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Amartya Sen
Ponencia en la Segunda Conferencia Internacional sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo.
Banco Mundial, Diciembre 2004.
1.
Me siento muy privilegiado de estar presente en esta conferencia sobre
discapacidad y desarrollo –una materia de inmensa importancia. También estoy
muy agradecido por los comentarios gentiles de Jim Wolfensohn. Hay muy pocas
personas en el mundo que yo admire tanto como a Jim, y es maravilloso para mí
interactuar con él en esta reunión.
Las personas con discapacidades mentales o físicas son, no solamente los seres
humanos con más privaciones del mundo, sino también, muy frecuentemente, los
más olvidados. A pesar de que esta es una conferencia sobre asuntos prácticos, y
sobre una urgencia que preocupa – y también sobre las formas y medios- de
corregir los errores cometidos en contra de las personas con discapacidad, mi
enfoque principal será en la teoría, en particular el tratamiento del tema de la
discapacidad en teorías de justicia. Es importante ver por qué considerar la
discapacidad y la comprensión de la demanda de justicia para las personas con
discapacidad debe ser tan fundamental para la ética en general y las teorías de
justicia en particular. También argumento que es útil entender por qué las
principales escuelas del pensamiento en teorías de justicia han tendido a olvidar
este tema central, y cómo ese olvido o abandono, ha sesgado las políticas prácticas
en la dirección de la inacción. Incluso ha contribuido a suprimir el sentimiento de
que ese abandono, sea inadecuado, lo cual razonablemente puede acompañar al
fracaso al momento de tomar una visión responsable de la obligación social hacia
Las personas con discapacidad. Parte de esta plática, por lo tanto, tomará la forma
de “quien lo ha hecho” – a pesar de que es un quien lo ha hecho filosófico.
No hay nada más obvio como el problema de las personas con discapacidad y la
necesidad manifiesta de hacer algo al respecto. Hace 2500 años, cuando el joven
Gautama – más tarde conocido como Buda- dejó su hogar de príncipe, al pie de los
Himalayas, en busca de una iluminación, fue conmovido, en particular, por la
visión de la mortalidad (un cadáver que era llevado para ser cremado), la
morbilidad (él vio a una persona afectada severamente por la enfermedad), y
discapacidad (vio como una persona adquiría discapacidad por la edad). La
preocupación que sentía Gautama Buda por las privaciones y adversidades de la
1
vida humana han servido como una imagen poderosa que lleva la humanidad a
través de los años, y permanece extremadamente evocativa todavía hoy.
Pero aún, en gran medida, esto es precisamente lo que las teorías de justicia que
han comandado lealtad a través de los siglos han tendido a hacer, y esto ha afectado
profundamente la comprensión práctica de la naturaleza de una buena sociedad y
las demandas de orden público y justicia social. Debemos examinar cómo ha
sucedido esto, y cómo las perspectivas empobrecidas que evitan abordar los
reclamos de las personas con discapacidad han venido a ocupar tales posiciones
centrales en filosofía política y economía de bienestar.
2.
Cualquier teoría de ética social, y particularmente cualquier teoría de justicia, debe
seleccionar lo que podremos llamar una “base informacional”, es decir, debe
decidir en qué aspectos del mundo debemos concentrarnos cuando se juzga el éxito
y el fracaso de una sociedad, y cuando se evalúa la justicia e injusticia. 1 En este
contexto, es particularmente importante tener una visión sobre cómo evaluar las
ventajas de un individuo. Consideren, por ejemplo, tres teorías prominentes de
evaluación social y justicia.
1
He discutido la base informacional sobre principios éticos y opción social en "On Weights and
Measures: Informational Constraints in Social Welfare Analysis," Econometrica, 45 (octubre 1977) y
"Informational Analysis of Moral Principles," in Ross Harrison, ed., Rational Action (Cambridge:
Cambridge University Press, 1979).
2
Primero, el utilitarismo -campeón para Jeremy Bentham y otros- se concentra en la
felicidad o el placer individual (u otra interpretación de "utilidad" individual) como la
mejor manera de evaluar si una persona está en ventaja o desventaja.
Una tercera teoría es aquélla presentada por uno de los más grandes filósofos
políticos de nuestros tiempos, John Rawls. Ésta demanda que se le preste atención
a la libertad y su prioridad, pero más allá de la evaluación de la equidad
distribucional en que insiste la teoría Rawlsiana de justicia, la ventaja de cada
persona debe ser juzgada en términos de los “bienes primarios” que cada persona
tenga respetablemente. Los bienes primarios constituyen una categoría general de
recursos – o medios con propósitos generales – que ayudaría a cualquier persona a
promover sus fines. Rawls ejemplifica los bienes primarios señalando la necesidad
de incluir “derechos, libertades y oportunidades, ingresos y riquezas, y la base
social del auto-respeto”.2
El ingreso de bienestar no es algo que valoremos por sí mismo. Una persona con
discapacidad severa realmente no necesita ser juzgada por tener más ventaja sobre
una persona sin discapacidad, aún si él o ella tuviera un nivel más alto de ingresos o
riquezas que una persona sin discapacidad. Debemos examinar la capacidad global
2
John Rawls, A Theory of Justice (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1971), pp. 60-5).
3
Aristotle, Nicomachean Ethics, traducido por D. Ross (Oxford: Oxford University Press, revised
edition, 1980), book I, section 5, page 7.
3
que tiene cualquier persona para llevar una vida como ella desea llevarla, y esto
requiere que se preste atención a sus características personales (incluyendo sus
discapacidades, si las hay), así como sus ingresos y otros recursos, ya que ambos
pueden influenciar sus capacidades actuales. Basar la teoría de justicia en
fundamentos informacionales de la opulencia y distribución de ingresos sería una
confusión de los fines y los medios: los ingresos y opulencia son cosas que buscamos
“por el amor de algo más”, (como Aristóteles lo planteó).
4
Haciendo un corte en la línea de pobreza, en el 60% de la media nacional de ingresos,
Kuklys encontró que el 17.9% de los individuos viven en familias cuyos ingresos
están por debajo de la línea de pobreza. Si prestamos atención ahora a los individuos
viviendo en familias con algún miembro discapacitado, el porcentaje de tales
individuos viviendo con ingresos bajos y bajo la línea de pobreza es del 23.1%. Este
salto de cinco puntos porcentuales reflejaría enormemente la minusvalía de ingresos
asociado con la discapacidad y el cuidado de Las personas con discapacidad. Si
ahora la conversión de la minusvalía es introducido, y se señala que existe la
necesidad de más ingresos para aminorar las desventajas de la discapacidad, la
proporción de individuos en las familias con algún miembro discapacitado da un salto
al 47.4%, un salto de casi el 20% sobre la cantidad de individuos que viven bajo la
línea de pobreza (17.9%) de la población en general. Para tener una visión
comparativa de una manera distinta, del 20% extra de pobreza en la desventaja de los
individuos viviendo en familias con miembros discapacitados, como una cuarta parte
puede ser atribuido a minusvalías de ingresos, y como tres cuartas partes a
minusvalías de conversión.
Adicionalmente, algunos de los aportes para el buen vivir no provienen del ingreso
personal, sino directamente de arreglos sociales, tales como las instituciones de
educación pública o los servicios cívicos. Muchos niños discapacitados, sean
sordos o en sillas de ruedas, se les niega, en efecto, acceso razonable a la educación
primaria en muchos países en desarrollo, debido a la ausencia de arreglos para
personas discapacitadas. Se ha estimado que de los 100 millones o más de niños
Table 5.9, p. 125.
5
que no reciben educación en el mundo, alrededor de 40 millones tienen una
discapacidad de algún tipo u otro. La mayoría de las escuelas, particularmente en
los países menos desarrollados, se construyen sin contemplar el acceso a niños con
discapacidades físicas, y la mayoría de los maestros no tienen el entrenamiento para
trabajar con niños que tienen discapacidades de diferentes tipos, incluyendo
discapacidades de aprendizaje. La minusvalía de conversión se aplica, por lo tanto,
no sólo en convertir los ingresos personales en buen vivir, sino también en
convertir los servicios sociales en oportunidades que sean realmente utilizables.
Otra conexión que vale la pena señalar, es que las vidas de las personas con
discapacidad pueden ser más limitadas debido a actitudes sociales desfavorables
hacia las discapacidades mentales o físicas. Esto es, por sí solo, un factor material
cuando se somete a personas con discapacidad a minusvalías de conversión, pero
estas adversidades deben ser agregadas a posibilidades de maltrato real al cual
frecuentemente las personas con discapacidad son sometidas. Hay evidencia
considerable que la población con discapacidad tiene incluso un mayor riesgo, en
muchas situaciones, de adquirir el VIH y otras infecciones, debido al abuso físico y
sexual. Esto es minusvalía de conversión con venganza, una teoría de justicia que
concentra su atención en la idea de que adquirir una discapacidad difícilmente
pueda llegar a buen término con la demanda por lo justo, lo cual es central para las
fundamentaciones de la justicia.
3.
Veré ahora la teoría Rawlsiana de justicia. La concentración en los bienes
primarios en el marco Rawlsiano refiere a su visión de la ventaja individual en
términos de las oportunidades que gozan para perseguir sus objetivos respectivos.
Rawl vio estos objetivos como la búsqueda de las “concepciones del bien”
individuales, que varían de persona a persona. Al trabajar con este abordaje de la
ventaja individual, debemos tomar nota de dos tipos de variaciones que las
diferentes personas tienen. La primera refiere a los distintos objetivos que las
diferentes personas puedan tener, relacionados con sus propias “concepciones del
bien”. En esto, Rawls se concentra particularmente. Tiende a asumir que los
bienes primarios en general son suficientemente versátiles para adaptarse a la
diversidad de objetivos humanos que las diferentes personas puedan tener, pero
también argumenta el por qué el tener objetivos especialmente costosos no le da el
derecho a una persona a tener más ingresos que otra con demandas más modestas.
6
ella puedan tener exactamente la misma concepción del bien que puede tener otra
persona. Las personas con discapacidades mentales o físicas deben incurrir en
gastos adicionales para hacer las mismas cosas que otros hacen con facilidad, (tal
como caminar, hablar o ver) y algunas veces las personas con discapacidad no
alcanzan niveles comparables de actividad o desempeño como otras personas sin
discapacidad, aún incurriendo en muchos gastos. Ya he discutido acerca del
problema de conversión en el contexto de la habilidad diferenciada para convertir
los ingresos y otros recursos en la libertad para vivir bien. Una crítica similar
puede hacerse de la limitación del enfoque Rawlsiano en los bienes primarios, aún
cuando la lista de bienes primarios de Rawls va mucho más allá de los ingresos y la
riqueza, las minusvalías de conversión relacionadas a la discapacidad se aplica a la
lista completa de bienes primarios. Esto va en contra de la justicia, tomar la
posesión de los bienes primarios como un indicador de la ventaja individual,
cuando se evalúa la justicia distributiva.
Sin duda, la ampliación del enfoque informacional desde el ingreso hacia los
bienes primarios no es por sí solo adecuado para tratar las variaciones relevantes en
la relación entre los recursos y las capacidades. La población con discapacidades
mentales o físicas pueden ser mucho más privadas en términos de lo que pueden
hacer aún con las mismas cantidades de bienes primarios, incluyendo “derechos,
libertades y oportunidades, ingresos y riqueza, y la base social del auto-respeto”.
El problema básico surge del hecho de que, como el ingreso, los bienes primarios
son definidos independientemente de las características propias de cualquier
persona. Son adquisiciones y recursos que son “externos” a la persona; no captan
lo que la persona pueda hacer con las adquisiciones y recursos que él o ella tengan.
Una persona con discapacidad puede tener más bienes primarios que una segunda
persona que resulta ser una persona sin discapacidad, y por lo tanto ser juzgada de
ser más –no menos- aventajada que la segunda persona, mientras que ella puede ser
forzada (precisamente por su discapacidad) a llevar una vida más restringida y
cruda que la segunda persona.
4.
¿Y qué pasa con el utilitarismo? Este abordaje de la justicia no puede ser acusado
de concentrarse únicamente en objetos externos, como los ingresos y los bienes
primarios, ya que el enfoque del cálculo utilitario se hace en placeres humanos o el
logro de deseos. No está alienado de la vida humana en la forma en que se
contabilizan las ventajas como debe hacerse basados en los ingresos y los bienes
primarios.
7
El problema con el utilitarismo se encuentra en otro lado. Se enfoca sólo en
características mentales, y trata esas características como claves adecuadas de las
ventajas globales que las diferentes personas tienen. Esto desprecia, en particular,
la idea que los placeres y deseos de las personas se ajustan a las circunstancias, y se
adaptan a las adversidades. Consideren a una persona que es físicamente
discapacitada, pero que, a través de la iniciativa y la dedicación, logra tener una
vida con cierta felicidad debido a placeres que tiene de pequeñas gracias. En la
escala de utilidad o felicidad o placer, esta persona no puede, gracias a sus
iniciativas y esfuerzos, verse particularmente desventajada, aún su minusvalía en la
forma de una discapacidad y la disminución de capacidad no habría desaparecido
mínimamente porque estaba en una empresa o resultaba que tenía un temperamento
“agradable”. Por ejemplo, una persona con una discapacidad física permanecería
siendo “minusválida” aún si tomara alegremente su privación y se adaptara
creativamente a su desventaja. El reclamo de la persona con discapacidad a la
ayuda social no debiera eliminarse mientras que las privaciones importantes de
capacidades permanezcan. No importa qué nivel de placer o felicidad mental logre
exitosamente una persona crear para sí misma, a pesar de su discapacidad.
Debido a que tuve el privilegio de dar seis lecciones aquí, en una anterior ocasión
en que se trajo la perspectiva de capacidades y sus implicaciones extensivas en el
desarrollo económico y social (que tomó la forma de lecciones impartidas en el
Banco por invitación del Presidente Wolfenson, y que luego fueron publicadas en
un libro “Desarrollo y Libertad” 5), no voy a dedicar mucho tiempo en la estrategia
y ramificaciones de ese abordaje. Pero el punto central es que si estamos
preocupados con la sustancia de las libertades, entonces tenemos que ver las
verdaderas libertades, incluyendo las capacidades correspondientes que tienen las
personas. La atención social a la discapacidad no puede ser sumergida o
disminuida al optar por las perspectivas relativamente distantes de los ingresos,
bienes primarios, o placeres.
5
Development as Freedom (New York: Knopf, 1999).
8
5.
La magnitud del problema global de la discapacidad en el mundo es
verdaderamente gigantesca. Los datos que me fueron aportados por el Banco
indican que más de 600 millones de personas – uno de cada diez seres humanos-
viven con alguna forma de discapacidad importante. Más de 400 millones de ellas
viven en países en desarrollo. Además, en el mundo en desarrollo, las personas con
discapacidad son frecuentemente las más pobres entre las pobres en términos de sus
ingresos, pero adicionalmente su necesidad de ingresos es mayor que la de las
personas sin discapacidad, debido a que necesitan dinero y asistencia para tratar de
vivir sus vidas normales e intentar aliviar sus desventajas. La deficiencia en la
habilidad para obtener ingresos – la minusvalía adquirida – se refuerza y magnifica
por la minusvalía de conversión: la dificultad en convertir ingresos y recursos en
buen vivir.
Sin duda, sólo una proporción moderada de las 600 millones de personas viviendo
con discapacidades fueron predeterminadas para vivir en estas condiciones desde la
concepción, o en el nacimiento. Por ejemplo, malnutrición materna y desnutrición
infantil pueden predisponer a los niños a enfermedades o minusvalías de salud. La
ceguera puede resultar de enfermedades relacionadas con infecciones o la ausencia
de agua potable. Otras discapacidades pueden originarse por enfermedades como
la polio, paperas o SIDA, así como accidentes de tránsito o lesiones de trabajo.
Otro tema es el relacionado con las minas antipersonales que se encuentran
dispersas en territorios de conflicto alrededor del mundo, y estas pueden matar
tanto mujeres como hombres y especialmente niños. La intervención social en
contra de la discapacidad debe incluir la prevención así como el manejo y el alivio.
9
Dado lo que puede lograrse a través de la intervención inteligente y humana, es
increíble cuán inactivas e indiferentes la mayoría de las sociedades pueden ser
respecto a la existencia de una carga no compartida de la discapacidad. Al
alimentar esta inacción, la confusión conceptual juega un rol importante.
Adicionalmente a que las teorías de justicia establecidas resultan ser inadecuadas
para proporcionar un entendimiento satisfactorio de la minusvalía de la
discapacidad, el sostenimiento entrelazado de estos abordajes tradicionales no sólo
afecta los discursos y la filosofía, sino también tiene una influencia en el alcance
de las discusiones públicas en esta materia críticamente importante. Por ejemplo,
la concentración en la distribución de los ingresos como guía principal para lograr
lo justo en la distribución impide un entendimiento del problema de la discapacidad
y sus implicaciones morales y políticas para el análisis social. Aún el constante uso
de las perspectivas de la pobreza basadas en el ingreso (tales como, la evocación
repetida de los números de personas que viven por debajo de $1 de ingresos por
día) puede distraer la atención del pleno rigor de la privación social, que combina la
minusvalía de conversión con la minusvalía de ingresos. Similarmente, la retórica
de utilidad y felicidad también desvía la atención de las verdaderas desventajas de
la discapacidad a los rasgos contingentes de las respuestas mentales a la
adversidad.
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deberá empujar más allá de su marca, y será
Procurador para el señor del infierno.
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