Introducción

Lección 1 de 6

Las políticas públicas y las prácticas profesionales en el ámbito de la

discapacidad intelectual (DI) se han centrado en las últimas tres décadas
en la participación e inclusión en la comunidad. Este movimiento ha sido
especialmente promovido por el paradigma de apoyos, al proporcionar
un marco conceptual y de trabajo que permite evaluar las necesidades de
apoyo que presenta una persona en distintas áreas de su funcionamiento
cotidiano y desarrollar sistemas de apoyos individualizados dirigidos a
mejorar ese funcionamiento y generar entornos accesibles e inclusivos.

El término apoyos fue introducido por primera vez por la AAIDD en 1992
(Luckasson et al., 1992). Aunque se introdujo de modo vago e impreciso,
los autores ya reconocieron el carácter esencial y la relevancia del
constructo, llegando a añadir al título de la 9ª definición de discapacidad
intelectual la expresión “sistemas de apoyos”. El objetivo entonces
perseguido al introducir el concepto de ‘apoyos’ era identificar las
distintas fuentes de apoyos a las que pueden acceder las personas con DI
para mejorar su funcionamiento cotidiano (p. ej., personales,
tecnológicas, servicios), sus funciones (p. ej., acceso a la comunidad,
asistencia laboral y en la vivienda, planificación financiera), el grado de
intensidad que caracteriza a los apoyos que resultan necesarios (aunque
sin una metodología de evaluación de dicha intensidad) y su papel en la
mejora de resultados personales. Se introdujo ya la distinción entre
apoyos naturales (los que ocurren en ambientes habituales, integrados y
son proporcionados por los individuos que normalmente trabajan, viven
o se desenvuelven en ellos) y los profesionales (costeados,
proporcionados por expertos o técnicos), lo que contribuyó a ayudar a los
servicios y las organizaciones a distinguir entre “programas” (aplicables
a todas las personas) y “apoyos individualizados” (basados en las
necesidades idiosincráticas de cada persona).

Una década después, en la 10ª revisión del manual de la AAIDD

(Luckasson et al., 2002), se profundiza en la comprensión del constructo
de apoyos, así como en los modos de evaluarlos, planificarlos,
implementarlos y monitorizarlos. Este mejor entendimiento se produjo,
en gran parte, gracias al creciente impulso de la planificación centrada
en la persona (sobre la que hablaremos más adelante en este mismo
tema), pero también por la adopción del enfoque ecológico (que
considera que las limitaciones que presenta una persona no son
exclusivamente inherentes a la discapacidad intelectual, sino que surgen
y se acentúan en un contexto que dificulta la participación e interacción),
el énfasis renovado en la calidad de vida (que abordaremos en el Tema 3)
y por el incremento en el rango de estrategias de apoyo disponibles (p.
ej., ayudas técnicas, nuevas tecnologías de la comunicación y la
información). Los apoyos se definen ahora como aquellos “recursos y
estrategias dirigidos a promover el desarrollo, la educación, los intereses
y el bienestar de una persona, que mejoran su funcionamiento
individual” (Luckasson et al., 2002, p. 151).

En la 11ª definición de DI (Schalock et al., 2010) se trata de clarificar aún

más el concepto de apoyos y los procesos para su evaluación y provisión
(a ello le dedicaremos más tiempo con posterioridad). De modo similar a
como concebimos otros constructos psicológicos (p. ej., la ansiedad, la
inteligencia o la felicidad), las necesidades de apoyo se conciben como
un continuo con muchos puntos intermedios entre dos extremos (p. ej.,
depresión vs. euforia). Si entendemos que el funcionamiento humano
está influido por la medida en que existe congruencia entre las
capacidades de la persona y las demandas de su entorno, el logro de un
ajuste adecuado implica comprender los múltiples factores que influyen
en el desempeño de la persona, determinar su perfil de necesidades de
apoyo y la intensidad de las mismas, y diseñar junto a la persona y su
capital social los apoyos necesarios para que mejore su funcionamiento.

Como resulta evidente, aunque el paradigma y la definición de apoyos

provienen del ámbito de la discapacidad intelectual, ambos pueden ser
aplicables a cualquier ser humano, pues todos necesitamos en alguna
ocasión algún tipo de apoyo. Si bien es cierto que los requeridos por una
persona con discapacidad intelectual son diferentes de los normalmente
precisados por personas sin esta discapacidad, pues los de aquéllas
suelen ser continuos y extraordinarios. Llegados a este punto, resulta
importante hacer hincapié en que las necesidades de apoyo no se
conciben exclusivamente como derivadas de una limitación en la
capacidad de la persona, sino en el funcionamiento, lo que quiere decir
que también pueden derivarse de limitaciones en el contexto en el que se
desenvuelve. De este modo, el funcionamiento humano se optimiza
cuando se reduce la discrepancia entre el funcionamiento de la persona y
las demandas del entorno, de forma que los resultados personales
mejoran. Esta discrepancia se reduce mediante la planificación y
provisión de un sistema de apoyos individualizados que tenga en cuenta
las preferencias y metas personales y proporcione oportunidades para el
desarrollo y crecimiento personal.

Lección 2 -
El paradigma de apoyos en la actualidad

A la hora de trabajar con personas con discapacidad intelectual hemos de

tener en cuenta dos aspectos fundamentales: (a) un objetivo importante
de la descripción de las limitaciones presentes en una persona es el
desarrollo de un perfil de necesidades de apoyo; y (b) si se mantienen los
apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el
funcionamiento de la persona con DI y su calidad de vida generalmente
mejorarán. En otras palabras, cuando trabajamos con personas con
discapacidad intelectual no podemos limitarnos a evaluar ‘qué pueden o
no pueden hacer’. Hemos de ir un paso más allá y determinar hasta qué
punto el contexto en el que se desenvuelven puede reducir las
limitaciones presentes en la persona mediante la provisión de los apoyos
apropiados.

En la nueva edición de la definición de DI propuesta por la AAIDD

(Schalock et al., 2021), se hace especial hincapié en describir las
características esenciales de sistemas de apoyos que sean eficaces a la
hora de reducir las necesidades que pueda experimentar una persona
cuando interactúa con su contexto. Los sistemas de apoyos eficaces son
una red interconectada de recursos y estrategias que fomentan el
desarrollo e intereses de una persona, mejoran su funcionamiento
individual y bienestar personal, son holísticos (es decir, de naturaleza
global e integral) y coordinados, y están orientados a resultados y
centrados en la persona (Schalock et al., 2021, p. 63).

• 1

En primer lugar, los sistemas de apoyos eficaces han de

tener una naturaleza holística, global. Es decir, no sólo
deben estar integrados por apoyos especializados (de
naturaleza profesional o técnica), sino también por
apoyos naturales (proporcionados por el entorno social
más cercano) y genéricos (orientados a responder a las
necesidades de apoyo de cualquier ciudadano). No sólo
deben considerar ambientes específicos en los que proveer
esos apoyos (p. ej., el contexto de una organización o
entidad), sino también ambientes inclusivos (p. ej., la
comunidad, el hogar familiar). Esa naturaleza holística de
los sistemas de apoyos eficaces implica también
incorporar la elección y autonomía personal, dado que su
fin último es promover el desarrollo, la educación y los
intereses de una persona, así como mejorar su
funcionamiento y bienestar. La planificación centrada en
la persona, como veremos más adelante, permitirá
integrar las elecciones de la persona sobre los apoyos que
desea recibir en un sistema de apoyos eficaz.

• 2
 2

En segundo lugar, los sistemas de apoyo eficaces están

coordinados, esto es, se caracterizan por (Schalock et al.,
2021, p. 78): comprender a la persona, sus metas
personales y necesidades de apoyo; implementar
estrategias específicas de apoyo que respondan a sus
objetivos personales y necesidades individuales de apoyo;
introducir estrategias para implementar y revisar el plan,
supervisar su implementación e incorporar los cambios
necesarios; y evaluar el impacto de los apoyos prestados.
Además, los sistemas de apoyos coordinados tienen en
cuenta cuatro principios clave (Schalock et al., 2021, p.
79): (1) la persona es dueña de su plan, que es un plan
personal de apoyo y no un plan de seguimiento o ejecución
de una organización proveedora o de los profesionales que
apoyan a la persona; (2) un plan personal de apoyo se basa
en los objetivos personales y necesidades de apoyo,
integra lo que es importante con respecto a la persona con
lo que es importante para la propia persona, y aborda lo
que debe permanecer igual (es decir, lo que se mantiene) y
lo que debe cambiar (es decir, lo que hay que incorporar o
modificar); (3) un plan personal de apoyo proporciona
apoyos integrales (es decir, que atienden a la globalidad de
la persona y sus contextos); (4) el plan debe ser fácil de
entender para la persona y debe ser desarrollado, puesto
en marcha, revisado y evaluado por un equipo de apoyo
horizontal, elegido por la persona con discapacidad y en el
que ésta esté significativamente incluida.

• 3

En tercer lugar, los sistemas de apoyo eficaces están

orientados a resultados. Es decir, han de perseguir
mejoras en las distintas dimensiones del funcionamiento
humano (funcionamiento intelectual, conducta
adaptativa, participación, salud y contexto) o en las
distintas dimensiones de calidad de vida (en el Tema 3
profundizaremos en estas).
• 4
4
En cuarto lugar, y siendo quizá lo más importante, los
sistemas eficaces de apoyo deben estar centrados en la
persona. Una finalidad esencial de los sistemas de apoyos
 es reducir la discrepancia entre las limitaciones
funcionales de la persona y las demandas contextuales,
mejorando así su funcionamiento y bienestar personal.
Los sistemas de apoyos deben, por tanto, dar respuesta a
las necesidades particulares de cada persona, teniendo en
cuenta, además, sus fortalezas, sus intereses y
necesidades particulares a través de lo que conocemos
como planificación centrada en la persona.
Para poner en marcha sistemas de apoyos eficaces, en primer lugar,
hemos de evaluar las necesidades particulares de cada persona. En ello
profundizaremos a continuación.
Evaluación de las necesidades de apoyo: Las Escalas de Intensidad de Apoyos (SIS)

Nuestras prácticas profesionales deben dirigirse principalmente a responder a las preguntas:

¿qué apoyos necesita la persona para tener más éxito en sus actividades diarias?, ¿qué apoyos
desea recibir la persona?, ¿para qué? En este primer apartado, intentaremos dar respuesta a la
primera de ellas, mientras que abordaremos la segunda y la tercera en el apartado dedicado a
la planificación centrada en la persona.

Intentar responder a la pregunta sobre qué apoyos necesita la persona para tener más éxito en
sus actividades diarias nos sitúa en el marco idóneo para trabajar con buena predisposición y
actitud positiva para identificar necesidades individuales y prestar apoyos personalizados. La
aparente sencillez de la pregunta nada tiene que ver con la frecuentemente complicada
respuesta. La planificación, la gestión y la provisión de apoyos pueden convertirse en retos
complicados pues se trata de procesos sin fin, que deben ajustarse de forma continua a los
constantes cambios (p. ej., cambios en las condiciones ambientales, en los deseos y
aspiraciones de la persona, en la estructura y composición de sus redes de apoyo, en sus
condiciones de salud).

La evaluación y la intervención profesionales deben estar dirigidas a mejorar el funcionamiento

de la persona y sus personas allegadas. Para ello, lo ideal sería desarrollar un sistema de
apoyos centrado en la persona (basado en sus intereses, preferencias, necesidades y redes de
apoyos naturales), que sea receptivo (basado en el diálogo entre la persona y aquellos
involucrados en su plan de apoyos), flexible (cambiante a lo largo del ciclo vital), proactivo (que
iguale sus oportunidades a las de otros ciudadanos, capacite a la persona, mejore su inclusión
social e incremente su participación en la comunidad), que esté basado en evidencias (en el
patrón e intensidad de sus necesidades de apoyos) y que sea evaluado en términos de mejora
de los resultados personales (van Loon y Van Wijk, 2016).

Por un lado, el paradigma de apoyos se centra principalmente en reducir la discrepancia entre

las capacidades de la persona y las demandas del entorno. Por otro lado, el paradigma de
calidad de vida (sobre el que se profundizará en el Tema 3) se centra en ayudar a que las
personas estén satisfechas con sus propias vidas. Por ello, en un buen sistema de apoyos
centrado en la persona deben alinearse sus deseos y metas personales, sus necesidades de
apoyo, su plan individual de apoyos (ambos los describiremos con detenimiento en los
próximos apartados de este tema) y los resultados personales relacionados con calidad de vida
(evaluados con los instrumentos recomendados en el Tema 3).

Para evaluar qué apoyos necesita la persona para funcionar con éxito en sus actividades
cotidianas (en otras palabras, para identificar sus necesidades de apoyo), se utiliza,
principalmente, la Escala de Intensidad de Apoyos, conocida como ‘SIS’ por sus siglas en inglés
(‘Supports Intensity Scale’). Este instrumento resulta de gran utilidad para determinar el perfil y
la intensidad de la necesidad de apoyos de personas con discapacidad intelectual. Podemos
encontrar dos versiones. Ambas versiones se aplican en formato de entrevista, realizada por un
entrevistador cualificado, al menos a dos informantes que conozcan bien a la persona,
preferiblemente de distintos ámbitos (p. ej., familiar y profesional o profesor).

Una versión para personas mayores de 16 años

Conocida como SIS o como SIS-A (Verdugo, Arias e Ibáñez, 2007), que también ha sido
adaptada al catalán (Giné et al., 2007). La SIS-A se divide en tres secciones:

A. LA ESCALA DE NECESIDADES D...

B. UNA ESCALA SUPLEMENTARIA D...

C. UNA ESCALA DE NECESIDADES ...

La Escala de Necesidades de Apoyo, que incluye 49 actividades organizadas en torno a seis

subescalas: vida en el hogar, vida en la comunidad, aprendizaje a lo largo de la vida, empleo,
salud y seguridad, y actividades sociales. Cada actividad se evalúa en función de la frecuencia
con la que ha de prestarse el apoyo, el tiempo de apoyo diario durante el cual se ha de apoyar
a la persona y el tipo de apoyo que precisa para realizar la actividad, con el siguiente formato
de respuesta (ver imagen al final).

La evaluación de estos tres parámetros en cada una de las 49 actividades mencionadas,

ofrecerá un índice de necesidades de apoyo y un percentil de necesidades de apoyo que nos
permitirá identificar la intensidad de las necesidades de apoyo que presenta la persona, de
acuerdo con la siguiente clasificación (se ha de tener en cuenta que una puntuación mayor
indica necesidades de apoyo más extensas)(ver imagen al final).

Se ha de tener en cuenta, no obstante, que esta clasificación, realizada a partir del percentil
obtenido con la escala SIS-A, no recoge las necesidades de apoyo médico y conductuales
excepcionales que pudiera presentar la persona (evaluadas a través de la sección que se explica
en el apartado c) y que podrían traducirse en mayores necesidades de apoyo. En este sentido,
recomendamos tener en cuenta la definición de Navas et al. (2017, p. 13) para identificar a
personas que pudieran presentar grandes necesidades de apoyo:

Personas con grandes necesidades de apoyo son aquellas que presentan un funcionamiento
intelectual y adaptativo muy limitado, generalmente acompañado de déficit sensoriales y otro
tipo de discapacidades (en su mayoría de tipo físico) que, como resultado, generan un elevado
grado de dependencia (reconocido generalmente con un Grado Dependencia III o porcentaje
de discapacidad igual o superior al 75%). Dentro de esta definición se incluye a aquellas
personas que, pudiendo no presentar alguna de las condiciones antes mencionadas, exhiben
graves problemas de conducta que limitan significativamente su funcionamiento.

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Una versión para niños y adolescentes (entre 5 y 16 años)

Conocida como SIS-C (Verdugo et al., 2021), que también cuenta con adaptación al catalán
(Adam-Alcocer y Giné, 2013). A pesar de que la versión para niños se ha desarrollado a partir
de su homóloga para adultos y resulta bastante similar, existen entre ellas algunas diferencias
en la estructura y el formato. Incluye:

A. UNA ESCALA DE NECESIDADES ...

B. LA ESCALA DE NECESIDADES D...

Una Escala de Necesidades Excepcionales de Apoyo Médico y Conductual que se responde con
el siguiente formato de respuesta:

El plan personal de apoyos (PPA)

Una vez evaluadas las necesidades de apoyo de una persona, estaremos
en disposición de empezar a poner en marcha estrategias de apoyo a
través de un plan individual. Este plan debe necesariamente
complementarse con una evaluación de las metas y deseos personales,
de modo que los apoyos prestados cubran no sólo necesidades de apoyo,
sino que también permitan alcanzar metas o sueños vitales deseados. En
etapas tempranas del desarrollo, generalmente aquellas en las que las
personas reciben apoyos de áreas de Atención Temprana, es igualmente
importante tener en cuenta las motivaciones y principales
preocupaciones de las familias y cuidadores principales. Las cuestiones
fundamentales en el desarrollo de un Plan Personal de Apoyos (PPA) son:
¿qué es lo que quiere la persona?, ¿qué apoyos necesita?, ¿cuál es el
objetivo del apoyo? y ¿cuál debe ser el resultado de los apoyos
proporcionados? Se trata de un proceso continuo en el que resulta
fundamental el diálogo con la persona. Para ello, se recomienda elaborar
un plan que atienda a la globalidad de la persona e incorpore en el
desarrollo del mismo un grupo de apoyo (integrado no sólo por
profesionales, sino también por apoyos naturales) que ayude a la persona
a identificar metas vitales deseadas (de modo que el plan no sólo
responda a lo que la persona ‘necesita’ o a lo que se considera ‘bueno
para la persona’, sino también a lo que la persona quiere o lo que es
importante desde su punto de vista). En este grupo de apoyo, se
incorpora a la figura del/a “facilitador/a”, quien apoyará a la persona
siempre que sea necesario en su diálogo con la organización y el grupo de
apoyo, la formulación de metas y la satisfacción de sus necesidades de
apoyo. Este/a facilitador/a, además de con la persona y su grupo de
apoyo, mantendrá comunicación con varios profesionales de la
organización, los familiares, tutores legales y otras personas
significativas para la persona con DI para asegurar que los apoyos y
servicios acordados se proporcionan conforme a los deseos de la persona.
Una vez establecidas las metas y lo que es importante para la persona, la
discusión debe pasar del futuro al presente con el fin de desarrollar un
plan de acción que recoja una visión optimista, pero realista, en el que se
especifiquen las prioridades (no todo puede resolverse al mismo
tiempo), los contextos y actividades en los que la persona suele
desenvolverse en una semana normal, así como los tipos e intensidad de
los apoyos que serán proporcionados y las personas responsables de
proporcionarlos.

Como se ilustra en la Figura 5, para el desarrollo del sistema de apoyos

centrados en la persona, en primer lugar (componente 1), se lleva a cabo
una entrevista estructurada con la persona y sus personas más allegadas
(p. ej., sus padres o su pareja) sobre sus metas y experiencias vitales
deseadas. Este componente requiere el uso de los procesos de la
Planificación Centrada en la Persona (que abordaremos en el siguiente
apartado) y se complementa con una evaluación de la calidad de vida
(Tema 3). A continuación (componente 2), se determinan las necesidades
de apoyo de la persona, principalmente utilizando la Escala de
Intensidad de Apoyos (SIS), sin detrimento de otros medios que el equipo
de planificación considere útiles, como la observación directa,
entrevistas, análisis funcional de la conducta, etc.

La información obtenida en los pasos anteriores se combina (en el

componente 3) para alinear las metas de la persona con sus necesidades
de apoyo y conseguirlas en el marco del modelo de calidad de vida. Es el
facilitador o facilitadora la persona encargada de escribir el PPA, en
continuo diálogo con la persona y sus proveedores de apoyos, tanto
naturales como profesionales, que serán los encargados de
implementarlo (componente 4). Los resultados de los apoyos deben ser
monitorizados y evaluados a través de una entrevista con la persona y sus
personas significativas (componente 5), junto con la evaluación de
resultados personales mediante una escala de calidad de vida (ver Tema
3) con evidencias de fiabilidad y validez (componente 6). Los resultados
de esta evaluación deben dirigirse al posible reajuste tanto de las metas
como de los apoyos.
Figura 1. Planificación de los apoyos (adaptado de van Loon y van Wijk, 2016).

La monitorización del proceso de planificación y prestación de apoyos

implica el análisis periódico del cumplimiento de los objetivos del PPA
para determinar qué se ha conseguido y qué queda pendiente. Se
recomienda aplicar de forma periódica la SIS (al menos, una vez cada tres
años) para garantizar que se toman decisiones basadas en información
actualizada y precisa (Thompson et al., 2016). La evaluación incluye la
verificación regular de modificaciones en el funcionamiento y la
actualización en relación con los cambios significativos en las metas
personales que puedan producirse. De este modo, siempre que se da una
modificación importante en las necesidades de apoyo, se ha de
comprobar el efecto de tal modificación en términos de resultados
personales (p. ej., relacionados con calidad de vida, áreas de la vida,
aspectos clínicos, de funcionamiento) o ambientales (p. ej., barreras,
facilitadores). Así, por ejemplo, en el caso de resultados personales
relacionados con calidad de vida, deben utilizarse instrumentos
estandarizados (ver Tema 3) que permitan evaluar la eficacia de las
estrategias de apoyo, al menos, una vez cada dos años. Si los niveles
deseados de calidad de vida no se han alcanzado, debemos modificar las
estrategias de apoyo o los objetivos. Como veremos con más
detenimiento en el Tema 4, esta alineación de los apoyos con el modelo
de calidad de vida tiene en cuenta, además, los valores y principios
recogidos en la Convención de Derechos de las Personas con
Discapacidad (Naciones Unidas, 2006; Verdugo et al., 2006) y
proporciona oportunidades de crecimiento a las personas.

En definitiva, tener en cuenta todos estos componentes permitirá poner

en marcha sistemas de apoyos eficaces holísticos (es decir, de naturaleza
global e integral), coordinados (para lo cual deben tenerse en cuenta los
recursos y apoyos también disponibles en la comunidad o genéricos, no
sólo aquellos específicos o proporcionados por la organización, y
trabajar conjuntamente con aquellas personas que ofrecen apoyos
naturales o disponibles para todas las personas), orientados a resultados
y centrados en la persona (Schalock et al., 2021, p. 63).

Lección 3 -
La planificación centrada en la persona (PCP)

La Planificación Centrada en la Persona (PCP) surge a mediados de los 80

como un estilo de planificación que contribuye a la mejora de la calidad
de vida del individuo según su estilo de vida deseado. Mata y Carratalá
(2007) definen la PCP como un proceso continuo de colaboración para
ayudar a las personas con discapacidad a acceder a los apoyos y servicios
que necesitan, de modo que puedan alcanzar una mayor calidad de vida
basada en sus propias preferencias y valores. Persigue ofrecer
experiencias a la persona que incluyan (O’Brien y O’Brien, 2002a):
presencia comunitaria (i.e., incrementar su presencia en la comunidad),
participación comunitaria (p. ej., fomentar su participación, así como la
profundidad de las relaciones establecidas con la comunidad),
competencia (p. ej. aumentar sus contribuciones), elecciones (p.
ej. facilitar mayor control en sus vidas) y respeto (p. ej. promover el
desarrollo de roles sociales valorados).

La PCP es la consecuencia natural de los modelos ecológico-social y de

apoyos descritos con anterioridad. Garantiza la autodeterminación de la
persona, evitando que ésta se convierta en una mera espectadora o se vea
privada del control sobre su vida. Implica un cambio en el modo de
planificar los apoyos, haciendo mayor uso de los recursos comunitarios,
lo que necesariamente requiere para una organización pasar de un
paradigma institucional (incluso de desinstitucionalización) a un
paradigma de pertenencia comunitaria (Tabla 1) en el que los y las
profesionales otorgan mayor protagonismo a la persona con
discapacidad, de manera que pueda actuar como agente causal de sus
acciones para mantener o mejorar su calidad de vida.

Tabla 1. Modelos en la comprensión de la discapacidad y cambios en la prestación de

apoyos y servicios (adaptado de Bradley, 1994).

Como resulta evidente, este trabajo no puede ser llevado a cabo por una
sola persona, sino que el trabajo en equipo, la multidisciplinariedad, los
recursos comunitarios y los apoyos naturales se convierten en aliados
esenciales en un proceso de PCP. En el proceso nunca debe perderse la
perspectiva de “centrada en la persona”. En otras palabras, todas las
actividades de planificación deben realizarse con la persona y sus seres
más significativos en el centro de todo el proceso. Ya no son los y las
profesionales o las organizaciones quienes deciden y predeterminan qué
servicios son importantes, ni toman las decisiones sobre los mejores
modos de implementarlos, sino que su papel es ahora el de responder de
forma individualizada a los deseos y las necesidades de las personas a la
que proporcionan apoyos (Brown, Parmenter y Percy, 2007, p. 52).

Schwartz, Jacobson y Holburn (2000) identificaron ocho características

singulares del proceso de PCP: (a) las actividades, servicios y apoyos
ofrecidos a la persona se basan en sus sueños, intereses, preferencias,
fortalezas y capacidades; (b) la persona y su círculo de apoyo participan
en la planificación de la vida y tienen la oportunidad de ejercer control y
tomar decisiones informadas; (c) la persona realiza elecciones
significativas y toma decisiones en función de sus propias experiencias;
(d) la persona utiliza, cuando es posible, apoyos naturales y
comunitarios; (e) las actividades, los apoyos y los servicios fomentan
habilidades para el logro de relaciones interpersonales, inclusión en la
comunidad, dignidad y respeto; (f) se maximizan las oportunidades y
experiencias de la persona, así como se facilita la flexibilidad ante las
limitaciones y restricciones de financiación existentes; (g) la
planificación es colaborativa, recurrente, e implica un compromiso
continuo con la persona; y (h) la persona está satisfecha con sus
relaciones, vivienda y rutinas diarias. Sus objetivos generales pueden
resumirse en cinco (O’Brien y O’Brien, 2002b): (a) participación en la
comunidad; (b) relaciones sociales satisfactorias; (c)
autodeterminación; (d) oportunidades para desempeñar actividades
socialmente reconocidas y vivir con dignidad; y (e) desarrollo de
competencias personales.

Está claro que no existe una única forma de aplicar la PCP, si bien todas
ellas deben compartir las características esenciales, la filosofía y los
objetivos señalados. Entre las formas más utilizadas destacan los
círculos de apoyos (Crespo y Verdugo, 2013), la Planificación del estilo de
vida esencial (‘Essential Lifestyle Plan’, ELP; Smull y Harrison, 1992), el
Sistema McGill de Planificación de la acción (‘Making Actions Plans’,
MAPS; Vandercook, York y Forest, 1989), la Planificación vital
(Butterworth et al., 1993) y la Planificación de mañanas alternativos con
esperanza (‘Planning Alternative Tomorrows with Hope’, PATH;
Pearpoint, O'Brien y Forest, 1993).

Los pasos esenciales del proceso de PCP (ver apartado de recursos para
consultar materiales que ilustran paso a paso cada uno de ellos) son: (1)
establecer con qué persona se va a llevar a cabo la PCP, su facilitador/a
(es decir, la persona ‘aliada’ que vela porque el proceso se ajusta a las
necesidades y deseos de la persona) y su grupo de apoyo para identificar
metas deseadas; (2) establecer el perfil personal, que incluya
información sobre las fortalezas, limitaciones e intensidad de los apoyos
requeridos por la persona, evaluada a través de instrumentos como la
SIS; perfil que debe ser visual, sencillo (de modo que pueda ser utilizado
por la persona) y relevante (debe incluir toda la información importante
sobre y para la persona); (3) encontrar oportunidades en la comunidad
para dar respuesta a los deseos de la persona; y (4) planificar el futuro
personal, estableciendo metas a corto y largo plazo y el rol que cada
persona del círculo de apoyos puede adoptar para favorecer su
consecución.
Resulta claro que la puesta en marcha de la PCP supone un reto para las
prácticas profesionales y organizacionales tradicionales que puede estar
lleno de dificultades (cfr., p. ej., Robertson et al., 2007), pues supone
proporcionar oportunidades de vida no limitadas ni restringidas por la
estructura y disponibilidad de los servicios, así como relaciones
profesionales más cercanas, horizontales, respetuosas y facilitadoras (lo
que requiere aprendizaje y compromiso continuados). A pesar de las
dificultades, la PCP se presenta hoy en día como una valiosa herramienta
al servicio del nuevo paradigma de apoyos, que vela por los derechos y la
autodeterminación de las personas con discapacidad, y que tiene como
fin último la mejora de su calidad de vida. A modo de resumen,
analizamos algunas condiciones para el éxito de la PCP:

• bullet

El poder debe ser desplazado desde los profesionales hacia

las personas con DI. Profesionales, círculo de apoyo y
persona con DI trabajan de manera horizontal, sin que
exista una jerarquía en la que alguien decida ‘qué es
bueno’ para la persona, ya que es esta última, con los
apoyos que resulten necesarios, la que debe tomar las
decisiones con respecto a su vida.

• bullet

Trabajar desde una perspectiva centrada en la persona

requiere implicar a los apoyos naturales y los recursos
comunitarios. Nadie quiere vivir o participar en entornos
segregados. La comunidad debe ser el escenario principal
de trabajo de todo proceso de PCP. Para ello, además de
trabajar en estrecha colaboración con recursos del
entorno y apoyos genéricos, debemos defender la
necesidad de que los entornos sean accesibles física y
cognitivamente, teniendo en cuenta los principios de
Diseño Universal (DU). La premisa fundamental del DU es
considerar las necesidades del mayor número y tipo de
personas usuarias a la hora de planificar y diseñar
cualquier servicio, producto, instalación, comunicación,
etc., con el fin de minimizar las adaptaciones posteriores
y mejorar las oportunidades de acceso para todas las
personas (Alonso y Díez, 2008).

• bullet

El/la facilitador/a debe asegurar la participación de todos

los agentes implicados, focalizando la toma de decisiones
 en la persona con discapacidad. El grupo de apoyo ha de
ser formado en los principios de la PCP y debe haber sido
elegido por la persona con DI (con apoyo de su facilitador
si es preciso).

• bullet

Si bien los procesos de PCP deben ser ‘realistas’, no

podemos tener una visión restrictiva sobre el futuro de las
personas. En ocasiones, pensar en las necesidades de
apoyo que alguien presenta puede impedir que se pongan
en marcha planes de apoyo deseados por la persona.
Incorporar una visión de la persona centrada en sus
fortalezas puede ayudar a tener una visión NO restrictiva
sobre el futuro. Resulta más fácil hacer algo por la persona
que dejar a ésta que intente hacerlo por sí misma, con los
apoyos que resulten necesarios, pero hacerlo por ella
perpetúa su discapacidad.
• bullet
La PCP requiere compromiso organizativo y del grupo de
apoyo para que los cambios ocurran. Requiere adoptar una
perspectiva de pertenencia comunitaria y abandonar
sistemas de provisión de apoyos basados en modelos
‘institucionales’.

Escalas de Evaluación de Intensidad de Apoyos

Recurso Descripción Enlace
Escala de Escala multidimensional para determinar el perfil y
Escala de intensidad de
intensidad de la intensidad de la necesidad de apoyos de adultos
apoyos
apoyos (mayores de 16 años) con discapacidad intelectual
La SIS-C es la primera herramienta disponible en el
contexto español diseñada y validada de manera
específica para conocer las necesidades de apoyo
Escala SIS-C Escala SIS-C
extraordinarias que presentan los niños y
adolescentes (5-16 años) con discapacidades
intelectuales y del desarrollo.
Planificación Centrada en la Persona
Recurso Descripción Enlace
Planificación Mata, G. y Carratalá, A. (2007). Planificación
Planificación centrada
centrada en la centrada en la persona. Experiencia de la
en la persona.
persona. Fundación San Francisco de Borja para
Experiencia de la
Experiencia de la personas con discapacidad intelectual.
Fundación San
Fundación San Madrid: FEAPS.
Francisco de Borja
Francisco de Borja Excelente recurso para conocer en qué consiste la PCP
para personas con
para personas con así como los pasos a implementar para llevarla a cabo.
 Recurso Descripción Enlace
discapacidad discapacidad
intelectual. intelectual.
Carratalá, A. (2017). Planificación Centrada
en la Persona: planificando por adelantado el
futuro deseado. Madrid: Plena inclusión.

Planificación Este manual práctico basado en el trabajo de Kingsbury Planificación

Centrada en la (2009) aborda los retos que pueden surgir a la hora de Centrada en la
Persona: poner en marcha la PCP con personas de edad Persona: planificando
planificando por avanzada, en las que las necesidades de salud pueden por adelantado el
adelantado el ‘eclipsar’ otra serie de necesidades y deseos igualmente futuro deseado
futuro deseado importantes en etapas finales de la vida. Para ello, se
propone la Planificación Personal por Adelantado o
PPA, que ayuda a orientar todos nuestros esfuerzos a
que la persona siga estando en el centro durante su
proceso de envejecimiento.
Martorell, V. y Turrero, M. (Coords.)
(2014). Estrategias de participación para las
personas con grandes necesidades de apoyo.
Plena inclusión.

Estrategias de En ocasiones se cuestiona que la PCP puede

participación para ser llevada a cabo con personas que Estrategias de
las personas con participación para las
presentan necesidades de apoyo más extenso
grandes personas con grandes
necesidades de o generalizado, cuando, paradójicamente, necesidades de apoyo.
apoyo. surge dirigida a este colectivo. En este
documento se ofrecen recursos de utilidad
para implicar a las personas con mayores
necesidades de apoyo en la construcción de
su proyecto de vida.

Vídeo sobre la Planificación Centrada en la

Planificación Persona de la asociación PAUTA, en el que
Planificación
Centrada en la podemos ver cómo el trabajo centrado en la
Centrada en la
Persona de la persona se convierte en herramienta
Persona de la
asociación esencial para mejorar la calidad de vida de las asociación PAUTA
PAUTA personas con discapacidad intelectual y del
desarrollo y sus familias.

VIDEO DE PLANIFICACIÓN PERSONALIZADA