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Psicología -4º

PRIMER CUATRIMESTRE

Alteraciones del Desarrollo y


Diversidad Funcional

Tema 5. PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA


Referencia: Pastora Martínez 2021-2022
LA VARIABILIDAD ASOCIADA A LA DISCAPACIDAD
FÍSICA: CRITERIOS CLASIFICATORIOS
ESPINA BÍFIDA: CARACTERIZACIÓN DEL
TRASTORNO
➢ “malformación congénita en el cierre del tubo neural que hace que se vea afectada la
movilidad de la persona”

➢ Se produce entre la tercera y la cuarta semana del embarazo (Barnes et al., 2010).

➢ Prevalencia: 1 de cada 1.000 recién nacidos.

➢ Etioogía: desconocida. Factores genéticos de nutrición (déficit ácido fólico), alcohol, tabaco,
medicación, nivel socioeconómico,...

➢ TIPOS DE ESPINA BÍFIDA:

OCULTA: Defecto óseo, cubierta de piel y sin afectación en la


médula. 10% aprox. Región espinal baja.

MENINGOCELE: lesión cubierta de membranas (quiste) con


meninges llenas de líquido cefalorraquídeo. Sin afectación
en la médula. Se corrige con cirugía en el primer año.

MIELOMENGOCELE: Protuberancia a través de apertura de


la columna vertebral, que contiene médula, nervios y
meninges. Más severo. 80-90% de espina bífida. Se suele
practicar cirugía en las primeras 48h del nacimiento o
incluso en semanas 19 a 25 de gestación.
Perfil de funcionamiento y dificultades asociadas

Gran heterogeneidad de sintomatología, que depende también del lugar de la lesión:

● Debilidad muscular; dificultad de movimiento de extremidades; dificultades en movimientos oculares

● Alteraciones sensitivas, problemas urinarios e intestinales

● Posibles alteraciones cerebrales y cognitivas (sobre todo si lesión alta). Posible discapacidad intelectual
● Dificultades atencionales y perceptivas (quizás rel con problemas oculares)

● Lenguaje: vocabulario y gramática conservadas, pero más dificultades pragmáticas

● Problemas de interacciones sociales y autoconcepto

● En 90% de mielomeningocele, malformación de Arnold Chiari II, que afecta al cerebelo y bloquea el paso del
líquido cefalorraquídeo, que puede producir hidrocefalia, que a su vez puede alterar estructuras cerebrales.

Por tanto, la EB no es sólo un trastorno “ortopédico”, sino que afecta a áreas motora, cognitiva, conductual y
neural, por lo que no puede considerarse que todos los problemas vienen derivados de la falta de movilidad -y
por ende, de la falta de motivación personal-.
PARÁLISIS CEREBRAL: CARACTERIZACIÓN DEL
TRASTORNO
“grupo de trastornos permanentes del desarrollo motor que afectan al movimiento y la postura y que se
atribuyen a alteraciones no progresivas producidas durante el desarrollo cerebral pre y post-natal, de
tal manera que la afectación del movimiento causa importantes limitaciones en la actividad y
participación social de la persona” (Rosenbaum et al., 2007)

Es un término paraguas para distintos trastornos con criterios de clasificación:

● Por tipo de trastorno: espástica (aumento tono muscular, reflejos patológicos y alteración movimientos
voluntarios); discinética (movimientos incontrolados involuntarios y estereotipados); atáxica
(coordinación muscular)

● Por distribución anatómica:

● Por habilidades motoras funcionales: se mide la severidad. Sistema de Clasificación de la Función


Motora Gruesa (GMFCS) de Paisano et al., 1997, 2008- 5 niveles de funcionamiento del 1 (menos grave)
al 5 (más grave). Ver cuadro 1 de pág 12

● Por etiología: diversidad de factores (80% desconocido), como falta de oxígeno o deprendimiento de
placenta. Factores de riesgo: prematuridad, infecciones intrauterinas, malformaciones congénitas,
complicación parto, crecimiento del feto atípico, infarto cerebral
Perfil de funcionamiento y dificultades asociadas

Gran variabilidad

● Dificultades de movilidad. Además pueden aparecer:

● dificultades sensoriales, perceptivas, cognitivas y comunicativas (primarias o secundarias a la falta de movilidad y


participación

● discapacidad intelectual (50% aprox)

● problemas de comunicación y lenguaje por disartria o por afectación cognitiva

● discapacidad audiovisual o auditiva que puede cursar con epilepsia (que puede afectar a la comunicación también.
25% no desarrolla lenguaje oral.

Otras afectaciones que pueden suponer limitaciones (sobre todo en la participación)

● sialorrea (exceso de saliva)

● problemas de control de esfínteres y de deglución (1 de 15 alimentación por sonda)

● 3 de 4 dolor crónico
DESARROLLO EN NIÑOS CON DISCAPACIDAD
MOTORA: VISIÓN NEUROCONSTRUCTIVISTA.
Movilidad= posibilidades de acción y experiencias X ambiente: implica condiciones en el desarrollo cognitivo del
niño. EFECTO CASCADA (neuroconstructivista)

P.e. E. BÍFIDA.

Gateo autogenerado - experiencia visual de aparición y desaparición de objetos - recuerdo de localización de objetos
previamente visualizados.

Si no hay gateo, puede haber retraso en la permanencia del objeto en niños con E. Bífida.

Gateo autogenerado - mayor distancia de adultos - necesidad de comunicarse en referencia con objetos -
expresiones emocionales y marcadores sociocomunicativos

Si no hay gateo, puede haber retraso en las conductas de comunicación referencial.

Entonces
LOCOMOCIÓN actuaría como organizadora de 16 procesos que conducirían a niveles más
complejos en el desarrollo (OJO AUSENCIA DE NECESIDAD Y EQUPOTENCIALIDAD)

En adolescencia, la falta de movilidad (preservadas funciones cognitivas) que se ha dado en la infancia, aunque
ahora ya no se dé, da lugar a, peor rendimiento en tareas espaciales relacionadas con acciones dirigidas a una
meta visualmente dirigida
Además, los intentos comunicativos pueden llevar a conductas comunicativas atípicas e inconsistentes -
intercambios pobres e iniciados de forma directiva por padres - mayor pasividad del niño en otros contextos
comunicativos
EVALUACIÓN PSICOLÓGICA EN PERSONAS CON
ESPINA BÍFIDA O CON PARÁLISIS CEREBRAL
áreas prioritarias de evaluación

desarrollo motor, sociocomunicativo, lingüístico, cognitivo y la conducta adaptativa

Para lingüístico y cognitivo pueden utilizarse instrumentos propios para estos trastornos pero hay que tener en
cuenta que no penalicen la falta de movilidad o la falta de lenguaje oral.

Instrumentos específicos (clasificaciones de funcionamiento)

❏ Spina Bifida Neurological Scale (Escala Neurológica de Espina Bífida, Oi y Matsumoto, 1992).
Mide funciones motoras, reflejos, intestinal y urinaria. Más médica.

❏ Sistema de Clasificación de la Habilidad Manual (MACS, por sus siglas en inglés; Eliasson et al.,
2006). 5 niveles de clasificación según dificultad. Escala para +4a y otra para menores. Motricidad fina.
Ver figura 1 para motricidad gruesa.

❏ Sistema de Clasificación de Comunicación Funcional para Personas con Parálisis Cerebral


(CFCS, acrónimo en inglés; Hidecker et al., 2011) 5 niveles. Además de la eficacia como receptor y
como emisor, da cuenta del sistema de comunicación utilizado.
INTERVENCIÓN TEMPRANA EN NIÑOS CON
ESPINA BÍFIDA O CON PARÁLISIS CEREBRAL
OBJETIVOS:

- Optimizar desarrollo cognitivo, motor, lingüístico y socicomunicativo


- Aumentar los recursos de la familia para adaptarse y facilitar el desarrollo del niño
- Reducir los niveles de estrés y depresión en los famliares

MODELO de la aproximación de los sistemas en desarrollo (Guralnick, 2011, 2017)

Se pretende la promoción de un estilo en el que los padres ofrezcan una respuesta contingente a las necesidades
del niño, una respuesta cálida, afectiva y que además ofrezca apoyos adecuados.

estilo parental sensible

Mayor nivel de desarrollo cognitivo y lingüístico.


Mejor función ejecutiva y comunicación social a los 3 años

Mayor competencia para resolución de problemas


PROGRAMAS ESPECÍFICOS BASADOS EN LA ATENCIÓN BASADA EN LA FAMILIA

❏ GAME -acrónimo en inglés de Goals, Activity and Motor Enrichment- (Metas, Actividad y Enriquecimiento
motor) (Morgan et al., 2014, 2016)

De inicio cuando hay riesgo de Parálisis Cerebral, antes incluso del diagnóstico (18m).
Contexto ecológico:
a) entrenamiento motor intensivo dirigido a metas (consensuadas padres-profesional, p.e. alcance y agarre de
objetos). Se entrena a padres para que eliciten respuestas autogeneradas en contexto de juegos con
apoyos que se irán retirando.
b) educación parental, para identificar señales de movimiento voluntario y ajustar apoyos
c) enriquecimiento del ambiente: diseño del entorno natural (casa)

❏ Método Hanen (Manolson, 1992) constituye una adecuada propuesta de intervención (Pennington et al.,
2018)
Para comunicación y lenguaje, no específico para parálisis.

a) Se enseñan a los padres a estructurar rutinas cotidianas estimulantes que promuevan la comunicación con
el niño
b) Se enseña a padres a responder de forma sensible a conductas comunicativas

❏ Se recomienda intervención logopédica y SAAC si es necesario


Pictogramas (stick bucal)

Seguimiento ocular, tableros transparentes, etc.

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