Johana, 46 años:

Nace en Caracas-Venezuela y reside en Quito desde hace 4 años. Trabaja como estilista profesional en una
peluquería. Está divorciada (en dos ocasiones), tiene dos hijas: Susan de 21 años (en unión libre, tiene un hijo
de 1 año llamado Tomás) y Cristy de 16 años, quienes se quedaron con sus abuelos desde la migración de
Johana. Cada una de sus hijas tiene un padre diferente, con quienes existe una relación conflictiva.
Johana tiene dos hermanos: Alexa que vive en EEUU con su familia y ayuda económicamente a la familia, y
Martin, que vive en Colombia, actualmente desempleado. Su madre, Nathaly, vino a Quito a partir de la noticia
de la gravedad de la situación de Johana, dejando a su esposo (Ronny) a cargo de sus nietas. Ronny no es el
padre de Johana y sus hermanos, es el segundo esposo de Nathaly (el primer esposo falleció hace más de 3
décadas). Ronny tiene problemas cardíacos severos y es dependiente de cuidados.

Johana sufrió una hemorragia subaracnoidea intracerebral el 13 de febrero de 2021, a consecuencia de un

aneurisma gigante de la arteria cerebral media. Tiene antecedentes de hipertensión arterial diagnosticada hace
tres meses, pero Johana no siguió el tratamiento indicado. El evento se da tras un fuerte dolor de cabeza que
persiste por varios días, al tercer día acude al centro de salud en donde la atienden después de varias horas
de espera. Johana convulsiona en la sala de espera e ingresa inmediatamente a UCI, donde permanece 55
días. Le colocan un traqueostomo y una yeyunostomía, además de un catéter debido a hidrocefalia. Tras
estabilizarla se decide iniciar con tratamiento paliativo debido a un mal pronóstico a corto plazo y se le remite a
un servicio especializado en cuidados paliativos bajo convenio con el MSP el 25 de abril de 2021.
Al momento del ingreso a la institución, Johana se encuentra despierta, asténica, se evidencian facies de dolor
al movilizarla y al momento de la evaluación neurológica se establece un Glasgow de 10/15, lo cual indica un
estado de coma moderado. Presenta un riesgo alto de sufrir úlceras de presión debido a su estado de
encamamiento y nutricional en deterioro. Además, se evidencian signos de espasticidad en sus miembros
superiores e inferiores, especialmente en el hemicuerpo derecho.

En las primeras intervenciones se identifica que Nathaly ha recibido información sobre el diagnóstico de su hija,
pero no ha podido procesar aún el pronóstico, ya que se encuentra emocionalmente desbordada. Se le
proporciona soporte emocional y se dialoga con ella sobre la irreversibilidad de las secuelas neurológicas de su
hija, ante lo que refiere tener clara la situación pero no pierde la fe de que se recuperará. Nathaly es Testigo de
Jehová y según su credo, la confianza en la voluntad de Johavá, es lo que le ha permitido afrontar esta
situación.

Cabe mencionar que el sistema familiar de Johana tiene múltiples problemas económicos, sociales y
emocionales, lo cual colabora para que exista un alto nivel de ansiedad en la familia. Actualmente, Nathaly es
la única familiar de Johana en el país, aunque cuentan con algo de apoyo del jefe y de los compañeros de
trabajo de Johana, quienes contribuyen con algunos insumos o con transporte cuando es necesario. Nathaly se
encuentra desbordada emocionalmente, angustiada por la situación de su hija y del resto de su familia en
Venezuela. Comenta que mantiene una sensación de impotencia y decepción por el trato recibido en algunas
instituciones de salud, considera que el estado actual de su hija se debe a la falta de intervención oportuna y la
mala actitud de los profesionales que la atendieron.

Durante los siguientes meses, Johana presenta períodos de conexión con el entorno, durante los que se
evidencian signos de sufrimiento. Presenta llanto, facies de angustia, tensión muscular y cambios en sus
signos vitales, ante lo que se evalúa si se trata de dolor o algún síntoma físico. En varias ocasiones se
confirma que se trata de dolor y se aplica la medicación indicada para estos casos, sin embargo existen
múltiples episodios en los que no se evidencian signos de dolor físico. Algunos miembros del equipo
consideran que Johana muestra signos de sufrimiento emocional y/o espiritual, especialmente en estas fases
de mayor consciencia y conexión con su entorno, que persisten a pesar del uso de diferentes esquemas de
medicamentos. Adicional a esto, Johana presenta secreciones amarillentas en su traqueostomo y en el catéter
colocado en su cráneo para drenar el líquido que causa la hidrocefalia, por lo que presenta estados febriles y
signos de infecciones, que requieren de tratamientos antibióticos a repetición. Su deterioro a nivel neurológico
y nutricional es constante, presentando dolor de manera regular debido a la espasticidad en sus articulaciones.

Al evidenciar dicho deterioro, se realiza una reunión entre el equipo interdisciplinario y Nathaly, a la cual
también acuden los compañeros de trabajo de Johana, con quienes ella tenía una relación muy cercana desde
su llegada a Ecuador. Se abre un espacio de diálogo en el que los amigos de Johana comentan que se
encuentran muy angustiados al ver a Johana sufriendo y desean dar a conocer una conversación que tuvieron
con ella mucho tiempo atrás. Johana les había pedido que si ella se encontraba en un estado de salud grave,
con sufrimiento, mala calidad de vida y sin esperanzas de recuperación, le practicaran eutanasia. Fue una
conversación breve en la que cada uno de ellos expresó su opinión al respecto, sin saber lo que le sucedería a
Johana en el futuro. Debido a esto, ellos plantean su deseo de cumplir con su voluntad y llevarla a Colombia,
donde han contactado a las personas que realizan este procedimiento, considerando que en Ecuador la
eutanasia no es legal. Ante dicha propuesta, Nathaly reacciona efusivamente refiriendo que no permitirá que se
la lleven para “asesinarla”, ya que obviamente esto va en contra de sus creencias y su religión, y que ha estado
investigando sobre la opción de sedar a su hija. Durante los últimos meses ha ido procesando la situación y al
evidenciar el sufrimiento de su hija solicita que se realice el procedimiento de sedación paliativa lo más pronto
posible, para que tenga una muerte tranquila. El equipo interdisciplinario comenta que tampoco apoyan la idea
de la eutanasia, aunque no podrían oponerse si la madre, como representante de la paciente, decide aceptarlo.
Dentro de los miembros del equipo existen posturas diferentes, ya que para algunos los signos y síntomas que
se evidencian confirman el sufrimiento emocional y/o existencial de la paciente, considerados como
refractarios, ya que no ceden con los tratamientos aplicados. Pero para otros miembros, dicha evaluación es
subjetiva y la paciente no cumple con los criterios para la utilización de la sedación paliativa, por lo que
proponen continuar con medicamentos para los episodios de ansiedad evidentes que se presenten, en
conjunto con terapias no medicamentosas (acompañamiento psicológico y espiritual). El equipo solicita que se
les permita realizar una reunión interna en la que se evaluará la situación de Johana con detenimiento, antes
de responder a la solicitud de Nathaly.