográficas de algunas de las mujeres participantes, un congreso de

formación que se llevó a cabo en mayo de 2014, y documentos dirigidos a políticos

y agentes de cambio social en los que se recogen las necesidades de las mujeres

con autismo.

ESTADO DEL ARTE

Introducción

Los hombres en el espectro del autismo son en la actualidad al menos cinco veces

más identificados que las mujeres con Trastornos del Espectro del Autismo (en

adelante, TEA); siguiendo los datos de prevalencia publicados por el Centro de

Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta (CDC), la prevalencia del autismo

en la cohorte estudiada era de 1 de cada 42, mientras que la prevalencia de niñas

en ese mismo estudio era de 1 de cada 189.

El autismo desde el origen de su difusión, estudio, conocimiento e intervención ha

sufrido un sesgo de género, marcado al menos en parte por esa discrepancia,

siendo la imagen del autismo en los medios de comunicación, la investigación y la

propia intervención esencialmente masculina. La propia mirada profesional hacía el

autismo se ha podido ver influenciada por el hecho de que algunas teorías

2
explicativas del autismo han mostrado que rasgos asociados al autismo son a su

vez vinculados a rasgos de personalidad o características estereotipadamente

masculinas.

Las primeas descripciones de Kanner y Asperger también identificaban el autismo

como un trastorno más pronunciado y frecuente en hombres que en mujeres. A

pesar de este hecho y de la propia historia del autismo, algunos investigadores han

comenzado a interesarse por detectar diferencias entre el modo en el que el autismo

se desarrolla y se presenta en hombre y mujeres, así como han comenzado a

realizar recomendaciones para que las diferencias sigan estudiándose en base a

ofrecer una mayor igualdad en la detección, diagnóstico y provisión de servicios de

las mujeres con TEA.

Muchas mujeres con TEA son diagnosticadas de manera tardía y/o reciben otros

diagnósticos de manera errónea como fobia social o Trastorno Límite de

Personalidad (New et al. 2008), anorexia (Treasure, 2007) en lugar de autismo

(Attwood, 2007). Este retraso específico en el diagnostico podría relacionarse más

específicamente con mujeres que presentan una alta capacidad intelectual y altas

habilidades verbales, siendo ambos aspectos percibidos de manera ambigua en la

realización del diagnóstico diferencial por los clínicos (Baird et al, 2011).

Las mujeres con discapacidad tienen una mayor probabilidad de ser vulnerables a

una “doble discriminación” la cual incide especialmente en aspectos como la

violencia de género, situaciones de abuso y aislamiento. Como resultado de su

3
discapacidad deben confrontar en mayor medida que otras mujeres desventajas

sociales (Helander. 1998; Conferencia de la Convención de Derechos de personas

con discapacidad, 2012)

Otros factores que influyen en la invisibilidad de las mujeres con discapacidad y en

concreto de las mujeres con autismo es su falta de representatividad en el desarrollo

de derechos y legislación, este hecho es especialmente notable en una

discapacidad social como el autismo, en el que la propia sintomatología nuclear que

lo define condiciona de manera inequívoca su capacidad de auto-representación y

defensa en ámbitos en los que el conocimiento y la competencia social son

fundamentales.

Desarrollo funcional

Numerosos estudios muestran que las mujeres con TEA y discapacidad intelectual

dentro del espectro se encuentran más profundamente afectadas en su capacidad

cognitiva que los hombres con TEA (Wing. 1981; Lord et al. 1982; Tsai y Beisler.

1983; Lord y Shopler. 1985; Volkmar et al. 1993; CDC 2007). Algunos estudios

evidencian que existen patrones similares de fortalezas y puntos débiles (Carter et

al. 2007; Hartley y Sicora. 2009). Hombres y mujeres muestran habilidades

especiales en capacidad viso-espacial, los hombres destacan en habilidad para

resolver problemas no verbales. Estos estudios reflejan modos similares de

desarrollo social en cuanto a reciprocidad y muestran diferencias con respecto a la

4
aparición de patrones estereotipados o repetitivos de comportamiento (Lord et al.

1982; Hartley y Sicora. 2009), los cuáles son más comunes en hombres que en

mujeres con TEA. Otros estudios discrepan en la interpretación de la presencia de

patrones estereotipados y confirman que los hombres con TEA los muestran más

frecuentemente y con mayor intensidad a partir de los seis años de edad pero no

con anterioridad (Van Wijngaarden-Cremers et al. 2014). Otros estudios (Bölte et al,

2012) muestran que las mujeres con TEA obtienen mejores resultados en tareas

relacionadas con la función ejecutiva como la planificación a largo plazo, también

muestran mayores dificultades en procesos de inhibición y reducción de impulsos,

algunas consecuencias ligadas a esta dificultad en la inhibición son la disminución

de habilidades en la sociabilidad especialmente cuando los niveles de arousal sean

altos (Lemon et al. 2011).

También existen discrepancias acerca de la sintomatología social, algunos estudios

informan de una mayor presencia e intensidad de problemas en mujeres (Tsai y

Beisle. 1983; McLennan et al. 1993; Holtmann et al. 2007), otros no han encontrado

ninguna diferencia en función del género (Carter et al. 2007; Amr et al. 2012) y otros

muestran menos dificultades en comunicación en mujeres, una mayor facilidad para

autoanalizar y describir su propia sintomatología, y una mayor presencia de

alteraciones sensoriales (Lai et al, 2011)

Existe una carencia de estudios que tengan en cuenta las diferencias de género en

la adecuación de las herramientas de diagnóstico como las escalas Weschler,

Kyoama et al. 2009 ha realizado un estudio pionero poniendo en foco en las

5
diferencias de género en niños con autismo sin discapacidad intelectual, ha

encontrado similitudes en la escala verbal y diferencias en la escala manipulativa.

Niños y niñas con TEA mostraron dificultades en la comprensión de contextos

sociales, pero las niñas de este estudio no mostraron una percepción visual

centrada en el detalle.

Diferentes estudios relacionados con aspectos específicos como los hábitos

saludables muestran que las mujeres con autismo que no presentan discapacidad

intelectual asociada son más vulnerables a desarrollar Trastornos de la Conducta

Alimentaria (TCA) que sus compañeras de desarrollo neurotípico (Fishmanet al.

1996; Gillberg et al. 1996 Kalyva. 2008). Algunas explicaciones a este hecho ligan la

hiperselectividad, la percepción del detalle y la prefencia por la rutina y la igualdad

como posibles variables influyentes y predictoras de TCA en mujeres con autismo.

Objetivos generales del proyecto

• Aprender más sobre la vida de las mujeres jóvenes con autismo

• Aumentar la conciencia social acerca de las mujeres con autismo.

• Contribuir a mejorar la vida de las mujeres con autismo.

• Mejorar el conocimiento de las personas que apoyan y trabajan con mujeres

con autismo.

• Mejorar el conocimiento sobre el estado y la comunidad e informar a la

política pública

6
Objetivos generales de la investigación

• Conocer el modo en que la calidad de vida es percibida por las mujeres con

autismo

• Conocer el modo en que la calidad de vida de las mujeres con autismo es

percibido por las personas con autismo de su entorno

• Recoger información sobre aspectos como comorbilidad, edad de

diagnóstico, nivel educativo, socio-económico, capacidad cognitiva

• Establecer semejanzas y diferencias entre países en función del nivel de

desarrollo de servicios de salud y sociales y el apoyo recibido

• Plantear futuras líneas de investigación e intervención, así como políticas

sociales partiendo de los resultados de la investigación

Objetivos de la investigación cualitativa

• Aprender más sobre la vida de las mujeres con autismo en los países

participantes de Europa.

• Contribuir a la mejora de la calidad de vida de las mujeres con autismo, de las

participantes del proyecto y de las mujeres con autismo en general.

• Incrementar la conciencia social sobre las mujeres con autismo.

• Mejorar el conocimiento de las personas que colaboran y trabajan con

mujeres con autismo.

• Producir resultados orientados hacia el logro de los objetivos anteriores.

7
Hipótesis

Al tratarse de una investigación eminentemente cualitativa (muestra no

representativa, metodología mixta cualitativa-cuantitativa) la hipótesis sobre la que

se trabaja se vincula al objetivo

*Las mujeres con TEA muestran un menor bienestar subjetivo en las áreas

fundamentales que definen su calidad de vida

Método de investigación

Herramientas

Inicialmente se propuso la utilización de la escala COMQUOL (QOL.Q: Schalock y

Keith, 1993), se descartó tras llevarse a cabo el pilotaje inicial del estudio teniendo

en cuenta factores como la dificultad en la auto aplicación de la escala, y por

valorarse como más conveniente Se seleccionó como instrumento de recogida de

información el Índice de Bienestar Personal

Los factores principales que motivaron la elección del Índice de Bienestar Personal

(Cummins et al; Deakin, 2006) como herramienta fueron:

 La medición del Bienestar Subjetivo es simple, rápido, fiable y válido

 Un aspecto crucial para la utilidad política es establecer un rango normal

de cada país.

8
  Se pueden identificar áreas de desventaja teniendo como referencia el

rango normal

 Los datos del Índice de Bienestar Personal pueden ser analizadas en

combinación o como dominios separados

 La medición del Bienestar Subjetivo es simple, rápido, fiable y válido

 Un aspecto crucial para la utilidad política es establecer un rango normal

de cada país.

 Se pueden identificar áreas de desventaja teniendo como referencia el

rango normal

 Los datos del Índice de Bienestar Personal pueden ser analizadas en

combinación o como dominios separados

 Los dominios que se incluyen en esta herramienta (nivel de satisfacción

general, salud, empleo, espiritualidad, logros, seguridad personal,

seguridad futura, sentimiento de pertenencia), son esenciales en la vida

de las personas y aportan información para el desarrollo de herramientas

de intervención y actuación políticas.

La herramienta tuvo que adaptarse no obstante y fue necesario detallar el

significado de cada uno de los dominios en aspectos más concretos para poder ser

aplicado al colectivo de mujeres con TEA, que trabajaron durante el transcurso del

proyecto en profundizar y conocer mejor el significado de cada uno de los dominios.

9
Se hicieron dos mediciones una al comienzo y otra al finalizar el proyecto, teniendo

en cuenta la dificultad para identificar en ellas mismas estados, así como para poder

establecer comparaciones con lo normativo.

La administración de la herramienta en las mujeres participantes con discapacidad

intelectual se realizó a través de la administración del Índice de Bienestar Personal a

las familias como a los cuidadores o personas de referencia.

La herramienta se completaba siguiendo una escala tipo Likert y completando la

información cuantitativa con información cualitativa que la explicase más en detalle,

para ello se llevaron a cabo grupos focales y entrevistas. También se recogió

información sobre aspectos tales como la edad diagnóstica, la presencia de

comorbilidad, factores socioeconómicos, para ello se elaboró un documento común

de datos sociodemográficos y personales

Los grupos focales se dividieron en cada país en función de si las mujeres tenían

discapacidad intelectual asociada al autismo o no, así mismo todos los grupos

fueron guiados por una persona con experiencia en el uso metodológico y por un

observador, y fueron grabados.

10
11
Participantes

• 48 mujeres jóvenes (16-30) con un diagnóstico de TEA

• No se excluye en función de la capacidad cognitiva o de otras condiciones de

comorbilidad

• Todas las mujeres con TEA participan de manera voluntaria en el proyecto y

firman ellas, o su representante legal un consentimiento informado

• Familias y profesionales de las mujeres con TEA

Resultados

Objetivo 1

Se recopiló mucha información sobre la vida de las mujeres participantes. Todo esto

ayudó a construir y dar forma al producto final, en el cual pueden ser vistos muchos

de los resultados de la investigación cualitativa.

Mucha gente que me conoce, me dice: "No parece que estés dentro del espectro.

Pareces normal". Hay otros que dudan y eso hace que a veces yo también tenga

dudas. Cuando tenía 20 años y fui a la universidad, leí algo sobre el síndrome de

Asperger y me di cuenta de que me describía a la perfección. El diagnóstico fue

complicado, pero una vez hecho, me sentí muy aliviada.

Las mujeres de los distintos países socios eran muy diferentes y mostraron una

amplia gama de experiencias. Pero en general, destacaron algunos puntos:

 El autismo tiende a asociarse con los hombres. Esto tiene muchas

consecuencias en la vida de las mujeres con autismo, que van desde las

12
 dificultades para obtener un diagnóstico temprano, a dificultades para que

se cumplan sus derechos.

 Existe la necesidad de que la sociedad sea más comprensiva, favorable y

solidaria, para que así sea más consciente del autismo. Pero al mismo

tiempo tenemos que tratar a las personas con autismo como individuos,

cada uno con su propio valor con el que contribuir. La sociedad tiende a

ocupar determinados estereotipos - estos estereotipos no son útiles para

ninguna persona con autismo, pero pueden ser especialmente

problemáticos para las mujeres.

- Las mujeres con autismo que tienen buenas habilidades en el lenguaje

podrían poner en duda lo anterior, ya que no encajan en el estereotipo

de persona con autismo, pero al mismo tiempo podrían ser

condenadas al ostracismo debido a que no encajan en el estereotipo

de ser mujer tampoco.

- Las mujeres con habilidades lingüísticas menores podrían

considerarse como personas menos capaces en general, o persona

con un talento especial extraño, sería algo así como el estereotipo de

Rain Man. Pero a pesar de tener menos habilidades lingüísticas,

podrían ser muy capaces en otras áreas.

13
  La realidad es que las personas con autismo tienden a tener un perfil con

puntos muy fuertes y áreas de necesidad, el hecho de que sea más fuerte

o más débil en algunas áreas no implica que necesariamente tenga la

misma fuerza o debilidad en otras.

 Es esencial que la sociedad sea consciente del “enmascaramiento” que

tiene lugar en las mujeres más que en los hombres. La investigación

cualitativa mostró que muchas de las participantes hacen todo lo posible

para compensar y cubrir algunas de sus características como personas

con autismo, imitando a otras personas o usando la lógica en lugar del

instinto para resolver situaciones sociales. Esto significa que las personas

no son conscientes de las dificultades que puedan estar experimentando,

ni de la necesidad de un apoyo adecuado. También significa que las

mujeres con autismo están poniendo constantemente una gran cantidad

de energía extra en sus interacciones, lo cual resulta agotador.

Objetivo 2

Impacto observado en el uso del IPB

La herramienta ha supuesto para las mujeres participantes y para sus familias un

cambio en la percepción de su propio punto de referencia en su vida, a través de

ella han reflexionado por primera vez en conceptos como su propia salud no solo en

términos físicos sino en términos de salud mental, o se han planteado aspectos

como el futuro, la posibilidad de que algo cambie.

14
Al comienzo del estudio apenas comprendían o habían reflexionado sobre su propia

calidad de vida, en el caso de las familias, sin embargo la reflexión sobre los

aspectos que plantea el IPB eran temas en los que habían profundizado de manera

previa a los grupos focales y a las entrevistas, aunque no se vio en los cuidadores y

profesionales una reflexión tan amplia, ni una percepción clara sobre cómo se

desarrollaba la vida de las mujeres con TEA en función de los dominios.

Desde el grupo de investigación la reflexión sobre el efecto que la propia

herramienta y su comprensión, así como la capacidad de insight de las participantes

estaban determinando las respuestas, desde ese momento se dió sentido a la

comprensión del impacto de la participación en el proyecto cuando se observó y

escuchó lo que decían las participantes de los dominios IPB, en lugar de mirar los

resultados del cuestionario específico de IPB.

Aquí presentamos dos ejemplos de lo que representó el análisis de su propia vida

en términos de calidad y bienestar personal:

Una mujer reconocía que había conseguido más logros de los que ella creía – dijo

que esto se debía a que los talleres le habían ayudado a reconocer sus logros y a

pensar en ellos en lugar de compararse a sí misma con los demás.

Otra mujer estaba menos satisfecha con su seguridad porque se había vuelto más

consciente de los peligros y del hecho de que la falta de comprensión podría ponerla

en riesgo.

Otros puntos de vista acerca del impacto que ha tenido la participación en el

proyecto

15
Como se ha mencionado, hay muchas otras maneras, dejando a un lado el IPB, en

los que se adquirieron conocimientos sobre el impacto de la participación de las

mujeres en el proyecto. Algunas de las cosas que se han aprendido sobre las

mujeres se describen a continuación.

Todas las mujeres que completaron el cuestionario respondieron que les gustaría

continuar con los talleres una vez que el proyecto hubiera concluido. Las mujeres

continuaron asistiendo a los talleres durante un periodo de más de un año, la

asistencia fue excelente y no hubo ninguna participante que optase por abandonar

el proyecto una vez que los talleres habían empezado.

En líneas generales, los participantes consideraron que los talleres habían sido

beneficiosos, que habían encontrado apoyo en ellos, y que habían aprendido mucho

sobre compartir experiencias y estrategias. Muchas sentían que habían aprendido

más sobre el autismo y sobre sí mismas como individuos, y que habían ganado en

confianza y asertividad al asistir a los talleres. Disfrutaron de conocer a otras

mujeres en el espectro del autismo, y esto las hizo sentir menos aisladas, menos

solas, las hizo sentir que formaban parte de algo. Se les animó a saber que otras

personas habían tenido experiencias similares y que las dificultades a las que se

enfrentaban eran parecidas. Algunas de las mujeres han iniciado contacto entre sí, y

se han reunido por separado fuera del contexto del proyecto. Muchas de las mujeres

mantienen contacto mediante un grupo de facebook privado.

Algunas mujeres se sentían frustradas porque las discusiones durante los talleres a

veces estaban fuera de tiempo. Una de las mujeres dijo que a ella la hubiese

16
gustado que la participación hubiese sido más individualizada. Pero las participantes

en general indicaron que sentían que el ambiente de los talleres era seguro y

cómodo y que la planificación, organización y estructura de los talleres funcionó

bien, que facilitaba su contribución personal. Muchas contribuyeron a la planificación

de los propios talleres; se sintieron valoradas, ya que siempre se buscaba conocer

su opinión y se intentaban llevar a cabo sus ideas siempre que fuese posible.

Las mujeres se sentían satisfechas de poder contribuir con el proyecto, y sentían

que sus aportaciones servían en cierto modo para crear conciencia y ayudar a los

demás. La mayoría se sentían apasionadas con el trabajo y han estado muy

comprometidas durante el periodo de casi 2 años - desde el inicio de su

participación hasta el final. Muchas más mujeres de las que era posible querían

representar a su país en la charla con los eurodiputados en Bruselas y hacer las

presentaciones en Lisboa. Al igual que con el resto de objetivos, sus opiniones e

ideas se tuvieron en cuenta y esperan ver los resultados que ellas mismas han

ayudado a crear.

Diapositivas de la Conferencia Internacional

17
Algunas mujeres se sintieron bastante decepcionadas y frustradas por el hecho de

que sólo cinco diputados asistieron a nuestra reunión en Bruselas. Pero se nos

aseguró que se trataba de una buena participación, y en general las mujeres

estaban contentas de que hayan surgido dos preguntas parlamentarias europeas

como resultado de nuestro viaje a Bruselas y que los grupos de presión y los

miembros del Parlamento Europeo (MPE) hayan contribuido para mejorar el perfil

del Autism in Pink, por ejemplo, en un boletín informativo, en los sitios web y en

medios sociales como Twitter. Una de las mujeres siguió la comunicación en Twitter

personalmente con una eurodiputada portuguesa, que ahora estará presente en la

conferencia del Autism in Pink en Lisboa.

Otra mujer, como parte del proyecto, participó en una conferencia sobre mujeres y

autismo, y habló de sus experiencias. Una de las cosas que dijo fue que sentía que

el proyecto había contribuido a su propio crecimiento personal y que ahora se sentía

más capaz de identificar sus fortalezas. También dijo que sentía que ser parte de un

grupo europeo era algo positivo, que la hacía sentirse parte de algo que implicaba

una gran la diversidad cultural.

Las mujeres que fueron a Bruselas tuvieron que hacer un esfuerzo particular cuando

conocieron a las mujeres de otros países, y a pesar de que era difícil para algunas

hacer frente a la situación del grupo, muchas parecían contentas de encontrar tanta

diversidad de mujeres y esperan encontrarse de nuevo en el viaje a Lisboa.

18
Otras mujeres han hablado de manera positiva de su crecimiento personal: una de

ellas ha dicho que está pensando en los aspectos de su vida que quiere cambiar, y

que se siente con la capacidad para hacerlo en gran parte debido al proyecto - sus

percepciones y perspectivas han cambiado, lo que le permitió recuperar la fe

perdida que tenía en sí misma.

Un enorme logro de otra de las mujeres es que ahora, ella es capaz de presentarse

y hablar a la gente sobre el síndrome de Asperger; lo había mantenido oculto desde

que la diagnosticaron por miedo a las reacciones de la gente, a las posibles

repercusiones negativas en su trabajo como profesora, al estigma y a los conceptos

erróneos que se adjudican al autismo. Nos cuenta que el proyecto le ha ayudado a

tomar esta importante decisión y a darse cuenta de que no era necesario

mantenerlo en secreto y que debe estar orgullosa de ser quien es.

Resultados de la investigación: IBP

Las áreas en las que existe un menor bienestar percibido por las participantes son

diferentes en cada país participante a excepción de la seguridad en el futuro

personal, que implica la seguridad acerca de aspectos como el emocional, el

económico y el autocuidado. Otra área en el que existe una percepción

especialmente negativa en las participantes de los cuatro países es en el área que

representa la conexión con la comunidad, este área aborda aspectos como la

participación ciudadana, la representación en ámbitos como el educativo, el social-

político, el sanitario o de ocio y tiempo libre.

19
Los logros en la vida y la percepción de la salud personal son aspectos en los que

las participantes también han manifestado una menor satisfacción.

La diferencia de datos entre países está condicionada por la variabilidad existente

en cuanto a la propia comprensión de los ítems, como el modo en que los dominios

se han valorado y descrito en cada país participante.

Tabla

1. Comparativa por países sobre la percepción del bienestar subjetivo

Dominio 1. Nivel de vida

En este dominio se abordan aspectos como la riqueza, comodidad, bienes

materiales, así como el acceso y la disponibilidad de un empleo.

20
La tendencia de las participantes en este ítem era valorar la situación actual,

teniendo en cuenta más los factores socio-económicos de la familia que los factores

personales. Muchas de las mujeres participantes reconocían no tener un interés

específico en lo económico y material, pero daban importancia a contar con objetos,

información o acceso a sus temas de interés. No identifican un mejor nivel de vida

con grandes posesiones o viajes lujosos, sin embargo si consideran que su nivel de

vida se ve gravemente afectado por sus dificultades para gestionar sus propios

recursos o comprender el valor del dinero.

Las dificultades para gestionar sus propias emociones, la ansiedad y las dificultades

sensoriales son otros aspectos que condicionan su calidad de vida, en este sentido

algunas de las participantes encuentran complejo cambiar de ropa, porque existen

ropas de seguridad y otras cuya ausencia las hacen sentirse literalmente

congeladas.

21
22
Dominio 2. Nivel de vida

“Pero si no trabajas, y hay gente que no lo hace y recibes una pensión por

discapacidad y cosas así, entonces vives con lo mínimo. Así que o sufres el estrés

de trabajar y un buen sueldo, o nada de estrés, pero poco dinero.

El dinero es solo un producto de la imaginación. Si me pagaran con un montón de

monedas y pudiera pagar con ellas y pudiera ver... Pero no puedo. Para mí son

números en una hoja de cálculo”

23
Dominio 3. Salud

En este dominio se abordan aspectos como la salud física y mental, la percepción

de situaciones de peligro, la alimentación y la sexualidad.

La hiperselectividad y las alteraciones sensoriales son los aspectos que mejor

describen relacionados con su propia salud. Tienen dificultades para percibir la

ansiedad, obsesiones y malos hábitos físicos, posturales o alimenticios como parte

de su estado general de salud.

Varias participantes manifestaban quejas somáticas y preocupaciones excesivas por

la salud, así como conductas obsesivo compulsivas con la limpieza relacionadas

con un miedo excesivo y literal sobre el contagio de enfermedades. Exponemos un

ejemplo de una de las participantes que en el momento de la investigación estaba

finalizando estudios de psicología

“La salud mental también es vital porque los niveles de estrés y la ansiedad son un

tema clave, síntomas físicos sin una razón aparente, como desmayos o cosas así.

Me derivaron al neurólogo y me hizo un reconocimiento físico y me dijo que todos

los síntomas físicos estaban en mi cabeza y que yo me causaba esos síntomas”

“Sobre las pastillas, hay diferentes opiniones al respecto: tomo medicamentos para

la tiroides y también para la depresión, no me gusta tomar pastillas, me cambian la

personalidad”

24
Dominio 4. Logros en la vida

En este dominio muchas de las participantes y sus familias consideran un hito

fundamental la auto aceptación y abrir paso en la comprensión de la diferencia. La

superación de retos académicos y sociales, fundamentalmente valoran como logros

aspectos como ser capaces de desarrollar algún tipo de relación, así como su

desarrollo en facetas creativas.

25
Dominio 5. Relaciones personales

En esta área muchas de las participantes muestran su deseo de ser respetadas y su

desconfianza hacía las relaciones personales, así como su recuerdo de situaciones

de acoso. También muestran interés en poder desarrollar relaciones sentimentales,

y muchas de ellas hablan de la importancia que las redes sociales tienen para ellas

y para su comunicación con el exterior.

El interés por pasar desapercibidas, esconderse, contrasta con el interés contrario,

aunque este es menos frecuente en el conjunto total de la investigación.

26
Dominio 6. Seguridad personal

“Necesitaba dinero y fui al cajero Y mientras estaba allí, apareció un grupo de

adolescentes y yo pensé: "Ellos querrán... Si me piden dinero, tengo que dárselo y

huir". Pero no pasó nada. Retiré el dinero y me fui y uno de ellos utilizó el cajero y...

Había malinterpretado la situación”

“...cuando voy en autobús suelo quedarme mirando al infinito y entonces...

...la gente cree que la estoy mirando fijamente. Si te cruzas con la persona errónea,

puede llegar a ponerse muy agresiva. La gente puede decirte:¿Qué estás mirando?

Es bastante intimidatorio y un poco aterrador”

27
Dominio 7. Conexión con la comunidad

“Donde yo vivo no hay una sensación de comunidad. No sé cómo se llaman mis

vecinos. Es muy distinto a cuando estaba en la universidad, allí había una gran

sensación de comunidad en muchos sentidos. Éramos una pequeña familia, nos

apoyábamos, trabajábamos juntos y aquello fue algo que me ayudo, pero es muy

difícil recuperar eso”

28
Dominio 7. Espiritualidad y religión

Había disparidad en el modo de percibir la religión, sin embargo muchas de las

participantes compartieron experiencias que identificaban como capacidades extra

perceptivas, las familias también relatan que sus hijas parecen saber exactamente

en qué estado de ánimo se encuentra la gente y reaccionan o se contagian del

mismo. Las creencias contrastan con una visión racionalista de algunas voluntarias,

en este sentido las participantes de Lituania, Portugal e Inglaterra mostraron más

ampliamente el sentido de espiritualidad.

La mayoría de las participantes mostraron un cierto sentido de trascendencia o

permanencia a través de la expresión artística, y la importancia de estos medios

alternativos de expresión en su vida.

29
“Tengo la capacidad de percibir dónde otros apenas parecen estar notando nada, es

como si mi instinto animal se multiplicase, para mi la espiritualidad es importante y

siento que no soy respetada”

“No existe nada, para mí lo único que tiene sentido es la ciencia, las religiones no

las entiendo”

Conclusiones

Del estudio se extrajeron una serie de necesidades y recomendaciones para el

desarrollo de políticas, buenas prácticas de intervención e investigación.

Necesidades y recomendaciones

Diagnóstico

Recibir un diagnóstico ayuda a las personas con autismo a acceder al apoyo que

necesitan y a comprender mejor sus características y necesidades. También ayuda

a la comprensión del entorno, de sus familiares, amigos. Muchas personas con

autismo nunca han recibido un diagnóstico y esta falta de diagnóstico es aún mayor

en mujeres.

El Autismo se diagnostica más frecuentemente en hombres que en mujeres

estimándose en una proporción 1:4. En la actualidad se está generando un mayor

30
interés de la comunidad científica y especializada en comprender los rasgos que

permitan identificar e intervenir adecuadamente con mujeres con autismo.

Existe un gran número de mujeres que relatan un diagnóstico tardío o equivocado

debido a:

 Las mujeres son mejores para imitar, adaptarse o compensar algunos de los

signos conductuales más evidentes del autismo, estudios recientes muestras

que el criterio de patrones de interés y comportamiento estereotipado se

presenta con menor intensidad y de manera menos evidente en las mujeres

con autismo. Además son más capaces de externalizar sus problemas y de

desarrollar un lenguaje emocional.

 Los equipos diagnósticos están menos familiarizados con su perfil y la

expresión de las alteraciones del autismo en mujeres.

31
Necesidades Acciones recomendadas

Identificación del número de mujeres Formación específica sobre el Autismo

con autismo y acceso a un diagnóstico en Mujeres para profesionales de la
temprano y a una atención especializada salud mental, pediatría, neurología.
Mayor conocimiento y comprensión del Desarrollo de estudios de
Autismo en mujeres epidemiológicos y de prevalencia en
autismo diferenciados por género con
datos desagregados por género.
Coordinación para establecer puentes
entre profesionales de diagnóstico y
entidades que garanticen atención
temprana especializada en autismo.
Sensibilización en la población general
para lograr un reconocimiento y apoyo a
las mujeres con autismo en diversos
ámbitos

Educación

Existen todavía numerosas barreras en el sistema educativo que afectan de manera

directa a las personas con autismo. La falta de apoyos específicos, la regulación de

propuestas que favorezcan la accesibilidad al currículo y la incomprensión del

sistema, son algunas de las dificultades principales en la actualidad.

Necesidades Acciones recomendadas

This project has been funded with the support of the Lifelong Learning Programme of the European Union.
This publication reflects the views only of the author, and the Commission cannot be held responsible for
any use which may be made of the information contained herein

.
 Las alumnas tratan de enmascarar sus Promover el desarrollo de estudios y
síntomas o pasar desapercibidas por lo programas que garanticen el desarrollo
que es más complejo que el profesorado de herramientas de screening adaptadas
las reconozca e identifique como al autismo en mujeres.
mujeres con autismo
Desarrollar programas de formación en
Los estilos educativos tradicionales no el profesorado
se ajustan al estilo cognitivo del autismo
Desarrollar legislación específica que
Los puntos fuertes como la capacidad regule la necesidad de un currículo
visoespacial, la hiperlexia o la memoria flexible adaptado a las necesidades
eidética ocultan sus necesidades y existentes en el autismo.
dificultades relacionadas con
Asegurar, con programas de orientación
alteraciones sensoriales específicas de
específicos y a través de adaptaciones,
las personas con autismo
el acceso a la educación en igualdad de
La mayoría de las mujeres con autismo condiciones.
han experimentado aislamiento e
Creación de equipos de expertos en
intimidación en la escuela
educación para alumnado con autismo.
Las mujeres con autismo encuentran el Listados de centros preferentes o de
entorno educativo sobreestimulante y recursos para garantizar el conocimiento
agresivo sensorialmente y la sensibilidad hacía el autismo.

Existe falta de legislación sobre la Incluir acciones específicas y estudios

accesibilidad a la educación en autismo específicos contra en el bullying en
mujeres con autismo.

Violencia/Abusos

Las niñas y mujeres con autismo son especialmente vulnerables a sufrir acoso,

abusos y otros tipos de violencia. Los intentos de ayudar a que las mujeres con

autismo se sientan seguras tienen que reconocer la necesidad que tienen de que se

tengan en cuenta sus propias estrategias para lidiar con el sentimiento de soledad.

33
  Con respecto a las relaciones de pareja, mantienen bajas expectativas

porque sienten que no encajan y no van a ser amadas, y porque mantienen

una idea del amor con un sentimiento de romanticismo profundo. Como

resultado son especialmente vulnerables a los abusadores.

 Son más vulnerables a cualquier tipo de abuso, debido a su falta de

comprensión de las intenciones sociales y sus dificultades para informar e

identificar el abuso y las formas no explícitas de violencia.

 Su falta de habilidades para comunicarse, la baja autoestima y la

dependencia emocional son factores de vulnerabilidad a la violencia

 Las mujeres con autismo son un colectivo de riesgo de ciberbullying y

grooming debido a que muchas de ellas eligen las tecnologías para

relacionarse ante la carencia de participación en situaciones sociales

inclusivas.

Necesidades Acciones recomendadas

Ha habido un aumento en el acoso Promover campañas de sensibilización
cibernético, incluido el trolling y la sobre los desafíos a los que se
intimidación física entre la juventud; hay enfrentan las mujeres con autismo.
vulnerabilidad específica a este tipo de
abuso en las mujeres con autismo Desarrollar proyectso y estudios de
investigación y prevención de la
Existe una carencia de investigaciones y violencia en personas con autismo.
estadísticas sobre el acoso y la violencia
de las personas con autismo Establecer leyes específicas contra la
intimidación y el abuso, teniendo en
Todavía hay un estigma y cuenta a las mujeres con vulnerabilidad
desconocimiento sobre el autismo en y las dificultades para identificarlas
toda Europa
Establecer leyes específicas que
Son varios los tratamientos no basados persigan a las prácticas en intervención
en evidenciadas y terapias que

34
 aseguran curas y beneficios milagrosos de carácter abusivo
del autismo
Las mujeres con autismo son
especialmente vulnerables al abuso
sexual, así como a experimentar
situaciones de violencia en sus
relaciones amistosas y amorosas
Poner fin a todas las formas de violencia
contra las mujeres y las niñas con
autismo mediante el uso de
instrumentos normativos vinculados a
los derechos de las mujeres con
autismo, incluidas las medidas para
poner fin a la violencia física y sexual
que sufren estas mujeres.
Garantizar el acceso a los servicios de
justicia
Asegurar que estas mujeres tienen la
capacidad para reconocer y acceder a
apoyos especializados
Formar a profesionales en prevención e
intervención en violencia y autismo.
Crear una figura específica profesional
especializada en género y autismo y
establecer una red y protocolos de
coordinación entre protección del menor,
servicios sociales y profesionales y
familias de mujeres con autismo

Trabajo y empleo

Las mujeres con autismo tienen mayores dificultades para conseguir un empleo

debido a:

 Factores personales: autopercepción negativa, falta de habilidades sociales

para hacer frente a una entrevista, falta de formación o educación, actitud

35
 pasiva, rigidez mental, necesidad de una estructura y de redes sociales más

pequeñas.

 Factores sociales: los prejuicios sociales de los empleadores, "ocupaciones

típicamente femeninas" no se ajusta a sus características, ni a sus fortalezas;

su diagnóstico limita su capacidad de buscar activamente empleo.

 Discrepancia entre los logros cognitivos y educativos y el acceso a un empleo

cualificado.

Necesidades Acciones recomendadas

Necesidades de itinerarios que Creación de itinerarios educativos

promuevan el acceso a una formación alternativos que se ajusten al perfil de
guiada y profesional ajustada a sus las mujeres con autismo y que
necesidades y capacidades particulares garanticen la inclusión en entornos
laborales amigables para el autismo
como Specialisterne
Sistema de educación superior basado
en la colaboración y el trabajo Crear ayudas públicas, a las empresas a
cooperativo y la flexibilidad en las la contratación teniendo en cuenta el
competencias, mientras que los puntos género y el autismo.
fuertes en el autismo son la
especialización y la realización de
Establecer programas de desarrollo
trabajos concretos y altamente
profesional en mujeres con autismo para
estructurados.
aumentar sus habilidades para escoger
una formación adecuada y para buscar
Necesidad de concienciar al sector activamente empleo.
empresarial.
Crear programas específicos para
Riesgo de pobreza a causa de la doble aumentar sus habilidades, y programas
vulnerabilidad a la exclusión, por las de transición educativa que promuevan
dificultades asociadas al autismo y por el potencial de las mujeres con autismo
ser mujer
Plantear los problemas de las mujeres
con autismo en las discusiones con los
parlamentos nacionales para que se

36
 aliente a los Estados Miembros a incluir
su empoderamiento como un elemento
clave en las estrategias nacionales para
mejorar su estado general.

Promover un enfoque más integrado en

las estrategias nacionales para combinar
áreas de educación y empleo.

Fomentar la formación sobre autismo y

mujer en sectores de empleabilidad
como el empresarial, la traducción, la
investigación.
Promover ayudas en el desarrollo de
iniciativas de formación y empleo
basados en las fortalezas de las mujeres
con autismo.

37
 Inclusión

Existen algunos elementos que contribuyen a las dificultades existentes y

debidas al género en mujeres en autismo:

 Invisibilidad de las mujeres con autismo en el empleo, y en otras áreas

como la inclusión en situaciones de ocio y otros entornos comunitarios.

 Falta de capacidad de autogestión y empoderamiento, incluyendo

dificultades sociales y de liderazgo que permitan su representación en

toma de decisiones políticas y otras áreas sociales y económicas.

Necesidades Acciones recomendades

Fomentar la participación en redes Incluir medidas específicas legales

sociales y grupos de apoyo para para contemplar la participación activa
asegurar su participación en la de las mujeres con autismo en la
comunidad, sanidad, empleo comunidad, en el acceso a la salud y
al empleo.
Ocio especifico que tenga en cuenta Formar a profesionales que trabajan
sus alteraciones sensoriales. en el desarrollo de iniciativas de ocio y
desarrollo cultural y deportivo
Accesibilidad a los programas de
comunitario en autismo.
tiempo libre que conocen y trabajan
con una formación especializada en el Desarrollar planes de desarrollo
ocio y autismo. comunitario que contemplen
específicamente vías de acceso de
personas y mujeres con autismo a
No se sienten comprendidas en
actividades comunitarias, como las
entornos comunitarios, donde el
figuras encargadas de la gestión de
ambiente de ocio muchas veces es
casos o de la asistencia personal.
poco estructurado y desconoce las
características del autismo y más
específicamente las ligadas al género. Promover el conocimiento de la
población en general para reducir el
Las actividades deportivas y de ocio
estigma
no tienen en cuenta el estilo cognitivo
ni los intereses de las mujeres con
Planes de acción específicos sobre
38
 autismo. conectores comunitarios,
simpatizantes y voluntarios.

Conclusiones y limitaciones del estudio

Las mujeres con TEA es un colectivo, que de manera específica sufre una

doble discriminación, siendo en muchas ocasiones olvidado como colectivo

especifico, no existiendo apenas herramientas diagnósticas, modelos de

intervención, ni investigaciones que pongan el foco en las necesidades

específicas derivadas del hecho de tener autismo y ser mujer

La capacidad cognitiva influye en el modo en que son percibidas las

necesidades, aunque a lo largo de todo el espectro las mujeres muestran

diferencias y vulnerabilidad a aspectos como el acoso o los abusos

Más investigación y el desarrollo de políticas específicas y buenas prácticas es

requerido, el presente estudio tiene como limitaciones la disparidad de criterios

metodológicos, así como la diversidad dentro del propio grupo de participantes

en cuanto a aspectos culturales, de edad, de acceso a servicios, cognitivos o

socio económicos. No obstante es uno de los primeros acercamientos en

Europa a la realidad de la calidad de vida de las mujeres con TEA, así como a

la realidad de su propio insight sobre sus necesidades.

39
 Con respecto al estado del arte en este estudio se coincide en aspectos como

la demora diagnóstica, así como un proceso de enmascaramiento de síntomas

y comorbilidad o acceso al diagnóstico desde los equipos de salud mental, la

vulnerabilidad a situaciones de acoso, la diferenciación en la visualización de

patrones restrictivos de interés y una mayor auto verbalización de alteraciones

sensoriales y comorbilidad con otros diagnósticos como Trastornos de

Conducta Alimentaria.

BIBLIOGRAFÍA

AMr Mostafa, Raddad Dahoud,El-Mehesh Fatma et al. Sex differences in Arab

children with Autism Spectrum Disorders. Res Autism Spectr Disord. 2011;

5:1343-1350

Amr, M., Bu Ali, W., Hablas, H., Raddad, D., El-Mehesh, F., El-Gilany, A. H., &

Al-Shamy, H. (2012). Sociodemographic factors in Arab children with Autism

Spectrum Disorders. Pan African Medical Journal, 13, 65.

Background Paper for Informal Session on Women with Disabilities, Note by the

Secretariat, Fifth Session of the Conference of States Parties to the Convention,

on the Rights of Persons with Disabilities (New York, 12-14 September 2012)

Baird, G., Douglas, HR, & Murphy, MS (2011). GUIDELINES recognising and

diagnosing autism in children and young people: Summary of NICEguidance.

British Medical Journal, 343, d6360.

40
 Begeer, S., Mandell, D., Wijnker-Holmes, B., Venderbosch, S., Rem, D.,

Stekelenburg, F., & Koot, H. M. (2013). Sex differences in the timing of

identification among children and adults with autism spectrum disorders.

Journal of autism and developmental disorders, 43(5), 1151-1156.

Carter, A. S., Black, D. O., Tewani, S., Connolly, C. E., Kadlec, M. B., & Tager-

Flusberg, H. (2007). Sex differences in toddlers with autism spectrum disorders.

Journal of autism and developmental disorders, 37(1), 86-97.

Fisman, S., Steele, M., Short, J., Byrne, T., & Lavallee, C. (1996). Case study:

anorexia nervosa and autistic disorder in an adolescent girl. Journal of the

American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 35(7), 937-940.

Fombonne E. Epidemiology of pervasive developmental disorders.Pediatr Res.

2009;65(6):591-598

Gillberg, I. C., Gillberg, C., Råstam, M., & Johansson, M. (1996). The cognitive

profile of anorexia nervosa: a comparative study including a community-based

sample. Comprehensive Psychiatry, 37(1), 23-30.

Hartley, S. L., & Sikora, D. M. (2009). Sex differences in autism spectrum

disorder: An examination of developmental functioning, autistic symptoms, and

coexisting behavior problems in toddlers. Journal of autism and developmental

disorders, 39(12) , 1715-1722.

Helander E, Prejudice and dignity: an introduction to community based

rehabilitation, 2nd Edition. New York: UNDP, 1998, available at:

http://hrw.org/women/ disabled.html.

41
 Kalyva, E. (2009). Comparison of eating attitudes between adolescent girls with

and without Asperger syndrome: daughters’ and mothers’ reports. Journal of

autism and developmental disorders, 39(3), 480-486.

Kopp, S., & Gillberg, C. (2011). The Autism Spectrum Screening Questionnaire

(ASSQ)-Revised Extended Version (ASSQ-REV): An instrument for better

capturing the autism phenotype in girls? A preliminary study involving 191

clinical cases and community controls. Research in developmental disabilities,

32(6), 2875-2888.

Koyama, T., Kamio, Y., Inada, N., & Kurita, H. (2009). Sex differences in WISC-

III profiles of children with high-functioning pervasive developmental disorders.

Journal of autism and developmental disorders, 39(1), 135-141.

Lemon, J. M., Gargaro, B., Enticott, P. G., & Rinehart, N. J. (2011). Brief report:

executive functioning in autism spectrum disorders: a gender comparison of

response inhibition. Journal of autism and developmental disorders, 41(3), 352-

356.

Lord, C., Schopler, E., & Revicki, D. (1982). Sex differences in autism. Journal

of autism and developmental disorders, 12(4), 317-330.

Lord, C., & Schopler, E. (1985). Brief report: Differences in sex ratios in autism

as a function of measured intelligence. Journal of autism and developmental

disorders, 15(2), 185-193.

Schalock R. L. (2000) Three decades of quality of life. In: Mental Retardation in

the 21st Century (Eds M. L. Wehmeyer & J. R. Patton), pp. 335–356. Pro-ed,

42
 Austin, TX. Schalock R. L. (2004). The concept of quality of life: what we know

and do not know. Journal of Intellectual Disability Research 48, 203–216.

Tsai, L. Y., & Beisler, J. M. (1983). The development of sex differences in

infantile autism. The British Journal of Psychiatry, 142(4), 373-378.

Volkmar, F. R., Szatmari, P., & Sparrow, S. S. (1993). Sex differences in

pervasive developmental disorders. Journal of autism and developmental

disorders, 23(4), 579-591.

Williams, P. G., Dalrymple, N., & Neal, J. (2000). Eating habits of children with

autism. Pediatric

43