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pertenencia …la libertad de ser quién soy, • El sentido de esta presentación está orientado a
promover los apoyos, el respeto y aceptación
de ser de verdad” Anne, 33 años plena de las personas autistas, minorías dentro
de minorías desde una mirada histórica, del
desarrollo y multidisciplinaria.
“A mi me molesta el ruido que hacen mis • Desafíos en los procesos diagnósticos en los
compañeros, y también los tapones que me trastornos del espectro autista durante el ciclo
vital.Generalidades.
pongo en los oídos, me gustaría que me
• Alejandra Vélez Aguirre
dejen usar mis audífonos en el colegio, soy
• Psiquiatra Infanto Juvenil
una niña autista y eso no es bueno ni es
malo, solo soy así” Isi ,6 años
Mapa de Ruta
• Lenguaje de identidad
• Introducción: Avances y desafíos, principales cambios en la conceptualización.
• Niveles de comprensión. Diagnóstico conductual.
• Consideraciones diagnósticas generales.
• Acceso universal
• El equipo
• DSM IV DSM V
• Criterios diagnósticos
• Buenas prácticas diagnósticas
• Diagnóstico en NNA, diagnóstico oportuno y tardío, importancia, tamizaje y diagnóstico
• Diagnóstico en la adultez, tamizaje y diagnóstico.
• Evaluación diagnóstica integral, instrumentos diagnósticos.
• Post diagnóstico
• Conclusiones
Comprender el Autismo
Lenguaje identitario ,lenguaje respetuoso
¿Persona autista o persona con autismo?
• No hay consenso respecto del uso del lenguaje de
identidad primero “persona autista” o el lenguaje
de persona primero, “persona con autismo”.
• La comunidad autista indica que el lenguaje mas
fiel a una conceptualización del autismo como
intrínseco y transversal a la identidad de la persona
es, el lenguaje de identidad primero, ”persona
autista.”
• El lenguaje de persona primero y su expresión
“persona con autismo” puede aumentar el
estigma.
• Por esto usaré en mi presentación, el lenguaje de
identidad, “persona autista” de ahora en adelante
,autista.
• Me referiré al trastorno del espectro autista
indistintamente como autismo ,EA o TEA.
Introducción
Avances y desafíos de la conceptualización del Autismo
Desafíos en la reformulación del proceso de diagnóstico, instrumentos, heterogeneidad del autismo debido a la evolución y ampliación de los criterios
diagnósticos, espectro, las diversas manifestaciones del EA a diferentes edades, y la necesidad de diagnósticos duales y diferenciales .
Principales cambios en la forma en que se piensa,
operacionaliza y reconoce el autismo:
1 De una definición clásica reducida a una definición actual con amplios criterios diagnósticos
7 De conceptualizarlo como “trastorno del neurodesarrollo”, a reconocer una perspectiva de derechos humanos en neuro
diversidad, y neuro divergencia, operacionalizada en modelos de investigación participativa , emancipatoria y la comunidad.
Manifestaciones precoces menor 3 a
Manifestación espectral
Procedural.Funcionamiento
Participación genética. Bases neurobiológias Conductual.Relacional.Clínica
cognitivo cerebro
διάγνωσις
Discernir
Distinguir
Reconocer
Διάγνωσις
Griego diagnostikós, prefijo día-, "a través", y gnosis, "conocimiento" o "apto para conocer"
Distinguir
Reconocer
El diagnóstico
Diagnosticar integralmente :El sentido del diagnóstico es conocer a la persona ,su
condición específica, sus desafíos, recursos y fortalezas a través de una mirada
ecológica y de derechos humanos.
Cultura actitudes
mitos creencias
políticas públicas,
respeto de los
derechos humanos,
justicia.
TIC, Medios de
comunicación
Familia, estilo de crianza
y creencias, cultura.
Comunidad educacional
Vecindario
Servicios de salud
centros educacionales,
de consumo
Pares
Persona
Acceso universal al diagnóstico
Desde el modelo médico la función de un diagnóstico es informar el abordaje, obtener cobertura de prestaciones de salud, acceso a la educación inclusiva(PIE),empleo inclusivo, seguros,
adecuaciones.
Desde la comunidad, las experiencia de les autogestores ha destacado la desconexión entre el diagnóstico y el impacto real
en las vidas de las personas diagnosticadas. Calidad de vida, plenos derechos, realización personal.
¿Informar, indicar el abordaje, o favorecer la autocomprensión ,comprensión mutua ,el ejercicio de nuestros derechos, los
apoyos , aceptación de les otres, de nuestra manera de experimentar el mundo, la óptima calidad de vida?
COMPETENTE
Habilidades para evaluar y acompañar la
diversidad ASERTIVO
COORDINADO Diversidad sensorial, motor, DI, aprendizaje, PROCESO PARTICIPATIVO Comparta con sensibilidad la información a lo
DILIGENTE
Gestora,or de proceso: lenguaje y comunicación, salud mental , Recoger información relevante para la evaluación largo de la evaluación, y la comunicación del
No dilate la evaluación
Madres , padres o cuidadores y, Diversidad cultural.Todo el ciclo vital. diagnóstica. Plantée causas probables, dar diagnóstico , perfil de fortalezas, habilidades
< de 36 meses existe retraso de entrega > de 1 tiempo,(ansiedad). Escuchar, conversar las ,necesidades y desafíos en contexto ecológico.
NNAJ,adulte,comunicación con el equipo. Diagnóstico antes de los 3 años.
año,Canada,USA,adultes ¿? . preocupaciones y acordar acciones a seguir.
Informar, apoyar, sobre el momento probable y Adecuarse a la capacidad de comprensión del
Vulneración : Maltrato, ASI, VIF NNAJA.
la secuencia de las evaluaciones
Diversidad de género, transición.
HERRAMIENTAS
FUNDAMENTALES
DSMIV Y DSMV
DSM IV DSM V
• 1994 Fred Volkmar de Yale,lideró la definición • 2013 Francesca Happé del Kings’
de autismo, basada en un estudio de 1.000 College de Londres lideró la definición
casos. de autismo.
• Su propuesta estableció criterios rigurosos, • Concentra las distintas descripciones
que incluyeron la situación de personas de en una única categoría: TEA, en vez
todas las edades, distintos niveles de cociente de tres.
de inteligencia (IQ), tanto para el trabajo • Combinan y reducen criterios,
clínico como para la investigación. simplificando enormemente el
• Aspectos controvertidos fueron la inclusión número de combinaciones que
del síndrome de Asperger y una categoría que pueden dar lugar a un diagnóstico de
actuaba como una especie de cajón de sastre TEA.
para casos por debajo de los umbrales • Incorpora la variable dimensional.
establecidos llamados trastornos no • Abre la posibilidad de
especificados (PDD-NOS). manifestaciones no evidentes hasta
• Establece doce criterios diagnósticos ,si se que los mecanismos de adaptación se
cumplían seis de esas características, se hacen insuficientes. Dg.en todo el
establecía el diagnóstico de autismo. ciclo vital.
• Sistema de diagnóstico más claro y
EA CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DSM V
B. Desafíos en la flexibilidad de patrones de intereses, conductas, actividades que impresionan restrictivos, repetitivos, inusuales Mínimo en 2
dimensiones.
• Estereotipias, muy localizadas o comprometen todo el cuerpo.
• Desafíos en la flexibilización de rutinas, o patrones de conductas, ansiedad ante cambios, transiciones, imprevistos, novedades, sorpresas.
• Intereses intensos y o inusuales y o circunscritos comparados con sus pares, EL GENERO, la etapa del ciclo vital.
• Interés inusual por aspectos sensoriales, hiper o hiporeactividad, procesamiento atípico(sinestesias)
C.Síntomas presentes en todo el ciclo vital, enmascarados, compensados, visibilización tardía, puede necesitar diferentes niveles de apoyo e
D.impactan en lo ocupacional, social, laboral, académico, afectando la calidad de vida. E.No se explican mejor por DI ,RGD o comorbilidad.
• Con o sin déficit de la conducta adaptativa.
• Con o sin afectación del lenguaje.
• Con o sin causa médica ,genética o ambiental conocida
• Asociado o no a otra condición neurológica o de la conducta.
• Con o sin catatonía.
DSM V Criterios diagnósticos
• A. Desafíos persistentes en la comunicación e interacción social en múltiples contextos, que se manifiestan
actualmente o en la historia (ejemplos no exhaustivos):
• 1. Desafíos en la reciprocidad socio-emocional, que van, por ejemplo, desde el iniciar y responder a
interacciones sociales, acercamiento social atípico y desafíos en la conversación recíproca; desafíos para
compartir intereses, emociones; sentimientos o apegos.
• 2. Desafíos en los comportamientos comunicativos no verbales utilizados para la interacción social, que van,
por ejemplo, desde desafíos en la coordinación e integración de la comunicación verbal y no verbal; a
cualidad del contacto visual y el lenguaje corporal atípico o déficits en la comprensión y el uso de gestos; a
una ausencia total de expresiones faciales y de comunicación no verbal convencional. Desafíos en la
comprensión de la comunicación no verbal y verbal no literal.
• 3. Desafíos en el desarrollo, el mantenimiento y la comprensión de las relaciones, que van, por ejemplo,
desde las dificultades para ajustar el comportamiento para adaptarse a diversos contextos sociales(mtidas
de pata); a las dificultades para compartir el juego imaginativo o para hacer amiges; mantenerles o
profundizar relaciones a la ausencia de interés por pares.
DSM V Criterios diagnósticos
• B. Patrones de comportamiento,(del mas simple al mas complejo),movimientos, intereses o actividades
restringidos y repetitivos, que se manifiestan al menos en dos de los siguientes aspectos, pasado o
presente(ejemplos no exhaustivos):
• 1. Movimientos estereotipados, uso de objetos o habla de manera repetitiva (por ejemplo, estereotipias
motrices simples, alinear, girar, ordenar en patrones, ecolalia, frases idiosincrásicas).
• 2. Insistencia en la rutina, adherencia a patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (por
ejemplo, angustia extrema ante pequeños cambios, dificultades con las transiciones, patrones de
pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar la misma ruta o comer la misma comida todos
los días).
• 3. Intereses perseverantes, restringidos y fijados que son intensos, y o inusuales (por ejemplo, fuerte apego
o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverativos).
• 4. Hiper , hiporreactividad o sensibilidad o interés inusual a estímulos sensoriales o aspectos sensoriales del
entorno ,por ejemplo, alto umbral al dolor/la temperatura, a sonidos o texturas específicas, olor o tacto de
los objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento.
C.Los síntomas deben estar presentes en el período de desarrollo temprano
(pero pueden no manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales
Especificadores y niveles de superen las capacidades , o pueden quedar enmascarados por estrategias
aprendidas en etapas posteriores de la vida).
Historia Manifestaciones
los 12 meses de edad Chawarska K, Paul R, Klin, A, J Autism Dev Disord. 2007;37:62–72. Wetherby AM, Brosnan-Maddox S, Peace V, Newton L 2008;12:487–511., sorprende que la
edad promedio de diagnóstico sigue siendo más de 4 ½ años USA.
Brecha diagnóstica
• 90% de niñes que reciben un diagnóstico presentan desafíos del desarrollo informados antes de los 2 años.
• Solo el 40% recibe un diagnóstico temprano integral a los 3 años, y el promedio de edad de diagnóstico es entre los 4 y 5 a.
• Esta brecha entre las primeras preocupaciones y el momento del diagnóstico alarma por lo que se ha implementado la
estrategia de la intervención temprana pre diagnóstica .Academia Estadounidense de Pediatría .Chile NANEAS
• La evaluación en lactantes y niñes requiere identificar la ausencia o el retraso de los hitos del desarrollo esperados junto con
manifestaciones autistas.
• Retrasos marcados no necesariamente predicen en el niñe un deterioro cognitivo y/o del lenguaje persistentes.
• < de 6 meses no confiable, contacto visual y la sonrisa social, puede mostrar una disminución gradual en la frecuencia de 6
a 18 meses, mientras que otros, como las vocalizaciones sociales, pueden no aumentar .
• Es necesario el seguimiento.
El diagnóstico oportuno es posible, confiable,
importante y relevante para el abordaje
2. Hyman SL, Levey SE, Myers SM, Council on Children with Disabilities, Section on Developmental and Behavioral Pediatrics. Identification, Evaluation, and
Management of Children With Autism Spectrum Disorder. 2020 Jan;145(1).
El diagnóstico de TEA en niños pequeños en el primer año de vida es difícil, ya
que hay un sutil despliegue de dificultades sociales y de comunicación junto con
patrones de conductas repetitivas y restrictivas
• Entrevista a las madres ,padres, cuidadores, atender preocupaciones del desarrollo. NICE
• Control de salud: Observación y seguimiento del desarrollo con atención a banderitas del desarrollo social y comunicativo.
• CDC Centros para el control y prevención de enfermedades USA
Banderitas
A.M. Wetherby, J. Woods, L. Allen, J.
Cleary, H. Dickinson, C. Lord.
Early indicators of autism spectrum disorders in the second year of life.
J Autism Develop Dis, 34 (2004), pp. 473-493 USA
Distinguir niñes EA de niñes con RGD y DT
• Prueba o test objetivo que Identifica población con mayor probabilidad de presentar desafíos
sociocomunicacionales, levanta la bandera de la necesidad de una valoración dg. especializada.
• La Academia Estadounidense de Pediatría (AAP) recomienda pruebas del desarrollo y de conducta durante los
chequeos médicos de rutina a estas edades:
• 9 meses 18 meses
• 30 meses
• Recomienda que se les hagan pruebas específicamente para detectar EA durante las visitas médicas de rutina:
• 18 meses
• 24 meses
• 6-24 meses CSBSDP-16-30meses MCHAT RF- 18-48 meses QCHAT
https://www.panaacea.org/?p=test
• Una de las herramientas más utilizadas para la detección basada en cuestionarios es el M-CHAT-R F
Actualización de Norma Técnica para la
Supervisión de Salud Integral de niñes
de 0 a 9 años en Chile, APS
Barreras
Complica el diagnóstico que los entornos escolares refuerzan los
logros académicos por encima de las interacciones sociales.
Aumenta la demanda social lo que puede evidenciar los desafíos.
Evaluaciones no observan interacción con pares.(ados 2)
Dg de fortalezas y desafíos, especialmente, estrategias para
facilitar aprendizajes.
Un diagnóstico de autismo indica que enfrentaremos desafíos
significativos en atender, responder, iniciar y aprender
información socialmente mediada ,validar la falta de habilidad
interaccional ,no desinterés, curriculum oculto, sociograma.
Disfunción social 63% se acompaña de acoso que empeora el
panorama.
¿Qué sabemos hoy sobre los procesos e
Instrumentos de diagnóstico de autismo
• Lograr estándar de oro en el
en la infancia y adolescencia? diagnóstico de autismo, requiere
profesionales calificades, con
experiencia ,coordinades, dirigides
a evaluar la historia del desarrollo,
la conducta( actual / remota),
mediante anamnesis y
observación, información que
debe ser multi informada y
sistematizada.
Hipótesis
Historia del diagnóstica
Examen físico Observación
desarrollo Informes DSMV
y mental Instrumentos Específico
Instrumentos
integral
Resumiendo
Estándar de oro actual
• Se basa en la valoración del equipo multidisciplinario
• La combinación ADI R /ADOS 2 alcanza estándares similares mas su calidad debe ser mas ampliamente
investigada, así como los costos de ambas rutas diagnósticas.
Conclusiones
• La evaluación mas completa debe cubrir el mayor abanico conductual para lo cual debe considerar
diferentes herramientas en diferentes entornos.
• Existen numerosas herramientas para evaluar conducta en cuanto a enfoques, tiempo ,costo , precisión.
Pocas han sido rigurosamente examinadas.
• ADI R Y ADOS 2 muestran la mayor sensibilidad y especificidad para todo el espectro cuando se aplican en
conjunto.A EXCEPCIÓN DE POBLACIÓN GÉNERO FEMENINA.
Recomendaciones de
Buenas prácticas de evaluación
• Ofrezca seguimiento dentro de las 6 semanas posteriores para una conversación adicional (por ejemplo, sobre
las conclusiones, las implicaciones, el impacto).
Agrupación Centro de
familia
• Hable con madres, padres,cuidadores sobre beneficios de evaluar hermanes.
autismo salud
• Informe las redes de apoyo local disponible para familias, cuidadores y NNA autistas.Organizaciones de apoyo
locales y nacionales (conocer a otras familias , acceder a cursos específicos para madres, padres , cuidadores
Taller
laboral
y/o NNA)
• Instituciones que pueden brindar asesoramiento sobre prestaciones sociales.COMPIN.SENADIS.
• Organizaciones que informen sobre apoyo educativo y atención social. Superintendencia de educación.
Dirección provincial de educación. DAEM. Fundaciones,ONG.
• Información para la transición a servicios para adultes. ECOMAPA
Post valoración diagnóstica.
¿Cuándo y cómo derivar?
• Cuando diagnóstico no es concluyente:
• 1 Amplie la mirada, realice seguimiento ,atención a nueva información.
• 2.Derive
• ¿Cuando derivar a otro equipo para 2da opinión?
• Desacuerdos dentro del equipo, con madres, padres , cuidadores o NNA una vez que ha sido ampliada la
mirada a fuentes y entornos y post seguimiento exhaustivo, derivar y explicar qué sucederá con su
derivación. Derive con informe exhaustivo.
• Falta de habilidades y competencias particulares necesarias para llegar a un diagnóstico en NNA con NE,
comorbilidad , como discapacidad sensorial o motora grave o problema de salud mental en ausencia de
psiquiatra Infanto juvenil en el equipo.
• Para abordaje especializado cuando existe un claro diagnóstico diferencial,otra neurodivergencia ,
comorbilidad , discapacidad sensorial.
Evaluación o diagnóstico ampliado
Comorbilidades salud mental ,desafío diagnóstico
• Multifactoriales, inciden en el dg. y en el pronóstico de autismo, bidireccionales.
• Tono de base bajo el promedio por lo que un cambio tiene que ser relativamente marcado para ser visible
Evaluación o diagnóstico ampliado
Comorbilidades salud mental, desafío diagnóstico
• Efecto eclipse: Enmascaramiento y difícil dg. de síntomas psiquiátricos.
• Evaluar siempre ansiedad, síntomas no EA, cambios en el tono de base, gravedad.
• Problemas con el dormir, el comer, el estado de ánimo, la ansiedad, el nivel de actividad, la modulación de
la rabia y la agresión.
• Validez de instrumentos es cuestionable. Ausencia de instrumentos específicos. Tamizaje. Minikids, PSC.
Pediatric Symptom Checklist (PSC-17) .
• ¿Disminución porcentual de los síntomas, cambio favorable, ”logro de funcionamiento dentro del rango
normal”?.
• Existen cambios significativos fuera de esos estándares, si ayudan a facilitar la vida de la persona , incluso si
los síntomas permanecen fuera del rango normal.
• Ningún cambio en los síntomas es tan importante si el tratamiento no mejora las habilidades de
afrontamiento, la capacidad de vivir con los “síntomas”.
• El autismo es una condición de por vida en la que el funcionamiento dentro del rango normativo no siempre
es deseable de alcanzar. Orgullo autista.
• El cambio en la cantidad, cualidad de la conducta puede no ser el objetivo principal de la terapia.
• El uso de psicofármacoterapia debe mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias.
• Los dominios de importancia central en la evaluación de la respuesta al abordaje son el comportamiento
adaptativo, la evolución de las comorbilidades, la calidad de vida ,el funcionamiento familiar,inclusión social. .
Guías Nice
Reconocimiento de NNA posible EA
• Al considerar la posibilidad de autismo, si duda derivar, sea caute, con respecto a su competencia profesional
y busque asesoría.
• No descarte el autismo si las características exactas descritas en las tablas no son evidentes; deben usarse
como orientación, pero no incluyen todas las posibles manifestaciones del autismo.
• El autismo puede ser poco reconocido en niñas, lo que conduce a un diagnóstico insuficiente
• Es posible que los signos no se deban a experiencias perturbadoras en el hogar (TRAUMA,VÍNCULO)ni a
enfermedades mentales o físicas de los padres o cuidadores(PSICOPATOLOGÍA PARENTAL).
• Evaluación previa que descartó autismo, si dispone de nueva información.
PAUSA
Las olas
¿Porqué nos demoramos tanto en saber que
hoy día la mayoría de les autistas son adultes?
Adultez + con -
• Durante el tránsito a la adultez, se retiran muchos apoyos. Ej.sistema
educativo.Comienza el desafío para afrontar mas ,con menos.
El valor de saber por qué: Por qué somos diferentes de tantas otras personas?, por qué puede ser tan
difícil hacer cosas que otros pueden ser obvias ?y por qué a menudo hay
una falta de coincidencia entre cómo somos con los demás y cuando estamos con nosotros mismes?,
respecto de nuestras propias necesidades, habilidades y experiencias?. Recuperación del agotamiento,
exploración de nuestras pasiones e intereses ,manejo de la sobrecarga sensorial, especialmente en
situaciones sociales.
¿Que sabemos hoy sobre el Dg de autismo en la adultez?
Evidencia actual
• Mayor evaluación adultes, comunidad autista, mayor concienciación, expansión conceptual(cambios en los
criterios de diagnóstico )y prácticas profesionales, derivan para diagnóstico MG y profesionales de la SM ,
autoinformes insuficientes Hones 2014,happe 2016.
• Chile: Consulta espontanea ,(redes sociales),familia, médiques generales, psicóloges.
• ¿Es diferente el proceso diagnóstico en adultes que en niñes?(Cronogeneidad)
• Se basa en la observación y la descripción de sus manifestaciones mediante la anamnesis. Entrevista,historia
del desarrollo. Interpretar la información en base al DSM V, considerar contextos de adultez, trabajo, estudios,
relaciones adultas y su evolución, estrés crónico, comorbilidades, coocurrencias(neurodivergencia).
• Realizado por un equipo multidisciplinar ,clinique experte, criterio clínico manda.
• Cuestionarios de detección ,pesquisa, tamizaje, screening. AQ, CATQ.
• Información adicional .Revisión de informes, antecedentes.
• El diagnóstico diferencial se realiza durante todo el proceso de evaluación.
Cuestionarios de detección,pezquisa,tamizaje,screening • Cociente de Autismo (AQ)
en la adultez. Autoadministrado,>16 años, CI N.
https://embrace-autism.com/autism-tests/ • Escala de Conductas Repetitivas
http://espectroautista.info/ZDS-es.html .Revisada (RBS-R) 44 ítems
• Cociente de Autismo (AQ) 50
ítems, con corte "Si una persona
obtiene una puntuación de 6 o más
en el AQ10, o se sospecha de
autismo en base a un juicio clínico
(teniendo en cuenta cualquier
historia pasada proporcionada por
un informante), ofrezca una
evaluación integral para el
autismo" (Guia NICE)
• Las puntuaciones de AQ
autoinformadas no predijeron la
recepción del diagnóstico en el
servicio nacional especializado en
TEA. • 64% de "falsos negativos"
Entrevista en la edad adulta
• Evaluación diagnóstica disponible, desafiante , barreras para desarrollar un proceso amable , eficiente y seguro
• La falta de existencia o de acceso a registros médicos tempranos hacen del recuerdo de los hitos del
desarrollo un factor determinante.
• Estrategias de afrontamiento aprendidas minimizan, enmascaran o camuflan los rasgos autistas en el
funcionamiento cotidiano.
• Expuestes a múltiples consultas con diferentes profesionales de la salud , soportan largos tiempos de espera.
• Sesgos de profesionales por prejuicios, desconocimiento, falta de actualización, predominio del modelo
médico curativo, machismo,carga de estigma, temor a estigmatizar, patologizar, mitos(mito de la
etiqueta),temor a ser discriminades. Importancia de la derivación asistida.
¿Qué sabemos sobre las vías y procesos diagnósticos, características
y experiencias de autistas adultes? Evidencia 2008-2018
• > Del 60% Reportan malas experiencias con profesionales de salud mental
(especialistas en general),y dg erróneos.Adultes ,madres y padres describieron que
profesionales no reconocen los signos de autismo y las derivaciones múltiples retrasan
antes y durante la evaluación, brecha de varios años entre la primera sospecha, la
consulta y el diagnostico. (Bargiela et al., 2016; Griffith et al., 2012; Jones et al., 20 14; Raymond-Barker et al., 2014
Begeer2013.)
• Menor uso de herramientas estandarizadas
• Alargan el tiempo entre derivación y diagnóstico :Temor, ocultamiento, DD complejo,
coocurrencias.
Mujeres cis: Los criterios de diagnóstico
no distinguen géneros
• Mujeres trans no hay estudios Publicados a pesar de la evidencia de la alta representación de autistas trans femeninas.
• Subdetección y Diagnóstico más tardío (Rivet & Matson, 2011) , < deterioro funcional observable, muchos estudios informan más RRB en género masculino (revisión, Allely, 2019).
• Sin embargo, Knutsen et al. (2018) encontró semejanzas entre géneros basadas en la observación clínica .Varones: > estereotipias e intereses restringidos .Mujeres: > conductas
compulsivas, rutinarias, restringidas/ autoagresiones, estereotipias enmascaradas,(Hull et al.2017),funcionales, intereses comunes en tema pero no en intensidad.
• La edad de diagnóstico y la ventana derivación/diagnóstico similar en géneros cis (Begeer et al., 2013; Geurts & Ja nsen, 2012; Lehnhardt et al., 2016; Rutherford, McKenzie,Johnson, et al., 2016),
mujeres reportaron menos confianza y más dificultad para encontrar diagnosticadores especializades en su género (Lewis, 2017a).
• Mujeres que auto-reportaron más rasgos autistas ( Happé et al., 2016; Lehnhardt et al ., 2016) puntuaron similar a género masculino. en herramientas de diagnóstico (E. Rydén & Bejerot, 20
08; Wilson et al., 2016).
• A pesar de que los rasgos autistas comparten similitudes con trastornos de personalidad (TP) de los Grupos A y C , no existe evidencia significativa de posible superposición entre
autismo y TLP en mujeres (E. Rydén y Bejerot, 2008; G. Rydén, Rydén , & Hetta, 2008).
• Frecuentes experiencias de intimidación(bullyng,mooving,acoso sexual) ,(Bargiela et al ., 2016; Hofvander et al.,2009; Kanfiszer et al., 2017). Violencia sexual (Bargiela et al ., 2016; Kanfiszer et al., 2017).
• Identidad de género NO conforme con el género asignado al nacer ,diversidad de indentidad de género y de expresión de género, exclusión de pares no autistas,Kanfiszer et al. (2017).
• Diferencias culturales y lingüísticas en la descripción de los comportamientos entre los géneros: "retraído socialmente" frente a "tímida“, inusual el vs inmadura
• Es necesario investigar factores socioculturales y de atención médica que afectan la detección temprana del autismo en mujeres, lo que pueden proporcionar información que
trascienda las diferencias de género a nivel individual . (androcentrismo médico).
• Enmascaramiento :Capacidad para camuflar las dificultades sociales . Superficial Modular sus gestos, voz y rasgos de personalidad, imitar, copiar. Profundo Aprender a no realizar
conductas repetitivas en público, no hablar de intereses especiales,Copiar la personalidad completa de alguien ,Aprender a establecer contacto visual.
• Ambos géneros pueden enmascarar.El 70% de los adultes camuflan sistemáticamente.
• Otra consideración es que las mujeres experimentan mayores demandas sociales debido a una mayor participación en las relaciones(Lehnhardt et al., 2016), lo que puede conducir
a una mayor conciencia de sus propios desafíos. Sería útil que profesionales que trabajan con mujeres sean sensibles a sus rasgos autistas y considerar la interacción entre las
capacidades individuales ,demandas sociales y su salud mental.
Coocurrencias, neurodivergencias
Discriminación investigativa,purismo
COOCURRENCIAS,
NEURODIVERGENCIAS
TDAH 50%mas frecuente predominio COMORBILIDADES
inatento y combinado(Hofvander et al., 2009; Nydén
et al., 2010;Mandy Roy, Ohimeier, Osterhagen, Prox- AS 40%,ANSIEDAD
DISLEXIA 14%
Vagedes y Dillo, 2013).
50%,DEPRESIÓN 20%
DISCALCULIA DISPRAXIA
TRASTORNO DE LA
TOC 17%,TAG,TAB 7%,TP
COORDINACIÓN TOURETTE 50%,TCA 25%,TEPT
DI Pueden no buscar voluntariamente
50%,EQZ 8%,SICOSIS
diagnóstico,debe existir screening,examinar las 30%
rutas de diagnóstico para estas personas
ayudaría a mejorar su reconocimiento. brecha
en la investigación sobre sus experiencias y
necesidades.
Habilidad cognitiva, función
ejecutiva y memoria de trabajo
¿Existe diferencia entre las personas diagnosticadas en la edad
adulta y la población general en cuanto a inteligencia, función
ejecutiva ,memoria ?
• El coeficiente intelectual de adultes diagnosticades autistas
tiende al promedio o ligeramente superior al promedio (Kanai et
al.al., 2012; Lehnhardt et al., 2016; Nyden et al., 2010).
• Salud mental:
• Diagnóstico tardío = problemas de salud mental.( Hofvander et al.otros, 2009; Tani et al., 2012).
• TCA: Servicios de diagnóstico de autismo 13,2% (E. Rydén & Bejerot, 2008) .
• TP: Sólo el 15% de adultos autistas tenían un diagnóstico previo de TP en el momento de la evaluación (Geurts &
Jansen,2012; Nylander et al., 2013), autoinformaron altos niveles de rasgos de TP (Kanai, Iwanami, Ota,et al., 2011; E. Rydén & Bejerot , 2008). Sesenta y dos por
ciento de los adultes autistas cumplieron con criterios de al menos menos un TP, principalmente obsesivo -
compulsivo (32%), evitativo ( 25%) y esquizoide (21%) (Hofvander et al., 2009).
• Modelo categorial: Las características autistas se superponen con varios TP, por lo que el El modelo categórial
de TP puede tener una validez limitada en adultes autistas (Hofvander et al., 2009)
TOC
T
P
• La forma en que se percibe la relación entre la diversidad de género y el autismo proviene de la historia de género del autismo. Desde hace y
durante mucho tiempo se ha hecho referencia al autismo como una condición predominantemente “masculina.” Hace dos décadas, Simon
Baron Cohen, director del Centro de Investigación del Autismo de la Universidad de Cambridge, plantea y desde entonces difunde la creencia
de que el autismo era un síntoma del "cerebro masculino extremo".
• Abordar el autismo desde esta estereotipada y circular definición ,en el extremo del binarismo de género ,ha excluido en gran medida a las
personas de género diverso y sus representaciones en el espectro de género han sido invisibilizadas y excluidas de la conversación.
• Barreras en la afirmación de su género.
• Necesidad de que los médicos y educadores hablen con las personas autistas sobre la identidad de género y atiendan su salud mental ,estrés
de minorías. George R. y MA Stokes J. Autism Dev. Desorden. 48 , 2052-2063 (2018)
Experiencia de recibir un diagnostico
de EA mayoría genero masculino
• EE. UU. Encuestas en línea mundial (Lewis , 2016a, 2016b, 2017a). Experiencias de primera
persona de adultes, dos se centraron en madres (Raymond-Barker et al ., 2018) madres y
parejas (Lewis, 2017 b) .
• Población cis género,masculina edad media y adulte mayor.(Baldwin & Costley, 2016;Bargiela et
al., 2016; Kanfiszer et al., 2017), (Griffith et al., 2012, (Hickey et al., 2018).
• Manifiestan haber querido ser diagnosticades antes(Baldwin & Costley, 2016; Lewis , 2016b;
Powell & Acker, 2016), solo un estudio comparó adultos diagnosticados a diferentes edades
(Marriage et al., 2009).
• La edad del diagnóstico no da lo mismo, incide en las experiencias , resultados psicosociales y
creencias .
Experiencia de recibir un diagnostico de EA
• Vivencia continua de ser diferentes a sus pares, alteridad, aislamiento social y acoso. Hickey et al., 2018; Lewis, 20 16b; Punshon et al.,
2009).
• El diagnóstico ofrece un nuevo enfoque para interpretar sus experiencias vitales (Bertilsdotter Rosqvist, 2012; Lewis, 2016b ; Powell &
Acker, 2016 ), promueve la autoaceptación, disminuye de la culpa y el sentimiento de inadecuación (Lewis, 2016b; P unshon et al.,
2009; Tan,2018).
• Desde una diferencia intrínseca positiva ( Lewis,2016b; Tan, 2018), a una forma más negativa y separada de su identidad,”lo
que soy yo y lo que es el autismo”. (Griffith et al., 2012; Hickey et al., 2018).
• La mejora de autoestima y comprensión después del diagnóstico ayuda a desarrollar estrategias útiles en la
vida cotidiana. (Hickey et al., 2018; Kanfiszer et al., 2017; Lewis, 2016b; Bronceado, 2018).
• La construcción de identidad se facilita al conocer a compañeres autistas, construyendo sobre la
autocomprensión a través de comparaciones (Bargiela et al ., 2016; Hickey et al., 2018; Lewis, 2016b; Punshon et al., 2009; Bronceado, 2018)..
• Adultes autodiagnosticades reportaron experiencias similares, donde adoptar una etiqueta autista les dio
sentimientos de alivio, autocomprensión y acceso a comunidades de autistas en línea. (Lewis, 2016a). Vivencian el
autismo como una parte positiva de sus identidades importante reconocer y valorar sus fortalezas y apoyar
desafíos.
Acompañamiento post
diagnóstico
• Falta de claridad en las rutas a seguir para el apoyo formal después del
diagnóstico ( Crane et al., 2018; Griffithet al., 2012; Lewis, 2017b; Raym ond -Barker et al., 2018).
• Encuesta UK ,formas preferidas de apoyo :La consejería (44,5 %), el
fortalecimiento en habilidades sociales (36,7 %), grupos de apoyo (35,9%)
(Jon es et al., 2014).
• Parejas de adultes con diagnóstico tardío, informaron reacciones iniciales de ira y desesperanza al conocer el
diagnóstico, antes de aceptar y apoyar a su pareja autista (Lewis, 2017b).
• Expresaron que incluso cuando las familias aceptaban, los conceptos erróneos sobre el autismo dificultaron el
apoyo (Crane et al ., 2018; Punshon et al.,2009).
• No se mencionan unidades de inclusión de educación superior ni de espacios laborales.
• Interacciones con otres adultes autistas son validadoras (Bargiela et al. , 2016; Hickey et al., 2018; Tan, 20 18), diferencias fueron
normalizadas (Bargiela et al., 2016; Hickey et al., 2018; Tan, 20 18). La brecha en el apoyo formal significa que las relaciones sociales se
convierten en importantes fuentes de apoyo.
• Falta de apoyo formal post diagnóstico.Crane et al., 2018.Necesidades de SM de las personas dg en la edad adulta
desatendidas. (Geurtsy Jansen, 2012; Hofvander et al., 2009)
• Reacciones emocionales tras el diagnóstico (Jones et al., 2014; Lewis, 2016b).
• Es necesario el esfuerzo multidisciplinario para crear rutas de apoyo post diagnóstico. Por SM (Geurts & Jansen, 2012; E.
Rydén & Bejerot, 2008) e impacto (Powell & Acker, 2016).
• Servicios destinados a apoyar la inclusión social.(Baldwin & Costley, 2016; Jones et al., 2014), (Hofvander et al. , 2009; Kanai, Iwanami, Ota, et al., 2011
Población autista adulta,barreras
diagnósticas, diagnóstico tardío
• Las interrelaciones entre los rasgos autistas, personalidad y comorbilidades en SM
complejizan la caracterización psicosocial.
• Los rasgos de personalidad relacionados a introversión y neuroticismo pueden reflejar
patrones de pensamiento rígido en el autismo, similares a síntomas depresivos y
ansiosos,(superposición de difícil distinción).
• La similitud entre las tendencias conductuales repetitivas y los síntomas de la ansiedad y el
TOC diagnóstico erróneo y tratamiento ineficaz . (Cath et al ., 2008; Wikramanayake et al., 2018)
• Comorbilidades comunes como la depresión y TDAH afectan negativamente la función
cognitiva (McD ermott & Ebmeier, 2009;Nydén et al., 2010).
• Los participantes de los estudios han sido predominantemente hombres con una capacidad
intelectual entre media y alta,solteros, con alto nivel de educación , sin empleo, con
antecedentes de depresión y/o ansiedad.Sesgos.
• Claras barreras en el acceso a la evaluación diagnóstica de autismo en mujeres y personas
en situación de pobreza. Lewis (2017a)
• Los diagnósticos de salud mental actúan como barrera para el diagnóstico de autismo debido a las
complejidad del diagnóstico diferencial (Lai & Baron-Cohen, 2015; Lehnhardt et al.,
2013),particularmente difícil en adultes con DI, podemos tener dificultades para comprender sus
experiencias internas, y atribuir su conducta erróneamente a la discapacidad o esquizofrenia (Me era
Roy & Balaratnasingam, 2010) .
• Por otra parte, acceder al abordaje en salud mental podría mejorar el acceso y la oportunidad
diagnóstica informando ,evaluando, derivando para ello.(G eurts & Jansen, 2012; Takara & Kondo, 2014).
Comentarios finales
• Trayectorias
• Hay continuidades y cambios en la trayectoria de desarrollo de cada persona en
el espectro. No todes se ajustan al patrón común y el rango de variación es
grande. Con esa advertencia en mente, podemos decir que:
• A medida que las personas hacen la transición a la edad adulta, se encuentran sin
el apoyo que necesitan en contextos educativos y laborales ,las demandas de
recursos económicos ,sociales, funcionales pueden abrumar, necesitan un
diagnóstico actualizado de EA para acceder a los servicios y obtener apoyos que
les ayuden a vivir de con la mejor calidad de vida posible.
Géneros ,niñas y mujeres, transgénero y no binaries, extremos del ciclo vital,lactantes y adultes, vejez.
Investigación emancipatoria.Experiencias de dg.y post dg en escenarios de la vida real.
Es importante que los servicios de salud estén capacitados para responder a las necesidades de la
población género diversa y adulta que busca explicación a sus diferencias y apoyos para mejorar su
calidad de vida.
Las desigualdades en el acceso y la oportunidad a la atención médica ,el nivel de conciencia de la región
o país, las diferencias culturales ,las políticas públicas y gubernamentales, los sistemas de salud a nivel
nacional tienen implicaciones importantes para diagnóstico de autismo .
“Ser
comprendide por
otres y recibir los
“Para hacer apoyos
mas amable específicos para
mi vida, acompañarme y
apoyarme a lo
¿Para qué nos diagnosticamos?
sentir menos
angustia y largo de mi
desconcierto, vida,
comprender pertenecer a un
Cuidar los desafíos grupo de apoyo
me,por relacionales y
conductuales, ,compartir
una habilidades y
prevenir el
Ser buena aislamiento redes . Crecer
quién calidad social y en
soy, d vida alcanzar mi autoconciencia,
mejor Validac
abrazar y conciencia
potencial de mutua respecto ión
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luchar
GRACIAS