PROYECTO DE GRADO

Especialidad: XXXXXXXXXXXXXXXXXX

Línea de investigación: Entorno Socio Familiar, Procesos

Educativos y Contextos Socioeducativos

Tema: Estrategias Para el Cuidado de Personas con Síndrome de

Down en el círculo Familiar de la comunidad calderón del sector de
Zabala, en la provincia de pichincha.

Autor/es:

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 Índice

1. Tema del proyecto ................................................................................................................. 3

2. Introducción .......................................................................................................................... 3
3. Antecedentes ......................................................................................................................... 4
4. Definición del problema ........................................................................................................ 5
5. Justificación .......................................................................................................................... 6
6. Objetivos de la investigación .................................................................................................... 7
6.1 Objetivo General ....................................................................................................................... 7
7. Marco conceptual ...................................................................................................................... 7
8. Marco Metodológico ................................................................................................................. 9
9. Beneficiarios ............................................................................ ¡Error! Marcador no definido.
10. Conclusiones ........................................................................................................................... 10
11. Recomendaciones ................................................................................................................... 10
12. Firmas de responsables ........................................................................................................... 10
Anexos ..................................................................................................................................... 11
1. Tema del proyecto

Estrategias Para el Cuidado de Personas con Síndrome de Down en el círculo Familiar

de la comunidad calderón del sector de Zabala, en la provincia de pichincha.

2. Introducción

En el sector de Zabala, ubicado en la provincia de Pichincha, la comunidad Calderón

se destaca por su dedicación al bienestar de sus miembros, especialmente aquellos que
enfrentan desafíos particulares, como las personas con Síndrome de Down. Este grupo de
personas merece una atención especializada y amorosa dentro del núcleo familiar para
garantizar su desarrollo integral. Este estudio se centra en explorar estrategias efectivas para el
cuidado de personas con Síndrome de Down en esta comunidad, reconociendo la importancia
crucial del entorno familiar en su crecimiento y calidad de vida.

En primer lugar, es fundamental comprender las características específicas del

Síndrome de Down para diseñar estrategias de cuidado adecuadas. Estas personas a menudo
presentan desafíos cognitivos y físicos que requieren un enfoque personalizado y comprensivo.
Además, el papel crucial de la familia en el bienestar de los individuos con Síndrome de Down
resalta la importancia de involucrar a los miembros familiares en el diseño e implementación
de estrategias de cuidado.

La comunidad Calderón en Zabala, Pichincha, se enfrenta a la noble tarea de

proporcionar cuidado y apoyo a las personas con Síndrome de Down que forman parte de sus
hogares. A lo largo de los años, ha surgido la necesidad de desarrollar estrategias específicas
que fortalezcan la calidad de vida de estos individuos, considerando las particularidades que el
Síndrome de Down implica. Este estudio busca analizar y proponer estrategias eficientes para
mejorar la atención y el bienestar de las personas con Síndrome de Down dentro de sus círculos
familiares en esta comunidad en particular.

El entorno familiar, como espacio primordial de desarrollo, se convierte en el epicentro

de la atención hacia aquellos que enfrentan el Síndrome de Down. Por lo tanto, este estudio se
centra en estrategias que puedan integrarse naturalmente en la dinámica cotidiana de la familia,
promoviendo así un ambiente inclusivo y enriquecedor. La sensibilización y educación de los
familiares resultan esenciales para fomentar una comprensión profunda de las necesidades
particulares de las personas con Síndrome de Down, impulsando la creación de un entorno
favorable.

Se espera que esta investigación arroje luz sobre las prácticas actuales de cuidado,
identifique áreas de mejora y proponga estrategias innovadoras que contribuyan a la creación
de entornos familiares más inclusivos y comprensivos para las personas con Síndrome de
Down. La importancia de esta labor radica en la creación de un modelo de atención integral
que respete la diversidad y promueva la participación plena de estas personas en la vida
comunitaria.

Pregunta de Investigación: ¿Cuáles son las estrategias más efectivas para el cuidado de
personas con Síndrome de Down dentro del círculo familiar en la comunidad Calderón del
sector de Zabala, en la provincia de Pichincha?

3. Antecedentes

La Constitución Ecuatoriana del 2008 y el Código de la Niñez de la Adolescencia

garantizan la atención con calidad e interdisciplinaria para el desarrollo óptimo y autónomo de
las PCD (Asamblea Constituyente, 2008; Foro de la Niñez y Adolescencia, 2004), este derecho
se sustenta en la innovación de las prácticas profesionales y de los servicios para hacerlos más
eficientes, organizados, integrales, solidarios y cálidos (Peñafiel y col., 2003)

Cuando las familias han venido cumpliendo con sus funciones adecuadamente y reciben
todos los apoyos para una atención integral y de calidad logran adaptarse positivamente y
llegan a visibilizar las cualidades de las personas con SD, transforman sus creencias,
expectativas hacia la oportunidad de aprender otra forma de vivir con dignidad y en solidaridad
(Sauceda y Maldonado, 2003; Núñez, 2007).

Según (Burns, 1995) “Las personas afectadas por el síndrome de Down experimentando
una discapacidad específica, suave en la mayoría de los casos y propiedades faciales, como la
cabeza más corta y más amplia, son ligeras, redondas, planas”. (p.76). Pero más allá de los
cambios físicos o intelectuales no se ha desarrollado diversas actividades las cuales estén
enfocadas a la potencialización de las destrezas y habilidad en infantes con síndrome de Down,
por lo cual resulta indispensable la implementación de actividad lúdicas las cuales sean de gran
interés y favorecimiento para los infantes con necesidades educativas asociadas y no asociadas
a la discapacidad.

4. Definición del problema

El problema que aborda esta investigación se origina en la necesidad apremiante de

mejorar las condiciones de cuidado y atención de las personas con Síndrome de Down dentro
del círculo familiar en la comunidad Calderón del sector de Zabala, ubicada en la provincia de
Pichincha. Este problema encuentra sus raíces en las complejidades que surgen al integrar a
personas con Síndrome de Down en entornos familiares específicos, donde las dinámicas,
recursos y apoyos varían significativamente.

En el núcleo de esta problemática reside la falta de estrategias efectivas y

personalizadas para abordar las necesidades particulares de las personas con Síndrome de
Down en el ámbito familiar. La comprensión inadecuada de estas necesidades, la escasez de
recursos específicos y la falta de conciencia sobre las mejores prácticas de cuidado contribuyen
a un entorno que no siempre facilita el pleno desarrollo y bienestar de estas personas.

Además, factores socioculturales y económicos propios de la comunidad Calderón del

sector de Zabala pueden influir en la capacidad de las familias para brindar el nivel de atención
necesario. La falta de acceso a servicios especializados y la presencia de estigmas sociales
pueden actuar como barreras adicionales para garantizar un cuidado óptimo.

Esta dificultad no solo afecta a las personas con Síndrome de Down en términos de su
calidad de vida, sino que también impacta en la cohesión y resiliencia de las familias que
forman parte de la comunidad Calderón. Por lo tanto, abordar esta problemática no solo implica
mejorar el bienestar individual de las personas con Síndrome de Down, sino también fortalecer
la estructura misma de los círculos familiares en esta comunidad específica.

En el aspecto del desarrollo del proceso de enseñanza aprendizaje de niñas y niños con
síndrome de Down se evidencia diversas dificultades, aunque cabe destacar que son muy
capaces de aprender, aunque su ritmo de aprendizaje suele ser más lento, por tanto, su
capacidad de atención y memoria también son menores por lo cual para superar estos déficits
están las clases de refuerzo individual con el especialista siendo por esto una problemática
eminente de la falta de recursos didácticos para el desarrollo de destrezas y haciendo
indispensable que se realicen materiales adecuados para las necesidades que presentan los
infantes de tal manera que puedan aprender de manera lúdica.

5. Justificación

La pertinencia de abordar el estudio sobre las estrategias para el cuidado de personas

con Síndrome de Down en el círculo familiar de la comunidad Calderón del sector de Zabala,
en la provincia de Pichincha, se fundamenta en diversas razones que convergen en la necesidad
de mejorar la calidad de vida de este grupo de individuos y fortalecer los lazos familiares en
esta comunidad específica.

La investigación es relevante debido a la escasez de estudios específicos que aborden

las estrategias de cuidado adaptadas a las características y necesidades particulares de las
personas con Síndrome de Down en entornos familiares específicos como el de Calderón en
Zabala. La falta de esta información limita la capacidad de los profesionales de la salud y las
familias para implementar intervenciones efectivas y personalizadas.

Además, la investigación es vital para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de

comprender y apoyar a las personas con Síndrome de Down en el ámbito familiar. La creación
de conciencia contribuirá a la reducción de estigmas y prejuicios, promoviendo una comunidad
más inclusiva y respetuosa con la diversidad.

En términos de impacto social, el estudio busca ofrecer soluciones prácticas que no solo
beneficien a las personas con Síndrome de Down, sino que también fortalezcan la cohesión
familiar. La atención integral a las necesidades de estos individuos no solo mejora su bienestar
individual, sino que también contribuye a la resiliencia y estabilidad de las familias en la
comunidad Calderón.

Desde una perspectiva ética, abordar este tema es fundamental para garantizar la
equidad en el acceso a servicios de salud y bienestar, asegurando que las personas con
 Síndrome de Down tengan las mismas oportunidades que cualquier otro miembro de la
sociedad.

6. Objetivos de la investigación

6.1 Objetivo General

 Determinar las estrategias efectivas para el cuidado integral de personas con Síndrome de Down
en el círculo familiar de la comunidad Calderón del sector Zabala, en la provincia Pichincha,
mediante la aplicación de una encuesta mejorando la calidad de vida de las personas con
Síndrome de Down.

6.2 Objetivos específicos

 Implementar una encuesta detallada en la comunidad Calderón del sector Zabala, en la

provincia de Pichincha, con el fin de identificar las estrategias de cuidado actualmente
empleadas en el círculo familiar para personas con Síndrome de Down.

 Evaluar la efectividad de las estrategias existentes, mediante la recopilación y análisis

de datos de la encuesta, evaluar la eficacia de las estrategias de cuidado implementadas
en el círculo familiar de la comunidad Calderón.

7. Marco conceptual

A partir de esto se puede tener claridad conceptual e interpretativa sobre los diferentes
aspectos y definiciones relacionados con la propuesta de investigación; entre los conceptos
tenemos mayor relevancia:

Según los enfoques considerados anteriormente, es esencial mencionar los siguientes

conceptos que son parte importante de esta investigación:

Porquechel, S. (1991) define el síndrome de Down como una anomalía congénita

debida a la aparición de un cromosoma extra en el par 21 de cada célula. Una persona con
síndrome de down. Presenta un conjunto de diversos síntomas y signos que se manifiestan en
su desarrollo a nivel mundial, debido al exceso de material genético en el cromosoma 21. Según
Cunningham, C. (2000), señala que desempeñar el papel de padres o familiares de un niño con
discapacidad, tienen que desarrollar nuevos conocimientos y nuevas habilidades y reconstruir
sus ideas sobre sí mismos, sus valores y aspiraciones.

Schalock, R. & Verdugo, M. (2003) señalan que la calidad de vida de una persona no
puede ser separarse de la atención brindada o de las personas que la brindan. Las familias
generalmente ser los principales cuidadores de personas con discapacidad intelectual Fujiura,
T. (2000). El Las familias desempeñan un papel destacado en el apoyo a las personas con
discapacidad a lo largo de sus vidas.

El A.A.M.R. (2004) define apoyos como: “recursos y estrategias cuyo propósito es

promuevan el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal y que mejoren la
funcionamiento individual”. Esta definición indica que los apoyos: se refieren a recursos y
estrategias, permiten a las personas acceder a recursos, información y relaciones en entornos
integrados, conducirán a un aumento de la integración y a una mejora del crecimiento y el
desarrollo personal, pueden ser evaluados en relación con sus resultados.

En las últimas décadas, los defensores de un amplio espectro de terapias Las alternativas
han prometido mejoras espectaculares en el desarrollo y crecimiento de los niños. Con
síndrome de Down. Un número creciente de familias han buscado atención médica
complementaria y alternativa para ellos y para sus hijos con trastornos del desarrollo.

Diversos proyectos y centros de investigación clínica se dedican al estudio de la

seguridad y Efectividad de estas terapias alternativas Kemper, J. (1999). 40 Según los estudios
Candel, I. (1993). La Atención Temprana se basa en la principios científicos de Pediatría,
Neurología, Psiquiatría, Pedagogía, Fisioterapia, Lingüística, etc., y tiene como finalidad
ofrecer a los niños con discapacidad o riesgo de padecerla una conjunto de acciones
optimizadoras y compensadoras, que facilitan su adecuada maduración en todos los ámbitos y
que les permita alcanzar el máximo nivel de desarrollo personal e integración social.

Red social “un grupo de personas, familiares, amigos y otras personas, capaces
proporcionar ayuda y apoyo real y duradero a un individuo o una familia” Speck,R. (1989).
Según Celedón, A. (2005), las Redes Sociales se definen como “Un espacio de diálogo y
coordinación a través de la cual se vinculan y vinculan organizaciones sociales e instituciones
públicas. “actividades privadas basadas en un objetivo común y en normas y valores
compartidos” es definición de redes sociales, llevada al problema familiar de superación de
etapas difíciles permite que, a través de relaciones horizontales de cooperación con diferentes
niveles de organización, se abiertas o cerradas, lograr el apoyo y orientación que las familias
requieren, como lo indica un parte de la muestra correspondiente al grupo que no recibió apoyo
de las redes, quienes las consideran relevantes y afirman que la crisis vivida mientras esperaban
a su hijo habría sido superada mejor manera.

8. Marco Metodológico

Para esta investigación es necesario reconocer a la Psicología como la ciencia que

estudia el comportamiento y los procesos mentales de un individuo. Intenta describir y explicar
todo. Los aspectos del pensamiento, los sentimientos, las percepciones de las acciones
humanas.

También para esta investigación, según Fourcade, M. (1982), define la psicología

humanista como: "un acercamiento al hombre y a la experiencia humana en su totalidad.
Movimiento científico y filosófico que entiende la psicología en su dinámica y social, basado
en una visión holística del hombre, redescubriendo así las formas tradicionales Conocimiento
occidental y oriental.

Un conjunto de técnicas para el cambio individual y social un conjunto de valores que

conciernen a las relaciones del individuo y la sociedad con una moral implícito o explícito...
Un movimiento contracultural, que se ha extendido en la forma de lo que Se le ha dado el
nombre de Movimiento del Potencial Humano.

La naturaleza social de las representaciones permite el despliegue de la subjetividad por

tanto, es pertinente un enfoque cualitativo para revelarlos. En este orden de ideas, las técnicas
cualitativas permiten un intercambio de ideas entre actores y el investigador dentro de un
ambiente espontáneo, que puede guiar el discurso logrando así una comprensión más profunda
de la relevancia de los objetivos planteados.

Este estudio sigue un diseño narrativo porque “en los diseños narrativos el investigador
recopila datos sobre las historias de vida y experiencias de ciertos personas para describirlos y
analizarlos” (Hernández, et al., 1998). Según estos autores, en el diseño narrativo el
investigador parte del análisis de historias de vida, fenómenos o eventos, así como las
interacciones, eventos y resultados que emergen de ellos. Para reconstruir la historia o cadena
de acontecimientos para luego narrarlo desde su perspectiva, describiendo (usando la evidencia
obtenida) e identificar categorías y temas emergentes. (pág. 702)

Y fenomenológico porque se centra en las experiencias individuales y subjetivas de los

participantes en relación con el fenómeno de estudio. Según (Patton, 2002) “El típico La
pregunta de investigación de un estudio fenomenológico se resume en: ¿cuál es la significado,
estructura y esencia de una experiencia vivida por una persona (individual), grupal (grupo) o
comunitario (colectivo) respecto de un fenómeno?

Para (Hernández, et al., 1998) un estudio fenomenológico se centra en el análisis de la

discurso y en la búsqueda de significados dentro del mismo y pretende comprender y describir
un fenómeno desde la experiencia de cada individuo y desde la perspectiva construido a nivel
colectivo. (p.713)

8.1 Sujetos de investigación

9. Conclusiones

10. Recomendaciones

11. Firmas de responsables

Elaborado por: Revisado por:

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FECHA DE ELABORACIÓN: 26-01-2024

Anexos