Argumentando ando

Jesus David Melendez Castro

Fundación Universitaria del Área Andina

Desarrollo y ciclo vital en jóvenes adultos

Psicología

Jenny Astrid Valencia Garzon

Santiago de Cali, Colombia

13 Noviembre 2023

1
 Introducción

El proceso de envejecimiento implica muchos cambios y desafíos emocionales, y el

proceso de muerte juega un papel importante en la vida de los adultos mayores.
Estos procesos pueden estar relacionados con la muerte de un ser querido,
incapacidad física o adaptación a un nuevo trabajo y estilo de vida. La forma en que
las personas mayores afrontan y experimentan el dolor tiene un impacto
significativo en su bienestar y funcionamiento en muchas áreas de la vida.

En este contexto, es importante comprender cómo se ven afectados los diferentes

aspectos de la vida de una persona mayor, incluida la salud física y emocional, las
relaciones personales y su capacidad para adaptarse a los cambios a lo largo del
tiempo. Al mismo tiempo, es muy importante aprender las estrategias y herramientas
disponibles para gestionar eficazmente estos procesos y así lograr un cambio
positivo en esta etapa de la vida.

En este trabajo, describimos en detalle el proceso de duelo en adultos, analizamos

sus efectos y aspectos críticos del cambio, y sugerimos formas de abordar y
gestionar estos eventos a través del desarrollo holístico y desafíos emocionales de
los adultos mayores y apoyar la implementación de estrategias que mejoren su
bienestar y calidad de vida. Esta es una época maravillosa de la vida.

2
 Objetivos

Generales:

● Comprender los diferentes tipos de duelo que experimentan los adultos

mayores, incluida la pérdida de seres queridos, la adaptación a cambios de
salud y otros acontecimientos importantes de la vida.

● Enumerar el impacto del trabajo estresante en áreas de los adultos mayores,

como la salud física y emocional, las relaciones interpersonales, el sentido de
identidad y el bienestar compartido.

● Identificar y evaluar condiciones funcionales estresantes en adultos mayores,

incluidas las físicas, cognitivas, emocionales y sociales.

Específicos:

● Explorar las estrategias y recursos disponibles para gestionar eficazmente el

proceso de duelo en adultos mayores, evaluación del tratamiento, apoyo
social, servicios de autocuidado y otros servicios apropiados.

● Incrementar el conocimiento y la comprensión de las necesidades

emocionales y psicológicas de los adultos mayores que atraviesan el proceso
de muerte mediante la creación de un entorno de apoyo y comprensión en el
entorno inmediato y en la comunidad.

3
 Fundación Universitaria Del Area Andina
Actividad Evaluativa Eje 3
Instructivo Elaboración Raí

Resumen analítico de los escritos

a
País O Región: NÚMER No trajo
Unidad Mixta de O:
Investigación en
Enfermedades Raras,
Fundación para el Fomento de
la Investigación Sanitaria y
Biomédica de la Comunitat
Valenciana-Universitat de
València (FISABIO-UVEG),
Valencia, España
b

Dirección General de Salud

Pública y Adicciones,
Generalitat Valenciana,
Valencia, España
c

Departamento de Sociología y
Antropología Social,

4
 Universitat de València,
Valencia, España
d

Departamento de Medicina
Preventiva y Salud Pública,
Ciencias de la Alimentación,
Toxicología y Medicina Legal,
Universitat de València,
Valencia, España
e

CIBER de Epidemiología y
Salud Pública (CIBERESP),
España.
Título: Demora diagnóstica en enfermedades raras: entre el miedo y la
resilienciaDiagnostic delay in rare diseases: between fear and
resilience

Autor: Lucia Parano Rodriguez, Clara Cavero Carbonell, Sandra

Guardiola, Vilarroig, Aurora Lopez Maside, M. Eugenia
Gonzalez Sanjuan, Oscar Zuirriaga.

Publicación: Gaceta Sanitaria

5
Unidad: Volumen 37

Palabras Investigación cualitativa

Claves: Sistemas en línea
Enfermedades raras
Retraso diagnóstico
COVID-19
Resiliencia

Descripción: Presenta una idea completa y general sobre el documento.

El lector del RAI, debe formarse una primera visión global de su
contenido.
Conviene redactarlo al final cuando se tenga precisión sobre el
resumen total.
El resumen destaca el tipo de trabajo y sus principales
características, entre ellas, el tema, el tipo de investigación
(descriptiva, correlacional experimental, ex post ipso, histórica,
etc).
La descripción corresponde fundamentalmente al “abstract”
tradicional de un artículo científico, pero de manera más
sintética, para que si el consultante se interesa encuentre una
ampliación en la sección de contenido de este mismo resumen.
Fuentes: M. Hernán-García, C. Lineros-González, A. Ruiz-Azarola
Cómo adaptar una investigación cualitativa a contextos de
confinamiento
Gac Sanit., 35 (2021), pp. 298-301

Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el

estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria

6
ocasionada por el COVID-19. Boletín Oficial del Estado n(. 67,
de 14/03/2020. Disponible en:
https://www.boe.es/boe/dias/2020/03/14/pdfs/BOE-A-2020-3692
.pdf.
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7
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Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las
personas con enfermedades raras en España
Estudio ENSERio. Datos 2016-2017. (2016)
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8
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Disponible en:
https://www.eurordis.org/information-support/what-is-a-rare-dise
ase/.
Contenidos:
Este estudio forma parte de un proyecto más amplio sobre el
impacto de la demora en el diagnóstico de enfermedades raras.
El enfoque consta de dos fases, cuantitativa y cualitativa, siendo
esta última la que se presenta aquí. El proyecto recibió la
aprobación del Comité de Ética de Investigación de la Dirección
General de Salud Pública y del Centro Superior de Investigación
en Salud Pública en 2018.

En la fase cuantitativa, se utilizó un cuestionario

semiestructurado para describir las características y necesidades
de personas con enfermedades raras diagnosticadas. La muestra
se extrajo de la Red Centinela Sanitaria de la Comunitat
Valenciana, identificando 691 pacientes. Se establecieron dos
grupos según la demora diagnóstica: ≥1 año y < 1 año.

La fase cualitativa inicialmente planeada con grupos de

discusión se vio alterada por la COVID-19. Se optó por realizar
entrevistas grupales en línea, incluyendo la perspectiva de
género con la participación de hombres y mujeres. Se contactó a
55 personas, participando finalmente 25 en cinco entrevistas
grupales online.

9
Se utilizaron casilleros tipológicos para diversificar la muestra,
considerando variables como sexo, provincia, demora
diagnóstica y perfil de paciente o cuidador/a. Las entrevistas se
llevaron a cabo de marzo a junio de 2021, moderadas por dos
miembros del equipo investigador.

El análisis de contenido se dividió en tres momentos

(prediagnóstico, diagnóstico y posdiagnóstico), considerando el
tiempo de diagnóstico (< 1 año o ≥1 año) y la etapa vital
(infancia y adolescencia, adultez). Las personas con y sin
demora diagnóstica compartieron vivencias similares respecto al
diagnóstico de enfermedades raras, pero se identificaron
diferencias en el manejo de la incertidumbre y la comunicación.

Las personas con demora diagnóstica expresaron necesidad de

sentirse apoyadas para sobrellevar la incertidumbre. Destacaron
el impacto en la calidad de vida y la importancia de compartir
experiencias en grupos de pares. Las personas sin demora
diagnóstica resaltaron la importancia de una comunicación
adecuada por parte de los profesionales de la salud para afrontar
el diagnóstico.

El estudio revela similitudes en las necesidades de personas con

enfermedades raras, independientemente de la demora
diagnóstica, pero señala la importancia del apoyo emocional y la
comunicación efectiva durante el proceso de diagnóstico.
También aborda los efectos de la COVID-19 en la atención
médica y el seguimiento, sin diferencias notables entre los
grupos estudiados.

10
Metodología
El método utilizado en este estudio demuestra una adaptación
inteligente a circunstancias imprevistas, como la aparición de la
pandemia de COVID-19. Aquí se destaca la transición de
grupos de discusión presenciales a entrevistas grupales en línea,
lo que permitió continuar con la investigación de manera
efectiva y segura en medio de las restricciones impuestas por la
situación sanitaria.

El criterio de demora diagnóstica utilizado, basado en el tiempo

desde la búsqueda de atención médica hasta el diagnóstico
definitivo, sigue las directrices establecidas por el IRDiRC,
aportando coherencia y consistencia al estudio. Además, la
inclusión de la perspectiva de género al invitar tanto a hombres
como mujeres, tanto a personas enfermas como a cuidadores
principales, enriquece la investigación al abordar diferentes
experiencias y necesidades.

El proceso de reclutamiento de participantes parece bien

planificado y ejecutado, con comunicaciones telefónicas y por
correo electrónico para garantizar la comprensión del proyecto
y la obtención del consentimiento informado. Además, el uso de
casilleros tipológicos en la selección de la muestra asegura una
representatividad diversa y completa, considerando variables
clave como el sexo, la provincia, la situación de demora y el
perfil del paciente o cuidador/a.

11
 El método de entrevistas grupales en línea se presenta como una
elección acertada dadas las circunstancias, y la planificación
detallada, incluyendo recordatorios por correo electrónico y la
disponibilidad de información sobre la grabación y el análisis
de las sesiones, respalda la transparencia y la ética en la
investigación.

En resumen, el método empleado muestra flexibilidad y

adaptabilidad ante desafíos inesperados, asegurando la
continuidad de la investigación y la captura de diversas
perspectivas en el contexto de las enfermedades raras y la
demora diagnóstica.

Conclusiones
Se necesita mejorar el sistema sanitario para proporcionar
del autor
cobertura y recursos de atención psicológica a las personas con
enfermedades raras, sin importar el tiempo que transcurra hasta
el diagnóstico. También se destaca la importancia de brindar
apoyo psicológico a otros miembros de la familia,
especialmente a las mujeres cuidadoras. Abordar las
experiencias relacionadas con el diagnóstico de enfermedades
raras de manera integral se considera una cuestión de equidad y
justicia social, permitiendo visibilizar una realidad poco
explorada y asegurando que las necesidades derivadas sean
atendidas.

Análisis del Este artículo aborda la comunicación del diagnóstico de

estudiante enfermedades raras y su impacto emocional en pacientes y

12
familiares. Se destaca la importancia de cómo se comunica el
diagnóstico por parte del personal sanitario, señalando que la
falta de sensibilidad, el uso de paternalismos y el empleo
inadecuado de palabras generan un coste emocional adicional
para quienes enfrentan el diagnóstico.

El manejo de la incertidumbre durante el proceso diagnóstico se

presenta como un desafío, especialmente para las madres que
enfrentan el diagnóstico en sus hijos, ya que a menudo se trata
de bebés sin síntomas visibles. La percepción de una demora en
el diagnóstico crea una fase de espera paralizante, generando
ansiedad y preocupación.

El estudio destaca que las personas con retraso diagnóstico

sienten la necesidad de ser "sostenidas" durante este período de
incertidumbre. El apoyo emocional, ya sea a través de grupos de
pares o asociaciones de pacientes, se muestra como fundamental
para proporcionar información, recursos y orientación
emocional.

La discusión aborda la complejidad de las enfermedades raras

en la sociedad, la necesidad de un abordaje psicológico durante
la fase previa al diagnóstico, y cómo factores como el sexo y la
edad afectan la experiencia de las personas afectadas y sus
cuidadores.

En cuanto a la pandemia de COVID-19, el estudio no encuentra

diferencias significativas entre las personas con y sin demora
diagnóstica en términos de impacto, destacando la importancia

13
 de la teleasistencia médica y señalando retrasos en tratamientos
e intervenciones.

LInk del artículo

https://www-sciencedirect-com.proxy.bidig.areandina.edu.co/science/article/pii/S02
13911122001686#sec0010

Referencias

M. Rivaz, P. Shokrollahi, A. Ebadi

Online focus group discussions: an attractive approach to data collection for
qualitative health research
Nurs Pract Today., 6 (2019), pp. 1-3

A. Bañón
Las enfermedades raras y su representación discursiva: propuestas para un análisis
crítico
Discurso & Sociedad., 2 (2007), pp. 188-229

14