Caso 2 – Jorge – V.

Henderson

Jorge de 6 años presenta un retraso madurativo que le afecta al equilibrio y a la

coordinación neuromuscular. Presenta una disminución de la fuerza en los
miembros superiores (MMSS) y los miembros inferiores (MMII) en
comparación con otros niños de su edad. Presenta déficit sensorial a nivel
auditivo y visual debido a una hipoacusia bilateral y la ptosis en su ojo
izquierdo. En general, los neurólogos y rehabilitadores opinan que Jorge puede
mejorar en sus capacidades, especialmente en la traslación, deambulación y
coordinación motora.

En el momento actual, presenta dificultad para respirar debido al exceso de

mucosidad, al no poder expectorar con normalidad. Presenta secreciones y
expectoración de forma persistente de consistencia mucosa, pero de aspecto
normal. No precisa de inhaladores ni oxigenoterapia, aunque los padres lo han
trasladado al centro de salud en repetidas ocasiones porque no respiraba bien
donde sí le han puesto oxígeno además de la mediación coadyuvante para
mejorar este estado. El domicilio está adecuadamente ventilado e iluminado. Ni
el padre ni la madre fuman, dado que su Iglesia no aprueba el consumo de
tabaco.

El estado de su mucosa oral es adecuado, tiene una buena higiene, sin embargo,
a causa de las múltiples exodoncias por boca séptica a inicios de 2015 no
presenta varias piezas aún. Su madre se encarga de hacerle la higiene dental
todas las mañanas y las noches, porque cree que él solo no lo haría bien, y como
normalmente no tiene mucho tiempo, prefiere hacerlo ella más rápido en su
lugar, ya que el niño tarda mucho más en hacerlo.

Debido a la microsomía presenta dificultad para la masticación, pero no para la

deglución. Debido a esto la mayoría de los alimentos que ingiere son
preparados de consistencia blanda, papillas o purés y alimentos de fácil
masticación. Además, no presenta prótesis dentales. En ciertos casos en los que
le permiten comer alimentos que le suponen un esfuerzo mayor se lo trocean en
fracciones muy pequeñas, aunque habitualmente es la madre la que le da de
comer porque como tarda mucho se cansa y la madre dice que come menos.
Actualmente no toma suplementos dietéticos. No tiene pautada ningún tipo de
dieta, aunque sigue las recomendaciones de la Iglesia, que pasan por un
consumo prevalente de frutas, verduras y cereales, y un consumo “prudente”
de carne roja. Resultado de la escala MNA (valor 17,5 – límite de riesgo por
malnutrición). Presenta dificultades para mantener su peso debido a su retraso
madurativo. Los padres nunca han estado conformes con su peso y afirman que
siempre han estado intentando remediar esta situación. Los padres tienen
dificultad para prepararle menús hipercalóricos porque desconocen qué
alimentos son los más adecuados para ello. Afirman que bebe unos 4 – 5 vasos
de agua al día. Le gustan los zumos, sobre todo el de naranja.

Es continente fecal. Presenta nicturia de forma que la mayoría de los días

amanece húmedo. Por ello le ponen ropa interior infantil absorbente para casos
como estos.

Requiere ayuda para subir y bajar las escaleras, aunque puede trasladarse y
deambular de manera autónoma. Requiere ayuda para vestirse y para la
higiene corporal. Presenta antecedentes de caídas en los últimos 3 meses sin
consecuencias, aunque los padres lo interpretan como algo normal en los niños.
Estas alteraciones hasta ahora no le han permitido realizar actividades
deportivas, además los padres expresan el miedo a las lesiones si las realiza,
miedo que también manifiesta Jorge.

La ropa que viste se adecua a la situación y a la época. Los padres afirman que
intentan dejar al niño que se vista solo, aunque hasta ahora puede ponerse sólo
aquella ropa que no requiere el movimiento de abrochar botones y atar
cordones debido a que no sabe cómo hacerlo del todo.

Generalmente duerme entre unas 8 y 10 horas, con desvelos en alguna ocasión

puntual porque no pueda respirar bien. Refieren que no presenta dificultad
para conciliarlo. No toma ninguna medicación para conciliar el sueño. Afirman
que se suele levantar con la misma energía con la que sus hermanos mayores a
su edad. Los padres insisten en que duerma siesta, aunque afirman que la
mayoría de las veces él no quiere, por ello se turnan para dormirla con él.

Su aspecto general es limpio y aseado, también lo es el de sus uñas y cabello.

Para ellos el cuidado del cuerpo es fundamental, considerándolo como sagrado,
como un “templo de Dios”. Los padres no le permiten quedarse sólo durante su
aseo, por lo que al no coordinar bien algunas partes quedan sin lavar bien, y
como tampoco mantiene bien el equilibrio quieres estar con él por si se resbala.

No presenta alergias conocidas. Está correctamente vacunado según el

calendario vacunal infantil hasta la fecha. Sus padres se aseguran de que sigue
el tratamiento farmacológico prescrito.

Actualmente se encuentra enérgico y con el ánimo que cabría esperar de un

niño de su edad. Los padres afirman que el niño les expresa sus inquietudes, lo
que le ocurre en el colegio, con otros niños y es sincero. Aunque no articula bien
las palabras aún, no tiene problema para comunicarse con su familia y según
dicen tampoco con sus maestros. Acude al logopeda una vez por semana.
Se declaran miembros de la iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos
días (conocidos como mormones). Los padres se conocieron dentro de la Iglesia,
y consideran a la misma la parte esencial de sus vidas. Reconocen cumplir con
todos sus preceptos y se sienten acompañados y reconfortados.

Mientras realizaba la entrevista he podido observar que al niño le gusta jugar

con sus juguetes y sus hermanos. Los padres afirman que le gusta mucho coger
los móviles y que tienen que tener cuidado porque “casi los entiende mejor que
ellos”. También le gusta que le lean cuentos y ver los dibujitos animados. Dicen
que le gusta mucho el agua y que durante el verano quiere bañarse en la piscina
con mucha frecuencia. Actualmente cursa 1º de primaria con una adaptación
curricular.

La familia está compuesta por los padres, Julia (42) y Bartolomé (40), Pablo de
14 años, Miriam de 11 años, Jorge de 6 años y Felipe de 20 meses. La familia se
encuentra entre la tercera y la quita etapa del ciclo vital familiar, pues sus hijos
comprenden desde la edad preescolar hasta la adolescencia.

Es una familia normofuncionante evidenciado por una puntuación de 7 en el

test de Apgar familiar. Según una puntuación de 36 en el test de Duke-UNC se
aprecia un normal apoyo social percibido por la familia. La comunicación entre
los miembros de la familia es efectiva, logrando los objetivos que se plantean.
Refieren llevar a cabo cada lunes las “Noches de Hogar” cuyo propósito es
sentarse juntos para leer las escrituras, además de discutir los asuntos y
necesidades de la familia, tanto temporal como espiritual.

Los cuidados son compartidos al 50% entre Julia y Bartolomé. Reconocen que
no sabían nada a cerca de la enfermedad de Jorge cuando se la diagnosticaron y
al principio no podían creer lo que estaba sucediendo. Después de tantos
contactos con su enfermera de familia ha ido aprendiendo poco a poco cómo
deben cuidar de su hijo, aunque siguen preocupados sobre el futuro de su hijo.
Afirman que el cuidado de Jorge ha ocupado todo el espacio familiar y que
necesitan ayuda para reorganizarse como familiar y volver a una normalización
de la situación familiar. Algunas veces tienen dificultades para ponerse de
acuerdo en el reparto de las tareas del día siguiente.

Viven en zona rural y ambos se dedican al campo. Han pasado momentos de

bajos ingresos económicos pero que han solventado con ayuda de la Iglesia.
También reciben ayuda de los abuelos de los niños, almorzando la mayoría de
los días en casa de los padres, normalmente de él según comenta. Han recibido
préstamos de sus padres y de otros miembros de la familia.