Equipo médico

Alejandra es una paciente diagnosticada a los 7 años con sarcoma cerebral del lóbulo
frontal derecho, sin compromiso metastásico. Por este diagnóstico inició tratamiento a
través de intervenciones quirúrgicas, quimioterapia y radioterapia.
A los 8 años, tras la cirugía y después de recibir el primer ciclo de quimioterapia, Alejandra
manifestó a sus padres y al equipo médico que no deseaba dar continuidad a su
tratamiento, pues los síntomas secundarios le resultaban intolerables. En ese momento fue
valorada por psiquiatría infantil quienes consideraron que cursaba con un trastorno mixto
de ansiedad y depresión. Se consideró continuar el seguimiento por este grupo de salud
mental pues dichos cambios podrían alterar su capacidad para tomar decisiones dada la
posible afectación de su juicio de realidad. Se solicitó el apoyo de cuidado paliativo
pediátrico, gracias a ello se logró un adecuado control sintomático.
En ese entonces, se consideró que el tratamiento estaba cumpliendo con las metas
terapéuticas propuestas, pues se tenía la expectativa de curación y rehabilitación y,
además, se encontraba con buen control sintomático. Teniendo en cuenta ese panorama
clínico y la valoración de psiquiatría –en la que se cuestionaba la capacidad de toma de
decisiones– se decidió dar continuidad al tratamiento, pues se consideraba beneficente
para Alejandra, decisión que fue respaldada por los padres.
El tratamiento oncológico dejó a Alejandra, pocos años después de iniciar los procesos de
intervención, con secuelas físicas (tubulopatía secundaria a quimioterapia y alopecia en
región frontotemporal derecha secundaria a radioterapia), cambios en su esfera mental
(trastorno mixto de ansiedad y depresión en manejo por psiquiatría, pero reactivo a su
situación vital y, gracias al seguimiento, con una impresión de juicio de realidad preservado)
y cognitivas (leves dificultades en el aprendizaje).
Alejandra narraba estos efectos secundarios y reacciones ante su situación clínica,
nuevamente, como intolerables, por ello habló con sus padres sobre su deseo de no recibir
tratamiento alguno si llegara a necesitarlo. Esta decisión no era aceptada por sus padres.
Por ese motivo, al cumplir 14 años, Alejandra suscribió un documento de voluntad
anticipada ante una notaría en el que indicaba su no aceptación de tratamientos
oncológicos y/o cuidados intensivos que impliquen soportes vitales artificiales, y la solicitud
de una eutanasia en caso de encontrarse en un escenario de fin de vida. Este documento
lo entregó a su tía Sonia, quien la apoyaba durante todo el proceso.
Alejandra, a sus 15 años, ingresó a la institución por presentar un estatus convulsivo y
compromiso ventilatorio severo. En ese momento llega a ustedes como equipo tratante. Al
ingreso ustedes desconocían la existencia del documento de voluntad anticipada y los
padres de Alejandra no dieron a conocer su existencia. Ustedes iniciaron la sedación e
ingresaron a Alejandra a una unidad de cuidado intensivo donde se inició un proceso de
ventilación mecánica. Realizaron una resonancia magnética gracias a la cual encontraron
un Xantoastrocitoma pleomórfico parietooccipital izquierdo que, según su historia, parecía
una recaída tumoral. El equipo de oncología, ya con esos resultados, ofreció a Alejandra
tratamiento con quimioterapia y cirugía. Después de 7 días de hospitalización, tiempo
durante el cual Alejandra recibió quimioterapia, presentaba un adecuado control sintomático
y fue destetada del ventilador. Sonia, la tía de Alejandra y quien hasta el momento
desconocía que estaba hospitalizada, asistió al hospital y les entregó a ustedes, como
equipo médico, el documento de voluntad anticipada.
Prepare el caso expuesto dando respuesta a la siguiente pregunta: ¿Qué curso de acción
elegirían y qué principios éticos / bioéticos / morales fundamentan su decisión?

Tenga presente estas palabras clave: cuidado paliativo pediátrico, reorientación del
esfuerzo terapéutico, eutanasia, autonomía, fin de vida, futilidad, incertidumbre, toma de
decisiones compartidas.